14/08/23 01:22:28.81 BAkAhccG0
私もALSではない難病持ち
日本に10000人位しか発症者が
居ないから、症例も少なく、
治療薬や治療法が確立されていない。
現時点では治る見込みはなく、進行を
遅らせる対処法しかない。
そういう難病患者からすれば
広く病気を知ってもらえたり、
寄付が研究や開発等に充てられたり
するのは、本当に有り難いと思う。
だからこそ、流行りやノリだけで
お祭り騒ぎされるのは悲しいな
88:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 01:24:59.32 R1pPw0tk0
>>85
今回は、たまたまでしょう
こういう寄付の仕方もあるというのが世界に広まって
また他の病気についてもブームが起きるかもしれない
それに、最初は別にALSに拘らないチャリティーだったんだし
今から「自分はここに寄付します」という人が現れたっていいんだよ
89:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 01:41:34.76 BAkAhccG0
アメリカ国務省は、在外の大使や外交官に
対して、これに参加することを禁じる通達を
出してるんだよね。
AIDS、マラリア、結核、ポリオ、エボラ等
ALS 以外の疾病に対しても国として支援が
行われていること、政府高官という立場の者が
これらの中で ALS だけを特別扱いすることは
問題だから。
90:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 01:53:27.41 YKwq78ea0
>>84
>>88
あまり病気をしたこともないのかな？
家族の足しになればとか、病気をネタにした
ブームが素晴らしいかのような物言いは
軽率すぎる
91:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 01:54:53.10 /QOC2sDX0
難病指定されてるんでしょ？
税金使って、その上募金の金はどこにいくの？
指定されてない難病がいくらでもあるはず
92:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 01:56:53.35 R1pPw0tk0
>>90
ALSじゃないけど難病です
だから国や自治体からの支援があっても、それでも足りない人の気持ちがわかります
もっと辛いのは、難病指定されていない病気
この寄付活動の流れで、いずれはこうした知名度の低い、公的援助の受けられない病気にも
関心が集まるといいなと思っています
93:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 02:13:00.47 YKwq78ea0
>>92
現状を見て、このお祭り騒ぎが
他への支援に繋がると本気で考えているなら
ただの世間知らず
94:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 02:18:20.21 Su/g8Z0y0
で、ID:R1pPw0tk0も氷水被ったわけ？
それとも寄付したの？
まさかここまで賛同しているのに
お花畑ちゃんは見ているだけとか
言わないよね？
95:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 02:21:16.97 ZJuQaKfn0
浜崎あゆみがやると一気に馬鹿っぽくなる
96:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 02:27:20.28 gG/Qk5mn0
>>95
あれは酷いわ
>>92
浜崎あゆみのを見た上で、他の疾病まで寄付活動が普及すると思っているわけ？
97:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 02:29:37.46 hJF5Grj2O
発案者が海に飛び込んで亡くなったのは何事なんだろう…
98:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 02:33:52.26 gG/Qk5mn0
>>97
事故らしい
99:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 02:44:55.83 bSXjBWBp0
【話題】浦和・槙野も氷水をかぶる「死ぬ！死ぬ～！」「後はメディアの各社さんヨロシクお願いします」 アイスバケツチャレンジ
ｽﾚﾘﾝｸ(mnewsplus板)
浜崎も酷いけど、↑も酷い
しかも、次の指名を広島カープの天谷選手
カープの選手達は、災害義援金を出したり
試合前は黙祷、全員喪章つけて試合しているのに
なんなの？
100:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 02:48:27.69 /KFRkOkli
>>97
たまたま水面の藻かなにかが固まってる部分に激突しちゃったとか聞いたよ
101:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 02:48:32.30 gzntYvIp0
子どもがやってるのツベで見た。
3歳の女の子のや、お母さんの代わりにやらされる男の子…
102:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 02:53:17.59 ZJuQaKfn0
こういうのっていかにもなアメリカのノリで、クールな日本人には受け入れにくいね。
103:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 03:07:34.74 TSt51qRK0
>>99
これホント酷いよね
104:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 03:09:00.46 AAXq4IU90
日本人なら熱湯風呂かな。まあヤラセだから実際は温いけど
105:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 03:09:12.83 bSXjBWBp0
アメリカは無保険の人が多いから
寄付がないと治療が受けられないケースも
あるだろうけど、日本は健保や高額療養制度も
あるし、ALSは治療費免除のはず。
本来の主旨を理解した上でやっている人は
山中教授とかごく一部だろうね
106:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 04:54:04.52 lL/4gjMAO
チェーンメールみたいな手口がイヤだ。
あと
ホワイトバンドみたいに不透明な金の流れが
出てきてグダグダで終わりそうな予感がする
107:可愛い奥様＠転載は禁止
14/08/23 05:04:28.85 lL/4gjMAO
メニエール病も重症になると再就職とか仕事続けるのも大変なのに
治療費免除もない