10/05/09 12:07:23 TI0p48Zk0
ワイン色を超えた黒っぽい尿が出た
痛みはない
これって血尿？
937:病弱名無しさん
10/05/09 14:14:09 evQsoszX0
現在特定疾患の申請中で、明日からレミケ開始予定なのですが
申請中は医療費の支払いの保留ができるときいたのですが特別な手続きは必要なのでしょうか？
ちなみに都民です
938:病弱名無しさん
10/05/09 14:24:25 xmy9y6OH0
>>931
>>932に載ってるような、手動のと電動のと両方使ったことあるけど、
自分には使い勝手は手動のほうが断然良かったな
つか、電動のは無駄に使いにくいだけで1回しか使わないで捨てちゃったくらいです
939:病弱名無しさん
10/05/09 14:45:25 /LmwYYx7i
>>937
特定疾患の補助は申請日からなので
100%クローン病ならレミケード等も含めて治療費は上限額までで大丈夫ですよ
あとは病院の会計が先にきた場合は
病院がまってくれるか
もしかしたら先に三割負担で払ってから
後で保険協会から返還してもらう事になると思います
その辺は病院の人に聞けばすぐ分かりますよ
940:病弱名無しさん
10/05/09 17:01:08 wH4V5Ww3P
明日からの手術入院に備えてiphone買っちゃった。
けど、買った後に気付いたけど、2週間ちょいの入院の間
実際iphone使う余裕があるのって退院前くらいだよねw
しくったなぁ。。。
941:病弱名無しさん
10/05/09 17:07:08 rcYXruLs0
クローン病患者、iPhone率高しw
942:病弱名無しさん
10/05/09 17:07:22 +t+q+WvoP
暇つぶしには丁度いいよ。iPhone。
寝っ転がってネットみられるしね。
943:病弱名無しさん
10/05/09 17:32:33 xM00xCi20
手術って2週間くらいで出れるもんなんだな。
開腹手術ってもっと長期入院になるのかと思ってた
944:病弱名無しさん
10/05/09 17:44:08 XVrIOrm8P
>>943
順調にいけばそれぐらいで出されるところが多いんじゃないかな。
今は長く病院も入院させとかないからね。
945:病弱名無しさん
10/05/09 17:50:38 ca8Rnir00
iPadもSBが売るらしいですよ。SIMロックで。
10日から予約で28日販売だそうで。
946:病弱名無しさん
10/05/09 18:09:28 QPBc/Dl60
>>936
明日病院へ池。
尿は出た毎に分けて空きペットボトル等に採取して、医者に見せろ。
947:病弱名無しさん
10/05/09 19:59:15 +t+q+WvoP
何回目とかの手術だとドレイン、抜糸が終わった次の日というのもあるぞ。一週間ぐらい。
後のエレン食事は病院より自分の方が詳しいだろ。家で自分でしなさいと。
専門病院や大学病院等の後が詰まってる病院も一週間ぐらいでまだ入院したかってら他の病院に転院してくれというトコもありよ。
948:病弱名無しさん
10/05/09 21:06:33 LBMmjglV0
>>940
パズル系のアプリのほかに
SkyBookってアプリ入れておくと
病院からも青空文庫がDLできて暇つぶしになるよ
あと、iPhoneは規制されやすいから
●買ってBB2Cで登録しておくと安心
949:病弱名無しさん
10/05/09 21:10:03 wH4V5Ww3P
ガーン。
マジで1週間で強制退院とかになったら、iphone買った意味が全くなくなるじゃん。
手術はうまいこといってほしいけど、会社の傷病手当を使えることになったし、
せめてiphoneの使い方マスターできるくらいは入院しときたいw
950:病弱名無しさん
10/05/09 21:15:19 7DJ4mZRVi
>>949
クローン病患者は術後、普通の患者の二倍入院するから安心していいよw
それよりiPhoneの電池切れに注意
充電用アダプタ持ってくの忘れないようにね
951:病弱名無しさん
10/05/09 21:17:14 wH4V5Ww3P
>>948
サンクス。
使えそうなアプリは明日までにwifiで入れときます。
952:病弱名無しさん
10/05/09 21:58:58 rcYXruLs0
何でここの連中、みんなiPhoneに詳しいんだよw
953:病弱名無しさん
10/05/09 23:45:13 evQsoszX0
>>939
レスありがとうございます、100%クローンですね。
2年ほど緩快中に投薬拒否していて、その間に特定疾患の認定は失効してしまいました・・・
今回再燃につき要レミケードとのことなので再申請は済ませました。
・申請前の治療は自己負担になってしまうから
・保険協会から高額医療の返還や、上限額以上の返還の手続きしなくてもよい
とのことで絶対にレミケ治療の前に申請は済ませておくこと、と主治医の先生に言われてましたが
実際にどのような形で申請中の会計処理をするかなどの詳しいことは聞いておらず、不安でした><
なにより持ち合わせがｹﾞﾌﾝｹﾞﾌﾝ・・・
明日通院時に聞いてみます、ありがとう！
954:病弱名無しさん
10/05/10 07:43:52 4uNP31bb0
関節リウマチ関与の遺伝子発見 理研と東大など発症率の差も特定 2010/5/10 2:03
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
955:sage
10/05/10 13:31:06 kJR1dPiy0
俺の弟（昨日21歳になった）また入院した(;＿;)
最近よく鼻血が出るっていうけど、
クローン病からくる合併症なのかな･･･。
956:病弱名無しさん
10/05/10 13:31:58 kJR1dPiy0
ああsage間違った。
957:病弱名無しさん
10/05/10 13:42:48 SMfcYn2WP
兄弟でクローンなのか？3人兄弟で3人ともクローンの人っているから、4人とかも
いるんだろうな～。
958:病弱名無しさん
10/05/10 14:33:26 9Y6hMrmN0
うちは妹と僕が同病です。
ここで兄弟でクローンの人結構みますよね？
クローン病では兄弟姉妹では珍しいとか聞いてたんだけど。
959:病弱名無しさん
10/05/10 14:52:22 SMfcYn2WP
>>958
異性ってめずらしいよね？知り合いは3人兄弟で全員男みたいだけど。
960:病弱名無しさん
10/05/10 16:54:44 TS/6oGIx0
>>934->>935
また、独善的な記事しか書けないバカ社長かよ。
お前、患者の事を考えていると嘘を言うのなら、副作用の事くらい記載しろよ。
広告費を稼ぐ事ばかりで患者の事なんて何一つ考えていない偽善者はくたばれ。
961:病弱名無しさん
10/05/10 16:58:46 UI7FZTiU0
確か日本限定だけどこの病気の男女比率って２：１で男のが多いんだよね？
海外だと１：１が多いみたいだけど単純にそれでじゃないかと思った
ちなみに俺も兄弟（異性）でクローンだｗ
しかしなんで日本だと男性患者のほうが多いんだろうね
962:病弱名無しさん
10/05/10 17:07:13 oqXL8jNY0
男は胃腸が弱いというからな
963:病弱名無しさん
10/05/10 17:15:57 jhE5DtriP
このスレみるとたまーに、兄弟でかかってるという人はいるな。
でも、病歴26年になるが、実際に会ったのは今の所1人だけだ。
オトコ兄弟でクローンとの事。
二人とも病歴30年近くなるんだが、初期の頃、お互いを検査させてくれ
みたいな事を言われたらしい。
964:病弱名無しさん
10/05/10 17:34:19 me7XtSsM0
クローン病は遺伝病とほとんど変わらないのに
自称人権派の偽善医者が「クローン病は遺伝しない、生活習慣病だ」と
本人が悪いみたいに書いてたよな。
ちゃんと遺伝病認定して原因遺伝子特定してくれた方が俺ら患者としては助かるんだよ。
受精卵選別で健康な子供作れるし
965:病弱名無しさん
10/05/10 17:50:02 jhE5DtriP
これぐらいの確率じゃ遺伝病にならないでしょ。
統計でも1%以下ですな。日本は。
日本人・アジア人が殆どもってないＮＯＤ２（ＣＡＲＤ１５）という
遺伝子が関係してるとのこと。
アメリカでは、片親がこの病気の場合は、9%
両方がこの病気の時は、36%との統計。
家族性大腸癌とか、一リットルの涙の脊髄小脳変性症とか
強烈な遺伝があるからな。
騒音おばさんの家族がこの病気で、おばちゃん以外、旦那
子供三人が全員この病気に罹って、二人亡くなり、残ってる人も
寝たきりと強烈だからな。
966:病弱名無しさん
10/05/10 17:54:08 jhE5DtriP
家族性大腸ポリポーシスなんか凄いぜ。
結構ありふれた病気だけど。
15歳前後から発生が見られ、40歳では50%、
60歳ではほぼ100%の患者に大腸癌を発生する。
これ遺伝病。
967:病弱名無しさん
10/05/10 20:05:51 BlTy2hbi0
>>964
自分でも思うけど、必ずしも遺伝とは思わないけどねえ
生活習慣病かって言われると、それも違う気がするけど
突然変異て感じ
兄弟姉妹親子でなってる人なんて、実際にみたことないよね
もちろん居るんだろうけど、確率で言ったらかなり低いだろうし・・・
968:病弱名無しさん
10/05/10 21:14:08 jhE5DtriP
おれも遺伝は無いと思うな。
そういう風にみてしまうんだろうけど、患者のお見舞いに来る親とか
見ると、健康そうなな人が多いな。
ウチも親は元気だし。兄弟も。
まあ、自分なりの原因を考えると、どうしようもならないことをウジウジ悩む性格。
今を楽しむより先を心配する性格というか。
まあ、そういうヤツは多いんだろうから、上の方が言われるようにたまたま
運悪くかかってしまったと考える方が納得いく。
969:病弱名無しさん
10/05/10 21:15:10 TNU+5XFl0
知り合いに双子(一卵性)で、片方クローン もう片方過敏性腸炎ってのがいたな。
流石に双子でも全く同じって訳じゃないんだな
970:病弱名無しさん
10/05/10 21:25:56 0DyW8Ls70
俺もウジウジ派だなぁ、そういえば
精神状態が悪いと消化器官にダメージを与えるというのもあると思う
971:病弱名無しさん
10/05/10 21:27:47 SMfcYn2WP
俺はある程度の遺伝はあるなと思うな。
がんとかだと両親ががんだと子供がかかるがんの確率って高いんじゃないのかな？
まぁそこまではいかないが、ないこともないぐらいと考えている。
972:病弱名無しさん
10/05/10 22:14:07 GM3YEq6B0
クローン双子姉妹いるよ。
妹がなってお姉ちゃんもわかったって感じだったと思う。
973:病弱名無しさん
10/05/10 22:14:20 me7XtSsM0
>>968
クローン病と潰瘍性大腸炎は見た目では病人とわからないんだけどね
974:病弱名無しさん
10/05/10 22:40:09 w1+hCHAo0
みんなどういうきっかけで病気を発症したの？？
たとえば強烈なストレスを受けたとか、
975:病弱名無しさん
10/05/10 23:36:45 jhE5DtriP
小学校の時、授業中ウンコもらして、何するにしても、ウンコのことが気になる学校生活。
976:病弱名無しさん
10/05/10 23:38:49 ZSmPnGQc0
>>973
で、遺伝病だと言い切るだけの資料はあるのかね？
977:病弱名無しさん
10/05/10 23:42:06 UI7FZTiU0
うんこしたら血がでたからビビッて肛門科にいったら普通の痔じゃないかもしれないっていわれて精密検査だったなあ
今思えばあの時肛門鏡で少しケツ見ただけでクローン病の疑い出せたあの医者は優秀な医者。まだ痔ろうが完成してなくて膿とか出る前だったし下痢とかは一切してなかったのに。
高校進学して少しした時だったから環境の変化でストレスやばかった記憶はある
978:病弱名無しさん
10/05/11 00:25:04 BhnetTjM0
ストレスが体調悪化させるのは間違いないけど、
ストレス自体が発病の原因ってことも考えられるってことかね？
979:病弱名無しさん
10/05/11 01:05:21 WxP7sc/p0
兄弟でそろって発症っつっても同じ飯食って同じ空気吸ってる訳で
環境＝後天性なのか、遺伝＝先天性なのかなんて決めつけられないよな
信頼性のある統計なりがある訳じゃなし
ストレスではげたり胃に穴が開いたりするくらいだから
元々持ってるスイッチがストレスで押されたって言う表現もできるのかもね
うさんくさい似非療法みたいな言い方だから好かんけど
980:病弱名無しさん
10/05/11 01:10:24 IpyfD0VC0
>>960
強い薬のデメリットを広告収入を得る為に一切書かない偽善者が作る雑誌より、
営利目的ではない患者会の方が、なんぼか為になるよ。
981:病弱名無しさん
10/05/11 01:12:52 IpyfD0VC0
第一、噂のキチガイ雑誌は、勧誘の為にしつこいらしいな。
何人も証言している人がいるのに、敵は１人とか思っている段階で、マジキチと分かるな。
982:病弱名無しさん
10/05/11 02:39:41 9q0Dv51w0
>>959
兄弟姉妹でクローン病と言うのも他の人が言ってるけど珍しいみたいですね。
僕は妹とは違う病院に通っていますが、妹さんもうちにこないかなぁと
>>963さんと同じようなことを、最初に担当した医師に言われましたねｗ
話題になってる遺伝かどうかは僕には分からないけど
遺伝だとしても後天的な環境因子が大きいようには思います。
僕のところは別に男兄弟もいますが彼は元気そのものです。
若干胃腸が弱いのは弱いようですが、クローン病の気は今のところありません。
もう3人ともそれなりの大人です。
原因で>>968,970さんのウジウジだけど、僕も妹もウジウジと言うか
変に神経質で、僕に限って言えば物事をよく考えると言うのはあります。
>>974さんの話題にもなるけど、病状は10代半ばから出てたと思います。
その頃は自分の中で生涯に残る大きなショックを受け、人間的に右往左往、暗中模索
と言った時期でした。結局病院で判明したのはもう少し後になるんですが
この頃も人生の岐路に立っていましたし、ストレスが大きくかかっていたのは確かです。
ま、それでなったのかは分からないですけどね。
983:病弱名無しさん
10/05/11 03:03:23 87k7y1Qp0
俺は5歳の頃から強迫性障害を患ってて、縁起強迫や給食恐怖が酷かった。
幼稚園からずっと給食の時間が憂鬱で毎日本当にきつかったなぁ。
今なら何とかなるのかもしれんが時代は昭和だったのでキチガイ団塊教師に
無理矢理給食を食わされては吐く毎日。
何度事情を説明してもわかってもらえなかったなぁ。
親に心配かけたくなかったから毎日ちゃんと学校へ行って小中学校は皆勤賞だった。
そら、腸がぼろぼろになるわ…。
984:病弱名無しさん
10/05/11 09:19:24 pUrAd5E60
クローンに罹った時、劣悪な人間関係でストレスたまりまくりだった。
CRPが４８いって強制入院させられて正直ほっとしたし
クローンを理由にその人間関係と縁を切ることも出来た
人生、何が功を奏するか分からんね
985:病弱名無しさん
10/05/11 12:51:01 IpyfD0VC0
みんなそれなりに大変だったな。
察するよ。
にしても独善的なキチガイ雑誌の社長は、薬の副作用くらい記載しろよ。
まるで夢の薬みたいに大袈裟な話ばかり記載して、患者の事なんてまったく考えていない。
考えているのは、キチガイ社長が自分の収入の事だけだ。
986:病弱名無しさん
10/05/11 15:03:02 N9IzPZrb0
クローンになっちゃった後も、性格て結構影響してるよね
軽症の人は明るい人が多いし、大抵家庭持ってたり子育てしたりしてるも多いけど、
暗い人は大抵重症な感じ
症状が重いことで、暗い性格になっていくという事情も多分にあるだろうけどね
でも、重症で大変なのはわかるけど、病院であったとき、
鬱々とした感じで長々と病気の説明とかされると、
同病者であっても付き合うのはキツイなと思うことがある・・・
987:病弱名無しさん
10/05/11 16:34:46 IpyfD0VC0
独善的なキチガイ雑誌の社長は、どうして患者にたかる事を思い付いたのだろうな。
専門的な本にする云々嘘ばかりで、薬の副作用を一切無視記事が専門的だと言うのかあの偽善者は？
薬に頼る医療よりも食事を改善して、緩解状態を如何に長く保つか勝負なんだが、
偽善者は薬漬け医療にさせようと目論んでばかりだ。
988:病弱名無しさん
10/05/11 18:23:51 lh/KsP9S0
70年飲み食いしてないインドの爺さんならクローンに勝てるな
989:病弱名無しさん
10/05/11 18:33:59 7ELsuH0c0
飯一緒に食えないから友達付き合いなくなってヒッキーだぜ
990:病弱名無しさん
10/05/11 20:07:51 TrCscReCP
俺は病気前後友達関係はかわらんなぁ。
短期も入れたら40回近く入院したが。
重症軽症あんまり関係無いような気がするな。もともとの性格と言うか。
重症でも面白い奴いるし軽症でもそこまできにするのか！という奴もいる。
びちゅうにしても、おれはお湯であらうだけだかちゃんと消毒しないと嫌というひと。
面倒だから前の日にエレンまとめて作って次の日飲むけど、12時間過ぎたらダメだとかね。
991:病弱名無しさん
10/05/11 20:24:11 N9IzPZrb0
>>984
48なんて数値、本当に人間に出せるのか・・・？
インフルエンザで40度近い熱が出たときだって、8とかだった記憶が・・・
クローンだと最高が１とかかな
普段は基本的に0.1以下
高い数値が出やすい体質とかってあるの？
992:病弱名無しさん
10/05/11 20:26:26 2AwWE+4s0
病気になるちょっと前となってからしばらく、悪かったころは物事を突き詰める性格だったかなあ。
今は努めてテケトーに、あまり考えすぎないようにしている。気のせいかなんか体調もいいな。
993:病弱名無しさん
10/05/11 20:36:12 pUrAd5E60
>>991
大腸に直径４cmの大穴が空いて、下血が半年以上続いたら
そんな数字を記録した。
意識はもうろうとしてその頃のことあまり覚えてない。
まあ後にも先にもその時１回だけだと思うけど。
２４出して入院したときもしんどかったから
相当な炎症が起きてたんだと思う。
>>989
ナカーマ。
人間関係で食事って大事だよな。
もっともこれって性格の問題だと思うけど。
994:病弱名無しさん
10/05/11 20:36:33 WxP7sc/p0
>>991
俺の最高記録は16越え
肛門周囲膿瘍を併発して緊急手術したときのスコア
995:病弱名無しさん
10/05/11 20:59:35 YwEv2Zy3P
俺も楽勝でCRP30は越えたことあるぜ！(n‘∀‘)η ﾔｧｰｯﾎｫｰ
996:病弱名無しさん
10/05/11 21:25:39 N9IzPZrb0
高くなる人はそれなりに高くなるんだね・・・
最高だとどのくらいなんだろｗ
このスレ的には48が最高？
997:病弱名無しさん
10/05/11 21:32:11 e+N2oGHr0
うろ覚えだけど９０いくつってのをこのスレで見たことがあるきがする
まあ普通の人は２０くらいが限界何じゃないかと思う
俺の最高スコアは１５くらいだったなあ
そのCRPのままクラブにいったのはいい思い出。普段はCRP６くらいでひーひーいってるのにその時はナチュラルハイだったのか意外と元気だったｗ
998:病弱名無しさん
10/05/11 21:49:43 N9IzPZrb0
そこまで高いと、都市伝説的な感じになってくるね
999:病弱名無しさん
10/05/11 22:10:21 pUrAd5E60
同じCRPの値でも感じ方が人それぞれ違うのかもしれないな
俺、レミやるまでCRP3とか４とか普通に出てたけど
けろっとしてたもん。
あ自分、上のCRP48の者です。
1000:病弱名無しさん
10/05/11 22:13:03 G0RFEzI60
みんなのＣＲＰが下がりますように
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