10/04/29 21:46:07 f3KErks30
あまり気にしてないけどたぶん自然と３０ｇ以下になってると思う
一般人って平均１日どれくらい脂質とってるのかな
717:病弱名無しさん
10/04/29 22:04:23 wjvQtKb60
たぶん一般の人でも一食だけなら30g以下の人が多いと思う。
近所の定食屋に脂質出てるトコあるんだけど、
天ぷら定食(えび、アナゴ、ししとう、椎茸)で15ｇだった。
ステーキ定食が20g、ハンバーグも同じく。
718:病弱名無しさん
10/04/29 22:26:09 nEaXhdIo0
僕は1日2食だけど、ほとんどの日は20g以内に抑えられてると思う。2回切ったけど、次切ったら在宅IVHになる可能性が高いと言われてるので、かなり用心しています。多かった日は次の日に控えてます。
2回目の手術まではかなり大らかにしてました。少しずつ負担がたまっていたみたいです。
719:病弱名無しさん
10/04/29 22:30:40 35rixlsq0
おれがかかってる病院は、在宅は1m切らないとしないといってるな。
事実、おれは1m強しか小腸は無いんだが、レミ＋エレンタール鼻注で
レミをし出して1年と半年だが、体重約14キロ太った。
720:病弱名無しさん
10/04/29 22:51:12 RHujie7iP
やっぱりみなさん脂質30g以下なんですね。
俺も鼻柱+食事してるけど、食事に関してはメインがうどんとか豆腐だから脂質はほとんどないと思うけど、
からあげ1個とかちょこっとしたものを間食してるから、トータルしたらどうなんだかなぁ。
721:病弱名無しさん
10/04/29 22:52:43 sTEBy8mP0
もしかしてさー
「今日は29gだからセーフ（喜）」とかやってる人いるのかな？
なにか根本駅に勘違いしてそうだから30g云々の情報を調べ直した方が良いと思うよ
そんな人になに言っても無駄そうだけど
722:病弱名無しさん
10/04/29 23:00:17 ZoLxRa/k0
>>721
30gが統計だっていうのはみんな知ってると思うよ。
人によっては５ｇでも再燃するし、８０ｇでも再燃しない人もいるし。
自分がどのくらいの脂質で再燃するかは分からない人のほうが多いと思うから
一般的に言われている脂質３０ｇを基準にしているんだと思うけど。
723:病弱名無しさん
10/04/29 23:04:25 f3KErks30
なんか入院絶食中にテレビでアブラーとかいって油物食いまくってる集団をやっていたのを思い出してぶっ殺したくなったの思い出したｗ
俺らは脂質０、１ｇ単位で気にしてるっつーのにｗ
724:病弱名無しさん
10/04/29 23:14:04 ZoLxRa/k0
嫌いなテレビ番組第一位・・・「大食い選手権」
725:病弱名無しさん
10/04/29 23:25:18 35rixlsq0
おれは大食い好きだなぁ。テレビ東京のヤツ。
昔からというか伊藤織恵の時代から。
テレビ番組は料理番組やどこどこのお店の
料理とかなんかみてしまうなぁ。
食えないんだけど、暇つぶしには丁度いい。
726:病弱名無しさん
10/04/29 23:43:59 cRNcHVYc0
砂糖水飲みながら食いまくる赤坂さんがおもしろかったなぁ。
727:病弱名無しさん
10/04/30 01:26:53 OPsKV9bw0
やっぱ「美味しそうに食べる」っていうのは大切な要素だよな
ぎゃる曽根は見てて気持ちよかった
魔女とかいうヘビ顔の女、ありゃ生理的にダメだ
728:病弱名無しさん
10/04/30 05:22:35 ev3JtiVn0
ここで悪評判の串間だが、このバカは常識を知らない。
本を発送する時は、プチプチに包めよ。
角落ちがあるし本体に汚れまである。
いい歳したオッサンが常識がなさ過ぎる。
ま、このバカに付き合いうつもりもないので、購読止めるけどな。
729:病弱名無しさん
10/04/30 07:38:57 eJJfUv030
>>721-722
これだけは個人差だからな･･･。
脂質にしてもその種類にもよるし
食べ物に関しては言い出せば限がなく。
個人的には食べ物もですが、ストレスもやっぱりきつい。
気温差が今みたいに激しいとそのストレスも大きく体調崩すし
年々敏感になってしまってて困ったもんですよ。
730:病弱名無しさん
10/04/30 08:00:09 Ee+7H+Cz0
顕正会入ったらクローンなおるんだって
数年間何も食べなかった人が題目唱えたらきゅうりバリバリ食べ始めたんだってさ
んなあほなことがあるか
キレたわ そいつ検体しろよ ふざけんな
731:病弱名無しさん
10/04/30 09:13:28 QPzVkP5vP
食い物系番組は見ないなぁ。
昨日もテレビでギャル曾根がららぽーとでやってたけど、ああいうのを見てると、
ちょっとうらやましくなって凹むから嫌だ。
前までは、デートのネタがてらに食い物系番組みてたけど、この病気になってから
「結局食えねーしなぁ」と一人凹むことになるから見ない。
732:病弱名無しさん
10/04/30 10:13:13 dzoRvL3sO
>>728
個人の名前出して訴えられるよ。
733:病弱名無しさん
10/04/30 10:22:46 A+RXP/uY0
料理の鉄人は観てたぜ！
734:病弱名無しさん
10/04/30 10:36:09 PPDPINPJ0
俺はこの病気にならなかったら料理に興味を持たなかったと思うな。
スーパーでの買い物も好きだが、デパ地下とかの高級食材をみて回るの好きになった。在宅IVHとかもしてるんだけどね。
本関係も歴史小説は全く読まないんだが、池上正太郎の食べ物エッセイとか好きだ。タイメイケンとか資生堂パーラーとかが出てくるの。
735:病弱名無しさん
10/04/30 11:13:25 VfcmzH+R0
>>734
池上正太郎とは良いですね。
詳しいことは知らなくても文章の流れが心地よくて好きな作家さんです。
料理は昔から好きで食道楽、飲み道楽だったから
その流れでクローンの食事も自然にと、個人的にはそんな感じでしたが。
飲み道楽だったのでお酒をやめるのは悲しかったですが。
酔うのが好きだったわけじゃないのでまだ良かったのかもしれませんけどねｗ
736:病弱名無しさん
10/04/30 11:15:39 PPDPINPJ0
池波か。。
737:病弱名無しさん
10/04/30 11:32:55 VfcmzH+R0
そうだ、池波だ。何か…と思いながら気づいてなかったｗ
738:病弱名無しさん
10/04/30 11:57:11 ev3JtiVn0
>>732
バカに対して注意しているだけ。
訴えられたら逆に訴え返す。
739:病弱名無しさん
10/04/30 15:12:43 qsIaB7Vd0
アサコールっていつからクローンでも使えるようになるん？
俺大腸型だから明らかにアサコールの方が効きよさそうなんだが。
潰瘍性大腸炎はOKでクローンは適用外とかヒドイ。
740:病弱名無しさん
10/04/30 16:24:00 JIs1vDMfP
>>739
ペンタサ注腸があるじゃないか。
741:病弱名無しさん
10/05/01 00:06:14 g7Sidm2T0
天ぷらと揚げ物なら天ぷら食べなさいと先生にいわれた。
脂質が倍くらい違うらしい
742:病弱名無しさん
10/05/01 00:09:10 DPdJcleg0
どっちも揚げ物じゃねーかｗ
743:病弱名無しさん
10/05/01 01:23:43 5lS+hlUT0
和むね
744:病弱名無しさん
10/05/01 01:42:11 R2cvSODv0
最近の研究なんだけど、
クローンにとって、脂肪は量だけが問題らしい。
魚の油だろうが、肉の油だろうが
例えば同じ20グラムの脂肪を1日に取るなら、
腸に対する炎症作用は変わらないと。
なんか、ｎ－３系がよいとか、しそ油が良いとか
同じ脂質量なら焼肉は悪くてサンマは良いとか、
そういった俺らの常識をくつがえすようだ。
ただ、こんなショッキングな研究結果なのに
あんまりみんなが知らないってことは、やはり脂肪は質も大事って事かな。
つまりこの研究まちがってんのかもしんないね。
745:病弱名無しさん
10/05/01 02:22:41 fiofb5l20
>>744
間違っているというより、平均化の処理で個人差が相殺されてるだけでは？
俺自身は明らかに脂肪の種類による違いはあるわ。
746:病弱名無しさん
10/05/01 02:24:35 nePK6oiX0
基本的に汚い油は食いたくないわな
747:病弱名無しさん
10/05/01 03:19:12 7zM2B38b0
>>728
外ヅラばかりいい奴は、大抵性格悪い変態が多いよ。
顔も悪いから、人に優しく出来ないんだと思うよ。
748:病弱名無しさん
10/05/01 03:24:27 7zM2B38b0
>>732
患者をメシの種にしているハイエナ野郎で、しかもドケチだよね。
訴訟を起こす金さえもケチる、変人奇人だよ。
訴訟を起こせば、偽善者だと言うことが、製薬会社にも分って良いかもね。
得意先には、虫も殺さぬ善人の様に振る舞っているんだろうからな。
749:病弱名無しさん
10/05/01 07:25:45 eVAgmmOM0
>>746
汚い油は健常者にもよくないだろうなぁｗ
>>744
初めて聞いたけどどこの(誰の)何と言う研究？
ソースを見たいのですが。
750:病弱名無しさん
10/05/01 08:53:47 g7Sidm2T0
>>742
料理用語で天ぷらと揚げ物は別なんだよ。
751:病弱名無しさん
10/05/01 09:27:35 imrELW+P0
>>743
3日前にオレもそれを知ったわ。
今までn-3系の脂は気にしないで食べていたよ。
>>748
2008年の古い資料だけど参考にどうぞ。
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
752:病弱名無しさん
10/05/01 10:22:50 kG+WQEyN0
さて、今日はレミケだ
暇つぶすものがなんもない…
753:病弱名無しさん
10/05/01 10:28:56 1F8wgUW2P
>>751
そこの資料ってどうなんだろうな。
通常の2倍の牛脂やらを投与したマウスは大丈夫で、
魚油投与したマウスは悪化って、おかしいような気が…。
逆に言うと、牛脂は大丈夫って結果になるじゃんw
754:病弱名無しさん
10/05/01 10:33:41 /6thaOaQ0
あてにならないってことじゃないの。
755:病弱名無しさん
10/05/01 11:20:42 imrELW+P0
人間もマウスも「個人差」によると考えたほうがよいのかも。
プレドニン服用だけで食事制限なしに朝昼晩と三食たべてる知人もいるし。
756:病弱名無しさん
10/05/01 11:54:19 AxaWqyiZP
三食食ってる奴の方が多いしね。
まぁ、何でも食ってるという訳では無くて、体に優しい食事を。
俺は在宅IVH組だが、かるーく三食食ってる。
757:病弱名無しさん
10/05/01 12:34:00 SJ0yzitN0
微々たる量でも口から食べるってのは食欲と別なとこで安心する気がする。
絶食に慣れても経口と比べると精神的満足度が全然違う。
入院中とか同室患者さんたちとよくその話題で盛り上がったもんだ。
だが主治医たちはそういうのなかなか分かってくれないんで寂しいわ。
QOLと言われて久しいのに・・・。
この病気になって食べれる幸せがよりありがたくなったのが皮肉だな。
758:病弱名無しさん
10/05/01 12:49:59 fiofb5l20
>>751
それ久々に面白い情報やね。
脂肪の種類云々の話は根拠がよくわからんけども、エレンタールの効果の検証で
アミノ酸のヒスチジンに炎症を抑える働きがあり、かつCRPが高い人ほどヒスチジンが
不足しているのがわかったというのは初めて知った。
759:病弱名無しさん
10/05/01 14:56:27 AxaWqyiZP
いまは、絶食は非人間的だというコトで、単純に絶食はしないようになったような気がするよ。病院によって違うんだろうけど。
760:病弱名無しさん
10/05/01 17:06:20 imrELW+P0
自分の通院している大学病院では、絶食が中心の治療。
再燃を繰り返して、やっとレミケにたどりつける。
現在自分はイムランの服用で、今度再燃するようならレミケになる。
761:病弱名無しさん
10/05/01 17:08:45 1zQbzQHd0
>>760
再燃つづけた後だと狭窄ができて
レミケのありがたさが減らない？
もっと早くからやればいいのに
762:病弱名無しさん
10/05/01 17:13:26 /6thaOaQ0
先手でレミケ打っていくのがいいかな。
間空けたらレミケが効かなくなっちゃった俺はどうしようもないな。
連続で打っておけばよかったなぁ～
763:病弱名無しさん
10/05/01 17:14:53 imrELW+P0
>>761
大学病院の方針。
担当医にはレミケのお願いをしたことがあるのだが、即却下された。
融通のきかない地方の大学病院です。
764:病弱名無しさん
10/05/01 17:36:50 1zQbzQHd0
>>763
レミケは点滴で終わるのでそれほど大きい病院でなくてもできるから
他の病院にもかかってレミケをやるってのも手ですよ
自分は狭窄がある状態から使って今は良好だけど
狭窄の部分で便やガスが逆流することがあるので
それで腸を少しづつ痛めてるみたい
765:病弱名無しさん
10/05/01 18:28:29 AxaWqyiZP
おれもがかかってる病院はクローンで有名な大学病院だが、ベンダジン売ってるのに食事一日一食だしたりする医者もいたりする。まぁ、基本は痛みがある時は絶食なんだけどね。
766:病弱名無しさん
10/05/01 19:03:19 1F8wgUW2P
>>763
かなり既出だけど、再燃繰り返してからレミケすると、
狭窄悪化のリスクがたかくなるよ。
>>764
仲間だな。
俺もレミケで狭窄悪化して、頻繁にイレウスになるから
連休明けに手術予定だわ。
767:病弱名無しさん
10/05/01 20:11:44 g7Sidm2T0
>>766
頻繁というのはどれくらいのペースでなるの？？
普通の食事をしててもイレウスになるの？
768:病弱名無しさん
10/05/02 00:00:04 dWBr8Jf60
クローン病患者にとって
医療大麻ってやっぱり皆さん必要だと思いますか？
日本で早く認可された方がいいって思いますか？
769:病弱名無しさん
10/05/02 00:16:32 jWY7RuKd0
膝の関節が痛い！！
しばらく動いてないと膝がこわばって、１０分位動けなくなる。
おなかの調子はさほど悪くないのに、こんなに膝が痛くなるものなのかな？
先生に言ってもあまり相手にしてくれないし…
これが合併症なら何か対策はあるのでしょうか。
レミケまではまだ３週間以上間があいてるから、それまで痛みに耐えるのはきつい。
他に膝の痛みで苦しんでる人はいますか？
770:病弱名無しさん
10/05/02 00:18:50 eJ2pcNyOP
>>767
数えてみたけど、頻繁って言っても年4回程度だった。
2～3ヶ月に一回くらいのペースか…。
その都度救急外来行ったり、ひどい時は救急車呼んだりで、
どっちの場合もそのまま入院。
幸いイレウスチューブとか入れずに、絶食点滴で開通してるから
1週間～２週間で退院はできてるよ。
なぜイレウスになるのかはよく分からん。
食事には気をつけてて、詰まりそうな食事は一切してないけど
詰まってしまう。しかも、過去には食べれた食事が詰まることあるからなぁ。
たぶん体調的なもんが大きいんだろうね。
けど、全然ピンピンしてる時にも詰まることがあるし、ほんとよく分からん。
771:病弱名無しさん
10/05/02 00:29:24 Lhkce0DA0
>>770
すぐ開通して復活してるトコみると、それほどひどくないように思えるね。
それでも手術になるもんなのかー。
狭窄がかなり長いとか？
便秘とかでもなるんだよね。
772:病弱名無しさん
10/05/02 01:08:19 CdNyOkIN0
オレも年４、５回はイレウス気味になるなぁ。
ブスコパンを飲んでなんとかしのいでいるけど。
とにかく詰まらないように食事は噛んで噛んで噛みまくっている。
おかげで消化の悪いものも詰まらなくなったよ。
773:病弱名無しさん
10/05/02 01:14:36 eJ2pcNyOP
>>771
どうなんだろう。
不幸中の幸いで開通してるけど、いつ完璧に詰まるか分からないからなぁ。
俺の場合は癒着と狭窄によるものだから、正確な長さは分からないんだよね。
レミケのおかげで、小腸40cmくらいが団子状にグジャってなっちゃったみたい。
だから、医者もイレウスの原因が狭窄なのか癒着なのか、全く分からないらしい。
それと、便秘でイレウスになるっていうよりも、イレウスが原因で便秘になるって方が
正しいような気がする。
俺の場合は癒着がひどくバルーン拡張が無理で、しゃーなしに手術する感じかなぁ。
だから、手術も絶対的適応とかじゃなしに相対的適応ってやつになるから、順番待ちで
2ヶ月くらい待たされたな。
あ～、できればやりたくはないけど、今の生活も精神的にしんどいからなぁ。
つくづく嫌な病気だ。
774:病弱名無しさん
10/05/02 09:52:03 sH/ZHtXA0
腸の動きが悪いか弱いんじゃないのかな。
775:病弱名無しさん
10/05/02 14:01:44 6+fcpHOO0
最近しょんべんの色が濃いんだけどなんでかな
しょんべんはどういうときに色がこくなってどういうときにうすくなるの？
たまに水みたいなションベンもでるし
776:病弱名無しさん
10/05/02 14:17:30 sH/ZHtXA0
>>775
尿酸の値が高いとか
777:病弱名無しさん
10/05/02 14:19:38 sH/ZHtXA0
>>775
違った。身体の水分が不足とかいろいろな原因がありそうだけど。
778:病弱名無しさん
10/05/02 20:03:41 NS+ix+y20
レミケ１年半くらいやってるけど、免疫力低下してたからウィルスが増殖して
１ヶ月入院した。やっと退院した。
779:病弱名無しさん
10/05/02 20:28:09 PDFhr52K0
>>778
ん？ウィルスってなんでしょう？
風邪ってこと？
780:病弱名無しさん
10/05/02 20:32:06 r9zjv0ri0
>>778
気持ち分かる。
入院まではいかないけど身体に出来た膿が無くなってくれなくて
困ってる
781:病弱名無しさん
10/05/02 20:34:40 2/sRasvy0
レミ？
おれはレミというよりイムランの方で、免疫系がきてるような気がする。
782:778
10/05/02 20:45:32 NS+ix+y20
>>779
サイトメガロウィルスっていうのが増殖して入院したよ。
レミケで免疫力低下してたのが原因みたい。普通の人はほとんどかか
らないみたい
783:病弱名無しさん
10/05/02 21:02:43 PDFhr52K0
>>782
今ググったら免疫抑制剤の治療を受けてる人が発症するとけっこう危険らしいね。
無事退院できてよかったね。
784:病弱名無しさん
10/05/02 21:04:23 ifZzR7N00
レミケの副作用って例のバカ雑誌じゃ、まったく記載されていないんだよな。
人によっては酷い症状が出るんだから、夢の薬みたいに書かなきゃいいのに。
ま、他人の事なんてまったく考えていないバカ雑誌の社長だからな。
考えているのは、自分の金儲けだけ。
あんな性格と顔の悪いバカじゃ、嫁さんもいないんだろうさ。
785:病弱名無しさん
10/05/02 21:33:37 keaxEiUy0
レミケって誰でもいずれは効果が無くなるのかな？
786:病弱名無しさん
10/05/02 21:39:27 2/sRasvy0
50回近くしてる人いる。その人がいうには
レミのおかげで入院しなくすんでるとか言ってる。
なので、病院の2ヶ月おきにレミに行くだけで、
大腸型なので食事制限もしてないとのこと。（暴飲暴食してるわけじゃなよ）
病院行くのは年6回って。
おれは今んところ12回目。
787:病弱名無しさん
10/05/02 21:55:31 Qu8/IAvM0
>>768
大麻いりません、医療費ケチらせるために重症患者に
大麻で痛覚誤魔化させるとか正気の沙汰じゃないよ。
788:病弱名無しさん
10/05/02 22:00:39 2/sRasvy0
し、末期癌の患者の人のように、もう社会に出ることが
無い人なら、有りかもしれんが、クローンだと、病気に罹っていても仕事や学校等
社会に出ないといけないのに、大麻なんてすっていたらそんな
こと出来ません。酒飲んでるようなモノだから。
789:病弱名無しさん
10/05/02 22:23:41 ifZzR7N00
レミケやって皮膚炎が起きて、顔がカピカピの奴もいるが、
女の子とのデートや、結婚は諦めているのか？
まるでアトピーの酷い状態の様になっている奴までいる。
カバ雑誌の社長の様に、生まれつき顔がキモイのなら分かるが、レミケの弊害も凄いな。
以前、書き込みにもあったが白髪が増えるのも事実だと思うし、皮膚炎からフケも増える。
これを加齢の一言で片付ける、無神経も酷いな。
790:病弱名無しさん
10/05/02 22:34:36 ifZzR7N00
金儲けしか頭にない独善的なバカ社長がやっているインチキ雑誌だが、
レミケの弊害として皮膚炎が起きて顔がヤバイ状態になっている人がいることも取り上げるべきだ。
この副作用を取り上げずして、恋愛を雑誌で語ること自体が、偽善者でしかない。
791:病弱名無しさん
10/05/02 22:41:55 ifZzR7N00
加えて言うがレミケは完治をもたらす薬ではなく、単に症状を抑制する薬でしかない。
もし、食事療法でどうにかなるのなら、それが一番であり皮膚も綺麗に保たれる。
雑誌で胡散臭い恋愛談を取り上げるのなら、レミケを用いず皮膚が綺麗な方が恋愛も上手くことも書くべき。
これを言わずに、レミケを魔法の薬の様に語るインチキ雑誌は、はやく廃刊するべきだ。
広告収入だけを当てにする、偽善者の社長はくたばることを願う。
792:病弱名無しさん
10/05/02 22:47:04 t1xlVpWe0
盛り上がってるところ申し訳ないがカバ雑誌ってなんのことよ
793:病弱名無しさん
10/05/02 22:55:48 BqIvv1o40
∩＿∩
／ ＼ ／＼
| （^）=（^） |
| ●_● |
/ // ///ヽ
| 〃 ------ ヾ |
＼＿＿二＿＿ノ
794:病弱名無しさん
10/05/02 23:45:14 eJ2pcNyOP
ごめん、ちょっと教えてほしいんだけど、来週手術予定なんだけど、
大体何週間くらいで退院できるものなの？
手術は開腹手術でへその下あたりを15cm程度バッサリ切って開けるらしい。
5月31日に、仕事でどうしてもはずせない出張が入りそうで、それまでに
退院しなきゃいけないっぽいんだ。
もちろん手術の状況や個人差あるんだろうけど、手術がうまいこといったと
仮定したらどうなんだろう？
急なことで、明後日までに返事しなきゃいけないんだけど、病院も休みだし
どこに聞いていいのやら…って感じでw
日程的にやっぱり厳しいかな？
退院までいかなくていいものの、日帰り出張くらい行ける程度に回復してる
ものなのかな？
795:病弱名無しさん
10/05/03 00:02:24 2+GRewTvP
術後2週間前後というとこじゃないの？。何
796:病弱名無しさん
10/05/03 00:10:33 CO6Baq4G0
>>794
退院したけりゃ退院すればいいよ
患者がイヤだっていうのを無理矢理鎖でつなぐ訳でもないんだし
そもそも手術だって医者がお願いですから手術させてくださいっていってる訳じゃないんだし
替えがきかない仕事なんて此の世にはないというのが持論のおれからすれば
どうしてもはずせない出張って状況が理解できない
総理大臣とか宇宙飛行士とかでも延期なり代理なりで済むはずなんだけど
797:病弱名無しさん
10/05/03 00:24:32 ZTSKVkPi0
>>791
あの雑誌の社長は、他人の事なんてなにも考えていないよ。
安い給料で社員をこき使って、自分は浮いた金で海外旅行や服を買ったりしている。
ああ言う腹黒い気狂いこそ、あの○に早く行って欲しいな。
798:病弱名無しさん
10/05/03 00:28:08 5tjlmXcv0
>>797
そのおっさんのことは知らんが、社長が一番お金貰うのは普通じゃないの？
浮いた金とは言わんだろ。どの会社も一緒だ。
799:病弱名無しさん
10/05/03 01:00:46 /LMv0zxb0
>>794
退院できても出張は無理と思った方がいい。（オペがうまくいった場合でも）
栄養状態は一時的に悪化するし、貧血などもおきやすい。
何より支えなしでは屈伸運動すらできないよ。
あとクローンの場合は縫合不全だとか傷が化膿したりだとか普通に起りうる。
そうなると高熱だして唸ってる頃だね。
800:病弱名無しさん
10/05/03 01:02:42 /LMv0zxb0
あげてもうたスマン
801:病弱名無しさん
10/05/03 01:12:45 UiaknmrP0
>>798
すれ違いの粘着はスルーしといてくれ邪魔だから
802:病弱名無しさん
10/05/03 01:16:46 gCGX9LNS0
俺は退院した日が1番元気だけどなぁ。
で、次の入院まで少しづつ悪くなって行くというか。術後2.3週刊もしたら普通にはたらいてる人のほうが多いと思うよ。
滅多に入院しない人は退院しても、いっとき自宅療養とかいうひといるけど、おれらはそんなゆっくりはできんという人のほうが多そうだよ。
退院日にそのまま会社に行って、荷物は親や奥さんが取りにくるという人も、たまーーにみるし。
おれは、エアロビというかスポーツジムにいっていたけど、行かないのにお金引き落とされるのが腹立たので、術後3週間ちょっとでジムいったけど、まーまーできたよ。
803:病弱名無しさん
10/05/03 01:19:53 fUtvpBL10
>>794
何事もなく、通常の俺らの開腹オペなら1ヶ月あれば退院はできる。
だいたいどこの病院も今は入院期間1ヶ月程度を目安にしてるから。
でも>>799さんの言う通りで身体にメスを入れるのはかなりの負担で
体力はバッサリ持っていかれる。
オペ後の傷口、内部の縫合もどうなるか分からないから
仕事するのは構わないけど、普段と違う環境になったり、その出張みたいなことは
なるべく避けた方が良いよ。何かあった時に戻れないから。
退院自体は>>796さんの言う通り患者が退院すると決めて
病院側の説得も受け付けない場合は普通に退院できる。
強制的にどうこうは出来ないから。
ただ何かあっても保証できませんって言うだけで。
個人的にも出張はあまりお勧めできないけど。
804:病弱名無しさん
10/05/03 01:23:58 fUtvpBL10
>>802
連投ごめ。
普通に過ごせてたら退院した日がって言うのは普通だと思うよ。
ただ術後のことは縫合部分での問題が起きたりはあり得るから
気をつけたほうが良いけど。
ちなみに俺も午前中退院して即仕事してた。
退院する日も自分で決めて主治医にはそれを伝えただけ。
一応其の前に外科の執刀医には術後の経過を詳しくは説明して貰ったけど。
805:病弱名無しさん
10/05/03 01:32:49 gCGX9LNS0
病院によってになるんだろうけど、大学病院や大きめの総合病院にかかってる人がほとんどだろうけど、昔は結構入院させてくれたけど、今は必要裁定限という感じ。
手術日2日前ぐらいに入院して、検査等は入院前に外来。でドレイン抜糸が済んだら退院に向かうという感じ。で、不安なのでもう少し入院したいとかいうと、他の個人病院にし転院してくれみたいな感じになる人もいる。
806:病弱名無しさん
10/05/03 02:04:08 ZTSKVkPi0
>>798
悪質な偽善者と一緒にしちゃいかんよ。
>>801
お前、頭がお花畑だな。消費者は知る権利があるんだよ。
言論統制する北朝鮮脳こそが邪魔。
807:病弱名無しさん
10/05/03 02:46:38 k+Bf4wPi0
何の仕事やってるのか気になる
808:病弱名無しさん
10/05/03 02:49:20 oo2zWw9e0
まぁレミケードもただ単に症状抑えるだけの薬だし
皆に効果があるわけでもないし
実際長期でやってると効き目が悪くなったと感じてる人もいるのも事実
根本的な原因が特定されてない以上まぁレミケードでバラ色なんて
あり得ないからその辺理解してやる分にはいいけど
レミケードでガンガン食事しましょうなんて勧める医者は怖い
結局は自分の身体に全部跳ね返ってくるからな
809:病弱名無しさん
10/05/03 02:52:45 oo2zWw9e0
レミケードじゃないと症状が安定しないならそれこそレミケードをやるべきだ
ただ、今の治療で安定して特に不便がないなら
甘い言葉に誘われて無理にする必要もないと思うけどな
810:病弱名無しさん
10/05/03 04:51:45 LnX4jPWT0
>>794
俺は医者に、だいたい普通の人で
腹腔鏡手術だと、術後一週間、開腹手術だと、術後二週間の入院が必要だけど
クローンの人は傷の回復が遅いのでその倍
腹腔鏡手術で二週間、開腹手術で一ヶ月の入院が必要って説明受けたよ。
(一度開腹手術を受けた人は癒着があるので腹腔鏡手術はできない)
あと、手術の場所によっては術後二ヶ月ぐらい酷い下痢になるので
退院できたとしても外出はきついかも。
811:病弱名無しさん
10/05/03 07:01:38 y2MaIDtP0
レミケすると直腸のところに便がつまってでなくなる。やめようかな
812:病弱名無しさん
10/05/03 07:12:39 K5mjaMTy0
>>811
それが苦痛ならやめたほうがいい。だけど間空けちゃうとレミケ効かなくなるよ。
813:病弱名無しさん
10/05/03 07:44:24 Hi5PfyN8i
>>811
直腸なら病院で拡張してもらえるよ
肛門に近いところなら
麻酔かけて指でできるから
小腸拡張より楽だよ
814:病弱名無しさん
10/05/03 10:16:23 MwfufMqgP
みんなありがとうございます。
そっか、術後1ヶ月は安静してる方がいいみたいだなぁ。
出張が新幹線に4時間乗りっぱになるし、トイレが怖いから
先方にうまいこと言って断った方がよさそうだね。
教えてくれた人、ありがとう。
815:病弱名無しさん
10/05/03 17:44:44 ytNSjviy0
レミケしててもさ、エレンタールを一日の摂取量の半分以上とってたら、
自然と軟便にならないか？
自分はエレン1日３ｐで、1日1回食事を好きなもの食べるて感じだけど
硬い便が出ることはめったに無いけどなあ
程よい硬さで、1日1回、快便て感じ
逆に1日の食事をエレン全部で取ると、軟らくなりすぎな上に、回数が多くて非常に不便になる
完全な大腸型なんで、医者からは別にエレンは飲まなくても良いと言われることもあるけど、
便の硬さを調節するのに良いので、飲んでるて感じだよ
816:病弱名無しさん
10/05/03 18:12:55 WTKi2IKY0
>>815
大腸型だとエレンちゃんとやっても、再燃のリスクをかなり下げるのは無理らしいね。
小腸型はエレン真面目にやればかなり再燃は抑えられるみたい。
まあ、エレンが嫌じゃなければ大腸型でも飲むのはいいかも。
NG食ってさ、食べて下痢したり腹痛起きたりするのが当てはまるのかな？
いや、俺はラーメンを食べてもおなかが痛くなったりはしないんだけど、
俺にとってラーメンはNG食だと思うんだよなあ。
正直、これを食べて腹痛とか下痢とかあまりないんだよね。
だからといって、じゃあ、揚げ物もラーメンも俺にとって大丈夫かというと
絶対やばいと思うんだよね。だからもちろん食べてないが。
だから何がNGか分からん。。。
俺みたいに自覚症状ない人は、脂っこいものは避けるようにするしかないのか、、
817:病弱名無しさん
10/05/03 18:38:12 ytNSjviy0
>>816
自分と同じだ
食べて体調が悪くなるてことはかつて一度も経験したことが無いんだよね
でも、やっぱり好き勝手に食べるのはダメだと考えてるよ
エレン飲むのも、あんまり難しいこと考えるのが面倒なんで、
1食は好きに食べて、それ以外をエレンで制限してるという側面もある
3食制限して食べるより、自分にはストレスが少ないかな
この辺のやり方は個人差あるだろうから、自分にあった方法を見つけるのがいいんだろうね
818:病弱名無しさん
10/05/03 18:43:14 5tjlmXcv0
>>817
でも3パックに一食だとカロリーが足りなくないかい？
一食は好きに食べるっていうのは焼肉とか揚げ物もOKにしてるってこと？
俺は週に1回くらいだなー なんでも食べるのは。
819:病弱名無しさん
10/05/03 19:01:37 6iSTx6dQ0
オナニーすると激痛が肩や腰にくるのですが、なんかやばい合併症ですか？
ちなみにまだ23です
820:病弱名無しさん
10/05/03 19:01:43 aKGPuLGX0
自分も何か特定のものを食べて悪くなった経験が無いくせに
２回も手術してるから、
静かにダメージ喰らってるんだと思って
食べ物には慎重になってる。
821:病弱名無しさん
10/05/03 19:12:39 ytNSjviy0
>>818
基本的に食事は和食が多いんだよ
焼肉や洋食だとかのいわゆるNG食は、基本的に外食でしか食べないんで
あんまり好きでもないんで、飲み会とかの付き合い程度といった感じ
仕事は事務職だし、3時のおやつとか入れると、それでも別段問題ないかなあ
和食でも、いろいろ種類食べると、普通に600キロや700キロは軽く行くよ
>>820
自分は、多分軽症の方なんだと思う
発症から20年近くなるけど、あんまり症状変わったりしないんで
ただ、若い頃の方が悪くなるタイミングが多かった気がする
35超えたころから、本当に穏やかになった
病気と付き合うのが上手くなったせいか、年取ったせいかは分からないけど
822:病弱名無しさん
10/05/03 19:18:16 k+Bf4wPi0
食事なんてどうでもいいから事務職の就き方教えろよ
823:病弱名無しさん
10/05/03 20:27:57 ytNSjviy0
どうて言われても普通に就職活動したからとしか・・・
あと、事務職っても、別にいわゆる事務だけしてるわけじゃないですよ
会議・営業・接待やらは当然つき物ですよ
そういうのやらないで事務だけやってりゃ良いてのは、
一般枠で採用された女の子くらいじゃないのかなあ
824:病弱名無しさん
10/05/03 21:15:35 rBhqYpPl0
遺伝するしクローン病患者に子供をつくる権利なんて無いだろjk
俺もクローン病患者だけど
825:病弱名無しさん
10/05/03 21:19:00 j3neYCq30
俺なんか兄弟でクローンだから確実に才能ありの遺伝子なんだろうな
ガキ作ると遺伝しないかｇｋｂｒだよ
まあどうせ結婚できないだろうけど
826:病弱名無しさん
10/05/03 22:08:04 WTKi2IKY0
>>823
なんか自分と似たような境遇だなあ。
俺も食べて体調が悪くなるってことはあまり経験したことないし
１食は好きに食べて、後はエレン４パックで制限してる。
やっぱりエレン１パックくらいだと便が硬いから４パック位がいい。
昔は野菜を多くとったりしてたけど便秘気味だった。
多分、腸の働きが弱いから正常に便が作れないのかも。
発症して１５年になるが、焼肉や洋食だとかのいわゆるNG食は、
食べたいともあまり思わなくなった。
俺も飲み会とかの付き合いだけだね。
自分も今事務職だけど、営業も接待もないなあ。
会議はあるが、食事付きの会議なんて経験したことない。
そもそも１時間以内で終わるからなあ。
歓迎送迎会、忘年会を除いて、この１年で会社の人間と一緒に食事したことない。
クローンにとっては最高の環境だが、社会人として異常なんだろうか…
827:病弱名無しさん
10/05/03 22:17:17 gCGX9LNS0
おれは外資だからか、会社で酒を飲むとか言うのが元々無い。
忘年会とか新年会とか社内旅行とかね。 ただ 同僚と飲みに行くという
個人的な付き合いというのはたまーにある。年に二・三回というところか。
事務所すら無いんだから。
ネットや携帯でのやり取り。で、メンテの部品等は家に直接届くから
それを使う。
なので、1ヶ月に1回も同僚とあわないということがある。
月一、東京で集まる時にあうだけとかね。東京・大阪の事務所はある。
828:病弱名無しさん
10/05/03 22:24:48 5tjlmXcv0
>>827
ぜひ仕事紹介して下さい。
829:病弱名無しさん
10/05/03 22:30:35 WTKi2IKY0
>>827
かなりレアなサラリーマン生活ですね。
リーマンより自営っぽいね。
830:病弱名無しさん
10/05/03 22:58:17 ZTSKVkPi0
>>819
>>828
また、性格・根性・顔いずれも悪い「くしま」か。
レミケの記事、サクラ使って調子のいい事ばかり書いているなよ偽善者め。
鵜呑みにする人だっているんだから、副作用の事も正直に書け！
専門的な記事にしたいと言いながら、副作用の事をきっちり書かないのが専門的かよ？
このペテン野郎が！
831:病弱名無しさん
10/05/03 23:08:51 ZTSKVkPi0
インチキ雑誌の社長は、患者の事を考えている振りをしているだけで、
本当は、自分の収益の事しか考えていない。
だから、薬の副作用の事を書かない様にしている。
いい歳して、考える事は自分の事しか出来ないガキと同じだ。
832:病弱名無しさん
10/05/03 23:16:13 ytNSjviy0
>>826
どうなんだろうね
>>827みたいな職場もあるみたいだし、
今はいろんな仕事場があるから、あながち変でもないんじゃないの？
あと、結局は配属された部署によるところが大きいと思う
昔、営業に配属されてた時は、会社に居るのは出社前と定時後くらいだった
あの頃に比べたら、会社に居ることは本当に多いなと思うよ
今は、会社で使う備品やらシステムやら管理したり発注したりするとこだから、
自社の人間よりも、取引先の人との会議とかがひたすら多いんだよ
カロリーは、ずーっとエレン３ｐ＋1食で身体が慣れちゃったから、
身体があんまりたくさん食べなくても大丈夫に出来上がってる感じ
確かに、同年代の人よりは摂取カロリー少ないけど、スタミナはあると思うし
これって、結局下痢がないおかげなんだろうね
この病気で貧血とか栄養摂取不足とかになったことがないのは、
非常にありがたいことだと思ってるよ
833:病弱名無しさん
10/05/04 00:07:40 3lIz24HNi
>>831
つ鏡
834:病弱名無しさん
10/05/04 01:07:48 LEnfXQ+50
>>833
ここで気狂い扱いされている社長が、そんな出方したらモロバレだぞ。
835:病弱名無しさん
10/05/04 02:53:26 pqTieXyR0
>>827
仕事の形態は似ているものの、会社員ではないし
だからですが付き合いもある程度は必要で最初の仕事、生活の選択を間違えてたなと
今更ながらに思っている僕にとっては羨ましい職環境ですな。
836:病弱名無しさん
10/05/04 18:08:59 YK5HltH40
GWはなるべくお金を使わずにジッとしている。
連休中は祭りで混んでるのでインドア派です。
どんな過ごし方してんの、みんなは？
837:病弱名無しさん
10/05/04 20:02:02 DNAdOGpF0
ＧＷは特に何もしてないかなあ。
まあ、いつもの休日通りにブラブラしてる。
仕事大嫌いな俺にとっては、会社に行かなくていいＧＷは
最高だね。
５日連続で会社に行かなくていいんだよな。
あの嫌な上司、先輩達に会わなくて済むし
朝早くおきて満員電車に乗らなくてもいい。
会社に行かなくていいってだけで天国だ。
よく毎日毎日ストレス溜まる仕事してクローンが悪化しないか不思議だよ。
クローンじゃなかったら今すぐ転職してやるのにな。
病気だとなかなか次の仕事探すのも大変だ。
838:病弱名無しさん
10/05/04 21:20:53 LEnfXQ+50
ここで嫌われている雑誌を売っている社長の部下も大変だろうな。
性格悪いし、性格暗いし、目が細くて痴漢みたいだし、ストレスになってるんじゃね？
839:病弱名無しさん
10/05/04 21:26:11 LEnfXQ+50
他人の事など一切考えない独善的な文章と編集もそうだが、
餓鬼がそのまま大人になった様なバカさ加減だよな。
あれで嫁さんとかいたら驚くな。
いる訳もないけれど。
病人を私利私欲の為にメシの種にする偽善者は、どこかで天罰を食らうだろうな。
はやく成仏してくれ。
840:病弱名無しさん
10/05/04 21:38:48 zp16rAJV0
しかし一人で毎日必死によく頑張るな君もｗ
どんなひどい目にあったんだ？聞いてやるから書いてみ？
841:病弱名無しさん
10/05/04 22:27:10 LEnfXQ+50
嫌っているのがひとりだと思い込むのは、精神障害でもあるのか？
あれだけ多くの人に嫌われていて、自分を嫌っているのは、ひとりか。
電車で、女性の隣に座れたのがラッキーなんて書いているキモイオッサンは、
自分を客観的に見た方がいいと思うよ。
それと購読をやめた人に、しつこくメール送りつけるのも評判悪いな。
この偽善者には、社会的な常識と言うものが一切ない。
842:病弱名無しさん
10/05/04 22:39:51 +POwBnK2P
>>840
あのさー、相手すんなよ。
みんなフツーにスルーしてんだから、空気読めよw
てか、ひょっとしてお前も荒らしってことか？www
>>837
1日だけ友達と飲みに行っただけで、他はいつもの休日と変わらんなぁ。
街中ブラブラしたり、部屋でまったりしたり。
どこへでかけても人ばっかだから、インドアの方が正解かもね。
あ～、明日で5連休も終わりだなぁw
843:病弱名無しさん
10/05/04 23:00:59 DNAdOGpF0
>>842
明日で連休が終わると思うと憂鬱だ
サザエさん症候群だよ。
２週間くらいひたすら寝ていたい。
１ヶ月くらいぼーっとしたら仕事する気も起きるのになあ、他にすることないから。
学生の頃は暇だったから、早く仕事したいと思っていたが
今は暇なのが恋しい。
５連休とかホント暇だったけど、仕事しなくていいから毎日ウキウキしてたわ。
844:病弱名無しさん
10/05/04 23:37:56 LEnfXQ+50
>>842
本当の事を書くと荒らしって言う発想も独善的だな。
気狂いが作る雑誌の記事を鵜呑みにして、レミケをやる人だっているんだぞ。
副作用くらい書くのが人として常識だろ？
それくらい空気読めボケナス。
845:病弱名無しさん
10/05/04 23:38:55 P9dkJZaV0
ゴールデンウィークがやっと終わる…
うちはサービス業だからGWみたいな連休があると休めないから辛い
今回は9連勤、あと1日なんだがまじ死にそうだよ
倒れない程度だけど軽い目眩(視界が横に揺れる)があるんだけど、目眩起こすクロンの薬って思い当たる物ある？
846:病弱名無しさん
10/05/05 00:18:06 I10XVN7Y0
GW、久しぶりにストレス解消に大声を出したいと思って
一人カラオケに行ってみました。
さすがGW人が多い。
部屋を一人で占拠して歌ってみたところ
周りから凄い大勢の声が。
GW遠出してるか、家にいるかのどちらかだろうと思ってたのはちょっと違ったようです。
大勢の中の一人をいつになく感じてしまって
腹痛が増したので帰ってきました。
いや～有意義な一日でした。（；´Д｀）
847:病弱名無しさん
10/05/05 00:22:55 72mgW2QF0
自分の会社は大型連休にしてくれたから、木・金も休み
しかも、木曜日は通院の日だから、今回は有給取らないで行ける
848:病弱名無しさん
10/05/05 00:26:25 r3CSXz0KP
>>843
明日はサザエさんやってないから、サザエさん症候群も多少はマシだろうとw
ほんと1ヶ月くらい自由に生きたいなぁ。
まぁ、入院で1ヶ月くらいぼっーとしとかないといけない時がたまーにあるけどね…。
>>845
お疲れ様です。
クロンの薬で目眩起こしそうな薬ってあったっけなぁ。
疲れやストレス、栄養状態によっては、たまに目眩っぽのを起こすことがあるけど…。
849:病弱名無しさん
10/05/05 01:25:50 CZOshkLN0
GW中は俺は引きこもってずっとアニメ見てましたｗ
ほんとに思い出０ｗ
友達とナンパしにいって失敗したくらいかなｗ
しかも生活習慣が崩れたので体が休まる所か若干悪くなったｗ
明日は休みラストなので一人で街に買い物でもいこうかななんて思ってる
850:病弱名無しさん
10/05/05 01:35:52 zzJuIEpv0
>>849
全然思い出０じゃねーじゃねーか
殺すぞ
851:病弱名無しさん
10/05/05 02:19:16 I10XVN7Y0
>>849
>>846より充実してるように思うんですが？＜本人ですｗ
852:病弱名無しさん
10/05/05 09:47:14 qaD4US6K0
>>845
レミケが目眩の副作用がある。
広告収入の事しか考えていない気狂い雑誌は偏向ばかりで、事実が書いていないが。
気狂い雑誌の社長は病気が悪化して地獄に落ちろ。
853:病弱名無しさん
10/05/05 10:16:23 +unI0g5A0
>>850
キレすぎだろwww
854:病弱名無しさん
10/05/05 11:12:10 oXnbT7WJP
お、みんなの連休の過ごし方がわかってありがとう。
俺は昔の学校の同級生に逢ってご飯したぐらいかな。
久々に夜遅くなって家路に着いたよ。
やっと連休終わってくれる。自分にとっては平日のほうがいいな。
長い休日があっても旅行とかの予定がないと暇を持て余しちゃうな。
855:病弱名無しさん
10/05/05 11:58:32 w5jhnbHpP
30日友だちの家に泊まりに行く。
1日 友だちと遊ぶ。途中から抜け出し1人でライブ見に行く。友だちの家に泊まる。
2日 友だちファミリーと海でバーベキュー 家帰る。
3日 友だちと飲みに行く。いつの間にか離婚してた。
4日 家でない。
5日 映画見に行く予定。
家族持ちを見てるといいなぁとおもうが、大変なこともありなんだな。
IVHしてるからヘパフラッシュを持ち歩いて友だちの家をまわる。
856:病弱名無しさん
10/05/05 13:34:38 AHNv761g0
>>855
857:病弱名無しさん
10/05/05 16:02:54 zzJuIEpv0
遊ぶって何するの？ままごととかするの？
858:病弱名無しさん
10/05/05 16:39:16 qaD4US6K0
>>858
それは偏向ばかりで薬の副作用も書かない気狂い雑誌の社長じゃね？
電車で女の子の横に座ってニヤニヤする変態男だからな。
社長は私利私欲だけの拝金主義だから、入院したら戻って来なくていいよ。
859:病弱名無しさん
10/05/05 16:40:36 qaD4US6K0
858は857へ
860:病弱名無しさん
10/05/05 18:04:51 22mO8Z1Z0
クローン病の場合、CRPはどの程度までアテになりますか？
口内炎、軽度肝障害、倦怠感、慢性下痢、腹部膨満、消化器不定愁訴などの症状から通院。
「原因不明」と言われました。
最近クローン病を知り、「俺の病気はまさしくこれだ！」と疑っています。
病院での検査は血液検査と単純X線のみしました。
白血球、CRPは正常値でした。
クローン病の場合、CRPや白血球は異常を示しますか？
861:病弱名無しさん
10/05/05 18:07:15 TUWTWrGL0
内視鏡検査してきなさい、話はそれからです
862:病弱名無しさん
10/05/05 18:10:31 oXnbT7WJP
>>860
大腸ファイバーや小腸内視鏡で細胞検査してください。
そのほうが早くわかると思います。
863:病弱名無しさん
10/05/05 18:48:18 68cetTig0
>>860
炎症性腸疾患と言うくらいだから
炎症の数値をみるＣＲＰや白血球が特に重要です。
864:病弱名無しさん
10/05/05 21:13:08 oXnbT7WJP
>>863
CRPや白血球は正常でしたって書いてあるよ
865:病弱名無しさん
10/05/05 21:17:51 LzZCDJHn0
>>841
誰とは言わないが知り合いの顔面セクハラのおっさんは
コンビニで息吹きかけ魔と呼ばれている、
お釣りを受け取るときに手にﾊｧｧｧｧｧと息をかけてくるんだとｗｗｗｗｗｗｗ
ｷﾒｪｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
866:病弱名無しさん
10/05/05 21:25:47 kH0Ql6ec0
>>860
異常を示すことは多いけどそれだけで決めることはしないし
個人差があって特にCRPの方は数値だけじゃ語れないものなのも確かです。
症状悪くなっていても数値上がらない人もいますから。
炎症反応なので他の炎症でも反応はでますしね。
クローンだと確定していないのなら、そうでないことを願いますが
早めにちゃんと細胞検査した方がよいですよ。
この病気は本当に早期発見早期治療が重要ですから。
(重要じゃない病気はないと思いますけど)
867:病弱名無しさん
10/05/05 22:27:24 68cetTig0
>>864
だから炎症は起こしていない可能性が高いのでは？と思いまして。
ＣＲＰ（正常値０～０．３）が１～２程度でも潰瘍が出来ていて狭窄していた
というのは良く聞くけれど、ＣＲＰ陰性でもそんなに悪化する人は聞いたことがないですし。
どちらにしても>>860さんは色んな症状が出てるのだから調べてもらった方が良いけど
クローンと決め付けるのは、よくないと思います。
868:病弱名無しさん
10/05/05 22:29:11 qaD4US6K0
>>865
嫌われ者で有名な雑誌の社長の事か。
あいつキモイからな。
一言で表現するなら2月14日に絶対チョコもらった経験ない奴。
こき使っている社員からは、セクハラ防止の胡麻擂りにもらった事あるかも知れんが。
869:病弱名無しさん
10/05/05 22:52:16 E8QmBQs90
一人で楽しそー
870:860
10/05/05 22:54:34 22mO8Z1Z0
みなさんレスありがとうございます。
23という年齢で、あまりにも症状が似ていたので疑ってしまいましたが、
決め付けずにもう一度病院にかかりたいと思います。
ちなみにですが、クローン病はCTやMRI、超音波での診断・鑑別は可能ですか？
それとも確定診断には必ず内視鏡検査が必要ですか？
871:病弱名無しさん
10/05/05 22:56:16 DoRqYyvR0
明日から仕事だ
まあ、とにかく生きていくために頑張ろう
とにかく頑張ってやってみるとするか
やってやれだな
病気だからといって別に特段仕事に不都合無いからな
まあ、嫌々でもやるしかないか
生きてりゃ良いことの1つや2つもあるだろ
872:病弱名無しさん
10/05/05 22:58:45 DoRqYyvR0
>>870
ＣＴ，ＭＲＩ、超音波では分からんと思うよ
内視鏡か造影、ｘ線で必ず小腸、大腸を見てもらった方がいいですな。
必ず検査したほうがいいです。
後悔しない為に。
873:リアル14歳
10/05/05 23:03:04 +unI0g5A0
最近姿勢が悪すぎて困る。
歩くときとか猫背が酷すぎてバルキリーのガウォークみたいになってる。
手術を3回してストーマにしてるからしょうがないのかなぁ…。
みんな姿勢良くしてる？
874:病弱名無しさん
10/05/05 23:13:39 DoRqYyvR0
>>870
ＣＴ，ＭＲＩ、超音波では分からんと思うよ
内視鏡か造影、ｘ線で必ず小腸、大腸を見てもらった方がいいですな。
必ず検査したほうがいいです。
後悔しない為に。
875:病弱名無しさん
10/05/05 23:18:45 72mgW2QF0
CRPが必ずしも高くなるとは限らないけどさ
クローン病の人で、まるっきり正常値てのもあんまり少ないよね
多少の潰瘍があると、やっぱ少しは数値に出ると思う
自分も、酷い潰瘍は全然なくて、かなり軽症の方だとは思うけど、
それでも毎回0.2とか0.3とかにはなるよ
慢性疾患が無い人だと、0.05以下なんでしょ？
876:病弱名無しさん
10/05/05 23:34:19 oXnbT7WJP
>>875
もともとCRP値は高め安定の人もいるからむずかしいと思う。
内視鏡が一番早いな
877:860
10/05/06 00:13:33 c/1OcIWE0
わかりました。
みなさんありがとうございました。
内視鏡をお願いしてみます。
878:病弱名無しさん
10/05/06 00:23:55 XSyjc8Pr0
内視鏡と生研だよなー
病名がなんにせよ、患部を直接見るのが一番正確に診断下せるだろう
IBDは確定診断が難しいんで楽な検査で遠回りしてると時間掛かっちゃうよ
879:病弱名無しさん
10/05/06 15:59:06 9c3PnKmci
今、ラジオで潰瘍性大腸炎の事をやってて
サイクロスポリンという薬が
潰瘍性大腸炎では良く効いているらしいね
(重傷状態でも8割ぐらい効く)
で、ふと思ったんだけど
クローン病でレミケが全然効かない人って
実は潰瘍性大腸炎で
使うべき薬はサイクロスポリンだった
って事もあるのかな
880:病弱名無しさん
10/05/06 16:16:44 Jn07bpVWP
>>879
サイクロスポリンもクローンで使ってると思う。
881:HOST:60.28.9.68
10/05/06 18:38:51 +yuTL12X0
対処療法ばかり考えていると、広告費でメシを食うハイエナ雑誌の社長が喜ぶよ。
本当に必要なのは、予防医学や、病気にならない食生活なんだが。
本気で患者の事を考えていると言うのなら、薬を勧めるのではなく、
薬が必要なくなるには、どうしたらいいのかを伝授するのが常識なんだが、
常識が一切無く、金儲けしか頭に無いハイエナは確信に触れない。
広告費を得る事しか考えない邪道は、一刻も早くくたばれ！
882:病弱名無しさん
10/05/06 18:50:08 wpQ7Zi320
お、今日も一人で頑張ってるねー
883:病弱名無しさん
10/05/06 19:21:53 RB7D6GHSP
週刊金曜日でもよんどけ。
884:病弱名無しさん
10/05/06 19:23:47 RB7D6GHSP
広告載ってないでも、いくらでも偏った本が出来るから。
885:HOST:60.28.9.68
10/05/06 20:32:40 +yuTL12X0
製薬会社と結託して、病気にならない食生活にわざと触れない社長よ。
見苦しいいい訳だぞ。
886:病弱名無しさん
10/05/06 22:02:33 TxkjBM6t0
何か食わせてくれ
俺は腹が減った
巧いものが食いたい
887:病弱名無しさん
10/05/06 23:58:45 89ZSYwEu0
そろそろ特効薬とか出来ないかなぁ…ひやひやしながら仕事してるよ
888:病弱名無しさん
10/05/07 00:01:06 7sko2W650
さんざん悪態ついてっけど
配送が遅いだとか梱包が雑で角が折れるとか
このスレ一番の愛読者なんだよなｗ
889:病弱名無しさん
10/05/07 01:21:42 Cgs2oGHV0
>>888
拝金主義の偽善者である、インチキ雑誌の社長の敵がひとりだと思うのは痛いぞ。
しつこく購読の勧誘して嫌われている様だしな。
890:病弱名無しさん
10/05/07 04:32:27 JeVrfkQP0
相手にされないから自分を煽る叩くのジエンし出したか。
荒らしの典型症状だな。
891:病弱名無しさん
10/05/07 05:59:11 sxs9fEHU0
みんさんの知恵をお借りしたく質問致します。
クローン病なのに何も考えずに食事をドカ食いし、
体重が、54Kgから80Kgまで、増えました。これは、自業自得だと思います。
しかし体が、肉割れが起きもう体が限界まで来ているのだろうと思い食事制限をしようと
思います。CRPは、正常値です。医師からもこの体重には、特に何も言われておりません。
しかし私には、逆流性食道炎を持っておりよく吐いたりします。
エレンタールを飲もうと思うのですが、それも一気飲みして吐いたりする事が、まちまちあります。
話は、それてしまいましたが、ダイエットサプリメントを使おうと思うのですが、名前は、サイトリーン V2です。
もう体重を増やしたくない。もう吐きたくない。腸にも負担を掛けたくない
この一身で、ダイエットサプリメントを使おうと思うのですが、やはり医師に相談した方が良いでしょうか？
後、エレンタールを飲もうとする時、普通食と比べてよく吐くのですが、一気飲みが、原因でしょうか？
エレンタールは、一袋辺り300カロリーありますが、お腹が減った場合は、
もう一袋追加しても特に問題ないでしょうか？
駄文で申し訳ありませんが、皆様の意見をお聞きさせて頂けないでしょうか？宜しくお願いします。
892:病弱名無しさん
10/05/07 06:11:27 MVjOtD+q0
>>891
クローン病患者には何が障害になるか分からないから
サプリメント、風邪薬などを飲む場合は
全て主治医に相談するのがいいですよ
成人男性が体重維持する場合の必要カロリーは
一食600キロカロリー（一日1800キロカロリー）なので
それを目安にコントロールをするといいですよ
例え太っていたとしてもクローン病には障害にならないので
気にしない方がいいと思いますよ、入院したらどうせやせますし
893:病弱名無しさん
10/05/07 06:20:45 sxs9fEHU0
>>892
ありがとうございます。
成人男性の一食辺りが600キロカロリーと言うのは、
知りませんでした。さっきエレンタール一袋飲んで、
ちょっとまだ、足りないなと～思いました。もう一袋飲んでみます。
太っててもクローン病の障害にならないのは、とても助かりました。
しかし外見的な意味で、友人から金正日の長男に似ていると言われたのは、
ショックでしたので、ダイエット＆腸を休ませる事にしようと思います。
入院したら痩せるのは、どの病院でも同じようですね。
私は、昔、69Kgあった体重が入院して二週間の絶食をし、体重が54Kgまで落ちました。
894:病弱名無しさん
10/05/07 07:23:53 sxs9fEHU0
連投すいません。
エレンタールを２袋飲んだのですが、
体が熱くなり特に上半身なのですが、これは、脂肪が燃焼されているのでしょうか？
ただ体の体質に合わないのでしょうか？異常に汗をかきます。
普通食では、そんな事は、無かったのですが、少し前エレンタールを飲んだ時も体が、
熱くなった事があります。
895:病弱名無しさん
10/05/07 07:33:29 fGfrt84p0
みんなの意見を言わせてもらうと、
「ひとまず医者にきけ」
896:病弱名無しさん
10/05/07 07:41:29 sxs9fEHU0
>>895
そうですね。医者に聞いてみます。
897:病弱名無しさん
10/05/07 12:18:11 OIv8BTEw0
一般的には、エレンタールて冷やして飲むから、飲んだ後はひたすら冷えるよね・・・
自分はエレンタール飲みだした当初は、秋口だったこともあり、
ビックリするほど冷え性が加速した記憶がある
だから、最近は生姜を入れた温い番茶を頻繁に飲むようにしたら楽になったよ
898:病弱名無しさん
10/05/07 12:51:46 Cgs2oGHV0
>>890
気狂い偏向雑誌に都合の悪い「正論」は皆荒らし扱いか。
最低のクズだな。
899:病弱名無しさん
10/05/07 14:52:01 XJvtfZ5T0
>>891
飢餓状態が長く続くとドカ食いをする、自業自得でも何でもない。
お前も悪くない。
腹が減ったらお水とエレンタールをいっぱい飲んで飯を減らそう。
エレンタールよりまずい飯なんていくらでもある。１日過ぎたご飯とかスーパーの惣菜とか
さっぱり梅味のエレンタール飲んでる方が１００倍マシな不味さだしな。
900:病弱名無しさん
10/05/07 16:04:15 rsP9BWAo0
俺はスーパーの惣菜のほうが100倍マシだｗ エレン嫌い
901:病弱名無しさん
10/05/07 16:06:30 F6NGLb2V0
てか睡眠薬飲んでると麻酔や鎮静剤効きづらくなるかな？
大腸ファイバーの時の鎮静剤が毎回効かないんだけど睡眠薬飲んでるからだろうか
902:病弱名無しさん
10/05/07 16:18:43 qZ1rCWd6P
>>901
関係あるのかね～？オピスタン使ってもらいなさい。
903:病弱名無しさん
10/05/07 16:54:07 iPHxsw900
>>894
小腸で急速に栄養摂取した為にダンピング症候群を起こして、
一時的な低血糖になってるのかもしれん。
904:病弱名無しさん
10/05/07 18:37:47 W1ryVo2D0
ダイエットサプリ（笑）
905:病弱名無しさん
10/05/07 22:19:06 Cgs2oGHV0
>>890
偏向記事ばかり書いて薬漬けにしようって魂胆だろうが、見え透いている気狂い。
正論を言う側が荒らしって、それしか言えないのかハイエナは。
906:病弱名無しさん
10/05/07 22:21:30 ZocfyiaF0
俺等が生きてるうちは無理だろうな…
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
907:病弱名無しさん
10/05/07 22:38:24 VXgG8M/Q0
食事制限をすると、摂食障害（過食症や拒食症）の症状が現われる。
なので、自分ひとりで食事を管理するのは難しいから、
よく調べながら、脂質制限、低残渣メニューを組むといいね。
908:病弱名無しさん
10/05/07 22:49:06 Ix/ZKCIv0
＞俺等が生きてるうちは無理だろうな…
そのマイナス思考はフォースの暗黒面につながっておる・・・
909:病弱名無しさん
10/05/07 22:50:04 qZ1rCWd6P
>>906
意外と早かったりして、そんなわけないか。
今のところレミケあと次のヒューミラをうまく使っていくしかなさそうだね
910:病弱名無しさん
10/05/07 23:28:19 CpnkVwDUi
レミケって効かなくなってきたら、
四週間とか六週間の間隔で使用して
また八週間間隔に戻すんだね
無事、元の間隔に戻るといいな
911:病弱名無しさん
10/05/07 23:35:56 sdkEnN5A0
みんなは、人生を生きるのが面倒になったらどうやってやる気を取り戻してる？
まじ、毎日行きてくのがめんどくさい
寝てるときが一番好きだが、よく寝られない
おれから睡眠を奪うな
912:病弱名無しさん
10/05/08 00:18:56 iinDiPZN0
>>906
腸全部作って取り替える技術とかならともかく、
これって例の細くなったのを広げて、細胞植え付けるって技術でしょ？
これだったらそれなりに早い時期に実用化する気がする
ただ、商品化されるまでは長いか
913:病弱名無しさん
10/05/08 01:06:47 HS4Nkr0q0
>>891です。
899さんの言葉にとても励まされました。
飢餓から入院食に変わりおもゆ、にんじんの千切り ささみ等
あまりおいしくないイメージがありますが、あの当時は、何でもおいしく感じられました。
それからなのでしょうね。退院した後、弁当を買いおいしさのあまりおにぎりまで買って家で、食べて泣いた経験があります。
それからがドカ食いの始まりでした。もう食べれるものがあればなんでも食べていました。
しかし今や体重が80Kgさっき計ったらエレンタールのおかげか79,2Kgになっていました。
今まで、食べて胃を大きくしたのが、原因なのでしょう。まだ少しばかりお腹が空いています。
半年間計画で、体重を約20Kgは、痩せたいと思っています。
できれば、今年の夏には、痩せてれば、いいな～と考えております。
914:病弱名無しさん
10/05/08 01:42:56 AD4t6Dn60
>>913
もしかしてプレドニンをのんでる？
あれは副作用で異常に食欲出ることがよくあるので、
それで太りすぎて困るという人もいるよ。
クローンでは少ないかもしれないが、他の難病ではよくあると思う。
915:病弱名無しさん
10/05/08 01:52:01 HS4Nkr0q0
>>914
プレドニンは、飲んでいませんね。
916:病弱名無しさん
10/05/08 05:53:23 ozGjenuE0
次スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
917:病弱名無しさん
10/05/08 06:34:45 6Pe1PBDii
満腹中枢は噛む事によって満たされるっていうから
クローン食ではなかなか満腹感を得られない人は多いみたいですね
ゆっくりとエレンやラコールを飲んだり、
ガムや飴やお煎餅を噛んだりしてしのぐんだろうけど
最近のガムはみんなキシリトールが入ってるから
人によってはNGなんですよね
918:病弱名無しさん
10/05/08 09:09:27 k1LlRIOm0
>>916
乙。
だけどちょっと今回早いなどうしたんだ。
919:病弱名無しさん
10/05/08 09:37:31 pmpPz2OxP
まぁ、後ろ向きついでに、これだけかかっているガンでも将来クスリ飲んだら治る病気にはならないだろうといってるぐらいだからな。
920:病弱名無しさん
10/05/08 11:29:18 SJ4XMjXJi
100円ショップに行ったら
牛乳を入れて作る
ぷるるんプリンカスタード味ってのがあって
脂肪分0%だったからラコールで試したら
見事に固まって美味しかった
今度はフルーチェでもやってみよ
921:病弱名無しさん
10/05/08 16:39:46 HS4Nkr0q0
体がとてもだるい。
ダイエット計画を立ててエレンタール、食パンひとつ、バナナひとつで、
二日過ぎたが、体が妙にだるい普通食を食べててた時期は、体がだるくないが、
エレンタールを飲むと妙に体が火照ってしまうしかも体の中がドクドクするような感覚
が起きる。めまいも起きる貧血には、なった事はないが、確認してみたが、下まぶた
は、特に問題ない。これは、もしかして炎症反応が高くなっているのだろうか？
熱は、測ったが、特に問題はない
やはり炎症反応が高くなっているのだろうか？
病院まで、後二日ある
922:病弱名無しさん
10/05/08 16:50:48 HXp8bbcZP
>>921
近所の開業医に行ってソルデムの点滴を末梢から打つのだ。
3時間ぐらいかかるけど元気出るよ。
あとはニンニク注射とか。
923:病弱名無しさん
10/05/08 16:51:12 xs4mWNTU0
今日手術の説明受けたんだけど、クローン病って
癒着防止フィルム(セプラフィルム)が使用不可って
本当なの？
術後癒着による腸閉塞のために手術するのに、その
癒着防止を軽減するやつ使えないってどういうことよ？
って思ったりしたけどw
この病院だけなのかなぁ。他の病院でもそんなもんなの？
924:病弱名無しさん
10/05/08 17:01:38 HS4Nkr0q0
>>922
回答ありがとう。ソルデムの事を調べたたんだが、栄養液がある点滴のようだね。
よく吐いたりするから栄養が足りてないのかもしれないね。
だが、この症状は、クローン病が発症した時に緊急入院した時、同じなんだ。
近いうちに入院する事があるかもしれない。
925:病弱名無しさん
10/05/08 18:16:59 /m1eMVAO0
>>920
ラコールの脂質が4gあるんだが・・・
926:病弱名無しさん
10/05/08 21:09:17 i+DGBEHdi
>>925
そうだけど、それが？
927:病弱名無しさん
10/05/08 21:24:55 m6hDyCBc0
入院なう。ツイッターやってみた。
おもしろいツイッターってどうやって探すんだ？
928:病弱名無しさん
10/05/08 21:32:06 iEZEL43r0
エレンゼリーにして食べたらフレーバーいれるの忘れてた。とても食べられる
味じゃない。
929:病弱名無しさん
10/05/08 22:00:45 PevdQdOP0
おもしろいツイッターって何？
930:病弱名無しさん
10/05/08 23:38:19 ozGjenuE0
>>918
最近、スレが延び易いんで、次スレ立てた。
>>ALL
新スレが落ちるのもアレなんで、付き合い程度になにか書いてくれよ。
次スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
931:病弱名無しさん
10/05/08 23:42:15 0Xc0Lz0o0
旅行用に携帯ウォシュレット買おうかと思うんですが
電動のがTOTOとパナソニックから出てるけど両方使ったことある人とかいませんか？
感想とか聞きたいです
932:病弱名無しさん
10/05/08 23:46:00 n90s584r0
>>931
これで十分だよ
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
933:病弱名無しさん
10/05/09 03:42:54 pqdxzBsp0
ツイッターの面白みが今一分からん
痔ろうなうとかつぶやいたら何かレスが来るんか？
934:病弱名無しさん
10/05/09 09:32:46 xM00xCi20
前にこのスレでみたマルタイ棒ラーメンを食べてみた。
うまい！うまいぞこれ！
脂質も2gだし最高じゃないか！
935:病弱名無しさん
10/05/09 10:57:50 xdFv74UG0
白いたい焼きもウマー！
936:病弱名無しさん
10/05/09 12:07:23 TI0p48Zk0
ワイン色を超えた黒っぽい尿が出た
痛みはない
これって血尿？
937:病弱名無しさん
10/05/09 14:14:09 evQsoszX0
現在特定疾患の申請中で、明日からレミケ開始予定なのですが
申請中は医療費の支払いの保留ができるときいたのですが特別な手続きは必要なのでしょうか？
ちなみに都民です
938:病弱名無しさん
10/05/09 14:24:25 xmy9y6OH0
>>931
>>932に載ってるような、手動のと電動のと両方使ったことあるけど、
自分には使い勝手は手動のほうが断然良かったな
つか、電動のは無駄に使いにくいだけで1回しか使わないで捨てちゃったくらいです
939:病弱名無しさん
10/05/09 14:45:25 /LmwYYx7i
>>937
特定疾患の補助は申請日からなので
100%クローン病ならレミケード等も含めて治療費は上限額までで大丈夫ですよ
あとは病院の会計が先にきた場合は
病院がまってくれるか
もしかしたら先に三割負担で払ってから
後で保険協会から返還してもらう事になると思います
その辺は病院の人に聞けばすぐ分かりますよ
940:病弱名無しさん
10/05/09 17:01:08 wH4V5Ww3P
明日からの手術入院に備えてiphone買っちゃった。
けど、買った後に気付いたけど、2週間ちょいの入院の間
実際iphone使う余裕があるのって退院前くらいだよねw
しくったなぁ。。。
941:病弱名無しさん
10/05/09 17:07:08 rcYXruLs0
クローン病患者、iPhone率高しw
942:病弱名無しさん
10/05/09 17:07:22 +t+q+WvoP
暇つぶしには丁度いいよ。iPhone。
寝っ転がってネットみられるしね。
943:病弱名無しさん
10/05/09 17:32:33 xM00xCi20
手術って2週間くらいで出れるもんなんだな。
開腹手術ってもっと長期入院になるのかと思ってた
944:病弱名無しさん
10/05/09 17:44:08 XVrIOrm8P
>>943
順調にいけばそれぐらいで出されるところが多いんじゃないかな。
今は長く病院も入院させとかないからね。
945:病弱名無しさん
10/05/09 17:50:38 ca8Rnir00
iPadもSBが売るらしいですよ。SIMロックで。
10日から予約で28日販売だそうで。
946:病弱名無しさん
10/05/09 18:09:28 QPBc/Dl60
>>936
明日病院へ池。
尿は出た毎に分けて空きペットボトル等に採取して、医者に見せろ。
947:病弱名無しさん
10/05/09 19:59:15 +t+q+WvoP
何回目とかの手術だとドレイン、抜糸が終わった次の日というのもあるぞ。一週間ぐらい。
後のエレン食事は病院より自分の方が詳しいだろ。家で自分でしなさいと。
専門病院や大学病院等の後が詰まってる病院も一週間ぐらいでまだ入院したかってら他の病院に転院してくれというトコもありよ。
948:病弱名無しさん
10/05/09 21:06:33 LBMmjglV0
>>940
パズル系のアプリのほかに
SkyBookってアプリ入れておくと
病院からも青空文庫がDLできて暇つぶしになるよ
あと、iPhoneは規制されやすいから
●買ってBB2Cで登録しておくと安心
949:病弱名無しさん
10/05/09 21:10:03 wH4V5Ww3P
ガーン。
マジで1週間で強制退院とかになったら、iphone買った意味が全くなくなるじゃん。
手術はうまいこといってほしいけど、会社の傷病手当を使えることになったし、
せめてiphoneの使い方マスターできるくらいは入院しときたいw
950:病弱名無しさん
10/05/09 21:15:19 7DJ4mZRVi
>>949
クローン病患者は術後、普通の患者の二倍入院するから安心していいよw
それよりiPhoneの電池切れに注意
充電用アダプタ持ってくの忘れないようにね
951:病弱名無しさん
10/05/09 21:17:14 wH4V5Ww3P
>>948
サンクス。
使えそうなアプリは明日までにwifiで入れときます。
952:病弱名無しさん
10/05/09 21:58:58 rcYXruLs0
何でここの連中、みんなiPhoneに詳しいんだよw
953:病弱名無しさん
10/05/09 23:45:13 evQsoszX0
>>939
レスありがとうございます、100%クローンですね。
2年ほど緩快中に投薬拒否していて、その間に特定疾患の認定は失効してしまいました・・・
今回再燃につき要レミケードとのことなので再申請は済ませました。
・申請前の治療は自己負担になってしまうから
・保険協会から高額医療の返還や、上限額以上の返還の手続きしなくてもよい
とのことで絶対にレミケ治療の前に申請は済ませておくこと、と主治医の先生に言われてましたが
実際にどのような形で申請中の会計処理をするかなどの詳しいことは聞いておらず、不安でした><
なにより持ち合わせがｹﾞﾌﾝｹﾞﾌﾝ・・・
明日通院時に聞いてみます、ありがとう！
954:病弱名無しさん
10/05/10 07:43:52 4uNP31bb0
関節リウマチ関与の遺伝子発見 理研と東大など発症率の差も特定 2010/5/10 2:03
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
955:sage
10/05/10 13:31:06 kJR1dPiy0
俺の弟（昨日21歳になった）また入院した(;＿;)
最近よく鼻血が出るっていうけど、
クローン病からくる合併症なのかな･･･。
956:病弱名無しさん
10/05/10 13:31:58 kJR1dPiy0
ああsage間違った。
957:病弱名無しさん
10/05/10 13:42:48 SMfcYn2WP
兄弟でクローンなのか？3人兄弟で3人ともクローンの人っているから、4人とかも
いるんだろうな～。
958:病弱名無しさん
10/05/10 14:33:26 9Y6hMrmN0
うちは妹と僕が同病です。
ここで兄弟でクローンの人結構みますよね？
クローン病では兄弟姉妹では珍しいとか聞いてたんだけど。
959:病弱名無しさん
10/05/10 14:52:22 SMfcYn2WP
>>958
異性ってめずらしいよね？知り合いは3人兄弟で全員男みたいだけど。
960:病弱名無しさん
10/05/10 16:54:44 TS/6oGIx0
>>934->>935
また、独善的な記事しか書けないバカ社長かよ。
お前、患者の事を考えていると嘘を言うのなら、副作用の事くらい記載しろよ。
広告費を稼ぐ事ばかりで患者の事なんて何一つ考えていない偽善者はくたばれ。
961:病弱名無しさん
10/05/10 16:58:46 UI7FZTiU0
確か日本限定だけどこの病気の男女比率って２：１で男のが多いんだよね？
海外だと１：１が多いみたいだけど単純にそれでじゃないかと思った
ちなみに俺も兄弟（異性）でクローンだｗ
しかしなんで日本だと男性患者のほうが多いんだろうね
962:病弱名無しさん
10/05/10 17:07:13 oqXL8jNY0
男は胃腸が弱いというからな
963:病弱名無しさん
10/05/10 17:15:57 jhE5DtriP
このスレみるとたまーに、兄弟でかかってるという人はいるな。
でも、病歴26年になるが、実際に会ったのは今の所1人だけだ。
オトコ兄弟でクローンとの事。
二人とも病歴30年近くなるんだが、初期の頃、お互いを検査させてくれ
みたいな事を言われたらしい。
964:病弱名無しさん
10/05/10 17:34:19 me7XtSsM0
クローン病は遺伝病とほとんど変わらないのに
自称人権派の偽善医者が「クローン病は遺伝しない、生活習慣病だ」と
本人が悪いみたいに書いてたよな。
ちゃんと遺伝病認定して原因遺伝子特定してくれた方が俺ら患者としては助かるんだよ。
受精卵選別で健康な子供作れるし
965:病弱名無しさん
10/05/10 17:50:02 jhE5DtriP
これぐらいの確率じゃ遺伝病にならないでしょ。
統計でも1%以下ですな。日本は。
日本人・アジア人が殆どもってないＮＯＤ２（ＣＡＲＤ１５）という
遺伝子が関係してるとのこと。
アメリカでは、片親がこの病気の場合は、9%
両方がこの病気の時は、36%との統計。
家族性大腸癌とか、一リットルの涙の脊髄小脳変性症とか
強烈な遺伝があるからな。
騒音おばさんの家族がこの病気で、おばちゃん以外、旦那
子供三人が全員この病気に罹って、二人亡くなり、残ってる人も
寝たきりと強烈だからな。
966:病弱名無しさん
10/05/10 17:54:08 jhE5DtriP
家族性大腸ポリポーシスなんか凄いぜ。
結構ありふれた病気だけど。
15歳前後から発生が見られ、40歳では50%、
60歳ではほぼ100%の患者に大腸癌を発生する。
これ遺伝病。
967:病弱名無しさん
10/05/10 20:05:51 BlTy2hbi0
>>964
自分でも思うけど、必ずしも遺伝とは思わないけどねえ
生活習慣病かって言われると、それも違う気がするけど
突然変異て感じ
兄弟姉妹親子でなってる人なんて、実際にみたことないよね
もちろん居るんだろうけど、確率で言ったらかなり低いだろうし・・・
968:病弱名無しさん
10/05/10 21:14:08 jhE5DtriP
おれも遺伝は無いと思うな。
そういう風にみてしまうんだろうけど、患者のお見舞いに来る親とか
見ると、健康そうなな人が多いな。
ウチも親は元気だし。兄弟も。
まあ、自分なりの原因を考えると、どうしようもならないことをウジウジ悩む性格。
今を楽しむより先を心配する性格というか。
まあ、そういうヤツは多いんだろうから、上の方が言われるようにたまたま
運悪くかかってしまったと考える方が納得いく。
969:病弱名無しさん
10/05/10 21:15:10 TNU+5XFl0
知り合いに双子(一卵性)で、片方クローン もう片方過敏性腸炎ってのがいたな。
流石に双子でも全く同じって訳じゃないんだな
970:病弱名無しさん
10/05/10 21:25:56 0DyW8Ls70
俺もウジウジ派だなぁ、そういえば
精神状態が悪いと消化器官にダメージを与えるというのもあると思う
971:病弱名無しさん
10/05/10 21:27:47 SMfcYn2WP
俺はある程度の遺伝はあるなと思うな。
がんとかだと両親ががんだと子供がかかるがんの確率って高いんじゃないのかな？
まぁそこまではいかないが、ないこともないぐらいと考えている。
972:病弱名無しさん
10/05/10 22:14:07 GM3YEq6B0
クローン双子姉妹いるよ。
妹がなってお姉ちゃんもわかったって感じだったと思う。
973:病弱名無しさん
10/05/10 22:14:20 me7XtSsM0
>>968
クローン病と潰瘍性大腸炎は見た目では病人とわからないんだけどね
974:病弱名無しさん
10/05/10 22:40:09 w1+hCHAo0
みんなどういうきっかけで病気を発症したの？？
たとえば強烈なストレスを受けたとか、
975:病弱名無しさん
10/05/10 23:36:45 jhE5DtriP
小学校の時、授業中ウンコもらして、何するにしても、ウンコのことが気になる学校生活。
976:病弱名無しさん
10/05/10 23:38:49 ZSmPnGQc0
>>973
で、遺伝病だと言い切るだけの資料はあるのかね？
977:病弱名無しさん
10/05/10 23:42:06 UI7FZTiU0
うんこしたら血がでたからビビッて肛門科にいったら普通の痔じゃないかもしれないっていわれて精密検査だったなあ
今思えばあの時肛門鏡で少しケツ見ただけでクローン病の疑い出せたあの医者は優秀な医者。まだ痔ろうが完成してなくて膿とか出る前だったし下痢とかは一切してなかったのに。
高校進学して少しした時だったから環境の変化でストレスやばかった記憶はある
978:病弱名無しさん
10/05/11 00:25:04 BhnetTjM0
ストレスが体調悪化させるのは間違いないけど、
ストレス自体が発病の原因ってことも考えられるってことかね？
979:病弱名無しさん
10/05/11 01:05:21 WxP7sc/p0
兄弟でそろって発症っつっても同じ飯食って同じ空気吸ってる訳で
環境＝後天性なのか、遺伝＝先天性なのかなんて決めつけられないよな
信頼性のある統計なりがある訳じゃなし
ストレスではげたり胃に穴が開いたりするくらいだから
元々持ってるスイッチがストレスで押されたって言う表現もできるのかもね
うさんくさい似非療法みたいな言い方だから好かんけど
980:病弱名無しさん
10/05/11 01:10:24 IpyfD0VC0
>>960
強い薬のデメリットを広告収入を得る為に一切書かない偽善者が作る雑誌より、
営利目的ではない患者会の方が、なんぼか為になるよ。
981:病弱名無しさん
10/05/11 01:12:52 IpyfD0VC0
第一、噂のキチガイ雑誌は、勧誘の為にしつこいらしいな。
何人も証言している人がいるのに、敵は１人とか思っている段階で、マジキチと分かるな。
982:病弱名無しさん
10/05/11 02:39:41 9q0Dv51w0
>>959
兄弟姉妹でクローン病と言うのも他の人が言ってるけど珍しいみたいですね。
僕は妹とは違う病院に通っていますが、妹さんもうちにこないかなぁと
>>963さんと同じようなことを、最初に担当した医師に言われましたねｗ
話題になってる遺伝かどうかは僕には分からないけど
遺伝だとしても後天的な環境因子が大きいようには思います。
僕のところは別に男兄弟もいますが彼は元気そのものです。
若干胃腸が弱いのは弱いようですが、クローン病の気は今のところありません。
もう3人ともそれなりの大人です。
原因で>>968,970さんのウジウジだけど、僕も妹もウジウジと言うか
変に神経質で、僕に限って言えば物事をよく考えると言うのはあります。
>>974さんの話題にもなるけど、病状は10代半ばから出てたと思います。
その頃は自分の中で生涯に残る大きなショックを受け、人間的に右往左往、暗中模索
と言った時期でした。結局病院で判明したのはもう少し後になるんですが
この頃も人生の岐路に立っていましたし、ストレスが大きくかかっていたのは確かです。
ま、それでなったのかは分からないですけどね。
983:病弱名無しさん
10/05/11 03:03:23 87k7y1Qp0
俺は5歳の頃から強迫性障害を患ってて、縁起強迫や給食恐怖が酷かった。
幼稚園からずっと給食の時間が憂鬱で毎日本当にきつかったなぁ。
今なら何とかなるのかもしれんが時代は昭和だったのでキチガイ団塊教師に
無理矢理給食を食わされては吐く毎日。
何度事情を説明してもわかってもらえなかったなぁ。
親に心配かけたくなかったから毎日ちゃんと学校へ行って小中学校は皆勤賞だった。
そら、腸がぼろぼろになるわ…。
984:病弱名無しさん
10/05/11 09:19:24 pUrAd5E60
クローンに罹った時、劣悪な人間関係でストレスたまりまくりだった。
CRPが４８いって強制入院させられて正直ほっとしたし
クローンを理由にその人間関係と縁を切ることも出来た
人生、何が功を奏するか分からんね
985:病弱名無しさん
10/05/11 12:51:01 IpyfD0VC0
みんなそれなりに大変だったな。
察するよ。
にしても独善的なキチガイ雑誌の社長は、薬の副作用くらい記載しろよ。
まるで夢の薬みたいに大袈裟な話ばかり記載して、患者の事なんてまったく考えていない。
考えているのは、キチガイ社長が自分の収入の事だけだ。
986:病弱名無しさん
10/05/11 15:03:02 N9IzPZrb0
クローンになっちゃった後も、性格て結構影響してるよね
軽症の人は明るい人が多いし、大抵家庭持ってたり子育てしたりしてるも多いけど、
暗い人は大抵重症な感じ
症状が重いことで、暗い性格になっていくという事情も多分にあるだろうけどね
でも、重症で大変なのはわかるけど、病院であったとき、
鬱々とした感じで長々と病気の説明とかされると、
同病者であっても付き合うのはキツイなと思うことがある・・・
987:病弱名無しさん
10/05/11 16:34:46 IpyfD0VC0
独善的なキチガイ雑誌の社長は、どうして患者にたかる事を思い付いたのだろうな。
専門的な本にする云々嘘ばかりで、薬の副作用を一切無視記事が専門的だと言うのかあの偽善者は？
薬に頼る医療よりも食事を改善して、緩解状態を如何に長く保つか勝負なんだが、
偽善者は薬漬け医療にさせようと目論んでばかりだ。
988:病弱名無しさん
10/05/11 18:23:51 lh/KsP9S0
70年飲み食いしてないインドの爺さんならクローンに勝てるな
989:病弱名無しさん
10/05/11 18:33:59 7ELsuH0c0
飯一緒に食えないから友達付き合いなくなってヒッキーだぜ
990:病弱名無しさん
10/05/11 20:07:51 TrCscReCP
俺は病気前後友達関係はかわらんなぁ。
短期も入れたら40回近く入院したが。
重症軽症あんまり関係無いような気がするな。もともとの性格と言うか。
重症でも面白い奴いるし軽症でもそこまできにするのか！という奴もいる。
びちゅうにしても、おれはお湯であらうだけだかちゃんと消毒しないと嫌というひと。
面倒だから前の日にエレンまとめて作って次の日飲むけど、12時間過ぎたらダメだとかね。
991:病弱名無しさん
10/05/11 20:24:11 N9IzPZrb0
>>984
48なんて数値、本当に人間に出せるのか・・・？
インフルエンザで40度近い熱が出たときだって、8とかだった記憶が・・・
クローンだと最高が１とかかな
普段は基本的に0.1以下
高い数値が出やすい体質とかってあるの？
992:病弱名無しさん
10/05/11 20:26:26 2AwWE+4s0
病気になるちょっと前となってからしばらく、悪かったころは物事を突き詰める性格だったかなあ。
今は努めてテケトーに、あまり考えすぎないようにしている。気のせいかなんか体調もいいな。
993:病弱名無しさん
10/05/11 20:36:12 pUrAd5E60
>>991
大腸に直径４cmの大穴が空いて、下血が半年以上続いたら
そんな数字を記録した。
意識はもうろうとしてその頃のことあまり覚えてない。
まあ後にも先にもその時１回だけだと思うけど。
２４出して入院したときもしんどかったから
相当な炎症が起きてたんだと思う。
>>989
ナカーマ。
人間関係で食事って大事だよな。
もっともこれって性格の問題だと思うけど。
994:病弱名無しさん
10/05/11 20:36:33 WxP7sc/p0
>>991
俺の最高記録は16越え
肛門周囲膿瘍を併発して緊急手術したときのスコア
995:病弱名無しさん
10/05/11 20:59:35 YwEv2Zy3P
俺も楽勝でCRP30は越えたことあるぜ！(n‘∀‘)η ﾔｧｰｯﾎｫｰ
996:病弱名無しさん
10/05/11 21:25:39 N9IzPZrb0
高くなる人はそれなりに高くなるんだね・・・
最高だとどのくらいなんだろｗ
このスレ的には48が最高？
997:病弱名無しさん
10/05/11 21:32:11 e+N2oGHr0
うろ覚えだけど９０いくつってのをこのスレで見たことがあるきがする
まあ普通の人は２０くらいが限界何じゃないかと思う
俺の最高スコアは１５くらいだったなあ
そのCRPのままクラブにいったのはいい思い出。普段はCRP６くらいでひーひーいってるのにその時はナチュラルハイだったのか意外と元気だったｗ
998:病弱名無しさん
10/05/11 21:49:43 N9IzPZrb0
そこまで高いと、都市伝説的な感じになってくるね
999:病弱名無しさん
10/05/11 22:10:21 pUrAd5E60
同じCRPの値でも感じ方が人それぞれ違うのかもしれないな
俺、レミやるまでCRP3とか４とか普通に出てたけど
けろっとしてたもん。
あ自分、上のCRP48の者です。
1000:病弱名無しさん
10/05/11 22:13:03 G0RFEzI60
みんなのＣＲＰが下がりますように
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。