★クローン病の人集まれ★Part94at BODY
★クローン病の人集まれ★Part94 - 暇つぶし2ch102:病弱名無しさん
10/03/31 07:46:55 50jkqYivO
朝方、鼻のチューブ抜くと、いつも30分くらい
寒気と腹痛が起きて困る。今はプラス動悸が激しいw
布団の中に戻って高速でお腹さすると
じきに治る。これなんだろう?

低血圧で急に起き上がるからかな?

103:病弱名無しさん
10/03/31 08:21:53 lqnXZGl30
>>102
血が薄いのにその薄い血が全部胃の方で全力で働いているから?
まぁ、早いうちに主治医に相談した方がいいよ

104:病弱名無しさん
10/03/31 09:06:19 exggBQMe0
>>102
熱上がってない?
動悸が激しいのは>>103さんが言うように貧血がきついんじゃないのかな。
体調的にはあまりよくない感じがするから病院でちゃんと相談した方が良いと思うが。

105:病弱名無しさん
10/03/31 09:26:30 OXEldHpy0
>>102
成分栄養剤を変えてやってみるのも一考

106:病弱名無しさん
10/03/31 11:08:14 q0INT2OU0
28歳、明日から始めての仕事。
アルバイトすらまともにした事ないので働くのが怖いというか
人間関係をうまくやっていけるのか。
甘えてるというのは十分わかってる。
下痢が止まらん。

107:病弱名無しさん
10/03/31 11:10:26 QZemp6JH0
>>106
働けるようになったんだね。おめでとう。
無理せず自分のペースで頑張ってね。

108:病弱名無しさん
10/03/31 11:11:39 OXEldHpy0
>>106
どんな職種ですか?

109:病弱名無しさん
10/03/31 11:15:03 q0INT2OU0
役所です。4回目でやっと受かりました。

約1ヶ月の研修がね。。
でも、研修センターがあるので、そこに家から通うという感じなので
助かりましたが。
泊り込みだったら栄養剤関係がね・・・。

110:病弱名無しさん
10/03/31 13:37:31 1RG7VgAn0
クローン暦20年
イレのストーマにして約1年経つが、最近おなかに力入れたりくしゃみや
咳をするとストーマが大きくなって固くなる・・・

横になると小さくなるのだが、腹圧で脱出しているのかヘルニア気味なのか
よくわからないがちょっと心配

単なるムクミでもなさそうだが・・・

ストーマ外来は来週なのでそれまで我慢だなぁ

大きく腫れたときに根元の皮膚が突っ張るようでピリッとする

同じ症状になった人っていますか?

111:病弱名無しさん
10/03/31 14:03:21 OXEldHpy0
>>109
サンクス。大変だけど、うらやましいわ
>>110
俺も出てるけど、そのままにしてある。あまりひどく出る場合は、中に少しもどして
ボタンで留めるみたいな感じがあるらしいよ。聞いた話だけど、外科の先生に。

112:病弱名無しさん
10/03/31 22:00:41 Id71Hyjf0
>>109
がんばって!応援してる。
ちなみにレス違いだがどんな勉強してました?
普通枠で合格?

113:病弱名無しさん
10/04/01 02:08:52 KEtQ2HXU0
>>98->>101
キチガイの串間、連投必死だな
顔悪い、性格悪い、根性悪い、金の事しか頭にない。
そんな程度の低い馬鹿で、彼女や嫁さんいるのかよ?
いる訳ないよな(プ

114:病弱名無しさん
10/04/01 04:27:25 bml1hbU80
痔が悪化しすぎて肛門からウンコがでなくてシートンの穴からウンコがでるんだけど凄く激痛なんですよね
そのくせ便秘だから切れ痔にもなってくるしヤバイヤバイって感じです
今便秘1週間目。常にうんこしたい状態はあるんだけどこんなケツだから出ない・・・。
どうしよう・・・・。マシニンガンっていう漢方薬の下剤を飲んだけどあまり効果がない
ソルドールあたり飲んでみるべきかなあ
てかレミケも効かないしそろそろまじで人工肛門だよね・・・・・。
やだなあ。怖いなあ

115:病弱名無しさん
10/04/01 06:28:06 ecqoaf0A0
>>113
あの雑誌のネタ切れについては、新しい治療法がどんどん見つかる病気じゃないから、
仕方がない。しかし、ネットに疎い年代の患者やその家族、新たに患者となった人た
ちの情報源として必要な雑誌でもあると思う。

俺は関係者じゃないけど、これだけ毎日、個人・雑誌を中傷していると、
名誉毀損・業務妨害で裁判沙汰になる可能性も少しは考えたほうがいいんじゃない?
ただでさえ、患者人口三万人程度の限られた病気なんだから、個人特定はかなり
簡単なはず、おまけに雑誌の遅配で謝罪の電話もらってるんなら、さらに絞り込めるはず。
今までの書き込み見ても、二十代後半から三十代の男、知り合いの女の子の話が事実
とすれば、関東地区在住だな。他の掲示板にも書き込んでるなら、さらに個人特定の
情報源になるな。まさか公式には書き込んでないよな?公式だとIP割れてるよ。

最近、俺の聞いてるネットラジオの公式掲示板荒らしてた奴が、裁判沙汰にすると、
パーソナリティに脅されて、公開イベントで土下座させられたから。本人的には裁判沙汰
にならなかっただけましなのかも知れないけど。

完全に社会生活終わるぜ。

「あつ○」?「ルー○ー」?いい加減にしとけよ。



116:病弱名無しさん
10/04/01 09:10:10 KEtQ2HXU0
>>115
お前気持ちが小さな。
独善的な情報しか流せないヘボ雑誌がなに偉そうに言っているんだよ。
それに拝金主義で、他人の事なんてちっとも考えていない。
広告さえ得られれば、どうでもいいってノリじゃないか。

偽善者は腸がねじれて、一般に害を及ぼさない様になる事を望む。

117:病弱名無しさん
10/04/01 09:57:11 mVU62eGM0
雑誌の掲示板に誘ったのはやはりIPアドレスやパソコン情報を収集するための
罠だったってこと?
もし個人情報収集のための場所なのなら、決して近付かないほうが賢明。

118:病弱名無しさん
10/04/01 10:10:36 KEtQ2HXU0
>>117
まさに同意だね。
一般の住人を装いテンプレに宣伝まで入れさせる商売主義だしね。

悪質な雑誌は、2ちゃんに広告費払えよ。

119:病弱名無しさん
10/04/01 10:33:29 IIOegUG+P
>>118
(・∀・)カエレ!! カス

120:病弱名無しさん
10/04/01 10:59:08 KEtQ2HXU0
>>119
最低のカスはお前だ。
ここで雑誌の宣伝ばかりを行い、雑誌に否定的な意見に罵倒をするのはやめろ。
彼女の嫁もいなから、そう言う事になる。

121:病弱名無しさん
10/04/01 11:42:37 f5sqospO0

まあ騒いでるヤツらはカツ丼でも食べて落ち着きなよ。

122:病弱名無しさん
10/04/01 11:51:07 jmEQXtD7O
>>121
大惨事www

123:病弱名無しさん
10/04/01 12:17:00 6MNetlguP
前から思ってたんだけど、IDって、どうやったら使い分けができるんだろう?
わざわざPCから書き込んで、そのレスにわざわざ携帯とかから書き込んでるってこと?
もしくは、わざわざネカフェとかに行ってるんかな?

どっちゃにしろ、めんどくせーなw

124:病弱名無しさん
10/04/01 12:34:55 KEtQ2HXU0
面白いと思う事なんて一杯あるぞ。

誰も雑誌名なんて一言もいっていないのに、ストーカー社長が自分の会社の事だと思って、
必死に雑誌擁護する訳だから。
余程疾しいところがあるんだな(笑)。

以前から、議論が一方の方向へ引っ張られるから不思議に思っていたんだが、
やはりセクハラ社長が潜り込んでいたんだなw

125:病弱名無しさん
10/04/01 12:49:05 vfGGPrJgP
昼間っからやり取りできるってつらいなぁ。

今日の夕刊見ると、新入社員の写真とかみると落ち込むね。
俺より10歳以上も若い人が社会に飛び立っていく。
おれは昼間っからすること無いからネットで時間つぶし。

ミュージシャン目指していて30歳でまともな職歴なしの人の人生の記事よんでいたら
もうまともというか、福利厚生やボーナス等の優遇されたの正社員に就くのは
無理。つけたとしても、飲食業・サービス業・清掃につけるか。で、つけたとしたら
大バンザイ。フゥ。夢の代償は大きいねって。健康な人でそれなんだから。

公務員になる人いるかぁ。頑張ってくれ。
同じ病院にかかってる公務員と前話したことあるんだが、50人ぐらいの入社式?(公務員
はなんというんだ。)に行ったら、クローンの友達は自分を含め3人いたと苦笑いしてた。
頭がイイやつは考えることが似てるんだな。

126:病弱名無しさん
10/04/01 13:33:35 DjtsEF8D0
>>125
公務員になるのもその公務員の職種と職場を選ばないといけませんがね。
知り合いはいわゆる省庁勤務のエリート官僚候補かな。だったけど
まだ若手だからと言うのもあるけど、ストレス過多に不規則な生活。
これに病状悪化著しくリタイアしてしまいまいたよ。

そろそろ桜が満開に向かいだしましたね。

127:病弱名無しさん
10/04/01 13:39:51 vfGGPrJgP
おれが知ってるというか、このスレの人でもほとんどが地方公務員じゃ
ないの?
国家一種というか高級官僚候補みたいな人はいないんじゃないかな。。
いくら公務員と言っても激務というのはわかってるからね。
ああ、京大出で国家一種うかったけどJRで勤めてるという人このすれにいたか。

同じ病院の人は、地方でも東京の官庁に一年単位で行かないとイケないみたいだけど
病気があるので断ったとか言ってたけど。

桜はいいですね。
ひとりで桜見に行きます。

128:病弱名無しさん
10/04/01 14:13:44 KEtQ2HXU0
>>125
>無理

自分で無理と言ったら、そのハードルは越えられないぞ。
なせばなる!くらいに思ってかからないと。

一度、無理ってことを口にしはじめると、その後は無理な理由を探す様になる。


「くしま」みたいな品の悪い馬鹿じゃなければ、皆上手く行くよ。

129:病弱名無しさん
10/04/01 14:37:53 DjtsEF8D0
>>127
地方公務員でも割りと職種と職場で差があって
市役所のやつら座って対応してるだけだろと言うような批判が有名だけど
課によっては大変なところもあったりで。市でも対応違いますしね。
ただ、そう言うのでも入院とか通院には寛大なところが確かに多いか。
聞いてる限りでは。やっぱり公務員かなぁ。

俺ももう少し体調整えて桜見に行こうとは思ってるんだけど
近所の桜は1本はほぼ満開状態。
隣の区画の桜はまだ五分咲きくらいと今年は結構な差が。

河津桜が先々月満開迎えた時はなんとか見に行ったんだけど
糸桜は体調悪くて見に行けず。
桜を見ると一時的に体調が復調する。自分だけの薬ですw

130:病弱名無しさん
10/04/01 15:01:14 YH2NG9y+0
そこらじゅうに公務員が居るわけ無いじゃん
このスレは多分半数以上は無職だろ

131:病弱名無しさん
10/04/01 15:03:16 P+AlH0If0
>>129
伊豆の方ですか?有名どころですね、河津桜

132:病弱名無しさん
10/04/01 15:13:01 vfGGPrJgP
半分以上無職まではいかないんじゃないですかね。

昼間の書き込み常連という方は無職の方が多いでしょうね。

このスレは顔がわからないけど、メーリングリストとかの相手がわかるやりとりでは働いてる人がおおいですね。

133:病弱名無しさん
10/04/01 16:12:03 mLgCVhve0
>>132
ま、職の有り無し言っても仕方ない。
このスレはこのスレで楽しめばいいしな。
そんな俺は今月いっぱい仕事無し、無職だぜwww

これだけ気温の差が激しいとまじで体が辛い。
体へのストレスがハンパないわ。倦怠感でいっぱいだ。

134:病弱名無しさん
10/04/01 17:24:50 XPjZP3SMi
一言で無職と言っても
体調が悪くて働けない人
体調はいいけど不景気で仕事がない人
病気を言い訳にして働かない人
の三パターンあるからね

135:病弱名無しさん
10/04/01 18:19:29 vfGGPrJgP
職歴の空白が空きすぎて、もう社会が受け入れてくれないというのが
一番多そうだけど・・・・

136:病弱名無しさん
10/04/01 18:20:13 5BM4D84+0
俺も県職員になって今日あたり初出勤したかったな(´・ω・`)

137:病弱名無しさん
10/04/01 18:32:51 wqQ8XTXk0
(´・ω・`)

138:病弱名無しさん
10/04/01 18:35:06 jmEQXtD7O
(`・ω・´)

139:病弱名無しさん
10/04/01 18:41:00 fjwF2hrX0
(`・ω・´)

140:病弱名無しさん
10/04/01 19:09:33 6rr4FzyQ0
(`・ω・´)

141:病弱名無しさん
10/04/01 19:53:51 hhNtQKnZ0
病気持ちは公務員がいいよなぁ。
民間勤めだと何かと大変!

142:病弱名無しさん
10/04/01 21:44:24 1wpyPXB70
>>123
いろいろ頭使って偽装してるつもりなんだろうが発言内容がアレすぎて自演ってバレバレなのが悲しいよなあ

143:病弱名無しさん
10/04/01 21:56:26 IIOegUG+P
>>124
キチガイ元気?

144:病弱名無しさん
10/04/01 22:00:18 sgZ9dgEi0
>>120
> ここで雑誌の宣伝ばかりを行い、雑誌に否定的な意見に罵倒をするのはやめろ。

「雑誌に否定的な意見」っていうけどさ~
顔が悪い、女いない、モテないダサ坊、とか個人の中傷だよねw
悪口の表現も小学生レベルだしw

てか遅配遅配って、どんだけ心待ちにしてんだよw
このスレ一番の熱心な読者じゃんよw

145:病弱名無しさん
10/04/01 22:09:11 DjtsEF8D0
ちょっと普通の話題が続くと話蒸し返して荒らすのがいるね。
なんの為にかは言わずともだが。

146:病弱名無しさん
10/04/01 22:23:10 KEtQ2HXU0
>>145
それが関係者の手口で、ここで話題になる事が売上に繋がると思っている。

>>144
そのレスに反応しているお前が、小学生レベルでは?

147:病弱名無しさん
10/04/01 22:24:08 KEtQ2HXU0
>>143
シネよ異常者

148:病弱名無しさん
10/04/01 22:26:51 KEtQ2HXU0
>>123=>>142=>>143=>>144=くしま

149:病弱名無しさん
10/04/01 22:28:12 MHXh+1Mo0
地方公務員として働いてます。病気についてはすべて伝えていますが、
毎日21時はあたりまえって感じになってます。
お腹が下痢気味になるし大変です。。

150:病弱名無しさん
10/04/01 22:30:49 DjtsEF8D0
>>131
伊豆じゃないんですが、ちょっと足を延ばしたところに咲き誇る河津桜や
少し前の糸桜などがありまして。

この季節は良いですな。散歩するのも華やかで。
ただ三寒四温、菜種梅雨と天候や気温が身体にきついですが。
もう少し晴れて穏やかな気温になれば

今度は花粉に辛く当たられるわけです。
この季節はそういう意味の喜びと悲しみが重なりすぎるなw

151:病弱名無しさん
10/04/01 22:50:02 vfGGPrJgP
同じ病院の公務員の人は、1、2年に一回部署希望があって、
調子がわるいときは、受付窓口とかに変更してもらったとか言ってたよ。
ここだと、5時ジャストに帰れるとか言ってたが。

152:病弱名無しさん
10/04/01 22:57:25 hhNtQKnZ0
ID:KEtQ2HXU0
君はミクモ社の社員だったのかい?
そこでそのネギマとかいう奴にパワハラをうけ
モーリーにでもいじめられてたのか?
少し落ち着け。

153:病弱名無しさん
10/04/01 23:01:05 IIOegUG+P
>>152
何言ってもダメじゃないの?すごい妄想癖があって精神がいかれてるみたいだから。
親もかわいそうだと思うよ。

154:病弱名無しさん
10/04/01 23:03:14 jvSAl3X80
急に38度以上の熱が出たから焦った
原因はちょっと詰まってただけみたいだけど
詰まってるなら痛みとしてあらわれてくれよ・・・
どんだけだよ、危なかったわ

155:病弱名無しさん
10/04/01 23:08:08 DjtsEF8D0
>>152-153
相手するのも止めて欲しいんだが。
NGにしてるのにポップアップで見えちゃうし。

>>154
詰まってる周囲はあまり炎症がないのかな?
それで痛みがなくなるのかまでは分からないけど
俺もたまになってたから。手術してからはまだなってないけどまたなるかと思うと怖い。

156:病弱名無しさん
10/04/01 23:38:52 sgZ9dgEi0
公務員ネタでID真っ赤にしてるやつが良く言うぜ

157:病弱名無しさん
10/04/01 23:47:09 KEtQ2HXU0
>>153
一番の気狂いがよく言うわ

158:病弱名無しさん
10/04/01 23:49:17 VgYahD+T0
どうでもいいが、今日のモーリーさんのブログはウケたw

159:病弱名無しさん
10/04/01 23:49:24 KEtQ2HXU0
>>155
お前、加齢臭キツイよ

160:病弱名無しさん
10/04/01 23:57:53 DjtsEF8D0
>>156
2レスしかしてないし何と同列に言われてるのか分からないけど。
問題あるなら以降レス時に考慮しますが。

161:病弱名無しさん
10/04/02 00:13:31 ExXaRf+n0
>>159
笑いのセンスあるね~

162:病弱名無しさん
10/04/02 00:25:29 EjljgURT0
NGワード
「くしま」「大麻」そして「公務員」。
公務員本人はバカだから分からんだろうがwww

163:病弱名無しさん
10/04/02 00:48:22 3fQNNK020
>>162
わざわざ上げて言ってるお前がキチガイ「串間」じゃね?

164:病弱名無しさん
10/04/02 01:12:58 q7JwOdsK0
地方公務員だって、忙しい人はめちゃくちゃ忙しいよ
ただ、暇な人と忙しい人の差が極端なのは事実
病気がある人は、自然と閑職方面に配置されるってのはあるかもね


165:病弱名無しさん
10/04/02 09:02:39 hVhdLZTL0
>>164
家の近くの郵便局員さんもいつも忙しそうだな。

166:病弱名無しさん
10/04/02 09:39:22 hVhdLZTL0
じゃ外科外来へ行ってくる。帰りに病院の食堂でうどんでも食ってきます

167:病弱名無しさん
10/04/02 10:01:29 cXw3lE1L0
>>164
入退院が多かったりすると余計にそうなるみたいだね。
あとは体調が普段からあまり良くなかったりだと。

>>166
俺も今日外来だ。主治医とそりが合わないからこの日は鬱だ。
看護師たちとは仲良いからまだ救いだが。


168:病弱名無しさん
10/04/02 10:57:46 DYkzZf8sP
俺も、職歴の空白がありすぎてダメになっただな。

まぁ、その原因は20代の若い時に真剣に仕事をみつけようとしなかったからだから結局は病気に甘えてになるな。ダメになった理由。

169:病弱名無しさん
10/04/02 11:42:40 3fQNNK020
空白に関しては、自宅学習中などと書いて前向きな姿勢をアピールすべし。
もちろん突っ込みを入れられたら、何を勉強していたのか、説明出来るくらいにしておくのが吉。

ここで噂の偽善者「串間」以外なら、誰でも成功する機会はあるぜ。

170:病弱名無しさん
10/04/02 12:13:27 mtke5WJo0
>>168
プギャプギャプギャ━━m9(^Д^≡^Д^)9m━━!!!!!!!!!!


171:病弱名無しさん
10/04/02 12:16:15 mtke5WJo0
ごめん間違えた(´・ω・`)

>>168
>>169が書いてるように空白期間があってもしっかりやる気をアピールすることが大切。
まぁ、今は時期が悪いかも知れんが。

172:病弱名無しさん
10/04/02 12:24:06 QtXHbJrO0
間違えってレベルじゃねーぞ!

173:病弱名無しさん
10/04/02 16:13:15 Jtj4FXGZ0
どんな間違いだよwww

174:病弱名無しさん
10/04/02 17:43:59 xqghPwupO
風邪引いて熱が下がらず入院
もともとお腹痛くないのに
絶食言い渡されて
今お腹すきすぎて腹痛い
気持ち悪いし。

もうやだ

175:病弱名無しさん
10/04/02 19:44:20 iHl6xs7k0
>>174
風邪しっかり治した方良いですよ。
以前同じように数日入院したことがあります。
元々体調悪かったのもあるんだけど、生活あるし入院とかも出来なくて
そんな中で風邪を引き、なんとかいつも通りやり過ごそうとしてたら上手く行かず肺炎に。
入院は2週間~1ヶ月にはなると言われたんですが、そんなことは言ってられないので
1週間で出てきましたが、その後も中々大変でした。
しっかり治した方が良いので頑張れ。

176:病弱名無しさん
10/04/03 12:20:10 FP28KvL80
病歴27年。手術しても2年後には元通りの悪い状態に戻ってしまうてたんだけど
今のところ、悪くはなってないだけでありがたいんだが、
太るなー。レミケード。

2年前までは173センチ・41~51キロと間を行ったり来たりだったんだが、昨日測ったら
60キロだ!びっくりしたぜ。今まで生きてきてこんな体重見たことない。

おれはあとが無いから、ここの若者みたいにレミしたあとは何でも食うということはしなくて
うどんとかご飯を軽く食って、鼻注でエレン4、5pしてるだけなんだが。

どこまで行くんだろ。

177:病弱名無しさん
10/04/03 12:25:10 K5wvUv1QP
>>176
年齢ともにメタボになってきたんじゃね~の?
しかし、12時間以上書き込みがなかったとは?
やっぱ大量規制のせいか?
そんな俺も60kgです

178:病弱名無しさん
10/04/03 12:27:21 FP28KvL80
>>177
メタボは無いと思うよ。
レミ擦る前の鼻注時代はそこまでふとらんかったもん。

まあ、173で60キロでも見た目はヤセは痩せなんだが。
顔がポッチャリしてきてなんかねぇ・・・。

小腸なんか1m強しか無いのに。

179:病弱名無しさん
10/04/03 12:34:22 K5wvUv1QP
>>178
まぁ俺は年齢的にメタボなんだがね(´∀`)
俺はレミケはもうやってないけど、顏がふっくらしてきたってよく言われるよ。

180:病弱名無しさん
10/04/03 16:12:50 3iTwAjgE0
俺45kgしかないし頬n扱けてきたんだが
お前らよく太れるな

181:病弱名無しさん
10/04/03 18:13:05 y5DqkX4O0
俺は、うどんやおかゆ+エレン3Pで、178cm、64㌔。
身長と体重からすれば、太ってないのに、体脂肪は32%、
LDL-コレステロールは、149あるわ。
スゲー、みっともない体つきだぜ。

182:病弱名無しさん
10/04/03 18:23:54 UTxgHxXoP
運動してなきゃ標準体重でも脂肪が多くてぷくぷくだろ
体脂肪32%なんて完全に肥満

183:病弱名無しさん
10/04/03 18:24:41 FP28KvL80
経口の時はドンドン痩せて行ったのに、ちょっとづつのびちゅうは効果あるんだなと思いました。

184:病弱名無しさん
10/04/03 18:29:31 v2CoIknf0
体脂肪率なんで32%は多いな~
俺は8%前後くらいだわ BMIは同じくらいなのに

185:病弱名無しさん
10/04/03 21:56:17 KnE9mKMA0
どんどん痩せて45㌔くらいになるといったいどこまで痩せるんだろうとちょっと面白くなるのは俺だけだろうなw
ランナーズハイみたいなもんかと思ってみる

186:病弱名無しさん
10/04/03 22:46:44 FP28KvL80
見た目の問題だけで、173で41キロまでいったけど、全然辛くもなかったし
きつくもなかったよ。
気分はマラソン選手というかさ。

187:病弱名無しさん
10/04/04 00:05:30 nG3M34szP
183cm49kgだけど、風が吹いたら飛ばされそうになるね。

188:病弱名無しさん
10/04/04 16:47:45 N1AZ6CMrP
過疎りすぎ、みんな花見行ってんのか?それとも規制のせいか?

189:病弱名無しさん
10/04/04 16:53:43 BGzMoeuWP
規制でしょ
どこも休みにしては書き込み少ない

190:病弱名無しさん
10/04/04 17:10:12 N1AZ6CMrP
>>189
自分も規制中でp2使うしかないわけだが・・・
大規模規制早く解除されんかね?

191:病弱名無しさん
10/04/04 18:57:48 DDo2gwUIO
蟲師読んでるとクローン病も
蟲のせいなんじゃないかと思うよ
喉の白っぽい荒れ具合とかさ

192:病弱名無しさん
10/04/05 05:31:15 M2q1UC6v0
薬使うなら今はいきなりレミケが主流?
プレ→レミケとするもんですか
何となくプレは増減できる?感じでレミケは打ち続けるイメージなんですが…
今まで絶食がとてもよく効いてたから薬はペンタサエレンできてたのですが…
薬の副作用はわかるし極力使わないのが良いに決まってる。
しかしやはり家で生活したい せめて一ヶ月くらいは家にいたい…
プレドニンとレミケ、最初に始めるならどっちなんでしょ?

193:病弱名無しさん
10/04/05 07:45:48 G0Zjayv10
>>192
俺は最初ブレドニンだけだったけど
下血が酷くなったのでレミケを開始。

下血が止まったのでレミケを継続しつつ
ブレドニンを0mgまで徐々に減らしていく。

調子が悪くなるとブレドニンを再開させて
しばらくレミケ+ブレドニンで回復させて
またブレドニンを徐々に減らすって感じだよ


194:病弱名無しさん
10/04/05 07:53:12 V2FscmFSP
>>192
今はクローン病初期の段階でもレミケを使うってのが多いと思うよ。
昔はレミケなかったからプレが普通に使われたけど、レミケ単体で継続投与
していくか、イムランとの併用もするかではないかと思う。
レミケは切ると効かなくなっちゃうから継続投与でね。

195:病弱名無しさん
10/04/05 09:55:28 /pxbS0raO
>>194
192じゃないんだけど
中毒みたいになっちゃうこと?
1回使う間隔縮めちゃうと
戻しにくくなるかな?
2年前は8週おきが今は4週おき

あと話変わって申し訳ないんだけど、
喉の炎症と鼻注って関係あるかな?
菌が入ったかもねって言われたんだけど
チューブは毎日洗ってる干してるし、
3日おきに新しいのにしてる。
他に何か気を付けてることってある?

196:病弱名無しさん
10/04/05 10:07:42 /y+A+XVB0
カテもチューブも一ヶ月つかう。
洗うのも水洗いのみだな。

俺はたまーに入りどころが悪いのか、ノドのガラガラというか違和感で寝てるのに起きちゃう事ある。

197:病弱名無しさん
10/04/05 10:37:07 fGFkHQ3C0
IDかわるよ192です
>>193
れすありがとう。
やっぱ増減できる方がいいなぁ。でも手放せなくなってしまうんだろうか・・・。

>>194
れすありがとう。まだ一度もプレドニン飲んでないし、できれば継続して使うれミケにちょっと抵抗がある。
食事制限もめちゃくちゃになりそうだしw
合併症(紅斑やらじょうみゃくえんやら異常発生の口内炎etc)も酷くて、腹はまぁまぁでもCRP上がるは熱出るはで入院したりもしたから。
れみけも合併症にも効くんだろうけど。副作用的にはレミケのほうがましなのかなぁ?
実際プレドニンのんでるとしょっちゅう風邪引いたりするもんなんですか?
>>195
横レス失礼  自分ものど痛くて死ぬ。炎症しまくりだ
耳鼻科で見たらのどにびっしり口内炎がwwwww

198:病弱名無しさん
10/04/05 14:01:16 m4U1DBOl0
>>195
抗体が出来てレミケが効かなくなる人がいる。
だからレミケは一度やると切らせない方がいいって話。
個人差なんだけどね。効かなくなると困るし。

それと喉の炎症は関係があると言えばあるし
無いと言えば無いって感じじゃないかな?
俺の経験での話しだけど、鼻注やってると少なからず喉に異物が通って負担かかってるし
そうなるとクローンで炎症も出来やすいのもあるかと。口内炎ね。
チューブをいくら清潔にしててもそれは関係ないよ。
人間の身体の周りにはいっぱい菌はいるんだし。

199:病弱名無しさん
10/04/05 14:01:57 3vpCLID/0
俺もチューブ、エレンバックはお湯で洗うだけ。
3日おきに交換してる。
もう9年やってるけど、消毒とかしたの最初の一週間だけだなw

200:病弱名無しさん
10/04/05 16:21:17 V2FscmFSP
チューブはミルトンで漬けとくといいよ

201:病弱名無しさん
10/04/05 17:45:53 fGFkHQ3C0
コーヒーで再燃したひといる?
親が絶対コーヒーのせいだといってきかんのだが。
物食べるのとコーヒーどっちがましなんだろうか・・・。
今日は書込みしすぎだ、すまん

202:病弱名無しさん
10/04/05 18:35:16 m4U1DBOl0
>>201
私は珈琲は絶対的にダメです。
飲むと腰の左側から脇腹、腹部と痛みが続いて
特に腰のじわーっとした痛みは倦怠感も凄くかなりのきつさです。
カップ1杯飲むと1週間~10日倒れます。

最初はなんでこんなに体調が一気に崩れるのかと思ってたけど
珈琲、特に豆から挽いたり、挽いてあるようなので入れたての珈琲は絶対に禁忌食で。
たまに飲みたくなって飲んでたんですが、飲食物をメモしていたノートを見て判明しました。
実験もしましたが間違いなかったです。
紅茶やお茶ではそのような症状にはならないんですが、珈琲はダメでした。
個人差あるので色々だと思うけど、これはきつかった。

203:病弱名無しさん
10/04/05 19:00:54 /y+A+XVB0
おれは、コーヒー・紅茶どちらを飲んでもお腹がいたくなることということは
無いんだけど、紅茶を飲んだときは、その後シャーという感じの下痢するんだよなぁ。
紅茶のほうがお腹には優しいハズなんだが。

ドトールでは紅茶飲みたいところだけどアメリカンコーシー飲む。

204:病弱名無しさん
10/04/05 19:40:59 MxZLe5l10
>>201
コーヒーと紅茶は一応クローン病のNG食に含まれてるね
体調崩すならやめた方がいいよ

ラコールなどのコーヒーフレーバーで満足するか
飲み物を変えるとか

麦茶ならノンカフェインだし

205:病弱名無しさん
10/04/05 21:39:50 V2FscmFSP
>>203
俺も紅茶ではひどく下痢するなぁ。コーヒーなら腹痛くもならないし、下痢しない。
紅茶だけは意識的に避けるようにしてるよ

206:病弱名無しさん
10/04/05 22:04:29 cnD9YMTn0
俺は202さんと全く一緒で、コーヒーがだめだな。
コーヒー飲んだら下痢になって、全部出たらマシになったらいいけど、
倦怠感や軽い吐き気みたいなのが一日中続く。
別にクローンになってからってわけじゃなく、生まれつきかなぁ。
だから、コーヒーは全く飲めない。

けど、紅茶や緑茶はOK。
カフェイン以外の成分が何か違うのかな?

207:病弱名無しさん
10/04/05 22:48:25 ed3WKIu70
コーヒー飲むと軽い吐き気が続くというのは分る気がする。
レミケ始めてからはその症状はなくなったので
何か影響してるんだろうな

208:病弱名無しさん
10/04/06 00:45:52 v9DjY+vuO
飲み物は炭酸以外気にしてなかったから
なるほど、勉強になる

209:病弱名無しさん
10/04/06 01:12:43 gEicEiay0
お茶の場合カテキンがカフェインの作用和らげてるんじゃないの
それとコーヒーの場合カフェインの作用を強烈にする何かがコーヒー自体にあるのかもね
炭酸飲料だって結構カフェイン入ってる

コーヒーは一口でも飲んだら気分が悪くなるけど
お茶、紅茶、炭酸飲料は大量摂取しても個人的にまったく問題ない

210:病弱名無しさん
10/04/06 09:06:52 Trb8Rg0r0
やめたほうがいいのかなぁ。コーヒー。。。
かなりコーヒー好きできついなぁ。しばらくはエレン生活d氏
特に飲んだから下痢腹痛とかは無いんだけどな・・・どっちかって言うとエレンのが腹痛下痢だwwwww

211:病弱名無しさん
10/04/06 10:32:10 evdXXdPJ0
別に飲んでどうも無いならそのままでいいんじゃないかい。

212:病弱名無しさん
10/04/06 10:42:47 6Ic+j0mSP
個人差があるから自分が良けりゃいいと思うな、俺も。

213:病弱名無しさん
10/04/06 11:48:50 sqijAf2w0
44 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2010/04/01(木) 13:27:04 HOST:60.28.9.68
削除対象アドレス:
スレリンク(body板:98-101番)
スレリンク(body板:113番),116,118,120,124

削除理由・詳細・その他:

4.投稿目的による削除対象
 レス・発言
 第三者を不快にする発言、スレッドの趣旨からはずれスレッドを荒らす行為を度々行い
 スレッドの運営・成長を妨害するもの

スレッドが普通に進行している中で、脈絡無く突然個人名を出し
スレッド住人を自分が誹謗中傷している雑誌社の社長と決め付け
その個人名を出して攻撃し荒らす行為を繰り返すもの。

214:病弱名無しさん
10/04/06 14:56:10 CxWYOLun0
昨日、小腸造影検査受けたんだが、結局異常箇所が見つからず経過観察に。
痛みを感じ、ちょくちょく下痢になるんだけど、CRP値は正常範囲ってことで
ずっと経過観察なんだよなぁ。痛くて猫背のクセがついてしまったよ。

215:病弱名無しさん
10/04/06 16:14:00 ZYJys85UP
主な高齢者虐待には 1、身体的虐待 2、心理的虐待 3、介護放棄 4、経済的虐待
の4種類がある。 4は、年金パラサイトである。
で、虐待の加害者トップは、実の息子が一番である。
無職の息子と同居となるとこうなりやすい。

俺だ・・・。4。虐待なのか・・・


216:病弱名無しさん
10/04/06 16:21:24 WCp5clpy0
('A`)

217:病弱名無しさん
10/04/06 18:24:34 6Ic+j0mSP
>>215
何を突然言ってるんだw

218:病弱名無しさん
10/04/06 20:42:18 7CU15rSb0
新しいフレーバーの登場ってまだないのかな??

219:病弱名無しさん
10/04/07 08:51:46 FUcFuWb90
6月末に狭窄部拡張のために入院してきます。
まだまだ先のことなのでその間にイレウスにならないように気をつけないと。

220:病弱名無しさん
10/04/07 09:15:28 aWxcWgq6P
>>219
狭窄部拡張もっと早くやれるといいのにね。病院混んでるのかな

221:病弱名無しさん
10/04/07 09:27:25 U3nIt04Y0
狭窄部5mmくらいって言われているんですが、
みなさんなら拡張やりますか?
腹痛などはおきてません。

222:病弱名無しさん
10/04/07 10:30:47 8+NQzSiy0
ヒュミラは今年の11月くらいに許可されるみたい。
うちの担当医からの情報。

223:病弱名無しさん
10/04/07 15:14:13 aWxcWgq6P
>>222
また認可延びたりしないよねw 出る出る詐欺みたいなもんでなかなか出てこないよね


224:病弱名無しさん
10/04/07 21:55:08 0OLMLe9ZO
特定疾患の認定証の為の大腸検査は嫌だわ。小腸の疾患だからどうせ異常無しなの目に見えてるのに。

225:病弱名無しさん
10/04/07 22:00:25 O2PORM8mO
携帯規制解除?てす

226:病弱名無しさん
10/04/07 22:06:56 O2PORM8mO
解除( ・∀・)キタコレ!!
思ってたんだけどアメリカとかの空港で導入されてる体にレントゲンみたいのあてて違法な物持ってないかチェックするやつあるじゃん?
あれってケツの割れ目までくっきり映るらしいからもちろんシートンなんかも映るんだよね?
変なもの映ってたってことで止められるのかなぁ…
見せなきゃいけないだろうし嫌だなぁ
日本でも導入予定なんだっけ?

227:病弱名無しさん
10/04/07 22:27:55 FA3YKQ/UO
長女が生まれたんだが、子育て大変…仕事から帰るとオムツ買えたり風呂入れたりと。疲れてる暇ないよ…少し腹痛がでてきたからそろそろやばいかな。

228:病弱名無しさん
10/04/07 22:37:35 bvcRKnTU0
その充実感があとになっていい思いでになるんじゃ無いの?

俺はただ生きてるだけ。
苦しみも無いかもしれんが楽しみも無い。

229:病弱名無しさん
10/04/07 22:59:45 GUo6fIMTO
テスト

230:病弱名無しさん
10/04/07 23:05:29 aWxcWgq6P
>>224
受給者証認定の為の大腸検査ってしたことないわ。
やらなきゃいいのに。血液検査だけで通るぜよ、痛い思いせんでも。

231:病弱名無しさん
10/04/07 23:24:25 O2PORM8mO
>>230
まじで?うちの医者は特別にできない理由がない限り毎年小腸バリウム、大腸ファイバー、ツベルクリン、検便、採血は強制なんだけど…
毎回無理です無理ですごめんなさいっていってるけど結局やらされる
多分やらなきゃ紙書いてくれん

232:病弱名無しさん
10/04/07 23:31:28 aWxcWgq6P
>>231
自分が重症ってのもあるかもしれないけど。あと、外科にかかってるのも
関係してるかも。
医者によって差があるよね。

233:病弱名無しさん
10/04/08 00:02:07 YuXXgaX80
>>231
俺は大腸型だから採血と大腸カメラだけだね
それも睡眠導入剤を使ってやるので
寝てる間に終わる
痛みは全く無しです

睡眠導入剤を使ってくれる病院にかえてみては?

234:病弱名無しさん
10/04/08 01:24:28 O0KhJahG0
受給者証認定の検査なんて俺もしたことないよ。病院によるのかな?
検査自体4年くらいやってないな。血液検査だけ。
そもそも検査する意味があまりないよな?治療は変わらないんだし。

235:病弱名無しさん
10/04/08 08:49:07 n3wVaaSkO
俺もやったことないなあ。
大腸ファイバーなんてもう何年もやっていないや。

236:病弱名無しさん
10/04/08 08:54:02 l3jjbsd20
退院して5日 はてさて。食事とったらきまって38度になる
いつものっことdが
今日外来だ 入院準備していくか。
親がすでに車に荷物つんでるし 最後になんこつつくね食っていこう

237:病弱名無しさん
10/04/08 09:04:13 efclDXKT0
たまーに俺も意味もなく高熱が出る事あるんだが、まずは熱冷ましの座薬とかつかって下げてもまたすぐ上がるようだと病院に行く。

普通は下がったらもう出ない事が多い。

238:病弱名無しさん
10/04/08 09:09:57 r7zP6nltO
>>236
頑張れ!俺も今入院中で絶食だ
内緒でハイチュウ食べちゃった

239:病弱名無しさん
10/04/08 09:46:52 806uiGff0
ハイチュウわろた

240:病弱名無しさん
10/04/08 10:09:03 l3jjbsd20
いやー今年入ってまともに家でくらしたことないなぁ
だんだん入院の比重が・・・w

241:病弱名無しさん
10/04/08 10:11:48 bssdNN7Si
無理に大腸カメラしない方が安全な人もいるけど、

何年も大腸カメラなどの検査をやってなかったら
突然、特疾の申請が通らなかった

という人が毎年何人かいるので油断しない方がいいよ
そういえば、そうやって通らなかった人らは
再申請して通っているのかしら?

242:病弱名無しさん
10/04/08 10:20:36 36gWGiAcP
>>241
思い出せないが、ファイバーをやって状態を書かないとダメみたいな項目って
あったっけ?どうだったかなと。
俺は何年もやってないけど。やらないといけないとなるとイヤだな

243:病弱名無しさん
10/04/08 11:11:19 efclDXKT0
このスレにも以前通らなかった!と切れた書き込みした人がいたけど、よく話を聞いたら、病院行かない、クスリ飲まないという人で叩かれていたけど。

後も調子がよすぎてクスリ飲まない病院行かない人だった。

検査しなかったからという人はいなかったような。俺がかかってる病院も書類のために検査はしてないわ。

244:病弱名無しさん
10/04/08 12:40:02 Ffujuo03O
頭皮に湿疹、歯茎の所々が腫れて出血する…レミケ切れの反動かな?絶対にクローンは関係してる気はするんだが。アナルも痛くなってきた。腹にも一気にきたわ

245:病弱名無しさん
10/04/08 13:26:26 2YL2gsvrO
小腸の手術経験ある人いますかぁ?

ちょいと質問です
どれぐらい腸を切ったか?
手術は切開でしたか?それとも腹腔術でしたか?はたまた別の方法でしたか?
また、入院期間や医療費それと体調回復までどれぐらいかかりましたか?
個人差や病気の程度によって大分違うと思いますがよろしければ教えてくださいm(_ _)m

246:病弱名無しさん
10/04/08 13:35:21 mhKo/W0eO
>>238
こらっw。

同志さんこんにちは♪。
自分も再入院絶食中です。

携帯規制解除がいつまで続くやらだわ
('A`)。
このスレ、まだ数回しか書き込めてない

247:病弱名無しさん
10/04/08 13:36:51 mhKo/W0eO
すまんorz下げずに送信した

248:病弱名無しさん
10/04/08 13:43:05 36gWGiAcP
>>245
開腹手術だと約2週間前後ぐらいの入院だと思います。
腹腔鏡だともっと早いですよ。
当然その人の状態それぞれで入院期間が長くなったりはしますけどね。

249:病弱名無しさん
10/04/08 13:49:17 rk11Clbl0
自分は3回ほど開腹手術してるが術後3週間ほどで退院が2回
最後の1回は術後に熱が下がらず、プレドニン使ったので退院まで
1月以上かかった

250:病弱名無しさん
10/04/08 14:29:00 n3wVaaSkO
携帯規制解除されたら急に入院中の人の書き込み増えたなw
まあ俺もなんだけど。

暇だから食楽て雑誌の餃子特集読んでる。
退院したら載ってるレシピアレンジで水餃子作って食べるんだ・・・。

251:病弱名無しさん
10/04/08 14:46:47 HMIN3WDui
>>245
医療費は特疾の証書に記されてる上限額までですよ。
それにオムツなどの保険外のものは別額かかります。
あと、病室の空きがなくて個室などに回される時がありますが
「大部屋を希望します」とはっきり言っておけば
良識ある病院なら差額ベッド代は請求されません。

この間入院して80万円の入院費が
特疾のおかげで2万円かからなかったです。感謝

252:病弱名無しさん
10/04/08 16:25:27 sGryHyR+0
>>210
遅レスでスマンだけど、まだ居るかね?
デカフェにしたらどうなの?
自分はスタバのデカフェがかなりお気に入りだよ
味はほとんど変わらないし、カフェイン入ってないから胃も荒れないしで
一日3杯くらいは飲んじゃってる
他の店でも、デカフェで出してるとこ色々あるから、自分の好みを探すのもよし
タリーズも出してたんだけど、今はないんだよな
毎度同じ味だと飽きるし、そのうち復活したらありがたいんだけど

253:病弱名無しさん
10/04/08 19:14:53 Ffujuo03O
俺個人では、ディカフェでも腹に影響はあったかな。ゴロゴロ鳴る。
コーヒーって実は得体の知れない飲み物みたいなんだよな。コーヒー依存も、カフェインとは別の何かに原因があるとかなんとかちんぽこ。
俺は体調良い時はタバコとコーヒーとシャブはやってる感じだな。

254:病弱名無しさん
10/04/08 19:54:25 pb+WYgV/0
いっちょiPhoneに買い換えでもすっかとショップに行ったら
更新月じゃないとauの障害者割引に違約金が発生する事がわかった(´・ω・`)

255:病弱名無しさん
10/04/08 19:55:01 sGryHyR+0
デカフェでもダメって場合があるのか
確かに、自分はデカフェじゃない普通のコーヒーでも、
どんなにガバガバ飲んでも一切影響ないんだよね
カフェインの取りすぎは、クローンじゃなくても身体に良くなさそうなんで
家で飲むコーヒーはカフェイン無しの方に切り替えただけで
でも、味的にはスタバやタリーズのデカフェなら、
普通のコーヒーと変わりない味だから十分満足は出来ると思うんで
コーヒー好きなら一度試してみる価値はあるんじゃない?


256:病弱名無しさん
10/04/08 20:41:31 36gWGiAcP
デカフェって何のことですか?( ゚д゚)ポカーン

257:病弱名無しさん
10/04/08 20:53:39 efclDXKT0
>>254
もうちょいまて。
毎年6月に新製品がでてるから。
今は待つ。



258:病弱名無しさん
10/04/08 21:26:37 r7zP6nltO
ノンカフェインってことだと思う

259:病弱名無しさん
10/04/08 22:51:36 E/wTC5cu0
auも6月にスマートフォン出すよ

260:病弱名無しさん
10/04/08 23:05:14 mhKo/W0eO
携帯にも障害者割引があったのですか
(´・д・`)シラナカッタ

って感じの新参者です。
勉強になりますm(__)m
これからも宜しくお願いします


261:病弱名無しさん
10/04/08 23:08:47 J8ftMntC0
>>260
ソフトバンクのホワイトプランに障害者割引が確か6月から適用されるよ。
6月中に手続きをしたら4月分、5月分の基本料金分を7月、8月で引いてくれる。
確かここで少し前に話題になってたかな。

au(スマイルハート割引)もdocomo(ハーティ割引)も障害者割引はあるから
今持ってる携帯に合わせてショップで相談すると良いです。
今の使用法とプランに合わせてどちらが得かとかあるので。

262:病弱名無しさん
10/04/09 04:25:05 wqxStCpOO
自分の調子が悪い時って、アナルもののAVは見れなくならない?痛そうすぎる

263:病弱名無しさん
10/04/09 05:19:36 8TIt2nOnO
入院してると規則正しい生活になるな
もう目が覚めた

264:病弱名無しさん
10/04/09 06:12:13 tV+SjF5kP
>>263
規則正しく生活できるのがうらやましいな。
こっちは昨日からデイルーム近くのトイレ前の部屋に移動になったけど、
夜の2時からメジャーの実況をラジオでイヤホン無しで聞くクソジジイのせいで
バッチリ目が覚めて、やっと眠れたと思ったら朝5時からデイルームのTVをつける
馬鹿患者のせいで、ほとんど寝れなかったw
今日退院で仕事なのに、最悪な一日になりそうだw

265:病弱名無しさん
10/04/09 06:48:45 hsFtCuoi0
>>245
僕の場合は、開腹で90センチ切除。術後も血液の数値が安定せず、1月ちょっとかかりました。
費用は月をまたがったので、入院上限の11150円プラスパジャマ代の2倍かかりました。
皮肉なことに、入院してる方がずっと金がかからないということになりますね。
退院後は意識的に運動して、1月後にはかなり楽になりました。
参考までに。

266:病弱名無しさん
10/04/09 08:04:53 /ODtkX0kO
>>244
頭皮湿疹 自分もでます
そこからごっそり毛がぬけていく…


嫌だ嫌だ嫌だ嫌だ入院したくないよー
あーもっと食べたいんだようわーあー

267:病弱名無しさん
10/04/09 08:58:35 G7jBMXFg0
>>266
皮膚科で塗り薬もらったほうがいいよ

268:病弱名無しさん
10/04/09 10:43:44 pfb4HCXG0
>>213
>HOST:60.28.9.68

あんな嫌われ者馬鹿社長の味方とは珍しい。
それとも本人か?
御愁傷様。

269:病弱名無しさん
10/04/09 10:56:38 Y/9rwmvJP
>>268
ウゼーんだよ(・∀・)カエレ!!ばか

270:病弱名無しさん
10/04/09 12:08:53 vdqQJ4F00
>>269
放置で。
規制されたら一斉にいなくなり、解除されたら一気に湧く。
自演臭さが濃くなるだけ。

271:病弱名無しさん
10/04/09 12:17:01 /ODtkX0kO
>>267
うん貰ってる
しかしどっさり抜け→頭皮湿疹に気付く→塗る→抜け続けながら治る
酷い時は塗っても塗っても次々出て来て もともと髪の毛多い方でヨカタ
半分以上抜けた

272:病弱名無しさん
10/04/09 12:24:48 2/pQi2BkO
>>245
20センチくらい切ったけど、2週間たたずに退院出来た。珈琲だけは術前とそんなに変わらん位飲んでるけど、なんとか経過観察でいけてる。

273:病弱名無しさん
10/04/09 12:25:09 JJW+/HcA0
>>271
自分は背中とか上腕に湿疹ができるようになってきた。
クローンのせいなのかどうか分からないけど。

274:病弱名無しさん
10/04/09 12:57:49 AeZ1nf7IO
昨日いろいろ質問した>>245です

レスくれた人ありがとうです
大変参考になりました

本日の検査&診察で正式にクローン病と診断されました
小腸がかなり細くなってしまってるので手術も視野に入れての今後の治療になるそうです
今まで病気らしい病気などしたことが無かったので手術と聞いただけでビビりまくっております

こんな感じのクローン病ルーキーの40歳代ですがよろちくです

275:病弱名無しさん
10/04/09 13:28:28 pfb4HCXG0
>>269
老害はシネや
ヘボイ編集ばっかやってファビョルな気狂い

276:病弱名無しさん
10/04/09 13:35:29 3pJ3YJh20
URLリンク(beebee2see.appspot.com)

おれはレミしだして出来たぶつぶつはこれ塗ってるよ。
頭の中や陰毛の中はリンデロンの液体の方。

277:病弱名無しさん
10/04/09 13:50:41 ofACji7dO
ストマ脱出でも手術せずそのままにしてる人いますか

日常生活に支障なければそのままでもいいと言われたが…




278:病弱名無しさん
10/04/09 13:55:16 tV+SjF5kP
>>274
40台でルーキーだと、まだマシだと思いますよ。
無茶しない限りは、病状の進行も若者に比べて
緩やかだろうし…。
食事制限もあるけど、成人病やガンの予防って
思ったら、ちょっとは苦にならないかも。
手術は年取ると体力的にリスクが上がるから
主治医とよく話し合った方がいいと思います。

279:病弱名無しさん
10/04/09 13:58:07 3pJ3YJh20
そういう人結構いるんじゃない?
とくに次郎関係の人は。

まだ結婚前で男女関係でストマの事を悩むという人がいそうだけど。
結婚してる人だったらそこまで悩むというのもなさそう。
トイレの心配をしなくてよくなるというのも大きいだろうしね。

280:病弱名無しさん
10/04/09 14:01:26 8TIt2nOnO
14~20くらいまでの青春時代を病気なしでおくれた人たちが羨ましいよ
入院していた記憶しかない

281:病弱名無しさん
10/04/09 14:02:10 wqxStCpOO
湿疹で悩んでる人多いね。絶対レミケの副作用って面はあるよな…
風呂上がりにステを塗らなきゃならんからめんどい

282:病弱名無しさん
10/04/09 14:37:21 3pJ3YJh20
おれの場合はなったり治ったりなので毎日付けてる感じじゃないな。
悪くなった時にだけ塗り塗り。

おれも16歳~23歳まで入院しまくったが、その頃の入院は意外と楽しかった・・・
新人の看護婦さんとも年が近いということでよく話していたし。
入院してない時は、友達とも遊んでいたしね。

遊びまくったツケが今回ってきたという感じだが・・・・。

283:病弱名無しさん
10/04/09 15:07:34 wiuuYXjr0
>>277
ストマ脱出って?

284:病弱名無しさん
10/04/09 15:13:42 KFoOo5UAi
>>274
特定疾患の補助は
申請した日からの医療費が対象なので
早めに出した方がいいですよ

285:病弱名無しさん
10/04/09 17:24:35 pfb4HCXG0
>>213=>>270
気狂い社長の自演の方が悪質だと思うがな

286:ケツの穴見てみ
10/04/09 18:03:03 Kb5idNom0
レミケードで絶好調!
太りすぎやで、食べすぎ注意!
盗聴器に注意!ジャ○コダイ日やくざ!

287:病弱名無しさん
10/04/09 19:07:18 LyYLY25FO
月曜に退院したばかりかな。でもその状況で退院しちゃいかんだろ
点滴絶食コースかレミケードコース

288:287
10/04/09 19:09:03 LyYLY25FO
>>236

289:病弱名無しさん
10/04/09 21:49:54 wiuuYXjr0
>>287
もしかしたら退院しなきゃいけない理由があったのかもね。
それにしてもこの状態はちょっときついね。
なんこつつくね食べるとか・・・本人に自覚なさそうだけど。

290:病弱名無しさん
10/04/09 23:43:48 8TIt2nOnO
絶食6日目
一番つらいのは通り越したけど重湯でいいから食べたいよ…
以前よく半年絶食したなと自分をほめたい

291:病弱名無しさん
10/04/09 23:53:09 rMuMhYbC0
俺もつくね、鳥もも、レバーとかよく食べるけどなー 外食時とても助かってる。


292:病弱名無しさん
10/04/10 00:27:48 wRDl7i1hO
歯茎やられた。ちゃんと歯は磨いてるんだが

293:病弱名無しさん
10/04/10 01:30:17 19wGJ62+0
>>292
自分も歯茎やられた・・・
虫歯は全然無いし、歯医者にも通ってたのに
やっぱ身体の抵抗力が落ちてると、歯周病にはなりやすいらしいよ
今はクローンが落ち着いてるから、歯の方も落ち着いてるけどさ
再生治療受けたいって感じ

294:病弱名無しさん
10/04/10 09:05:28 SzAu3+ROO
せめて50までは生きたい。

295:病弱名無しさん
10/04/10 09:32:13 0TAF6NbP0
普通に生きるさ。何を怯えてるん?

お腹が痛いのをずーと我慢して病院に行かないとかすれば死ねる場合もあるけど、穿孔なんか起こして病院行かない根性とかないでしょ。

296:ケツの穴見てみ
10/04/10 10:45:27 3Zq8JuEA0
クローンは死ぬ病気ではない。
年とってくると落ち着く。


297:病弱名無しさん
10/04/10 10:48:39 mAO18gcIO
生殺しにされる病気ともいう。

298:病弱名無しさん
10/04/10 11:27:21 0TAF6NbP0
病歴27年になったけど年取ったら落ち着く説はあんまり当てならんぞ。
俺はレミのおかげがここ二年調子がいいんだがそれまでは入退院の繰り返しだったからね。これが続けばいいんだが。
同じ病院の5,60代の人みると年取るから落ち着くとはいえんよ。

でも、上の人が言ってるように死ぬ病気ではないが「社会的に殺される」というのはありえるよね。

入退院を繰り返してか病気に甘えてかはわからんけど2,30代にまともに働いた事が無いとかなるともう社会が受け入れてくれなくなるから、
外に出るのは病院、図書館、本屋に行くだけ。友人いない。1番の心配事は親が亡くなって年金を当てにできなくなるという人はたまにいるね。

ま、俺の事だが。

299:病弱名無しさん
10/04/10 11:47:59 3Ctw681Z0
>>296
大学の先生が65歳くらいになれば落ち着くって言ってた
>>298
俺も病歴25年越えたけど2年前に手術してからずっと今までにない活動期が続いてる
というか小腸が残り1m切ったから落ち着きようもないのかもしれんが
病気が落ち着くほど老いるまでは生きられない気がしてならない(´・ω・`)

300:病弱名無しさん
10/04/10 12:21:05 satBNe/s0
>>299
65歳って普通は定年退職して老後の生活が始まる頃やんw

301:病弱名無しさん
10/04/10 12:31:23 wRDl7i1hO
つか爺婆になってから病気が落ち着いたって仕方ねーやって思うのは事実だなー俺は。その頃には、そもそも短腸とか他の病気とかなってるだろうし。
極端な話、明日クローンが落ち着いても、クローン様に搾取されまくってきた人生は返ってこない

302:病弱名無しさん
10/04/10 13:38:19 1EqF8E+5O
昨日から黒茶色の便が出ます、小腸切除を昨年したばかりなのに
また、小腸から出血をはじめたのかな。
今日は久々のデートなのにどうしよ…


303:病弱名無しさん
10/04/10 14:55:27 0TAF6NbP0
胃潰瘍とかない?
おれも、黒い便が出たけど、胃からの出血で
ガスターもらったらすぐ治ったよ。

304:病弱名無しさん
10/04/10 16:02:13 ji5TmYtwP
長文スマソ。
5月上旬に手術予定なんだけど、そもそも手術の判断が正しいか分からんくなってきて、
ちょっとこのスレの住人なら、どうするかを聞きたいんだ。

俺スペック
年齢:30歳。独身、彼女なしw
病歴:2年ちょい。
手術暦:2年前に一回(小腸50cmを切除)
    ※腸閉塞で緊急入院で、そのまま手術→クローン発覚の流れ。
現状:術後の癒着がひどく、年に4回ほど腸閉塞気味になり入院。
   ただ、幸か不幸か、完全に詰まることはなく、毎回1週間ほど開通→退院できてる。
   癒着を無くすためには、主治医の見立てで小腸を40cm程度切除が必要。
   (30cmほどがグチャグチャに団子状に癒着してるらしい)
   一応、レミケードを打ってて、癒着部以外をカメラで見ると、潰瘍やらはスッキリ治ってるみたい。

で、俺の中で、仕事やら生活の質を考えると、正直手術で切っちゃってもう一回リセットしたい気持ちと、
クローン病との付き合いを考えると、できるだけ引っ張って我慢する方がいいのかって気持ちとが
せめぎ合ってて、ちょっと悩みすぎてるんだよ。

一度俺なりに考えて、一回リセットしようと決めて手術をお願いしたんだけど、その手術の書類を
書いてもらうためにこの前実家に戻ったら、両親に手術のことをめっちゃ反対されてしまって、
また今悩む状態になってるんだよ。
両親的には、たかだか年4回程度の腸閉塞でまた手術するのか!?って思ってるみたい。

305:304
10/04/10 16:03:00 ji5TmYtwP
→304の続き

確かに、調子がよかったらちょっとは食べてるし、癒着部を通過するときにゴキュゴキュ鳴って
かなり恥ずかしいのと多少痛むだけで、それ以外は至って普通なんだよ。
レミケのおかげで下痢やら炎症は止まってるしさ。
でも、体調バッチリの時に過去に食った(食えた)のと同じ食事をしたけど、突然腸閉塞になって
ピーポーを呼ぶ羽目になることもあり、おなかに時限爆弾抱えたような感じで、プライベートや仕事で
食事とかに精神的にしんどいのも事実なんだよね。また、何回も腸閉塞を起こすことによって、
正常な他の小腸やらにも負担がかかるの嫌だし…。

もちろん、どっちが正解なんて人それぞれによって違うだろうし、そもそも正解なんて
ないんだろうけどさ。ただ、病歴が2年程度でそんなに詳しくないのに、簡単に切除しちゃうような
判断をしていいのかって思うところもあって、しかも周りにこんなこと聞ける同じクローンの人が
いないから、ここだとベテランさんもいるだろうしちょっと聞きたいんだよw

みんななら、俺のような状態だとどうする?
切除する?それとも、引っ張るだけ引っ張ってみる?

306:病弱名無しさん
10/04/10 17:00:23 I2o13gGW0
>>305
俺は大腸型だったので少し違うけど、その状況なら
なるべく小腸を残す方向でお願いして手術をすると思います。

まず30歳男性、これから社会的に自分の人生で大事な時期に入り、
その中で閉塞の時限爆弾抱えて仕事は少し辛い。
どんな仕事で人付き合い含めてどのような仕事環境なのか、
305さんのストレスへの耐性度はどうなのかでもかなり変わりますが。

(ストレスへの耐性度は自分が感覚的に実際感じているストレスとは少し違います。
クローン病の場合は、それがクローン病にどの程度影響を与えるかです。)

ご両親の話だけど、本当に「たかだか腸閉塞」と思ってるのなら
クローン病への認識、腸閉塞自体への認識が甘すぎる。
同居なのかな?そうであれば余計にもう少し理解を深めて貰った方が良いですよ。

先ず腸閉塞は最悪死にますよ。最悪の場合ではありますが。
癒着によるみたいだけど、それによって腸管壊死が起きるのかは分からないけど
これは最悪死に至ると聞いてます。

元々俺たちはクローン病と言う持病を持っていることも考えないといけない。
腸閉塞で体力を失えばクローン病の病状も当然のように進行する。
今は4回程度と言うけど、その回数だって普通ではありえないもの。
しかも重ねれば重ねる程に悪化するでしょう。

予定手術であれば予定を事前に組める。緊急になればなるほど
突然の仕事停止、時間もお金も余計にかかります。
仕事停止による影響がどの程度かは人によるとして、この先の人生はまだ長いですよ。
今レミケをしてるのなら、しっかりと寛解期に入れるのが良いと思うけど。

ただ小腸は大腸と違って最悪全部とろうと言える場所ではないから
残存させられる長さとかと相談にはなると思うけど。

307:病弱名無しさん
10/04/10 17:11:57 r0wPIfJp0
停止する仕事がない

308:病弱名無しさん
10/04/10 17:26:36 I2o13gGW0
>>307
ならもっと大変じゃないですか。

309:病弱名無しさん
10/04/10 18:37:46 FLaRz/JNO
>>289
つくねの者です。入院してます
食事制限でこれだけてこずってるのはきっと自分だけなはず…
薬治療も先生踏み切れ無くてね、食事制限あっての薬物治療だからな
家帰るとやっぱり食べてしまって 即効再発ばかり
最近はストレス上乗せで また食生活が乱れてる
ずっと絶食入院ばっかり
さすがに一年越えると精神的にもやばくなってきたw

310:病弱名無しさん
10/04/10 19:44:48 QLTLjqjW0
腸閉塞になったってどうやってわかるんでしょうか?
お腹が痛くなるんでしょうか?

311:病弱名無しさん
10/04/10 19:49:31 mAO18gcIO
完全に閉塞すると強い腹痛や嘔吐が起きる

312:病弱名無しさん
10/04/10 20:00:02 QzCsUjPb0
腸閉塞気味だと俺も上にあがってくるな。ゲーゲー吐き気でどうしようもない。
まぁ出るものは緑の液体だが。これが出てくると苦しいよ

313:病弱名無しさん
10/04/10 20:24:13 t2gDgrUw0
>>310
腸閉塞の症状としてはお腹が張る、嘔吐、腹痛(激痛で雑巾絞られてるような感じ)
腸が硬くなってくるから、背中をピンと張ることができなくてうずくまる。
これが完全に閉塞すると症状がきつくなります。
意識も遠のいてきますよ。
上から2行目の状態で俺は救急車呼んで運んで貰ったけど
隊員が着いた時には横になることもできませんでした。

314:病弱名無しさん
10/04/10 20:40:08 4vfmIwbe0
狭窄2箇所+癒着1箇所のこのオレも消化に悪いもの食べると
よく腸閉塞気味になる。
屁が出なくて、腹が痛い。
二、三日エレンのみにすれば何とかなるけれど。

315:病弱名無しさん
10/04/10 20:59:16 y+z0x+LQO
俺痔ろうだけで本当にクローン病かってくらい腹痛くなったことないし腹は何食っても悪化しないんだけどこの差はなんなんだろうね
一応ビビって食事制限してるけど下痢なんて発病してから5年になるけどまともに一回もないや
インフルエンザなっても下痢にならなかったレベル
本当に不思議な病気だ

316:病弱名無しさん
10/04/10 21:04:09 QNoJrJPaP
下痢にならないのに痔瘻になるのは何故なんだぜ?

317:病弱名無しさん
10/04/10 21:11:37 0TAF6NbP0
肛門に瘻孔等ができてるとおもえばいいんじゃないん?
下痢しなくても。

おれは下痢ばっかり20年だが、痔ろうだけは経験無い。


318:病弱名無しさん
10/04/10 21:17:16 4vfmIwbe0
痔ろう、下痢、狭窄・・・何をとっても嫌な病気だ。

319:病弱名無しさん
10/04/10 22:18:09 i8hBeBnH0
なんか数ヶ月おきにまったく同一の書込みがある気がする
>>296-298とか
デジャヴか

>>304
本人がリセットと思うなら手術した方が良いよ
今後何年後にどう悪化するかは分からんが
周りに流されて治療方針変えたら病気への怒りが他人を恨むことにすり替わるからな
自分で判断して結果も受け入れるしかないよ

両親であれ所詮他人には完全に理解できないもんだ
デメリットばかりが印象に残って“なんとなく”不安、ってだけなんだよ結局さ

温存か切除かのメリット・デメリットを天秤に掛けて、
それぞれの結果とその後も予想して、孤独に自分一人で決めるんだ
自分の体、自分の人生だからな



、、、、、、とはいえ色々面倒掛けてるし身近な人の意見を無下にするってのは実際しんどいんだよなあ


>>309
つくね氏は自炊しろ
食材調味料調理法をよーく吟味して、食べたいものの代用レシピを研究するんだ
つくねや鶏ハンバーグ、無脂肪スイーツあたりなら美味しくてお腹にやさしいの簡単だぞ
無理して我慢するから反動も大きいんだ
完全に押さえ込むのが無理だとわかったんだから次善策を考えろ

コンビニで衝動買いしてドカ食いして自己嫌悪する俺からのアドバイスだ

320:病弱名無しさん
10/04/10 23:17:12 NxxJBg3W0
体重が76→56→70までもどってきた
嬉しいやら悲しいやら

321:病弱名無しさん
10/04/11 00:21:27 Cag4K8/a0
80→57→63
一度やせて太ると贅肉だらけ・・・

322:病弱名無しさん
10/04/11 01:39:24 O2Iu4BvHO
夜行バスに乗ってて、下痢便がどうにもならなくなり、
周りはみんな寝てるから何とかバレないだろうと水筒にうんこしたら間違って隣の席の人の水筒にうんこしちゃってて、
次の日にその人がそれ飲んで食中毒みたいになっちゃって告訴された人いるかな?あの方はクローンの方だったのだろうか…

323:病弱名無しさん
10/04/11 03:05:39 eeHdPmok0
なんの話しやねんw

アイドルがよくウンコはしないイチゴが出るんですって言うけど
俺はイチゴ食った翌日には本当に未消化のイチゴが出たね

324:病弱名無しさん
10/04/11 05:37:09 +XuHm3qz0
>>322
さすがにネタだよな?

325:病弱名無しさん
10/04/11 07:17:53 eNU08MPe0
満員の高速バスでもらし、休憩所で運ちゃんから、着替えてきてくれと言われたけどな。音とにおいですぐばれる。周りから。

326:病弱名無しさん
10/04/11 07:36:57 S3B8nOSDO
>>319
アドバイスありがとう
基本自炊してます
けど普通の人の食材だと持たないんで(消化しない)
最近はベビーフードが主食
やっぱりエレン以外が入ると調子悪い
コンビニドカ食いもやる たいてい、あ 入院かなって時に…w
いろいろアドバイスありがとう さらに食い方研究してみるよ

327:病弱名無しさん
10/04/11 10:55:49 yP1s2OsnO
遅くなりましたが260です。
>>261さん、詳しく説明して頂き、感謝♪感激♪でございますm(__*)m。
なにかありましたら、また宜しくお願い致しますm(__*)m

>>261さん♪、皆様♪


再入院絶食中です。
クローン認定からはまだ数ヶ月といえど・・
せめても、珈琲で口ゆすぎたいなぁw。
今なら、お味噌汁で顔洗うくらいの許可が欲しい~
なんちゃって。
(いや、結局、沢山は食べられないのもわかってるんだけど)

皆様が少しでも快適に過ごせますように
(^人^)心から

328:病弱名無しさん
10/04/11 11:04:19 yMNRXLue0
この時期なんだか入院してる人が多いような。自分も春先は体調くずしやすい
から注意したいな。

329:病弱名無しさん
10/04/11 11:24:43 ynI6mTfPO
俺も絶食入院中
まだ違うけどつゆとか台風になると毎年体調悪いわぁ…
雨の日や台風の日は気圧が下がるとか関係しているのかな

330:病弱名無しさん
10/04/11 11:46:03 wdkDn0jxO
これから手術行ってくるノシ

331:病弱名無しさん
10/04/11 12:09:43 Bba1snbU0
がんばれー!

332:病弱名無しさん
10/04/11 12:11:10 Ln3OtPwl0
>>330
お気をつけて!

333:病弱名無しさん
10/04/11 13:13:28 Iil5tmf30
日曜日に手術ってことは、民間の病院?
そういう点じゃ、専門の民間の病院ていいよなあ・・・
大学病院だから、普通の通院でさえ必ず仕事休んでいかないとならないし
有給使えば良いっていわれるけど、土日に済ませられることは土日に済ませたいよね
もう15年通ってるけど、どっか探してみようかな

334:病弱名無しさん
10/04/11 13:22:01 eNU08MPe0
緊急なんじゃないん?

おれも病院はお休みだけど12月30日に手術したことあるよ。
膿がたまりすぎて膀胱の方に行こうとしてるから、ドレナージっていうんだっけ
それした。

正月明けまではまずいということで。

335:病弱名無しさん
10/04/11 13:28:05 QDP3PAkY0
>>321
クローンってそんな極端に痩せるの?
恐ろしいな・・・

336:病弱名無しさん
10/04/11 15:49:29 j2DaFOx4O
ここんところコロコロ天気変わるから
対応してかないよね。
早くあったかくなあれ

337:病弱名無しさん
10/04/11 17:39:39 FpC9xVNd0
だが残酷な事に来週半ばにまた冷え込むのであった

338:病弱名無しさん
10/04/11 17:59:04 +ms7+3raO
レミケードって2か月以上あくとダメなんですか?仕事が忙しくて2週間くらい過ぎそうなんです。

339:病弱名無しさん
10/04/11 18:19:31 md93nAOz0
>>338
病気の事知る気がないなら
せめて医者の言う事は鵜呑みにしてろよ

340:病弱名無しさん
10/04/11 20:31:43 dHjptVVc0
>>338
一週間ぐらいなら平気なはず
だけどあまり間を空けて効かなくなっちゃったら
仕事どころじゃなくなるよ

341:病弱名無しさん
10/04/11 21:27:38 l4RziCjV0
下痢じゃないのにまたケツが切れた
出血マジパネェ

342:病弱名無しさん
10/04/11 21:59:41 zuQYUwn1O
春より俺は梅雨時が鬼門だわ。2年連続6月20日頃を境に、体調悪くなってるし。入院には到らんが仕事にも影響してる。それ以外は順調なんだけどね。

343:304
10/04/11 22:27:47 sZv3WKLyP
>>306
サンクスです。

そうなんですよ。
30歳になってこれからの仕事やら結婚やらを考えると、腹に爆弾抱えてたら
辛いんですよね。仕事的にはまだかろうじて首がつながってるけど、
急に1週間とか空けたりして、みなに迷惑かけてて申し訳ないし…。
恋愛に関しても、脂質だけならともかく、詰まりそうなもんも全部ダメってなると、
なかなか前向きになれなくて。

前回と今回で合わせて80cm程度の切除となり、残存がたぶん3m-0.8m=2.2mって
感じになりそうなんで、まだ大丈夫かなぁと思ってます。
外科医にはできるだけ温存しつつでお願いするように言ってみます。

>>319
>周りに流されて治療方針変えたら病気への怒りが他人を恨むことにすり替わるからな
これ、俺の性格上ありえそうw
やっぱり、自分の体だし自分で決めた手術だし自分の人生だし、後悔がないように、
もし後悔したとしても自分で決めた結果ゆえならまだマシだし、今回はこのまま
手術することに決めました。

サンクスです。

344:病弱名無しさん
10/04/11 22:50:25 XjCq3aQM0
>>343
もともと3mってことはないでしょ?
4,5mくらいはあるはず。

345:病弱名無しさん
10/04/11 22:57:12 ynI6mTfPO
今年から就活始まるんだけどやっぱりクローンにとって最強は公務員かな?
まあ無理だろうけど公務員試験は一応受けるとしてあとはどんな職が向いてるだろう。
このスレにもいたけど飲食店店長は絶対に無理だなぁ…
今飲食店でバイトしてるけど店長になれる気がしないよ
俺自分でいうのもなんだけどよく喋るしわりと社交的なほうだから接客業って自分で向いてると思ってたんだけど経験してみて初めて気がついたよ。
あ、俺接客業向いてないんだって。
あと8月にどっかの企業にインターンにいこうかと思ってるんだけど大腸ファイバーと小腸バリウムの検査の時期とかぶるんだよなぁ。いけるかなぁ。不安だ。
就職無理だったら最悪勉強して大学院に逃げるか何か専門いこうかな

346:304
10/04/11 23:02:12 sZv3WKLyP
>>344
そうなんですか??
小腸の長さをぐぐってみたら、生体では約3mってなってて、死体では約7mとかって
出てたんですよね。
短腸症候群とかは確か3分の1以下だったはずですけど、生体ベースなのか死体ベース
なのかで、かなり余裕が変わってきますよね。

死体ベースで3分の1以下だと、かなり余裕があるんですけどね…w

347:病弱名無しさん
10/04/11 23:37:45 KbEtLToA0
また気狂いの「くしま」が書き込みしているのか

348:病弱名無しさん
10/04/12 02:25:31 WzSG9muq0
免疫細胞の制御遺伝子特定=難病の治療法に道-東京医歯大など
URLリンク(www.jiji.com)

349:病弱名無しさん
10/04/12 07:57:00 AeXGAVj10
関節リウマチ起こす遺伝子発見 東京医歯大 高柳教授らの研究チーム、治療法開発に道 2010/4/12 2:40
URLリンク(www.nikkei.com)

350:病弱名無しさん
10/04/12 08:09:33 eOtuuVfMO
季節なんて関係ねぇ
365日俺のクローンは燃え盛っ照るぜハハハハハハー!

351:病弱名無しさん
10/04/12 11:57:13 0lrwzlFPO
新治療とかのニュース見ても99.9%はぬか喜びで終わるよな。
最近このスレでさんざ期待されてた再生医療も、致命的欠陥だかが見つかって終わったよねw
確か2年前ぐらいにはIBDの原因を解明したってどっかの大学が言ってたっけぇ

352:病弱名無しさん
10/04/12 12:15:58 omkF44egP
特定とか原因が分かっただからね。
それと、病気が治るようになるはまた話は別だからなぁ。

353:病弱名無しさん
10/04/12 15:23:22 RfLC7U1Gi
俺としてはレミケができて
クローン病の治療薬として保険的用されただけでも
かなり進んできてるように思うけどなぁ
クローン病での痔瘻の根治手術とかをやる病院も増えてきたし

354:病弱名無しさん
10/04/12 15:58:16 5T9FPk+T0
すみません
クローン病になったばかりでどんなものを食べればよいのか
まだ少ししかわからないのですが
ココナッツミルクは大丈夫なのでしょうか?
料理や菓子専門の学校に行きたくて今も作っていたのですが
この病気じゃ無理なんでしょうか、食べれないんじゃ無理でしょうか?

355:病弱名無しさん
10/04/12 16:01:06 kPWRdE8u0
クローン病で料理関係の仕事ってきつくね?
うかつに味見すらできねぇ

356:病弱名無しさん
10/04/12 17:05:20 qor7Va9R0
>>354
無理とは言わないけど、今からそれを頑張ろうと思うなら
推奨できるものではないと思う。
料理や菓子専門学校へ行ってその後は何をするんですか?
料理人?パティシエ?どちらもクローン病を抱えてするにはかなり難しく
かなり辛いことになると思うよ。
今既にその職についていて病気になってしまったのなら、まだ分からなくもないけど。

この病気は痛み止めや睡眠薬の関係を飲むことも珍しくなくて
その場合は舌に狂いが出てくる。
それ以上に貧血はよくあるもので、それも病気が悪化すれば極度の貧血になることも。
その場合は舌の感覚は全く変わってしまう。
トイレに頻繁に行くことにもなるような状況の中で、食べ物を相手にしているのは
とてつもなく辛いことかと。

この病気は食べることを制限して行かなければいけない病気だけど
料理人やパティシエは食べることを追求していかないと、良い物は作れない。
しかもそれが「プロ」であり、「仕事」であるならお客さんへの責任も大きい。

職場には食欲をそそる香りが充満してる。
料理人の職業病と言われるものの1つに胃炎があります。
舌を敏感にする為にお腹をいっぱいにはしないように心がけながら
その充満している香りの中にいるので消化液は出てしまい
胃を荒らすのだそうです。

とても辛いのではないかと。辛いだけではなく、続けることができなくなるかも。
その時に年齢が上であればあるほど、生活を維持するのが困難にもなるかもしれない。


357:病弱名無しさん
10/04/12 17:18:00 PdWmwiKPO
寝汗びっしょり、うっとおしい‥

358:病弱名無しさん
10/04/12 17:42:23 omkF44egP
クローンで調理人の人ブログしてたよ。

クローンだからっていって仕事を選べない人もたくさんいるだろうしね。
って、公務員の様な環境で仕事してる人の方が少なかろう。
エライね。

359:病弱名無しさん
10/04/12 17:47:12 omkF44egP
バスの運ちゃんという人もいたな。
同じ病院で。
トイレ行けない環境を考えると怖いわ。

360:病弱名無しさん
10/04/12 17:48:06 CoA675RYi
クローン食やダイエット食の専門家を目指すのはアリなんじゃない?
普通の料理人は厳しそうだけど

361:病弱名無しさん
10/04/12 18:02:40 AyVMPMQ9O
俺も給食調理してるよ。味見できないやつは他の人にしてもらってる。

362:病弱名無しさん
10/04/12 18:19:03 AqmBeMqJ0
>>358
自分の知り合いは家が日本料理屋さんて人がいるしがんばってるよ

363:病弱名無しさん
10/04/12 18:27:45 0lrwzlFPO
>>354がどの程度の症状かも分からないのに、夢とか未来に全力でケチつける>>356は生きてる価値あるのかな?

364:病弱名無しさん
10/04/12 18:56:19 uXkj6yj10
>>354
病気とうまく付き合いながらやりたい仕事を続けている人もいるんだ
>>356は目を逸らす訳にはいかない真実ではある、が、
夢があるならまずは試してみようぜ

資格とって数年修行して自分の店とか
自営業なら体調に合わせてそれなりにやることもできるんだしさ
幸い世の中は健康志向が加速してるし
「低脂質」だの「無添加」だのって路線は需要があるんじゃないか
近所にクローン対応の料理出す飯屋があったら俺は通う

ゴチャゴチャ書いたが俺の言いたい事はだね
世代が違うのできみは知らんかもしれんが
URLリンク(www.youtube.com)
URLリンク(www.youtube.com)
バカヤローっ! ありがとーっ!

365:病弱名無しさん
10/04/12 19:11:40 xYxIE19/O
僕は4月から臨床検査技師として病院で勤務してます。担当は生化学ですが、先輩技師が休みの時に内視鏡に入ります。何だか不思議な気分です。

366:病弱名無しさん
10/04/12 19:25:22 qor7Va9R0
>>363
ケチをつけたわけじゃないよ。
本人が相談してきてたから事実を書いただけで。
最終的には本人が決めることだからそれにどうこうは言いませんよ。
どの程度の症状かは>>356で書いたことには関係ないし、書いたことが全てじゃない
それはみんな分かってるでしょう。

367:病弱名無しさん
10/04/12 19:37:15 eq9iGfIYO
公務員当等の話がよくでるけど楽な仕事なんてないと思うよ。
夢がどうこう言ってるのも現実的じゃないような気がする。
要は働く目的があるかどうかだろと思う。家族とか

368:病弱名無しさん
10/04/12 19:39:39 omkF44egP
いいなぁ。
高校の時にこの病気になったから臨床検査技師に憧れた。

頭悪いは家貧乏で(国立の医療技術短大いける頭はない。今は医学部~学科になっているのか?)
ま、頭が悪いのは1番ダメなんだがね。


369:病弱名無しさん
10/04/12 19:41:28 qor7Va9R0
大事なのは健常者でも夢にもよるけど夢を叶えるのは簡単ではないことと
自分はクローン病だと言う難しい病気を持っていることの認識かな。
これはあくまで自分の経験からの話だけど。

370:病弱名無しさん
10/04/12 19:43:55 omkF44egP
>>367
民間に比べてはという事だし、公務員は職場の希望が何年かに一回回ってくるから、調子が悪い時は窓口とかとか希望が出せるからね。

ま、公務員や有名企業だと職場が気をかけてくれる場合が多いですよ。

中小の人の余裕がないとこやDQNが多いところは大変みたいよ話を聞いてると。

371:病弱名無しさん
10/04/12 20:32:02 0lrwzlFPO
>>366
矛盾点がありすぎて全部は突っ込む気になれない。

> 料理や菓子専門学校へ行ってその後は何をするんですか?料理人?パティシエ?

この時点でケチつけてるだろ?むしろ料理人を小馬鹿にしてるよな?お前何様なの??どんな素晴らしいお仕事なさってるんですか?

症状は関係ない?
お前の話は重症の場合ばかり書いてると思うんだが?そして関係ないわけないよね?

どうこう言わない?じゃあ何でネガティブな点だけを強調して書くの?

とりあえずさ俺はお前みたいな奴が嫌いなんだわ。見苦しくて。必死こいて人の足引っ張ってるような奴。批判なんてのは誰でもできるんだわ。



372:HOST:60.28.9.68
10/04/12 20:40:33 bjljRdki0
変態じみた書き込みは気狂い「くしま」しかいない
顔もキモイし、人に好かれる趣味もない、嫌われ者がストレス発散で荒らしているんだろう

373:病弱名無しさん
10/04/12 20:59:00 uXkj6yj10
>>363
> 全力でケチつける>>356は生きてる価値あるのかな?
>>371
> とりあえずさ俺はお前みたいな奴が嫌いなんだわ。見苦しくて。必死こいて人の足引っ張ってるような奴。批判なんてのは誰でもできるんだわ。
これが今はやりのブーメランな


ま、「夢」なんて言葉使うから異論も出るんだろうけどさ
生きるためにはお金が必要なんでね
やりたい事があるなら、それが職業になるならベストじゃない

自営業なら時間の融通が利くが、保証はない
大企業なら入れてしまえば病気理由でクビはない、ただし人事異動(閑職・窓際)も拒否できないわな
公務員なら障害者枠もあるが、そもそも事務系で合格できるのか

働けないのに働きたい、っていうなら実現不可能な夢物語だが
働くとしてなにを選ぶかって部分なら、自分の夢を語ってもバチはあたらんだろうよ

374:病弱名無しさん
10/04/12 21:21:26 4IhHK4Tw0
>>371
小馬鹿にしてるようには見えないがな・・・
>>356に書かれてることってクローン病なら避けて通れない事実だと思うが。
寧ろ軽く書いて大丈夫頑張れとか言う方がどうかとも思うし

それ以前にさ、ID:0lrwzlFPOは何がしたいんだ?
>>356に書かれてることが違うなら>>371が訂正なり正しいこと書けばいいだけだぞ?
ここに書かれてることは全てが正しいわけじゃないし>>356も無理だとは書いてないからなぁ。
こういう現実があるから難しいし困難だって書いてるようにしか見えんが。
斜め読みしすぎじゃね?

375:病弱名無しさん
10/04/12 21:21:27 4IhHK4Tw0
>>371
小馬鹿にしてるようには見えないがな・・・
>>356に書かれてることってクローン病なら避けて通れない事実だと思うが。
寧ろ軽く書いて大丈夫頑張れとか言う方がどうかとも思うし

それ以前にさ、ID:0lrwzlFPOは何がしたいんだ?
>>356に書かれてることが違うなら>>371が訂正なり正しいこと書けばいいだけだぞ?
ここに書かれてることは全てが正しいわけじゃないし>>356も無理だとは書いてないからなぁ。
こういう現実があるから難しいし困難だって書いてるようにしか見えんが。
斜め読みしすぎじゃね?

376:病弱名無しさん
10/04/12 21:22:37 4IhHK4Tw0
なんか2重投稿になってしまったようだ
すみませんでした(汗

377:病弱名無しさん
10/04/12 21:25:44 AqmBeMqJ0
まぁみんな仲良くしようよ。
( ´・ω・`)_且~~ イカガ?

378:病弱名無しさん
10/04/12 22:17:42 qor7Va9R0
>>371
小馬鹿と言うくだり、そんなことは少しも思ってません。
あなたは>>354さん?違うのなら354さんも含めて、不快にさせたこと謝ります。

料理人やパティシエなど専門職は思いの程度の差はあるかもしれないけど
夢を実現した人達だと思っていて、尊敬してるくらいだから。(自分は夢半ばなので

俺は今は小料理屋の板場と客室のお手伝い。
その前は料理スクールの講師兼アシスタントだったから少なからず関係のあるところに。
ただ仕事があればなんでもすると言う自由業みたいなものだから、今はこれと言うだけです。

その前は不動産関係の事務・web、その前は法律事務所アシスタント
その前はIT関係の会社をやっていたと、生活があるから出来る仕事やってるだけで
>>371さんが言うように他の仕事を馬鹿にできるようなものは何1つないですよ。
だからそんなことは本当に思ってません。

>>356→> 料理人?パティシエ?どちらもクローン病を抱えてするにはかなり難しく
      > かなり辛いことになると思うよ。

「?」のあとに文章が続いているように
この2つになるのであれば困難であると書きたかったからです。

専門学校に言ってもこれらにはならず別の形でアプローチする人もいるしね。
でも多くの人はこの2種を目指すと思っているから、そのような書き方をしたのだけど
それがこのように思われるとは想像できず、申し訳なく思ってます。

自分としては事実を書いただけのつもりで
特に4段落目の胃炎に関してはそれが病状悪化を誘発する可能性もあるので。
ネガティブかもしれませんが、無理ではなく、困難であることは
しっかり認識して欲しかった。その思いがそのようになったのかもしれない。
できればポジティブなアドバイスを>>371さんにして頂ければ>>354さんには良かったかもしれません。
長くなったのと、混乱をさせてしまって、住人も迷惑かけたようで悪かった。ごめんね。

379:>>354
10/04/12 22:33:48 5T9FPk+T0
遅くなってすみません

小さい頃から料理や菓子を作ることが好きで
勉強してバイトして専門の学校に行こうと思っていたんです
最初は病気なんだ、と思っただけでクローン病がなんなのか
全くわからなかったんです
が、お医者さんに聞いたりPCで調べたら食べるものに制限があり
脂肪の多いものや繊維が多いものは食べてはいけないと書いてあって…
直ぐには治らないし、もうどちらかに選択しないといけなくて
どうすればいいのか

荒れてしまったみたいで申し訳ありません
>>356
さんの言ってるいることは厳しいですが正しいんですよね…

<料理人の職業病と言われるものの1つに胃炎があります。
舌を敏感にする為にお腹をいっぱいにはしないように心がけながら
その充満している香りの中にいるので消化液は出てしまい
胃を荒らすのだそうです。

これは初めて聞きました
勉強になります

短い期間でこの病気の事をもっと知ってそれからどうするか
ちゃんと自分で決めたいと思います

こんな駄文長文ですみません、うまくまとめられませんでした

応援してくれた方、ありがとうございます
ここまで見てもらえた方、ありがとうございます

できるだけ夢がかなうように、頑張りたいです

380:病弱名無しさん
10/04/12 22:37:42 WKBshuJL0
俺もネガティブとか小馬鹿にしてるとは見えないが。
まぁネガティブに書く人もいればポジティブに書く人もいていいと思うけど。

>>378
気にする事ないんじゃね?
言いたい事は見れば分かるし続けても結局本人が決める事だしな。

>>377
よ!thx!つ旦~

381:病弱名無しさん
10/04/12 22:47:22 qor7Va9R0
>>379
間違ったことを書いたつもりは無いけど>>371さんが言うように
重症やそれに近い人の症状であることも確かだよ。
379さんの症状は分からないけど、軽症であってこれから先も軽症であり続ければ
それに越したことは無い。
でもこういう現実もあるのは知っておいて欲しいなと思ったから。

ここからは個人的な経験から。
自分がクローン病であることは発覚した時から勉強し、当時の病気の現状は
医学書とかも読ませてもらって自分では理解していたつもりだった。
でも自分が選んだ人生の選択は健常者の選択だった。

当時の自分には病気があるからと選んだ道だったんだけどね。
頭で理解していても、感覚や感情が追いついてないと判断を見失うこともある。
俺には379さんがその道に進むのが良いのかどうかは分からない。
ただそういう現実があることは認識して欲しかった。
少なくとも知らないこともあったようだから、頭の片隅にでも入れておいてくれれば。
今更だけど、無理しない程度で体調と相談しながら頑張って。
混乱させたかもしれないけど。申し訳ない。

>>364,374,377,380
ありがとう。

382:病弱名無しさん
10/04/12 23:01:11 4IhHK4Tw0
しかし昔からしたらこの病気も情報が探しやすくなったし
勉強もしやすくなったよな。
俺も>>381みたいに医学書開いてた頃もあったもんなぁw

383:病弱名無しさん
10/04/12 23:10:41 OLq+YQCMO
腹が張って張ってたまらん
狭窄はないし1日屁も小さいのあわせると50回以上でてる
ゲップも結構でてる
なのにどんどんどんどん腹の中にガスがたまる
ガスコン飲んだくらいじゃきかねぇ
いったいどうなってんだ

384:病弱名無しさん
10/04/12 23:14:31 VNSwpQxJ0
俺も食後に胃が破れそうになるくらいガスが溜まって苦しい。
何でこんなにガスが溜まるんだろうね。

385:病弱名無しさん
10/04/12 23:29:51 qor7Va9R0
病状が悪化してると胃腸が本来吸収すべきガスを吸収できず
胃腸内に溜まると聞いたことが。
炎症が出来てるとそういうのが出来ないらしいよ。

386:病弱名無しさん
10/04/12 23:47:20 D692+Txq0
パティシエだろうが料理人だろうがなりたいならチャレンジしてみるのも良いと思うけどなあ
せっかくやりたいって思ってるんだし、
ダメだったらまたやり直せばいいし、やらない後悔よりやった後悔って言うじゃん
少なくとも、考えすぎてあれもダメ、これもダメで自分でダメだしばっかりして、
何もせずに時間を無駄に過ごすよりははるかに良いと思いますよー


387:病弱名無しさん
10/04/13 00:42:06 ar7bZGTp0
仕事始めると義務感やら充実感やらでしんどくても無理を重ねてしまうからな
健常者ならともかく俺らはその無理が腸への回復不可能なダメージになり得るんでね
そこだけはよ~く肝に銘じて、体最優先で、その上でやれるだけやってみろって話
やってみて結果挫折したり軌道修正余儀なくされたりしても
そんなんでいちいちクヨクヨしてたらこの病気とつきあってられねえしな
まあ死にたいだの無職自慢だの、病気に精神的にやられちゃった人もいるけどね

レシピに忠実に、常に同じ味を提供するのがプロなんだろ?
舌の狂いだのなんだの海原雄山かよ

旨いもん出せれば愛想がなかろうが営業時間短かろうが客が来るのが飲食業だろ?
専門性出して名前が売れればレシピ本なり講演会なりにシフトする事も出来るし
持病と調理師免許のハイブリッドは確実なニッチがあるぞ
金の匂いがするぞー

388:病弱名無しさん
10/04/13 00:58:15 WzLY5Dj60
>>387
1つだけ
> レシピに忠実に、常に同じ味を提供するのがプロなんだろ?
> 舌の狂いだのなんだの海原雄山かよ

そのレシピは数値が全てじゃなく結局自分の舌で判断する
舌が狂うと味も狂。
花粉症の時期の料理人が苦労してるのがこれだから。

後は同意。

389:病弱名無しさん
10/04/13 01:11:00 5xkdyiBW0
そもそも気温の変化等々で微妙に変わる
レシピに忠実に作りたいなら機械でいいだろ

390:病弱名無しさん
10/04/13 01:59:08 7Kx/rC3VO
もうわけわかんねーよw
料理が好きだから専門学校で学びたいって、至って普通のというか真っ当な考えじゃん。そこにいきなりガチガチのプロ根性や生涯設計を求めなくてもいいさ。

専学だと卒業まで2~3年か?発病したて、軽症、レミケが効く、などの条件が上手く揃えば卒業まで踏ん張るのは普通に可能だと思う。

そしてクローン病のお約束。結局は個人差。仮に俺が今から通うってなったら確実に無理。

391:病弱名無しさん
10/04/13 03:32:41 Y4as1ap1O
私はクローンで調理師です

専門の頃より、就職してからの方が大変でした(飲食業は想像以上の激務なので)

実習で作った物は味見だけして残りは班の人や家族に持ち帰れば大丈夫
ただ先生や友達にはクローンの事を軽く話した方が協力してもらえると思うよ

上にもあったけど、夢があるならやらずに諦めず、頑張って下さい
先の事はまた考えればいいと思います!

392:病弱名無しさん
10/04/13 05:56:23 k8p1HqDrO
発熱前に寒気がするのは、筋肉を揺らすことによる摩擦で熱を出すかわりに、
その震えを寒いと勘違いしているかららしい。



393:病弱名無しさん
10/04/13 09:46:33 iedrymHU0
>>390
料理だなんだはちょっと別においといての話だが
病気を持ってるからこそ生涯設計はしっかりしておいた方がいいぞ。
今のところこの病気は一生付き合う病気だからな。
健常者でもそんな予定通りには行かないのが人生、
病気があれば健常者と同じにはなれないのが現実。
料理人どうこうは知らんけど、これはしっかり自覚しないと失敗する可能性高くなるぞ。

394:病弱名無しさん
10/04/13 10:23:17 z/hku4fXO
んだな

病気が引き金で退職するとなると病気が理由で再就職はもっと難しいだろからな
出来れば一生続けられる職を見つけれられるほうがベターなんだろな


395:病弱名無しさん
10/04/13 10:42:38 B0AU2/qRP
夢もいいが、自分が出来る事、自分が得意な事をみつけて
それを活かす方向に行った方がいいと思うけどなぁ。
まだ、若いんだから。夢だけじゃ駄目だというのはもう
分かる歳だろうし。

自分では夢を目指していると思っていたのに、振り返ってみたら
ただ現実から逃避してただけとか、夢の代償が大きすぎたとなら
ないようにしないとね。

それと意外と料理系の仕事は待遇が悪すぎるんだよなぁ。
俺が掛かっている病院の調理師の求人見たことあるんだが、
ものすごい安月給で、棒茄子なしとかだもん。
病院の他の職種と差がありすぎ。正社員でも。
自営してやっと一人前というか自分が出来るようになるというに
なるような仕事なんでしょうけど。

だからって、それになりたいなら、頑張るしか無いね。
いいおっさんになって、あの時あれしとけばよかったとグチグチいうやつになるのは
困るからな。



396:病弱名無しさん
10/04/13 10:53:26 iedrymHU0
最初から頭で考えるだけで夢を諦めるまで決めることは無いと思うし
このスレだけで判断できることでもないと思うから、>>354,379さんは
多分まだ20代前半みたいだし、それなら専門学校へは行ってみて
それから決めても良いんじゃないかな。
ここで言われたネガティブなことも、ポジティブなことも頭には知識として入れられたわけだから。

夢をどうするかはクローン病に限らず大きな病気を持つ人には悩む問題で
健常者より、よりシビアに人生において考えるのが必要なのは
他の人も言ってる通りだと思います。
その認識をもった上で、こればかりは他人が決めることじゃないから
本人が一生懸命結論だせば良いんじゃないかな。
もう本人は〆てるようだから俺もこれくらいで。

397:病弱名無しさん
10/04/13 11:15:41 pMELZEyk0
>>395
得意なこと、出来ることってのがこの場合料理人なんじゃないの?
やりたいことやってるときって、どんなに身体が辛くてもストレス感じないものだし、
そういう意味でも悶々と考え込んでるより良いと思うけどね
それでダメでも、十分やり直せるでしょう
プー生活しようって言うんじゃなし、社会経験を積んでれば、またチャンスも巡ってくるんじゃないのかな
待遇云々っていうけど、先にそんなのばっかり気にしてたら何も出来ないよ
どんな職種でも稼げる人、稼げない人といるんだから


398:病弱名無しさん
10/04/13 11:25:40 xctndoveO
クローン病で痔瘻の切開開放して、穴空いてる状態なんですけど、今レミケードはしないほうがいいんですか?
医者は抵抗力が弱まって治り遅くなるって言われましたけどレミケードで痔瘻の穴塞がるみたいな情報も調べたので…

399:病弱名無しさん
10/04/13 11:51:50 tc5pHIFm0
>>398
詳しくは知らないけど、切開開放と痔ろうの穴では物が違うのでは?


400:病弱名無しさん
10/04/13 11:53:55 tc5pHIFm0
>>397
問題はダメになった時期だよね。
30代、40代でダメになると復活は辛いって知り合いが言ってたし。
これは普通の人でも同じだし完全に運の問題だけど。

401:病弱名無しさん
10/04/13 11:53:59 7Kx/rC3VO
久々に「ここは2chなんだな」って思った

402:病弱名無しさん
10/04/13 12:01:28 pMELZEyk0
>>400
30代、40代まで調理師を続けてたら、一度ダメになってもいくらでも再就職できるでしょう
技術が十分身に付いてるんだから、その心配はないと思うんですが・・・
会社員とかで、取り立てて専門性がない職業に付いてた人は厳しいだろうけどね

403:病弱名無しさん
10/04/13 12:35:54 tc5pHIFm0
>>402
そうか知り合いがそう言ってたからそのまま信じてた。
今までやってきた料理に携わるのが辛いって言ってたからさ。
でもそれこそ人それぞれか。

404:病弱名無しさん
10/04/13 12:41:55 7Kx/rC3VO
>>402
本当に全くそう思う。たぶん公務員以外は何の職業を書いても叩かれる。
人生相談はmixiあたりでリア充に相談した方がいい。知識質問は2chの方が圧倒的に強いけどな。

405:病弱名無しさん
10/04/13 12:54:39 tc5pHIFm0
叩いてるとは思わんけどなぁ。
自覚はしといた方がいいぞって話じゃん単に。

406:病弱名無しさん
10/04/13 12:55:44 B0AU2/qRP
調理師も歳をとるとなかなか再就職は難しいそうだけどね。
ただでさえ職人気質の人が多い世界だから。
まあ、流れる人が多い世界だから、そこまでないのかな。

前バスの運ちゃんクローンと話したことあるけど、二種免許は結構つぶしが効くんだよねぇ。
と言ってたのと一緒か。
タクシーの運ちゃんとか。そりゃ給料面とかは望めんだろうけど、働けるだけましかな。
今は病院送り迎いやホテル等の送り迎いは白ナンバーで送ってるところが多いけど
二種が必要になると聞いたがどうなんだろうね。

407:病弱名無しさん
10/04/13 13:07:12 7Kx/rC3VO
歳をとっても再就職が簡単な職なんてあるのか


408:病弱名無しさん
10/04/13 13:13:35 B0AU2/qRP
そうだろうね。
俺の友達で美容室を経営してる人がいるんだけど(健康)、
男で自分で店を持ててうまく行った人はいいけど、歳をとるとなかなか採用は
してもらえんだろうね。いくら腕が良くてもと言ったが。特に男の場合は。
TAYAとかのチェーン店に入ったとしても現場から外され、経理等に回されても
そんなことできない人が多いからやめて行くと。

理容師はまた別かもしれんけど。

409:病弱名無しさん
10/04/13 13:45:00 pMELZEyk0
>>408
ある程度専門職で働き続けたら、本来は技術と人脈が出来るものじゃないですかね
まったく技術や人脈が築けないで過ごしちゃうと難しいと思うけど、
ぶっちゃけそういう人は、どの仕事についても、
再就職どころか現状の職場で働き続けることすら厳しいと思うよ
能力の話になるから、今は厳しいでしょ

知り合いの美容師さんは、30代だか40代だかで脳梗塞なって下半身不随になっちゃったけど、
車椅子で仕事してて、今は車椅子で自分の店持ってるよ
奥さんが保証人で、ちゃんと店の改修費のための銀行からの融資も受けれてた

410:病弱名無しさん
10/04/13 14:03:24 H4jty5n90
もうそこまで行くと運と人それぞれとしか言い様がないのでは。。。
再就職が簡単な業界は少ないのは確かだと思いますよ。
健常者じゃない俺たちは、だからこそ病気を持ってることを強く自覚しておかないと
軽症者は特に健常者のような判断をしてしまいがちだから。
ネガティブなわけじゃなく、ポジティブに考える為にも根底にある事実は大事かと。

411:病弱名無しさん
10/04/13 14:13:57 pMELZEyk0
運なんて簡単に言いますけど、そういう運は自分で作るものじゃないですかね
社会人になってからの幸運なんて、ほとんどが自力で掴み取るものですよ
そういう努力は出来ない人は、自分の腕や努力で生きていく道は選ばない方が良いんじゃないのかな
結局は悪かったことは自分以外のせいにしちゃうと思う

412:病弱名無しさん
10/04/13 14:21:46 H4jty5n90
それも含めてですけどね。
誰も一生懸命やってる時は自分が選んだ道や判断が間違いとは思わないだろうから。
と言うか何を言いたいんだろう。病気を強く自覚実感するのが大切なのは間違いなんだろうか。

413:病弱名無しさん
10/04/13 14:43:53 Xk/XHqAV0
病気のことを自覚するのはたいせつだよ。
だからといって、病気だから、あれもこれも出来ないって理由づけするのがよくないんでないの。


414:病弱名無しさん
10/04/13 14:44:13 pMELZEyk0
いや、実感するのは自分も賛成です
ただ、クローン病の男の人って、実感しすぎてまったく身動き取れなくなってる人が多い気がして・・・
男の人で、30、40でも職歴がまったくないって人も数人知ってるので、
それが一番引っかかるというか・・・

じっくり考えるのは当然必要だと思いますよ
ただ、考え込んでるうちに何年も経ってしまうくらいなら、
とりあえず動けってのが一番思うことです
同じ時間の過ごし方なら、例え無駄になっても何かしてたほうが絶対に良い
とにかく、これがダメだと思ったら、すぐに次を見つけて行動した方が良いと思います
若い人には、特にそう言いたいかなと思って
その上で、夢じゃなく別の道に行くのなら、それはそれで当然ありだと思いますよ

415:病弱名無しさん
10/04/13 14:51:34 9ccYJ3h6O
今レミケ中の飲食店店長です。
運とか夢とかじゃなくて現実を生きていくいろんな意味でのバランス感覚が必要だよね。
あと極論だけど仕事したい、続けたいなら家庭を持つことが大事。既婚のクローンは未婚者に比べて就業率高いんじゃないかな。
働けない人は看護婦狙え。今ついてもらってる看護婦さん彼氏クローンらしい

416:病弱名無しさん
10/04/13 14:57:58 7Kx/rC3VO
>>412
自覚というより、それは卑屈に近い。運で片付けることは変だろ。どうにもならない程に重症化する人なんて多くないんだから。
私はそれなりに重い部類に入るだろうけど、かなり頑張って耐えたから何とかなったことって、あるよ。

目的のためには自覚と同時に多少の覚悟も必要な時ってある。

417:病弱名無しさん
10/04/13 14:58:38 B0AU2/qRP
看護婦さんを狙いたくても、就職→結婚→主夫になるはありるけど(このスレにもいるね。)
付き合う初めから無職→結婚は、ほぼ不可能ですよw
無職の男を親に紹介させる女のことを考えると不憫すぎる。

ま、無職だと将来性、結婚等の可能性も狭まるから、若いヤツは頑張れ。
上の人が言ってるように、考えすぎて動けなくならないように、まず行動ですな。

418:病弱名無しさん
10/04/13 15:17:42 H4jty5n90
>>411,412
「運」と言うものの捉え方が少し違うのかも。
例えば宝くじで3億当たるような運とは違うよ。
当然自分がやってきた中で起きるもので、例えば他人が偶然と思うことでも
他人には見えないところの働きが本人には必然とも言える
そんな偶然を結果として起こすようなこと。

これは人と人との出会いなんかもそうかと。
その中で自分ではどうしようもないことも当然にあってそれら含めてのこと。
運のせいにして自分は悪くないとか、諦めろなんて誰も書いてないかと。
ポジティブに考える為にもと書いた通りだけどね。だから卑屈とは違うと思いますよ。
重症化すると軽症であるとかじゃなく、例えば先の料理人の話なら
それをする上での自分の病気の自覚と認識。それがなければ健常者と同じ
料理人としての行動をしてしまうだろうけど、病気を前提とした行動があるでしょう。
これは普通の会社員でも同じかと。
>>415さんの言うようにバランスが大切だと俺も思う。

419:病弱名無しさん
10/04/13 15:50:23 pMELZEyk0
どなたも3億円の幸運の話などしてないと思うけどね

申し訳ないけど、自分も卑屈さを感じるなあ・・・
病気の人間を上げ膳据え膳で雇ってくれる社会なぞ、日本には何処にもないですよ
持病がある、いつ長期に休んで他のメンバーに迷惑かけるかわからない、
だからこそ、普段は骨身を惜しまず、多少の無理をしてでも、
他の人の何倍も働く必要があるんじゃないでしょうかね
それで初めて、大人としての信頼関係ってのが築けるんじゃないかと思うけどなあ
それから、常に病気を念頭に入れて行動ばかりしてると、
付き合う相手を疲れさせるとだけだと思います
そんなんだったら健康な人を雇うでしょうね


420:病弱名無しさん
10/04/13 16:10:32 HJrf1IdL0
>>419
俺にはそんな風に見えないんだけどなぁ。
どうも>>418の言ってる事と違う事書いてる気がするんだが。
なのにベクトル同じ方向にある気がするんだがw

421:病弱名無しさん
10/04/13 16:47:46 H4jty5n90
>>419
宝くじのような話ではないと言うなら
それ以下に書いた通りですけどね・・・。
それを卑屈と言うのならもう苦笑いしか出来ないです。
上げ膳据え膳のようなことは少しも言ってないし、付き合う相手とか
病気を念頭に入れておくという意味も全く違います。
多分言葉だけでは伝えられない壁があるんじゃないかと。
もちろんこちらの表現不足のせいです。

ただこれだけは言わせて欲しい。
病気を持ってることを強く自覚して実感しておくことは大切だと思います。
これが一番の言いたいことの要で、これをもって時間を無駄にしろとか
諦めろ、夢を捨てろなんてことは言ってないし思ってもないですよ。
これをする上で事実を強く実感すること、健常者ではないからの行動が大事だと言うことです。
俺は相談されればやはりこう答えると思います。
それだけです。

>>420
自分もそんな気がします。若干の違いと表現の違いなんじゃないかと。


次ページ
最新レス表示
レスジャンプ
類似スレ一覧
スレッドの検索
話題のニュース
おまかせリスト
オプション
しおりを挟む
スレッドに書込
スレッドの一覧
暇つぶし2ch