10/02/06 18:41:13 fInTmfFM0
レスありがとう
いやレミケはしてない
携帯規制で代行レスなんできちんと返せてなくてすみません。感謝してます入院中は寂しいしなぁ…
医師の視野にはレミケ入ってるが、積極的に使いたがる先生じゃないし
家族の意見やいろいろ考えて今は使ってない。レミケしたらきっと食ってしまう。
もっと修行僧のようにエレンや絶食(IVH含む)に耐え
食欲などという低俗な欲に耐えうる精神力をと 考えた
426:病弱名無しさん
10/02/06 18:41:38 PNDxu7if0
レスありがとう
いやレミケはしてない
携帯規制で代行レスなんできちんと返せてなくてすみません。感謝してます入院中は寂しいしなぁ…
医師の視野にはレミケ入ってるが、積極的に使いたがる先生じゃないし
家族の意見やいろいろ考えて今は使ってない。レミケしたらきっと食ってしまう。
もっと修行僧のようにエレンや絶食(IVH含む)に耐え
食欲などという低俗な欲に耐えうる精神力をと 考えた
427:病弱名無しさん
10/02/06 19:46:28 AHNkA+GQ0
おれもレミケがなかった時代には修行僧だったなあ。
428:病弱名無しさん
10/02/06 20:05:14 WLkfoVt10
>>425
医者と患者の考え方だけどね
ただ、せっかく良い薬があるのに使わないで、狭窄や癒着させちゃったら、
使える薬も使えなくなるという意見もありだとは思う
429:病弱名無しさん
10/02/06 21:24:15 4o4nu/2NP
>>426
ガツンとクローンを叩けよ！レミケをすぐに使え。これしか選択肢はないわ
430:病弱名無しさん
10/02/06 21:33:07 AHNkA+GQ0
１日の半分をトイレで過ごす修行僧という経験も悪くない。
がんばれ！
431:病弱名無しさん
10/02/06 21:57:40 WLkfoVt10
>>430
経験は別に悪くないけどさ、やりすぎると狭窄が間違いなく酷くなるだろ
そうするとオペってことになり、さらには癒着ってルートが待ってるじゃん
自分だったら酷くする前に腸を大事にする治療を取るけどなあ・・・
自分の主治医はそういう方針だよ
仕事もしてるから酷くするわけにいかないってのもあるけどさ
あんまりグズグズしてるくらいだった、
さっさと症状なくして毎日を送った方がいい気がするけどなあ
まあ、考え方なんだろうけどさ
432:病弱名無しさん
10/02/06 22:19:37 HoGW1yfC0
痔ろうになって根治術（開放）を受けたが、一ヶ月でどうもまた別の場所が腫れてきて痛みが・・・
一番再発率低い手術じゃなかったのかよー
そしたらクローン病の疑いだってさ。こんなに早く再発って
ありえますか？？そりゃ確かに腹痛で下痢しまくりで疲れやすい体質で、体重が増えないけど・・・
433:病弱名無しさん
10/02/06 22:26:36 ffEvpLSS0
>>432
常識的に考えて切った部分は膿貯まるわけないんだから再発な訳がない
別の痔瘻があるだけでしょ
434:病弱名無しさん
10/02/06 22:27:15 AHNkA+GQ0
>>431
俺はあなたと同じ意見ですよ。
でもそう思えるようになったのは修行僧の時代があってこそかなとｗ
一生懸命、食事療法してるのに手術を繰り返し、良い薬が出ないかと待ち望んで、
ようやく認可されたレミケード。
いまやレミケのおかげで焼肉食べても平気です。
もっと早く使っていれば良かったと思いますね。
しかし辛い思いをしたからこそのレミケなんだろうなと。
もし最近の発病でいきなりレミケって言われたら副作用が気になって踏ん切りがつかないかも？って思った次第です。
>>425 もレミケ効果は分かってるんじゃないかな？
あとはタイミング。
435:病弱名無しさん
10/02/06 22:29:07 4o4nu/2NP
>>432
複雑痔ろう乙ってところじゃないかな。
436:病弱名無しさん
10/02/06 23:22:58 M7rgoRtf0
正直、炎症繰り返すタイプなら(軽症じゃないなら)、俺はレミケする方をすすめるよ。
俺は我慢して狭窄悪化してレミケ不可になり、修行僧生活を2年半続けたけど、
結局1年前に手術になったし。
で、手術で癒着を起こしてしまい、レミケでクローン的には緩解だけど、癒着に
よる腸閉塞のため、結局修行僧生活は変わらずになったよw
たぶん俺みたいになったやつ多いような気がする。
437:病弱名無しさん
10/02/07 08:48:35 WqvcCb3+0
>392
つい先日レミケしてきたけど、その時の医者の話では
8週おきでは効き目が持たない人は6週おきとかで、とかもあるみたいよ
実際にそういう患者が居るかまでは聞いてないので知らないけれど
438:病弱名無しさん
10/02/07 09:03:39 4Jvj3SGJ0
大阪だけど今10ｃｈでやってる男の子もエレンタール飲んでんだな。
たぶんグレープフルーツ味で。
439:病弱名無しさん
10/02/07 10:52:49 LyRQOKO10
俺の主治医
「君はインターネットとかやるの？
じゃクローン病の事とか調べたりする？
レミケードって薬は知ってる？副作用とかも
ではその治療をしましょうか」だって
随分手抜きしたな
440:病弱名無しさん
10/02/07 11:08:39 W+obmWFxP
>>439
そんな医者なら逆に楽でいいな。
で、レミケはやるんだろ？
441:病弱名無しさん
10/02/07 11:18:33 cCzlYm4g0
レミしましょ、だけでレミの説明とか受けなかったよ。俺も。
言えばしてくれたかもしれんが。
レミについての小冊子を貰っただけ。
でも、そっちの方がなにがダメとかちゃんと明記されてたからよかったけど。
あとは、イムランについての小冊子も貰った。これもこの予防接種は受けても意味が無いとか明記されててよし。
442:病弱名無しさん
10/02/07 14:08:57 SB2K+fh00
>>433
>>435
レストンクス、やっぱ別の痔ろうっていうことですね
443:病弱名無しさん
10/02/07 16:01:14 4vEQT+g40
>>442
クローン患者の痔瘻の扱いはふつうの痔瘻とは別次元
きちんとした肛門科なら健康な人であっても
根治術をする前に必ず大腸内視鏡などをして
クローン病でない事を確認してから根治術をします
～～～～～～～
よく調べないで簡単な痔瘻のつもりで根治術やられちゃったんじゃ？
実は複雑痔瘻だったっていうオチ
再発、ではなくて別のルートもあったのを見逃していたのだろう
444:病弱名無しさん
10/02/07 16:01:41 3gfoiJ0W0
自分も病状が多少あって、レミケ使えるなら使えって思うけどなあ・・・
自分は、大腸型っつーか大腸にしか病変がないタイプだけど、
クローンが判明した時点で、狭窄（2cmくらいの太さ）の部分がが30cmくらいあるらしく、
しばらくイムランとエレンですごしてたんだけど、
あまり変化なかったんでレミケ使用するようになった
レミケして、クローンの症状はほぼ全部治まってるよ
ただ、クローンが判別した時点で出来ちゃってた狭窄の部分があるので、
食べ過ぎると重度の便秘になるんだよなあ・・・
マグラックス飲めば良いんだろうけど、あんまり飲みたくないっつーか
今思うのは、もっと早くに判別して、この薬使えてたら良かったなって心底思うよ
逆に、副作用とかで使えないって人は気の毒だなって思うよ
早く次のヒュミラだかってのが出ると良いんだけどな
もう本当、患者の気持ちになって早く許可してくれって思う
445:病弱名無しさん
10/02/07 16:14:06 I+GnD25E0
根治やったばかりなのに別のが膿貯まって酷い場合
連続で根治やらないはずなのでシートン追加かな
肛門が熱くなるな
446:病弱名無しさん
10/02/07 17:56:22 +0+TaR4lP
初めて書き込みします。40代後半のオヤジです。
下腹部痛と発熱の末（この時点では大腸癌と診断）新年早々に手術。
下行結腸25cm程度とさようならをして、術後にクローン病と確定診断されました。
先月末に退院しまして、明日が退院後の初外来です。
これからどういうことになっていくのか、正直不安です。
過去スレは少しずつ読んでいこうと思います。
よろしくお願いします。
447:病弱名無しさん
10/02/07 18:04:13 I+GnD25E0
>>446
まずは病院を変えた方が……
珍しい病気なのでどこの病院でもしっかりとした治療が受けられるとは限らないよ
近場でクローンで有名な病院ないか探してみたら？
誤診で２５ｃｍ切られるってかなり問題な気が……
448:病弱名無しさん
10/02/07 18:12:09 +0+TaR4lP
実名は避けるべきでしょうが、都内の某公立病院です。
これは誤診なんでしょうか。怖くなってきました。
明日何を言われるんでしょうか。何を言われても分かりませんが。
これからは自分でも勉強していかなければ。
ぜひ適時アドバイスお願いします。
449:病弱名無しさん
10/02/07 18:21:40 I+GnD25E0
都内在住なら新宿の社保中行ってみたら
関東１って言われるくらいのクローンで有名なとこだよ、クローン専門医が居る、病院がボロなのがネック
クローンかどうかなんて内視鏡やれば一発でわかる、内視鏡だけでも社保中でやってみるのがいいと思う
450:病弱名無しさん
10/02/07 18:36:14 +0+TaR4lP
>>449
ありがとうございます。
クローン専門医というだけで、私の行ってた病院の外科との違いを痛感します。
明日から内科外来ですが、とにかく行ってみて話を聞いてみます。
451:病弱名無しさん
10/02/07 19:25:26 1pSUyJM40
てか、クローンを大腸癌と間違えるってどうよ。
そんなもん、組織の検査やってりゃ間違えないだろ・・・・・。
452:病弱名無しさん
10/02/07 19:37:03 scLotqA60
>>446
切ってから確定っておかしくない？
普通はまず生検するんじゃね？
４０代後半で発病って珍しいね。
453:446
10/02/07 19:59:55 +0+TaR4lP
狭窄？でカメラがどうので細胞診？が術後だったそうで、9日後に、
「癌じゃなくて難病の…」と言われ、退院後は内科に通院で、となりました。
退院後若い人に多いと知りびっくりしました。
454:病弱名無しさん
10/02/07 20:30:07 5fr7r7un0
>>446
クローン病なら難病指定されてるから
申請すると医療費に補助がかなり出ますよ
(薬は無料)
自治体によってはお見舞金もでます
年齢が上になるほど進行が遅れることが多いので
手術＞レミケードという薬を点滴
で、かなり病状は安定すると思います
455:病弱名無しさん
10/02/07 21:03:51 xMhLoNHD0
>>453
大腸癌が疑われるなら普通生検とか腫瘍マーカとかそこから確認するんじゃ･･･。
(初期過ぎる癌はマーカーの反応鈍いとは聞くが)
もしかして大腸癌からの腸閉塞が疑われての緊急手術だったりしますか？
でも専門の医師なら内視鏡で割合違いが分かると思うんだけれども。
盲腸とか潰瘍性大腸炎とかの誤診なら聞いたことあれど癌に間違われたというのは初耳。
長い付き合いになる病気だから専門の病院にかかることを強く勧めますよ。
456:病弱名無しさん
10/02/07 22:16:08 LD5SY5ek0
でもガンと間違われて切られたということは、結果的には不必要な手術をされたのかも。
クローン病では出来るだけ切らないようにするのが鉄則なので。
こういうのって医師の責任はどうなるんですかね。しょうがないんですかね。
457:病弱名無しさん
10/02/07 22:59:51 SB2K+fh00
>>443
手術して治ったらクローンの病の検査って言われていたが、順番が逆だったか
別ルート掘削中だったのを見逃されたってことですか、とほほ
次元が違うって怖いなぁ
>>445
もしやるなあシートン法って聞きました
もう前の手術痕は結構治ってきてるんでなんとかなると思いますが
なんにしろまずは内視鏡検査でクローン病かはっきりさせるのが優先ということですね
458:病弱名無しさん
10/02/07 23:13:36 Sq3inZay0
明日内視鏡検査なんだが
だれかマグコロールの上手な飲み方教えてくれ
いつも1Lも飲みきれず吐いちゃうんだ
459:病弱名無しさん
10/02/07 23:17:19 I+GnD25E0
ギンギンに冷やしながらコップについだ分だけ一気に飲む
それを５分に一回くらいのペースで繰り返す、冷えてないのは飲むの辛いよ
460:病弱名無しさん
10/02/07 23:20:51 Sq3inZay0
>>459
一気のみはリバースうけあいなんだよなぁ
冷やすのはやってみるわ。ありがとう
夜の内に作って冷蔵庫いれといても大丈夫だろうか？
461:病弱名無しさん
10/02/07 23:27:06 xMhLoNHD0
マグコロールも吐くようになったので最近は専らラキソベロン一択にしてる。
数日前からの低残渣食が必須になったけど吐いたら元も子もないし。
内視鏡はキツいけど頑張れ。
462:病弱名無しさん
10/02/07 23:44:14 I+GnD25E0
>>460
２リッターのミネラルウォーターを数日前からしっかり冷やしておくのがいい
とにかく温いのは不味い、ギンギンに冷えてればコップ一杯なら冷たくて味がする前に一気に飲めるよ
463:病弱名無しさん
10/02/07 23:47:06 Sq3inZay0
>>461
ありがとう
下剤ちゃんと飲んだ分だけ検査楽になるし、まぁがんばります
464:病弱名無しさん
10/02/07 23:48:30 Sq3inZay0
>>462
なるほど！やってきます
ありがとう。
465:病弱名無しさん
10/02/08 00:32:02 +Cw3yTUw0
みんなはどれくらいの間隔で検査してるの？
うちは3年に一回くらいなんだけど。
466:病弱名無しさん
10/02/08 00:35:58 XQ1tvRbz0
>>465
自分、かなりの軽症だと思うけど、検査自体は年に1回はやってるぞ
酷くしたくないし、医者も一応やっとけって感じだし
467:病弱名無しさん
10/02/08 00:42:08 +Cw3yTUw0
>>466
軽症なのかな？でも小腸に2箇所狭窄あるし・・・大腸は病変ないけど。
検査してもやること変わらないから、何か症状がなければ検査しなくていいっていうんだよね。。
468:病弱名無しさん
10/02/08 02:50:00 qYKXIayp0
あ～再燃したぁ
10年間で年1回の内視鏡でも問題なく
食事制限もしていなく食事後にペンタサ飲んでるだけで調子良かったのに
大量下血してしまった。
絶食、点滴、ペンタサでだいぶ落ち着いてきたけど
この程度ならかなり軽症な方なのかな？
469:病弱名無しさん
10/02/08 05:26:35 F6l34AWI0
去年の今日ぐらいは思い切り入院してた。
今年はまだ入院してない。でも出血と膿が多いorz
なんか、春って体調が悪くなりやすいって漢方の人も言ってたし、
花粉アレルギーが変調の引き金になってる可能性もあるのでエバステル
飲んでる…
今年は入院したくないよ。金や周囲への迷惑への配慮もあるけど、
入院するたびに生きる気力が奪われてく気がするから。
470:病弱名無しさん
10/02/08 09:30:45 lzWlETM50
>>469
その入院したくない気持ち分かる。
俺も入院するたびに人生が狂っていったなぁ。
昨年は激動の1年だった。
2月に入院→手術→クローン発覚で
術後の癒着で腸閉塞頻発になり2ヶ月に一回は2～3週間の絶食入院になり、
8月には会社にいられなくなり退社。
9月から家業を手伝うようになったけど、何か堕ちていく人生って
感じで泣きそうだったw
まぁ、親の家業だから入院による休みとかは無問題だから、ストレス的には
マシになったけど、将来(家業や結婚)を考えると激鬱になるw
来月には癒着剥離ではなく癒着切除の手術だし。
さらに俺の腸は短くなっていく…。
471:病弱名無しさん
10/02/08 10:46:39 JWzFdQaj0
術後の癒着って個人差あるのね
472:病弱名無しさん
10/02/08 11:15:41 rwo/kDvk0
あるね。
おれ、ほとんど癒着しないもん。
少数なんだろうけど。
473:470
10/02/08 11:22:04 lzWlETM50
>>472
癒着しないために、何か特別なことしてる？
もしくは、術後どういう風に過ごしてる？
俺は去年の手術が初で、あまりの痛さにトイレとか必要最小限以外は動かなかったんだよな。
今思えば、それが癒着のせいかもしれんけどw
474:病弱名無しさん
10/02/08 11:32:49 rwo/kDvk0
うんや。
特別な事もしてないと
思うよ。病院でもオレだけのようだし。
ここでも何回も書き込んだけど、次の日の朝から
うごいて可。飲み物も可になるし。
前病院は、手術して5日か6日後、管が抜けた次の日
退院。栄養剤とかゴハンは家に帰って自分でしなさい。
医者より詳しいだろ？とのことになったりね。
手術だけは上手く行くというかすぐひっつくみたい。
でも、すぐ悪くなるが。
475:病弱名無しさん
10/02/08 12:06:07 JWzFdQaj0
ステロイド服用していたら縫合不全になってしまった。
再手術
476:病弱名無しさん
10/02/08 12:42:27 2N6/H0eY0
それは怖いな。
477:病弱名無しさん
10/02/08 13:47:04 rwo/kDvk0
糖尿の人も傷口が引っ付かないみたいだな。
478:病弱名無しさん
10/02/08 14:03:54 JWzFdQaj0
クローンのほかに何か持病ある？
479:病弱名無しさん
10/02/08 14:43:56 9XY1T9TC0
慢性金欠症。慢性伴侶不在症。重症２ｃｈ依存症。
480:病弱名無しさん
10/02/08 14:54:31 6yHUqr5V0
痔が悪化しすぎて熱まで出たｗｗｗ
バイトきちいいいいいい
481:病弱名無しさん
10/02/08 15:41:48 Cijf4lqg0
>>480
抗生剤もらってこい
482:病弱名無しさん
10/02/08 15:55:58 XlD2i+lJP
>>478
ヽ(´ー｀)ノﾏﾝｾｰ腎不全
483:病弱名無しさん
10/02/08 20:38:31 NZV/vm9N0
明日、1泊でケツの手術してくるわﾉｼ
484:病弱名無しさん
10/02/08 20:44:19 N9bT/KO+0
最近またイレウス気味だ・・・。
みんなに聞きたいのだけど、大建中湯って食前に飲む？それとも食後？両方かな。
ちょっとでも詰まったような腹のふくらみをなくしたい。
485:病弱名無しさん
10/02/08 21:52:56 43vR2vq50
>>484
処方された通りに飲めよ
486:病弱名無しさん
10/02/08 22:15:58 ejFYqcFL0
正論ｗというか薬の説明とかはちゃんと聞いとけ。
一応補足すると一般的には食前とか食間服用だったと思うが。
食後は聞いたこと無いな、飲み忘れて止む終えず食後に飲むことはあれど。
487:病弱名無しさん
10/02/08 22:26:38 XtLXhnjs0
今日は2ヵ月ぶりの外来でした。
とりあえずCRPは０．０２。数値のうえでは落ち着いているようです。
オレが通っている病院がIBDに力を入れだしたのか
今度IBD教室なるものが開かれことになりました。
みなさんは、IBDに関する講演とかあったら参加したりしてますか？
ここの皆さんのおかげでこの病気についての知識が豊富になってきてますので
今度開かれる教室に参加しようかどうか迷ってます。
488:病弱名無しさん
10/02/08 23:57:58 XQ1tvRbz0
>>467
自分と逆だな
自分は大腸にしか病変がなくて、小腸は綺麗なんだよね
症状も、酷い狭窄部分ってのはなくて、なんか口内炎みたいのがいくつかある程度だよ
今まで小腸検査ってやったことないから知らないんだけどさ、
小腸検査と大腸検査って、小腸の方が大変なんだっけ・・・？
患者さんに負担が大きいから、少なくしてくれてるのかもしれないな
489:病弱名無しさん
10/02/09 00:07:19 /ZGB3Zol0
小腸造影はけっこうつらい
おれはＣＲＰが１０以上だったときに、大腸ファイバー、胃カメラ、小腸造影全部やって検査で死ぬかと思った
490:病弱名無しさん
10/02/09 08:32:38 V9PjKEdD0
>>487
前に行ったけど、いかなきゃよかったと思ってる。
まず、来ているのが病人本人ではなくおかぁちゃんが多い。
若い奴は基本こねーし。おかぁちゃんは子供の心配してきている。
俺の所は地域ごとに集められて自己紹介なんかやったし。
他人に知られたくねーのに。なにやらすのかと。
最後に医者のクローン説明。質問。
そんなの2ｃｈとWebみてりゃ全部しってるっての。
得たものはなにもなし・・・。
行くことをお勧めする。
491:病弱名無しさん
10/02/09 09:10:42 JHWpGG+BP
>>487
是非行ってください。役員をやっているので若い人たちの力が必要なのです。
できれば、会のお手伝いなどをお願いしたいくらいです。
さて次の総会は誰に講演を頼もうかなぁ～(´ε｀；)ｳｰﾝ…
492:487
10/02/09 12:21:50 6ueNkBoR0
>>490・491
レスありがとうございます。
ご意見参考になりました。
とりあえず行ってみます。
493:病弱名無しさん
10/02/09 19:59:06 JHWpGG+BP
>>492
同年代のやつとか居れば話しやすいかもしれないから、のぞいてみてくださいね。
494:病弱名無しさん
10/02/09 20:23:41 zUNELa9l0
オフ会とかのほうがいいんじゃね？
495:病弱名無しさん
10/02/09 21:26:00 qWez7TZq0
SoftBankのホワイトプランも障害者割引をするようになるのか。
iPhoneもちのオレは助かる。
496:病弱名無しさん
10/02/09 22:11:16 mU2CW6oFO
auとｿﾌﾊﾞﾝ規制解除きたね！
497:病弱名無しさん
10/02/09 22:58:37 0uZ4eCUU0
wifiでほとんど使ってる俺にはかなりいいねこれ
しかし6/1からかー長いな
498:病弱名無しさん
10/02/10 09:23:34 00pCVxTwP
>>492
おれも>>490とおんなじ感想だった
知ってる知識ばっかりだったし同年代の人もあんまりいなかったしで、無駄足な感じでした。
499:病弱名無しさん
10/02/10 10:25:03 K88/6hyfO
質問させてくれ
尾てい骨とアナルの間ぐらいの内側に違和感があるんだがなんぞこれ
痔の痛みじゃなく、中に鉛玉が食い込んでいるような感じ
500:病弱名無しさん
10/02/10 10:37:25 VAEFS/UH0
たぶん鉛玉
501:病弱名無しさん
10/02/10 10:59:54 K88/6hyfO
何かトイレではケツ筋に違和感があってきばれない感じです
502:病弱名無しさん
10/02/10 11:04:12 5AmP54BP0
たぶん鉛玉
503:病弱名無しさん
10/02/10 11:11:54 b0Sjl6t1O
>>496規制なげーよヽ(`Д´)ﾉ
規制復帰祝におまいらに自業自得となったﾓﾚの話をしとく
ﾚﾐｹで調子が良い時にNGまで食べるのは非常に危険ということがわかった
なぜかはこの後の反応でﾚｽしよう
ﾚﾐｹ歴は8週間毎に20超かな
ﾚﾐｹで調子良いとき食べちまって狭窄５箇所も出来てた
大腸型思っていたのに小腸にも)
今病院のベッドで5箇所切った貼ったした後で痛い思いをしてる(´Д`；)
前に何ヶ所狭窄あった場合は途中が腐るから一気に切るっていってたのがいるが、そんなことなかったぞ
もうNG食わねー(・ω・`)
504:病弱名無しさん
10/02/10 11:38:55 j/88P4LtP
>>503
レミケだって万全じゃないからのぉ～m9（・∀・）ﾋﾞｼｯ!!
505:病弱名無しさん
10/02/10 11:50:18 5AmP54BP0
>>503
何m位切ったの？
ご愁傷さま
506:病弱名無しさん
10/02/10 12:15:53 4JFweoRc0
>>503
食べたから狭窄じゃなくて、レミケでできた狭窄じゃないの？
炎症が治まった証拠じゃないかな
507:病弱名無しさん
10/02/10 12:18:21 4JFweoRc0
>>503
食べたから狭窄じゃなくて、レミケでできた狭窄じゃないの？
炎症が治まった証拠じゃないかな
それと、小腸型、大腸型っていうのはないぞ。
508:病弱名無しさん
10/02/10 12:40:44 5AmP54BP0
小腸型、大腸型ってないの？
インターネットでみるとよく書いてるけど。
ネットが間違ってるの？
509:病弱名無しさん
10/02/10 13:03:27 wb9lQjFs0
さあ？そんなことは初めて聞いたが。
合ってるか間違ってるかはさておき、
俺の主治医は小腸型・大腸型って普通に使ってるな。
510:病弱名無しさん
10/02/10 13:09:40 WHWTM8YE0
俺が見て貰ってる教授先生も小腸型クローン病と書類等に書いてるな。
悪いのは小腸大腸の繋ぎ目だから、大腸も
少しは切ってる見たいだけど。
511:病弱名無しさん
10/02/10 14:17:04 rMJyJi+GO
みんな小腸と大腸の繋ぎ目が炎症おこしやすいみたいだね
なんでだろう
そういう俺も小腸と大腸の繋ぎ目とケツ以外は新品同様
特にケツだなぁ
再生医療でロウコウふさぐ技術が早くきてほしい
まだまだかな…
512:病弱名無しさん
10/02/10 14:19:13 yf8NT+qs0
>>511
レミケはもう使ったのかい？
513:病弱名無しさん
10/02/10 14:25:45 rMJyJi+GO
レミケは2ヶ月おきにしててシートンも5年くらい刺さってますw
１ヶ月したらレミケ効果切れちゃうしオマケに便秘w
けどレミケなければリアルに人工肛門だったんだろうなぁ
とりあえずはヒューミラ、シムジアに期待かな
ただこの手の免疫下げる薬俺にはあまり効かないみたいだからあまり期待はしてない
大学卒業するまでにはシートン取りたいお(´･ω･｀)
514:５０３
10/02/10 15:07:17 b0Sjl6t1O
>>505
大腸小腸のつなぎ目(いわゆる回盲部)から各10ｾﾝﾁを１箇所と小腸を4箇所(数ｾﾝﾁ切除を2箇所、拡張形成術を2箇所)
>>506ｰ507
その通り
ﾚﾐｹやって炎症がおさまったのに 8週後にまた炎症 これはいかに？
と考えるとNG食が原因だよな
CRPが0.台→8週後0.台だったらNG食は大丈夫と思われるが、8週後にCRP2ｵｰﾊﾞｰだと明らかにNG食が悪さしてるだろ？ 採血結果が良好ならﾚﾐｹ要らないだろしな
それとﾓﾚがNG食って言ってるのは豚牛肉の極悪ﾚﾍﾞﾙのじゃなく鶏もも、うなぎ、ｻﾗﾀﾞ油、生野菜とかのちょい悪ﾚﾍﾞﾙね
>>511
ﾓﾚはｹﾂだけは今のとこｷｰﾌﾟしてるな
いつかはｹﾂもやられるのだろうか(´Д`；)
515:病弱名無しさん
10/02/10 15:12:12 b0Sjl6t1O
>>507
言い忘れた
むかしCDになった時 先生に医者が使うクローンの本を借りたんだ
勉強しなさいって
そこにはいわゆる３タイプが書いてあったと思った
516:病弱名無しさん
10/02/10 15:19:56 yf8NT+qs0
>>515
それが小腸型、大腸型、小腸大腸型だなw
517:病弱名無しさん
10/02/10 15:29:15 wb9lQjFs0
>>515
本貸してくれるとかいい先生じゃないか。
クロン確定した時は一番情報が欲しいもんだし。
俺もネットやら本やらであちこち探した記憶が･･･。
518:病弱名無しさん
10/02/10 16:36:46 b0Sjl6t1O
>>516
そそ
>>517
その本な絵写真付きで図鑑くらいの大きさだった
あれほどのｸﾛﾝ本ないわ
内容も5ASA製剤、効TNTｰα抗体とか細かく書いてあったわ
いろんな治療法も
とりあえず栄養の取り方とﾚﾐｹ、ｻﾗｿﾞﾋﾟﾝ(ﾍﾟﾝﾀｻ)、ﾛｲｹﾘﾝのとこ詳しく読んどけって言われたから読んどいた
５年以上前で覚えが曖昧だかな
519:病弱名無しさん
10/02/10 16:54:40 p7hH7rPh0
大腸型だけど、レミケやるようになってからまったく症状無いです
狭窄も痔ろうも無いのですが、一応は１日３ｐエレンタールだけ飲んでて、
食事は１回だけ好きなもの食べるってサイクルです
医者からは、和食中心の食事なら、エレン飲まなくてもいいかもって言われたんだけど・・・
なんかクローンだとエレン飲まないとって強迫観念みたいのがあって、
止めるか？って言われても怖気づいてしまう
このスレに、エレンを飲まないで食事だけって人、居ますか？
520:病弱名無しさん
10/02/10 17:17:07 WHWTM8YE0
大腸型なら普通の食事してる人多いんじゃないの？
おれがかかってる病院も大腸型の人はエレン飲んでない人
多いよ。食事制限もないし。
521:病弱名無しさん
10/02/10 18:09:07 4JFweoRc0
どうしても、小腸、大腸に「型」を付けたい奴がおるようだなwww
大腸型と言ってるやつに聞きたいが、もし大腸全摘したらどうなるんだい？
522:病弱名無しさん
10/02/10 18:19:52 K88/6hyfO
体調が不安定すぎて、友達から誘われても遊べない
523:病弱名無しさん
10/02/10 18:24:02 NyF7pojL0
小腸型、大腸型、小腸・大腸型
一般的にこの３つに区分されるんじゃなかったっけ
524:病弱名無しさん
10/02/10 18:24:17 p7hH7rPh0
>>520
大腸型だと、エレンタール飲まないってのも別に珍しくないのか・・・
なんか、今ひとつ踏ん切りが付かなくて
先生は、どっちでも良いけど、今の状況だと、食べても食べなくても変わらないから、
だったら食事で栄養取ればという感じでした
まずは１日に処方するエレンを２ｐにしてもらって、すこしずつ慣らしてみます
525:病弱名無しさん
10/02/10 18:29:57 AnyaljfOi
>>524
どうせならエレンより美味しいラコールやエンシュアにしてもらえば？
流動食で栄養とっておけば
クローン食での栄養はあまり気にしなくて良くなるから楽だよ
526:病弱名無しさん
10/02/10 18:35:55 wb9lQjFs0
>>525
エンシュアよりはラコールのが日本人向きじゃないっけ。
エンシュアはなんか胃もたれするんだよなー。
脂質の問題だっけか忘れたけど。味的にもエンシュアは濃すぎる気が。
どうせ飲むならラコールがオススメ。
527:病弱名無しさん
10/02/10 18:37:08 p7hH7rPh0
>>525
そっちは脂肪を含んでる？ので、それを飲むくらいなら食事で良いといわれました
今のとこ、狭窄がないんで、特に目立った制限はしないで良いってことで、
一般的な和食みたいなのを食べる分にはかまわないと言われました
なので、栄養面での心配っていうのはあまり無いんですけどね・・・
ただ、なんていうか、飲まなきゃダメって言う強迫観念みたいのが抜けなくて
でも他にも飲んでない人もいるみたいだから、ちょっと様子見てやってみます
528:病弱名無しさん
10/02/10 19:03:42 2h7nfUM40
今はネットがあるから病気のこといろいろ調べられていいよな。
俺がクローンになった頃（20年前）はネットがなかったから、
クローン病関係の本を山ほど買ったなぁ…。
あ、山ほどは嘘だけど。
529:病弱名無しさん
10/02/10 20:00:29 hDSnY9Am0
１、２冊くらい？
『クローン病ってどんな病気』と『潰瘍性大腸炎とクローン病』とか
あとは専門書かな『炎症性腸疾患のなんとか』とかとか
530:病弱名無しさん
10/02/10 20:14:16 HLkTdb/k0
去年の10月末から12月初めまでに3回腹痛で入院しました（内1回は腸閉塞ではないみたい）。
未だに軽い腹痛が続いています。
この病気かと主治医に聞いたらこの病気だったら 下痢が止まらない＆便が黒い はずだと言われました。
二つとも該当しない（IBSで下痢は多いが血便は無い）ので、
クローン病ではないと考えていいのでしょうか？
531:病弱名無しさん
10/02/10 20:20:12 yf8NT+qs0
>>530
大腸ファイバーの検査をして、細胞検査してください。
532:病弱名無しさん
10/02/10 20:28:00 b0Sjl6t1O
>>521
俺らが付けたいじゃなくて、医者も言うし、本もそうだしネットも
しかし正式にはそんな区別はないのかな
口から肛門までのあらゆる消化器管がってことだけど発生部位によって型と呼んでるんじゃまいか？
533:病弱名無しさん
10/02/10 20:55:33 p7hH7rPh0
>>530
自分は、病気が発覚したときは、多少大腸に潰瘍がありましたが、
腹痛や下痢とか一切しなかったし、
便が目で見てわかるほど黒いってことも一度も無かったですよ
ただ、検便検査で血液反応はあったみたいで、それで大腸検査して判明しました
大腸検査の時に、組織を一部切って検査に出したんですが、
その検査じゃクローンだという証明は出なかったと言われました
が、潰瘍の出来かたから、クローンで間違いないと診断を受けました
詳しい先生なら、内視鏡でほとんど分かるみたいですよ
534:病弱名無しさん
10/02/10 22:20:58 NcnTGZ/C0
結構激しめの腹痛が頻繁に起こるから病院行きました。
クローン病の疑いがあると言われて、大腸内視鏡と小腸検査？（バリウム飲むやつ）したところ潰瘍は見られず
クローン病の可能性は低いと言われました。
2ヶ月に一度くらい右下腹部痛と嘔吐、全身の倦怠感に襲わるんですがこれってクローン病の症状ではないんですかね？
下痢や痔瘻は無いです。
535:病弱名無しさん
10/02/10 22:34:30 wb9lQjFs0
>>534
＞2ヶ月に一度くらい右下腹部痛と嘔吐、全身の倦怠感に襲わるんですがこれってクローン病の症状ではないんですかね？
クロンでは腹痛や倦怠感(栄養不足とか貧血からくるもの)は良くある症状、ではあるんだけど。
元が個人差の激しい病気なんで何とも言えません、確定診断が降りてないとなると余計に。
検査を受けた病院は消化器に詳しい所？
消化器専門医のいる医療機関なら診断にも問題ないと思うけどね。
536:病弱名無しさん
10/02/10 22:52:59 NcnTGZ/C0
>>535
地元にある胃腸科で診て貰いました
診療受けた先生は消化器の専門医だと思います
やっぱり確定診断下すのは難しい病気なんですね･･･
とりあえず先生には心配しないでいいと言われたので様子見ようと思います。
ありがとうございました。
537:病弱名無しさん
10/02/10 22:59:10 K88/6hyfO
おれのケツの鉛玉の正体が分かる人はいないのか…
538:病弱名無しさん
10/02/10 23:07:57 4ok4Xc1i0
URLﾘﾝｸ(www.ustream.tv)
クローン病患者の人の生中継～
本人はカルフォルニアで治療中です。
みなさんはどう思いますか。
539:病弱名無しさん
10/02/10 23:09:43 wb9lQjFs0
>>537
違和感て言われてもな。他に特徴がないなら分かりようが無いって。
その違和感が大きくなったり少しでも嫌な感じがしたら肛門科行け。
無理に我慢するなよ、とだけ言っとく。
540:病弱名無しさん
10/02/10 23:15:35 QIJsVGVK0
>>537
はよ医者に行け。
「あの～鉛玉が・・・」
541:病弱名無しさん
10/02/10 23:16:43 adsFmuF10
>>537
抜けかけた尻子玉
542:病弱名無しさん
10/02/10 23:18:44 adsFmuF10
マジで、ＭＲＩで断面画像を撮ってもらえ。膿瘍かも。
543:病弱名無しさん
10/02/10 23:26:55 wb9lQjFs0
膿瘍だったらＣＴでも大丈夫じゃないの
俺前やった覚えがあるわ
544:病弱名無しさん
10/02/10 23:40:37 K88/6hyfO
みんなありがとう。
実は以前にクロンと知らなかった頃に膿んだり何だりの痔をやったことがあるんだけど、その時の痛みとは全く違うから戸惑っていた…
肛門の表面は全く痛くないし、膿も出血もないんだが、トイレの際にケツ筋が痛むというか…
鉛玉が入っている感じです。
即座に病院に駆け込むような感じではないけど、最近よく発熱するしな…中で膿んでるのかぁ
545:病弱名無しさん
10/02/11 07:46:47 6ii2CggB0
大建中湯を飲んでいるのだけど、みんなは1日3包飲んでる？
漢方だから多用しても大丈夫だとは思ってるのだけど。
546:病弱名無しさん
10/02/11 09:19:26 K8wl9+u10
大建中湯は連続での見続けると
効き目が弱くなるので、
ここぞという時以外は飲まない方がいい。
547:病弱名無しさん
10/02/11 10:18:18 whcFRZ1E0
ある程度漢方薬は飲み続けないと効果が出ないんじゃなかったか？
間違ってるのか、俺？
548:病弱名無しさん
10/02/11 10:23:22 7iA3F9HKO
>>537
きさま パチ玉１個くすねて隠したな
はよ 病院逝け 直腸ガンの可能性もあり(´Д`；)ﾋｲｲ
549:病弱名無しさん
10/02/11 10:26:02 IIsci1T00
ま、調べてもらった方がいいよね
ただのイボ時痔だったって落ちもあるかもしれないしさ
550:病弱名無しさん
10/02/11 10:57:51 2kjqmbHG0
パンパンパパパン
パンパンパパパン
くりーむパンだ！
551:病弱名無しさん
10/02/11 12:03:14 EPcbUlFG0
>>537
次郎が出口を探してる。多分、膿の塊のしこり。
552:病弱名無しさん
10/02/11 12:16:01 zgCwhqooO
やっぱ次郎かな…ハハ…とうとう俺の番か…
周りが手術とかで悶えまくってんの見てきたからこえーよ
553:病弱名無しさん
10/02/11 12:28:19 K8wl9+u10
>>552
レミケで解決
554:病弱名無しさん
10/02/11 12:45:12 IIsci1T00
自分は痔ろう無いから分からないけどさ、
痔ろうが出口を探すような時は凄い痛いんじゃなかったっけ？
そんな痛くは無いみたいじゃん
555:病弱名無しさん
10/02/11 12:45:56 YaiZg0FaP
クローン確定診断前に大腸を切除した446です。
同じ病院でも、内科と外科では別物だな、と感じました。
主治医は印象の大変良い方で、通い続けることにしました。
ペンタサを処方され、来月他病院で検査をしよう、とのことです。
いい年したクローン一年生でした。
556:病弱名無しさん
10/02/11 13:58:18 OWbkmMae0
>>554
出口を探す・・・？
膿が貯まって腫れると触るのも痛いくらいになるけど、穴掘ってる最中なんて痛みないよ
膿貯まる前は肛門付近を指で押すと違和感あるなぁ、程度にしか思わなかった
557:病弱名無しさん
10/02/11 14:03:30 whcFRZ1E0
スキンタッグでぐぐれ！幸せになるかもしれない
558:病弱名無しさん
10/02/11 14:24:29 L3dzsPe20
オレにはスキンタッグが２つある。
559:病弱名無しさん
10/02/11 15:00:27 whcFRZ1E0
>>558
もっといいもの二つ持ってください(>_<)
560:病弱名無しさん
10/02/11 15:32:45 PoNh1mZq0
漢方は飲みつづけないと効果がないって聞いたことがある。
でもたしかに薬って毎日飲んでると本当に効いているのか？？？と思うことも多々ある。
561:病弱名無しさん
10/02/11 15:51:35 KXx2E/HA0
漢方も、飲み続けなければいけないものと、必要なときだけ飲むのとあるのは、
普通の薬と一緒。
562:病弱名無しさん
10/02/11 16:07:46 7iA3F9HKO
絶食１ヶ月目
あﾞあﾞあﾞ塩分がほじいﾞいﾞ(´Д`；)
563:病弱名無しさん
10/02/11 16:29:33 L3dzsPe20
>>562
オレは絶食２ヶ月の時に塩飴をなめた。
確かに塩分が欲しくなるよねぇ。
頑張れ絶食。
564:病弱名無しさん
10/02/11 17:13:47 IIsci1T00
レミケの為に入院した時、なんとなく入院中はエレンタールだけでみたいな流れになって
反抗も出来ないで初めて朝から晩までエレンタールだけで過ごしたんだけどさ
甘いものばかりでどうしても我慢できないで、
麺つゆをコーヒーカップに入れて薄めて飲んでた
固形が無いから大丈夫だと思っていたけど・・・
あれってあんまり良くなかったのかな？
565:病弱名無しさん
10/02/11 17:23:22 gKZAKMZ00
>>564
緩解期なら大丈夫じゃないの？
でもエレンのフレーバーで塩味系があればいいなとは常々思ってる。
566:病弱名無しさん
10/02/11 17:41:14 D2l6G+Mp0
>>544
それは内部で痔や炎症がある時の症状と同じ。
痛むと言うか神経に障るようなキーンとした痛みでは？
切り傷をひっかいたりするようなのではなく。
個人的にはシプロキサンと言う薬でましになったりします。
それで体調が悪化すると同様の痛みが出てくるけどね。
どちらにしても病院には行くべき。痛みや不快感があるのは
異変の証拠。早期発見早期治療です。
567:病弱名無しさん
10/02/11 17:44:20 CzQMsXgH0
>>545
なんで３包なんだ？ダイケンチュウトウは１日６包だろ？
568:病弱名無しさん
10/02/11 17:50:36 gKZAKMZ00
>>567
大健中湯は一日三回の服用で処方範囲は一日３包～９包。
前主治医に冗談で９包飲む？と言われて必死に拒否った思い出が蘇るな･･･。
569:病弱名無しさん
10/02/11 18:25:30 L3dzsPe20
天ぷら・揚げ物、食べたいなぁ～。
テレビを見てると、くいものばっかり。
あ～、ハンバーグの上にのったチーズが食欲をそそる。
テレビ、電源OFF。
570:病弱名無しさん
10/02/11 18:38:15 BIFP2Fp80
さかなさかなさかな～ってやつかけとけ
571:病弱名無しさん
10/02/11 19:10:14 zgCwhqooO
>>566
ああ…まさにそんな感じかもです。
＞ 痛むと言うか神経に障るようなキーンとした痛み
確かにそんな感じです。鉛玉が入っているような…
病院行ってきます。薬で治るといいなー
572:病弱名無しさん
10/02/11 20:03:01 cNuEPrTn0
レミケに抗体ができた俺にとっては大建中湯がレミケみたいなもの。
3包飲んだあとだと、ハンバーガーでも何でも流し込むぜ！
573:病弱名無しさん
10/02/11 21:14:07 WVMe4hOO0
>>565
ラコールならコーンスープ味とゴマ味があるよ
574:病弱名無しさん
10/02/11 23:18:23 L3dzsPe20
>>570
イシイのチキンハンバーグを食べといた。
575:病弱名無しさん
10/02/12 00:41:33 Vnnjtmpg0
最近調子が下り坂なんだけど、
1.エレン4P鼻注+ラコール3P
2.エレン4P鼻注+おかゆorうどん
のどっちの方がいいんだろう？
脂質の量的には「おかゆorうどん＞ラコール」になるし、
栄養とかカロリー考えると「ラコール＞おかゆ」になるし、
腸への負担とかクローン的に考えると、どっちのほうがいいの？
576:病弱名無しさん
10/02/12 00:48:18 C+ivbAQ/0
会社の５０歳くらいの知り合い
クローン病なんだけど障害者免許持って毎日点滴してる
その人にアムスやLAでは医療大麻での治療があるよ
と教えたら目を輝やかせてくれたが
クローン病は本当に難病なのに情報が伝わってない感じがした
大麻なら食事制限が必要なくなるということは知られてないの？
577:病弱名無しさん
10/02/12 00:52:28 01m3CDFY0
またお前か
578:病弱名無しさん
10/02/12 00:58:34 YyM3I9Qm0
>>576
医療大麻は確かに有効なんだろうけど大麻を吸ったら食事制限がなくなるわけがない
まあ君はクローン病じゃないだろうからわからないだろうけどそういう病気なの。
体調がよければ食事制限をしなくていいってわけじゃない
579:病弱名無しさん
10/02/12 01:44:45 tmcY2HvG0
なんかわざとらしく医療大麻のPRか。そんなに効くならアメリカの患者はみんなバカ高いレミケード
なんかやらずに大麻吸ってるのでは。
580:病弱名無しさん
10/02/12 01:51:28 ZVLN6uJw0
>>576
YOU THE ROCK★さん こんちゃーっすｗ
581:病弱名無しさん
10/02/12 02:39:57 HY45hXiF0
>>576
に一票
582:病弱名無しさん
10/02/12 02:55:08 mtVVldZ70
>>565
さっぱり梅はちがうしなぁ
583:病弱名無しさん
10/02/12 06:18:02 7XnQABZi0
アメリカにいる成田さんに凸インタビュー
2010年2月11日 モーリー・ロバートソン
URLﾘﾝｸ(i-morley.com)
ツイッターでリレーされてきた通知を元に、アメリカの西海岸に滞在中の成田さんが発信しているUSTREAMを見ました。
成田さんはクローン病というめずらしい病気に罹患しておられます。ステロイド剤をはじめとする投薬でも効果がなかった中、
大麻を使用することで劇的に症状の改善が見られたと主張し、元気な姿を画面に映し出されていました。
カリフォルニア州で医療大麻のライセンスを取得された成田さんは、現地では完全に合法的に大麻を使用しながらその様子を動画配信されていました。
見ていた人のほとんどは日本から見ていたと思われます。「i-morley」のことが生放送で語られていたこともあり、
そのままスカイプで電話をかけてインタビューアーとして番組に参加。視聴者としてどなたかの番組に入ったのは、実はこれが初めてでした。
医療目的で使用する大麻を題材に取り上げたロング・インタビューとなりました。
大麻は医療目的・嗜好目的・販売目的・譲渡目的・観賞用を問わず、日本ではタブーとされています。
マスコミでも一般社会でも口にすることすら許されない雰囲気があり、
ラジオの仕事をしている中で最も扱えないとされ、たびたび警告を受けたサブジェクトでもありました。
大麻を全否定で語っていないということは推進派とみなされ、ネットでの批判はもちろん関連当局のブラックリストに載るという危険性さえあります。
おそらくJ-WAVE在職中に成田さんをこのような形でインタビューしていたなら、即座に解雇されていたでしょう。もう解雇されているので、今は心配ないです。
詳細は成田さんのUSTREAMを検索してアーカイブをご覧ください。
URLﾘﾝｸ(www.ustream.tv)
584:病弱名無しさん
10/02/12 06:43:34 PDq3BHiB0
新しいフレーバーってまだ出てこない！？
そろそろ出てきてもいい頃合いだと思うけど・・・
585:病弱名無しさん
10/02/12 09:21:09 e5dm+0vm0
めんたい味とサラミ味がでるとかでないとか
586:病弱名無しさん
10/02/12 10:47:18 IND9+x3A0
グレープフルーツとオレンジとゼリーフレーバーがあれば他はいらない
587:病弱名無しさん
10/02/12 10:56:53 l+2lXMlU0
青りんごとヨーグルトはいるだろう ヾ(oﾟωﾟo)ﾉﾞ プニプニ！
588:病弱名無しさん
10/02/12 11:04:24 n2e+1Db90
めんたいはともかく、サラミ味って凶悪な気が･･･
なんかそれで本当に食べたくなったって言う人がでてきそうｗ
589:病弱名無しさん
10/02/12 11:15:43 JAvwF0TY0
俺は毎日ビヒダスヨーグルト食ってるからヨーグルト味はいりません(>_<)
590:病弱名無しさん
10/02/12 11:21:36 fH9vGokT0
フレーバーの話ではないんだけど、ヨーグルトってなんか少し酸味が苦手で
ガッツリ食えない。
でも、ケフィアは酸味が少なくてガッツリ食える。
クローンにケフィアってどうなん？
591:病弱名無しさん
10/02/12 11:22:50 JAvwF0TY0
>>590
酸っぱいからいいんじゃないか？だからヨーグルトは体にいいと思って食べてる
592:病弱名無しさん
10/02/12 11:28:26 fH9vGokT0
>>591
うそ！？ｗ
すっぱいのが苦手でそれが理由でヨーグルトを避けてるって人は多いと
思うけどなぁ。
それにヨーグルトの何がいいかっていうのは味じゃなくて、悪玉菌を
減らすからいいんだろ？
593:病弱名無しさん
10/02/12 11:35:25 VlQ6DT5g0
ヨーグルトって、牛乳の奴だよね
牛乳は腸を荒らしそうな気がして、なるべく避けてる
豆乳のヨーグルトもたまにみかけるから、そっちを食べてるよ
あと、腸内環境を整えるためだけなら（嗜好的な問題じゃなく）、
乳酸菌飲んだら良いだけじゃないのか・・・
ラックビーなら病院で処方してもらえるじゃん
594:病弱名無しさん
10/02/12 11:41:46 rC27W8TYO
ヨーグルトは脂質の問題でしょ
乳製品は基本的にさけるんれす
善玉菌増やして健康にのはずが潰瘍できて痛いじゃ悲しすぎる
595:病弱名無しさん
10/02/12 11:44:26 fH9vGokT0
>>593
俺はラックビーとかで腹の具合が良くなることを実感したこと
ないんだよな。単なるお守りみたいな感じ。
でも、ビフィダスヨーグルトを１日に350mlくらい食べてたら良くなった
と感じたことがある。でもすっぱいし多すぎて毎日は大変だった。
だから、色々と試して結局たまにケフィアを食べてる。
今は、元々、結構調子がいいので食べたことの効果がどうなのかが
実感できないから、他の人でケフィアを食べたことのある人の感想が
聞いてみたかったんだよな～。
まぁ、ラックビーを大量に飲んでみたらいいのかもしれないけど、医者に
頼みづらい。
596:病弱名無しさん
10/02/12 11:50:51 /9cUw8S70
無脂肪のヨーグルトとかあるからたまに食うけど
あまり食べたいと思わんね。
ヴィオフェルミン飲む方がいいや。面倒じゃないから。
597:病弱名無しさん
10/02/12 11:51:22 fH9vGokT0
>>594
そんなに脂質に敏感なのか。大変だなぁ。
俺は幸いなことに牛乳やヨーグルトで潰瘍できて腹痛ってないんだよな。
大量のギトギトな脂質は避けるけど、俺は脂質よりナマ玉ねぎとか黒胡椒
とか、あとは硬い繊維質のものがてき面に腹にくるんだよな。
598:病弱名無しさん
10/02/12 11:51:57 VlQ6DT5g0
ひょっとしたらメディアに煽られてるだけかもしれないが、
牛乳の怖さみたいのを記事で読んで依頼、なるべく牛乳は飲まなくなったｗ
外食した時に、料理にクリーム使ってるような時は特別て事で食べちゃうけど、
それ以外は、家ではなるべく避けるようにしてある
グラタンとかのクリーム料理も、家で作る時は豆乳で代用したり
まあ、気にしすぎなんだろうけど・・・
でも好みの問題だけど、牛乳より豆乳の方がサッパリしてて、
我が家じゃこちらの方が評価高いですよ
>>595
自分はラックビーは効いたって感じなんですよね
もともと下痢体質じゃなく、便秘しちゃう方だったからかもしれないですが
飲みだしてから排便が非常に楽になって、結果、切れ痔が治りました
599:病弱名無しさん
10/02/12 11:52:53 fH9vGokT0
>>596
>ヴィオフェルミン飲む方がいいや。面倒じゃないから
効果を感じる？
600:病弱名無しさん
10/02/12 11:55:15 fH9vGokT0
>>598
>自分はラックビーは効いたって感じなんですよね
お～、そうなんだ。じゃあ、金出してヨーグルトとか買う必要もないな。
うらやましい。
>もともと下痢体質じゃなく、便秘しちゃう方だったからかもしれないですが
うらやまし過ぎるｗ
601:病弱名無しさん
10/02/12 11:55:35 8w/F0MVAP
トップバリューの低脂肪ヨーグルトにしてます。
602:病弱名無しさん
10/02/12 11:56:57 /9cUw8S70
>>599
感じない。
ヨーグルトでも。
たまーに、無脂肪ものの食べ物の1つとしてとってるだけ。
603:病弱名無しさん
10/02/12 12:00:19 fH9vGokT0
>>601
納得
>>602
>感じない。
だよね・・・。俺、ペンタサも効いた感じしなくてやめちゃったよｗ
薬、多すぎて効いた感じがしないやつはバサッと斬った。
604:病弱名無しさん
10/02/12 12:03:38 rC27W8TYO
クロンの原因かもしれないヨーネ病ウイルスがヨーグルトに入ってるかと思うとクロンになりそうで食べれん
既にクロンだがな
605:病弱名無しさん
10/02/12 12:05:01 fH9vGokT0
豆乳は牛乳のようには大量に飲めないな。
一気に飲むとコップ３分の２位でも十分にピーピーになる自信がある。
606:病弱名無しさん
10/02/12 12:09:06 VlQ6DT5g0
>>605
自分は結構料理に使うんで、そのまま飲むってのはあまりしないですが
でもコップで飲んでも、下痢とかはないですね
牛乳は飲んでも下痢はしないんですか？
だったら、無理に豆乳は飲む必要はないのではないかな・・・
ただ、グラタンとかクリームパスタとかクリームコロッケとか、
豆乳で代用すると、非常にサッパリとして美味しいですよ
クローンにもそんなに悪い影響なさそうだし
熱を加えすぎると分離しちゃうんで、その辺がちょっとコツが入りますが
607:病弱名無しさん
10/02/12 12:15:09 /9cUw8S70
豆乳大好きだからがぶがぶ飲みたいんだが、
脂肪が多いから極力飲まないようにしてる。
608:病弱名無しさん
10/02/12 12:16:17 fH9vGokT0
>>604
ヨーネ病、ぐぐってみた。抗生剤が効かないから感染した牛は早期摘発と
淘汰が必要って出てた。
淘汰・・・淘汰・・・・・淘汰・・・・・・・士ねってことだよねｗ
クローン病患者も淘汰される日が来るのか？
い や だ ｗ
>>606
>牛乳は飲んでも下痢はしないんですか？
豆乳よりは多く飲んでも大丈夫ですな。
エクセルシオールで豆乳ラテを飲んで死んだことがありますｗ
609:病弱名無しさん
10/02/12 12:17:51 3LSAwzPA0
牛乳はn6系の脂質です。気をつけましょう。
610:病弱名無しさん
10/02/12 12:18:28 VlQ6DT5g0
>>608
単純に豆乳が合わないってだけだとは思うけど、
ひょっとして、大豆のアレルギーってことは無いですか？
醤油とか味噌とかは大丈夫？
身近に大豆アレルギーの人がいるので、ふと思ったんですが
611:病弱名無しさん
10/02/12 12:21:37 fH9vGokT0
>>609
はいは～～い
>>610
>醤油とか味噌とかは大丈夫？
全然おｋ。ただ、豆腐もたくさんは食べたいとは思わないな。
豆乳と同じで、たくさん食べると「ブルッ」とくるｗ
そうすると「あ、この辺でやめておこうかな・・・」と。
612:病弱名無しさん
10/02/12 12:26:59 VlQ6DT5g0
>>611
知り合いの人は、隠し味に醤油が使ってあるだけで痒いらしいので
アレルギーとかじゃないみたいですね
すれ違いですが、日本人として生まれて、
大豆アレルギーというのは結構厳しいなと思います
重度の人だと、クローン並みに苦しいかもしれないですねえ・・・
613:病弱名無しさん
10/02/12 12:36:44 fH9vGokT0
>>612
ですね。
重度のアレルギーの人はショック症状で即死の可能性も否定できないみたい
ですから、クローンより深刻かなと思います。
でも、最近はアレルギーもアレルゲンは完全排除ではなくて量の調節で
乗り切る方向なような情報をテレビで見ましたけど、どうなんでしょうね。
そのテレビでは子供の話だったからそうだったのかな？
アレルゲンを完全排除すると成長を阻害するとかで、入院して医師の管理の下に
おｋな量を探し当てる様子をやってました。
クローンもアレルギーの一種ですよね？いわゆる膠原病。思い違いかな？
生えびにたまに発疹が出るので他人事でもないです。
614:病弱名無しさん
10/02/12 12:37:11 4dQhUGtHO
食事を増やすと腹が痛み
エレンを増やすとケツが痛む
オレが何をした？
615:病弱名無しさん
10/02/12 12:41:42 fH9vGokT0
>>614
エレンを飲むスピードを抑えたら出る量(ｗ)が減る気がするよ。
ゆっくり飲んだほうが吸収してくれるからかな～、と俺は妄想してるけど。
616:病弱名無しさん
10/02/12 12:49:11 3LSAwzPA0
エレン経口2パック一気のみ終了。
エレンだけでは口寂しいので、おしるこを飲んだ。
ん～、口の中が甘い。
617:病弱名無しさん
10/02/12 12:52:27 fH9vGokT0
>>616
おかしなことを聞くと思うかもしれないけど、血液検査の中性脂肪の
値って正常値？
俺もちょっと前まで一気飲みしてたんだけど、コレステロールが低いのに
中性脂肪が高いのはそのせいかなと疑い始めている。
618:病弱名無しさん
10/02/12 12:55:53 JAvwF0TY0
>>595
ビヒダス買ってた人ならわかるが、スーパーの安売りのときなんかにあの450g入りを
ひとりで6個とか買ってく人を見たことあるな。
きっとヨーグルト食べてると調子がいいってことを実感してるのかなと思ったよ。
619:病弱名無しさん
10/02/12 12:59:32 3LSAwzPA0
>>617
中性脂肪の値は久しく計ってないから分からないですが、2年前は150くらいだったような。
ちなみに10年前は380以上ありました。
その頃、体重80キロ。現在60キロ。クローンで狭窄を除けば正常かも・・・
620:病弱名無しさん
10/02/12 13:08:46 fH9vGokT0
>>619
情報ありがとう。
ということは一気飲みは関係ないのかな～。
俺はずっとコレステロールは低値なのに中性脂肪が高くて脂肪肝って言われてる。
「コレステロールは低値なのに中性脂肪が高値」ってのは要するに脂質の摂取量は
少ないのに糖質の摂取量が多いのかなと思って聞いてみたんだ。
エレンは甘いフレーバーしかないから。
621:病弱名無しさん
10/02/12 17:09:16 rC27W8TYO
あﾞあﾞあﾞエレン飽きた
なぁ腸切断後って何時から かゆうま？
今エレン３パッケ
622:病弱名無しさん
10/02/12 17:24:53 fH9vGokT0
>>621
エレンおｋならそれほど日にちかからずに重湯から始まると思うけど。
医者しだいだな。
クロンは黙ってエレン飲んどけみたいなのがたまにいるからな。
623:病弱名無しさん
10/02/12 18:38:56 rC27W8TYO
>>623
＞黙ってエレン飲んどけ
さっき先生に
あの～食事っていつから始まるんですか(´Д`)？って聞いてみた
すると
∑(◎ω◎`)え？退院後もしばらくエレンだけど？
と返ってきた(TДT)ｵﾜﾀ
624:病弱名無しさん
10/02/12 18:42:47 4dQhUGtHO
ウチの病院もそうだったな。主治医の許可待ちなんてしてたら永遠に何も食えないだろうから、自分で調整しながら食い始めた。
625:病弱名無しさん
10/02/12 19:19:27 lNKyrgnZ0
本当にこういうのは医師の考えかたによるな。俺はエレン攻めは久しくないな～。
主治医が｢自分で調整して食べれるもん食べて｣て言う人なんで、
今は食事半分にエレン半分な感じでやってる。当然自己責任だがな。
まあ強制されると却って無茶な食事するだろうし、これはこれで合ってると思ってる。
626:病弱名無しさん
10/02/12 19:22:22 /9cUw8S70
手術の時は、一応悪い所は取ってるから、
エレンとか取らずに、三分がゆから食べてそこそこ取れたら退院だった。
流動食は下痢するから三分からにして貰う。
627:病弱名無しさん
10/02/12 19:36:34 MogAxb4t0
厳しい食事制限したにもかかわらず、手術することになり、
「こんなことなら、食っときゃよかった」
と後悔する人もいるし、
自由に食事していて、手術することになり、
「こんなことなら、食事制限をしておけばよかった」
と後悔する人もいる。
同じ時間を2度すごせない以上、自己責任で好きにするしか無いわな。
628:病弱名無しさん
10/02/12 20:16:27 j5t9oBE30
自己責任、自己判断というからには最後まで責任を持って欲しいと思う
普段はそんなこと言っておいて
いざとなったらグダグダ抜かす奴が居て困る
629:病弱名無しさん
10/02/12 20:35:11 k/LOrTNH0
>>628
>自己責任、自己判断というからには最後まで責任を持って欲しいと思う
最後まで責任を持つって、具体的にどうするの？
>普段はそんなこと言っておいて
>いざとなったらグダグダ抜かす奴が居て困る
あなた先生？
自分の判断で勝手に食べて、先生に文句言う人がそう多いとは思えないけどね。
630:病弱名無しさん
10/02/12 20:42:02 q3UNLXp70
クローン病の日本男性が
アメリカで医療大麻を処方され元気に暮らしています
ネット生中継中
URLﾘﾝｸ(www.ustream.tv)
631:病弱名無しさん
10/02/12 20:44:51 01m3CDFY0
またお前か
632:病弱名無しさん
10/02/12 20:49:10 /9cUw8S70
いいとしても夜の一時期しか使えない大麻なんかいらん。
昼間は仕事とかしないといけないのに、ダウナー系の大麻なんて使ったら勤められない。
633:病弱名無しさん
10/02/12 21:35:24 Vnnjtmpg0
医療大麻の人間を見てて思うことは、もっと頭使えばいいのにって思うなぁ。
効果があるならあるで、医学的な臨床結果(海外のでもいいから)とかを提示すればいいのに、
「大麻は有害じゃない」とか「海外で認められてる」とかアホみたいに吠えるばっかしw
たとえば、IOIBDスコアや各種検査や内視鏡的にこんだけあったクローンの症状が、医療大麻を使うことにより
こんだけ減り、緩解もこんだけ続きましたとか。
もっと言えば、薬でよくある二重盲検法とかで比較実験やって、ブラセボ群とは有意に差がありましたよーって
いう資料やデーターを出したら、俺だって応援してやる気にはなるんだがなぁ。
大人の世界は、ただ感情的に吠えるだけで物事が動くなんていうガキの世界じゃないわけで…。
ましてや、「政府と製薬会社の…」なんて陰謀論持ち出した時点で、(真偽はともかく)賛同者は減るわな。
しかも、わざわざアメリカまで行って、大麻ふかしてるのを生中継とはな。
悪いけど「こいつ馬鹿か？」って思ったわw
わざわざアメリカまで行くなら、何で日本で検査一式やってそれを公開しないのかと…。
医療大麻やって帰ってきて、もう一回検査して、「こんだけ症状減りました」ってやれば、簡単に効果が
分かるし、それを見た人間の賛同も増えるだろうに…。
医療大麻を合法にしたいなら、絶対に世論が大事なのに、それを自分の味方にしようって気がないしな。
あ～、ほんとやり方が馬鹿だよなぁ～って思う。
634:病弱名無しさん
10/02/12 21:41:15 /9cUw8S70
ま、合法イコール税金 だからな。
本当に害が無い、有害は関係無い。
635:病弱名無しさん
10/02/12 21:46:31 FMo+z+Sh0
>>613
>クローンもアレルギーの一種ですよね？いわゆる膠原病。思い違いかな？
アレルギー性胃腸炎で治療して治ったとき
まだクローンも否定できないって言われた
その時に↑みたいなことを言われたよ
それ以来このスレ見てるけどアレルギー無い人が多いっぽい？
636:病弱名無しさん
10/02/12 21:48:13 ZVLN6uJw0
>>633
青汁飲んでガンが消えた！！ってのと同じレベルの非科学的な脳みそだからね
風が吹けば桶屋が儲かるってほうがよっぽど説得力があるわｗ
637:病弱名無しさん
10/02/12 21:55:05 JXzS1qRg0
アレルギー性胃腸炎って治るの？
広範囲の食物にアレルギーがあると無理だよね。
排除しきれないし。
638:病弱名無しさん
10/02/12 22:08:17 oaSlE4G/0
>>626
全粥まで俺はいかしてもらうけど。普通のごはんにしたら固かったので
全粥に戻していい感じだったな。
639:病弱名無しさん
10/02/12 22:41:23 fH9vGokT0
ナリケンは当然、レミケードを試して、ダメだったから大麻なんだろうな？
640:病弱名無しさん
10/02/12 22:56:48 YyM3I9Qm0
まあ医療大麻合法化は賛成だな
いやなら吸わなきゃいいし選択肢が増えるのはいいこと
俺はタバコも吸わないし吸わないだろうけど
まあそれより早く再生医療で痔ろう塞がらせてくれ
641:病弱名無しさん
10/02/12 23:03:00 fH9vGokT0
>>640
>まあ医療大麻合法化は賛成だな
俺は全否定はしないが、とりあえずクローン病に効くという「科学的根拠」と
「なぜ大麻でなければいけないのか」をはっきりさせる先決だと思う。
642:病弱名無しさん
10/02/12 23:04:39 fH9vGokT0
帝政
×をはっきりさせる先決だと思う。
○をはっきりさせるのが先決だと思う。
643:病弱名無しさん
10/02/12 23:06:44 pZsEH9mJ0
全然関係ない板で大麻コピペ貼ってる奴は何なの？
644:病弱名無しさん
10/02/12 23:23:24 oaSlE4G/0
大麻なんて違法で、却下します。
645:病弱名無しさん
10/02/12 23:57:01 esSSiwHT0
くそっ
今度、手術することになった。俺はゲイ。
散々いろんな男遊びをしてカラダの関係は3桁台。
こっちの世界、顔と体が良くなきゃモテない。
手術跡なんかあったら誰も相手いしてくれないしヤれねーよ。
で、本題。
医師から開腹と腹腔鏡で選べるといわれているけれど、
腹腔鏡なら、傷痕は目立たない？
とにかく手術跡は残したくないし、退院次第、
すぐにジムでカラダを回復させたいのだけど。
今は169センチ61キロです。
646:病弱名無しさん
10/02/13 00:01:52 5RVaJNc70
おそるおそる質問するけど、あの、というか、その、
お知りの穴を排便以外に使う事があるほうなの？
647:病弱名無しさん
10/02/13 00:08:21 ZAHSeov50
>>645
最初の手術腹腔鏡だった。あとはやっぱり残りにくい。
二回目の手術は回復だったけどダメージは全然違ってびっくり跡も派手に残る。
腹腔鏡はちょいリスキーなのが難だけど。まあ後悔無い様によく考えればいいんじゃね？
･･･しかし患者が多くなるとやっぱ色んな性癖の患者が居るもんだな。
648:病弱名無しさん
10/02/13 00:13:46 5RVaJNc70
まあ、「性癖」というよりは、「男だけど男を愛する運命に生まれてきた」
というほうが正確だと思う。
マッチョ系のゲイなの？ それにしては体重がちょっと少ないような。
649:645
10/02/13 00:17:58 lxjA4Qbi0
646
とーぜんヤりますよ^^笑
男女だって挿入なしはありえないでしょ。
647
アドバイスありがとう。
やはり腹腔鏡のが傷痕は少ないようですね。
医師からも腹腔鏡は初回の手術しかできないと言われているので、
今回は腹腔鏡で頼もうと思います。
648
ホントそうです。性癖じゃないし。
マッチョじゃないです。普通体系です。
これでもエレンタール1日6パックに3食で
なんとか維持できるか、、な感じです。
650:病弱名無しさん
10/02/13 00:20:00 SOrxWOB90
>>641
そうだよな。
誰か書いてたけど、アメリカの十数州で大麻OKなくせに、なんでアメリカ人はレミケに頼るんだとw
ほんと「科学的根拠」がないよな。
651:病弱名無しさん
10/02/13 00:27:38 6IntIwwE0
>>650
そこをきちんと説明しない限り、「大麻をやりたいがために屁理屈ばかり
言ってる変なやつ」の域を出ないよな。
652:病弱名無しさん
10/02/13 00:29:06 7VQnnu2h0
スレの話題が大麻とゲイとか
この病気どうなってんだよ・・・
653:病弱名無しさん
10/02/13 00:46:48 spvi8x/K0
>>649
別に興味で聞いてるわけじゃなく、
>>646は痔ろうの心配してんじゃないの？
昔、知り合いにゲイの人がいて聞いたことあるけど、
そっちの人って、最終的には痔ろうや酷い切れ痔になる人が多いって言うじゃん
今はどうかしらんけど、昔は、膿が出て最終的にはオムツをして生活してた人も多いと聞いた
クローン病なんて、基本的に痔ろうになりやすいのに、
リスクを高めて大丈夫なのかってことじゃね
654:病弱名無しさん
10/02/13 02:31:20 5uXoS6Uf0
>>586
仲間発見
655:病弱名無しさん
10/02/13 02:35:57 5uXoS6Uf0
>>635
自分アレルギー強いっすねぇ。花粉症で今エバステル飲んでます。
656:病弱名無しさん
10/02/13 09:29:01 abJNLDNF0
アレルギーは多分それなりにあるほうかな。
花粉症はもう20年以上前からだし、食べ物でも
蕎麦とかピーナッツみたいな強いものや、小麦粉のような基本食品はないけど、
口が荒れたり、胃痛、嘔吐、下痢の症状を表すものは10以上あります。
それと太陽と金属が若干アレルギー症状を。
太陽は陽射しが強いとサングラスがないと痒みと涙が目に。
全身の皮膚は焼けると火傷状態になるので日焼け止めクリーム必須で
できるだけ長袖などですね。
金属は物によってなのか微妙に痒みや赤くなる時があるくらいで軽度ですが。
あとはこれもその種類と個体差があるんですが、獣毛。
短髪の猫の毛はキツイような感じがします。
目が真っ赤に充血して、目の周りと額に湿疹が急激に出てきて
離れると治まります。10分くらいが限度ですね。これも出る猫と出ない猫がいますし、
猫以外でも犬やらくだ、馬でも経験が。
アルパカはどうかなぁ～と最近思ったりする日々です。
657:病弱名無しさん
10/02/13 09:29:16 HdM6KEcS0
サンフランシスコのスレと間違えて開いたかと思ったわw
658:病弱名無しさん
10/02/13 11:45:29 ytRk1AJa0
今日は映画デートだ、何回か遊んでるけど、まだ病気のこといって
ないや、いつ言おうかな悩みます。
言って振られたかたいますか？前の彼女は病気のことで喧嘩が多くなり
別れました。。。
659:病弱名無しさん
10/02/13 11:53:05 spvi8x/K0
>>658
うじうじと同情誘うような言い方してるから嫌がられたんじゃね？
何かに付けて病気だからと同情を求めるような態度は、
口に出さないでも感じるし、イラッと来るもんだぞ
同じ病気持ちでも、そういう依存した態度の奴は心底イラッと来るからな
660:病弱名無しさん
10/02/13 12:07:17 /8CA8zYm0
>>658
結婚予定の彼女にふられました。だいぶ昔の話ですが。
661:病弱名無しさん
10/02/13 12:37:04 abJNLDNF0
>>658
>>660さんと同じく。
ただ、ふられると言うか別れる別れない以前に>>659さんにも同意するところがあり
経験しているから臆病になる気持ちは分りますが、病気のことで
言おうか言わないか程度でグダグダ悩んでるようでは(言葉が悪く適切でないのは謝ります)
遅かれ早かれ破綻しますよ。
男女の仲なんてそんなもんです。どれだけ女性が強くても
精神的支えになれない、リーダーシップをここと言う時に発揮できない人は
一時的には別ですが長い目で見た時離れていかれます。
言ってダメならそこまででしょう。長くは続きませんよ。恋愛も結婚も。
言葉きつくてすみません。
662:病弱名無しさん
10/02/13 13:02:15 O9QFK7fJ0
ケツからならともかく
口からもクソたれるようになったら終わりってことだな
663:病弱名無しさん
10/02/13 14:12:14 Ju2yv9Dm0
エンシュアに黒糖味が追加されたね
今度は アンコ味か みたらし味がでるといいな
664:病弱名無しさん
10/02/13 14:17:07 /8CA8zYm0
>>663
さらに甘くなるのか(ﾟ⊿ﾟ)ｲﾗﾈ
665:635
10/02/13 16:19:11 y4+w4NrI0
>>637
プレドニンで治ったよ
元々アレルギーは無いのに免疫性のやつを突然発症
原因不明みたいです
しばらくポカリとヴィダーのみで生きてました
今はほぼ何食べても平気になった
>>655
アレルギー薬飲むと起きられん
>>656
アルパカかわいいですね
そういえば自分も太陽に当たると赤くなるわ
クローンのきっかけにアレルギー関係ありましたか？
自己免疫性と言われても原因が分からないんじゃ
どうしたらいいやら…運なのかなぁ
666:病弱名無しさん
10/02/13 17:30:52 OrB60vjE0
>>665
クラリチンあたりなら眠くはならないよ。
667:病弱名無しさん
10/02/13 18:05:36 p7iECPEf0
>>659
心から同意
>>658はたった四行だけで卑屈さを滲み出させイラッとさせるほどの文才
病気以前に、腹わって話せない様な相手と信頼関係なんかきずけんよ
668:病弱名無しさん
10/02/13 18:59:19 /EgLKszIP
いい歳になると、結婚してる奴の方が多くなるからな。
独り者はつらいよ。
出来る事なら、弱者と言われるようなヒトは結婚した方がいいからな。
強い奴は好きにすればいい。
669:病弱名無しさん
10/02/13 21:01:51 AI0j9dCR0
外泊中･･･。
飢餓感がやばい。。うｗっををおおおお
カロリーたりねえなんか食いたいよう。
許可はエレンのみだけど ダシて飲んで大丈夫？だよな？
どっかで絶食中だし飲んでうめえ 見たいな書き込みよく見るんだが･･･
670:病弱名無しさん
10/02/13 21:03:48 /EgLKszIP
そこまで制限されるん。
水分可なら、いいんじゃないの？
狭窄で入院してIVHで絶食になっても
水分は普通にとってるけどなぁ。
それで文句も言われないし。
671:病弱名無しさん
10/02/13 21:11:12 AI0j9dCR0
水分は自分も可だった。ただしお茶水スポーツドリンクといわれてた。
うどんだしおいしいお
早く退院したい。こっこんとこずっと入退院ばっかじゃ
672:病弱名無しさん
10/02/13 21:31:40 hZzVFkWQ0
便秘→痔の悪化→さらに便秘→さらに悪化
この悪循環なんとかならないかな
673:病弱名無しさん
10/02/13 22:36:49 5uXoS6Uf0
>>665
>アレルギー薬飲むと起きられん
エバステルなんかの第二世代抗ヒスタミン剤は眠くならないよ。
（それでも1％ぐらいのひとは眠くなるみたいだけど）
674:病弱名無しさん
10/02/14 01:59:54 xwIxyGLn0
重度の人多いね。
自分は何とか10年入院せずにすんでる。
675:病弱名無しさん
10/02/14 02:33:45 gStX1d/k0
飯食って吐いて食って吐いてを繰り返してるとちょっとはましかな？
676:病弱名無しさん
10/02/14 09:20:57 lKuM+B7m0
>>675
嘔吐ずっとやってたけど意味なかった。
再燃しまくりだよ
吐いてもエレンのみでもすぐ再燃 なんとかならんかのー。
外泊も今日で終わり 病院帰らねば、、、どっちが家なんだか もはやわからｎん
677:病弱名無しさん
10/02/14 10:13:23 9x+ssoCU0
アホかいな
自発的嘔吐なんて繰り返してると、
クローン以外の病気になるだろｗ
678:病弱名無しさん
10/02/14 11:03:32 9x+ssoCU0
>>676
連投で悪いけど、レミケやってないの？
それとも効果ないとか、アレルギーとかで効かない人？
679:病弱名無しさん
10/02/14 13:19:36 lpgM0hGy0
tes
680:病弱名無しさん
10/02/14 13:43:36 IFhrlhgm0
レミケ使わずに調子悪いひと見るとイライラするのか？
新たな病気が増えたなｗ
681:病弱名無しさん
10/02/14 13:57:46 6I5nb/9o0
レミケが今は第一の選択肢になるからね～。
デファクトスタンダードってやつね～(´ε｀；)ｳｰﾝ…
682:病弱名無しさん
10/02/14 14:32:22 iaTBRb8g0
>>674
俺が入院手術をしたのは12年目。
実際の話でも、ここの話でも10年前後に大きく変わる人が多い。
あくまで個人的な調査と言うか話を聞いた範囲での話だけど。
医師、看護師もデータがどうとかはないけど感覚的に似た感想持ってる人が結構いたよ。
>>675
個人差もあるけど、ちょっとはと言うならそうかも。
付き合いとかの時にはよくやってたけど、結局脂分とか若干でも吸収はされるだろうし
逆流性胃炎や、摂食障害である過食症になる危険性も大きい。
あまりにそれを常態化してるとね。食欲はどんどん増してしまうし
何より食べて吐くことがアディクトに。(過食症)
完全に物を入れるよりはましだと思うけど、毎日とかできることではないかと。
683:病弱名無しさん
10/02/14 14:35:47 lpgM0hGy0
【急遽生放送 第五回】 医療大麻喫煙中 【アメリカ】
684:病弱名無しさん
10/02/14 14:52:03 9x+ssoCU0
>>680
なんでそういう発想がわくのかビックリだ
他人の人生なんだし、誰もそんなことで別にイライラなんてしないよ
ただ、レミケを使って悪いのか、使わないで悪いのかじゃ、
聞くほうでも全然違うだろ
レミケ使ってないなら、当然悪い状態が続くことは考えられるし、
レミケを使っても悪いなら、
最初から効果が無いのか、長期に使って効果が出なくなったのか、とかさ、
自分の今後にもかかわるし、聞きたいだろ
685:病弱名無しさん
10/02/14 15:13:37 fElrRoqh0
>>684
確かにレミケ使うのと使わんのじゃ全然違うもんな。
効かない人は何回目でダメになったとか、副作用が出たとか、
また効き続ける人は最高何回目位だろうとか気になる。
田辺さんとかがそういうの統計で出してくれれば参考になるんだけど無理だろうな。
俺は投与回数もかなりの回数になってるからこの先が地味に心配だ･･･。
686:病弱名無しさん
10/02/14 18:14:03 3fwNJ7dUP
看護婦さんからチョコレート貰ったんだか、こんな事で勘違いはしないんだが、お返しほどうすればいいんだ？それまでは入院してないぞ。
687:病弱名無しさん
10/02/14 18:35:36 zdNc/P8Y0
>>686
俺はいつも退院したらお礼にお菓子とかを持って行くから
W.D.があるならそれも含めて渡すようにすると思うけど
退院してから行くのには遠いとかですか？
渡そうと思うなら行っても良いと思いますが。
入院中に雑談してる中で好みのお菓子とか聞いたりしてましたわ。
688:病弱名無しさん
10/02/14 19:37:31 /c/n+4Iz0
>>687
俺は退院近づくと
お世話になったしなんか甘いもの差し入れでも、とは常々頭をよぎるんだけど
一切の謝礼は受け取らないとか張り紙あるし
食べ物とか口に入れるものは職業柄もらっても口に入れないかも、とか
いろいろ気を回しすぎて実行した事ないや
みなはお礼というか差し入れって気軽に渡せてる？
689:病弱名無しさん
10/02/14 19:39:54 /c/n+4Iz0
>>686
クローン患者にチョコってどうなのよｗ
脂質とか結石の原因といわれるシュウ酸とか、それなりに要注意の食材じゃないの
690:病弱名無しさん
10/02/14 21:07:15 y+Npn7ea0
>>688
病院によるんじゃない？国立とか公立病院だと厳しいみたいな感じ。
今の病院は私立で一応遠慮するけど頂きます、と受け取ってくれるので置いてく。
俺はいつも渡すときは退院前夜位にステーションに行って渡すな。
(同室の患者に見られると面倒そうなんで、ひっそりと。何のミッションだｗ)
｢これ世話になったんで｣って軽めに声掛けて。茶菓子なら食事休憩でもつまめるみたいだし。
そんだけ世話になったからこれで和んで欲しいなって。
別に無理やり渡さなくてもいいと思うけどね。俺も渡すのは長期入院の時だけにしてるし。
691:病弱名無しさん
10/02/14 21:14:06 mf/GbiBw0
医療大麻吸引生放送!！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
ウィキはコチラ
URLﾘﾝｸ(www29.atwiki.jp)
クローン病の患者は一日20錠の薬を飲まなくてはいけない
年間にすると約7000錠のケミカル錠剤を飲む必要がある
これは金額にすると年間250万円程度の金になる
このお金は患者が支払うのではなく日本人の税金から支払われている
驚くべきことにクーロン病の治療薬として
一日2～3グラムの大麻喫煙が20錠の錠剤と同等の効果がある
しかも大麻は副作用が非常に小さく身体に負担も少ない
しかしケミカルの錠剤から大麻へ治療の転換を行うと
クーロン病患者一人あたり年間250万円の金額が製薬会社に払われなくなる
また「厚生労働省」と「製薬会社」には密接なつながりがある
日本で大麻が解禁されない理由がここにある
※現在の日本人のクローン病患者数が25,000人以上いるため
クローン病だけで毎年625億円以上の金が日本人の税金から
「製薬会社」に支払われている計算になる
692:病弱名無しさん
10/02/14 21:23:40 3fwNJ7dUP
ホワイトデーまで入院してないから
外であうことがあったら、おごるね。と
言ったら、ケーキよろしくねと 言われた。
ま、あう事ないけど。
お互い社交辞令というかね。
693:病弱名無しさん
10/02/14 21:40:58 6I5nb/9o0
>>692
お返しで映画とか誘ったらどう？いいんじゃね
694:病弱名無しさん
10/02/14 22:43:14 1dtSyBzE0
ＩＶＨの傷痕って消える？
695:病弱名無しさん
10/02/14 22:54:24 6I5nb/9o0
>>694
縫った跡だから無理じゃないか。
696:病弱名無しさん
10/02/14 23:46:28 NrmAd2e4P
>>694
もうそろそろ15年くらいになるが、きれーに残ってる。なんならアップすんぜｗ
697:病弱名無しさん
10/02/15 02:11:41 14Xt/wF20
クローン病の人って本当に薬漬けになるんですか？
医療大麻はどう思いますか？
698:病弱名無しさん
10/02/15 03:30:56 c4WusRvl0
>>697
しつこい、うざい、消えろ
699:病弱名無しさん
10/02/15 03:43:52 WU2GKZvV0
もう大麻あぼーんにしたからな
お前らこの単語いれんなよ
俺が読めなくなったら困るだろ
700:病弱名無しさん
10/02/15 12:12:50 GdeUFoN30
>>696
いらねｗ
俺も跡残ってる。
>>699
禁止用語って登録できるの？
と言いつつ700ｽﾞｻﾞ
701:病弱名無しさん
10/02/15 12:48:22 m6dXn3/O0
NGword 大麻でOK
702:病弱名無しさん
10/02/15 12:49:00 dBHcdScD0
Through skill
703:病弱名無しさん
10/02/15 13:27:43 GYgxLreC0
情弱がｲﾊﾟｰｲ
704:病弱名無しさん
10/02/15 19:02:04 +4M4kLVe0
【成田氏の所見】
クローン病の患者は一日20錠の薬を飲まなくてはいけない。
年間にすると約7000錠のケミカル錠剤を飲んでいる事になる。
これは金額にすると年間250万円程度になる（患者による）が、
このお金は患者が支払うのではなく日本人の税金から 支払
われている。
ところが驚くべきことにクーロン病の治療薬として一日2～3グラム
の大麻喫煙を行えば、上記20錠より優れた効果を得る ことが可能
なのである。
おまけに薬剤と比較して大麻は副作用が非常に小さく、身体にかかる負担も少ない。
・・・と成田氏は言っております。
「大麻」と聞いただけで脊髄反射の批判を行っていませんか？
個人的には治療の幅が広がるチャンスだと思うんですが、
知らないことを無闇に批判する事はやめて一度彼に質問して
みてはどうでしょう？
昨日も夜遅くまで成田氏は、国内に在住のクローン病患者
の方とお話していましたよ？
705:病弱名無しさん
10/02/15 19:49:17 l6DgBzTF0
看護師さん、事務さん、掃除をしてくれてた人、医師等々
退院してからお礼を持って行ったけど(私立病院)
一人一人に渡すのは無理だから皆さんでと言うことで、やっぱり喜ばれたのは
オカキとか、煎餅の一口サイズの物が多かったみたいです。
何かの合間に食べたり、休憩にちょっとつまむのに良いみたいですよ。
大きいものだと食べ切れなかったりがあるみたいで。
特別お世話になった看護師さんと医師には別に違うもの渡しましたが。
酒好きな子だったら酒を(笑
706:病弱名無しさん
10/02/15 20:14:31 kzISsGnv0
内容
入院中&規制のためちゃんとレスできないかも すんまそん
ただここの人の意見聞きたくて。
基本、入院したら入院担当医が見て指示をだす。主治医はチェック?してるみたいだが。まあ若手の女医が入院担当だ
今回は、一週間絶食してエレン再開したんだがエレンのペースが １、１、２、２、３、３…４４５５６６
つまり二日で一包ずつ増やすペースに変わった
もちろん退院は六飲んで炎症なしを確認してからだ
まずエレン増加のペースが遅くないか？みんなこんなもん？入院辛いお！絶食とかならわかるが エレン振って天井みるせいかつ死にたくなってきた
あとこのペースに変わってから体力の消耗が激しい。絶食期間は短いもののカロリー足りない生活がこう続くと食欲が爆発しそうで精神てきにヤバイ 退院したら間違いない暴食フラグ
次に退院間近にして輸血の話しがでた 炎症のせいで貯蔵鉄はあるのに ヘモグロビンがどんどん下がっている
自分は明らかエレンや絶食中の栄養不足のせいだからエレンを増やしてくれと何度も懇願した しかしエレン増やすと炎症するから(今の貧血は炎症のせいだから)エレンは増やさずこのままのペースで、あさって採血してヘモグロビン下がってたら輸血といわれた
しかも今日少し発熱したからエレン減らせとか言い出す始末
医師は絶食後エレン慌てて増やすから 再燃すぐするんだ と信じきって譲らない でも実際エレンスローペースで増やすようになってから明らか体調悪い
今回は一週間もしないうちに再入院だ
一体いつ帰れる…?このまま衰弱死が１番楽かもしれないなｗ
主治医と話したいつもりだが入院中はなかなか会えなくて わかりにくいけど皆さん意見下さい
ちなみに炎症反応はエレン始めても下がってます
レミケ ステロイドは使ってません いまは点滴外れてエレンようやく3つで明日から四のよてい
狭窄やおぺは今のところなし といった感じです。
707:病弱名無しさん
10/02/15 20:17:27 Tkx8Kp1S0
産業で頼む
708:病弱名無しさん
10/02/15 20:18:26 c2x4VuDQ0
>>705
俺は外泊して病院に戻ったときに準夜の看護師さんにデザートなどのお菓子
を持っていったな。人も少ないし渡しやすいからだけど
709:病弱名無しさん
10/02/15 20:21:54 c2x4VuDQ0
>>706
血液状態が悪いなら輸血してもいいと思うよ。数値が書いてないからわからないが・・・
俺は何回も輸血ならしたことあるけど
710:病弱名無しさん
10/02/15 21:02:35 UUKWkX620
>>706
医者に聞けとしか言えん
治療方針は医者が出すものだから、その溜めてるものを全部医者に聞け
711:病弱名無しさん
10/02/15 21:07:29 jkRW8r7F0
カナダにも医療大麻に命を救われたクローン病患者の女性がいました。動画はこちら
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
医療大麻 メディカル・マリファナ‐ニコニコ動画(9)
URLﾘﾝｸ(www.nicovideo.jp)
712:病弱名無しさん
10/02/15 21:11:15 m74h4GGJ0
>>706
いつから点滴無しなの？エレン３とか明らかにカロリー足らないだろ･･･。
900kcalって基礎代謝の半分行くかどうか。そりゃ体調も悪くなるでしょ。
本当にキツイなら無理せず大人しく点滴もらえ。我慢する分ストレス→炎症の悪循環だ。
糖が回れば気持ち的にもストレスも結構和らぐもんだから。
炎症はカロリーを消費するから足さんといかん。
と経験上から言っとく。
基礎代謝分のカロリー貰えんとか何の我慢比べだｗ。
713:病弱名無しさん
10/02/15 21:13:23 UUKWkX620
>>706
医者に聞けって言っといてなんだが、
狭窄・オペ歴もなし、レミケもステロイドもして無い、で、絶食までするもの？
今現在の症状がすっごく悪いってこと？
でも今の症状がそんなに悪いんだったら、普通、レミケなりステロイドなり処方されると思うんだけど・・・
なんで狭窄も無い、炎症値も高く、
多量のステロイドを服用してるわけでも無いのに入院させられてるのかが分からん
自然療法とかを目指してる医者とか？
714:病弱名無しさん
10/02/15 21:16:36 WU2GKZvV0
>>706
そんだけエレン飲んでりゃ急速に衰弱なんかしねえよ
食への欲望が強すぎて妄想入ってるんじゃねえの
患者本人が感じる根拠のない肉体感覚と
現に数値に現れてる異変に基づいた治療方針と
どちらを信じるかって聞くまでもないだろう
それとも全く同じ内容を主治医から言われたら従えるが
入院担当医は信用できないってか？
組織ってなんだかわかってる？
唯一の希望は「選択肢は常に患者側にある」ってことだ
おまえは今すぐに一日8P分のエレンを処方してもらって
退院することができるんだぜ
自分の感覚を信じて医師に従わない自由を謳歌すればいい
でもその結果まで含めて自己責任な！！
715:病弱名無しさん
10/02/15 21:21:55 oDJdojnt0
>>706
あんたはいいかげんレミケやれよ
レミケもIVHもやらずに死にたい死にたいって定期的に沸いてウザイ
716:病弱名無しさん
10/02/15 21:34:34 l6DgBzTF0
>>706
他の方が殆ど言ってるので被るところもありますが
H.G.B.が輸血レベルまで下がっているのであれば、あなた自身の感覚や考えを
疑うことをしないとだめですよ。
私も最低3.0まで落ちたことがありますが、死ぬ直前でした。
身体の感覚や思考はまともな状態ではないです。
一歩踏み出しただけで100m走りきった後のような息切れや
視野が目の前だけになったりと。
今の706さんはまだここまでは至ってないと思います。
こうやって２ちゃんねるに書くことができてますから。
ただ、感覚はかなり狂ってきてると思いますよ。
それと、エレンのせいでと言うのならエレンをやめる選択肢はないのでしょうか。
私は身体がエレンを受け付けません。エレンを入れると下痢、腹痛が倍加します。
なのでラコールが栄養剤では中心になってます。
もう少しちゃんと医師と話をしてみてはどうでしょうかね。
717:病弱名無しさん
10/02/15 21:36:13 l6DgBzTF0
>>708
デザートが好きな子には私も持って行きました(笑
718:病弱名無しさん
10/02/15 22:13:50 BxMRdIZS0
おまえら良い病院に行ってるんだな。
俺は退院する時、看護婦に悪態ついてくるけどな。
719:病弱名無しさん
10/02/16 00:07:51 DWovCVQq0
>>718
クローンなんて何回も入院する可能性大なんだから、悪態ついたら
次の時はどうするんだよ？ｗ
俺も言うべきことは言うけど、ある程度はやっぱり患者側も我慢が
必要かと思うけどな。
確かに心の中では「氏ねよ」って言うこと何回もあるけどｗ
720:病弱名無しさん
10/02/16 07:27:54 gsQHb0xM0
レスたくさんついてる…ありがとう
点滴は三包辺りから無しです。それで外泊してきたよ(^O^)/
900もとらせて頂いてるんだ感謝せねば
絶食中は300あるかないか
今回ばかりは絶食入院続いていたから さすがに限界でカロリー上げろ上げろって連呼 しかし自分の腕は水(ソリタの86カロリー)以外入れると血管だめぽで炎症おこす
この二ヶ月くらいまともにカロリーない(トータル300で生きた日々が二週間以上あるかもｗ)
食べたい食べたい脱走して頬張りたい衝動に何度も駆られる
すみませんやぱり思考おかしくなってる?代行なんで書きたいこと詰め込んでるからわかりにくい？すみません
＞何で入院してるか
こっちが聞きたい 主治医とはろくに話してない
入院担当の女医が来て私が主治医と言い張るのみ
入院のきっかけはいつも発熱(38over)とCRP で絶食のため
＞絶食までする必要性あるのか
絶食すると比較的短期間ですぐ回復、でエレン を始めてます
＞レミケ ステロイド
自然治癒とかではなく エレンでの安定を目指したい先生
ただ今回ばかりはステロイドパルスの話しがでた
が なんとかCRP落ち着いたから免れました
直接先生や看護婦に言えばいいものの 何となく気を遣って言いにくい
こんな栄養管理で貧血だから輸血？ふざけるな
キレたらIVHすんのか?１番苦しかった時に300で放置してたくせに炎症落ち着いた今、カロリー入れて意味あるの？それなら自力でえれんたーる飲みたいよう
721:病弱名無しさん
10/02/16 11:21:32 Jh/25hvq0
>>720
いやいや確実に考えが病んでるぞおまいさん。
＞900もとらせて頂いてるんだ感謝せねば
その考え自体おかしい。最低基礎代謝分は貰うべき。点滴だめならそれこそエレン増やしてもらえ。
その先生まさかスライド方式を知らないとか言わないよな･･･？クローンでは常識だと思うが。
＞この二ヶ月くらいまともにカロリーない
どんぐらい痩せたんだよ。ＢＭＩの標準はすでに切ってそうだな。回復力や免疫が悪くなってるぞ。
＞入院担当の女医が来て私が主治医と言い張るのみ
だったらその女医に腰をすえて交渉するんだ。主治医っていうなら仕事しろと。自分の体守れるのは自分。
＞絶食すると比較的短期間ですぐ回復、でエレン を始めてます
今回は絶食だけじゃダメで長期入院なんだろ。今まで通りじゃ治まらんのだから他の手を考えないと。
＞自然治癒とかではなく エレンでの安定を目指したい先生
その先生の気持ちは分かるが実際お前のＱＯＬはだだ下がり。
つか言わせて貰えばエレン中心の治療とか一昔前な考え。
＞直接先生や看護婦に言えばいいものの 何となく気を遣って言いにくい
医師の方針に従うのも結構だが、個人差の多い病気だから治療はその都度応用は必要。
更に言えばお前が苦しんでも先生は何一つ痛まない。
いやほんと、10年後20年後の自分の為にも何とかしろ。
長文スマソ
722:病弱名無しさん
10/02/16 11:30:53 1B3vH9f/0
素直にIVHやったほうがいい気がするが。
そして点滴カロリーを薄いものに変更しながら、エレンタールで徐々にカロリーを
増やしていきながら最終的にはエレンタールプラス食事みたいに段階をふんで
いってくださいね。
723:病弱名無しさん
10/02/16 13:33:03 ioB/191Y0
>>720
＞脱走して頬張りたい衝動に何度も駆られる
クローン病の他にもうひとつあるだろ。
＞この二ヶ月くらいまともにカロリーない(トータル300で生きた日々が二週間以上あるかもｗ)
そんな状態から急にエレン６Ｐも経口摂取できないだろ。
クローン患者の場合、腸を休められ、高カロリー摂取できる
ＩＶＨなどの点滴絶食が一番楽だと思うが。
ステロイドやレミケなどに頼らない治療を望むなら時間はかかる。
お母ちゃんとよく相談しれ。
724:病弱名無しさん
10/02/16 13:54:41 qGN/zC6T0
>>720
カロリー至上主義？みたいな？ カロリー厨？的な？
CRPより摂取カロリーを優先させるべきって誰に教わったんだ？？？
38度越えの発熱でCRPも爆発して絶食入院って自分で書いておいて
何で入院してるかこっちが聞きたいとか言い出しちゃってるんだから
精神に異常をきたしてるんだろうなぁ あわれなことだなぁ
この書込み自体眉唾もの
被害妄想で3割増し5割増しか
常識的に考えて入院患者餓死させる病院なんかない
絶食で炎症おさまるってわかってるのに
末梢点滴 → 腕が痛いからだめ～
中心静脈点滴 → なんかやだ～
IVH → なんかやだ～
ステ・レミケ → こわいからやだ～
入院担当医 → 顔見知りじゃないからやだ～
エレンのませろ～エレンのませろ～
カロリ～～ンカロリ～～ン
こりゃ気が狂っとる
725:病弱名無しさん
10/02/16 14:13:48 XRPtE9CH0
>>720
> それなら自力でえれんたーる飲みたいよう
今すぐ退院してすきなだけエレンごくごく飲めよ
んでここにはもう顔出すなよ
726:病弱名無しさん
10/02/16 14:38:25 ee03RA8h0
今ひとつ、本人の治療に対する態度が分からない
そこまで常にぶり返してるなら、ステロイドなりイムランなりレミケなりで、
きちんとした治療方針でカンカイにもっていく必要があるんじゃないの？
どうも聞いてると、症状があるのに強目の薬を使ってないみたいだけど・・・
薬をまったく使いたくないなら、そりゃ絶食するしかしょうがないんだから、
グダグダ言っても無意味かと・・・
727:病弱名無しさん
10/02/16 15:54:57 wHZQTLAn0
医者の言う事聞く耳持たないけど
2ch（笑）のレスなら信用するｗｗｗ
728:病弱名無しさん
10/02/16 16:24:03 86JxCLmW0
エレンで腸に炎症が起こって輸血が必要なくらい悪化したけど
エレンのめば栄養採れて健康体になれる！
って思ってるの？
かろり～ん？
729:病弱名無しさん
10/02/16 16:48:26 2MJJwOa80
絶食で気が狂うのは仕方が無い。
オレも毎日飴玉ばかりで発狂して暴れたくって医者や看護婦から
モンスターと恐れられたものさ。
絶食十ヶ月目のことだったがなｗｗｗ
そんなオレでも腸切除してレミケすればなんでも喰えるようになった。
焼肉だってくえるんだぜ。ホントだぜ。
730:病弱名無しさん
10/02/16 16:52:10 +Ls/XEMsP
そうか。
性格の問題と思うぞ。
みんなおっとりというか入院慣れして病院側からしたら
手がかからない患者の人が多いと思う。
絶食してるからイライラして当たったとか文句いったとか
一部と思うがな。
立場上文句を言い返さない人をストレスのはけ口にしなさんな。
731:病弱名無しさん
10/02/16 16:55:13 dLmP4U6c0
普通は暴れたりしないからｗ
732:病弱名無しさん
10/02/16 17:26:06 dVV3D7DW0
医者や看護師は案外文句言い返してくるぞ。
733:病弱名無しさん
10/02/16 17:36:36 dMIpb5s60
自分の書き込みで不愉快な雰囲気にしてしまい すみません。
自分の弱さ噛み締めて読ませてもらいました
女医は主治医じゃないから嫌なのではなく、(専修医なんですが) たまに不安な対応の時があって入院中一任するのは怖いと感じたからです。
IVHも私が拒んだんじゃなく(むしろ入院やだから在宅するとか言った事もｗ)その女医の方針で
ようやく主治医に会えてカロリー不足で死にそうと訴え ようやくIVHの話しが出ました(今回は落ち着いたからエレン開始になりました)
IVHも少なからず?リスクもあるから絶食短くエレンで回復できればそれに越した事はない というのが主治医の方針です
うまく伝わらなくてすみません 精神状態もご指摘の通り病んでるわｗ
カロリー厨 …すみませんこだわり過ぎてますね
カロリーより腸管安静はわかってます ただ体力体重が 標準どころかミイラなんで不安に駆られて
退院してもこのままでは復帰できないし…去年から今年にかけてほとんど入院生活で焦りもあった
ここで愚痴りすみませんでした
荒れてごめん！
自分ももっと強くならねばな ありがとう レスは一つ一つ丁寧に読んで 駄目なとこ改善できるよう頑張る
そしたらまた書き込みに来るからなｗ
734:病弱名無しさん
10/02/16 18:16:00 86JxCLmW0
>>733
> 女医は主治医じゃないから嫌なのではなく、(専修医なんですが) たまに不安な対応の時があって入院中一任するのは怖いと感じたからです。
その若女医は患者窓口であって方針決めたりはチーム体制だ
入院患者対応しながら一人前に成長していくんだぞ？
それが嫌なら大病院に入院するな
> IVHも私が拒んだんじゃなく(むしろ入院やだから在宅するとか言った事もｗ)
治療方針に従わないなら入院するなよ
> IVHも少なからず?リスクもあるから絶食短くエレンで回復できればそれに越した事はない というのが主治医の方針
越した事はない そんなのわかりきってる
実際は絶食やめてエレン始めたら急速に悪化
でもその悪化を認めずにエレン飲ませろって連呼、懇願、気違い騒ぎ
そりゃ女医も困るなー
> うまく伝わらなくてすみません
伝わった上でその姿勢を非難されてるんだよ
都合良く解釈するな
> そしたらまた書き込みに来るからなｗ
コテつけろよ
「カロリ～厨」な
NGにしやすい
じゃ、あったかくして寝ろよ～
735:病弱名無しさん
10/02/16 18:19:32 +Ls/XEMsP
「鉄道員は目の前で人が落ちたとしても、絶対に線路には降りません。
全社員、徹底してそう教育されます。何故かと言うと…正しい判断とは、
ホームにある非常ボタンを真っ先に押す。大事なのは『落ちた人』よりも、
『電車を止めること』だということを覚えておいて下さい。」
736:病弱名無しさん
10/02/16 18:21:53 Jh/25hvq0
>>734
厳しいのかと思ったら優しい奴だな。
737:病弱名無しさん
10/02/16 18:30:12 +Ls/XEMsP
間違った。
738:病弱名無しさん
10/02/16 18:59:20 CGF+RG060
（どこへの誤爆だったんだ・・・？）
739:病弱名無しさん
10/02/16 19:50:51 n+izAGMb0
本日2月16日（火）の放送は20時スタート（24時頃まで）
URLﾘﾝｸ(www.ustream.tv)
740:病弱名無しさん
10/02/16 20:27:01 dNlgGXbe0
恐らく20歳の酩酊女が線路に落ちたスレだろ
741:病弱名無しさん
10/02/16 20:37:06 n+izAGMb0
さあチャンスです。成田氏に疑問をぶつけてみましょう。
742:病弱名無しさん
10/02/16 20:44:52 V/fnpUUw0
俺質問してみようかな・・・
743:病弱名無しさん
10/02/16 21:15:04 CGF+RG060
あぁ、あれか。
744:病弱名無しさん
10/02/16 21:16:44 orMma97J0
成田さんはチャットでの質問にも答えてくれます。
745:病弱名無しさん
10/02/16 21:35:03 1B3vH9f/0
成田あぼーんな
746:病弱名無しさん
10/02/16 21:43:47 m1JkcilPP
大麻厨は身体ボロボロになれよ
747:病弱名無しさん
10/02/16 21:52:32 n+izAGMb0
何も知らないってもはや無敵だな
748:病弱名無しさん
10/02/16 22:08:36 dNlgGXbe0
>>747
そりゃお前のことだろ
749:病弱名無しさん
10/02/16 22:14:57 n+izAGMb0
？
750:病弱名無しさん
10/02/16 22:55:31 Ar6vvWh+0
>>733
とりあえずあまり考えすぎないことですよ。
それと私が言うのもなんですが、文章書いた後に読み直した方が良いですよ。
751:病弱名無しさん
10/02/16 23:34:18 D7ZimKLX0
>>750
優しいフリして厳しいな
この病気は天の邪鬼が多いのか
752:病弱名無しさん
10/02/16 23:42:35 G2JG7CEq0
他人に優しくする余裕なんてないな、俺には
753:病弱名無しさん
10/02/17 00:56:26 +9vSUWwZ0
>>748
いや多分お前だ
754:病弱名無しさん
10/02/17 01:28:38 vUpGBc3s0
男だが、19歳の時に172センチで35キロまで落ちたことがあるなあ
親に言われても病院行くの拒否してて死ぬかと思った、バカだった
それぐらいになると蛋白質が不足しすぎて、足がすんげーむくむの
医療大麻なんて日本じゃ絶対実現不可能だなあ
しかし、日本に生まれたのはこの病気の場合かなり幸運なんだろうな・・・・
ＩＶＨ長期やってるとかなりの確率で胆石持ちになってないかい？
エコーとかやると、小さいけどたくさん石あるって言われたなあ
755:病弱名無しさん
10/02/17 01:37:45 KBt5fW+w0
>>754
１７２センチで３５キロは本気でやばいな・・
俺は１７４センチ３９キロまでならいったことあるｗ
今は５３～６０の間をいったりきたりで安定してる
756:病弱名無しさん
10/02/17 02:38:09 KA7/2s4j0
(´-`).oO（レス番飛んでるけど会話してるヤツがいる。なぜあぼーんしないで相手にするんだろ）
757:病弱名無しさん
10/02/17 04:50:01 J3XLcATz0
【成田賢壱のクローン病と大麻に関する主張】
我々クローン病の患者は、日本では一日約20錠の薬を飲む必要があります。
こえは年間にすると約7000錠の薬を飲んでいる事になります。
金額にすると年間250万円程度になる（患者による）計算ですが
このお金は患者が支払うのではなく、日本人の税金から「製薬会社」に支払われています。
ところが、クーロン病の治療薬として一日2～3グラムの大麻喫煙を行えば
上記の毎日20錠の薬剤より優れた効果を得ることができます。
事実、私はここサンフランシスコでは大麻を喫煙しているだけで
一切の化学的な錠剤を飲まないで済むため、健康的な生活を送ることができています。
化学薬剤と比較して、大麻は副作用が非常に小さく、身体にかかる負担も少ないからです。
現在の日本のクローン病の医療の世界では、この事実が隠されています。
またマスメディアもこの事実を公表しようとしません。なぜでしょうか？
いま、日本には27,000人以上のクローン病患者が存在します。
クローン病だけで毎年想定600億円以上のお金が、日本人の税金から「製薬会社」へ支払われ続けています。
そして日本での大麻の使用を認めることは「製薬会社」に流れる
毎年「約8兆円」もの莫大な金に関わる既得権益を大きく揺るがすことになります。
758:病弱名無しさん
10/02/17 04:51:00 J3XLcATz0
私は日本で大麻が解禁されない理由がここにあると考えています。
本来ならクローン病の薬として一日20錠の錠剤を飲む必要がある私は
現在、サンフランシスコで合法的に大麻を摂取することで
一切の化学的な薬を飲むことなく、健康的に生活することができています。
しかし日本などの大麻が手に入らない環境では、食事制限が強いられる生活になってしまう状態です。
また大麻がなければ、シリコンの管を身体中に入れて生活をしなければならない状況に陥る可能性があります。
ですから、私は健康的な生活を送るために、大麻が絶対に必要です。
大麻には、クローン病患者など、一生薬漬けでで生きていかなければいけない人たちが
大麻のみを使用して、化学薬剤をいっさい使わない生活を送れる可能性のある唯一の道です。
また大麻には食欲を増進させる効果もあります。
大麻を選択することで、日本でもより幸せな人生を歩める可能性があることを知ってください。
そして私が、我々クローン病患者が、医療用途で大麻を使用することを妨害しないで下さい。