10/01/16 04:38:30 F3bZ9ERu0
>>34
気持ちはすごく分かるけど辛いけど生きましょう！！
でも急にリバースしたり倒れたりするのはマジで勘弁。
36:病弱名無しさん
10/01/16 08:32:52 iYMsTp6H0
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:35番)
テストですm(._.)m
37:病弱名無しさん
10/01/16 08:35:08 iYMsTp6H0
あれぇ
すいませんが投稿ナンバーにリンク張る
方法教えてください。
もう一回>35
38:病弱名無しさん
10/01/16 12:29:18 Vi2vOrzO0
>>37
専用ブラウザ使ってる人ならそれでもok
基本的には、もう一つ>を入れてね。
39:病弱名無しさん
10/01/17 15:36:35 bC12xzuU0
>>38
40:病弱名無しさん
10/01/17 15:37:45 bC12xzuU0
あ、出来ました。
有難うございましたm(._.)m
長い事疑問でした。
41:病弱名無しさん
10/01/29 23:21:07 tntYmweY0
保守
42:ラトケちゃん
10/02/09 00:30:16 InX+nO+t0
ラトケのう胞の手術をして22年下垂体機能低下症とおつきあい。最近成長ホルモンの注射を始め金額の高さに唖然。特定疾患の申請ができると知り早速病院へ。先生が個人票の検査の欄を見て絶句。「こんなのやったら死んじゃうよ」自分で県に問い合わせたら
「検査ができない部分は先生の意見書で」との事でしたが、先生が言うには「検査の結果が何も書いてなければほぼ通らないだろう」と悲しいお言葉。申請した皆さんは検査全部やって申請しましたか？落ち込んでいる私に愛に手を。
43:病弱名無しさん
10/02/09 10:40:46 URh00Jgr0
>>42
日本語でおk
とっちらかった文章を想像で補ってみるけど、
単純に、一度きちんと検査やりゃいいんじゃないの？
ただしその検査料は還付の対象にはならないだろうけど、
「何も書いてない検査結果欄」で提出するよりははるかにマシかと。
44:病弱名無しさん
10/02/10 03:53:44 Dg7WSp1S0
>>42
下垂体機能低下症って診断下すのに、ホルモン負荷試験とかしたと思うけど
その結果はどこへ行ったんでしょうね？
45:某内分泌スレ1
10/02/10 04:05:44 EVgKaUVh0
>>42
ホルモン負荷試験試験（およそ２～３週間の検査入院）したなら、
データあるはず。
もし入院の記憶が無いのであれば、検査入院は必要かと思います。
僕はまだ現役ウルトラサラリーマンしていたころでしたので、お盆休みと
有給足してやりましたけどね。
先に言っておきますが、インスリン負荷試験はしんどいですよ。
46:ラトケちゃん
10/02/10 14:08:05 agwKDw5L0
アドバイスありがとうございます。ホルモン負荷試験の為の入院はした事
はありません。下垂体腫瘍の手術後、病院でやっているのかは不明ですが
インスリンの検査を受けたことが無いのでしてないのだと思います。
手術した事により下垂体は無くなっているので下垂体機能低下症という
病名になったのだと思います。認定の検査を受けるためには飲んでいる
薬を中止して、素の状態にしてから検査ということで、命の危険がある
と先生に言われました。現在薬を飲んでいてもホルモン値が基準値に
ならない状態なのに、検査しなくては認定が受けられないなんて
お役所仕事ですね。もうあきらめています。
47:病弱名無しさん
10/02/10 20:32:32 MNLcqDIm0
>>46
あなたと似たような立ち位置の者だけどさ、先日検査入院して、申請書類出したよ。
長患いで気落ちされるのもよくわかるけど、
下垂体関連疾患が昨年後半に特定疾患に認定されただけでも、
この疾患持ちにとっては悲願だったことを知って欲しい。
あなたにとって、
「検査しないと認定が受けられない、という面倒くささ」と、
「認定を受けて助成されるというメリット」、最終的にはどちらを取るかだよ。
命の危険については、たしかに看過できないことではあるから、
諦める前に内分泌の先生とよく話し合ってみては？
48:某内分泌スレ1
10/02/10 22:03:59 EVgKaUVh0
>>46
「認定の検査を受けるためには飲んでいる薬を中止して、
素の状態にしてから検査ということで、命の危険がある」
ちょ…っ、そりゃぁ、どんな検査だって、危険はあるけどさ
どこの医者だよwww。単に医者がめんどくさがってるとし
か思えない。あきらめちゃだめだよ。違う病院でもいいか
ら、負荷試験して、申請したほうがいいと思う。
だって、治る病気じゃないんだから。ずっとの事だから。
あきらめないで、ひとりじゃないよ。これからよろしくです。
49:ラトケちゃん
10/02/11 01:18:24 pwCsY9+j0
うわー。ありがとうございます。「薬飲んだり、注射したり。こんなに苦労して
て何の為に生きてるのかな？」なんて思った後に読ませて頂いたので涙が出て
しまいました。怖いですが検査してみようかという気になってきました。
ところで検査って体にとって大変ですか？金額も結構かかるようですが
どのくらいかかるんですか？1年更新のようですが、毎年検査するんですか？
できる範囲で教えてください。
世界で始めての妊娠例だと言われ1年間入院して産んだ子が現在16歳。
そういえばあの時も死ぬかもと言われましたっけ。（そういえばあの時
書いた遺書はどこへいったのかな？）
医者は自分が逃げる口実を作る為に最悪の事態を告げておくものなのかも
しれませんね。
ラトケのう胞と先天性奇形血管切除で2回の開頭手術。そして3年前頭に直径1cm
の腫瘍が見つかり、成長ホルモンの注射で大きくなる可能性もあると言われて
います。私の脳は呪われているみたい。
だるくて半日は寝ていることを除けば、一応何でもできる状態なのだから
元気に生きなくてはいけませんね。
これからも時々お付き合いください。本当にありがとう。
50:病弱名無しさん
10/02/11 02:12:54 +MiyLBg10
>>49
私がホルモン負荷試験したときは、一生に一度のことだと言われました。
というか、負荷試験受けなくても血液検査や蓄尿検査で数値はわかると思うのですが
どうなんでしょう・・・？
とりあえず今の病院は変わったほうがいい気がします…
検査は、私の場合ですが、成長ホルモンと電解質などの血液検査を
毎回診察のたびにしています。
ほんとうにしんどい毎日ですが、お互い辛いことばかり目を向けず
上向いて自分のペースで歩いて行きましょう～
51:某内分泌スレ1
10/02/11 13:36:33 w4WcQW+r0
>>49
「薬飲んだり、注射したり。こんなに苦労してて何の為に生きてるのかな？」
僕なんか、もうずっとそんなふうに考えてます。ポジティブに生きられる人が
うらやましい。僕はいつでもネガティブシンキング。そんな僕がまだ少しは
元気だったころに、同じ病気の方のためになればと思って作りかけのサイト
ずっとUPしていなかったけれど、もしよかったら見てください。
なお、情報古いのでご注意を。
URLﾘﾝｸ(homepage3.nifty.com)
52:ラトケちゃん
10/02/11 16:13:39 pwCsY9+j0
ホルモン負荷試験一度でいいんですかぁ。更新時の書類にも同じ検査値記入欄が
あったので毎年やるのかと思いました。少しほっとしました。
2週間の入院代考えたら利益（言い方悪いですが）ないかなとも思っていたので。
周りからはノー天気に思われている私なんですが、実は演じているだけ
なので最近は結構つらいです。でもふさぎこんでいても楽しい毎日は
送れないし。
よーし。又気合入れてガンバルゾー。
お二人のお返事に毎日元気が出ます。ありがとう！！
53:某内分泌スレ1
10/02/11 17:03:14 w4WcQW+r0
がんばらない。がんばらなくていいんだ。たまには息抜きも必要ですよ。
ほんの少しでも、お役に立てたのなら、幸せです。こちらこそ、ありがとう。
54:病弱名無しさん
10/02/12 14:16:05 fujM183M0
>>45
インスリン負荷試験とホルモン負荷試験って
別物なのですか？
55:某内分泌スレ1
10/02/12 15:39:09 xJPDl+hB0
基本的には同じです。
ホルモン負荷試験は、健常者なら本来出ているべきホルモンを入れて
その反応を見るものです。
インスリン負荷試験は、インスリンを入れて、血糖値を下げることにより、
意図的にストレス状態を作り出して、その反応をみるものです。
トータル的に、どこの機能が低下しているのかを知ることができます。
通常、視床下部→下垂体→甲状腺、副腎皮質、肝臓、骨端、生殖器官
によってホルモンが産出、消費されるものですので、たとえば、
一部機能だけ低下している場合、その原因の場所を特定する必要が
あるのです。
56:病弱名無しさん
10/02/12 19:52:26 SOMPAmFg0
>>ラトケちゃんさん
私も「負荷検査なんかできないよなぁ～」 って医者に言われました。
で、血液検査の結果を書いてくれました。
助成の認可はまだですが、都より先日空欄だったところだけ記入するようにとの通知
がきましたが、それ以外には触れていなかったので、該当箇所のみ追加記入を医師にしてもらいました
まだ、認可されるか心配ですが
一緒にがんばりましょう
57:ラトケちゃん
10/02/14 03:11:56 47JRHvhS0
>>55
すごく勉強されているんですね。これからもいろいろ教えて
ください。頼りにしてます。
>>56
薬を飲んでいる上での検査はしてもらってあるので、結果が出たら書いて
くださるそうです。
私の住んでいる県はとても厳しくて「たぶん認可がおりている人はいないだろう」
と先生がおっしゃっていたので、あまり期待はしませんが一応出してみるつもりです。
県に直接メールもしてみました。（なしのつぶて）でも頑張ります。
ところでどなたかにお聞きしたいのですが、多飲多尿で夜も良く寝られないのですが
どうしていますか？
22年前のことになりますが術後、数日夜だけ薬を使用してみたのですが、朝
体中がむくんで別人になっていました。
それ以来使用していません。今はいい薬がありますか？
58:某内分泌スレ1
10/02/14 04:15:59 SUYyzNaS0
多飲多尿といえば、下垂体後葉関連で尿崩症の疑いがあります。
こちらのスレでは>>28さん、>>29さんがデスモプレッシン製剤の
話をされていますね。
59:病弱名無しさん
10/02/14 12:49:45 QxgTE+Hp0
>>57
正直、セカンドオピニオンを勧める。
なんか、色々あんまりだよ。
60:病弱名無しさん
10/02/14 13:09:47 QxgTE+Hp0
>>57 連レス失礼。
>多飲多尿で夜も良く寝られないのですがどうしていますか？
これって、今かかってる医師には言ってる？
もし>>58の言うとおり尿崩症(術後の後遺症としてしばしば起こる)なら、
これも必ずホルモン補充治療しないといけないし、やってらんないよ。
ついでにこれ自体特定疾患です。
>22年前のことになりますが術後、数日夜だけ薬を使用してみたのですが、朝
>体中がむくんで別人になっていました。
以下の文は全部推測です。念のため。
術後すぐなら、その薬ってバソプレッシン皮下注射かな？
(自分は10年ちょい前だから、その頃の薬事情はわかりませんが)
もしそうだとしたら、それはホルモンまんまだから、
投与量の加減を医師が間違えたりしたら、そうなるのかもしれないですね。
自分の場合になりますが、飲水量・尿量の加減を見ながらの慎重な投与でしたよ。
最後になりますが、自分はラトケのう胞の手術→尿崩症になった者です。
61:病弱名無しさん
10/02/14 20:36:00 Uj3UyY0o0
＞＞ラトケちゃんさん
ちなみに私は>>28さんのおかきになった28です。（と56）
私は、下垂体腫瘍から現在に至っていますが、もちろん尿崩症ありです。
デスモプレシンを私も使っていますが、
もし、尿崩症なら主治医に相談して早くデスモ使った方が良いですよ。
デスモがきれると、トイレ行きまくりの水がぶ飲みで、ぼ～って感じですね。
症状疲れの前にデスモ追加してますが、マジできれたら15分に一回トイレです。
その人の状態でデスモも種類がある？らしいです。
ちなみに、この薬はちょっと高額です。
62:ラトケちゃん
10/02/15 00:22:16 sGXKxoTj0
今頃お聞きする野の変ですが。
1．PRL分泌異常症
2．ゴナドトロピン分泌異常症
3．ADH分泌異常症
4．下垂体性TSH分泌異常症
7．下垂体機能低下症
7の下垂体機能低下症は全てのホルモンが出ないという事ですよね。
では下垂体機能低下症で認可されなかったら、1から4を個別に申請
できるって事ですか？ よく仕組みがわからないので教えてください。
でも個別に認可を受けられたとしたら、病院での支払いってどういう
計算になるのかな？
尿崩症に関してはいい薬があるんですね。私が試したものは
鼻の穴にチュウブを差し込んで、薬を吸う（少しの鼻水が出たとき吸うように）
というものでした。時代遅れの治療だなと思ったものです。
今はシュッシュなんですね。
「こんなに水分とって腎臓君は大丈夫かな」と常々思っていたので
早速先生に相談してみますね。あ。でも高額なんだぁ。
成長ホルモン+デスモですごい高額？！年金生活になったときの事を考えると
頭がいたいなぁ。是非申請を通ってもらいたいです。
63:某内分泌スレ1
10/02/15 01:13:04 vA+QjhKP0
はじめに、デスモプレッシンに関して情報提供していただいた方々、ありがとうございます。
>>62さん
えーと、1-4も含めて7になります。通常は複数のホルモン機能が低下している場合、
汎下垂体機能低下症となります。
さて、ここで問題になるのですが、
>私の住んでいる県はとても厳しくて「たぶん認可がおりている人はいないだろう」
>と先生がおっしゃっていたので、あまり期待はしませんが一応出してみるつもりです。
>県に直接メールもしてみました。（なしのつぶて）でも頑張ります。
との話ですが、こういっては申し訳ないのですが、その先生はあまりにもやる気が
無いように思えて仕方がありません。どちらの県にお住まいかはお聞きしませんが
>>59さんがおっしゃられるように、セカンドオピニオンをお勧めします。
また、県に対してメールなどではなく、>>1にあるように、直接、厚生労働省などに
電話などで、問い合わされるほうが早いかと存じます。
また、申請が認可されるか否は、申請書に書かれる検査結果、および医師の所見
が審査対象になるのであり、都道府県別に厳しいとか甘いとかは本来あってはな
らないことですので、万が一、認可されないということになれば、違う、信頼のできる
内分泌医を見つけて、負荷試験等を受け、再申請される事をお勧めします。
内分泌医のなかでも、糖尿病はわかっているが、ホルモン関係は？？？っという
医師も実際にいます。ネガティブフィードバックすら解らない医師もいるのです。
医師を信頼するのはこの疾病ならずも、必要なことですが、その医師が本当に
信頼に足る人物なのか？残念ですが患者側できちんと見極めなければならない
のが現状です。それ故に僕はこの病気のことをとことん調べつくしました。
長文失礼しました。
64:病弱名無しさん
10/02/15 01:42:49 ig94sBvj0
>>62
>尿崩症に関して
試されたのは、チューブ式のデスモプレッシンですね。
確かにあれは、まとまった量ならともかく、微妙な量のコントロールが難しいものです。
スプレー式は便利です。
一瓶は約2000円です。(国保三割適応時)
どれくらい使用するかによって「高額」と思えるかは変わってくると思いますが、
参考までに、(デスモ無しで)一日尿量4～5リットル程度の尿崩症の自分の場合、
一ヶ月あたり二本(10μg,2.5μg各一本)です。
使用量のペースはおよそ見当がついているので、
まとめ買いして少しでも調剤料を浮かしてます。
>>63
>医師を信頼するのはこの疾病ならずも、必要なことですが、その医師が本当に
>信頼に足る人物なのか？残念ですが患者側できちんと見極めなければならない
>のが現状です。
同意します。
自分は手術したところ(大病院脳外科)とは違う病院(脳外科開業医)に移り、
そこの紹介で、内分泌科でのきちんとした検査をしました。
手術したところでは内分泌の検査をまともにしてくれなかったからです。
(尿崩症が、術後の一過性のものと看做され、
対症療法的にデスモが出されていたのみでした)
自分の体を守るのは最終的には自分しかいないので…
20年以上その状態は色々な意味でお辛かったでしょう。
自分も、ぶっちゃけ人生狂いましたもの。
65:ラトケちゃん
10/02/16 01:25:08 DWpybUok0
医師の信頼ですか。信頼していま （す）。（した）。
今はどちらか判らなくなってしまいました。
今は国の特定専門病院に指定されている某大学病院の教授に診ていただいてます。
先生の考え方は「毎回決まった不必要な検査をして、患者に無駄なお金をかけさせたくない。
体調に変化があって、必要と感じたときだけやらせてもらうよ。その時は
宜しくね」という感じです。それが患者にとっていいのか、悪いのか？？
人間的に好きな先生なので、もっと話し合ってこれから先の治療が
満足できるようにもっていきます。
もっと調べて医者を変える事も頭に入れておきます。ありがとうございます。
スプレー式のデスモって便利そうですね。私も一日尿量4～5㍑なので
是非使って毎日のトイレのストレスから開放されようと思います。
今一番困っているのは抜け毛と肌の乾燥。
頭頂部が薄くて風が吹くとヤメテーって感じです。
肌は乾燥し入浴後ローションを塗っておかないと、朝かきむしって
血だらけになっている時もあります。
成長ホルモンの注射を始めたので、期待して先生に聞いたところ
「体が順調になってから皮膚にまわってくるからしばらく時間がかかるよ」絶望。
ここに参加させて頂いてすごく楽しい？？です。だって私たちの病気って
理解されにくいじゃないですか。本当にだるくて仕方がないのに、
なまけものって感じで。
それに同じ苦労をしている仲間がいるって実感できて気持ちが楽になります。
これからもアドバイスお願いしますね。
66:病弱名無しさん
10/02/17 10:36:03 d0LKThop0
先日、この病気を診断されました
みなさん、B型肝炎やインフルエンザのワクチン接種できましたか？
治療中なんだけどワクチンって接種してもいいのか気になってます。
67:病弱名無しさん
10/02/17 10:43:19 8FR5r+P60
ラトケちゃんさん、ホルモン補充療法やってる？
あと、甲状腺の薬 チラージン飲むとか。
肌の乾燥、脱毛にすごい効果あった
私はホルモン補充療法やってからお肌ぴかぴかツルツル
色白になりました。
チラージン飲んでからは少し脱毛が落ち着きました。
68:病弱名無しさん
10/02/17 11:09:12 8FR5r+P60
ごめん。
ＨＲＴのことです
69:病弱名無しさん
10/02/17 22:14:57 Uf1OUctL0
>>ラトケちゃん
私は、デスモ月に4～5本使ってます。
なので、デスモなしに生きられないよ～
>>67
チラージン飲んでるけど、やっぱり抜け毛がきになるなぁ。
主治医によると、成長ホルモンを打つと落ち着く人もいるらしいけど、
今のところそれほど必要性を感じていないので保留にしてる。
中学生のころ成長ホルモン注射してたから、正直もういやだな…
>>66
新型インフルの予防接種はやらなかったけど、今のところ罹患してない。
季節性は数年ぶりに打ったけど、問題はなかったよ。
気休めかも知れないけどマスクを毎日してます。
70:ラトケちゃん
10/02/18 01:02:24 N5p8CO7S0
>>66
予防接種は季節性も新型もやったけどなんともなかったですよ。ただホルモンの値が
安定してないと薬が体からスルーしてしまうって先生が言ってましたよ。
子供と主人が同時に新型にかかったけれど、私とおばあちゃんは元気はつらつでした。
>>67
ＨＲＴはもう20年間やってます。確かに最初のうちは少しは良かったかな。
でもここ5年体調も悪く肌の乾燥と脱毛がひどいです。寝不足とストレス
そして一番は年齢のせいかも(笑)。
>>69
デスモ月に4～5本ですか。金額にしたら一ヶ月1万円って事ですね・・。
成長ホルモン1万円+デスモ1万円+飲み薬確か3000円＝2万3千。
ウワー。一ヶ月2万3千です(涙) この不景気な世の中結構負担になりますね。
これは是非特定疾患の認定を受けなくてはいけません！！
県に問い合わせしてあった特定疾患個人票の負荷試験についての返答がきました。
”現在治療中の患者に対しては、負荷試験欄が空欄であっても現在の治療の詳細と
現在の病院への紹介状などを添付すれば申請を受理してくれる”との事でした。
ただし記載内容により主治医の意見を求める事があるとの事。
主治医からは病気の太鼓判(笑）をもらっているので、意見については望むところです。
ただ主治医が去年病院を変わったので、前の病院のカルテの情報もらうのに、
こいろいろ手続きがあって一苦労。前途多難です。
でも医療費が安く済むならやるしかないです。(強い意志を固めた自分に拍手)
71:病弱名無しさん
10/02/18 14:12:45 UzovelqE0
特定疾患の申請 行ってきた。
受給者証を受け取るまでに２ヶ月くらいかかるらしい。
ということは 年内申請組たちはそろそろ受給者証を手にする頃・・・？
あと、申請したときにもらった受付済み用紙に
「重症認定された方」と「その他の方」と書いてあるのですが
（受給者証の色が違う見たいです。 重症はピンク、その他は白）
なにが重症なのかその他なのかわかる方いますか？
72:病弱名無しさん
10/02/20 09:46:11 d8wo/IX90
>>66
新型インフルエンザワクチンうちましたよー
Ｂ型肝炎はわからないけど、インフルエンザワクチンは問題ないみたいです。
ダメ？なのは生ワクチンらしいです。
しかしワクチン接種時期が遅かったせいか、新型にかかってしまいましたが
季節性より随分軽傷で済みました。
気になったら先生に相談されるといいと思います。
成長ホルモンもチラーヂンも続けているけど、抜け毛は半端ないですね…
ふとんや枕についた髪はもう、コロコロじゃ足りませんｗ
73:病弱名無しさん
10/02/20 17:29:18 7KVwaliV0
年末に特定疾患の申請行きました。
３か月に１回病院に行きますがいつも１０万円ほどかかります。
今日、病院に行き支払いをしたら０円で支払無しでした。
まだ、受給者証はもらっていませんが、無事に申請が通ったようです。
とてもうれしいですが、２０年近く病院にお世話になっているので
もっと早くに認可されていれば・・・と思います。
74:某内分泌スレ1
10/02/20 23:39:05 Uj353qnB0
認定おめてとうございます。
僕の県は、独自に以前から公費負担だったが、それ以前は毎月十万単位でお金を払っていた。
僕は独り者だが、もし自分に家族や子どもが居たとしてそしてこの難病だったとしたら、治療を受
けさせられなかっただろう。決して治らない病気。他にもいろんな不治の病の人々が今を生きて
いる。願わくば、一日も早くｉｐｓ細胞技術が実用化し、下垂体の代替細胞移植によって、この難病
が、無くなることを、祈ってやみません。かつて、僕らの打っているヒト成長ホルモンが、遺伝子組
換え技術の実用化第一号だったように。
75:ラトケちゃん
10/02/21 00:44:09 x/ogFpTs0
認定おめてとうございます。 私も月曜日に申請をしてきます。負荷テストを
しないでの申請なので心配ですが、あたって砕けろです。
1ヶ月にしろ3ヶ月にしろ毎回数十万円を払うのは大変な事だったと思います。
成長ホルモンの注射を始めた時点で、国の公費負担になっていた私は
幸せものなんですね。（認定されるかはわかりませんが）
質問なんですが、認定を受けると月に決まった金額以上は公費なんですよね。
私が5000円まで負担する人間だとします。仮に診察代が300円だったとして
薬を院外でもらったら4700円薬局に支払うのですか？
初歩的な質問ですが教えてください。
私の住んでいる市では特定疾患者へのお見舞金制度(年に1万円ですが)
があるというので、先日申請してきました。皆さんもお住まいの都・市の
福祉課に聞いてみたらどうでしょう。申請は3月の初旬まででしょうから
お早くどうぞ。
特定疾患の公費負担も市の見舞金制度も、たまたま見た新聞に載っていて
気がついたものでした。気がつかないともらえないお金などは結構あるものです。
できれば払いたくないって感じなんでしょうかね？
76:某内分泌スレ1
10/02/21 01:24:21 hu/mP+x70
>認定を受けると月に決まった金額以上は公費なんですよね。
>私が5000円まで負担する人間だとします。仮に診察代が300円だったとして
>薬を院外でもらったら4700円薬局に支払うのですか？
そういうことになると思われます。僕は今、病気療養中で無収入、年金暮らし
のため、難病のほうは無料。精神の方は自己負担上限額2500円ということ
になっています。
ちなみに見舞金ですが、宇都宮市の場合は月5000円です。
77:病弱名無しさん
10/02/21 11:49:40 qSyzQE5e0
いいな 宇都宮。年額にすると6万えんじゃん
うちは月額2000円。
もらえるだけありがたいけど。
78:某内分泌スレ1
10/02/21 16:10:53 hu/mP+x70
欝が悪化して、ほぼ寝たきりになってしまってからは、本当にありがたい
と思う。まぁ、宇都宮に移ったのも欝がひどくなってからだが…。
ついでにホルモンの方も機能低下がより深刻になった。
普通に薬を補充していれば、生活に支障が無いといわれているのは、
必ずしも、そうじゃないと思う。会社勤めしている時も、遡って学生だっ
た頃も、本当に辛かった。もし、精神障害者として認定されていなけれ
ば、もう僕はいないと思う。生きていくにはお金が必要。
でも、難病に関してはなんのフォローもされてないのが現状。もっとひど
い難病患者の方だっているのにね。
にしても、QOLで考えると、生きていてなんの意味があるのかずっと考
えさせられている。人として…。生物として…。
79:ラトケちゃん
10/02/22 00:19:02 Dyu6cbJG0
特定疾患者へのお見舞金制度って、あちこちであるんだ。皆さんのをお聞きすると
私の市って貧乏？と思いますが、もらえるだけありがたいですね。
>>78
>普通に薬を補充していれば、生活に支障が無いといわれているのは、
>必ずしも、そうじゃないと思う。
本当にその通りです。チラージンもコートリルもマックスで飲んでいますが
ここ何年かは本当にだるいです。家事は80歳になる母が引き受けてくれています。
まだ元気だから助かりますが、いつ介護状態になるかわからないし、不安です。
今の私の状態で介護や家事全部をこなすのはとても無理。
うまくいかなくて家族に当り散らしそうです。もし認定されれば病院代を考えなくて
良いのが救いです。
某内分泌スレ1さんはとても長い間苦労されているんですね。生きているのには
意味がありますよ！ 現に私を励ましてくれたり、調べつくした病気に関する
情報を提供して下さって、みんなが助かっているじゃないですか。
生物として…。 なんて言わないでください。頼りにしていますよ。
これからも宜しくお願いします。
医者は検査の結果を本で学習したマニアルに沿って
80:病弱名無しさん
10/02/22 10:26:42 WOMHDJEf0
辛いな・・
>>78
ここに来てる時だけでも
私らがついてるって感じて。 ひとりじゃないよ。
81:ラトケちゃん
10/02/24 10:50:57 YH7BS4jV0
特定疾患の申請行ってきました。こちらは高額な治療費を考えないで治療を受けられるか
どうかのせとぎわの申請です。でも受付をする担当者にとったら単に仕事の一部。
「全部書類そろってますから、出しときます。ご苦労様でした」と一分で終わってしまった。
負荷テストの欄が空白なのにそれには一切ふれませんでした。
しょせん人事なんですよね。無事審査が通過すればいいな。
82:病弱名無しさん
10/02/24 22:23:03 33doflo80
>>81
しょせんは人ごとなのだとこちらもサバサバしてしまったほうが勝ち。
悩むだけ時間の無駄。
83:病弱名無しさん
10/02/25 00:26:10 6Uskf8nZ0
>>66です。答えて下さった方ありがとう。
診断を聞いてから精神的に落ち着かず、何日も何もしないで日々をすごして空虚でした。
リンパ球性炎症による下垂体機能低下なのですが、コートリルやチラージンを飲みだして
尿がよくでるようになったり、風邪みたいなだるい症状もでたりずっと不調で戸惑っています。
多尿で脱水なのかと思い、たくさんあわててポカリ飲んでしまったり。。。。
どうしてこんなにトイレばっかり行くのかおちつかない。
ある日突然、症状が強まるかもしれないのが下垂体の炎症の怖いとこだとか先生が言ってたのを聞いて
いつか自分は・・・とか、沈みます。
客観的に自分を見れない状態を怖く思います。
今までストレスが酷い状況で働いたりしてきて、疲れやすかった時もあったりしました。
けれど、ストレス抵抗性が低いのにもっと原因を検討してればよかったと省みています。
よく熱がでて、眩暈や倦怠感が続いてたりして、そこから過喚起症候群とパニックをだしてました。
それを主訴に告げると、精神科の先生が、ただの心因性の風邪ですというので、
交感神経を抑える薬をずっと飲んでました。
「大丈夫。ほっといたら治るって」とか言われて、本当にほっといたら
こんな状態になるんだと思いました。
ＱＯＬも非常に下がりました
家の中で休みをとってるのに疲れてしまう。
どこかへ逃避したくなる。
やらなければならないことがあるけど、どう向き合うか、今後どう生きていくか
人生設計が崩れてしまって立て直せそうにない
家族は遠方の親一人だけで、周囲に相談できる人がいない。
どこにいけばいいか戸惑う毎日、だが時間がすぎていく。
悩むだけ無駄なんでしょうけど、人生の中で無駄っていうのかなこれ？とか今の状況をどうとらえていいか分からない
とりあえず、休みのあける4月までには自分の中で答えを検討してみます
84:ラトケちゃん
10/02/25 02:30:44 +JK8e7z10
>>83
リンパ球性炎症が良くわからないので無責任な事は言えないんですが・・。
だるくて何もしたくないのに、生きていれば周りに合わせなくてはいけない。
「いったいこの先どうなるんだとう？」と悪い事ばかり考えてしまい落ち込む。
お一人で住んでいるとすれば、とても心細いしとても辛いですよね。
お気持ち良くわかります。
私は「脳腫瘍です」と言われ「ウワー。ドラマの主人公ジャン」と思った
ノー天気な人間です。と、いうものの辛い毎日でしたよ。(今も)
私は当時新婚だった事もあり”主人に悪い・・”そんな気持ちがすごく
大きかったです。でも支えてくれたのは主人でした。
やはり相談相手や甘える相手は必要ですね。実家には帰れないのですか？
親に心配かけるのも・・って気持ちも大きいですが、心の内を吐き出すだけでも
違います。
私は何回か入院していますが、いろんな人がいますよ。
ひたすら落ち込む人。余命がわかっていてもいつもニコニコして
明るい人。不平不満ばかり言う人。でも平等にに一日が過ぎていきます。
私は思いました”くよくよしても仕方がないな。明るく生きよ！”と。
いったい何が言いたいのか、全然わからないお話でしたが。
病気と仲良く付き合いながら新しい生活を考えましょ！
病気の事も良くわからず
とても不安でｓ
85:病弱名無しさん
10/02/27 11:10:56 PU6PYruL0
>>ラトケちゃんさん
負荷検査なしで、助成申請しましたが、先日認可されましたよ。（>56です）
空欄だらけで、とても心配でしたが大丈夫でした。
主治医は、普段の血液検査の結果表を添付してくれたので、良かったのかも知れません。
86:病弱名無しさん
10/02/27 12:01:51 5rH4V0XH0
>>83
なってしまったものは仕方ない。後ろばかり見ていても仕方ない。
だから後ろばかり振り返って健康な時の自分と比較して悩んでも仕方ない。
まずは「これから」より、「今の状況を冷静にありのまま受け入れる」
ことなんじゃないでしょうか。
なんにしてもここには同じ症状の人ばかりなので、悩みも同じだと思いますよ。
余談ですが私は親と縁切りしましたので、一人世帯主です。
意外と身内より福祉に頼れる部分もあるので、一度調べられてみてはいかがですか？
87:86
10/02/27 12:10:33 5rH4V0XH0
途中で送信してしまった（汗
私も>>84さんみたいに、「ふーんそんな病気もあるのかー」ってかんじでした。
一緒にいた親の方がショック受けてたみたいです。
副腎クリーゼの恐怖を除けば、毎日薬飲むのが面倒くさいなぁ～と思うくらいで…
しんどい時は寝る。
泣きたいときはがっつり泣く。
泣いたあとは空を見てすっきりする。
笑える動画みてガハハと笑う。
なってしまったものはしゃーない、いかに毎日楽しく過ごすか！
シンプルいずベスト。実にノー天気・・・
88:病弱名無しさん
10/02/27 22:12:28 j2CA4/Df0
特定疾患の見舞金制度問い合わせしましたが残念ながらありませんでした。
無いものはしょうがないです。ちなみに神戸市です。
89:ラトケちゃん
10/02/28 01:59:27 lMB18l1O0
>>85さん
認定おめでとうございます！
負荷検査なしでの認定認可なんですね。なんか希望がわきました。
私は引越しで病院が変わったときの紹介状だの自分の病歴だの。
”これでもか”というくらい添付して提出しましたぁ。
許可が下りるかどうかはまだ先の事なので、のんびり待ちます。
ところで特定疾患が許可されると”院外処方はお金がかかりません”と
説明に書いてあったんですが。本当ですか？
院内でもらうのとどちらがいいんでしょうか？わかる方教えてください。
特定疾患の見舞金制度が無いところもあるんですね。神戸市は
人口が多すぎてお金が回らないのかもしれませんね。
小額でももらえる私はラッキーでした。
私二つの病気で開頭手術2回しているんですが、脳腫瘍もう一つ
持ってます。80才になる母にはショックが大きいだろうと今回は
隠しています。いわゆる親孝行のつもりです。
発見して3年たちますが今のところ大きさに変化なし。どう考えても
私のほうが長く生きるでしょう。
ただ心配なのは成長ホルモンの注射で腫瘍が大きくなる可能性があると
言われた事。 まあ母を見取って、子どもが成人してから（あと3年）なら
あまり長生きしなくてもいいかなとも思ってます。ただ痛くて苦しむのは勘弁。
3回死にかけて、まだずうずうしく生きている私ですから、今更腫瘍で悩んでません。
90:病弱名無しさん
10/02/28 14:19:19 ePRoKtRH0
うちの自治体では、特定疾患患者に月1万5千円くださるそうです。
しかし、何の通知もこないので、ちょっと心配です。
91:病弱名無しさん
10/02/28 15:05:10 eSH+57Gj0
>>90
全部の特定疾患じゃないだろ。
自治体にもよるけど、たいがい神経難病とかの重度疾患くらいだよ。
給付対象疾患になってるんなら、自分で申請しないとダメだよ。
特定疾患の書類提出＝給付開始じゃないよ。
給付金の受け取りは所得制限もあるしね。
満額支給は年収300万以下の低所得世帯だけじゃないかな。
所得に応じて半額とかの減額支給の自治体が多いよ。
下垂体機能低下症は確かに特定疾患に認定されて大変なのはそうだけど。
神経難病みたいに身体が動かないとかのような病気じゃないし、直接死ぬわけじゃないからね。
ソマトロピンだってなくても不都合はあっても直接死ぬわけじゃないし。
そういう意味合いでは難病とか特定疾患といってもちょっと違和感がある。
俺も術後5年で再発だけど、明らかな自覚は視野欠損くらいだし。
再発だねって言われれば精神不活性とか色々諸々あるんだろうけど、いちいち気にしてちゃ生活できないしね。
個人的には、癌で半年後に死ぬって宣言された人が何もなくて、我々下垂体低下症が特定疾患というのはちょっと抵抗あるな。
ソマトロピンは高いんで、助成はありがたいと思う人は多いだろうけどな。
成長ホルモンは美容や若返りにも効果が高いんで、それ狙いの人排除で基準は厳しくしてほしいとは思うけど。
俺は別の病気で既に他の特定疾患の対象になってるけど、年収が中途半端にあると銭的な恩恵はないよ。
参考までに千代田区のページ貼っとく。
URLﾘﾝｸ(www.city.chiyoda.lg.jp)
92:病弱名無しさん
10/03/04 22:31:05 ZO1Wz6sT0
自分はひどい頭痛と疲労感で毎日ヒィヒィ言ってて
おまけに欝併発して毎日お薬漬けなんですが
そんな自分には特定疾患の認定はとても嬉しいニュースだった。
成人GHDの補充療法には一縷の望みをかけているから。
まあなんていうか、同じ病気でも症状は人それぞれなんですかね。
93:病弱名無しさん
10/03/05 18:12:36 N412nrlr0
テスト
94:病弱名無しさん
10/03/06 09:15:59 diQLqtP20
治療費が２ヶ月に一度７千円位だから、迷ったけど昨日申請書
出してきました。
認定されたら、またホルモン打て打て言われたら嫌だなぁ
患者会が頑張って運動してくれた成果だから認定されたら
下垂体の会に入ろうと思ってます。
95:病弱名無しさん
10/03/06 09:16:55 diQLqtP20
治療費が２ヶ月に一度７千円位だから、迷ったけど昨日申請書
出してきました。
認定されたら、またホルモン打て打て言われたら嫌だなぁ
患者会が頑張って運動してくれた成果だから認定されたら
下垂体の会に入ろうと思ってます。
96:ラトケちゃん
10/03/13 23:56:01 vu7T0mn90
特定疾患に負荷検査なしで、無事助成が認定されました！
2/25に申請して3/12に認定証書が郵送されてきました。
4月ころと言われていたので、早くてびっくりしました。
これでお金の事を考えずに治療ができると思うと嬉しいですね。
認定された事実だけでものすごく元気が出ました。
ところで下垂体機能低下症によってもたらされる他の疾患も対象になるんですかね？
産婦人科(ホルモン療法)・皮膚科(乾燥肌)・脳外科(ラトケのう胞の経過観察)に通っているんですが。
97:病弱名無しさん
10/03/14 15:18:38 fWIqCO2c0
>>96
おめでとうございますー 早いですね！こっちは1月に出してまだ来ないですよ。
病気の症状の治療はもちろん、薬の副作用の治療まで公費対象と聞きましたよ。
あと、お薬は院外処方にすると全額が公費負担になります。院内だと自己負担です。
扶養に入ってる場合は１万円、自分が生計中心者の場合は５千円くらいまでの負担
になる人が多いと思うので、基本的に診察とお薬もらうだけの人は院外のほうがお得ですし、
病院で注射してもらったり検査するという方は、手間がかかるだけなので
院内で処方してもらえる場合は院内のほうがいいと思いますよ
98:病弱名無しさん
10/03/14 23:55:44 tA/snJMT0
今日脳の検査を受けたら下垂体がやや腫大してると言われました…
質問ですみませんが、下垂体が腫大するということは何らかの病気なのでしょうか？不安で夜も眠れません…
もしよかったら教えてください…
99:病弱名無しさん
10/03/15 02:12:42 z7FzCDG90
>>98
ここで聞くより診てくれた先生に直接聞かないと何の解決にもなりませんよ
100:病弱名無しさん
10/03/15 10:12:52 Dayn2VyTI
それぐらいググれカス
つかいちいち質問すんなよ、病院池クズ
101:病弱名無しさん
10/03/15 13:16:36 OB/r/MLQ0
>>98
まず自覚症状として、視野欠損というか、物が見え辛くなるな。
あとは内容によってホルモンが増えたり減ったりする。
102:病弱名無しさん
10/03/17 02:36:36 HqOzYZET0
ほんわかスマイルで語り合いましょう。
103:病弱名無しさん
10/03/19 10:55:10 wnhVvuFj0
住んでいる市から特定疾患の見舞金振込み通知がきました。
特定疾患受給者証がくる前に受診した分、直接病院から返金してもらってもOK
との事だったので、返金してもらいました。
返金されたお金を手にして、改めてありがたい制度だと実感しました。
この制度を知らないでいたら毎月何万円も支払い、気持ちも落ち込んでいただろうと思います。
気持ちの上でも経済的にも、本当にありがたい制度です。
104:病弱名無しさん
10/03/22 08:44:22 IExDJ/LT0
クラインフェルターはこのスレでいいの？
105:病弱名無しさん
10/03/22 15:16:51 hEUHXZP00
>>104
クラインフェルター症候群は遺伝子疾患(染色体異常)だから、このスレの守備範囲外かと。
それっぽいスレもなさげ。
106:病弱名無しさん
10/03/23 06:43:29 2zX3NkFA0
>>105
クラインフェルターは「☆女性化乳房に～」ってスレじゃないの？
107:病弱名無しさん
10/03/23 13:37:58 zDmJ2mlq0
>>106
そのスレざっと見てみたけど、クラインフェルター由来の女性化乳房に関しては
殆ど触れられていなかった。
>>104
「性染色体異常による遺伝子疾患(うまい言い廻しが思いつかないｽﾏｿ)スレ」とかあればいいんだろうね。
女性化乳房スレの過去ログまでは見てないけども、そちらを漁ってみたら
何かヒントとかあるかもしれないですね。
108:病弱名無しさん
10/03/23 23:17:37 SUxHjOZi0
＞クラインフェルター
性腺機能低下症スレはどうよ
109:病弱名無しさん
10/03/24 06:42:49 JyrIjso40
昔は多分、あったんだけどね、クラインフェルター症候群スレ。
まぁ、性腺機能低下症スレでも、此処でも、悩みの内容如何によってはOKでしょう。
試しに此処で話してみていて、同じ患者さんが一定数現れたらスレ建てしてもいいんじゃないカナ？
此処は下垂体のスレだけど、かといって排他的なスレではないからね。
同じ悩みを抱える人だって居ると思うよ。
110:病弱名無しさん
10/03/24 06:44:50 JyrIjso40
申請通過した方々、おめでとうございます。
まだ来ない方、もう少しの我慢です。
111:病弱名無しさん
10/03/29 00:19:30 I8q1hnuD0
[携帯] 障害者スレ ３ [PHS]
ｽﾚﾘﾝｸ(phs板:389番)
389 名前：非通知さん[sage] 投稿日：2010/03/28(日) 16:28:44 ID:xfA03kMr0
「ハートフレンド割引」の提供開始に先駆けてキャンペーンを実施
～特定疾患をお持ちの方々も、「ハートフレンド割引」の対象に～
URLﾘﾝｸ(www.softbankmobile.co.jp)
なんか4月5月分も割引されるらしい
112:病弱名無しさん
10/03/31 23:42:57 f0+jy7zU0
質問です。
重症成人成長ホルモン分泌不全症と診断され，現在申請結果待ち。
４月から，注射治療開始の予定。
疲労感，集中力・体力の低下，うつ状態がひどいです(T_T)
みなさんは，注射を始めてどのくらいで変化がありましたか？
113:病弱名無しさん
10/04/01 01:36:34 uuBEQ5T+0
結果から言うと体調が直ぐに良くなりました。
最初の3ヶ月は1日おきにしていたのですが、具合が良くなるどころか
前より疲労感が増し、「お金かけても意味無いじゃん」と思っていました。
毎日の注射にしてもらい、初めて2日続けて注射した翌朝は目覚めがよく
やる気マンマンという感じでした。
快調でたまっていた仕事がどんどん片付きましたよ。
重ねて特定疾患証書も届き、治療にお金がかからなくなると思ったら
もっと元気になりました。
病気になる前には及びませんが、元気になること間違いなしです。
落ち込まず病気を受け入れて頑張りましょうね。
114:病弱名無しさん
10/04/09 00:34:27 7NtzdbvKO
この病気もういや
疲れた
周りに言えないし合わせられない
115:病弱名無しさん
10/04/09 09:28:20 A+PPUqzK0
注射やりだしてから毎月１～２キロ体重が減りました。トータル２０キロで平均
体重に戻りました。 あと、２ヶ月に１回ひいてた風邪はひかなくなりました。
ただ体のだるさはあまり変わらないです。なので仕事以外は家にこもりっきりで人付き
合いも悪いです。
116:病弱名無しさん
10/04/16 16:38:35 MAxtLeSKO
特定疾患の申請、通らないかも。
病院から連絡あって、保健所で書類が止まってるそう。
自分は視野欠損で下垂体腫瘍がわかり手術して、術後に低下症になった。
術後になったのは・・ダメらしい。
問い合わせしたほうがいいかなー
通らなかったらショック大きいよ・・
117:病弱名無しさん
10/04/16 18:49:25 gYiKPuw/0
>>116
ぜひ申請後の経過を教えてください。自分も視野欠損で下垂体腺腫が見つかり、
近々手術を受けるところですので、大いに興味があります。
ところで、医師からあまり説明がないのですが、手術は安全なものでしょうか？
視力などは術後も変化ありませんでしたか？
118:病弱名無しさん
10/04/16 21:44:22 V0Ma8n3eO
>１１６
自分も視野から下垂体腫瘍発見され、手術と化学療法した。
ちなみに自分は手術前から低下症あった。主治医が申請書にもそう記入してくれた。
１１６も手術前から低下症あったと思われるなら、申請書が戻ってきたら、追加してその事を記入できるのでは。確か申請書の最初の方の、原因を書く所が引っ掛かっているのだと思う。
申請が通る事を祈る…
119:病弱名無しさん
10/04/16 22:50:14 9LNn/pwR0
>>116
俺も視野欠損→腫瘍摘出→低下症だけど、
主治医はそれでも特に問題無いはずだとは言ってたけどなぁ・・・。
通らないとしたらショックだ。
120:病弱名無しさん
10/04/17 00:17:14 8pXgb1KV0
>１１６
”術後になったのは・・ダメらしい”
ご安心ください。そんな事はありません。
私は視野狭窄→下垂体腫瘍の手術→低下症になった人間ですが、ちゃんといただいていますよ。
何故保健所で止まっているのかは確認したほうが良いと思います。
県で止まっているなら理解できますが、保健所で止まっているというのは変です。
審査は月末のようなのでまとめて送る為、まだ保健所にあるだけかもしれません。
考えて不安になっていても時間が過ぎるだけです。一日も早く問い合わせて
書き直してもらうなりの、対処をしたほうがいいですよ。
申請を受理してもらった日からの医療費が対象ですからね。
私は成長ホルモンの注射を始めたのが去年の暮れで、この制度を知ったのが2月のはじめ。
書類に記入するために血液検査などをして提出したのが2/20。3/8には受給者証が到着。
だから4万円の医療費を払ったのは、1度だけですみました。
受理されてなかったらウツになっていたかもしれません。ラッキーでした。
保健所も県の職員も(先生も)しょせん人事で親身になってはくれません。
受身でいないで、自分で動いてください。メールは時間がかかるだけです。
電話か直に話をするのが一番です。
申請が通る事をお祈りします。頑張って！！
121:病弱名無しさん
10/04/23 11:16:01 CJlwjigr0
>>120
116ですが・・・・・
やはり申請は無理みたいです。手術した病院から連絡がありました。
（手術した病院と現在のかかりつけとは別なんです）
今、申請所は府の方へ行っていてそこから病院へ審査内容のお尋ねがあったようです。
手術した時点で下垂体機能低下があったのかどうかが争点になるようで
私は手術以前から機能低下の自覚症状は色々あったのですが治療はしていませんでした。
手術担当医もホルモンの検査は下垂体に悪影響があるのでしません、オペ後に治療していきましょう
とのことだったので検査もしませんでした。
なのでカルテ上ではホルモン値の検査結果とか何もないので手術後に下垂体機能低下症に
なったということになる。
手術したところの担当医ももう辞めちゃってるし、別の先生が以前のカルテをみて
申請できるかどうか判断したみたいだけど 結果は×。
あーあ。
じゃ、認められないのなら私の病気はなんなんですか・・・
下垂体機能低下症ではないホルモン欠損ってなんなんでしょうかね。
病名もつかないってことになるのかな。
122:病弱名無しさん
10/04/23 12:38:53 wT/zCfLT0
なら、負荷試験検査をすれば良いのでは？
下垂体以外にもホルモン産出組織はあるわけだから…
123:病弱名無しさん
10/04/23 15:43:20 CJlwjigr0
>>122
負荷試験検査は今の病院でしてもらいました。
結果は全部のホルモンが低く現在補充療法しています。
現在の検査結果の値は全て申請書に記載してもらってあります。
手術した病院と現在通っている病院が違うわけで
今の病院から申請書を書いてもらって提出したら
府から×が出たわけです。
124:病弱名無しさん
10/04/23 15:48:33 CJlwjigr0
連カキすいません
>>120 さんが術後の低下症で認定を受けているのが本当なら
県や府で認定基準が違うということになるんじゃないのか。
術前の記録が無いので術後に低下症になったという解釈になってしまうのですが
なんか納得いきません。
125:病弱名無しさん
10/04/24 07:19:11 graNAclj0
sage進行でよろしく
その申請書、ご自分で読まれましたか？
>>51の負荷試験の値と比べてどうですか？
府というと、京都府若しくは大阪府、（内閣府、太宰府は…関係ありませんね、失礼。
僕なら、どういう事なのかきっちり説明してもらいますが…
こうなったら、申請書を手元に、厚生労働省の疾病課に
問い合わせてもいいと思います。
電話 0352531111 内線 2981または 2355
現在ホルモン補充中なのですから、適用外になるには
何か訳がある筈ですよ。
126:病弱名無しさん
10/04/25 11:16:46 PGfEsKOg0
疾患概念
↓
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
コレ読むと、やっぱ術後に低下症になったのは
特定疾患でいう下垂体機能低下症にならないみたいだね
127:病弱名無しさん
10/04/29 16:55:02 SsnIAvoN0
>>100
もっと穏やかに書こうよねぇ
128:病弱名無しさん
10/04/30 01:17:17 ydaWm9ty0
月一のこととはいえ、通院が物凄く面倒・・・
電車で乗り換えして更に待ち時間一時間半とか余裕だし
通院日の前日はいつも憂鬱・・・
129:病弱名無しさん
10/04/30 15:20:01 ukQAznb/0
>>126
理不尽だ…
130:病弱名無しさん
10/04/30 16:29:53 gPdtxxwu0
>>116 です.
話引っ張ってすいません。
今私の申請書は府内で止まっています。
手術をした病院の先生が先日意見書を書いてくださいました。
”術前より下垂体機能低下症の症状はあったがホルモン負荷テストのリスクが高かったので
検査は未実施。よって検査結果は提出出来ない”と。
申請書を出したのが２月上旬。もう５月がくるって・・・・
これでダメだったら悲しすぎ。
厚生省に電話する！
131:病弱名無しさん
10/05/02 01:37:48 Y4oIAkfx0
>>126
確かに書いてありますね・・。。
でも実際に下垂体低下症の治療を受けているのに、術後の低下症は申請が通らないなんて
本当に理不尽だと思います。
前だろうが、後だろうが同じ治療を受けているのですから。
>>130さん
意見書を書いてもらえて良かったですね。申請が通る事をお祈りします。
でも次回の申請検討会は月末だから、モヤモヤする日々が続くのですね・・。
お気の毒です。
私は術後に機能低下になった人間ですが、申請は通りました。126を見ると運よく
申請が通ったという事なのでしょうか。
9月の継続手続きをしてもらえるか不安になりました。
継続の申請って又同じ用紙を提出するのかなぁ。
132:病弱名無しさん
10/05/02 20:38:06 Aw0jFbRE0
世の中の理不尽許すまじ！
>>130さん
諦めないで頑張ろう！
それと、それから申請する人へ、
術後云々…と云われないように
お医者さんにその旨伝えて書いてもらおう。
133:病弱名無しさん
10/05/04 21:49:01 SjfSpxjC0
>>83です。ＧＷに実家に行ってきました。この病気のことは親（母親しかいません）には理解されませんでした。
体調がすぐれず横になっているのを見て怠けているという解釈にとったり、
病は気から、頑張って頑張っても頑張れと言われたりで金銭など身辺整理をして自殺とか考えたり精神的にもちそうにないです。
職場は多忙で、なかなか休みが取れなく、かといって頻繁に休めないし・・・
会社でも「またか」「体調管理できていないだらしない人」と言われ始めました。
しっかりしようと頑張ってるんですが、熱がすごくでやすくて、倦怠感がすごいです。
病気そのものを受け入れてなんとか努力していたんですが、しんどい時には
頑張っていける体力がでてこなくて、根底ではやはりどこか受け入れてないみたいで、涙が止まらないです。
体がついてこなかったり、かえって迷惑をかけてしまったりで、精神的に行き詰っています。
法事や会社の大事な行事にも行けなくて、社会的に孤立し、身体的に苦痛が多く健康だと感じた日が
一日もない。
帰宅してぐったりしていて、家の中は散らかり放題、そして片づける体力がでない。
知り合いも交友関係も薄く、また親にも相談できない。
メンタルヘルスを扱う医院に行くということを考えてますが、普段住んでいる私の町は辺境で、
鬱や医療カウンセリングなど取り扱う精神科、心療内科そのものがないのです。
また、極度のパニック障害持ちで、すぐに過喚起をおこしてしまうのが怖くて出不精で、
外に行く以外の時間は家で寝込んでひきこもりがちになっているとなおさら沈みます。
本当に、しんどいですね。
熱がでて夕方から活動が難しい時は、コートリルを増量して飲むように処方されたんですが
ここまでして活動して、なんになるかという気分に陥ったりで、非常に精神的に不安定です。
内分泌系異常はこうも不安定になるものかと悩まされています。
社会的孤立と、自殺が結びつきそうで、先が暗い感じから抜け出せません。
と、まあそんな状況です。このスレの皆さんのように強くなれそうにないみたいでした・・
134:病弱名無しさん
10/05/05 03:41:55 6uWTBrn90
>>133
私も極度のパニック障害持ち経験があるので、お気持ちが痛いほど分かります。
酷い時は、家から一歩も出られなかったとかありましたし。
あれは本当に辛い。でも今は全く症状もありません。
精神科での薬治療のみでカウンセリングを受けたことは無いのですが、
もう１０年弱経ちますが再発はないです。
せめてなんとか精神科へ通えると、心の負担が減るのでいいですよね・・・
あと、尿量が多いと書かれてましたが、そちら（下垂体後葉）の治療と、
成長ホルモンの治療もされているのでしょうか？
自分自身、成長ホルモンの治療をはじめて、かなりいろいろｕｐしたのでちょっと気になって。
正直、先のことを考える余裕は自分にもありません。
なので考えないようにしています。今で精一杯ですし、周りの理解も諦めました。
元々出不精でインドア派なので、遊び相手はパソコンです。
ネット依存症なくらい好きなので、そこらへんは救われてます。笑
こんな風にかくと、前向きに強く生きてるように見えるかもしれませんが、
それこそ逆に今の状況で何のために生きているのかなんて考えだしたら、
自分で自分を駄目にしてしまいそうなので、考えないようにしてます。
「考える」より、「気をつける」。というかんじです。
135:某内分泌スレ1
10/05/05 19:24:34 sMDWNYqd0
後ろ向きでもいいじゃんよ。
頑張らなくたっていいじゃんよ。
誰にも理解されないし、孤立しちゃうのも僕も同じ。
ひとりじゃない。僕には皆がいてくれるように、
>>83さんにも、僕を含めてみんなが居るよ。
語弊があるかもしれないけれど、
やはり、精神科に通院することをお勧めします。
僕は、二度ほど自殺したんだけど、何故か生きていた。
自殺したところで、リセットされるわけじゃないよ。
先が暗いのはみんな同じ。
病気なんだから、仕方ないじゃん。
どんなに足掻いたって、なるようにしかならない。
なら、考えるのをやめる振りをしてみよう。
今を生きようよ。
136:病弱名無しさん
10/05/13 19:24:50 ZhnMYzDP0
この間、菜の花をたくさん食べたら、夜両手指がしびれてしまいました。
調子も悪くなってきたんで、コートリル半錠飲んだらよくなりました。
よく考えれば、以前にも山菜を食べたあとに調子を崩したことがあります。
そのときは、一週間引きずりました。
菜の花や山菜で他にもこんな症状が出たことある方いらっしゃいますか？
137:某内分泌スレ1
10/05/13 21:56:18 eq7f664p0
はい！はい！はい！先生！ うざくてすいません。
僕の場合、30代前半までは、山菜アレルギーがありませんでしたが、
汎下垂体機能低下症の症状が悪化してからは、山菜アレルギーが
出るようになりました。
というわけで、コルチの分泌量で問題が発生するのではないかと。
138:某内分泌スレ1
10/05/16 22:42:23 8U+jGw7P0
はぁ、だめだ。書き込むと欝が酷くなる。やめますね。
139:病弱名無しさん
10/05/17 07:48:59 egOYRYwh0
>>133
特定されそうだけど・・・
私はＡＤＨＤという発達障害も持ってます。なので本当に脳みそ全部とっかえたいくらい、
いろんなものがやっかいです。
身体の機能に続き、精神まで障害ってどうなのって思います。（しかもこちらも完治はゼロ）
でも考えても答えは出ないし現状も変わらないので、意識して先を見るようにしてます。
もうほんと、健康な人がうらやましくてたまりません。こんな自分が激しく悔しいです。
でも悔しがってばっかりいても何も変わらないなら、何か目の前のものを処理する打開策を
考えたほうがいいのかな？と、そんなかんじです。
まとまりのない文章ですみません。こんな人間もいるっていうことで・・・
ちなみに、友達も親も兄弟も、誰もこの二つの病気に関しては理解してくれてません。
140:病弱名無しさん
10/05/17 08:56:00 sxLLd9d80
割と体調いい日の俺
／）
／／／）
／,.=ﾞ ''"／
／ i f ,.r='"-‐' つ＿＿＿_ こまけぇこたぁいいんだよ！！
/ / _,.-‐'~／⌒ ⌒＼
／ ,i ,二ﾆ⊃（ ●）. （●）＼
/ ﾉ ilﾞフ::::::⌒（__人__）⌒::::: ＼
,ｲ｢ﾄ､ ,!,!| |r┬-| |
/ iﾄヾヽ_/ｨ"＼ `ー'´ ／
調子悪い日の俺
.: : : : : : : : :: :::: :: :: : :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
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Λ＿Λ . . . .: : : ::: : :: ::::::::: ::::::::::::::::::::::::::::
/:彡ミ゛ヽ;）ー､ . . .: :やっぱりだめだろ常識的に考えて
/ :::/:: ヽ、ヽ、 ::i . .:: :.: ::: . ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
/ :::/;;: ヽ ヽ ::ｌ . :. :. .:: : :: :: :::::::: : ::::::::::::::::
￣￣￣（_,ノ ￣￣￣ヽ､_ノ
141:病弱名無しさん
10/05/19 23:02:09 qpfWc2xi0
下垂体の特定疾患を受けています。それに関係した病気についての治療費が出るとの事だったので
県に直接問い合わせました。脳外科・産婦人科・皮膚科です。
結果全部OKとの事でした。ただ公費負担なので、県と専門医との話し合いに
1ヶ月かかりました。私の今までの治療経過など嘘・偽り無く事細かに報告して
やっと出た結果です。
内分泌科の先生以外は、下垂体機能低下症に関連した治療の医療費も公費負担に
なることを知らない先生もいるので、皆さんも直接県などに聞いてみたほうが
いいかもしれません。
まあ3科の合計支払額はたいした額ではないんですけどね。
他の治療費も出る可能性があるという、報告でした。
142:病弱名無しさん
10/05/23 19:44:53 MxyoKde90
天気が悪いととたんにしんどくなる・・・疲れた
143:病弱名無しさん
10/05/26 11:09:39 JcuHquiB0
生まれつきの汎下垂体機能低下症なんだが、遅れながら特定疾患申請する予定
保健所に問い合わせたら更新に合わせて最新データの提出が必要と言われたが、
そんな一年ごとに入院用の休暇とるなんて難しすぎる。
大体ホルモン分泌能が回復するなんて報告があるんならともかく、ないなら毎回
提出する意味あんのか？ともかく今日は代休なんで保健所いってくる！
>>140 ありすぎて困る。ネガポジの差が激しい。
144:病弱名無しさん
10/05/29 07:24:27 qzvg6sxo0
入院しなくても良いんじゃないのかなぁ
普段の血液検査結果で良いと思うよ。
自分も医療費そんなに掛かってないけど
これから何が有るかわかんないしね
145:病弱名無しさん
10/05/29 14:09:35 wFLRngA10
術後に中枢性尿崩症発症、で特定疾患の申請を却下された。
>>126があるから仕方ないのかな、と諦めモードで主治医に報告に行った。
そしたら「ぶっちゃけ、その結果はおかしいですよ」(のようなこと)を言われ、
再申請or異議申し立てに対し積極的になってくれている。
いわく、
・認定基準を満たしているのに「術後に発症したのは問答無用でだめ」(>>126)、
ということそのものがおかしい
・中枢性尿崩症になるのは術後の人が大半である。
そういう人に対する救済措置としてこの制度があるはずなのに、
そうでないのならば、制度が存在する意義がない。
・脳外科医としてこの理不尽な制度に抗議することも視野に入れている
etc...
現在かかっている脳外科と、手術をした病院が違うので、
主治医が当時の病院に問い合わせをして下さっている。
諦めモードだっただけに、協力的な先生であることに泣けそうだ。
146:病弱名無しさん
10/06/08 02:48:41 tYsxjVmP0
ほしゅあげ
147:病弱名無しさん
10/06/14 23:28:33 EINSoUst0
ここんとこ調子が良かったんで、
仕事がちょい忙しいこともあって、自分でもちょっとだけ無理したと思ったが
久しぶりに今日休みで、こんなにだるくなるとは思わなかった。
寝ても寝ても眠し。
ダルダル～
気温が上下しまくりな 天気。
皆さん体調？
148:病弱名無しさん
10/06/16 01:09:34 hjlkHcRn0
雨が降るととたんにガタッと落ちます。
梅雨入って精神的にもダウン・・・
149:病弱名無しさん
10/06/18 01:08:07 sYJmul6NO
133です。
レスありがとうございました
じつは書いた翌日から職場で身体障害はもうくんなと陰口を叩かれて
心身行き詰まって自殺しました。
寒い地域なので車ごと山奥の茂みにいって自殺してきました。
移動中からステロイドもやめ尿崩症や脱水がはじまり、ちょうど高熱や咳もでてきてだんだん呼吸できず意識が消えていけました
遺書を添えて死にました。
しかし、見回りしていた警備パトカーに意識失ってたところを
明け方発見され病院で1週間後前をさましていました
今は何も考えたくない
生きてるのが苦しいのでこの体を早く終わらせたい
親に死んでれば良かったのにって電話がきただけでした
何も楽しい人生じゃなかった
苦しかったけど頑張ってたそして自殺しか楽になれなかった
ただそれだけでした
150:某内分泌スレ1
10/06/18 12:27:50 IlT8+Qhy0
それたぶん、自殺しても死ねないんだよ。
大変超おかしい事を言うようだけれど、
その時の133さんは、たぶん死んだ。
いまの133さんは、全く似たような世界の133さんに跳んだだけ。
133さんのいうとおり、僕もね、生きているのが苦しいし、
生活も困窮している。でも、死んでも死ねないんだ。
僕は二回とも気が付いたら、生きていた。そういう仕組みになってるんだよ。
だからさ、とりあえず、精神科行ってこよう。
何も考えなくていいよ。
ひとりじゃないよ。僕も同じだ。
151:病弱名無しさん
10/06/18 12:40:34 lqbIiszV0
>>149
とりあえず、そんな親こっちから捨ててやれ。
そんな奴、ただの「産んだ人間」であって、「親」じゃない。
152:病弱名無しさん
10/06/18 13:57:34 bioXXxhv0
>>149 俺が悲しいから死ぬな。諦めて生きろ。
153:病弱名無しさん
10/06/18 19:27:42 6nast6PYO
149
そうだ！諦めて生きろ。
ここには少しでも、わかってあげられる人がいる
154:病弱名無しさん
10/06/24 09:10:46 lPncwdym0
保守あげ
155:病弱名無しさん
10/06/30 16:50:41 D7m/+sDp0
今月やっと申請が通って今日始めて給付証使いました。
今まで一回の通院で一万は軽く飛んでた医療費がかなり軽減されました。本当によかった。。
156:病弱名無しさん
10/07/05 13:18:28 wmjXkfPb0
保守(´∀｀∩)age
157:病弱名無しさん
10/07/19 22:27:40 jfzlVX1H0
>>155
いいなあ、まだ返事来ない。
成長ホルモン分泌不全症で、月一回の通院でヒューマトロープ6mg を1本買ってる。
約2万円。
効果が薄いから一日 0.20mg → 0.40mg に増量を勧められてる。
月に4万円って・・・申請通らないと買えないってば。
158:病弱名無しさん
10/07/21 02:25:41 /aw8sbIU0
保守
159:病弱名無しさん
10/07/21 21:33:32 jo/meKlH0
>155
うちは5月17日に申請書提出、６月あたまの県の審査会を経て
今月はじめにようやく給付証が届きました。
申請中にかかった医療費の還付手続きもできて、とりあえず一安心。
160:病弱名無しさん
10/07/22 16:18:58 O2Y3iU5o0
脳下垂体腺腫の話題は、このスレで良い？
161:病弱名無しさん
10/07/22 20:38:03 ukcrcmlb0
>>160
うむ
162:rabbit
10/07/23 16:59:15 81dMFZFr0
はじめまして、脳下垂体機能低下症で、現在入院中です。
今日から、ジェノトロピンを毎日注射することになります。
皆さんの効果のほどを聞かせてください。
また、毎日注射すると、注射跡は硬くなりませんか？
色々詳しく聞かせてください。
163:某内分泌スレ1
10/07/23 23:06:52 +9rdodgr0
ようこそ！rabbitさん、ちりんちりん♪
成長ホルモンの自己皮下注射、筋肉注射ですが、はじめに看護師もしくはファイザー製薬
さんから詳しい説明とDVDが貰えると思います。
rabbitさんが、成人か、まだ骨端線の閉じてない方かで、治療目的が変わります。
僕の場合、22歳くらいまでは、身長獲得が治療目的でした。
成人成長ホルモン補充のほうは、4～5年くらい前かな？（当時の記憶があまりありません）
製薬会社がイーライリリーですので、ヒューマトロープになりますが、中身は遺伝子組み換
え型ヒト成長ホルモンです。
まず効果ですが、ヒトの個体によってかなり異なるようです。
僕自身が実感し確認した効果は、中性脂肪がほぼ消失した事です。
他に、注射により代謝が活性化される事でメンタル面も良くなる方もいらっしゃるようですが、
僕にはその効果は現在確認できていません。
成長ホルモンはアンチエイジング（老化防止）として名高いですが、代謝を活発化させるとい
う事は（老化）でもあるとされ、一般健康成人と同様に、年齢によって、注射量が減っていきます。
注射部位ですが、腹部および両足の太もも部分になると思います。
なるべく同じ場所に注射せず、部位や箇所を変えてください。また、針を刺した場合に痛みを
感じる場合は、場所を変えたほうが僕の場合は良かったです。
保管は原則、遮光、2～8度の冷蔵庫保管となります。固形のホルモンと、溶解液を合わせた
段階で、極めて劣化しやすい状態になるとのことで、僕自身はペルチェ式冷温庫、TWINBIRD
社製DUOCARGO「Si」を使用しています。信頼性とメンテナンス性から云えば冷蔵庫のほうが
良いでしょう。ヒューマトロープ6mgの場合、ソマトロピン（遺伝子組換え）6.56mg、溶解液は１筒
3.1ｍｌ(m-クレゾール9.9mg、濃グリセリン53.2mg、PH調整剤 適量、日局注射用水で全量3.1ｍｌ
になってます。この中のm‐クレゾール成分がアレルギー反応してしまう場合があります。
164:病弱名無しさん
10/07/25 13:09:21 75u6mlro0
長いねん。規制
165:病弱名無しさん
10/07/25 13:14:28 75u6mlro0
あらら 書き込みできた。
以前、申請書が府内でとまっているって書き込みしたものです。
２月に申請して、７月にやっ受給者証とどきました。
と、思ったらもう来年度の更新の時期だときたもんだ。
また、主治医に書類持って行ったら笑われたよ。
どんだけ暢気な仕事なんだ。
166:病弱名無しさん
10/07/27 00:09:40 kjEEMx220
受給者証をもらっている。下垂体低下かからくる疾病については公費負担に
なるとの事なので脳外科・産婦人科・皮膚科は公費負担で診てもらっている。
先日視野検査の為に内科と同じ病院の眼科にかかった。7月初旬に内科で負担金を
払っていたので、なんと眼科は0円だった。
今まで自分の体に何百万もかけてきてはいるが（治療に）公費でこんなに面倒
みてもらっていいのか？ と考えてしまった。
ありがたい制度です。
167:病弱名無しさん
10/07/28 16:18:26 BdQ6aENi0
受給者証もってます。
普段は大きな大学病院に通院しているのですが
体調が悪くなっったとして近くのクリニックなどで受診したら
診察料かかるのでしょうか
168:病弱名無しさん
10/07/29 14:34:33 cQ1JLc/60
>149さん。
どうしてますか？心配してます。