10/05/22 11:10:52 OY+XL9Ol0
>>707
拝読した所会員の方とお見受けします。
>賛同者を募っています
知っております。同時に行なったらどうでしょうか?
つまり他の難病指定を求める団体から
手を組んでやるから「抜け駆けするな」との暗黙の了解があるので余計な事するな
という事ですね。分かりました。
>特定の政党や宗教とはかんけいがないものです。
本気でそう考えていらっしゃるのか、他の人が何も知らないと踏んでいるのか
判別が付きかねますが、腹を割ってここで話をするのは無理でしょう。
>こういうイニシアチブに加わって訴えて、現状を変えていく努力がよさげに思えます。
>>700のような人が多勢いる中で随分気長でのんびりした発言ですね
京極さんではありませんが、今それどころじゃありません
>政府は障害者制度の見直しをしているところですから
厚生省は難病指定団体の数を減らそうとしています。
障害者制度でFMS患者が受けられる枠は少ない
米国ですら保険を受け取っていてもそれ以上の支出を強いられているのに
建前だけでは誰も納得しませんよ…
ちなみにFMSは他の疾患と複合するのがデフォです。私も複合しています
疲れたのでこの辺でこの話題は終わりにしましょうね