10/05/21 19:01:47 y60IeC950
>>704さんほか
FMS以外でも難病指定・非指定の実質難病と実質障害でくるしんでいる人がたくさんいます。
障害者としてサポートが得られないでいます。
そんな人たち（それぞれ別の疾患）が制度の谷間のない福祉をもとめて呼びかけ人となり、
とりあえず、
①内閣府の障がい者制度改革推進会議や障がい者総合福祉法部会に当事者として加わること、
そして介護、就労等の福祉制度の谷間の議論において当会の参加を求めること。
②ちゃんとした制度ができるまでとりあえず障害者年金の障害者規定にある「その他」の
カテゴリーを利用して介護などの支援をうけられるようにすることを呼びかける。
として賛同者を募っています。
呼びかけ人の中にはFMSとSLEの両方にかかっている人もいます。
特定の政党や宗教とはかんけいがないものです。
こういうイニシアチブに加わって訴えて、現状を変えていく努力がよさげに思えます。
FMSだけ、膠原病だけ、難病指定特疾だけとかやっているといつも漏れる人が出る。
一人の議員をつくりだして、というよりも目の前にある機会だと感じます。
政府は障害者制度の見直しをしているところですから。
川田さんとか福田さんは自分のまわりの患者の意向以上に広い視野をもてないと思います。
いろいろな患者たち自身が声をあげるのがいちばんじゃないかと。