10/05/21 06:37:26 M3/Zl8Zg0
>>699
本当に病気持ちなら議員に立候補はできるけど、選挙活動はできないよｗ
選挙活動・議員の仕事って普通の健康人でもキツイし体力がいるから、
強行軍の議員活動が平気でできるＦＭＳ患者がいるとしたら、それこそ詐病だ
福田さんは完治してるしもともと体力あるからできたんだろうね
もし、できる人がいるならＦＭＳ闘病歴あるけど今は完治してる人に限るだろう
それに立候補するだけで200万くらい必要なんだっけ？
本当に苦しんでるここの人は生活ギリギリだしそんなお金ないよね？
自分のためや同じ病気持ちやいろいろ今の日本で苦しんでる人を確実に救えるなら、
私だって議員になりたいよｗ
でも、政治的利用の観点からみるとＣＦＳやＦＭＳって肝炎やエイズほどインパクトないから、
自民・民主には後押ししてもらえないだろうな
あと、立候補者も20代の若い女性で容姿が良いとか芸能人とかなにか一般大衆が振り向く
要素がないと不利だろうね
702:病弱名無しさん
10/05/21 10:36:28 wtEg/JnZ0
友の会って、都合の悪いことはだんまり・・
703:病弱名無しさん
10/05/21 11:55:27 T4O5EytX0
>>701
そうですね。その通りだと思います。
FMS患者が立候補する上での問題点は以下の4点ですね
□やる気と体力
□選挙資金
□FMSはインパクトが無いので政党の後押しが貰えない
□候補者の容姿
やる気と体力を奪うこの病気の性質からして、
候補者は完治している人か又はステージ2までの軽症の人に限られるでしょう
選挙資金については集めてくる事は可能だと思います。
ファイザーなどの製薬会社も含めた企業からの寄付や会のバックアップ
米国では保険が適応されている一般的な疾患である事を
患者数＝得票率の多さを医師から説明してもらえれば
議員を説得する事は難しくないと思います。
政治的に利用される、裏金の危険性を覚悟した上でなら。
お金については今でさえ友の会の会費の流れは不明なのですから
もはやみんなどうでも良いのでは？とさえ思えます。
インパクトは無くとも当選しなくても立候補さえできれば
それだけで充分すぎるほどの宣伝になります。
候補者の容姿は略で。
一番のネックは車椅子でも杖でも、
誰も痛みと疲労でやる気が起きないという点ですかね
私は会員ではありませんので会については詳しく垂れ込みできなくて残念です。
>>700
死なないで下さい。御願いします。
704:病弱名無しさん
10/05/21 12:15:36 CH3UYmcJ0
候補者して下さる方がいればいいのですが・・・
その他、友の会でない私達にできることはなんでしょうか
705:病弱名無しさん
10/05/21 17:13:23 fkggtqE60
>>698
697です。詳しくありがとうございました。説がいろいろあるのであれば
こけてくる理由もその箇所の炎症かどうかはわかりませんね。
自分は、この病名ですら医師によって異なっていますから
何がどうなんかわかりません。
医師によっても説が違うなら、脳の司令で筋肉が発達してくる説も
また違うのかもしれませんね。ありがとうございました。
706:病弱名無しさん
10/05/21 17:44:39 M3/Zl8Zg0
友の会って変な新興宗教団体みたいになってるみたいだね…
それこそ、じゃ、友の会の有名幹部以外のＦＭＳ患者が議員に立候補なんかしたら
全力でその人嫌がらせされて潰されそうじゃない？
どこかの政党の後押しもらっても選挙活動なんて、とてもじゃないけどできないよ
ＴＶで福田さんの選挙活動みて思った
活動中は日本中日帰りで移動とか、小舟で離島まで行かされてたし
本気で勝ってＦＭＳ議員として病気の広報したいなら、体力勝負だと思う
負けてもいいで立候補するだけじゃ世間に完全スルーされる
知ってもらうためには朝夕のＴＶに福田さんレベルで出演しないと無理だし、
そういう人はどうせ投票前に当選確定の人だ
それに議員や芸能人って、体力以外にいい意味でも悪い意味でも打たれても気にしない、
不正も平気でするするずうずうしうさが必要だけど、この病気に罹患するメンタリティとは相いれないよね
議員でもやっていける人がいるとしたら、あくどい政治色に染まってＦＭＳ問題放置して
議員の特権満喫する政治家になりそう
薬害エイズの川田さんなんかそんな感じになってしまったらしいし…
707:病弱名無しさん
10/05/21 19:01:47 y60IeC950
>>704さんほか
FMS以外でも難病指定・非指定の実質難病と実質障害でくるしんでいる人がたくさんいます。
障害者としてサポートが得られないでいます。
そんな人たち（それぞれ別の疾患）が制度の谷間のない福祉をもとめて呼びかけ人となり、
とりあえず、
①内閣府の障がい者制度改革推進会議や障がい者総合福祉法部会に当事者として加わること、
そして介護、就労等の福祉制度の谷間の議論において当会の参加を求めること。
②ちゃんとした制度ができるまでとりあえず障害者年金の障害者規定にある「その他」の
カテゴリーを利用して介護などの支援をうけられるようにすることを呼びかける。
として賛同者を募っています。
呼びかけ人の中にはFMSとSLEの両方にかかっている人もいます。
特定の政党や宗教とはかんけいがないものです。
こういうイニシアチブに加わって訴えて、現状を変えていく努力がよさげに思えます。
FMSだけ、膠原病だけ、難病指定特疾だけとかやっているといつも漏れる人が出る。
一人の議員をつくりだして、というよりも目の前にある機会だと感じます。
政府は障害者制度の見直しをしているところですから。
川田さんとか福田さんは自分のまわりの患者の意向以上に広い視野をもてないと思います。
いろいろな患者たち自身が声をあげるのがいちばんじゃないかと。
708:病弱名無しさん
10/05/21 19:04:40 y60IeC950
ちなみにわたしはFM,リウマチ性多発筋痛症、リウマチその他の疾病をもっています。
709:病弱名無しさん
10/05/21 19:21:36 fkggtqE60
脳卒中の痛みの記事ですが、脳に磁気刺激を与えるもので臨床中だそうです。
ほかの痛みにも効きそうな感じです。
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
710:病弱名無しさん
10/05/22 11:09:38 OY+XL9Ol0
>>703です
>>706
＞全力でその人嫌がらせされて潰されそうじゃない？
では友の会の執行部に立候補してもらえば良いでしょう
最初の人は叩かれやすい、辛い仕事を引き受けてくれるなら幹部だろうが歓迎です
友の会と対立する必要はありません
会や幹部の操り人形になるか、内ゲバで泥沼化するか、川田さんのように私利私欲に走るか
それは社会的周知度が上がってからの話です。
関心を持つ患者や医師、メディアが多くなればなるほど
改革しようとする者監視する者、会を新たに設立したり統合したり
人数が増えればそれだけ動きも出るしガラス張りになるでしょう
711:病弱名無しさん
10/05/22 11:10:52 OY+XL9Ol0
>>707
拝読した所会員の方とお見受けします。
＞賛同者を募っています
知っております。同時に行なったらどうでしょうか？
つまり他の難病指定を求める団体から
手を組んでやるから「抜け駆けするな」との暗黙の了解があるので余計な事するな
という事ですね。分かりました。
＞特定の政党や宗教とはかんけいがないものです。
本気でそう考えていらっしゃるのか、他の人が何も知らないと踏んでいるのか
判別が付きかねますが、腹を割ってここで話をするのは無理でしょう。
＞こういうイニシアチブに加わって訴えて、現状を変えていく努力がよさげに思えます。
>>700のような人が多勢いる中で随分気長でのんびりした発言ですね
京極さんではありませんが、今それどころじゃありません
＞政府は障害者制度の見直しをしているところですから
厚生省は難病指定団体の数を減らそうとしています。
障害者制度でFMS患者が受けられる枠は少ない
米国ですら保険を受け取っていてもそれ以上の支出を強いられているのに
建前だけでは誰も納得しませんよ…
ちなみにFMSは他の疾患と複合するのがデフォです。私も複合しています
疲れたのでこの辺でこの話題は終わりにしましょうね
712:病弱名無しさん
10/05/22 11:36:26 ozJKWbN/0
痛みでイライラするのはわかるけど同じ患者同士仲良くやりませんか
713:病弱名無しさん
10/05/22 11:46:13 OY+XL9Ol0
( （
（ ( (. ）
. -‐ ） ‐- .
.´,.::::;;:... . . _ `.
i ヾ<:;_ _,.ン |
l ￣...:;:彡|
} . . ...::::;:;;;;;彡{
ｉ . . ...:::;;;;;彡|∧_∧
} . .....:::;::;:;;;;彡{´･ω･`)
!, . .:.::;:;;;彡 と:.......
ト , . ..,:;:;:;=:彳:―ｕ'::::::::::::::::::::::::::..
ヽ､.. ....::::::;;;ジ.::::::::::::::::::::::
714:病弱名無しさん
10/05/22 14:29:44 FbtjOAEr0
>>713
∩＿＿＿∩
| 丿 ヽ
/ ● ● |
| ( _●_) ミ
彡､ ヽノ ,,/ ♪ありが㌧
/ ┌─┐´
|´ 丶 ヽ{ .茶 }ヽ
ｒ ヽ、__)ニ(_丿
ヽ、___ ヽ ヽ
と＿＿_＿ノ＿ノ
715:病弱名無しさん
10/05/22 15:19:56 twocL5wh0
∧∧ ∧∧
`∧∧･ω)(ω･`)∧∧ このスレってこんな不毛なことの繰り返しだよね
( ･ω) |)(つと(ω･`)
( つ( ´･)(･` )と 丿
ｕｕ(l )( 丿ｕｕ
ｕｕ uｕ
716:病弱名無しさん
10/05/22 16:02:57 9NjN+/Ie0
>>711
お気に障ったようでごめんなさいね。
わたしも体調不純なところ最適の形でお知らせ出来なかったのがくやまれます。
手出しするなではなくて。
疾患ごとに権利を勝ち取ってきた障害者運動の結果、実質障害者で支援がひつようでも
受けられない人々が残ってしまってきたわけです。ひとつの疾患ごとに運動しても、というのはそういう意味です。
＞>>700のような人が多勢いる中で随分気長でのんびりした発言ですね
わたしもおなじです、>>700さんと。
議員候補を探して選挙を待って選挙運動をして当選までこぎつけると言うほうが
長い道のりのようにおもったものですから。
政府の障がい者制度改革推進会議や障がい者総合福祉法部会に加わって実情を訴え要求をするのは
非常に具体的で、実現すれば先のながーい、ながーい話でもないとおもったものですから。
＞現状を変えていく努力がよさげに思えます
と言ったのはなるべく柔らかに言った方がよいかとおもったのであって、のんびりしているのではないのです。
わたしもひっ迫しています。
さらに、わたしは難病等患者のなかでもちょっと少数派かもしれない事情もあり、わたし自身については
すぐさま効果を期待していません。
>>713
おぶうをありがとう。
717:病弱名無しさん
10/05/22 16:45:27 9NjN+/Ie0
すみません、補充です。
FMSについては疾患として日本でも医学的、制度的に確立できれば社会からの支援も
得やすくなりますね。
そのためには友の会とかその他の方のとりくみは重要になるのだとおもいます。
718:病弱名無しさん
10/05/22 21:27:45 6y/poFsb0
アメリカでは患者の社会復帰が遅れ、社会保障費の増大が
問題になったという記事をみた。
日本の医者は客観的な検査方法がないし・・って言う。
詐病かどうかわからないって意味を含んでいて不快だ。
長年、FMSで医療機関かかって毎月数万払ってきた
患者が詐病なわけない。
ステージ３以上で３年以上、治らない患者は治る可能性低いから
何らかの支援が必要。
719:病弱名無しさん
10/05/22 22:11:04 u+jcC5YZ0
半年待ってようやくリストにある専門外来にかかった。
診察室に入るなり「どうしたいの」。
びっくりして声を出せなかったら、「検査したいの、診断を受けたいの」
「うちは近くの開業医を紹介して
そこで薬をもらってもらう指導してるから」。
この科にかかる前に同じ病院内で強制的にかからせられた精神科で
１ヶ月前の血液検査や尿検査があるのに「古いからもう一度」と
検査しまくりで、今日もものすごい検査料とられた。
診察は、5分。初診まで半年待たされた意味が全くわからない。
ここにかかるまで待ちきれなくて、専門医じゃない他の病院へかかったけど
どこも診察に丁寧に時間をさいてくれた。
医師は、アルバイトで来てて、いつもは別の病院で月から金まで働いてる。
そこの病院でも専門外来やってて、評判はいいって聞いてたから期待してたのに。
この病院がぎすぎすしてるから、アルバイトにもしめつけがあるのかな。
なんか、今日の医師からものすごい言い方ばかりされて傷ついた。
なのに、この病院、この病気ではかなり有名。
愚痴でごめんなさい。
720:病弱名無しさん
10/05/22 22:30:45 vOAotq8X0
この病気で社会保険から休業補償を受給した人は居ますか？
721:病弱名無しさん
10/05/22 23:09:48 ozJKWbN/0
>>719
この病気で有名な病院で今土曜担当の医師と言えばあの人か
たぶん自分も同じ医師の診察受けたことがある
訊くけど聴かない会話、流れ作業のような診察、診察時間は１～２分
人間味のなさに耐えかねて病院変えたよ
722:病弱名無しさん
10/05/22 23:40:01 02X1M8Vu0
>>719>>721
そんなところは晒したほうが患者の為ですね。
都道府県はどちらですか？
723:病弱名無しさん
10/05/22 23:42:21 6y/poFsb0
＞医師からものすごい言い方ばかりされて傷ついた
FMだからつらくあたるのか、こういう医者多い。
724:病弱名無しさん
10/05/22 23:53:08 u+jcC5YZ0
>>721
関西ですか？個人の総合病院ですよね、通ってらしたですか？
今はどうされてますか。参考にしたいので教えて下さい。
流れ作業で１、２分ですか。ふー。
これから通うのがいやで、今日も検査やめて途中で帰ろうかと
思いました。
725:病弱名無しさん
10/05/23 12:04:27 r6b8R9VV0
>>722
学会会長の病院です。
726:病弱名無しさん
10/05/23 12:17:45 rdhLBNry0
環境はいろいろですね、都会は治療をしてくれる医師がたくさんいると思っていました
なのに、こんなに困っている患者がいるのはおかしい。
私は総合病院も無い所に住んでいて、当初は自分で検査項目を選択して医師に伝えて
薬は医師が選択してくれるけど、あとトリガーポイントの専門書を買って
自分で体に印を付けて注射してもらって、全て完璧じゃないし
間違いがあるに違いないけど、2年でレベル4,5から3,2になったし
癌と違うところは医師と患者が協力すれば、改善が可能な疾患だということ
ある皮膚科の医師は一人30秒診療、なのに毎日、出入り口まで患者が溢れている
その医師のテクニックは全ての患者にいつも同じ、
患者の目を見る、患者の話しを聞く、同情する、ほめる、安心させる
30秒が15分に感じる満足感、治ってないのに良くなる気がする
それがFMS患者にいい訳ではないけど、医師側も患者とのｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝについて
いろいろ工夫してみるのも、治療の一つではないか
727:722
10/05/23 12:52:26 jtfgoilj0
>>725
ありがとうございます。
大阪のY○病院でしたか。
あの先生、東京の専門病院の先生には
熱心な先生だと聞いていたので意外です。
実際に受診してみないと分からないものですね。
728:病弱名無しさん
10/05/23 14:22:45 BWt8KDzG0
痛みのために、
都内の大学病院や専門医にいろいろ行きましたが、
この「見えない痛み」に本気で取り組んでくれる医師って、あまりいないんですよね。
むしろ検査技師さんや、療法士さんのほうが親切だったし励ましてくれた。
医師ってのは、「目に見える」＆「血液検査に出てくる」そういうことしか
認めない人が多い印象。
逆にいえば、そういう症状ならコロっと態度を変えて親身になってくれたりする。
729:病弱名無しさん
10/05/23 15:51:50 7xJVE1l90
そうなのよ、私も外科医とか婦人科医とか事務員とか
薬剤師とか技師さんあたりが一番親切だったわ。
730:病弱名無しさん
10/05/23 16:13:42 r6b8R9VV0
>>726
田舎から中心部にひっこしました。
田舎の医師のほうが数段親切でした。
ひとり３０分とか1時間でじっくり説明してくれて
理解して、薬飲んでました。あれじゃあ薬のむ気にもならない。
>>727
医師は、この病院では非常勤です。なので、病院が悪いのか
医師が悪いのかわかりません。ただ、常勤の隣県の病院では評判がいいと
聞いていたので、ショックも大きいです。
ここの専門外来にかかる前に、院内の精神科を強制受診させられ、毎回検査。
ある日「次回は脳のMRIとるから」と説明もなくいわれて、
診察室でてから、予約日を知らされました。検査で異常はもちろんなく
「どうしてMRIをとったのか」と聞いたら「脳卒中の異常がないか見るため」。
自分は、頭痛や首痛など訴えていないのに。
このほか、性格検査もあり、毎回高い費用を
とられました。精神科では、病名の説明もありませんでしたが、
自分のカルテをみると、しっかり精神科の病名が書いてありました。
なぜ精神科を受診させるのか、また精神科のスタンスとしての
病名について説明がないのか不思議です。
ひとつひとつを患者の判断と話し合いによって行なうような
医師の対応にインフォームドコンセントが全くなく、
あの病院は、もうけたいために、この病気の専門外来をやっている印象を受けました。
精神科だけの医師の資質の問題かと思っていたら、
専門外来の医師でも対応が同じだったからです。
売り上げノルマをこなさなければならない
医師にとっては、勤務するのもいやかもしれませんが。
長く愚痴ってすみません。
731:病弱名無しさん
10/05/24 02:59:16 nwg9gWwK0
>>730
727です。
愚痴だなんてそんな事は無いですよ。愚痴もおおいに結構ではありますが。
これから受診を検討している人にはとても参考になると思います。
非常勤と言う事は行○先生ではないのですね。せっかく良い先生のいる
病院にかかられているのに他の先生では勿体無いですね。
私が最初にかかった心療内科の医師もメンタル病と決めつけ
2日に渡る心理検査までやりました。結果は異常なしだそうですｗ
即効で病院変えましたけど今はしっかりインフォームドコンセントが
できています。そもそもFMSの病態メカニズムは2つから出来てるそうで
「末梢性の疾患ではなく中枢の機能的異常で脳から末梢への伝達系である下降性疼痛抑制経路の破綻」と
「中枢の興奮経路の活性化」が原因だそうです。無理をして悪化すると
触れただけで痛むようになるアロディニアに進行し寝たきりになると説明を受けました。
痛みは前者、こわばりは後者。薬も前者後者で使い分けが必要だそうです。
精神科には2次的に鬱など苦痛を訴えていればクリニック内に精神科があるので
行かされると思いますがそのような事がなければメンタルに関してはストレスを
ためないようにと言うだけですね。
732:病弱名無しさん
10/05/24 03:09:13 O3ikZb4C0
>せっかく良い先生のいる
病院にかかられているのに他の先生では勿体無いですね。
担当医師は一人みたいなので、他にこの病気をみられる医師がいるのかはわかりませんね。
自分が以前、別の病院で「東京の医師にかかってみたい」といったら
「日大のM医師を紹介しようか、いい医師で評判がよい」と言われました。
ここでうわさを聞いてたので断りましたが、医師の中の話と患者の経験とはちがうものです。
＞「末梢性の疾患ではなく中枢の機能的異常で脳から末梢への伝達系である下降性疼痛抑制経路の破綻」
この場合、どんな薬がいいのでしょうか。こわばりはないので、痛みだけです。
かなり詳しい方ですが、どこにかかっているのでしょうか。いい医師のようですね。
733:病弱名無しさん
10/05/24 04:01:10 nwg9gWwK0
>>732
FMSの型を4つに分けています。
筋硬直状態による症状が主訴の筋緊張亢進型、筋付着部炎型
うつ状態や慢性疲労、睡眠障害が主訴のうつ型、それらの重複型の4つです。
うつ型にはSNRIやSSRIなどの抗欝剤。筋緊張亢進型にはワクシニアウイルス摂取
家兎炎症皮膚抽出液含有製剤、興奮性神経伝達作用を抑制するための
抗てんかん薬のガバペンチンやクロナゼパム、プレガバリン、塩酸ピロカルピン。
筋附着部炎型にはアザルフィジン、NSAIDｓ、プレドニン、サイトカイン阻害剤。
をガイドラインとしてまとめたようです。これは行○先生も十分承知のはずだと
思うのですがなぜか精神科なんですかね？
ちなみに痛みには下降性疼痛抑制経路の破綻に使われる
SSRIやSNRIが有効との説明をされましたが効果を高めるには抗てんかん薬との
併用が必要だそうです。
日大のM医師はメンタル派ですから心療内科直通電話で詳しく診察内容を
お聞きして「鬱病の一症状としてFMSを診ます」との事でやんわりお断りしました。
今掛かっている医師は聖マリ難病治療研究センターの副センター長です。膠原病科です。
行○先生とは仲が良いというか研究仲間のようで1年前の時点ですがトラマドールの注射をやっているのは
「僕と行○先生くらいかな」と言っていました。その後、他の先生もやり始めたようですが。
734:病弱名無しさん
10/05/24 09:08:56 RN3eKWt30
ノイロトロピンの注射を週に２回、それずれ２アンプル始めた。
飲み薬よりは効果はあるみたい。
心療内科で申請すると、１割負担で済む。
精神病の患者も受け付けや待合では一緒だから嫌だけどね。
735:病弱名無しさん
10/05/24 11:15:35 G3GC1kWT0
>>734
>精神病の患者も受け付けや待合では一緒だから嫌だけどね。
これって傲慢でちょっと差別発言だよ…
精神病む人もどんな病気でも好きで病気になって通院してるわけじゃない
ＦＭＳは全面心身症で片づける考えは私も反対だけど、
この病気になってから痛みで鬱発症した人もいるでしょ
精神病患者みたいなキモイ人と私は一緒にされたくないな、ってこと？
736:病弱名無しさん
10/05/24 11:41:35 O3ikZb4C0
>>733
親切にありがとう。自己判断すると、自分の場合は筋緊張亢進型、筋付着部炎型のどちらかが当てはまりそうです。筋緊張～型ってのが
よくわからないのですが、筋肉が筋のようになっていてそこが痛く、痛みが移動するとその筋も
移動します。逆にいえば、筋が痛いということです。
今回、痛い場所を聞いただけでアザルフィジンを薦められましたが、そこがいつも痛いわけではないので
判断を保留しています。
＞これは行○先生も十分承知のはずだと
思うのですがなぜか精神科なんですかね？
半年待って自分でこれまでの経緯を記入する問診表もなく（こんな病院は初めて）、
薬や体調など紹介状に書いてあることも全く読まずに、思い込みで話されて
過去の経緯や飲んでいる薬など一切聞かれませんでした。ご指摘の病院会長は、診察に出てないんじゃないでしょうか。
病院全体として、医師は非常勤が多いですし、事務のシステムも悪く、次回診察の予約ですら
診察室を出てから紙を渡され勝手に決められてしまいます。他の病院と比較してMRIの機械も古く、医療施設としてかなり劣る印象です。
＞ちなみに痛みには下降性疼痛抑制経路の破綻に使われる
SSRIやSNRIが有効との説明をされましたが効果を高めるには抗てんかん薬との併用が必要だそうです。
ガバペンは一時期飲んでいましたが、薬の併用はしたことがありません。
今回、あまりにも精神衛生上よくないのでせっかく待った半年でしたが、どこか別の病院へかわろうと思うので、
探してそれを提案してみます。ありがとう。
＞今掛かっている医師は聖マリ難病治療研究センターの副センター長です。膠原病科です。
行○先生とは仲が良いというか研究仲間のようで1年前の時点ですがトラマドールの注射をやっているのは
「僕と行○先生くらいかな」と言っていました。その後、他の先生もやり始めたようですが。
いい医師にかかられてよかったですね。その前にいい病院にかかるのは必須ですが。
医師同士、仲がよくても患者に対する対応がいいかどうかは、患者目線でないとわかりません。
相性がよければ、たぶん治療にもいい影響を与えると思います。
737:病弱名無しさん
10/05/24 17:13:36 uel0Dr4p0
右半身がこわばって、左手が酷く攣る。
腰椎の変形もあって右腰が痛む。座薬ボルタレン、モーラステープもよく利かない。
738:病弱名無しさん
10/05/24 17:52:24 G2UA/Xpz0
>>736
行岡病院の三木医師ですか。
傷ついたとの書き込み、前もありましたね。
ブログ URLﾘﾝｸ(kenjimiki.exblog.jp) に、他国では痛みの治療は
精神科など各科と連携してやっており、日本も痛みの学際センターを
作るのが理想と書いているので、他科にまわされたのかも。
検査代で儲ける目的だったらガッカリですけどね。
線維筋痛症は労力のわりに儲からないから敬遠されます。
739:病弱名無しさん
10/05/24 18:37:45 O3ikZb4C0
>>738
以前も同じ経験された方がいらしたのですね。ブログの写真はかなり前のもののようです。
精神科にかからないとこの専門外来にはみてもらえない仕組みで、1ヶ月前にやった血液検査を
またやるはめに。「科が違うから」といわれ（なぜ科が違っていたら前回もやった同じ項目の検査をする必要があるのか）
です。
精神科→専門外来へルートが決まっているなら、1回ですべての血液検査を終えるようにしてほしいです。
精神科の医師になぜここにかかる必要があるのかを聞いたら「精神的な問題がないかをみるため」（回答になってない）。
なぜそれなら最初に、リウマチ科や脳神経外科などではないのか。なぜ精神科で、「脳卒中の疑い」を見るための
MRIをとるのか。疑問ばかりです。
その上、「ここでは見られないから開業医に紹介するから」では、なぜ紹介状をもらってここに来たのか意味がないですね。
次回は、大人げないけれどけんか腰です。今まで割といい医師に恵まれてきたので
こんな経験は初めてです。案を練ります。しばらく板をひとりじめしてすみませんでした。
740:病弱名無しさん
10/05/24 18:45:02 RN3eKWt30
>>735 気分お悪くされたらごめんなさい。
私自身、この病気と診断される前は、鬱と言われていました。
待合などで困るのは、元々の精神薄弱の方々で、騒いだり怒鳴ったり、ブツブツ
独り言言いながらずーっとぐるぐる歩き回ったり、それだけならまだしも訳のわ
からない事を話掛けて来られる事。
格好もひどい。 何時間もそうして居ると痛みが増して鬱になります。
741:病弱名無しさん
10/05/24 19:24:37 uel0Dr4p0
>>740
わたしはながーいあいだ精神科にかかっていますが、そういう迷惑はめったになかったです。
その精神科医院の運営がわるいのではないでしょうか。
いま通っているところでは一度も危険な思いはしたことが無いです。
742:病弱名無しさん
10/05/24 23:47:35 jZ2ucHyg0
>>740
どこの病院だよw
743:病弱名無しさん
10/05/25 00:50:16 ZAI/99uZ0
>>742
宇○宮病院がまだあるんじゃね？ｗ
都内の大学病院の精神科や心療内科何年も通ってるけど、
DQNなモンスターペイシェントにしか会ったことないよ
本当にヤバい人は道端とか電車の中にいるけど病院には来ない
そういう待合室の状態は、医者に報告すると普通の病院ならちゃんと
改善してくれるよ
なんか、申し訳ないけど理由後だしの差別のいいわけに聞こえたよ
744:病弱名無しさん
10/05/25 00:59:39 bEdXw0dZ0
近所の小さな接骨院に、一人で喋って一人で返事するババーがいて困る
745:病弱名無しさん
10/05/25 02:44:17 sR/aCXV80
>>744
それは普通のおばさんやおばあちゃんのよくある光景ｗ
なんで年取ったおばちゃんってスーパーや病院で独り会話するように
なるんだろう？
おっさんの独り言とはちょっと違うんだよね
あまり世の中に出たことない公共性ない人の特徴だろうか
基本的に構って欲しくてさみしいのかな
746:病弱名無しさん
10/05/25 02:48:58 +4u4zoLs0
>>744
この病気だって理解されずに辛い思いをしてるんだから、
そういう人たちをへんなふうに言うのはやめようよ。
家に1人でいると、本当に喋ることがなくて独り言が増えたりするんじゃないの？
（若い私ですら、家で独り言いってるときがあるよ）
その他人にも、そういう症状が出る病気があるのは簡単に想像つく。
747:病弱名無しさん
10/05/25 03:43:10 LyA3pxAV0
>>746
>>744だけど、そのオバサン線維筋痛症ではないし、
家に1人でいる訳でもなく、毎日「あー忙しい忙しい」
と言いながら普通にスタスタ歩いて、通ってる人。
ブツブツ独り言うだけならまだしも
訳のわからない事を話掛けて来るから困るってより笑えるかな。(>>740さんと同じケース)
へんなふうに言うのはやめようよ。って言われてもへんなものはへんだよw
748:病弱名無しさん
10/05/25 04:51:47 ZAI/99uZ0
へんなものはへんだよ、って言ったってこの病気だって他人から見れば
どこも悪くないのにイタイイタイ言って騒いで、客観的にはじゅうぶん変だよ…orz
自分の病気以外差別する人は、自分がFMSじゃなかったらさぞかし詐病とかこきおろすんだろうな
それじゃぁ、モラハラする周りの人やドクハラ医者と変わりないじゃん
私たちだっていろいろ体きかなかったり気が付かず他人様に迷惑かけて生きてるんだろうし、
いいかげん病気とか症状に優劣付けるのはやめよう
これじゃぁ、精神病とは違う死ぬほど苦しい難病だって騒ぐのもだたの選民主義にしか見えなくて、
ますます医者からFMS患者は性格ヤバイのが多い、って断定されちゃうよ
脳の機能に問題があって怒鳴ったり独り言言ったりする精神病患者はウザい、
変な年寄りもウザイ、でも痛くて寝たきりのこの病気だけかわいそうなんですしんどいんです、
理解してください難病認定してください、ってあまりにもずうずうしいよ…
749:病弱名無しさん
10/05/25 05:21:05 LyA3pxAV0
別に差別なんかしとらんのですがw
書き方が悪くてそう思われちゃたんか？とにかくサーセン！
されに、自分だけかわいそうだからとかも思っとらんです。
そりゃあFMSが難病認定されたらたくさんの患者達が救われると思うから
それはそれでいいと思うけどさ。
750:病弱名無しさん
10/05/25 08:08:37 uPct9czm0
話し相手がいないと独り言はするようになるね
これはごく自然な現象だよ
751:病弱名無しさん
10/05/25 08:20:12 qPnu1kGe0
>>740だけど、そういう人が多く出入りしている病院にかかってると、旦那が
キチガイ病院にかかってるのかと嫌がる。
それが何より困るんだわ。
モラハラ亭主だからね。
752:病弱名無しさん
10/05/25 08:23:49 bVVybupm0
見知らぬ人を「ババー」よばわりしたり、
＞そのオバサン線維筋痛症ではないし、
＞家に1人でいる訳でもなく、普通にスタスタ歩いて、
と書くところに自分の方が重いのに苦しいのにというひねた蔑視を感じる
おまけに「サーセン！」の一言はね・・・・
753:病弱名無しさん
10/05/25 10:07:09 +4u4zoLs0
線維筋痛症だと、「理解出来ない症状もあるのかもな」なんて
想像つくものだと思ってたけど
理解出来ないものを切り捨てるのは、一番やられたら嫌なことだけどな。
「痛み？見た目は元気じゃん。あの人やっぱりヘンだよねぇ。
元気な時もあるのよね。なのに急に動けないとか言っちゃってｗ」とか
他スレで書かれてるのと同じだよ。
754:病弱名無しさん
10/05/25 11:49:40 3MyBOwTt0
>>751は自分が病気の人をキチガイと蔑む旦那と
同じところがあるから、モラハラ亭主と夫婦でいることに
気づいてるだろうか。
類は友を呼ぶ、他人のふりみて我がふり治せ。
これは私も自戒しているんだけど、
精神病の患者が話しかけてきたり、目の前で異常行動とるのは
自分のいやな部分を彼らが教えてくれていると気づいて
感謝したら、彼らはそういう振る舞いをしなくなるものだよ。
人間関係のストレスで体が痛くなったりいやなことが起きると
相手のせいにしがちだけど、何か気づくべきことがあって
起きているんだと自分を省みるいい機会でもあるよ。
755:病弱名無しさん
10/05/25 12:18:46 ZAI/99uZ0
>>751
>>754
私もそう思う
以前自営業で働かされて限界で、入院したいけど許してくれないって人だよね？
精神病差別するのは旦那旦那って言ってるけど、実態はご自身が精神病んでる人のことを
かなり偏見持って蔑んで、自分とは違うと頑なに主張して格付けしてるのが文体から丸見えだよ
入院も基地外科は嫌だ、基地外と同列扱いされたくないのが端々に…
以前から他にスタスタ歩いてる人や杖なしの生活の人信じられないって発言も見受けられるけど、
これも危険な決め付けだよ
いくらつらくても生活のため根性で歩いて働いてる人もいる
子供のために子育て家事をできるだけやってる人もいる
全力出して学校通ってる人もいる
だんだんこのスレが杖なし、歩ける人ってこの病気じゃないんじゃないのーって自分より軽い人排除する傾向になってる
寝たきりで一歩も動けない人だけがFMSじゃない
そうなると、難病認定されても完全寝たきりで歩けないグレード高い人以外は認定しないって患者間で紛争になるよ
756:病弱名無しさん
10/05/25 13:57:07 JVnH/cKK0
結局みんな自分が一番かわいいし、自分基準で考えるから他人の事は理解するのが難しい。
軽い人は重い人のことが良くわからないし、重い人は軽い人のことが良くわからない。
他人と比べていがみ合ってても治るものじゃないし体に悪いから不毛な争いは止めた方がいいよ。
757:病弱名無しさん
10/05/25 14:36:10 CGzZZbhy0
自分のことがなかなか満足にできないくらい重いけど、軽い人のことはわかりますよ。
だって、自分が軽い時があったもん。痛みにたえて、はいつくばって仕事してたもん。
ただ、自分は軽い人を責めません。軽い人が責めるのは「わかってない」から
始まっていることを知っているから。
758:病弱名無しさん
10/05/25 14:44:16 cyvdTwP90
>>752
お前ウゼw
見知らぬ人を「ババー」よばわりしたり？
その人に面と向かって「ババー」とか言った訳じゃないしさ、
書き方が悪かったんならすんませんって言ってるだろう？
「サーセン！」←これ悪い？こっちなりに謝ってるのにさ、
言っとくけど見ず知らずのあんたにご丁寧に謝らなきゃいけない筋合いないから。
759:病弱名無しさん
10/05/25 16:26:01 DV58wI9z0
軽い人は重い人はわからない、
重い人は軽い人のことわからない、
自分以外のことは理解できないもんだ、だからしょうがない、
ということではなくて、病気でも最低限人間としての理性や常識持とうということでしょう
他人をないがしろにしていいと思っている人は自分も他人から尊重されなくなる
病むのが長くて重くて先が見えないと、荒んだり人妬んだりしてしまうけれども
体と精神は病んでも、心が腐ったら終わりだと私も自戒して生きているよ
760:病弱名無しさん
10/05/25 16:35:15 ELpwV8z90
今はにちゃんで サーセン が通用しないんですか。
にちゃんもつまらなくなったもんですね。
761:病弱名無しさん
10/05/25 16:58:52 xAZCBeRB0
話ぶった切って申し訳ないが、今日治験のチラシ
ｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
早速申し込んでみた。
もう痛くて頭がおかしくなってる。
762:病弱名無しさん
10/05/25 17:07:23 ELpwV8z90
少しでも楽になれるといいね。
763:病弱名無しさん
10/05/25 17:32:44 3MyBOwTt0
私はひどいと寝たきりで歩けない、調子よいと少し歩ける杖つき。
専門医にかかるまで自分は軽症～中くらいと思っていたから
＞スタスタ歩いてる人や杖なしの生活の人
の患者のほうが数が多いと知って驚いた。
自分は重症らしいとわかった。
764:病弱名無しさん
10/05/25 17:39:04 ELpwV8z90
普通に歩けても背中だけ痛いとか、
ひたすら胸を押さえて痛がってる人を通院先で見た。
そういう人は軽症の部類に入るかもしれないけど、かなりお辛そうでした。
765:病弱名無しさん
10/05/25 18:20:07 dMXZSv2d0
上半身に強い痛みがある人や、
痛みより疲労感がひどい人いろいろあるもんね
歩けてもＣＦＳの度合いが強いと病院ではふんばっても、
家ではほとんど寝たきりかもしれないよ
766:病弱名無しさん
10/05/25 18:36:11 qPnu1kGe0
何故、心療内科の部類に振い分けされるかっていうと、痛くないのに痛いと脳が指令を
送っているからだと。
だから基地外と同じ精神科な訳よ。
これが外科やら内科やらの部類ならば、周りはまだ理解してもらえる。
つまりは気の持ちようなんじゃね？という事らしい。
ストレス要因はあると思うけど、それでここまで痛いかって思うけどね。
767:病弱名無しさん
10/05/25 18:42:54 3MyBOwTt0
上半身だと歩けて足腰にくると歩けないね。
自分は筋力低下と歩行障害で歩けない。
痛みが少ないときも歩けないから、痛くて歩けないわけじゃない。
足を使わなくて衰えたんじゃなくて発症と同時に筋力が低下した。
これも原因不明なんだよね。
768:病弱名無しさん
10/05/25 18:45:29 TbdPQgFD0
766の追記だけど、医者次第では本当に重症なら寝たきりも不可能だって。
圧のかかる部位全てに痛みが生じるから寝てもいられないそう。
立っていなきゃならないのが本当のＦＭＳなんだと。
確かにあまりにひどい腰痛の時には寝てられないけどね。
769:病弱名無しさん
10/05/25 18:53:06 3MyBOwTt0
プラス発症時、記憶が抜け落ちて忘れっぽくなり
頭の回転が鈍くなってろれつがまわらなくなってボケ入ったと思った。
頭を強打して意識失った後で、歩行障害もでたから脳出血や脊損疑われて
MRI、CT撮ったが何ともなかった。
脳卒中みたいって言われたよ。
770:病弱名無しさん
10/05/25 20:14:46 m907R9ON0
>>768
自分の体重で痛みが出るのに、立っていれるわけないｗ
771:病弱名無しさん
10/05/25 20:19:22 6uelB2xS0
>>768
＞立っていなきゃならないのが本当のＦＭＳなんだと。
（・Ａ・）
772:病弱名無しさん
10/05/25 20:30:46 ONWN6xnY0
>>766
>何故、心療内科の部類に振い分けされるかっていうと、痛くないのに痛いと脳が指令を
>送っているからだと。
>だから基地外と同じ精神科な訳よ。
君、根本から分かっていないようだね
773:病弱名無しさん
10/05/25 20:31:47 1WvSTqbA0
相変わらず適当な事言ってる奴ばっかだわな
774:病弱名無しさん
10/05/25 20:35:44 TbdPQgFD0
だからあんたはＦＭＳじゃなくて更年期の一種だと言われた。
診察室に座った時点で、そうして座っていられる事自体、ＦＭＳじゃない事を証明してると言われた。
そう言った医者は、先日大学病院のインターンから独立して立派なリウマチ専門病院を開院した。
775:病弱名無しさん
10/05/25 20:38:07 TbdPQgFD0
>>772あんたオトコ？
医者が言ったコトバを書いただけだよ。
ＦＭＳは精神病の一種なんだと。
776:病弱名無しさん
10/05/25 20:48:10 ONWN6xnY0
>>775
オンナだよ。
ヤブ医者にあたったようでお気の毒様
777:病弱名無しさん
10/05/25 20:48:59 6uelB2xS0
『病は気から』という言葉もありますからね。
ＦＭＳ以外の色んな病気も精神的な部分から発病する人がいてもおかしくないな。
778:病弱名無しさん
10/05/25 20:51:05 6uelB2xS0
777get（・Ａ・）
779:病弱名無しさん
10/05/25 21:08:14 3MyBOwTt0
そのヤブ医者が心療内科に仕分けされたらいかが。
780:病弱名無しさん
10/05/25 21:14:22 TbdPQgFD0
今はその医者にかかってないよ。
仕方なく基地外と同じ心療内科で鬱てことで診てもらってる。
お陰で１割負担で家計は助かってるよ。
781:病弱名無しさん
10/05/25 21:22:11 6uelB2xS0
＞基地外と同じ心療内科
（・Ａ・）
782:病弱名無しさん
10/05/25 21:27:00 tOJgooHC0
>プラス発症時、記憶が抜け落ちて忘れっぽくなり
>頭の回転が鈍くなってろれつがまわらなくなってボケ入ったと思った
うん、うん。まさしくそんなかんじ。
体調がましになってくると頭もすこし動きだす。
それと睡眠ね。ちゃんと眠れてるかどうか。
783:病弱名無しさん
10/05/25 21:59:27 +SUUPd2b0
>>782
自分もだ
医者になんか趣味持ったら気が紛れて頭も動く習慣付くって言われて
ヲタ趣味持ち始めた
今は体調の良い頭の回転が鈍くない時にSS書いてネタスレに投下したりサイト作ったりしてる
もしこの趣味が無かったら今頃精神的に余裕が無かったかも
ずっと痛みの事とか動けない事ばっかり気にして自縄自縛になってたと思う
784:病弱名無しさん
10/05/25 22:56:33 6fbnCjp80
>>783
自分も日記つけたり何か継続する趣味もったほうがいいと言われて
日記つけたり、ブログ作ったり、二次創作SS書いたりしていたけど
今はもうどれも3ヶ月以上手をつけていない・・・
日常にこれといった変化も見つけられないわ、ロクなアイデアは出ないわ、
浮かんでもなんか上手く明文化できないわ、そもそもやる気が起きないわ、
でもやらなきゃいけない気がするわで、
もうなんかやるせない気持ちでいっぱいいっぱいになってきている。
785:病弱名無しさん
10/05/25 23:05:05 UGl7AtmZ0
知人で友達んちに遊びに行くのは自転車乗って行くのに
仕事には痛くて電車にも乗れないって人がこの病気だと
専門医に診断されていたな。
786:病弱名無しさん
10/05/25 23:36:01 qfP4wjdi0
医師と馬鹿な看護師に疑われながら治療受けるのって、すごいストレスかかるわ。
787:病弱名無しさん
10/05/25 23:36:04 tOJgooHC0
>>785
症状にもよりけりだけど、
長い距離歩くより軽く漕げる自転車の方が楽っていう人もあるんじゃないかな。
788:病弱名無しさん
10/05/25 23:40:09 6IUld0mM0
>>787
ほんとに？
まぁあるかもね。
自分は4,5だったから理解できないけど・・・
思い出した、発症する前から股関節とお尻が痛くて
自転車はこげなかったんだ。
789:病弱名無しさん
10/05/25 23:42:31 tOJgooHC0
>股関節とお尻が痛くて
ああ、痛いですね。
790:病弱名無しさん
10/05/25 23:42:53 bedMiBz00
自転車に乗るのはは5分で電車通勤は1時間かもしれないから
比較のしようがないじゃない。
見た目でわからないのがこの病気の症状や病態でもあるわけだから
目で見た状態で患者同士があれこれ揚げ足取り合うのは止めませんかね。
791:病弱名無しさん
10/05/25 23:48:59 qfP4wjdi0
最近、体がむくんでいる、いや腫れているのかな
手がむくんでパンパン、きっと体もだ
汗出したら治るかな？
792:病弱名無しさん
10/05/25 23:57:57 9Dp5obOy0
>>790
ほんとだよ
何度もグレードも症状も人によって多岐にわたるって話になるのに、
重い自分には理解できない、軽い人はわからないだろう、あぁ自分は重症だってわかったとかさ
症状の重さで勝ち負け決めてそんなに嬉しい？
ここでくらいしか愚痴れない人多いから吐き出すのは意味あることだけど、
ここのレスみて自分の重症度確認して満足しにきてる人が
少数だけどいるみたいだね
患者同士の格付けあいは止めようって提言何度もあるのに聞こえないのか
793:577
10/05/26 00:56:43 1lZy7nhF0
話ぶった切りｽﾏｿですが
北柏の鈴木クリニックに行ってきました。
線維筋痛症だと思っていましたが、痛み方のパターンが違うようですし
血液検査の結果、どうもSLEの予備軍とのことでした。
ステロイド投薬までは酷くないので、痛み止めでしのいで…とのこと。
ロキソニンが効かなくて困ってますが専門スレに移動します。
ご丁寧にレスを下さったみなさん、ありがとうございました。
794:病弱名無しさん
10/05/26 01:48:42 3AkgwTO30
>>793
線維筋痛症じゃなくて良かったですねと言いたいところですが
SLEの予備軍とはご心配ですね。今は治療も進歩したとか。
きっと良い方向へ向うと祈ってますね。
鈴木クリニックは存じませんが柏市の開業医さんは慈恵柏との
関連を深めているので何かあったらきっと紹介してくれるはずです。
795:病弱名無しさん
10/05/26 02:04:19 qW2kJsVn0
豚切りスマンとか、愚痴ってごめんなさいとか、いちいち謝らなくてもいいよ。
書き込みなんて思いついた時に書き込まないと何を書こうとしたか忘れちゃうと思うし。
この病気になる人は優しい人が多いのかな。
で、ここの住人さん達は患者同士で格付けあいしたりするつもりで書いてる訳では無いと思う。
ここでくらいしか愚痴れない人が多いならどんどん吐き出せばいい。
重い人は軽くなれればなぁって希望もって、軽い人は重くならないように気を配って生活していけばそれでいいと思う。
ましてや症状の重さで勝ち負け決めて嬉しがってる人なんていないでしょうよ。
言いたいこと書けなくなったらそれこそ病状悪化しちゃいそう。
>>793
頑張れー！私も頑張るからねー！
796:病弱名無しさん
10/05/26 02:42:24 urVqAmLo0
全身性エリテマトーデスか
これはこれで全然良くないな
797:病弱名無しさん
10/05/26 03:49:53 orJlUNZs0
格付けとか重症度比較して満足してるとか声があがってるけれども
気になるのは自分にそういう部分があるから。
前出の精神科、モラと同じ。
比較しているのは相手じゃなくて自分だったりする。
自分が不快に感じていることを刺激されると、イヤだ、
そんな話聞きたくないと、相手を悪者にしてしまう。
フィルターがかかった状態、ありのままにみれない。
例えば、専門医で自分の重症度を知ったって書き込みが
２ｃｈで重症度を確認して満足してる、になる。
比較しない人は他人が重症だろうが軽症だろうが気にならない。
798:病弱名無しさん
10/05/26 04:39:55 rQYA+Dho0
>>797
あるカテゴリーに属すればどこでも起こりうるのかもね
人間は無意識にでも比較して生きていく生き物だし
女性だと病気じゃなければ伴侶の年収や地位、
子供の能力などなにかにつけ格付け大好きだし
知り合いの看護師から聞いたけど、長い入院患者ってそれこそ重症度の格付けを
アイデンティティに生きてるんだってｗ
ボスみたいな一番の古株の患者とかが、新入りより俺の方が悪いところが多い、
薬の量が多いだの比べて自分が一番重いって確認して安心するってｗ
ここの人も格付けする気はなくても、え？そんなことできるのにFMS？とか
私はグレード最上級だから、と言ってる人は正直「さみしい」んだろうね
周りには本音を話しあえる相手もいない、自分を全力でいたわってくれる人もいない
だったら、ここで愚痴るとかわいそうって誰かが慰めてくれるから、自分の言葉で自分を慰めたいから
馬鹿にしたみたいな書き方で申し訳ないいけど、人間ってこんなもんなんだろうなと正直に思ったことなんだけど
私も長年病気になって社会とあまり関われなくて考え方がそうとう捻くれちゃったところもあるし、
この病気の重さを誰かに共感してもらいたくて、それが拠り所な部分もある
同じ病気で自分にできないことやってて恵まれてる人は、ぶっちゃけうらやましくてしょうがない
ただ、こういう公共の掲示板は、患者同士愚痴吐き出しあったり、症状や聞いた治療法、
良い医師悪い医師等の情報交換になるべく有効に使いたい
自分が自分がと我を押しださない、人を不快にさせたら素直に謝る等マナーなどは守りたい
FMS患者さんって負けず嫌い多そうだけど、その力はいい方に使っていきたいと思うｗ
799:病弱名無しさん
10/05/26 04:50:29 wztweWOc0
女性だと～ まで読んだ
800:病弱名無しさん
10/05/26 11:35:56 PJRgmjQk0
ああ言えばこう言うで自己主張強い人が多いねえ。
2ちゃんでは長文書くのはメンヘラだって説あるけどねw
801:病弱名無しさん
10/05/26 11:44:04 oTwihkSe0
比べるのは仕方ないよ。自分は、かなり悪いと思うけど自分より悪い人にはもう悪くなりませんように
って祈ってる。患者仲間から「調子がいい」とメールが来るとうれしい。でも、軽い人が「ぐちぐちいってないで
働いて。自分はこんなに痛くても我慢してる」といわれると、腹がたつ。これって自分が偏狭なのかな。
802:病弱名無しさん
10/05/26 13:50:28 oP+DdFEA0
じゃあ大概がメンヘラじゃんw
803:病弱名無しさん
10/05/26 14:28:02 LwbAE/AI0
>>801
「自分はこんなに痛くても我慢してる」
これはみんなそうだよねーw 腹がたっても当たり前。
アタシなんて軽症だけど働かないで療養してるよ。
別にお金に困ってないし、家族も理解してくれてますんで。
804:病弱名無しさん
10/05/26 15:02:49 oTwihkSe0
>>803
働かないで療養できる人は、ゆっくりしてできるだけストレスためないで
よくなってほしい。
無理しても働いてる人は、結局働ける状況に感謝して
働けない人に対して「自分はこんなにがんばっているのに、なにさ」みたいな
感情は変な感じ
やはり無理できるレベルと（生き甲斐や生活のために）働きたくても無理なレベルがある。
働くばかりが能ではないが、病気になる前に下手にキャリアがあると今の自分と比較してしまう。
805:病弱名無しさん
10/05/26 15:21:37 LwbAE/AI0
無理して働いてる人は大変だと思うし、痛くても頑張って働いて凄いと思いますよ。
でもその人等が働かないでいる人を責めるような言い方するのはおかしいよねー
アタシも働いてた頃は職場で大変なこと色々あったけど、
今になってみればそれもよい思い出。
お互いよくなるといいですね<m(_ _)m>
806:病弱名無しさん
10/05/26 16:02:51 7LV8MaC10
痛い！休みたい！寝たい！
807:病弱名無しさん
10/05/26 16:42:47 rQYA+Dho0
○ーバンなんて名前出てこないこのスレの初期の頃からいるけど、
最初の頃はこんな流れじゃなったんだよね
患者数と住人が圧倒的に少なかったのかもしれないけれど
最近になって他の病気の不理解や精神病馬鹿にする人やあまりグレードに
こだわる話題が増えて気になったんだ
ここにこうやってこれて文字を打ててる時点で、指も動かせない重い人からは
「寝たきりレベルの人が２ちゃんきて痛さこらえてタイピングとか携帯いじれるのはおかしい」って思われてるんだろうな…
ところで、病名がネットで出始めた９０年代半ばは長野くらい、2000年前後は病院は長野か日大くらいしか
話題に出てなくてあまり情報なかったけど、○ーバンっていつからFMS診療始めたの？
808:病弱名無しさん
10/05/26 18:17:40 alkby3990
>ここにこうやってこれて文字を打ててる時点で、指も動かせない重い人からは
寝たきりで指も動かせないなんて状態は身体障害１級相当ですよね。たいへんですね。
身体障害の基準ってなんだかなあ、です。
心臓に人工弁入れた一級手帳保持者の８０歳代の男性が元気でボランティアしてます。
うらやましいくらいに元気です。
ペースメーカー入れた方も一級手帳保持者です。まあ、いろいろほかにもあって完全に
お元気になったとはいえませんが。
809:病弱名無しさん
10/05/26 19:39:26 rQYA+Dho0
>>808
医学の基準だから、「手術必要・なにか体に器具入れる・体の部分が足りない」とか見た目の
部分が障害の基準なんでしょうね
儲けになる、一番権力持ってるのが外科だから
良く待合室で膠原病の患者さんとお話しするんですが、数値に出る病気でも他科に行くと
差別やドクハラされるっていってました
歯を治療しに近所の歯科行ったら、「シェーグレンのくせに歯を悪くしないでください！」
って怒鳴られて診療拒否されたって
免疫に問題あるわかりにくい病気持ちは、何か起こると面倒だから嫌われるらしいです
私も歯の治療しても治りが悪くてFMS疾患のことを話したら、治療途中で追い出されて
穴空いたまま放置してます
膠原病でも医者の理解がないのだから、FMSがめでたく難病認定されてもまだまだ受難が続くでしょうね
810:病弱名無しさん
10/05/26 19:58:51 PeJ0Szcz0
しばらくパソやってると、立ち上がった時に肩や腕、腰や膝が痛い。
じっとしてると血流が悪くなるのも筋肉が硬くなるのもありみたい。
あまり長々とパソに貼りついてないほうがいいみたいだよ。
811:病弱名無しさん
10/05/26 20:09:35 4nwhcX9i0
>>807
昔は、虎の門会クリニックと名乗ってたと書けばわかりますか？
812:病弱名無しさん
10/05/26 23:09:15 lNdjUHu00
前にも書いたかもしれないけど
アーバンのあの重いガラスドアを自動ドアに
して欲しいな。
以前は解放されてた時期もあったけど
最近は閉まってる。今日なんか腕が肩から
外れるかと思った。FMSとかリウマチとかの
専門なんだからねぇ。
813:病弱名無しさん
10/05/27 00:04:36 qZxBA9200
えーっ、自動ドアじゃないの？
ひどいね、それは。
そういえば診察室のドアも自動じゃないな。
ただ、最初の力のあとはスルーっとほぼ自動的に滑る。
814:病弱名無しさん
10/05/27 00:38:26 jL/l0Tou0
>>813
ええ、自動じゃないんですよぉ。
天下りの建物らしいので手を出せないそうです。
車椅子や中にはストレッチャーのまま
寝たきりのかたも来られてるのにもどかしいです。
その分なのかどうかは知りませんが確認した保険証を
座ったソファまで持ってきてくれたりペットボトルの蓋を
開けてくれる受付のお姉さんには本当に御の字です。
ソファから立ち上がるのも一苦労なので本当に助かります。
815:病弱名無しさん
10/05/27 02:20:29 tcFX5qY70
近所の皮膚科行ったら待合室のソファがフカフカで心地よく座ってた。
自分の番が来て呼ばれたので立ち上がろうとしたら
ソファがあまりにもフカフカすぎてなかなか立ち上がれず、
何度もエッコラセ、エッコラセ…(´・ω・`)
816:病弱名無しさん
10/05/27 04:25:59 PZM7WRdY0
シェーグレンだから歯が悪くなるんじゃないか
817:病弱名無しさん
10/05/27 10:11:45 Y3UHch2Q0
私もかつてSLE予備軍と言われたことがある。
結局SLEは発症せず、今はFMS
818:病弱名無しさん
10/05/27 11:27:57 +fySswyS0
皆さんが1ヶ月前、2ヶ月前、半年前と比較して「悪化している」と自覚されるのは
どのようなときでしょうか。急に寝たきりになる、というよりじわじわ悪化と
感じるときのことを教えてください。また、そのとき、どのような対応をされますか。
1ヶ月前と比較して、今まで痛みがなかったところに痛みが出たり、新しい痛みの種類を
感じたりして不安です。自分でできることならなんでもやろうと思っています。
自分で何かされている方、どのくらいの時間を1日それに割きますか。
819:病弱名無しさん
10/05/27 14:15:51 Duqz5Mi90
冬の間は、夏に比べて徐々に悪化します。
じわじわは、筋肉を疲労させて、そのままにしておくと
こわばりと痛みが、あっという間に積もり積もっていきます。
自力で回復はできません。
それと天候不順が１週間近く続く時など。
悪化を感じたら注射で対応します、私は。
週に3日鍼で、筋肉疲労を取るだけです
週１の注射で良い方へ前進しています
現在、発症して2年半の状況です
820:病弱名無しさん
10/05/27 16:27:02 +fySswyS0
>>819
ありがとうございます。818です。
同じく2年半たちました。昨年、一昨年よりだんだん悪化しています。
特に季節のよい今頃はこの2年はほとんど痛みがなかったのですが
今年は、全く質の違う痛みが出てきて眠れません。
鍼は同じく週3回でしたが、最初は劇的に痛みが減ったものの
最近は、逆に痛みが増して、週1にかえています。
注射は、麻酔が切れたあとに激痛が続くのでやめました。
819さんは季節や天候に影響されてるだけで、暦年でみると
悪くなっていないのでしょうか。
821:病弱名無しさん
10/05/27 18:38:16 Y8dllWCf0
>>820
私もそんな感じでした。
鍼、注射で痛みが増すのは過敏になっているので
極力、刺激を避けるとよいです。
脅すわけではないですが、その状態が発展すると
さらなる痛みの世界に突入して回復するのに時間がかかります。
痛みにつながることはやらないで安静にして
過敏な状態を落ち着かせるのがよいかと。
悪化していくときは、天候は関係ないです。
822:病弱名無しさん
10/05/27 19:21:38 L3SyGdIo0
この病に侵されて物凄く短気になったのですが、性格まで変わってしまうのでしょうか？
周囲からも「あの温厚だった人がっ」て言われて、「あーやっぱりそーなのかなー」
と自分でも思う今日この頃。
顔も引きつってくるし、鏡で顔見てるといたる箇所でピクピク脈打った様に痙攣？みたいの
してるし。
ここまで来るともう喜劇ですよ、本当に・・・
823:病弱名無しさん
10/05/27 20:40:59 +fySswyS0
>>821
820です。ありがとうございました。
821さんは、数ヶ月ほど安静にして、少しましになっているのでしょうか？
今まで、座骨神経痛のように体の芯が直線に痛む感じでしたが、
最近、自分が標的にされて、あちこちから石をぶつけられているような
体の表面に痛みが出ています。花火が上がっている感じもします。
夜寝る前に毎晩、このような痛みが出ます。
このような痛みが変化していること、ありますか。
824:病弱名無しさん
10/05/27 22:12:36 Y8dllWCf0
1年半かかりました。
私もはじめは神経支配にそって痛みましたが、
発症から２年半たった頃、823さんのような痛みに変化しました。
私は諸事情で安静にできなかったので、悪化して寝たきりになりました。
825:病弱名無しさん
10/05/27 22:56:35 +fySswyS0
>>842
今はどんな状態なのでしょうか。
寝たきりから復活されたのですか、どのような方法かよければ教えてください。
826:病弱名無しさん
10/05/27 23:50:44 y5Gv/sm60
>>820
>今頃はこの2年はほとんど痛みがなかったのですが
私は途中、痛みがなくなることはありませんでした。
今は活動痛はありますが、自発痛はおさまりました。
＞鍼は同じく週3回でしたが、最初は劇的に痛みが減ったものの
最初はまったく効きませんでしたね、鍼は1年目くらいから効果を感じ始めました。
＞最近は、逆に痛みが増して、週1にかえています。
最近は痛みも減って、もっと増やしたいと思っています
＞注射は、麻酔が切れたあとに激痛が続くのでやめました。
麻酔が切れた後、激痛にはなりませんでした、その部分だけラクに感じました
＞819さんは季節や天候に影響されてるだけで、暦年でみると悪くなっていないのでしょうか。
グレート4,5から3といえば、分かりやすいでしょうか
天候以外でも、無理をすると当然悪化します
でも、暦年でみると良くなっていますね。
820さんとは逆な感じがしますね、不思議ですね。
痛みの質が違うのでしょうかね
私は慢性腰痛も持っていますよ。
827:病弱名無しさん
10/05/27 23:57:34 jL/l0Tou0
何て言いますかどん底に落ちて1ヵ月後に這い上がっての繰り返しなので
月単位で悪化なのか改善したのかっていうのが分かりにくい所がありますね。
私の場合、年単位で比較してます。一昨年と今はどうかとか。
一昨年は部屋の電気が点けられなかったけど今は点けられる。と言う事は
QOLは上がったのかという感じで。一昨年は地下鉄の階段上がるの無理だったけど
今は時間をかけてゆっくりと上がれるとか。月単位だと症状が変わってないように
感じても年単位で比べると出来る行動が増えてたりします。もちろんその逆の人も
いると思います。私は無理は絶対しなかったから今があると思います。無理したら
悪化するよと先生に脅されてますし（ｺﾜ
>>826さんの仰りたい事がよく分かります。
828:病弱名無しさん
10/05/28 09:47:19 z2qi5Dqx0
>>822
性格の話になると言いにくいところもあるけど、
リウマチ患者さんもねちねちじめーっとした性格の女性が多いらしく、気難しいらしいです
男性患者さんはそうでもないということです
薬剤師さんや訪問看護師してるおばさんから聞いた話ですけど
更年期障害などになると性格激変するらしいですし、もしかしたらホルモンの関係かもしれませんね
あとは、ベンゾ系の薬飲んでると副作用や離脱症状で攻撃性が出るらしいので、
薬飲んでる人は薬も原因かも
友の会のごたごたとかもそういう気質の患者が集まってるからだったりするのかも
どんなに温厚な人でも、何年も痛み抱えて毎日暗い将来考えて暮らしてれば人間ですから
性格変化するのも当然だとは思います
無理すると悪くなるって言ってくれる医師は良心的ですよね
「なんでそんなこともできないの？」「体動かせ、働け」って言われるよりいいですよね
829:病弱名無しさん
10/05/28 10:30:50 Djfjz8XB0
いつも「無理はしないで」って言ってくれるN大のM先生はいい先生！
トコトコ歩く姿が可愛いよーw 先生ーw
830:病弱名無しさん
10/05/28 12:03:42 PAYimfkX0
>>826
820です。ありがとうございます。
私も慢性腰痛があります。この2年半、なんどもぎっくり腰でいっきに寝たきり1ヶ月から半年を
経験しています。そのぎっくり腰が回復すると、以前の生活のQOLに戻っていたのですが、
今年は、冬のぎっくり腰で、もう数ヶ月たつのに、以前の生活レベルに戻りません。
鍼も担当者が二人いて、全くきかない一人は辞めて、効果を感じる一人だけにしています。
薬は飲んでいますか。よければ飲んでいる薬を教えてください。
また、自分や家族（がいらっしゃれば）でマッサージとかをされていますか。
寝る前にマッサージすると、翌朝が少しましなのですが、安静にするほうが
いいようなので、迷っています。今は、鍼と注射以外はないですか。
831:病弱名無しさん
10/05/28 12:07:20 PAYimfkX0
>>827
820です。ありがとうございます。
＞何て言いますかどん底に落ちて1ヵ月後に這い上がっての繰り返しなので
月単位で悪化なのか改善したのかっていうのが分かりにくい所がありますね。
私の場合、年単位で比較してます。一昨年と今はどうかとか。
まだ2年半で「3年たつと治らない」という言葉に、正直あせっています。
痛みが増していたり、新しい箇所が痛み出すと「悪化している」と思ったり。
もう少し、広い視野で考えられるといいのですが。
832:病弱名無しさん
10/05/28 14:49:05 kN8lCboV0
>>828
そういう性格的なことって私は信じてないなー。
長期的な痛みを知らない人ならではの言葉で
浅はかだなと思う。
「痛みの持続（永遠なんだし）」「何かやるたびに痛みがある」ってのは
性格が変わるよ。
手や手首だから、やることすべてに痛みが来るわけだしね。
そりゃ細かいことも気になるだろう。
冷蔵庫が開けられず、ひもを付けて肘で引っ張って開けたりしてるんだから。
833:病弱名無しさん
10/05/28 14:52:27 kN8lCboV0
付け足せば、
昔、腱鞘炎のスレで
「あー痛てぇ！
パンの袋も開けられないし、こんなのが一生だったら気が狂うな、俺ｗ」
って腱鞘炎1ヶ月目の人が書きこんでた。
そういうことだと思う
834:病弱名無しさん
10/05/28 16:38:07 Edjpt9VM0
>最初はまったく効きませんでしたね、鍼は1年目くらいから効果を感じ始めました。
820さんではありませんが、私も鍼に半年以上かかっていて全く効果を感じていません。
治療効果を感じないのに、どうして1年続ける気になったのでしょうか。
今、鍼を辞めるべきか迷っています。効果がないのを毎回行くのもなかなか根性がいりますね。
835:病弱名無しさん
10/05/28 18:34:53 3+ZXVdFP0
私も鍼してみたんですが半年でヤめました。
一向に効かないし、料金高いし。
人によりですが効かなければ
試して変化があればですけど
時期ではないですか？
836:病弱名無しさん
10/05/28 20:06:44 c3JNCoqT0
>>825
＞今はどんな状態なのでしょうか。
起きてトイレしてごはん食べて眠れる。
＞寝たきりから復活されたのですか、どのような方法かよければ教えてください
１日１８時間以上、体を動かせなくて起きていられる数時間も横になっていた。
睡眠、トイレ、飲食がままならなくて健康を害した。
とった方法は３つですが、今の小康状態がいつまで続くかわからないのと
手が痛い外出できないとか普通にあるので、効くかどうかわかりません。
837:病弱名無しさん
10/05/28 20:41:35 c3JNCoqT0
慢性腰痛、顎関節症、栄養失調などFMSになったきっかけがある場合、
それを改善するのが効果的だと思います。難しいのは承知しています。
私も試行錯誤していますから。
整体、鍼は治せる治療師がいなかったので、自分でやって効果のでるやり方を見つけました。
食事療法などの健康法も試しました。
持病とFMSが幾重にも重なっていると効果をあげるのが難しいです。
他人に治せないなら自分でやるしかないと思いました。
838:病弱名無しさん
10/05/28 21:10:52 PAYimfkX0
>>837
ありがとうございます。
>自分でやって効果のでるやり方を見つけました。
信念のようなものを感じました。自分でも今回悪化しているので
なんとか脱出しようとマッサージやらやっていますが、いまいち。
効果の出るやり方とは、どのような方法ですか。
薬なしで少しでも楽になったのなら、すごいことです。
体調が少しでも上向きになりますように。
839:病弱名無しさん
10/05/28 22:09:38 XiVamCwc0
姪っ子（8才）に
腕相撲して
負ける甥（34歳）
力入んないし、入れると激痛＆ぎっくり腰。
姪っ子もすくすくと成長してる事だしこの辺でいっその事・・・
840:病弱名無しさん
10/05/28 22:43:40 1pONU9ij0
保健と保険は全然別物。
次スレから、ぜひスレタイは
【原因不明】線維筋痛症【保険適用外】に なさいませ。
841:病弱名無しさん
10/05/28 23:09:39 0YVro9Hc0
>>840保健と保険
あ！ほんとだwww
842:病弱名無しさん
10/05/29 12:32:28 G4Kcxsgw0
痛い痛い痛い痛い痛い痛い
843:病弱名無しさん
10/05/29 15:22:13 /oM+WGYJ0
「痛い」を何千万回言えば治る とかだったらいいのになぁ
844:病弱名無しさん
10/05/29 17:24:10 8Rsu1PR60
今一番、受けたい治療はなに？
845:病弱名無しさん
10/05/29 18:41:53 Mm3x2Lmr0
治る治療。それがわかってたら受けるけど。
846:病弱名無しさん
10/05/29 19:25:43 ZglAJqVA0
明日ソフトバンクの人が、携帯電話の室内アンテナ設置の為に、部屋に来るんです。
憂鬱です。
昨日、生理（生理痛）が終わったばかりの部屋は廃墟と化しています（泣）。
生理中は痛みマックスで動けないので、今現在、モノがベットの周りに散乱しています。
ここまで散らかると、片付ける気力が…痛いメーターが上がりそうです。
847:病弱名無しさん
10/05/30 00:03:27 rkk1DowU0
点検の人が来たり、電化製品の配置の人が来たりするのって
嫌だよね。
お風呂掃除も頻繁に出来ないし、頻繁に使うものはテーブルに
出しっぱなしだよ
848:病弱名無しさん
10/05/30 02:20:48 +LyHj59p0
>>838
ぎっくり腰の脱し方をマスターするところから始めてみてはいかがでしょう。
本を何冊か読んで。自分で選んでください。
やり方は話してもわからないので書きません。
実践する過程で得るものが糧になると思いますよ。
849:病弱名無しさん
10/05/30 05:06:12 HM5ldTLm0
>>839いっそエロいことでもするのか
850:病弱名無しさん
10/05/30 10:56:48 CLJTXvoV0
いっその事＝自決
851:病弱名無しさん
10/05/30 12:30:22 dhmddJhV0
神様って残酷だからね。
こういう病態を苦に自殺すると死なせない。
そうなると自殺未遂による後遺症がFMSにプラスされる。
脊髄損傷、頚椎損傷、脳虚血状態による
全身不随、失語、FMSはグレード5へ。
あと、下手すると民事で損害賠償とかもうただでさえ
生き地獄だったのが救いようの無い生き地獄に。
もう全身不随で自殺しなおしたくても出来ませんよ。
852:病弱名無しさん
10/05/30 13:27:55 YAk5IDXr0
洋服がすれて痛いー。
853:病弱名無しさん
10/05/30 14:07:03 YS/3HXDE0
洋服すれて痛いですよね。
私は下着のシャツが縫い目の部分があたると辛いので
裏返しにして着ています。
854:病弱名無しさん
10/05/30 14:55:15 CLJTXvoV0
>>853
+タグがちかちかしてTシャツ、トレーナーはみんなそう。
細か過ぎんのかな？
でもそのまま着るのは絶対無理だし・・・
855:病弱名無しさん
10/05/30 16:27:16 WrddteWy0
下着のレースは全部ハサミで切り落として
ショーツのゴム部分にも縦にハサミを入れて、ゆるゆるにして
ボロ雑巾みたいだよ、一度ショーツを看護師に覗かれたんだよね
下着も買えない人と思っただろうね。
ジーンズは1時間程度が限度だね、靴も大変、季節に関係無くいつもスニーカー
856:病弱名無しさん
10/05/30 17:10:47 M44/Gnm30
これから暑くなるから室内はすっぽんぽんでok
857:病弱名無しさん
10/05/30 17:52:23 BSYTQ9rk0
タグとか縫い目とかキャミソールの紐とか駄目
ショーツもゆるゆるの履いてる
ジーンズもハイヒールも駄目
今年はまだ寒い
自分で熱を作れない
858:病弱名無しさん
10/05/30 18:10:33 M44/Gnm30
この病気でハイヒールは普通に駄目だろw
859:病弱名無しさん
10/05/30 18:53:53 yx/YCXRU0
靴が好きで色々あるのに履けない。
面倒な会に引っ張り出されるのに、短時間履いてる。
あんなに綺麗好きだったのに、風呂掃除したら一週間は激痛。
やっとのことで最低限の家事しながら仕事（自営）に出てるけど、鬱になってきた。
食事の支度が何より面倒。自分はろくに食べないのに。
皆、家事はどうしてる？
860:病弱名無しさん
10/05/30 19:13:08 pBAXmDNE0
家事はできません
861:病弱名無しさん
10/05/30 20:39:45 Cyhnpod40
>>856
すっぽんぽん、いいね～、でもまだ痛くて無理なのよ
汗が蒸発する時に体の表面が冷えて筋肉が締めつけてくるのよ。
特にももは暑くても直接空気にふれない様に薄い綿物をはいているのよ。
>自分で熱を作れない。
>風呂掃除したら一週間は激痛。
あー分かるよ。
家事はできません
862:病弱名無しさん
10/05/30 22:33:16 J1G/gMXO0
まだすっぽんぽんは今年は寒いよね、昨日今日夜はストーブつけてる＠東京
服のこすれは痛いよりも赤くかぶれたみたいになる
私も靴好きでいっぱい持ってたけど、痛くないのだけはいててあとは
コレクションになってる
ヒールある靴はがんばって履けても背中のこわばりが増して冷汗、気持ち悪くて頭痛くなる
以前報道ステーションに出てた女の子はペインビジョンもすごく高くて
重症らしいけど、普通に座って腰立ててピアノとかお習字やってたよ
きちきちの指輪もしてたし、重症って言っても痛みにもいろいろ種類あるんだろうな
863:病弱名無しさん
10/05/31 00:07:50 O9i1tKdD0
自分もピアノの弾いたけど、拷問の二本立てです。
864:病弱名無しさん
10/05/31 00:40:47 Xaua/DB20
>>863
ピアノ弾ける技術あるのうらやましい
ちょっと習ったけど、ピアノって力技だし全身運動だよね
N大の初診で医師に「なんでそんなゆるゆるのブラしてるの？」って聞かれて
恥ずかしかった…
865:病弱名無しさん
10/05/31 00:42:44 E2R0Wq8+0
>>862
確かにね。
こわばりがあるタイプでは座って腰立ててとか絶対無理だもんね。
いくらペインビジョンが高くてもこわばりが少ない人もいるって事だよね。
患者同士で比べても100人いれば100通りの苦痛があるのだろうから
あまり比べる事に意味はないけどテレビなどでFMSを紹介すると
紹介された患者の症状が全てのFMS患者のモデルになってしまうのが
もどかしいね。
866:病弱名無しさん
10/05/31 00:55:18 Xaua/DB20
>>865
うん
私も最初動ける頃はあざみたいな打撲みたいな全身の筋肉痛の痛みが
メインだったけど、最近は首～背中・膝から下のこわばりがひどくなってきた
思えば、痛みオンリーだった頃の方が我慢して動けたよ
いまはロボットの動きで体力消耗して、寝ても座ってもしんどい
TVの子もメンヘル入ってるみたいだったけど、痛いことは痛いんだろうし、
詐病だとは…思いたくない…
ここでは結構リスカの部分が叩かれてたし、私もリスカは理解できないけどね
ちゃんとTVも病態は十人十色だってこと強調してほしいよ
867:病弱名無しさん
10/05/31 01:29:54 bTAlvVeG0
詐病じゃないでしょ。疑ったらかわいそう。
868:病弱名無しさん
10/05/31 01:30:28 Theg3VV40
こわばりだけでも地獄だよ
だがこわばりは結構マッサージが効く
869:病弱名無しさん
10/05/31 01:32:07 E2R0Wq8+0
＞思えば、痛みオンリーだった頃の方が我慢して動けたよ
＞いまはロボットの動きで体力消耗して、寝ても座ってもしんどい
本当にその通りですよね。
なんでこんな身体になってしまったのだろうと
涙を流しつつまた今日も終わったなぁと。
寝るのも苦痛ですよね。腰と背中の痛みで
熟睡できないし。せめて睡眠中はこわばりが
解けてくれれば助かるのですが。寝返りの時の
腰の痛さといったらもう。
870:病弱名無しさん
10/05/31 09:36:03 vYe854//0
ここのところの寒さのせいか、久しぶりに手の表面が痛くてたまらない。
腰も痛い。
871:病弱名無しさん
10/05/31 10:39:19 qZ0dvvYr0
>>864
ゆるゆるブラの理由聞いてくれたの？いいね。
口で言っても嘘って顔されると辛いからね。
皆さん病院では下着だけになること多いのでしょうか
872:病弱名無しさん
10/05/31 11:02:16 Xaua/DB20
>>871
あそこは基本的に内科だから初診で聴診器当てるときに
ゆるゆるブラ見られて、「変なの、サイズ合ってないよｗ」みたいな聞かれ方だったから
恥ずかしかったのｗ
痛いというより、抗鬱剤飲んでみたけど合わなくてちょうど激やせしたときで、胸腹締め付けると
吐き気するから一番緩くしてたんだけど
基本、服は着て診察ですよ
ひといこわばりにはマッサージとか直接刺激が一番効きますよね
呼吸も苦しいくらいこわばってた時、やけになって痛み我慢して背中や肩甲骨のあたりを
布団に寝ながら瓶とかで圧迫して凝りを激しくつぶした時は、一時かなり楽になりました
肩甲骨周り柔らかくなったら、なぜか腰と股関節も油差したみたいに動きやすくなって驚き
３、４日で完全に元に戻ったけどねorz
ここで腰で苦しんでる人も、意外にこわばりの元凶は首背中とか別なところからロックされてるのかも？
873:病弱名無しさん
10/05/31 12:09:25 eHOtT9nZ0
>>848
お手数をおかけしました。ありがとうございました。
何か探してみます。
874:病弱名無しさん
10/05/31 12:20:21 fJKONSwi0
ピアノ科出身で音楽教室で子供たちにレッスンしてた。
発病以来4年が過ぎて、速いパッセージ意外は何とかダマシダマシで弾けるまでなった。
けど全曲ペダル抜き。踏む度にぎっくり腰。車の運転（ブレーキを踏む等）とかも無理。
だからもう、弾く事は無いでしょう。
泡の無い気の抜けたシャンパンは飲みたく無いし・・・
875:病弱名無しさん
10/05/31 12:41:17 hmGtARWm0
ブラなんて痛くてできません
パット付きの下着着てる
ゴムなしのね
おっぱい小さいから支える必要ないし
876:病弱名無しさん
10/05/31 13:48:22 WEP0afcP0
痛みより痺れがメインです。最近手をグーパーすると、ギシギシいいます。
こわばりに変わっていくのでしょうか？
877:病弱名無しさん
10/05/31 18:51:18 7E10VOez0
６月からリリカが使えるのか？
もう使った人の感想が聞きたい。
ジェネリックでなくて、リリカ。
878:病弱名無しさん
10/05/31 19:45:39 Fql0Mx+90
>>877
そうだってね。ただし帯状疱疹での保険適用なので
FMS専門病院ではいっきに帯状疱疹患者が増えたと
怪しまれないように数名からの処方になるんだって。
879:病弱名無しさん
10/05/31 20:19:07 w4kUI+r80
リリカ、こわばりにも効くといいんだが・・・
880:病弱名無しさん
10/06/01 02:30:40 wWjnIFbi0
m_ _m
881:病弱名無しさん
10/06/01 11:09:05 m8UauIzA0
リリカまだ出てなかった。
サインバルタのほうがいいと出してもらったけど、飲んでるひと居る？
882:病弱名無しさん
10/06/01 12:36:07 P3zD6+tY0
そんな名前はじめて聞いた
883:病弱名無しさん
10/06/01 14:56:20 dO4zyZtB0
>>882
>>881が言ってるのは、FDAが2008年6月に承認した
商品名シンバルタR Cymbaltaではないかなと。
884:病弱名無しさん
10/06/01 15:25:01 m8UauIzA0
抗うつ剤だけど、ＦＭＳに効果あるって。副作用も少ないらしい。
サインバルタに間違いないよ。
885:病弱名無しさん
10/06/01 16:46:38 QS1sSayC0
なんか最近薬が効かなくなっている気がする
痛みも痺れも全然引かないし、副作用が強い感じ
投薬量増やした方がいいのかな？
それとも薬を変えるべきだろうか？
886:病弱名無しさん
10/06/01 17:39:26 pN9CZdbD0
自分の一日は寝たり起きたりの繰り返し。
親戚宅に行ったら、痛み倍増はのは解っているけれど、何年も会ってない親戚で、
これはもう頑張るしかない！痛くても笑顔で乗り切るぞ！と、気合入れて行きました。
親類宅で、痛いけど、笑顔全開で会話する自分。
しかし、ほどなくして、とある親類の女性が、「ソファに横になったら？」と言ってくれて・・・
「え、なぜわかったの？」自分の目から涙が出ました。
自分は、どう見ても健康にしか見えないはずで、普通は誰もわかってくれないのにね。
こんなに勘がいい方もいるんだなぁ～と、びっくりしましたよ。
いや、何年かに一度会う感じかもしれないです。昔、地下鉄で席を譲ってくれた人なんかも
そうだったのではないかな・・・と思っています。
887:病弱名無しさん
10/06/01 17:51:22 TBIPeMGx0
かなり強い薬使った日など、姉に会ったら後から「今日、すごーくやつれ果て
た顔していたよ」とメールが来た。
888:病弱名無しさん
10/06/01 18:10:15 A6sCBSs40
>>881
サインバルタ。スレ。
ｽﾚﾘﾝｸ(utu板:601-700番)
889:gt
10/06/01 20:16:56 tIaehfSe0
マイヤーズカクテル療法ってのもあるぞ。
890:病弱名無しさん
10/06/01 20:28:05 eVmbWZYR0
>>886
似たような経験ありです。
美容院にはかなりの覚悟で半年に1度くらい行きますが
元気だった頃からのお得意さんでいまだに自動ドアが開いた途端
虚勢はって健常者のふりをしてました。身体はこわばりを叫んでいるのにね。
そしたら○○さん、いつか言おうと思ってたんだけど腰悪くしましたか？って。
2年前から気付いていたらしい。無理しないでって言われてなんか泣いてしまった。
891:病弱名無しさん
10/06/01 22:01:11 xKDFbduI0
>>890
美容院もこわばり痛みある人が行くのは一大イベントだよね
シャンプー台も首悪いと拷問だもん
私は髪が生えるのが早くて、2か月に６、７cm伸びるからすぐ貞子になるので面倒だ
1000円カットが早さ金銭面で便利だけど、適当にざくざく切られてひどい目にあったので利用できない
東京は電車や道端でも、明らかに具合悪そうな人や倒れてる人を平気で無視して行くよね
変な人も多いから関わって危険な目にあったら困るからだろうけど
892:病弱名無しさん
10/06/01 22:36:36 eVmbWZYR0
>>891
シャンプーはまさに拷問ですよね。
座っている状態から仰向けにされる時も
腰が～、背骨が～ってこわばりが意地悪します。
貞子ですか。私も。ですので行くのに照れもあったりしますね。
東京は冷たいというか声を掛けるのが苦手な人が多いのかも。
もちろんこんなご時勢、ブスっとやられたらというのもあるでしょうね。
先日、クリニック行くのに山手線の中で激痛で顔しかめていたら
声を掛けてくれたのが関西のおばちゃんでした。
なんか嬉しくって。人の暖かさっていいですよね。
893:病弱名無しさん
10/06/01 23:01:03 xKDFbduI0
>>892
探偵ナイトスクープとかTVで見ると、いい意味でも悪い意味でも
関西人はあけっぴろげで気取らないよねｗ
美容院行きたい…
健康な人はパーマとかカラーで4時間とか平気で美容院いるんだってね
カットだけでもしんどいのに
2ヶ月半くらい前胸くらいで切ったのに、もう腰くらいまで伸びてるよ
前髪は5日に一回自分で切らないとぼさぼさで目まで達する
ストレスあったり不健康だと髪の毛の伸びるらしいけど、髪の毛伸びすぎるのが
サインの病気ってないんだろうか
徹夜すると女でも顔毛とか体毛やたら伸びるけど睡眠浅くて熟睡できないからかな
894:病弱名無しさん
10/06/02 02:29:26 Y0fFOV/Z0
自分で切ればいい
それか家族にでも
切るんじゃなくて梳けば大丈夫
895:病弱名無しさん
10/06/02 08:30:12 Z077deHL0
縮毛・剛毛の私が髪をすくとボサボサで汚い人になってしまう
やはりプロに綺麗にやってもらった方がさっぱりするし、
一年に一度でも美容院に行ければ達成感あるし気分転換になるよ
認知症の方も美容師さんに切ってもらってちゃんと毎日髪型
整えてもらうだけで顔が明るくなる、女性はお化粧するとボケが良くなったりする、
というし
病気だからこそ、おしゃれや気分転換による気持の持ちようを大事にしたい
こういうこと言うと、重い人には痛みでおしゃれどころじゃない、
清潔にするのも大変なのに身なり気にする余裕はありえないと怒られそうだけど…
896:病弱名無しさん
10/06/02 10:54:24 DxM3XFTf0
>>895
そうなんですよね
お洒落がしたい気持ちはみんな同じで、それもひとつの頑張りにもなってたり・・
ただ、その時がいつ来るのか不安と焦りでつい・・怒りはよくないですね
昨日もかわいいペタンコ靴があって、もうそろそろ履けるかなと思い
足を入れてみて、あーまだﾁｮｯﾄあちこちぶつかって痛いなー
無理したら、またそこから痛みが広がるかなー、まだだなー
でも去年よりは痛くないなー、来年は履けるに違いない。
今は自分の足の形になってくれた慣れ親しんだスニーカーに
破れないでおくれ、もう少し頑張っておくれと、履く度に思いを込めてしまう
897:病弱名無しさん
10/06/02 11:26:58 Z077deHL0
>>896
うん、女性は若い人も歳とっててもおしゃれお化粧楽しむのも
生きるパワーなんですよね
いろんな趣味と同じで、お化粧も洋服も自己満足だし精神的に満たされる
いつ昔みたいに楽しめる元気が出るのか考えると焦るし、不安だし、悔しいですよね
損してるみたいで…おしゃれも体力いるし
でも、景気悪いからか山手線乗ってても若い子も年寄りも髪に無頓着、毛玉ついてるのも平気な
ゆるい質素な格好の人が増えて、パジャマみたいな格好してても浮かないからいい時代だｗ
今は安い服増えたけど質悪くてババシャツなんかもチクチクして痛いですよね
ペッタンコ靴も底がペラペラで直接足にコンクリートの硬さが直撃で、靴探しも難しいです
特に全く寝たきりの人は、ヘルパーさんが付いてお風呂入れてくれたり、髪整えてくれたりするだけで
QOL上がって生きる気力湧くだろうに
病人なんだから寝てればいいだろみたいな日本の厚生労働省も反省して欲しいですね
せめて完治の治療法ないなら、重い人もやさぐれずあきらめないような快適な生活送れるような国になれればなぁ
898:病弱名無しさん
10/06/02 12:15:31 cwUWFJw00
鳩山＆小沢が辞任したか・・・
また弱者切り捨て政治の始まりですね
899:病弱名無しさん
10/06/02 12:40:11 sq7Maxq50
まったくだ
900:病弱名無しさん
10/06/02 13:03:48 sq7Maxq50
900だ
901:病弱名無しさん
10/06/02 15:41:39 /7utihww0
民主は特段支持してるわけじゃないけど、障害者認定を
生活のQOLで判断するように動きがあったので、
今後、どうなるか、。選挙とも関係あるだろうな。
902:病弱名無しさん
10/06/02 16:34:51 wekWSYk50
動きがあっても10年はかかりそう
903:病弱名無しさん
10/06/02 22:38:58 HVyzRwWL0
弱者の敵は民主も同じ
左団扇の権力合戦
どうせ政治家搾取の輩
弱者いい鴨所詮は肥
寄るな病人穢れが移る
知るか病人己を呪え
904:病弱名無しさん
10/06/02 23:01:06 Mu8DXYzPO
携帯カキコtest
905:病弱名無しさん
10/06/02 23:11:18 7fdJHvDq0
子ども手当とか言ってる時点で
弱者のことは考えてなさそう。
本当の弱者は、子供など持ってない
906:病弱名無しさん
10/06/02 23:18:56 HVyzRwWL0
哀れ我らは病に伏して
扶養もされず子も持てず
嗤う政治家耳は無し
907:病弱名無しさん
10/06/03 00:13:27 /uwmDKYN0
よぉ。座布団10枚。
908:病弱名無しさん
10/06/03 00:23:15 pRIVeAAe0
痛い。
909:病弱名無しさん
10/06/03 12:42:00 hxYvwFsS0
わたしも民主は特段支持してるわけではないけど、
あのまま自公政権が続いたら医療費削減のための法案が現状無視で
強行採決により強引に通され検査ではっきりと判別できない病気は
どんどん医療費の高額負担か自費診療になって行っていったでしょうと
主治医との雑談で医師が言っていました。
自公政権になったら死ぬしかないかもしれない。
でも自民党の人は３万人の自殺者の問題を笑っていたので
自公に笑われるだけかな.....
910:病弱名無しさん
10/06/03 14:50:11 di/Qu3Fo0
民主党は実態は別として表向きはリベラルで弱者に配慮を
うたっているからなあ。ただ、借金増えてるからいつか、医療費削減は
来ると思う。将来的にもこの病気が病気として認められ、何らかの援助がある公算は
少ない。
長妻さんが大臣だったから漢方の保険適用外もなんとか見送られたし。
漢方の保険適用外って自民党政権下からずっと言われてきたことだしね。
911:病弱名無しさん
10/06/03 15:28:06 bs0V1rrk0
＞子ども手当とか言ってる時点で
＞弱者のことは考えてなさそう。
＞本当の弱者は、子供など持ってない
そう思う！
色々考えたら持てないよ
こんな体じゃ自分のことで精一杯
912:病弱名無しさん
10/06/03 15:59:24 VwkoQlTv0
子供産んだ後に発病する人だって居るよ。
大変なのは我が立場だけと考えるのは了見が狭い。
913:病弱名無しさん
10/06/03 18:25:56 KtKMJ0UX0
4年くらい首と歯と目の奥が痛い。
病院行っても精神科薦められるだけだし。
やっぱメンタル系の病気か？
死にたい気持ち何かは更々無いんだけどね。
914:病弱名無しさん
10/06/03 18:29:47 di/Qu3Fo0
ある病院で知り合った人が、発病して８年、4歳の子供がいた。
あまり深くは聞かなかったけど、どうしてこの病気で出産できたのか
不思議で仕方がない。重いおなかをこの腰の痛みで耐えられるのか。
あったときは、ふらふらでめまいと頭痛がひどくしんどそうだった。
ずっとかわらない８年間、ともいってた。
915:病弱名無しさん
10/06/03 20:33:59 68bEK1ny0
子供手当ては格差是正とか弱者救済が目的じゃないでしょ
成長戦略というかこのままの出生率でいったら国を支えきれないという危機感からでしょう
まぁぽっぽのような心優しい人が国のトップに居れば周りの大臣も心優しい人集まりやすくて
いい方向に行くんじゃないかと思ってたけどマスコミあるいはアメリカに潰されたかな
と、やることがないとしょうもないこと考えてしまう
916:病弱名無しさん
10/06/03 21:56:39 NlGiLCrh0
自殺したアナウンサーは、４０代で出産をきっかけにこの病気になったんだったよ。
育児鬱もあったのかもね。
兎に角、子供を育てながらこの病を抱えたら大変だと思う。
917:病弱名無しさん
10/06/03 22:52:49 iRisFjG70
日テレのね
鳩山は言ってみれば偽善者だからな
元々首相にしちゃいけない人物
918:病弱名無しさん
10/06/03 23:01:13 +z2Fn1Py0
>>914
この病気で、体重が1キロ増えても体の痛みで重いのにどうして、妊娠できるのかねえ。
その決断もすごいよ。10キロ増えて、なんてただでさえ、歩けないのに耐えられない。
出産きっかけに病気になった、というのは産んだときは健康体だからわかるけど。
919:病弱名無しさん
10/06/03 23:45:39 aH+nXM+r0
子供手当に騙されりゃ
扶養控除も泡と消え
920:病弱名無しさん
10/06/03 23:49:27 aH+nXM+r0
気功に漢方ホメオパシー
アーユルベーダとキリが無い
蔓延るインチキ似非科学
なぜに保険を適用に？
921:病弱名無しさん
10/06/04 00:11:37 kxUTsUpv0
>>916
あんまり話題にならなかったのはなんでだろうね？
同じテレビ局の仲間だから、テレビは掘り下げないのかな。
原因不明の疼痛ってたくさんあるんだから、
２時間くらい特集組んでほしいくらいだ。
「スーパードクター」なんてやってても意味がない。
助からない時は助からないんだからさ。
922:病弱名無しさん
10/06/04 00:50:40 ntvxyUwwO
>>921薬は何が効く？
923:病弱名無しさん
10/06/04 03:45:14 Oi2CuxPk0
同感。全ての医療を結集するべき
私たちも協力するべき。
924:病弱名無しさん
10/06/04 04:01:51 3vaGyTtN0
初めてガバペンを処方してもらったんですが、眠くて痛いです。
925:病弱名無しさん
10/06/04 13:03:35 BZfH28A50
子供手当ては消費税上げる理由にするんじゃないかね
926:病弱名無しさん
10/06/04 13:10:01 BZfH28A50
川田亜子アナウンサー自殺の原因は向精神薬の副作用
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
927:病弱名無しさん
10/06/04 13:13:08 BZfH28A50
川田アナの悲劇と自殺者倍増計画について
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
928:病弱名無しさん
10/06/04 16:58:23 ntvxyUwwO
>>924私の場合、ガバペンは効いてる様な気がする。
929:病弱名無しさん
10/06/04 17:34:27 3vaGyTtN0
>>928さん
>>924です。
ありがとうございます。
医師からは、副作用はすぐに出るが、効き目は
2-3週間かかる、と言われました。
日中に飲むことに抵抗がありますが、寝つきは
良くなったのでそれは嬉しい誤算です。
もう少し様子を見てみます。
930:病弱名無しさん
10/06/04 17:50:28 XZbJGAw00
私は、ガバペンを頓服。体中で爆発する痛みが起きて眠れないときに
飲むと、すぐに痛みが止まって眠れる。
でも翌朝起きると、体についている筋肉の形が全部わかるくらい
緩やかな線状の痛みが残る。薬が切れるまでこのへんな痛みがあるので
体爆発の痛みのときしか使わない。
931:病弱名無しさん
10/06/04 22:51:30 kxUTsUpv0
ガバペンが効くってことは、この病気なのかな？
病名がついてないんだけど、ガバペンがすごく効いてる
932:病弱名無しさん
10/06/04 22:52:38 MU1EHVY60
「グレード１だから星状神経節ブロックやってれば、ワールドカップは
現地（南ア）に応援行ける位改善してるよ、大丈夫」
と医師は太鼓判押していたけど、あれから約10ヶ月ですけど、南半球
どころか、国内旅行も無理です・・・
医師は仕事には行けるじゃないかと、その話題を出すと機嫌が悪く
なりますが、私には問題のすり替えにしか感じません。
933:病弱名無しさん
10/06/05 06:45:19 bAKyW8tH0
>>932
最近よくグレードの話が出るけど、分け方がおおざっぱだから
グレードうんぬんはあまり気にしない方がいいと思う
グレードが１でも疲労感とか「消耗感」が大きいと日常生活だけでいっぱいいっぱいなはず
私も病名知らなかった発病最初は、痛いだるいながらもなんとか大学行けてたけど、
学校以外の時間は寝てるだけで国内旅行なんかは行ける状態ではなかった
逆に、寝たきり車椅子生活でも人に押してもらってディズニーランド行く患者さんもいるみたい
この病気になったら、他人ではなく「自分の最悪の状態・最良の状態」を把握して
それと比べて毎日やっていくしかない
健康な人でも虚弱体質とアスリートみたいな丈夫な人とではだいぶ差がある
治療法も効果は人によって違うから、これをやったら○年以内にこれだけ良くなる、ってのはないしね
934:病弱名無しさん
10/06/05 09:29:09 B3LXoiR80
星状神経節ブロックは週3回3カ月通ったけど全然効果無かった
935:病弱名無しさん
10/06/05 09:34:00 2YIe45sv0
同意。
グレード分類はQOLの高低を含めたものだけど
FMSのタイプで2と3が逆転なんて事もあるし。
あくまでも目安だから。
一昨年だったかFMS特集で寝たきりの男性が奥さんからベッドから
起こしてもらう時に腰を曲げていたのを見て「えっ！」って感じ。
私はグレート3だけど腰は棒で曲がりませんよ。洗面所すら使えない。
936:病弱名無しさん
10/06/05 09:56:33 xOpTpglY0
こわばりってよく使われているけど、935さんのような腰が曲がらない、曲がりにくい状態のこと？
全身に筋肉の塊や形がわかるようなつっぱり感があるけど、腰を曲げたりかがんだりの
動作は問題ない。ただし、起きていられるのは1日1回1時間が限度。体の芯の筋肉がこりかたまっているから。
937:病弱名無しさん
10/06/05 10:05:57 bAKyW8tH0
>>936
私は936さんと同じように筋肉や腱に芯があるけど、普通の動作には問題ないよ
コンクリート柱状態の首と背中はさすがにグキっといきそうで、硬さにロックされてるから
後ろにそらせたりできないけど
リウマチだと指曲がって硬直した状態もこわばりだから、こわばりの意味も広いと思う
938:病弱名無しさん
10/06/05 10:12:59 az0qcDux0
星状神経節ブロックって健康な人が疲れた時に自律神経を整える程度。
鍼と同じ、効かない。
939:病弱名無しさん
10/06/05 10:24:17 2YIe45sv0
>>936
つっぱり感はもちろんありますが身体全体が固まってしまって
腰背骨だけでなく首、足首、膝、など主要関節が筋緊張硬直の為
ロックされています。動きがロボットとはよく表現されますがまさに
そんな感じです。ゆっくり歩いていて反対側に向きを変えるときも
5回くらい向きを変え変えしながら180度変換する感じです。
>>937
首と背中にきてますか。脅かすわけではありませんが私も最初は
首、腰、背中のロックが始まったのでどうかご無理はなさらないで下さい。
確かに後ろにそらす事などしたらグキっと間違いなくなりそうです。
首がロックしてますからウガイやコップの水を最後まで飲めませんよね。
全ての始まりはギックリ腰なのですがまさか身体全体にくるとは夢にも。
中枢神経が外傷で狂ったっぽいです。興奮してるとの事でリボトリールや
ガバペンで多少誤魔化している状態です。
リウマチ特有の朝の指のこわばりや変形などは見られません。リウマチの
こわばりとは私の場合、違うようです。
940:病弱名無しさん
10/06/05 10:46:46 bAKyW8tH0
>>939
そうですね
ステージ１だろうがこわばりが局所だろうがこの病気は無理だけはいけない
私も病名知らなくて無理してたら、こわばりが進行して苦しみが増しました
首背ロックは目薬もさせない
よくおじいさんぐらいの年齢の人で、電車とかで中腰の姿勢で膝広げて固まったままどっすーんと
座ってる人がいるけど、あれが腰ロック状態なんでしょうね
確かに、整体や鍼灸やってる人に聞いたのですが腰がロックされてるのは、腰だけが固まってるんじゃなくて
足首・膝・股関節・腰・背中・首の全身の問題だって言ってました
941:病弱名無しさん
10/06/05 12:33:50 BLXn/9VJ0
>>936
>全身に筋肉の塊や形がわかるようなつっぱり感があるけど
わたしも長年そんなふうなこわばりがあります。
さらに言うと、たとえば片腕は動きと感覚が鈍い日とか。
こわばり、と自然に表現していました。
一方、最近はロボット動き状の強張りもでてきました。
動くと体中（といっても腰から下が中心ですが）ポキポキです。痛みがありますから
動けないようになります。
わたしの場合はリウマチ、腰椎のズレなんかもあるのでなにがなんだかわからないつらさで
毎日をただ生きてます。
942:病弱名無しさん
10/06/05 13:46:27 r/x9H4T60
医師も私が「現地でワールドカップを応援したい位サッカー好き」なのを
知っているはずなのに‘治って行ける’発言でした。
発病一年生は信じましたよ。
医師も不用意な発言は止めて欲しい。人は何気ない一言でも傷つくモノ
なのに
943:病弱名無しさん
10/06/05 14:12:10 1vD3gIYz0
こわばりやロックが強くある方は、抗鬱薬は飲まれていますか
944:病弱名無しさん
10/06/05 15:03:17 lxmfy6BQO
痛い
945:病弱名無しさん
10/06/05 15:07:33 BLXn/9VJ0
>>943
>>941ですが、服用していません。
以前、服用していましたが、医師の判断でやめました。精神科です。
薬の名前が今思い出せません（物忘れ進行）。
服用していた時は、薬に即効性がないので、効果はあまり自覚できませんでしたが、
気分の落ち込みが緩やかになり、痛みもボルタレンでコントロールできるようになっていました。
今は、デパスとか眠剤だけです。
痛みは酷いですが、精神科の領域ではないという考えらしいです。
946:病弱名無しさん
10/06/05 19:41:27 bAKyW8tH0
>>942
うーん、それは好きな物を出来るようになるよって、励まそうと思って言ってたのかもしれないですよ
医師って天然であまり深く考えず発言しちゃう人が多くて、意図がなくても確かにこっちは傷つくことが多いですよね
でも、医者なんて健康で苦労したことがない人生の人ばかりだししょうがないかと私は最近はあきらめてます
筋肉がごりごりで芯やしこりがあるタイプもやっかいですよね
マッサージしようが鍼灸しようが奇跡的に表面は柔らかくなっても芯はびくともしないで残ったままで、
ちょっと時間たつと元通りになるし、硬いこわばりで横になってるだけで体力消耗するし
私は、眠剤や抗鬱剤やガパペンなど飲んでからこわばりロボット状態が出るようになりました
寝てるうちに体中緊張してるみたいです
無理に薬で脳と体緩める→切れてくる頃反動で硬直する、ようです
飲んでるうちに薬飲まないと寝れない体になったので眠剤は飲んでます
947:病弱名無しさん
10/06/05 20:16:11 BLXn/9VJ0
>筋肉がごりごりで芯やしこりがあるタイプもやっかいですよね
どうも最近そんなふうになってきた。
今日も両上腕の筋肉の芯がやや痛いので掴んでみると固まっていて痛む。
脱力系です。
やはりFMの症状かしら。
948:病弱名無しさん
10/06/05 21:03:01 r/x9H4T60
部屋のガス設備の定期検査のお知らせが・・・
気合を入れないとこの部屋は、よそ様が入れるレヴェルまで片付かない（泣）
949:病弱名無しさん
10/06/05 21:10:20 xOpTpglY0
逆に、筋肉にごりごりやしこり、こわばりが全くなくても
全身痛い人は、圧痛点の数に達すれば、筋肉がぽにょぽにょに柔らかくてもこの病気なの？
そいういう人はいますか。
950:病弱名無しさん
10/06/05 22:42:05 byij8BHu0
>>942
男なの？
女なら南アフリカなんて行かないほうがいいぞ
危険すぎる
この病気初期なら高確率で治るから医者はそういったんだろう。
深刻にいわれるよりもメンタルにいいだろうし
951:病弱名無しさん
10/06/06 01:25:36 SiaDzw7v0
今、こわばりがつらくて痛い･･･
首から背中にかけて鉄の棒になったみたい。でそれがぎゅーってなる
もんでも温めてもだめ
ひたすら暗くして休むのみ。PCも消すか･･･明日すこしでもましになっていたい
952:病弱名無しさん
10/06/06 02:15:05 3PmJTIW50
>>950
初期ってどのくらい？
発症してから半年後にガバペンを主体とした治療を始めてはや
２年・・・よくなる気配がありません。
953:病弱名無しさん
10/06/06 02:29:18 WdWM3htL0
>>952
以前までは初期のうちならば治る確率が高いと
研究班でも言われてきたけど最近は言わなくなった。
つまり臨床例が集まるにつれ、そうとも言えない事と
結論づけたのだと思います。
研究初期の頃から言われていて今も変わらずに
言われてる事はFMSにはタイプが複数ある事。
患者の殆どが女性である事。男性患者も多少いるものの
男性患者の場合、重症化しやすい事と治りが悪いらしいです。
このスレに男性っているのかな？
954:病弱名無しさん
10/06/06 04:07:08 1HD7Pza10
>患者の殆どが女性である事
それって、膠原病のSLEがほとんど若い女性だと言うのと似ていない？
SLEは男性にも発するし、８０，９０の老女が発病したりするもんね。
955:病弱名無しさん
10/06/06 09:13:11 CZt6UbNA0
>>949
体の皮膚や表面痛いとか血管痛いとかのタイプは凝りやしこりがない人もいるかも？
私はへんなチクチクささるような痛みはないけど、深部から筋肉の凝りが収縮するような
ギューと締め付けれられる痛みと打撲みたいなうずく筋肉痛みたいな痛みが大半です
膠原病・リウマチ・甲状腺疾患・CFSなどはほとんど患者は女性らしいですね
女性が多いということはホルモンバランスも関係ありそうですね
研究班ができてから長らくたったけど、タイプ別で効く薬や治療法の分類はされてないのかな？
956:病弱名無しさん
10/06/06 13:52:12 bnRCxP3Z0
>>954-955
そういえば膠原病も女性に多いですね。
やはり体内での環境が影響しているのでしょうか。
ホルモンも関係してるっぽいですね。神経伝達物質も
もしかしたら男女差があるのかもしれませんね。
＞深部から筋肉の凝りが収縮するような
＞ギューと締め付けれられる痛みと打撲みたいなうずく筋肉痛みたいな痛みが大半です
同じくです。深部の痛みはFMの特徴かと思っていましたが表面に痛みを
起こすかたもいらっしゃるのですね。血管痛はありそうです。
ギューっとなるのは実際に微痙攣のようですよ。薬はタイプ別というか主訴に応じて
出されるようです。
957:病弱名無しさん
10/06/06 15:11:43 1HD7Pza10
>などはほとんど患者は女性らしいですね
>女性が多いということはホルモンバランスも関係ありそうですね
だからー、「ほとんど」と言ってしまうところが危険。
男性も罹患する。
性ホルモン関係ない説になってきているみたいよ。＞SLE
958:病弱名無しさん
10/06/06 16:02:19 B1BXYVyk0
関係無いとは思えないんだよね
959:病弱名無しさん
10/06/06 17:17:27 1HD7Pza10
じゃあ、男性患者や超高齢患者はﾄﾞｳﾅﾉ?>>958
更年期とかにはいろいろ病気が出やすいよ。
960:病弱名無しさん
10/06/06 20:31:17 qJTfHwff0
イギリスで、ホルモン治療が効果を挙げていると読みました。
研究会の医師にかかっている方、そんな話題出てませんか。
961:病弱名無しさん
10/06/06 21:16:47 1HD7Pza10
ホルモンったっていろいろあるのにｗ。
ステロイドだってホルモン。合成の副腎皮質ホルモン。
962:病弱名無しさん
10/06/06 22:26:23 CZt6UbNA0
>>957
女性の方が毎日毎月ホルモンが変動して体に影響受けやすいし、
人によっては減少も顕著なので「ほとんどが女性」って統計のこと言ったまでで
「男性はゼロ」とは断言してません
男性をのけものにしてるわけではないので、怒らないでくださいね
性ホルモンだけではなく脳・副腎・卵巣・精巣から分泌されるものはすべてホルモンだし、
男性にも女性ほどはないけど更年期障害があります
ちょっとの量でもどこかに変化あれば、総合的なバランスで働いている物なので
他の部分も影響受けてバランス崩しますよね
エストロゲンの変化が脳下垂体や甲状腺や免疫のバランス崩したり、
エストロゲンが減って血管がもろくなると高齢で脳梗塞は女性が圧倒的に増えるという統計もありますし、
ホルモンが関係する病気は「女性の方が多い」のは事実みたいです
963:956
10/06/06 22:40:16 3iUZppBT0
>>957
あなたの>>954での書き込みの真意がつかめてなかったです。
「エリテマトーデスと同じようだね」って同意を得た書き込みと勘違いしました。
気を悪くされたようなら謝ります。ごめんなさい。
ただ「ほとんど」と「すべて」は違いますのでそこだけご了解ください。