10/01/26 09:47:52 OneeHn/y0
更年期の症状と重なっている方はどうでしょうか？
改善しづらいとかあるのかな
71:病弱名無しさん
10/01/26 17:37:09 KnPYH3Ly0
>>70
失礼ですがお幾つですか？
私は30代の頃から、症状を周囲に話すと
「最近は更年期も早いからねぇ」と言われ続けてきました。
が、実際には血液検査の数値的な更年期症状は何もなく正常でした。
「更年期」と言う言葉に隠れて、この病気を患ってる人は多いと思います。
72:病弱名無しさん
10/01/26 20:19:43 JQvRuOBE0
>>50
>>69
通ってる人が詐欺とか書かれて、あんたらの為に書くわけないだろ！
73:病弱名無しさん
10/01/26 23:44:23 EksPilM90
私の知り合いに、線維筋痛症でもうすぐ死ぬって言われたとかで、
芸能人のブログを荒らしまくってる奴がいる。
救急車でその辺の病院に運ばれて、その場で線維筋痛症と診断され、
余命数ヶ月です…ってその辺から大嘘なんだけど、
本人は構ってほしいみたいで芸能人にたかってる。
私が線維筋痛症で友人に心配されてるのを見て、うらやましいと思ったらしい。
長文スマソ。あまりにもメールとコメ攻撃が激しいので、愚痴ってしまった。
74:病弱名無しさん
10/01/26 23:45:07 EksPilM90
ageてしまった。申し訳ないです。
75:病弱名無しさん
10/01/27 00:36:15 CMSxk3E50
>>72
いや、どんなひどい行状なのか知りたいと思った。噂は、いろいろ聞くけど
実際はわからないので、経験者なら教えてもらえるかな、と。
76:病弱名無しさん
10/01/27 00:42:17 x61cPQJYP
>>73
はた迷惑なその知合い、何とかできないの？
そもそも、FMSという事から嘘なの？
77:病弱名無しさん
10/01/27 01:31:17 F3PxiSey0
>>75
ググればいくつか出てきますね。
興味が無いのでどうでもいいですが
やはり独占治療というか九州の歯科も
そうですが「自分だけができる治療」と称している
所は避けたいですね。内容はともかく。
78:病弱名無しさん
10/01/27 04:07:46 UW25/q7mO
独占治療だろうが独占治療じゃなかろうが、回復すればいいことじゃない。
避けたい人は避ければいいし、受けたい人は受ければいい。
とにかく良くなる情報なら欲しいのが本音でしょう。
79:病弱名無しさん
10/01/27 05:57:39 zD0Q+SLH0
78は信者？トゲトゲしい
80:病弱名無しさん
10/01/27 07:08:25 UW25/q7mO
いや失礼。
独占治療なんて受けられる状況じゃなく、もっぱらのスタンダード治療なもんで。
自由診療だの独占治療だの受けられるだけの経済状況が羨ましいだけ。
信者になれるもんならなりたいよ。
でもそうやって新たな治療を受けてよくなる人がいれば、いつかは一般治療にならないかなと期待する。
81:病弱名無しさん
10/01/27 11:57:50 T7CCvWNL0
豚切すみません
生活保護関係のニュースですが ちょっと気になったのではっておきますね↓
（生活保護世帯の多い大阪市で、生活保護３～５年で打ち切りを検討、
実施には生活保護法の改正が必要なため国に提案・・というような
趣旨だったような）
直リンだと鯖に負担かかるので 頭にhつけて飛んでください
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
82:病弱名無しさん
10/01/27 14:44:23 HvOKtbO70
>>76
私とそいつは同じ芸能人のファン仲間。
ＦＭＳはもちろん嘘。本当は足が少々不自由なだけ。
以前は胃がんだとか骨肉腫で余命わずかだと言って、他のファン仲間を騙してた。
ネタが尽きたらしくて、私の病名を騙ってるみたい。
こちらからは一度だけ「迷惑だからやめてくれ」って言ったけど、
ＨＮやアド、ＩＰを変えて何度もやってくる。
でも文体が一緒だからすぐわかる。
もう一度きっぱり「やめろ」って言ったほうがいいのか…周囲にはもう構うなって言われてるけど。
83:病弱名無しさん
10/01/27 15:26:30 CMSxk3E50
行きつけの針灸師に言われたことあるよ。
独占治療を謳う人ってのは、患者にとっては心強いけど
原因がわからない病気の場合、かなり危険なことに患者を追い込んでしまうことが多い。
針灸師にもそういうタイプが多いから、困っている。と。
自分しかできない、原因はこれだ、と言い切る人は避けたほうが無難。
そういう人に限って、自分の治療が合わないと、
心因性かなあ、骨がまっすぐだからじゃないの、などというって。
本当にできる人は、独占治療にしないで、どんどん見学者を受け入れたり
グループを立ち上げたりするらしい。
84:病弱名無しさん
10/01/27 19:27:54 sOmcPIbD0
医療技術・基礎医学関係ってさ、原則的に特許が認められないんだよ。
だって、汎用されて始めて、役に立つわけじゃん。
簡単な例はⅰPS細胞かな。
だから、独占治療って、医学的にはどう考えてもおかしい。
・・・あ、薬の特許は別ね。
85:病弱名無しさん
10/01/28 14:17:11 19zJbKuD0
たぶんね、独占治療っていうより
単純に「自分だけがその治療をできる技術をもっている」（他の人は、こんな複雑？な
技術をもつ治療なんてやれない）という発想から来た言葉だろーね。
結構、やる気になれば治療ばっか、そーゆーこといってるのは。
この治療に取り組んでるのって、なんか世間的に相手にされず怪しい人が多いと思うのは自分だけ？
86:病弱名無しさん
10/01/28 17:23:00 buUK4utn0
薬でも治療法でも合う合わないはありますから
自分に合いそうだと思ったら試してみなければ分かりませんよ。
独占治療だろうが怪しかろうが自費だろうが治ればいいんですよ。良くなれば。
一番有名どころの病院でも完治、寛解した人がどれだけいるのでしょうか。
それを考えるとエビデンスが有ろうと無かろうと怪しさはどこもそれほど変わりはないのでは。
87:病弱名無しさん
10/01/29 20:04:10 3aStLB/70
>72
友達が通ってて良くなったよ、と言っていたので
どのへんが詐欺なんだろ？と思いました。
88:病弱名無しさん
10/01/29 21:56:56 J/OkMY+60
舌と口が痛くて検査してましたが、異常がみあたらず
これはまさに、口の中のアデロニアです。
体があらゆる刺激に過敏になってる状態の時に
熱い飲み物、刺激の強い食べ物など、続けて食べないほうがいいです
まさか、口の中に来るとは思いませんでした
89:病弱名無しさん
10/01/29 22:21:24 P5hHQatX0
>>82
『この病気はどんなに痛くても絶対に死なないよ、あるのは苦痛のみ。ただ自殺はしたくなる』
と教えてあげたら？
90:病弱名無しさん
10/01/30 01:56:17 k42gCIdV0
>>82
いるんだ そんな人間。わたしもmixiのコミュ荒らされたよ。
こそ子を含めてオフやったの。ＦＭＳは嘘ってバレバレ。
しかも他にも色んな病気持ちだって。中には心配してＣＤ・マンガ
貸した子がいたんだけど 借りパク！ここでは言いにくいこととか。
難病騙ったあの女 私含め 本当に励まし合って闘病してる患者に謝って欲しい。
モデルって肩書きの自称線維筋痛症の３０代女性に気をつけて！皆さん！
マジで悪質だから
91:病弱名無しさん
10/01/30 02:33:42 LuWGc2sUi
ＦＭＳを装ったってあまり同情してもらえないんじゃない？
痛いだけで命にかかわる病気じゃないし、その前にＦＭＳ知らない人多いし。
構って欲しいなら別の病名使えよ。
92:病弱名無しさん
10/01/30 13:22:05 LcWTilB7O
舌がﾋﾟﾘﾋﾟﾘ、ﾋﾘﾋﾘした状態がずっとありますが、これも症状なんでしょうか？
93:病弱名無しさん
10/01/30 13:24:03 LcWTilB7O
FMSには口腔の痛みというのもありますが、同じように舌に違和感ある方いますか？
94:病弱名無しさん
10/01/30 13:57:49 nmL25UYe0
私はアソコにも来ましたよ、椅子に座った時の痛みと
自分の尿の温度でさえ痛く感じる、痛感過敏の状態で
あと便をした後の肛門の内側入口付近のﾋﾘﾋﾘとした痛み
始めは粘膜系の難病かと思い恐くなって病院行きましたが
原因がわからず、結局、鍼で痛みが少し和らいでる程度です
95:病弱名無しさん
10/01/30 16:28:28 7x9d/G+A0
>>93
私は発病してから舌が歯に引っかかったりして常に赤く傷ついて荒れてて、
歯磨き粉やお湯がしみるよ
内科行くと癌とかの潰瘍以外は精神的な物で「舌痛症」ってことで済まされるけど、
私の場合刺激与えないときは痛まないし、火傷したときみたいな粘膜荒れてる系の
症状なんだよね、舌の真ん中と周辺が特に痛い
ビタミン剤毎日飲んでるけど解決しない
ところで、さっきボーっとして物移動しようとした時に、
隣の先を上にして立ててたナイフを
右手の甲に思いっきり突き刺してしまった…orz
傷の痛みよりも、骨の間の疼痛のツボに直撃でハマって鈍痛で悶絶した
この痛みの感覚はははFMSにしかわからんよね
私は圧痛点がなぜか、手の甲と脚の甲の骨の間の腱とかにもあるんだよな
なんとか動かせるけど、余計な痛みを自ら増やしてしまった自分は馬鹿だ…
動きも鈍くなるから、熱湯おとしたり脚の甲テーブルにアタックしてへこんだり災難が多いわ…
この時期寒いし体もロボット化するから、みんなも気をつけて！
96:病弱名無しさん
10/01/31 15:54:25 4runYhLT0
＞＞７１
私は、年齢的に更年期なので症状をいくら言っても更年期障害に
されました。
更年期障害は、１０年ぐらいを覚悟するようにとも言われ、ずっと
ガマンしていました。
病名がついた今でも、つらいのは、同じですけれど。
色々なクスリを飲んでも良くならないので、もしかしたら更年期？とか、
混乱します。
97:病弱名無しさん
10/01/31 19:20:45 dKvnIAhf0
クリニックハイジーアに行かれた方がいらっしゃいましたら効果、費用などを教えていただけませんでしょうか。
98:病弱名無しさん
10/01/31 19:25:34 sOiaMntz0
>>96
FMSと更年期が重なってると思います
99:病弱名無しさん
10/01/31 20:51:50 VU21bvYDO
>>97
ハイジーアに通院したことあります。
最初の初診はホームページの金額位でしたが、いろいろな検査やサプリメントで、たぶん三ヶ月で
四十万位費やしました。
効果があった方もいるかもしれませんが、自分はあまり感じる前に、費用
がかかりすぎて、やめてしまいました。
病気や痛みを肯定してくれていたのは嬉しく思いましたが、不明だからといろいろな検査を勧められて、でもこれじゃわか
らないからと、次々勧められるので、相当費用に余裕ないと継続が難しい気がしました。
リウマチの方は効果ある方もいるようで、データも見せてもらいました。
ＦＭＳは、患者自体まだあまりいない印象を受けました。（聞いたら数人と言ってました）
もし、ハイジーアで効果あった方いたら自分も聞きたいです。
100:病弱名無しさん
10/01/31 20:58:59 A5JfIWoa0
URLﾘﾝｸ(www.kobe-np.co.jp)
自律神経乱れに伴う病気など／ＳＧＬ療法が威力
星状神経節ブロック療法
レーザー光線を１０分間照射する「頚部交感神経節近傍レーザー照射」
URLﾘﾝｸ(www5d.biglobe.ne.jp)
効果あるって聞いた
101:病弱名無しさん
10/01/31 23:11:37 ptuc8MuQ0
>>100
すでに、やってる人は結構いそうですけど
実際はどうでしょうか、やってみたかた効果のほどは？
102:病弱名無しさん
10/01/31 23:15:33 xSvpc5Mj0
>>100
実際はどうなんでしょう、結構やっる方いそうですけどね
あまり話題に上がらないようですね
103:病弱名無しさん
10/02/01 12:02:28 +h4AgbWx0
同じ機種かわからないけど、1ヶ月半ほど
星状神経節に1ヶ月半ほど毎日やりました。
レーザーの強さもありますが、一番強いところでは
２分ほど。出力を弱めて８分照射。
痛みの主なものは、下半身です。そのほか不眠と不安。
体の痛いところに当てた場合、痛みは少し楽になりますが
星状神経節に関する（自律神経）症状の不眠などは
改善されませんでした。痛みについても、期間が短いのかもしれません。
ある医師によると、レーザーだけでは痛みの長期的な除去は難しいとのこと。
人による、あるいは照射方法によるのかもしれません。
104:病弱名無しさん
10/02/01 20:27:06 h4bUKNpv0
女性の場合、局部のかゆみ・痛みありますね。私もそうでした。
婦人科受診して検査しても異常なし。ほんとに厄介です。
最近手の甲・指まで痛い。本当にツライ時に動けないから病院にも行けない。
知人からの情報ですが、神戸市でファイザーの治験広告が入てたと。
>>90
あぁ～その人知ってます。若い頃に急性骨髄性白血病を克服して、２０代で
ＦＭＳ発症して命がけで出産し、その後ギランバレーになったけど闘病しながら
結婚前からしていたウェディング関係のモデルも頑張ってるって女性。
わたしの友達も色々やられたよ。人間性？？？な女性だよね。
頚部・肩甲骨周辺・背骨・腰・臀部の痛みを皆さんどうやって緩和して
ますか？
私がやって良かったのは、足首から甲までのテーピングです。
包帯状なので粘着テープじゃないから皮膚への刺激が少ないです。
105:病弱名無しさん
10/02/02 10:56:47 46hGeE3L0
>>104
もしかしてこのひと？
ｽﾚﾘﾝｸ(net板)
106:病弱名無しさん
10/02/02 18:43:22 lCYSP/OE0
医師が患者を選り好みするのは仕方ないけど、
自分は一生懸命嫌われないようにきを使っていたのに
患者差別された。仕方ないのかなあ。ふー。
107:病弱名無しさん
10/02/02 19:13:27 faIOYjjT0
>>106
どんな差別されたの？
108:病弱名無しさん
10/02/02 19:18:11 CgB+gRPj0
>>106
分かるよその一生懸命って、いつ治るのか分からないし
長く治療してもらおうと思ったら、身を削って接してるのにね
109:病弱名無しさん
10/02/02 19:33:45 aKOalMB/0
>>106
どういう理由で差別されたの？
あなたは重症な人に比べてまだ軽いとかよくあるようなこと？
110:病弱名無しさん
10/02/02 20:35:56 lCYSP/OE0
たとえばある患者には、緊急用の携帯を教えてるのに
自分には教えてくれない（こっちもいきなりの注射で
吐き気と激痛が突然起きた）ので、休みの間に一人で苦しんだとか。
111:病弱名無しさん
10/02/02 21:49:22 aHZsVJNT0
横レスごめん。
私がいったとこは、ブログしてるかどうかで差別してた。
ブログしてる患者は診察時間外も呼ばれて治療されて特別待遇だったよ。
いろいろ買ってもらってる人もいた。あきれて声もでなかった。
112:病弱名無しさん
10/02/02 22:12:09 E/WlMHt+0
夏に治験やってた人です
3日に1回交換するタイプのシールタイプの痛み止め、先々週から流通始まったみたい
ただモルヒネ系なんで使用時は書類を幾つか書かないとダメっぽい
興味がある人は元々は腰痛と骨粗しょう症の薬ですが～と前置きして聞いてみると良いかも
メリットは胃薬やその他諸々の薬が減る、デメリットは断薬時の副作用がちと苦しい
その辺頭に入れて試してみたい人は試してみてくれ
113:病弱名無しさん
10/02/02 23:24:28 +fPD84Ox0
>>112
ありがとう。
114:病弱名無しさん
10/02/03 00:12:53 kyY9txT+0
>>112
実は、自分はその貼り薬については噂しか知らないけど
それってデュロテップパッチと言う噂は本当？
デュロテップなら、親族が使ったことがあるので、イメージがあるのだけど。
115:病弱名無しさん
10/02/03 00:44:57 lnxnJK3i0
>>114
ぐぐって出てきたページを見てみたけど似てると思うんで多分それかも
治験で使用したのは毎日張替えの奴
とりあえず副作用はキツかったけど自分には劇的に効いた
悪化して2年半車椅子だったけど、治験終了後の副作用が収まった後は杖持って歩ける様になったよ
116:sage
10/02/03 11:54:04 3O2IKzqM0
石川県のＫ整形外科は、線維筋痛症患者の間では有名だと思いますが
実際に治療に行かれたはいらっしゃいますか？
私はトリガーポイント治療をしてみたいと思っているのですが
近隣にはこの治療をしてくれる病院はないので、石川まで行き短期集中治療を試してみようか迷っています。
Ｋ整形外科に私の症状を簡単に伝えるメールを送ると、とりあえず１週間程入院してみては？との回答でした。
ＨＰを見ると、たくさんの人がかなり良くなった印象をうけますが
実際のところはどうなのかなぁと・・・
片道６時間はかかるのでその点でも迷いますが
やるからには腕のいい(ネットでしか情報収集できませんが)医師に診てもらいたいですし・・
もしこちらの病院で治療を受けた方がいらっしゃいましたら
どんなことでもいいので教えて下さい。
117:病弱名無しさん
10/02/03 11:54:49 3O2IKzqM0
すみません、あげてしまいました。
118:病弱名無しさん
10/02/03 14:41:11 M8Wq/IFd0
元気にしてるんかな…
119:病弱名無しさん
10/02/03 15:31:11 DY+qyE0v0
>>116
よくなっている人もいるだろうけど、自分の経験。
この病気になったと思われる時点（発症3ヶ月ご）からの一番最初の治療だった。
寝たきりに近い状態。
いきなり「ホームページみたか」を言われて、はい、と応えると
「トリガーポイント注射なら痛みの回路遮断するので直接きく。他の方法ではだめ」といわれて
まず痛みのある腰、座骨神経中心に注射。筋肉の痛み、筋痛症といわれた。全身の圧痛点はみていない。
痛みがその後上半身にうつったため（このような
痛みが移動する経験は初めて）、痛みが移動したことを伝えた。背中、肩甲骨と１０カ所くらい
注射したと思う。最初からはりを刺すときはかなり痛く、思わずかなり大きな声を出した。
自分は鍼治療の経験があるので、鍼の痛みにはなれていると思ったが。
「こんな痛がる人見た事ない」といわれた。いくら注射をしても、どんどん痛い箇所が
増えるのと、まくしたてて「すぐによくなる。注射をくりかえせば」といわれたので、
もう痛いところが残っていることを申告できずに、そのまま帰った。
自分が、何かをいう暇がなかった。
なお、注射をして痛みがなくなるというよりは、注射で痛みを抑えている、体の芯では痛みを
叫んでいる、と感じた。体がまさに麻酔でもやもやとして、感じなくさせているのがわかった。
数時間後から、体中に激痛。２週間近く、痛みでほとんど眠れず、背中をふとんにつけられなかった。
しばらくして、注射が合わないタイプとわかった。医師に直接、自分のことをはなせるような
環境や態度を受けなかった点も大きかった気がする。何か慌ただしく、俺が正しい、ニュアンスを感じた。
なお、良くなった人はいるらしい。どの程度かはわからないけど。ある人が「その場だけ体は軽くなるが、すぐもとにもどる」
といっていた。
120:病弱名無しさん
10/02/03 15:46:05 DY+qyE0v0
追加。別の病院でK整形経由の人がわりといた。なおらなかったから、そこに来たのだけど、
数ヶ月かよってやめたら、ブログに「なおった」と書かれた、という人が数人いた。
ただし、何度もいうようによくなっている人はいるらしい。遠いのが不安なら
別の場所で試しては。注射のテクニックはそんなに違わない気がするが。
121:病弱名無しさん
10/02/04 01:42:14 biHUaVMh0
>>116
>>115だけどK整形も通ってる、6月で発症丸20年
今迄散々他の所でもTPB入れてきて気付いた事
筋肉の深い場所に細かいポイントに別けて入れるから、効き目が長い
他の所は割りと浅い所に一まとめに入れるから効き目が取れるのが早い
麻酔を繰り返してると段々痛い箇所の範囲が狭くなってくる感じ
その過程が痛い箇所が移動してると感じる原因かも
鍼灸の鍼と注射の針の太さは違うんで、合わない人は全く合わない
ここのは普通のTPBの針と比べてもかなり細いんで針の刺激は少ない方
ここのTBPがダメなら他のTBPもダメと思った方が良いかも
とりあえず自分には合ったよ
社会復帰の望みが出てきたのも治験とここのTPBのコンボのお陰だと思う
痛みが消えた場所は筋肉の張りが消えて体重も減ったよ
122:病弱名無しさん
10/02/05 01:07:22 J1Cv/gV10
待ち時間長いよね。
一人に40分って中で何やってんだよ？って思うくらい。
私はせいぜい10分くらいなのに。
ガバペンとリボトリールでようやくゆっくり歩けるようになった。
新橋から山手線に乗る頃にはもう18時。ラッシュで身体がつぶされた。
人の身体に体重乗せてくるサラリーマンに殺意が湧いたわ。
123:病弱名無しさん
10/02/05 01:29:53 XjkPzuKO0
116です
>>119
そうですか。やはり合わない方もいるのですね。
合う合わないは全ての治療に関して言えることですが
Ｋ整形外科のＨＰはリスクがあるということを忘れさせる程良いことばかりしか書かれていないので・・
参考になりました。ありがとうございます。
>>115
ＴＰＢといっても病院によって針の太さなど違うのですね。
針の刺激が少ないというのは魅力的です。
ただ仮に１週間入院して痛みが楽になっても
その後の通院が不可能に近いということがネックです。
やはり続けないとあまり効果がないんでしょうか？
124:病弱名無しさん
10/02/05 10:21:25 X1VVBItb0
差別というのかわからないけど、
薬効かないし、治療してるわけじゃないから
診察に来なくてもいいからって言われた。
こっちは、「はあ？？？？」って感じだった。
125:病弱名無しさん
10/02/05 12:16:47 /xQ2aMZz0
>>123
開業医だとHPにはどこもいいことしか書かれてない。
取り巻きがそれを助長する。治療が合えばらっきー。
もとに戻らない人もいる。
126:病弱名無しさん
10/02/05 19:03:07 AK4NO/vc0
>>124
同じ経験した。
確かに、西洋医学では薬を処方するしか対処の方法がない。
このほか、手術もあるけどこの病気では適用外。
つまり、現代の西洋医学ではなおせないってことだね。
昨日いった医者でも「原因不明のものは、対処療法で薬を飲んでるうちに
自然治癒力が出るのを待つしか方法がない」といわれた。
薬を飲んで自然治癒力が出るのか、悩ましい。
127:病弱名無しさん
10/02/05 22:09:48 lFBZKtJb0
>>126
飲み薬にしろ、トリガーポイントブロックにしろ西洋医学だけど
根本療法ではないよね。
しかし考え方を少し変えてみると一時的、継続的にも
誤魔化して症状を抑えておく事で誤セットされた脳中枢の暴走、記憶を
正常だった頃に戻してやる事（こわばりや痛みの緩和している状態を
脳中枢に再設定する）ができるのではないかと思うようになりました。
問題は一時的にも全く薬の効果のない人だよね。
窓を開けて外の空気を吸ったり、少し歩ければお散歩したりしながら
脳を活性化できればよいのですが。
128:病弱名無しさん
10/02/06 11:38:48 EXbJ+s6w0
＞自然治癒力が出るのを待つしか方法がない
主治医に同じ事言われたし現在、文字通り自然治癒力（脳の誤作動沈静化）待ち状態です。
今迄手探りで試して来た色んな薬全て無効だったし。
強烈な強張、それに伴うぎっくり腰、顎、首の関節や軟骨が潰れている様な症状が
主訴なので、モルヒネも効かず（お門違いだった）後やった事無いのは
手術（意味ないけど）と電気ショックくらい。
寝たきり半狂乱状態で今年で7年目にるところだったけど、去年秋頃からもうヤケで
かなり無理して起きる様にして、歩く様にした。結果薬いらなかったみたい私の症状には・・・
薬＋変わらぬ身体状態から、薬ゼロ＋変わらぬ身体状態（けど歩けたよ）に。
こんなの一般的に、回復に向かっているとは言わないのかも知れませんが
私の中では、革命的に大きな事件です。
体内に自然に治すお薬が有ったのかも知れないと思った。
でもこの寒さはキツイですね、夏の10分の一位の動作能力。
春は遠いかな？
129:病弱名無しさん
10/02/06 14:59:20 GJILSZEJ0
128さん、
いやー本当はあなたのやり方が正しいような気がしてならない。
130:病弱名無しさん
10/02/06 20:32:34 8cG2CXEm0
私も、今年からは「寝込まない」「病気と思わない」を
目標？にすることにしました。
医者が治せないんだったら、自分で何とかするしかない。
少しでも気分が良くなるようにね。
131:病弱名無しさん
10/02/07 08:36:23 FZQ0jQQW0
>>128
私も強引に動いてます。ちょっとでも横になってると
すぐ固まろう、固まろうとするので。
あと病院に行くのも辞めました。『友の会』に紹介してもらった
いい先生らしい人に診て貰ってましたが、私に対する最初の診察の時の
固定観念をいつまでも話されて、返ってストレスになっていたし
自宅から遠方で座り続けることが難しい私には電車を乗り継いで乗り継いで
しないといけないのは、もう限界だったし。もろ「あんた嫌いだよ」オーラを出して
出しながら「どうですか？具合は」と機械的に話す医者にも疲れました。
思い切って「お世話になりました。
もう行けません」と電話を入れたらスッキリしました。
その代わり自分で出来ることはしていかないとと思ってます。
とりあえず有酸素運動のウォーキングを欠かさずしています。
と言ってもほんのわずかな距離ですが。
132:病弱名無しさん
10/02/07 15:03:13 OlH5QypD0
旦那がこの病気。
鬱病からそのまま発症して同じ薬をずーっと飲んでる。
SSRI、SNRI、抗不安薬。
おかげで男性不妊になってた、一年以上気がつかなかった。
もう子供を持つのは手遅れ、間に合わない。
今も昨日の午後からずっと寝てて寝続けてる。。
そもそも薬ばっかり飲んでるから発症したんじゃないの？
運動もしないし痛い痛いって寝てばっかり。
もう疲れた、旦那の世話で一生終わるのか。
133:病弱名無しさん
10/02/07 15:34:05 KaNEndud0
ひさしぶりに書き込みします。
>>131
ストレスなくなってよくなると思います。
昨年の春からトイレ以外、腰と足の痛みで寝たままの状態でした。
とにかく腰が痛いと体を支えられないので体を起こして食事することすらできません。
今年に入ってなぜか少しずつ痛みが背中や首、腕の上半身が中心になって
少しずつ体を動かせるようになり、おととい、ほぼ1年ぶりに10分ほど散歩に出ました。
痛みは、腰が中心だったときより、今のほうが強く、むしろ背中の痛みで横になって眠れないときも
あります。
でも、いろいろな痛みを経験して感じました。まず、腰の痛みが減ると、自分でできることがふえて活動ができるので、
痛みに対する考え方が全く違ってきます。
自分で歩いて少しでも外に出られると気分転換になります。ストレスも減った気がします。
腰だと寝ているだけで、家族にとっても邪魔者でしかありません。
上半身の痛みは、ときには吐き気もあり別のつらさがありますが、
腰でただ寝たまま、パソコンもできなかったことを比べると、今は痛い、とは思いません。
痛みより、むしろ生活のＱＯＬがどの程度なのかが、どのような病気でも重要なことと思っています。
本当に、上半身にうつってくれてむしろありがたいくらいです。
134:病弱名無しさん
10/02/07 17:15:14 nzfvQUK60
>>132
そんな考え方の妻が一緒だったら治るモンも一生治らへんわ
135:病弱名無しさん
10/02/07 19:52:56 uvfznpKQ0
>>132
この病気は、どちらも大変ですけど、頑張って下さい。
136:病弱名無しさん
10/02/07 21:23:40 X6xtHjFe0
>>132
本人が一番つらいんです。
奥様だったらそれをわかってあげてください。
一緒に乗り越えてください。
ひとりだと孤独死を待つしかないんです。
137:病弱名無しさん
10/02/07 21:51:13 Se5oAKca0
つまり、一緒に乗り越えようとか、下りのときは一緒にがんばろうとかはないってことね。
本当の愛がないってことね。
138:FF
10/02/07 22:50:13 tUDOHuWm0
線維筋痛症（FMS）に対する温泉森田療法
50代の男性患者に毎日温泉に入ってもらい、確か1－2週間後に「湯あたり」
が出てきて、脳内環境がリセットされ、痛みが消失される。という文献を前に
見たことがある。
その後、この疾患の症状が出てないって書いてあったようだが。
興味がある人は「線維筋痛症（FMS）に対する温泉森田療法」で
調べてみてね。
139:病弱名無しさん
10/02/07 22:57:20 yPNYTAP60
森田療法って神経症の対応療法だったはず。
おかしいというか、あやしいんじゃないか？
なんでも、個室に監禁して感謝、感謝させるってやつ。
その後、発展したかもしれないけれど、FMSにまで手を出しているとは・・・。
140:病弱名無しさん
10/02/07 22:59:19 gU+Dkg040
いや、奥さんの気持ちもわかる。
うちは立場が逆だから、旦那から何かあればなまけ者扱い。子もいるし毎日必死。
メンヘルも経験してこうなっているけど、旦那さんも危機感ないのかもと思う。
奥さんが働いてるんだろうから、せめて家事くらいやってくれてもいいのにとは思う。
そしてそう思われも仕方がない。子供がいないなら離婚したら？
上の書き込みを見て、自分は西洋医学のアプローチをしていないから
ある意味あこがれ？があるんだけど、自分の治療もどうなのかいつも不安。
効果が感じられないからだけど、だからといってどうしていいのか分からない。
ただ痛みを耐えつつ動くのみ。死んでしまうかと思ってご飯食べてるけど
体重20キロ近く減少。もう30キロ台に突入だよ。
違うもので死ぬかもとかおもったり。まあ、それはそれでいいかと思ったりｏｒｚ
141:病弱名無しさん
10/02/07 23:21:04 0qVHBIfh0
この病気ってやっぱり痩せるんだ
なぜ痩せるか、研究してほしいな
142:病弱名無しさん
10/02/08 07:44:21 Qnb3rCQ40
痩せるのは食べる回数が減るからだと思うけど、
必ずしも痩せるわけじゃない。
私は薬の副作用で２０ｋｇ太った。
>>131さん同様、強引に動くようにして、半分くらいは元に戻った。
143:病弱名無しさん
10/02/08 10:55:50 O8ItLWGI0
自分も３０キロ台っ突入。食べようとすると、吐き気がする。痛いか吐き気がどっちかで一日中
くるくる変わる。
温泉療法は、森田療法でやってる？永田勝太郎医師が、心身症の治療で
効果挙げてる。ぐぐると出てくる。でも、断然成果があがってるのは慢性疼痛。
FMSは、数人しか学会で成果が発表されてない。もっとたくさんなおってて、発表の事例が
少ないだけかもしれない。
144:病弱名無しさん
10/02/08 13:50:14 X0duecWE0
>>140
西洋医学のアプローチやってないってどんな治療してるの。
自分は鍼とマッサージだよ。
145:病弱名無しさん
10/02/08 14:35:46 i1VTfIyu0
>>132
オレが逆の立場ならそう思うかも知れん。
＞そもそも薬ばっかり飲んでるから発症したんじゃないの？
強ち間違いでも無さそうだし。
自己責任で止めたら、万年寝たきり状態から起きる事が出来たし。
昔ここのスレでみたけど、歩ける様になってからが大きなポイントだと思う。
歩く事が出来て初めてホントの治療が始まる様な気がしたし、歩けてからマシに
なってきたの改めて実感したし。
漢字が判らんで申し訳ないが3年くらい寝たきり生活が続いてた時
「はいろう？症候群」みたいな事も最後の方言われたし。
今日はバイト休みでゆっくりしてるけど、近場で短い時間だけど働ける位になったし。
医者にも見捨てられ、何して改善したのかはもう薬やら針やらで
心身供にごちゃごちゃいじくり回しし過ぎてよー判らんが
結果的にマシになったもん勝ちとしか言い様がない。
146:病弱名無しさん
10/02/08 22:16:26 b5m8PO7mP
>>145
×はいろう症候群
◯廃用症候群
147:病弱名無しさん
10/02/09 03:34:29 SOrtCEFB0
TVに出演してる患者さんは痩せてる人少ないよ
頻繁に出演してる奥さんに完全介護されてる体全く動かせない男の人はかなり太ってるし
ここでも、動かないからとか薬のせいでかなり太ったって人もいたし、
個人の体質それぞれじゃない？
風邪ひいて太る人痩せる人、ストレスで太る人痩せる人それぞれいるようにね
戦時中もみんな同じ条件で何も食べてないのに、太ってた体型ゆえに盗んでなにか食ってるんじゃないか
と疑われた人もいたそうだし
私は遺伝か加齢のせいか３０すぎて太らなくなったけど、病気に関係ないと思う
完全に寝たきりで、一日おかゆ一口とかなら筋肉量も減って痩せる人もいるだろうけ
ど
この病気は痩せるって断言しちゃうと、太ってるだけで健康に見えるって差別になるとかわいそうだ
一般的に病弱骨太さんは周りに病気に見えないと思われがちで悩んでるんじゃないかな
148:病弱名無しさん
10/02/09 10:48:41 o5F1dOKX0
今日の新聞に日大板橋の某医師は、認知行動療法やってる、って出てる。
話は腰痛だけどね。
かかってる人、認知行動療法受けてる？あまり評判よくない医師みたいけど。
149:病弱名無しさん
10/02/09 11:03:17 4rB33Cby0
>>148
日大板橋のM先生、過去スレみても散々だよね。
私は診察を受けた訳ではないので実際のところ
どんな先生か分からないけど心療内科一筋でこられた
先生なのでどうしてもメンタル治療になるよね。
以前FMSに熱心な開業医に掛かっていましたが日大卒で日大板橋で
医長まで勤めたのその先生の紹介先は日大ではなくアーバンでした。
M先生と同じ歳くらいの先生なんだけどね。
ただ、認知行動療法が効果を示すメンタル型FMSのかたもおられると
思うのでM先生の治療を否定するつもりはないです。
150:病弱名無しさん
10/02/09 11:04:32 lx5gfl6P0
え…認知行動療法？診察時聞かされたこともやったこともないよ
まさか、「生活に気をつけて」とか
「ストレスためないように」とか一言言ってるのを
認知行動療法してると主張してるんじゃ？
最近、もともと内科医なのに「精神療法」の点数レセプトについてたんだけどそういうことか
ここの人みんなアーバンで日大患者いないよね
私は遠いとしんどいし近所だから日大しょうがなく通ってるけど
151:病弱名無しさん
10/02/09 11:55:29 O9dsxoeDP
日大もアーバンも行ってるよ
152:病弱名無しさん
10/02/09 12:20:12 DnnMq6m+0
>>151
なんでわざわざ2カ所に通ってるの？
153:病弱名無しさん
10/02/09 12:51:40 o5F1dOKX0
えーと、朝日新聞によると、日大板橋の医師の認知行動療法は以下。長くてごめん。
記事探したけどネットで見つからなかった。
「ストレスのもとを探るため、患者に1ヶ月程度の自分の生活をメモしておくよう勧める。
どんなときに、腰痛がよくなったり悪くなったりするのか。「痛みを忘れようと趣味のつりに
集中した」「休みなく仕事した」。しばらくメモしていると、そのときは夢中で、数日後に痛みが出る
「タイムラグ」があることもわかる。よかれと思ってやっていることが、実は無理をしていると気づく。
これが「認知」だ。次はその無理を減らす、ライフスタイルを変えるといった「行動」に移す。
「急に治るわけではありませんが再発や慢性化を抑えるのに有効です」とM医師。
通常は専門家に指導してもらうが、自分でもできそうだ（名前以外、原文そのまま）。
M医師が記者への説明時に書いたらしい図も出てるよ。
154:病弱名無しさん
10/02/09 17:01:00 Wyic8IRa0
>>153
150です、丁寧に詳細ありがとう
それって完全にストレスが腰の痛みに繋がってる人以外には意味ないよね
FMSでは寝ても覚めても痛かったり、日常生活で体使うともっと痛かったり、
趣味で気を紛らわせても痛かったりする人ばかりなのにどうしたら…
別に無理しなくても痛い人の方が多いだろうし、特に痛みにタイムラグはないし
ライフスタイル変えろって言ったって、寝たきり・半寝たきりの人は変えられないよね
せめてもの趣味でちょっとショッピング行ったりDVD観てだるくて痛くなったら、無理してて悪影響だから
やめるべきなのか…
無理しないように仕事や学校やめて休んで時間たっても治ること少ないし
今回の診察までどう過ごしてましたかって聞かれるけど、私は歩けるけど日常生活の行動・断眠で
いっぱいいっぱいで時間が早く過ぎて日が暮れる毎日だから、「ずーっと変わりないです…」
と答えるしかないんだよな
155:病弱名無しさん
10/02/09 17:33:03 Hbu9mCOq0
昨日から突然痛みがひどくなった。痛むのは両腕の肩から指先まで
満遍なく、痺れてるような感じもある。腰痛もひどくなったし
背中は強張りっぱなし、肩甲骨から胸まで何かで貫通されてるような
感覚で参ってる。痛み止めのカロナールも一向に効かない。
背筋を伸ばすと激痛がするからすっかり猫背になってしまった。
症状を考えたら脊柱関節炎って言うのにも似てるんですね。
線維筋痛症って。どっちでもいいから早く薬を開発して欲しい。
毎日2キロはウォーキングしてたのに、有酸素運動も効果ないってこと
かと思うと今までの頑張りは何だったの？って思う。
これを打っている今も左足が不気味にブルブルしてるし。
まだ症状ができってないってことになるのかな。
正直もうこれ以上は勘弁して欲しい。
156:病弱名無しさん
10/02/09 17:53:17 bww8Y0WV0
>>153
認知行動療法ってそのていどのことなのか。
さんざん喧伝されているから知りたいと思っていたけれど。
157:病弱名無しさん
10/02/09 18:16:49 qmKKDFWq0
今日くらい温かいと助かります。感涙・・・・
普段は身体がゴチゴチでこの時期は寝たきりだけど、今日は1時間弱位散歩出来た。
寒さとかで身も心も屈折し切っていたし、今日は1日中とても清々しかった。
今年一番の良い体調かも。
いつもこの位、温かいとぎっくり腰の心配をそれほど気にせずに暮らせるし
また夏みたく少しの時間だけ働けるんだけどなー。すぐ元の気温に戻りそう。
天候や寒さ等に左右されない身体作りをして行きたい。
158:病弱名無しさん
10/02/09 18:19:09 nqzE32nc0
認知行動療法のさかんなイギリスの事例をテレビでみたことある。
カウンセラー（ちゃんとした国家資格者）と患者が顔を合わせて1回1時間から2時間くらい。
患者が不安を訴えると、カウンセラーがなぜそう思うのかを引き出すように聞いて、
思い込みだと判断される点を、「今までそう思うような事態になったことはありますか」と
尋ねてた。ひとつひとつ指摘されてるうちに、実際自分が思うような状態になったことがない、と
患者は話しながら気づいていく。偏っている考えが修正されていっていた。
日本では、保険治療は無理だな。薬で簡単にすませるようが医師も楽。
159:病弱名無しさん
10/02/09 20:14:06 bww8Y0WV0
＞、「今までそう思うような事態になったことはありますか」と
それが、あるんだわ、わたしの場合。
だから、懐疑的になる。信じない。本気で身を投入できない。
まあ、気づかせてくれる人や契機があると助けになるかもね。
って、それを求めているのだが、ぜーん部話したあげくに、どうしてよいか分かりませんと
言われてしまう。お金払ったカウンセリングじゃないけどね。
お金払ってもほとんど意味がないカウンセリングってあったっけ。ちょっとお相手してもらったという程度のやつ。
160:病弱名無しさん
10/02/09 20:37:53 nqzE32nc0
日本のカウンセリングとプロによる認知行動療法は全く違うと
思う。そもそも日本は国家資格じゃないし、精神科医でも認知行動療法が
できるのは3人とある本にて。
お話し程度のカウンセリングは多いね。ちゃんとした認知行動療法を受けたいなあ。
161:病弱名無しさん
10/02/09 21:51:37 bww8Y0WV0
一種の精神分析かな？
それとも、己の思考や行動の癖を知れということかな？
気づきをなんてことはずいぶん昔に言われていたけれど、
162:病弱名無しさん
10/02/10 13:23:06 r+0Jm7u+0
ん～～
痛くて寝たきりでも、特に酷いとき、よーく考えると思い当たる節ってないかな？
電話がかかってきたとか、２ちゃんで賛同できない意見を見たとか。
私は現在動けるようになってきたけど、まぁほとんど家にいる。
どうしても出かけなくてはならない時、その後確実にタイムラグで寝込むな。
行く時は気が張っているからか、なんとかなるんだよ。途中でお茶したりしながら。
で、帰って来て、晩飯もOK、お風呂はゆっくり目に入って、ゆっくり寝るつもりで・・・
翌日から寝込む。朝日にかかれてる「認知療法」的なものって、精神的なもの
だけではなくって、物理的ストレスにも有効かと思うけどなぁ。
寝込むこと判ってるから、出かける用事は、行く価値と寝込むリスクを天秤にかけて
決めるようにしてる。でも、やっぱり社会と繋がってる方が精神的に楽なので
体の痛みは承知の上で、ちょっと用事をこなしたりしてるけど。
本気の認知療法は、私のかかってる心療内科はプログラムとしてあるみたい。
主に、摂食障害の子達が受けている気がする。入院中に初級をして
通院で中級・上級のプログラムが組まれてる。
私の場合、確かに痙攣性の痛みは存在していて、
それを憎悪させているのが精神的・身体的ストレスと言う認識。
どうだろう？こう言う考え方って。
163:病弱名無しさん
10/02/10 13:45:31 64g1mJTl0
まあ、精神的、身体的苦痛や特殊な症状についてはじぶんでも分析するねえ。
因果関係も考えてます。
体調日誌もいちおう付けてますし。ここに場合によっては心理的な出来事も書いているし。
重要な薬の服用と量も書いている。
それでもその分析がより客観的になるように、医師やカウンセラーの力も借りるとよいかもしれませんね。
164:病弱名無しさん
10/02/10 15:01:56 qnNfbL790
>>162
摂食障害はないけど、ちゃんとした認知行動療法なら受けてみたい。
どこの病院かな。
165:病弱名無しさん
10/02/10 18:54:21 37+AsJBm0
薬やら、ペインやらいろんな治療施しても全く改善されないで4.5年経つ。
ここまでくるとやっぱり人と違う、偏った（間違った）思考回路を
正しい形で修正するのが近道で確かな（残された）治療方法なのかも知れないな。
166:病弱名無しさん
10/02/10 19:07:01 64g1mJTl0
間違った思考回路ってのがどうも胡散臭い。
167:病弱名無しさん
10/02/10 19:41:51 UjW+mVIr0
「間違った」ではなくて「歪んだ」思考回路を持っているかもしれない。
ここにいるみんなは今までいろんな思いをしてるから。
でも、これは私たちだけではなく、人間だれしもが持ち合わせていることだと思う。
誰かが「正しい」わけじゃない。
そして、誰もが「健康」なわけじゃない。
内科医が言ってた。
「多少不健康なくらいが体に気を使うからいい」って。
医者嫌いで健康に無関心な人ってある日突然、なんてこともあるし。
辛いし大変だけど、無理しないでゆっくりいきましょう。
168:病弱名無しさん
10/02/10 20:22:16 64g1mJTl0
てっとりばやく言ってくれないかな＞歪んだ思考回路
こんだけたくさんの人が痛みなど原因不明の苦痛で悩んでいるのだから、
思考回路の歪みももうどう歪んでいると痛みになるのか言ってくれた方がいい。
高い金と時間をかけて、けっきょくなーんだそんなことなら無駄だったってことにならないように。
169:病弱名無しさん
10/02/10 20:53:06 64g1mJTl0
>>162
心身のストレスが身体の病気に影響することは指摘されていますよね。
リウマチなんかもストレスを避けて、と書いてある。
＞２ちゃんで賛同できない意見を見たとか
わたしはそのていどではあまり響かないけど。
むしろ徹底論争すると元気になるｗ。さいきんはそんな気はないけど。
電話はいやな内容の電話だったのかな？
緊張は痛みを強く感じさせることがあると体験的には知っています。
悪い緊張は避けたいですね。
どんな理由があったとしても痛みに変えたいとは思わない。
170:病弱名無しさん
10/02/10 21:12:52 64g1mJTl0
だれか、認知行動療法だFMSやらリウマチやらその他原因が確定できない苦痛や疾患が
治った方の実話がおききしたい。
何をどう認識しなおしたら痛みなどが無くなったかをぜひ知りたいと思います。
どなたか、よろしかったらお願いできますでしょうか？
171:病弱名無しさん
10/02/10 21:48:52 MaHc7qcF0
>>170
例えば、「疼痛を治す」というのを認識がある場合、
「疼痛と共に生きる」というように「痛みを拒絶するのではなく
受け入れる」という認識に変えると、気持ちが楽になる人もいる。
172:病弱名無しさん
10/02/10 21:57:25 64g1mJTl0
>>171
そうですか。
わたしの場合はそれではだめです。
いろいろ痛みを和らげるホルモンが出るような状況を作り出すことはなにか可能かなと
思いますが、実際、わたしは実現できていません。
わたしは痛くても、ほかのことに集中できるようならいいんですが。
そういかないのでつらいのです。人生おわた＼／みたいな。
173:病弱名無しさん
10/02/10 22:09:18 64g1mJTl0
なんか連投で恐縮です。
わたしはかつてずいぶんむかしに、医師に身体の状態も完全でなければいやだという
完全主義をやめたほうがいいという趣旨のアドバイスをもらいました。
少々具合悪くても気にしないようにと。
また、実際糖尿病やらあれこれで目覚めて爽快だったことなんかないという大病院医院長の
話しを聞き、みんな多少の苦痛がありながら仕事なり義務なりをはたしているんだなあと
理解しました。だから、少々ならば気にしないですべきことをしようという心構えはあります。
けれども、この何年かは頭はぼうっとして、身体もおもうように動かず、何もできない状態が
続くのです。何日も何日も眠ればたしょう良くなる日が訪れますが、
それではあまりにも効率が悪く、ほとんど生きている意味がないと感じです。
健忘がすすんでおり、眠ってしまうとその間に脳の細胞が破壊されているか、回路が失われていくという
かんじです。
あせります。年令が高齢なのでのこりが少ないのであせります。
174:病弱名無しさん
10/02/11 01:40:39 CAlERC7P0
薬の副作用とかではないですか？>ボーとして、動けず、
脳細胞が壊れる気がして記憶があいまいになる
もちろん痛みで頭が回らなくてフラフラする、痛みから来る疲労で眠くなる、
でも痛くて不眠は経験してますが。
記憶があいまいになるは薬かなと思いました。
175:病弱名無しさん
10/02/11 02:22:11 4SID8sqV0
眠剤・安定剤かな。
でも、体調が戻り、CRPなんかが下がるとすっきりしたりする。
当然、痛みも少ないときね。
血液検査やレントゲンに多少の異常が出ますのでFMSは撤回されたような格好になっていますが、
これまでのステロイドや抗リウマチ薬で痛みやしびれなどが改善しないので、やはり
FMS的なものが併存しているとわたしは思いますので、このスレに居ます。
176:病弱名無しさん
10/02/11 16:26:54 B4CtuAQg0
高齢の母が困っていると「自分しかいない。お金を援助しなきゃ」と
思う。痛いからだに鞭打って、パソコンで横になって仕事する。
これ、認知のゆがみらしい。頼れない、頼りたくないストレスと肉体的な現実のストレスが
数時間後に痛みとなって体に出て、まさに寝たきりへＧＯ。このゆがみを正してくれるプロに出会いたい。
177:病弱名無しさん
10/02/11 18:07:06 4SID8sqV0
>>176
認知の歪みと言うか思い込みで自分が苦しむのであれば考え直した方がいいですよね。
高齢のお母さんが困っていることは>>176さんが無理して働いて援助しなければならないようなものなのか。
ほかに方法はないのか、病気の個人が頑張る以外に社会的に援助を求めることはできないのか、考えてみたらよさそう。
>>176さんはお母さんのために無理して働くことで痛みその他身体に悪い影響が出るのでしょうか。
数時間後に痛みとなるのが嫌ならば、それをしないで済むような方途を周囲や社会の援助を求める方向で考えることができるといいです、
と感じました。
その数時間後に出る痛みは身体・心理的に無理をした負荷により出たものなのならば
それをしないですませるしかないのではないでしょうか。
それとも、老母のために無理をする、ここに精神的な葛藤から来る苦痛があってそれが
身体の苦痛として表現されるという事をおっしゃりたいのですか？
認知の歪みと言われてもねえ・・・。
178:病弱名無しさん
10/02/12 11:00:17 TEBNXPD+0
私より酷い症状の大親友の子が、私と同じく血液検査やMRI等の精密検査の結果
何処も異常無しで、この病気（FMS）では？と言われ専門医を紹介されました。
結果、圧痛点が足り無く（7カ所位しか無く）線維筋痛症では無く
身体表現性障害疼痛型と診断されました。
でも処方薬と治療方針等は私と全く一緒。病名だけ違う感じ。
膠原病や自己免疫疾患の併発等、他に特に異常無くこの様なタイプの場合
圧痛点の有無や箇所で慢性疼痛等と、この病気とを振り分けしているのかな？
と思ったしそれがどの位重要な意味を持つのか、他の症状が一緒で圧痛点の有無により
何かお薬や治療法等に関わって来るのか興味が湧いた。
（この様なタイプとFMSをカテゴライズする意味等含め）
と同時に私と友達の症状等を比べても何かこの病気（病名の誕生）はいろんな意味で
曖昧な感じもしました。
（FMSは膠原病や自己免疫疾患が併発しているのかどうかがポイント？）
彼女の様な人も含めれば、それなりの数の人が潜在的にいると思うので
もっと研究して欲しいけど、処方薬は出尽くされている気も致しました。
俗に言う、ストレスの無い（受けにくい体質作り含め）生活や、生活環境の改善等
を心掛けるのが最善策に尽きる様に感じる今日この頃です。
性格も入るのかな？
もう病名は何でも良い感じで、早く治り（し）たいです。
長くて済みません。
179:病弱名無しさん
10/02/12 12:10:20 cKAtqqAa0
>>178
日によって圧痛点の数が違うので、身体表現性と繊維筋痛の
両方の診断を受けています。圧痛点の数とは関係なく、精神科にかかれば前者、
リウマチにかかれば後者にもなります。個人的には、病気をカテゴライズする
意味はないと思います。おっしゃる通り、薬が同じですし。
あまり病名にとらわれず、ストレスをなくすことを考えて日々、過ごしています。
180:病弱名無しさん
10/02/12 13:52:15 rrO00Mca0
たとえば、東洋医学的にみればそれはひとつの疾患。
西洋医学は体をばらばらにして診るので、病名が異なるのはある意味当然。
181:病弱名無しさん
10/02/13 15:35:30 wBIOOKqU0
重たい曇天が続くせいか、鬱がひどい。
甲状腺ホルモンも低下しているのかも。
182:病弱名無しさん
10/02/13 18:35:08 h837yzgg0
>>181
FMSを発症した後、低下症になりましたか？
私は低下時、体の攣りがひどいです。
183:病弱名無しさん
10/02/13 19:25:57 wBIOOKqU0
低下症のほうが先だったような・・。
184:病弱名無しさん
10/02/14 00:26:00 POhUCz/G0
前にも書き込ませていただきました。
CFSを長期患っており、FMS疑いもあり主治医から慢性疼痛専門医に紹介状を書いてもらいました。
その慢性疼痛の専門医が診察室に入室するなり、
「仕事はしているのか？」
「仕事しなさい」と浴びせてきて、こちらの痛み、体調などを説明したいのに、無視して早口で対応されます。
以前、こちらに書き込んだときは、2度目の診察の時で、同様の対応であまりに自分がなさけない思いをし、
体調も、痛みも以前よりも増して症状が悪化したことを書き込みました。
3度目の診察時に、家族と一緒に入室して説明をしてもらいました。「CFSで動けないなら、仕方がない」と、
その時、やっとガバベンと、ランドセンを処方してもらいました。
今回の診察で、また同じようなことを言われ、処方はされたもののこちらの体調や、痛みを説明も無視。
何回も「仕事しいや！」と言われました。
仕事をしたいのは、やまやまです。できないほど、痛いし、寝込むことがほとんどの状態で毎日病気と闘っているのに
仕事をしたくても、この状態でどうやって仕事をすればいいのでしょうか？
体を動かさないことで、筋肉の萎縮でよけいに体力が落ちることは理解できますが、仕事をすることと、体を動かすようにすることは別だと思います。
この慢性疼痛医に助けれている繊維筋痛症の方が多いので悪く書きたくないのですが、病気になった自分が情けない思いを、この先生の診察を受けるたびに感じます。
他の受診患者の方も同じように言われているのでしょうか？自分だけなのでしょうか？
今日も、辛くて、たまりません。
185:病弱名無しさん
10/02/14 02:48:18 M/QUwxjI0
>>184
病院・医師名がヒントになるようなものがないと、
他のそこの患者さんも同じような経験してても答えようがないんじゃないかな？
それほど嫌な思いしてるなら他の病院をCFSの方の主治医に紹介し直してもらうとか
私もCFS持ちだけどだるくて睡眠障害もあるし、実際のとこ働きたくても難しいよね…
184さんは若いんじゃない？
私も、20代の頃いろいろな検査で病院行ったけど、診察で症状も聞かず顔見て開口一番、
「働いてないの？働かなきゃダメだね～」という医師（特に50代以上のおっさん医師）が多かったよ
具合悪くて学校やめたばっかりで働けないこの状態が何が原因なのか、治療するにはどうしたらいいか知りたくて
こうして病院に検査しに来てるのに、何でもなくてここ来てるわけないじゃない！と何度も腹立ったよ
ところで、最近頭頂部薄くなったなーと頭触ってたら、コブみたいなのできてた…
頭も触ると痛いから鬱血の凝りみたいなものなんだろうか
だれか頭にもコブみたいなしこりある人いますか？
186:病弱名無しさん
10/02/14 03:07:30 POhUCz/G0
>>184です
兵庫県A中央病院整形外科のM先生です
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
晒すことはしたくなかったのですが、
他に同じ思いをされている患者さんがいるのでは...と思い
思い切って書き込みました。
前回の診察時に前に診療されていた患者さんは
泣かれて出てきました。
これと関係ないことかもしれませんが、
そのような状況を目にしていると、
残念な気持ちになります。
187:病弱名無しさん
10/02/14 03:15:33 M/QUwxjI0
>>186
他にも泣いてる患者さんがいたってことは、
人格的に問題ある医師なのでは？
薬だったらどこの精神科・心療内科でも同じものもらえるし、
漢方とかはCFS外来でもらえばいいし、紹介してくれた医師に詳細話して
慢性疼痛診てくれる他の病院変わるのが精神衛生上いいと思うよ
普通のまともな精神科医なら慢性疼痛はどこでも診てくれるはず
上でも誰かが言ってたみたいに、治療法は特別な物はないから、
病名にこだわらなくても気持ち良い診察で薬さえもらえればそれでいいと思う
188:病弱名無しさん
10/02/14 03:28:32 POhUCz/G0
>>184>>186です。
みなさん、ありがとうございます。
私の性格や態度が悪かったのかもしれません。
CFSの先生には以前話しました。
男女の仲のように相性があるので、こういうこともあると言ってくださいました。
また、精神科医には「メンタルな原因が左右する病気を診断する医師としては、配慮不足な医師」だと。
てんかん薬の処方も、ここのスレッドで勉強させていただきましたので、
次回を最後にこの慢性疼痛の先生とは関係を打ち切ろうと思います。
189:病弱名無しさん
10/02/14 03:39:06 B95Yk6kP0
>>186
同じ医師に掛かってるけど、出てる薬からすると多分心因性タイプだから
気晴らしの意味で「仕事しろ」って言われてるかも
あの人なら多分そういうニュアンスだと思う
自分もCFS持ちでFMSだけど、そういうのは一切無い
話を聞かない先生じゃないよ、寧ろ話を聴く先生だよ
あの先生で話が矢継ぎ早だって言うなら、他の先生はもっと早いと思う
酷な事言うけど、どの医師に掛かってもちゃんと説明出来ないと結果は一緒だよ
自分で症状を説明出来ないなら、症状を書いたメモ見せるとか努力も必要
ちゃんと説明出来てなかった部分は無いって言える？
治療したいなら自分の意見をはっきり言わないと駄目だよ
医者を変えるのはそれでも駄目だった場合で良いと思う
190:病弱名無しさん
10/02/14 05:03:45 1+qmwTaR0
>「働いてないの？働かなきゃダメだね～」
これは禁句でしょ。
医師の言い方はわるいよ。
わたしもその医師さけるね。ほかにあてがあるならだけど。
191:787
10/02/14 05:19:02 ofOADgR80
そうなんだ…。
192:病弱名無しさん
10/02/14 12:37:50 POhUCz/G0
>188です
>>189さんのおっしゃるとおりです。
言いたいことの少しも言えずに帰ってきてしまいました。
これからは、きちんと言えるようにしっかりした説明をします。
悪い先生ではなかったのですね。
次回、がんばってみます！
ありがとうございます！
193:病弱名無しさん
10/02/14 12:43:40 oeC0W2ej0
>>184
＞仕事をすることと、体を動かすようにすることは別だと思います。
名言！
194:病弱名無しさん
10/02/14 14:47:34 6yiiEOY/0
父親に「いい加減働け」といつも言われている。
働かないんじゃなくて、働けないと言う現状に対してこの病気になってから
一向に理解を得られない。
主治医も「家庭内の環境が関与しているのでは？」と指摘してるのに
先生の前では、介護に専念する物判りの良い素直な良き父親を演じている。
もう見切り発車で強引に働きます。
でも直ぐに腰、爆発して病院に運ばれそう。
周りの方に迷惑かけるのが申し訳ないけど、もうこうするしか選択肢が無いよ。
195:病弱名無しさん
10/02/14 15:45:32 VV2eu1hc0
>>189
だから患者と医師には相性があるという事でしょう。
医師でもないのに薬だけで心因性タイプと決めつけるのもどうかと思う。
>>192
>>189にとって良い医師があなたにとっても良い医師とは限らないよ。
自分には合わないと思ったら変えてみるのもありだと思う。
196:病弱名無しさん
10/02/14 15:55:35 1+qmwTaR0
ちゃんと説明したくて書きだして行ってもいやがる人いるもんね。
医師の方はそういうすげない態度をするにはなにか理由があるのでしょう。
合わない可能性に１票。
最後に>>188さんは>「働いてないの？働かなきゃダメだね～」にたいしてきちんと反論してから止めましょう。
もしその医師の紹介状が必要なんてことになったら困るけれどね。要らないところへ転院しましょう。
197:病弱名無しさん
10/02/14 21:02:43 xJO1wUoT0
>>194みたいな話を聞いていつも思うのは
なぜ親と別居しないのか。
寝たきりか寝たきりに近くて社会保障受けて
一人暮らししてるCFS,FMS患者けっこういる。
経済面は面倒みれないけど病院の送り迎えはする
家族もいれば、害するから離れたほうがいい場合もある。
198:病弱名無しさん
10/02/14 22:06:37 M/QUwxjI0
>>196
>「働いてないの？働かなきゃダメだね～」は>>185の私が言われた言葉ですよ～
同じような体験しましたが>>188さんじゃないです
CFS患者さんからCFSに理解ある病院・医師だってすすめられて、精密な血液検査しようと思い、
診察室に入った瞬間、顔見て言われた言葉でしたｗ「何しに来たの？」とも言われたｗ
説教は甘んじるとしてもせめて、どういう症状で困って診察に来たのか聞いた後にしてくれ…
都内新宿近くの鉄道系総合病院の血液内科だったんだけどね
大病院って、よろよろのお年寄りばかりだからどうしても若者＝健康にしか見えない、なんでしょうね
体力ある医者から見たら、若いってだけで働いてないと怠け・ニート・人間失格としか思えないのはわかるけど、
もう少し個人個人の事情聞いて欲しいなぁ、と思います
ばりばり健康でどこも悪くないのに、わざわざ暇つぶしに病院来てるとか神経症で病気だと思い込んでるとか
思われてるんだろうか…
あと、なかなか口頭では説明難しいので、今までの症状や経過を簡潔にまとめた書いた紙を持って行くのですが
たいてい医師は一瞥しただけで返されて読んでくれないですね
今の西洋医学で、病名・治療法を決めるうえで必要なのは「患者が訴える症状」ではなく「検査結果」なんでしょうね
199:病弱名無しさん
10/02/15 00:27:24 ZXk8+MMY0
>>198
＞若いってだけで働いてないと怠け・ニート・人間失格としか
激痛で寝たきりでようやく両親に支えられて診察室に入り、
状態をしっかり聞いてもらった後、先生の開口一番「仕事は何をされてますか？」には
返す言葉が思いつかなかった。某病院の心療内科で。今は病院変えました。
200:病弱名無しさん
10/02/15 00:35:24 6yTG5sHl0
わたしはどの医者にも何科の医者にもなぜか仕事は何かを聞かれたことはないなあ。
（ある例外を除いて）。
長くかかっていれば聞かれてもいいのにと、ぎゃくに不思議に思っている。
医師が患者の生活の関心がないのだと。
201:病弱名無しさん
10/02/15 01:36:39 5rqCZiAH0
>>184
私もその医師(Ｍから始まる医師が何人もいない限り)に１年以上診てもらってます。
184さんほど精神的にひどい言葉をかけられたことはないですが、診察後はいつも涙が出てきます。
たぶんこちらがすごく苦しい状況を短時間で説明するのに、軽くかわされて、診察もすぐ終わるので
なにかモヤモヤ感が残るのだと思います。
ただＭ医師はよく話を聞いてくれると評判？なので、私の感じ方がおかしいのなとも思っています。
でもいくら大勢の人にとって名医であっても、自分が苦痛なら病院や医師を変える方がいいですよね。
私は病院を変えるのが面倒でずるずるきてますが、
本当はもう少し患者のことをみてくれる医師に(いるなら)変えたいです。
202:病弱名無しさん
10/02/15 08:57:33 upiUhx9B0
>>199
たぶん医者は個人を見て個々に対応するのではなく、「診察のテンプレ」でどんな人にも
同じこと聞いてるんでしょうね
症状が重いにしても軽いにしても、
・就労中・在学中に体の不調に気づいてすぐ病院に来た
・なんの病気かわからず、長年休んでも治らない結果悪化して仕事も学校もやめて、
やっと病名にたどり着いて診察に来た
とか様々なケースがあるでしょうに
CFSやFMSなら後者の場合が多いことは診察で患者をたくさんみてる専門医なら気づくはずだけど
>>200
大学病院の精神科は、私生活や個人的なことは全く関心がないみたいで聞かれませんね
毎回「どうですか」で終わりなので、薬もらうだけなら気分的に楽です
カウンセリングみたいな心の問題に突っ込んで欲しい人は不満かもしれませんが
203:病弱名無しさん
10/02/15 11:28:05 QL6njTEM0
とてもよいと評判の医師にかかったけど、ひどい目に合いました。
合わない自分がおかしいのか、とかなり粘ってかかっていたけど
ようやく目が覚めて、医師を変えたとたん、症状が楽に。あー、医師との
関係がストレスだったと自覚。自分がうまく伝えられないのは、
その医師が自分に関心がないからだと今から思いました。医師に気を使うこと事態、
やっぱり今となってはおかしいと思っています。薬はどこでももらえるのですから
何科であろうと、自分がいい人、わかってくれる人、と思える人に出会うのが一番。
専門医なんて肩書きは関係ないです。
204:病弱名無しさん
10/02/15 13:51:22 ftKLlAK60
内科にかかっていたのですが、精神科で治す病気だと言われました。
紹介状を持って、精神科に行ったところ、神経内科で治す病気だと
言われてしまいました。
どなたか、神経内科にかかっていらっしゃる方いませんか？
この病気は、いったいどこで診てくれるのでしょうか？
205:病弱名無しさん
10/02/15 14:09:43 upiUhx9B0
>>204
神経内科だと明らかな身体異常がある疾患対象だから、
どこも検査で異常ない場合嫌がる医師多くて行ってがっかり・気分悪い思いすると思うよ
今の状況考えれば簡単に分ければリウマチの反応ある人はリウマチ科、
どこも異常ない人は鬱とかなくても心療内科か精神科だろうね
どうせもらう薬は漢方とかてんかんの薬とかだから私は精神科とN大の心療内科通ってる
話の流れからするとまだFMSと確定はされてないんだよね
どこの県かわからないけど友の会のHPで近所に診てくれる医師はいないのかな？
その精神科の医師は慢性疼痛の知識なかったんだろうね
206:病弱名無しさん
10/02/15 14:33:48 6yTG5sHl0
>>202
>、「診察のテンプレ
それだ。
わたしの担当医はまずPCに入っている最新のデータをみせて、ただちに
薬の処方の確定（確認）をおこなう。患者はまだ言う事があるのに。
さいきん分かったのだけれど、投薬指導料？だか薬処方料だかがあるんですよね。
かならずこの薬の確認をやる。けっこう時間を喰うので、あとはもう何も話せない・・。
207:病弱名無しさん
10/02/15 14:37:10 ftKLlAK60
ありがとうございます。
確定は、まだですが恐らく間違いないだろうと、言うことで
精神科をすすめられました。
リウマチ反応は、ありません。
精神科の医師は、線維筋痛症と言っただけで話を聞くどころか
話を打ち切り、精神科で治す病気では無いと言いました。
神経内科への紹介状を書くとも、言われたのですが納得できず
断って帰りました。
内心、違う病名がつくかも知れないと期待していたのですが。
痛みがつらいので、なるべく近くの病院を探しています。
友の会で、調べて見ます。
208:病弱名無しさん
10/02/15 15:03:05 upiUhx9B0
>>207
一般的な精神科はCFS・FMSの存在は認めない、精神病と思いたがらない心気症・
自覚ない鬱で質問と注文多い・人格障害が多い、と決めつけて嫌う傾向にあるんだよ…
身体症状訴えて抗鬱剤も効かないって人多いから面倒がられる
完全寝たきりで痺れや麻痺や歩行困難あるなら、神経内科系の難病の可能性あるかもしれないし、
一度精密検査受けてもいいと思うけどね
209:病弱名無しさん
10/02/15 15:11:30 1KEQcE6e0
そうねえ、自分がかかってる精神科では「線維筋痛症はつまり身体表現性障害だから」と
いわれてる。その科から診るとそうなるってことね。出す薬一緒だし。
>>200、202
>大学病院の精神科は、私生活や個人的なことは全く関心がないみたいで聞かれませんね
毎回「どうですか」で終わりなので
自分がかかってる医師は、学歴（どこの学校卒業したかとか）、家族構成とか
これまでの人生経験とかも聞いた。だからといってカウンセリングはやってない。
なんだろうね、個人的興味かなあ。毎回雑談して、こっちのほうが病気詳しいから
驚く？みたい。
210:病弱名無しさん
10/02/15 15:35:51 3kX0+vEm0
>>207
面倒かもしれないですけど、神経内科に一度かかっておくことお薦めします。
多分、そこが行き着く先じゃなくて、次の医師に移ることになると思うけど
神経内科領域で問題が無かったと言う紹介状は、病名の確定に一歩近づくから。
神経内科でも、緊張性頭痛などは見るから、とりあえずの薬はもらえるはず。
心身症見る、心療内科がいいんじゃないかと思いますけどね。
前述のＭ医師は、いい人なんだけど、整形外科だから、精神的なケアは強くない。
その結果、お守りしきれないストレスを抱える人もいるみたいです。
でも、身体からのアプローチは強いし、積極的にしてくれるタイプ。
病名はともかく、気の合う医師、一緒に治そうと思える主治医が見つかること祈ってます。
211:病弱名無しさん
10/02/15 16:14:42 3kX0+vEm0
210です。
自分は、内科→整形外科→リウマチ・膠原病科→
→精神科（並行して神経内科＆整形外科でＭＲＩ）
～～～
ここまでで、リウマチ科・精神科・整形外科・神経内科の紹介状とデータを持って
当時、Ｍ医師の居たＹ病院へ行きました。で、線維筋痛症、確定診断。
3回通った所で、新幹線で3時間の距離だったのでＭ医師が学会で懇意の地元の
大学病院心療内科に紹介＆転院となった。
結果としては、心療内科では「線維筋痛症」では診てくれないけど
色々と改善して、今では、たまに寝込む位で、普段は普通にだるくて
酷い肩凝り持ちの人として、自宅内勤状態。
人生のステージ的に色々ある年齢なんだけど、心療内科の医師に良く面倒を
見てもらって、なんとか乗り切れそうです。乗り切ったら、スカッと晴れた所へ
旅行に行って、人の役に立つバイトを外でするのが夢だ。
212:病弱名無しさん
10/02/16 09:58:52 Ork6MHCQ0
>>209
大学病院の精神科・心療内科は予診でお決まりの質問テンプレがあるから、学歴や仕事等は
予診の段階で聞かれるよ
私の大学病院の主治医は2人とも、あまり医師以上の病気や医学の最新情報や知識得るといい顔しない
前はいろいろ情報得たら診察で意見聞いてたけど、「ふん…」とか「まぁ私は認めないけど…」とかあからさまに嫌がって
くどくどケチつけられて否定されるから、円滑な診察関係のために話題にしないようにしてる
新しい情報あったら、ここで患者さん同士話題にした方がいろいろ得られることが多いしね
213:病弱名無しさん
10/02/16 11:28:54 Tm91Z5fx0
>>211
＞色々と改善して、今では、たまに寝込む位で、普段は普通にだるくて
酷い肩凝り持ちの人として、自宅内勤状態。
改善の仕方、知りたいです。
自分はそこまでいったらヨシとしたいレベルです。
今は、2時間くらいは体を起こしていられますが、ときどき腰に激痛が走り
トイレにも行けなくなります。薬でそこまで行かれたのですか？
214:病弱名無しさん
10/02/16 14:10:37 Ayaob7Ym0
私の母が昨年9月位に発症し、整形外科・大学病院で診てもらいましたが治療方法はないと言われ
私が繊維筋痛症で診てくれる病院を探し、先週初めて３軒目となる病院に一緒に行きました。
そこは繊維筋痛症にアレルゲンの関係を重視しているようで、母はバイ・ディジタル O-リングテストで
アレルゲンをいくつか推定され、毎日食べてた納豆・牛乳等指摘され食べてはいけないリストを渡され、
整腸剤、消化剤を処方されました。えっ!食べ物のせいだったのーという感じですが。
一週間程経ちましたが症状が少し良くなってきたそうです。
母の症状は寝込む程ではなかったのですが歩く姿が痛々しかったのでこの方法で治ったらいいなと
思ってます。
215:病弱名無しさん
10/02/16 15:17:47 kTijym7A0
>>214
大変でしたね、改善されましたらまた、お話し聞かせて下さい、頑張って下さい。
216:病弱名無しさん
10/02/16 16:48:13 /lqzfon10
>>213
薬である程度もって行って、入院でした。心療内科で3ヶ月ほど。
薬で･･･のメインは良質の睡眠を長時間とれる処方です。三環系・SSRIと鎮静剤、ノイロ
結構改善のミオナール、ユベラ、それと眠れるだけの睡眠導入剤・持続剤。頓服の
鎮痛剤や抗不安剤何種類か、そこから始まりました。それでも家にいられなくなり入院でした。
家で起こる雑事や雑音、家族との摩擦、電話の外乱から解放され
テレビ・本なしで、毎日担当医と話し、なんとなーく自分と向き合う姿勢ができてきて。
それだけで痛みが無くなった訳ではないけれど、自分の痛みを憎悪させるモノを
自覚できたので、避けられるようになりました。
家に座ってられる様になって、退院し、実生活で「憎悪の元」を避ける実践をして半年で
随分と楽に、家事がこなせるようになりましたよ。まぁ死なない程度の家事ですが。
今でもストレスには弱いです。物理的ストレスも。ですので用が無ければ出かけません。
心因性の線維筋痛症という言葉がありますが、線維筋痛症は身体表現性障害とは別だと思います。
なぜなら、ここまで来ても、やはり、痙攣性の痛みは残っているからです。
最後は、この痙攣性の痛みを潰す薬なりなんなりを使わないと、外には出れないかな。
まだ、ガバベンなどその手の薬を使ったことがないので、試してみたい。
なかなか、心療内科の医師には言い出しにくいのですがね。
お役に立つでしょうか？
217:病弱名無しさん
10/02/16 21:16:23 Tm91Z5fx0
>>216
ありがとうございます。とても参考になります。自分もストレス耐性がなく
家族、仕事、親戚関係が
発症の要因だと思うのでよく身体表現性障害といわれています。
環境を変えて、自分を見つめるのはとても大事ですね。
もう少しよければ教えてください。
＞実生活で「憎悪の元」を避ける実践をして
問題はここだと思うのです。環境を変えても元に戻ると
回りは変わらず、また痛みの元が出てくると思います。
よければ一つの例を挙げて、痛みの避け方を教えてもらえませんか。
自分は、精神科でガバペン処方してもらっています。自分から言い出して
もらっています。今は頓服ですが、割と効きます。
218:病弱名無しさん
10/02/17 17:14:01 cUbhfn9l0
>>217
＞環境を変えても元に戻ると
＞回りは変わらず、また痛みの元が出てくると思います。
自分を取り巻く環境を変えるのはとても難しいです。
なので、結局自分の考え方やものの見方を変えるしかない。
この歳まで生きて来るのに積み重ね、心の押入れに突っ込んで
グチャグチャ～とした「思い」を整理させられました。
過去の体験は過去のことなので、変えられない。
現在は過去とは関係がないのだから、それらに影響されない生き方をする、
今ある自分を大事にする生き方をする。
漠然としてますが、まぁ一種の認知療法でしょうか。
もちろん、3ヶ月の入院ですので、家族も呼ばれました。
私にとって何が難しいのか、心の問題だけでなく、物理的にできないこと
協力が必要と思われることなど、具体的なことも医師から家族に話してくれたようです。
医師が話してくれたので、痛みを増幅する親戚などの対人関係のストレスを
家で口に出して言える様になりました。
言いながら考えると、どれも馬鹿げた事で、痛みに繋がる前に昇華できます。
やっぱり、溜め込むのは良くないのですよね。
219:218
10/02/17 17:16:10 cUbhfn9l0
そして、3ヶ月留守にしたことで「私がやらなくても、なんとかなる」と言う
実績が、社会的にできました(笑)
なんでも、任されて背負い込んできましたが解放されました。
（絵に描いたような「責任感の強い線維筋痛症患者」だったかも）
対外的にもサラッと「今、あたしには、ちょっと無理かも、できない」と
言う事が苦痛ではなくなりました。できないことを負い目に感じてません。
良くなれば、またできる日も来ます。
ボランティア的にしていた仕事を２つ辞めました。
どちらも誰もやらないから、家でもできるから、と私がしていた事です。
が、私でなくてもいいのです。
まだまだ、アホなことでクヨクヨと考えたりもします。
自分がやれば、こんな事にならずにもっと事が上手く運ぶのにとか思います。
でも前よりかさらっと流せるようになった気がします。
常に評価されたいと言う気持ちが無くなってきたかも知れません。
無理なことをすると痛くなるのが自分。
どんな人生でも、自分が痛くなく楽しければそれでいいじゃん！
開き直りかなぁ。ただの(笑)
客観的に見ると役立たずかもしれませんが、まぁ今まで働いてきたし。
仕事を押し付けられない人生を送ることに決めました。
こんな、ところでしょうか。
こんな、個人の感想、役に立つかなぁ。
だらだらと、失礼しました。
220:病弱名無しさん
10/02/18 14:28:58 G3OOz8+j0
埼玉県新座市にある、Ｓ病院に線維筋痛症外来があると、知りました。
テレビにも登場する女医さんらしいのですが、
どなたか、通院していらっしゃる方いませんか？
自宅から距離があるため、評判を聞いてから考えようと思っています。
よろしくお願いいたします。
221:病弱名無しさん
10/02/18 14:40:49 6d6zT1Hy0
>>218,219
うーん、すごい役に立ちました。見事な認知療法ですね。
家族が理解を示してくれたのもすごいと思います。
溜め込むところは同じなので、どうすればいいか
自分なりに考えたいです。ありがとうございました。
また、体に変化あったら聞かせてください。
222:病弱名無しさん
10/02/18 16:48:37 Wy3EV9wx0
1この病気を永遠理解出来ず、サボリ癖の着いた万年鬱病患者だと言いきる親がいる。
2その親に年中ムカついて、でも現在体が動かず働けていないド貧乏の自分がいる。
3そんな自分を今直ぐにでも抹殺したいと思っているもう一人の自分がいる。
認知療法出来る所から、少しずつ片付けていけば多少なりとも前進する様な気がした。
223:病弱名無しさん
10/02/18 16:57:44 YMeSwuVy0
認知療法ってその程度のことなのか。
まあ、考えを整理したり、状況を分析したりするのにカウンセラーがいれば助けになるという程度かな。
少々いたくてもチャレンジしたい年令もあるし。
ほとんどやくに立たなかった。ごめん>>218,219
だって、どうやってもど貧乏とか、家族問題とか解決しない構造的なものがあるもんね。
224:病弱名無しさん
10/02/18 17:39:00 yGYdJCPJ0
金があれば毒家族から離れて住む事が出来る。独居での日常生活が困難でもヘルパーが雇える。
通院が大変でもタクシーに乗れる。保険の効かない薬や治療も選べる。
病人にとっては金が一番必要なのかもしれない。使えない毒家族より役に立つしな。
225:病弱名無しさん
10/02/18 18:09:00 YMeSwuVy0
>>224
最低生活だけれど、生活保護のような社会的援助を利用することをかんがえる。
病気は保険の効く病名にしてもらうよう精神科とかにする。
実利のある解決策を求めて工夫するしかないね。
家族と居ても孤独なのだし。
226:病弱名無しさん
10/02/18 18:23:20 F1yM1Rl10
生活保護
手帳とれる人ヘルパー派遣可
主治医がいいといえばタクシー通院可
保険の効かない治療薬不可
※全部不可でも死なない程度に生きていける。
227:病弱名無しさん
10/02/18 19:10:22 6d6zT1Hy0
たぶん、どんな状況でもその中でかえられること、かえられる考えから始めるのが
認知療法の出発点なんじゃないかな。何もしないでいるとそのままだから。
228:病弱名無しさん
10/02/18 19:37:57 YMeSwuVy0
>>227
わたしは行動した。戦った。
気の持ちようでは変わらない。
基本構造は変わらなかったが、部分部分はちっと砕いた。
十年単位でちょこっとづつ。基本で病は残った。
229:病弱名無しさん
10/02/18 20:20:00 YMeSwuVy0
つか、気の持ちようだけでは良くならなかった。
230:病弱名無しさん
10/02/19 00:18:21 j+tSOEd40
てか、認知療法って、「気の持ちよう」じゃないし。
>>218も言ってる。
＞漠然としてますが、まぁ一種の認知療法でしょうか。
認知療法はもうちょっとシステム化されてる。
「気の持ちよう」と「根底から考え方を変える」は違うと思う。
231:病弱名無しさん
10/02/19 08:32:46 7W5vlB6k0
病院で認知行動療法を受けると、いくら取られるの？
金銭的に安易に受けることができない金額だとしたら
すごくおかしな話しだよね。
232:病弱名無しさん
10/02/19 10:08:12 hP9QWoIT0
皆さんは大体どの位のスパンで安静を考えていらっしゃいますか？
医者に言われるまま、お薬呑んで無理せず精神で4年目の歳月が経ちます。
痛くても、動きにくくても多少動かさないとどんどん悪化（衰退）するばかりが
寝たきりになると実感しますね。
例え体が痛くても動かしにくくても、今は4年ぶりですが外で歩く練習中です。
寒いし気持ち悪いけど・・・・
本当は痛く無いし、動けるんだろうけどいざ実行すると筋肉つるし、ぎっくり腰。
動かすという命令が出ると暴走するバグだらけのプログラムがずっと実行されている
身になっている感じ。
やった事無いのは一番疑っていた認知療法位しかもう残されてないので
興味（半ば藁をも縋る重い）有りますね。
ッて言うか肉体的には本当は働ける身なんでしょうけど。
この病気で4,5年選手の方で完治とまでいかなくても、職場復帰（スポットでなく8時間くらい）
された方もいるのかな？
ここのスレ読んで思った事は、漠然として何とは言えませんが多少キツくても
何か（実際に動く事、踏み出す事？）を実行する事なのかな？と感じました。
目覚めたら浦島太郎に、だけは絶対になりたく無いし・・・・
233:病弱名無しさん
10/02/19 16:25:12 lt4gNTTs0
>>232
>本当は痛く無いし、動けるんだろうけどいざ実行すると筋肉つるし、ぎっくり腰。
痛む部分に圧痛点があるのであれば、本当は痛くないということはないでしょうね。
筋肉がつるという事は実際に痙攣性の痛みでもあるわけでしょうし。
痛みが減れば無理しなくても歩きたくなるし、だんだん歩けるようになるものですよ。
FMSが寛解したと思われる人のブログをいくつか見ましたが
いずれのケースも家族がとても協力的で、マッサージや鍼治療などを積極的に受けていたように見受けられました。
234:病弱名無しさん
10/02/19 16:52:12 5CJfyU5j0
>>232
自分の場合は全身痛と腰だけ痛い日が交代に来ます。
腰だけ痛い日はお手上げ。何もできず横になってひたすら嵐が過ぎるのをまつ。
1日で復活のときもあるし、下手すると数ヶ月そのまま。
全身痛のときは、買い物にもいけるし、先日は梅を見に行って山道1時間歩きました。
うそみたいですが、ひさしぶりで自信つきました。また翌日から腰に来てますが。
全身痛のときは、筋肉がつる、という感覚もありません。もし動くことが苦痛にならなければ
動いたらいいと思います。おそるおそるって感じがあれば、体がその気持ちに反応する気がします。
腰が痛いときに無理して動いてさらにぎっくりしてド悪化というのが何度もありました。
動けるレベル、痛みの個所を自分なりに見つけては。
235:病弱名無しさん
10/02/19 18:09:40 kQhlj60A0
>>231
カウンセリングは基本的に自由診療だと思ったほうが早いです。
ごくごく一部の医師本人が認知行動療法をやっていますが、
だいたいは臨床心理士が行ってます。
臨床心理士は医師ではないので、健康保険は効きません。
下記は、うつ病ですが認知行動療法について取り上げています。
良かったら見てください。
2009年2月22日(日) 午後9時00分～10時13分
NHK総合テレビ
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
236:病弱名無しさん
10/02/19 18:11:11 kQhlj60A0
ごめんなさい。終わってた。
どこかでぐぐれば動画が見られるかも。
237:病弱名無しさん
10/02/19 20:05:52 5CJfyU5j0
認知行動療法の概要（あたまにｈつけて）
URLﾘﾝｸ(nya.utsu-kaizen.info)
番組内容を簡単に説明してある。
235さんがいってるのとここでリンクしてる名医にＱの中身は
同じなのかな
238:病弱名無しさん
10/02/19 23:10:28 Pn15J3vnO
ちょっとつぶやかせてください。
病気の症状が酷くなるまえから付き合い、休職を余儀なくされ寝たきりの
酷い時期を支えてくれ、色々乗り越え付き合い三年目に結婚してくれた相方。
大分回復してきたけど、この寒さで今日はかなり仕事がしんどかった。
帰るコールで電話に出たら「今日けっこうしんどかったんじゃない？」と。
最近特に弱音吐いてたわけじゃなかったけどと思っていたら…、
「声の調子でわかったよ」と。
ありがたい。
血の繋がってる家族には、どんなに説明しても、究極のところあまり想像
できないらしく、たまに無理な要求が返ってくるんだけど。
痛みを絶えず感じている人間がいることを、忘れず思いやってくれる人が
いるのは、本当にありがたいと泣けた。
早く暖かくなってほしい。
239:病弱名無しさん
10/02/20 14:06:35 O86VtPwc0
のろけ？
ひさしぶりに痛くなって、朝ご飯つくれなかった。ずっとふとんにいた。おきられなかった。
でも、だんなはこたつで待った。ずっと寝たきりだったときは、つくってくれたけど突然の変化には
気づかないらしい。
自分で言わないで「つくってくれないかなあ」と期待すると腹がたって
痛みが倍増した。２１９さんのように、自分で自分を管理してはっきり主張することがひつようだ、と
実感した。でも、作らない自分が、相手に対して申し訳ないとおもうんだよね、だから言えない。作って、とは。
ずっと自分で生活費まかなってきて、人に金銭的な世話になるなんて経験したことなかったら、食べさせてもらってる
だけでもストレスなのに、せめてごはんぐらいはやらないと、という考えから脱出できない。
240:病弱名無しさん
10/02/20 15:30:15 HFyd0S9Z0
そんなんじゃ一生治らない罠
241:病弱名無しさん
10/02/20 16:23:18 1xm3Dpoa0
>>239
扶養された経験がなかったらそう思うかもしれないね。
今は、扶養？されてるのかな。なかなか割り切れないだろうけど
たまには甘えて早く治して、今度は逆の立場になったら
扶養すればいいよ。
242:病弱名無しさん
10/02/20 17:39:21 hsYZEcXxO
いいんじゃない？のろけだろうがなかろうが。
家族や医者でもなかなか理解されないのが普通の中、世間には第三者で理
解してくれる人がいるというのは、嬉しい事だし。
一番できるようになりたいことは、お願いしたい事を我慢しないで、負い
目を感じずさらっと言える事かな。
相手に期待し過ぎないで助けてもらえたら、ストレス減るのかも。
243:病弱名無しさん
10/02/20 19:31:52 ++0Yws1R0
＞家族や医者でもなかなか理解されないのが普通の中～
私も身内等含め、誰一人として長年この病気の事や症状について理解
されなかったのですがやっと理解してくれる人に巡り会いました。
もう一人の自分と言う・・・
244:病弱名無しさん
10/02/20 21:00:41 O86VtPwc0
>>242
>一番できるようになりたいことは、お願いしたい事を我慢しないで、負い
目を感じずさらっと言える事かな。
同感、そして納得。努力すべき点を自覚。なんとかそうなりたい。
いい言葉ありがとう。
245:病弱名無しさん
10/02/22 02:21:56 +vkzZys40
線維筋痛症に用いられる薬を教えてください。
246:病弱名無しさん
10/02/22 04:09:48 Nv5PAcjU0
>>245
>>3
247:病弱名無しさん
10/02/22 10:39:50 2fn0TxSs0
こちらの漢方、試されてみた方いますか
URLﾘﾝｸ(kenkodo.web.infoseek.co.jp)
248:病弱名無しさん
10/02/22 20:17:33 xjIS0yUF0
大阪の大学病院KI大学の心療内科にかかられている方、いらっしゃいませんか。
サイトをみると、痛みに力を入れているようなのですが。心理療法も充実している印象です。
249:病弱名無しさん
10/02/24 13:20:39 KiFQP9C/0
昨日、初診で精神科にかかりました。歩くのもやっとだけど
仕事は？と聞かれました。自分は家で体調が許すときに寝たままパソコンで仕事しているから
答えられたから返事したけど、以前話題に出てたように、普通なら腹が立つ質問だな、と
実感。医師は、マニュアルに従って仕事の質問したと思う。今なら、アフィリエイトとかも
あるから、何かしてるのか、あるいは以前何をしていたか、という意味なんだろうな。
250:病弱名無しさん
10/02/25 12:55:22 EnXJm3B/0
「仕事はなにをされてますか？」というのがマニュアルな質問であると
伝わってくるのならまだ救われるけど「他の皆さんは仕事をそれなりに
されてますよ」と言ってくる医者がいる。これには返す言葉がなくて困ります。
この件に限らずこちらが質問や説明を求めて話している最中なのに
それを遮るかのように1レベル大きな声でかぶせて話題を終息させようと
する医者もいる。日本の患者は弱い立場という図式がまだ根強いけど
こちらも医者に対して強くならなければならないと感じます。失礼があっては
ならないとかそんな気持ちは日本の汚い川、ワースト3のとこにでも捨てなくてはね。
251:病弱名無しさん
10/02/25 14:27:48 I6O5DUQw0
確かにー。ひどい医者にかかると悪化する。
なんで大学では対応を学ばないんだろう。地元の大学病院では
医学生に患者の心理を話す患者ボランティア募集してたから、申し込んだ。
これから少しでもそんなへんな医者なくなってほしい。
252:病弱名無しさん
10/02/25 18:04:34 /9KBgmTd0
私がいってる病院は患者全員、抗うつ薬等で仕事できるくらいまで回復したといわれた。
自分は全然よくならなくて仕事どころか外出も無理。年々悪くなって膠原病ぽくなってる。
重い患者診たことないっていうのだけど、私そんな悪いんかな。
このスレみてると重い人多そうなのに。
253:病弱名無しさん
10/02/25 18:51:52 SxhTxX+F0
先々週だったか、TBS系の夕方の番組で線維筋痛症やってたじゃん。
誰でもなる病気！その辺に実はうじゃうじゃいる！
と言う様な印象の番組だった。
なんかね、どこかの医療関係者が何かのために「患者数が多い」ことを
誇張するための印象操作をしてると思う。
確かに多いかもしれないけど、実際に困ってるのは、外で稼げないレベルの
患者なのに、その事にはスポットは当らないんだよね。
てか、以前は、寝たきり同然の人にしかスポット当てなかったのに、
この180度転換の広報って一体なんなんだ？って思うわ。
254:病弱名無しさん
10/02/25 20:18:49 AKJpiBRp0
この病気はしびれはありますか？
255:病弱名無しさん
10/02/25 20:31:39 d6OgTxML0
>>254
しびれも痙攣も何でもごじゃる
256:病弱名無しさん
10/02/25 20:39:10 E0Uql2DD0
立っていると足が棒のように突然固くなって
ロボットのように歩けなくなるんですが
何か効きそうな薬はありますか
257:病弱名無しさん
10/02/25 20:41:44 /9KBgmTd0
ありません
258:病弱名無しさん
10/02/25 23:59:02 8lDItkyH0
>>256
同じです。
良いと言われている薬を飲んできたり注射したりしましたが
改善しませんね。
他にもペンを握って書き終わった後、握った指が元に戻りづらいとか
同じ体制を続けるとそのまま固まってしまいます。
ぎっくり腰になるのもそれが原因ですね。こわばったまま腰を曲げようとするから
腰椎捻挫を起こします。ですからどのような動作をするのにも前もって
身体を少しずつセンチ単位で10分くらい動かしてから歩いたり椅子から
ゆっくりと立ったりしなければなりません。地べたから立ち上がるのは無理ですね。
正座は10秒も続けると膝や足首の関節にこわばりと激痛が発生し、そのまま動けなくなりますね。
259:病弱名無しさん
10/02/26 01:08:01 ysRkKhE20
>>256
少しでも体調が良いときにマッサージをしたり
柔軟体操(ストレッチ)をしてください。
痛いから動かせない→動かさない→ますます筋力低下
で負のスパイラルになってしまいます。
260:病弱名無しさん
10/02/26 10:02:04 ZZgh0hCO0
>>258
>>259
ありがとうございます。
早く原因がわかってほしい。
261:病弱名無しさん
10/02/26 10:26:09 5dQG3/L80
>>258
256さん含め全く同じ。
今、写経や彫刻とかやらせたら握ったまま、道具ごと手にへばりついて同化しそう。
歩くと腰から脚はまっすぐな棒やギブスで固定された感が酷くなるし。
＞地べたから立ち上がるのは無理ですね。
私もその行為は今では夢ですね。
だからなるべく座らない様にしてる。万が一座ったら逆に当分立たない事にしてるし。
気分転換でTVのお笑い見て、ふいに笑った瞬間に顔の筋肉つるし、顎？が骨折したかの様に
大きく「バキッと」鳴るのもこの病気になってから日常茶飯事だし
それがもう普通に思えて来た。
人としていろんな動作するのに、一々前もって段取りと言うか心の準備が必要な人生です。
病院行って、痛みを主張しないとこの病気では無いみたいな事良く言われるけど
ここに来ると痛みよりこう言った症状が主訴の方もいらっしゃるので
理解されている感じがして何とかメンタル的にもギリ、バランス取れてる感じ。
加えてお薬効かなかった組ですし。
バカにしていて見向きもしなかった、259さんのおっしゃる事を地道にやって
やっと1年くらい立つけど、1駅（片道30分位）迄は何とか引きずり、つりながらですが
2足歩行可能な身体に。
この方法が改善に向けて私の症状には、一番手っ取り早いのかな？
それにしても最近食事中でもないのによく舌を噛むなー。
突然前触れ無しに口がカクッと開閉する。
顎（口周り、後ろ首？）の発作的と言うかこれも一種の痙攣なのかな？
まあ、何でも有りですけど・・・
262:病弱名無しさん
10/02/26 17:21:57 6eXkEZ2y0
>>259さんのいう通りですね。
医者にたよってばかりじゃなくて自分も少しずつ自分で努力しよっと。
263:病弱名無しさん
10/02/26 19:19:58 +fUhl1+N0
ここって自分みたいに自由に外出できない人が多いみたいでほっとします。
室内で地道に動いてますが、なかなか体を支えられるほどの日がありません。
ブログで痛い痛いといいながら、お友達とランチとか書いてる人が
いて、腹がたちます。仕方ないけどね。自分は外に出られるレベルなら、
満足。痛くても痛いとは書かないな。
264:病弱名無しさん
10/02/26 19:43:09 0wyaOYT/P
ランチどころかライブ行ったとか信じられん事書いてる人いる
その上、救急車をタクシー代わりに使ってる常習犯
265:病弱名無しさん
10/02/26 19:49:48 dg6jZUKh0
病院以外外出なんてこの数年した事ねーよorz
266:病弱名無しさん
10/02/26 22:10:37 7MsAW9v90
パンプス履いておしゃれしてランチできるのはグレード１～２くらい
薬で何とかなるのもこのグレード
グレードは発症時からあまり変化しないらしい
外出できなくなって５年。友人から引きこもりとバカにされた
このまま１０年、２０年と家で寝たきりに近い生活を送るのか
267:病弱名無しさん
10/02/26 22:32:49 bOhr0njY0
私は友達にも言えてないです。言ったら多分去っていくと思うから。。
268:病弱名無しさん
10/02/27 09:26:39 X9WlHBrP0
そんなことぐらいで去っていく友ならいらない
269:病弱名無しさん
10/02/27 10:10:40 LIVzR26w0
私は3年目、不思議とみんな去っていくね。
パンプスかぁ、今年はスカートが流行りそうだね
270:病弱名無しさん
10/02/27 11:29:16 e9SDS5v10
うん、野球に行ったり、コンサートいったり仕事したりお散歩したり。
家事ができれば痛いなんて言わない。十分満足なレベル。
病気は痛いのが問題じゃない。日常生活のQOLだよ。もう痛いのは
この病気になる前から肩こりやら腰痛やらで眠れない日が多くあるしなれてる。
日常生活問題ない人が痛いとかいってほしくない！！！とにかく外に出て少しでも好きなことしたい！
ペインビジョン１０００でもいいよ。日常普通に生活できれば！！！
271:病弱名無しさん
10/02/27 15:24:28 wIHJDhfb0
まぁまぁ、あまり病人同士ランク付けして排除しあうのは止めよう
個人個人さまざまな事情・症状の重さがあるんだし
痛いだけでこわばりとか疲労感や脱力がない人は結構楽なのかも
…っていいたいけど、自分の症状が重いと日常生活ギリギリ以上のことができる人は確かに？
って思っちゃうよね
そういえば、CFSスレだかFMSスレだかに遠出してライブ行くのだけが楽しみって人いたね
CFSでPS７で寝たきりでも結婚・出産・子育てしてる人がいるから、私は逆に同じレベルの人がそれだけのこと
できるってことは、毎日が精いっぱいの自分は怠けてるだけじゃないか、と落ち込んでしまう…orz
専門医でも「働いてるのか」って聞いてきたりするから、どんなにこの病気が体を自分の意思で自由に
できなくなるのか理解されてないだろうね
272:病弱名無しさん
10/02/27 19:53:50 fucn4IDA0
＞不思議とみんな去っていくね
楽しくないから。
どこそこのお店に行きたいって言われても行けないし。
お見舞いにきてもらわないと会えないけど、去るような人は見舞いには来ない。
自分本位、愚痴を聞いてもらいたい人が多いんだ。重病人に愚痴言えないから去る。
273:病弱名無しさん
10/02/27 23:26:24 feYFrlwg0
＞痛いだけでこわばりとか疲労感や脱力がない人は結構楽なのかも
私はその真逆ですがそう言った症状の方もこの病気では多いのでしょうか？
平坦な道ですが、今日片道1時間歩けました。ただそれだけ。
歩く以外のポーズは振り向くのも難しくずっと立ったままただひたすら
前進有るのみ。そんな動きしか出来ない
274:病弱名無しさん
10/02/28 13:33:45 Yzj8Xr5p0
私はいい時は一時間歩けた。でも今は一時間は無理です。いい時期につい行動し
しすぎてしまうとすぐできることが減ります。一度悪くなるとよくなるまでに年
単位かかるのですぐに歳とりますね。
275:病弱名無しさん
10/02/28 23:37:22 iNTg9Ek10
最後にここの書き込みを見てから、１年以上経ちます。
私もＣＦＳとＦＭＳの併発患者です。
発症から２～３年はＣＦＳが酷く、その後ＦＭＳの方が徐々酷くなり、
１１年近く経過しています。原因不明であらゆる検査をしてそれでも判らず、
どこの病院からもどの医者からも邪魔者扱いにされ、放り出されてきました。
以前は情報が非常に少なく、医者もこの病気を知らない状態で、
多くの患者が同じような屈辱と苦痛に耐えなければなりませんでした。
状況に何か進展はないかと、新しい情報を求めて来てみましたが、
相変わらず、と言うより前より酷い書き込みが多くなりましたね。
繊維筋痛症の社会的認知度が徐々にあがってきたので、状況も良くなって
来ているのではと期待していましたが、むしろ偏見や誤認・決めつけなどによる
人権侵害的な問題が大きくなっているように感じました。
線維筋痛症を知るようになった医者も増えてきましたが、中には、間違った認識で患者を
軽蔑的に診ているところも多いようです。
患者の苦難はまだまだ続きそうです。
友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね。
年金問題に追われて患者は後回しでしょうか。
具体的な進展を進めて欲しいものです。
276:病弱名無しさん
10/03/01 05:01:06 3W4caoBh0
痛すぎて死にそう。息苦しい。死ねればどんなに楽か知れない。
277:病弱名無しさん
10/03/01 09:44:41 OMv1R+MY0
＞線維筋痛症を知るようになった医者も増えてきましたが、中には、間違った認識で患者を
軽蔑的に診ているところも多いようです。
それは私も今年に入って強く感じましたので、FMS外の他科を受診する場合
線維筋痛症の名前と精神薬を飲んでいることは伏せておく方が
きちんと診ていただける事を強く感じました、医師が見るFMSに関する
資料はどのような内容になっているのかは分かりませんが
多分、おおざっぱで誤解を生む内容なのでしょうね
278:病弱名無しさん
10/03/03 19:46:14 Rb6t0VYY0
やっと開けました。ふぅ～。
279:病弱名無しさん
10/03/03 20:15:23 wDe1qhBp0
>>275
＞友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね。
知らなかったか？喧嘩別れしたんだよ。
聖ﾏﾘが友の会のデータを研究費欲しさに使いまわしたから。
なのに、厚生労働省の研究費は切れたし。
て、わけで、聖ﾏﾘは今、必死さ。
この病気がいかにお金になるか、ってことを世間に知らせないと
研究費がもらえない＝業績にならない＝おいしくない
280:病弱名無しさん
10/03/03 23:39:21 kQQsjy9+0
聖マリなんてアーバンで山ほどデータ収集してるくせに
それだけじゃ足りないとか冗談
患者はついて行くしか出来ないのが悔しいね
281:病弱名無しさん
10/03/04 00:05:26 LuJBcaBP0
友の会と聖マリがケンカ別れしたの？
282:病弱名無しさん
10/03/04 00:05:48 uWumgkgt0
生理前になると症状がよりヒドくなります。もう辛くて辛くて。
ホルモンとの関係がやっぱりあるのかな？
283:病弱名無しさん
10/03/04 00:25:10 Evpsv49BP
福岡の薫容疑者の初公判ニュースきたね
ニュー速にスレたってた
284:病弱名無しさん
10/03/04 00:28:42 LuJBcaBP0
＞FMS外の他科を受診する場合
線維筋痛症の名前と精神薬を飲んでいることは伏せておく方が
きちんと診ていただける事を強く感じました
蔑視、軽視ありますね。
皮膚科、眼科、内科etcでFMSは膠原病のDrに診てもらっていると伝えたら、
膠原病の方に処方している薬が出され、思いのほか効きました。
血液検査はシロなんですが、なぜか蝶型紅斑やら関節の角質化など膠原病に似た症状が出ます・・・
わけわからんというのがお医者さんの本音だと思います。
285:病弱名無しさん
10/03/04 08:02:25 0mhM+4Eb0
>>275
＞友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね
友の会は前に一斉に役員が替わったみたいですね
入会してないので経緯は分かりませんが、何かあったのかな？
聖Ｍは他大学病院や患者から評判が悪いようですね。主治医に聞きました
元々はＪ天堂の膠原病科がＦＭＳを研究するつもりだったようです
外国ではリウマチ科が担当するのが主流ですから
欧米では大手製薬会社とＦＭＳ協会はデータや治験、援助のギブアンドテイクを行っています
それに問題点が無いとは言えませんが、
友の会が握っているデータがどこへ流れているか不明なままより良いですね
米ＦＭＳ協会のＨＰを英訳してみた所、
神経内分泌が関係していると器質（ちゃんと身体に原因がある事）と
多くの医師が賛同していると載っていました
もう日本も精神的論で片付けるのは止めて欲しいですね
286:病弱名無しさん
10/03/04 08:09:46 3JDjzWLa0
>>285
ＦＭＳにターゲットを当てたのは先見の明があった
ように思うが、それを食い物にしようとした
Ｎ岡の化けの皮が剥がれたってこと。だろ？
287:病弱名無しさん
10/03/04 08:32:55 0mhM+4Eb0
>>286
おはようございます。速いレスで驚きました。
体調はいかがですか？痛みは大丈夫ですか
＞Ｎ岡の化けの皮が剥がれたってこと。だろ？
んん。まあそういうことですね。皆さん研究費の事はご承知でしょうね
あまり詳しくは言えませんが
Ｊ天堂系列の病院で
脳循環の改善するお薬と、免疫抑制剤の一種と、pregabalinやその他の痛み止めを併用して
一ヶ月ほど万全な体制と無菌状態で入院すれば、
かなり良くなるかもしれないと主治医に言われて悩んでいます
これは日本では治験に近いチャレンジかもしれませんが、
Ｊ天堂系列は提案するだけまだガッツがあるなと思います
ここまで辿りつくのに５０以上の病院を盥回しにされドクハラセクハラなんでもありでしたが
別に医師や大学病院に恨みはもうありませんね
ここまでくるとなんだかもう仙人の境地です
でもこれからも同じ患者さんが傷つくのはご免だし悲しい限りです
少しでも前進しないとね
288:病弱名無しさん
10/03/04 09:08:34 NJQOcXU00
性魔で実際にこの病気を診察、治療する科は精神科。
何処の病院行っても扱いは基本そんなもんだし、他に疾患なければ行き着く所は
精神科よくて（イメージ的に）心療内科。
どこでもそうだからそっち系統の病気なんだろうと確信した。
でもそこで出された薬は悉く無効だった現実に直面。orz
まーマシになれば何科でも構わんが。
どこでも鬱陶しがられる事実と、何をしても功を得ず絶えず痛いだとか
体が動きにくいだとかしか主張出来ない自分を客観視すると、医者じゃ無くても
嫌悪感が募るばかりで体の痛みだけで無く、トータル的な意味でも文字通り
かなりイタい病気にかっかっているんだな、と改めて痛感させられる今日この頃。
腰の暴発さえ防げれば、何とか社会に紛れて働ける所迄には来てるのだが・・・
目に見えない、口ではうまく表現出来ない何らかの過大なストレスが
根底に有ると、行った先々で言われた。
自分のこの病気の原因についてはこれしか言えないだろうし
これしか原因が見当たら無いと思う。
289:病弱名無しさん
10/03/04 09:15:16 OzX3au/00
>>287
へぇ、そういうただひたすら精神病の疼痛だって押し付けない先進的な病院あるんだね！
保険効くなら入院してみたいな
今の時点でそこまでやったら良くならなくてもあきらめつくしね
290:病弱名無しさん
10/03/04 09:58:22 0mhM+4Eb0
>>289
＞保険効くなら入院してみたいな
残念ながら今の時点では保険が利きません。それも悩みです
なので３日～１週間以内でチャレンジして
主治医に迷惑が掛からない範囲でみなさんにお話したいです
成功すればこれはかなりの進歩でしょうし、そうですね、
欧米の疼痛治療と同じ薬の組み合わせなのできっとあきらめもつきます
早く日本でも「生活機能障害」の保険が利くと良いですね
線維筋痛症のきっかけの内訳を予想してみましたが
膠原病やその予備軍 ３割以上
手術その他外傷から来た人 ３割以上
顎関節症から来た人 １割以内
妊娠がきっかけで来た人 不明
ＰＴＳＤや精神疾患から来た人 不明
米では長時間の車の運転でのストレス、なんていうのも有ります
（割合は勝手な想像なのでどうかご容赦下さいね）
後々、純粋に痛みから精神疾患になる人は多いと思いますが
２００万人の患者全ての人が「身体性表現障害」と見做すのは、誰が考えても無理がありますよね
そう考えてる医師も日本にいると思います
291:病弱名無しさん
10/03/04 10:13:34 GoYKlzlyO
ﾄﾘｶﾞ－ﾎﾟｲﾝﾄﾌﾞﾛｯｸ注射を射たれた人がいましたら､1回の費用はいくらかかるか教えてほしいです｡
292:病弱名無しさん
10/03/04 10:31:44 3JDjzWLa0
ﾄﾘｶﾞ－ﾎﾟｲﾝﾄﾌﾞﾛｯｸ注射なら保険適応だ。
ただし、医者が線維筋痛症の病名を使わなければの話。
線維筋痛症に保険適応となるものは皆無。