10/05/19 19:43:41 SKPbPWCx0
痛い、寝たきりといっても程度の差がある。
同病の患者から、本を読んだり家でできることを楽しんだらいいよってアドバイスされた。
その患者さんは寝たきりの日が多いと言っているがQOLは低くない。本読んだり外出したり趣味ができる。
私は目が痛くて本読めない、趣味できない。寝たきりの時は睡眠、食事、トイレ、入浴ができない。
24時間以上、水飲まないでトイレいかないと体によくない、違う病気になる。
重症患者を診た事ない医者にも理解されないのだが、生命維持に必要な最低限のことができなくなる。
人生終わってる、充実させろって叱咤激励されてもね、それより介護されたいよ。
体調いいときは年に数回あるかないか。