10/05/19 13:11:07 J1mmMW420
オフ会どころか、まず外に出られませんよ。最大10分起きて1時間横になる暮らしだもん。
痛いいたいといって出かけている人は、自分より数段楽なんだな。
愚痴っても仕方ないけど、自分はいたいと行った事ないから
そんな人はいたいといわないでほしい。
自分は今貯蓄崩して親に仕送りしてる。回りは家を買うのにいい歳して
親から援助もらってるよなあ。
658:病弱名無しさん
10/05/19 14:18:14 ldIEsV0Q0
一人暮らしで寝たきりって人、買い物（食事）身の回りのことはどうしてるの？
まさかお風呂にも入ってない訳じゃないよね？
ＰＣは出来るからまだいいほう？
私は仕事も家事もやってる。
程度は様々だけど、寝てるほうが痛い場合もある。
大体痛くて寝ていられなくて目が覚める。
なんとかやってるのは、ノイロ注射２アンプル毎日打っているから。
私が寝たきりでは会社が動かない。旦那の理解もない。
立場、痛み、状況や事情はそれぞれなんだよ。
659:病弱名無しさん
10/05/19 14:29:38 J1mmMW420
買い物は宅配。チンすれば食べられる。お風呂には入れない日もある。
モバイルパソコンをいつもふとんのそばにおいてるよ。
立ち上がると5分くらいで、腰に激痛、腕や首がいたい日は
なんとか動けるけど外には出られない。腰がいたいのはどうしようもない。
それぞれなのはわかるけど、自分より楽な人が愚痴っていると
つらくなる。
660:病弱名無しさん
10/05/19 15:24:31 ldIEsV0Q0
つらくなるなら見ないほうがいいよ。
もっとつらい人は、ここに書きこみも出来ないでそ。
661:病弱名無しさん
10/05/19 16:31:08 yyJOv50h0
↑
一人暮らしで自分のことが自分でできないほどの人は、
いろいろな人がいる中でも、頼れる人がいないし
金銭面でも不安が大きいだろうから一番大変だと思う。
いつ自分だってそうなるかもわからないし、
傷口に塩を塗りこむような言い方はかわいそうな気がする。
662:病弱名無しさん
10/05/19 16:38:28 ldIEsV0Q0
では、659さんより痛みのひどくない人、恵まれている人は、つらいとか痛いとか
書かない事。
自分より楽な人が愚痴っているとつらくなる。＞
らしいから。
663:病弱名無しさん
10/05/19 16:40:09 jeAgkKNP0
img graph 001 jpg
URLﾘﾝｸ(www.stayman.jp)
funin img gif
URLﾘﾝｸ(www.futaba-daikoku.co.jp)
inf12 jpg
URLﾘﾝｸ(www.ebisuya-kampo.co.jp)
conceive jinzou jpg
URLﾘﾝｸ(www.dite.co.jp)
topsita jpg
URLﾘﾝｸ(www19.atpages.jp)
664:病弱名無しさん
10/05/19 17:07:16 Bcb5LIqz0
医者からは線維金通症と言われたけど背中、肩、首に鈍い痛みがあるということから
厳密には他の病気なんじゃという気はする
まぁどちららにしろ身体的には問題ないのだろうけど
665:病弱名無しさん
10/05/19 17:26:03 5faimVXc0
お風呂入れないよう。
さっき見た夢。ビルの人通りの少ない階段でシャワー浴びて身体の汚れ落としている。
なぜかお湯があり、水が流れる溝があるｗ。もうちょっとで洗い流し身体の水分拭き取って
下着を履こうというところで人が通りかかって困った。そういう夢ｗ。
666:病弱名無しさん
10/05/19 17:46:23 SKPbPWCx0
一人暮らし寝たきり悲惨な話？
お風呂入れなくてグチャグチャの皮膚病になって
あまりの汚さに医者がウアッて目そらした。
患部さわった看護婦が念入りに手洗ってたw
今日は体調いい。
667:病弱名無しさん
10/05/19 18:09:39 BeUiRYQk0
昨日から突然顔の左側だけ痛くて痛くて
たまらなくなった。顔に痛みが出るのは
初めてで他の箇所の何倍も痛い気がする。
瞬きしても痛い。目頭も
左だけ痛い。
ここのところ、気が付けば左目のまぶたを
閉じてることがよくあったから何か関係
あるのかなぁと思っています。
顔も痛む方、いらっしゃいますか？
あと、毎朝の右手の中指の硬直に参ってます。
他の指もこわばってるけど、特に中指が
力を入れても痛いだけで曲がりません。
明日ちょうど予約を入れてあるので
聞いてこようと思います。
668:病弱名無しさん
10/05/19 18:43:06 5HShGFxg0
自分よりもだいぶましな人の話聞くとついつい長患いの卑屈さから
ほんとうに病気なのか？とケチつけたくなるけど、病気は個人で程度の差が
激しいから一概には断定できないよなぁ
リウマチも全身の関節が変形して完全一生寝たきりの人から、
ステ飲んであー、今日も痛い程度で普通の生活できる人もいるわけだし
一人暮らしも住んでる場所・財産・症状・年齢などによって事情はさまざまだしね
都心は歩いてたいていの用は足りるけど、車必須の田舎で一人は大変そうだ
北だと雪片づけ、灯油買ってくるなんて一人でできないな
TVで団地独居老人の多くが部屋がゴミ屋敷だってニュースで見たけど、
体動かない私は人ごとだと思えなかった…
さすがにゴミで汚部屋ではないけど、趣味人だったので狭い部屋に物持ちなので片付かないし、
何かあった時引っ越しもできない
体力ない人や病人はなるべく物持たないのが一番なんだろうけど
669:病弱名無しさん
10/05/19 18:49:31 Z8w4YMyW0
>>657
寝たきりで外出も出来ないってことは、病院にも行ってない訳？
投薬、注射せずに、そりゃ痛いわ。
やってても痛いのにさ。
入院したら？
670:病弱名無しさん
10/05/19 19:20:21 J1mmMW420
病院に行くには、体を起こして中身なくても重さを感じる財布をもって
階段をおりて、タクシーで行くにしても敷地内を歩いて道路に横付けされたタクシーに
体を曲げて乗る、という労働が待っています。今度は行けるかも、と思って
2ヶ月に一度の予約を毎回電話してのばしています。
それができれば、入院をしていますよ。腹を立てているわけではありません。
不愉快に思う方がいらしたらすみません。比べられないのはよくわかっています。
書き込めるだけありがたいと思って毎日過ごしています。今日はぎょうざが入った皿を
持てた、とか感謝するように。
671:病弱名無しさん
10/05/19 19:26:47 5faimVXc0
病院は最短歩行距離（公共交通機関使用で）の病院に行くのみ。
これが外出。月１－２回。
672:病弱名無しさん
10/05/19 19:40:29 OGDxIdQm0
>>670
あなたの現在を見ていると2年前の私を見ているようです。
タクシーに乗るには身体を折りたたまなくてはならないので無理ですし
何度、予約をキャンセルした事か。ついには行けなくなりワードに最近の
症状など書いたメモを家族に持っていってもらい処方してもらったりと。
寝たきり、グレードでいうと4だと言われましたがそれでも短時間程度なら
パソコンだって出来ます。よく「PCできるくらいなら」と言われるかたがいますが
必死にキーボードやマウスを動かしたりしてました。社会との繋がりに重要な
アイテムですから楽しむというより何かを探り、今の状態から抜け出したい一心で。
670さん、皆さん、今はお辛いでしょうが私もあれから2年経ち短い距離ならゆっくり
歩けるまで回復しました。グレード3まで上がったそうです。明けない夜はないと
信じて回復を待ちましょう。些細な事にでも感謝する気持ちは不思議と表れますね。
それは辛い中でも得られた財産だと思っています。
673:病弱名無しさん
10/05/19 19:43:41 SKPbPWCx0
痛い、寝たきりといっても程度の差がある。
同病の患者から、本を読んだり家でできることを楽しんだらいいよってアドバイスされた。
その患者さんは寝たきりの日が多いと言っているがQOLは低くない。本読んだり外出したり趣味ができる。
私は目が痛くて本読めない、趣味できない。寝たきりの時は睡眠、食事、トイレ、入浴ができない。
24時間以上、水飲まないでトイレいかないと体によくない、違う病気になる。
重症患者を診た事ない医者にも理解されないのだが、生命維持に必要な最低限のことができなくなる。
人生終わってる、充実させろって叱咤激励されてもね、それより介護されたいよ。
体調いいときは年に数回あるかないか。
674:病弱名無しさん
10/05/19 19:58:31 xmNCIsMb0
>>658
私が一番キツかったときは、お風呂入ってなかったよｗ
赤ちゃんの体をふくシートを常備して、ワキの下だけ拭いてた。
夏なのに髪の毛が洗えないのはキツかったから、4日に1度くらいは自分で
懸命に洗った（まさに一番これが困った）
だから一番安い美容室でシャンプーだけお願いしてたこともあった。
買い物はネットスーパーで頼んだ。ひどい時はＰＣの前に座っていられなくてＰＣ出来なかった。
誰か本当に介護に来て、って思った。
675:病弱名無しさん
10/05/19 20:04:43 bAIQFDxJ0
>>667
発症した当時は顔にもきました、腫れていましたね
柔らかいものしか噛めなくなりました
頭が変になりそうですよね。
>>672
＞些細な事にでも感謝する気持ちは不思議と表れますね。
それは辛い中でも得られた財産だと思っています。
同じ気持ちです。
676:病弱名無しさん
10/05/19 20:05:51 xmNCIsMb0
>>656
そう、まず恋人なんて作れないんですよね。
私はその時に彼がいて、すごい好きだったけど別れた。
家に呼ぶことすら苦痛だった（部屋の掃除出来なくて汚部屋でした）。
大好きだったけど、とにかくエチが出来ない。
彼はそんなのいいよと言ってくれたけど、手も肘も足首も痛くて
出かけることも不可。
好きな人の前でイキイキした自分を見せられないことのほうが辛くなってった。
今はだいぶ楽になった。お洒落もなんとかできてるけど
ひどい症状の人が誤解をされないように「本当はこんなもんじゃない」
ってことを説明してます。
あと、
今、あの彼氏がいたら出かけられたのにな（涙）とぼんやり思う。
好きなのに自分から別れるって初めての経験だったから引きずってる。
677:病弱名無しさん
10/05/19 20:06:37 5faimVXc0
>>673
まだ高齢者じゃないのですよね。なにか介護をうけられるように願っています。
障害者政策に当事者が参加できるように。
線維筋痛症もたいへんな障害ですよね。
678:病弱名無しさん
10/05/19 20:34:21 5HShGFxg0
>>670
以前介護タクシーとかの話あったけど、せめてそういう病人用の移動手段
使ってみたらどうだろう
嫌でなければ、鬱の診断もらって精神科に入院してゆっくり休んでみるとか
ちゃんとした食事も出てくるし、一時の休息になるかもしれない
今、貧乏だと高額医療費が戻ってくるお金増えることになって負担も少なくなってるみたいだし
友の会会長のＨさんってヘルパーさん使ってるから、この病気でもヘルパーさん
来てもらえるんじゃないかな
ＦＭＳ専門医って一人暮らしの自力生活困難な人になにかアドバイスしてくれないんだろうか
薬出すだけじゃなくてこういう大事な相談も治療の一つだと思うんだけど
679:病弱名無しさん
10/05/19 20:38:47 5HShGFxg0
>>676
まず、部屋片付けられないし水回り汚いとどん引きされそうで、出会いがあっても
部屋呼べなくてフェードアウトしそうだよねｗ
人込み歩いてデートなんてできないし、ましてや旅行なんて無理だし、酒飲めないし、
体調で約束ドタキャンも悪いから男女とも健康な人とは深く仲良くなれない
こんな病人といても友達も恋人もつまんないだろうしね
私もたまに出かけるときは、きばっておしゃれするしたまにショッピングいけるけど、
杖ついてないとか自力で歩けて病院行けるだけで、他の患者さんからもしかしたら
白い目でみられてるのかな…
こないだ、急に左腕が神経の麻痺になったらしくて2週間くらい全く力はいらなくなった時は
危機感じたよ
シャンプーも困難、洗濯もの干せない、買い物も難しい、ファスナーあげれないし服も着るのも大変、
で片腕使えないだけで生きるのにこんな困難だとは思わなかった
今は両腕と両足自力で動かせるだけすごいことでありがたいと思えるようになった
680:病弱名無しさん
10/05/19 21:44:39 5faimVXc0
>>679
そういわれると、片手の無い人、両手の無い人のたいへんさはすごいんだなあと。
障害のおなじ級と言うわけにはいかないわね。
681:病弱名無しさん
10/05/19 21:55:55 O66N/Sbf0
顔が痛くてたまらなかったこと、ありました。
頭痛持ちだったので、かなりひどくてほとんど動けない状態でした。
いつも鎮痛剤が効かないのであきらめていたら、
たまたま処方された薬をだまされたと思って飲んでみたら、
私に合っていたのか効果があり、とても楽になりました。
でも、頭部のみ。
他の部分の痛みは残っています。
もし使ったことがない人がいれば、だまされたと思って試してみたら？
商品名は、モービックです。
682:病弱名無しさん
10/05/19 22:23:11 A4R5Bzik0
今イイ案思いついた
ＦＭＳの患者で美人な女性が、政治家とか官僚の愛人になって
「パパぁ、ＦＭＳに保険適用させてぇ、お・ね・が・いv」
とねだればイイんじゃね？
ベッドにはキノコが生えてて
ｱﾛﾃﾞｨﾆｱと痛みで一日十分しか活動できず
化粧道具にはマジで埃が積もっていて衛生の為に丸坊主にした事もあり
「ミンナシネばいいよ」を読みながらブツブツと世の中への呪いの言葉を吐く
風呂は３日に一辺入ればよろしく（そういう趣味の殿方には受けるでしょうが）
出しっぱなしでｺﾞｷがいるであろう皿と酸化したワンカップで愛しいパパを歓待
エチどころかお前がいる間も睡眠薬かっくらって睡眠に時間割きたいんだよ、
つーか腰振れるぐらいなら、ベリーダンスで病院通うわと悪態ついて唾を吐き
夜中痛みのあまり叫び声上げたり転げまわって政治家の股間を蹴り上げて
腹上死じゃないのに救急車で運ばれて行く。
そんなブスでババアなわたくしは辞退しますが
誰か志願して特攻してきてくれないかと本気で追い詰められている今日此の頃。
683:病弱名無しさん
10/05/19 23:07:03 SKPbPWCx0
＞ＦＭＳ専門医って一人暮らしの自力生活困難な人になにかアドバイスしてくれないんだろうか
薬出すだけじゃなくてこういう大事な相談も治療の一つだと思うんだけど
診察のたびに医者から障害者と比較され、働けと強要されてる。
具体的アドバイスない。痛みがあってもできるはずとほざく。
ステージ４、５ができるわけない。
FMSと心因性の慢性疼痛を混同してる医者はダメだ。
考え方を変えたらQOLが改善すると勘違いしてる。認知療法の押し付け。
>>677
高齢者じゃないよ。30代半ばで発症、ずっと重症。
684:病弱名無しさん
10/05/19 23:40:07 SKPbPWCx0
FMSは介護、就労支援を利用できないから、
障害者よりQOLが低いと思うことがある。
685:病弱名無しさん
10/05/20 00:31:44 GNK0XljZ0
いずれ障害認定してもらえるようにしようよ。
686:病弱名無しさん
10/05/20 00:50:12 T4eQM5St0
>>683
＞FMSと心因性の慢性疼痛を混同してる医者はダメだ。
考え方を変えたらQOLが改善すると勘違いしてる。認知療法の押し付け。
それって良く噂になるＮ大のＭ医師？
医師がダメなら大きい病院のワーカーさんや役所に電話相談するだけでもどうだろう？
団地の健康老人には孤独死しないようにボランティアの人が回って部屋片付けてるって
いうけど、病気の比較的若い人間は死ねってことか…
私も30代半ば過ぎだから、時代的にも社会に病気以外でもあらゆる面で切り捨て放置されてきたから、
これからも病気・就職等・貧困等困窮者の支援は社会に期待できないな
687:病弱名無しさん
10/05/20 01:06:44 4aA5kRZ70
>>686
老人のほうが保護されてるんだよね。
若い人で病気で動けない人（こういう原因不明系）が、理解されずに
見捨てられる傾向にある。
この前、そのことで役所に意見したよ。
粗大ごみ（ソファ）を捨てたかったけど、まず運べない。
それを相談したら６５歳以上は無料だけど、若い人は民間に
頼んでくださいと言われた。
「６５歳以上じゃないけど体が痛くて運べないんです」と言っても理解されず
「それはお金が発生しますね」とあっさり言われたので、
区役所に電話した。
若くても体が不自由な人もいるんです。理解されない人たちもたくさんいるんです。
若いってだけで切り捨てられるのはどうなんですか？
６５歳上でも健康な人は健康でしょう？ってことを冷静に伝えた。
688:病弱名無しさん
10/05/20 07:44:02 T4eQM5St0
>>687
その粗大ごみ問題、私も健康な頃から何度も嫌な思いした
粗大ごみは基本「自分で指定の場所まで運ばないと」持っていってもらえないんだよね
だいたいエレベーターもない２階以上の一人暮らしの女は健康でも
ソファーやこたつやタンスを指定のごみ捨て場まで一人で運べるわけないよね
区に電話すると、６５歳以下で障害者手帳とか持ってないなら補助はできないの
１点張りで話聞いてもらえない
じゃぁ、６４歳なら運べる力あるってこと？ｗおかしいよｗ
すぐ民間の処理業者に頼んでくださいって返答だけど、民間業者ってソファー一つでも
頼むと何万も料金とられるんだよ
行政と処理業者の間でわざと民間の仕事増やしてリベートもらってる関係にあるとしか思えない
ところで、医者がダメなら「友の会」って重症の人のＱＯＬ上げるとかＳＯＳに対応できるように行政や
議員に陳情する活動はしてないの？
たとえば、ここでよく聞く本当に一人暮らしで瀕死で動けない重症患者にヘルパー派遣してくれる
ように個々に動いてくれるとか…湯浅みたいな行動する指導者いないのかな
私みたいな痛いけど我慢して杖なしでなんとか生活できる詐病レベルの軽い患者はどうでもいいけど、
限界の患者の助けになってくれないなら、あまり意味ない団体だね
689:病弱名無しさん
10/05/20 10:18:31 xhzs62La0
もう１０年エチしてない・・・
690:病弱名無しさん
10/05/20 10:26:50 bfwd9GiH0
専門医がいないのですが、いつも看護師から仮病扱いです。
彼女らには絶対に理解できないでしょうね
691:病弱名無しさん
10/05/20 12:31:21 OJyjq7fb0
看護師にもピンからキリまで程度差がありますし
馬鹿はとことん馬鹿で素人と変わらないのもいれば
看護大学出身、特に聖路加なんて出た看護師は
患者の身になって考える事を教え込まれたエリートですから
きっと理解ある対応をしてくれる事でしょう。
692:病弱名無しさん
10/05/20 14:16:14 aVafb0G70
エリート看護師に会ってみたいわ、羨ましい。
馬鹿な看護師より素人の方がずっと人間性はまとも
次の予約時間を聞かれるので言っても、それもダメ、そこもダメ
あげく仕事してないんでしょ？毎回同じやりとり、いい加減にしてほしい
医師に脇を押されてあまりの痛みで脇を押さえてしまったら
大声で「手を離しなさい！」怒鳴るようなことではない。
人間性ゼロ。
693:病弱名無しさん
10/05/20 15:34:38 GNK0XljZ0
>>692
なんか酷い目にあってるんですねえ。
看護婦は医師の意をくんでというか空気を読んでの言動であることが多い。
（逆もあるけれど）
医師がダメなんじゃないか。
とはいえ、すぐに代わりがありますって転院できる状態ではないからつらいね。
694:病弱名無しさん
10/05/20 17:16:22 cSgQS0vW0
話ちぎってすみません。
発病したと思われる頃から2年ちょっと。
最近、当時から痛い仙骨の部分の肉がこけてきて
骨が丸出しになっています。2ヶ月ほど前に手でさわってびっくりしました。
鍼がさせないうえに、あおむけになると
骨が当たっていたいです。クッション敷いて寝てますけど。
以前、たしかこの病気では、筋肉が落ちないと研究会で言っていた、という
書き込みがあったと思いますが、病気の原因と思われる場所の筋肉は落ちる、という
話はないでしょうか。なお、仙骨からの関連痛と思われるふともも、ふくらはぎ、うで、
などは、筋肉が落ちていません。
695:病弱名無しさん
10/05/20 18:11:27 GNK0XljZ0
わたしも豚義理すみません。
A5の雑誌を左手で持って読んでいるとすぐに腕が震えてくる。
しっかりせいと震えないようにすると腕の筋肉がクーッと疲れて維持できない。
歯磨きでも腕の筋肉が苦しくなる。
こんな方いらっしゃいませんでしょうか？
696:病弱名無しさん
10/05/20 19:06:23 AekRCE8Q0
>>694
私が先生から聞いたお話では中枢の不随意運動が
ふくらはぎなどの筋肉を発達させてはっている患者さんが
増えてきたというものです。睡眠中のこむら返りもその一つだと。
ですので筋肉が落ちないのは身体全てではないように思います。
身体の部所によってはこけてくる場所もあるのではないでしょうか。
>>695
同じくです。これについても脳が力を入れすぎているとの説明でした。
歯磨きでの筋肉の限界には本当に参ります。
697:病弱名無しさん
10/05/20 20:07:10 cSgQS0vW0
>>696
ありがとうございます。697です。
こけてくる場所があることについては、不随意運動は起きていないなど
研究会の医師は、説明されていないでしょうか。
知りたいので聞いてみました。
病気になる前から腰痛をわずらってて、その箇所は腰痛が始まったときから
こけています。今回、仙骨の筋肉もなくなっていて、腰やおしり回りが
骨だらけです。整形外科では、炎症がある場所は筋肉がこけてくる、といってますけど。
だとすると、不随意運動する場所は筋肉が落ちずに痛いだけ、
実際に炎症が起きている場所では筋肉が落ちる、ということなのかな。
698:病弱名無しさん
10/05/20 21:18:35 AekRCE8Q0
>>697
696です。
整形外科の先生が言われる炎症というのは恐らく
末梢のものだと思われますが私の通院している研究会の
先生はFMは末梢のものではなく中枢のものだと説明しています。
ですので697さんの痛みが末梢の炎症によるものなのか
中枢による神経性のものなのかでこけてくる原因がつかめそうですね。
もしくはFMに合併してくるものもあるそうなのでFMに加えて末梢の炎症が
起こる別の疾患があるのかもしれません。
私の主治医とは違う説を仰られている研究会の先生もおられます。
有名な篠ノ井の先生ですがこの先生は末梢炎症ありきのFMとの見解らしいです。
私は診察を受けた事はないのでどのような説明なのか興味はあります。
699:病弱名無しさん
10/05/20 22:55:41 4DWDHOSC0
患者が200万人以上もいるんだから
そろそろ参議院選で1人くらい立候補しても良いような気がしますよね
たとえ福田さんのように色々と泥沼化しても（深くは申しますまい…）
FMSを周知させるという目的は十分果たせるでしょう。
当選してもその後のドロドロが大変でしょうけど
中々前進しないFMSの現状を打破するにはもうそれくらいしないとだめかもしれない。
>>688
友の会は議員や、打診のあった製薬会社と接触はしているようです
詳しい事は知りませんが、政治的センスのある幹部がいるのでしょうか？
会は分裂して排他的で、グループと親衛隊で固まってしまいちょくちょく揉めているようです
例えばwikiの編集も大半は会員以外が行ったようですし
英語や交渉などもっと幅広くそれぞれ適材適所で会員同士協力して
弁護士や会計士も付ければ良いのにと傍で見ていてじれったいですね
中には製薬会社にはデータを勝手に流していると言う噂もありますが…噂だと信じたいです
700:病弱名無しさん
10/05/21 04:07:11 siMlPp8L0
痛くて死にたいと言ったら死ねばといわれた
701:病弱名無しさん
10/05/21 06:37:26 M3/Zl8Zg0
>>699
本当に病気持ちなら議員に立候補はできるけど、選挙活動はできないよｗ
選挙活動・議員の仕事って普通の健康人でもキツイし体力がいるから、
強行軍の議員活動が平気でできるＦＭＳ患者がいるとしたら、それこそ詐病だ
福田さんは完治してるしもともと体力あるからできたんだろうね
もし、できる人がいるならＦＭＳ闘病歴あるけど今は完治してる人に限るだろう
それに立候補するだけで200万くらい必要なんだっけ？
本当に苦しんでるここの人は生活ギリギリだしそんなお金ないよね？
自分のためや同じ病気持ちやいろいろ今の日本で苦しんでる人を確実に救えるなら、
私だって議員になりたいよｗ
でも、政治的利用の観点からみるとＣＦＳやＦＭＳって肝炎やエイズほどインパクトないから、
自民・民主には後押ししてもらえないだろうな
あと、立候補者も20代の若い女性で容姿が良いとか芸能人とかなにか一般大衆が振り向く
要素がないと不利だろうね
702:病弱名無しさん
10/05/21 10:36:28 wtEg/JnZ0
友の会って、都合の悪いことはだんまり・・
703:病弱名無しさん
10/05/21 11:55:27 T4O5EytX0
>>701
そうですね。その通りだと思います。
FMS患者が立候補する上での問題点は以下の4点ですね
□やる気と体力
□選挙資金
□FMSはインパクトが無いので政党の後押しが貰えない
□候補者の容姿
やる気と体力を奪うこの病気の性質からして、
候補者は完治している人か又はステージ2までの軽症の人に限られるでしょう
選挙資金については集めてくる事は可能だと思います。
ファイザーなどの製薬会社も含めた企業からの寄付や会のバックアップ
米国では保険が適応されている一般的な疾患である事を
患者数＝得票率の多さを医師から説明してもらえれば
議員を説得する事は難しくないと思います。
政治的に利用される、裏金の危険性を覚悟した上でなら。
お金については今でさえ友の会の会費の流れは不明なのですから
もはやみんなどうでも良いのでは？とさえ思えます。
インパクトは無くとも当選しなくても立候補さえできれば
それだけで充分すぎるほどの宣伝になります。
候補者の容姿は略で。
一番のネックは車椅子でも杖でも、
誰も痛みと疲労でやる気が起きないという点ですかね
私は会員ではありませんので会については詳しく垂れ込みできなくて残念です。
>>700
死なないで下さい。御願いします。
704:病弱名無しさん
10/05/21 12:15:36 CH3UYmcJ0
候補者して下さる方がいればいいのですが・・・
その他、友の会でない私達にできることはなんでしょうか
705:病弱名無しさん
10/05/21 17:13:23 fkggtqE60
>>698
697です。詳しくありがとうございました。説がいろいろあるのであれば
こけてくる理由もその箇所の炎症かどうかはわかりませんね。
自分は、この病名ですら医師によって異なっていますから
何がどうなんかわかりません。
医師によっても説が違うなら、脳の司令で筋肉が発達してくる説も
また違うのかもしれませんね。ありがとうございました。
706:病弱名無しさん
10/05/21 17:44:39 M3/Zl8Zg0
友の会って変な新興宗教団体みたいになってるみたいだね…
それこそ、じゃ、友の会の有名幹部以外のＦＭＳ患者が議員に立候補なんかしたら
全力でその人嫌がらせされて潰されそうじゃない？
どこかの政党の後押しもらっても選挙活動なんて、とてもじゃないけどできないよ
ＴＶで福田さんの選挙活動みて思った
活動中は日本中日帰りで移動とか、小舟で離島まで行かされてたし
本気で勝ってＦＭＳ議員として病気の広報したいなら、体力勝負だと思う
負けてもいいで立候補するだけじゃ世間に完全スルーされる
知ってもらうためには朝夕のＴＶに福田さんレベルで出演しないと無理だし、
そういう人はどうせ投票前に当選確定の人だ
それに議員や芸能人って、体力以外にいい意味でも悪い意味でも打たれても気にしない、
不正も平気でするするずうずうしうさが必要だけど、この病気に罹患するメンタリティとは相いれないよね
議員でもやっていける人がいるとしたら、あくどい政治色に染まってＦＭＳ問題放置して
議員の特権満喫する政治家になりそう
薬害エイズの川田さんなんかそんな感じになってしまったらしいし…
707:病弱名無しさん
10/05/21 19:01:47 y60IeC950
>>704さんほか
FMS以外でも難病指定・非指定の実質難病と実質障害でくるしんでいる人がたくさんいます。
障害者としてサポートが得られないでいます。
そんな人たち（それぞれ別の疾患）が制度の谷間のない福祉をもとめて呼びかけ人となり、
とりあえず、
①内閣府の障がい者制度改革推進会議や障がい者総合福祉法部会に当事者として加わること、
そして介護、就労等の福祉制度の谷間の議論において当会の参加を求めること。
②ちゃんとした制度ができるまでとりあえず障害者年金の障害者規定にある「その他」の
カテゴリーを利用して介護などの支援をうけられるようにすることを呼びかける。
として賛同者を募っています。
呼びかけ人の中にはFMSとSLEの両方にかかっている人もいます。
特定の政党や宗教とはかんけいがないものです。
こういうイニシアチブに加わって訴えて、現状を変えていく努力がよさげに思えます。
FMSだけ、膠原病だけ、難病指定特疾だけとかやっているといつも漏れる人が出る。
一人の議員をつくりだして、というよりも目の前にある機会だと感じます。
政府は障害者制度の見直しをしているところですから。
川田さんとか福田さんは自分のまわりの患者の意向以上に広い視野をもてないと思います。
いろいろな患者たち自身が声をあげるのがいちばんじゃないかと。
708:病弱名無しさん
10/05/21 19:04:40 y60IeC950
ちなみにわたしはFM,リウマチ性多発筋痛症、リウマチその他の疾病をもっています。
709:病弱名無しさん
10/05/21 19:21:36 fkggtqE60
脳卒中の痛みの記事ですが、脳に磁気刺激を与えるもので臨床中だそうです。
ほかの痛みにも効きそうな感じです。
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
710:病弱名無しさん
10/05/22 11:09:38 OY+XL9Ol0
>>703です
>>706
＞全力でその人嫌がらせされて潰されそうじゃない？
では友の会の執行部に立候補してもらえば良いでしょう
最初の人は叩かれやすい、辛い仕事を引き受けてくれるなら幹部だろうが歓迎です
友の会と対立する必要はありません
会や幹部の操り人形になるか、内ゲバで泥沼化するか、川田さんのように私利私欲に走るか
それは社会的周知度が上がってからの話です。
関心を持つ患者や医師、メディアが多くなればなるほど
改革しようとする者監視する者、会を新たに設立したり統合したり
人数が増えればそれだけ動きも出るしガラス張りになるでしょう
711:病弱名無しさん
10/05/22 11:10:52 OY+XL9Ol0
>>707
拝読した所会員の方とお見受けします。
＞賛同者を募っています
知っております。同時に行なったらどうでしょうか？
つまり他の難病指定を求める団体から
手を組んでやるから「抜け駆けするな」との暗黙の了解があるので余計な事するな
という事ですね。分かりました。
＞特定の政党や宗教とはかんけいがないものです。
本気でそう考えていらっしゃるのか、他の人が何も知らないと踏んでいるのか
判別が付きかねますが、腹を割ってここで話をするのは無理でしょう。
＞こういうイニシアチブに加わって訴えて、現状を変えていく努力がよさげに思えます。
>>700のような人が多勢いる中で随分気長でのんびりした発言ですね
京極さんではありませんが、今それどころじゃありません
＞政府は障害者制度の見直しをしているところですから
厚生省は難病指定団体の数を減らそうとしています。
障害者制度でFMS患者が受けられる枠は少ない
米国ですら保険を受け取っていてもそれ以上の支出を強いられているのに
建前だけでは誰も納得しませんよ…
ちなみにFMSは他の疾患と複合するのがデフォです。私も複合しています
疲れたのでこの辺でこの話題は終わりにしましょうね
712:病弱名無しさん
10/05/22 11:36:26 ozJKWbN/0
痛みでイライラするのはわかるけど同じ患者同士仲良くやりませんか
713:病弱名無しさん
10/05/22 11:46:13 OY+XL9Ol0
( （
（ ( (. ）
. -‐ ） ‐- .
.´,.::::;;:... . . _ `.
i ヾ<:;_ _,.ン |
l ￣...:;:彡|
} . . ...::::;:;;;;;彡{
ｉ . . ...:::;;;;;彡|∧_∧
} . .....:::;::;:;;;;彡{´･ω･`)
!, . .:.::;:;;;彡 と:.......
ト , . ..,:;:;:;=:彳:―ｕ'::::::::::::::::::::::::::..
ヽ､.. ....::::::;;;ジ.::::::::::::::::::::::
714:病弱名無しさん
10/05/22 14:29:44 FbtjOAEr0
>>713
∩＿＿＿∩
| 丿 ヽ
/ ● ● |
| ( _●_) ミ
彡､ ヽノ ,,/ ♪ありが㌧
/ ┌─┐´
|´ 丶 ヽ{ .茶 }ヽ
ｒ ヽ、__)ニ(_丿
ヽ、___ ヽ ヽ
と＿＿_＿ノ＿ノ
715:病弱名無しさん
10/05/22 15:19:56 twocL5wh0
∧∧ ∧∧
`∧∧･ω)(ω･`)∧∧ このスレってこんな不毛なことの繰り返しだよね
( ･ω) |)(つと(ω･`)
( つ( ´･)(･` )と 丿
ｕｕ(l )( 丿ｕｕ
ｕｕ uｕ
716:病弱名無しさん
10/05/22 16:02:57 9NjN+/Ie0
>>711
お気に障ったようでごめんなさいね。
わたしも体調不純なところ最適の形でお知らせ出来なかったのがくやまれます。
手出しするなではなくて。
疾患ごとに権利を勝ち取ってきた障害者運動の結果、実質障害者で支援がひつようでも
受けられない人々が残ってしまってきたわけです。ひとつの疾患ごとに運動しても、というのはそういう意味です。
＞>>700のような人が多勢いる中で随分気長でのんびりした発言ですね
わたしもおなじです、>>700さんと。
議員候補を探して選挙を待って選挙運動をして当選までこぎつけると言うほうが
長い道のりのようにおもったものですから。
政府の障がい者制度改革推進会議や障がい者総合福祉法部会に加わって実情を訴え要求をするのは
非常に具体的で、実現すれば先のながーい、ながーい話でもないとおもったものですから。
＞現状を変えていく努力がよさげに思えます
と言ったのはなるべく柔らかに言った方がよいかとおもったのであって、のんびりしているのではないのです。
わたしもひっ迫しています。
さらに、わたしは難病等患者のなかでもちょっと少数派かもしれない事情もあり、わたし自身については
すぐさま効果を期待していません。
>>713
おぶうをありがとう。
717:病弱名無しさん
10/05/22 16:45:27 9NjN+/Ie0
すみません、補充です。
FMSについては疾患として日本でも医学的、制度的に確立できれば社会からの支援も
得やすくなりますね。
そのためには友の会とかその他の方のとりくみは重要になるのだとおもいます。
718:病弱名無しさん
10/05/22 21:27:45 6y/poFsb0
アメリカでは患者の社会復帰が遅れ、社会保障費の増大が
問題になったという記事をみた。
日本の医者は客観的な検査方法がないし・・って言う。
詐病かどうかわからないって意味を含んでいて不快だ。
長年、FMSで医療機関かかって毎月数万払ってきた
患者が詐病なわけない。
ステージ３以上で３年以上、治らない患者は治る可能性低いから
何らかの支援が必要。
719:病弱名無しさん
10/05/22 22:11:04 u+jcC5YZ0
半年待ってようやくリストにある専門外来にかかった。
診察室に入るなり「どうしたいの」。
びっくりして声を出せなかったら、「検査したいの、診断を受けたいの」
「うちは近くの開業医を紹介して
そこで薬をもらってもらう指導してるから」。
この科にかかる前に同じ病院内で強制的にかからせられた精神科で
１ヶ月前の血液検査や尿検査があるのに「古いからもう一度」と
検査しまくりで、今日もものすごい検査料とられた。
診察は、5分。初診まで半年待たされた意味が全くわからない。
ここにかかるまで待ちきれなくて、専門医じゃない他の病院へかかったけど
どこも診察に丁寧に時間をさいてくれた。
医師は、アルバイトで来てて、いつもは別の病院で月から金まで働いてる。
そこの病院でも専門外来やってて、評判はいいって聞いてたから期待してたのに。
この病院がぎすぎすしてるから、アルバイトにもしめつけがあるのかな。
なんか、今日の医師からものすごい言い方ばかりされて傷ついた。
なのに、この病院、この病気ではかなり有名。
愚痴でごめんなさい。
720:病弱名無しさん
10/05/22 22:30:45 vOAotq8X0
この病気で社会保険から休業補償を受給した人は居ますか？
721:病弱名無しさん
10/05/22 23:09:48 ozJKWbN/0
>>719
この病気で有名な病院で今土曜担当の医師と言えばあの人か
たぶん自分も同じ医師の診察受けたことがある
訊くけど聴かない会話、流れ作業のような診察、診察時間は１～２分
人間味のなさに耐えかねて病院変えたよ
722:病弱名無しさん
10/05/22 23:40:01 02X1M8Vu0
>>719>>721
そんなところは晒したほうが患者の為ですね。
都道府県はどちらですか？
723:病弱名無しさん
10/05/22 23:42:21 6y/poFsb0
＞医師からものすごい言い方ばかりされて傷ついた
FMだからつらくあたるのか、こういう医者多い。
724:病弱名無しさん
10/05/22 23:53:08 u+jcC5YZ0
>>721
関西ですか？個人の総合病院ですよね、通ってらしたですか？
今はどうされてますか。参考にしたいので教えて下さい。
流れ作業で１、２分ですか。ふー。
これから通うのがいやで、今日も検査やめて途中で帰ろうかと
思いました。
725:病弱名無しさん
10/05/23 12:04:27 r6b8R9VV0
>>722
学会会長の病院です。
726:病弱名無しさん
10/05/23 12:17:45 rdhLBNry0
環境はいろいろですね、都会は治療をしてくれる医師がたくさんいると思っていました
なのに、こんなに困っている患者がいるのはおかしい。
私は総合病院も無い所に住んでいて、当初は自分で検査項目を選択して医師に伝えて
薬は医師が選択してくれるけど、あとトリガーポイントの専門書を買って
自分で体に印を付けて注射してもらって、全て完璧じゃないし
間違いがあるに違いないけど、2年でレベル4,5から3,2になったし
癌と違うところは医師と患者が協力すれば、改善が可能な疾患だということ
ある皮膚科の医師は一人30秒診療、なのに毎日、出入り口まで患者が溢れている
その医師のテクニックは全ての患者にいつも同じ、
患者の目を見る、患者の話しを聞く、同情する、ほめる、安心させる
30秒が15分に感じる満足感、治ってないのに良くなる気がする
それがFMS患者にいい訳ではないけど、医師側も患者とのｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝについて
いろいろ工夫してみるのも、治療の一つではないか
727:722
10/05/23 12:52:26 jtfgoilj0
>>725
ありがとうございます。
大阪のY○病院でしたか。
あの先生、東京の専門病院の先生には
熱心な先生だと聞いていたので意外です。
実際に受診してみないと分からないものですね。
728:病弱名無しさん
10/05/23 14:22:45 BWt8KDzG0
痛みのために、
都内の大学病院や専門医にいろいろ行きましたが、
この「見えない痛み」に本気で取り組んでくれる医師って、あまりいないんですよね。
むしろ検査技師さんや、療法士さんのほうが親切だったし励ましてくれた。
医師ってのは、「目に見える」＆「血液検査に出てくる」そういうことしか
認めない人が多い印象。
逆にいえば、そういう症状ならコロっと態度を変えて親身になってくれたりする。
729:病弱名無しさん
10/05/23 15:51:50 7xJVE1l90
そうなのよ、私も外科医とか婦人科医とか事務員とか
薬剤師とか技師さんあたりが一番親切だったわ。
730:病弱名無しさん
10/05/23 16:13:42 r6b8R9VV0
>>726
田舎から中心部にひっこしました。
田舎の医師のほうが数段親切でした。
ひとり３０分とか1時間でじっくり説明してくれて
理解して、薬飲んでました。あれじゃあ薬のむ気にもならない。
>>727
医師は、この病院では非常勤です。なので、病院が悪いのか
医師が悪いのかわかりません。ただ、常勤の隣県の病院では評判がいいと
聞いていたので、ショックも大きいです。
ここの専門外来にかかる前に、院内の精神科を強制受診させられ、毎回検査。
ある日「次回は脳のMRIとるから」と説明もなくいわれて、
診察室でてから、予約日を知らされました。検査で異常はもちろんなく
「どうしてMRIをとったのか」と聞いたら「脳卒中の異常がないか見るため」。
自分は、頭痛や首痛など訴えていないのに。
このほか、性格検査もあり、毎回高い費用を
とられました。精神科では、病名の説明もありませんでしたが、
自分のカルテをみると、しっかり精神科の病名が書いてありました。
なぜ精神科を受診させるのか、また精神科のスタンスとしての
病名について説明がないのか不思議です。
ひとつひとつを患者の判断と話し合いによって行なうような
医師の対応にインフォームドコンセントが全くなく、
あの病院は、もうけたいために、この病気の専門外来をやっている印象を受けました。
精神科だけの医師の資質の問題かと思っていたら、
専門外来の医師でも対応が同じだったからです。
売り上げノルマをこなさなければならない
医師にとっては、勤務するのもいやかもしれませんが。
長く愚痴ってすみません。
731:病弱名無しさん
10/05/24 02:59:16 nwg9gWwK0
>>730
727です。
愚痴だなんてそんな事は無いですよ。愚痴もおおいに結構ではありますが。
これから受診を検討している人にはとても参考になると思います。
非常勤と言う事は行○先生ではないのですね。せっかく良い先生のいる
病院にかかられているのに他の先生では勿体無いですね。
私が最初にかかった心療内科の医師もメンタル病と決めつけ
2日に渡る心理検査までやりました。結果は異常なしだそうですｗ
即効で病院変えましたけど今はしっかりインフォームドコンセントが
できています。そもそもFMSの病態メカニズムは2つから出来てるそうで
「末梢性の疾患ではなく中枢の機能的異常で脳から末梢への伝達系である下降性疼痛抑制経路の破綻」と
「中枢の興奮経路の活性化」が原因だそうです。無理をして悪化すると
触れただけで痛むようになるアロディニアに進行し寝たきりになると説明を受けました。
痛みは前者、こわばりは後者。薬も前者後者で使い分けが必要だそうです。
精神科には2次的に鬱など苦痛を訴えていればクリニック内に精神科があるので
行かされると思いますがそのような事がなければメンタルに関してはストレスを
ためないようにと言うだけですね。
732:病弱名無しさん
10/05/24 03:09:13 O3ikZb4C0
>せっかく良い先生のいる
病院にかかられているのに他の先生では勿体無いですね。
担当医師は一人みたいなので、他にこの病気をみられる医師がいるのかはわかりませんね。
自分が以前、別の病院で「東京の医師にかかってみたい」といったら
「日大のM医師を紹介しようか、いい医師で評判がよい」と言われました。
ここでうわさを聞いてたので断りましたが、医師の中の話と患者の経験とはちがうものです。
＞「末梢性の疾患ではなく中枢の機能的異常で脳から末梢への伝達系である下降性疼痛抑制経路の破綻」
この場合、どんな薬がいいのでしょうか。こわばりはないので、痛みだけです。
かなり詳しい方ですが、どこにかかっているのでしょうか。いい医師のようですね。
733:病弱名無しさん
10/05/24 04:01:10 nwg9gWwK0
>>732
FMSの型を4つに分けています。
筋硬直状態による症状が主訴の筋緊張亢進型、筋付着部炎型
うつ状態や慢性疲労、睡眠障害が主訴のうつ型、それらの重複型の4つです。
うつ型にはSNRIやSSRIなどの抗欝剤。筋緊張亢進型にはワクシニアウイルス摂取
家兎炎症皮膚抽出液含有製剤、興奮性神経伝達作用を抑制するための
抗てんかん薬のガバペンチンやクロナゼパム、プレガバリン、塩酸ピロカルピン。
筋附着部炎型にはアザルフィジン、NSAIDｓ、プレドニン、サイトカイン阻害剤。
をガイドラインとしてまとめたようです。これは行○先生も十分承知のはずだと
思うのですがなぜか精神科なんですかね？
ちなみに痛みには下降性疼痛抑制経路の破綻に使われる
SSRIやSNRIが有効との説明をされましたが効果を高めるには抗てんかん薬との
併用が必要だそうです。
日大のM医師はメンタル派ですから心療内科直通電話で詳しく診察内容を
お聞きして「鬱病の一症状としてFMSを診ます」との事でやんわりお断りしました。
今掛かっている医師は聖マリ難病治療研究センターの副センター長です。膠原病科です。
行○先生とは仲が良いというか研究仲間のようで1年前の時点ですがトラマドールの注射をやっているのは
「僕と行○先生くらいかな」と言っていました。その後、他の先生もやり始めたようですが。
734:病弱名無しさん
10/05/24 09:08:56 RN3eKWt30
ノイロトロピンの注射を週に２回、それずれ２アンプル始めた。
飲み薬よりは効果はあるみたい。
心療内科で申請すると、１割負担で済む。
精神病の患者も受け付けや待合では一緒だから嫌だけどね。
735:病弱名無しさん
10/05/24 11:15:35 G3GC1kWT0
>>734
>精神病の患者も受け付けや待合では一緒だから嫌だけどね。
これって傲慢でちょっと差別発言だよ…
精神病む人もどんな病気でも好きで病気になって通院してるわけじゃない
ＦＭＳは全面心身症で片づける考えは私も反対だけど、
この病気になってから痛みで鬱発症した人もいるでしょ
精神病患者みたいなキモイ人と私は一緒にされたくないな、ってこと？
736:病弱名無しさん
10/05/24 11:41:35 O3ikZb4C0
>>733
親切にありがとう。自己判断すると、自分の場合は筋緊張亢進型、筋付着部炎型のどちらかが当てはまりそうです。筋緊張～型ってのが
よくわからないのですが、筋肉が筋のようになっていてそこが痛く、痛みが移動するとその筋も
移動します。逆にいえば、筋が痛いということです。
今回、痛い場所を聞いただけでアザルフィジンを薦められましたが、そこがいつも痛いわけではないので
判断を保留しています。
＞これは行○先生も十分承知のはずだと
思うのですがなぜか精神科なんですかね？
半年待って自分でこれまでの経緯を記入する問診表もなく（こんな病院は初めて）、
薬や体調など紹介状に書いてあることも全く読まずに、思い込みで話されて
過去の経緯や飲んでいる薬など一切聞かれませんでした。ご指摘の病院会長は、診察に出てないんじゃないでしょうか。
病院全体として、医師は非常勤が多いですし、事務のシステムも悪く、次回診察の予約ですら
診察室を出てから紙を渡され勝手に決められてしまいます。他の病院と比較してMRIの機械も古く、医療施設としてかなり劣る印象です。
＞ちなみに痛みには下降性疼痛抑制経路の破綻に使われる
SSRIやSNRIが有効との説明をされましたが効果を高めるには抗てんかん薬との併用が必要だそうです。
ガバペンは一時期飲んでいましたが、薬の併用はしたことがありません。
今回、あまりにも精神衛生上よくないのでせっかく待った半年でしたが、どこか別の病院へかわろうと思うので、
探してそれを提案してみます。ありがとう。
＞今掛かっている医師は聖マリ難病治療研究センターの副センター長です。膠原病科です。
行○先生とは仲が良いというか研究仲間のようで1年前の時点ですがトラマドールの注射をやっているのは
「僕と行○先生くらいかな」と言っていました。その後、他の先生もやり始めたようですが。
いい医師にかかられてよかったですね。その前にいい病院にかかるのは必須ですが。
医師同士、仲がよくても患者に対する対応がいいかどうかは、患者目線でないとわかりません。
相性がよければ、たぶん治療にもいい影響を与えると思います。
737:病弱名無しさん
10/05/24 17:13:36 uel0Dr4p0
右半身がこわばって、左手が酷く攣る。
腰椎の変形もあって右腰が痛む。座薬ボルタレン、モーラステープもよく利かない。
738:病弱名無しさん
10/05/24 17:52:24 G2UA/Xpz0
>>736
行岡病院の三木医師ですか。
傷ついたとの書き込み、前もありましたね。
ブログ URLﾘﾝｸ(kenjimiki.exblog.jp) に、他国では痛みの治療は
精神科など各科と連携してやっており、日本も痛みの学際センターを
作るのが理想と書いているので、他科にまわされたのかも。
検査代で儲ける目的だったらガッカリですけどね。
線維筋痛症は労力のわりに儲からないから敬遠されます。
739:病弱名無しさん
10/05/24 18:37:45 O3ikZb4C0
>>738
以前も同じ経験された方がいらしたのですね。ブログの写真はかなり前のもののようです。
精神科にかからないとこの専門外来にはみてもらえない仕組みで、1ヶ月前にやった血液検査を
またやるはめに。「科が違うから」といわれ（なぜ科が違っていたら前回もやった同じ項目の検査をする必要があるのか）
です。
精神科→専門外来へルートが決まっているなら、1回ですべての血液検査を終えるようにしてほしいです。
精神科の医師になぜここにかかる必要があるのかを聞いたら「精神的な問題がないかをみるため」（回答になってない）。
なぜそれなら最初に、リウマチ科や脳神経外科などではないのか。なぜ精神科で、「脳卒中の疑い」を見るための
MRIをとるのか。疑問ばかりです。
その上、「ここでは見られないから開業医に紹介するから」では、なぜ紹介状をもらってここに来たのか意味がないですね。
次回は、大人げないけれどけんか腰です。今まで割といい医師に恵まれてきたので
こんな経験は初めてです。案を練ります。しばらく板をひとりじめしてすみませんでした。
740:病弱名無しさん
10/05/24 18:45:02 RN3eKWt30
>>735 気分お悪くされたらごめんなさい。
私自身、この病気と診断される前は、鬱と言われていました。
待合などで困るのは、元々の精神薄弱の方々で、騒いだり怒鳴ったり、ブツブツ
独り言言いながらずーっとぐるぐる歩き回ったり、それだけならまだしも訳のわ
からない事を話掛けて来られる事。
格好もひどい。 何時間もそうして居ると痛みが増して鬱になります。
741:病弱名無しさん
10/05/24 19:24:37 uel0Dr4p0
>>740
わたしはながーいあいだ精神科にかかっていますが、そういう迷惑はめったになかったです。
その精神科医院の運営がわるいのではないでしょうか。
いま通っているところでは一度も危険な思いはしたことが無いです。
742:病弱名無しさん
10/05/24 23:47:35 jZ2ucHyg0
>>740
どこの病院だよw
743:病弱名無しさん
10/05/25 00:50:16 ZAI/99uZ0
>>742
宇○宮病院がまだあるんじゃね？ｗ
都内の大学病院の精神科や心療内科何年も通ってるけど、
DQNなモンスターペイシェントにしか会ったことないよ
本当にヤバい人は道端とか電車の中にいるけど病院には来ない
そういう待合室の状態は、医者に報告すると普通の病院ならちゃんと
改善してくれるよ
なんか、申し訳ないけど理由後だしの差別のいいわけに聞こえたよ
744:病弱名無しさん
10/05/25 00:59:39 bEdXw0dZ0
近所の小さな接骨院に、一人で喋って一人で返事するババーがいて困る
745:病弱名無しさん
10/05/25 02:44:17 sR/aCXV80
>>744
それは普通のおばさんやおばあちゃんのよくある光景ｗ
なんで年取ったおばちゃんってスーパーや病院で独り会話するように
なるんだろう？
おっさんの独り言とはちょっと違うんだよね
あまり世の中に出たことない公共性ない人の特徴だろうか
基本的に構って欲しくてさみしいのかな
746:病弱名無しさん
10/05/25 02:48:58 +4u4zoLs0
>>744
この病気だって理解されずに辛い思いをしてるんだから、
そういう人たちをへんなふうに言うのはやめようよ。
家に1人でいると、本当に喋ることがなくて独り言が増えたりするんじゃないの？
（若い私ですら、家で独り言いってるときがあるよ）
その他人にも、そういう症状が出る病気があるのは簡単に想像つく。
747:病弱名無しさん
10/05/25 03:43:10 LyA3pxAV0
>>746
>>744だけど、そのオバサン線維筋痛症ではないし、
家に1人でいる訳でもなく、毎日「あー忙しい忙しい」
と言いながら普通にスタスタ歩いて、通ってる人。
ブツブツ独り言うだけならまだしも
訳のわからない事を話掛けて来るから困るってより笑えるかな。(>>740さんと同じケース)
へんなふうに言うのはやめようよ。って言われてもへんなものはへんだよw
748:病弱名無しさん
10/05/25 04:51:47 ZAI/99uZ0
へんなものはへんだよ、って言ったってこの病気だって他人から見れば
どこも悪くないのにイタイイタイ言って騒いで、客観的にはじゅうぶん変だよ…orz
自分の病気以外差別する人は、自分がFMSじゃなかったらさぞかし詐病とかこきおろすんだろうな
それじゃぁ、モラハラする周りの人やドクハラ医者と変わりないじゃん
私たちだっていろいろ体きかなかったり気が付かず他人様に迷惑かけて生きてるんだろうし、
いいかげん病気とか症状に優劣付けるのはやめよう
これじゃぁ、精神病とは違う死ぬほど苦しい難病だって騒ぐのもだたの選民主義にしか見えなくて、
ますます医者からFMS患者は性格ヤバイのが多い、って断定されちゃうよ
脳の機能に問題があって怒鳴ったり独り言言ったりする精神病患者はウザい、
変な年寄りもウザイ、でも痛くて寝たきりのこの病気だけかわいそうなんですしんどいんです、
理解してください難病認定してください、ってあまりにもずうずうしいよ…
749:病弱名無しさん
10/05/25 05:21:05 LyA3pxAV0
別に差別なんかしとらんのですがw
書き方が悪くてそう思われちゃたんか？とにかくサーセン！
されに、自分だけかわいそうだからとかも思っとらんです。
そりゃあFMSが難病認定されたらたくさんの患者達が救われると思うから
それはそれでいいと思うけどさ。
750:病弱名無しさん
10/05/25 08:08:37 uPct9czm0
話し相手がいないと独り言はするようになるね
これはごく自然な現象だよ
751:病弱名無しさん
10/05/25 08:20:12 qPnu1kGe0
>>740だけど、そういう人が多く出入りしている病院にかかってると、旦那が
キチガイ病院にかかってるのかと嫌がる。
それが何より困るんだわ。
モラハラ亭主だからね。
752:病弱名無しさん
10/05/25 08:23:49 bVVybupm0
見知らぬ人を「ババー」よばわりしたり、
＞そのオバサン線維筋痛症ではないし、
＞家に1人でいる訳でもなく、普通にスタスタ歩いて、
と書くところに自分の方が重いのに苦しいのにというひねた蔑視を感じる
おまけに「サーセン！」の一言はね・・・・
753:病弱名無しさん
10/05/25 10:07:09 +4u4zoLs0
線維筋痛症だと、「理解出来ない症状もあるのかもな」なんて
想像つくものだと思ってたけど
理解出来ないものを切り捨てるのは、一番やられたら嫌なことだけどな。
「痛み？見た目は元気じゃん。あの人やっぱりヘンだよねぇ。
元気な時もあるのよね。なのに急に動けないとか言っちゃってｗ」とか
他スレで書かれてるのと同じだよ。
754:病弱名無しさん
10/05/25 11:49:40 3MyBOwTt0
>>751は自分が病気の人をキチガイと蔑む旦那と
同じところがあるから、モラハラ亭主と夫婦でいることに
気づいてるだろうか。
類は友を呼ぶ、他人のふりみて我がふり治せ。
これは私も自戒しているんだけど、
精神病の患者が話しかけてきたり、目の前で異常行動とるのは
自分のいやな部分を彼らが教えてくれていると気づいて
感謝したら、彼らはそういう振る舞いをしなくなるものだよ。
人間関係のストレスで体が痛くなったりいやなことが起きると
相手のせいにしがちだけど、何か気づくべきことがあって
起きているんだと自分を省みるいい機会でもあるよ。
755:病弱名無しさん
10/05/25 12:18:46 ZAI/99uZ0
>>751
>>754
私もそう思う
以前自営業で働かされて限界で、入院したいけど許してくれないって人だよね？
精神病差別するのは旦那旦那って言ってるけど、実態はご自身が精神病んでる人のことを
かなり偏見持って蔑んで、自分とは違うと頑なに主張して格付けしてるのが文体から丸見えだよ
入院も基地外科は嫌だ、基地外と同列扱いされたくないのが端々に…
以前から他にスタスタ歩いてる人や杖なしの生活の人信じられないって発言も見受けられるけど、
これも危険な決め付けだよ
いくらつらくても生活のため根性で歩いて働いてる人もいる
子供のために子育て家事をできるだけやってる人もいる
全力出して学校通ってる人もいる
だんだんこのスレが杖なし、歩ける人ってこの病気じゃないんじゃないのーって自分より軽い人排除する傾向になってる
寝たきりで一歩も動けない人だけがFMSじゃない
そうなると、難病認定されても完全寝たきりで歩けないグレード高い人以外は認定しないって患者間で紛争になるよ
756:病弱名無しさん
10/05/25 13:57:07 JVnH/cKK0
結局みんな自分が一番かわいいし、自分基準で考えるから他人の事は理解するのが難しい。
軽い人は重い人のことが良くわからないし、重い人は軽い人のことが良くわからない。
他人と比べていがみ合ってても治るものじゃないし体に悪いから不毛な争いは止めた方がいいよ。
757:病弱名無しさん
10/05/25 14:36:10 CGzZZbhy0
自分のことがなかなか満足にできないくらい重いけど、軽い人のことはわかりますよ。
だって、自分が軽い時があったもん。痛みにたえて、はいつくばって仕事してたもん。
ただ、自分は軽い人を責めません。軽い人が責めるのは「わかってない」から
始まっていることを知っているから。
758:病弱名無しさん
10/05/25 14:44:16 cyvdTwP90
>>752
お前ウゼw
見知らぬ人を「ババー」よばわりしたり？
その人に面と向かって「ババー」とか言った訳じゃないしさ、
書き方が悪かったんならすんませんって言ってるだろう？
「サーセン！」←これ悪い？こっちなりに謝ってるのにさ、
言っとくけど見ず知らずのあんたにご丁寧に謝らなきゃいけない筋合いないから。
759:病弱名無しさん
10/05/25 16:26:01 DV58wI9z0
軽い人は重い人はわからない、
重い人は軽い人のことわからない、
自分以外のことは理解できないもんだ、だからしょうがない、
ということではなくて、病気でも最低限人間としての理性や常識持とうということでしょう
他人をないがしろにしていいと思っている人は自分も他人から尊重されなくなる
病むのが長くて重くて先が見えないと、荒んだり人妬んだりしてしまうけれども
体と精神は病んでも、心が腐ったら終わりだと私も自戒して生きているよ
760:病弱名無しさん
10/05/25 16:35:15 ELpwV8z90
今はにちゃんで サーセン が通用しないんですか。
にちゃんもつまらなくなったもんですね。
761:病弱名無しさん
10/05/25 16:58:52 xAZCBeRB0
話ぶった切って申し訳ないが、今日治験のチラシ
ｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
早速申し込んでみた。
もう痛くて頭がおかしくなってる。
762:病弱名無しさん
10/05/25 17:07:23 ELpwV8z90
少しでも楽になれるといいね。
763:病弱名無しさん
10/05/25 17:32:44 3MyBOwTt0
私はひどいと寝たきりで歩けない、調子よいと少し歩ける杖つき。
専門医にかかるまで自分は軽症～中くらいと思っていたから
＞スタスタ歩いてる人や杖なしの生活の人
の患者のほうが数が多いと知って驚いた。
自分は重症らしいとわかった。
764:病弱名無しさん
10/05/25 17:39:04 ELpwV8z90
普通に歩けても背中だけ痛いとか、
ひたすら胸を押さえて痛がってる人を通院先で見た。
そういう人は軽症の部類に入るかもしれないけど、かなりお辛そうでした。
765:病弱名無しさん
10/05/25 18:20:07 dMXZSv2d0
上半身に強い痛みがある人や、
痛みより疲労感がひどい人いろいろあるもんね
歩けてもＣＦＳの度合いが強いと病院ではふんばっても、
家ではほとんど寝たきりかもしれないよ
766:病弱名無しさん
10/05/25 18:36:11 qPnu1kGe0
何故、心療内科の部類に振い分けされるかっていうと、痛くないのに痛いと脳が指令を
送っているからだと。
だから基地外と同じ精神科な訳よ。
これが外科やら内科やらの部類ならば、周りはまだ理解してもらえる。
つまりは気の持ちようなんじゃね？という事らしい。
ストレス要因はあると思うけど、それでここまで痛いかって思うけどね。
767:病弱名無しさん
10/05/25 18:42:54 3MyBOwTt0
上半身だと歩けて足腰にくると歩けないね。
自分は筋力低下と歩行障害で歩けない。
痛みが少ないときも歩けないから、痛くて歩けないわけじゃない。
足を使わなくて衰えたんじゃなくて発症と同時に筋力が低下した。
これも原因不明なんだよね。
768:病弱名無しさん
10/05/25 18:45:29 TbdPQgFD0
766の追記だけど、医者次第では本当に重症なら寝たきりも不可能だって。
圧のかかる部位全てに痛みが生じるから寝てもいられないそう。
立っていなきゃならないのが本当のＦＭＳなんだと。
確かにあまりにひどい腰痛の時には寝てられないけどね。
769:病弱名無しさん
10/05/25 18:53:06 3MyBOwTt0
プラス発症時、記憶が抜け落ちて忘れっぽくなり
頭の回転が鈍くなってろれつがまわらなくなってボケ入ったと思った。
頭を強打して意識失った後で、歩行障害もでたから脳出血や脊損疑われて
MRI、CT撮ったが何ともなかった。
脳卒中みたいって言われたよ。
770:病弱名無しさん
10/05/25 20:14:46 m907R9ON0
>>768
自分の体重で痛みが出るのに、立っていれるわけないｗ
771:病弱名無しさん
10/05/25 20:19:22 6uelB2xS0
>>768
＞立っていなきゃならないのが本当のＦＭＳなんだと。
（・Ａ・）
772:病弱名無しさん
10/05/25 20:30:46 ONWN6xnY0
>>766
>何故、心療内科の部類に振い分けされるかっていうと、痛くないのに痛いと脳が指令を
>送っているからだと。
>だから基地外と同じ精神科な訳よ。
君、根本から分かっていないようだね
773:病弱名無しさん
10/05/25 20:31:47 1WvSTqbA0
相変わらず適当な事言ってる奴ばっかだわな
774:病弱名無しさん
10/05/25 20:35:44 TbdPQgFD0
だからあんたはＦＭＳじゃなくて更年期の一種だと言われた。
診察室に座った時点で、そうして座っていられる事自体、ＦＭＳじゃない事を証明してると言われた。
そう言った医者は、先日大学病院のインターンから独立して立派なリウマチ専門病院を開院した。
775:病弱名無しさん
10/05/25 20:38:07 TbdPQgFD0
>>772あんたオトコ？
医者が言ったコトバを書いただけだよ。
ＦＭＳは精神病の一種なんだと。
776:病弱名無しさん
10/05/25 20:48:10 ONWN6xnY0
>>775
オンナだよ。
ヤブ医者にあたったようでお気の毒様
777:病弱名無しさん
10/05/25 20:48:59 6uelB2xS0
『病は気から』という言葉もありますからね。
ＦＭＳ以外の色んな病気も精神的な部分から発病する人がいてもおかしくないな。
778:病弱名無しさん
10/05/25 20:51:05 6uelB2xS0
777get（・Ａ・）
779:病弱名無しさん
10/05/25 21:08:14 3MyBOwTt0
そのヤブ医者が心療内科に仕分けされたらいかが。
780:病弱名無しさん
10/05/25 21:14:22 TbdPQgFD0
今はその医者にかかってないよ。
仕方なく基地外と同じ心療内科で鬱てことで診てもらってる。
お陰で１割負担で家計は助かってるよ。
781:病弱名無しさん
10/05/25 21:22:11 6uelB2xS0
＞基地外と同じ心療内科
（・Ａ・）
782:病弱名無しさん
10/05/25 21:27:00 tOJgooHC0
>プラス発症時、記憶が抜け落ちて忘れっぽくなり
>頭の回転が鈍くなってろれつがまわらなくなってボケ入ったと思った
うん、うん。まさしくそんなかんじ。
体調がましになってくると頭もすこし動きだす。
それと睡眠ね。ちゃんと眠れてるかどうか。
783:病弱名無しさん
10/05/25 21:59:27 +SUUPd2b0
>>782
自分もだ
医者になんか趣味持ったら気が紛れて頭も動く習慣付くって言われて
ヲタ趣味持ち始めた
今は体調の良い頭の回転が鈍くない時にSS書いてネタスレに投下したりサイト作ったりしてる
もしこの趣味が無かったら今頃精神的に余裕が無かったかも
ずっと痛みの事とか動けない事ばっかり気にして自縄自縛になってたと思う
784:病弱名無しさん
10/05/25 22:56:33 6fbnCjp80
>>783
自分も日記つけたり何か継続する趣味もったほうがいいと言われて
日記つけたり、ブログ作ったり、二次創作SS書いたりしていたけど
今はもうどれも3ヶ月以上手をつけていない・・・
日常にこれといった変化も見つけられないわ、ロクなアイデアは出ないわ、
浮かんでもなんか上手く明文化できないわ、そもそもやる気が起きないわ、
でもやらなきゃいけない気がするわで、
もうなんかやるせない気持ちでいっぱいいっぱいになってきている。
785:病弱名無しさん
10/05/25 23:05:05 UGl7AtmZ0
知人で友達んちに遊びに行くのは自転車乗って行くのに
仕事には痛くて電車にも乗れないって人がこの病気だと
専門医に診断されていたな。
786:病弱名無しさん
10/05/25 23:36:01 qfP4wjdi0
医師と馬鹿な看護師に疑われながら治療受けるのって、すごいストレスかかるわ。
787:病弱名無しさん
10/05/25 23:36:04 tOJgooHC0
>>785
症状にもよりけりだけど、
長い距離歩くより軽く漕げる自転車の方が楽っていう人もあるんじゃないかな。
788:病弱名無しさん
10/05/25 23:40:09 6IUld0mM0
>>787
ほんとに？
まぁあるかもね。
自分は4,5だったから理解できないけど・・・
思い出した、発症する前から股関節とお尻が痛くて
自転車はこげなかったんだ。
789:病弱名無しさん
10/05/25 23:42:31 tOJgooHC0
>股関節とお尻が痛くて
ああ、痛いですね。
790:病弱名無しさん
10/05/25 23:42:53 bedMiBz00
自転車に乗るのはは5分で電車通勤は1時間かもしれないから
比較のしようがないじゃない。
見た目でわからないのがこの病気の症状や病態でもあるわけだから
目で見た状態で患者同士があれこれ揚げ足取り合うのは止めませんかね。
791:病弱名無しさん
10/05/25 23:48:59 qfP4wjdi0
最近、体がむくんでいる、いや腫れているのかな
手がむくんでパンパン、きっと体もだ
汗出したら治るかな？
792:病弱名無しさん
10/05/25 23:57:57 9Dp5obOy0
>>790
ほんとだよ
何度もグレードも症状も人によって多岐にわたるって話になるのに、
重い自分には理解できない、軽い人はわからないだろう、あぁ自分は重症だってわかったとかさ
症状の重さで勝ち負け決めてそんなに嬉しい？
ここでくらいしか愚痴れない人多いから吐き出すのは意味あることだけど、
ここのレスみて自分の重症度確認して満足しにきてる人が
少数だけどいるみたいだね
患者同士の格付けあいは止めようって提言何度もあるのに聞こえないのか
793:577
10/05/26 00:56:43 1lZy7nhF0
話ぶった切りｽﾏｿですが
北柏の鈴木クリニックに行ってきました。
線維筋痛症だと思っていましたが、痛み方のパターンが違うようですし
血液検査の結果、どうもSLEの予備軍とのことでした。
ステロイド投薬までは酷くないので、痛み止めでしのいで…とのこと。
ロキソニンが効かなくて困ってますが専門スレに移動します。
ご丁寧にレスを下さったみなさん、ありがとうございました。
794:病弱名無しさん
10/05/26 01:48:42 3AkgwTO30
>>793
線維筋痛症じゃなくて良かったですねと言いたいところですが
SLEの予備軍とはご心配ですね。今は治療も進歩したとか。
きっと良い方向へ向うと祈ってますね。
鈴木クリニックは存じませんが柏市の開業医さんは慈恵柏との
関連を深めているので何かあったらきっと紹介してくれるはずです。
795:病弱名無しさん
10/05/26 02:04:19 qW2kJsVn0
豚切りスマンとか、愚痴ってごめんなさいとか、いちいち謝らなくてもいいよ。
書き込みなんて思いついた時に書き込まないと何を書こうとしたか忘れちゃうと思うし。
この病気になる人は優しい人が多いのかな。
で、ここの住人さん達は患者同士で格付けあいしたりするつもりで書いてる訳では無いと思う。
ここでくらいしか愚痴れない人が多いならどんどん吐き出せばいい。
重い人は軽くなれればなぁって希望もって、軽い人は重くならないように気を配って生活していけばそれでいいと思う。
ましてや症状の重さで勝ち負け決めて嬉しがってる人なんていないでしょうよ。
言いたいこと書けなくなったらそれこそ病状悪化しちゃいそう。
>>793
頑張れー！私も頑張るからねー！
796:病弱名無しさん
10/05/26 02:42:24 urVqAmLo0
全身性エリテマトーデスか
これはこれで全然良くないな
797:病弱名無しさん
10/05/26 03:49:53 orJlUNZs0
格付けとか重症度比較して満足してるとか声があがってるけれども
気になるのは自分にそういう部分があるから。
前出の精神科、モラと同じ。
比較しているのは相手じゃなくて自分だったりする。
自分が不快に感じていることを刺激されると、イヤだ、
そんな話聞きたくないと、相手を悪者にしてしまう。
フィルターがかかった状態、ありのままにみれない。
例えば、専門医で自分の重症度を知ったって書き込みが
２ｃｈで重症度を確認して満足してる、になる。
比較しない人は他人が重症だろうが軽症だろうが気にならない。
798:病弱名無しさん
10/05/26 04:39:55 rQYA+Dho0
>>797
あるカテゴリーに属すればどこでも起こりうるのかもね
人間は無意識にでも比較して生きていく生き物だし
女性だと病気じゃなければ伴侶の年収や地位、
子供の能力などなにかにつけ格付け大好きだし
知り合いの看護師から聞いたけど、長い入院患者ってそれこそ重症度の格付けを
アイデンティティに生きてるんだってｗ
ボスみたいな一番の古株の患者とかが、新入りより俺の方が悪いところが多い、
薬の量が多いだの比べて自分が一番重いって確認して安心するってｗ
ここの人も格付けする気はなくても、え？そんなことできるのにFMS？とか
私はグレード最上級だから、と言ってる人は正直「さみしい」んだろうね
周りには本音を話しあえる相手もいない、自分を全力でいたわってくれる人もいない
だったら、ここで愚痴るとかわいそうって誰かが慰めてくれるから、自分の言葉で自分を慰めたいから
馬鹿にしたみたいな書き方で申し訳ないいけど、人間ってこんなもんなんだろうなと正直に思ったことなんだけど
私も長年病気になって社会とあまり関われなくて考え方がそうとう捻くれちゃったところもあるし、
この病気の重さを誰かに共感してもらいたくて、それが拠り所な部分もある
同じ病気で自分にできないことやってて恵まれてる人は、ぶっちゃけうらやましくてしょうがない
ただ、こういう公共の掲示板は、患者同士愚痴吐き出しあったり、症状や聞いた治療法、
良い医師悪い医師等の情報交換になるべく有効に使いたい
自分が自分がと我を押しださない、人を不快にさせたら素直に謝る等マナーなどは守りたい
FMS患者さんって負けず嫌い多そうだけど、その力はいい方に使っていきたいと思うｗ
799:病弱名無しさん
10/05/26 04:50:29 wztweWOc0
女性だと～ まで読んだ
800:病弱名無しさん
10/05/26 11:35:56 PJRgmjQk0
ああ言えばこう言うで自己主張強い人が多いねえ。
2ちゃんでは長文書くのはメンヘラだって説あるけどねw
801:病弱名無しさん
10/05/26 11:44:04 oTwihkSe0
比べるのは仕方ないよ。自分は、かなり悪いと思うけど自分より悪い人にはもう悪くなりませんように
って祈ってる。患者仲間から「調子がいい」とメールが来るとうれしい。でも、軽い人が「ぐちぐちいってないで
働いて。自分はこんなに痛くても我慢してる」といわれると、腹がたつ。これって自分が偏狭なのかな。
802:病弱名無しさん
10/05/26 13:50:28 oP+DdFEA0
じゃあ大概がメンヘラじゃんw
803:病弱名無しさん
10/05/26 14:28:02 LwbAE/AI0
>>801
「自分はこんなに痛くても我慢してる」
これはみんなそうだよねーw 腹がたっても当たり前。
アタシなんて軽症だけど働かないで療養してるよ。
別にお金に困ってないし、家族も理解してくれてますんで。
804:病弱名無しさん
10/05/26 15:02:49 oTwihkSe0
>>803
働かないで療養できる人は、ゆっくりしてできるだけストレスためないで
よくなってほしい。
無理しても働いてる人は、結局働ける状況に感謝して
働けない人に対して「自分はこんなにがんばっているのに、なにさ」みたいな
感情は変な感じ
やはり無理できるレベルと（生き甲斐や生活のために）働きたくても無理なレベルがある。
働くばかりが能ではないが、病気になる前に下手にキャリアがあると今の自分と比較してしまう。
805:病弱名無しさん
10/05/26 15:21:37 LwbAE/AI0
無理して働いてる人は大変だと思うし、痛くても頑張って働いて凄いと思いますよ。
でもその人等が働かないでいる人を責めるような言い方するのはおかしいよねー
アタシも働いてた頃は職場で大変なこと色々あったけど、
今になってみればそれもよい思い出。
お互いよくなるといいですね<m(_ _)m>
806:病弱名無しさん
10/05/26 16:02:51 7LV8MaC10
痛い！休みたい！寝たい！
807:病弱名無しさん
10/05/26 16:42:47 rQYA+Dho0
○ーバンなんて名前出てこないこのスレの初期の頃からいるけど、
最初の頃はこんな流れじゃなったんだよね
患者数と住人が圧倒的に少なかったのかもしれないけれど
最近になって他の病気の不理解や精神病馬鹿にする人やあまりグレードに
こだわる話題が増えて気になったんだ
ここにこうやってこれて文字を打ててる時点で、指も動かせない重い人からは
「寝たきりレベルの人が２ちゃんきて痛さこらえてタイピングとか携帯いじれるのはおかしい」って思われてるんだろうな…
ところで、病名がネットで出始めた９０年代半ばは長野くらい、2000年前後は病院は長野か日大くらいしか
話題に出てなくてあまり情報なかったけど、○ーバンっていつからFMS診療始めたの？
808:病弱名無しさん
10/05/26 18:17:40 alkby3990
>ここにこうやってこれて文字を打ててる時点で、指も動かせない重い人からは
寝たきりで指も動かせないなんて状態は身体障害１級相当ですよね。たいへんですね。
身体障害の基準ってなんだかなあ、です。
心臓に人工弁入れた一級手帳保持者の８０歳代の男性が元気でボランティアしてます。
うらやましいくらいに元気です。
ペースメーカー入れた方も一級手帳保持者です。まあ、いろいろほかにもあって完全に
お元気になったとはいえませんが。
809:病弱名無しさん
10/05/26 19:39:26 rQYA+Dho0
>>808
医学の基準だから、「手術必要・なにか体に器具入れる・体の部分が足りない」とか見た目の
部分が障害の基準なんでしょうね
儲けになる、一番権力持ってるのが外科だから
良く待合室で膠原病の患者さんとお話しするんですが、数値に出る病気でも他科に行くと
差別やドクハラされるっていってました
歯を治療しに近所の歯科行ったら、「シェーグレンのくせに歯を悪くしないでください！」
って怒鳴られて診療拒否されたって
免疫に問題あるわかりにくい病気持ちは、何か起こると面倒だから嫌われるらしいです
私も歯の治療しても治りが悪くてFMS疾患のことを話したら、治療途中で追い出されて
穴空いたまま放置してます
膠原病でも医者の理解がないのだから、FMSがめでたく難病認定されてもまだまだ受難が続くでしょうね
810:病弱名無しさん
10/05/26 19:58:51 PeJ0Szcz0
しばらくパソやってると、立ち上がった時に肩や腕、腰や膝が痛い。
じっとしてると血流が悪くなるのも筋肉が硬くなるのもありみたい。
あまり長々とパソに貼りついてないほうがいいみたいだよ。
811:病弱名無しさん
10/05/26 20:09:35 4nwhcX9i0
>>807
昔は、虎の門会クリニックと名乗ってたと書けばわかりますか？
812:病弱名無しさん
10/05/26 23:09:15 lNdjUHu00
前にも書いたかもしれないけど
アーバンのあの重いガラスドアを自動ドアに
して欲しいな。
以前は解放されてた時期もあったけど
最近は閉まってる。今日なんか腕が肩から
外れるかと思った。FMSとかリウマチとかの
専門なんだからねぇ。
813:病弱名無しさん
10/05/27 00:04:36 qZxBA9200
えーっ、自動ドアじゃないの？
ひどいね、それは。
そういえば診察室のドアも自動じゃないな。
ただ、最初の力のあとはスルーっとほぼ自動的に滑る。
814:病弱名無しさん
10/05/27 00:38:26 jL/l0Tou0
>>813
ええ、自動じゃないんですよぉ。
天下りの建物らしいので手を出せないそうです。
車椅子や中にはストレッチャーのまま
寝たきりのかたも来られてるのにもどかしいです。
その分なのかどうかは知りませんが確認した保険証を
座ったソファまで持ってきてくれたりペットボトルの蓋を
開けてくれる受付のお姉さんには本当に御の字です。
ソファから立ち上がるのも一苦労なので本当に助かります。
815:病弱名無しさん
10/05/27 02:20:29 tcFX5qY70
近所の皮膚科行ったら待合室のソファがフカフカで心地よく座ってた。
自分の番が来て呼ばれたので立ち上がろうとしたら
ソファがあまりにもフカフカすぎてなかなか立ち上がれず、
何度もエッコラセ、エッコラセ…(´・ω・`)
816:病弱名無しさん
10/05/27 04:25:59 PZM7WRdY0
シェーグレンだから歯が悪くなるんじゃないか
817:病弱名無しさん
10/05/27 10:11:45 Y3UHch2Q0
私もかつてSLE予備軍と言われたことがある。
結局SLEは発症せず、今はFMS
818:病弱名無しさん
10/05/27 11:27:57 +fySswyS0
皆さんが1ヶ月前、2ヶ月前、半年前と比較して「悪化している」と自覚されるのは
どのようなときでしょうか。急に寝たきりになる、というよりじわじわ悪化と
感じるときのことを教えてください。また、そのとき、どのような対応をされますか。
1ヶ月前と比較して、今まで痛みがなかったところに痛みが出たり、新しい痛みの種類を
感じたりして不安です。自分でできることならなんでもやろうと思っています。
自分で何かされている方、どのくらいの時間を1日それに割きますか。
819:病弱名無しさん
10/05/27 14:15:51 Duqz5Mi90
冬の間は、夏に比べて徐々に悪化します。
じわじわは、筋肉を疲労させて、そのままにしておくと
こわばりと痛みが、あっという間に積もり積もっていきます。
自力で回復はできません。
それと天候不順が１週間近く続く時など。
悪化を感じたら注射で対応します、私は。
週に3日鍼で、筋肉疲労を取るだけです
週１の注射で良い方へ前進しています
現在、発症して2年半の状況です
820:病弱名無しさん
10/05/27 16:27:02 +fySswyS0
>>819
ありがとうございます。818です。
同じく2年半たちました。昨年、一昨年よりだんだん悪化しています。
特に季節のよい今頃はこの2年はほとんど痛みがなかったのですが
今年は、全く質の違う痛みが出てきて眠れません。
鍼は同じく週3回でしたが、最初は劇的に痛みが減ったものの
最近は、逆に痛みが増して、週1にかえています。
注射は、麻酔が切れたあとに激痛が続くのでやめました。
819さんは季節や天候に影響されてるだけで、暦年でみると
悪くなっていないのでしょうか。
821:病弱名無しさん
10/05/27 18:38:16 Y8dllWCf0
>>820
私もそんな感じでした。
鍼、注射で痛みが増すのは過敏になっているので
極力、刺激を避けるとよいです。
脅すわけではないですが、その状態が発展すると
さらなる痛みの世界に突入して回復するのに時間がかかります。
痛みにつながることはやらないで安静にして
過敏な状態を落ち着かせるのがよいかと。
悪化していくときは、天候は関係ないです。
822:病弱名無しさん
10/05/27 19:21:38 L3SyGdIo0
この病に侵されて物凄く短気になったのですが、性格まで変わってしまうのでしょうか？
周囲からも「あの温厚だった人がっ」て言われて、「あーやっぱりそーなのかなー」
と自分でも思う今日この頃。
顔も引きつってくるし、鏡で顔見てるといたる箇所でピクピク脈打った様に痙攣？みたいの
してるし。
ここまで来るともう喜劇ですよ、本当に・・・
823:病弱名無しさん
10/05/27 20:40:59 +fySswyS0
>>821
820です。ありがとうございました。
821さんは、数ヶ月ほど安静にして、少しましになっているのでしょうか？
今まで、座骨神経痛のように体の芯が直線に痛む感じでしたが、
最近、自分が標的にされて、あちこちから石をぶつけられているような
体の表面に痛みが出ています。花火が上がっている感じもします。
夜寝る前に毎晩、このような痛みが出ます。
このような痛みが変化していること、ありますか。
824:病弱名無しさん
10/05/27 22:12:36 Y8dllWCf0
1年半かかりました。
私もはじめは神経支配にそって痛みましたが、
発症から２年半たった頃、823さんのような痛みに変化しました。
私は諸事情で安静にできなかったので、悪化して寝たきりになりました。
825:病弱名無しさん
10/05/27 22:56:35 +fySswyS0
>>842
今はどんな状態なのでしょうか。
寝たきりから復活されたのですか、どのような方法かよければ教えてください。
826:病弱名無しさん
10/05/27 23:50:44 y5Gv/sm60
>>820
>今頃はこの2年はほとんど痛みがなかったのですが
私は途中、痛みがなくなることはありませんでした。
今は活動痛はありますが、自発痛はおさまりました。
＞鍼は同じく週3回でしたが、最初は劇的に痛みが減ったものの
最初はまったく効きませんでしたね、鍼は1年目くらいから効果を感じ始めました。
＞最近は、逆に痛みが増して、週1にかえています。
最近は痛みも減って、もっと増やしたいと思っています
＞注射は、麻酔が切れたあとに激痛が続くのでやめました。
麻酔が切れた後、激痛にはなりませんでした、その部分だけラクに感じました
＞819さんは季節や天候に影響されてるだけで、暦年でみると悪くなっていないのでしょうか。
グレート4,5から3といえば、分かりやすいでしょうか
天候以外でも、無理をすると当然悪化します
でも、暦年でみると良くなっていますね。
820さんとは逆な感じがしますね、不思議ですね。
痛みの質が違うのでしょうかね
私は慢性腰痛も持っていますよ。
827:病弱名無しさん
10/05/27 23:57:34 jL/l0Tou0
何て言いますかどん底に落ちて1ヵ月後に這い上がっての繰り返しなので
月単位で悪化なのか改善したのかっていうのが分かりにくい所がありますね。
私の場合、年単位で比較してます。一昨年と今はどうかとか。
一昨年は部屋の電気が点けられなかったけど今は点けられる。と言う事は
QOLは上がったのかという感じで。一昨年は地下鉄の階段上がるの無理だったけど
今は時間をかけてゆっくりと上がれるとか。月単位だと症状が変わってないように
感じても年単位で比べると出来る行動が増えてたりします。もちろんその逆の人も
いると思います。私は無理は絶対しなかったから今があると思います。無理したら
悪化するよと先生に脅されてますし（ｺﾜ
>>826さんの仰りたい事がよく分かります。
828:病弱名無しさん
10/05/28 09:47:19 z2qi5Dqx0
>>822
性格の話になると言いにくいところもあるけど、
リウマチ患者さんもねちねちじめーっとした性格の女性が多いらしく、気難しいらしいです
男性患者さんはそうでもないということです
薬剤師さんや訪問看護師してるおばさんから聞いた話ですけど
更年期障害などになると性格激変するらしいですし、もしかしたらホルモンの関係かもしれませんね
あとは、ベンゾ系の薬飲んでると副作用や離脱症状で攻撃性が出るらしいので、
薬飲んでる人は薬も原因かも
友の会のごたごたとかもそういう気質の患者が集まってるからだったりするのかも
どんなに温厚な人でも、何年も痛み抱えて毎日暗い将来考えて暮らしてれば人間ですから
性格変化するのも当然だとは思います
無理すると悪くなるって言ってくれる医師は良心的ですよね
「なんでそんなこともできないの？」「体動かせ、働け」って言われるよりいいですよね
829:病弱名無しさん
10/05/28 10:30:50 Djfjz8XB0
いつも「無理はしないで」って言ってくれるN大のM先生はいい先生！
トコトコ歩く姿が可愛いよーw 先生ーw
830:病弱名無しさん
10/05/28 12:03:42 PAYimfkX0
>>826
820です。ありがとうございます。
私も慢性腰痛があります。この2年半、なんどもぎっくり腰でいっきに寝たきり1ヶ月から半年を
経験しています。そのぎっくり腰が回復すると、以前の生活のQOLに戻っていたのですが、
今年は、冬のぎっくり腰で、もう数ヶ月たつのに、以前の生活レベルに戻りません。
鍼も担当者が二人いて、全くきかない一人は辞めて、効果を感じる一人だけにしています。
薬は飲んでいますか。よければ飲んでいる薬を教えてください。
また、自分や家族（がいらっしゃれば）でマッサージとかをされていますか。
寝る前にマッサージすると、翌朝が少しましなのですが、安静にするほうが
いいようなので、迷っています。今は、鍼と注射以外はないですか。
831:病弱名無しさん
10/05/28 12:07:20 PAYimfkX0
>>827
820です。ありがとうございます。
＞何て言いますかどん底に落ちて1ヵ月後に這い上がっての繰り返しなので
月単位で悪化なのか改善したのかっていうのが分かりにくい所がありますね。
私の場合、年単位で比較してます。一昨年と今はどうかとか。
まだ2年半で「3年たつと治らない」という言葉に、正直あせっています。
痛みが増していたり、新しい箇所が痛み出すと「悪化している」と思ったり。
もう少し、広い視野で考えられるといいのですが。
832:病弱名無しさん
10/05/28 14:49:05 kN8lCboV0
>>828
そういう性格的なことって私は信じてないなー。
長期的な痛みを知らない人ならではの言葉で
浅はかだなと思う。
「痛みの持続（永遠なんだし）」「何かやるたびに痛みがある」ってのは
性格が変わるよ。
手や手首だから、やることすべてに痛みが来るわけだしね。
そりゃ細かいことも気になるだろう。
冷蔵庫が開けられず、ひもを付けて肘で引っ張って開けたりしてるんだから。
833:病弱名無しさん
10/05/28 14:52:27 kN8lCboV0
付け足せば、
昔、腱鞘炎のスレで
「あー痛てぇ！
パンの袋も開けられないし、こんなのが一生だったら気が狂うな、俺ｗ」
って腱鞘炎1ヶ月目の人が書きこんでた。
そういうことだと思う
834:病弱名無しさん
10/05/28 16:38:07 Edjpt9VM0
>最初はまったく効きませんでしたね、鍼は1年目くらいから効果を感じ始めました。
820さんではありませんが、私も鍼に半年以上かかっていて全く効果を感じていません。
治療効果を感じないのに、どうして1年続ける気になったのでしょうか。
今、鍼を辞めるべきか迷っています。効果がないのを毎回行くのもなかなか根性がいりますね。
835:病弱名無しさん
10/05/28 18:34:53 3+ZXVdFP0
私も鍼してみたんですが半年でヤめました。
一向に効かないし、料金高いし。
人によりですが効かなければ
試して変化があればですけど
時期ではないですか？
836:病弱名無しさん
10/05/28 20:06:44 c3JNCoqT0
>>825
＞今はどんな状態なのでしょうか。
起きてトイレしてごはん食べて眠れる。
＞寝たきりから復活されたのですか、どのような方法かよければ教えてください
１日１８時間以上、体を動かせなくて起きていられる数時間も横になっていた。
睡眠、トイレ、飲食がままならなくて健康を害した。
とった方法は３つですが、今の小康状態がいつまで続くかわからないのと
手が痛い外出できないとか普通にあるので、効くかどうかわかりません。
837:病弱名無しさん
10/05/28 20:41:35 c3JNCoqT0
慢性腰痛、顎関節症、栄養失調などFMSになったきっかけがある場合、
それを改善するのが効果的だと思います。難しいのは承知しています。
私も試行錯誤していますから。
整体、鍼は治せる治療師がいなかったので、自分でやって効果のでるやり方を見つけました。
食事療法などの健康法も試しました。
持病とFMSが幾重にも重なっていると効果をあげるのが難しいです。
他人に治せないなら自分でやるしかないと思いました。
838:病弱名無しさん
10/05/28 21:10:52 PAYimfkX0
>>837
ありがとうございます。
>自分でやって効果のでるやり方を見つけました。
信念のようなものを感じました。自分でも今回悪化しているので
なんとか脱出しようとマッサージやらやっていますが、いまいち。
効果の出るやり方とは、どのような方法ですか。
薬なしで少しでも楽になったのなら、すごいことです。
体調が少しでも上向きになりますように。
839:病弱名無しさん
10/05/28 22:09:38 XiVamCwc0
姪っ子（8才）に
腕相撲して
負ける甥（34歳）
力入んないし、入れると激痛＆ぎっくり腰。
姪っ子もすくすくと成長してる事だしこの辺でいっその事・・・
840:病弱名無しさん
10/05/28 22:43:40 1pONU9ij0
保健と保険は全然別物。
次スレから、ぜひスレタイは
【原因不明】線維筋痛症【保険適用外】に なさいませ。
841:病弱名無しさん
10/05/28 23:09:39 0YVro9Hc0
>>840保健と保険
あ！ほんとだwww
842:病弱名無しさん
10/05/29 12:32:28 G4Kcxsgw0
痛い痛い痛い痛い痛い痛い
843:病弱名無しさん
10/05/29 15:22:13 /oM+WGYJ0
「痛い」を何千万回言えば治る とかだったらいいのになぁ
844:病弱名無しさん
10/05/29 17:24:10 8Rsu1PR60
今一番、受けたい治療はなに？
845:病弱名無しさん
10/05/29 18:41:53 Mm3x2Lmr0
治る治療。それがわかってたら受けるけど。
846:病弱名無しさん
10/05/29 19:25:43 ZglAJqVA0
明日ソフトバンクの人が、携帯電話の室内アンテナ設置の為に、部屋に来るんです。
憂鬱です。
昨日、生理（生理痛）が終わったばかりの部屋は廃墟と化しています（泣）。
生理中は痛みマックスで動けないので、今現在、モノがベットの周りに散乱しています。
ここまで散らかると、片付ける気力が…痛いメーターが上がりそうです。
847:病弱名無しさん
10/05/30 00:03:27 rkk1DowU0
点検の人が来たり、電化製品の配置の人が来たりするのって
嫌だよね。
お風呂掃除も頻繁に出来ないし、頻繁に使うものはテーブルに
出しっぱなしだよ
848:病弱名無しさん
10/05/30 02:20:48 +LyHj59p0
>>838
ぎっくり腰の脱し方をマスターするところから始めてみてはいかがでしょう。
本を何冊か読んで。自分で選んでください。
やり方は話してもわからないので書きません。
実践する過程で得るものが糧になると思いますよ。
849:病弱名無しさん
10/05/30 05:06:12 HM5ldTLm0
>>839いっそエロいことでもするのか
850:病弱名無しさん
10/05/30 10:56:48 CLJTXvoV0
いっその事＝自決
851:病弱名無しさん
10/05/30 12:30:22 dhmddJhV0
神様って残酷だからね。
こういう病態を苦に自殺すると死なせない。
そうなると自殺未遂による後遺症がFMSにプラスされる。
脊髄損傷、頚椎損傷、脳虚血状態による
全身不随、失語、FMSはグレード5へ。
あと、下手すると民事で損害賠償とかもうただでさえ
生き地獄だったのが救いようの無い生き地獄に。
もう全身不随で自殺しなおしたくても出来ませんよ。
852:病弱名無しさん
10/05/30 13:27:55 YAk5IDXr0
洋服がすれて痛いー。
853:病弱名無しさん
10/05/30 14:07:03 YS/3HXDE0
洋服すれて痛いですよね。
私は下着のシャツが縫い目の部分があたると辛いので
裏返しにして着ています。
854:病弱名無しさん
10/05/30 14:55:15 CLJTXvoV0
>>853
+タグがちかちかしてTシャツ、トレーナーはみんなそう。
細か過ぎんのかな？
でもそのまま着るのは絶対無理だし・・・
855:病弱名無しさん
10/05/30 16:27:16 WrddteWy0
下着のレースは全部ハサミで切り落として
ショーツのゴム部分にも縦にハサミを入れて、ゆるゆるにして
ボロ雑巾みたいだよ、一度ショーツを看護師に覗かれたんだよね
下着も買えない人と思っただろうね。
ジーンズは1時間程度が限度だね、靴も大変、季節に関係無くいつもスニーカー
856:病弱名無しさん
10/05/30 17:10:47 M44/Gnm30
これから暑くなるから室内はすっぽんぽんでok
857:病弱名無しさん
10/05/30 17:52:23 BSYTQ9rk0
タグとか縫い目とかキャミソールの紐とか駄目
ショーツもゆるゆるの履いてる
ジーンズもハイヒールも駄目
今年はまだ寒い
自分で熱を作れない
858:病弱名無しさん
10/05/30 18:10:33 M44/Gnm30
この病気でハイヒールは普通に駄目だろw
859:病弱名無しさん
10/05/30 18:53:53 yx/YCXRU0
靴が好きで色々あるのに履けない。
面倒な会に引っ張り出されるのに、短時間履いてる。
あんなに綺麗好きだったのに、風呂掃除したら一週間は激痛。
やっとのことで最低限の家事しながら仕事（自営）に出てるけど、鬱になってきた。
食事の支度が何より面倒。自分はろくに食べないのに。
皆、家事はどうしてる？
860:病弱名無しさん
10/05/30 19:13:08 pBAXmDNE0
家事はできません
861:病弱名無しさん
10/05/30 20:39:45 Cyhnpod40
>>856
すっぽんぽん、いいね～、でもまだ痛くて無理なのよ
汗が蒸発する時に体の表面が冷えて筋肉が締めつけてくるのよ。
特にももは暑くても直接空気にふれない様に薄い綿物をはいているのよ。
>自分で熱を作れない。
>風呂掃除したら一週間は激痛。
あー分かるよ。
家事はできません
862:病弱名無しさん
10/05/30 22:33:16 J1G/gMXO0
まだすっぽんぽんは今年は寒いよね、昨日今日夜はストーブつけてる＠東京
服のこすれは痛いよりも赤くかぶれたみたいになる
私も靴好きでいっぱい持ってたけど、痛くないのだけはいててあとは
コレクションになってる
ヒールある靴はがんばって履けても背中のこわばりが増して冷汗、気持ち悪くて頭痛くなる
以前報道ステーションに出てた女の子はペインビジョンもすごく高くて
重症らしいけど、普通に座って腰立ててピアノとかお習字やってたよ
きちきちの指輪もしてたし、重症って言っても痛みにもいろいろ種類あるんだろうな
863:病弱名無しさん
10/05/31 00:07:50 O9i1tKdD0
自分もピアノの弾いたけど、拷問の二本立てです。
864:病弱名無しさん
10/05/31 00:40:47 Xaua/DB20
>>863
ピアノ弾ける技術あるのうらやましい
ちょっと習ったけど、ピアノって力技だし全身運動だよね
N大の初診で医師に「なんでそんなゆるゆるのブラしてるの？」って聞かれて
恥ずかしかった…
865:病弱名無しさん
10/05/31 00:42:44 E2R0Wq8+0
>>862
確かにね。
こわばりがあるタイプでは座って腰立ててとか絶対無理だもんね。
いくらペインビジョンが高くてもこわばりが少ない人もいるって事だよね。
患者同士で比べても100人いれば100通りの苦痛があるのだろうから
あまり比べる事に意味はないけどテレビなどでFMSを紹介すると
紹介された患者の症状が全てのFMS患者のモデルになってしまうのが
もどかしいね。
866:病弱名無しさん
10/05/31 00:55:18 Xaua/DB20
>>865
うん
私も最初動ける頃はあざみたいな打撲みたいな全身の筋肉痛の痛みが
メインだったけど、最近は首～背中・膝から下のこわばりがひどくなってきた
思えば、痛みオンリーだった頃の方が我慢して動けたよ
いまはロボットの動きで体力消耗して、寝ても座ってもしんどい
TVの子もメンヘル入ってるみたいだったけど、痛いことは痛いんだろうし、
詐病だとは…思いたくない…
ここでは結構リスカの部分が叩かれてたし、私もリスカは理解できないけどね
ちゃんとTVも病態は十人十色だってこと強調してほしいよ
867:病弱名無しさん
10/05/31 01:29:54 bTAlvVeG0
詐病じゃないでしょ。疑ったらかわいそう。
868:病弱名無しさん
10/05/31 01:30:28 Theg3VV40
こわばりだけでも地獄だよ
だがこわばりは結構マッサージが効く
869:病弱名無しさん
10/05/31 01:32:07 E2R0Wq8+0
＞思えば、痛みオンリーだった頃の方が我慢して動けたよ
＞いまはロボットの動きで体力消耗して、寝ても座ってもしんどい
本当にその通りですよね。
なんでこんな身体になってしまったのだろうと
涙を流しつつまた今日も終わったなぁと。
寝るのも苦痛ですよね。腰と背中の痛みで
熟睡できないし。せめて睡眠中はこわばりが
解けてくれれば助かるのですが。寝返りの時の
腰の痛さといったらもう。
870:病弱名無しさん
10/05/31 09:36:03 vYe854//0
ここのところの寒さのせいか、久しぶりに手の表面が痛くてたまらない。
腰も痛い。
871:病弱名無しさん
10/05/31 10:39:19 qZ0dvvYr0
>>864
ゆるゆるブラの理由聞いてくれたの？いいね。
口で言っても嘘って顔されると辛いからね。
皆さん病院では下着だけになること多いのでしょうか
872:病弱名無しさん
10/05/31 11:02:16 Xaua/DB20
>>871
あそこは基本的に内科だから初診で聴診器当てるときに
ゆるゆるブラ見られて、「変なの、サイズ合ってないよｗ」みたいな聞かれ方だったから
恥ずかしかったのｗ
痛いというより、抗鬱剤飲んでみたけど合わなくてちょうど激やせしたときで、胸腹締め付けると
吐き気するから一番緩くしてたんだけど
基本、服は着て診察ですよ
ひといこわばりにはマッサージとか直接刺激が一番効きますよね
呼吸も苦しいくらいこわばってた時、やけになって痛み我慢して背中や肩甲骨のあたりを
布団に寝ながら瓶とかで圧迫して凝りを激しくつぶした時は、一時かなり楽になりました
肩甲骨周り柔らかくなったら、なぜか腰と股関節も油差したみたいに動きやすくなって驚き
３、４日で完全に元に戻ったけどねorz
ここで腰で苦しんでる人も、意外にこわばりの元凶は首背中とか別なところからロックされてるのかも？
873:病弱名無しさん
10/05/31 12:09:25 eHOtT9nZ0
>>848
お手数をおかけしました。ありがとうございました。
何か探してみます。
874:病弱名無しさん
10/05/31 12:20:21 fJKONSwi0
ピアノ科出身で音楽教室で子供たちにレッスンしてた。
発病以来4年が過ぎて、速いパッセージ意外は何とかダマシダマシで弾けるまでなった。
けど全曲ペダル抜き。踏む度にぎっくり腰。車の運転（ブレーキを踏む等）とかも無理。
だからもう、弾く事は無いでしょう。
泡の無い気の抜けたシャンパンは飲みたく無いし・・・
875:病弱名無しさん
10/05/31 12:41:17 hmGtARWm0
ブラなんて痛くてできません
パット付きの下着着てる
ゴムなしのね
おっぱい小さいから支える必要ないし
876:病弱名無しさん
10/05/31 13:48:22 WEP0afcP0
痛みより痺れがメインです。最近手をグーパーすると、ギシギシいいます。
こわばりに変わっていくのでしょうか？
877:病弱名無しさん
10/05/31 18:51:18 7E10VOez0
６月からリリカが使えるのか？
もう使った人の感想が聞きたい。
ジェネリックでなくて、リリカ。
878:病弱名無しさん
10/05/31 19:45:39 Fql0Mx+90
>>877
そうだってね。ただし帯状疱疹での保険適用なので
FMS専門病院ではいっきに帯状疱疹患者が増えたと
怪しまれないように数名からの処方になるんだって。
879:病弱名無しさん
10/05/31 20:19:07 w4kUI+r80
リリカ、こわばりにも効くといいんだが・・・
880:病弱名無しさん
10/06/01 02:30:40 wWjnIFbi0
m_ _m
881:病弱名無しさん
10/06/01 11:09:05 m8UauIzA0
リリカまだ出てなかった。
サインバルタのほうがいいと出してもらったけど、飲んでるひと居る？
882:病弱名無しさん
10/06/01 12:36:07 P3zD6+tY0
そんな名前はじめて聞いた
883:病弱名無しさん
10/06/01 14:56:20 dO4zyZtB0
>>882
>>881が言ってるのは、FDAが2008年6月に承認した
商品名シンバルタR Cymbaltaではないかなと。
884:病弱名無しさん
10/06/01 15:25:01 m8UauIzA0
抗うつ剤だけど、ＦＭＳに効果あるって。副作用も少ないらしい。
サインバルタに間違いないよ。
885:病弱名無しさん
10/06/01 16:46:38 QS1sSayC0
なんか最近薬が効かなくなっている気がする
痛みも痺れも全然引かないし、副作用が強い感じ
投薬量増やした方がいいのかな？
それとも薬を変えるべきだろうか？
886:病弱名無しさん
10/06/01 17:39:26 pN9CZdbD0
自分の一日は寝たり起きたりの繰り返し。
親戚宅に行ったら、痛み倍増はのは解っているけれど、何年も会ってない親戚で、
これはもう頑張るしかない！痛くても笑顔で乗り切るぞ！と、気合入れて行きました。
親類宅で、痛いけど、笑顔全開で会話する自分。
しかし、ほどなくして、とある親類の女性が、「ソファに横になったら？」と言ってくれて・・・
「え、なぜわかったの？」自分の目から涙が出ました。
自分は、どう見ても健康にしか見えないはずで、普通は誰もわかってくれないのにね。
こんなに勘がいい方もいるんだなぁ～と、びっくりしましたよ。
いや、何年かに一度会う感じかもしれないです。昔、地下鉄で席を譲ってくれた人なんかも
そうだったのではないかな・・・と思っています。
887:病弱名無しさん
10/06/01 17:51:22 TBIPeMGx0
かなり強い薬使った日など、姉に会ったら後から「今日、すごーくやつれ果て
た顔していたよ」とメールが来た。
888:病弱名無しさん
10/06/01 18:10:15 A6sCBSs40
>>881
サインバルタ。スレ。
ｽﾚﾘﾝｸ(utu板:601-700番)
889:gt
10/06/01 20:16:56 tIaehfSe0
マイヤーズカクテル療法ってのもあるぞ。
890:病弱名無しさん
10/06/01 20:28:05 eVmbWZYR0
>>886
似たような経験ありです。
美容院にはかなりの覚悟で半年に1度くらい行きますが
元気だった頃からのお得意さんでいまだに自動ドアが開いた途端
虚勢はって健常者のふりをしてました。身体はこわばりを叫んでいるのにね。
そしたら○○さん、いつか言おうと思ってたんだけど腰悪くしましたか？って。
2年前から気付いていたらしい。無理しないでって言われてなんか泣いてしまった。
891:病弱名無しさん
10/06/01 22:01:11 xKDFbduI0
>>890
美容院もこわばり痛みある人が行くのは一大イベントだよね
シャンプー台も首悪いと拷問だもん
私は髪が生えるのが早くて、2か月に６、７cm伸びるからすぐ貞子になるので面倒だ
1000円カットが早さ金銭面で便利だけど、適当にざくざく切られてひどい目にあったので利用できない
東京は電車や道端でも、明らかに具合悪そうな人や倒れてる人を平気で無視して行くよね
変な人も多いから関わって危険な目にあったら困るからだろうけど
892:病弱名無しさん
10/06/01 22:36:36 eVmbWZYR0
>>891
シャンプーはまさに拷問ですよね。
座っている状態から仰向けにされる時も
腰が～、背骨が～ってこわばりが意地悪します。
貞子ですか。私も。ですので行くのに照れもあったりしますね。
東京は冷たいというか声を掛けるのが苦手な人が多いのかも。
もちろんこんなご時勢、ブスっとやられたらというのもあるでしょうね。
先日、クリニック行くのに山手線の中で激痛で顔しかめていたら
声を掛けてくれたのが関西のおばちゃんでした。
なんか嬉しくって。人の暖かさっていいですよね。
893:病弱名無しさん
10/06/01 23:01:03 xKDFbduI0
>>892
探偵ナイトスクープとかTVで見ると、いい意味でも悪い意味でも
関西人はあけっぴろげで気取らないよねｗ
美容院行きたい…
健康な人はパーマとかカラーで4時間とか平気で美容院いるんだってね
カットだけでもしんどいのに
2ヶ月半くらい前胸くらいで切ったのに、もう腰くらいまで伸びてるよ
前髪は5日に一回自分で切らないとぼさぼさで目まで達する
ストレスあったり不健康だと髪の毛の伸びるらしいけど、髪の毛伸びすぎるのが
サインの病気ってないんだろうか
徹夜すると女でも顔毛とか体毛やたら伸びるけど睡眠浅くて熟睡できないからかな