10/04/03 00:05:06 NTdttFbv0
女性ホルモン補充したら少しは楽になるかと婦人科へ行ってみました
そこでFMSの名前は伏せて、FMSの症状を言ってみました
早々、じゃあこの漢方飲んで感想聞かせてと・・
で、さっそく一袋目で、呼吸が楽になり
さらに夜中に胸筋が波打つ感じで目を覚ましたら
胸筋のこわばりが楽になっていてﾋﾞｯｸﾘしました
その後、2ヶ月が経ちましたが徐々に全身のこわばりと痛みが
取れています、効かなかった鍼がやっと効くようにもなりました
考えてみたら婦人科はうつや不安や、筋肉のこわばりに効く漢方系は詳しいですよね
FMSは更年期症状ではないけどね、もっと早く行って見ればよかったです、
一応、卵巣機能低下の検査と甲状腺の検査はされました
出産を扱っていない婦人科へ行きました、話をちゃんと聞いてくれるので
参考まで・・・
451:病弱名無しさん
10/04/03 18:19:45 sFRh00o30
>>450
ちなみに何て漢方ですか？
とにかく改善されて良かったですね！
452:病弱名無しさん
10/04/05 22:01:14 7qwd63Lh0
もうみんな疲れて、どうでもよくなってしまったようだねｗ
453:病弱名無しさん
10/04/06 00:58:37 EFk0W7hr0
違いますよ。規制の巻き添えで書き込めないだけですよ。
疲れきっているのは確かだと思うけど。
筋肉の緊張が半端じゃない。顎も強張って食い縛ってしまう。
腰の筋肉も強張って、ギックリ腰の痛みが継続してます。
薬である程度マシにはなったけどかなりキツイ。これ以上薬増やせないって
言われてるしどうしようかな。
454:病弱名無しさん
10/04/06 16:22:55 rWTZHBEW0
寄生虫で、書き込みできませんでした。
＞＞４５０
漢方薬って、そんなに早く効き目が出るのですか？
ちなみにどんな漢方薬か、私も知りたいです。
455:病弱名無しさん
10/04/06 20:56:36 /3IVXrI/0
>>454
私が効かない漢方をダラダラ飲んでたら
薬剤師さんが漢方の効果はー週間！とハッキリ言われました
医師からは長く飲んでみないと分からないと言われていて
変えてと言えないし、正直効果を感じない
それと漢方専門の内科でもその人に合う漢方見つかるまで
ー週間単位で漢方を変えていましたよ
456:病弱名無しさん
10/04/06 21:27:08 2OvLKL+X0
tes
457:病弱名無しさん
10/04/06 21:36:18 2OvLKL+X0
お、規制解けた。
>>455
しらなかった。
漢方は体質を変えるのだから時間がかかるという話を信じていた。
もっとも、症状によるのだろうけど。
現代西洋医学のほうの薬も即効性のあるものと血中濃度をしばらく一定に保たないと効果がないものとあるからね。
ま、2カ月飲んで全然改善しなかった漢方薬は止めて正解だったのね。
ちなみに異常な下半身の冷え・痺れが訴え。
>>453
筋肉やらなんやらが勝手に緊張するの困るんですよね。
かつては精神的な理由が原因と思われる身体の緊張でくるしんだ。
精神安定剤もたいして利かなかった。
今はなにが原因かわからないが、顎の筋肉が緊張して痛む。
顎関節症の前科があるので歯医者にいけないorz。
458:病弱名無しさん
10/04/07 12:14:12 KBCbuHOS0
ＦＭだけじゃないヒトが多すぐる。
ＦＭ以外の病気のこと知らなすぐる。
自分はＦＭだから死なない とか安心してたら
もっとたいへんなことに 絶対なる。
459:病弱名無しさん
10/04/07 15:55:22 kN2IaOQC0
＞＞４５７
わたしも、頑固な冷えに悩んでいます。
とっかえひっかえ冷えに効く漢方を試したけれど、ダメでした。
すぐに効果が出るとは思わずに、ダラダラ続けてみましたが。
ツムラの何番とかじゃなくて、漢方薬局のモノの方が良いのでしょうか。
460:病弱名無しさん
10/04/07 17:59:54 4KCzYHCo0
>>459
煎じる薬の方が効くというね。
でも、お高いでしょ。
あと、中国産の薬草自体が怖いきがす。
わたしの肢の冷えは痺れを伴ってるんです。
さっきまで昼寝していて、床の中は暖かくしてますから目覚めた時はおおむね苦しくない。
けれどちょとトイレに行ってきただけで肢が痺れ出す。今は椅子に座っているけれど冷えと痺れで辛いです。
筋肉も苦しいです。
さて、何なのでしょうか・・・？
461:病弱名無しさん
10/04/08 14:21:51 A8ih84BJO
漢方薬は体質改善に良いと聞いてますが､専門医で自分に合うものを処方してもらわないと､逆効果になると思います｡
462:病弱名無しさん
10/04/08 14:27:36 A8ih84BJO
私は主に上半身の痛みが強くて､特に首､肩､腕､背中が痛いです｡同じような方がいましたら､お薬は何を飲まれてますか？
463:病弱名無しさん
10/04/08 14:31:59 A8ih84BJO
あと､舌が常にピリピリしていて違和感があります｡ これもFMSの症状なんでしょうか？FMS専門医に聞いてもそういうのはないと言われました｡
464:病弱名無しさん
10/04/08 15:15:31 PBciiFCR0
漢方薬局に問い合わせたところ、
１日分が、１０００円ぐらいと言われました。
サイテーのランクらしいので、もっとかかると思われ・・・・。
金額的に続けられる自信がないと、意味ないかも。
やっぱり、高いね。
電位治療器って、どうなんだろう？
今日、通販で見たんだけどやってる人、どうですか？
465:病弱名無しさん
10/04/08 16:19:28 IIfyVh6Y0
>>463
ちがうでしょう。
わたしも同様、さらに味覚異常です。
膠原病系の医師にかかっていますが、医師は治らないかもしれないと、あっさり言っただけ。
そういう人がままいるということです。
でも、ぴりぴりどまりならそれこそ漢方とかで良くなるかもしれないきがしちゃいますね。
466:病弱名無しさん
10/04/08 17:31:20 66L7+K4D0
ａｇｅｅ
467:病弱名無しさん
10/04/09 08:22:23 6EfWRJwyO
>>465
プレドニン服用者なら必ず経験するんだけどもし服用しているならプレドニンの多量接種による味覚異常だと思う
プレドニンの数を減らせば治る
舌を鏡で見て赤い部分が有りピリピリするようなら
ビタミン不足と雑菌繁殖による舌炎かも市販でアズレン入りのうがい薬があるから買ってうがいをすると治るよ
468:病弱名無しさん
10/04/09 10:31:38 C/++kkHI0
>>453>>457
私も同じですよ。
全身の筋肉の緊張がもう数年間続いて、このままだと関節や骨が変形するんじゃ無いかと
思うくらいです。
しかもお薬は意味無し状態で、試しに増量すればする程寝たきり状態になり服用前より
返って日常生活出来るレベルでは無くなると言う始末。
結果主治医に「薬による治療が向かない人も居るので飲まない状態と
然程変わらなければ、薬は止めましょう」と言われ今は一つも飲んでません。
案の定、不快症状は変わりませんが出歩く事が出来る様になったので贅沢
言わない様にしてます。
お薬は殆どの種類飲みましたが、私は筋肉が硬直するタイプなので強いて言えば痛み止めや
筋弛緩剤では無く抗鬱薬の類いが恐らく望みが有るのかも知れません。
新薬に期待している部分も有ります。
469:病弱名無しさん
10/04/10 03:16:09 QCXXuu7S0
>>463
私も具合悪くなってからずっと風邪ひいたときや、やけどしたみたいに舌が赤くなって
荒れてぴりぴり痛いです
歯磨きやお湯あたると特にしみます
毎日野菜ジュースたっぷり飲んだりビタミン剤飲んでも治らない
医者は「舌痛症」で精神的なものって言うけど、実際に赤くただれてるんだよなぁ
舌が大きいので歯に引っかかって傷ついてるのもあるかも
>>468
私も同じで筋肉が緊張して硬直するタイプですが、厄介ですよね
筋肉が硬くなって縮む→骨や関節が引っ張られて変な姿勢になる→硬直した姿勢で動くので疲れるし
さらに筋肉が凝る→ますます骨格が変形して呼吸するだけで苦しい…の無限ループorz
私は眠剤や筋弛緩剤や抗鬱剤を飲むと一時的に少し楽になりますが、飲んでるうちに反動で筋肉硬くなって
悪化します
470:病弱名無しさん
10/04/10 09:06:11 Tx0TGjr/0
すみません、私本人が罹患している訳ではないのですが
線維筋痛症の方が友人にいます
どう、接して良いか分からず途方にくれています
友人の機嫌を損ねると、体調を崩してしまうそうなのですが
こちらも100パーセント友人の望むようには出来ません
何とか、お互いに折り合いをつけ友人の体調を悪くさせない方法はないでしょうか？
471:病弱名無しさん
10/04/10 10:39:40 zXBBZD5f0
>>470
FMSの患者さんは本人に悪気が全く無くとも、どうしても塞ぎがちで不機嫌になってしまいます
ご友人がキツイ言い方や不機嫌な物腰でも、
病気のせいですから細かい事はあまり気にせず、
気長に付き合ってあげたらきっとご友人も嬉しいと思います
ちょっと愚痴をば。
昨日近所のお医者様に行ってとても悲しい目に合いました
そのお医者様によると線維筋痛症は精神病で体が痛いのも気のせいで
他に合併している病気もあるのですが、それも無視され
ﾘﾘｶって何？寝てばっかりいるから抗鬱剤が必用なんだろうと軽蔑されてしまいました
女性のお医者様でしたので余計悲しくなりました
確かFMSは欧米では保険適用病名ですよね…
みんなこんな風に罵倒されても耐えているんだ、偉いなと帰ってから涙ぐんでしまいました
愚痴吐いてごめんなさい…
472:病弱名無しさん
10/04/10 11:10:04 yXKHA5Je0
>>469
＞～反動で筋肉硬くなって 悪化します 。
全く理由（原因）が判んないんだけど、ホントそうなんですよね。
私は最終的には抗鬱薬で長期治療をしてましたが、夜中に恐ろしい疲労感
と言うか今迄味わった事の無い金縛り状態でふと目が覚め、両足はピーンっと
突っ張った緊張した状態で、両手（腕）は敷き布団を掴んだままの状態でした。
それも恐ろしく力んだままで。
睡眠中でも毎日強烈な筋トレをしてる感じで、急遽薬はストップ。
年中脳が休まなくなってたのかな？と今では思ってます。
473:病弱名無しさん
10/04/10 13:37:16 sz/ua55bO
私も歯磨きをしたあとに舌がピリピリします｡食事のあとにもピリピリして治まらないんですよね｡舌は赤くただれてはいないですが､白っぽいです｡
474:病弱名無しさん
10/04/10 13:45:15 sz/ua55bO
筋肉が緊張して硬直するのは坑鬱薬が効果あるんですか､どういう種類の物を飲まれてますか？坑不安薬､デパスとかはどうなんでしょうか？
475:病弱名無しさん
10/04/10 13:57:08 vVmuR6zS0
>>474
病院行っていろいろ検査済みですか？
専門医だったら体質に合いそうな漢方や抗鬱剤は一通り出してくれると
思うけど
薬は合う合わないは十人十色だから、ここで合うって人がいても
自分には合うとは限らないですよ
私の経験ではとりあえず薬の効果は飲んでみるまではわからないです
476:病弱名無しさん
10/04/10 14:09:57 DBK3KRuO0
>>474
一度口腔外科にも受診された方がいいかも。
口腔内の病気や細菌感染等で舌の違和感や味覚異常が起こる事もある
みたいですよ。
477:病弱名無しさん
10/04/10 15:13:19 P3kJDaH70
>>467
レスありがとう。
そのどれでもないんです。
プレ以前から始まった味覚障害です。
>>473
白っぽいです。
でも、ピリピリはしています。
>>472
＞年中脳が休まなくなってたのかな？
それかも。
よい眠剤が役に立つ？
478:病弱名無しさん
10/04/11 04:58:25 BHKdoFuh0
>>471
つらいですね。そんな医者はネットで晒したらいいですよ。
FMSを診ている医者でも、その女医と５０歩１００歩のヒトがいて暴言吐きます。
私の経験では、わざわざ患者に論文読んでるっていう医者はハズレでした。読んでないし。
専門知識がないのを患者に悟られるのがイヤなんでしょう。
479:病弱名無しさん
10/04/11 10:29:38 dea6+vhX0
>>471
ひどいですね。
最近病院でFMSの名前を言うと、原因不明だからと逃げてしまいます
頭のおかしい人と自分から言ってるような気がしてきました
FMSの名前が広がってさらに軽視されるようになったと感じてます
480:病弱名無しさん
10/04/11 12:24:13 HODU92SJO
474です､坑鬱薬も飲んではいます｡ ですが､効果が感じられません｡ 私の場合味覚異常はないのですが､ピリピリします｡
481:病弱名無しさん
10/04/11 12:28:15 HODU92SJO
口腔外科も受診しました｡うがい薬と細菌を無くす薬が出されただけでした｡ガバペンも2年は飲み続けていますが､痛みは緩和されてないです｡
482:病弱名無しさん
10/04/11 12:28:25 NY8SJKB/0
>>479
その根底には「メンタル病」と勘違いしてるのがあると思うんだよね。
西岡先生もテレビなどで中枢でのアクセルとブレーキと何度も説明してきたけど
しょせん素人向けの番組だから不勉強な医師には「メンタルタイプ」という
型があるというだけで全てそれで片付けようとしてしまう。
>>471
偏見かもしれないけど概ね、女医ってのはそんなのが多い感じがします。
特に心療内科。
483:病弱名無しさん
10/04/11 12:55:16 /xza/qks0
というか、よくわからない病気や症状はメンタルのせいにする。
膠原病でさえ１０年くらい前にはメンタル病だと思っている医師らがいたもんね。
484:AAA
10/04/11 19:32:52 DMLcZuO20
ウィキペディアより。
2010年これまでの慢性疼痛治療はニューロンの活動のみを抑制させる事に集中してきた。
しかしグリア細胞が炎症性サイトカインや増感因子を放出して神経細胞を刺激し続ける限り、
ニューロンの興奮を充分には抑えられない事が判明している。神経性疼痛障害はグリア細胞へのブレーキも不可欠である。
現在慢性疼痛の分野では、グリアそのものを沈静化する方法、グリア細胞が出す炎症の引き金となる分子やシグナルをブロックする方法、
炎症を抑える信号を送る方法などが模索されている。
グリア細胞の不調が原因なのか？？？
なんかこれを標的にした薬を開発中って書いてある。
なんでもいいから、早くこの諸症状をなくしてほしい。
485:病弱名無しさん
10/04/11 23:42:06 Ij0LgK/Q0
>484
↓御参考までに（既出スミマセン。冒頭にｈつけて飛んでください）
URLﾘﾝｸ(www.nikkei-science.com)
>471
とりあえず心身症で括っとけ、っていう感じを受けますね・・orz
>482
まったく同意です。
486:485
10/04/11 23:45:18 Ij0LgK/Q0
すみません。安価ことごとくミスしました（半角不等号１つずつ不足）。
失礼いたしました。
487:病弱名無しさん
10/04/13 07:44:07 lE6nD4AtO
分からない病気は精神病ってスタイルは、本当に精神科領域の患者さんに対しても失礼だと思うよ。
実際私の場合筋緊張型のようだけれど、いわゆる抗うつ剤はほとんど効かなかった。ノリトレンが効いたかな？？という程度。
リリカは私の場合一番効いた。あと一部抗けいれん薬。
リリカ個人輸入続けてるし、シェーグレンもあって医師の判断は仰いでるけど、もうあまり病院には期待しないことにしてる。
今のところにたどり着くまででくだらないことを医師に言われすぎた。
なんかもう色々ある程度諦めてる。
488:病弱名無しさん
10/04/13 10:46:15 Lz+H5fab0
私はあちこちが痛くて生活出来ないタイプと言うより、強張りが酷く筋肉のつり癖や
ぎっくり腰癖が酷い典型的な緊張型タイプだけど、この様なタイプにリリカって
そんなに効きますか？抗鬱薬、抗不安薬、けいれん薬等効かなかった組なので。
ガバペンも眠剤用途以外、取り分けて効果無かったのでリリカもあまり期待しない方が
良いと思うと主治医に言われましたもので。
489:病弱名無しさん
10/04/13 19:49:15 Z2BMN6m+0
低気圧が来ると、毎回死との戦いになる
490:471
10/04/14 00:30:37 aaV1kbaG0
>>471です。
みなさんからたくさんレスを頂いて感謝の念に耐え得ません。
一つ々レスをお返しすると、ご迷惑になってしまうと思うので、
後日談を書きます。
女医様から傷つけられて落ち込んでいたのですが
家族に「線維筋痛症の患者さんはな、お前なんかよりずっと嫌な目に合ってきているんだ
生きるだけでも辛いのにそれでも耐えて頑張っている患者さん対してお前ぐらいで弱音を吐くのは失礼だろう」
と怒られてその通りで自分でも恥ずかしく、反省しました。
掲示板でもみんな大人で真摯に答えて下さるし、自分だけがこれではいけないと思い立ち
女医さんに再診しました。
驚きました、女医様の態度が柔らかくなっていました。
話を聞いた所、私の診察の後奇跡的な偶然で、同じ線維筋痛症の患者さんが来たらしいです。
その患者さんＡさんは私より具合が悪いにも関わらず
女医様の罵倒にも耐え、FMSとﾘﾘｶについて辛抱強く説明して下さったそうです。
それで女医様も考えを改めて、自分でもFMSについて調べて
専門医まで紹介して下さるとまで言って下さいました。
491:471
10/04/14 00:36:41 aaV1kbaG0
連投でごめんなさい。続きです。
色んな思いでいっぱいです。
お医者様も人間ですから、真摯に向き合えばこんなにも変わってもらえるのかとか
私はハナから諦めてお医者様と向き合わなかったけれど、
Ａさんのように我慢強く頑張る患者さんもいるんだ
そしてなにより泣き言呟いても掲示板でも励ましてくれる言葉が多くて泣きました
もっとみんなのように忍耐強く優しい大人になって、せめてＡさんの分くらいは恩返ししたいです
ありがとうございますと言わせて下さい
自分の中で何かが救われました
みなさんの御蔭でもう少し頑張れます
492:病弱名無しさん
10/04/14 09:01:41 1gRqdlBb0
>>490
とにかくつらいですよねこの病気は
医師から罵倒された経験にある人は結構多くいます
友人や家族の理解が得られない方もいます
一人暮しで頑張ってる方もいます
私もここで愚痴をたくさん吐いて励ましてもらいました
痛みを我慢してるだけでも忍耐強いのですから
愚痴を吐いて頑張りましょう
493:病弱名無しさん
10/04/14 09:37:09 psndZ+rI0
>>489
昨日の何時もよリ恐ろしい位の体調不良はやっぱそのせいか？
この病気になってから低気圧の襲来にはとどめをさされる。
天候等にも過敏に身体が反応しやすくなるのか、この病は？
でも今日は好調、同じ晴れなのに・・・・
494:病弱名無しさん
10/04/14 10:07:11 GX/tDlf00
>>493
FMSの症状の一つに天候の変化があります、私の場合、晴れていても
低気圧が近づいているとだめですね
あと風、急に具合悪くなる、風がやむとピタリと症状が和らぐ
ほんと恐ろしい位の体調不良ですよね、まさにとどめのレベルです
495:病弱名無しさん
10/04/14 11:13:36 uHt6aGBa0
>>489
>>493-494
気圧の変化で悪化したりするのは気持ちの問題とかではなく、
ちゃんと脳の中でそれなりに悪さしている犯人がいるそうです。
FMSではないのですが小説家の五木寛之さんは長年苦しまされていた
偏頭痛の原因が低気圧の接近と一致していた事を話されています。
偏頭痛はセロトニンの異常放出で血管が拡張してそれが三叉神経に
ぶつかって激痛が起こる事が最近分かってきました。
セロトニンの増加はFMSのセロトニン低下と反しますがこの神経伝達物質など
脳のシステムに低気圧が作用する事は関連があるようですね。
496:病弱名無しさん
10/04/15 01:19:10 UJsP1N6n0
低気圧がどーんと来た後、滞っていたのに、
いきなり、立派な高気圧がやってくると言うのも辛いよなーと思う。
天気がさーっと良くなったのに、どんよりしてる自分が情けなくなる事も。
洗濯しなきゃ、ダメじゃん、とか励ましながら、薬でふらふらしながら
なんとか生きるんだよね。
今日は、前線通過後いきなり晴れてくれちゃって、
猫のカリカリの計量カップを２回も床にぶっちゃけて、朝から自己嫌悪。
オマケに硝子ビンを足の上に落とすし。
洗濯にまで至らず、ぐだぐだしているうちに、陽が陰ってきて曇天。
いつ洗濯すればいいんだよ。ったく。
とか、不機嫌な時は、色々考えてみると、無意識に忘れてる痛みが全身にあったりする。
寝なきゃ。こんな時間に書き込んでるんだから、フラフラするんだよな。
497:病弱名無しさん
10/04/15 14:45:56 DP2AjbyF0
真冬並みの寒さでまた腰がぎっくり寸前だけど、おとといの低気圧に比べれば
トータル的に思ってたより今日はマシだな。吐き気しないし、並の突っ張り感だし。
何か気まぐれ過ぎるこの体調の反応に一生振り回されると思うと
何のために生きているのか判らんぜよ。
498:病弱名無しさん
10/04/17 16:24:36 q7uUwNGe0
繊維筋通症の治験募集メールが来たから
応募してみた
499:病弱名無しさん
10/04/18 16:14:49 hTsjXjf30
自分も緊張型かな・・・ 気がつくと肩と顎に力が入ってる
500:病弱名無しさん
10/04/18 18:29:26 zGH9ztjS0
左顎関節症で食事は右側でしかたべられない。
足の裏も痛い。
501:病弱名無しさん
10/04/18 19:19:36 StBfg1WGO
今はステージ１くらいですが、気圧・運動・仕事以上に一番痛みがくるのは
「人間関係のストレス」です。
どうして気持ち一つで痛みが復活するんだろうか
502:病弱名無しさん
10/04/18 20:34:24 jmwEio8a0
自分もノイローゼなのかな？と最近思うようになった。
503:病弱名無しさん
10/04/18 20:45:10 DL/5Ntcg0
筋が緊張してなくて痛い人がいるのですか。自分も筋緊張型だとは思いますが。
504:病弱名無しさん
10/04/18 21:03:28 GyhEASJq0
この病気は神経質な人がかかりやすいとありますが
みなさんどうですか？
私は神経質気味だと思います。
505:病弱名無しさん
10/04/18 23:12:34 gRvzVCL20
>>504
人間それぞれ神経質な部分は持ち合わせていますよ
506:病弱名無しさん
10/04/18 23:24:34 n46RReZW0
メンタル型の人もいればそうでない人もいるので
神経質な人がかかりやすいなんて事はありません。
507:病弱名無しさん
10/04/19 14:45:02 TX6zZ0+b0
私は頼まれたら断れない性格でした。
508:病弱名無しさん
10/04/19 15:42:36 1vYzG3GU0
前も、「私って神経細やかで他人から傷つけられてばかりなの～」、
「人に奉仕ばかりして自分のことはどうでもいい犠牲精神たっぷりで～」、
って性格分析で盛り上がったけど、
逆に自分のことそこまで良く言えるのって外から見たら「ずうずうしいKY性格」の
なにものでもないよ
「私って尽くす女、ミャハ☆」って言うのに限ってだらしないようにさｗ
アスペのスレで「容姿だけは小さいころから褒められた」って必死になってるのと
変わらないと思う
普通の謙虚な人なら、自分の性格は繊細で損ばかりして困っちゃうって主張しないでしょ
あまりこういうこと続くとウザいと感じてる人いるだろうし、やるすぎると
FMS患者はやはり人格に問題あるってことになっちゃうよ
私もあえて言えば、他人が無神経だと許せなくてたまらない自己中神経質だし、
粘着質で完璧主義だけど、それを自尊心にしようとは思わない
どっちかっていうと、この頑固な性格のせいでどこ行っても人に嫌われるからさorz
自己免疫疾患・神経系の病気に共通するものがあるのは私も認めるけど
509:病弱名無しさん
10/04/19 16:01:31 lTihekif0
長い。
510:病弱名無しさん
10/04/19 16:18:02 RdcUm34b0
>>508
そう思えたことは思えない人より確実に賢いと思います。
おそらくほとんどの人間がそれに気づけない自己中ですね。
511:病弱名無しさん
10/04/19 17:26:51 rOL6SACG0
>>506
メンタル型の人は、体に筋硬結はないの？
みんなこの病気の人は、筋肉が硬くなるから、緊張型だと思ってました。
だとすると、押していたいのは、筋肉が硬くなってないのに痛いってこと？
>>508
ありがとう。よくわかります。
512:病弱名無しさん
10/04/19 18:18:24 d7ckX/n10
メンタル型は分かりませんが
自分は、ほぼ全身が筋硬結状態です
アロデニアもあります、こわばり、しめつけもあります
513:病弱名無しさん
10/04/19 21:47:46 RITQgrWM0
自分究極にストレスかかると何故かくしゃみが出る。
そして食道の下辺りから何かこみ上げてきてむせるし。
それで顔が痒くなって、終いには体中が引っ張られるのか
ガッコとかボキッとか全身の関節？が鳴り出し電流が駆け巡る始末。
これが心身共にストレス負荷MAX状態に陥った時の全身に起こる
何時もの不快感の一連の流れ。
こんな事友達に説明しても引かれるだけだから黙ってるけどね。
完全ブッ壊れたよ我
514:病弱名無しさん
10/04/20 12:29:49 GhUsuuYi0
団体名・役員名は伏せていますけど、事実なので投稿したいと思います。
某患者団体は、同じ病気で苦しんでいる人を容赦なく傷つけています。
この事実を理解して皆さんで考えて頂きたいのです。
閲覧よろしくお願いします。
URLﾘﾝｸ(motormanno1.spaces.live.com)
上のURL： をクリックして頂ければ、
これまでの経緯、最新の情報まで内容が全て分かります。
でっちあげ、嘘で無いことは読んで頂ければ分かります。
私は、某患者団体の裏事情を知り入会を辞退しています。
515:病弱名無しさん
10/04/20 14:07:31 rt+M3Ito0
何これ？
朝鮮人とか糞食ってろとかモーター３号さんとかアニメの画像とか。。。
変なもの貼るなよ。でなくても低気圧の接近で気分悪いのに。
516:病弱名無しさん
10/04/20 18:14:24 M0nvnYa0P
なんか糖質っぽいね
517:病弱名無しさん
10/04/20 19:54:27 rA3R2NEi0
4月に入ったら少しは楽になると思ってたけど
天候のせいか全然ダメ、ダメダメダメ。
外は雪、雪雪雪。
518:病弱名無しさん
10/04/21 11:24:17 L9ZdBUqr0
>>514
長ったらしい文章でダルいから流し読みした
あー、うん、はい。どっちもがんばれって感じ？
年中身体痛い同士で、お互いよーやるわ……
その元気だけ分けてくれ
519:病弱名無しさん
10/04/22 00:39:31 sEoG7Qpg0
体が辛いとき、別の難病に罹ってる知人が羨ましくなってしまう……
その人、見た目にはっきり出る病気で、手術も頻繁で、
いつも大事にされてて、私は誰からも理解されなくて悲しい
私も手術して健康になりたい、手術で治るなら
大事にされたい、いつもじゃなくていいから、辛いときだけでもいいから
知人は私の病気の事知ってて気遣ってくれるけど
それがすごい傲慢に見えてしまって、そんな自分が嫌
520:病弱名無しさん
10/04/22 09:56:31 Ff1TrapY0
>>519
体が辛いから負のスパイラルに巻かれて抜け出せなくなる時ってあるよね
その状態って自分でも嫌だよね。
521:病弱名無しさん
10/04/22 10:49:08 k13NLehI0
専門医には診てもらってないですが整形外科でこの病気かもと
言われてきました。私はデパスって薬を飲んだら少しだけ楽に
なります。今日は雨のせいかいつもより痛いです。
522:病弱名無しさん
10/04/22 12:04:14 9ASzxQez0
ようこそ先の見えない痛み地獄へ
523:病弱名無しさん
10/04/22 13:36:23 19XGJfm+0
っつかジグザグ過ぎるよ、この天候orz
524:病弱名無しさん
10/04/22 15:03:25 fiu63nvK0
自分も専門医には診てもらってないけど、心療内科＆整形外科＆漢方内科でそれぞれ投薬治療中
発祥当初は次々現れる症状にパニックになって、ネットで調べまくって、線維筋痛症だと見当を付けた
霞ヶ関のAクリニックまで行く気だったけど、地方民なので気軽に行ける距離でもないから悩んでた時
「どうしても病名が欲しいならいいですけど、専門病院で確定診断されても、特にメリットないですよ」
「昔から名前が無いだけで、似たような症状の治療法はあるんです、大丈夫ですよ」
と、心療内科、漢方内科の医師に言われたから保留中（整形外科の若い医師にだけ言われてないなｗ）
現在は投薬治療前にあった痛みはほぼ無くなり、あとは全身のこわばりが取れればなぁってところまで回復
>>521
自分もデパスが効いたクチです。他のベンゾ系は、リボトリール以外あらかた試したけど効果なかった
こわばりが緩和されるため重宝してます。難点は6時間くらいしか効かないことくらいですかね
本当は毎食後服用したいけど、耐性ついて効かなくなると困るので、外出時用の頓服として使ってます
525:病弱名無しさん
10/04/22 21:13:54 mOCFz/uW0
他人からどんな症状ですかと聞かれて答えるのに疲れた。
たくさんありすぎて説明しきれないし、話長くなるから具合悪くなる。
説明しても一人相撲みたいで理解されないし。面倒だから
線維筋痛症の資料と自分の症状をまとめて印刷して渡すことにした。
526:病弱名無しさん
10/04/22 21:15:31 mOCFz/uW0
具合悪くなるまで説明したあげく罵倒されて終わりとか、あり得ない。
527:病弱名無しさん
10/04/22 23:06:02 xlAyBEc/0
>>526
あーよくあるある、普通にねｗ
528:病弱名無しさん
10/04/23 08:38:10 DtGIgXdq0
困ってます
具合悪くてどうにもならないのに
マンション全体でＪコムの加入したので、全世帯部屋に入って工事だって
病院以外あまり動けないし一人暮らし、部屋は家具が多くて狭く
掃除も出来ないので工事の人を入れたくない
管理会社に何とか電話したら、義務だからって言われた
病気のこと話したら
「たった１０分ぐらい家に入られるのもだめなのか？」だって
あなたの部屋だけ工事しないなら、隣の部屋の人のＴＶが写らなくて
迷惑かけるだって・・・どうしよう
電話で話すだけでも体調悪いのに、どうしたらいいのか分からないです
529:病弱名無しさん
10/04/23 09:50:30 uhX6cdxP0
>>528
区役所に電話して、一人暮しで体が悪いと言って
誰か女性の方に来てもらって一緒にいてもらえないか
相談してみるのはダメかな
こういう時どこに相談するのがいいのかな
530:病弱名無しさん
10/04/23 19:33:41 TbdWZeRu0
>>528
ありがとうございます。
役所に相談してみます。
土日休みになるから月曜日かな・・・
今は筋肉ガチガチで体が痛いです。
しめつけられる～
何とか動いても、すぐに疲れて寝込みます。
買い物もヨロヨロ歩くのも大変です。
531:病弱名無しさん
10/04/23 19:35:37 TbdWZeRu0
>>529
でしたすみません
532:病弱名無しさん
10/04/23 21:30:25 9yq4gCye0
>>528
そうした工事はすぐすむと思う。
たぶん、家具や物が多くて工事のためにはどけたり掃除したりしなければならないのが
おつらいのではないかと想像します。
家事ヘルパーさんを頼むといいとおもいます。
ほんとうは役所と相談して常時ヘルパー派遣につなげるとよいのですが、
さしあたりJcomの工事にはたぶん間に合わないでしょう。
わたしも独り暮らしです。
おばあちゃんだし、金目の物ないっぽいからか、工事の人入れても問題あったことないです。
家の中を片付けられない件について、当座と長期の両面から検討が必要じゃないでしょうか。
533:病弱名無しさん
10/04/23 21:56:55 yuvUeHVw0
Jcomは迷惑以外の何者でもない。
マンション理事会の決定だから仕方なく入れてるけどね。
あいつら態度悪いし気分悪いわ。
534:病弱名無しさん
10/04/24 13:39:36 d3cQx+Lg0
寝たきりだと家の中はゴミ屋敷に近くなる。
マンション全体の行事で排水管清掃とかＪＣＯＭとか
家の中に入ってこられるのは本当にきつい。
535:病弱名無しさん
10/04/24 14:30:47 fy8st5wv0
一人暮で、ほぼ寝たきりの場所に
他人が入って来られるって、本当に気がめいるよね
>532さんの言ってるように、この機会にヘルパーとか何かの
支援につなげることができればいいのですがね
ご自分ではそんな気力もないかもしれませんね
536:病弱名無しさん
10/04/24 14:51:41 MdduDqpf0
私も>>528さんみたいな状況だからよくわかるわ
狭いアパートで家具以外は布団引くところしかスペースないよ
うちは地デジ対応してくれないし、ＪＣＯＭなんて入らないような物件だけどｗ
エアコン変えなきゃいけない時も大変だったな
でも、寝たきりでいろいろアレだとヘルパーさんに入ってこられるのも嫌じゃない？
自分で何とかしたい・人に見られたくない・でも体動かない→汚くなる、の無限ループが…
もともと健康な頃から神経質で修学旅行とかで人と短期の共同生活も苦手だったし、
一人暮らしの部屋に友達や恋人短時間でも入れるの不愉快な性格だから、
動けない状態で人に踏み行って欲しくないって難儀だ…
たしか、東京都は火災報知機設置義務あって検査くるんだっけ
シンクも風呂も汚れてるし、いいかげん大掃除したい
537:病弱名無しさん
10/04/24 18:21:12 NzJ1T7QO0
一人暮らしで寝たきりだと不安で心細くないですか。
私は完全寝たきりじゃないけど家から出られなくなって４年目です。
重症度が軽くならないから、ずっとこのままなんじゃないかと・・・
538:病弱名無しさん
10/04/24 20:11:08 CGkdYhz90
>>528
自分的にはイヤと感じるかもしれないけど、JCOMにとっては
何千人のうちの一人だから、何もせず、入ってもらえば。
家具も必要ならどかせて貰え。
どかして工事がしたいのは家主で、貴方じゃないもの。
掃除ができてなくても工事はできるよ。
入室許可だけでいいんだよ。
その時、辛かったら、トイレに篭って
「終わったら声かけてください」っていっとけばいいよ。
539:病弱名無しさん
10/04/24 20:23:28 48P+LWkx0
>>534
工事の人やプロのヘルパーは汚部屋も慣れていると想像する。
世間には意外に沢山汚部屋に暮らしている人がいるらしいから。
>>536
＞狭いアパートで家具以外は布団引くところしかスペースないよ
うちもそうだった。一昨年、NPOの方の支援も得て引っ越しを果たすまでは。
ストレッチする空間があるところに暮らせるようになりたいと思っていたよ。
いろいろヘルプを利用して、要らない物を捨てたり、片付け掃除をしたほうがいい。
引っ越しを果たした時、前の部屋のベッドや家具があった場所には黒い埃の分厚い絨毯状
のものがびっしりでした。ベッドや家具を動かすことができないのだから掃除ができないので
ん十年間の埃が出てきました。身体に良いわけない。
540:病弱名無しさん
10/04/25 11:34:52 6y7RyP5h0
５２８です。（＾－＾）
みなさん、たくさんのレスありがとうございます。
ここに書き込んで良かったです。
健康な頃は掃除なんて簡単だったのになぁ。
学校の放課後の掃除（雑巾がけ）や大掃除のガラス拭きとか大好きだった！
今は雑巾絞るのも大変です。
何とか問題解決出来そうです。
みんなさん、ありがと～（＾－＾）
541:病弱名無しさん
10/04/25 17:10:06 Q2kITlV00
４月２０日の読●新聞に線維筋痛症の方が漢方で症状が軽くなったという
記事が載っていましたが、みなさん読まれましたか？
542:病弱名無しさん
10/04/25 20:12:47 kbVxWffp0
いいえ、読●新聞は取っていないので読めません
どなたか簡単でいいですので、内容教えて下さい
543:病弱名無しさん
10/04/25 21:19:45 pN1GBSrQ0
まとめられないので、こちらでどうぞ。
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
544:病弱名無しさん
10/04/25 22:21:00 NjmDakmV0
>>543
その相談の症状はわたしのものとそっくり。
その薬が効いたのならためしてみたいわ。
わたしの場合はリウマチやら腰椎の変形やらが実在しているけれど、もっとよくなっていいはずだと
思っている。
つまりほかのものも混ざっているとおもうので。
545:病弱名無しさん
10/04/25 22:49:15 re9OTIpC0
>>544
医師に相談してみるといいですよ。
主治医は西洋医ですが、●●を飲んでみたいというと
調べてくれて出してくれました。
もしくは漢方外来があるような医療機関を試して見るとか。
町にあるような漢方薬局は効き目はあるかもしれませんが
かなりお高いので、まずは保険の効くところから。
546:病弱名無しさん
10/04/25 23:09:15 RHTijgfG0
どうもFMSの記事は痛みだけがクローズアップされるよね。
こわばりが痛みよりつらいタイプの人もいると思うんだけど。
547:病弱名無しさん
10/04/25 23:40:24 NjmDakmV0
わたしは痛みとこわばりと痺れです。
痺れ。つらい。
548:病弱名無しさん
10/04/25 23:45:14 tDMksR2Q0
ツムラで、FMSの漢方ガイドライン作ってほしいわ
549:病弱名無しさん
10/04/27 17:09:24 8pd0hujG0
久しぶりに来てみたら、５２８さんのようなJコム。同じ事がおきてました。
一昨年、工事が行なわれて居留守つかってたら
今、自分の住まいだけが工事されてません。テレビ見られなくても別にかまわないので
そのままほおってあります。
５２８さん、部屋に入れたのかな。その後教えて。
550:病弱名無しさん
10/04/27 20:39:09 NT9xDLIC0
久し振りに来ました。
今通ってるのが心療内科で、夫がいい顔しないのですけど、近くにリウマチ専門医が出来るのです。
ここならしばらく入院出来るかもと思うのですが、難しいでしょうか？
自営で仕事も家事も人並み以上を要求されるので、強い薬でどうにか続けていますが激痛でもう、もちません。
551:病弱名無しさん
10/04/27 21:32:09 7h23bUAC0
>>550
我慢しないほうがいいですよ
無理してやると、あとあと仮病と疑われますよ
正直に出来ないものは出来ない一直線でいきましょう
552:病弱名無しさん
10/04/27 23:39:53 OSWml+O30
>>550
リウマチ科って血液検査等に異常なしでも異常ありでも
入院できるものなの？
家にいて悪化するような毎日ならちょっとでも入院した方がいいと思うよ
この病気は無理すれば年々ひどくなるし
ネットとか見せて寝たきりになるかもしれない可能性もあるって家族に説明したら
どうかな？
身体に大きな異常なくても休養入院で一番手っ取り早いのは、鬱とか身体表現性障害で
精神科に病床待ちするのが近道だと思う
身体科って手術とかじゃないと入院させてもらえないんだよね
一人暮らしもいろいろつらいけど、家族で生活して休めない状況の人も大変そうだね…
553:病弱名無しさん
10/04/28 07:33:20 b99GCPVx0
その精神科というのが夫のプライドにとっては許せないみたいですよ。
今朝も痛みで明け方うつらうつらしていたら、犬の散歩に一緒に行くぞと五時半に起こされて
痛くて行けないと云いましたら、朝から大変でした。
面倒で事が大きくなるので合わせてきたんですが、もう限界かな。
554:病弱名無しさん
10/04/28 09:45:14 V7I3vel90
>>553
ご主人はFMSを理解してませんね
まるで、気の持ちようだから、精神科は必要無い
気分転換すれば治る程度の理解なのではないでしょうか
入院、即入院。
555:病弱名無しさん
10/04/28 18:13:04 b99GCPVx0
もちろん理解していません。
姉も同じ病気で、かなり進んでいて入院していますが、
キチガイ病院に入院している。
姉妹で妙な病気になりやがって。
薬ばかり飲みやがって。
目の前で湿布を貼っていると、わざとらしく毎日目の前で貼りやがって。
痛いばかり言いやがって。 と、言われます。
まぁ、モラハラなので仕方ないんですけどね。
556:病弱名無しさん
10/04/28 18:15:33 wt9YAdLQ0
オルニチン、この病気由来の慢性疲にも効かないかな？
557:病弱名無しさん
10/04/28 21:11:34 QlUz/UPi0
>>543に載っているヨクイニン湯って漢方薬と
イボ取りに使うヨクイニンは違うものなのかな？
誰かわかる人おりますか？
1年位前ににヨクイニン茶をイボ取りに買ったけど、まずいから飲まないままだったんだよね
イボ取り茶が関節痛の痛みを緩和させるなら、不味くてもガンガン飲むんだけどな
558:病弱名無しさん
10/04/29 11:19:50 VFxTWcZg0
詳しくありませんが、多分市販の成分はヨクイニン生薬のみで
ハトムギの種皮を取ったものをヨクイニン。皮膚疾患などに使われます
ツムラ52、ヨクイニントウは混合生薬です
麻黄、桂枝、当帰、芍薬、白朮 甘草 ヨク苡仁の混合です
痛みやこわばり、熱を追い出したり、血行を良くしたり
する成分が混合されてるものです
559:病弱名無しさん
10/04/29 16:08:49 U81OmOrx0
J天堂とH阪大学の痛み治療を行なっているところに行かれている方、いらっしゃいますか。
行ってみようかと思ってます。
厚生労働省主催の「慢性の疼痛に関する検討会」で、それぞれの病院の医師が参加して症例報告をしているのですが。
1回目の内容↓（最初のh抜けています）。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
560:病弱名無しさん
10/04/30 17:00:36 sF6zuhMh0
>>549
５２８です
今の所、Jコムは来ないので放置しています。
ここのマンション、留守や深夜帰宅組みばかりなので工事の進行遅いのかな。
TVはあまり見ないですが、ちゃんと映っています。
561:病弱名無しさん
10/04/30 17:18:27 JAl1lpC00
＞＞５６０
５４９です。ありがとう。自分は放置して2年近くたつけど
テレビはうつってます。たぶん、近隣がうつらないというのは
嘘だと思う。自分がデジタル放送になったときに見られないだけだと
思う。それまでに自分の貯蓄がつきて、追い出されると思うから
このままでいいやとなげやり。
562:病弱名無しさん
10/04/30 23:28:25 RX+IuIR50
＞自分の貯蓄がつきて、
今に自分もそうなりそうなので現在グレード3で
週の3分の1は寝て過ごしていますが思い切って
仕事を始めようと思い先生に相談したところ
無理をすると悪化するから仕事はまだ考えた方が良いと
言われました。もう発症から7年近く経つのに4→3になったのは
嬉しいけど3から2へはどうしても改善しない。もう待ってても
無理なような気がするから見切り発車しようと思います。
それで悪化して4に戻って完全寝たきりになればあとは餓死を待ちます。
月に2万円近くFMSに使ってるので蓄えも時間の問題かと。
563:病弱名無しさん
10/05/01 03:02:48 6gWnh8Yv0
は～あ
ＪＫ医大のＮ分泌はめちゃダメかも
つーか主治医の命令で仕方なく行ったわけだけど
FMSの相談に行った訳じゃないのに
勝手にプレガバを飲んでるせいだとか決め付けられて
（それＮ分泌の原因とあんま関係ないよね？どこの文献に載ってたの？見たこと無いよ）
しかも自分の親族の精神科紹介して（親族経営ってオイオイ）
はい、さよならみたいな・・・
プレガバも痛み止めも処方できない大学病院の医師に説教されてもねぇ・・・
なにがどんな数値出ても
医者は二度と行かないつもりだから節約にはなるなぁ
FMSはオーバーラップだから橋本病とか気をつけてね
564:病弱名無しさん
10/05/01 14:34:20 3U46g5GA0
>>563
主治医というのが何の主治医なのか不明だし、なんのために内分泌を受診したのかも不明ですが、そのへんてこりんはなにか
医師間の関係のふしぎなんじゃないですかね。
奇怪なこと、ときに起こります。
565:病弱名無しさん
10/05/01 20:28:35 amG/0RPu0
重症FMSが甲状腺機能異常（橋本、バセド、低下症）
免疫疾患併発するのはデフォだが知らない医者多い。
つうか大学病院の医者であるほどFMSを認めない。
566:病弱名無しさん
10/05/02 04:11:30 KwlDssTI0
>>564
時々FMSの相談に乗ってくれる内科の先生が
→偶然私の甲状腺の数値が異常なのに気付いて
→紹介状を書くからＪＫ医大へ行くよう私に言った
→大学病院で散々な目に合ってきた私は行きたくなかったが
先生の顔を潰すせないのでしぶしぶＪＫ医大のＮ分泌へ
→数値は異常だが抗体が出なかった（つーか基準値に達しなかった）ので
Ｎ分泌の医師は原因が分からず、プレガバなんかのFMSの薬のせいにした
→さらに歩行が不自由な私に付き添ってくれた母を過保護となじり
精神科と親族が経営するクリニックを紹介してきた
→私は疲れたので御礼だけ言って帰宅
そんな感じのよくあるドクハラ
いつまでこんな茶番続けるのか日本は
>>565
その通り。
文献がどうのと言うくらいなら、
FMS患者の６割に甲状腺機能異常があるという
アメリカの論文も読んでくれって感じ
この医者糖尿病性末梢神経障害には保険でプレガバ使って
FMS患者が輸入するのは許せないようだけどなぜ？
＞免疫疾患併発するのはデフォだが
そう、患者本人は知ってるのになぜか大学病院は認めないよな～
567:病弱名無しさん
10/05/02 04:32:23 8W43ouI00
甲状腺も膠原病も全く異常なしなのに長期具合悪いだけだと、本当に詐病みたいでもっと肩身が狭い…
検査画像・数値に異常なし＝健康、っていうのが医者の考えだし
女だけど体調悪くなってから髪の毛みたいな太さの髭が生えるようになってきたし、もみあげルパンだし、
多尿なので副腎に異常ありそうだけど、大学病院（心療内科・精神科）で何度も症状訴えても
内分泌科に紹介してもらえないよ
婦人科は異常なしだしどうしたものやら…
568:病弱名無しさん
10/05/02 11:27:48 9eN4COCZ0
みんな何時間くらい体起こしていられる？
自分の場合は腰が痛いのが大部分なので、1時間くらい起きていられるのが
精一杯。腰の激痛で寝たきりとかもざらにあった。肩が痛くて眠れない、と
いいながら働いてるとか信じられない。自分も腰のどまんなかから、少しでも左右に痛みが
ずれると、痛みが増えても1時間、起きていられるから、
痛みの場所がずれただけで痛みが増えても幸せだ。全身痛いのが
ときにあるけど、そのほうがずっとまし。腰の痛みが少ない人がうらやましい。
これを何度も病院で説明したけど、大学病院含んで、痛みの質とか状態とかレベルの
研究って進んでないんだね。全く興味を示さなかった。
569:病弱名無しさん
10/05/02 17:51:09 bI7lGTh+0
大学病院が腐ってるからダメなんだ。
民主が世界水準の医療技術を持つ外国人医師を日本に導入を検討って
ニュースあったが、大学病院をはじめとした威張りくさって不勉強な
ドクハラ医者は優秀で対人スキルの高い外国人医師に駆逐されたらいいんだよ。
外国人医師はFMSに詳しいだろうし。
>>567 免疫疾患持ちでもFMSは詐病扱いされるよ。特に大学病院は。
せめて免疫疾患の治療だけでもしてくれと訴えてもしてくれないから重症化する。
具合悪くて他の病院探せないからヘタすると命に関わる。最悪。
医者は意地悪してる自覚があるんだそうだ。そんなこと患者に言うか。
要するにFMSは来てほしくない。
570:病弱名無しさん
10/05/02 17:58:58 bI7lGTh+0
今、読んでる海外の本に（一般向けの健康本）
甲状腺の病気、線維筋炎（FMS）、慢性疲労症候群の人は
（本に書いてある）体操をやると症状を悪化させる危険があるので
医師に相談してくださいって注意書きが載っている。
世界ではポピュラーな病気。
571:病弱名無しさん
10/05/02 20:27:44 bI7lGTh+0
試しにやったら悪化した。腰にきた。
572:病弱名無しさん
10/05/02 20:44:30 bI7lGTh+0
>>568
骨盤と股関節の歪み治し自分でやって少しましになったが腰が治らん。
医者、整骨、鍼灸師、数多く行ったが歪んでることもわからないし治療効果ゼロ。
唯一、自分でやった歪み治しが効果あった。
痛みがとれてもまた筋肉が激しく攣って縮むから、そのつどやらないとダメだけどね。
573:病弱名無しさん
10/05/03 08:29:44 FBlJ/y2b0
私は医師に薦められて、自転車で腰、お尻、もも、股関節、腕、背中を悪化させて
冷たい風にあたって顔が腫れて、アゴがこわばって
小走りのランニングを薦められ、ふくらはぎに新たに発症して
ｽﾃｰｼﾞ４まで昇格しました
574:病弱名無しさん
10/05/03 13:23:05 06oHQ/Kd0
>>570
自分も読んでみたいので、題名教えてください。
この病気の情報を仕入れるには、日本の医者からではなく
海外の書籍からのほうが正確な感じがします。
日本の医者って、適当な言い訳が多すぎる感じ。わからないなら、知らないなら
でまかせでなく、「わかっていない」と言ってほしいです。
575:病弱名無しさん
10/05/03 23:49:15 YwAtKfel0
>>574
570ではありませんがamazonの洋書でFibromyalgiaを
入れて検索すれば3,000件以上出てきます。
線維筋痛症向けの料理レシピも出てきます。
体操に関してはWikipediaの体操の部分から脚注元を
孫引きして読んでみてはいかがでしょう。
576:病弱名無しさん
10/05/04 01:56:09 9VsGVL6p0
＞５６７
私も体調が悪くなってから女性なのにあご髭が少し濃くなったように思い
ます。さすがに男性ほどではないですけど・・
まぁ家にいることが多いからいいちゃいいんですけどね。
577:病弱名無しさん
10/05/04 02:34:11 E7wl3U+i0
千葉県柏市に住んでいます
繊維筋痛症を診てくれる病院を探しています
車で1時間半以内くらいで行ける範囲で
わかる方いませんか？
ネットで探してもよくわかりません
お願いします
578:病弱名無しさん
10/05/04 10:20:05 XqJ3Y7ka0
>>576
あご髭、私も手に刺さる。
最近ホルモン、内分泌系がすごく関係してると思う
579:病弱名無しさん
10/05/04 15:07:58 /DnA54p40
>>576>>578
567です
髭濃くなってるの私だけじゃないのか
顔そりしても半日で生えてくる…
太い髭は抜いても生えかけが黒黒としてる
ＴＶで、近所にゴミ処理場ができてから「杉並病」で化学物質過敏症になった
女性が私と全く同じような髭生えてきたってのを見ました
化学物質も関係してるのかな
この病気になってから脱塩素するシャワーヘッド使わないとお風呂後も全身かぶれた
みたいになるし
主治医はアレルギーみたいな症状は自律神経のせいって譲らないけど、
化学物質も内分泌撹乱物質だよね
580:病弱名無しさん
10/05/04 15:28:10 kKXFKA+Z0
>>575
情報、ありがとうございます。探してみます。
料理って、海外で書かれたものなら和食はないですよね。
結構、和食を中心にした生活なので。
なにかまたおすすめの本があったら教えてください。
581:病弱名無しさん
10/05/04 16:36:15 6+p/SJ0G0
>>578
すごいですね。
やっぱり変ですね。
582:病弱名無しさん
10/05/04 19:43:04 nNw4VQq90
>>579
あご髭です。私も化学物質過敏症です、14年前からです。
皮膚もFMSになってカサカサして刺激に弱くなりました。
で皮膚の血液循環をよくする漢方でカサカサと刺激が
和らぎましたが、どうですか、あご髭のある方にはよさそうですよ。
583:病弱名無しさん
10/05/05 00:00:33 oYWBwLff0
>>582
私も乾燥で接触性皮膚炎になりやすくなったけど、
漢方はどれもきかなかったです
唯一、塩素除去シャワーヘッドだけが利きました
普通のシャンプーや石鹸も使えないです
保湿もワセリンのみです
584:病弱名無しさん
10/05/05 07:45:25 AqXLWrXJP
>>577
新東京病院に痛み外来があるよ
隔週の土曜日だけなので、HPと電話で確かめてみて
585:病弱名無しさん
10/05/05 16:54:24 B2ve0Sg00
漢方が効くタイプなどを症例で集める研究が始まっていると新聞にあった。
ニキビやあせをかく冷え性には漢方がきかないらしい。ずっと煎じて飲んでたのに、
まさにこのタイプ。これからエアコンがききすぎて家の中でもつらい。
586:病弱名無しさん
10/05/05 17:27:36 voFVaUsN0
漢方が効く方にはうれしいですね。
他にもいろいろな方向で研究が進んでほしいです。
ネット上でFMSに効く漢方薬売ってるけど、FMSについての症例も
中身の情報も何も公開してませんもの、粉末になったら分からないわ
こわくて買えないわ。どこで研究してるのかしらね。
587:病弱名無しさん
10/05/05 22:26:14 nERdQ3sz0
>>585
何新聞ですか？
冷え症で滝汗体質で冬もちょっと動くと脇汗びっしょり、夏はエアコンつけても布団ぐっしょり、
しかし異常に寒さと暑さに弱い
思春期には全身化膿ニキビだらけ、の私はどうりであらゆる漢方効かないわけだ…orz
10年以上保険効かない高い煎じるやつ、ツムラとかのあらゆる漢方試してきたけど、
飲むのは気休めなんだろうな
下剤だけはきいたけど
でも、漢方屋さんや漢方医にこの体質話すと「冷えや虚弱体質、しつこいニキビとかそういう人の
体質改善は漢方の専門ですよ」って口をそろえて言われるんだけどね
薬きかない体質ってめんどうだわ
588:病弱名無しさん
10/05/05 22:41:44 Wqv9pfLW0
>>587
にきびはないんですが、寒さ暑さに対応ができない、とくに足・脚がひどく冷えて痺れて辛い。
上半身はけっこう汗ばむ。
こんなんで漢方のんだけれど全然効きませんでした。
どうしたものでしょうかね。
589:病弱名無しさん
10/05/06 00:11:54 360cVCPI0
ニキビやあせをかく冷え性に漢方きかないのは
なぜだろうね？科学的理由が知りたい
抗鬱剤も効き目・副作用も千差万別だし、同じカロリー食べても
糖分の吸収も人によって大きな差がある
人間の体って不思議
590:病弱名無しさん
10/05/06 21:26:00 O40kLKM10
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
５８５です。漢方の記事は上記です。h頭につけて飛んで下さい。
なぜ漢方が効かない冷え性があるかは、現在、調査中のようです。
科学的な症例が増えれば、街の漢方やはつぶれるかも（街の漢方やに知識がないと
いっているわけではありません）。西洋薬にも、ようやく遺伝子別に薬を
投与することが始まっているので、早く解明されてほしいです。
591:病弱名無しさん
10/05/06 23:51:36 eVNLyJrB0
>>590
>西洋薬にも、ようやく遺伝子別に薬を 投与することが始まっているので、
西洋薬の方もまだまだですね。
肢の冷えと痺れ痛みはわたしの場合、リウマチの関節・筋肉痛と同じかそれ以上の
苦痛です。
なんとかしてほしい。痛切なおもいです。
592:病弱名無しさん
10/05/07 06:06:10 09DjO1oM0
……私はある漢方生薬がやたら効いたけれど、確かに私は基本汗かかない、
ニキビも思春期のときにほんの少し出ただけだったな。
それでも証にあってるはずの漢方も効かない時もあったから、
本当にケースバイケースなんだろうね。
痛みにはプレガバリンが一番効いていると思う。
ステージ３→２ というところ。
ただ、橋本病ともバセドウともつかない甲状腺の数値のふらつき（異常値だったり、そうでなかったり）、
シェーグレンもあり。
痛みが取れてくると、「動かなきゃ怠けてると思われる」と思えて、
動いて、翌日瀕死状態の繰り返し。
それでも２年前の発狂クラスの激痛から較べればマシというか、
感謝しないといけない状況だと思う。
私の場合プレガバリン飲み始めてからはやれることも増えたしね。
夜半からホットフラッシュが起きてとうとうこんな時間。
今日は仕事に逝く日だけれど、今後自分がどうなるのか考えると正直死にたくなる。
抗うつ薬は痛みに効かないことが確認されてから飲んでいないけれど、
暗くなっている原因が原因なんだからこれは自分で克服するかでなきゃ死ぬしかないよね。
ずいぶん閲覧もしてなかったけど、ここに来ると似た人がいて、
なんだか落ち着くよ。
593:病弱名無しさん
10/05/07 06:15:34 09DjO1oM0
死なない病気でよかった、生きたくても生きられない人に較べれば幸せだと思わないのかと言われるたびに、
ドスッと一発あるいは一週間以内の責苦で殺されるのと、半殺し状態で５年以上リンチされるのどちらがいいか、
というくらいの愚問だと思う。
人の苦労を上から目線で較べること自体が間違っている。
そこそこ大がかりな手術をした人には比較的痛みの程度は分かってもらいやすい。
術後の麻酔切れた感覚が収まらないのを考えてみてくれって……
私自身切った貼ったを中学生のころから繰り返したからさ。
もっとも、大きな病気をしたことがなくても、理解してくれる有難い友人もいる。
少ないかもしれないけど、そういう心ある人と細く長くつながっていられればいいと思うようになった。
８割五分程度元の体力を回復しなければ、正直生きるのも辛いけど。
594:病弱名無しさん
10/05/07 07:21:47 w2X/hqYD0
>>590
５８７ですソースありがとございます
冷え性で汗かきでニキビ出やすいってのは、要するに禿と同じようなもので
遺伝の体質だから漢方効かないってことなのかもしれないな（禿げてる人すみません
…）
後天的に環境などで変化した体質は改善できても、
遺伝でもらった体質は薬で変えようがないもんね
寒い地方で育って湿気と暑さに弱いのもあるけど、もう昨日の東京の気温程度で
私の体感はノースリーブ着たいレベルだ
背中も尻もビショビショで便座座ると滑るくらい汗かきまくってるよｗ
小さいころから生まれつき体力に恵まれてる運動部の人観察してると、汗かきにくて
色黒で肉質が締まってる人が多い印象
汗っかきで色白肉柔らかいポチャって基本的に体力ない感じ
595:病弱名無しさん
10/05/07 14:02:09 yNFyBoB40
記事では、「冷え性」を治す場合、ニキビと汗を伴うタイプには漢方が効かない、といっています。
冷え性でニキビと汗がある人に（すべての）漢方が効かない、とはいっていません。
自分は、汗かきでニキビがありますが、氷水につかったような冷えがあります。
漢方専門医によると、「血流が悪いのではなく、むしろ血流はよく、脳だけで冷えを感じている」と
言われています。こんな自分は、たしかに冷え性の漢方は全く効きませんでしたが、
花粉症と風邪の漢方は、1回飲んだだけで驚くべき効果があります。
596:病弱名無しさん
10/05/07 23:22:02 yK00t16b0
>>595
>記事では、「冷え性」を治す場合、ニキビと汗を伴うタイプには漢方が効かない、
といっています。
記事読んだけど、多彩な症状に「漢方がききやすいかどうか全般」の話で
冷え症の漢方治療の統計だとは文面からは受け取られなかったけど？
冷え性だけじゃなく不定愁訴等いろいろな症状で、「冷え・汗かき・ニキビ」もつ体質の人は
漢方効果の結果が残念な傾向って趣旨に読める
597:病弱名無しさん
10/05/07 23:27:12 kKHJ91TD0
自分は冷えのぼせ持ちだけど汗かきとにきびは無いなぁ
漢方はどっちかと言うと効き易いみたい
冷えでもホントに冷えるのか冷えのぼせでも違ってくるのかな？
598:病弱名無しさん
10/05/07 23:40:12 CXDhQ3CA0
>>595
興味深い話ですね
そのようなことがあるのですね、その専門医もスゴイですね
599:病弱名無しさん
10/05/07 23:48:36 43h8nH+B0
「脳だけで冷えを感じている」ってことは、
冷えてる時も他人がさわってもその部分は実際に冷たくないってこと？
普通の冷え性はさわると明らかに冷えてる部分がひやっとしてるよね
ぽかぽかして血流良くなると暖かいし
600:病弱名無しさん
10/05/08 00:11:00 OtNFQP900
わたしのは足・脚がほんとに冷えている。白くなって。痺れる。
冷たいものや冷気にあたると考える間もなく白くなる。つらい。
でも上半身は汗かく。
処方された漢方、効かなかったです。
ひょっとして、おなじこと既にかきこんだかな？
601:病弱名無しさん
10/05/08 00:17:37 +sQnB5Dx0
>>600
自分は4人目の医師で、効く漢方に会えた。
8種類目の漢方だった。
602:病弱名無しさん
10/05/08 00:23:59 EnoVn7T90
>>600
やっぱり普通の冷え性は冷えてる部分が冷たいよね
汗かきの自分は手足は冷えてても、汗びしょびしょで
自分のかいた汗でさらに冷える
CFS診察初診の時は、手を握られて手の汗確認されたよ
「いつもこんななの？」って驚かれたけど
FMSとは違うのかもしれないけれど、CFS患者は手足がびっしょり汗で常に湿ってる傾向あるんだって
自律神経の不調に関係あるのかな？
私の冷え性と汗かきは幼稚園の頃からだから生まれつきだと思うけど
603:577
10/05/08 04:50:15 QoU+6rbW0
>>584
レスありがとうございました！
規制で返事遅れてしまいました。
今日電話して聞いてみます。
漢方外来も検討していたが
汗っかき、ニキビできやすい、足だけ冷え性の私はダメなのかな。
保険利くなら試してみる価値はあるだろうから、飲んでみたい
10年以上前だけど、便秘がひどくてよくセンナダイオウってやつ飲んでたけど
あれはよく効いたが、漢方じゃないのかな
604:病弱名無しさん
10/05/08 09:51:38 iZBoPkOU0
>>603
いろいろ試してみないと分からない部分もあるからね
ちなみに便秘にセンナは効くけど、体の痛みに効くとは効いた事ないですね。
605:病弱名無しさん
10/05/08 12:13:07 j34JSBkk0
ストレッチが効いた
前書いてた全身の全部の関節を一個一個動かしていくイメージっていうのでストレッチの本見ながらやってみた
書いてくれた人ありがとう
606:sage
10/05/08 12:51:07 PdtxPWQo0
規制で書き込み遅くなりましたが・・・
>>577さん
北柏の鈴木クリニックにリウマチ科があって、その先生はこの病気の理解
ありました。
ただ、私は地元じゃなかったから、地元のリウマ科紹介してもらい、ク
リニックには初回のみでした。漢方をだしてくれましたよ。
ネットで検索したら出ますよ。連絡してみては？
URLﾘﾝｸ(support.myclinic.ne.jp)
607:病弱名無しさん
10/05/08 13:11:34 4+gPwl6M0
柏の開業医さん（リウマチ膠原病科）はFMSに理解ある先生多いよね。
慢性疼痛など痛みだけにとらわれている先生もいるからちゃんと「FMS」を
診て頂けますか？と電話しまくるのも手だよ。
608:病弱名無しさん
10/05/08 15:44:01 oVz7wADe0
「横紋筋融解症」
筋肉が壊死を起こして筋細胞中の成分が血液中に浸出し、最初は筋肉痛や脱力感等の症状があらわれ、
次第に疼痛や麻痺・筋力減退などの症状が出る。
大抵の精神薬の副作用に書いてある・・・gkbr
609:病弱名無しさん
10/05/08 18:54:07 OtNFQP900
>>608
それってCPK値が上がりますよね？
わたしはなぜかもう10年以上血液検査していますがいつもマイナス。
ところがこの１－２年筋肉が苦しい。歯磨きとか風呂で身体や髪を洗う動作とか、
ときにチャーハン作る時にご飯を混ぜる動作が苦しい。
リウマチも筋肉が痛むというのでリウマチ治療の成果を待っているところですが、
なんとなく違う気もするので。
610:病弱名無しさん
10/05/08 20:32:12 LFOrVtAq0
打撲のような痛みが出ている。今までいたみのなかった
箇所も痛む。いずれも去年にはなかったこと。
これって、悪化かなあ。
去年は、漢方せんじ薬を飲んでいたけど、効いてる感じなかったのに
きいてたのかな。汗はよくかきます。ニキビはチョコ食べると出ます。
ニキビで汗のある冷え性の方は、いつもニキビありますか。
611:病弱名無しさん
10/05/09 22:26:34 6j20mA060
頭の頂点あたりがとてもこわばりが強く、締めつけられるので
鍼を頭上周辺に6本打ちました、足の裏までビンビン響いて
背中のこわばりが取れて、全身だいぶラ気になりました
でも、30分くらいで元に戻るんだよね、どうしてなんだろうね
612:病弱名無しさん
10/05/09 23:18:46 aDhrL2RJ0
気圧の変化が激しくも無いのに、鼓膜が内部の筋肉？かなんかに
引っ張られてパコパコするようになった。
ノイローゼになるゼ。
613:病弱名無しさん
10/05/10 00:48:04 8a51zRpW0
>>611
たった30分かよ。
614:577
10/05/10 13:30:04 1hHthYDq0
>>604
センナが効くという事は
他の漢方も効くかな？という意味でした。
わかり辛い書き方ですみません。
とにかく漢方試してみます。
>>606-607
レスありがとうございます。
とても助かります。
先日の土曜は仕事で松戸の病院へいけなかったのと
北柏は近くて通院が楽そうなので
近々北柏行って見ます。
柏はFMSに理解ある医者が多そうなのと
身近に同じ症状で苦しんでる仲間がいるとわかって
少し元気が出ました。本当にありがとう。
615:病弱名無しさん
10/05/10 15:11:50 6vLljFMC0
>>611
そうなんだよね、自分も鍼が効いたとしても1時間くらい。
全く変化なく効かないときもある。よくなっている人は、翌日まで痛みがないらしい。
テクニックの違いか、あるいは自分の状態の違いか。鍼、たくさんの人から
施術されて、ようやく自分に合った人見つかったと思ったら、1ヶ月ほどで効果の時間が短くなった。
こんな人いませんか。
616:病弱名無しさん
10/05/10 15:57:56 9gocHlAv0
>>615
私は低気圧とか季節の変わり目とかは効果は薄いね、あと鍼が効く状態まで
体が回復していないと思っています、私は週１回たけTPB注射をしてくれる所が
あり、その後の鍼はとても良く効きます、それでも4～6日経つと状態が
悪くなってくるので、鍼が効きにくくなります。それでも全くTPBしないよりは
いいので、そのくり返しを根気良く続けています。先が見えないので、疲れますね。
東洋医学ではFMSは最強の邪気、最強の邪気には、最強の治療で・・・
とありましたが、まぁ鍼も長く続けていれば、効果の持続時間も長くなるかもしれませんね。
体に鍼を刺したままだと、体が軽く痛みなく歩けるのに
抜いたとたん、米袋を背負ったように体の重みにつぶされそうになるね
どうしてだろうね。
617:病弱名無しさん
10/05/10 21:46:01 mBLcFSGS0
鍼が少しでも効く人はいいな。
618:病弱名無しさん
10/05/10 22:10:32 6vLljFMC0
>>616
情報ありがとう。今の針灸師さんにかかっている人は2年で痛みが３割減ってるそう。
それでもまだ傘は持てないので雨の日は来られない
とのことでした。自分は、さしてもすぐに痛みが戻るので、これが2年続けて痛みが減るとは
思えないのですが、効いた方は最初はあまり効果なかったですか？
ちなみに、引っ越ししたので、以前のところで別の針灸師さんに半年以上かかっていました。
それでも、同じように痛みはすぐに戻りました。やはり2年3年単位で続けるのが当たり前なのかな。
619:病弱名無しさん
10/05/11 16:02:34 NU0MZ3890
医師によって、痛みがひいたらどんどん歩け、
別の医師は、痛みがひいたときこそしばらく安静にして痛みのない状態を脳に覚え込ませろ、
と全く違うアドバイス。
自分はもともと腰痛もちで、歩いたらまた激痛。どっちがいいのか。
今日、たけしの本当は怖い～で腰痛やるみたい。脳の勘違いって内容らしい。
620:病弱名無しさん
10/05/11 20:30:26 QHZcItY00
2006年に痛くなって1年ぐらいでよくなったが
未だ肩だけは痛い
なかなか治らない
痛みは我慢するなというのはまさに正解
621:病弱名無しさん
10/05/11 21:36:07 0QUqsrei0
>>619
予約録画しとくんだった。
エンディングだけちょこっと見れたけど
脊髄への電気ショックみたいだね。
以前このスレでも脳脊髄への電気ショックの
話しが出てたけどFMSにはどうなんだろう？
今ではFMSは痛みにとどまらず強張りを主訴とするタイプも
多くなってきたよね。こわばりと痛みは脳内でも別の作用らしいし。
622:病弱名無しさん
10/05/11 22:14:05 o+2UKRma0
>>620
最初は痛みのほうが強くて、効果を感じるまで1年かかりました
針灸師ではないので、自分の体験でしか話ができませんが
１回の治療で1～3時間鍼を付けたまま、体中に響かせ、睡魔に襲われ
頭がボーっとして、終わった後もフラフラ、そこまですれば次の日も
楽に感じますが、無理をしたり、天候とかですぐもとに戻りやすいです
623:病弱名無しさん
10/05/11 22:58:32 CoePEwIF0
>>621
自分はあそこまでしなくてはいけない、あるいはあれが成功するタイプなのかどうかわからない。
痛みもこわばりもリウマチや腰椎の障害で出るからどこからどこまでがこれらの治療で治るのかわからん。
で、リウマチも腰椎もｆｍｓも痛みが慢性化する可能性大だから、区別がつかずにつらい毎日です。
月曜日に外出したのが響いてか、起床は午後2時半、一日なにもしない。
台所の洗いものようやく終えたが、顔は洗えない。風呂ももちろん入れない。
ゴキブリが出始めたから台所の洗いものはしないといけない。
624:病弱名無しさん
10/05/12 20:23:26 hA3lDWT80
うーん、自分は仙骨の痛みがずっとあるので、テレビでやってた脊髄刺激療法が効きそうな。
でも、あちこち全身痛は移動するから、電極ひとつくらいじゃ無理かなあ。
手術は怖いからやらないけど。あれは、同じ箇所にずっと痛みが続く人には効きそうなかんじ。
＞＞６２１
同じです。洗い物大変。誰もやってくれないしね。ゆっくりやろうよ。
625:病弱名無しさん
10/05/13 13:42:52 IR0lF7+20
食洗機、便利ですよ。
念願の障害年金がおりました。
嬉しい。
626:病弱名無しさん
10/05/13 18:54:50 4yhEDl220
＞念願の障害年金がおりました
よかったね。
627:病弱名無しさん
10/05/13 23:29:28 OhTdv3eJ0
最近痛みは減ってきてるけど、筋肉のふるえが増したわ
ストレス感じた日は特にひどいわ、さっき英太くんのドラマを
ヒヤヒヤして見てたら下痢したわ、発症する前はこんなに神経細くなかったはず。
628:病弱名無しさん
10/05/14 16:37:14 tZAZT6ac0
そう急激に神経ほそくなった。なんでも敏感に反応する。
やっぱり能の勘違い？こんなに痛くて、筋肉の塊があるのに。
塊が移動すると、痛みも移動する。筋肉悪くないの？
629:病弱名無しさん
10/05/14 18:01:57 ZTVgKCuo0
>>628
もちろん最悪よね。
全身に固定化した慢性の塊と移動する塊と
慢性化してしまったらもう薬は効かないわ
絶叫期にTPB注射をﾊﾞﾝﾊﾞﾝ打ちまくればよかったわ
薬で痛みはやわらいでも、痛みの後に来るｺﾁｺﾁ筋肉は薬では無理だわ。
詳しくないけど、移動する塊は筋肉のバランスも崩してそうね
体のねじれとか姿勢とかは、たとえば頭の先にヒモが付いていて
そのヒモをクレーンで吊り上げられてるイメージをしながら
さらに、みぞおちを引っ込ます感じで息を吸いながら、上へ上へと上体を持っていく
とねじれてる方向とは逆に体がねじれながら上へいくので、ねじれの方向が分かる
そのまま鏡を見ると肩の高さが左右同じになっている
あと、手のひらを両脇に向けて歩くのではなく
進む方向に向け、脇を少し締める感じで歩くと
痛みが少し楽に歩けるわ、参考にならないかしら。
630:病弱名無しさん
10/05/14 22:48:00 zuIFDGk50
>>620
自分も同時期に同じ位の期間痛かった。
今でも精神的に参ることがあると症状がところどころにでる。
ピークがこないように、鍼に定期的に通ってる。
ところで、最近お尻や腕の一部がドライヤーを近くで当てられてるような
熱さを感じることがあった。
前は日焼跡のヒリヒリ感は手によく感じたが、それとは違う。
これも関係あるのだろうか？
631:病弱名無しさん
10/05/15 09:16:34 FPPpnzO20
>>630
FMSの症状の一つに灼熱感があります
632:病弱名無しさん
10/05/15 12:25:07 paEUVa1j0
私も、630さんと同じような灼熱感がお尻の一部にあることがありました。
今はその症状はおさまっています。
激しい痛みはないものの、全身のこわばりがつらいです。
特に寝起きがつらいので、リウマチかと思いリウマチ専門医で検査をうけました。
でも、結果はマイナスで、ただ血沈検査は異常値でした。
医師によると、線維筋痛症またはリウマチ性多発筋痛症ではないかという診断でした。
痛み止めが何種類か出ましたが、ぜんぜん効かなくて困っています。
そういえば、以前どなたかが書かれていた、顎の髭もよく生えるし、
特に顔の皮膚の乾燥が激しく、肌荒れがひどいです。
化粧品はもちろん、石鹸も使えない状態です。
何か関係があるのでしょうかね?
633:病弱名無しさん
10/05/15 12:46:22 Cd4JwOwo0
>>630
精神的なものは大きいね
この病気も早いうちに寛解の方向にもっていけば治る
そういう人間を含めれば結構なってる人は多いと思う
無論すぐ治った人間はこの病気にカテゴライズされないとしたら話は別だが
634:病弱名無しさん
10/05/15 14:36:57 L1wC4Pnc0
>>632
ごつい髭はやはり変だと思う。
けど、肌荒れは一生のうちにはあることで、いつのまにかなおったりした。
体調だろうね。一時は石鹸も使えなくて、自分の髪の毛が顔に触れただけで痛かったりした。
今もなぜか洗顔後化粧水が染みてヒリヒリする。でも治るとおもう。
635:病弱名無しさん
10/05/16 08:32:20 sqWaSNty0
たぶん髭のこと最初に書いた剛毛女ですが、
私も肌荒れと赤くなるアレルギーが発症してから十数年治りません
アトピーとは違うような感じです
さすがに十数年は一時の体調によるものではないような…
髭も顎だけではなく、唇の下や鼻の下にもがっりあります
乳首やへそ周りも剛毛生えてきました
太い毛が生えてくる多毛の症状は橋本病にあるみたいですね
FMSの症状って甲状腺に異常なくても、低下症と全く同様の症状出るのが不思議です
だるいとか肌の異常な乾燥とか冷えとかむくみとか
なんでこんなに具合悪いのに血液検査はすべて異常なしなんだろう…
636:病弱名無しさん
10/05/16 10:02:52 izubaVXR0
>>635
うんうん、母は橋本病で顎下から時々剛毛が顔だしてるよ。
ホルモンの関係だと思うんだけど、異常値がでないとそれ以上
患者はどうすることもできないけど、もっと細かく調べてくれたら
異常が見つかりそうに思うが、検査料実費になりそうだし・・・
637:病弱名無しさん
10/05/16 15:19:25 piilQykE0
某Y歯科の検査で内・外側翼突筋に圧痛があるのはわかってるんだけど、
局所麻酔剤を口の中から自分で塗りこんでみたらどうなんだろう？
検査の時、同じことしてもらったんだよね。
どこかで市販で入手できませんかね？
結局そこは経済的な理由で治療は断念しました。
638:病弱名無しさん
10/05/16 20:25:42 NGNROgj00
と言う事は、体の圧痛部位にも、効いてくれるかな、と考えてしまう。
639:病弱名無しさん
10/05/16 21:02:06 vinNU4BV0
今まで即効便秘になるリンコデやリリカのジェネリックでふらつきと副作用強く
て覚悟して飲んでた。
ノイロトロピン、２錠で全く効かなくてやめようかと思ってたぐらいだったけど
医者がもう少し多く飲んでも大丈夫と言うので４錠服用してみたら、とたんに楽
になった。
今後も効果が続くといいな。
640:病弱名無しさん
10/05/16 21:21:47 NRe52V+J0
＞＞６３９
野色効いたの。よかったね、すごい。自分は2こであきらめたけど、1回４このんでみようかな。
641:病弱名無しさん
10/05/16 22:43:11 D8/vDWd10
ノイロ８錠で少し効いた気がした。
642:病弱名無しさん
10/05/17 14:02:52 xJhH8Hr20
真夏日というのに、上は半袖一枚、下はズボン3枚で一番上はナイロン製の裏地フリースズボンに加えて
腰にカイロ。上半身汗だらだら、腰から下はこたつに入っている。やっぱりおかしいよね。
冷えのない人いますか。
643:病弱名無しさん
10/05/17 16:16:31 12KJi1sw0
>>641 ８錠も一度に飲んで大丈夫？
私はちなみにノイロの注射１アンでは効かなくなった。
２アンにしたらと言われたけど、使える血管が一本しかなくてすぐに堅くなるので・・・。
いよいよの時の為に取っておかないといかんかなあ。
644:病弱名無しさん
10/05/17 21:24:59 Zof47W4/0
>>642
わたしはまさにあなたと同じ状況。
そういうの誰か治してくれないかな？
645:病弱名無しさん
10/05/17 23:46:41 fpoF7lGh0
>>644
筋肉を直接治療するのが早いと思います。
腰はまだ痛いけど、特にふくらはぎの治療は足の冷えによく効ききました
8月でも電気敷布で寝ていた頃に比べると、今はだいぶいいですよ。
646:病弱名無しさん
10/05/18 14:43:40 k2B2tTUn0
>>645
もちろん、筋肉を直接治療してはや3年。冷えは毎年どんどんきつくなり、
今日はカイロ5こ。
昨年より確実に悪化しています。ふくらはぎなんて、長いこともんでたり
鍼したり。
647:病弱名無しさん
10/05/18 15:00:19 oospwhVv0
症状が酷くなるので、ずっと実家には帰ってません。
両親、特に父親が思いつきで突然
「女なんだから、ごろごろしてないで家事の１つでもしろ」とか
「女のお前がご飯作るのが当然だろ」
とか言い出すので嫌だから。一人暮らしだと万事自分のペースで運べて嬉しい。
家事だって休み休みやっても一向に問題ないですし。
648:病弱名無しさん
10/05/18 19:51:58 SK4ynShh0
>>647
お金大丈夫？
私は父から「大丈夫か」「具合悪いのか」など、言われたこと一度もない
一人暮しが一番いいよ。
649:病弱名無しさん
10/05/18 19:53:39 urGYLcmO0
お金どうしているのですか？
お金ないし働けないから同じような事言われながら実家にいますよ。
650:病弱名無しさん
10/05/18 20:01:20 0eTr4zSb0
このごろの親ってつめたいのだね。
でも、最近読んだニュース（A新聞）では団塊の世代はイイ歳した息子や娘夫婦に
金銭援助しているケースが多いらしい。孫の教育費だとか家を建てる費用とかその他その他で。
振り込め詐欺でもお年寄りがずいぶんな大金を騙し取られている。
よくそんな金もっているな、と感心しちゃう。そしてろくに顔も見なくなっている孫やら息子のため？に
惜しげもなく振り込む。
どうなってるんだ？とおもうよ。
金をくれって言わないが、思い遣り、気遣いはお互いに欲しいものだとおもうなあ。
651:sage
10/05/18 23:52:40 4otIMlF/0
今は金銭的には借りて、健康になって働いて返すつもり
３０過ぎてるけど･･･
652:病弱名無しさん
10/05/18 23:58:17 Os4cRKLx0
>>650
昔から日本はお金持ちは親が子に結婚しても援助したり、
家建てる金出したり孫のもの買ってやるのは普通みたいだよ
そのかわり老後面倒見ろって無言の掛け金みたいなものかもしれないが…
その反面、ネットカフェ難民とかは親はいるけど子に援助するって発想ない
家庭で心身ともに孤独な人も多いみたいだね
私も底辺県で育って、「中学卒業したら親はもう養育の義務ないんだ。後は自己責任で生きていけ」
って家だったから、心身ともに歳とっても援助してくれる家庭ってうらやましいけど
まぁ、一人身だと金の切れ目が縁の切れ目で親きょうだいや親せきの面倒な関わりが一切ないのは精神的に
ありがたいけどね
最近は金持ちの家でも、自分の金は自分のもので子供にはなるべく使わない親もいるみたい
不景気だから、いくら財産あっても将来できるだけ自分のために残したいって自己中親も増えたのかな
653:病弱名無しさん
10/05/19 08:54:04 szPjDIHH0
神奈川で行われる２回目の治験、
受けたい人には情報を提供します。
今日も朝刊に入ってましたね。
来週も２～３日募集があります。
先着順ですので、情報知っている人が有利。
zyouhoudentatsu@yahoo.co.jp
654:病弱名無しさん
10/05/19 12:11:51 jNvqrGS+0
実家に住まわせてもらっていますがそのかわり一生親の面倒みないと
いけない。３０後半だし結婚とかもう無理だわ。
655:病弱名無しさん
10/05/19 12:15:43 xmNCIsMb0
痛みがあると言われてる病気でも、時々
「子供を産むために医師に相談してます」って内容を見ると
「え？・・・・」と思う。
そういう病気って、痛みが弱いのかな。
そもそもエチが出来ないよ
656:病弱名無しさん
10/05/19 12:53:48 5HShGFxg0
>>655
知り合いなんだけど、オフで知り合ってお互いCFS同士で結婚で
奥さんPS７なのに普通にエチして普通に妊娠して普通に子育てしてる人も
いるからなぁ、人それぞれなのか？
私もPS７だけど、一日断眠と痛みとだるさで自分の身もきちんとできないのに
この差はなんなんだろう…？
こんなに個人差があるとFMSとかCFSが詐病あつかいされるのもしょうがないか
どっちとも両親に頼れるか、将来悲観せず前向きなんだろうな
この状態でオフで恋人作ろうとか付き合ったりとか結婚生活自体無理だわ
無理して子供産んでもカーチャンが病人じゃ治る可能性ない以上、
子供にかわいそうで責任持てないし、体質遺伝するのも不安
私は結婚や子供に夢持ってないから、働いて飲み会したりショッピングして服買いまくる
金稼げる程度のまったり社会人生活送るのが希望だ
657:病弱名無しさん
10/05/19 13:11:07 J1mmMW420
オフ会どころか、まず外に出られませんよ。最大10分起きて1時間横になる暮らしだもん。
痛いいたいといって出かけている人は、自分より数段楽なんだな。
愚痴っても仕方ないけど、自分はいたいと行った事ないから
そんな人はいたいといわないでほしい。
自分は今貯蓄崩して親に仕送りしてる。回りは家を買うのにいい歳して
親から援助もらってるよなあ。
658:病弱名無しさん
10/05/19 14:18:14 ldIEsV0Q0
一人暮らしで寝たきりって人、買い物（食事）身の回りのことはどうしてるの？
まさかお風呂にも入ってない訳じゃないよね？
ＰＣは出来るからまだいいほう？
私は仕事も家事もやってる。
程度は様々だけど、寝てるほうが痛い場合もある。
大体痛くて寝ていられなくて目が覚める。
なんとかやってるのは、ノイロ注射２アンプル毎日打っているから。
私が寝たきりでは会社が動かない。旦那の理解もない。
立場、痛み、状況や事情はそれぞれなんだよ。
659:病弱名無しさん
10/05/19 14:29:38 J1mmMW420
買い物は宅配。チンすれば食べられる。お風呂には入れない日もある。
モバイルパソコンをいつもふとんのそばにおいてるよ。
立ち上がると5分くらいで、腰に激痛、腕や首がいたい日は
なんとか動けるけど外には出られない。腰がいたいのはどうしようもない。
それぞれなのはわかるけど、自分より楽な人が愚痴っていると
つらくなる。
660:病弱名無しさん
10/05/19 15:24:31 ldIEsV0Q0
つらくなるなら見ないほうがいいよ。
もっとつらい人は、ここに書きこみも出来ないでそ。
661:病弱名無しさん
10/05/19 16:31:08 yyJOv50h0
↑
一人暮らしで自分のことが自分でできないほどの人は、
いろいろな人がいる中でも、頼れる人がいないし
金銭面でも不安が大きいだろうから一番大変だと思う。
いつ自分だってそうなるかもわからないし、
傷口に塩を塗りこむような言い方はかわいそうな気がする。
662:病弱名無しさん
10/05/19 16:38:28 ldIEsV0Q0
では、659さんより痛みのひどくない人、恵まれている人は、つらいとか痛いとか
書かない事。
自分より楽な人が愚痴っているとつらくなる。＞
らしいから。
663:病弱名無しさん
10/05/19 16:40:09 jeAgkKNP0
img graph 001 jpg
URLﾘﾝｸ(www.stayman.jp)
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URLﾘﾝｸ(www.futaba-daikoku.co.jp)
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URLﾘﾝｸ(www.ebisuya-kampo.co.jp)
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URLﾘﾝｸ(www.dite.co.jp)
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URLﾘﾝｸ(www19.atpages.jp)
664:病弱名無しさん
10/05/19 17:07:16 Bcb5LIqz0
医者からは線維金通症と言われたけど背中、肩、首に鈍い痛みがあるということから
厳密には他の病気なんじゃという気はする
まぁどちららにしろ身体的には問題ないのだろうけど
665:病弱名無しさん
10/05/19 17:26:03 5faimVXc0
お風呂入れないよう。
さっき見た夢。ビルの人通りの少ない階段でシャワー浴びて身体の汚れ落としている。
なぜかお湯があり、水が流れる溝があるｗ。もうちょっとで洗い流し身体の水分拭き取って
下着を履こうというところで人が通りかかって困った。そういう夢ｗ。
666:病弱名無しさん
10/05/19 17:46:23 SKPbPWCx0
一人暮らし寝たきり悲惨な話？
お風呂入れなくてグチャグチャの皮膚病になって
あまりの汚さに医者がウアッて目そらした。
患部さわった看護婦が念入りに手洗ってたw
今日は体調いい。
667:病弱名無しさん
10/05/19 18:09:39 BeUiRYQk0
昨日から突然顔の左側だけ痛くて痛くて
たまらなくなった。顔に痛みが出るのは
初めてで他の箇所の何倍も痛い気がする。
瞬きしても痛い。目頭も
左だけ痛い。
ここのところ、気が付けば左目のまぶたを
閉じてることがよくあったから何か関係
あるのかなぁと思っています。
顔も痛む方、いらっしゃいますか？
あと、毎朝の右手の中指の硬直に参ってます。
他の指もこわばってるけど、特に中指が
力を入れても痛いだけで曲がりません。
明日ちょうど予約を入れてあるので
聞いてこようと思います。
668:病弱名無しさん
10/05/19 18:43:06 5HShGFxg0
自分よりもだいぶましな人の話聞くとついつい長患いの卑屈さから
ほんとうに病気なのか？とケチつけたくなるけど、病気は個人で程度の差が
激しいから一概には断定できないよなぁ
リウマチも全身の関節が変形して完全一生寝たきりの人から、
ステ飲んであー、今日も痛い程度で普通の生活できる人もいるわけだし
一人暮らしも住んでる場所・財産・症状・年齢などによって事情はさまざまだしね
都心は歩いてたいていの用は足りるけど、車必須の田舎で一人は大変そうだ
北だと雪片づけ、灯油買ってくるなんて一人でできないな
TVで団地独居老人の多くが部屋がゴミ屋敷だってニュースで見たけど、
体動かない私は人ごとだと思えなかった…
さすがにゴミで汚部屋ではないけど、趣味人だったので狭い部屋に物持ちなので片付かないし、
何かあった時引っ越しもできない
体力ない人や病人はなるべく物持たないのが一番なんだろうけど
669:病弱名無しさん
10/05/19 18:49:31 Z8w4YMyW0
>>657
寝たきりで外出も出来ないってことは、病院にも行ってない訳？
投薬、注射せずに、そりゃ痛いわ。
やってても痛いのにさ。
入院したら？
670:病弱名無しさん
10/05/19 19:20:21 J1mmMW420
病院に行くには、体を起こして中身なくても重さを感じる財布をもって
階段をおりて、タクシーで行くにしても敷地内を歩いて道路に横付けされたタクシーに
体を曲げて乗る、という労働が待っています。今度は行けるかも、と思って
2ヶ月に一度の予約を毎回電話してのばしています。
それができれば、入院をしていますよ。腹を立てているわけではありません。
不愉快に思う方がいらしたらすみません。比べられないのはよくわかっています。
書き込めるだけありがたいと思って毎日過ごしています。今日はぎょうざが入った皿を
持てた、とか感謝するように。
671:病弱名無しさん
10/05/19 19:26:47 5faimVXc0
病院は最短歩行距離（公共交通機関使用で）の病院に行くのみ。
これが外出。月１－２回。
672:病弱名無しさん
10/05/19 19:40:29 OGDxIdQm0
>>670
あなたの現在を見ていると2年前の私を見ているようです。
タクシーに乗るには身体を折りたたまなくてはならないので無理ですし
何度、予約をキャンセルした事か。ついには行けなくなりワードに最近の
症状など書いたメモを家族に持っていってもらい処方してもらったりと。
寝たきり、グレードでいうと4だと言われましたがそれでも短時間程度なら
パソコンだって出来ます。よく「PCできるくらいなら」と言われるかたがいますが
必死にキーボードやマウスを動かしたりしてました。社会との繋がりに重要な
アイテムですから楽しむというより何かを探り、今の状態から抜け出したい一心で。
670さん、皆さん、今はお辛いでしょうが私もあれから2年経ち短い距離ならゆっくり
歩けるまで回復しました。グレード3まで上がったそうです。明けない夜はないと
信じて回復を待ちましょう。些細な事にでも感謝する気持ちは不思議と表れますね。
それは辛い中でも得られた財産だと思っています。
673:病弱名無しさん
10/05/19 19:43:41 SKPbPWCx0
痛い、寝たきりといっても程度の差がある。
同病の患者から、本を読んだり家でできることを楽しんだらいいよってアドバイスされた。
その患者さんは寝たきりの日が多いと言っているがQOLは低くない。本読んだり外出したり趣味ができる。
私は目が痛くて本読めない、趣味できない。寝たきりの時は睡眠、食事、トイレ、入浴ができない。
24時間以上、水飲まないでトイレいかないと体によくない、違う病気になる。
重症患者を診た事ない医者にも理解されないのだが、生命維持に必要な最低限のことができなくなる。
人生終わってる、充実させろって叱咤激励されてもね、それより介護されたいよ。
体調いいときは年に数回あるかないか。
674:病弱名無しさん
10/05/19 19:58:31 xmNCIsMb0
>>658
私が一番キツかったときは、お風呂入ってなかったよｗ
赤ちゃんの体をふくシートを常備して、ワキの下だけ拭いてた。
夏なのに髪の毛が洗えないのはキツかったから、4日に1度くらいは自分で
懸命に洗った（まさに一番これが困った）
だから一番安い美容室でシャンプーだけお願いしてたこともあった。
買い物はネットスーパーで頼んだ。ひどい時はＰＣの前に座っていられなくてＰＣ出来なかった。
誰か本当に介護に来て、って思った。
675:病弱名無しさん
10/05/19 20:04:43 bAIQFDxJ0
>>667
発症した当時は顔にもきました、腫れていましたね
柔らかいものしか噛めなくなりました
頭が変になりそうですよね。
>>672
＞些細な事にでも感謝する気持ちは不思議と表れますね。
それは辛い中でも得られた財産だと思っています。
同じ気持ちです。
676:病弱名無しさん
10/05/19 20:05:51 xmNCIsMb0
>>656
そう、まず恋人なんて作れないんですよね。
私はその時に彼がいて、すごい好きだったけど別れた。
家に呼ぶことすら苦痛だった（部屋の掃除出来なくて汚部屋でした）。
大好きだったけど、とにかくエチが出来ない。
彼はそんなのいいよと言ってくれたけど、手も肘も足首も痛くて
出かけることも不可。
好きな人の前でイキイキした自分を見せられないことのほうが辛くなってった。
今はだいぶ楽になった。お洒落もなんとかできてるけど
ひどい症状の人が誤解をされないように「本当はこんなもんじゃない」
ってことを説明してます。
あと、
今、あの彼氏がいたら出かけられたのにな（涙）とぼんやり思う。
好きなのに自分から別れるって初めての経験だったから引きずってる。
677:病弱名無しさん
10/05/19 20:06:37 5faimVXc0
>>673
まだ高齢者じゃないのですよね。なにか介護をうけられるように願っています。
障害者政策に当事者が参加できるように。
線維筋痛症もたいへんな障害ですよね。
678:病弱名無しさん
10/05/19 20:34:21 5HShGFxg0
>>670
以前介護タクシーとかの話あったけど、せめてそういう病人用の移動手段
使ってみたらどうだろう
嫌でなければ、鬱の診断もらって精神科に入院してゆっくり休んでみるとか
ちゃんとした食事も出てくるし、一時の休息になるかもしれない
今、貧乏だと高額医療費が戻ってくるお金増えることになって負担も少なくなってるみたいだし
友の会会長のＨさんってヘルパーさん使ってるから、この病気でもヘルパーさん
来てもらえるんじゃないかな
ＦＭＳ専門医って一人暮らしの自力生活困難な人になにかアドバイスしてくれないんだろうか
薬出すだけじゃなくてこういう大事な相談も治療の一つだと思うんだけど
679:病弱名無しさん
10/05/19 20:38:47 5HShGFxg0
>>676
まず、部屋片付けられないし水回り汚いとどん引きされそうで、出会いがあっても
部屋呼べなくてフェードアウトしそうだよねｗ
人込み歩いてデートなんてできないし、ましてや旅行なんて無理だし、酒飲めないし、
体調で約束ドタキャンも悪いから男女とも健康な人とは深く仲良くなれない
こんな病人といても友達も恋人もつまんないだろうしね
私もたまに出かけるときは、きばっておしゃれするしたまにショッピングいけるけど、
杖ついてないとか自力で歩けて病院行けるだけで、他の患者さんからもしかしたら
白い目でみられてるのかな…
こないだ、急に左腕が神経の麻痺になったらしくて2週間くらい全く力はいらなくなった時は
危機感じたよ
シャンプーも困難、洗濯もの干せない、買い物も難しい、ファスナーあげれないし服も着るのも大変、
で片腕使えないだけで生きるのにこんな困難だとは思わなかった
今は両腕と両足自力で動かせるだけすごいことでありがたいと思えるようになった
680:病弱名無しさん
10/05/19 21:44:39 5faimVXc0
>>679
そういわれると、片手の無い人、両手の無い人のたいへんさはすごいんだなあと。
障害のおなじ級と言うわけにはいかないわね。
681:病弱名無しさん
10/05/19 21:55:55 O66N/Sbf0
顔が痛くてたまらなかったこと、ありました。
頭痛持ちだったので、かなりひどくてほとんど動けない状態でした。
いつも鎮痛剤が効かないのであきらめていたら、
たまたま処方された薬をだまされたと思って飲んでみたら、
私に合っていたのか効果があり、とても楽になりました。
でも、頭部のみ。
他の部分の痛みは残っています。
もし使ったことがない人がいれば、だまされたと思って試してみたら？
商品名は、モービックです。
682:病弱名無しさん
10/05/19 22:23:11 A4R5Bzik0
今イイ案思いついた
ＦＭＳの患者で美人な女性が、政治家とか官僚の愛人になって
「パパぁ、ＦＭＳに保険適用させてぇ、お・ね・が・いv」
とねだればイイんじゃね？
ベッドにはキノコが生えてて
ｱﾛﾃﾞｨﾆｱと痛みで一日十分しか活動できず
化粧道具にはマジで埃が積もっていて衛生の為に丸坊主にした事もあり
「ミンナシネばいいよ」を読みながらブツブツと世の中への呪いの言葉を吐く
風呂は３日に一辺入ればよろしく（そういう趣味の殿方には受けるでしょうが）
出しっぱなしでｺﾞｷがいるであろう皿と酸化したワンカップで愛しいパパを歓待
エチどころかお前がいる間も睡眠薬かっくらって睡眠に時間割きたいんだよ、
つーか腰振れるぐらいなら、ベリーダンスで病院通うわと悪態ついて唾を吐き
夜中痛みのあまり叫び声上げたり転げまわって政治家の股間を蹴り上げて
腹上死じゃないのに救急車で運ばれて行く。
そんなブスでババアなわたくしは辞退しますが
誰か志願して特攻してきてくれないかと本気で追い詰められている今日此の頃。
683:病弱名無しさん
10/05/19 23:07:03 SKPbPWCx0
＞ＦＭＳ専門医って一人暮らしの自力生活困難な人になにかアドバイスしてくれないんだろうか
薬出すだけじゃなくてこういう大事な相談も治療の一つだと思うんだけど
診察のたびに医者から障害者と比較され、働けと強要されてる。
具体的アドバイスない。痛みがあってもできるはずとほざく。
ステージ４、５ができるわけない。
FMSと心因性の慢性疼痛を混同してる医者はダメだ。
考え方を変えたらQOLが改善すると勘違いしてる。認知療法の押し付け。
>>677
高齢者じゃないよ。30代半ばで発症、ずっと重症。
684:病弱名無しさん
10/05/19 23:40:07 SKPbPWCx0
FMSは介護、就労支援を利用できないから、
障害者よりQOLが低いと思うことがある。
685:病弱名無しさん
10/05/20 00:31:44 GNK0XljZ0
いずれ障害認定してもらえるようにしようよ。
686:病弱名無しさん
10/05/20 00:50:12 T4eQM5St0
>>683
＞FMSと心因性の慢性疼痛を混同してる医者はダメだ。
考え方を変えたらQOLが改善すると勘違いしてる。認知療法の押し付け。
それって良く噂になるＮ大のＭ医師？
医師がダメなら大きい病院のワーカーさんや役所に電話相談するだけでもどうだろう？
団地の健康老人には孤独死しないようにボランティアの人が回って部屋片付けてるって
いうけど、病気の比較的若い人間は死ねってことか…
私も30代半ば過ぎだから、時代的にも社会に病気以外でもあらゆる面で切り捨て放置されてきたから、
これからも病気・就職等・貧困等困窮者の支援は社会に期待できないな
687:病弱名無しさん
10/05/20 01:06:44 4aA5kRZ70
>>686
老人のほうが保護されてるんだよね。
若い人で病気で動けない人（こういう原因不明系）が、理解されずに
見捨てられる傾向にある。
この前、そのことで役所に意見したよ。
粗大ごみ（ソファ）を捨てたかったけど、まず運べない。
それを相談したら６５歳以上は無料だけど、若い人は民間に
頼んでくださいと言われた。
「６５歳以上じゃないけど体が痛くて運べないんです」と言っても理解されず
「それはお金が発生しますね」とあっさり言われたので、
区役所に電話した。
若くても体が不自由な人もいるんです。理解されない人たちもたくさんいるんです。
若いってだけで切り捨てられるのはどうなんですか？
６５歳上でも健康な人は健康でしょう？ってことを冷静に伝えた。
688:病弱名無しさん
10/05/20 07:44:02 T4eQM5St0
>>687
その粗大ごみ問題、私も健康な頃から何度も嫌な思いした
粗大ごみは基本「自分で指定の場所まで運ばないと」持っていってもらえないんだよね
だいたいエレベーターもない２階以上の一人暮らしの女は健康でも
ソファーやこたつやタンスを指定のごみ捨て場まで一人で運べるわけないよね
区に電話すると、６５歳以下で障害者手帳とか持ってないなら補助はできないの
１点張りで話聞いてもらえない
じゃぁ、６４歳なら運べる力あるってこと？ｗおかしいよｗ
すぐ民間の処理業者に頼んでくださいって返答だけど、民間業者ってソファー一つでも
頼むと何万も料金とられるんだよ
行政と処理業者の間でわざと民間の仕事増やしてリベートもらってる関係にあるとしか思えない
ところで、医者がダメなら「友の会」って重症の人のＱＯＬ上げるとかＳＯＳに対応できるように行政や
議員に陳情する活動はしてないの？
たとえば、ここでよく聞く本当に一人暮らしで瀕死で動けない重症患者にヘルパー派遣してくれる
ように個々に動いてくれるとか…湯浅みたいな行動する指導者いないのかな
私みたいな痛いけど我慢して杖なしでなんとか生活できる詐病レベルの軽い患者はどうでもいいけど、
限界の患者の助けになってくれないなら、あまり意味ない団体だね
689:病弱名無しさん
10/05/20 10:18:31 xhzs62La0
もう１０年エチしてない・・・
690:病弱名無しさん
10/05/20 10:26:50 bfwd9GiH0
専門医がいないのですが、いつも看護師から仮病扱いです。
彼女らには絶対に理解できないでしょうね
691:病弱名無しさん
10/05/20 12:31:21 OJyjq7fb0
看護師にもピンからキリまで程度差がありますし
馬鹿はとことん馬鹿で素人と変わらないのもいれば
看護大学出身、特に聖路加なんて出た看護師は
患者の身になって考える事を教え込まれたエリートですから
きっと理解ある対応をしてくれる事でしょう。
692:病弱名無しさん
10/05/20 14:16:14 aVafb0G70
エリート看護師に会ってみたいわ、羨ましい。
馬鹿な看護師より素人の方がずっと人間性はまとも
次の予約時間を聞かれるので言っても、それもダメ、そこもダメ
あげく仕事してないんでしょ？毎回同じやりとり、いい加減にしてほしい
医師に脇を押されてあまりの痛みで脇を押さえてしまったら
大声で「手を離しなさい！」怒鳴るようなことではない。
人間性ゼロ。
693:病弱名無しさん
10/05/20 15:34:38 GNK0XljZ0
>>692
なんか酷い目にあってるんですねえ。
看護婦は医師の意をくんでというか空気を読んでの言動であることが多い。
（逆もあるけれど）
医師がダメなんじゃないか。
とはいえ、すぐに代わりがありますって転院できる状態ではないからつらいね。
694:病弱名無しさん
10/05/20 17:16:22 cSgQS0vW0
話ちぎってすみません。
発病したと思われる頃から2年ちょっと。
最近、当時から痛い仙骨の部分の肉がこけてきて
骨が丸出しになっています。2ヶ月ほど前に手でさわってびっくりしました。
鍼がさせないうえに、あおむけになると
骨が当たっていたいです。クッション敷いて寝てますけど。
以前、たしかこの病気では、筋肉が落ちないと研究会で言っていた、という
書き込みがあったと思いますが、病気の原因と思われる場所の筋肉は落ちる、という
話はないでしょうか。なお、仙骨からの関連痛と思われるふともも、ふくらはぎ、うで、
などは、筋肉が落ちていません。
695:病弱名無しさん
10/05/20 18:11:27 GNK0XljZ0
わたしも豚義理すみません。
A5の雑誌を左手で持って読んでいるとすぐに腕が震えてくる。
しっかりせいと震えないようにすると腕の筋肉がクーッと疲れて維持できない。
歯磨きでも腕の筋肉が苦しくなる。
こんな方いらっしゃいませんでしょうか？
696:病弱名無しさん
10/05/20 19:06:23 AekRCE8Q0
>>694
私が先生から聞いたお話では中枢の不随意運動が
ふくらはぎなどの筋肉を発達させてはっている患者さんが
増えてきたというものです。睡眠中のこむら返りもその一つだと。
ですので筋肉が落ちないのは身体全てではないように思います。
身体の部所によってはこけてくる場所もあるのではないでしょうか。
>>695
同じくです。これについても脳が力を入れすぎているとの説明でした。
歯磨きでの筋肉の限界には本当に参ります。
697:病弱名無しさん
10/05/20 20:07:10 cSgQS0vW0
>>696
ありがとうございます。697です。
こけてくる場所があることについては、不随意運動は起きていないなど
研究会の医師は、説明されていないでしょうか。
知りたいので聞いてみました。
病気になる前から腰痛をわずらってて、その箇所は腰痛が始まったときから
こけています。今回、仙骨の筋肉もなくなっていて、腰やおしり回りが
骨だらけです。整形外科では、炎症がある場所は筋肉がこけてくる、といってますけど。
だとすると、不随意運動する場所は筋肉が落ちずに痛いだけ、
実際に炎症が起きている場所では筋肉が落ちる、ということなのかな。
698:病弱名無しさん
10/05/20 21:18:35 AekRCE8Q0
>>697
696です。
整形外科の先生が言われる炎症というのは恐らく
末梢のものだと思われますが私の通院している研究会の
先生はFMは末梢のものではなく中枢のものだと説明しています。
ですので697さんの痛みが末梢の炎症によるものなのか
中枢による神経性のものなのかでこけてくる原因がつかめそうですね。
もしくはFMに合併してくるものもあるそうなのでFMに加えて末梢の炎症が
起こる別の疾患があるのかもしれません。
私の主治医とは違う説を仰られている研究会の先生もおられます。
有名な篠ノ井の先生ですがこの先生は末梢炎症ありきのFMとの見解らしいです。
私は診察を受けた事はないのでどのような説明なのか興味はあります。
699:病弱名無しさん
10/05/20 22:55:41 4DWDHOSC0
患者が200万人以上もいるんだから
そろそろ参議院選で1人くらい立候補しても良いような気がしますよね
たとえ福田さんのように色々と泥沼化しても（深くは申しますまい…）
FMSを周知させるという目的は十分果たせるでしょう。
当選してもその後のドロドロが大変でしょうけど
中々前進しないFMSの現状を打破するにはもうそれくらいしないとだめかもしれない。
>>688
友の会は議員や、打診のあった製薬会社と接触はしているようです
詳しい事は知りませんが、政治的センスのある幹部がいるのでしょうか？
会は分裂して排他的で、グループと親衛隊で固まってしまいちょくちょく揉めているようです
例えばwikiの編集も大半は会員以外が行ったようですし
英語や交渉などもっと幅広くそれぞれ適材適所で会員同士協力して
弁護士や会計士も付ければ良いのにと傍で見ていてじれったいですね
中には製薬会社にはデータを勝手に流していると言う噂もありますが…噂だと信じたいです
700:病弱名無しさん
10/05/21 04:07:11 siMlPp8L0
痛くて死にたいと言ったら死ねばといわれた
701:病弱名無しさん
10/05/21 06:37:26 M3/Zl8Zg0
>>699
本当に病気持ちなら議員に立候補はできるけど、選挙活動はできないよｗ
選挙活動・議員の仕事って普通の健康人でもキツイし体力がいるから、
強行軍の議員活動が平気でできるＦＭＳ患者がいるとしたら、それこそ詐病だ
福田さんは完治してるしもともと体力あるからできたんだろうね
もし、できる人がいるならＦＭＳ闘病歴あるけど今は完治してる人に限るだろう
それに立候補するだけで200万くらい必要なんだっけ？
本当に苦しんでるここの人は生活ギリギリだしそんなお金ないよね？
自分のためや同じ病気持ちやいろいろ今の日本で苦しんでる人を確実に救えるなら、
私だって議員になりたいよｗ
でも、政治的利用の観点からみるとＣＦＳやＦＭＳって肝炎やエイズほどインパクトないから、
自民・民主には後押ししてもらえないだろうな
あと、立候補者も20代の若い女性で容姿が良いとか芸能人とかなにか一般大衆が振り向く
要素がないと不利だろうね