10/03/06 21:46:01 21U0lP1/0
>>324
職場によるんじゃない？
公務員・ある程度福利厚生がしっかりしてる企業なら楽勝
もし、今の勤め先が、「そんな聞いたこともない病名はダメだ」とかケチ付けてきたら、
鬱病だと今は休職しやすい状況にあるから診断書は鬱にしてもらうとか
会社の上司や関連相談室にとりあえず相談してみたらどうかな
私も無理に頑張ってきて限界くるまでねばったけど、ダウンしてから休んでもいまだに
回復しない状態にあるから、本格的に重くなる前に早めに休養するのをお勧めするよ
まだ動けてるみたいだけど寝たきりになったら元も子もないからね
326:病弱名無しさん
10/03/07 17:07:58 ktuLQDzV0
>>325
アドバイスありがとうございます。
一度相談したんですが、思った通り線維筋痛症を理解してくれてないようで、
曖昧な返事です。いよいよ限界となれば診断書を書いてもらって、
強行にでるしかないと覚悟していますが、人間同士ですから、それに迷惑を
かけるのだし、できれば理解してもらってと考え悩んでもいます。
心配なのは、健康保健適用にもなっていない病気で診断書を書いてもらえるのか、
書いてもらえたとして、この病気で休暇が認められるのか、ということです。
鬱病にしてもらうことも方法の一つではありますが、鬱病での傷病休暇や
休職では、後日の風当たりや回復してきた場合の職場復帰の条件が
退職させるための嫌がらせとしか思えないほどきつくなる職場環境です。
327:病弱名無しさん
10/03/07 17:54:21 3osmWcUX0
みなさん、飲尿療法を試された方はみえませんか？
この病に詳しくはありませんが、リウマチ、膠原病等の難病をこの療法で克服し
絶望の淵から這い上がった人は大勢みえます
URLﾘﾝｸ(www.innyou.net)
328:病弱名無しさん
10/03/07 19:07:43 3osmWcUX0
主治医の先生に聞いても、（仮にそれを知っていても）「さあ？・・・」
とお茶を濁すことでしょう
医業としては全くプラスにならないことですから
様々な文献、ネットでの情報があります
ご自身でお調べになりご検討ください
329:病弱名無しさん
10/03/08 16:15:59 RiwATY2K0
腰、両ケツ筋が突っ張って上手く歩けんとです。
脹ら脛も・・・・
ロボットです。
330:病弱名無しさん
10/03/09 14:12:37 WQeLE/730
あっためて、動かしながらほぐして行くしかないんだよね～
布団の中でまず、カメのように丸まって
背骨ゆすってさ、少し動くようになったら、上向いて、手足広げてみて
手足が上がるようだったら、天井の方に突き出して、ぶらぶら揺すぶってみて
そんなこんなしながら、ちょっとずつほぐして、で起き上がるしかないのさ。
331:病弱名無しさん
10/03/09 19:04:16 4mX42eiI0
今日は寒さが酷いから全身ガチガチで、体をほぐしてから病院へ行こうとして
細心の注意をしながらゆっくりと伸びをした瞬間、ぎっくり腰。
準備運動の前に、なに運動すりゃいいのさっ！！
332:病弱名無しさん
10/03/09 23:21:08 cQUsRug70
ぎっくり腰ってなったことないけど
腰痛とはどこが違うの？
333:病弱名無しさん
10/03/10 11:51:36 KmO8XAuF0
この病気でぎっくり腰なったこと有る人は大方、腰に多大に悪さの有るヘルニア等の
疾患が無いので、俗に言うぎっくり腰とは原因が良く分かんなくて
手術云々以前で、整形外科ではお手上げ状態だと思う。
（現にうちの科では診れないと言われた）
故にそこで出される薬は無意味。でも成った時の症状は同じで、全身フリーズ状態。
横になるのも命がけ的。
自分は筋緊張型（性）FMSだから同じ動作するにしても、夏に比べて圧倒的に
寒くなると悪化する。だからぎっくり腰に成る確率が多い。
でも「ぎっくり」とは何も腰だけでは無く、それこそ「ぎっくり首」
「ぎっくり顎」等いたるところバキボキ音と供に不自由さが多数有る。
唯一残してくれたプレゼントと言えば、ここでも見受けられますが
ロボット歩行でも、「歩ける」と言う事。
最近ではこの病気と闘う為に、唯一神に与えられた武器にさえ感じる。
これだけでもう有り難いし、十分満足してるつもりだ。
334:病弱名無しさん
10/03/10 15:34:23 NX/fuhWa0
筋緊張型ってどんなのをいうのでしょうか。
ぎっくり腰やぎっくり背中はよくなりますが、
ロボット歩行ではありません。ただし、一日のほとんどを仙骨の痛みで横になっている始末。
仙骨から少し左右に痛みがずれただけで、歩けるし、起き上がれます。痛いレベルより
場所が生活をする上では大切なかんじです。
335:病弱名無しさん
10/03/10 23:47:12 1+DwXj0M0
慢性腰痛では鍼などの治療がありますが
ぎっくりとかロボット型とかの場合
鍼の効果はどうなんでしょうね
336:病弱名無しさん
10/03/11 05:32:48 Jyer4po40
ファンゴパックが効いた。
ヨーロッパでは温泉療養の一環で神経痛とかにいいらしい。
検索したら泥療法と筋痛症の記事が出てきた。
337:病弱名無しさん
10/03/11 13:18:00 qkvgyLje0
大腿の筋肉と筋肉と皮膚の間のなんというか脂肪というか水分を含んだ部分が痛むのです。
みなさんはそんなことありますでしょうか？
対応はモーラステープなど貼っていますが、大腿の痛みがひどくなると痛み止めも使用します。
間違った対応なのかと心配です。
なお、大腿筋肉は突っ張って痛みます。
リウマチもあるので股関節からの痛みだと考えていたのですが、別ものかと心配になっています。
338:ggggg
10/03/11 20:34:26 /HlbPj360
線維筋痛症(FMS)は,発症と経過において身体･心理･社会･実存的要因が絡み患者の生き様が関係したとう痛性難治性疾患である。
今回,58歳の男性のFMS症例に薬物療法に加え,温泉療法施行中に森田療法的アプローチを行い,QOL並びに尿17-KS-Sと17-OHCSでS/OH比を用い評価した。
温泉療法では,2日目に湯あたり現象(全身倦怠感)が出現した。2週目頃よりとう痛が消失し始め3週目を過ぎた時に温泉療法を終了した。
1週間自宅で過ごした後職場復帰した。温泉療法によりリラクセーションが図られ,FMSは改善した。温泉療法終了後1年経過したが再発や憎悪なく良好であると述べた
339:病弱名無しさん
10/03/11 21:05:51 EkxsYcTJ0
>>338
ソースは？
340:病弱名無しさん
10/03/11 21:20:55 bP0xbDg10
＞患者の生き様が関係したとう痛性難治性疾患である
生き様てｗ
341:病弱名無しさん
10/03/11 21:37:32 +z5eLmt60
モーラステープ、半年ぶりに貼ったらきいた。
全然きかなくて冷えるからやめてたのに。
たしか、この病気は炎症をとめるものは一切きかないはず。
でも、圧痛点は増えて１８カ所ぜんぶ。いったいどういうこと？
やっぱり、筋肉が炎症起こしてるのだけは事実みたい。
342:病弱名無しさん
10/03/11 22:03:12 taZ7GunY0
思えばこの病にかかってから体が固くなり、皮膚ももろくなり
シャワーが限界だし、ここ4年くらい湯船につかってないなー。
ゆっくりと湯船に入り、極楽極楽と言ってみたい。
湯あたりトリップも効果有るならやってみたいな。
343:病弱名無しさん
10/03/12 02:37:00 esvpDkA50
NPO法人線維筋痛症友の会はmixiコミュニティ（線維筋痛症の治療法等の情報交換）の閉鎖削除要求を出したそうです。
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
mixi事務局より 侵害情報の通知書 兼 送信防止措置に関する照会書が管理人宛てで送られています。
NPO法人線維筋痛症友の会より、当コミュニティ ・線維筋痛症の治療法等の情報交換の全てに対して
以下の理由にて削除および閉鎖を要求しています。
侵害情報等 (1) 侵害されたとする権利 当会および、理事長に対する社会的信用の失墜、名誉毀損。
(2) 権利が侵害されたとする理由 第三者に公開されることにより、
当会および理事長に対する社会的 信用が失墜し、 当会入会を辞退あるいは当会脱会の事態がおきている。
また、掲載内容をコピーしてメールにて第三者に流布したことにより、
理事長は精神的苦痛を被った。
以上
NPO法人線維筋痛症友の会はmixi事務局へ申し入れておりますが、
全く無関係な投稿記事も含まれており患者団体の言い分に対して
NPO法人患者団体として、暴挙な行為に遺憾です。
mixi事務局は侵害申告を受理して７日以内に該当のURL： を
削除しないと強制的に削除すると通知しています。
そのため、侵害情報の通知書 兼 送信防止措置に関する照会書の
内容「URL： 」について後日、弁護士と相談調査の上、対応を進めたいと
思いますので宜しくお願い致します。
線維筋痛症の治療法等の情報交換「管理人」
344:病弱名無しさん
10/03/12 08:26:35 B2iDpHON0
湯あたりやてみたいけど、FMSの人のやり方ってあるんだよねきっと
森田療法的アプローチと言われても・・・
森田さんまで行かなければならないのかな
345:病弱名無しさん
10/03/12 08:38:38 ZyrXu9Jl0
森田療法の本でてたわ、湯あたりの手順も載ってるのかね
346:病弱名無しさん
10/03/12 15:03:43 ZvyQPjMz0
>>343
線維筋痛症関連のコミュって増えたから、どこかと思ったら、、、
ブログで見たけど、あそこの管理人って何か前から友の会理事長と揉めてるよね。
347:病弱名無しさん
10/03/12 17:49:06 YDvMcrej0
今行ったら非公開になってた。
348:病弱名無しさん
10/03/12 21:38:03 esvpDkA50
>>343
>>346
そうそう、会理事長と監事が金銭トラブルで裁判になり
以前ブログに書いていたかな？
349:病弱名無しさん
10/03/12 21:48:03 esvpDkA50
キタ━━(゜∀゜)━━ ！
元会員です。理事長は会役員に女王様と呼ばせてNPO法人を改めて
宗教法人に変更を企てているそうですよ。
内閣府も要注意NPO法人として監視を強化か？
女王様、、、狂組さま、、、間違った教組さま
会員あらため信者を救済して下さい。。。www
350:病弱名無しさん
10/03/12 22:20:51 esvpDkA50
内閣府市民活動促進課さんとの連絡結果JFSA 線維筋痛症友の会より事業報告書等が提出され、近々ポータプルサイトへ掲載するとのことです。
URLﾘﾝｸ(www.npo-homepage.go.jp)
しかし、「前事業年度の役員名簿」は次期の役員名簿が提出され、明確な書類不備であるため、再提出の要請をします。
一方、ポータブルサイトでは、法人が不備な書類を提出した事実を市民自体が監視するという理念からポータブルサイトへそのまま掲載するとのことです。
定款の「変更認証申請」は「議事録確認の押印者の1名が九州の方で遅れます。」と回答されたそうです。内閣府市民活動促進課さんより「所轄庁の認証が得られない限り。
定款は変わりません。」また、事業年度の変更があるので、認証された時点で、事業年度は一旦終了します。要するに再出発です
今後は内閣府市民活動促進課さんとの定期連絡は当面、控えましょうというこで合意しました。
内閣府市民活動促進課さんは「審査」という法的行為をします。
「審査」による書類不備があってもポータブルサイトへはそのまま掲載されます。
そこには、事業年度終了後、3ヶ月以内にきちっとした書類を1回で提出しなさいとの意図があるんです。
どこかで「患者団体」だから、甘めにみてくれる。ような記載を見た記憶がありますが、そんな甘くはないのです。法人というものは重いのです。
所轄庁は逆に患者団体は不備が多いので、要注意法人として監視しています。
法及び定款を無視する行為を許容することは絶対にないのです。
351:病弱名無しさん
10/03/12 23:31:23 V7GNIS6PO
友の会、いろいろとあるんだなぁ。
前に講演会で、役員見かけたけど、そんな人達には見えなかったけど。
同じ患者だから、いい人とか、わかる人とかって思っちゃうけど、確かに
そんなことはないよね。
だって患者以前に、多様な人生送ってる別人なんだからね。
友の会で、近くの病院教えてもらってたりして、助けてもらってたから、
残念な気もするなぁ。
正常な患者情報交換機関があるといいな。
352:病弱名無しさん
10/03/13 00:05:12 aSTyc9A40
>>350、細かいことだけど
×ポータブルサイト
○ポータルサイト
だと思うんだけど。。。。
353:病弱名無しさん
10/03/13 21:12:30 /4NFtdZg0
真相はわからないけど、友の会と理事長を誹謗中傷してるようにみえる。
痛みでおかしくなったとか、人格障害的な。
354:病弱名無しさん
10/03/13 23:28:10 SswXg4dK0
どっちの言い分も聞いてみない事にはわからないし
当事者同士にしかわからない事もあるから決めつけるのは良くない。
355:病弱名無しさん
10/03/14 00:02:08 t3EYMDCI0
どんな理由であれ社会的信用を失わせる行為、個人攻撃、
会の運営に支障をきたす言動は慎むべき。
運営を正常化するために必要なことはすればよいでしょうが、
トラブルは当事者、役員間で対処したらいい。会員がいい迷惑。
356:病弱名無しさん
10/03/14 00:33:54 SwEWGkZp0
運営を正常化するためにやっている事がどう見えるのかは人によるのでは？
役員間だけでは解決しない、問題があるから公表しているのかもしれないし。
357:病弱名無しさん
10/03/14 20:11:36 2xu8lmP70
自分は抗欝薬のみ医者に処方されてましたが、（それで欝ということで仕事を休めました）
食事を五分づき玄米と雑穀、味噌汁、納豆などの純和食にして、肉、卵、砂糖、アルコール、
を一切断って（魚は食べました）、ストレッチで時間をかけ非常にゆっくりと体のこりを
ほぐしていきました。亜麻仁油と「食物性」のビタミンＣとマルチビタミンのサプリメント
、オリーブ葉エキスを毎日取りました。取り越し苦労を辞め、自慰（笑）も止め
ました。URLﾘﾝｸ(www.ne.jp)のヒーリングも受けました。そのときは
不思議なことに治癒エネルギーをすごく感じました。本当のことです。ただ
ヒーリングを生かすのは食事、運動、休養、こころのもち方が大きいと思います。
実際これらのことですごく体がよくなりました。今はだるさはありますが痛みは
気にならないほどものすごく軽いです。皆さんの書き込みを見て書いてしまいました。
とても苦しいと思います。何かを広めようとかそういう意思はありません。
本当は書き込み自体気が進まないけど、自分の体験を書くしかできませんが、
何かの一助になってくださればと思います。
358:病弱名無しさん
10/03/14 21:47:11 pBq9hgeG0
>357
業者の宣伝はよそでして下さい。
359:病弱名無しさん
10/03/14 23:13:38 5ztiVu8u0
ホームオブハート乙
360:病弱名無しさん
10/03/15 12:51:09 p8Ib2Bs30
>>357
何言ってんだお前。自慰は生きていて唯一の楽しみだろうが？
361:病弱名無しさん
10/03/15 14:32:25 OyhmEvh80
痛いへってもだるさがあるって、FMSからCFSに移行しただけじゃん。
362:病弱名無しさん
10/03/15 14:46:58 ZNAuLM7n0
CFS→FMS→CFS
363:病弱名無しさん
10/03/15 21:33:54 KbuuwY8Q0
＞食事を五分づき玄米と雑穀、味噌汁、納豆などの純和食にして、肉、卵、砂糖、アルコール、
を一切断って（魚は食べました）・・・
そんな食生活してたら治るのも治んないよ。食事は色んな種類バランス良く摂取が基本。
しかも抗欝薬やサプリは飲んでるって・・・
364:病弱名無しさん
10/03/15 23:13:37 om16yt5a0
>五分づき玄米と雑穀
ビタミンなどよさげだけれど、よく噛まなければならないものは顎関節炎があってだめなんだ。
365:病弱名無しさん
10/03/15 23:38:04 lKJlRU8R0
ケチつけるレス大杉
>>357に合う食事は>>363と違ったってこと
366:病弱名無しさん
10/03/16 08:27:08 jSoy4UvK0
357の書き込みが ぁゃιぃ からです
367:病弱名無しさん
10/03/16 09:11:32 avbapI8Y0
＞ヒーリングも受けました。
TOSHIかよっwwww
脱会してから真人間になりつつ感有り
368:病弱名無しさん
10/03/16 10:48:02 Xt2vv4u10
真に受ける人を作らないためにも、結束が強くてよかった。
良識人が多いね。
369:病弱名無しさん
10/03/16 15:43:22 ushQBUeP0
みんなこの病気で苦労しているから、藁をもすがり付きたい部分と
冷静な部分を持ち合わせてるのではないかと思う。
人間関係にしても家族・友人・会社関係・医療従事者から
叩かれてきたと思うし。
370:病弱名無しさん
10/03/17 09:38:50 xQjJOUwZ0
>>350
ポータブルサイト ﾜﾛｽw
371:病弱名無しさん
10/03/19 14:13:01 cIcegNUX0
痛いのもキツイでしょうが、腰が抜け易いのもorz
病院で名前呼ばれて立ち上がった瞬間ぎっくり腰、直行便で整形外科で神経ブロック注射。
治療より、もう死にたい・・・
372:病弱名無しさん
10/03/19 18:21:46 SMZowzPi0
ハーレクィーン読んでますｗ
無料立ち読み漫画サイトで、大体の内容掴んで、
去年、アメリカの古本屋さんで８冊買った。
内容がワンパターンだから、すいすい読める。
しかしレベルは低い・・・。
今は、読み終わって、分からなかった単語をノートに書き出し中。
一ページで約８個位、分らない単語がある感じ。
373:病弱名無しさん
10/03/19 18:23:22 SMZowzPi0
無念の誤爆。失礼しました。
374:病弱名無しさん
10/03/19 20:36:25 pp4PEONz0
>>372-373
寝ながら読んでるんですか？だとしたら素晴らしい。
自分も家でＮＨＫの語学講座やってます。
枕元にテキスト置いて、寝ながら読んでます。
375:病弱名無しさん
10/03/19 22:09:53 SMZowzPi0
>>374
恥ずかしい誤爆にご返答、涙の極み。
寝ながら読んでますね。ノートに書き出しは、背中が痛くなる作業なので、
そろそろリミット？と思ったら、終わりにしてます。
もう少し身体が言う事聞いたらねー 英語勉強もはかどるとは思うんですが。
この病気の所為で、悲しいです。
376:病弱名無しさん
10/03/19 23:55:35 3WVCszFr0
>>374
>>375
私もｗ。NHKの語学、唯一の現実逃避、椅子に座れないので寝ながら
377:病弱名無しさん
10/03/20 10:17:39 MPitZRFa0
皆さん痛いのに勉強とか、偉いなぁ( ；∀；)
私なんてひたすらTVゲームやって痛さを紛らわしてるってのに 'A`
378:病弱名無しさん
10/03/20 11:00:27 Bg5Y0YlU0
>>377
TVゲームも凄いですよ、興奮して痛み増しませんか
それぞれ、紛らわし方が違ってもいいのですが・・・
発症当時はTVも本も全てダメで、ただベットの上で耐え忍ぶだけでした。
379:ABC
10/03/20 11:03:50 yP/akhSA0
この人、いったいどうしたいのだろう？
URLﾘﾝｸ(motormanno1.spaces.live.com)
339 ：病弱名無しさん：2010/03/11(木) 21:05:51 ID:EkxsYcTJ0
>>338
ソースは？
URLﾘﾝｸ(jdream2.jst.go.jp)
だよね。
380:病弱名無しさん
10/03/20 11:11:21 riFhnlz60
>>377
すごい頑張るね、でどんなゲーム？
今日は低気圧のせいで一段としめつけと痛みが激しくて
381:病弱名無しさん
10/03/20 12:22:43 00nD0PjV0
自分はひたすらRPGやってた
後ヲタなのでヲタサイト作ったりして痛みに集中しない様にしてたよ
382:病弱名無しさん
10/03/20 13:46:29 KcegKJcR0
私は散歩
383:病弱名無しさん
10/03/20 17:58:02 w6v9Dk0N0
散歩ができるのはめぐまれているほうですね。
384:病弱名無しさん
10/03/20 18:10:52 HfPb6pBE0
散歩出来る人って、足は全然痛くないってこと？
それとも、歩いたりすることによって痛みを紛らわせているのですか？
385:病弱名無しさん
10/03/20 19:34:59 TPt1VkQy0
私は>>384さんじゃないけど、散歩で痛みを紛らしてる。
ゲームはモバゲーで怪盗ロワイヤルやってるけど、
あっという間にお宝盗られたり、怪盗仲間への挨拶が面倒だったりでストレスが溜まっちゃう。
386:385
10/03/20 19:35:49 TPt1VkQy0
ごめん、>>384さんじゃなくて>>382さんでした。
387:病弱名無しさん
10/03/20 19:36:40 TPt1VkQy0
あげてしまいました・・・本当ごめん。逝ってきますorz
388:病弱名無しさん
10/03/20 20:45:21 HRVZKVf80
>>387
気にする事ないんじゃない。
389:病弱名無しさん
10/03/21 04:50:59 4CrP6aW00
薬は何を処方されていますか？参考にしたいので教えてください。
390:病弱名無しさん
10/03/21 10:24:03 cwJYSOxb0
ドクハラ禁止法案ができたらいいのに
391:病弱名無しさん
10/03/21 10:46:47 4vVybvwM0
>>378
>>380
>>377ですが、
私もやはり発症当時はベットの上で耐え忍ぶだけでした。
ですから寝転がりながら出来るPSPをやっていました。
今は起き上がって座っていられるようになったので、ピクミンとか、色々やってます。
TVゲームやって興奮して痛みが増すとかは無いです。
392:病弱名無しさん
10/03/21 10:48:51 H+m7ew0c0
できたらいいけど、絶対無理だろうね
医者が少ない分、大きな顔していれるだろうし
ステージ4,5であなたの症状は軽いと言われてもね
障害者手帳ほしくて行ってるわけじゃないんだけどね
393:病弱名無しさん
10/03/21 11:48:14 PUVP/8Lq0
>>384
よく言われている足の裏が痛くて歩けないですとか
そう言ったタイプでは無く、ふくらはぎ等含めて筋肉がつりやすいタイプです。
しかもどう使用も無いくらい些細な事で・・・
特に腰、首等は直ぐに暴発？するので非常に気を使って終止、御機嫌取るかの様に
生活していると言うか生きております。
散歩はギックリにならない様にリスクと戦いつつ、絶えず怯えながら？してますが
やはり表の空気が吸えたり、季節の変化が体感出来るのは何よりの気分転換ですね。
何か生きてて良かった、まだ生きるぞ！！っていう気になります。
394:384
10/03/21 16:00:32 oJiEBuTD0
うむぅ…一重に「痛み」と言っても人によって色んな辛さがあるんですね。
私は足の裏が痛いタイプで、長距離は歩けないのですが、
週二回程、歯科医院に通っています。これから桜の季節で楽しみです！
395:病弱名無しさん
10/03/21 16:56:35 S3Cyp+8N0
桜の季節、お花見とか楽しんだことがないです。残念ながら。
若い時は花粉症がひどくてこの時期は全然だめ。
今はなんというか気温や風など気候の変動があるためアウトドアが苦手。
寒い時期よりはいいですけれど。
396:病弱名無しさん
10/03/22 22:55:50 J1etuIxi0
>>394
歯科治療で悪化したことないですか。
自分は、親知らずを抜いてそのあと大変なめにあいました。
まだ虫歯があるけど、怖くて行きたくない。
397:384 394
10/03/23 09:27:44 WbT1BZt70
私自身、親知らずを抜いたのは二十歳ぐらいの頃で、線維筋痛症を発症したのは三十歳を過ぎてからです。
今は虫歯治療の為に歯科に通院しており、麻酔等はあまりせずに歯を削ってもらっていますが
それで体の痛みが悪化とたりとかは今のところありません。
398:病弱名無しさん
10/03/23 12:56:07 /64sFaL+0
>>397
ありがとう。麻酔しなくても治療できるなら
あまりひどい虫歯ではないのですね。よかったら
また治療の経緯教えてください。
399:病弱名無しさん
10/03/24 16:14:48 oc6Tn0qQ0
昨日無理して外出して倒れて救急車にお世話になった。
しかし、線維筋痛症というものを救急隊がまず理解してくれず、
病院に搬送されても、線維筋痛症じゃ何もできないと言って
処置もしてもらえなかった。
こんなことがあっていいのか。
400:病弱名無しさん
10/03/24 17:01:37 Dkvae9gp0
>>399
そうなの？ノイロの点滴とか痛み止めとかじゃダメなのかな
救急隊への説明は難しそうだけど・・・
で結局、自力で帰ったの？
401:病弱名無しさん
10/03/24 17:10:05 oc6Tn0qQ0
>>400
399です。
とりあえず起き上がれるようになってからタクシーで自力で帰った。
もともと痛み止めが効かないからって、
主治医にも見放されてる。
ステージとかもわからないし。
痛みがどれくらい強いのかもわからない。
そういうの全然対処してくれない、主治医。
当然薬も処方されてないから今年に入ってから一度も診察行ってない。
行けないし。
402:病弱名無しさん
10/03/24 17:13:25 K/FxG4Uw0
>>399
私も同じ状況になったことがあります。
以来、救急車のお世話になるときはノイロ注射してくれとお願いしてます。
403:病弱名無しさん
10/03/24 17:26:43 Ry5GmNb00
>>401
ひどいね、全然勉強してくれる気ないんだね
それ自殺行為だよ、眠れないんじゃない
地元に病院少ないとか？
404:病弱名無しさん
10/03/24 17:28:59 CIRFKAU80
ノイロか・・・。
効くと信じて1年くらい続けた時期があったっけ。
今は「あなたには」無効だということでカルテにも書かれてるし
私も処置なしで帰させられそうだわ。
405:病弱名無しさん
10/03/24 17:39:16 oc6Tn0qQ0
ノイロも効かない。
地元は首都圏。
もちろん通院は名の知れたところ。
406:病弱名無しさん
10/03/24 17:47:49 bCAJqV880
>>404
始めから効かない方もいらっしゃるのですね
以前に途中でノイロが効かなくなるのは,悪化したからだと言ってた
医師がいましたが、それだけ痛みが強いのでしょうね
407:病弱名無しさん
10/03/24 19:46:34 G6gLC/Iz0
>>399 >>401 >>405
それは大変でしたね…orz
私も地方都市在住ですが類似経験者です。ノイロ効きません。
私の場合は、救急隊の方が搬送受入先探しに苦慮されていました。
総合病院系で線維筋痛症の知識を持つお医者様がいらっしゃらないので。
１箇所だけ「きょうだけ」ってことでＯＫが出まして、
普通に点滴（おそらく水分とブドウ糖）＆内服でソラナックス１錠その場で服用。
点滴の間、ベッドに当たる身体の部分が面単位で痛かったので辛抱。
その後、精算済ませてタクシー帰りです。
もしもまた同じことがあったらどうしよう…と思いますよ。
友の会会報にこんなことが書いてあったような記憶がありますが…
「線維筋痛症カードには、救急隊のために、倒れたときの処置方法を
自分で書き入れておきましょう」
どう書けばいいのやら、って感じがしましたね(^_^;)<(_ _)>。
同様な方がいらっしゃるのが救いに思いました。長文失礼いたしました。
408:病弱名無しさん
10/03/24 19:48:14 K/FxG4Uw0
402です。
私も本当はノイロ効いていないんですが、気休めに服用と注射とやってます。
何も効かないって思っていたら、生きてられないんで。
409:病弱名無しさん
10/03/24 20:02:40 Xn2r1NzK0
正直、普段から痛をそんなに感じるタイプでは無いFMSだから痛みがメインの方で
例えそんなに効果無くても、実際に薬の名前が出たりと結構有効な情報交換を
目にすると見ていて羨ましい。
今日は朝一番のクシャミでぎっくり腰で1日がパー。（強制ニトロ装着の腰）
もうクシャミが起きるとその日は壊滅状態になってしまうレベル。
薬は一巡して強張りぎっくり腰の緩和に該当するのは無かったしね。
こちっがメインの方はやはり、体を無理せずほぐす様なマッサージや程よい散歩等が
結構有効なのですかね？
ぎっくり腰にビビって、身体をかばえばかばうほど筋肉が萎縮して行く感じで
何故か右足を引きずる歩行になってしまった。
少しでもマシになるので有れば、見切り発車でも良いので腰の手術を受けたい。
勿論腰自体はシロだったので手術承諾してくれる病院は一つもなかったけど。
しかもよりによって明日は葬式。
かなりお世話になり親密にさせて頂いた方が亡くなったから立ち見で
ハイ、サイナラみたいな参列とはいかず長時間座る事に。
普段でもその状態が一番致命的な姿勢なので明日は死ぬ気で行ってきます。
早く真人間になりたいです。
長文愚痴っぽでスンマせん
410:病弱名無しさん
10/03/24 21:13:29 1xyLLW6g0
>>409
同じタイプです。
しかし409さんは気付いていないかもしれませんが
「痛み」もあるはずです。あまりに強張りが酷い為に
そう感じているのだと思います。元はギックリ腰などケガから始まり強張りが発生してる人が
多いそうですよ。俗にいう外傷性FMSですね。そして筋緊張型へと進んでしまった。
おそらくペインビジョンでも1000は超えるかと。
今の季節、わたしも同じく花粉症でクシャミする体制で命取りになります。
椅子に座っていても立っていても背中をピンとさせずにある程度
遊びを作ってギックリ腰を回避しています。間違ってもかがんだ状態の
クシャミは避けたいですね。
>こちっがメインの方はやはり、体を無理せずほぐす様なマッサージや程よい散歩等が
>結構有効なのですかね？
その通りだと思います。身体が動かせるならマッサージ、軽い散歩は
脳に末梢からの刺激が効くのではないかと思います。昨日、脳梗塞について
テレビでやっていましたが逆行的に脳に正常な回路を作るリハビリが注目されているとか。
FMSとは違いますがFMSも脳の暴走による筋緊張型を緩和する癖が
つけられたらいいなと思います。
>見切り発車でも良いので腰の手術を受けたい。
無責任な言い方ですがこれはやめた方がいいと思います。
悪いのは腰ではなく腰（全身）の筋肉を強張らせている脳なのですから。
お知り合いのご不幸、お察しします。
正座は拷問ですよね。時間があれば正座で足首や膝に負担のかけない
正座専用の椅子があるのですが明日では間に合いませんよね。ご無理なさらぬように。
411:病弱名無しさん
10/03/24 21:56:47 vfyopZHf0
神経痛持ちなので…の類のことを関係者に言って
相手の家族に失礼にならない程度の楽な姿勢でいられるようにするのって無理なのかな？
昔、家族に不幸があって葬式があった時に
畳の上で足を投げ出して座っていた人と、
パイプ椅子2台にして足のばすようにして居た人を思い出したよ。
多分相手方も身体的に辛い状況でも葬式に来てくれて有難いって思ってくれると思うよ
これって考え甘いかしら
412:病弱名無しさん
10/03/24 22:49:40 Xn2r1NzK0
410さんとは同タイプかも知れませんね。
＞あまりに強張りが酷い為に そう感じているのだと思います。
若かりし頃の軽度椎間板ヘルニアが確かに有りFMSと診断される
以前に数回ギックリ有りました。
同等にもう首は天然コルセット固定ガチガチ状態で、何が痛いのかも判りませんね。
もしかして410さんも歯や目の奥とか直接そこに疾患が無くてもコンビニ状態で
年中鈍痛等しておりません？
固い物を噛み切るエネルギーのまんま両目・顎に力が入りっぱで
一向にoffにならない状態で顎周り、側頭部辺りの筋肉が常時突っ張りぱなしみたいな。
かといって日常では睡眠中の食いしばりや歯ぎしりも見られなかったので専門外来の
歯科医師も？で終わり。
「1日を通してどう言う時一番強張りが強いですか？」と聞かれてもデフォがMAX
みたいな感覚なので上手く説明出来ませんでしたし。
>>411さん
410さんを始めお気遣い有り難うございます。
テメエの話で申し訳ないんすが、亡くなった方は自分の病の良き理解者でして
その方を介してこの病気を一向に理解しない人達（親族等）が
徐々にこの病の現実を理解する切っ掛けになった方なんで最後くらい
失礼の無い形で・・・という感じですかね。
一応練習して数年ぶりに正座しましたよ、5分間位が限界っすね。
FMSとは違う何処か懐かしいシビレ感、でも両足セメントっちゅう・・・
413:病弱名無しさん
10/03/24 23:35:50 8YeesxPq0
私もぎっくり腰はしたことないけど、寝ても覚めても体がこわばってる
腰や背中、首のこわばりがすごくて前屈も空仰ぐポーズもクギって骨がいきそうだ…
発症最初は凝りからの痛みだけがひどくて疲労感でだるいだけだったけど、
悪化して体動かす機会が減ってからこわばりや筋肉のつっぱりが出てきた
>>412さんみたいに、なぜか全身スイッチはいったまま筋トレしてるみたいに
24時間寝てる時も力んで顎もくいしばった状態になってる
頭でゆるめようとしても体が言うこときかない
もともと生まれつきかなり体が柔らかかったので、ロボット状態になって転んだり
こわばってても、たいした怪我やぎっくり腰にならないのだけは救いかな
今は前屈・開脚して体倒そうとしても腰と背中でロックされる
たぶん私は凝りと疲れからきたタイプなので、毎日上手い人に全身マッサージして
体ほぐすとだいぶ良くなるような気がする、鍼はこわばりが悪化したけど
ただ、毎日マッサージ行くお金も体力がない…orz
保険効く鍼灸院だとマッサージも保険適用してもらえるんだっけ？
414:病弱名無しさん
10/03/25 00:47:02 V7ukPYHi0
>>412
410です。
412さんの状態はわたしも含め、筋緊張型の人の多くが
苦しめられている状態だと思います。
しかし上手い表現を使いますね。天然コルセット、正座で両足セメント。
まさにピタリの表現です。全身ロボット状態でガチガチになっていますよね。
>固い物を噛み切るエネルギーのまんま両目・顎に力が入りっぱで
>一向にoffにならない状態で顎周り、側頭部辺りの筋肉が常時突っ張りぱなしみたいな。
これもその通りです。この状態はわたしの場合は歯科治療によりさらに悪化し
頬や顔の筋肉に強張りが起きました。顎の強張りは本当に辛い物です。
ただわたしの場合は>>413さんと同じで寝ている時も歯軋り、食い縛りが
酷かったです。身体に力が入る命令が脳から出ているので定番薬のガバペンや
リボトリールの抗痙攣作用でいくらかマシにはなりましたがロボット状態は変わらず
鉛筆でハガキの宛名を書いた程度でも指の形が鉛筆を握ったままの形で
固定されます。首は、いや全身が天然コルセットですよね。正座も同じく
そのまま痛い状態で固まります。
このタイプのかたはすぐ固まってしまうので同じ体制を持続させない。軽く部屋の中でも
少し動いてみる。とかが一時的ですがギックリ腰や全身の肉離れなどを
予防するのだと思います。なにかを始める前には必ずモジモジでもいいので
動いてからですね。椅子から立ち上がるのも準備運動は必要です。薬を飲むのも
急に口を開けるとバキっと音を立てて顎関節症が悪化するので開口準備運動を
してからが望ましいと思います。
明日の葬儀は大切な人を送るのですね。辛い身体で来てくれた事は
故人様が一番よく分かってらっしゃる事だと思います。正直長時間の正座は
無理かもしれませんね。>>411さんの仰るとおりで無理の無いようにできれば
良いのですが。
415:病弱名無しさん
10/03/25 02:49:09 iNzV3bqR0
>>379
〉この人、いったいどうしたいのだろう？
色々な法人団体から被害を受けないようなことを書いてるね。
URLﾘﾝｸ(motormanno1.spaces.live.com)
416:病弱名無しさん
10/03/25 04:43:13 pItthYOH0
豚切すみません
線維筋痛症の薬としてではありませんが
帯状疱疹関係でリリカ承認への動き↓
（直リンだとサーバー負担がかかるので、
URLのあたまにhをつけ足してから飛んでください）
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
417:病弱名無しさん
10/03/25 08:17:24 TdnBNi3U0
>>416
線維筋痛症では「リリカ」は効果を上げていないということでは？
もしくはほかの候補があるとか・・・
418:病弱名無しさん
10/03/25 15:06:51 sdyuMzKJ0
こわばりひどくて腰とか背中ロックされて動けない人って、
「強直性脊椎炎」って病気の症状にも当てはまるけどうなのかな？
仙腸関節の異常から始まるらしいね
発症する人は男性の方が多いみたいだけど
心療内科だと検査しないでFMSって言われて薬出されて放置だけど、
一度背骨とかレントゲンした方がいいのかな
419:病弱名無しさん
10/03/25 17:31:51 9VibcJNv0
>>418
過去からこの病気との関連が言われている疾患でもありますよね。
恐らくはこのスレで現在FMSの治療を受けているかたも
過去に強直性脊椎炎（AS)あるいは脊椎関節炎の診断陽性もしくは
疑った事もあるかもしれません。
FMS専門医である篠ノ井の浦野先生はFMSの根本に
脊椎関節炎があるケースが多いとのデータを出していますが
旧FMS研究班のデータでは脊椎関節炎からFMSに移行するケースは
そんなに多くないとしているようです。現在では中枢要因が世界的に共通ですね。
今月3月11日に聖マリアンナ医科大学難病治療研究センターで
強直性脊椎炎について順天堂大学から専門医が講演に来られたそうです。
AS専門医は脊椎関節炎とFMSの共通点に付着部炎があるが
別な疾患なので鑑別診断は慎重にとの考えがあるようです。
しかし実際には脊椎関節炎がFMSの根本にある人や別のタイプのFMSと
重複している人もおられるかもしれないので気になるかたは脊椎関節炎の
診断を大きな病院のAS専門医や膠原病内科で受けたうえでFMS専門医に
かかられたほうが良いのかもしれません。少なくとも血液検査で膠原病関連とHLA-B27、CTやMRIでの炎症像など
検査をしてくれる先生を見つけたほうが良さそうです。多くの人は問題ないかもですが。
わたしは近くの市立病院で膠原病関連の血液検査と簡単にレントゲン撮って違いますとだけ
言われたので多少の不安は残りますが現在はFMS治療だけしております。
過去スレでも生物学的製剤まで使っていなくてもステロイドやメトトレキサートなどで
緩和されたかたもいらっしゃるようなので気になりますね。
聖マリアンナ医科大学 第71回難治研研修会開催のお知らせ（少し前に終わってしまいましたが）
URLﾘﾝｸ(www5b.biglobe.ne.jp)
血清反応陰性関節炎（wiki）
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
420:病弱名無しさん
10/03/25 21:53:27 sdyuMzKJ0
>>419
そっかぁ、やっぱりここのレス見る限り関連ある人はいそうですね
私が通ってる都内の病院は知識がない普通のそこらへんの整形外科って
感じで、首のレントゲンとMRI見て基本的な異常がなければ
健康ですよ、って言われますね
お年寄りで手術する人多いので、手術しない人は軽いから来ないでって方針です
お話では都内では順天堂に専門の先生がいそうですね
私は最近はこわばりひどくて、首や腰曲げられないし、呼吸するだけで肋骨や
背中が激痛、坐骨も痛くて座ってられないので不安になってきました
421:病弱名無しさん
10/03/25 22:46:39 FikTlX0+0
順天堂大学の専門医は強直性脊椎炎ですよね？
422:病弱名無しさん
10/03/26 00:39:18 nQc7+TS40
確かに脊椎関節炎との関連性がある人もいるだろうけど
最近、書き込みが増えてきたロボット症状の人の多くは
やはり脳の暴走が起こす筋緊張による強張りだと思うな。
強張るから付随して関節もギクシャクしてる感じ。
仙腸関節の痛みにはアザルフィジンをすすめられたけど
効かなかったな。もし脊椎関節炎の一症状である仙腸関節炎が
起きてるなら多少なりとも改善するらしいが効かないので
先生も4ヶ月で薬を打ち切りました。
>>421
そうです。
423:病弱名無しさん
10/03/26 02:45:59 o0DW8zPr0
脊椎関節炎と強直性脊椎炎は違う病気なんですよね
強直性脊椎炎って潰瘍性大腸炎や掌蹠膿疱症も併発するみたいですが、
ここの患者さんは結構症状が皮膚疾患や原因不明のひどい下痢を伴う人も
多いみたいだし、中には検査したら実は…って場合もあるかもしれませんね
リウマチ反応もなくて、ガバペンやリボトリール等がこわばりに全く効かない人は
可能性あるかも
ただ、FMSを脳の暴走だととらえていて心身症主張する主治医には、
可能性あるから検査したいって言ったら気分を害して否定されそうでいい出す勇気がない…
424:病弱名無しさん
10/03/26 08:52:48 rzhFKutK0
砒素やその他の薬物や毒物を微量に服用させられることで、
同様の症状になる可能性はありますか？
患者の周りの悪意のある誰かに仕掛けられたのかもしれないと考えるのは、
考えすぎですか？
425:病弱名無しさん
10/03/26 09:28:48 FM24GP200
和歌山でカレーでも食べさせられたのか？
426:病弱名無しさん
10/03/26 09:42:04 y8q+KdXr0
>>424
完全に統失です
427:病弱名無しさん
10/03/26 18:21:43 rzhFKutK0
薬が原因の可能性はほとんどないということですか。
もしその可能性があっても、
病名に行き着くまで様々の検査をする間に見つかるから、
可能性はないということですか？
428:427
10/03/26 18:59:07 rzhFKutK0
質問ばかりで申し訳ない。
429:病弱名無しさん
10/03/26 19:12:17 dkfqMkfn0
>>424,>>427
これを見たんですか？
URLﾘﾝｸ(blogs.yahoo.co.jp)
まあちがうでしょうけれど、誰かに盛られているのではなくて自分で気づかずに
摂取しているということはないかな？
って、日常生活でヒ素を含むモノを想像できない。
430:病弱名無しさん
10/03/26 21:11:49 9wwwMZA00
>>429
>日常生活でヒ素を含むモノを想像できない。
身近にある物で有名なのは、海苔・ひじき類かな。
431:427
10/03/26 21:39:44 rzhFKutK0
>>429
1.推理小説の中で、毎日微量の砒素をカップに塗り紅茶とともに飲むというシーンがありました。
2.砒素による症状に疼痛の症状があるというのをサイトで読みました。
この二つをつなげた結果、
職場でカップに塗られたりしてたのではと考えてしまいました。
職場で冷たくされたと聞いたことなどで邪推してしまいました。
でも、違うということで安心しました。
ありがとう。ありがとう。
432:病弱名無しさん
10/03/26 22:35:38 PK+2guu50
>>431
釣り？
まじめに毒とか盛られたかもと心配してるなら、
統合失調症の初期症状だから、周りに迷惑かけて重症になる前に
早く精神科行った方がいいよ
433:病弱名無しさん
10/03/26 23:25:59 o50Gor3p0
`∧＿∧
(´･ω･) ﾁｮｯﾄ休憩
( つ旦O
と＿)_)
∧＿∧
(´･◎･) ｽﾞｽﾞ…
(ﾞノ ヾ
と＿)_)
434:病弱名無しさん
10/03/27 09:55:35 YohnbayN0
例のギョーザでも食ったんだろw
435:病弱名無しさん
10/03/27 13:06:49 aPpoAW3W0
agee
436:病弱名無しさん
10/03/27 15:41:37 li2JSZen0
>>430
まじで？
>>434
私は餃子が嫌いだから例の事件には巻き込まれなかったけど、
カレー事件とか餃子事件とかに巻き込まれてしまった人が
PTSDみたいになってそれがきっかけで発病しうることもあるのだろうか？
437:427
10/03/27 18:29:58 tAm7O9Jj0
まじめに心配していました。
438:病弱名無しさん
10/03/29 22:33:51 RMAHzt8RP
なにそれこわい
439:病弱名無しさん
10/03/31 00:43:14 1+rqXCtK0
だからさ
薬物だったらさ、なんか、血液検査とかさ
代謝系の検査とかさ
出るよｗｗ
心配するな、おまえら。
440:病弱名無しさん
10/03/31 02:09:03 krc+NQFF0
>>305
自分も中学の頃から首、肩、背中の広範囲に鈍い痛みのようなものがあってそれがずーっと続いてます
（喉に異物感があって咳払いもよくします）
最初は違和感があっただけで手がむずむずして勉強しにくいなぁ、肩がこるなぁぐらいの感じだったんですが徐々に長時間起きた姿勢でいるのが辛くなり
今では一日の大半寝たきりです
運動はかなりハードにやっていたので筋肉が足りないというわけではなさそうです
中学生のころに発症、スポーツはハードな事をやっていた、首、肩、背中、あるいは腰が広範囲に痛む
善良主義、完璧主義、野心家、怒りを溜め込んでいるといった特徴があるとかないとか
441:病弱名無しさん
10/03/31 11:29:57 OgOAVWUa0
なんかこー長引くと性格が原因っぽいな。
イライラしやすいし、小さな事もクヨクヨと気にしすぎるし小心者だし。
開き直ると凄いけど結果自己嫌悪の嵐。
これらの度合いが酷くなると体中ボキボキ鳴りだして、全身ギブスみたく体が固まる。
パキとか飲んでた頃は、ボケーとなってそんな事考えなくなったけど
今度は体が固まるどころか寝たきり。
完治とは行かなくてもなんか中間の状態と言うか程よいコンディションでのキープが
出来無い。
442:病弱名無しさん
10/03/31 14:01:29 3xSGH4/I0
根拠のない自信も人間必要です、人に基準はありません。誰がなんと言おうと・・
443:病弱名無しさん
10/03/31 14:43:27 krc+NQFF0
俺もなぜか体の筋がパキッってよくなるんだよなぁ
444:病弱名無しさん
10/04/01 18:29:19 Dikb5IzU0
北京大学病院において線維筋痛症に効く生薬成分が発見された。
中国の牛蒡に含まれる成分で全体の0.001％しか抽出されない。
今後、成分の科学的分析によりなぜ効果があるのかを研究する予定だ。
445:病弱名無しさん
10/04/02 01:08:06 zJS43nN50
>>444
エイプリルフールの嘘なのか本当の話なのか
答えを書いてくれ
446:病弱名無しさん
10/04/02 02:00:59 lHs2gRI90
どうせ神経の興奮を抑える薬効とかでしょ
抗てんかん作用がありそう
447:病弱名無しさん
10/04/02 09:01:42 NxpZEXXF0
高濃度の農薬や毒とかで汚染されてそう
448:病弱名無しさん
10/04/02 20:27:09 lngLhE+50
最近、右半身か左半身に、こわばりと痛みが移動するようになりました
治っていく過程には、いろいろな状態が出ありますね
449:病弱名無しさん
10/04/02 20:38:24 zAX/d6qbP
ガバペンなんてのんでも治らんよ
450:病弱名無しさん
10/04/03 00:05:06 NTdttFbv0
女性ホルモン補充したら少しは楽になるかと婦人科へ行ってみました
そこでFMSの名前は伏せて、FMSの症状を言ってみました
早々、じゃあこの漢方飲んで感想聞かせてと・・
で、さっそく一袋目で、呼吸が楽になり
さらに夜中に胸筋が波打つ感じで目を覚ましたら
胸筋のこわばりが楽になっていてﾋﾞｯｸﾘしました
その後、2ヶ月が経ちましたが徐々に全身のこわばりと痛みが
取れています、効かなかった鍼がやっと効くようにもなりました
考えてみたら婦人科はうつや不安や、筋肉のこわばりに効く漢方系は詳しいですよね
FMSは更年期症状ではないけどね、もっと早く行って見ればよかったです、
一応、卵巣機能低下の検査と甲状腺の検査はされました
出産を扱っていない婦人科へ行きました、話をちゃんと聞いてくれるので
参考まで・・・
451:病弱名無しさん
10/04/03 18:19:45 sFRh00o30
>>450
ちなみに何て漢方ですか？
とにかく改善されて良かったですね！
452:病弱名無しさん
10/04/05 22:01:14 7qwd63Lh0
もうみんな疲れて、どうでもよくなってしまったようだねｗ
453:病弱名無しさん
10/04/06 00:58:37 EFk0W7hr0
違いますよ。規制の巻き添えで書き込めないだけですよ。
疲れきっているのは確かだと思うけど。
筋肉の緊張が半端じゃない。顎も強張って食い縛ってしまう。
腰の筋肉も強張って、ギックリ腰の痛みが継続してます。
薬である程度マシにはなったけどかなりキツイ。これ以上薬増やせないって
言われてるしどうしようかな。
454:病弱名無しさん
10/04/06 16:22:55 rWTZHBEW0
寄生虫で、書き込みできませんでした。
＞＞４５０
漢方薬って、そんなに早く効き目が出るのですか？
ちなみにどんな漢方薬か、私も知りたいです。
455:病弱名無しさん
10/04/06 20:56:36 /3IVXrI/0
>>454
私が効かない漢方をダラダラ飲んでたら
薬剤師さんが漢方の効果はー週間！とハッキリ言われました
医師からは長く飲んでみないと分からないと言われていて
変えてと言えないし、正直効果を感じない
それと漢方専門の内科でもその人に合う漢方見つかるまで
ー週間単位で漢方を変えていましたよ
456:病弱名無しさん
10/04/06 21:27:08 2OvLKL+X0
tes
457:病弱名無しさん
10/04/06 21:36:18 2OvLKL+X0
お、規制解けた。
>>455
しらなかった。
漢方は体質を変えるのだから時間がかかるという話を信じていた。
もっとも、症状によるのだろうけど。
現代西洋医学のほうの薬も即効性のあるものと血中濃度をしばらく一定に保たないと効果がないものとあるからね。
ま、2カ月飲んで全然改善しなかった漢方薬は止めて正解だったのね。
ちなみに異常な下半身の冷え・痺れが訴え。
>>453
筋肉やらなんやらが勝手に緊張するの困るんですよね。
かつては精神的な理由が原因と思われる身体の緊張でくるしんだ。
精神安定剤もたいして利かなかった。
今はなにが原因かわからないが、顎の筋肉が緊張して痛む。
顎関節症の前科があるので歯医者にいけないorz。
458:病弱名無しさん
10/04/07 12:14:12 KBCbuHOS0
ＦＭだけじゃないヒトが多すぐる。
ＦＭ以外の病気のこと知らなすぐる。
自分はＦＭだから死なない とか安心してたら
もっとたいへんなことに 絶対なる。
459:病弱名無しさん
10/04/07 15:55:22 kN2IaOQC0
＞＞４５７
わたしも、頑固な冷えに悩んでいます。
とっかえひっかえ冷えに効く漢方を試したけれど、ダメでした。
すぐに効果が出るとは思わずに、ダラダラ続けてみましたが。
ツムラの何番とかじゃなくて、漢方薬局のモノの方が良いのでしょうか。
460:病弱名無しさん
10/04/07 17:59:54 4KCzYHCo0
>>459
煎じる薬の方が効くというね。
でも、お高いでしょ。
あと、中国産の薬草自体が怖いきがす。
わたしの肢の冷えは痺れを伴ってるんです。
さっきまで昼寝していて、床の中は暖かくしてますから目覚めた時はおおむね苦しくない。
けれどちょとトイレに行ってきただけで肢が痺れ出す。今は椅子に座っているけれど冷えと痺れで辛いです。
筋肉も苦しいです。
さて、何なのでしょうか・・・？
461:病弱名無しさん
10/04/08 14:21:51 A8ih84BJO
漢方薬は体質改善に良いと聞いてますが､専門医で自分に合うものを処方してもらわないと､逆効果になると思います｡
462:病弱名無しさん
10/04/08 14:27:36 A8ih84BJO
私は主に上半身の痛みが強くて､特に首､肩､腕､背中が痛いです｡同じような方がいましたら､お薬は何を飲まれてますか？
463:病弱名無しさん
10/04/08 14:31:59 A8ih84BJO
あと､舌が常にピリピリしていて違和感があります｡ これもFMSの症状なんでしょうか？FMS専門医に聞いてもそういうのはないと言われました｡
464:病弱名無しさん
10/04/08 15:15:31 PBciiFCR0
漢方薬局に問い合わせたところ、
１日分が、１０００円ぐらいと言われました。
サイテーのランクらしいので、もっとかかると思われ・・・・。
金額的に続けられる自信がないと、意味ないかも。
やっぱり、高いね。
電位治療器って、どうなんだろう？
今日、通販で見たんだけどやってる人、どうですか？
465:病弱名無しさん
10/04/08 16:19:28 IIfyVh6Y0
>>463
ちがうでしょう。
わたしも同様、さらに味覚異常です。
膠原病系の医師にかかっていますが、医師は治らないかもしれないと、あっさり言っただけ。
そういう人がままいるということです。
でも、ぴりぴりどまりならそれこそ漢方とかで良くなるかもしれないきがしちゃいますね。
466:病弱名無しさん
10/04/08 17:31:20 66L7+K4D0
ａｇｅｅ
467:病弱名無しさん
10/04/09 08:22:23 6EfWRJwyO
>>465
プレドニン服用者なら必ず経験するんだけどもし服用しているならプレドニンの多量接種による味覚異常だと思う
プレドニンの数を減らせば治る
舌を鏡で見て赤い部分が有りピリピリするようなら
ビタミン不足と雑菌繁殖による舌炎かも市販でアズレン入りのうがい薬があるから買ってうがいをすると治るよ
468:病弱名無しさん
10/04/09 10:31:38 C/++kkHI0
>>453>>457
私も同じですよ。
全身の筋肉の緊張がもう数年間続いて、このままだと関節や骨が変形するんじゃ無いかと
思うくらいです。
しかもお薬は意味無し状態で、試しに増量すればする程寝たきり状態になり服用前より
返って日常生活出来るレベルでは無くなると言う始末。
結果主治医に「薬による治療が向かない人も居るので飲まない状態と
然程変わらなければ、薬は止めましょう」と言われ今は一つも飲んでません。
案の定、不快症状は変わりませんが出歩く事が出来る様になったので贅沢
言わない様にしてます。
お薬は殆どの種類飲みましたが、私は筋肉が硬直するタイプなので強いて言えば痛み止めや
筋弛緩剤では無く抗鬱薬の類いが恐らく望みが有るのかも知れません。
新薬に期待している部分も有ります。
469:病弱名無しさん
10/04/10 03:16:09 QCXXuu7S0
>>463
私も具合悪くなってからずっと風邪ひいたときや、やけどしたみたいに舌が赤くなって
荒れてぴりぴり痛いです
歯磨きやお湯あたると特にしみます
毎日野菜ジュースたっぷり飲んだりビタミン剤飲んでも治らない
医者は「舌痛症」で精神的なものって言うけど、実際に赤くただれてるんだよなぁ
舌が大きいので歯に引っかかって傷ついてるのもあるかも
>>468
私も同じで筋肉が緊張して硬直するタイプですが、厄介ですよね
筋肉が硬くなって縮む→骨や関節が引っ張られて変な姿勢になる→硬直した姿勢で動くので疲れるし
さらに筋肉が凝る→ますます骨格が変形して呼吸するだけで苦しい…の無限ループorz
私は眠剤や筋弛緩剤や抗鬱剤を飲むと一時的に少し楽になりますが、飲んでるうちに反動で筋肉硬くなって
悪化します
470:病弱名無しさん
10/04/10 09:06:11 Tx0TGjr/0
すみません、私本人が罹患している訳ではないのですが
線維筋痛症の方が友人にいます
どう、接して良いか分からず途方にくれています
友人の機嫌を損ねると、体調を崩してしまうそうなのですが
こちらも100パーセント友人の望むようには出来ません
何とか、お互いに折り合いをつけ友人の体調を悪くさせない方法はないでしょうか？
471:病弱名無しさん
10/04/10 10:39:40 zXBBZD5f0
>>470
FMSの患者さんは本人に悪気が全く無くとも、どうしても塞ぎがちで不機嫌になってしまいます
ご友人がキツイ言い方や不機嫌な物腰でも、
病気のせいですから細かい事はあまり気にせず、
気長に付き合ってあげたらきっとご友人も嬉しいと思います
ちょっと愚痴をば。
昨日近所のお医者様に行ってとても悲しい目に合いました
そのお医者様によると線維筋痛症は精神病で体が痛いのも気のせいで
他に合併している病気もあるのですが、それも無視され
ﾘﾘｶって何？寝てばっかりいるから抗鬱剤が必用なんだろうと軽蔑されてしまいました
女性のお医者様でしたので余計悲しくなりました
確かFMSは欧米では保険適用病名ですよね…
みんなこんな風に罵倒されても耐えているんだ、偉いなと帰ってから涙ぐんでしまいました
愚痴吐いてごめんなさい…
472:病弱名無しさん
10/04/10 11:10:04 yXKHA5Je0
>>469
＞～反動で筋肉硬くなって 悪化します 。
全く理由（原因）が判んないんだけど、ホントそうなんですよね。
私は最終的には抗鬱薬で長期治療をしてましたが、夜中に恐ろしい疲労感
と言うか今迄味わった事の無い金縛り状態でふと目が覚め、両足はピーンっと
突っ張った緊張した状態で、両手（腕）は敷き布団を掴んだままの状態でした。
それも恐ろしく力んだままで。
睡眠中でも毎日強烈な筋トレをしてる感じで、急遽薬はストップ。
年中脳が休まなくなってたのかな？と今では思ってます。
473:病弱名無しさん
10/04/10 13:37:16 sz/ua55bO
私も歯磨きをしたあとに舌がピリピリします｡食事のあとにもピリピリして治まらないんですよね｡舌は赤くただれてはいないですが､白っぽいです｡
474:病弱名無しさん
10/04/10 13:45:15 sz/ua55bO
筋肉が緊張して硬直するのは坑鬱薬が効果あるんですか､どういう種類の物を飲まれてますか？坑不安薬､デパスとかはどうなんでしょうか？
475:病弱名無しさん
10/04/10 13:57:08 vVmuR6zS0
>>474
病院行っていろいろ検査済みですか？
専門医だったら体質に合いそうな漢方や抗鬱剤は一通り出してくれると
思うけど
薬は合う合わないは十人十色だから、ここで合うって人がいても
自分には合うとは限らないですよ
私の経験ではとりあえず薬の効果は飲んでみるまではわからないです
476:病弱名無しさん
10/04/10 14:09:57 DBK3KRuO0
>>474
一度口腔外科にも受診された方がいいかも。
口腔内の病気や細菌感染等で舌の違和感や味覚異常が起こる事もある
みたいですよ。
477:病弱名無しさん
10/04/10 15:13:19 P3kJDaH70
>>467
レスありがとう。
そのどれでもないんです。
プレ以前から始まった味覚障害です。
>>473
白っぽいです。
でも、ピリピリはしています。
>>472
＞年中脳が休まなくなってたのかな？
それかも。
よい眠剤が役に立つ？
478:病弱名無しさん
10/04/11 04:58:25 BHKdoFuh0
>>471
つらいですね。そんな医者はネットで晒したらいいですよ。
FMSを診ている医者でも、その女医と５０歩１００歩のヒトがいて暴言吐きます。
私の経験では、わざわざ患者に論文読んでるっていう医者はハズレでした。読んでないし。
専門知識がないのを患者に悟られるのがイヤなんでしょう。
479:病弱名無しさん
10/04/11 10:29:38 dea6+vhX0
>>471
ひどいですね。
最近病院でFMSの名前を言うと、原因不明だからと逃げてしまいます
頭のおかしい人と自分から言ってるような気がしてきました
FMSの名前が広がってさらに軽視されるようになったと感じてます
480:病弱名無しさん
10/04/11 12:24:13 HODU92SJO
474です､坑鬱薬も飲んではいます｡ ですが､効果が感じられません｡ 私の場合味覚異常はないのですが､ピリピリします｡
481:病弱名無しさん
10/04/11 12:28:15 HODU92SJO
口腔外科も受診しました｡うがい薬と細菌を無くす薬が出されただけでした｡ガバペンも2年は飲み続けていますが､痛みは緩和されてないです｡
482:病弱名無しさん
10/04/11 12:28:25 NY8SJKB/0
>>479
その根底には「メンタル病」と勘違いしてるのがあると思うんだよね。
西岡先生もテレビなどで中枢でのアクセルとブレーキと何度も説明してきたけど
しょせん素人向けの番組だから不勉強な医師には「メンタルタイプ」という
型があるというだけで全てそれで片付けようとしてしまう。
>>471
偏見かもしれないけど概ね、女医ってのはそんなのが多い感じがします。
特に心療内科。
483:病弱名無しさん
10/04/11 12:55:16 /xza/qks0
というか、よくわからない病気や症状はメンタルのせいにする。
膠原病でさえ１０年くらい前にはメンタル病だと思っている医師らがいたもんね。
484:AAA
10/04/11 19:32:52 DMLcZuO20
ウィキペディアより。
2010年これまでの慢性疼痛治療はニューロンの活動のみを抑制させる事に集中してきた。
しかしグリア細胞が炎症性サイトカインや増感因子を放出して神経細胞を刺激し続ける限り、
ニューロンの興奮を充分には抑えられない事が判明している。神経性疼痛障害はグリア細胞へのブレーキも不可欠である。
現在慢性疼痛の分野では、グリアそのものを沈静化する方法、グリア細胞が出す炎症の引き金となる分子やシグナルをブロックする方法、
炎症を抑える信号を送る方法などが模索されている。
グリア細胞の不調が原因なのか？？？
なんかこれを標的にした薬を開発中って書いてある。
なんでもいいから、早くこの諸症状をなくしてほしい。
485:病弱名無しさん
10/04/11 23:42:06 Ij0LgK/Q0
>484
↓御参考までに（既出スミマセン。冒頭にｈつけて飛んでください）
URLﾘﾝｸ(www.nikkei-science.com)
>471
とりあえず心身症で括っとけ、っていう感じを受けますね・・orz
>482
まったく同意です。
486:485
10/04/11 23:45:18 Ij0LgK/Q0
すみません。安価ことごとくミスしました（半角不等号１つずつ不足）。
失礼いたしました。
487:病弱名無しさん
10/04/13 07:44:07 lE6nD4AtO
分からない病気は精神病ってスタイルは、本当に精神科領域の患者さんに対しても失礼だと思うよ。
実際私の場合筋緊張型のようだけれど、いわゆる抗うつ剤はほとんど効かなかった。ノリトレンが効いたかな？？という程度。
リリカは私の場合一番効いた。あと一部抗けいれん薬。
リリカ個人輸入続けてるし、シェーグレンもあって医師の判断は仰いでるけど、もうあまり病院には期待しないことにしてる。
今のところにたどり着くまででくだらないことを医師に言われすぎた。
なんかもう色々ある程度諦めてる。
488:病弱名無しさん
10/04/13 10:46:15 Lz+H5fab0
私はあちこちが痛くて生活出来ないタイプと言うより、強張りが酷く筋肉のつり癖や
ぎっくり腰癖が酷い典型的な緊張型タイプだけど、この様なタイプにリリカって
そんなに効きますか？抗鬱薬、抗不安薬、けいれん薬等効かなかった組なので。
ガバペンも眠剤用途以外、取り分けて効果無かったのでリリカもあまり期待しない方が
良いと思うと主治医に言われましたもので。
489:病弱名無しさん
10/04/13 19:49:15 Z2BMN6m+0
低気圧が来ると、毎回死との戦いになる
490:471
10/04/14 00:30:37 aaV1kbaG0
>>471です。
みなさんからたくさんレスを頂いて感謝の念に耐え得ません。
一つ々レスをお返しすると、ご迷惑になってしまうと思うので、
後日談を書きます。
女医様から傷つけられて落ち込んでいたのですが
家族に「線維筋痛症の患者さんはな、お前なんかよりずっと嫌な目に合ってきているんだ
生きるだけでも辛いのにそれでも耐えて頑張っている患者さん対してお前ぐらいで弱音を吐くのは失礼だろう」
と怒られてその通りで自分でも恥ずかしく、反省しました。
掲示板でもみんな大人で真摯に答えて下さるし、自分だけがこれではいけないと思い立ち
女医さんに再診しました。
驚きました、女医様の態度が柔らかくなっていました。
話を聞いた所、私の診察の後奇跡的な偶然で、同じ線維筋痛症の患者さんが来たらしいです。
その患者さんＡさんは私より具合が悪いにも関わらず
女医様の罵倒にも耐え、FMSとﾘﾘｶについて辛抱強く説明して下さったそうです。
それで女医様も考えを改めて、自分でもFMSについて調べて
専門医まで紹介して下さるとまで言って下さいました。
491:471
10/04/14 00:36:41 aaV1kbaG0
連投でごめんなさい。続きです。
色んな思いでいっぱいです。
お医者様も人間ですから、真摯に向き合えばこんなにも変わってもらえるのかとか
私はハナから諦めてお医者様と向き合わなかったけれど、
Ａさんのように我慢強く頑張る患者さんもいるんだ
そしてなにより泣き言呟いても掲示板でも励ましてくれる言葉が多くて泣きました
もっとみんなのように忍耐強く優しい大人になって、せめてＡさんの分くらいは恩返ししたいです
ありがとうございますと言わせて下さい
自分の中で何かが救われました
みなさんの御蔭でもう少し頑張れます
492:病弱名無しさん
10/04/14 09:01:41 1gRqdlBb0
>>490
とにかくつらいですよねこの病気は
医師から罵倒された経験にある人は結構多くいます
友人や家族の理解が得られない方もいます
一人暮しで頑張ってる方もいます
私もここで愚痴をたくさん吐いて励ましてもらいました
痛みを我慢してるだけでも忍耐強いのですから
愚痴を吐いて頑張りましょう
493:病弱名無しさん
10/04/14 09:37:09 psndZ+rI0
>>489
昨日の何時もよリ恐ろしい位の体調不良はやっぱそのせいか？
この病気になってから低気圧の襲来にはとどめをさされる。
天候等にも過敏に身体が反応しやすくなるのか、この病は？
でも今日は好調、同じ晴れなのに・・・・
494:病弱名無しさん
10/04/14 10:07:11 GX/tDlf00
>>493
FMSの症状の一つに天候の変化があります、私の場合、晴れていても
低気圧が近づいているとだめですね
あと風、急に具合悪くなる、風がやむとピタリと症状が和らぐ
ほんと恐ろしい位の体調不良ですよね、まさにとどめのレベルです
495:病弱名無しさん
10/04/14 11:13:36 uHt6aGBa0
>>489
>>493-494
気圧の変化で悪化したりするのは気持ちの問題とかではなく、
ちゃんと脳の中でそれなりに悪さしている犯人がいるそうです。
FMSではないのですが小説家の五木寛之さんは長年苦しまされていた
偏頭痛の原因が低気圧の接近と一致していた事を話されています。
偏頭痛はセロトニンの異常放出で血管が拡張してそれが三叉神経に
ぶつかって激痛が起こる事が最近分かってきました。
セロトニンの増加はFMSのセロトニン低下と反しますがこの神経伝達物質など
脳のシステムに低気圧が作用する事は関連があるようですね。
496:病弱名無しさん
10/04/15 01:19:10 UJsP1N6n0
低気圧がどーんと来た後、滞っていたのに、
いきなり、立派な高気圧がやってくると言うのも辛いよなーと思う。
天気がさーっと良くなったのに、どんよりしてる自分が情けなくなる事も。
洗濯しなきゃ、ダメじゃん、とか励ましながら、薬でふらふらしながら
なんとか生きるんだよね。
今日は、前線通過後いきなり晴れてくれちゃって、
猫のカリカリの計量カップを２回も床にぶっちゃけて、朝から自己嫌悪。
オマケに硝子ビンを足の上に落とすし。
洗濯にまで至らず、ぐだぐだしているうちに、陽が陰ってきて曇天。
いつ洗濯すればいいんだよ。ったく。
とか、不機嫌な時は、色々考えてみると、無意識に忘れてる痛みが全身にあったりする。
寝なきゃ。こんな時間に書き込んでるんだから、フラフラするんだよな。
497:病弱名無しさん
10/04/15 14:45:56 DP2AjbyF0
真冬並みの寒さでまた腰がぎっくり寸前だけど、おとといの低気圧に比べれば
トータル的に思ってたより今日はマシだな。吐き気しないし、並の突っ張り感だし。
何か気まぐれ過ぎるこの体調の反応に一生振り回されると思うと
何のために生きているのか判らんぜよ。
498:病弱名無しさん
10/04/17 16:24:36 q7uUwNGe0
繊維筋通症の治験募集メールが来たから
応募してみた
499:病弱名無しさん
10/04/18 16:14:49 hTsjXjf30
自分も緊張型かな・・・ 気がつくと肩と顎に力が入ってる
500:病弱名無しさん
10/04/18 18:29:26 zGH9ztjS0
左顎関節症で食事は右側でしかたべられない。
足の裏も痛い。
501:病弱名無しさん
10/04/18 19:19:36 StBfg1WGO
今はステージ１くらいですが、気圧・運動・仕事以上に一番痛みがくるのは
「人間関係のストレス」です。
どうして気持ち一つで痛みが復活するんだろうか
502:病弱名無しさん
10/04/18 20:34:24 jmwEio8a0
自分もノイローゼなのかな？と最近思うようになった。
503:病弱名無しさん
10/04/18 20:45:10 DL/5Ntcg0
筋が緊張してなくて痛い人がいるのですか。自分も筋緊張型だとは思いますが。
504:病弱名無しさん
10/04/18 21:03:28 GyhEASJq0
この病気は神経質な人がかかりやすいとありますが
みなさんどうですか？
私は神経質気味だと思います。
505:病弱名無しさん
10/04/18 23:12:34 gRvzVCL20
>>504
人間それぞれ神経質な部分は持ち合わせていますよ
506:病弱名無しさん
10/04/18 23:24:34 n46RReZW0
メンタル型の人もいればそうでない人もいるので
神経質な人がかかりやすいなんて事はありません。
507:病弱名無しさん
10/04/19 14:45:02 TX6zZ0+b0
私は頼まれたら断れない性格でした。
508:病弱名無しさん
10/04/19 15:42:36 1vYzG3GU0
前も、「私って神経細やかで他人から傷つけられてばかりなの～」、
「人に奉仕ばかりして自分のことはどうでもいい犠牲精神たっぷりで～」、
って性格分析で盛り上がったけど、
逆に自分のことそこまで良く言えるのって外から見たら「ずうずうしいKY性格」の
なにものでもないよ
「私って尽くす女、ミャハ☆」って言うのに限ってだらしないようにさｗ
アスペのスレで「容姿だけは小さいころから褒められた」って必死になってるのと
変わらないと思う
普通の謙虚な人なら、自分の性格は繊細で損ばかりして困っちゃうって主張しないでしょ
あまりこういうこと続くとウザいと感じてる人いるだろうし、やるすぎると
FMS患者はやはり人格に問題あるってことになっちゃうよ
私もあえて言えば、他人が無神経だと許せなくてたまらない自己中神経質だし、
粘着質で完璧主義だけど、それを自尊心にしようとは思わない
どっちかっていうと、この頑固な性格のせいでどこ行っても人に嫌われるからさorz
自己免疫疾患・神経系の病気に共通するものがあるのは私も認めるけど
509:病弱名無しさん
10/04/19 16:01:31 lTihekif0
長い。
510:病弱名無しさん
10/04/19 16:18:02 RdcUm34b0
>>508
そう思えたことは思えない人より確実に賢いと思います。
おそらくほとんどの人間がそれに気づけない自己中ですね。
511:病弱名無しさん
10/04/19 17:26:51 rOL6SACG0
>>506
メンタル型の人は、体に筋硬結はないの？
みんなこの病気の人は、筋肉が硬くなるから、緊張型だと思ってました。
だとすると、押していたいのは、筋肉が硬くなってないのに痛いってこと？
>>508
ありがとう。よくわかります。
512:病弱名無しさん
10/04/19 18:18:24 d7ckX/n10
メンタル型は分かりませんが
自分は、ほぼ全身が筋硬結状態です
アロデニアもあります、こわばり、しめつけもあります
513:病弱名無しさん
10/04/19 21:47:46 RITQgrWM0
自分究極にストレスかかると何故かくしゃみが出る。
そして食道の下辺りから何かこみ上げてきてむせるし。
それで顔が痒くなって、終いには体中が引っ張られるのか
ガッコとかボキッとか全身の関節？が鳴り出し電流が駆け巡る始末。
これが心身共にストレス負荷MAX状態に陥った時の全身に起こる
何時もの不快感の一連の流れ。
こんな事友達に説明しても引かれるだけだから黙ってるけどね。
完全ブッ壊れたよ我
514:病弱名無しさん
10/04/20 12:29:49 GhUsuuYi0
団体名・役員名は伏せていますけど、事実なので投稿したいと思います。
某患者団体は、同じ病気で苦しんでいる人を容赦なく傷つけています。
この事実を理解して皆さんで考えて頂きたいのです。
閲覧よろしくお願いします。
URLﾘﾝｸ(motormanno1.spaces.live.com)
上のURL： をクリックして頂ければ、
これまでの経緯、最新の情報まで内容が全て分かります。
でっちあげ、嘘で無いことは読んで頂ければ分かります。
私は、某患者団体の裏事情を知り入会を辞退しています。
515:病弱名無しさん
10/04/20 14:07:31 rt+M3Ito0
何これ？
朝鮮人とか糞食ってろとかモーター３号さんとかアニメの画像とか。。。
変なもの貼るなよ。でなくても低気圧の接近で気分悪いのに。
516:病弱名無しさん
10/04/20 18:14:24 M0nvnYa0P
なんか糖質っぽいね
517:病弱名無しさん
10/04/20 19:54:27 rA3R2NEi0
4月に入ったら少しは楽になると思ってたけど
天候のせいか全然ダメ、ダメダメダメ。
外は雪、雪雪雪。
518:病弱名無しさん
10/04/21 11:24:17 L9ZdBUqr0
>>514
長ったらしい文章でダルいから流し読みした
あー、うん、はい。どっちもがんばれって感じ？
年中身体痛い同士で、お互いよーやるわ……
その元気だけ分けてくれ
519:病弱名無しさん
10/04/22 00:39:31 sEoG7Qpg0
体が辛いとき、別の難病に罹ってる知人が羨ましくなってしまう……
その人、見た目にはっきり出る病気で、手術も頻繁で、
いつも大事にされてて、私は誰からも理解されなくて悲しい
私も手術して健康になりたい、手術で治るなら
大事にされたい、いつもじゃなくていいから、辛いときだけでもいいから
知人は私の病気の事知ってて気遣ってくれるけど
それがすごい傲慢に見えてしまって、そんな自分が嫌
520:病弱名無しさん
10/04/22 09:56:31 Ff1TrapY0
>>519
体が辛いから負のスパイラルに巻かれて抜け出せなくなる時ってあるよね
その状態って自分でも嫌だよね。
521:病弱名無しさん
10/04/22 10:49:08 k13NLehI0
専門医には診てもらってないですが整形外科でこの病気かもと
言われてきました。私はデパスって薬を飲んだら少しだけ楽に
なります。今日は雨のせいかいつもより痛いです。
522:病弱名無しさん
10/04/22 12:04:14 9ASzxQez0
ようこそ先の見えない痛み地獄へ
523:病弱名無しさん
10/04/22 13:36:23 19XGJfm+0
っつかジグザグ過ぎるよ、この天候orz
524:病弱名無しさん
10/04/22 15:03:25 fiu63nvK0
自分も専門医には診てもらってないけど、心療内科＆整形外科＆漢方内科でそれぞれ投薬治療中
発祥当初は次々現れる症状にパニックになって、ネットで調べまくって、線維筋痛症だと見当を付けた
霞ヶ関のAクリニックまで行く気だったけど、地方民なので気軽に行ける距離でもないから悩んでた時
「どうしても病名が欲しいならいいですけど、専門病院で確定診断されても、特にメリットないですよ」
「昔から名前が無いだけで、似たような症状の治療法はあるんです、大丈夫ですよ」
と、心療内科、漢方内科の医師に言われたから保留中（整形外科の若い医師にだけ言われてないなｗ）
現在は投薬治療前にあった痛みはほぼ無くなり、あとは全身のこわばりが取れればなぁってところまで回復
>>521
自分もデパスが効いたクチです。他のベンゾ系は、リボトリール以外あらかた試したけど効果なかった
こわばりが緩和されるため重宝してます。難点は6時間くらいしか効かないことくらいですかね
本当は毎食後服用したいけど、耐性ついて効かなくなると困るので、外出時用の頓服として使ってます
525:病弱名無しさん
10/04/22 21:13:54 mOCFz/uW0
他人からどんな症状ですかと聞かれて答えるのに疲れた。
たくさんありすぎて説明しきれないし、話長くなるから具合悪くなる。
説明しても一人相撲みたいで理解されないし。面倒だから
線維筋痛症の資料と自分の症状をまとめて印刷して渡すことにした。
526:病弱名無しさん
10/04/22 21:15:31 mOCFz/uW0
具合悪くなるまで説明したあげく罵倒されて終わりとか、あり得ない。
527:病弱名無しさん
10/04/22 23:06:02 xlAyBEc/0
>>526
あーよくあるある、普通にねｗ
528:病弱名無しさん
10/04/23 08:38:10 DtGIgXdq0
困ってます
具合悪くてどうにもならないのに
マンション全体でＪコムの加入したので、全世帯部屋に入って工事だって
病院以外あまり動けないし一人暮らし、部屋は家具が多くて狭く
掃除も出来ないので工事の人を入れたくない
管理会社に何とか電話したら、義務だからって言われた
病気のこと話したら
「たった１０分ぐらい家に入られるのもだめなのか？」だって
あなたの部屋だけ工事しないなら、隣の部屋の人のＴＶが写らなくて
迷惑かけるだって・・・どうしよう
電話で話すだけでも体調悪いのに、どうしたらいいのか分からないです
529:病弱名無しさん
10/04/23 09:50:30 uhX6cdxP0
>>528
区役所に電話して、一人暮しで体が悪いと言って
誰か女性の方に来てもらって一緒にいてもらえないか
相談してみるのはダメかな
こういう時どこに相談するのがいいのかな
530:病弱名無しさん
10/04/23 19:33:41 TbdWZeRu0
>>528
ありがとうございます。
役所に相談してみます。
土日休みになるから月曜日かな・・・
今は筋肉ガチガチで体が痛いです。
しめつけられる～
何とか動いても、すぐに疲れて寝込みます。
買い物もヨロヨロ歩くのも大変です。
531:病弱名無しさん
10/04/23 19:35:37 TbdWZeRu0
>>529
でしたすみません
532:病弱名無しさん
10/04/23 21:30:25 9yq4gCye0
>>528
そうした工事はすぐすむと思う。
たぶん、家具や物が多くて工事のためにはどけたり掃除したりしなければならないのが
おつらいのではないかと想像します。
家事ヘルパーさんを頼むといいとおもいます。
ほんとうは役所と相談して常時ヘルパー派遣につなげるとよいのですが、
さしあたりJcomの工事にはたぶん間に合わないでしょう。
わたしも独り暮らしです。
おばあちゃんだし、金目の物ないっぽいからか、工事の人入れても問題あったことないです。
家の中を片付けられない件について、当座と長期の両面から検討が必要じゃないでしょうか。
533:病弱名無しさん
10/04/23 21:56:55 yuvUeHVw0
Jcomは迷惑以外の何者でもない。
マンション理事会の決定だから仕方なく入れてるけどね。
あいつら態度悪いし気分悪いわ。
534:病弱名無しさん
10/04/24 13:39:36 d3cQx+Lg0
寝たきりだと家の中はゴミ屋敷に近くなる。
マンション全体の行事で排水管清掃とかＪＣＯＭとか
家の中に入ってこられるのは本当にきつい。
535:病弱名無しさん
10/04/24 14:30:47 fy8st5wv0
一人暮で、ほぼ寝たきりの場所に
他人が入って来られるって、本当に気がめいるよね
>532さんの言ってるように、この機会にヘルパーとか何かの
支援につなげることができればいいのですがね
ご自分ではそんな気力もないかもしれませんね
536:病弱名無しさん
10/04/24 14:51:41 MdduDqpf0
私も>>528さんみたいな状況だからよくわかるわ
狭いアパートで家具以外は布団引くところしかスペースないよ
うちは地デジ対応してくれないし、ＪＣＯＭなんて入らないような物件だけどｗ
エアコン変えなきゃいけない時も大変だったな
でも、寝たきりでいろいろアレだとヘルパーさんに入ってこられるのも嫌じゃない？
自分で何とかしたい・人に見られたくない・でも体動かない→汚くなる、の無限ループが…
もともと健康な頃から神経質で修学旅行とかで人と短期の共同生活も苦手だったし、
一人暮らしの部屋に友達や恋人短時間でも入れるの不愉快な性格だから、
動けない状態で人に踏み行って欲しくないって難儀だ…
たしか、東京都は火災報知機設置義務あって検査くるんだっけ
シンクも風呂も汚れてるし、いいかげん大掃除したい
537:病弱名無しさん
10/04/24 18:21:12 NzJ1T7QO0
一人暮らしで寝たきりだと不安で心細くないですか。
私は完全寝たきりじゃないけど家から出られなくなって４年目です。
重症度が軽くならないから、ずっとこのままなんじゃないかと・・・
538:病弱名無しさん
10/04/24 20:11:08 CGkdYhz90
>>528
自分的にはイヤと感じるかもしれないけど、JCOMにとっては
何千人のうちの一人だから、何もせず、入ってもらえば。
家具も必要ならどかせて貰え。
どかして工事がしたいのは家主で、貴方じゃないもの。
掃除ができてなくても工事はできるよ。
入室許可だけでいいんだよ。
その時、辛かったら、トイレに篭って
「終わったら声かけてください」っていっとけばいいよ。
539:病弱名無しさん
10/04/24 20:23:28 48P+LWkx0
>>534
工事の人やプロのヘルパーは汚部屋も慣れていると想像する。
世間には意外に沢山汚部屋に暮らしている人がいるらしいから。
>>536
＞狭いアパートで家具以外は布団引くところしかスペースないよ
うちもそうだった。一昨年、NPOの方の支援も得て引っ越しを果たすまでは。
ストレッチする空間があるところに暮らせるようになりたいと思っていたよ。
いろいろヘルプを利用して、要らない物を捨てたり、片付け掃除をしたほうがいい。
引っ越しを果たした時、前の部屋のベッドや家具があった場所には黒い埃の分厚い絨毯状
のものがびっしりでした。ベッドや家具を動かすことができないのだから掃除ができないので
ん十年間の埃が出てきました。身体に良いわけない。
540:病弱名無しさん
10/04/25 11:34:52 6y7RyP5h0
５２８です。（＾－＾）
みなさん、たくさんのレスありがとうございます。
ここに書き込んで良かったです。
健康な頃は掃除なんて簡単だったのになぁ。
学校の放課後の掃除（雑巾がけ）や大掃除のガラス拭きとか大好きだった！
今は雑巾絞るのも大変です。
何とか問題解決出来そうです。
みんなさん、ありがと～（＾－＾）
541:病弱名無しさん
10/04/25 17:10:06 Q2kITlV00
４月２０日の読●新聞に線維筋痛症の方が漢方で症状が軽くなったという
記事が載っていましたが、みなさん読まれましたか？
542:病弱名無しさん
10/04/25 20:12:47 kbVxWffp0
いいえ、読●新聞は取っていないので読めません
どなたか簡単でいいですので、内容教えて下さい
543:病弱名無しさん
10/04/25 21:19:45 pN1GBSrQ0
まとめられないので、こちらでどうぞ。
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
544:病弱名無しさん
10/04/25 22:21:00 NjmDakmV0
>>543
その相談の症状はわたしのものとそっくり。
その薬が効いたのならためしてみたいわ。
わたしの場合はリウマチやら腰椎の変形やらが実在しているけれど、もっとよくなっていいはずだと
思っている。
つまりほかのものも混ざっているとおもうので。
545:病弱名無しさん
10/04/25 22:49:15 re9OTIpC0
>>544
医師に相談してみるといいですよ。
主治医は西洋医ですが、●●を飲んでみたいというと
調べてくれて出してくれました。
もしくは漢方外来があるような医療機関を試して見るとか。
町にあるような漢方薬局は効き目はあるかもしれませんが
かなりお高いので、まずは保険の効くところから。
546:病弱名無しさん
10/04/25 23:09:15 RHTijgfG0
どうもFMSの記事は痛みだけがクローズアップされるよね。
こわばりが痛みよりつらいタイプの人もいると思うんだけど。
547:病弱名無しさん
10/04/25 23:40:24 NjmDakmV0
わたしは痛みとこわばりと痺れです。
痺れ。つらい。
548:病弱名無しさん
10/04/25 23:45:14 tDMksR2Q0
ツムラで、FMSの漢方ガイドライン作ってほしいわ
549:病弱名無しさん
10/04/27 17:09:24 8pd0hujG0
久しぶりに来てみたら、５２８さんのようなJコム。同じ事がおきてました。
一昨年、工事が行なわれて居留守つかってたら
今、自分の住まいだけが工事されてません。テレビ見られなくても別にかまわないので
そのままほおってあります。
５２８さん、部屋に入れたのかな。その後教えて。
550:病弱名無しさん
10/04/27 20:39:09 NT9xDLIC0
久し振りに来ました。
今通ってるのが心療内科で、夫がいい顔しないのですけど、近くにリウマチ専門医が出来るのです。
ここならしばらく入院出来るかもと思うのですが、難しいでしょうか？
自営で仕事も家事も人並み以上を要求されるので、強い薬でどうにか続けていますが激痛でもう、もちません。
551:病弱名無しさん
10/04/27 21:32:09 7h23bUAC0
>>550
我慢しないほうがいいですよ
無理してやると、あとあと仮病と疑われますよ
正直に出来ないものは出来ない一直線でいきましょう
552:病弱名無しさん
10/04/27 23:39:53 OSWml+O30
>>550
リウマチ科って血液検査等に異常なしでも異常ありでも
入院できるものなの？
家にいて悪化するような毎日ならちょっとでも入院した方がいいと思うよ
この病気は無理すれば年々ひどくなるし
ネットとか見せて寝たきりになるかもしれない可能性もあるって家族に説明したら
どうかな？
身体に大きな異常なくても休養入院で一番手っ取り早いのは、鬱とか身体表現性障害で
精神科に病床待ちするのが近道だと思う
身体科って手術とかじゃないと入院させてもらえないんだよね
一人暮らしもいろいろつらいけど、家族で生活して休めない状況の人も大変そうだね…
553:病弱名無しさん
10/04/28 07:33:20 b99GCPVx0
その精神科というのが夫のプライドにとっては許せないみたいですよ。
今朝も痛みで明け方うつらうつらしていたら、犬の散歩に一緒に行くぞと五時半に起こされて
痛くて行けないと云いましたら、朝から大変でした。
面倒で事が大きくなるので合わせてきたんですが、もう限界かな。
554:病弱名無しさん
10/04/28 09:45:14 V7I3vel90
>>553
ご主人はFMSを理解してませんね
まるで、気の持ちようだから、精神科は必要無い
気分転換すれば治る程度の理解なのではないでしょうか
入院、即入院。
555:病弱名無しさん
10/04/28 18:13:04 b99GCPVx0
もちろん理解していません。
姉も同じ病気で、かなり進んでいて入院していますが、
キチガイ病院に入院している。
姉妹で妙な病気になりやがって。
薬ばかり飲みやがって。
目の前で湿布を貼っていると、わざとらしく毎日目の前で貼りやがって。
痛いばかり言いやがって。 と、言われます。
まぁ、モラハラなので仕方ないんですけどね。
556:病弱名無しさん
10/04/28 18:15:33 wt9YAdLQ0
オルニチン、この病気由来の慢性疲にも効かないかな？
557:病弱名無しさん
10/04/28 21:11:34 QlUz/UPi0
>>543に載っているヨクイニン湯って漢方薬と
イボ取りに使うヨクイニンは違うものなのかな？
誰かわかる人おりますか？
1年位前ににヨクイニン茶をイボ取りに買ったけど、まずいから飲まないままだったんだよね
イボ取り茶が関節痛の痛みを緩和させるなら、不味くてもガンガン飲むんだけどな
558:病弱名無しさん
10/04/29 11:19:50 VFxTWcZg0
詳しくありませんが、多分市販の成分はヨクイニン生薬のみで
ハトムギの種皮を取ったものをヨクイニン。皮膚疾患などに使われます
ツムラ52、ヨクイニントウは混合生薬です
麻黄、桂枝、当帰、芍薬、白朮 甘草 ヨク苡仁の混合です
痛みやこわばり、熱を追い出したり、血行を良くしたり
する成分が混合されてるものです
559:病弱名無しさん
10/04/29 16:08:49 U81OmOrx0
J天堂とH阪大学の痛み治療を行なっているところに行かれている方、いらっしゃいますか。
行ってみようかと思ってます。
厚生労働省主催の「慢性の疼痛に関する検討会」で、それぞれの病院の医師が参加して症例報告をしているのですが。
1回目の内容↓（最初のh抜けています）。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
560:病弱名無しさん
10/04/30 17:00:36 sF6zuhMh0
>>549
５２８です
今の所、Jコムは来ないので放置しています。
ここのマンション、留守や深夜帰宅組みばかりなので工事の進行遅いのかな。
TVはあまり見ないですが、ちゃんと映っています。
561:病弱名無しさん
10/04/30 17:18:27 JAl1lpC00
＞＞５６０
５４９です。ありがとう。自分は放置して2年近くたつけど
テレビはうつってます。たぶん、近隣がうつらないというのは
嘘だと思う。自分がデジタル放送になったときに見られないだけだと
思う。それまでに自分の貯蓄がつきて、追い出されると思うから
このままでいいやとなげやり。
562:病弱名無しさん
10/04/30 23:28:25 RX+IuIR50
＞自分の貯蓄がつきて、
今に自分もそうなりそうなので現在グレード3で
週の3分の1は寝て過ごしていますが思い切って
仕事を始めようと思い先生に相談したところ
無理をすると悪化するから仕事はまだ考えた方が良いと
言われました。もう発症から7年近く経つのに4→3になったのは
嬉しいけど3から2へはどうしても改善しない。もう待ってても
無理なような気がするから見切り発車しようと思います。
それで悪化して4に戻って完全寝たきりになればあとは餓死を待ちます。
月に2万円近くFMSに使ってるので蓄えも時間の問題かと。
563:病弱名無しさん
10/05/01 03:02:48 6gWnh8Yv0
は～あ
ＪＫ医大のＮ分泌はめちゃダメかも
つーか主治医の命令で仕方なく行ったわけだけど
FMSの相談に行った訳じゃないのに
勝手にプレガバを飲んでるせいだとか決め付けられて
（それＮ分泌の原因とあんま関係ないよね？どこの文献に載ってたの？見たこと無いよ）
しかも自分の親族の精神科紹介して（親族経営ってオイオイ）
はい、さよならみたいな・・・
プレガバも痛み止めも処方できない大学病院の医師に説教されてもねぇ・・・
なにがどんな数値出ても
医者は二度と行かないつもりだから節約にはなるなぁ
FMSはオーバーラップだから橋本病とか気をつけてね
564:病弱名無しさん
10/05/01 14:34:20 3U46g5GA0
>>563
主治医というのが何の主治医なのか不明だし、なんのために内分泌を受診したのかも不明ですが、そのへんてこりんはなにか
医師間の関係のふしぎなんじゃないですかね。
奇怪なこと、ときに起こります。
565:病弱名無しさん
10/05/01 20:28:35 amG/0RPu0
重症FMSが甲状腺機能異常（橋本、バセド、低下症）
免疫疾患併発するのはデフォだが知らない医者多い。
つうか大学病院の医者であるほどFMSを認めない。
566:病弱名無しさん
10/05/02 04:11:30 KwlDssTI0
>>564
時々FMSの相談に乗ってくれる内科の先生が
→偶然私の甲状腺の数値が異常なのに気付いて
→紹介状を書くからＪＫ医大へ行くよう私に言った
→大学病院で散々な目に合ってきた私は行きたくなかったが
先生の顔を潰すせないのでしぶしぶＪＫ医大のＮ分泌へ
→数値は異常だが抗体が出なかった（つーか基準値に達しなかった）ので
Ｎ分泌の医師は原因が分からず、プレガバなんかのFMSの薬のせいにした
→さらに歩行が不自由な私に付き添ってくれた母を過保護となじり
精神科と親族が経営するクリニックを紹介してきた
→私は疲れたので御礼だけ言って帰宅
そんな感じのよくあるドクハラ
いつまでこんな茶番続けるのか日本は
>>565
その通り。
文献がどうのと言うくらいなら、
FMS患者の６割に甲状腺機能異常があるという
アメリカの論文も読んでくれって感じ
この医者糖尿病性末梢神経障害には保険でプレガバ使って
FMS患者が輸入するのは許せないようだけどなぜ？
＞免疫疾患併発するのはデフォだが
そう、患者本人は知ってるのになぜか大学病院は認めないよな～
567:病弱名無しさん
10/05/02 04:32:23 8W43ouI00
甲状腺も膠原病も全く異常なしなのに長期具合悪いだけだと、本当に詐病みたいでもっと肩身が狭い…
検査画像・数値に異常なし＝健康、っていうのが医者の考えだし
女だけど体調悪くなってから髪の毛みたいな太さの髭が生えるようになってきたし、もみあげルパンだし、
多尿なので副腎に異常ありそうだけど、大学病院（心療内科・精神科）で何度も症状訴えても
内分泌科に紹介してもらえないよ
婦人科は異常なしだしどうしたものやら…
568:病弱名無しさん
10/05/02 11:27:48 9eN4COCZ0
みんな何時間くらい体起こしていられる？
自分の場合は腰が痛いのが大部分なので、1時間くらい起きていられるのが
精一杯。腰の激痛で寝たきりとかもざらにあった。肩が痛くて眠れない、と
いいながら働いてるとか信じられない。自分も腰のどまんなかから、少しでも左右に痛みが
ずれると、痛みが増えても1時間、起きていられるから、
痛みの場所がずれただけで痛みが増えても幸せだ。全身痛いのが
ときにあるけど、そのほうがずっとまし。腰の痛みが少ない人がうらやましい。
これを何度も病院で説明したけど、大学病院含んで、痛みの質とか状態とかレベルの
研究って進んでないんだね。全く興味を示さなかった。
569:病弱名無しさん
10/05/02 17:51:09 bI7lGTh+0
大学病院が腐ってるからダメなんだ。
民主が世界水準の医療技術を持つ外国人医師を日本に導入を検討って
ニュースあったが、大学病院をはじめとした威張りくさって不勉強な
ドクハラ医者は優秀で対人スキルの高い外国人医師に駆逐されたらいいんだよ。
外国人医師はFMSに詳しいだろうし。
>>567 免疫疾患持ちでもFMSは詐病扱いされるよ。特に大学病院は。
せめて免疫疾患の治療だけでもしてくれと訴えてもしてくれないから重症化する。
具合悪くて他の病院探せないからヘタすると命に関わる。最悪。
医者は意地悪してる自覚があるんだそうだ。そんなこと患者に言うか。
要するにFMSは来てほしくない。
570:病弱名無しさん
10/05/02 17:58:58 bI7lGTh+0
今、読んでる海外の本に（一般向けの健康本）
甲状腺の病気、線維筋炎（FMS）、慢性疲労症候群の人は
（本に書いてある）体操をやると症状を悪化させる危険があるので
医師に相談してくださいって注意書きが載っている。
世界ではポピュラーな病気。
571:病弱名無しさん
10/05/02 20:27:44 bI7lGTh+0
試しにやったら悪化した。腰にきた。
572:病弱名無しさん
10/05/02 20:44:30 bI7lGTh+0
>>568
骨盤と股関節の歪み治し自分でやって少しましになったが腰が治らん。
医者、整骨、鍼灸師、数多く行ったが歪んでることもわからないし治療効果ゼロ。
唯一、自分でやった歪み治しが効果あった。
痛みがとれてもまた筋肉が激しく攣って縮むから、そのつどやらないとダメだけどね。
573:病弱名無しさん
10/05/03 08:29:44 FBlJ/y2b0
私は医師に薦められて、自転車で腰、お尻、もも、股関節、腕、背中を悪化させて
冷たい風にあたって顔が腫れて、アゴがこわばって
小走りのランニングを薦められ、ふくらはぎに新たに発症して
ｽﾃｰｼﾞ４まで昇格しました
574:病弱名無しさん
10/05/03 13:23:05 06oHQ/Kd0
>>570
自分も読んでみたいので、題名教えてください。
この病気の情報を仕入れるには、日本の医者からではなく
海外の書籍からのほうが正確な感じがします。
日本の医者って、適当な言い訳が多すぎる感じ。わからないなら、知らないなら
でまかせでなく、「わかっていない」と言ってほしいです。
575:病弱名無しさん
10/05/03 23:49:15 YwAtKfel0
>>574
570ではありませんがamazonの洋書でFibromyalgiaを
入れて検索すれば3,000件以上出てきます。
線維筋痛症向けの料理レシピも出てきます。
体操に関してはWikipediaの体操の部分から脚注元を
孫引きして読んでみてはいかがでしょう。
576:病弱名無しさん
10/05/04 01:56:09 9VsGVL6p0
＞５６７
私も体調が悪くなってから女性なのにあご髭が少し濃くなったように思い
ます。さすがに男性ほどではないですけど・・
まぁ家にいることが多いからいいちゃいいんですけどね。
577:病弱名無しさん
10/05/04 02:34:11 E7wl3U+i0
千葉県柏市に住んでいます
繊維筋痛症を診てくれる病院を探しています
車で1時間半以内くらいで行ける範囲で
わかる方いませんか？
ネットで探してもよくわかりません
お願いします
578:病弱名無しさん
10/05/04 10:20:05 XqJ3Y7ka0
>>576
あご髭、私も手に刺さる。
最近ホルモン、内分泌系がすごく関係してると思う
579:病弱名無しさん
10/05/04 15:07:58 /DnA54p40
>>576>>578
567です
髭濃くなってるの私だけじゃないのか
顔そりしても半日で生えてくる…
太い髭は抜いても生えかけが黒黒としてる
ＴＶで、近所にゴミ処理場ができてから「杉並病」で化学物質過敏症になった
女性が私と全く同じような髭生えてきたってのを見ました
化学物質も関係してるのかな
この病気になってから脱塩素するシャワーヘッド使わないとお風呂後も全身かぶれた
みたいになるし
主治医はアレルギーみたいな症状は自律神経のせいって譲らないけど、
化学物質も内分泌撹乱物質だよね
580:病弱名無しさん
10/05/04 15:28:10 kKXFKA+Z0
>>575
情報、ありがとうございます。探してみます。
料理って、海外で書かれたものなら和食はないですよね。
結構、和食を中心にした生活なので。
なにかまたおすすめの本があったら教えてください。
581:病弱名無しさん
10/05/04 16:36:15 6+p/SJ0G0
>>578
すごいですね。
やっぱり変ですね。
582:病弱名無しさん
10/05/04 19:43:04 nNw4VQq90
>>579
あご髭です。私も化学物質過敏症です、14年前からです。
皮膚もFMSになってカサカサして刺激に弱くなりました。
で皮膚の血液循環をよくする漢方でカサカサと刺激が
和らぎましたが、どうですか、あご髭のある方にはよさそうですよ。
583:病弱名無しさん
10/05/05 00:00:33 oYWBwLff0
>>582
私も乾燥で接触性皮膚炎になりやすくなったけど、
漢方はどれもきかなかったです
唯一、塩素除去シャワーヘッドだけが利きました
普通のシャンプーや石鹸も使えないです
保湿もワセリンのみです
584:病弱名無しさん
10/05/05 07:45:25 AqXLWrXJP
>>577
新東京病院に痛み外来があるよ
隔週の土曜日だけなので、HPと電話で確かめてみて
585:病弱名無しさん
10/05/05 16:54:24 B2ve0Sg00
漢方が効くタイプなどを症例で集める研究が始まっていると新聞にあった。
ニキビやあせをかく冷え性には漢方がきかないらしい。ずっと煎じて飲んでたのに、
まさにこのタイプ。これからエアコンがききすぎて家の中でもつらい。
586:病弱名無しさん
10/05/05 17:27:36 voFVaUsN0
漢方が効く方にはうれしいですね。
他にもいろいろな方向で研究が進んでほしいです。
ネット上でFMSに効く漢方薬売ってるけど、FMSについての症例も
中身の情報も何も公開してませんもの、粉末になったら分からないわ
こわくて買えないわ。どこで研究してるのかしらね。
587:病弱名無しさん
10/05/05 22:26:14 nERdQ3sz0
>>585
何新聞ですか？
冷え症で滝汗体質で冬もちょっと動くと脇汗びっしょり、夏はエアコンつけても布団ぐっしょり、
しかし異常に寒さと暑さに弱い
思春期には全身化膿ニキビだらけ、の私はどうりであらゆる漢方効かないわけだ…orz
10年以上保険効かない高い煎じるやつ、ツムラとかのあらゆる漢方試してきたけど、
飲むのは気休めなんだろうな
下剤だけはきいたけど
でも、漢方屋さんや漢方医にこの体質話すと「冷えや虚弱体質、しつこいニキビとかそういう人の
体質改善は漢方の専門ですよ」って口をそろえて言われるんだけどね
薬きかない体質ってめんどうだわ
588:病弱名無しさん
10/05/05 22:41:44 Wqv9pfLW0
>>587
にきびはないんですが、寒さ暑さに対応ができない、とくに足・脚がひどく冷えて痺れて辛い。
上半身はけっこう汗ばむ。
こんなんで漢方のんだけれど全然効きませんでした。
どうしたものでしょうかね。
589:病弱名無しさん
10/05/06 00:11:54 360cVCPI0
ニキビやあせをかく冷え性に漢方きかないのは
なぜだろうね？科学的理由が知りたい
抗鬱剤も効き目・副作用も千差万別だし、同じカロリー食べても
糖分の吸収も人によって大きな差がある
人間の体って不思議
590:病弱名無しさん
10/05/06 21:26:00 O40kLKM10
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
５８５です。漢方の記事は上記です。h頭につけて飛んで下さい。
なぜ漢方が効かない冷え性があるかは、現在、調査中のようです。
科学的な症例が増えれば、街の漢方やはつぶれるかも（街の漢方やに知識がないと
いっているわけではありません）。西洋薬にも、ようやく遺伝子別に薬を
投与することが始まっているので、早く解明されてほしいです。
591:病弱名無しさん
10/05/06 23:51:36 eVNLyJrB0
>>590
>西洋薬にも、ようやく遺伝子別に薬を 投与することが始まっているので、
西洋薬の方もまだまだですね。
肢の冷えと痺れ痛みはわたしの場合、リウマチの関節・筋肉痛と同じかそれ以上の
苦痛です。
なんとかしてほしい。痛切なおもいです。
592:病弱名無しさん
10/05/07 06:06:10 09DjO1oM0
……私はある漢方生薬がやたら効いたけれど、確かに私は基本汗かかない、
ニキビも思春期のときにほんの少し出ただけだったな。
それでも証にあってるはずの漢方も効かない時もあったから、
本当にケースバイケースなんだろうね。
痛みにはプレガバリンが一番効いていると思う。
ステージ３→２ というところ。
ただ、橋本病ともバセドウともつかない甲状腺の数値のふらつき（異常値だったり、そうでなかったり）、
シェーグレンもあり。
痛みが取れてくると、「動かなきゃ怠けてると思われる」と思えて、
動いて、翌日瀕死状態の繰り返し。
それでも２年前の発狂クラスの激痛から較べればマシというか、
感謝しないといけない状況だと思う。
私の場合プレガバリン飲み始めてからはやれることも増えたしね。
夜半からホットフラッシュが起きてとうとうこんな時間。
今日は仕事に逝く日だけれど、今後自分がどうなるのか考えると正直死にたくなる。
抗うつ薬は痛みに効かないことが確認されてから飲んでいないけれど、
暗くなっている原因が原因なんだからこれは自分で克服するかでなきゃ死ぬしかないよね。
ずいぶん閲覧もしてなかったけど、ここに来ると似た人がいて、
なんだか落ち着くよ。
593:病弱名無しさん
10/05/07 06:15:34 09DjO1oM0
死なない病気でよかった、生きたくても生きられない人に較べれば幸せだと思わないのかと言われるたびに、
ドスッと一発あるいは一週間以内の責苦で殺されるのと、半殺し状態で５年以上リンチされるのどちらがいいか、
というくらいの愚問だと思う。
人の苦労を上から目線で較べること自体が間違っている。
そこそこ大がかりな手術をした人には比較的痛みの程度は分かってもらいやすい。
術後の麻酔切れた感覚が収まらないのを考えてみてくれって……
私自身切った貼ったを中学生のころから繰り返したからさ。
もっとも、大きな病気をしたことがなくても、理解してくれる有難い友人もいる。
少ないかもしれないけど、そういう心ある人と細く長くつながっていられればいいと思うようになった。
８割五分程度元の体力を回復しなければ、正直生きるのも辛いけど。
594:病弱名無しさん
10/05/07 07:21:47 w2X/hqYD0
>>590
５８７ですソースありがとございます
冷え性で汗かきでニキビ出やすいってのは、要するに禿と同じようなもので
遺伝の体質だから漢方効かないってことなのかもしれないな（禿げてる人すみません
…）
後天的に環境などで変化した体質は改善できても、
遺伝でもらった体質は薬で変えようがないもんね
寒い地方で育って湿気と暑さに弱いのもあるけど、もう昨日の東京の気温程度で
私の体感はノースリーブ着たいレベルだ
背中も尻もビショビショで便座座ると滑るくらい汗かきまくってるよｗ
小さいころから生まれつき体力に恵まれてる運動部の人観察してると、汗かきにくて
色黒で肉質が締まってる人が多い印象
汗っかきで色白肉柔らかいポチャって基本的に体力ない感じ
595:病弱名無しさん
10/05/07 14:02:09 yNFyBoB40
記事では、「冷え性」を治す場合、ニキビと汗を伴うタイプには漢方が効かない、といっています。
冷え性でニキビと汗がある人に（すべての）漢方が効かない、とはいっていません。
自分は、汗かきでニキビがありますが、氷水につかったような冷えがあります。
漢方専門医によると、「血流が悪いのではなく、むしろ血流はよく、脳だけで冷えを感じている」と
言われています。こんな自分は、たしかに冷え性の漢方は全く効きませんでしたが、
花粉症と風邪の漢方は、1回飲んだだけで驚くべき効果があります。