10/02/14 22:06:37 M/QUwxjI0
>>196
>「働いてないの？働かなきゃダメだね～」は>>185の私が言われた言葉ですよ～
同じような体験しましたが>>188さんじゃないです
CFS患者さんからCFSに理解ある病院・医師だってすすめられて、精密な血液検査しようと思い、
診察室に入った瞬間、顔見て言われた言葉でしたｗ「何しに来たの？」とも言われたｗ
説教は甘んじるとしてもせめて、どういう症状で困って診察に来たのか聞いた後にしてくれ…
都内新宿近くの鉄道系総合病院の血液内科だったんだけどね
大病院って、よろよろのお年寄りばかりだからどうしても若者＝健康にしか見えない、なんでしょうね
体力ある医者から見たら、若いってだけで働いてないと怠け・ニート・人間失格としか思えないのはわかるけど、
もう少し個人個人の事情聞いて欲しいなぁ、と思います
ばりばり健康でどこも悪くないのに、わざわざ暇つぶしに病院来てるとか神経症で病気だと思い込んでるとか
思われてるんだろうか…
あと、なかなか口頭では説明難しいので、今までの症状や経過を簡潔にまとめた書いた紙を持って行くのですが
たいてい医師は一瞥しただけで返されて読んでくれないですね
今の西洋医学で、病名・治療法を決めるうえで必要なのは「患者が訴える症状」ではなく「検査結果」なんでしょうね
199:病弱名無しさん
10/02/15 00:27:24 ZXk8+MMY0
>>198
＞若いってだけで働いてないと怠け・ニート・人間失格としか
激痛で寝たきりでようやく両親に支えられて診察室に入り、
状態をしっかり聞いてもらった後、先生の開口一番「仕事は何をされてますか？」には
返す言葉が思いつかなかった。某病院の心療内科で。今は病院変えました。
200:病弱名無しさん
10/02/15 00:35:24 6yTG5sHl0
わたしはどの医者にも何科の医者にもなぜか仕事は何かを聞かれたことはないなあ。
（ある例外を除いて）。
長くかかっていれば聞かれてもいいのにと、ぎゃくに不思議に思っている。
医師が患者の生活の関心がないのだと。
201:病弱名無しさん
10/02/15 01:36:39 5rqCZiAH0
>>184
私もその医師(Ｍから始まる医師が何人もいない限り)に１年以上診てもらってます。
184さんほど精神的にひどい言葉をかけられたことはないですが、診察後はいつも涙が出てきます。
たぶんこちらがすごく苦しい状況を短時間で説明するのに、軽くかわされて、診察もすぐ終わるので
なにかモヤモヤ感が残るのだと思います。
ただＭ医師はよく話を聞いてくれると評判？なので、私の感じ方がおかしいのなとも思っています。
でもいくら大勢の人にとって名医であっても、自分が苦痛なら病院や医師を変える方がいいですよね。
私は病院を変えるのが面倒でずるずるきてますが、
本当はもう少し患者のことをみてくれる医師に(いるなら)変えたいです。
202:病弱名無しさん
10/02/15 08:57:33 upiUhx9B0
>>199
たぶん医者は個人を見て個々に対応するのではなく、「診察のテンプレ」でどんな人にも
同じこと聞いてるんでしょうね
症状が重いにしても軽いにしても、
・就労中・在学中に体の不調に気づいてすぐ病院に来た
・なんの病気かわからず、長年休んでも治らない結果悪化して仕事も学校もやめて、
やっと病名にたどり着いて診察に来た
とか様々なケースがあるでしょうに
CFSやFMSなら後者の場合が多いことは診察で患者をたくさんみてる専門医なら気づくはずだけど
>>200
大学病院の精神科は、私生活や個人的なことは全く関心がないみたいで聞かれませんね
毎回「どうですか」で終わりなので、薬もらうだけなら気分的に楽です
カウンセリングみたいな心の問題に突っ込んで欲しい人は不満かもしれませんが
203:病弱名無しさん
10/02/15 11:28:05 QL6njTEM0
とてもよいと評判の医師にかかったけど、ひどい目に合いました。
合わない自分がおかしいのか、とかなり粘ってかかっていたけど
ようやく目が覚めて、医師を変えたとたん、症状が楽に。あー、医師との
関係がストレスだったと自覚。自分がうまく伝えられないのは、
その医師が自分に関心がないからだと今から思いました。医師に気を使うこと事態、
やっぱり今となってはおかしいと思っています。薬はどこでももらえるのですから
何科であろうと、自分がいい人、わかってくれる人、と思える人に出会うのが一番。
専門医なんて肩書きは関係ないです。
204:病弱名無しさん
10/02/15 13:51:22 ftKLlAK60
内科にかかっていたのですが、精神科で治す病気だと言われました。
紹介状を持って、精神科に行ったところ、神経内科で治す病気だと
言われてしまいました。
どなたか、神経内科にかかっていらっしゃる方いませんか？
この病気は、いったいどこで診てくれるのでしょうか？
205:病弱名無しさん
10/02/15 14:09:43 upiUhx9B0
>>204
神経内科だと明らかな身体異常がある疾患対象だから、
どこも検査で異常ない場合嫌がる医師多くて行ってがっかり・気分悪い思いすると思うよ
今の状況考えれば簡単に分ければリウマチの反応ある人はリウマチ科、
どこも異常ない人は鬱とかなくても心療内科か精神科だろうね
どうせもらう薬は漢方とかてんかんの薬とかだから私は精神科とN大の心療内科通ってる
話の流れからするとまだFMSと確定はされてないんだよね
どこの県かわからないけど友の会のHPで近所に診てくれる医師はいないのかな？
その精神科の医師は慢性疼痛の知識なかったんだろうね
206:病弱名無しさん
10/02/15 14:33:48 6yTG5sHl0
>>202
>、「診察のテンプレ
それだ。
わたしの担当医はまずPCに入っている最新のデータをみせて、ただちに
薬の処方の確定（確認）をおこなう。患者はまだ言う事があるのに。
さいきん分かったのだけれど、投薬指導料？だか薬処方料だかがあるんですよね。
かならずこの薬の確認をやる。けっこう時間を喰うので、あとはもう何も話せない・・。
207:病弱名無しさん
10/02/15 14:37:10 ftKLlAK60
ありがとうございます。
確定は、まだですが恐らく間違いないだろうと、言うことで
精神科をすすめられました。
リウマチ反応は、ありません。
精神科の医師は、線維筋痛症と言っただけで話を聞くどころか
話を打ち切り、精神科で治す病気では無いと言いました。
神経内科への紹介状を書くとも、言われたのですが納得できず
断って帰りました。
内心、違う病名がつくかも知れないと期待していたのですが。
痛みがつらいので、なるべく近くの病院を探しています。
友の会で、調べて見ます。
208:病弱名無しさん
10/02/15 15:03:05 upiUhx9B0
>>207
一般的な精神科はCFS・FMSの存在は認めない、精神病と思いたがらない心気症・
自覚ない鬱で質問と注文多い・人格障害が多い、と決めつけて嫌う傾向にあるんだよ…
身体症状訴えて抗鬱剤も効かないって人多いから面倒がられる
完全寝たきりで痺れや麻痺や歩行困難あるなら、神経内科系の難病の可能性あるかもしれないし、
一度精密検査受けてもいいと思うけどね
209:病弱名無しさん
10/02/15 15:11:30 1KEQcE6e0
そうねえ、自分がかかってる精神科では「線維筋痛症はつまり身体表現性障害だから」と
いわれてる。その科から診るとそうなるってことね。出す薬一緒だし。
>>200、202
>大学病院の精神科は、私生活や個人的なことは全く関心がないみたいで聞かれませんね
毎回「どうですか」で終わりなので
自分がかかってる医師は、学歴（どこの学校卒業したかとか）、家族構成とか
これまでの人生経験とかも聞いた。だからといってカウンセリングはやってない。
なんだろうね、個人的興味かなあ。毎回雑談して、こっちのほうが病気詳しいから
驚く？みたい。
210:病弱名無しさん
10/02/15 15:35:51 3kX0+vEm0
>>207
面倒かもしれないですけど、神経内科に一度かかっておくことお薦めします。
多分、そこが行き着く先じゃなくて、次の医師に移ることになると思うけど
神経内科領域で問題が無かったと言う紹介状は、病名の確定に一歩近づくから。
神経内科でも、緊張性頭痛などは見るから、とりあえずの薬はもらえるはず。
心身症見る、心療内科がいいんじゃないかと思いますけどね。
前述のＭ医師は、いい人なんだけど、整形外科だから、精神的なケアは強くない。
その結果、お守りしきれないストレスを抱える人もいるみたいです。
でも、身体からのアプローチは強いし、積極的にしてくれるタイプ。
病名はともかく、気の合う医師、一緒に治そうと思える主治医が見つかること祈ってます。
211:病弱名無しさん
10/02/15 16:14:42 3kX0+vEm0
210です。
自分は、内科→整形外科→リウマチ・膠原病科→
→精神科（並行して神経内科＆整形外科でＭＲＩ）
～～～
ここまでで、リウマチ科・精神科・整形外科・神経内科の紹介状とデータを持って
当時、Ｍ医師の居たＹ病院へ行きました。で、線維筋痛症、確定診断。
3回通った所で、新幹線で3時間の距離だったのでＭ医師が学会で懇意の地元の
大学病院心療内科に紹介＆転院となった。
結果としては、心療内科では「線維筋痛症」では診てくれないけど
色々と改善して、今では、たまに寝込む位で、普段は普通にだるくて
酷い肩凝り持ちの人として、自宅内勤状態。
人生のステージ的に色々ある年齢なんだけど、心療内科の医師に良く面倒を
見てもらって、なんとか乗り切れそうです。乗り切ったら、スカッと晴れた所へ
旅行に行って、人の役に立つバイトを外でするのが夢だ。
212:病弱名無しさん
10/02/16 09:58:52 Ork6MHCQ0
>>209
大学病院の精神科・心療内科は予診でお決まりの質問テンプレがあるから、学歴や仕事等は
予診の段階で聞かれるよ
私の大学病院の主治医は2人とも、あまり医師以上の病気や医学の最新情報や知識得るといい顔しない
前はいろいろ情報得たら診察で意見聞いてたけど、「ふん…」とか「まぁ私は認めないけど…」とかあからさまに嫌がって
くどくどケチつけられて否定されるから、円滑な診察関係のために話題にしないようにしてる
新しい情報あったら、ここで患者さん同士話題にした方がいろいろ得られることが多いしね
213:病弱名無しさん
10/02/16 11:28:54 Tm91Z5fx0
>>211
＞色々と改善して、今では、たまに寝込む位で、普段は普通にだるくて
酷い肩凝り持ちの人として、自宅内勤状態。
改善の仕方、知りたいです。
自分はそこまでいったらヨシとしたいレベルです。
今は、2時間くらいは体を起こしていられますが、ときどき腰に激痛が走り
トイレにも行けなくなります。薬でそこまで行かれたのですか？
214:病弱名無しさん
10/02/16 14:10:37 Ayaob7Ym0
私の母が昨年9月位に発症し、整形外科・大学病院で診てもらいましたが治療方法はないと言われ
私が繊維筋痛症で診てくれる病院を探し、先週初めて３軒目となる病院に一緒に行きました。
そこは繊維筋痛症にアレルゲンの関係を重視しているようで、母はバイ・ディジタル O-リングテストで
アレルゲンをいくつか推定され、毎日食べてた納豆・牛乳等指摘され食べてはいけないリストを渡され、
整腸剤、消化剤を処方されました。えっ!食べ物のせいだったのーという感じですが。
一週間程経ちましたが症状が少し良くなってきたそうです。
母の症状は寝込む程ではなかったのですが歩く姿が痛々しかったのでこの方法で治ったらいいなと
思ってます。
215:病弱名無しさん
10/02/16 15:17:47 kTijym7A0
>>214
大変でしたね、改善されましたらまた、お話し聞かせて下さい、頑張って下さい。
216:病弱名無しさん
10/02/16 16:48:13 /lqzfon10
>>213
薬である程度もって行って、入院でした。心療内科で3ヶ月ほど。
薬で･･･のメインは良質の睡眠を長時間とれる処方です。三環系・SSRIと鎮静剤、ノイロ
結構改善のミオナール、ユベラ、それと眠れるだけの睡眠導入剤・持続剤。頓服の
鎮痛剤や抗不安剤何種類か、そこから始まりました。それでも家にいられなくなり入院でした。
家で起こる雑事や雑音、家族との摩擦、電話の外乱から解放され
テレビ・本なしで、毎日担当医と話し、なんとなーく自分と向き合う姿勢ができてきて。
それだけで痛みが無くなった訳ではないけれど、自分の痛みを憎悪させるモノを
自覚できたので、避けられるようになりました。
家に座ってられる様になって、退院し、実生活で「憎悪の元」を避ける実践をして半年で
随分と楽に、家事がこなせるようになりましたよ。まぁ死なない程度の家事ですが。
今でもストレスには弱いです。物理的ストレスも。ですので用が無ければ出かけません。
心因性の線維筋痛症という言葉がありますが、線維筋痛症は身体表現性障害とは別だと思います。
なぜなら、ここまで来ても、やはり、痙攣性の痛みは残っているからです。
最後は、この痙攣性の痛みを潰す薬なりなんなりを使わないと、外には出れないかな。
まだ、ガバベンなどその手の薬を使ったことがないので、試してみたい。
なかなか、心療内科の医師には言い出しにくいのですがね。
お役に立つでしょうか？
217:病弱名無しさん
10/02/16 21:16:23 Tm91Z5fx0
>>216
ありがとうございます。とても参考になります。自分もストレス耐性がなく
家族、仕事、親戚関係が
発症の要因だと思うのでよく身体表現性障害といわれています。
環境を変えて、自分を見つめるのはとても大事ですね。
もう少しよければ教えてください。
＞実生活で「憎悪の元」を避ける実践をして
問題はここだと思うのです。環境を変えても元に戻ると
回りは変わらず、また痛みの元が出てくると思います。
よければ一つの例を挙げて、痛みの避け方を教えてもらえませんか。
自分は、精神科でガバペン処方してもらっています。自分から言い出して
もらっています。今は頓服ですが、割と効きます。
218:病弱名無しさん
10/02/17 17:14:01 cUbhfn9l0
>>217
＞環境を変えても元に戻ると
＞回りは変わらず、また痛みの元が出てくると思います。
自分を取り巻く環境を変えるのはとても難しいです。
なので、結局自分の考え方やものの見方を変えるしかない。
この歳まで生きて来るのに積み重ね、心の押入れに突っ込んで
グチャグチャ～とした「思い」を整理させられました。
過去の体験は過去のことなので、変えられない。
現在は過去とは関係がないのだから、それらに影響されない生き方をする、
今ある自分を大事にする生き方をする。
漠然としてますが、まぁ一種の認知療法でしょうか。
もちろん、3ヶ月の入院ですので、家族も呼ばれました。
私にとって何が難しいのか、心の問題だけでなく、物理的にできないこと
協力が必要と思われることなど、具体的なことも医師から家族に話してくれたようです。
医師が話してくれたので、痛みを増幅する親戚などの対人関係のストレスを
家で口に出して言える様になりました。
言いながら考えると、どれも馬鹿げた事で、痛みに繋がる前に昇華できます。
やっぱり、溜め込むのは良くないのですよね。
219:218
10/02/17 17:16:10 cUbhfn9l0
そして、3ヶ月留守にしたことで「私がやらなくても、なんとかなる」と言う
実績が、社会的にできました(笑)
なんでも、任されて背負い込んできましたが解放されました。
（絵に描いたような「責任感の強い線維筋痛症患者」だったかも）
対外的にもサラッと「今、あたしには、ちょっと無理かも、できない」と
言う事が苦痛ではなくなりました。できないことを負い目に感じてません。
良くなれば、またできる日も来ます。
ボランティア的にしていた仕事を２つ辞めました。
どちらも誰もやらないから、家でもできるから、と私がしていた事です。
が、私でなくてもいいのです。
まだまだ、アホなことでクヨクヨと考えたりもします。
自分がやれば、こんな事にならずにもっと事が上手く運ぶのにとか思います。
でも前よりかさらっと流せるようになった気がします。
常に評価されたいと言う気持ちが無くなってきたかも知れません。
無理なことをすると痛くなるのが自分。
どんな人生でも、自分が痛くなく楽しければそれでいいじゃん！
開き直りかなぁ。ただの(笑)
客観的に見ると役立たずかもしれませんが、まぁ今まで働いてきたし。
仕事を押し付けられない人生を送ることに決めました。
こんな、ところでしょうか。
こんな、個人の感想、役に立つかなぁ。
だらだらと、失礼しました。
220:病弱名無しさん
10/02/18 14:28:58 G3OOz8+j0
埼玉県新座市にある、Ｓ病院に線維筋痛症外来があると、知りました。
テレビにも登場する女医さんらしいのですが、
どなたか、通院していらっしゃる方いませんか？
自宅から距離があるため、評判を聞いてから考えようと思っています。
よろしくお願いいたします。
221:病弱名無しさん
10/02/18 14:40:49 6d6zT1Hy0
>>218,219
うーん、すごい役に立ちました。見事な認知療法ですね。
家族が理解を示してくれたのもすごいと思います。
溜め込むところは同じなので、どうすればいいか
自分なりに考えたいです。ありがとうございました。
また、体に変化あったら聞かせてください。
222:病弱名無しさん
10/02/18 16:48:37 Wy3EV9wx0
1この病気を永遠理解出来ず、サボリ癖の着いた万年鬱病患者だと言いきる親がいる。
2その親に年中ムカついて、でも現在体が動かず働けていないド貧乏の自分がいる。
3そんな自分を今直ぐにでも抹殺したいと思っているもう一人の自分がいる。
認知療法出来る所から、少しずつ片付けていけば多少なりとも前進する様な気がした。
223:病弱名無しさん
10/02/18 16:57:44 YMeSwuVy0
認知療法ってその程度のことなのか。
まあ、考えを整理したり、状況を分析したりするのにカウンセラーがいれば助けになるという程度かな。
少々いたくてもチャレンジしたい年令もあるし。
ほとんどやくに立たなかった。ごめん>>218,219
だって、どうやってもど貧乏とか、家族問題とか解決しない構造的なものがあるもんね。
224:病弱名無しさん
10/02/18 17:39:00 yGYdJCPJ0
金があれば毒家族から離れて住む事が出来る。独居での日常生活が困難でもヘルパーが雇える。
通院が大変でもタクシーに乗れる。保険の効かない薬や治療も選べる。
病人にとっては金が一番必要なのかもしれない。使えない毒家族より役に立つしな。
225:病弱名無しさん
10/02/18 18:09:00 YMeSwuVy0
>>224
最低生活だけれど、生活保護のような社会的援助を利用することをかんがえる。
病気は保険の効く病名にしてもらうよう精神科とかにする。
実利のある解決策を求めて工夫するしかないね。
家族と居ても孤独なのだし。
226:病弱名無しさん
10/02/18 18:23:20 F1yM1Rl10
生活保護
手帳とれる人ヘルパー派遣可
主治医がいいといえばタクシー通院可
保険の効かない治療薬不可
※全部不可でも死なない程度に生きていける。
227:病弱名無しさん
10/02/18 19:10:22 6d6zT1Hy0
たぶん、どんな状況でもその中でかえられること、かえられる考えから始めるのが
認知療法の出発点なんじゃないかな。何もしないでいるとそのままだから。
228:病弱名無しさん
10/02/18 19:37:57 YMeSwuVy0
>>227
わたしは行動した。戦った。
気の持ちようでは変わらない。
基本構造は変わらなかったが、部分部分はちっと砕いた。
十年単位でちょこっとづつ。基本で病は残った。
229:病弱名無しさん
10/02/18 20:20:00 YMeSwuVy0
つか、気の持ちようだけでは良くならなかった。
230:病弱名無しさん
10/02/19 00:18:21 j+tSOEd40
てか、認知療法って、「気の持ちよう」じゃないし。
>>218も言ってる。
＞漠然としてますが、まぁ一種の認知療法でしょうか。
認知療法はもうちょっとシステム化されてる。
「気の持ちよう」と「根底から考え方を変える」は違うと思う。
231:病弱名無しさん
10/02/19 08:32:46 7W5vlB6k0
病院で認知行動療法を受けると、いくら取られるの？
金銭的に安易に受けることができない金額だとしたら
すごくおかしな話しだよね。
232:病弱名無しさん
10/02/19 10:08:12 hP9QWoIT0
皆さんは大体どの位のスパンで安静を考えていらっしゃいますか？
医者に言われるまま、お薬呑んで無理せず精神で4年目の歳月が経ちます。
痛くても、動きにくくても多少動かさないとどんどん悪化（衰退）するばかりが
寝たきりになると実感しますね。
例え体が痛くても動かしにくくても、今は4年ぶりですが外で歩く練習中です。
寒いし気持ち悪いけど・・・・
本当は痛く無いし、動けるんだろうけどいざ実行すると筋肉つるし、ぎっくり腰。
動かすという命令が出ると暴走するバグだらけのプログラムがずっと実行されている
身になっている感じ。
やった事無いのは一番疑っていた認知療法位しかもう残されてないので
興味（半ば藁をも縋る重い）有りますね。
ッて言うか肉体的には本当は働ける身なんでしょうけど。
この病気で4,5年選手の方で完治とまでいかなくても、職場復帰（スポットでなく8時間くらい）
された方もいるのかな？
ここのスレ読んで思った事は、漠然として何とは言えませんが多少キツくても
何か（実際に動く事、踏み出す事？）を実行する事なのかな？と感じました。
目覚めたら浦島太郎に、だけは絶対になりたく無いし・・・・
233:病弱名無しさん
10/02/19 16:25:12 lt4gNTTs0
>>232
>本当は痛く無いし、動けるんだろうけどいざ実行すると筋肉つるし、ぎっくり腰。
痛む部分に圧痛点があるのであれば、本当は痛くないということはないでしょうね。
筋肉がつるという事は実際に痙攣性の痛みでもあるわけでしょうし。
痛みが減れば無理しなくても歩きたくなるし、だんだん歩けるようになるものですよ。
FMSが寛解したと思われる人のブログをいくつか見ましたが
いずれのケースも家族がとても協力的で、マッサージや鍼治療などを積極的に受けていたように見受けられました。
234:病弱名無しさん
10/02/19 16:52:12 5CJfyU5j0
>>232
自分の場合は全身痛と腰だけ痛い日が交代に来ます。
腰だけ痛い日はお手上げ。何もできず横になってひたすら嵐が過ぎるのをまつ。
1日で復活のときもあるし、下手すると数ヶ月そのまま。
全身痛のときは、買い物にもいけるし、先日は梅を見に行って山道1時間歩きました。
うそみたいですが、ひさしぶりで自信つきました。また翌日から腰に来てますが。
全身痛のときは、筋肉がつる、という感覚もありません。もし動くことが苦痛にならなければ
動いたらいいと思います。おそるおそるって感じがあれば、体がその気持ちに反応する気がします。
腰が痛いときに無理して動いてさらにぎっくりしてド悪化というのが何度もありました。
動けるレベル、痛みの個所を自分なりに見つけては。
235:病弱名無しさん
10/02/19 18:09:40 kQhlj60A0
>>231
カウンセリングは基本的に自由診療だと思ったほうが早いです。
ごくごく一部の医師本人が認知行動療法をやっていますが、
だいたいは臨床心理士が行ってます。
臨床心理士は医師ではないので、健康保険は効きません。
下記は、うつ病ですが認知行動療法について取り上げています。
良かったら見てください。
2009年2月22日(日) 午後9時00分～10時13分
NHK総合テレビ
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
236:病弱名無しさん
10/02/19 18:11:11 kQhlj60A0
ごめんなさい。終わってた。
どこかでぐぐれば動画が見られるかも。
237:病弱名無しさん
10/02/19 20:05:52 5CJfyU5j0
認知行動療法の概要（あたまにｈつけて）
URLﾘﾝｸ(nya.utsu-kaizen.info)
番組内容を簡単に説明してある。
235さんがいってるのとここでリンクしてる名医にＱの中身は
同じなのかな
238:病弱名無しさん
10/02/19 23:10:28 Pn15J3vnO
ちょっとつぶやかせてください。
病気の症状が酷くなるまえから付き合い、休職を余儀なくされ寝たきりの
酷い時期を支えてくれ、色々乗り越え付き合い三年目に結婚してくれた相方。
大分回復してきたけど、この寒さで今日はかなり仕事がしんどかった。
帰るコールで電話に出たら「今日けっこうしんどかったんじゃない？」と。
最近特に弱音吐いてたわけじゃなかったけどと思っていたら…、
「声の調子でわかったよ」と。
ありがたい。
血の繋がってる家族には、どんなに説明しても、究極のところあまり想像
できないらしく、たまに無理な要求が返ってくるんだけど。
痛みを絶えず感じている人間がいることを、忘れず思いやってくれる人が
いるのは、本当にありがたいと泣けた。
早く暖かくなってほしい。
239:病弱名無しさん
10/02/20 14:06:35 O86VtPwc0
のろけ？
ひさしぶりに痛くなって、朝ご飯つくれなかった。ずっとふとんにいた。おきられなかった。
でも、だんなはこたつで待った。ずっと寝たきりだったときは、つくってくれたけど突然の変化には
気づかないらしい。
自分で言わないで「つくってくれないかなあ」と期待すると腹がたって
痛みが倍増した。２１９さんのように、自分で自分を管理してはっきり主張することがひつようだ、と
実感した。でも、作らない自分が、相手に対して申し訳ないとおもうんだよね、だから言えない。作って、とは。
ずっと自分で生活費まかなってきて、人に金銭的な世話になるなんて経験したことなかったら、食べさせてもらってる
だけでもストレスなのに、せめてごはんぐらいはやらないと、という考えから脱出できない。
240:病弱名無しさん
10/02/20 15:30:15 HFyd0S9Z0
そんなんじゃ一生治らない罠
241:病弱名無しさん
10/02/20 16:23:18 1xm3Dpoa0
>>239
扶養された経験がなかったらそう思うかもしれないね。
今は、扶養？されてるのかな。なかなか割り切れないだろうけど
たまには甘えて早く治して、今度は逆の立場になったら
扶養すればいいよ。
242:病弱名無しさん
10/02/20 17:39:21 hsYZEcXxO
いいんじゃない？のろけだろうがなかろうが。
家族や医者でもなかなか理解されないのが普通の中、世間には第三者で理
解してくれる人がいるというのは、嬉しい事だし。
一番できるようになりたいことは、お願いしたい事を我慢しないで、負い
目を感じずさらっと言える事かな。
相手に期待し過ぎないで助けてもらえたら、ストレス減るのかも。
243:病弱名無しさん
10/02/20 19:31:52 ++0Yws1R0
＞家族や医者でもなかなか理解されないのが普通の中～
私も身内等含め、誰一人として長年この病気の事や症状について理解
されなかったのですがやっと理解してくれる人に巡り会いました。
もう一人の自分と言う・・・
244:病弱名無しさん
10/02/20 21:00:41 O86VtPwc0
>>242
>一番できるようになりたいことは、お願いしたい事を我慢しないで、負い
目を感じずさらっと言える事かな。
同感、そして納得。努力すべき点を自覚。なんとかそうなりたい。
いい言葉ありがとう。
245:病弱名無しさん
10/02/22 02:21:56 +vkzZys40
線維筋痛症に用いられる薬を教えてください。
246:病弱名無しさん
10/02/22 04:09:48 Nv5PAcjU0
>>245
>>3
247:病弱名無しさん
10/02/22 10:39:50 2fn0TxSs0
こちらの漢方、試されてみた方いますか
URLﾘﾝｸ(kenkodo.web.infoseek.co.jp)
248:病弱名無しさん
10/02/22 20:17:33 xjIS0yUF0
大阪の大学病院KI大学の心療内科にかかられている方、いらっしゃいませんか。
サイトをみると、痛みに力を入れているようなのですが。心理療法も充実している印象です。
249:病弱名無しさん
10/02/24 13:20:39 KiFQP9C/0
昨日、初診で精神科にかかりました。歩くのもやっとだけど
仕事は？と聞かれました。自分は家で体調が許すときに寝たままパソコンで仕事しているから
答えられたから返事したけど、以前話題に出てたように、普通なら腹が立つ質問だな、と
実感。医師は、マニュアルに従って仕事の質問したと思う。今なら、アフィリエイトとかも
あるから、何かしてるのか、あるいは以前何をしていたか、という意味なんだろうな。
250:病弱名無しさん
10/02/25 12:55:22 EnXJm3B/0
「仕事はなにをされてますか？」というのがマニュアルな質問であると
伝わってくるのならまだ救われるけど「他の皆さんは仕事をそれなりに
されてますよ」と言ってくる医者がいる。これには返す言葉がなくて困ります。
この件に限らずこちらが質問や説明を求めて話している最中なのに
それを遮るかのように1レベル大きな声でかぶせて話題を終息させようと
する医者もいる。日本の患者は弱い立場という図式がまだ根強いけど
こちらも医者に対して強くならなければならないと感じます。失礼があっては
ならないとかそんな気持ちは日本の汚い川、ワースト3のとこにでも捨てなくてはね。
251:病弱名無しさん
10/02/25 14:27:48 I6O5DUQw0
確かにー。ひどい医者にかかると悪化する。
なんで大学では対応を学ばないんだろう。地元の大学病院では
医学生に患者の心理を話す患者ボランティア募集してたから、申し込んだ。
これから少しでもそんなへんな医者なくなってほしい。
252:病弱名無しさん
10/02/25 18:04:34 /9KBgmTd0
私がいってる病院は患者全員、抗うつ薬等で仕事できるくらいまで回復したといわれた。
自分は全然よくならなくて仕事どころか外出も無理。年々悪くなって膠原病ぽくなってる。
重い患者診たことないっていうのだけど、私そんな悪いんかな。
このスレみてると重い人多そうなのに。
253:病弱名無しさん
10/02/25 18:51:52 SxhTxX+F0
先々週だったか、TBS系の夕方の番組で線維筋痛症やってたじゃん。
誰でもなる病気！その辺に実はうじゃうじゃいる！
と言う様な印象の番組だった。
なんかね、どこかの医療関係者が何かのために「患者数が多い」ことを
誇張するための印象操作をしてると思う。
確かに多いかもしれないけど、実際に困ってるのは、外で稼げないレベルの
患者なのに、その事にはスポットは当らないんだよね。
てか、以前は、寝たきり同然の人にしかスポット当てなかったのに、
この180度転換の広報って一体なんなんだ？って思うわ。
254:病弱名無しさん
10/02/25 20:18:49 AKJpiBRp0
この病気はしびれはありますか？
255:病弱名無しさん
10/02/25 20:31:39 d6OgTxML0
>>254
しびれも痙攣も何でもごじゃる
256:病弱名無しさん
10/02/25 20:39:10 E0Uql2DD0
立っていると足が棒のように突然固くなって
ロボットのように歩けなくなるんですが
何か効きそうな薬はありますか
257:病弱名無しさん
10/02/25 20:41:44 /9KBgmTd0
ありません
258:病弱名無しさん
10/02/25 23:59:02 8lDItkyH0
>>256
同じです。
良いと言われている薬を飲んできたり注射したりしましたが
改善しませんね。
他にもペンを握って書き終わった後、握った指が元に戻りづらいとか
同じ体制を続けるとそのまま固まってしまいます。
ぎっくり腰になるのもそれが原因ですね。こわばったまま腰を曲げようとするから
腰椎捻挫を起こします。ですからどのような動作をするのにも前もって
身体を少しずつセンチ単位で10分くらい動かしてから歩いたり椅子から
ゆっくりと立ったりしなければなりません。地べたから立ち上がるのは無理ですね。
正座は10秒も続けると膝や足首の関節にこわばりと激痛が発生し、そのまま動けなくなりますね。
259:病弱名無しさん
10/02/26 01:08:01 ysRkKhE20
>>256
少しでも体調が良いときにマッサージをしたり
柔軟体操(ストレッチ)をしてください。
痛いから動かせない→動かさない→ますます筋力低下
で負のスパイラルになってしまいます。
260:病弱名無しさん
10/02/26 10:02:04 ZZgh0hCO0
>>258
>>259
ありがとうございます。
早く原因がわかってほしい。
261:病弱名無しさん
10/02/26 10:26:09 5dQG3/L80
>>258
256さん含め全く同じ。
今、写経や彫刻とかやらせたら握ったまま、道具ごと手にへばりついて同化しそう。
歩くと腰から脚はまっすぐな棒やギブスで固定された感が酷くなるし。
＞地べたから立ち上がるのは無理ですね。
私もその行為は今では夢ですね。
だからなるべく座らない様にしてる。万が一座ったら逆に当分立たない事にしてるし。
気分転換でTVのお笑い見て、ふいに笑った瞬間に顔の筋肉つるし、顎？が骨折したかの様に
大きく「バキッと」鳴るのもこの病気になってから日常茶飯事だし
それがもう普通に思えて来た。
人としていろんな動作するのに、一々前もって段取りと言うか心の準備が必要な人生です。
病院行って、痛みを主張しないとこの病気では無いみたいな事良く言われるけど
ここに来ると痛みよりこう言った症状が主訴の方もいらっしゃるので
理解されている感じがして何とかメンタル的にもギリ、バランス取れてる感じ。
加えてお薬効かなかった組ですし。
バカにしていて見向きもしなかった、259さんのおっしゃる事を地道にやって
やっと1年くらい立つけど、1駅（片道30分位）迄は何とか引きずり、つりながらですが
2足歩行可能な身体に。
この方法が改善に向けて私の症状には、一番手っ取り早いのかな？
それにしても最近食事中でもないのによく舌を噛むなー。
突然前触れ無しに口がカクッと開閉する。
顎（口周り、後ろ首？）の発作的と言うかこれも一種の痙攣なのかな？
まあ、何でも有りですけど・・・
262:病弱名無しさん
10/02/26 17:21:57 6eXkEZ2y0
>>259さんのいう通りですね。
医者にたよってばかりじゃなくて自分も少しずつ自分で努力しよっと。
263:病弱名無しさん
10/02/26 19:19:58 +fUhl1+N0
ここって自分みたいに自由に外出できない人が多いみたいでほっとします。
室内で地道に動いてますが、なかなか体を支えられるほどの日がありません。
ブログで痛い痛いといいながら、お友達とランチとか書いてる人が
いて、腹がたちます。仕方ないけどね。自分は外に出られるレベルなら、
満足。痛くても痛いとは書かないな。
264:病弱名無しさん
10/02/26 19:43:09 0wyaOYT/P
ランチどころかライブ行ったとか信じられん事書いてる人いる
その上、救急車をタクシー代わりに使ってる常習犯
265:病弱名無しさん
10/02/26 19:49:48 dg6jZUKh0
病院以外外出なんてこの数年した事ねーよorz
266:病弱名無しさん
10/02/26 22:10:37 7MsAW9v90
パンプス履いておしゃれしてランチできるのはグレード１～２くらい
薬で何とかなるのもこのグレード
グレードは発症時からあまり変化しないらしい
外出できなくなって５年。友人から引きこもりとバカにされた
このまま１０年、２０年と家で寝たきりに近い生活を送るのか
267:病弱名無しさん
10/02/26 22:32:49 bOhr0njY0
私は友達にも言えてないです。言ったら多分去っていくと思うから。。
268:病弱名無しさん
10/02/27 09:26:39 X9WlHBrP0
そんなことぐらいで去っていく友ならいらない
269:病弱名無しさん
10/02/27 10:10:40 LIVzR26w0
私は3年目、不思議とみんな去っていくね。
パンプスかぁ、今年はスカートが流行りそうだね
270:病弱名無しさん
10/02/27 11:29:16 e9SDS5v10
うん、野球に行ったり、コンサートいったり仕事したりお散歩したり。
家事ができれば痛いなんて言わない。十分満足なレベル。
病気は痛いのが問題じゃない。日常生活のQOLだよ。もう痛いのは
この病気になる前から肩こりやら腰痛やらで眠れない日が多くあるしなれてる。
日常生活問題ない人が痛いとかいってほしくない！！！とにかく外に出て少しでも好きなことしたい！
ペインビジョン１０００でもいいよ。日常普通に生活できれば！！！
271:病弱名無しさん
10/02/27 15:24:28 wIHJDhfb0
まぁまぁ、あまり病人同士ランク付けして排除しあうのは止めよう
個人個人さまざまな事情・症状の重さがあるんだし
痛いだけでこわばりとか疲労感や脱力がない人は結構楽なのかも
…っていいたいけど、自分の症状が重いと日常生活ギリギリ以上のことができる人は確かに？
って思っちゃうよね
そういえば、CFSスレだかFMSスレだかに遠出してライブ行くのだけが楽しみって人いたね
CFSでPS７で寝たきりでも結婚・出産・子育てしてる人がいるから、私は逆に同じレベルの人がそれだけのこと
できるってことは、毎日が精いっぱいの自分は怠けてるだけじゃないか、と落ち込んでしまう…orz
専門医でも「働いてるのか」って聞いてきたりするから、どんなにこの病気が体を自分の意思で自由に
できなくなるのか理解されてないだろうね
272:病弱名無しさん
10/02/27 19:53:50 fucn4IDA0
＞不思議とみんな去っていくね
楽しくないから。
どこそこのお店に行きたいって言われても行けないし。
お見舞いにきてもらわないと会えないけど、去るような人は見舞いには来ない。
自分本位、愚痴を聞いてもらいたい人が多いんだ。重病人に愚痴言えないから去る。
273:病弱名無しさん
10/02/27 23:26:24 feYFrlwg0
＞痛いだけでこわばりとか疲労感や脱力がない人は結構楽なのかも
私はその真逆ですがそう言った症状の方もこの病気では多いのでしょうか？
平坦な道ですが、今日片道1時間歩けました。ただそれだけ。
歩く以外のポーズは振り向くのも難しくずっと立ったままただひたすら
前進有るのみ。そんな動きしか出来ない
274:病弱名無しさん
10/02/28 13:33:45 Yzj8Xr5p0
私はいい時は一時間歩けた。でも今は一時間は無理です。いい時期につい行動し
しすぎてしまうとすぐできることが減ります。一度悪くなるとよくなるまでに年
単位かかるのですぐに歳とりますね。
275:病弱名無しさん
10/02/28 23:37:22 iNTg9Ek10
最後にここの書き込みを見てから、１年以上経ちます。
私もＣＦＳとＦＭＳの併発患者です。
発症から２～３年はＣＦＳが酷く、その後ＦＭＳの方が徐々酷くなり、
１１年近く経過しています。原因不明であらゆる検査をしてそれでも判らず、
どこの病院からもどの医者からも邪魔者扱いにされ、放り出されてきました。
以前は情報が非常に少なく、医者もこの病気を知らない状態で、
多くの患者が同じような屈辱と苦痛に耐えなければなりませんでした。
状況に何か進展はないかと、新しい情報を求めて来てみましたが、
相変わらず、と言うより前より酷い書き込みが多くなりましたね。
繊維筋痛症の社会的認知度が徐々にあがってきたので、状況も良くなって
来ているのではと期待していましたが、むしろ偏見や誤認・決めつけなどによる
人権侵害的な問題が大きくなっているように感じました。
線維筋痛症を知るようになった医者も増えてきましたが、中には、間違った認識で患者を
軽蔑的に診ているところも多いようです。
患者の苦難はまだまだ続きそうです。
友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね。
年金問題に追われて患者は後回しでしょうか。
具体的な進展を進めて欲しいものです。
276:病弱名無しさん
10/03/01 05:01:06 3W4caoBh0
痛すぎて死にそう。息苦しい。死ねればどんなに楽か知れない。
277:病弱名無しさん
10/03/01 09:44:41 OMv1R+MY0
＞線維筋痛症を知るようになった医者も増えてきましたが、中には、間違った認識で患者を
軽蔑的に診ているところも多いようです。
それは私も今年に入って強く感じましたので、FMS外の他科を受診する場合
線維筋痛症の名前と精神薬を飲んでいることは伏せておく方が
きちんと診ていただける事を強く感じました、医師が見るFMSに関する
資料はどのような内容になっているのかは分かりませんが
多分、おおざっぱで誤解を生む内容なのでしょうね
278:病弱名無しさん
10/03/03 19:46:14 Rb6t0VYY0
やっと開けました。ふぅ～。
279:病弱名無しさん
10/03/03 20:15:23 wDe1qhBp0
>>275
＞友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね。
知らなかったか？喧嘩別れしたんだよ。
聖ﾏﾘが友の会のデータを研究費欲しさに使いまわしたから。
なのに、厚生労働省の研究費は切れたし。
て、わけで、聖ﾏﾘは今、必死さ。
この病気がいかにお金になるか、ってことを世間に知らせないと
研究費がもらえない＝業績にならない＝おいしくない
280:病弱名無しさん
10/03/03 23:39:21 kQQsjy9+0
聖マリなんてアーバンで山ほどデータ収集してるくせに
それだけじゃ足りないとか冗談
患者はついて行くしか出来ないのが悔しいね
281:病弱名無しさん
10/03/04 00:05:26 LuJBcaBP0
友の会と聖マリがケンカ別れしたの？
282:病弱名無しさん
10/03/04 00:05:48 uWumgkgt0
生理前になると症状がよりヒドくなります。もう辛くて辛くて。
ホルモンとの関係がやっぱりあるのかな？
283:病弱名無しさん
10/03/04 00:25:10 Evpsv49BP
福岡の薫容疑者の初公判ニュースきたね
ニュー速にスレたってた
284:病弱名無しさん
10/03/04 00:28:42 LuJBcaBP0
＞FMS外の他科を受診する場合
線維筋痛症の名前と精神薬を飲んでいることは伏せておく方が
きちんと診ていただける事を強く感じました
蔑視、軽視ありますね。
皮膚科、眼科、内科etcでFMSは膠原病のDrに診てもらっていると伝えたら、
膠原病の方に処方している薬が出され、思いのほか効きました。
血液検査はシロなんですが、なぜか蝶型紅斑やら関節の角質化など膠原病に似た症状が出ます・・・
わけわからんというのがお医者さんの本音だと思います。
285:病弱名無しさん
10/03/04 08:02:25 0mhM+4Eb0
>>275
＞友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね
友の会は前に一斉に役員が替わったみたいですね
入会してないので経緯は分かりませんが、何かあったのかな？
聖Ｍは他大学病院や患者から評判が悪いようですね。主治医に聞きました
元々はＪ天堂の膠原病科がＦＭＳを研究するつもりだったようです
外国ではリウマチ科が担当するのが主流ですから
欧米では大手製薬会社とＦＭＳ協会はデータや治験、援助のギブアンドテイクを行っています
それに問題点が無いとは言えませんが、
友の会が握っているデータがどこへ流れているか不明なままより良いですね
米ＦＭＳ協会のＨＰを英訳してみた所、
神経内分泌が関係していると器質（ちゃんと身体に原因がある事）と
多くの医師が賛同していると載っていました
もう日本も精神的論で片付けるのは止めて欲しいですね
286:病弱名無しさん
10/03/04 08:09:46 3JDjzWLa0
>>285
ＦＭＳにターゲットを当てたのは先見の明があった
ように思うが、それを食い物にしようとした
Ｎ岡の化けの皮が剥がれたってこと。だろ？
287:病弱名無しさん
10/03/04 08:32:55 0mhM+4Eb0
>>286
おはようございます。速いレスで驚きました。
体調はいかがですか？痛みは大丈夫ですか
＞Ｎ岡の化けの皮が剥がれたってこと。だろ？
んん。まあそういうことですね。皆さん研究費の事はご承知でしょうね
あまり詳しくは言えませんが
Ｊ天堂系列の病院で
脳循環の改善するお薬と、免疫抑制剤の一種と、pregabalinやその他の痛み止めを併用して
一ヶ月ほど万全な体制と無菌状態で入院すれば、
かなり良くなるかもしれないと主治医に言われて悩んでいます
これは日本では治験に近いチャレンジかもしれませんが、
Ｊ天堂系列は提案するだけまだガッツがあるなと思います
ここまで辿りつくのに５０以上の病院を盥回しにされドクハラセクハラなんでもありでしたが
別に医師や大学病院に恨みはもうありませんね
ここまでくるとなんだかもう仙人の境地です
でもこれからも同じ患者さんが傷つくのはご免だし悲しい限りです
少しでも前進しないとね
288:病弱名無しさん
10/03/04 09:08:34 NJQOcXU00
性魔で実際にこの病気を診察、治療する科は精神科。
何処の病院行っても扱いは基本そんなもんだし、他に疾患なければ行き着く所は
精神科よくて（イメージ的に）心療内科。
どこでもそうだからそっち系統の病気なんだろうと確信した。
でもそこで出された薬は悉く無効だった現実に直面。orz
まーマシになれば何科でも構わんが。
どこでも鬱陶しがられる事実と、何をしても功を得ず絶えず痛いだとか
体が動きにくいだとかしか主張出来ない自分を客観視すると、医者じゃ無くても
嫌悪感が募るばかりで体の痛みだけで無く、トータル的な意味でも文字通り
かなりイタい病気にかっかっているんだな、と改めて痛感させられる今日この頃。
腰の暴発さえ防げれば、何とか社会に紛れて働ける所迄には来てるのだが・・・
目に見えない、口ではうまく表現出来ない何らかの過大なストレスが
根底に有ると、行った先々で言われた。
自分のこの病気の原因についてはこれしか言えないだろうし
これしか原因が見当たら無いと思う。
289:病弱名無しさん
10/03/04 09:15:16 OzX3au/00
>>287
へぇ、そういうただひたすら精神病の疼痛だって押し付けない先進的な病院あるんだね！
保険効くなら入院してみたいな
今の時点でそこまでやったら良くならなくてもあきらめつくしね
290:病弱名無しさん
10/03/04 09:58:22 0mhM+4Eb0
>>289
＞保険効くなら入院してみたいな
残念ながら今の時点では保険が利きません。それも悩みです
なので３日～１週間以内でチャレンジして
主治医に迷惑が掛からない範囲でみなさんにお話したいです
成功すればこれはかなりの進歩でしょうし、そうですね、
欧米の疼痛治療と同じ薬の組み合わせなのできっとあきらめもつきます
早く日本でも「生活機能障害」の保険が利くと良いですね
線維筋痛症のきっかけの内訳を予想してみましたが
膠原病やその予備軍 ３割以上
手術その他外傷から来た人 ３割以上
顎関節症から来た人 １割以内
妊娠がきっかけで来た人 不明
ＰＴＳＤや精神疾患から来た人 不明
米では長時間の車の運転でのストレス、なんていうのも有ります
（割合は勝手な想像なのでどうかご容赦下さいね）
後々、純粋に痛みから精神疾患になる人は多いと思いますが
２００万人の患者全ての人が「身体性表現障害」と見做すのは、誰が考えても無理がありますよね
そう考えてる医師も日本にいると思います
291:病弱名無しさん
10/03/04 10:13:34 GoYKlzlyO
ﾄﾘｶﾞ－ﾎﾟｲﾝﾄﾌﾞﾛｯｸ注射を射たれた人がいましたら､1回の費用はいくらかかるか教えてほしいです｡
292:病弱名無しさん
10/03/04 10:31:44 3JDjzWLa0
ﾄﾘｶﾞ－ﾎﾟｲﾝﾄﾌﾞﾛｯｸ注射なら保険適応だ。
ただし、医者が線維筋痛症の病名を使わなければの話。
線維筋痛症に保険適応となるものは皆無。
293:病弱名無しさん
10/03/04 12:23:11 eH4k8gRi0
>>285
>米ＦＭＳ協会のＨＰを英訳してみた所、
神経内分泌が関係していると器質（ちゃんと身体に原因がある事）と
多くの医師が賛同していると載っていました
よい情報をありがとうございます。自分はストレスを要因としていますが、
自分で推察するに、ストレスが内分泌系のホルモン？に異常を与え
気質的変化を及ぼし、痛みになっていると思います。
ストレスがあるとてきめんに痛みが増えるので、身体表現性疼痛の
診断は消えませんけど、やはり病名が何であれ、気質的な要因が
現在見つからないだけで、ある、ということが少しでもわかってよかったです。
Ｊ天堂行かれるなら、ぜひレポお願いします。
うまくいきますように！
294:病弱名無しさん
10/03/04 12:53:54 OzX3au/00
>>290
えぇ！免疫抑制剤とか実費で1ヶ月入院とか莫大な金かからない？
免疫抑制剤自体、一本実費だと何万だか何十万だかもするし
いいこと言っててても保険外診療で難病患者診ようとしてるところって
儲け主義に思えてしまう…
病院難民で長年原因不明で苦しんでる人はお金なんてない人の方が多いんだから
借金しても１００％完治するなら価値としては安いかもしれないけど
295:病弱名無しさん
10/03/04 13:43:29 0mhM+4Eb0
>>293
はい、また進展がありましたらご報告します
Ｊ天堂ではなくて系列病院ですね
>>294
＞免疫抑制剤自体、一本実費だと何万だか何十万だかもするし
しますね。それが非常にネックです。
また注射による投与になりますし、免疫抑制による感染リスクも高いです
私は自己免疫疾患ですので保険については自費と保険の半々ですね
ＦＭＳも難病患者ですよね、人数が２万人以下でないと特定疾患として認められないので
やはり生活機能障害と保険病名適応が待たれますね。
主治医は無理意地はしません
欧米の最新の疼痛治療を調べて私から言い出した事なので。
身元を特定してしまうので、薬と保険について詳しく説明できず本当に申し訳ないです
296:病弱名無しさん
10/03/04 15:23:09 eH4k8gRi0
長野で免疫抑制剤受けてる人知っていますが、
医師から身体障害者手帳を取得することを薦められ、通ったから
治療を始めたといっていました。
295さんが、手帳があれば治療をスムーズに受けられるのでしょうか。
いずれにしろ、保険病名がとれるとうれしいです。
自分は、鍼治療をしていますが、保険があれば回数が増やせるね、と
鍼灸師からいわれています。
297:病弱名無しさん
10/03/04 15:53:41 wNuKoewC0
>>295さん
ゆっくりでよいからレポお待ちしています。
お大事に。
3月になると寒暖の差が激しいからなのか
痛みが本当に酷くなります。
発病したのも3－4月でした。
痛い・・・(´・ω・｀)
298:病弱名無しさん
10/03/04 18:50:27 OzX3au/00
>>296
身体障害者手帳ってよほど重症じゃなきゃ難しいよね
精神も厳しくなったのに
医師と自治体の裁量によるのかな
だいぶむかし免疫グロブリン投与で9割くらいだったかCFS患者が日常生活完全に復帰できるほど
改善したってネットで見たと思う
鍼の保険は何科でも医師に診断書書いてもらえばいいだけじゃなかった？
寒暖の差激しいと思ったら私も風邪ひいたみたい…
しんどいと思って熱測ったら38度５分だ…寝るかorz
病院行ったり役所に用事あって行ったりするごとに疲れて、いろいろなウイルスもらってきちゃうよ
平気で咳撒き散らしたりノロなのに出かけたりする人が多くて、移されるこっちは外出嫌になる
299:病弱名無しさん
10/03/04 21:11:20 jKXCdv8d0
性魔
300:病弱名無しさん
10/03/04 21:26:53 jKXCdv8d0
>>287,>>295
どこだか知りたいですね。
本院は通っていましたし、ここで線維筋痛症という病名をいただいたのですが、FMSを積極的にみているとは思っていないので。
で、わたしはリウマチで免疫抑制剤（注射）をはじめる予定ですが、FMSも否定できないので
一挙によくなるといいです。期待大。
301:病弱名無しさん
10/03/04 23:31:30 mYPkVyLn0
何にでも効く魔法のク・ス・リｗ
302:病弱名無しさん
10/03/04 23:59:05 qgwWGpow0
そんなもんがあったら欲しいわｗｗｗｗ
まぁそんなもん無いのは判ってるがなorz
303:病弱名無しさん
10/03/05 07:02:38 8fm6SWSZ0
おはようございます
>>295です
>>300
＞一挙によくなるといいです。期待大。
期待してます。当たればラッキーですよね！
>>301>>302
誤解するような言い方をして本当に申し訳ありませんでした
調べればすぐ分かると思いますが
欧米ではガンの疼痛にﾓﾙﾋﾈや医療大麻と共に
免疫抑制剤の一種を組み合わせる治験を既に終えています
結果かなりの成功率で痛みを抑えられました
これからは併用が主流になるでしょう
ですが
免疫系の機能は現在３０種類以上見つかっており仮に１００種類と仮定して
日本で使える免疫抑制剤（厳密にはちょっと違うのですが）の種類大体１０種類以内
鎮痛作用のある薬との組み合わせは１０００種類以上
さらに１００人の患者でそれぞれが作用する部分が２０人毎に異なるとしたら
単純計算でもうーんと…
１００×１０×１０００×１．５＝１５０００００分の１の宝くじとなります
それほど難しいという事です
なので欧米の製薬会社と研究者はその宝くじを当てようと必死に探しています
なにせ米のＦＭＳ患者は４００万人と言われており、巨大な富を産みます
この段階で日本の病院が一種類でも当てれば、本当なら宝くじにするより儲かるわけです
けれどある種の免疫が抑制されることでの高リスクと
日本では保険が効かないのでお金の問題があります
説明が下手で分かりにくくてすみません
304:病弱名無しさん
10/03/05 07:18:21 8fm6SWSZ0
↑１００×１０×１０００×１．２＝１２０００００分の１でしたね
数学が苦手なんですOrz
305:病弱名無しさん
10/03/05 11:32:51 XXbu6jy40
精神科医にいわれて来週線維筋痛症の診断をリウマチ科でうけるんですけど
激痛はなくただ体中に違和感があって常にストレスマックスで死にたくなるほどなんですけど同じ症状の人いますか？
特に肩と首と喉の違和感がひどくて切り落としたい、折りたい衝動にかられます
これは中学の時からだんだん出はじめてしかも男なので出産後の女性が多いらしい線維筋痛症はないと思ってるんですけど
精神科医に線維筋痛症でも色々で亜型ならありえるといわれました
他の原因がわかる可能性もあるのでどっちにしろ診断は受けるんですけど同じ症状の人いるか気になりました
圧痛点も自分で触ったところ別に痛くないんですけど線維筋痛症としての予約なのですぐ追い返されちゃいますかね？
306:病弱名無しさん
10/03/05 14:27:31 c9OOEvbs0
>>305
検査してみればいいじゃないですか。
特に肩と首などに症状が強くでるらしいですから
もし違ったらラッキーじゃないですか
もしこの病気であっても早く治療を始めれば
治る確率も高いと聞いてますので・・・
307:病弱名無しさん
10/03/05 15:24:40 cnsbKDnz0
>>３０４
理解たりずすみません。
その１２０万分の１の確率で薬を探すために入院するのですか？
それでも成功するように！！
308:病弱名無しさん
10/03/05 17:30:27 XXbu6jy40
>>306
はい、もちろん検査はしてもらます
先月もなったたまにホントに限界が来るほどの違和感が来る時があって今日もそれに近くて限界でここに書いてみました
この違和感が原因だとしたら１０年まえからなので早く治療ってわけではないです
線維筋痛症でなかったとしても、なんの病名だろうと関係ないです病名間違ってようが薬がなんだろうが治ればそれでいいです
病名自体は何の解決にもなってません
309:病弱名無しさん
10/03/05 18:30:57 4Q+79ATb0
痛くないなら線維筋痛症じゃないと思うけどね。
切り落としたいとか、、精神科の分野じゃないのかな。
310:病弱名無しさん
10/03/05 18:35:26 pzX9X7lF0
>>309
精神科ではないと思うよ。
それくらい肢が苦しい。
わたしも経験者。
線維筋痛症とは別だろうね。
今も足の痺れと極端な冷えで苦しんでいる。冬場は酷い。心理的ストレスや疲労も要因となる。
けど原因解明と治療は困難。
311:病弱名無しさん
10/03/05 19:01:29 /UG2cTuT0
>>305
違和感ってどういう感じなのかな？
喉の違和感とかストレスがひどいなら「身体表現性障害」かも
体がねじれる感じとかならそういう病気もあるし
ところで、298だが、熱下がらないから病院行ったら新型（A型）インフルだった…
あまり外出しないのにどこでもらってきたのかorz
ほとんど家にいる私でも感染したので、みなさんも気をつけて！
312:病弱名無しさん
10/03/05 21:33:27 QnqozKyGO
先生に月見草がよいと言われｻﾌﾟﾘを飲んでます｡
あとは…ﾍﾟﾊﾟｰﾐﾝﾄteaがよいらしいです｡
ｽｰｽｰするので気分転換によいかんじですよ。
お試しあれ｡
飲んでるかたいますかね？
313:病弱名無しさん
10/03/05 21:46:00 pzX9X7lF0
ペパーミント茶か。
やってみるかな。
モーラステープがスースーする。
314:病弱名無しさん
10/03/05 21:55:17 efsBe1lj0
急性胃腸炎になって体中の痛みが激化。
嘔吐するので薬も飲めない。
(´・ω・｀)
315:病弱名無しさん
10/03/05 22:20:32 4Q+79ATb0
>>310
症状が外傷による筋骨格系、神経の異常でないなら生活習慣かもしれないと疑ってる。
要因として。運動不足も。
FMS、リウマチ、膠原病患者のブログをみてるとケーキ、和菓子、アイス、
パン、パスタなんかの砂糖＆小麦食を好んで食べてる人多い。
浦野先生サイトも甘いものたくさん食べる患者が多いって書いてる。
消化に負担のかかる肉、卵、乳製品、白砂糖＆白小麦＆白米断ちして
生鮮食品から必要栄養素ビタミン、ミネラル、酵素を摂取するようにしたら
CFSの慢性疲労が改善して筋肉の痙攣痛が軽減されてる。
白砂糖、白小麦、白米食でビタミン、ミネラルが失われるのは体にすごく
負担がかかっていたとわかった。
316:病弱名無しさん
10/03/05 22:34:42 4Q+79ATb0
過敏腸と生理の不調も改善しつつある。
悪夢、アキレス腱の痛みこわばりは食べすぎて消化能力超えてるときに症状でる。
それらの症状抱える患者からFMSの症状だからって聞かされたけど、
その人は甘いのたくさん食べて大食してる。
317:病弱名無しさん
10/03/05 23:24:30 2cQl77gi0
あえて～断ちや、～抜きといった食事にすると食べる喜びが無くなり
最終的には生きる喜びが無くなる。（ただせさえ生きる楽しみが無いのに）
胃の負担を第一に考えると流動食に行き着くし私もそうなった。
（究極は食べない事って耳にする）
でも長年その様な食事だと咀嚼筋の低下にも繋がるし。
食物アレルギーや糖尿病、他の疾患が無ければ色んな種類をバランス良く
摂るのがベストだと思うしそれに尽きると思います。
ケーキや、ドラ焼きとかも主食にしない限り、糖尿病とかで無ければデザートとして
多いに結構と先生も言ったし、それをあえて断ち切る事自体、反動でストレス過多になり
かえって逆効果につながるとも言ってた。もちろん程度に体動かすとかも大事。
腹八分目は鉄則ですが・・・・
私の場合身近にベジタリアンで仲良くしてた子が、30歳目前に大腸ガンで亡くなったり
病気でも無いのに急に甘い物や油断ちして、自分のルールから抜け出せなくなった？
とか意味不明な事言って食事する事自体が罪悪感と感じるらしく、拒食症みたくなって
今入院している子もいるので、この病気もキツいけどまあ、良しとするかと思ってます。
食事療法を取り入れるので有れば、慎重に医師や栄養士さんと相談して行って欲しいです。
318:病弱名無しさん
10/03/06 02:55:34 Fsmxfb5T0
>>313
モーラステープは気分転換の為に貼る薬かw
319:病弱名無しさん
10/03/06 05:21:53 2iRuaDNU0
>>308です
さまざまな返答ありがとうございます
精神科医に掛かる前に色々調べてからいって自律神経失調症と身体表現性障害、疼痛性障害、だとおもってると言いましたが
私なら線維筋通症だと判断するといわれました。今の所自律神経失調症の可能性が一番高いとは思ってますが医者に言われたので
色々診断してくれそうなこのスレから検索できるサイトで最寄の病院に線維筋痛症の初診として予約いれました
精神科医に最初にかかったのは境界人格障害と鬱なんじゃないかと思って行きました。体の違和感も精神病だと思ってのことです。
でも線維筋通症になれば鬱になるし人格障害と同じような考えにもなるだろうと却下されました。
筋通症の薬で鬱効果の薬もあるしそっちいけってことでした
>>311
違和感って言いましたが正直自分でもよくわからないです。どの体勢でも楽な姿勢がない、
肩は多分肩コリのひどい状態、元の位置がわからないと感じるというか・・・
首も肩と同じような感じですね（マッサージ、整体はじっとしてること、しようとすることが無理なので逆効果でした）
喉は異物感、ごろごろ？みたいな感じ（中学から）。上に出てるアキレス腱はこわばりではないですが変な感じが小学校からあります。
歩き方注意されたこともあるので覚えてます
先月の自殺願望の時に別れましたが彼女にくっつかれたり、隣で寝る事さえ苦痛でした
中学から徐々に悩み始めていつか勝手に治ると思ってたけど治らなかったので趣味も含め大学の時に空手
、ボクシング、ロッククライミングやったりしました
筋力が低い、運動神経が、姿勢が、どうのこうのは病気とは関係なさそうです。
でも今引きこもってから筋力が極端におちて余計ひどくなったので悪化はしてますね。ただストレスが増えただけかも
ただ動いてるほうがストレス解消になるのでましだっただけのような気はします。結局当時もストレスで寝れない時もあったし。
姿勢を正しつづけてストレスを我慢しようとした時もあり、その時机で勉強してたのですがそれでペンを持って書くことさえもイライラし始めました。
最終的に勉強は読んで暗記がメインになりました。何を言ってるか分からないと思うが俺も（ry
320:病弱名無しさん
10/03/06 08:11:36 21U0lP1/0
>>319
関節や筋肉が低緊張、人に触れられるのが嫌、歩き方が変、
おちつきがなくてじっとしてられない、とかは完全に「ADHDやアスペルガー」の
典型的症状だよ
そっちの方は調べた？
ちょっと文章もまとまりなくて散漫な感じ受けるし、なんとなく強迫神経症っぽいのも感じられるから、
ネットで自己診断したり該当スレ覗いてみたらどうかな
中学校の頃から現れたストレスみたいなのは発達障害の生きにくさからくる2次障害かも
喉の違和感ごろごろは「ヒステリー球」っていう自律神経失調症とか鬱とかによくある精神症状だよ
321:病弱名無しさん
10/03/06 11:21:17 83eCi9vQ0
腰がメインの方で少しマトモになった方はいらっしゃいますか？
私はここさえ何とか人並みになれば、社会復帰出来るのですが
リハビリで室内の自転車を漕ごうとして、サドルに股がろうと
した瞬間に、ギックリ。この最終段階が長年クリアしない。
立ち仕事は苦じゃ無いので見切り発車で、チラシ配りを又しようと
思ってます。
以前2時間ぐらい投函作業してましたが徒歩での作業効率は
自転車に比べてお話にならないですね。
徐々に良くなりつつ有る感じなのですが、なかなか社会復帰への合格点が
貰えない感じです。
でもこの病気なんでこんなに腰にくるのか判んない？
322:病弱名無しさん
10/03/06 11:30:56 2iRuaDNU0
変な歩き方は違和感を和らげられるかを探って変な歩きをして結局見つからなかったので今は普通です。
触られるのは平気です。違和感をごまかすためにビートたけしみたいに動かしてるんですけど、
彼女がよっかかってきたときにぶつかった事もあるし、くっつかれると下手に動けないのでその理由で隣にいられると苦痛でした。
強迫性障害・・・あってるようなあってないような。少なくとも一般的なものではないですね。
文章は昔から苦手でしたねぇ、留学時の英語で書くのは別に平気だったんですけど日本語は未だにだめですね。すいません。
発達障害、アスペルガーどうなんですかね、とりあえずwikiみると可能性はありますね。
IQはMENSAで受けるような動作性テスト？は１５０とかありますが、
言語的なIQは本とか興味なかったのもあってすごい低いと思います。アスペルガーなのかな？
ストレスの原因は生きにくさだとしたらIQの偏りですかね。
話噛み合わなかったり、理解してるのに説明が苦手だったりでストレスだったし、あとは一番信頼してた先生が突然死んじゃったりとかか
ん～、結局精神科に戻る感じか。まぁ治るならなんでもいいけど
線維筋痛症だとおもってこのスレにお邪魔しましたが違う可能性高いっぽいのでとりあえずロムに戻ります。
320さん色々ありがとうございます。他の該当スレのぞいたりしてみます。
323:病弱名無しさん
10/03/06 16:15:31 5npXBMhG0
>>317
流動食はつらかったですね。
私はミキサーですり潰したのと普通食両方です。
たしかに厳しい食事療法は楽しみの少ない生活でストレスになるから
たまに食べたいものも食べてます。
ベジタリアンで体をこわすのは、やり方が間違っているからだと思いますね。
間違ったべジで肝臓こわして入院した知り合いがいます。
私は今の栄養学のバランスを満たした食事を長年摂ってきて
アレルギー、自己免疫疾患、婦人病、FMS/CFSになっているので
引き算の食事療法（栄養素はプラス）が効果があったようです。
324:病弱名無しさん
10/03/06 20:42:38 eX1ZtDr30
今まで薬である程度症状を抑えてきましたが、
次第に悪化してきて仕事がだいぶ辛くなってきました。
長くは持たないと感じています。
この病気で傷病休暇や休職を取ることはできるのでしょうか。
どなたか取れた方いますか。
325:病弱名無しさん
10/03/06 21:46:01 21U0lP1/0
>>324
職場によるんじゃない？
公務員・ある程度福利厚生がしっかりしてる企業なら楽勝
もし、今の勤め先が、「そんな聞いたこともない病名はダメだ」とかケチ付けてきたら、
鬱病だと今は休職しやすい状況にあるから診断書は鬱にしてもらうとか
会社の上司や関連相談室にとりあえず相談してみたらどうかな
私も無理に頑張ってきて限界くるまでねばったけど、ダウンしてから休んでもいまだに
回復しない状態にあるから、本格的に重くなる前に早めに休養するのをお勧めするよ
まだ動けてるみたいだけど寝たきりになったら元も子もないからね
326:病弱名無しさん
10/03/07 17:07:58 ktuLQDzV0
>>325
アドバイスありがとうございます。
一度相談したんですが、思った通り線維筋痛症を理解してくれてないようで、
曖昧な返事です。いよいよ限界となれば診断書を書いてもらって、
強行にでるしかないと覚悟していますが、人間同士ですから、それに迷惑を
かけるのだし、できれば理解してもらってと考え悩んでもいます。
心配なのは、健康保健適用にもなっていない病気で診断書を書いてもらえるのか、
書いてもらえたとして、この病気で休暇が認められるのか、ということです。
鬱病にしてもらうことも方法の一つではありますが、鬱病での傷病休暇や
休職では、後日の風当たりや回復してきた場合の職場復帰の条件が
退職させるための嫌がらせとしか思えないほどきつくなる職場環境です。
327:病弱名無しさん
10/03/07 17:54:21 3osmWcUX0
みなさん、飲尿療法を試された方はみえませんか？
この病に詳しくはありませんが、リウマチ、膠原病等の難病をこの療法で克服し
絶望の淵から這い上がった人は大勢みえます
URLﾘﾝｸ(www.innyou.net)
328:病弱名無しさん
10/03/07 19:07:43 3osmWcUX0
主治医の先生に聞いても、（仮にそれを知っていても）「さあ？・・・」
とお茶を濁すことでしょう
医業としては全くプラスにならないことですから
様々な文献、ネットでの情報があります
ご自身でお調べになりご検討ください
329:病弱名無しさん
10/03/08 16:15:59 RiwATY2K0
腰、両ケツ筋が突っ張って上手く歩けんとです。
脹ら脛も・・・・
ロボットです。
330:病弱名無しさん
10/03/09 14:12:37 WQeLE/730
あっためて、動かしながらほぐして行くしかないんだよね～
布団の中でまず、カメのように丸まって
背骨ゆすってさ、少し動くようになったら、上向いて、手足広げてみて
手足が上がるようだったら、天井の方に突き出して、ぶらぶら揺すぶってみて
そんなこんなしながら、ちょっとずつほぐして、で起き上がるしかないのさ。
331:病弱名無しさん
10/03/09 19:04:16 4mX42eiI0
今日は寒さが酷いから全身ガチガチで、体をほぐしてから病院へ行こうとして
細心の注意をしながらゆっくりと伸びをした瞬間、ぎっくり腰。
準備運動の前に、なに運動すりゃいいのさっ！！
332:病弱名無しさん
10/03/09 23:21:08 cQUsRug70
ぎっくり腰ってなったことないけど
腰痛とはどこが違うの？
333:病弱名無しさん
10/03/10 11:51:36 KmO8XAuF0
この病気でぎっくり腰なったこと有る人は大方、腰に多大に悪さの有るヘルニア等の
疾患が無いので、俗に言うぎっくり腰とは原因が良く分かんなくて
手術云々以前で、整形外科ではお手上げ状態だと思う。
（現にうちの科では診れないと言われた）
故にそこで出される薬は無意味。でも成った時の症状は同じで、全身フリーズ状態。
横になるのも命がけ的。
自分は筋緊張型（性）FMSだから同じ動作するにしても、夏に比べて圧倒的に
寒くなると悪化する。だからぎっくり腰に成る確率が多い。
でも「ぎっくり」とは何も腰だけでは無く、それこそ「ぎっくり首」
「ぎっくり顎」等いたるところバキボキ音と供に不自由さが多数有る。
唯一残してくれたプレゼントと言えば、ここでも見受けられますが
ロボット歩行でも、「歩ける」と言う事。
最近ではこの病気と闘う為に、唯一神に与えられた武器にさえ感じる。
これだけでもう有り難いし、十分満足してるつもりだ。
334:病弱名無しさん
10/03/10 15:34:23 NX/fuhWa0
筋緊張型ってどんなのをいうのでしょうか。
ぎっくり腰やぎっくり背中はよくなりますが、
ロボット歩行ではありません。ただし、一日のほとんどを仙骨の痛みで横になっている始末。
仙骨から少し左右に痛みがずれただけで、歩けるし、起き上がれます。痛いレベルより
場所が生活をする上では大切なかんじです。
335:病弱名無しさん
10/03/10 23:47:12 1+DwXj0M0
慢性腰痛では鍼などの治療がありますが
ぎっくりとかロボット型とかの場合
鍼の効果はどうなんでしょうね
336:病弱名無しさん
10/03/11 05:32:48 Jyer4po40
ファンゴパックが効いた。
ヨーロッパでは温泉療養の一環で神経痛とかにいいらしい。
検索したら泥療法と筋痛症の記事が出てきた。
337:病弱名無しさん
10/03/11 13:18:00 qkvgyLje0
大腿の筋肉と筋肉と皮膚の間のなんというか脂肪というか水分を含んだ部分が痛むのです。
みなさんはそんなことありますでしょうか？
対応はモーラステープなど貼っていますが、大腿の痛みがひどくなると痛み止めも使用します。
間違った対応なのかと心配です。
なお、大腿筋肉は突っ張って痛みます。
リウマチもあるので股関節からの痛みだと考えていたのですが、別ものかと心配になっています。
338:ggggg
10/03/11 20:34:26 /HlbPj360
線維筋痛症(FMS)は,発症と経過において身体･心理･社会･実存的要因が絡み患者の生き様が関係したとう痛性難治性疾患である。
今回,58歳の男性のFMS症例に薬物療法に加え,温泉療法施行中に森田療法的アプローチを行い,QOL並びに尿17-KS-Sと17-OHCSでS/OH比を用い評価した。
温泉療法では,2日目に湯あたり現象(全身倦怠感)が出現した。2週目頃よりとう痛が消失し始め3週目を過ぎた時に温泉療法を終了した。
1週間自宅で過ごした後職場復帰した。温泉療法によりリラクセーションが図られ,FMSは改善した。温泉療法終了後1年経過したが再発や憎悪なく良好であると述べた
339:病弱名無しさん
10/03/11 21:05:51 EkxsYcTJ0
>>338
ソースは？
340:病弱名無しさん
10/03/11 21:20:55 bP0xbDg10
＞患者の生き様が関係したとう痛性難治性疾患である
生き様てｗ
341:病弱名無しさん
10/03/11 21:37:32 +z5eLmt60
モーラステープ、半年ぶりに貼ったらきいた。
全然きかなくて冷えるからやめてたのに。
たしか、この病気は炎症をとめるものは一切きかないはず。
でも、圧痛点は増えて１８カ所ぜんぶ。いったいどういうこと？
やっぱり、筋肉が炎症起こしてるのだけは事実みたい。
342:病弱名無しさん
10/03/11 22:03:12 taZ7GunY0
思えばこの病にかかってから体が固くなり、皮膚ももろくなり
シャワーが限界だし、ここ4年くらい湯船につかってないなー。
ゆっくりと湯船に入り、極楽極楽と言ってみたい。
湯あたりトリップも効果有るならやってみたいな。
343:病弱名無しさん
10/03/12 02:37:00 esvpDkA50
NPO法人線維筋痛症友の会はmixiコミュニティ（線維筋痛症の治療法等の情報交換）の閉鎖削除要求を出したそうです。
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
mixi事務局より 侵害情報の通知書 兼 送信防止措置に関する照会書が管理人宛てで送られています。
NPO法人線維筋痛症友の会より、当コミュニティ ・線維筋痛症の治療法等の情報交換の全てに対して
以下の理由にて削除および閉鎖を要求しています。
侵害情報等 (1) 侵害されたとする権利 当会および、理事長に対する社会的信用の失墜、名誉毀損。
(2) 権利が侵害されたとする理由 第三者に公開されることにより、
当会および理事長に対する社会的 信用が失墜し、 当会入会を辞退あるいは当会脱会の事態がおきている。
また、掲載内容をコピーしてメールにて第三者に流布したことにより、
理事長は精神的苦痛を被った。
以上
NPO法人線維筋痛症友の会はmixi事務局へ申し入れておりますが、
全く無関係な投稿記事も含まれており患者団体の言い分に対して
NPO法人患者団体として、暴挙な行為に遺憾です。
mixi事務局は侵害申告を受理して７日以内に該当のURL： を
削除しないと強制的に削除すると通知しています。
そのため、侵害情報の通知書 兼 送信防止措置に関する照会書の
内容「URL： 」について後日、弁護士と相談調査の上、対応を進めたいと
思いますので宜しくお願い致します。
線維筋痛症の治療法等の情報交換「管理人」
344:病弱名無しさん
10/03/12 08:26:35 B2iDpHON0
湯あたりやてみたいけど、FMSの人のやり方ってあるんだよねきっと
森田療法的アプローチと言われても・・・
森田さんまで行かなければならないのかな
345:病弱名無しさん
10/03/12 08:38:38 ZyrXu9Jl0
森田療法の本でてたわ、湯あたりの手順も載ってるのかね
346:病弱名無しさん
10/03/12 15:03:43 ZvyQPjMz0
>>343
線維筋痛症関連のコミュって増えたから、どこかと思ったら、、、
ブログで見たけど、あそこの管理人って何か前から友の会理事長と揉めてるよね。
347:病弱名無しさん
10/03/12 17:49:06 YDvMcrej0
今行ったら非公開になってた。
348:病弱名無しさん
10/03/12 21:38:03 esvpDkA50
>>343
>>346
そうそう、会理事長と監事が金銭トラブルで裁判になり
以前ブログに書いていたかな？
349:病弱名無しさん
10/03/12 21:48:03 esvpDkA50
キタ━━(゜∀゜)━━ ！
元会員です。理事長は会役員に女王様と呼ばせてNPO法人を改めて
宗教法人に変更を企てているそうですよ。
内閣府も要注意NPO法人として監視を強化か？
女王様、、、狂組さま、、、間違った教組さま
会員あらため信者を救済して下さい。。。www
350:病弱名無しさん
10/03/12 22:20:51 esvpDkA50
内閣府市民活動促進課さんとの連絡結果JFSA 線維筋痛症友の会より事業報告書等が提出され、近々ポータプルサイトへ掲載するとのことです。
URLﾘﾝｸ(www.npo-homepage.go.jp)
しかし、「前事業年度の役員名簿」は次期の役員名簿が提出され、明確な書類不備であるため、再提出の要請をします。
一方、ポータブルサイトでは、法人が不備な書類を提出した事実を市民自体が監視するという理念からポータブルサイトへそのまま掲載するとのことです。
定款の「変更認証申請」は「議事録確認の押印者の1名が九州の方で遅れます。」と回答されたそうです。内閣府市民活動促進課さんより「所轄庁の認証が得られない限り。
定款は変わりません。」また、事業年度の変更があるので、認証された時点で、事業年度は一旦終了します。要するに再出発です
今後は内閣府市民活動促進課さんとの定期連絡は当面、控えましょうというこで合意しました。
内閣府市民活動促進課さんは「審査」という法的行為をします。
「審査」による書類不備があってもポータブルサイトへはそのまま掲載されます。
そこには、事業年度終了後、3ヶ月以内にきちっとした書類を1回で提出しなさいとの意図があるんです。
どこかで「患者団体」だから、甘めにみてくれる。ような記載を見た記憶がありますが、そんな甘くはないのです。法人というものは重いのです。
所轄庁は逆に患者団体は不備が多いので、要注意法人として監視しています。
法及び定款を無視する行為を許容することは絶対にないのです。
351:病弱名無しさん
10/03/12 23:31:23 V7GNIS6PO
友の会、いろいろとあるんだなぁ。
前に講演会で、役員見かけたけど、そんな人達には見えなかったけど。
同じ患者だから、いい人とか、わかる人とかって思っちゃうけど、確かに
そんなことはないよね。
だって患者以前に、多様な人生送ってる別人なんだからね。
友の会で、近くの病院教えてもらってたりして、助けてもらってたから、
残念な気もするなぁ。
正常な患者情報交換機関があるといいな。
352:病弱名無しさん
10/03/13 00:05:12 aSTyc9A40
>>350、細かいことだけど
×ポータブルサイト
○ポータルサイト
だと思うんだけど。。。。
353:病弱名無しさん
10/03/13 21:12:30 /4NFtdZg0
真相はわからないけど、友の会と理事長を誹謗中傷してるようにみえる。
痛みでおかしくなったとか、人格障害的な。
354:病弱名無しさん
10/03/13 23:28:10 SswXg4dK0
どっちの言い分も聞いてみない事にはわからないし
当事者同士にしかわからない事もあるから決めつけるのは良くない。
355:病弱名無しさん
10/03/14 00:02:08 t3EYMDCI0
どんな理由であれ社会的信用を失わせる行為、個人攻撃、
会の運営に支障をきたす言動は慎むべき。
運営を正常化するために必要なことはすればよいでしょうが、
トラブルは当事者、役員間で対処したらいい。会員がいい迷惑。
356:病弱名無しさん
10/03/14 00:33:54 SwEWGkZp0
運営を正常化するためにやっている事がどう見えるのかは人によるのでは？
役員間だけでは解決しない、問題があるから公表しているのかもしれないし。
357:病弱名無しさん
10/03/14 20:11:36 2xu8lmP70
自分は抗欝薬のみ医者に処方されてましたが、（それで欝ということで仕事を休めました）
食事を五分づき玄米と雑穀、味噌汁、納豆などの純和食にして、肉、卵、砂糖、アルコール、
を一切断って（魚は食べました）、ストレッチで時間をかけ非常にゆっくりと体のこりを
ほぐしていきました。亜麻仁油と「食物性」のビタミンＣとマルチビタミンのサプリメント
、オリーブ葉エキスを毎日取りました。取り越し苦労を辞め、自慰（笑）も止め
ました。URLﾘﾝｸ(www.ne.jp)のヒーリングも受けました。そのときは
不思議なことに治癒エネルギーをすごく感じました。本当のことです。ただ
ヒーリングを生かすのは食事、運動、休養、こころのもち方が大きいと思います。
実際これらのことですごく体がよくなりました。今はだるさはありますが痛みは
気にならないほどものすごく軽いです。皆さんの書き込みを見て書いてしまいました。
とても苦しいと思います。何かを広めようとかそういう意思はありません。
本当は書き込み自体気が進まないけど、自分の体験を書くしかできませんが、
何かの一助になってくださればと思います。
358:病弱名無しさん
10/03/14 21:47:11 pBq9hgeG0
>357
業者の宣伝はよそでして下さい。
359:病弱名無しさん
10/03/14 23:13:38 5ztiVu8u0
ホームオブハート乙
360:病弱名無しさん
10/03/15 12:51:09 p8Ib2Bs30
>>357
何言ってんだお前。自慰は生きていて唯一の楽しみだろうが？
361:病弱名無しさん
10/03/15 14:32:25 OyhmEvh80
痛いへってもだるさがあるって、FMSからCFSに移行しただけじゃん。
362:病弱名無しさん
10/03/15 14:46:58 ZNAuLM7n0
CFS→FMS→CFS
363:病弱名無しさん
10/03/15 21:33:54 KbuuwY8Q0
＞食事を五分づき玄米と雑穀、味噌汁、納豆などの純和食にして、肉、卵、砂糖、アルコール、
を一切断って（魚は食べました）・・・
そんな食生活してたら治るのも治んないよ。食事は色んな種類バランス良く摂取が基本。
しかも抗欝薬やサプリは飲んでるって・・・
364:病弱名無しさん
10/03/15 23:13:37 om16yt5a0
>五分づき玄米と雑穀
ビタミンなどよさげだけれど、よく噛まなければならないものは顎関節炎があってだめなんだ。
365:病弱名無しさん
10/03/15 23:38:04 lKJlRU8R0
ケチつけるレス大杉
>>357に合う食事は>>363と違ったってこと
366:病弱名無しさん
10/03/16 08:27:08 jSoy4UvK0
357の書き込みが ぁゃιぃ からです
367:病弱名無しさん
10/03/16 09:11:32 avbapI8Y0
＞ヒーリングも受けました。
TOSHIかよっwwww
脱会してから真人間になりつつ感有り
368:病弱名無しさん
10/03/16 10:48:02 Xt2vv4u10
真に受ける人を作らないためにも、結束が強くてよかった。
良識人が多いね。
369:病弱名無しさん
10/03/16 15:43:22 ushQBUeP0
みんなこの病気で苦労しているから、藁をもすがり付きたい部分と
冷静な部分を持ち合わせてるのではないかと思う。
人間関係にしても家族・友人・会社関係・医療従事者から
叩かれてきたと思うし。
370:病弱名無しさん
10/03/17 09:38:50 xQjJOUwZ0
>>350
ポータブルサイト ﾜﾛｽw
371:病弱名無しさん
10/03/19 14:13:01 cIcegNUX0
痛いのもキツイでしょうが、腰が抜け易いのもorz
病院で名前呼ばれて立ち上がった瞬間ぎっくり腰、直行便で整形外科で神経ブロック注射。
治療より、もう死にたい・・・
372:病弱名無しさん
10/03/19 18:21:46 SMZowzPi0
ハーレクィーン読んでますｗ
無料立ち読み漫画サイトで、大体の内容掴んで、
去年、アメリカの古本屋さんで８冊買った。
内容がワンパターンだから、すいすい読める。
しかしレベルは低い・・・。
今は、読み終わって、分からなかった単語をノートに書き出し中。
一ページで約８個位、分らない単語がある感じ。
373:病弱名無しさん
10/03/19 18:23:22 SMZowzPi0
無念の誤爆。失礼しました。
374:病弱名無しさん
10/03/19 20:36:25 pp4PEONz0
>>372-373
寝ながら読んでるんですか？だとしたら素晴らしい。
自分も家でＮＨＫの語学講座やってます。
枕元にテキスト置いて、寝ながら読んでます。
375:病弱名無しさん
10/03/19 22:09:53 SMZowzPi0
>>374
恥ずかしい誤爆にご返答、涙の極み。
寝ながら読んでますね。ノートに書き出しは、背中が痛くなる作業なので、
そろそろリミット？と思ったら、終わりにしてます。
もう少し身体が言う事聞いたらねー 英語勉強もはかどるとは思うんですが。
この病気の所為で、悲しいです。
376:病弱名無しさん
10/03/19 23:55:35 3WVCszFr0
>>374
>>375
私もｗ。NHKの語学、唯一の現実逃避、椅子に座れないので寝ながら
377:病弱名無しさん
10/03/20 10:17:39 MPitZRFa0
皆さん痛いのに勉強とか、偉いなぁ( ；∀；)
私なんてひたすらTVゲームやって痛さを紛らわしてるってのに 'A`
378:病弱名無しさん
10/03/20 11:00:27 Bg5Y0YlU0
>>377
TVゲームも凄いですよ、興奮して痛み増しませんか
それぞれ、紛らわし方が違ってもいいのですが・・・
発症当時はTVも本も全てダメで、ただベットの上で耐え忍ぶだけでした。
379:ABC
10/03/20 11:03:50 yP/akhSA0
この人、いったいどうしたいのだろう？
URLﾘﾝｸ(motormanno1.spaces.live.com)
339 ：病弱名無しさん：2010/03/11(木) 21:05:51 ID:EkxsYcTJ0
>>338
ソースは？
URLﾘﾝｸ(jdream2.jst.go.jp)
だよね。
380:病弱名無しさん
10/03/20 11:11:21 riFhnlz60
>>377
すごい頑張るね、でどんなゲーム？
今日は低気圧のせいで一段としめつけと痛みが激しくて
381:病弱名無しさん
10/03/20 12:22:43 00nD0PjV0
自分はひたすらRPGやってた
後ヲタなのでヲタサイト作ったりして痛みに集中しない様にしてたよ
382:病弱名無しさん
10/03/20 13:46:29 KcegKJcR0
私は散歩
383:病弱名無しさん
10/03/20 17:58:02 w6v9Dk0N0
散歩ができるのはめぐまれているほうですね。
384:病弱名無しさん
10/03/20 18:10:52 HfPb6pBE0
散歩出来る人って、足は全然痛くないってこと？
それとも、歩いたりすることによって痛みを紛らわせているのですか？
385:病弱名無しさん
10/03/20 19:34:59 TPt1VkQy0
私は>>384さんじゃないけど、散歩で痛みを紛らしてる。
ゲームはモバゲーで怪盗ロワイヤルやってるけど、
あっという間にお宝盗られたり、怪盗仲間への挨拶が面倒だったりでストレスが溜まっちゃう。
386:385
10/03/20 19:35:49 TPt1VkQy0
ごめん、>>384さんじゃなくて>>382さんでした。
387:病弱名無しさん
10/03/20 19:36:40 TPt1VkQy0
あげてしまいました・・・本当ごめん。逝ってきますorz
388:病弱名無しさん
10/03/20 20:45:21 HRVZKVf80
>>387
気にする事ないんじゃない。
389:病弱名無しさん
10/03/21 04:50:59 4CrP6aW00
薬は何を処方されていますか？参考にしたいので教えてください。
390:病弱名無しさん
10/03/21 10:24:03 cwJYSOxb0
ドクハラ禁止法案ができたらいいのに
391:病弱名無しさん
10/03/21 10:46:47 4vVybvwM0
>>378
>>380
>>377ですが、
私もやはり発症当時はベットの上で耐え忍ぶだけでした。
ですから寝転がりながら出来るPSPをやっていました。
今は起き上がって座っていられるようになったので、ピクミンとか、色々やってます。
TVゲームやって興奮して痛みが増すとかは無いです。
392:病弱名無しさん
10/03/21 10:48:51 H+m7ew0c0
できたらいいけど、絶対無理だろうね
医者が少ない分、大きな顔していれるだろうし
ステージ4,5であなたの症状は軽いと言われてもね
障害者手帳ほしくて行ってるわけじゃないんだけどね
393:病弱名無しさん
10/03/21 11:48:14 PUVP/8Lq0
>>384
よく言われている足の裏が痛くて歩けないですとか
そう言ったタイプでは無く、ふくらはぎ等含めて筋肉がつりやすいタイプです。
しかもどう使用も無いくらい些細な事で・・・
特に腰、首等は直ぐに暴発？するので非常に気を使って終止、御機嫌取るかの様に
生活していると言うか生きております。
散歩はギックリにならない様にリスクと戦いつつ、絶えず怯えながら？してますが
やはり表の空気が吸えたり、季節の変化が体感出来るのは何よりの気分転換ですね。
何か生きてて良かった、まだ生きるぞ！！っていう気になります。
394:384
10/03/21 16:00:32 oJiEBuTD0
うむぅ…一重に「痛み」と言っても人によって色んな辛さがあるんですね。
私は足の裏が痛いタイプで、長距離は歩けないのですが、
週二回程、歯科医院に通っています。これから桜の季節で楽しみです！
395:病弱名無しさん
10/03/21 16:56:35 S3Cyp+8N0
桜の季節、お花見とか楽しんだことがないです。残念ながら。
若い時は花粉症がひどくてこの時期は全然だめ。
今はなんというか気温や風など気候の変動があるためアウトドアが苦手。
寒い時期よりはいいですけれど。
396:病弱名無しさん
10/03/22 22:55:50 J1etuIxi0
>>394
歯科治療で悪化したことないですか。
自分は、親知らずを抜いてそのあと大変なめにあいました。
まだ虫歯があるけど、怖くて行きたくない。
397:384 394
10/03/23 09:27:44 WbT1BZt70
私自身、親知らずを抜いたのは二十歳ぐらいの頃で、線維筋痛症を発症したのは三十歳を過ぎてからです。
今は虫歯治療の為に歯科に通院しており、麻酔等はあまりせずに歯を削ってもらっていますが
それで体の痛みが悪化とたりとかは今のところありません。
398:病弱名無しさん
10/03/23 12:56:07 /64sFaL+0
>>397
ありがとう。麻酔しなくても治療できるなら
あまりひどい虫歯ではないのですね。よかったら
また治療の経緯教えてください。
399:病弱名無しさん
10/03/24 16:14:48 oc6Tn0qQ0
昨日無理して外出して倒れて救急車にお世話になった。
しかし、線維筋痛症というものを救急隊がまず理解してくれず、
病院に搬送されても、線維筋痛症じゃ何もできないと言って
処置もしてもらえなかった。
こんなことがあっていいのか。
400:病弱名無しさん
10/03/24 17:01:37 Dkvae9gp0
>>399
そうなの？ノイロの点滴とか痛み止めとかじゃダメなのかな
救急隊への説明は難しそうだけど・・・
で結局、自力で帰ったの？
401:病弱名無しさん
10/03/24 17:10:05 oc6Tn0qQ0
>>400
399です。
とりあえず起き上がれるようになってからタクシーで自力で帰った。
もともと痛み止めが効かないからって、
主治医にも見放されてる。
ステージとかもわからないし。
痛みがどれくらい強いのかもわからない。
そういうの全然対処してくれない、主治医。
当然薬も処方されてないから今年に入ってから一度も診察行ってない。
行けないし。
402:病弱名無しさん
10/03/24 17:13:25 K/FxG4Uw0
>>399
私も同じ状況になったことがあります。
以来、救急車のお世話になるときはノイロ注射してくれとお願いしてます。
403:病弱名無しさん
10/03/24 17:26:43 Ry5GmNb00
>>401
ひどいね、全然勉強してくれる気ないんだね
それ自殺行為だよ、眠れないんじゃない
地元に病院少ないとか？
404:病弱名無しさん
10/03/24 17:28:59 CIRFKAU80
ノイロか・・・。
効くと信じて1年くらい続けた時期があったっけ。
今は「あなたには」無効だということでカルテにも書かれてるし
私も処置なしで帰させられそうだわ。
405:病弱名無しさん
10/03/24 17:39:16 oc6Tn0qQ0
ノイロも効かない。
地元は首都圏。
もちろん通院は名の知れたところ。
406:病弱名無しさん
10/03/24 17:47:49 bCAJqV880
>>404
始めから効かない方もいらっしゃるのですね
以前に途中でノイロが効かなくなるのは,悪化したからだと言ってた
医師がいましたが、それだけ痛みが強いのでしょうね
407:病弱名無しさん
10/03/24 19:46:34 G6gLC/Iz0
>>399 >>401 >>405
それは大変でしたね…orz
私も地方都市在住ですが類似経験者です。ノイロ効きません。
私の場合は、救急隊の方が搬送受入先探しに苦慮されていました。
総合病院系で線維筋痛症の知識を持つお医者様がいらっしゃらないので。
１箇所だけ「きょうだけ」ってことでＯＫが出まして、
普通に点滴（おそらく水分とブドウ糖）＆内服でソラナックス１錠その場で服用。
点滴の間、ベッドに当たる身体の部分が面単位で痛かったので辛抱。
その後、精算済ませてタクシー帰りです。
もしもまた同じことがあったらどうしよう…と思いますよ。
友の会会報にこんなことが書いてあったような記憶がありますが…
「線維筋痛症カードには、救急隊のために、倒れたときの処置方法を
自分で書き入れておきましょう」
どう書けばいいのやら、って感じがしましたね(^_^;)<(_ _)>。
同様な方がいらっしゃるのが救いに思いました。長文失礼いたしました。
408:病弱名無しさん
10/03/24 19:48:14 K/FxG4Uw0
402です。
私も本当はノイロ効いていないんですが、気休めに服用と注射とやってます。
何も効かないって思っていたら、生きてられないんで。
409:病弱名無しさん
10/03/24 20:02:40 Xn2r1NzK0
正直、普段から痛をそんなに感じるタイプでは無いFMSだから痛みがメインの方で
例えそんなに効果無くても、実際に薬の名前が出たりと結構有効な情報交換を
目にすると見ていて羨ましい。
今日は朝一番のクシャミでぎっくり腰で1日がパー。（強制ニトロ装着の腰）
もうクシャミが起きるとその日は壊滅状態になってしまうレベル。
薬は一巡して強張りぎっくり腰の緩和に該当するのは無かったしね。
こちっがメインの方はやはり、体を無理せずほぐす様なマッサージや程よい散歩等が
結構有効なのですかね？
ぎっくり腰にビビって、身体をかばえばかばうほど筋肉が萎縮して行く感じで
何故か右足を引きずる歩行になってしまった。
少しでもマシになるので有れば、見切り発車でも良いので腰の手術を受けたい。
勿論腰自体はシロだったので手術承諾してくれる病院は一つもなかったけど。
しかもよりによって明日は葬式。
かなりお世話になり親密にさせて頂いた方が亡くなったから立ち見で
ハイ、サイナラみたいな参列とはいかず長時間座る事に。
普段でもその状態が一番致命的な姿勢なので明日は死ぬ気で行ってきます。
早く真人間になりたいです。
長文愚痴っぽでスンマせん
410:病弱名無しさん
10/03/24 21:13:29 1xyLLW6g0
>>409
同じタイプです。
しかし409さんは気付いていないかもしれませんが
「痛み」もあるはずです。あまりに強張りが酷い為に
そう感じているのだと思います。元はギックリ腰などケガから始まり強張りが発生してる人が
多いそうですよ。俗にいう外傷性FMSですね。そして筋緊張型へと進んでしまった。
おそらくペインビジョンでも1000は超えるかと。
今の季節、わたしも同じく花粉症でクシャミする体制で命取りになります。
椅子に座っていても立っていても背中をピンとさせずにある程度
遊びを作ってギックリ腰を回避しています。間違ってもかがんだ状態の
クシャミは避けたいですね。
>こちっがメインの方はやはり、体を無理せずほぐす様なマッサージや程よい散歩等が
>結構有効なのですかね？
その通りだと思います。身体が動かせるならマッサージ、軽い散歩は
脳に末梢からの刺激が効くのではないかと思います。昨日、脳梗塞について
テレビでやっていましたが逆行的に脳に正常な回路を作るリハビリが注目されているとか。
FMSとは違いますがFMSも脳の暴走による筋緊張型を緩和する癖が
つけられたらいいなと思います。
>見切り発車でも良いので腰の手術を受けたい。
無責任な言い方ですがこれはやめた方がいいと思います。
悪いのは腰ではなく腰（全身）の筋肉を強張らせている脳なのですから。
お知り合いのご不幸、お察しします。
正座は拷問ですよね。時間があれば正座で足首や膝に負担のかけない
正座専用の椅子があるのですが明日では間に合いませんよね。ご無理なさらぬように。
411:病弱名無しさん
10/03/24 21:56:47 vfyopZHf0
神経痛持ちなので…の類のことを関係者に言って
相手の家族に失礼にならない程度の楽な姿勢でいられるようにするのって無理なのかな？
昔、家族に不幸があって葬式があった時に
畳の上で足を投げ出して座っていた人と、
パイプ椅子2台にして足のばすようにして居た人を思い出したよ。
多分相手方も身体的に辛い状況でも葬式に来てくれて有難いって思ってくれると思うよ
これって考え甘いかしら
412:病弱名無しさん
10/03/24 22:49:40 Xn2r1NzK0
410さんとは同タイプかも知れませんね。
＞あまりに強張りが酷い為に そう感じているのだと思います。
若かりし頃の軽度椎間板ヘルニアが確かに有りFMSと診断される
以前に数回ギックリ有りました。
同等にもう首は天然コルセット固定ガチガチ状態で、何が痛いのかも判りませんね。
もしかして410さんも歯や目の奥とか直接そこに疾患が無くてもコンビニ状態で
年中鈍痛等しておりません？
固い物を噛み切るエネルギーのまんま両目・顎に力が入りっぱで
一向にoffにならない状態で顎周り、側頭部辺りの筋肉が常時突っ張りぱなしみたいな。
かといって日常では睡眠中の食いしばりや歯ぎしりも見られなかったので専門外来の
歯科医師も？で終わり。
「1日を通してどう言う時一番強張りが強いですか？」と聞かれてもデフォがMAX
みたいな感覚なので上手く説明出来ませんでしたし。
>>411さん
410さんを始めお気遣い有り難うございます。
テメエの話で申し訳ないんすが、亡くなった方は自分の病の良き理解者でして
その方を介してこの病気を一向に理解しない人達（親族等）が
徐々にこの病の現実を理解する切っ掛けになった方なんで最後くらい
失礼の無い形で・・・という感じですかね。
一応練習して数年ぶりに正座しましたよ、5分間位が限界っすね。
FMSとは違う何処か懐かしいシビレ感、でも両足セメントっちゅう・・・
413:病弱名無しさん
10/03/24 23:35:50 8YeesxPq0
私もぎっくり腰はしたことないけど、寝ても覚めても体がこわばってる
腰や背中、首のこわばりがすごくて前屈も空仰ぐポーズもクギって骨がいきそうだ…
発症最初は凝りからの痛みだけがひどくて疲労感でだるいだけだったけど、
悪化して体動かす機会が減ってからこわばりや筋肉のつっぱりが出てきた
>>412さんみたいに、なぜか全身スイッチはいったまま筋トレしてるみたいに
24時間寝てる時も力んで顎もくいしばった状態になってる
頭でゆるめようとしても体が言うこときかない
もともと生まれつきかなり体が柔らかかったので、ロボット状態になって転んだり
こわばってても、たいした怪我やぎっくり腰にならないのだけは救いかな
今は前屈・開脚して体倒そうとしても腰と背中でロックされる
たぶん私は凝りと疲れからきたタイプなので、毎日上手い人に全身マッサージして
体ほぐすとだいぶ良くなるような気がする、鍼はこわばりが悪化したけど
ただ、毎日マッサージ行くお金も体力がない…orz
保険効く鍼灸院だとマッサージも保険適用してもらえるんだっけ？
414:病弱名無しさん
10/03/25 00:47:02 V7ukPYHi0
>>412
410です。
412さんの状態はわたしも含め、筋緊張型の人の多くが
苦しめられている状態だと思います。
しかし上手い表現を使いますね。天然コルセット、正座で両足セメント。
まさにピタリの表現です。全身ロボット状態でガチガチになっていますよね。
>固い物を噛み切るエネルギーのまんま両目・顎に力が入りっぱで
>一向にoffにならない状態で顎周り、側頭部辺りの筋肉が常時突っ張りぱなしみたいな。
これもその通りです。この状態はわたしの場合は歯科治療によりさらに悪化し
頬や顔の筋肉に強張りが起きました。顎の強張りは本当に辛い物です。
ただわたしの場合は>>413さんと同じで寝ている時も歯軋り、食い縛りが
酷かったです。身体に力が入る命令が脳から出ているので定番薬のガバペンや
リボトリールの抗痙攣作用でいくらかマシにはなりましたがロボット状態は変わらず
鉛筆でハガキの宛名を書いた程度でも指の形が鉛筆を握ったままの形で
固定されます。首は、いや全身が天然コルセットですよね。正座も同じく
そのまま痛い状態で固まります。
このタイプのかたはすぐ固まってしまうので同じ体制を持続させない。軽く部屋の中でも
少し動いてみる。とかが一時的ですがギックリ腰や全身の肉離れなどを
予防するのだと思います。なにかを始める前には必ずモジモジでもいいので
動いてからですね。椅子から立ち上がるのも準備運動は必要です。薬を飲むのも
急に口を開けるとバキっと音を立てて顎関節症が悪化するので開口準備運動を
してからが望ましいと思います。
明日の葬儀は大切な人を送るのですね。辛い身体で来てくれた事は
故人様が一番よく分かってらっしゃる事だと思います。正直長時間の正座は
無理かもしれませんね。>>411さんの仰るとおりで無理の無いようにできれば
良いのですが。
415:病弱名無しさん
10/03/25 02:49:09 iNzV3bqR0
>>379
〉この人、いったいどうしたいのだろう？
色々な法人団体から被害を受けないようなことを書いてるね。
URLﾘﾝｸ(motormanno1.spaces.live.com)
416:病弱名無しさん
10/03/25 04:43:13 pItthYOH0
豚切すみません
線維筋痛症の薬としてではありませんが
帯状疱疹関係でリリカ承認への動き↓
（直リンだとサーバー負担がかかるので、
URLのあたまにhをつけ足してから飛んでください）
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
417:病弱名無しさん
10/03/25 08:17:24 TdnBNi3U0
>>416
線維筋痛症では「リリカ」は効果を上げていないということでは？
もしくはほかの候補があるとか・・・
418:病弱名無しさん
10/03/25 15:06:51 sdyuMzKJ0
こわばりひどくて腰とか背中ロックされて動けない人って、
「強直性脊椎炎」って病気の症状にも当てはまるけどうなのかな？
仙腸関節の異常から始まるらしいね
発症する人は男性の方が多いみたいだけど
心療内科だと検査しないでFMSって言われて薬出されて放置だけど、
一度背骨とかレントゲンした方がいいのかな
419:病弱名無しさん
10/03/25 17:31:51 9VibcJNv0
>>418
過去からこの病気との関連が言われている疾患でもありますよね。
恐らくはこのスレで現在FMSの治療を受けているかたも
過去に強直性脊椎炎（AS)あるいは脊椎関節炎の診断陽性もしくは
疑った事もあるかもしれません。
FMS専門医である篠ノ井の浦野先生はFMSの根本に
脊椎関節炎があるケースが多いとのデータを出していますが
旧FMS研究班のデータでは脊椎関節炎からFMSに移行するケースは
そんなに多くないとしているようです。現在では中枢要因が世界的に共通ですね。
今月3月11日に聖マリアンナ医科大学難病治療研究センターで
強直性脊椎炎について順天堂大学から専門医が講演に来られたそうです。
AS専門医は脊椎関節炎とFMSの共通点に付着部炎があるが
別な疾患なので鑑別診断は慎重にとの考えがあるようです。
しかし実際には脊椎関節炎がFMSの根本にある人や別のタイプのFMSと
重複している人もおられるかもしれないので気になるかたは脊椎関節炎の
診断を大きな病院のAS専門医や膠原病内科で受けたうえでFMS専門医に
かかられたほうが良いのかもしれません。少なくとも血液検査で膠原病関連とHLA-B27、CTやMRIでの炎症像など
検査をしてくれる先生を見つけたほうが良さそうです。多くの人は問題ないかもですが。
わたしは近くの市立病院で膠原病関連の血液検査と簡単にレントゲン撮って違いますとだけ
言われたので多少の不安は残りますが現在はFMS治療だけしております。
過去スレでも生物学的製剤まで使っていなくてもステロイドやメトトレキサートなどで
緩和されたかたもいらっしゃるようなので気になりますね。
聖マリアンナ医科大学 第71回難治研研修会開催のお知らせ（少し前に終わってしまいましたが）
URLﾘﾝｸ(www5b.biglobe.ne.jp)
血清反応陰性関節炎（wiki）
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
420:病弱名無しさん
10/03/25 21:53:27 sdyuMzKJ0
>>419
そっかぁ、やっぱりここのレス見る限り関連ある人はいそうですね
私が通ってる都内の病院は知識がない普通のそこらへんの整形外科って
感じで、首のレントゲンとMRI見て基本的な異常がなければ
健康ですよ、って言われますね
お年寄りで手術する人多いので、手術しない人は軽いから来ないでって方針です
お話では都内では順天堂に専門の先生がいそうですね
私は最近はこわばりひどくて、首や腰曲げられないし、呼吸するだけで肋骨や
背中が激痛、坐骨も痛くて座ってられないので不安になってきました
421:病弱名無しさん
10/03/25 22:46:39 FikTlX0+0
順天堂大学の専門医は強直性脊椎炎ですよね？
422:病弱名無しさん
10/03/26 00:39:18 nQc7+TS40
確かに脊椎関節炎との関連性がある人もいるだろうけど
最近、書き込みが増えてきたロボット症状の人の多くは
やはり脳の暴走が起こす筋緊張による強張りだと思うな。
強張るから付随して関節もギクシャクしてる感じ。
仙腸関節の痛みにはアザルフィジンをすすめられたけど
効かなかったな。もし脊椎関節炎の一症状である仙腸関節炎が
起きてるなら多少なりとも改善するらしいが効かないので
先生も4ヶ月で薬を打ち切りました。
>>421
そうです。
423:病弱名無しさん
10/03/26 02:45:59 o0DW8zPr0
脊椎関節炎と強直性脊椎炎は違う病気なんですよね
強直性脊椎炎って潰瘍性大腸炎や掌蹠膿疱症も併発するみたいですが、
ここの患者さんは結構症状が皮膚疾患や原因不明のひどい下痢を伴う人も
多いみたいだし、中には検査したら実は…って場合もあるかもしれませんね
リウマチ反応もなくて、ガバペンやリボトリール等がこわばりに全く効かない人は
可能性あるかも
ただ、FMSを脳の暴走だととらえていて心身症主張する主治医には、
可能性あるから検査したいって言ったら気分を害して否定されそうでいい出す勇気がない…