10/02/09 11:04:32 lx5gfl6P0
え…認知行動療法？診察時聞かされたこともやったこともないよ
まさか、「生活に気をつけて」とか
「ストレスためないように」とか一言言ってるのを
認知行動療法してると主張してるんじゃ？
最近、もともと内科医なのに「精神療法」の点数レセプトについてたんだけどそういうことか
ここの人みんなアーバンで日大患者いないよね
私は遠いとしんどいし近所だから日大しょうがなく通ってるけど
151:病弱名無しさん
10/02/09 11:55:29 O9dsxoeDP
日大もアーバンも行ってるよ
152:病弱名無しさん
10/02/09 12:20:12 DnnMq6m+0
>>151
なんでわざわざ2カ所に通ってるの？
153:病弱名無しさん
10/02/09 12:51:40 o5F1dOKX0
えーと、朝日新聞によると、日大板橋の医師の認知行動療法は以下。長くてごめん。
記事探したけどネットで見つからなかった。
「ストレスのもとを探るため、患者に1ヶ月程度の自分の生活をメモしておくよう勧める。
どんなときに、腰痛がよくなったり悪くなったりするのか。「痛みを忘れようと趣味のつりに
集中した」「休みなく仕事した」。しばらくメモしていると、そのときは夢中で、数日後に痛みが出る
「タイムラグ」があることもわかる。よかれと思ってやっていることが、実は無理をしていると気づく。
これが「認知」だ。次はその無理を減らす、ライフスタイルを変えるといった「行動」に移す。
「急に治るわけではありませんが再発や慢性化を抑えるのに有効です」とM医師。
通常は専門家に指導してもらうが、自分でもできそうだ（名前以外、原文そのまま）。
M医師が記者への説明時に書いたらしい図も出てるよ。
154:病弱名無しさん
10/02/09 17:01:00 Wyic8IRa0
>>153
150です、丁寧に詳細ありがとう
それって完全にストレスが腰の痛みに繋がってる人以外には意味ないよね
FMSでは寝ても覚めても痛かったり、日常生活で体使うともっと痛かったり、
趣味で気を紛らわせても痛かったりする人ばかりなのにどうしたら…
別に無理しなくても痛い人の方が多いだろうし、特に痛みにタイムラグはないし
ライフスタイル変えろって言ったって、寝たきり・半寝たきりの人は変えられないよね
せめてもの趣味でちょっとショッピング行ったりDVD観てだるくて痛くなったら、無理してて悪影響だから
やめるべきなのか…
無理しないように仕事や学校やめて休んで時間たっても治ること少ないし
今回の診察までどう過ごしてましたかって聞かれるけど、私は歩けるけど日常生活の行動・断眠で
いっぱいいっぱいで時間が早く過ぎて日が暮れる毎日だから、「ずーっと変わりないです…」
と答えるしかないんだよな
155:病弱名無しさん
10/02/09 17:33:03 Hbu9mCOq0
昨日から突然痛みがひどくなった。痛むのは両腕の肩から指先まで
満遍なく、痺れてるような感じもある。腰痛もひどくなったし
背中は強張りっぱなし、肩甲骨から胸まで何かで貫通されてるような
感覚で参ってる。痛み止めのカロナールも一向に効かない。
背筋を伸ばすと激痛がするからすっかり猫背になってしまった。
症状を考えたら脊柱関節炎って言うのにも似てるんですね。
線維筋痛症って。どっちでもいいから早く薬を開発して欲しい。
毎日2キロはウォーキングしてたのに、有酸素運動も効果ないってこと
かと思うと今までの頑張りは何だったの？って思う。
これを打っている今も左足が不気味にブルブルしてるし。
まだ症状ができってないってことになるのかな。
正直もうこれ以上は勘弁して欲しい。
156:病弱名無しさん
10/02/09 17:53:17 bww8Y0WV0
>>153
認知行動療法ってそのていどのことなのか。
さんざん喧伝されているから知りたいと思っていたけれど。
157:病弱名無しさん
10/02/09 18:16:49 qmKKDFWq0
今日くらい温かいと助かります。感涙・・・・
普段は身体がゴチゴチでこの時期は寝たきりだけど、今日は1時間弱位散歩出来た。
寒さとかで身も心も屈折し切っていたし、今日は1日中とても清々しかった。
今年一番の良い体調かも。
いつもこの位、温かいとぎっくり腰の心配をそれほど気にせずに暮らせるし
また夏みたく少しの時間だけ働けるんだけどなー。すぐ元の気温に戻りそう。
天候や寒さ等に左右されない身体作りをして行きたい。
158:病弱名無しさん
10/02/09 18:19:09 nqzE32nc0
認知行動療法のさかんなイギリスの事例をテレビでみたことある。
カウンセラー（ちゃんとした国家資格者）と患者が顔を合わせて1回1時間から2時間くらい。
患者が不安を訴えると、カウンセラーがなぜそう思うのかを引き出すように聞いて、
思い込みだと判断される点を、「今までそう思うような事態になったことはありますか」と
尋ねてた。ひとつひとつ指摘されてるうちに、実際自分が思うような状態になったことがない、と
患者は話しながら気づいていく。偏っている考えが修正されていっていた。
日本では、保険治療は無理だな。薬で簡単にすませるようが医師も楽。
159:病弱名無しさん
10/02/09 20:14:06 bww8Y0WV0
＞、「今までそう思うような事態になったことはありますか」と
それが、あるんだわ、わたしの場合。
だから、懐疑的になる。信じない。本気で身を投入できない。
まあ、気づかせてくれる人や契機があると助けになるかもね。
って、それを求めているのだが、ぜーん部話したあげくに、どうしてよいか分かりませんと
言われてしまう。お金払ったカウンセリングじゃないけどね。
お金払ってもほとんど意味がないカウンセリングってあったっけ。ちょっとお相手してもらったという程度のやつ。
160:病弱名無しさん
10/02/09 20:37:53 nqzE32nc0
日本のカウンセリングとプロによる認知行動療法は全く違うと
思う。そもそも日本は国家資格じゃないし、精神科医でも認知行動療法が
できるのは3人とある本にて。
お話し程度のカウンセリングは多いね。ちゃんとした認知行動療法を受けたいなあ。
161:病弱名無しさん
10/02/09 21:51:37 bww8Y0WV0
一種の精神分析かな？
それとも、己の思考や行動の癖を知れということかな？
気づきをなんてことはずいぶん昔に言われていたけれど、
162:病弱名無しさん
10/02/10 13:23:06 r+0Jm7u+0
ん～～
痛くて寝たきりでも、特に酷いとき、よーく考えると思い当たる節ってないかな？
電話がかかってきたとか、２ちゃんで賛同できない意見を見たとか。
私は現在動けるようになってきたけど、まぁほとんど家にいる。
どうしても出かけなくてはならない時、その後確実にタイムラグで寝込むな。
行く時は気が張っているからか、なんとかなるんだよ。途中でお茶したりしながら。
で、帰って来て、晩飯もOK、お風呂はゆっくり目に入って、ゆっくり寝るつもりで・・・
翌日から寝込む。朝日にかかれてる「認知療法」的なものって、精神的なもの
だけではなくって、物理的ストレスにも有効かと思うけどなぁ。
寝込むこと判ってるから、出かける用事は、行く価値と寝込むリスクを天秤にかけて
決めるようにしてる。でも、やっぱり社会と繋がってる方が精神的に楽なので
体の痛みは承知の上で、ちょっと用事をこなしたりしてるけど。
本気の認知療法は、私のかかってる心療内科はプログラムとしてあるみたい。
主に、摂食障害の子達が受けている気がする。入院中に初級をして
通院で中級・上級のプログラムが組まれてる。
私の場合、確かに痙攣性の痛みは存在していて、
それを憎悪させているのが精神的・身体的ストレスと言う認識。
どうだろう？こう言う考え方って。
163:病弱名無しさん
10/02/10 13:45:31 64g1mJTl0
まあ、精神的、身体的苦痛や特殊な症状についてはじぶんでも分析するねえ。
因果関係も考えてます。
体調日誌もいちおう付けてますし。ここに場合によっては心理的な出来事も書いているし。
重要な薬の服用と量も書いている。
それでもその分析がより客観的になるように、医師やカウンセラーの力も借りるとよいかもしれませんね。
164:病弱名無しさん
10/02/10 15:01:56 qnNfbL790
>>162
摂食障害はないけど、ちゃんとした認知行動療法なら受けてみたい。
どこの病院かな。
165:病弱名無しさん
10/02/10 18:54:21 37+AsJBm0
薬やら、ペインやらいろんな治療施しても全く改善されないで4.5年経つ。
ここまでくるとやっぱり人と違う、偏った（間違った）思考回路を
正しい形で修正するのが近道で確かな（残された）治療方法なのかも知れないな。
166:病弱名無しさん
10/02/10 19:07:01 64g1mJTl0
間違った思考回路ってのがどうも胡散臭い。
167:病弱名無しさん
10/02/10 19:41:51 UjW+mVIr0
「間違った」ではなくて「歪んだ」思考回路を持っているかもしれない。
ここにいるみんなは今までいろんな思いをしてるから。
でも、これは私たちだけではなく、人間だれしもが持ち合わせていることだと思う。
誰かが「正しい」わけじゃない。
そして、誰もが「健康」なわけじゃない。
内科医が言ってた。
「多少不健康なくらいが体に気を使うからいい」って。
医者嫌いで健康に無関心な人ってある日突然、なんてこともあるし。
辛いし大変だけど、無理しないでゆっくりいきましょう。
168:病弱名無しさん
10/02/10 20:22:16 64g1mJTl0
てっとりばやく言ってくれないかな＞歪んだ思考回路
こんだけたくさんの人が痛みなど原因不明の苦痛で悩んでいるのだから、
思考回路の歪みももうどう歪んでいると痛みになるのか言ってくれた方がいい。
高い金と時間をかけて、けっきょくなーんだそんなことなら無駄だったってことにならないように。
169:病弱名無しさん
10/02/10 20:53:06 64g1mJTl0
>>162
心身のストレスが身体の病気に影響することは指摘されていますよね。
リウマチなんかもストレスを避けて、と書いてある。
＞２ちゃんで賛同できない意見を見たとか
わたしはそのていどではあまり響かないけど。
むしろ徹底論争すると元気になるｗ。さいきんはそんな気はないけど。
電話はいやな内容の電話だったのかな？
緊張は痛みを強く感じさせることがあると体験的には知っています。
悪い緊張は避けたいですね。
どんな理由があったとしても痛みに変えたいとは思わない。
170:病弱名無しさん
10/02/10 21:12:52 64g1mJTl0
だれか、認知行動療法だFMSやらリウマチやらその他原因が確定できない苦痛や疾患が
治った方の実話がおききしたい。
何をどう認識しなおしたら痛みなどが無くなったかをぜひ知りたいと思います。
どなたか、よろしかったらお願いできますでしょうか？
171:病弱名無しさん
10/02/10 21:48:52 MaHc7qcF0
>>170
例えば、「疼痛を治す」というのを認識がある場合、
「疼痛と共に生きる」というように「痛みを拒絶するのではなく
受け入れる」という認識に変えると、気持ちが楽になる人もいる。
172:病弱名無しさん
10/02/10 21:57:25 64g1mJTl0
>>171
そうですか。
わたしの場合はそれではだめです。
いろいろ痛みを和らげるホルモンが出るような状況を作り出すことはなにか可能かなと
思いますが、実際、わたしは実現できていません。
わたしは痛くても、ほかのことに集中できるようならいいんですが。
そういかないのでつらいのです。人生おわた＼／みたいな。
173:病弱名無しさん
10/02/10 22:09:18 64g1mJTl0
なんか連投で恐縮です。
わたしはかつてずいぶんむかしに、医師に身体の状態も完全でなければいやだという
完全主義をやめたほうがいいという趣旨のアドバイスをもらいました。
少々具合悪くても気にしないようにと。
また、実際糖尿病やらあれこれで目覚めて爽快だったことなんかないという大病院医院長の
話しを聞き、みんな多少の苦痛がありながら仕事なり義務なりをはたしているんだなあと
理解しました。だから、少々ならば気にしないですべきことをしようという心構えはあります。
けれども、この何年かは頭はぼうっとして、身体もおもうように動かず、何もできない状態が
続くのです。何日も何日も眠ればたしょう良くなる日が訪れますが、
それではあまりにも効率が悪く、ほとんど生きている意味がないと感じです。
健忘がすすんでおり、眠ってしまうとその間に脳の細胞が破壊されているか、回路が失われていくという
かんじです。
あせります。年令が高齢なのでのこりが少ないのであせります。
174:病弱名無しさん
10/02/11 01:40:39 CAlERC7P0
薬の副作用とかではないですか？>ボーとして、動けず、
脳細胞が壊れる気がして記憶があいまいになる
もちろん痛みで頭が回らなくてフラフラする、痛みから来る疲労で眠くなる、
でも痛くて不眠は経験してますが。
記憶があいまいになるは薬かなと思いました。
175:病弱名無しさん
10/02/11 02:22:11 4SID8sqV0
眠剤・安定剤かな。
でも、体調が戻り、CRPなんかが下がるとすっきりしたりする。
当然、痛みも少ないときね。
血液検査やレントゲンに多少の異常が出ますのでFMSは撤回されたような格好になっていますが、
これまでのステロイドや抗リウマチ薬で痛みやしびれなどが改善しないので、やはり
FMS的なものが併存しているとわたしは思いますので、このスレに居ます。
176:病弱名無しさん
10/02/11 16:26:54 B4CtuAQg0
高齢の母が困っていると「自分しかいない。お金を援助しなきゃ」と
思う。痛いからだに鞭打って、パソコンで横になって仕事する。
これ、認知のゆがみらしい。頼れない、頼りたくないストレスと肉体的な現実のストレスが
数時間後に痛みとなって体に出て、まさに寝たきりへＧＯ。このゆがみを正してくれるプロに出会いたい。
177:病弱名無しさん
10/02/11 18:07:06 4SID8sqV0
>>176
認知の歪みと言うか思い込みで自分が苦しむのであれば考え直した方がいいですよね。
高齢のお母さんが困っていることは>>176さんが無理して働いて援助しなければならないようなものなのか。
ほかに方法はないのか、病気の個人が頑張る以外に社会的に援助を求めることはできないのか、考えてみたらよさそう。
>>176さんはお母さんのために無理して働くことで痛みその他身体に悪い影響が出るのでしょうか。
数時間後に痛みとなるのが嫌ならば、それをしないで済むような方途を周囲や社会の援助を求める方向で考えることができるといいです、
と感じました。
その数時間後に出る痛みは身体・心理的に無理をした負荷により出たものなのならば
それをしないですませるしかないのではないでしょうか。
それとも、老母のために無理をする、ここに精神的な葛藤から来る苦痛があってそれが
身体の苦痛として表現されるという事をおっしゃりたいのですか？
認知の歪みと言われてもねえ・・・。
178:病弱名無しさん
10/02/12 11:00:17 TEBNXPD+0
私より酷い症状の大親友の子が、私と同じく血液検査やMRI等の精密検査の結果
何処も異常無しで、この病気（FMS）では？と言われ専門医を紹介されました。
結果、圧痛点が足り無く（7カ所位しか無く）線維筋痛症では無く
身体表現性障害疼痛型と診断されました。
でも処方薬と治療方針等は私と全く一緒。病名だけ違う感じ。
膠原病や自己免疫疾患の併発等、他に特に異常無くこの様なタイプの場合
圧痛点の有無や箇所で慢性疼痛等と、この病気とを振り分けしているのかな？
と思ったしそれがどの位重要な意味を持つのか、他の症状が一緒で圧痛点の有無により
何かお薬や治療法等に関わって来るのか興味が湧いた。
（この様なタイプとFMSをカテゴライズする意味等含め）
と同時に私と友達の症状等を比べても何かこの病気（病名の誕生）はいろんな意味で
曖昧な感じもしました。
（FMSは膠原病や自己免疫疾患が併発しているのかどうかがポイント？）
彼女の様な人も含めれば、それなりの数の人が潜在的にいると思うので
もっと研究して欲しいけど、処方薬は出尽くされている気も致しました。
俗に言う、ストレスの無い（受けにくい体質作り含め）生活や、生活環境の改善等
を心掛けるのが最善策に尽きる様に感じる今日この頃です。
性格も入るのかな？
もう病名は何でも良い感じで、早く治り（し）たいです。
長くて済みません。
179:病弱名無しさん
10/02/12 12:10:20 cKAtqqAa0
>>178
日によって圧痛点の数が違うので、身体表現性と繊維筋痛の
両方の診断を受けています。圧痛点の数とは関係なく、精神科にかかれば前者、
リウマチにかかれば後者にもなります。個人的には、病気をカテゴライズする
意味はないと思います。おっしゃる通り、薬が同じですし。
あまり病名にとらわれず、ストレスをなくすことを考えて日々、過ごしています。
180:病弱名無しさん
10/02/12 13:52:15 rrO00Mca0
たとえば、東洋医学的にみればそれはひとつの疾患。
西洋医学は体をばらばらにして診るので、病名が異なるのはある意味当然。
181:病弱名無しさん
10/02/13 15:35:30 wBIOOKqU0
重たい曇天が続くせいか、鬱がひどい。
甲状腺ホルモンも低下しているのかも。
182:病弱名無しさん
10/02/13 18:35:08 h837yzgg0
>>181
FMSを発症した後、低下症になりましたか？
私は低下時、体の攣りがひどいです。
183:病弱名無しさん
10/02/13 19:25:57 wBIOOKqU0
低下症のほうが先だったような・・。
184:病弱名無しさん
10/02/14 00:26:00 POhUCz/G0
前にも書き込ませていただきました。
CFSを長期患っており、FMS疑いもあり主治医から慢性疼痛専門医に紹介状を書いてもらいました。
その慢性疼痛の専門医が診察室に入室するなり、
「仕事はしているのか？」
「仕事しなさい」と浴びせてきて、こちらの痛み、体調などを説明したいのに、無視して早口で対応されます。
以前、こちらに書き込んだときは、2度目の診察の時で、同様の対応であまりに自分がなさけない思いをし、
体調も、痛みも以前よりも増して症状が悪化したことを書き込みました。
3度目の診察時に、家族と一緒に入室して説明をしてもらいました。「CFSで動けないなら、仕方がない」と、
その時、やっとガバベンと、ランドセンを処方してもらいました。
今回の診察で、また同じようなことを言われ、処方はされたもののこちらの体調や、痛みを説明も無視。
何回も「仕事しいや！」と言われました。
仕事をしたいのは、やまやまです。できないほど、痛いし、寝込むことがほとんどの状態で毎日病気と闘っているのに
仕事をしたくても、この状態でどうやって仕事をすればいいのでしょうか？
体を動かさないことで、筋肉の萎縮でよけいに体力が落ちることは理解できますが、仕事をすることと、体を動かすようにすることは別だと思います。
この慢性疼痛医に助けれている繊維筋痛症の方が多いので悪く書きたくないのですが、病気になった自分が情けない思いを、この先生の診察を受けるたびに感じます。
他の受診患者の方も同じように言われているのでしょうか？自分だけなのでしょうか？
今日も、辛くて、たまりません。
185:病弱名無しさん
10/02/14 02:48:18 M/QUwxjI0
>>184
病院・医師名がヒントになるようなものがないと、
他のそこの患者さんも同じような経験してても答えようがないんじゃないかな？
それほど嫌な思いしてるなら他の病院をCFSの方の主治医に紹介し直してもらうとか
私もCFS持ちだけどだるくて睡眠障害もあるし、実際のとこ働きたくても難しいよね…
184さんは若いんじゃない？
私も、20代の頃いろいろな検査で病院行ったけど、診察で症状も聞かず顔見て開口一番、
「働いてないの？働かなきゃダメだね～」という医師（特に50代以上のおっさん医師）が多かったよ
具合悪くて学校やめたばっかりで働けないこの状態が何が原因なのか、治療するにはどうしたらいいか知りたくて
こうして病院に検査しに来てるのに、何でもなくてここ来てるわけないじゃない！と何度も腹立ったよ
ところで、最近頭頂部薄くなったなーと頭触ってたら、コブみたいなのできてた…
頭も触ると痛いから鬱血の凝りみたいなものなんだろうか
だれか頭にもコブみたいなしこりある人いますか？
186:病弱名無しさん
10/02/14 03:07:30 POhUCz/G0
>>184です
兵庫県A中央病院整形外科のM先生です
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
晒すことはしたくなかったのですが、
他に同じ思いをされている患者さんがいるのでは...と思い
思い切って書き込みました。
前回の診察時に前に診療されていた患者さんは
泣かれて出てきました。
これと関係ないことかもしれませんが、
そのような状況を目にしていると、
残念な気持ちになります。
187:病弱名無しさん
10/02/14 03:15:33 M/QUwxjI0
>>186
他にも泣いてる患者さんがいたってことは、
人格的に問題ある医師なのでは？
薬だったらどこの精神科・心療内科でも同じものもらえるし、
漢方とかはCFS外来でもらえばいいし、紹介してくれた医師に詳細話して
慢性疼痛診てくれる他の病院変わるのが精神衛生上いいと思うよ
普通のまともな精神科医なら慢性疼痛はどこでも診てくれるはず
上でも誰かが言ってたみたいに、治療法は特別な物はないから、
病名にこだわらなくても気持ち良い診察で薬さえもらえればそれでいいと思う
188:病弱名無しさん
10/02/14 03:28:32 POhUCz/G0
>>184>>186です。
みなさん、ありがとうございます。
私の性格や態度が悪かったのかもしれません。
CFSの先生には以前話しました。
男女の仲のように相性があるので、こういうこともあると言ってくださいました。
また、精神科医には「メンタルな原因が左右する病気を診断する医師としては、配慮不足な医師」だと。
てんかん薬の処方も、ここのスレッドで勉強させていただきましたので、
次回を最後にこの慢性疼痛の先生とは関係を打ち切ろうと思います。
189:病弱名無しさん
10/02/14 03:39:06 B95Yk6kP0
>>186
同じ医師に掛かってるけど、出てる薬からすると多分心因性タイプだから
気晴らしの意味で「仕事しろ」って言われてるかも
あの人なら多分そういうニュアンスだと思う
自分もCFS持ちでFMSだけど、そういうのは一切無い
話を聞かない先生じゃないよ、寧ろ話を聴く先生だよ
あの先生で話が矢継ぎ早だって言うなら、他の先生はもっと早いと思う
酷な事言うけど、どの医師に掛かってもちゃんと説明出来ないと結果は一緒だよ
自分で症状を説明出来ないなら、症状を書いたメモ見せるとか努力も必要
ちゃんと説明出来てなかった部分は無いって言える？
治療したいなら自分の意見をはっきり言わないと駄目だよ
医者を変えるのはそれでも駄目だった場合で良いと思う
190:病弱名無しさん
10/02/14 05:03:45 1+qmwTaR0
>「働いてないの？働かなきゃダメだね～」
これは禁句でしょ。
医師の言い方はわるいよ。
わたしもその医師さけるね。ほかにあてがあるならだけど。
191:787
10/02/14 05:19:02 ofOADgR80
そうなんだ…。
192:病弱名無しさん
10/02/14 12:37:50 POhUCz/G0
>188です
>>189さんのおっしゃるとおりです。
言いたいことの少しも言えずに帰ってきてしまいました。
これからは、きちんと言えるようにしっかりした説明をします。
悪い先生ではなかったのですね。
次回、がんばってみます！
ありがとうございます！
193:病弱名無しさん
10/02/14 12:43:40 oeC0W2ej0
>>184
＞仕事をすることと、体を動かすようにすることは別だと思います。
名言！
194:病弱名無しさん
10/02/14 14:47:34 6yiiEOY/0
父親に「いい加減働け」といつも言われている。
働かないんじゃなくて、働けないと言う現状に対してこの病気になってから
一向に理解を得られない。
主治医も「家庭内の環境が関与しているのでは？」と指摘してるのに
先生の前では、介護に専念する物判りの良い素直な良き父親を演じている。
もう見切り発車で強引に働きます。
でも直ぐに腰、爆発して病院に運ばれそう。
周りの方に迷惑かけるのが申し訳ないけど、もうこうするしか選択肢が無いよ。
195:病弱名無しさん
10/02/14 15:45:32 VV2eu1hc0
>>189
だから患者と医師には相性があるという事でしょう。
医師でもないのに薬だけで心因性タイプと決めつけるのもどうかと思う。
>>192
>>189にとって良い医師があなたにとっても良い医師とは限らないよ。
自分には合わないと思ったら変えてみるのもありだと思う。
196:病弱名無しさん
10/02/14 15:55:35 1+qmwTaR0
ちゃんと説明したくて書きだして行ってもいやがる人いるもんね。
医師の方はそういうすげない態度をするにはなにか理由があるのでしょう。
合わない可能性に１票。
最後に>>188さんは>「働いてないの？働かなきゃダメだね～」にたいしてきちんと反論してから止めましょう。
もしその医師の紹介状が必要なんてことになったら困るけれどね。要らないところへ転院しましょう。
197:病弱名無しさん
10/02/14 21:02:43 xJO1wUoT0
>>194みたいな話を聞いていつも思うのは
なぜ親と別居しないのか。
寝たきりか寝たきりに近くて社会保障受けて
一人暮らししてるCFS,FMS患者けっこういる。
経済面は面倒みれないけど病院の送り迎えはする
家族もいれば、害するから離れたほうがいい場合もある。
198:病弱名無しさん
10/02/14 22:06:37 M/QUwxjI0
>>196
>「働いてないの？働かなきゃダメだね～」は>>185の私が言われた言葉ですよ～
同じような体験しましたが>>188さんじゃないです
CFS患者さんからCFSに理解ある病院・医師だってすすめられて、精密な血液検査しようと思い、
診察室に入った瞬間、顔見て言われた言葉でしたｗ「何しに来たの？」とも言われたｗ
説教は甘んじるとしてもせめて、どういう症状で困って診察に来たのか聞いた後にしてくれ…
都内新宿近くの鉄道系総合病院の血液内科だったんだけどね
大病院って、よろよろのお年寄りばかりだからどうしても若者＝健康にしか見えない、なんでしょうね
体力ある医者から見たら、若いってだけで働いてないと怠け・ニート・人間失格としか思えないのはわかるけど、
もう少し個人個人の事情聞いて欲しいなぁ、と思います
ばりばり健康でどこも悪くないのに、わざわざ暇つぶしに病院来てるとか神経症で病気だと思い込んでるとか
思われてるんだろうか…
あと、なかなか口頭では説明難しいので、今までの症状や経過を簡潔にまとめた書いた紙を持って行くのですが
たいてい医師は一瞥しただけで返されて読んでくれないですね
今の西洋医学で、病名・治療法を決めるうえで必要なのは「患者が訴える症状」ではなく「検査結果」なんでしょうね
199:病弱名無しさん
10/02/15 00:27:24 ZXk8+MMY0
>>198
＞若いってだけで働いてないと怠け・ニート・人間失格としか
激痛で寝たきりでようやく両親に支えられて診察室に入り、
状態をしっかり聞いてもらった後、先生の開口一番「仕事は何をされてますか？」には
返す言葉が思いつかなかった。某病院の心療内科で。今は病院変えました。
200:病弱名無しさん
10/02/15 00:35:24 6yTG5sHl0
わたしはどの医者にも何科の医者にもなぜか仕事は何かを聞かれたことはないなあ。
（ある例外を除いて）。
長くかかっていれば聞かれてもいいのにと、ぎゃくに不思議に思っている。
医師が患者の生活の関心がないのだと。
201:病弱名無しさん
10/02/15 01:36:39 5rqCZiAH0
>>184
私もその医師(Ｍから始まる医師が何人もいない限り)に１年以上診てもらってます。
184さんほど精神的にひどい言葉をかけられたことはないですが、診察後はいつも涙が出てきます。
たぶんこちらがすごく苦しい状況を短時間で説明するのに、軽くかわされて、診察もすぐ終わるので
なにかモヤモヤ感が残るのだと思います。
ただＭ医師はよく話を聞いてくれると評判？なので、私の感じ方がおかしいのなとも思っています。
でもいくら大勢の人にとって名医であっても、自分が苦痛なら病院や医師を変える方がいいですよね。
私は病院を変えるのが面倒でずるずるきてますが、
本当はもう少し患者のことをみてくれる医師に(いるなら)変えたいです。
202:病弱名無しさん
10/02/15 08:57:33 upiUhx9B0
>>199
たぶん医者は個人を見て個々に対応するのではなく、「診察のテンプレ」でどんな人にも
同じこと聞いてるんでしょうね
症状が重いにしても軽いにしても、
・就労中・在学中に体の不調に気づいてすぐ病院に来た
・なんの病気かわからず、長年休んでも治らない結果悪化して仕事も学校もやめて、
やっと病名にたどり着いて診察に来た
とか様々なケースがあるでしょうに
CFSやFMSなら後者の場合が多いことは診察で患者をたくさんみてる専門医なら気づくはずだけど
>>200
大学病院の精神科は、私生活や個人的なことは全く関心がないみたいで聞かれませんね
毎回「どうですか」で終わりなので、薬もらうだけなら気分的に楽です
カウンセリングみたいな心の問題に突っ込んで欲しい人は不満かもしれませんが
203:病弱名無しさん
10/02/15 11:28:05 QL6njTEM0
とてもよいと評判の医師にかかったけど、ひどい目に合いました。
合わない自分がおかしいのか、とかなり粘ってかかっていたけど
ようやく目が覚めて、医師を変えたとたん、症状が楽に。あー、医師との
関係がストレスだったと自覚。自分がうまく伝えられないのは、
その医師が自分に関心がないからだと今から思いました。医師に気を使うこと事態、
やっぱり今となってはおかしいと思っています。薬はどこでももらえるのですから
何科であろうと、自分がいい人、わかってくれる人、と思える人に出会うのが一番。
専門医なんて肩書きは関係ないです。
204:病弱名無しさん
10/02/15 13:51:22 ftKLlAK60
内科にかかっていたのですが、精神科で治す病気だと言われました。
紹介状を持って、精神科に行ったところ、神経内科で治す病気だと
言われてしまいました。
どなたか、神経内科にかかっていらっしゃる方いませんか？
この病気は、いったいどこで診てくれるのでしょうか？
205:病弱名無しさん
10/02/15 14:09:43 upiUhx9B0
>>204
神経内科だと明らかな身体異常がある疾患対象だから、
どこも検査で異常ない場合嫌がる医師多くて行ってがっかり・気分悪い思いすると思うよ
今の状況考えれば簡単に分ければリウマチの反応ある人はリウマチ科、
どこも異常ない人は鬱とかなくても心療内科か精神科だろうね
どうせもらう薬は漢方とかてんかんの薬とかだから私は精神科とN大の心療内科通ってる
話の流れからするとまだFMSと確定はされてないんだよね
どこの県かわからないけど友の会のHPで近所に診てくれる医師はいないのかな？
その精神科の医師は慢性疼痛の知識なかったんだろうね
206:病弱名無しさん
10/02/15 14:33:48 6yTG5sHl0
>>202
>、「診察のテンプレ
それだ。
わたしの担当医はまずPCに入っている最新のデータをみせて、ただちに
薬の処方の確定（確認）をおこなう。患者はまだ言う事があるのに。
さいきん分かったのだけれど、投薬指導料？だか薬処方料だかがあるんですよね。
かならずこの薬の確認をやる。けっこう時間を喰うので、あとはもう何も話せない・・。
207:病弱名無しさん
10/02/15 14:37:10 ftKLlAK60
ありがとうございます。
確定は、まだですが恐らく間違いないだろうと、言うことで
精神科をすすめられました。
リウマチ反応は、ありません。
精神科の医師は、線維筋痛症と言っただけで話を聞くどころか
話を打ち切り、精神科で治す病気では無いと言いました。
神経内科への紹介状を書くとも、言われたのですが納得できず
断って帰りました。
内心、違う病名がつくかも知れないと期待していたのですが。
痛みがつらいので、なるべく近くの病院を探しています。
友の会で、調べて見ます。
208:病弱名無しさん
10/02/15 15:03:05 upiUhx9B0
>>207
一般的な精神科はCFS・FMSの存在は認めない、精神病と思いたがらない心気症・
自覚ない鬱で質問と注文多い・人格障害が多い、と決めつけて嫌う傾向にあるんだよ…
身体症状訴えて抗鬱剤も効かないって人多いから面倒がられる
完全寝たきりで痺れや麻痺や歩行困難あるなら、神経内科系の難病の可能性あるかもしれないし、
一度精密検査受けてもいいと思うけどね
209:病弱名無しさん
10/02/15 15:11:30 1KEQcE6e0
そうねえ、自分がかかってる精神科では「線維筋痛症はつまり身体表現性障害だから」と
いわれてる。その科から診るとそうなるってことね。出す薬一緒だし。
>>200、202
>大学病院の精神科は、私生活や個人的なことは全く関心がないみたいで聞かれませんね
毎回「どうですか」で終わりなので
自分がかかってる医師は、学歴（どこの学校卒業したかとか）、家族構成とか
これまでの人生経験とかも聞いた。だからといってカウンセリングはやってない。
なんだろうね、個人的興味かなあ。毎回雑談して、こっちのほうが病気詳しいから
驚く？みたい。
210:病弱名無しさん
10/02/15 15:35:51 3kX0+vEm0
>>207
面倒かもしれないですけど、神経内科に一度かかっておくことお薦めします。
多分、そこが行き着く先じゃなくて、次の医師に移ることになると思うけど
神経内科領域で問題が無かったと言う紹介状は、病名の確定に一歩近づくから。
神経内科でも、緊張性頭痛などは見るから、とりあえずの薬はもらえるはず。
心身症見る、心療内科がいいんじゃないかと思いますけどね。
前述のＭ医師は、いい人なんだけど、整形外科だから、精神的なケアは強くない。
その結果、お守りしきれないストレスを抱える人もいるみたいです。
でも、身体からのアプローチは強いし、積極的にしてくれるタイプ。
病名はともかく、気の合う医師、一緒に治そうと思える主治医が見つかること祈ってます。
211:病弱名無しさん
10/02/15 16:14:42 3kX0+vEm0
210です。
自分は、内科→整形外科→リウマチ・膠原病科→
→精神科（並行して神経内科＆整形外科でＭＲＩ）
～～～
ここまでで、リウマチ科・精神科・整形外科・神経内科の紹介状とデータを持って
当時、Ｍ医師の居たＹ病院へ行きました。で、線維筋痛症、確定診断。
3回通った所で、新幹線で3時間の距離だったのでＭ医師が学会で懇意の地元の
大学病院心療内科に紹介＆転院となった。
結果としては、心療内科では「線維筋痛症」では診てくれないけど
色々と改善して、今では、たまに寝込む位で、普段は普通にだるくて
酷い肩凝り持ちの人として、自宅内勤状態。
人生のステージ的に色々ある年齢なんだけど、心療内科の医師に良く面倒を
見てもらって、なんとか乗り切れそうです。乗り切ったら、スカッと晴れた所へ
旅行に行って、人の役に立つバイトを外でするのが夢だ。
212:病弱名無しさん
10/02/16 09:58:52 Ork6MHCQ0
>>209
大学病院の精神科・心療内科は予診でお決まりの質問テンプレがあるから、学歴や仕事等は
予診の段階で聞かれるよ
私の大学病院の主治医は2人とも、あまり医師以上の病気や医学の最新情報や知識得るといい顔しない
前はいろいろ情報得たら診察で意見聞いてたけど、「ふん…」とか「まぁ私は認めないけど…」とかあからさまに嫌がって
くどくどケチつけられて否定されるから、円滑な診察関係のために話題にしないようにしてる
新しい情報あったら、ここで患者さん同士話題にした方がいろいろ得られることが多いしね
213:病弱名無しさん
10/02/16 11:28:54 Tm91Z5fx0
>>211
＞色々と改善して、今では、たまに寝込む位で、普段は普通にだるくて
酷い肩凝り持ちの人として、自宅内勤状態。
改善の仕方、知りたいです。
自分はそこまでいったらヨシとしたいレベルです。
今は、2時間くらいは体を起こしていられますが、ときどき腰に激痛が走り
トイレにも行けなくなります。薬でそこまで行かれたのですか？
214:病弱名無しさん
10/02/16 14:10:37 Ayaob7Ym0
私の母が昨年9月位に発症し、整形外科・大学病院で診てもらいましたが治療方法はないと言われ
私が繊維筋痛症で診てくれる病院を探し、先週初めて３軒目となる病院に一緒に行きました。
そこは繊維筋痛症にアレルゲンの関係を重視しているようで、母はバイ・ディジタル O-リングテストで
アレルゲンをいくつか推定され、毎日食べてた納豆・牛乳等指摘され食べてはいけないリストを渡され、
整腸剤、消化剤を処方されました。えっ!食べ物のせいだったのーという感じですが。
一週間程経ちましたが症状が少し良くなってきたそうです。
母の症状は寝込む程ではなかったのですが歩く姿が痛々しかったのでこの方法で治ったらいいなと
思ってます。
215:病弱名無しさん
10/02/16 15:17:47 kTijym7A0
>>214
大変でしたね、改善されましたらまた、お話し聞かせて下さい、頑張って下さい。
216:病弱名無しさん
10/02/16 16:48:13 /lqzfon10
>>213
薬である程度もって行って、入院でした。心療内科で3ヶ月ほど。
薬で･･･のメインは良質の睡眠を長時間とれる処方です。三環系・SSRIと鎮静剤、ノイロ
結構改善のミオナール、ユベラ、それと眠れるだけの睡眠導入剤・持続剤。頓服の
鎮痛剤や抗不安剤何種類か、そこから始まりました。それでも家にいられなくなり入院でした。
家で起こる雑事や雑音、家族との摩擦、電話の外乱から解放され
テレビ・本なしで、毎日担当医と話し、なんとなーく自分と向き合う姿勢ができてきて。
それだけで痛みが無くなった訳ではないけれど、自分の痛みを憎悪させるモノを
自覚できたので、避けられるようになりました。
家に座ってられる様になって、退院し、実生活で「憎悪の元」を避ける実践をして半年で
随分と楽に、家事がこなせるようになりましたよ。まぁ死なない程度の家事ですが。
今でもストレスには弱いです。物理的ストレスも。ですので用が無ければ出かけません。
心因性の線維筋痛症という言葉がありますが、線維筋痛症は身体表現性障害とは別だと思います。
なぜなら、ここまで来ても、やはり、痙攣性の痛みは残っているからです。
最後は、この痙攣性の痛みを潰す薬なりなんなりを使わないと、外には出れないかな。
まだ、ガバベンなどその手の薬を使ったことがないので、試してみたい。
なかなか、心療内科の医師には言い出しにくいのですがね。
お役に立つでしょうか？
217:病弱名無しさん
10/02/16 21:16:23 Tm91Z5fx0
>>216
ありがとうございます。とても参考になります。自分もストレス耐性がなく
家族、仕事、親戚関係が
発症の要因だと思うのでよく身体表現性障害といわれています。
環境を変えて、自分を見つめるのはとても大事ですね。
もう少しよければ教えてください。
＞実生活で「憎悪の元」を避ける実践をして
問題はここだと思うのです。環境を変えても元に戻ると
回りは変わらず、また痛みの元が出てくると思います。
よければ一つの例を挙げて、痛みの避け方を教えてもらえませんか。
自分は、精神科でガバペン処方してもらっています。自分から言い出して
もらっています。今は頓服ですが、割と効きます。
218:病弱名無しさん
10/02/17 17:14:01 cUbhfn9l0
>>217
＞環境を変えても元に戻ると
＞回りは変わらず、また痛みの元が出てくると思います。
自分を取り巻く環境を変えるのはとても難しいです。
なので、結局自分の考え方やものの見方を変えるしかない。
この歳まで生きて来るのに積み重ね、心の押入れに突っ込んで
グチャグチャ～とした「思い」を整理させられました。
過去の体験は過去のことなので、変えられない。
現在は過去とは関係がないのだから、それらに影響されない生き方をする、
今ある自分を大事にする生き方をする。
漠然としてますが、まぁ一種の認知療法でしょうか。
もちろん、3ヶ月の入院ですので、家族も呼ばれました。
私にとって何が難しいのか、心の問題だけでなく、物理的にできないこと
協力が必要と思われることなど、具体的なことも医師から家族に話してくれたようです。
医師が話してくれたので、痛みを増幅する親戚などの対人関係のストレスを
家で口に出して言える様になりました。
言いながら考えると、どれも馬鹿げた事で、痛みに繋がる前に昇華できます。
やっぱり、溜め込むのは良くないのですよね。
219:218
10/02/17 17:16:10 cUbhfn9l0
そして、3ヶ月留守にしたことで「私がやらなくても、なんとかなる」と言う
実績が、社会的にできました(笑)
なんでも、任されて背負い込んできましたが解放されました。
（絵に描いたような「責任感の強い線維筋痛症患者」だったかも）
対外的にもサラッと「今、あたしには、ちょっと無理かも、できない」と
言う事が苦痛ではなくなりました。できないことを負い目に感じてません。
良くなれば、またできる日も来ます。
ボランティア的にしていた仕事を２つ辞めました。
どちらも誰もやらないから、家でもできるから、と私がしていた事です。
が、私でなくてもいいのです。
まだまだ、アホなことでクヨクヨと考えたりもします。
自分がやれば、こんな事にならずにもっと事が上手く運ぶのにとか思います。
でも前よりかさらっと流せるようになった気がします。
常に評価されたいと言う気持ちが無くなってきたかも知れません。
無理なことをすると痛くなるのが自分。
どんな人生でも、自分が痛くなく楽しければそれでいいじゃん！
開き直りかなぁ。ただの(笑)
客観的に見ると役立たずかもしれませんが、まぁ今まで働いてきたし。
仕事を押し付けられない人生を送ることに決めました。
こんな、ところでしょうか。
こんな、個人の感想、役に立つかなぁ。
だらだらと、失礼しました。
220:病弱名無しさん
10/02/18 14:28:58 G3OOz8+j0
埼玉県新座市にある、Ｓ病院に線維筋痛症外来があると、知りました。
テレビにも登場する女医さんらしいのですが、
どなたか、通院していらっしゃる方いませんか？
自宅から距離があるため、評判を聞いてから考えようと思っています。
よろしくお願いいたします。
221:病弱名無しさん
10/02/18 14:40:49 6d6zT1Hy0
>>218,219
うーん、すごい役に立ちました。見事な認知療法ですね。
家族が理解を示してくれたのもすごいと思います。
溜め込むところは同じなので、どうすればいいか
自分なりに考えたいです。ありがとうございました。
また、体に変化あったら聞かせてください。
222:病弱名無しさん
10/02/18 16:48:37 Wy3EV9wx0
1この病気を永遠理解出来ず、サボリ癖の着いた万年鬱病患者だと言いきる親がいる。
2その親に年中ムカついて、でも現在体が動かず働けていないド貧乏の自分がいる。
3そんな自分を今直ぐにでも抹殺したいと思っているもう一人の自分がいる。
認知療法出来る所から、少しずつ片付けていけば多少なりとも前進する様な気がした。
223:病弱名無しさん
10/02/18 16:57:44 YMeSwuVy0
認知療法ってその程度のことなのか。
まあ、考えを整理したり、状況を分析したりするのにカウンセラーがいれば助けになるという程度かな。
少々いたくてもチャレンジしたい年令もあるし。
ほとんどやくに立たなかった。ごめん>>218,219
だって、どうやってもど貧乏とか、家族問題とか解決しない構造的なものがあるもんね。
224:病弱名無しさん
10/02/18 17:39:00 yGYdJCPJ0
金があれば毒家族から離れて住む事が出来る。独居での日常生活が困難でもヘルパーが雇える。
通院が大変でもタクシーに乗れる。保険の効かない薬や治療も選べる。
病人にとっては金が一番必要なのかもしれない。使えない毒家族より役に立つしな。
225:病弱名無しさん
10/02/18 18:09:00 YMeSwuVy0
>>224
最低生活だけれど、生活保護のような社会的援助を利用することをかんがえる。
病気は保険の効く病名にしてもらうよう精神科とかにする。
実利のある解決策を求めて工夫するしかないね。
家族と居ても孤独なのだし。
226:病弱名無しさん
10/02/18 18:23:20 F1yM1Rl10
生活保護
手帳とれる人ヘルパー派遣可
主治医がいいといえばタクシー通院可
保険の効かない治療薬不可
※全部不可でも死なない程度に生きていける。
227:病弱名無しさん
10/02/18 19:10:22 6d6zT1Hy0
たぶん、どんな状況でもその中でかえられること、かえられる考えから始めるのが
認知療法の出発点なんじゃないかな。何もしないでいるとそのままだから。
228:病弱名無しさん
10/02/18 19:37:57 YMeSwuVy0
>>227
わたしは行動した。戦った。
気の持ちようでは変わらない。
基本構造は変わらなかったが、部分部分はちっと砕いた。
十年単位でちょこっとづつ。基本で病は残った。
229:病弱名無しさん
10/02/18 20:20:00 YMeSwuVy0
つか、気の持ちようだけでは良くならなかった。
230:病弱名無しさん
10/02/19 00:18:21 j+tSOEd40
てか、認知療法って、「気の持ちよう」じゃないし。
>>218も言ってる。
＞漠然としてますが、まぁ一種の認知療法でしょうか。
認知療法はもうちょっとシステム化されてる。
「気の持ちよう」と「根底から考え方を変える」は違うと思う。
231:病弱名無しさん
10/02/19 08:32:46 7W5vlB6k0
病院で認知行動療法を受けると、いくら取られるの？
金銭的に安易に受けることができない金額だとしたら
すごくおかしな話しだよね。
232:病弱名無しさん
10/02/19 10:08:12 hP9QWoIT0
皆さんは大体どの位のスパンで安静を考えていらっしゃいますか？
医者に言われるまま、お薬呑んで無理せず精神で4年目の歳月が経ちます。
痛くても、動きにくくても多少動かさないとどんどん悪化（衰退）するばかりが
寝たきりになると実感しますね。
例え体が痛くても動かしにくくても、今は4年ぶりですが外で歩く練習中です。
寒いし気持ち悪いけど・・・・
本当は痛く無いし、動けるんだろうけどいざ実行すると筋肉つるし、ぎっくり腰。
動かすという命令が出ると暴走するバグだらけのプログラムがずっと実行されている
身になっている感じ。
やった事無いのは一番疑っていた認知療法位しかもう残されてないので
興味（半ば藁をも縋る重い）有りますね。
ッて言うか肉体的には本当は働ける身なんでしょうけど。
この病気で4,5年選手の方で完治とまでいかなくても、職場復帰（スポットでなく8時間くらい）
された方もいるのかな？
ここのスレ読んで思った事は、漠然として何とは言えませんが多少キツくても
何か（実際に動く事、踏み出す事？）を実行する事なのかな？と感じました。
目覚めたら浦島太郎に、だけは絶対になりたく無いし・・・・
233:病弱名無しさん
10/02/19 16:25:12 lt4gNTTs0
>>232
>本当は痛く無いし、動けるんだろうけどいざ実行すると筋肉つるし、ぎっくり腰。
痛む部分に圧痛点があるのであれば、本当は痛くないということはないでしょうね。
筋肉がつるという事は実際に痙攣性の痛みでもあるわけでしょうし。
痛みが減れば無理しなくても歩きたくなるし、だんだん歩けるようになるものですよ。
FMSが寛解したと思われる人のブログをいくつか見ましたが
いずれのケースも家族がとても協力的で、マッサージや鍼治療などを積極的に受けていたように見受けられました。
234:病弱名無しさん
10/02/19 16:52:12 5CJfyU5j0
>>232
自分の場合は全身痛と腰だけ痛い日が交代に来ます。
腰だけ痛い日はお手上げ。何もできず横になってひたすら嵐が過ぎるのをまつ。
1日で復活のときもあるし、下手すると数ヶ月そのまま。
全身痛のときは、買い物にもいけるし、先日は梅を見に行って山道1時間歩きました。
うそみたいですが、ひさしぶりで自信つきました。また翌日から腰に来てますが。
全身痛のときは、筋肉がつる、という感覚もありません。もし動くことが苦痛にならなければ
動いたらいいと思います。おそるおそるって感じがあれば、体がその気持ちに反応する気がします。
腰が痛いときに無理して動いてさらにぎっくりしてド悪化というのが何度もありました。
動けるレベル、痛みの個所を自分なりに見つけては。
235:病弱名無しさん
10/02/19 18:09:40 kQhlj60A0
>>231
カウンセリングは基本的に自由診療だと思ったほうが早いです。
ごくごく一部の医師本人が認知行動療法をやっていますが、
だいたいは臨床心理士が行ってます。
臨床心理士は医師ではないので、健康保険は効きません。
下記は、うつ病ですが認知行動療法について取り上げています。
良かったら見てください。
2009年2月22日(日) 午後9時00分～10時13分
NHK総合テレビ
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
236:病弱名無しさん
10/02/19 18:11:11 kQhlj60A0
ごめんなさい。終わってた。
どこかでぐぐれば動画が見られるかも。
237:病弱名無しさん
10/02/19 20:05:52 5CJfyU5j0
認知行動療法の概要（あたまにｈつけて）
URLﾘﾝｸ(nya.utsu-kaizen.info)
番組内容を簡単に説明してある。
235さんがいってるのとここでリンクしてる名医にＱの中身は
同じなのかな
238:病弱名無しさん
10/02/19 23:10:28 Pn15J3vnO
ちょっとつぶやかせてください。
病気の症状が酷くなるまえから付き合い、休職を余儀なくされ寝たきりの
酷い時期を支えてくれ、色々乗り越え付き合い三年目に結婚してくれた相方。
大分回復してきたけど、この寒さで今日はかなり仕事がしんどかった。
帰るコールで電話に出たら「今日けっこうしんどかったんじゃない？」と。
最近特に弱音吐いてたわけじゃなかったけどと思っていたら…、
「声の調子でわかったよ」と。
ありがたい。
血の繋がってる家族には、どんなに説明しても、究極のところあまり想像
できないらしく、たまに無理な要求が返ってくるんだけど。
痛みを絶えず感じている人間がいることを、忘れず思いやってくれる人が
いるのは、本当にありがたいと泣けた。
早く暖かくなってほしい。
239:病弱名無しさん
10/02/20 14:06:35 O86VtPwc0
のろけ？
ひさしぶりに痛くなって、朝ご飯つくれなかった。ずっとふとんにいた。おきられなかった。
でも、だんなはこたつで待った。ずっと寝たきりだったときは、つくってくれたけど突然の変化には
気づかないらしい。
自分で言わないで「つくってくれないかなあ」と期待すると腹がたって
痛みが倍増した。２１９さんのように、自分で自分を管理してはっきり主張することがひつようだ、と
実感した。でも、作らない自分が、相手に対して申し訳ないとおもうんだよね、だから言えない。作って、とは。
ずっと自分で生活費まかなってきて、人に金銭的な世話になるなんて経験したことなかったら、食べさせてもらってる
だけでもストレスなのに、せめてごはんぐらいはやらないと、という考えから脱出できない。
240:病弱名無しさん
10/02/20 15:30:15 HFyd0S9Z0
そんなんじゃ一生治らない罠
241:病弱名無しさん
10/02/20 16:23:18 1xm3Dpoa0
>>239
扶養された経験がなかったらそう思うかもしれないね。
今は、扶養？されてるのかな。なかなか割り切れないだろうけど
たまには甘えて早く治して、今度は逆の立場になったら
扶養すればいいよ。
242:病弱名無しさん
10/02/20 17:39:21 hsYZEcXxO
いいんじゃない？のろけだろうがなかろうが。
家族や医者でもなかなか理解されないのが普通の中、世間には第三者で理
解してくれる人がいるというのは、嬉しい事だし。
一番できるようになりたいことは、お願いしたい事を我慢しないで、負い
目を感じずさらっと言える事かな。
相手に期待し過ぎないで助けてもらえたら、ストレス減るのかも。
243:病弱名無しさん
10/02/20 19:31:52 ++0Yws1R0
＞家族や医者でもなかなか理解されないのが普通の中～
私も身内等含め、誰一人として長年この病気の事や症状について理解
されなかったのですがやっと理解してくれる人に巡り会いました。
もう一人の自分と言う・・・
244:病弱名無しさん
10/02/20 21:00:41 O86VtPwc0
>>242
>一番できるようになりたいことは、お願いしたい事を我慢しないで、負い
目を感じずさらっと言える事かな。
同感、そして納得。努力すべき点を自覚。なんとかそうなりたい。
いい言葉ありがとう。
245:病弱名無しさん
10/02/22 02:21:56 +vkzZys40
線維筋痛症に用いられる薬を教えてください。
246:病弱名無しさん
10/02/22 04:09:48 Nv5PAcjU0
>>245
>>3
247:病弱名無しさん
10/02/22 10:39:50 2fn0TxSs0
こちらの漢方、試されてみた方いますか
URLﾘﾝｸ(kenkodo.web.infoseek.co.jp)
248:病弱名無しさん
10/02/22 20:17:33 xjIS0yUF0
大阪の大学病院KI大学の心療内科にかかられている方、いらっしゃいませんか。
サイトをみると、痛みに力を入れているようなのですが。心理療法も充実している印象です。
249:病弱名無しさん
10/02/24 13:20:39 KiFQP9C/0
昨日、初診で精神科にかかりました。歩くのもやっとだけど
仕事は？と聞かれました。自分は家で体調が許すときに寝たままパソコンで仕事しているから
答えられたから返事したけど、以前話題に出てたように、普通なら腹が立つ質問だな、と
実感。医師は、マニュアルに従って仕事の質問したと思う。今なら、アフィリエイトとかも
あるから、何かしてるのか、あるいは以前何をしていたか、という意味なんだろうな。
250:病弱名無しさん
10/02/25 12:55:22 EnXJm3B/0
「仕事はなにをされてますか？」というのがマニュアルな質問であると
伝わってくるのならまだ救われるけど「他の皆さんは仕事をそれなりに
されてますよ」と言ってくる医者がいる。これには返す言葉がなくて困ります。
この件に限らずこちらが質問や説明を求めて話している最中なのに
それを遮るかのように1レベル大きな声でかぶせて話題を終息させようと
する医者もいる。日本の患者は弱い立場という図式がまだ根強いけど
こちらも医者に対して強くならなければならないと感じます。失礼があっては
ならないとかそんな気持ちは日本の汚い川、ワースト3のとこにでも捨てなくてはね。
251:病弱名無しさん
10/02/25 14:27:48 I6O5DUQw0
確かにー。ひどい医者にかかると悪化する。
なんで大学では対応を学ばないんだろう。地元の大学病院では
医学生に患者の心理を話す患者ボランティア募集してたから、申し込んだ。
これから少しでもそんなへんな医者なくなってほしい。
252:病弱名無しさん
10/02/25 18:04:34 /9KBgmTd0
私がいってる病院は患者全員、抗うつ薬等で仕事できるくらいまで回復したといわれた。
自分は全然よくならなくて仕事どころか外出も無理。年々悪くなって膠原病ぽくなってる。
重い患者診たことないっていうのだけど、私そんな悪いんかな。
このスレみてると重い人多そうなのに。
253:病弱名無しさん
10/02/25 18:51:52 SxhTxX+F0
先々週だったか、TBS系の夕方の番組で線維筋痛症やってたじゃん。
誰でもなる病気！その辺に実はうじゃうじゃいる！
と言う様な印象の番組だった。
なんかね、どこかの医療関係者が何かのために「患者数が多い」ことを
誇張するための印象操作をしてると思う。
確かに多いかもしれないけど、実際に困ってるのは、外で稼げないレベルの
患者なのに、その事にはスポットは当らないんだよね。
てか、以前は、寝たきり同然の人にしかスポット当てなかったのに、
この180度転換の広報って一体なんなんだ？って思うわ。
254:病弱名無しさん
10/02/25 20:18:49 AKJpiBRp0
この病気はしびれはありますか？
255:病弱名無しさん
10/02/25 20:31:39 d6OgTxML0
>>254
しびれも痙攣も何でもごじゃる
256:病弱名無しさん
10/02/25 20:39:10 E0Uql2DD0
立っていると足が棒のように突然固くなって
ロボットのように歩けなくなるんですが
何か効きそうな薬はありますか
257:病弱名無しさん
10/02/25 20:41:44 /9KBgmTd0
ありません
258:病弱名無しさん
10/02/25 23:59:02 8lDItkyH0
>>256
同じです。
良いと言われている薬を飲んできたり注射したりしましたが
改善しませんね。
他にもペンを握って書き終わった後、握った指が元に戻りづらいとか
同じ体制を続けるとそのまま固まってしまいます。
ぎっくり腰になるのもそれが原因ですね。こわばったまま腰を曲げようとするから
腰椎捻挫を起こします。ですからどのような動作をするのにも前もって
身体を少しずつセンチ単位で10分くらい動かしてから歩いたり椅子から
ゆっくりと立ったりしなければなりません。地べたから立ち上がるのは無理ですね。
正座は10秒も続けると膝や足首の関節にこわばりと激痛が発生し、そのまま動けなくなりますね。
259:病弱名無しさん
10/02/26 01:08:01 ysRkKhE20
>>256
少しでも体調が良いときにマッサージをしたり
柔軟体操(ストレッチ)をしてください。
痛いから動かせない→動かさない→ますます筋力低下
で負のスパイラルになってしまいます。
260:病弱名無しさん
10/02/26 10:02:04 ZZgh0hCO0
>>258
>>259
ありがとうございます。
早く原因がわかってほしい。
261:病弱名無しさん
10/02/26 10:26:09 5dQG3/L80
>>258
256さん含め全く同じ。
今、写経や彫刻とかやらせたら握ったまま、道具ごと手にへばりついて同化しそう。
歩くと腰から脚はまっすぐな棒やギブスで固定された感が酷くなるし。
＞地べたから立ち上がるのは無理ですね。
私もその行為は今では夢ですね。
だからなるべく座らない様にしてる。万が一座ったら逆に当分立たない事にしてるし。
気分転換でTVのお笑い見て、ふいに笑った瞬間に顔の筋肉つるし、顎？が骨折したかの様に
大きく「バキッと」鳴るのもこの病気になってから日常茶飯事だし
それがもう普通に思えて来た。
人としていろんな動作するのに、一々前もって段取りと言うか心の準備が必要な人生です。
病院行って、痛みを主張しないとこの病気では無いみたいな事良く言われるけど
ここに来ると痛みよりこう言った症状が主訴の方もいらっしゃるので
理解されている感じがして何とかメンタル的にもギリ、バランス取れてる感じ。
加えてお薬効かなかった組ですし。
バカにしていて見向きもしなかった、259さんのおっしゃる事を地道にやって
やっと1年くらい立つけど、1駅（片道30分位）迄は何とか引きずり、つりながらですが
2足歩行可能な身体に。
この方法が改善に向けて私の症状には、一番手っ取り早いのかな？
それにしても最近食事中でもないのによく舌を噛むなー。
突然前触れ無しに口がカクッと開閉する。
顎（口周り、後ろ首？）の発作的と言うかこれも一種の痙攣なのかな？
まあ、何でも有りですけど・・・
262:病弱名無しさん
10/02/26 17:21:57 6eXkEZ2y0
>>259さんのいう通りですね。
医者にたよってばかりじゃなくて自分も少しずつ自分で努力しよっと。
263:病弱名無しさん
10/02/26 19:19:58 +fUhl1+N0
ここって自分みたいに自由に外出できない人が多いみたいでほっとします。
室内で地道に動いてますが、なかなか体を支えられるほどの日がありません。
ブログで痛い痛いといいながら、お友達とランチとか書いてる人が
いて、腹がたちます。仕方ないけどね。自分は外に出られるレベルなら、
満足。痛くても痛いとは書かないな。
264:病弱名無しさん
10/02/26 19:43:09 0wyaOYT/P
ランチどころかライブ行ったとか信じられん事書いてる人いる
その上、救急車をタクシー代わりに使ってる常習犯
265:病弱名無しさん
10/02/26 19:49:48 dg6jZUKh0
病院以外外出なんてこの数年した事ねーよorz
266:病弱名無しさん
10/02/26 22:10:37 7MsAW9v90
パンプス履いておしゃれしてランチできるのはグレード１～２くらい
薬で何とかなるのもこのグレード
グレードは発症時からあまり変化しないらしい
外出できなくなって５年。友人から引きこもりとバカにされた
このまま１０年、２０年と家で寝たきりに近い生活を送るのか
267:病弱名無しさん
10/02/26 22:32:49 bOhr0njY0
私は友達にも言えてないです。言ったら多分去っていくと思うから。。
268:病弱名無しさん
10/02/27 09:26:39 X9WlHBrP0
そんなことぐらいで去っていく友ならいらない
269:病弱名無しさん
10/02/27 10:10:40 LIVzR26w0
私は3年目、不思議とみんな去っていくね。
パンプスかぁ、今年はスカートが流行りそうだね
270:病弱名無しさん
10/02/27 11:29:16 e9SDS5v10
うん、野球に行ったり、コンサートいったり仕事したりお散歩したり。
家事ができれば痛いなんて言わない。十分満足なレベル。
病気は痛いのが問題じゃない。日常生活のQOLだよ。もう痛いのは
この病気になる前から肩こりやら腰痛やらで眠れない日が多くあるしなれてる。
日常生活問題ない人が痛いとかいってほしくない！！！とにかく外に出て少しでも好きなことしたい！
ペインビジョン１０００でもいいよ。日常普通に生活できれば！！！
271:病弱名無しさん
10/02/27 15:24:28 wIHJDhfb0
まぁまぁ、あまり病人同士ランク付けして排除しあうのは止めよう
個人個人さまざまな事情・症状の重さがあるんだし
痛いだけでこわばりとか疲労感や脱力がない人は結構楽なのかも
…っていいたいけど、自分の症状が重いと日常生活ギリギリ以上のことができる人は確かに？
って思っちゃうよね
そういえば、CFSスレだかFMSスレだかに遠出してライブ行くのだけが楽しみって人いたね
CFSでPS７で寝たきりでも結婚・出産・子育てしてる人がいるから、私は逆に同じレベルの人がそれだけのこと
できるってことは、毎日が精いっぱいの自分は怠けてるだけじゃないか、と落ち込んでしまう…orz
専門医でも「働いてるのか」って聞いてきたりするから、どんなにこの病気が体を自分の意思で自由に
できなくなるのか理解されてないだろうね
272:病弱名無しさん
10/02/27 19:53:50 fucn4IDA0
＞不思議とみんな去っていくね
楽しくないから。
どこそこのお店に行きたいって言われても行けないし。
お見舞いにきてもらわないと会えないけど、去るような人は見舞いには来ない。
自分本位、愚痴を聞いてもらいたい人が多いんだ。重病人に愚痴言えないから去る。
273:病弱名無しさん
10/02/27 23:26:24 feYFrlwg0
＞痛いだけでこわばりとか疲労感や脱力がない人は結構楽なのかも
私はその真逆ですがそう言った症状の方もこの病気では多いのでしょうか？
平坦な道ですが、今日片道1時間歩けました。ただそれだけ。
歩く以外のポーズは振り向くのも難しくずっと立ったままただひたすら
前進有るのみ。そんな動きしか出来ない
274:病弱名無しさん
10/02/28 13:33:45 Yzj8Xr5p0
私はいい時は一時間歩けた。でも今は一時間は無理です。いい時期につい行動し
しすぎてしまうとすぐできることが減ります。一度悪くなるとよくなるまでに年
単位かかるのですぐに歳とりますね。
275:病弱名無しさん
10/02/28 23:37:22 iNTg9Ek10
最後にここの書き込みを見てから、１年以上経ちます。
私もＣＦＳとＦＭＳの併発患者です。
発症から２～３年はＣＦＳが酷く、その後ＦＭＳの方が徐々酷くなり、
１１年近く経過しています。原因不明であらゆる検査をしてそれでも判らず、
どこの病院からもどの医者からも邪魔者扱いにされ、放り出されてきました。
以前は情報が非常に少なく、医者もこの病気を知らない状態で、
多くの患者が同じような屈辱と苦痛に耐えなければなりませんでした。
状況に何か進展はないかと、新しい情報を求めて来てみましたが、
相変わらず、と言うより前より酷い書き込みが多くなりましたね。
繊維筋痛症の社会的認知度が徐々にあがってきたので、状況も良くなって
来ているのではと期待していましたが、むしろ偏見や誤認・決めつけなどによる
人権侵害的な問題が大きくなっているように感じました。
線維筋痛症を知るようになった医者も増えてきましたが、中には、間違った認識で患者を
軽蔑的に診ているところも多いようです。
患者の苦難はまだまだ続きそうです。
友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね。
年金問題に追われて患者は後回しでしょうか。
具体的な進展を進めて欲しいものです。
276:病弱名無しさん
10/03/01 05:01:06 3W4caoBh0
痛すぎて死にそう。息苦しい。死ねればどんなに楽か知れない。
277:病弱名無しさん
10/03/01 09:44:41 OMv1R+MY0
＞線維筋痛症を知るようになった医者も増えてきましたが、中には、間違った認識で患者を
軽蔑的に診ているところも多いようです。
それは私も今年に入って強く感じましたので、FMS外の他科を受診する場合
線維筋痛症の名前と精神薬を飲んでいることは伏せておく方が
きちんと診ていただける事を強く感じました、医師が見るFMSに関する
資料はどのような内容になっているのかは分かりませんが
多分、おおざっぱで誤解を生む内容なのでしょうね
278:病弱名無しさん
10/03/03 19:46:14 Rb6t0VYY0
やっと開けました。ふぅ～。
279:病弱名無しさん
10/03/03 20:15:23 wDe1qhBp0
>>275
＞友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね。
知らなかったか？喧嘩別れしたんだよ。
聖ﾏﾘが友の会のデータを研究費欲しさに使いまわしたから。
なのに、厚生労働省の研究費は切れたし。
て、わけで、聖ﾏﾘは今、必死さ。
この病気がいかにお金になるか、ってことを世間に知らせないと
研究費がもらえない＝業績にならない＝おいしくない
280:病弱名無しさん
10/03/03 23:39:21 kQQsjy9+0
聖マリなんてアーバンで山ほどデータ収集してるくせに
それだけじゃ足りないとか冗談
患者はついて行くしか出来ないのが悔しいね
281:病弱名無しさん
10/03/04 00:05:26 LuJBcaBP0
友の会と聖マリがケンカ別れしたの？
282:病弱名無しさん
10/03/04 00:05:48 uWumgkgt0
生理前になると症状がよりヒドくなります。もう辛くて辛くて。
ホルモンとの関係がやっぱりあるのかな？
283:病弱名無しさん
10/03/04 00:25:10 Evpsv49BP
福岡の薫容疑者の初公判ニュースきたね
ニュー速にスレたってた
284:病弱名無しさん
10/03/04 00:28:42 LuJBcaBP0
＞FMS外の他科を受診する場合
線維筋痛症の名前と精神薬を飲んでいることは伏せておく方が
きちんと診ていただける事を強く感じました
蔑視、軽視ありますね。
皮膚科、眼科、内科etcでFMSは膠原病のDrに診てもらっていると伝えたら、
膠原病の方に処方している薬が出され、思いのほか効きました。
血液検査はシロなんですが、なぜか蝶型紅斑やら関節の角質化など膠原病に似た症状が出ます・・・
わけわからんというのがお医者さんの本音だと思います。
285:病弱名無しさん
10/03/04 08:02:25 0mhM+4Eb0
>>275
＞友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね
友の会は前に一斉に役員が替わったみたいですね
入会してないので経緯は分かりませんが、何かあったのかな？
聖Ｍは他大学病院や患者から評判が悪いようですね。主治医に聞きました
元々はＪ天堂の膠原病科がＦＭＳを研究するつもりだったようです
外国ではリウマチ科が担当するのが主流ですから
欧米では大手製薬会社とＦＭＳ協会はデータや治験、援助のギブアンドテイクを行っています
それに問題点が無いとは言えませんが、
友の会が握っているデータがどこへ流れているか不明なままより良いですね
米ＦＭＳ協会のＨＰを英訳してみた所、
神経内分泌が関係していると器質（ちゃんと身体に原因がある事）と
多くの医師が賛同していると載っていました
もう日本も精神的論で片付けるのは止めて欲しいですね
286:病弱名無しさん
10/03/04 08:09:46 3JDjzWLa0
>>285
ＦＭＳにターゲットを当てたのは先見の明があった
ように思うが、それを食い物にしようとした
Ｎ岡の化けの皮が剥がれたってこと。だろ？
287:病弱名無しさん
10/03/04 08:32:55 0mhM+4Eb0
>>286
おはようございます。速いレスで驚きました。
体調はいかがですか？痛みは大丈夫ですか
＞Ｎ岡の化けの皮が剥がれたってこと。だろ？
んん。まあそういうことですね。皆さん研究費の事はご承知でしょうね
あまり詳しくは言えませんが
Ｊ天堂系列の病院で
脳循環の改善するお薬と、免疫抑制剤の一種と、pregabalinやその他の痛み止めを併用して
一ヶ月ほど万全な体制と無菌状態で入院すれば、
かなり良くなるかもしれないと主治医に言われて悩んでいます
これは日本では治験に近いチャレンジかもしれませんが、
Ｊ天堂系列は提案するだけまだガッツがあるなと思います
ここまで辿りつくのに５０以上の病院を盥回しにされドクハラセクハラなんでもありでしたが
別に医師や大学病院に恨みはもうありませんね
ここまでくるとなんだかもう仙人の境地です
でもこれからも同じ患者さんが傷つくのはご免だし悲しい限りです
少しでも前進しないとね
288:病弱名無しさん
10/03/04 09:08:34 NJQOcXU00
性魔で実際にこの病気を診察、治療する科は精神科。
何処の病院行っても扱いは基本そんなもんだし、他に疾患なければ行き着く所は
精神科よくて（イメージ的に）心療内科。
どこでもそうだからそっち系統の病気なんだろうと確信した。
でもそこで出された薬は悉く無効だった現実に直面。orz
まーマシになれば何科でも構わんが。
どこでも鬱陶しがられる事実と、何をしても功を得ず絶えず痛いだとか
体が動きにくいだとかしか主張出来ない自分を客観視すると、医者じゃ無くても
嫌悪感が募るばかりで体の痛みだけで無く、トータル的な意味でも文字通り
かなりイタい病気にかっかっているんだな、と改めて痛感させられる今日この頃。
腰の暴発さえ防げれば、何とか社会に紛れて働ける所迄には来てるのだが・・・
目に見えない、口ではうまく表現出来ない何らかの過大なストレスが
根底に有ると、行った先々で言われた。
自分のこの病気の原因についてはこれしか言えないだろうし
これしか原因が見当たら無いと思う。
289:病弱名無しさん
10/03/04 09:15:16 OzX3au/00
>>287
へぇ、そういうただひたすら精神病の疼痛だって押し付けない先進的な病院あるんだね！
保険効くなら入院してみたいな
今の時点でそこまでやったら良くならなくてもあきらめつくしね
290:病弱名無しさん
10/03/04 09:58:22 0mhM+4Eb0
>>289
＞保険効くなら入院してみたいな
残念ながら今の時点では保険が利きません。それも悩みです
なので３日～１週間以内でチャレンジして
主治医に迷惑が掛からない範囲でみなさんにお話したいです
成功すればこれはかなりの進歩でしょうし、そうですね、
欧米の疼痛治療と同じ薬の組み合わせなのできっとあきらめもつきます
早く日本でも「生活機能障害」の保険が利くと良いですね
線維筋痛症のきっかけの内訳を予想してみましたが
膠原病やその予備軍 ３割以上
手術その他外傷から来た人 ３割以上
顎関節症から来た人 １割以内
妊娠がきっかけで来た人 不明
ＰＴＳＤや精神疾患から来た人 不明
米では長時間の車の運転でのストレス、なんていうのも有ります
（割合は勝手な想像なのでどうかご容赦下さいね）
後々、純粋に痛みから精神疾患になる人は多いと思いますが
２００万人の患者全ての人が「身体性表現障害」と見做すのは、誰が考えても無理がありますよね
そう考えてる医師も日本にいると思います
291:病弱名無しさん
10/03/04 10:13:34 GoYKlzlyO
ﾄﾘｶﾞ－ﾎﾟｲﾝﾄﾌﾞﾛｯｸ注射を射たれた人がいましたら､1回の費用はいくらかかるか教えてほしいです｡
292:病弱名無しさん
10/03/04 10:31:44 3JDjzWLa0
ﾄﾘｶﾞ－ﾎﾟｲﾝﾄﾌﾞﾛｯｸ注射なら保険適応だ。
ただし、医者が線維筋痛症の病名を使わなければの話。
線維筋痛症に保険適応となるものは皆無。
293:病弱名無しさん
10/03/04 12:23:11 eH4k8gRi0
>>285
>米ＦＭＳ協会のＨＰを英訳してみた所、
神経内分泌が関係していると器質（ちゃんと身体に原因がある事）と
多くの医師が賛同していると載っていました
よい情報をありがとうございます。自分はストレスを要因としていますが、
自分で推察するに、ストレスが内分泌系のホルモン？に異常を与え
気質的変化を及ぼし、痛みになっていると思います。
ストレスがあるとてきめんに痛みが増えるので、身体表現性疼痛の
診断は消えませんけど、やはり病名が何であれ、気質的な要因が
現在見つからないだけで、ある、ということが少しでもわかってよかったです。
Ｊ天堂行かれるなら、ぜひレポお願いします。
うまくいきますように！
294:病弱名無しさん
10/03/04 12:53:54 OzX3au/00
>>290
えぇ！免疫抑制剤とか実費で1ヶ月入院とか莫大な金かからない？
免疫抑制剤自体、一本実費だと何万だか何十万だかもするし
いいこと言っててても保険外診療で難病患者診ようとしてるところって
儲け主義に思えてしまう…
病院難民で長年原因不明で苦しんでる人はお金なんてない人の方が多いんだから
借金しても１００％完治するなら価値としては安いかもしれないけど
295:病弱名無しさん
10/03/04 13:43:29 0mhM+4Eb0
>>293
はい、また進展がありましたらご報告します
Ｊ天堂ではなくて系列病院ですね
>>294
＞免疫抑制剤自体、一本実費だと何万だか何十万だかもするし
しますね。それが非常にネックです。
また注射による投与になりますし、免疫抑制による感染リスクも高いです
私は自己免疫疾患ですので保険については自費と保険の半々ですね
ＦＭＳも難病患者ですよね、人数が２万人以下でないと特定疾患として認められないので
やはり生活機能障害と保険病名適応が待たれますね。
主治医は無理意地はしません
欧米の最新の疼痛治療を調べて私から言い出した事なので。
身元を特定してしまうので、薬と保険について詳しく説明できず本当に申し訳ないです
296:病弱名無しさん
10/03/04 15:23:09 eH4k8gRi0
長野で免疫抑制剤受けてる人知っていますが、
医師から身体障害者手帳を取得することを薦められ、通ったから
治療を始めたといっていました。
295さんが、手帳があれば治療をスムーズに受けられるのでしょうか。
いずれにしろ、保険病名がとれるとうれしいです。
自分は、鍼治療をしていますが、保険があれば回数が増やせるね、と
鍼灸師からいわれています。
297:病弱名無しさん
10/03/04 15:53:41 wNuKoewC0
>>295さん
ゆっくりでよいからレポお待ちしています。
お大事に。
3月になると寒暖の差が激しいからなのか
痛みが本当に酷くなります。
発病したのも3－4月でした。
痛い・・・(´・ω・｀)
298:病弱名無しさん
10/03/04 18:50:27 OzX3au/00
>>296
身体障害者手帳ってよほど重症じゃなきゃ難しいよね
精神も厳しくなったのに
医師と自治体の裁量によるのかな
だいぶむかし免疫グロブリン投与で9割くらいだったかCFS患者が日常生活完全に復帰できるほど
改善したってネットで見たと思う
鍼の保険は何科でも医師に診断書書いてもらえばいいだけじゃなかった？
寒暖の差激しいと思ったら私も風邪ひいたみたい…
しんどいと思って熱測ったら38度５分だ…寝るかorz
病院行ったり役所に用事あって行ったりするごとに疲れて、いろいろなウイルスもらってきちゃうよ
平気で咳撒き散らしたりノロなのに出かけたりする人が多くて、移されるこっちは外出嫌になる
299:病弱名無しさん
10/03/04 21:11:20 jKXCdv8d0
性魔
300:病弱名無しさん
10/03/04 21:26:53 jKXCdv8d0
>>287,>>295
どこだか知りたいですね。
本院は通っていましたし、ここで線維筋痛症という病名をいただいたのですが、FMSを積極的にみているとは思っていないので。
で、わたしはリウマチで免疫抑制剤（注射）をはじめる予定ですが、FMSも否定できないので
一挙によくなるといいです。期待大。
301:病弱名無しさん
10/03/04 23:31:30 mYPkVyLn0
何にでも効く魔法のク・ス・リｗ
302:病弱名無しさん
10/03/04 23:59:05 qgwWGpow0
そんなもんがあったら欲しいわｗｗｗｗ
まぁそんなもん無いのは判ってるがなorz
303:病弱名無しさん
10/03/05 07:02:38 8fm6SWSZ0
おはようございます
>>295です
>>300
＞一挙によくなるといいです。期待大。
期待してます。当たればラッキーですよね！
>>301>>302
誤解するような言い方をして本当に申し訳ありませんでした
調べればすぐ分かると思いますが
欧米ではガンの疼痛にﾓﾙﾋﾈや医療大麻と共に
免疫抑制剤の一種を組み合わせる治験を既に終えています
結果かなりの成功率で痛みを抑えられました
これからは併用が主流になるでしょう
ですが
免疫系の機能は現在３０種類以上見つかっており仮に１００種類と仮定して
日本で使える免疫抑制剤（厳密にはちょっと違うのですが）の種類大体１０種類以内
鎮痛作用のある薬との組み合わせは１０００種類以上
さらに１００人の患者でそれぞれが作用する部分が２０人毎に異なるとしたら
単純計算でもうーんと…
１００×１０×１０００×１．５＝１５０００００分の１の宝くじとなります
それほど難しいという事です
なので欧米の製薬会社と研究者はその宝くじを当てようと必死に探しています
なにせ米のＦＭＳ患者は４００万人と言われており、巨大な富を産みます
この段階で日本の病院が一種類でも当てれば、本当なら宝くじにするより儲かるわけです
けれどある種の免疫が抑制されることでの高リスクと
日本では保険が効かないのでお金の問題があります
説明が下手で分かりにくくてすみません
304:病弱名無しさん
10/03/05 07:18:21 8fm6SWSZ0
↑１００×１０×１０００×１．２＝１２０００００分の１でしたね
数学が苦手なんですOrz
305:病弱名無しさん
10/03/05 11:32:51 XXbu6jy40
精神科医にいわれて来週線維筋痛症の診断をリウマチ科でうけるんですけど
激痛はなくただ体中に違和感があって常にストレスマックスで死にたくなるほどなんですけど同じ症状の人いますか？
特に肩と首と喉の違和感がひどくて切り落としたい、折りたい衝動にかられます
これは中学の時からだんだん出はじめてしかも男なので出産後の女性が多いらしい線維筋痛症はないと思ってるんですけど
精神科医に線維筋痛症でも色々で亜型ならありえるといわれました
他の原因がわかる可能性もあるのでどっちにしろ診断は受けるんですけど同じ症状の人いるか気になりました
圧痛点も自分で触ったところ別に痛くないんですけど線維筋痛症としての予約なのですぐ追い返されちゃいますかね？
306:病弱名無しさん
10/03/05 14:27:31 c9OOEvbs0
>>305
検査してみればいいじゃないですか。
特に肩と首などに症状が強くでるらしいですから
もし違ったらラッキーじゃないですか
もしこの病気であっても早く治療を始めれば
治る確率も高いと聞いてますので・・・
307:病弱名無しさん
10/03/05 15:24:40 cnsbKDnz0
>>３０４
理解たりずすみません。
その１２０万分の１の確率で薬を探すために入院するのですか？
それでも成功するように！！
308:病弱名無しさん
10/03/05 17:30:27 XXbu6jy40
>>306
はい、もちろん検査はしてもらます
先月もなったたまにホントに限界が来るほどの違和感が来る時があって今日もそれに近くて限界でここに書いてみました
この違和感が原因だとしたら１０年まえからなので早く治療ってわけではないです
線維筋痛症でなかったとしても、なんの病名だろうと関係ないです病名間違ってようが薬がなんだろうが治ればそれでいいです
病名自体は何の解決にもなってません
309:病弱名無しさん
10/03/05 18:30:57 4Q+79ATb0
痛くないなら線維筋痛症じゃないと思うけどね。
切り落としたいとか、、精神科の分野じゃないのかな。
310:病弱名無しさん
10/03/05 18:35:26 pzX9X7lF0
>>309
精神科ではないと思うよ。
それくらい肢が苦しい。
わたしも経験者。
線維筋痛症とは別だろうね。
今も足の痺れと極端な冷えで苦しんでいる。冬場は酷い。心理的ストレスや疲労も要因となる。
けど原因解明と治療は困難。
311:病弱名無しさん
10/03/05 19:01:29 /UG2cTuT0
>>305
違和感ってどういう感じなのかな？
喉の違和感とかストレスがひどいなら「身体表現性障害」かも
体がねじれる感じとかならそういう病気もあるし
ところで、298だが、熱下がらないから病院行ったら新型（A型）インフルだった…
あまり外出しないのにどこでもらってきたのかorz
ほとんど家にいる私でも感染したので、みなさんも気をつけて！
312:病弱名無しさん
10/03/05 21:33:27 QnqozKyGO
先生に月見草がよいと言われｻﾌﾟﾘを飲んでます｡
あとは…ﾍﾟﾊﾟｰﾐﾝﾄteaがよいらしいです｡
ｽｰｽｰするので気分転換によいかんじですよ。
お試しあれ｡
飲んでるかたいますかね？
313:病弱名無しさん
10/03/05 21:46:00 pzX9X7lF0
ペパーミント茶か。
やってみるかな。
モーラステープがスースーする。
314:病弱名無しさん
10/03/05 21:55:17 efsBe1lj0
急性胃腸炎になって体中の痛みが激化。
嘔吐するので薬も飲めない。
(´・ω・｀)
315:病弱名無しさん
10/03/05 22:20:32 4Q+79ATb0
>>310
症状が外傷による筋骨格系、神経の異常でないなら生活習慣かもしれないと疑ってる。
要因として。運動不足も。
FMS、リウマチ、膠原病患者のブログをみてるとケーキ、和菓子、アイス、
パン、パスタなんかの砂糖＆小麦食を好んで食べてる人多い。
浦野先生サイトも甘いものたくさん食べる患者が多いって書いてる。
消化に負担のかかる肉、卵、乳製品、白砂糖＆白小麦＆白米断ちして
生鮮食品から必要栄養素ビタミン、ミネラル、酵素を摂取するようにしたら
CFSの慢性疲労が改善して筋肉の痙攣痛が軽減されてる。
白砂糖、白小麦、白米食でビタミン、ミネラルが失われるのは体にすごく
負担がかかっていたとわかった。
316:病弱名無しさん
10/03/05 22:34:42 4Q+79ATb0
過敏腸と生理の不調も改善しつつある。
悪夢、アキレス腱の痛みこわばりは食べすぎて消化能力超えてるときに症状でる。
それらの症状抱える患者からFMSの症状だからって聞かされたけど、
その人は甘いのたくさん食べて大食してる。
317:病弱名無しさん
10/03/05 23:24:30 2cQl77gi0
あえて～断ちや、～抜きといった食事にすると食べる喜びが無くなり
最終的には生きる喜びが無くなる。（ただせさえ生きる楽しみが無いのに）
胃の負担を第一に考えると流動食に行き着くし私もそうなった。
（究極は食べない事って耳にする）
でも長年その様な食事だと咀嚼筋の低下にも繋がるし。
食物アレルギーや糖尿病、他の疾患が無ければ色んな種類をバランス良く
摂るのがベストだと思うしそれに尽きると思います。
ケーキや、ドラ焼きとかも主食にしない限り、糖尿病とかで無ければデザートとして
多いに結構と先生も言ったし、それをあえて断ち切る事自体、反動でストレス過多になり
かえって逆効果につながるとも言ってた。もちろん程度に体動かすとかも大事。
腹八分目は鉄則ですが・・・・
私の場合身近にベジタリアンで仲良くしてた子が、30歳目前に大腸ガンで亡くなったり
病気でも無いのに急に甘い物や油断ちして、自分のルールから抜け出せなくなった？
とか意味不明な事言って食事する事自体が罪悪感と感じるらしく、拒食症みたくなって
今入院している子もいるので、この病気もキツいけどまあ、良しとするかと思ってます。
食事療法を取り入れるので有れば、慎重に医師や栄養士さんと相談して行って欲しいです。
318:病弱名無しさん
10/03/06 02:55:34 Fsmxfb5T0
>>313
モーラステープは気分転換の為に貼る薬かw
319:病弱名無しさん
10/03/06 05:21:53 2iRuaDNU0
>>308です
さまざまな返答ありがとうございます
精神科医に掛かる前に色々調べてからいって自律神経失調症と身体表現性障害、疼痛性障害、だとおもってると言いましたが
私なら線維筋通症だと判断するといわれました。今の所自律神経失調症の可能性が一番高いとは思ってますが医者に言われたので
色々診断してくれそうなこのスレから検索できるサイトで最寄の病院に線維筋痛症の初診として予約いれました
精神科医に最初にかかったのは境界人格障害と鬱なんじゃないかと思って行きました。体の違和感も精神病だと思ってのことです。
でも線維筋通症になれば鬱になるし人格障害と同じような考えにもなるだろうと却下されました。
筋通症の薬で鬱効果の薬もあるしそっちいけってことでした
>>311
違和感って言いましたが正直自分でもよくわからないです。どの体勢でも楽な姿勢がない、
肩は多分肩コリのひどい状態、元の位置がわからないと感じるというか・・・
首も肩と同じような感じですね（マッサージ、整体はじっとしてること、しようとすることが無理なので逆効果でした）
喉は異物感、ごろごろ？みたいな感じ（中学から）。上に出てるアキレス腱はこわばりではないですが変な感じが小学校からあります。
歩き方注意されたこともあるので覚えてます
先月の自殺願望の時に別れましたが彼女にくっつかれたり、隣で寝る事さえ苦痛でした
中学から徐々に悩み始めていつか勝手に治ると思ってたけど治らなかったので趣味も含め大学の時に空手
、ボクシング、ロッククライミングやったりしました
筋力が低い、運動神経が、姿勢が、どうのこうのは病気とは関係なさそうです。
でも今引きこもってから筋力が極端におちて余計ひどくなったので悪化はしてますね。ただストレスが増えただけかも
ただ動いてるほうがストレス解消になるのでましだっただけのような気はします。結局当時もストレスで寝れない時もあったし。
姿勢を正しつづけてストレスを我慢しようとした時もあり、その時机で勉強してたのですがそれでペンを持って書くことさえもイライラし始めました。
最終的に勉強は読んで暗記がメインになりました。何を言ってるか分からないと思うが俺も（ry
320:病弱名無しさん
10/03/06 08:11:36 21U0lP1/0
>>319
関節や筋肉が低緊張、人に触れられるのが嫌、歩き方が変、
おちつきがなくてじっとしてられない、とかは完全に「ADHDやアスペルガー」の
典型的症状だよ
そっちの方は調べた？
ちょっと文章もまとまりなくて散漫な感じ受けるし、なんとなく強迫神経症っぽいのも感じられるから、
ネットで自己診断したり該当スレ覗いてみたらどうかな
中学校の頃から現れたストレスみたいなのは発達障害の生きにくさからくる2次障害かも
喉の違和感ごろごろは「ヒステリー球」っていう自律神経失調症とか鬱とかによくある精神症状だよ
321:病弱名無しさん
10/03/06 11:21:17 83eCi9vQ0
腰がメインの方で少しマトモになった方はいらっしゃいますか？
私はここさえ何とか人並みになれば、社会復帰出来るのですが
リハビリで室内の自転車を漕ごうとして、サドルに股がろうと
した瞬間に、ギックリ。この最終段階が長年クリアしない。
立ち仕事は苦じゃ無いので見切り発車で、チラシ配りを又しようと
思ってます。
以前2時間ぐらい投函作業してましたが徒歩での作業効率は
自転車に比べてお話にならないですね。
徐々に良くなりつつ有る感じなのですが、なかなか社会復帰への合格点が
貰えない感じです。
でもこの病気なんでこんなに腰にくるのか判んない？
322:病弱名無しさん
10/03/06 11:30:56 2iRuaDNU0
変な歩き方は違和感を和らげられるかを探って変な歩きをして結局見つからなかったので今は普通です。
触られるのは平気です。違和感をごまかすためにビートたけしみたいに動かしてるんですけど、
彼女がよっかかってきたときにぶつかった事もあるし、くっつかれると下手に動けないのでその理由で隣にいられると苦痛でした。
強迫性障害・・・あってるようなあってないような。少なくとも一般的なものではないですね。
文章は昔から苦手でしたねぇ、留学時の英語で書くのは別に平気だったんですけど日本語は未だにだめですね。すいません。
発達障害、アスペルガーどうなんですかね、とりあえずwikiみると可能性はありますね。
IQはMENSAで受けるような動作性テスト？は１５０とかありますが、
言語的なIQは本とか興味なかったのもあってすごい低いと思います。アスペルガーなのかな？
ストレスの原因は生きにくさだとしたらIQの偏りですかね。
話噛み合わなかったり、理解してるのに説明が苦手だったりでストレスだったし、あとは一番信頼してた先生が突然死んじゃったりとかか
ん～、結局精神科に戻る感じか。まぁ治るならなんでもいいけど
線維筋痛症だとおもってこのスレにお邪魔しましたが違う可能性高いっぽいのでとりあえずロムに戻ります。
320さん色々ありがとうございます。他の該当スレのぞいたりしてみます。
323:病弱名無しさん
10/03/06 16:15:31 5npXBMhG0
>>317
流動食はつらかったですね。
私はミキサーですり潰したのと普通食両方です。
たしかに厳しい食事療法は楽しみの少ない生活でストレスになるから
たまに食べたいものも食べてます。
ベジタリアンで体をこわすのは、やり方が間違っているからだと思いますね。
間違ったべジで肝臓こわして入院した知り合いがいます。
私は今の栄養学のバランスを満たした食事を長年摂ってきて
アレルギー、自己免疫疾患、婦人病、FMS/CFSになっているので
引き算の食事療法（栄養素はプラス）が効果があったようです。
324:病弱名無しさん
10/03/06 20:42:38 eX1ZtDr30
今まで薬である程度症状を抑えてきましたが、
次第に悪化してきて仕事がだいぶ辛くなってきました。
長くは持たないと感じています。
この病気で傷病休暇や休職を取ることはできるのでしょうか。
どなたか取れた方いますか。
325:病弱名無しさん
10/03/06 21:46:01 21U0lP1/0
>>324
職場によるんじゃない？
公務員・ある程度福利厚生がしっかりしてる企業なら楽勝
もし、今の勤め先が、「そんな聞いたこともない病名はダメだ」とかケチ付けてきたら、
鬱病だと今は休職しやすい状況にあるから診断書は鬱にしてもらうとか
会社の上司や関連相談室にとりあえず相談してみたらどうかな
私も無理に頑張ってきて限界くるまでねばったけど、ダウンしてから休んでもいまだに
回復しない状態にあるから、本格的に重くなる前に早めに休養するのをお勧めするよ
まだ動けてるみたいだけど寝たきりになったら元も子もないからね
326:病弱名無しさん
10/03/07 17:07:58 ktuLQDzV0
>>325
アドバイスありがとうございます。
一度相談したんですが、思った通り線維筋痛症を理解してくれてないようで、
曖昧な返事です。いよいよ限界となれば診断書を書いてもらって、
強行にでるしかないと覚悟していますが、人間同士ですから、それに迷惑を
かけるのだし、できれば理解してもらってと考え悩んでもいます。
心配なのは、健康保健適用にもなっていない病気で診断書を書いてもらえるのか、
書いてもらえたとして、この病気で休暇が認められるのか、ということです。
鬱病にしてもらうことも方法の一つではありますが、鬱病での傷病休暇や
休職では、後日の風当たりや回復してきた場合の職場復帰の条件が
退職させるための嫌がらせとしか思えないほどきつくなる職場環境です。
327:病弱名無しさん
10/03/07 17:54:21 3osmWcUX0
みなさん、飲尿療法を試された方はみえませんか？
この病に詳しくはありませんが、リウマチ、膠原病等の難病をこの療法で克服し
絶望の淵から這い上がった人は大勢みえます
URLﾘﾝｸ(www.innyou.net)
328:病弱名無しさん
10/03/07 19:07:43 3osmWcUX0
主治医の先生に聞いても、（仮にそれを知っていても）「さあ？・・・」
とお茶を濁すことでしょう
医業としては全くプラスにならないことですから
様々な文献、ネットでの情報があります
ご自身でお調べになりご検討ください
329:病弱名無しさん
10/03/08 16:15:59 RiwATY2K0
腰、両ケツ筋が突っ張って上手く歩けんとです。
脹ら脛も・・・・
ロボットです。
330:病弱名無しさん
10/03/09 14:12:37 WQeLE/730
あっためて、動かしながらほぐして行くしかないんだよね～
布団の中でまず、カメのように丸まって
背骨ゆすってさ、少し動くようになったら、上向いて、手足広げてみて
手足が上がるようだったら、天井の方に突き出して、ぶらぶら揺すぶってみて
そんなこんなしながら、ちょっとずつほぐして、で起き上がるしかないのさ。
331:病弱名無しさん
10/03/09 19:04:16 4mX42eiI0
今日は寒さが酷いから全身ガチガチで、体をほぐしてから病院へ行こうとして
細心の注意をしながらゆっくりと伸びをした瞬間、ぎっくり腰。
準備運動の前に、なに運動すりゃいいのさっ！！
332:病弱名無しさん
10/03/09 23:21:08 cQUsRug70
ぎっくり腰ってなったことないけど
腰痛とはどこが違うの？
333:病弱名無しさん
10/03/10 11:51:36 KmO8XAuF0
この病気でぎっくり腰なったこと有る人は大方、腰に多大に悪さの有るヘルニア等の
疾患が無いので、俗に言うぎっくり腰とは原因が良く分かんなくて
手術云々以前で、整形外科ではお手上げ状態だと思う。
（現にうちの科では診れないと言われた）
故にそこで出される薬は無意味。でも成った時の症状は同じで、全身フリーズ状態。
横になるのも命がけ的。
自分は筋緊張型（性）FMSだから同じ動作するにしても、夏に比べて圧倒的に
寒くなると悪化する。だからぎっくり腰に成る確率が多い。
でも「ぎっくり」とは何も腰だけでは無く、それこそ「ぎっくり首」
「ぎっくり顎」等いたるところバキボキ音と供に不自由さが多数有る。
唯一残してくれたプレゼントと言えば、ここでも見受けられますが
ロボット歩行でも、「歩ける」と言う事。
最近ではこの病気と闘う為に、唯一神に与えられた武器にさえ感じる。
これだけでもう有り難いし、十分満足してるつもりだ。
334:病弱名無しさん
10/03/10 15:34:23 NX/fuhWa0
筋緊張型ってどんなのをいうのでしょうか。
ぎっくり腰やぎっくり背中はよくなりますが、
ロボット歩行ではありません。ただし、一日のほとんどを仙骨の痛みで横になっている始末。
仙骨から少し左右に痛みがずれただけで、歩けるし、起き上がれます。痛いレベルより
場所が生活をする上では大切なかんじです。
335:病弱名無しさん
10/03/10 23:47:12 1+DwXj0M0
慢性腰痛では鍼などの治療がありますが
ぎっくりとかロボット型とかの場合
鍼の効果はどうなんでしょうね
336:病弱名無しさん
10/03/11 05:32:48 Jyer4po40
ファンゴパックが効いた。
ヨーロッパでは温泉療養の一環で神経痛とかにいいらしい。
検索したら泥療法と筋痛症の記事が出てきた。
337:病弱名無しさん
10/03/11 13:18:00 qkvgyLje0
大腿の筋肉と筋肉と皮膚の間のなんというか脂肪というか水分を含んだ部分が痛むのです。
みなさんはそんなことありますでしょうか？
対応はモーラステープなど貼っていますが、大腿の痛みがひどくなると痛み止めも使用します。
間違った対応なのかと心配です。
なお、大腿筋肉は突っ張って痛みます。
リウマチもあるので股関節からの痛みだと考えていたのですが、別ものかと心配になっています。
338:ggggg
10/03/11 20:34:26 /HlbPj360
線維筋痛症(FMS)は,発症と経過において身体･心理･社会･実存的要因が絡み患者の生き様が関係したとう痛性難治性疾患である。
今回,58歳の男性のFMS症例に薬物療法に加え,温泉療法施行中に森田療法的アプローチを行い,QOL並びに尿17-KS-Sと17-OHCSでS/OH比を用い評価した。
温泉療法では,2日目に湯あたり現象(全身倦怠感)が出現した。2週目頃よりとう痛が消失し始め3週目を過ぎた時に温泉療法を終了した。
1週間自宅で過ごした後職場復帰した。温泉療法によりリラクセーションが図られ,FMSは改善した。温泉療法終了後1年経過したが再発や憎悪なく良好であると述べた
339:病弱名無しさん
10/03/11 21:05:51 EkxsYcTJ0
>>338
ソースは？
340:病弱名無しさん
10/03/11 21:20:55 bP0xbDg10
＞患者の生き様が関係したとう痛性難治性疾患である
生き様てｗ
341:病弱名無しさん
10/03/11 21:37:32 +z5eLmt60
モーラステープ、半年ぶりに貼ったらきいた。
全然きかなくて冷えるからやめてたのに。
たしか、この病気は炎症をとめるものは一切きかないはず。
でも、圧痛点は増えて１８カ所ぜんぶ。いったいどういうこと？
やっぱり、筋肉が炎症起こしてるのだけは事実みたい。
342:病弱名無しさん
10/03/11 22:03:12 taZ7GunY0
思えばこの病にかかってから体が固くなり、皮膚ももろくなり
シャワーが限界だし、ここ4年くらい湯船につかってないなー。
ゆっくりと湯船に入り、極楽極楽と言ってみたい。
湯あたりトリップも効果有るならやってみたいな。
343:病弱名無しさん
10/03/12 02:37:00 esvpDkA50
NPO法人線維筋痛症友の会はmixiコミュニティ（線維筋痛症の治療法等の情報交換）の閉鎖削除要求を出したそうです。
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
mixi事務局より 侵害情報の通知書 兼 送信防止措置に関する照会書が管理人宛てで送られています。
NPO法人線維筋痛症友の会より、当コミュニティ ・線維筋痛症の治療法等の情報交換の全てに対して
以下の理由にて削除および閉鎖を要求しています。
侵害情報等 (1) 侵害されたとする権利 当会および、理事長に対する社会的信用の失墜、名誉毀損。
(2) 権利が侵害されたとする理由 第三者に公開されることにより、
当会および理事長に対する社会的 信用が失墜し、 当会入会を辞退あるいは当会脱会の事態がおきている。
また、掲載内容をコピーしてメールにて第三者に流布したことにより、
理事長は精神的苦痛を被った。
以上
NPO法人線維筋痛症友の会はmixi事務局へ申し入れておりますが、
全く無関係な投稿記事も含まれており患者団体の言い分に対して
NPO法人患者団体として、暴挙な行為に遺憾です。
mixi事務局は侵害申告を受理して７日以内に該当のURL： を
削除しないと強制的に削除すると通知しています。
そのため、侵害情報の通知書 兼 送信防止措置に関する照会書の
内容「URL： 」について後日、弁護士と相談調査の上、対応を進めたいと
思いますので宜しくお願い致します。
線維筋痛症の治療法等の情報交換「管理人」
344:病弱名無しさん
10/03/12 08:26:35 B2iDpHON0
湯あたりやてみたいけど、FMSの人のやり方ってあるんだよねきっと
森田療法的アプローチと言われても・・・
森田さんまで行かなければならないのかな
345:病弱名無しさん
10/03/12 08:38:38 ZyrXu9Jl0
森田療法の本でてたわ、湯あたりの手順も載ってるのかね
346:病弱名無しさん
10/03/12 15:03:43 ZvyQPjMz0
>>343
線維筋痛症関連のコミュって増えたから、どこかと思ったら、、、
ブログで見たけど、あそこの管理人って何か前から友の会理事長と揉めてるよね。
347:病弱名無しさん
10/03/12 17:49:06 YDvMcrej0
今行ったら非公開になってた。
348:病弱名無しさん
10/03/12 21:38:03 esvpDkA50
>>343
>>346
そうそう、会理事長と監事が金銭トラブルで裁判になり
以前ブログに書いていたかな？
349:病弱名無しさん
10/03/12 21:48:03 esvpDkA50
キタ━━(゜∀゜)━━ ！
元会員です。理事長は会役員に女王様と呼ばせてNPO法人を改めて
宗教法人に変更を企てているそうですよ。
内閣府も要注意NPO法人として監視を強化か？
女王様、、、狂組さま、、、間違った教組さま
会員あらため信者を救済して下さい。。。www
350:病弱名無しさん
10/03/12 22:20:51 esvpDkA50
内閣府市民活動促進課さんとの連絡結果JFSA 線維筋痛症友の会より事業報告書等が提出され、近々ポータプルサイトへ掲載するとのことです。
URLﾘﾝｸ(www.npo-homepage.go.jp)
しかし、「前事業年度の役員名簿」は次期の役員名簿が提出され、明確な書類不備であるため、再提出の要請をします。
一方、ポータブルサイトでは、法人が不備な書類を提出した事実を市民自体が監視するという理念からポータブルサイトへそのまま掲載するとのことです。
定款の「変更認証申請」は「議事録確認の押印者の1名が九州の方で遅れます。」と回答されたそうです。内閣府市民活動促進課さんより「所轄庁の認証が得られない限り。
定款は変わりません。」また、事業年度の変更があるので、認証された時点で、事業年度は一旦終了します。要するに再出発です
今後は内閣府市民活動促進課さんとの定期連絡は当面、控えましょうというこで合意しました。
内閣府市民活動促進課さんは「審査」という法的行為をします。
「審査」による書類不備があってもポータブルサイトへはそのまま掲載されます。
そこには、事業年度終了後、3ヶ月以内にきちっとした書類を1回で提出しなさいとの意図があるんです。
どこかで「患者団体」だから、甘めにみてくれる。ような記載を見た記憶がありますが、そんな甘くはないのです。法人というものは重いのです。
所轄庁は逆に患者団体は不備が多いので、要注意法人として監視しています。
法及び定款を無視する行為を許容することは絶対にないのです。
351:病弱名無しさん
10/03/12 23:31:23 V7GNIS6PO
友の会、いろいろとあるんだなぁ。
前に講演会で、役員見かけたけど、そんな人達には見えなかったけど。
同じ患者だから、いい人とか、わかる人とかって思っちゃうけど、確かに
そんなことはないよね。
だって患者以前に、多様な人生送ってる別人なんだからね。
友の会で、近くの病院教えてもらってたりして、助けてもらってたから、
残念な気もするなぁ。
正常な患者情報交換機関があるといいな。
352:病弱名無しさん
10/03/13 00:05:12 aSTyc9A40
>>350、細かいことだけど
×ポータブルサイト
○ポータルサイト
だと思うんだけど。。。。
353:病弱名無しさん
10/03/13 21:12:30 /4NFtdZg0
真相はわからないけど、友の会と理事長を誹謗中傷してるようにみえる。
痛みでおかしくなったとか、人格障害的な。
354:病弱名無しさん
10/03/13 23:28:10 SswXg4dK0
どっちの言い分も聞いてみない事にはわからないし
当事者同士にしかわからない事もあるから決めつけるのは良くない。
355:病弱名無しさん
10/03/14 00:02:08 t3EYMDCI0
どんな理由であれ社会的信用を失わせる行為、個人攻撃、
会の運営に支障をきたす言動は慎むべき。
運営を正常化するために必要なことはすればよいでしょうが、
トラブルは当事者、役員間で対処したらいい。会員がいい迷惑。
356:病弱名無しさん
10/03/14 00:33:54 SwEWGkZp0
運営を正常化するためにやっている事がどう見えるのかは人によるのでは？
役員間だけでは解決しない、問題があるから公表しているのかもしれないし。
357:病弱名無しさん
10/03/14 20:11:36 2xu8lmP70
自分は抗欝薬のみ医者に処方されてましたが、（それで欝ということで仕事を休めました）
食事を五分づき玄米と雑穀、味噌汁、納豆などの純和食にして、肉、卵、砂糖、アルコール、
を一切断って（魚は食べました）、ストレッチで時間をかけ非常にゆっくりと体のこりを
ほぐしていきました。亜麻仁油と「食物性」のビタミンＣとマルチビタミンのサプリメント
、オリーブ葉エキスを毎日取りました。取り越し苦労を辞め、自慰（笑）も止め
ました。URLﾘﾝｸ(www.ne.jp)のヒーリングも受けました。そのときは
不思議なことに治癒エネルギーをすごく感じました。本当のことです。ただ
ヒーリングを生かすのは食事、運動、休養、こころのもち方が大きいと思います。
実際これらのことですごく体がよくなりました。今はだるさはありますが痛みは
気にならないほどものすごく軽いです。皆さんの書き込みを見て書いてしまいました。
とても苦しいと思います。何かを広めようとかそういう意思はありません。
本当は書き込み自体気が進まないけど、自分の体験を書くしかできませんが、
何かの一助になってくださればと思います。
358:病弱名無しさん
10/03/14 21:47:11 pBq9hgeG0
>357
業者の宣伝はよそでして下さい。
359:病弱名無しさん
10/03/14 23:13:38 5ztiVu8u0
ホームオブハート乙
360:病弱名無しさん
10/03/15 12:51:09 p8Ib2Bs30
>>357
何言ってんだお前。自慰は生きていて唯一の楽しみだろうが？
361:病弱名無しさん
10/03/15 14:32:25 OyhmEvh80
痛いへってもだるさがあるって、FMSからCFSに移行しただけじゃん。
362:病弱名無しさん
10/03/15 14:46:58 ZNAuLM7n0
CFS→FMS→CFS
363:病弱名無しさん
10/03/15 21:33:54 KbuuwY8Q0
＞食事を五分づき玄米と雑穀、味噌汁、納豆などの純和食にして、肉、卵、砂糖、アルコール、
を一切断って（魚は食べました）・・・
そんな食生活してたら治るのも治んないよ。食事は色んな種類バランス良く摂取が基本。
しかも抗欝薬やサプリは飲んでるって・・・
364:病弱名無しさん
10/03/15 23:13:37 om16yt5a0
>五分づき玄米と雑穀
ビタミンなどよさげだけれど、よく噛まなければならないものは顎関節炎があってだめなんだ。
365:病弱名無しさん
10/03/15 23:38:04 lKJlRU8R0
ケチつけるレス大杉
>>357に合う食事は>>363と違ったってこと