09/10/18 01:20:22 3wTeTKJ/0
>>855
背中も腰も痛みきついと辛いですよね。
どこも痛くないのが一番だけど足のがましだった。
しかしこの病気の方はがんばりやさん多いですね。
自分は、ほんの短い間でしたが寝たきり経験した時にもう迷惑とかでなく無理な事はしない！と諦めて
家族にもそうお願いしました。
せっかくよくなったのにまた寝たきりじゃかえって迷惑かけるからといったら家族の一部の人の理解は得られました。
下手したら一生介護される生活だから、それぐらいなら自分の事だけでもできるレベルの痛みにとどめときたいですし。
ただ、やはり軽くなったら態度は変わってきますけどね。
本当に厄介な病気です。
ちなみに、親に「何か将来の希望とかないの？あったらがんばれるじゃない？」といわれましたが、皆さんなら
これにどう答えますか？
「治したい」以外の答え見つからないといったら、怒られてしまいました。
だって、治してからじゃないとねぇ？
878:病弱名無しさん
09/10/18 01:23:18 z+WNAoam0
そう、ひとつの手段が役に立たなかったら、別にそんなもん気にしないで次の手段を探せばいい。
どんどん、自分の役に立つものを取り込んでいけばいいんだよね。
アホ病院も現実問題あるわけだし、心気症でドクターショッピングしているわけでもない、
実際に耐えがたい痛みを抱えているわけだから。
スリリングな副作用満点の薬も、服用してみたら、確かに副作用はあるけれど、
ああ、案外こんなもんかで済むかもよ。リリカにしても、ガバペンにしても。
879:病弱名無しさん
09/10/18 02:47:51 l1BLyNqA0
>>877
＞ちなみに、親に「何か将来の希望とかないの？あったらがんばれるじゃない？」といわれましたが、皆さんなら
これにどう答えますか？
「治したい」以外の答え見つからないといったら、怒られてしまいました。
だって、治してからじゃないとねぇ？
そうそう！そういう発想って健康で何でもできるから言えることんなんだよね
私も日大板橋問診で最後に「治ったらやりたいことはありますか？」って聞かれたけど、
戸惑ったよ
だって病人のやりたいことは、「健康な頃の体に戻る、この痛みとだるさを治すこと」だもん
とにかく、掃除とか料理とか日常のこと普通にできてフルタイムで働く体になりたい
前なんかのニュースで目が見えない子が、「目が見えないときは、将来の希望はこの目が治ることしか考えられなかった。
目が見えるようになった途端、あれもしたいこれもしたいと欲張りな人間になってしまった」
って言ってたけど、そういうことだと思うよ
880:病名名無しさん
09/10/18 10:24:06 gReo0Lto0
879>>
877です。
ですよね。
健康だからこそ、この病気治す以外の希望やしたい事が見えるんでしょうけど
治らないとしたい事も考えたってできないし落ち込むだけなのに。
実のところ、新聞で硬化症とわかった大学生の方が「なりたかったものになる夢はなくなったのでボランティア活動してます」といった記事がのってたのに感化されたのだと思います。
大学生ならボランティアサークルなどの手を借りて活動もできるでしょうけど、社会人がこの病気なっちゃったら友達も皆生活におわれててそれどころじゃないのに。
実際、記事にも｢仲間の手を借りて」と書いてあったのですが、健康な親はそこまで細かく読めなかったようです。
自分も今のところ「治ったらやりたい事」はまずフルタイムの仕事、その他は健康な時にしてた事であって
他はまだ思いつきません。
思いついたところでかなうかわからないし。
目の見えない子の話とても参考になりました。
また言われたら、その話して納得してもらおうと思います。
881:病弱名無しさん
09/10/18 10:27:45 dDwYcT1v0
>>875
症状が軽いからT医師にあたる確率が高いというのは違います。
パジャマ姿で来院されたり、歩くのがやっとの患者さんもいます。
他の医師は古くからの患者で予約が埋まっていて、
新しい患者をT医師が受け持つだけの話と思います。
882:病弱名無しさん
09/10/18 11:36:09 IAO1ZvIYO
この病気の受診で整形外科はあまり良くないんですか？線維筋のHPの支援病院に整形外科もあるんですが。
883:病弱名無しさん
09/10/18 11:52:19 rPRVSWss0
みんな長文書くくらい元気なんだな
3行でまとめて
884:病弱名無しさん
09/10/18 12:18:44 aA+BiI2c0
そんな
事は
ありませんよ。
885:病弱名無しさん
09/10/18 12:20:13 r3DKNpPA0
↑>>882さんへ
886:病弱名無しさん
09/10/18 12:33:10 6jO4cRaF0
>>879,>>880
たんなる夢を語って追いもとめても、あとで神経症かなんかに陥るだけだろうからね。
887:病名名無しさん
09/10/18 14:53:14 GYtDZRhP0
>>883
880です。長文で読みにくくてごめんなさい。
自分、ステージⅡ～Ⅲの間なので手も痛い事もあるけど調子の良いときは
上記の文ぐらいは平気です。仕事もそれ系でしたし。腰は常に痛いですけども後、背中は朝と夜だけ。
こんな人珍しいのかしら？
888:病名名無しさん
09/10/18 14:56:07 GYtDZRhP0
882>>
この病気の受診で整形外科はあまり良くないんですか？＞
その病院の知識のあるなしによるでしょうね。よくここで話題にでる石川県のK医師のようにちゃんと知ってる医師の方もいますが
地方じゃごく少数です。自分の地域じゃ一割にも満たないかも。
889:病弱名無しさん
09/10/18 18:18:46 w01W/z9C0
>>875
T門には私も通ってます、違う先生ですが…
T先生ってたまにTVに出てる美人先生のことかしら（違ってたらすいません）
すべらない話にもゲストで出てたけど、この人は芸能人か？と思いました（笑）
TVに出てても優秀な先生はいますし、あと他にも病院ありますので
知人の方の意見だけにとらわれず、ご検討されたほうがいいかと思いますよ
890:病弱名無しさん
09/10/18 19:07:03 UiVtCUdR0
T門って虎ノ門病院の事？
あとT先生って誰ですか？
気になる。
891:病弱名無しさん
09/10/18 19:16:13 6jO4cRaF0
Ｔ門というと鉄門かとおもってしまう。
892:病弱名無しさん
09/10/18 19:21:37 YVxEyXbU0
自律神経失調症薬のグランダキシンって飲んだ方、
いらっしゃいますか。精神科で「冷える」といったら
処方されました。でも、漢方飲んでること伝えると、
漢方飲んだほうがいいんじゃない、、とも。
893:病名名無しさん
09/10/18 19:40:26 DYAzToM70
T門は、アーバンのことです。
わかりにくくてごめんなさい。
894:病弱名無しさん
09/10/18 19:52:21 UiVtCUdR0
>>893
ありがとうございます。アーバンの事でしたか。
そこのT先生なんですね。女医さん？さて、誰だろう？
西岡先生の娘さんは愛嬌あるけど他の先生ですね。
あ、いえもう病院が分かればじゅうぶんですのでT先生の事は。
895:病名名無しさん
09/10/18 21:28:04 /afmrQa70
>>894
893ですが自分が書いたのは病院名だけなので、T先生と言うのがアーバンの先生かどうかはわかんないですよ。
そんな名前の先生いなかったような気がするし。
896:病弱名無しさん
09/10/18 21:36:02 84pu7rCE0
>>895
了解です。
もしかしたらよその病院におられるのかもしれませんね。
その辺は>>875さん、>>889さんがご存知ですね。
897:病弱名無しさん
09/10/18 21:40:13 96SYtHVT0
昨日、この線維筋痛症と診断されました。
愚問かもしれませんが、これって、たばこを吸うと
血行が悪くなるのか、こわばり感と痛みが増しませんか?
898:病弱名無しさん
09/10/18 23:45:58 D7WOc2mFO
>>897
だばこはやめるとよいです
899:病弱名無しさん
09/10/18 23:50:46 IrA/4YQA0
>>875>>889個人が特定できる書き込み本人にお伝えしておきます。
K医師にもTPBも効かないって伝えておきます。
900:病名名無しさん
09/10/19 00:10:30 LlORtY8R0
>>899
889は別にそのT先生を責めてんじゃないんじゃね？
どちらにしてもその先生方好きならそれはかえっていじわるになると思うが。
実のとこ、自分もある事で嫉妬かって2チャンのある板に個人特定する書き込みされて傷ついた事あったけど
知らせてきた友達にかえって悪意感じたよ。
知らなきゃ嫌な思いしなくていいからさ。
901:病弱名無しさん
09/10/19 00:19:57 pN0jbXvw0
同感。悪い話にしろ、いい話にしろ、
出てる人にいうのってつげ口っぽい。
それを聞いた本人が、態度を改める？いうことは自分の利益？
902:病弱名無しさん
09/10/19 00:35:00 k2q6AEKc0
個人特定できる医師の治療方針に対する否定的発言は営業妨害にあたる可能性があるので
本人に伝えてあげるのが親切。在らぬ所で変な噂が流れていたら医師が可愛そう。
治療方針に文句があるなら掲示板ではなく本人に直接伝えるべき。
確認不可能なので患者が書いているかどうかも疑問。
903:病弱名無しさん
09/10/19 00:40:29 k2q6AEKc0
>>901つげ口って子供か！？書き込んだ本人は本人特定されて罰せられない限り
態度を改めないでしょうね。
一種の腹いせか何かで書き込んでいる可能性があるのである意味自分の利益でしょうね。
ストレス解消のために利用される医師が可愛そうですね。
904:病弱名無しさん
09/10/19 00:47:02 P5dv3eBk0
ここでも有名な加茂整形通うのにはどこのホテルが便利ですか？
近くに民宿でもあればべんりだけど
やっぱ駅前しかないかな。
駅前から加茂整形までのタクシー料金もわかったら教えてください。
905:病弱名無しさん
09/10/19 00:57:27 XlioDeeL0
>>899
頭大丈夫か？クチコミって知ってる？
そんなのどこが評判良いか悪いかなんて普通にどこでも
あるだろ。この掲示板だって昔から長野の先生や聖マリの先生や
日大のM先生に対する不満で溢れてるだろ。何を今更言ってんだか。
K先生がなんぼのものか知らんがTPBが効かないって言うのが悪いの？
私は効かなかったって正直に書いたまでじゃん。アホか。
906:病弱名無しさん
09/10/19 01:39:21 UT7Wr2Cn0
またいつもの「医者が可哀相だ！」ヒスおばさんなんじゃないのw
907:病名名無しさん
09/10/19 02:12:51 z2jzafQc0
902>>痛い人？
875は、心配して聞いてるだけじゃん？
友達の話聞いてさ。
それに899が、んな事いってると本当にその病院の医師だと思われちゃうよ。
違うかもっていってる人もいるのにさ。
それにその伝えてあげる親切っての900の言うとおり親切より悪意になっちゃうと思う。
そもそもここじゃなくてもクチコミなんかはコミニティやあちこちの掲示板でも名指し結構見かけるから意味なし。
908:病名名無しさん
09/10/19 02:18:56 z2jzafQc0
904>>
それは加茂整形のHPの掲示板で聞くと確実だよ。
常連さんがいろいろ質問に答えてるのよく見る。
ちなみに、TPBが線維筋痛症に合わない場合があるのはK先生も知ってる。
事実、自分もして貰って痛みキツかったから言ったらちゃんと理解してくれてた。
痛みに過敏になってる状態ってさ。
本当に、良い医師ってのは患者にあわせて治療合うあわないをちゃんと考えて診てくれる医師であって闇雲にTPBは万能なんです！っていう医師じゃないと思う。
どーも熱狂的な信者いるようだけど、かえってK医師に有害だからやめたげて。
909:病弱名無しさん
09/10/19 02:55:41 +Yj4JYkB0
>>907
掲示板で名指しを結構見かけるから良いという考えは間違っていると思う。
イニシャル発言も慎んだ方がいいと思う。まあ今回の発言は実際に診察を受けた患者の発言かわからないしね。
>>908
Ｋ先生は合わないという患者に無理してまでも付き合いたくないのでそう言ってるまで。
この病気に特有のヒステリーがあるから無理に治療は続けない。
Ｋ先生の心のうちを理解していませんね。Ｋ先生が不憫です。
>>904
加茂整形外科医院の掲示板で聞いたほうが早いよ。
910:病弱名無しさん
09/10/19 04:59:17 Qv3zqcnt0
リリカ・ガバペンコンビネーションでかなり痛みが軽減されたのをいいことに、
体に負荷をかけたら痛みが。
やっぱり薬で無理やり抑えてるんだよね、この痛みって。。と改めて感じました。
異常な倦怠感のほうには、正直漢方とビタミンＣ・メチコバールのほうが私のケースでは効いたなあ。
養生法とかいろいろみると、少し時間は半年以上かかるかもしれないけど、確実に改善したよ。
911:病弱名無しさん
09/10/19 05:22:56 42VhToVB0
少し良くなったらつい無理してしまってまた痛みとの生活の繰り返し。
今度こそ無理しないと決めてます。