09/10/17 00:21:14 lUFlsJ7+0
TPBは効く人と効かない人がいるよ。
自分は効かなかったです。どうも針の刺激がだめみたいだ。
でもK先生はいい人なので行ってみる価値有り。
863:病弱名無しさん
09/10/17 00:28:41 xEFjvFAJ0
>>862
そうなんですか。3人の違う施設の医者にTPBしてもらったけど
駄目だったので私も駄目かな。K先生しか出来ないんでしょうかね？
できたら広めて欲しいな。
864:病名名無しさん
09/10/17 09:42:45 g848bWAB0
>>864
自分もダメでした。
鍼もダメだったから、鍼とかで痛み強くなる人は合わない可能性高いんじゃないかな？
K医師は確かによい方ですが薬での治療はアーバンの方がすすんでるので金銭と動ける余裕があればいってみたもいいのでは？
865:病名名無しさん
09/10/17 09:46:27 g848bWAB0
TPBについて線維筋痛症関連の大きなサイト運営してる管理人さんのブログで
＜ＦＭ患者のなかでも、比較的症状の軽い方、あるいは、注射が痛み入力につながらない方には、効果があることが多いようですと書いてあったよ。
針で痛み強くならないならという事じゃないかな？
866:病弱名無しさん
09/10/17 11:25:34 lgadY2AF0
私も石川で悪化した人。
ざっくりとした印象では数十人、いやもっと少ないかもに一人くらいは効果ある感じ。
いったんきいても、すぐ戻る人もいるらしいけど。
遠くても元気なら試してもいいかもしれない。
半分以上とか、かなりの人に効くものはないなあ、といろいろ行ってみて実感。
867:病弱名無しさん
09/10/17 12:27:19 7LFuVOMf0
TPBは効きますね。
診察室で良く人と話しますが８か９割方は以前より良くなったと言います。
私もTPBの回数を減らしても大丈夫な体になりました。
初めは反発で痛くなることがありますがそこは我慢ですね。
我慢を数回続けていると効果が出てきます。
すぐ反発作用の痛いのが我慢できず諦めて断念する人には向いていませんね。
治療には我慢も大事ですね。
868:病弱名無しさん
09/10/17 12:33:50 7LFuVOMf0
>>867
診察室は待合室の間違いですね。（笑
869:病弱名無しさん
09/10/17 16:07:31 rCxy7/yk0
＞＞８６１
大先生はすすめない 方法以前に 人間として
870:病弱名無しさん
09/10/17 18:19:41 qOi9tLOe0
ＴＰＢと鍼治療の悪化の仕方は人それぞれ。
我慢の問題じゃないと思うけど。
痛みの広がり方は、じわっと痛いのもあれば、
電気ショックが全身をかけめぐるひどいのもあるから。
871:病弱名無しさん
09/10/17 20:11:10 lgadY2AF0
治療は否定していないのにねえ。合う人もいるだろうし、
100％有益な方法はないというだけなのに
殺気立っていわれると、逆に疑われると思う。
ひどい話も直接聞くけど黙っていることもいろいろあるのに。
872:Gyao
09/10/17 20:49:04 8OW9gQlGO
初めまして。
私は中学３年生で線維筋痛症４年目です。
ここの掲示板のルールとか全く分からないんですが…
中学生や高校生の方っていませんかね？
受験で凄く困ってて(´・ω・`)
色々話したいんです。
あ、中学生や高校生だけでなく…皆さんの意見?とかも聞きたいです。
高校はどうすればいいんでしょうか...
そして皆さんは高校はどうしましたか？
なんかごちゃごちゃですが、よろしくお願いしますm(_ _)m
873:病弱名無しさん
09/10/17 21:07:39 LRxNyAx/0
>>872
ある程度通院しやすい単位制の定時制に通って、大検で取れるだけ単位取って卒業したよ
後2日休んだら卒業延期迄休んだけど、通院や勉強には支障無かった
動けないなら通信制って手もあるし、医者と担任と相談しながら決めるといいんじゃないかな
874:病弱名無しさん
09/10/17 21:35:39 lJf7wPtxO
世の中ふざけてるよな？
これほど本当に苦しんでる人がたくさんいるのに国で真剣に考えない
慢性疲労もそうだし低髄液…もそう
国のレベルがあまりに低すぎることに残念だ。
875:病弱名無しさん
09/10/17 22:23:41 ADQ2Ut0K0
体のいろんな場所の痛みに悩んでいる者です。FMSかはわかりません
東京の専門のクリニックに行くことを検討中なのですが
知り合いのお嬢さんが以前そこのT先生が担当医で通院していたそうですが
症状に関して何を聞いても「いろんな方がいるんです」といういつも決まった返答で
薬の処方も副作用注意の薬の量が多すぎて薬局で驚かれたり、時に心ない発言をされたり
通院距離の問題や症状の悪化もあり、結局通院を止めたそうです
その人に、私は症状が軽いのでその先生に当たる可能性が高いと言われました
専門の病院でも先生に当たり外れがあるということなんでしょうか？
もし診ていただけるなら、それだけでもありがたいのかもしれませんが
遠方ですし通院や治療による悪化を考えると行くべきかどうか迷っています
現在は近くの心療内科で事情を話してSSRI等を処方してもらってますが
少し効いているような時はありますが、痛みは続いてます。長文すいません
876:病名名無しさん
09/10/18 01:10:09 3wTeTKJ/0
>>875
それはT門の病院ことでしょうか？
自分は地方ものだけど、線維筋痛症学会の相談フォームに書き込んだら一番権威のN先生に当たりましたよ。
東京の同じ病気の知人でも、この先生に当たってる人とそうでない人がいるので
相談フォームからの方がそのN先生にあたる率は高いかも、しれません。
ただ症状に関して「いろんな方がいるんです」は、本当の話で症状も効く薬も治療法もそれぞれで確実な治療法というものも確定した症状の範囲が広いのも
事実です。
そして、副作用に関しても強い薬ばかりで飲むのもスリル満点なのも事実。
「心無い発言」はあんまりですけど。
自分は、上京する際に今まで専門医以外で散々な扱い受ける事が多かったから病院はネットで調べて専門医複数予約していきました。
それなら変なとこ当たっても落ち込まないで次～っていけるでしょ？ダメな感じならそこはやめたらいいんだし。
ところで、SSRI等の抗うつ薬は症状の種類によって効かないで副作用ばかりでる事も多いので専門医いかれた方がいいと思いますよ。
今の最新治療は症状と発症原因よって抗うつ薬は一切使わない抗てんかん薬やある種類の鎮痛剤、シェーングレン用のお薬のみの治療になる事も多いそうです。
詳しくは 848さんのリンクを見て頂いたらわかると思います。
軽いならなおさら、早めの治療お勧めします。
軽い時に無理して、普通の整形外科の指示に従ったせいで自分は寝たきりまで一気にいってしまいましたから。
877:病名名無しさん
09/10/18 01:20:22 3wTeTKJ/0
>>855
背中も腰も痛みきついと辛いですよね。
どこも痛くないのが一番だけど足のがましだった。
しかしこの病気の方はがんばりやさん多いですね。
自分は、ほんの短い間でしたが寝たきり経験した時にもう迷惑とかでなく無理な事はしない！と諦めて
家族にもそうお願いしました。
せっかくよくなったのにまた寝たきりじゃかえって迷惑かけるからといったら家族の一部の人の理解は得られました。
下手したら一生介護される生活だから、それぐらいなら自分の事だけでもできるレベルの痛みにとどめときたいですし。
ただ、やはり軽くなったら態度は変わってきますけどね。
本当に厄介な病気です。
ちなみに、親に「何か将来の希望とかないの？あったらがんばれるじゃない？」といわれましたが、皆さんなら
これにどう答えますか？
「治したい」以外の答え見つからないといったら、怒られてしまいました。
だって、治してからじゃないとねぇ？
878:病弱名無しさん
09/10/18 01:23:18 z+WNAoam0
そう、ひとつの手段が役に立たなかったら、別にそんなもん気にしないで次の手段を探せばいい。
どんどん、自分の役に立つものを取り込んでいけばいいんだよね。
アホ病院も現実問題あるわけだし、心気症でドクターショッピングしているわけでもない、
実際に耐えがたい痛みを抱えているわけだから。
スリリングな副作用満点の薬も、服用してみたら、確かに副作用はあるけれど、
ああ、案外こんなもんかで済むかもよ。リリカにしても、ガバペンにしても。
879:病弱名無しさん
09/10/18 02:47:51 l1BLyNqA0
>>877
＞ちなみに、親に「何か将来の希望とかないの？あったらがんばれるじゃない？」といわれましたが、皆さんなら
これにどう答えますか？
「治したい」以外の答え見つからないといったら、怒られてしまいました。
だって、治してからじゃないとねぇ？
そうそう！そういう発想って健康で何でもできるから言えることんなんだよね
私も日大板橋問診で最後に「治ったらやりたいことはありますか？」って聞かれたけど、
戸惑ったよ
だって病人のやりたいことは、「健康な頃の体に戻る、この痛みとだるさを治すこと」だもん
とにかく、掃除とか料理とか日常のこと普通にできてフルタイムで働く体になりたい
前なんかのニュースで目が見えない子が、「目が見えないときは、将来の希望はこの目が治ることしか考えられなかった。
目が見えるようになった途端、あれもしたいこれもしたいと欲張りな人間になってしまった」
って言ってたけど、そういうことだと思うよ
880:病名名無しさん
09/10/18 10:24:06 gReo0Lto0
879>>
877です。
ですよね。
健康だからこそ、この病気治す以外の希望やしたい事が見えるんでしょうけど
治らないとしたい事も考えたってできないし落ち込むだけなのに。
実のところ、新聞で硬化症とわかった大学生の方が「なりたかったものになる夢はなくなったのでボランティア活動してます」といった記事がのってたのに感化されたのだと思います。
大学生ならボランティアサークルなどの手を借りて活動もできるでしょうけど、社会人がこの病気なっちゃったら友達も皆生活におわれててそれどころじゃないのに。
実際、記事にも｢仲間の手を借りて」と書いてあったのですが、健康な親はそこまで細かく読めなかったようです。
自分も今のところ「治ったらやりたい事」はまずフルタイムの仕事、その他は健康な時にしてた事であって
他はまだ思いつきません。
思いついたところでかなうかわからないし。
目の見えない子の話とても参考になりました。
また言われたら、その話して納得してもらおうと思います。
881:病弱名無しさん
09/10/18 10:27:45 dDwYcT1v0
>>875
症状が軽いからT医師にあたる確率が高いというのは違います。
パジャマ姿で来院されたり、歩くのがやっとの患者さんもいます。
他の医師は古くからの患者で予約が埋まっていて、
新しい患者をT医師が受け持つだけの話と思います。
882:病弱名無しさん
09/10/18 11:36:09 IAO1ZvIYO
この病気の受診で整形外科はあまり良くないんですか？線維筋のHPの支援病院に整形外科もあるんですが。
883:病弱名無しさん
09/10/18 11:52:19 rPRVSWss0
みんな長文書くくらい元気なんだな
3行でまとめて
884:病弱名無しさん
09/10/18 12:18:44 aA+BiI2c0
そんな
事は
ありませんよ。
885:病弱名無しさん
09/10/18 12:20:13 r3DKNpPA0
↑>>882さんへ
886:病弱名無しさん
09/10/18 12:33:10 6jO4cRaF0
>>879,>>880
たんなる夢を語って追いもとめても、あとで神経症かなんかに陥るだけだろうからね。
887:病名名無しさん
09/10/18 14:53:14 GYtDZRhP0
>>883
880です。長文で読みにくくてごめんなさい。
自分、ステージⅡ～Ⅲの間なので手も痛い事もあるけど調子の良いときは
上記の文ぐらいは平気です。仕事もそれ系でしたし。腰は常に痛いですけども後、背中は朝と夜だけ。
こんな人珍しいのかしら？
888:病名名無しさん
09/10/18 14:56:07 GYtDZRhP0
882>>
この病気の受診で整形外科はあまり良くないんですか？＞
その病院の知識のあるなしによるでしょうね。よくここで話題にでる石川県のK医師のようにちゃんと知ってる医師の方もいますが
地方じゃごく少数です。自分の地域じゃ一割にも満たないかも。
889:病弱名無しさん
09/10/18 18:18:46 w01W/z9C0
>>875
T門には私も通ってます、違う先生ですが…
T先生ってたまにTVに出てる美人先生のことかしら（違ってたらすいません）
すべらない話にもゲストで出てたけど、この人は芸能人か？と思いました（笑）
TVに出てても優秀な先生はいますし、あと他にも病院ありますので
知人の方の意見だけにとらわれず、ご検討されたほうがいいかと思いますよ
890:病弱名無しさん
09/10/18 19:07:03 UiVtCUdR0
T門って虎ノ門病院の事？
あとT先生って誰ですか？
気になる。
891:病弱名無しさん
09/10/18 19:16:13 6jO4cRaF0
Ｔ門というと鉄門かとおもってしまう。
892:病弱名無しさん
09/10/18 19:21:37 YVxEyXbU0
自律神経失調症薬のグランダキシンって飲んだ方、
いらっしゃいますか。精神科で「冷える」といったら
処方されました。でも、漢方飲んでること伝えると、
漢方飲んだほうがいいんじゃない、、とも。
893:病名名無しさん
09/10/18 19:40:26 DYAzToM70
T門は、アーバンのことです。
わかりにくくてごめんなさい。
894:病弱名無しさん
09/10/18 19:52:21 UiVtCUdR0
>>893
ありがとうございます。アーバンの事でしたか。
そこのT先生なんですね。女医さん？さて、誰だろう？
西岡先生の娘さんは愛嬌あるけど他の先生ですね。
あ、いえもう病院が分かればじゅうぶんですのでT先生の事は。
895:病名名無しさん
09/10/18 21:28:04 /afmrQa70
>>894
893ですが自分が書いたのは病院名だけなので、T先生と言うのがアーバンの先生かどうかはわかんないですよ。
そんな名前の先生いなかったような気がするし。
896:病弱名無しさん
09/10/18 21:36:02 84pu7rCE0
>>895
了解です。
もしかしたらよその病院におられるのかもしれませんね。
その辺は>>875さん、>>889さんがご存知ですね。
897:病弱名無しさん
09/10/18 21:40:13 96SYtHVT0
昨日、この線維筋痛症と診断されました。
愚問かもしれませんが、これって、たばこを吸うと
血行が悪くなるのか、こわばり感と痛みが増しませんか?
898:病弱名無しさん
09/10/18 23:45:58 D7WOc2mFO
>>897
だばこはやめるとよいです
899:病弱名無しさん
09/10/18 23:50:46 IrA/4YQA0
>>875>>889個人が特定できる書き込み本人にお伝えしておきます。
K医師にもTPBも効かないって伝えておきます。
900:病名名無しさん
09/10/19 00:10:30 LlORtY8R0
>>899
889は別にそのT先生を責めてんじゃないんじゃね？
どちらにしてもその先生方好きならそれはかえっていじわるになると思うが。
実のとこ、自分もある事で嫉妬かって2チャンのある板に個人特定する書き込みされて傷ついた事あったけど
知らせてきた友達にかえって悪意感じたよ。
知らなきゃ嫌な思いしなくていいからさ。
901:病弱名無しさん
09/10/19 00:19:57 pN0jbXvw0
同感。悪い話にしろ、いい話にしろ、
出てる人にいうのってつげ口っぽい。
それを聞いた本人が、態度を改める？いうことは自分の利益？
902:病弱名無しさん
09/10/19 00:35:00 k2q6AEKc0
個人特定できる医師の治療方針に対する否定的発言は営業妨害にあたる可能性があるので
本人に伝えてあげるのが親切。在らぬ所で変な噂が流れていたら医師が可愛そう。
治療方針に文句があるなら掲示板ではなく本人に直接伝えるべき。
確認不可能なので患者が書いているかどうかも疑問。
903:病弱名無しさん
09/10/19 00:40:29 k2q6AEKc0
>>901つげ口って子供か！？書き込んだ本人は本人特定されて罰せられない限り
態度を改めないでしょうね。
一種の腹いせか何かで書き込んでいる可能性があるのである意味自分の利益でしょうね。
ストレス解消のために利用される医師が可愛そうですね。
904:病弱名無しさん
09/10/19 00:47:02 P5dv3eBk0
ここでも有名な加茂整形通うのにはどこのホテルが便利ですか？
近くに民宿でもあればべんりだけど
やっぱ駅前しかないかな。
駅前から加茂整形までのタクシー料金もわかったら教えてください。
905:病弱名無しさん
09/10/19 00:57:27 XlioDeeL0
>>899
頭大丈夫か？クチコミって知ってる？
そんなのどこが評判良いか悪いかなんて普通にどこでも
あるだろ。この掲示板だって昔から長野の先生や聖マリの先生や
日大のM先生に対する不満で溢れてるだろ。何を今更言ってんだか。
K先生がなんぼのものか知らんがTPBが効かないって言うのが悪いの？
私は効かなかったって正直に書いたまでじゃん。アホか。
906:病弱名無しさん
09/10/19 01:39:21 UT7Wr2Cn0
またいつもの「医者が可哀相だ！」ヒスおばさんなんじゃないのw
907:病名名無しさん
09/10/19 02:12:51 z2jzafQc0
902>>痛い人？
875は、心配して聞いてるだけじゃん？
友達の話聞いてさ。
それに899が、んな事いってると本当にその病院の医師だと思われちゃうよ。
違うかもっていってる人もいるのにさ。
それにその伝えてあげる親切っての900の言うとおり親切より悪意になっちゃうと思う。
そもそもここじゃなくてもクチコミなんかはコミニティやあちこちの掲示板でも名指し結構見かけるから意味なし。
908:病名名無しさん
09/10/19 02:18:56 z2jzafQc0
904>>
それは加茂整形のHPの掲示板で聞くと確実だよ。
常連さんがいろいろ質問に答えてるのよく見る。
ちなみに、TPBが線維筋痛症に合わない場合があるのはK先生も知ってる。
事実、自分もして貰って痛みキツかったから言ったらちゃんと理解してくれてた。
痛みに過敏になってる状態ってさ。
本当に、良い医師ってのは患者にあわせて治療合うあわないをちゃんと考えて診てくれる医師であって闇雲にTPBは万能なんです！っていう医師じゃないと思う。
どーも熱狂的な信者いるようだけど、かえってK医師に有害だからやめたげて。
909:病弱名無しさん
09/10/19 02:55:41 +Yj4JYkB0
>>907
掲示板で名指しを結構見かけるから良いという考えは間違っていると思う。
イニシャル発言も慎んだ方がいいと思う。まあ今回の発言は実際に診察を受けた患者の発言かわからないしね。
>>908
Ｋ先生は合わないという患者に無理してまでも付き合いたくないのでそう言ってるまで。
この病気に特有のヒステリーがあるから無理に治療は続けない。
Ｋ先生の心のうちを理解していませんね。Ｋ先生が不憫です。
>>904
加茂整形外科医院の掲示板で聞いたほうが早いよ。
910:病弱名無しさん
09/10/19 04:59:17 Qv3zqcnt0
リリカ・ガバペンコンビネーションでかなり痛みが軽減されたのをいいことに、
体に負荷をかけたら痛みが。
やっぱり薬で無理やり抑えてるんだよね、この痛みって。。と改めて感じました。
異常な倦怠感のほうには、正直漢方とビタミンＣ・メチコバールのほうが私のケースでは効いたなあ。
養生法とかいろいろみると、少し時間は半年以上かかるかもしれないけど、確実に改善したよ。
911:病弱名無しさん
09/10/19 05:22:56 42VhToVB0
少し良くなったらつい無理してしまってまた痛みとの生活の繰り返し。
今度こそ無理しないと決めてます。