09/10/11 04:11:04 Z/JE8SNjO
>>802
ガバペンMAXの2400mg飲んでいましたが、わりと早い段階から白血球の増加がみられました。
薬疹も酷く、今はやめて１年経ちましたが、いまだに酷い湿疹の痕が全身にあります。
ちなみに１年３ヶ月ほど服用しましたが、私には全く効果はなかったです。
あ、白血球は服用中止と共に正常に戻りました。
また、アコニンサン錠はトリカブトの毒を抜いた成分、加工ブシの生薬を錠剤にしたものです。
どうでもいい事ですが、一種類だけの生薬を用いた薬は、厳密には漢方とは呼ばないんです。
漢方とは数種類の生薬を組み合わせて、バランスを取り合って相乗効果により全身的に改善するものです。
ごめんなさい、すごいどうでもいいことなんですけど気になってしまって｡｡｡
808:病弱名無しさん
09/10/11 06:09:39 e3duHWTf0
花形満さん、たぬきさん、きろてへんかったら連絡ほしいねん。長く気になってるねん。
809:病名名無しさん
09/10/11 13:59:57 EtmsfX2V0
>>803さん 799です。
再度のこ返信ありがとうございます。
ガバペンとは違うお薬なのですね、安心しました。
昨夜の肺圧迫するような痛みは、なんとかたまに飲んでる漢方薬飲むと治まりました。
せっかく、他の箇所の痛みには効いてるのに別の箇所に広がられたらたまりません。
ただ、最近またひどい時によく見てた鮮明な夢見始めたので悪化しないかな？とちょっと怖いです。
祭りの夢で鮮明なら嬉しいのですが、不思議な事にひどい時によく鮮明な夢みてたのです。
色や感覚が現実まんまみたいな。
私は普通に短時間は歩けるけど、この病気になったからよくつまづくよくにはなりました。
一日10回以上躓いてることも多々あります。
関係あるのかしら？
>>802さん
白血球増加の話ありがとうございます。
万が一、増えてもやめれば戻るみたいですね。それ聞いてほっとしました。
白血球は増えても減っても怖いです。大事な機能ですし。
しかし、とてもお薬特に漢方薬詳しいのですね。
薬剤師さんなのかな？
もし良ければ、線維筋痛症に効くと言われてる漢方薬あれば教えていただきたいです。
効果は人それぞれなので、あれば試してみたいので。
810:病名名無しさん
09/10/11 14:09:23 EtmsfX2V0
>>806さん
私もそれは気になります。
このお薬試して見たいのですって主治医に言うのって勇気いりますよね。
私の主治医は、結構それについては気を悪くせず検討してくれます。
ただ、とても副作用心配する方なので多く薬飲むのは・・とたまに悩まれてしまいます。
この主治医の先生に会うまでいろんな医師にかかりましたが、薬試してみたい等の話すると（特に整形外科など）
ご年配の先生ほど気を悪くしたり、やんわり断られる事が多かったです。
逆に、現在の主治医の先生のように若い先生30代から40代ぐらいの先生はポンとくれたり考えて見てくれる事が多かったように見受けられました。
もちろん、たまにご年配の先生でも理解のある人もいますが少なかったです。
806さんの主治医の先生の年齢層や性格考えて見てからやんわりと聞いてみてはどうでしょうか？
私も近く自分で買ってるツムラの漢方薬も一部の症状に効いてるので主治医の先生に一緒に出して貰えないか聞いてみる予定です。
漢方薬は、良いものも多いのですが保険効かないととても高いので常用するのはちょっと大変なので。
うまく先生とお話まとまると良いですね。
811:aitan
09/10/11 15:32:37 Zi6RyUh10
夜中に両肩が痛いのではなく、だるくて目がさめます。
上を向いても、横を向いてもとにかくだるいんです。
そのうちに腰も足もだるくなり、ますます眠れなくなります。
抗鬱剤の副作用でしょうか？（就寝前に飲み始めてからなので））
それともこれも症状の一つですか？
こんな経験された方おられますか？
812:病弱名無しさん
09/10/11 19:00:03 tMOfkQBw0
コテハン入れるのに下げないんだ。ふーん
813:病弱名無しさん
09/10/11 19:27:15 Zj+Pjjgd0
繊維筋痛症になってから目や歯・歯茎がよく痛むようになりました。
やはりこの病気と関係あるのでしょうかね。
814:病弱名無しさん
09/10/11 19:30:47 ZLwSp3h60
字が間違ってる。
815:病弱名無しさん
09/10/11 19:36:57 4XV8wG9w0
>>810さん
お返事ありがとうございます。
私の主治医さんも30～40代位なのでやんわりと聞いてみます。
私の主治医は女性なのですが男女差ってあるものですか？
現在の大きな症状は関節の周辺が痛くて指の関節も痛く
ペットボトルや紙パックが開けられません。
包丁も時々落としてしまうので怖いです。
おばがリウマチで症状が似ているのでリウマチ薬で試してみれるお薬は
ないかなと思っています。
漢方薬は、良いものがあるといいなと思っています。
ありがとうございました。
816:病弱名無しさん
09/10/11 19:38:42 4XV8wG9w0
検査の結果リウマチは陰性でした。
817:病弱名無しさん
09/10/11 19:56:10 tMOfkQBw0
リウマチ陰性だけどリウマチの薬飲んでるよﾉｼ
飲むようになってからはペットボトルが開けられるようになった。
818:病弱名無しさん
09/10/11 21:32:37 tBsRIixw0
>>817
お薬何をのんでらっしゃいますか？
わたしはメトレートなんですが、いまひとつ良くならなくて。
ところが、先週日曜日に腹痛・下痢・嘔吐が酷くて救急車よんでとりあえず嘔吐おさめてもらって
帰宅して以来全身の状態がなかなか回復しない。ようやく昨夜からメールを打てるようになったていど。
で、この間飲み薬いっさい中止。ステロイドもメトレートも。後者は担当医の許可を得て止めている。
飲み薬は吐いてしまうので。大量の種々飲み薬を全部ストップして1っ週間。
モーラステープとニトロダームという貼り薬のみでやっています。
食事は少量で、豆乳とお粥、味噌汁。これで生きています。
ひょっとして、こうして薬断ちしてもかまわないのか。これで健康になっちゃうのだろうか？
未だ健康とはいいがたいですが・・・。
819:病弱名無しさん
09/10/11 23:45:20 c20inrn/0
>>807
ガバペンが2400mg処方になるまでどのくらい期間かかりましたか？
ガバペン処方されて4ヶ月目でようやく1日600mgに増えたところです。
（一般的に）副作用もあるから慎重増やすみたいに説明されてます。
820:病弱名無しさん
09/10/12 02:44:58 B8pAFlW+0
>>818
時期的にノロウイルスだったんじゃない？
蛇口から水がピューって出るような頻繁な下痢だったらビンゴだと思う
私は免疫が弱ってるのかノロに罹ると毎回一ヶ月は治らず吐き気・倦怠感が続くよ
821:病弱名無しさん
09/10/12 03:18:16 wa8emNyC0
>>820
ぴゅーっという鉄砲水になりました。
熱が出なかったので、救急では簡単に返してくれましたが、それからが大変でした。
秋にやっちゃうんですが、これで三年目です。
つらくてねえ。やっぱりノロですかねえ。勝手に養生していればなおるでしょうか。
822:病弱名無しさん
09/10/12 03:38:49 B8pAFlW+0
>>821
うん、私も２０００年ころから毎年ひどい時は冬に三回もなったことあったよ…
ノロは健常者でもきついのに、弱ってる私たちには地獄だよね
１５年くらい前までは、罹ったことなかったから、ウイルスが進化して流行ってるんだろうね
最悪の時は、救急で行った大学病院の待合室で感染したよ
周りが下痢嘔吐が止まらないって言う赤ちゃん抱えた、お母さんだらけだった
秋冬はインフル以外にノロ・ロタも要注意だよね
私は外出先では、素手でものを食べない・手を口に持っていかない・生もの貝類は食べない、
なるべくデパートや公衆トイレにははいらないようにする（病院行った時はしかたないけど）、
帰ったら食器洗いの洗剤でもこもこ泡立てて丁寧に洗う、そのあと石鹸でもう一度洗う
ようにしてから、ここ２年はなんとか無事だよ
とにかく、手から経口感染するから予防は手洗いが大事みたい
ノロは治療法ないから、最初は絶食して下痢嘔吐がなくなったらおかゆで休むしか方法ないよね
あと、下痢止め飲むとウイルスが体内に残って長引くから、下痢で出しきるようにね
私はノロに罹るたびに、完治した後も胃が弱って物あんまり食べれなくなって体どんどん弱くなったよ
823:病弱名無しさん
09/10/12 10:48:35 o/TP/XpF0
>>820さん
＞私は免疫が弱ってるのか
そうなんですよね。FMって免疫力の低下が顕著です。
風邪がいつまでたっても治らないし年中風邪っぽいです。
この免疫力の低下は膠原病（こちらは自己抗体ですが）と
なにか因果関係があるような気がしてなりません。
824:病弱名無しさん
09/10/12 11:50:47 Pepwp0Fc0
免疫弱ってるときにリウマチ薬はやめておいたほうがいいよ。
免疫抑制剤だから
825:病弱名無しさん
09/10/12 13:03:50 wa8emNyC0
>>822
どこにも外出しないのに発症しちゃう。
ウイルスが棲みついたのかも。やだやだ。
初回は下痢がおさまるまで9日も入院したのだけれど。
それでも居付いたのかな？
826:病名名無しさん
09/10/12 13:15:10 sSgB22At0
>>815さん
810ですが、男女差はやはりあるような感じはします。
といっても、女性の医師のさらにこの病気みてくれるとことなると少ないので参考になるかわかりませんが、
私の当たった先生では若い女性の先生はそういうのに理解がありました。
後は個人の性格でしょうね。
それとなく、聞いたら怒ることはないと思うけどソースがネットとかは言わない方が良いと思います。
医師の先生って本で調べたと言うと、気にしないけどネットがソースの情報は敬遠する傾向があるので・・・。
リウマチに効く漢方薬だったら？苡仁湯というのがあります。
関節などの炎症に効くので、リウマチによく用いられます。
ツムラからでてるのが一番安いですが、漢方薬にしては強い薬なのでお腹弱かったり
虚弱な方には向かないかもしれません。
827:病弱名無しさん
09/10/12 14:22:03 B8pAFlW+0
>>825
外出しなくても家族同居なら、発症してないウイルス保持してる誰かから感染する
可能性あるよ
あとは、宅配の弁当とか食べてるならそれもアヤシイかも
私も同じ時期に毎年発症するから、治っても腸内にウイルスが住み着いてて、
寒くなって免疫おちると活性化するのかと思った
ただ、ノロは確か数百種？だか種類あるから、免疫つかなくて何度でも罹るって聞いた
私は、膠原病はずっとシロなんだけど、乾燥とか皮膚の炎症とか免疫低下とか膠原病様症状は
たくさんあるんだよなぁ、不思議…
828:病弱名無しさん
09/10/12 15:57:09 wa8emNyC0
>>827
同居家族、来訪者、ほとんどなし。食事は自炊。
＞ただ、ノロは確か数百種？だか種類あるから、免疫つかなくて何度でも罹るって聞いた
そうなんだ。やだなあ。
＞膠原病様症状は たくさんあるんだよなぁ、
年月が経つうちに検査にも表れてくる可能性あり。
829:病弱名無しさん
09/10/12 18:06:47 GQCO4b9T0
治験の人っす
治験の薬の離脱症状、薬量が多かった所為か10日以上経った今も若干継続してる感じ
不眠やら悪寒やら微熱やらで大変だったけど、下半身の痛みははほぼ取れたよ
後は背筋の痛みが軽減すれば社会復帰も夢じゃなくなってきた
春に石川のK医師の所でTPB受けて背筋の痛みも範囲が狭まって来たんで、これから出発で行って来る
830:病弱名無しさん
09/10/12 20:06:42 h9/mXZJa0
>>829
大変でしたね、でも頑張ったかいがありましたね
TPB治療でさらに改善しそうですね、頑張って。
831:病弱名無しさん
09/10/12 23:36:06 B8pAFlW+0
>>828
それは、罹る可能性少ないのに災難だね…
でも、来訪者がいないってことは宅急便で食材買ってるわけでもなさそうだから、
外出で短時間スーパー行ってもらってきたとか
食材にウイルス潜んでたとか
ノロ患者が触ったもの口に持っていくとがっつり感染するくらい感染力強いみたいだから、
貝類、特に牡蠣食べなくても、うつるんだよね
牡蠣触った手で他の食材いじって感染した例もあるみたいだからね
患者が吐いたり下痢したりした跡はウイルス空気中に舞い上がってて、空気感染に近い感染するみたいだし、
これは避けようがないね…
でも、具合悪いのにきちんと自炊ってえらいね
自炊するときは、生煮えや生もの避けて、８０度以上の熱で中の方まで一分以上は熱すると
ウイルス死滅するみたいだよ
832:病弱名無しさん
09/10/13 01:13:55 vsUEVVUK0
免疫やっぱり落ちますよね。発病前と比べると顕著。
今も、いくら８度前半とはいえ風邪薬３日飲んでも症状悪化するだけだし、
万が一インフルだったら身内に迷惑かけると思って休日診療所行ったら、単に風邪……。
リリカで痛みは治まってきていても、こればっかりは……
833:病弱名無しさん
09/10/13 01:33:03 UHvAzhyP0
>>832
同じだー。
39度近く行ったので間違いなく新型インフルエンザだと思い
検査したらただの風邪でした。
FMSの症状って風邪だとか熱で物凄く悪化しますよね。
39度行った時はこのまま天国に連れて行かれると思いましたよ。
だるさと痛みは言い表せない。
834:病弱名無しさん
09/10/13 01:38:57 hAtRr0re0
>>831
きちんと自炊でもないのですが、
出来あいのものや店やものはお金がかかるわりに美味しくなかったり、実質が悪かったりで、
材料を買い込んでおいてぽちぽちと調理してます。
>>833
だんだん病苦に耐える精神力が落ちてきて、回復できるのか？なんて自信のなことを
考えちゃいます。
835:病弱名無しさん
09/10/13 01:39:52 hAtRr0re0
あげちゃってすみませんでした。
836:病弱名無しさん
09/10/13 01:58:48 MP2ZnIiF0
サゲ進行の気持ちはわかるけど
うっかりアゲちゃったからって
非難されたり気にしたりしなくても
いいんじゃないかしら、あたし思うよ
なるべくサゲでね、って感じでいいんじゃね？
マタ～リ、とさ
837:病弱名無しさん
09/10/13 02:16:35 UHvAzhyP0
同感
というかsageる意味がこの板であるのか疑問。
荒らしにくる奴はどんなに下がっててもくるよ。
838:病弱名無しさん
09/10/13 03:25:09 MP2ZnIiF0
>>837
>>荒らしにくる奴はどんなに下がっててもくるよ。
同感。変な粘着ってどのスレにもいるし、あっさりスルーしましょう
839:病弱名無しさん
09/10/13 08:01:27 WQgSh5dOi
免疫・・・下がってるはずなのに、沖縄旅行しても新型に罹れなかった・・・
罹ってあわよくば逝ければと目論んでたのに
840:病弱名無しさん
09/10/13 09:43:39 dgsHkJH70
>>839
気持ちは分かります。
身体の自由が奪われた時期が長ければ長いほどそんな気持ちにも
させられますよね。でも、希望を持ちましょう。きっと苦しんだ分だけ
幸せが839さんには待ってます。
841:病弱名無しさん
09/10/13 11:56:38 wUk0MA5AO
今日誕生日ですo(^-^)o
一年前は辛い誕生日で、
このままかと思ったけど、なんとか職場復帰して今休憩時間です。
インフルエンザは怖いし痛いとこ多いけど、毎日
なんとか生きていこうと思う１日です。
うん十年前、まさか自分がこんな病気になるなんて思わなかったなぁ。
842:病弱名無しさん
09/10/13 12:04:53 2m9IvT690
>>841
お誕生日おめでとうございます。
841さんの書き込みは現在苦しんでいる人達へ
希望を与えてくれたと思います。苦しみから抜け
現在もお辛いでしょうけど幸せな様子が絵文字から
伺えます。
何年かかるか分からないけど私もそんな絵文字で皆さんを
励ます時がくる日を待ちます。
843:病弱名無しさん
09/10/13 20:36:47 ocdgNUPh0
>>841
お誕生日おめでとう♪
ゆっくり焦らずまた～りと生きていきましょう。
たまにはご自分へご褒美でも買ってあげてください。
844:病弱名無しさん
09/10/13 23:19:02 wUk0MA5AO
>>842さんへ
>>843さんへ
レスありがとうございます。痛いながらも、何とか生きてくって本当に大
変な事ですよね。
自分は酷い時、本当に後ろ向きで心も荒んでたし、明日なんて考える余裕
も無かったです。でも今思うと痛みってそれだけエネルギーを奪う物なん
だと思いました。だから、この瞬間痛みが酷い方は、それが自分の姿と思
わず、痛みがそうさせてしまっていると思い、本来の自分の気持ちを取り
戻せる瞬間まであきらめないで欲しいなと思います。
私もこれからどうなるかわからないけど、痛みは人格を変える程辛い事を
知って、自分を責めすぎないようにと思いました。
お互い痛みにエネルギーを奪われない日をおくれるといいですね。
まったり生きましょう。
845:病弱名無しさん
09/10/14 00:02:47 q+FLLEB50
お誕生日おめでとうです！
アドバイスありがとうございます。自分と重ねながら仰る言葉を
噛み締めながら、そして教訓としても聞かせていただきました。
まったり生きる事が大切なんですよね。この病気は頑張っちゃいけないと
先生が言ってました。本当にエネルギー使いますよね。
846:病弱名無しさん
09/10/14 10:19:47 RHlFHBCI0
うん。まあとりあえず
>>842-843
というふうにやるほうが簡単ですよ。
余計なお世話ですね。ごめんね。
847:病弱名無しさん
09/10/14 22:18:19 cw+EsJfp0
ま、言いたい事も判る、うん。
848:病弱名無しさん
09/10/14 22:46:34 5nj3xBJi0
こんな記事があった。
もう旧聞か。
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
849:病弱名無しさん
09/10/15 15:21:54 iZZwaQL40
毎回、不思議なことが起きます。
仙骨の（たぶん付着部痛）で動けないときが数週間、数ヶ月
続きます。ひどいときには、トイレもままならない。
ところが、ある日あるいはある時間を境にして突然、痛みが仙骨付着部（と思われる）個所から
移動して全身に広がるときがあります。いきなり腰が楽になり、起きられるように
なります。こうなると、今まで寝たきりだったのに、10分くらいの散歩がいきなりできる
ようになります。その代わり、痛みは頭から足先まで広がります。
こんな経験の方、いらっしゃいますか。全身に広がったときには、
圧痛点が一気に増えます。
850:病名名無しさん
09/10/16 00:11:03 E6BMOp980
>>849さんへ
症状は違うけれど、不思議な事はよくおきるのは同じです。
私の場合は腰が一番ひどいけどここが少し軽くなったら今度は膝や足、そこがマシになれば腕
そして今は背中に以降しつつあります。
腰の火傷のような痛みはまた再発してるけど、腕や足は普通に問題ないレベルの痛みまで治ったのに今度は背中。
あまりに痛いといっては今度はそこが治って別の場所。
家族には正直、あきれられてます。
こんなだから、この病気詐病扱いされやすいのでしょうね。
私も寝たきりの時期は同情されてたのですけど、今は「いいかげんにしてくれ」扱いされててちょっとへこみます。
本当なんですけどね。
851:病弱名無しさん
09/10/16 00:43:35 Zbtqw6N00
いまだに>>846の意味が分からん
何が言いたいの？
852:病弱名無しさん
09/10/16 00:49:23 oTzsH6Jli
レスアンカーの仕方だろ
853:病弱名無しさん
09/10/16 09:25:48 QxdunaIe0
>>850
ありがとうございます、これは不思議ではなく普通？なのですね。
とにかく痛みが地獄でも立って動ける個所の痛みが一番まし。
854:病弱名無しさん
09/10/16 10:13:41 Mez9TfF/0
>>850
本人は寝たきり経験してるので、どこかが少し楽になったら
苦しくてもつい無理して明るく振舞ってしまって、誤解されますよね
背中と腰っていつまでも苦しいですね、どうしたら改善できるのでしょうね
855:病弱名無しさん
09/10/16 11:06:20 QxdunaIe0
>>854
>苦しくてもつい無理して明るく振舞ってしまって、誤解されますよね
わかります。元はといえば、腰の痛みが手や足に移動したため、
迷惑はかけられないと家事をやってしまったのが、また腰に戻り元の木阿弥。
悪いから自分でやらなきゃ、という発想があとで寝たきりという大きな
しっぺ返しになります。
856:病弱名無しさん
09/10/16 17:50:02 q96cASCn0
がんばれよ！
857:病弱名無しさん
09/10/16 18:22:00 mR20ugGS0
咳が止まらなかった>>560ですが、血液検査の結果案の定、百日咳でしたorz
結局一か月以上痰がでる発作みたいな咳が続いてるのに、普通の内科では放置プレイで、
保健所に電話して診察してくれる内科を紹介してもらいました
抗生物質を飲んだら三日でぴたっと咳が止まりました
百日咳はレントゲンには異常なしで抗体を調べないとわからないみたいなので、
免疫弱ってるここのみなさんも気をつけてください
医者の話では、大人の間ですごく流行ってるみたいです
858:病弱名無しさん
09/10/16 20:11:42 vOaBq7E40
>>560さん
とりあえず、良かったです。ほんとーに良かった。
案外、保健所GJですね。
てか、感染症を抑えるのが彼らの仕事かｗｗ
他人事じゃありません。
なんだか、昨日から喉がイガイガしてきました。
いつもの微熱と思っていましたが、こりゃ、要注意…
859:病弱名無しさん
09/10/16 20:39:11 mR20ugGS0
>>858
ありがとう
その内科の医者が打てば響くような頭が良い人で、質問にも何でも嫌がらず答えてくれたし、
なによりFMS・CFSに理解があって「そのうち解明される時が来る、大変だけどかんばって」
と前向きに励まされました
ちゃんとこの病気の知識があって否定せず、会話してくれた医師はここ十数年で初めてだｗ
咳で受診したのにFMSの症状の話もしっかり聞いてくれました
小さい都内のクリニックですが、FMS患者さんを何人か診たことあるみたいです
それを聞いて、思ってるよりこの病気の人は多いんじゃないかと驚きました
みなさんも病気でなにかあって困った時、やみくもに近くの病院ドクターショッピングするより、
保健所に相談するのも一つの手かもしれないです
860:病弱名無しさん
09/10/16 21:56:30 Z/oDYsxm0
治験の人ですが昨日石川のK医師の診察から帰宅しますた。
一応結果としては順調に効果が出てるみたい。
二年半以上車椅子生活だったのが、杖だけに。
今回の診察で下半身、ほぼ症状が消えた感じ。
K医師も前回は筋肉が張り詰めていたのが柔軟になってるのでかなり良くなってると仰ってくれたよ。
前は全身に最高300ポイント近く入れたTPBだけど、今回はグッと減って肩～腰の背筋に40～50ポイント。
後数回のTPBで社会復帰も夢じゃなくなってきた。
自分は外傷性のFMSなんで、とりあえず外傷性の人はTPBの効果期待しても良いかも知れない。
これでリリカの治験に入れたら言う事無いんだけどなー。
順番待ちなのは仕方ないが、リリカで決着付くと良いなと思う。
いきなりグレード5が2ヶ月続いた後、TPBで徐々に軽くなって今は2と3の間位迄軽くなった自分みたいなのも居る。
諦めたくなる事もあると思うけど、明けない夜は無いよ。
みんなも諦めないで頑張って。
861:病弱名無しさん
09/10/17 00:00:08 xEFjvFAJ0
石川のＫ先生の所へ行くと良くなりますか？
遠いからいけないけどFMS研究会で報告してるのかな？
アーバンでも同じ事してもらいたい。
862:病弱名無しさん
09/10/17 00:21:14 lUFlsJ7+0
TPBは効く人と効かない人がいるよ。
自分は効かなかったです。どうも針の刺激がだめみたいだ。
でもK先生はいい人なので行ってみる価値有り。
863:病弱名無しさん
09/10/17 00:28:41 xEFjvFAJ0
>>862
そうなんですか。3人の違う施設の医者にTPBしてもらったけど
駄目だったので私も駄目かな。K先生しか出来ないんでしょうかね？
できたら広めて欲しいな。
864:病名名無しさん
09/10/17 09:42:45 g848bWAB0
>>864
自分もダメでした。
鍼もダメだったから、鍼とかで痛み強くなる人は合わない可能性高いんじゃないかな？
K医師は確かによい方ですが薬での治療はアーバンの方がすすんでるので金銭と動ける余裕があればいってみたもいいのでは？
865:病名名無しさん
09/10/17 09:46:27 g848bWAB0
TPBについて線維筋痛症関連の大きなサイト運営してる管理人さんのブログで
＜ＦＭ患者のなかでも、比較的症状の軽い方、あるいは、注射が痛み入力につながらない方には、効果があることが多いようですと書いてあったよ。
針で痛み強くならないならという事じゃないかな？
866:病弱名無しさん
09/10/17 11:25:34 lgadY2AF0
私も石川で悪化した人。
ざっくりとした印象では数十人、いやもっと少ないかもに一人くらいは効果ある感じ。
いったんきいても、すぐ戻る人もいるらしいけど。
遠くても元気なら試してもいいかもしれない。
半分以上とか、かなりの人に効くものはないなあ、といろいろ行ってみて実感。
867:病弱名無しさん
09/10/17 12:27:19 7LFuVOMf0
TPBは効きますね。
診察室で良く人と話しますが８か９割方は以前より良くなったと言います。
私もTPBの回数を減らしても大丈夫な体になりました。
初めは反発で痛くなることがありますがそこは我慢ですね。
我慢を数回続けていると効果が出てきます。
すぐ反発作用の痛いのが我慢できず諦めて断念する人には向いていませんね。
治療には我慢も大事ですね。
868:病弱名無しさん
09/10/17 12:33:50 7LFuVOMf0
>>867
診察室は待合室の間違いですね。（笑
869:病弱名無しさん
09/10/17 16:07:31 rCxy7/yk0
＞＞８６１
大先生はすすめない 方法以前に 人間として
870:病弱名無しさん
09/10/17 18:19:41 qOi9tLOe0
ＴＰＢと鍼治療の悪化の仕方は人それぞれ。
我慢の問題じゃないと思うけど。
痛みの広がり方は、じわっと痛いのもあれば、
電気ショックが全身をかけめぐるひどいのもあるから。
871:病弱名無しさん
09/10/17 20:11:10 lgadY2AF0
治療は否定していないのにねえ。合う人もいるだろうし、
100％有益な方法はないというだけなのに
殺気立っていわれると、逆に疑われると思う。
ひどい話も直接聞くけど黙っていることもいろいろあるのに。
872:Gyao
09/10/17 20:49:04 8OW9gQlGO
初めまして。
私は中学３年生で線維筋痛症４年目です。
ここの掲示板のルールとか全く分からないんですが…
中学生や高校生の方っていませんかね？
受験で凄く困ってて(´・ω・`)
色々話したいんです。
あ、中学生や高校生だけでなく…皆さんの意見?とかも聞きたいです。
高校はどうすればいいんでしょうか...
そして皆さんは高校はどうしましたか？
なんかごちゃごちゃですが、よろしくお願いしますm(_ _)m
873:病弱名無しさん
09/10/17 21:07:39 LRxNyAx/0
>>872
ある程度通院しやすい単位制の定時制に通って、大検で取れるだけ単位取って卒業したよ
後2日休んだら卒業延期迄休んだけど、通院や勉強には支障無かった
動けないなら通信制って手もあるし、医者と担任と相談しながら決めるといいんじゃないかな
874:病弱名無しさん
09/10/17 21:35:39 lJf7wPtxO
世の中ふざけてるよな？
これほど本当に苦しんでる人がたくさんいるのに国で真剣に考えない
慢性疲労もそうだし低髄液…もそう
国のレベルがあまりに低すぎることに残念だ。
875:病弱名無しさん
09/10/17 22:23:41 ADQ2Ut0K0
体のいろんな場所の痛みに悩んでいる者です。FMSかはわかりません
東京の専門のクリニックに行くことを検討中なのですが
知り合いのお嬢さんが以前そこのT先生が担当医で通院していたそうですが
症状に関して何を聞いても「いろんな方がいるんです」といういつも決まった返答で
薬の処方も副作用注意の薬の量が多すぎて薬局で驚かれたり、時に心ない発言をされたり
通院距離の問題や症状の悪化もあり、結局通院を止めたそうです
その人に、私は症状が軽いのでその先生に当たる可能性が高いと言われました
専門の病院でも先生に当たり外れがあるということなんでしょうか？
もし診ていただけるなら、それだけでもありがたいのかもしれませんが
遠方ですし通院や治療による悪化を考えると行くべきかどうか迷っています
現在は近くの心療内科で事情を話してSSRI等を処方してもらってますが
少し効いているような時はありますが、痛みは続いてます。長文すいません
876:病名名無しさん
09/10/18 01:10:09 3wTeTKJ/0
>>875
それはT門の病院ことでしょうか？
自分は地方ものだけど、線維筋痛症学会の相談フォームに書き込んだら一番権威のN先生に当たりましたよ。
東京の同じ病気の知人でも、この先生に当たってる人とそうでない人がいるので
相談フォームからの方がそのN先生にあたる率は高いかも、しれません。
ただ症状に関して「いろんな方がいるんです」は、本当の話で症状も効く薬も治療法もそれぞれで確実な治療法というものも確定した症状の範囲が広いのも
事実です。
そして、副作用に関しても強い薬ばかりで飲むのもスリル満点なのも事実。
「心無い発言」はあんまりですけど。
自分は、上京する際に今まで専門医以外で散々な扱い受ける事が多かったから病院はネットで調べて専門医複数予約していきました。
それなら変なとこ当たっても落ち込まないで次～っていけるでしょ？ダメな感じならそこはやめたらいいんだし。
ところで、SSRI等の抗うつ薬は症状の種類によって効かないで副作用ばかりでる事も多いので専門医いかれた方がいいと思いますよ。
今の最新治療は症状と発症原因よって抗うつ薬は一切使わない抗てんかん薬やある種類の鎮痛剤、シェーングレン用のお薬のみの治療になる事も多いそうです。
詳しくは 848さんのリンクを見て頂いたらわかると思います。
軽いならなおさら、早めの治療お勧めします。
軽い時に無理して、普通の整形外科の指示に従ったせいで自分は寝たきりまで一気にいってしまいましたから。
877:病名名無しさん
09/10/18 01:20:22 3wTeTKJ/0
>>855
背中も腰も痛みきついと辛いですよね。
どこも痛くないのが一番だけど足のがましだった。
しかしこの病気の方はがんばりやさん多いですね。
自分は、ほんの短い間でしたが寝たきり経験した時にもう迷惑とかでなく無理な事はしない！と諦めて
家族にもそうお願いしました。
せっかくよくなったのにまた寝たきりじゃかえって迷惑かけるからといったら家族の一部の人の理解は得られました。
下手したら一生介護される生活だから、それぐらいなら自分の事だけでもできるレベルの痛みにとどめときたいですし。
ただ、やはり軽くなったら態度は変わってきますけどね。
本当に厄介な病気です。
ちなみに、親に「何か将来の希望とかないの？あったらがんばれるじゃない？」といわれましたが、皆さんなら
これにどう答えますか？
「治したい」以外の答え見つからないといったら、怒られてしまいました。
だって、治してからじゃないとねぇ？
878:病弱名無しさん
09/10/18 01:23:18 z+WNAoam0
そう、ひとつの手段が役に立たなかったら、別にそんなもん気にしないで次の手段を探せばいい。
どんどん、自分の役に立つものを取り込んでいけばいいんだよね。
アホ病院も現実問題あるわけだし、心気症でドクターショッピングしているわけでもない、
実際に耐えがたい痛みを抱えているわけだから。
スリリングな副作用満点の薬も、服用してみたら、確かに副作用はあるけれど、
ああ、案外こんなもんかで済むかもよ。リリカにしても、ガバペンにしても。
879:病弱名無しさん
09/10/18 02:47:51 l1BLyNqA0
>>877
＞ちなみに、親に「何か将来の希望とかないの？あったらがんばれるじゃない？」といわれましたが、皆さんなら
これにどう答えますか？
「治したい」以外の答え見つからないといったら、怒られてしまいました。
だって、治してからじゃないとねぇ？
そうそう！そういう発想って健康で何でもできるから言えることんなんだよね
私も日大板橋問診で最後に「治ったらやりたいことはありますか？」って聞かれたけど、
戸惑ったよ
だって病人のやりたいことは、「健康な頃の体に戻る、この痛みとだるさを治すこと」だもん
とにかく、掃除とか料理とか日常のこと普通にできてフルタイムで働く体になりたい
前なんかのニュースで目が見えない子が、「目が見えないときは、将来の希望はこの目が治ることしか考えられなかった。
目が見えるようになった途端、あれもしたいこれもしたいと欲張りな人間になってしまった」
って言ってたけど、そういうことだと思うよ
880:病名名無しさん
09/10/18 10:24:06 gReo0Lto0
879>>
877です。
ですよね。
健康だからこそ、この病気治す以外の希望やしたい事が見えるんでしょうけど
治らないとしたい事も考えたってできないし落ち込むだけなのに。
実のところ、新聞で硬化症とわかった大学生の方が「なりたかったものになる夢はなくなったのでボランティア活動してます」といった記事がのってたのに感化されたのだと思います。
大学生ならボランティアサークルなどの手を借りて活動もできるでしょうけど、社会人がこの病気なっちゃったら友達も皆生活におわれててそれどころじゃないのに。
実際、記事にも｢仲間の手を借りて」と書いてあったのですが、健康な親はそこまで細かく読めなかったようです。
自分も今のところ「治ったらやりたい事」はまずフルタイムの仕事、その他は健康な時にしてた事であって
他はまだ思いつきません。
思いついたところでかなうかわからないし。
目の見えない子の話とても参考になりました。
また言われたら、その話して納得してもらおうと思います。
881:病弱名無しさん
09/10/18 10:27:45 dDwYcT1v0
>>875
症状が軽いからT医師にあたる確率が高いというのは違います。
パジャマ姿で来院されたり、歩くのがやっとの患者さんもいます。
他の医師は古くからの患者で予約が埋まっていて、
新しい患者をT医師が受け持つだけの話と思います。
882:病弱名無しさん
09/10/18 11:36:09 IAO1ZvIYO
この病気の受診で整形外科はあまり良くないんですか？線維筋のHPの支援病院に整形外科もあるんですが。
883:病弱名無しさん
09/10/18 11:52:19 rPRVSWss0
みんな長文書くくらい元気なんだな
3行でまとめて
884:病弱名無しさん
09/10/18 12:18:44 aA+BiI2c0
そんな
事は
ありませんよ。
885:病弱名無しさん
09/10/18 12:20:13 r3DKNpPA0
↑>>882さんへ
886:病弱名無しさん
09/10/18 12:33:10 6jO4cRaF0
>>879,>>880
たんなる夢を語って追いもとめても、あとで神経症かなんかに陥るだけだろうからね。
887:病名名無しさん
09/10/18 14:53:14 GYtDZRhP0
>>883
880です。長文で読みにくくてごめんなさい。
自分、ステージⅡ～Ⅲの間なので手も痛い事もあるけど調子の良いときは
上記の文ぐらいは平気です。仕事もそれ系でしたし。腰は常に痛いですけども後、背中は朝と夜だけ。
こんな人珍しいのかしら？
888:病名名無しさん
09/10/18 14:56:07 GYtDZRhP0
882>>
この病気の受診で整形外科はあまり良くないんですか？＞
その病院の知識のあるなしによるでしょうね。よくここで話題にでる石川県のK医師のようにちゃんと知ってる医師の方もいますが
地方じゃごく少数です。自分の地域じゃ一割にも満たないかも。
889:病弱名無しさん
09/10/18 18:18:46 w01W/z9C0
>>875
T門には私も通ってます、違う先生ですが…
T先生ってたまにTVに出てる美人先生のことかしら（違ってたらすいません）
すべらない話にもゲストで出てたけど、この人は芸能人か？と思いました（笑）
TVに出てても優秀な先生はいますし、あと他にも病院ありますので
知人の方の意見だけにとらわれず、ご検討されたほうがいいかと思いますよ
890:病弱名無しさん
09/10/18 19:07:03 UiVtCUdR0
T門って虎ノ門病院の事？
あとT先生って誰ですか？
気になる。
891:病弱名無しさん
09/10/18 19:16:13 6jO4cRaF0
Ｔ門というと鉄門かとおもってしまう。
892:病弱名無しさん
09/10/18 19:21:37 YVxEyXbU0
自律神経失調症薬のグランダキシンって飲んだ方、
いらっしゃいますか。精神科で「冷える」といったら
処方されました。でも、漢方飲んでること伝えると、
漢方飲んだほうがいいんじゃない、、とも。
893:病名名無しさん
09/10/18 19:40:26 DYAzToM70
T門は、アーバンのことです。
わかりにくくてごめんなさい。
894:病弱名無しさん
09/10/18 19:52:21 UiVtCUdR0
>>893
ありがとうございます。アーバンの事でしたか。
そこのT先生なんですね。女医さん？さて、誰だろう？
西岡先生の娘さんは愛嬌あるけど他の先生ですね。
あ、いえもう病院が分かればじゅうぶんですのでT先生の事は。
895:病名名無しさん
09/10/18 21:28:04 /afmrQa70
>>894
893ですが自分が書いたのは病院名だけなので、T先生と言うのがアーバンの先生かどうかはわかんないですよ。
そんな名前の先生いなかったような気がするし。
896:病弱名無しさん
09/10/18 21:36:02 84pu7rCE0
>>895
了解です。
もしかしたらよその病院におられるのかもしれませんね。
その辺は>>875さん、>>889さんがご存知ですね。
897:病弱名無しさん
09/10/18 21:40:13 96SYtHVT0
昨日、この線維筋痛症と診断されました。
愚問かもしれませんが、これって、たばこを吸うと
血行が悪くなるのか、こわばり感と痛みが増しませんか?
898:病弱名無しさん
09/10/18 23:45:58 D7WOc2mFO
>>897
だばこはやめるとよいです
899:病弱名無しさん
09/10/18 23:50:46 IrA/4YQA0
>>875>>889個人が特定できる書き込み本人にお伝えしておきます。
K医師にもTPBも効かないって伝えておきます。
900:病名名無しさん
09/10/19 00:10:30 LlORtY8R0
>>899
889は別にそのT先生を責めてんじゃないんじゃね？
どちらにしてもその先生方好きならそれはかえっていじわるになると思うが。
実のとこ、自分もある事で嫉妬かって2チャンのある板に個人特定する書き込みされて傷ついた事あったけど
知らせてきた友達にかえって悪意感じたよ。
知らなきゃ嫌な思いしなくていいからさ。
901:病弱名無しさん
09/10/19 00:19:57 pN0jbXvw0
同感。悪い話にしろ、いい話にしろ、
出てる人にいうのってつげ口っぽい。
それを聞いた本人が、態度を改める？いうことは自分の利益？
902:病弱名無しさん
09/10/19 00:35:00 k2q6AEKc0
個人特定できる医師の治療方針に対する否定的発言は営業妨害にあたる可能性があるので
本人に伝えてあげるのが親切。在らぬ所で変な噂が流れていたら医師が可愛そう。
治療方針に文句があるなら掲示板ではなく本人に直接伝えるべき。
確認不可能なので患者が書いているかどうかも疑問。
903:病弱名無しさん
09/10/19 00:40:29 k2q6AEKc0
>>901つげ口って子供か！？書き込んだ本人は本人特定されて罰せられない限り
態度を改めないでしょうね。
一種の腹いせか何かで書き込んでいる可能性があるのである意味自分の利益でしょうね。
ストレス解消のために利用される医師が可愛そうですね。
904:病弱名無しさん
09/10/19 00:47:02 P5dv3eBk0
ここでも有名な加茂整形通うのにはどこのホテルが便利ですか？
近くに民宿でもあればべんりだけど
やっぱ駅前しかないかな。
駅前から加茂整形までのタクシー料金もわかったら教えてください。
905:病弱名無しさん
09/10/19 00:57:27 XlioDeeL0
>>899
頭大丈夫か？クチコミって知ってる？
そんなのどこが評判良いか悪いかなんて普通にどこでも
あるだろ。この掲示板だって昔から長野の先生や聖マリの先生や
日大のM先生に対する不満で溢れてるだろ。何を今更言ってんだか。
K先生がなんぼのものか知らんがTPBが効かないって言うのが悪いの？
私は効かなかったって正直に書いたまでじゃん。アホか。
906:病弱名無しさん
09/10/19 01:39:21 UT7Wr2Cn0
またいつもの「医者が可哀相だ！」ヒスおばさんなんじゃないのw
907:病名名無しさん
09/10/19 02:12:51 z2jzafQc0
902>>痛い人？
875は、心配して聞いてるだけじゃん？
友達の話聞いてさ。
それに899が、んな事いってると本当にその病院の医師だと思われちゃうよ。
違うかもっていってる人もいるのにさ。
それにその伝えてあげる親切っての900の言うとおり親切より悪意になっちゃうと思う。
そもそもここじゃなくてもクチコミなんかはコミニティやあちこちの掲示板でも名指し結構見かけるから意味なし。
908:病名名無しさん
09/10/19 02:18:56 z2jzafQc0
904>>
それは加茂整形のHPの掲示板で聞くと確実だよ。
常連さんがいろいろ質問に答えてるのよく見る。
ちなみに、TPBが線維筋痛症に合わない場合があるのはK先生も知ってる。
事実、自分もして貰って痛みキツかったから言ったらちゃんと理解してくれてた。
痛みに過敏になってる状態ってさ。
本当に、良い医師ってのは患者にあわせて治療合うあわないをちゃんと考えて診てくれる医師であって闇雲にTPBは万能なんです！っていう医師じゃないと思う。
どーも熱狂的な信者いるようだけど、かえってK医師に有害だからやめたげて。
909:病弱名無しさん
09/10/19 02:55:41 +Yj4JYkB0
>>907
掲示板で名指しを結構見かけるから良いという考えは間違っていると思う。
イニシャル発言も慎んだ方がいいと思う。まあ今回の発言は実際に診察を受けた患者の発言かわからないしね。
>>908
Ｋ先生は合わないという患者に無理してまでも付き合いたくないのでそう言ってるまで。
この病気に特有のヒステリーがあるから無理に治療は続けない。
Ｋ先生の心のうちを理解していませんね。Ｋ先生が不憫です。
>>904
加茂整形外科医院の掲示板で聞いたほうが早いよ。
910:病弱名無しさん
09/10/19 04:59:17 Qv3zqcnt0
リリカ・ガバペンコンビネーションでかなり痛みが軽減されたのをいいことに、
体に負荷をかけたら痛みが。
やっぱり薬で無理やり抑えてるんだよね、この痛みって。。と改めて感じました。
異常な倦怠感のほうには、正直漢方とビタミンＣ・メチコバールのほうが私のケースでは効いたなあ。
養生法とかいろいろみると、少し時間は半年以上かかるかもしれないけど、確実に改善したよ。
911:病弱名無しさん
09/10/19 05:22:56 42VhToVB0
少し良くなったらつい無理してしまってまた痛みとの生活の繰り返し。
今度こそ無理しないと決めてます。