09/10/09 10:33:54 gim3rELD0
>>687さんはご自身の経験のお辛さから親身になって
相談にのってあげた心優しい人。
気にする事はありません。これからも困った人がいたら
良きアドバイスをお願いします。
ほぼ>>670は昨日のアホだと思うけど人の心を弄びスレを混乱させて
様子を伺っている様は気持ち悪いの一言です。許せません。
689:病弱名無しさん
09/10/09 10:41:38 39S2nVUo0
＞みんなお金どうしてる？の人とef6T4aE20は同じ匂いするね。カネ困なんじゃ。
690:病名名無しさん
09/10/09 11:28:18 62p227s90
>>673
パキシル飲んで、そうなってるならという意味でした。
誤解させてごめん。
例の最近出てきた危険な副作用の「攻撃性があがる、イライラする」と副作用でてんじゃないかと思って。
あまりにもひどいからさ。
691:病弱名無しさん
09/10/09 12:28:13 bPFrDdSz0
マジレスもよかったよ。参考（って、自分は生活保護は受けないけど）になった
人が多かったと思う。書き込みしてないで、読むだけで本当に保護の必要な
人もいるだろうから。そんなやさしい人が多いことに、この掲示板に出会って
よかったと思う。顔が見えないからとんでもない言葉を文字にする人って、人が
見てないと、すごいえげつないことするんだろうな。そんな人はこの病気には
ならない。普通は、子どもじゃないんだから、書いたらその言葉に吐き気がするよね。
みんな優しい。この病気の特徴。それでいいよ、助かる人がたくさんいるから。
692:病弱名無しさん
09/10/09 15:00:42 X0HTLs7B0
パキシル自分も飲んでいたよ
発祥初期だったけど。
治るどころか悪化したみたい
ドグマチールが一番合わなかったけど。
飲み薬は効かないので今は完全絶ってる
別に批判されるのは覚悟できてるけど
この病状は理解出来ないくらいに苦しく痛い。
情報はありがたいよ。
693:病名名無しさん
09/10/09 16:57:33 nBDPhgX30
自分もパキシル飲んで、その怖い副作用はでなかったけど眩暈でほとんど歩けなくなったのでやめました。
結局、抗うつ薬全部あわなくてやめたけど漢方薬のがあうみたい。
そっちが結構効いてる感じ。
694:670
09/10/09 17:41:53 NcphZD0K0
681さんへ
今日、電話したら民生委員の人が来て話を聞いてくれました。
ありがとうございました。
みなさん、ご迷惑をかけたみたいですみません。
695:病弱名無しさん
09/10/09 17:44:41 FYSsklFF0
本当にそう思うならメール欄にsageって入れろよ
何度もageるな
696:670
09/10/09 17:48:28 NcphZD0K0
695さんへ
知りませんでした。申し訳ありません。
697:病弱名無しさん
09/10/09 19:05:52 WcBYMmN10
>>694
このスレのどれだけの人を傷付けたか分かってるのか？
ID:ef6T4aE20との関係を示唆するレスには一切ノータッチなのも
お前らしいな。昨日あれだけ荒れた生保の話しを出してるのに
荒らし（お前自身）が出てこないから分かりやすいよ。
昨日の今日で生保の話し出して、皮肉での暇つぶしは
楽しかったか？
本当に困っているならまず昨日の事を謝ってからにしてくれ。
698:病弱名無しさん
09/10/09 19:38:29 bPFrDdSz0
割とはじめのほうから、この掲示板で情報を教えてもらっているけど
今回改めて、荒らしってのが何かわかった。遅すぎ。すみません。
ここはいつも親切な人ばかりだからね。
社会で相手にされてない人って
こういうところで、相手にしてもらって自分を慰めてるんだ、と実感。
なんだかかわいそうで同情する。一度どんな育ち方をしたのか会って話してみたい。
IDを毎日変更してまで、匿名性を守る必要なし。
相手にして、書き込んでごめんなさい。ネットに強い人は、最初からこれを読めてたんだ。
699:670
09/10/09 20:05:48 NcphZD0K0
何か悪いことしましたか？嫌になりました。
700:病弱名無しさん
09/10/09 20:21:32 kP9oBAFq0
固く無い物も噛めなくなった人って少数派？
（ワカメ、コンニャク、グミ、おもち等）
歯科領域では治療困難と言われた、目の奥に迄響く
歯の根元のもっと奥の方から来る執拗な重圧鈍痛。
最近耳の上ら辺が盛り上がって来る感覚迄に発展。
ここのスレでもたまに見ますが、私も顎関節症専門外来で
お手上げと言われた原因不明扱いの顎の痛み強張り噛みにくさ。
バキボキ所かバキンボキンと骨折した位大きく鳴っても
関節、噛み合わせ等悪く無いとの事。
歯科領域の治療では後ろ首に打った麻酔薬が一番効果有りました。
気持ち的にですけど。
全身も錆びたロボット状態だし、過去副作用の方が物凄く出る体質と判り
今はお薬無しですが、結局抗鬱薬大量投与しか対処法無いんですかね？
痛みの記憶は気持ち薄れるかもしれないけどまた永～い寝たきり生活
に逆戻り・・・orz
701:病弱名無しさん
09/10/09 20:25:19 b4DPp1WBO
昨日は生保というか、障害年金も含めた社会保障の話かと思ってました。
自分生保は受けてないけど年金は受けてる。家族に対する負い目が軽減した。
必ずしも生保までいかないで年金でも、色々代替療法とかリリカ輸入とかお金かかるし助かる。
702:病弱名無しさん
09/10/09 20:26:43 qWrL4I/Y0
本音で言わせてもらうけど
繊維筋痛症の患者のほとんどは非常に粘着質な人が多く、医療依存的になったりゴネるので
迷惑をかけられることが多く、医療者はできれば関わりたくない人たち。
膠原病でも「シェーグレン気質」という粘着質な性格になるのも周知されているけど
膠原病専門医すら、よっぽど奇特な人でないと繊維筋痛症の人は自分では診たくないのが本音。
703:病弱名無しさん
09/10/09 20:53:20 39S2nVUo0
また荒らしか、粘着は>>702じゃね。追い払うのメンドクサくなってきた。
良い子は釣られませんように。
704:病弱名無しさん
09/10/09 20:54:37 bPFrDdSz0
あーみんな同一人物なんだ。パソコン複数あればいけるしね。
705:病名名無しさん
09/10/09 21:02:55 U759yaUP0
qWrL4I/Y0>>
今度はこのIDですか。
ウザ子さんとでも呼ぶ？
706:病弱名無しさん
09/10/09 21:32:33 WcBYMmN10
>>698さん
なにも謝る必要なんてない。あなたが素直で心が綺麗なんですよ。私みたいに汚れていない。
沢山の人の親切をあなたは感じているし、また他人にも親切にしているじゃないですか。
素晴らしい事です。
>>699
>>639で面白半分でコピペした「みんな、お金はどうしてる？」を>>670で使ったので足が付いてしまったんだよ。まずったな。
仮にあんたが>>595だとしてもその後にもらった沢山のレスになんの返信もしていない。で、>>611開始と。
そしてまた>>670で同じ質問ですか？ それは通りません。
>>700さん
少数派じゃないですよ。顎関節症はこの病気の併発率としてものすごく高いんです。
重症になるとおかゆすら無理になります。ポキとかゴキとかの音は
頬の強張りが顎の関節円板の動きをいたづらしているからそうです。顎関節自体は正常です。
また鈍痛などの痛みは関節のようで実は咬合筋のほうらしいです。いわゆる線維筋痛症です。
おそらく私と同じ筋緊張亢進型と付着部炎の合併FMSだと思います。すぐに全身が固まりませんか？
歩くのもゼンマイ仕掛けのロボットですよね。下手するとひっくり返ります。抗欝剤は全て
悪いほうへ作用したので抗痙攣薬であるリリカやガバペン、リボトリールなどのほうが
多少効果あるかもしれません。私はそれで4から3へアップしました。
＞後ろ首に打った麻酔薬が一番効果有りました。
これは頚椎と顎の動きが密接な関係にあるからです。とても有効な治療だと考えます。
>>701さん
お話ししてくれてありがとう。そんな患者同士の一言が大切だと思っています。
707:病弱名無しさん
09/10/09 21:37:53 0vadmQCk0
ぷぷぷ
708:病弱名無しさん
09/10/09 21:39:38 0vadmQCk0
今日は仕事遅くなっちゃたね。
馬鹿だね。今度は弱いものいじめですか？
本当に笑わせてくれるゴミ虫ですね。
709:病弱名無しさん
09/10/09 21:41:47 0vadmQCk0
>>694
民生委員なんか何も出来ないよ。
公務員扱いだけど何の権限もなし話聞いて先延ばし。
家があるならうればいい。馬鹿じゃない？！
710:病弱名無しさん
09/10/09 21:45:09 0vadmQCk0
670へ
線維筋痛症に社会保障は出せません。
働くなり家売るなりしろよ！
>>699
さようならｗ
711:病弱名無しさん
09/10/09 21:46:02 WcBYMmN10
じさくじえーん (・∀・)
712:病弱名無しさん
09/10/09 21:55:50 FmGSp96X0
じさくじえーん (・∀・)
713:病弱名無しさん
09/10/09 21:56:38 FmGSp96X0
じさくじえーん (・∀・)
714:病弱名無しさん
09/10/09 21:58:29 FmGSp96X0
この板は荒らしにより終了しました。
じさくじえーん (・∀・)のみ書き込み可能です。
715:病弱名無しさん
09/10/09 22:00:18 FmGSp96X0
冗談は置いといて670が別人だったら最悪な展開だな。
孤独死したりして・・・
716:病弱名無しさん
09/10/09 22:01:06 WcBYMmN10
例えば>>694の
○○さんへ での書き出しと
>>710の○○へ の書き出し同じだね（爆）。
ツメが甘いんだよな。自演は百年早い。
回線切ればID変わるしルーターと複数のPCあればなんとでも。
717:病弱名無しさん
09/10/09 22:08:10 FmGSp96X0
>>716
それって全然説得力がなくない？
○○さんへ
○○へ
って私も使うよ。
718:病弱名無しさん
09/10/09 22:24:13 WIo7Clae0
>>700
顎関節症になったときは口が開かない、開いても臼歯で食物を挽けない、で食べられなかった。
幸いにも長期間つづかなかったので生きています。
意外に重要なのが臼の働き。普段気付かない。
719:病弱名無しさん
09/10/09 22:36:47 bPFrDdSz0
この荒しさんにますます会ってみたくなりました。人間的に興味あります。
720:病弱名無しさん
09/10/09 22:38:57 X0HTLs7B0
パキシル、ドグマチールのことで
病院で相談したけどしらんぷりだった５年前。
ここで話題が出たのでまた参考になった。
薬飲み後ガンマＧＴＰが２００近くになった。いまだに下がらず。
酒一切飲みませんし、タバコ吸いません。
人によりけりだと思うけど最低使用期間で試す方が良いのでは。
721:病弱名無しさん
09/10/09 22:44:59 0vadmQCk0
実は670は自分でしたｗ670が死んでお詫びいたします。
722:病弱名無しさん
09/10/09 22:47:24 0vadmQCk0
社会保障総攻撃成功しましたｗ
723:病弱名無しさん
09/10/09 22:57:28 FmGSp96X0
sage
724:病弱名無しさん
09/10/09 23:02:17 FmGSp96X0
定期的にageてる奴がいるが
720も荒らす気がないならE-mail (省略可) :sageと記載してくれ
725:病弱名無しさん
09/10/09 23:05:23 FmGSp96X0
722お前はよそへ行ってくれageてる奴も同一人物か？
722はスルーすべ死
726:病名名無しさん
09/10/09 23:47:10 x/jcWbVi0
相手しちゃダメダメ。
皆、無視無視。
スルーだよ
727:病弱名無しさん
09/10/10 00:03:30 paOvLem50
スルー
728:病弱名無しさん
09/10/10 00:09:52 paOvLem50
>>725
>>426
一生スルーしとけｗ仮病乞食スレは終了
線維筋痛症＝日本の癌
線維筋痛症班の研究費も永久に中止ですねｗ
729:病弱名無しさん
09/10/10 00:14:51 paOvLem50
>>426は>>726でした。
全部似たようなゴミだけどね。
検査数値が出ない線維筋痛症なんて気のせい、働きたくないグータラ
自分は線維筋痛症とも言われていたけど膠原病でした。
730:病弱名無しさん
09/10/10 00:15:44 ixhack9m0
>>706さん
レス有り難うございます。700です。
怖い位似た症状でビックリです。
関節円板の動きが周辺の筋肉の緊張によりスムーズに行かない感じです。
その時にバキンと何か弾ける様な音がして多少円滑に動く錯覚になります。
関節自体触られても鈍痛としか答えようが無いですし。
万年鈍痛の歯は右上の一番奥歯です。神経抜いてるしレントゲンも異常なしです。
でも嫌らしいねちっこい痛み。痛みのストーカー？
718さんにも共感致します。
実は嚥下も上手く出来なくなり酷い時は喉周りの筋肉（胸骨、肩甲舌骨筋辺り）
がピクピクと物凄い早さで痙攣してるのが判ります。
喉仏がコリット回転（痙攣）する感覚も有りここ迄来るともう終わってる～
みたいな。
731:病名名無しさん
09/10/10 00:48:19 0xsY18x30
720さんのように他にも線維筋痛症の薬で強い副作用出た人いる？
自分は、ガバペン今増量中だから副作用とても怖いです。
確かに効果は感じるけど720さんのように 副作用の後遺症残ったら怖い。
732:670
09/10/10 00:52:25 y7nHBNT80
721は誰ですか？痛みが増してきました。
それにみんなしてなんで個人攻撃されなければならないの？
辛いです。。。
733:670
09/10/10 01:06:19 y7nHBNT80
686さん、688さん、689さん、697さん、706さん、709さん、710さん、716さん
根拠もないのに荒らしにしないで下さい。
初めて書き込む人は参加してはいけないの？
検索でここをみつけてメールにsageって書くのも知らなかったのに・・・
734:病弱名無しさん
09/10/10 01:15:16 paOvLem50
>>733
遺書には自作自演と罵られて死にますと書いてねｗ
自分は一切関係ないからｗ
735:病弱名無しさん
09/10/10 01:17:16 paOvLem50
>>733
あとsageしらんアホはここにはこないでねｗ
ここは怠け者2ch漬けの仮病スレですからｗ
736:病弱名無しさん
09/10/10 01:17:59 5dOKlu4Z0
>>730さん
右上の奥歯の痛みまで一緒ですよ。
実は今になって原因が分かったのですが
当時、掛かっていた歯科医に知識がなかった為
神経も抜いていて虫歯でもないのに抜歯されてしまいました。
抜歯しても痛みは取れません。この痛みの犯人は
三叉神経という顔面を支配している神経で右上の歯は
第2枝になります。少し噛みこんだだけで鈍痛がする。本当に
厄介な痛みですよね。あまり痛みが酷い時はテグレトールが
効くと思います。>>730さんが三叉神経痛という確証はありませんが
歯にまったく異常がないのに続く鈍痛は三叉神経痛の可能性も
あるかもしれません。
嚥下についてですがピクピク痙攣が関与しているようですね。
私も同じ症状の時があり医師からは不随意運動だと言われています。
これまた、FMSでよく見られるそうです。中枢のいたづらですね。
現在は副作用が多くでる体質で薬をやめているとの事ですが
私も同じく薬の副作用が酷く医師と量を調節しながら少量から始めています。
ちなみに抗欝剤は全て苦痛大の副作用に悩まされました。もちろん今は
飲んでいません。ガパペン、リボトリールは最初眠気が出ますが医師曰く徐々に
慣れてくるそうです。実際今は副作用もなく続けています。
出来ることなら>>730さんも様子をみながら抗痙攣薬を主治医と
相談しながら試して欲しい気もします。同じFMS患者同士として少しでも
症状を抑え、少しでも楽になって欲しい。寝たきりを経験した者としても
ステージ4、5は回避して欲しいです。
>>731さん
副作用と本作用を天秤にかけながら量を調節されている最中なのですね。
通院のたびに採血して生化などに変化がないかされると思います。
720さんが最後に仰ったとおり、最低使用期間で試して効果ないようなら
やめるのがいいです。効果がないのを惰性で続けている患者が多いそうです。
737:病弱名無しさん
09/10/10 01:34:26 wxe+Wc5I0
>>733
２ちゃん初めてなら教えてあげます。
どのレス版へのレスなのかを記すには数字の前に>>をつけてくださるとどの書き込みやレスへの
返答なのかカーソル宛てただけで内容が読めるので、そのようにお願いします。
ID:paOvLem50 はＦＭＳの患者じゃないもよう。
煽り、荒らしで、みなさんスルーをおねがいしたい。
738:670
09/10/10 01:38:55 y7nHBNT80
>>721は何がしたいの？最低です。
>>686さん、>>688さん、>>689さん、>>697さん、>>706さん、>>709さん、>>710さん、>>716さん
根拠もないのに荒らしにしないで下さい。
>>737さんへ 書き直しました。
739:670
09/10/10 01:42:41 y7nHBNT80
>>734 お前が死ね もうヤダ体中痛い。吐き気がする。ますます寝れない。
でも681さんがアドバイスしてくれたからいいかな･･･
740:病弱名無しさん
09/10/10 01:45:52 m5ZqXnPMO
>>738
初めてきたにしても直前100レスくらいは
ログを遡って読んでから書き込むか決めれば
こんなに叩かれなかったんだよ。
悪意がないとしても不用意だったね。
741:病弱名無しさん
09/10/10 01:46:32 6eaHumRg0
あごが痛い人は、外側翼突筋に麻酔してもらったことあるかな？
742:670
09/10/10 01:55:30 y7nHBNT80
>>740さんへ 全部読まずに書き込んだのは私の落ち度です。
言いわけするつもりはありませんがシェーグレン症候群の疑いでドライアイです。
全部読むのは苦労します。だからといって私を荒らしにしないで下さい。酷過ぎます。
743:病弱名無しさん
09/10/10 01:58:46 m5ZqXnPMO
>>742
私があなたを嵐認定しましたか？
言いがからないでくださいね。
不用意だ、場の空気を読みましょうと言ったまでです。
ご自身の落ち度を認めるなら、
しばらく書き込む手を休めて冷静に流れを見守っては？
744:670
09/10/10 02:07:50 y7nHBNT80
>>743さんへ >>740さんが荒らしと言ったというつもりで書きませんでした。
文章が稚拙ですみません。
なぜログを遡って読んでないと多くの人に荒らしだと言われなければいけないのですか？
と聞きたいです。
実際、>>686さん、>>688さん、>>689さん、>>697さん、>>706さん、>>709さん、>>710さん、>>716さん
は言っています。
745:670
09/10/10 02:11:55 y7nHBNT80
>>743さんへ
私は冷静です。でも同じようなことされてもあなたは平気ですか？
身体も痛くて半寝たきりで外にでれないで毎日毎日辛い思いしています。
私は悔しいいです。正常な反応だと思います。おかしいですか？
746:670
09/10/10 03:18:11 y7nHBNT80
検索で調べたら日々変わるそうですがID:で個人個人を識別できるみたいですね。
>>686 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 09:19:28 ID:QNXm02ww0
>>688 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 10:33:54 ID:gim3rELD0
>>689 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 10:41:38 ID:39S2nVUo0
>>697 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 19:05:52 ID:WcBYMmN10
>>706 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 21:32:33 ID:WcBYMmN10
>>716 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 22:01:06 ID:WcBYMmN10
>>709 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 21:41:47 ID:0vadmQCk0
>>710 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 21:45:09 ID:0vadmQCk0
>>721 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 22:44:59 ID:0vadmQCk0
５人の方、私は荒らしではないです。
>>683さんのような書き方でしたら私もこんなに怒りません。
もう少し暖かい気持ちで初めての人を受け入れることができないのでしょうか？
みんな痛くて辛いと思うけどそれは私も同じだよ。
読まなかったことがそんなに許されない落ち度ですか？ぜひ聞きたいです。
頭が痛いのでもう辞めます。
747:病弱名無しさん
09/10/10 04:12:23 eIF2r2BA0
直前が直前だったからね……運が悪かったとは思うよ。
ただ、ここはあくまでも２ちゃんだから、ドライアイで大変なのは、
私もシェーグレン併発してるから分かるんだけど、
ちょっと前は読んでおいてくれるとよかったんじゃないかな。
どうしても直前ログも読むのが苦痛だったら、別に来るなとかそういうんじゃなくて、
不愉快な思いをしないためにも、クローズドタイプのコミュとかをめぐってみてもいいかも。
２ちゃんだと本当いろんな人がくるし、一昨日みたいなことも起きる。
嫌な思いをすることもあると思うよ。このスレに限らずね。
748:病弱名無しさん
09/10/10 04:15:28 eIF2r2BA0
>>741
抜かなかった私がバカだったんだけど、埋没親知らずを抜いたら、
少しは首や顎がマシになりましたよ。
注射云々も、口腔外科もついている歯医者で相談してみるといいかも。
私が経験者でないのにごめんなさい。
この病気ドライマウスになることもあるし、美容院感覚で歯医者も味方につけておくと、
何かといいことが多かった気がします。近所にいいところがあるといいんだけれど。
749:病弱名無しさん
09/10/10 04:27:38 eIF2r2BA0
>>721
……くだらないんだけどさ、幹部候補生のキャリアが９時台からパソコンの前はりついて２ちゃん。
しかも、特定の疾患叩き。他にやることないのか……？
マジで一種国家公務員なら、そんなに早くあがってきて家で２ちゃんしてるなんて、
本当の税金ドロボーはアンタだよ。ノンキャリだってまだまだ残業してる人多数の時間帯ですよ。
多くの一種の方々はそんなに早く帰ってきて、しかも連日２ちゃんなんて出来ませんよ（笑）
たとえ公認会計士だろうがなんだろうがね。
弁護士だって１１時や午前様なんて当たり前なんだからさ。
750:病弱名無しさん
09/10/10 06:41:45 5D1EVK7c0
ドライアイきついから
過去ログ読んでなくても許してネなんて
本人以外知らないんだから、察しろというのは
「甘え」でしかないと思うんだけど。
寝たきりになっている患者もいれば
痛みに耐えながら仕事や家事、育児をこなしている人もいる
シェーグレン疑いで検査受けた人も少なからずいるし、
リウマチやら脊椎炎併発の人もいるんだよ
たかが掲示板で最低限マナーを守れないで
日常生活でも同じようにつらいからマナーは守れないの一言では
通用しないよ
それでなくても荒しが書くように詐病扱いを
家族や医者からまで受けてきた人達ばかりなんだからさ
その辛さはわかるよね?
751:病弱名無しさん
09/10/10 07:02:31 GlDDc2ZQ0
同じ病気で具合悪いのに親身にアドバイスしてくれた人に、
電話してみます、の一言だけだもんね。
優しい助言もらえるの当たり前な態度も人間性疑う。
レスから常識のなさ、ぶしつけさ、病気だから何しても許されるという
傲慢さがはっきり見える。
聞けば何とかなるで自分で調べようとも行動しようともしない。
スレ混乱させて大勢を不快にさせて
迷惑かけても居直ってる。
ＦＭＳじゃなく違う病気なんじゃないの？
752:病弱名無しさん
09/10/10 07:35:13 tfGromPRO
病院行ってないらしいしね。＞ＦＭかどうか
困ってるのも辛いのもお互い様だし。私も目薬手放せない。
753:病弱名無しさん
09/10/10 07:55:59 Ln4Sb68v0
>>747->>751
騙されるなよ
>>ID:y7nHBNT80 の「スレと関係無い書込みでスレを消費する」行為も荒らしと言うんだぜ？
大体この病気のスレに初めて来た奴の書込みが
670 名前：病弱名無しさん 投稿日：2009/10/09(金) 01:03:55 ID:NcphZD0K0
みんな、お金はどうしてる？
っておかしすぎるだろw
自分の気に入らないレスにえんえん食いついて、しかも捨て台詞「もう辞めます」
とか残して去る辺りいつもの火病の人でしょ。
で、また戻ってくるパターン。
躁の強い人は医者にリーマスを出してもらいなさい。
754:病弱名無しさん
09/10/10 08:48:04 PsdVIejR0
>>670にマジレス禁止！
>>753の言うとおりだよ。
かまってちゃんのなりすましなんだから相手しないこと。
755:病弱名無しさん
09/10/10 08:50:01 PsdVIejR0
>>670は膠原病スレにいる粘着と似てる。
756:病弱名無しさん
09/10/10 11:43:48 g73uJV6ZO
荒らしかどうかは別（読んでてわからなくなっちゃったのでf^_^;）としてなんかこんがらがってますね…。
情報や安心感欲しくて覗いてて、心中波立つのはきついですね。
話し変わりますが、今金木犀の香が窓からしてきました。
香は室内でも季節を感じられていいですね♪
金木犀の香も南から北上するんですよね。みなさんの所も香ってるかなぁ。
757:706
09/10/10 11:46:06 5dOKlu4Z0
だまされる人が多いっていうのはそれだけみんな苦しんで
同士の為に役にたちたいって人が多いって事なんだよね。
このスレには助け合い、そしてみんなで向上していきたいと言う
暖かい雰囲気の人で溢れているから他スレとは違った空気が
あった。しかし一人の多重人格者の為に最近は散々な目にあっている。
>>753-754
完全同意。>>670は残念ながらいつも人の可能性が強いですね。
ID偽装はできますし、詳しくは分からないけど他人のIDで書き込む事も
できるんだから。
670は>>733で>>670が初めて書き込むみたいな事を言ってるけど
「みんな、お金はどしてるの？」ってかなり前の>>595でも言ってるんだけどね。
初めての書き込みじゃないですねぇ。その後にもらった親切なレスも全て放置してますし。
また掲示板の仕様でメール欄にsageを使用しているのは2ちゃんねるだけじゃないです。
他の掲示板でも多数あります。
今はしおらしくしてるけど初めて書き込むのに「みんな、お金はどうしてる？」ってたった一行で
あまりにもフランクすぎますよ。今になって荒らし扱いしたレス番を上げてるけど
それなら何故最初に指摘された時点で自分はID:ef6T4aE20じゃないって否定しなかったのか？
>>694を書くまでに否定の書き込みはできただろうに。>>595から今に至るまでどんな騒ぎがあったのか
知らないはずはないよね。なのにまた>>670で同じ事を。
そして今は得意の連投だもんね。これでは説得力なさすぎですよ。
>>670
一歩譲って荒らしとは別人だとしたらもう670の名前を使わずに質問すればいいですよ。
ここには親身になってくれる先輩達が大勢いますから。一緒に情報交換しながら希望を持とう！
758:病名名無しさん
09/10/10 12:21:55 zHWStApN0
>>736さん
731ですが、ガバペンは今のところ結構効いてます。
完全に痛みはなくせませんが鈍い痛みになってる感じですね。
血液検査は2週間に一度ですが、痛みに過敏になってるので採血もちょっとストレス感じてます。
でも、仕方ないですね。
私も抗うつ薬まったく効かなくて副作用に苦しんだ経験あるのですが、専門医いわく
この病気は3種類に分類があって、私のような不眠やうつのでていない事故や手術などからの外傷性系からの発症だと抗うつ薬はあまり効果がないそうです。
逆にストレスから来るタイプだと抗うつ薬がよく効くのだとか。
後の一種類は確か膠原病との合併だったと思います。
どのタイプにしろ、2年以内に治療開始すれば完治の可能性が高くなるとの話でした。
といっても全員じゃないようなので私がそこに入れるかはわかんないですが。
本当は、長期間定期的なノイロの点滴がかなり有効らしいけどそんなに遠くてそんなにマメに通えないからそれが残念。
できるだけ早く、効くの祈ってます。
副作用も怖いし。
759:病弱名無しさん
09/10/10 12:44:48 8Imb8r+Li
>>756
昨日、散髪の為に久々に外出したら街の至る所にキンモクセイのいい香りが…
私もキンモクセイの香りが大好きです
760:病弱名無しさん
09/10/10 13:00:30 6eaHumRg0
かまってほしいが故に患者のふり、あるいはヒステリックにあおる人がいることは、よーくわかった。
患者にしか、相手にしてもらえないってことなんだ。
本当に、同情します。ストレスを晴らす方法がないんだね。
ガバペン初めて200ミリからはじめて、効いています。
副作用もありません。ただ、これ以上増やしたくないので
しばらくこのままで、鍼と併用して落ち着いたら減らしていきたい。
761:病弱名無しさん
09/10/10 13:38:13 VpPx4bg90
>>758さん
736です。
なるほど。採血もお辛いですよね。納得です。
しかしアコニンサンを初めとして肝臓などに負担をかける
薬剤も使われているので定期的な採血は致し方ないといったのが現状でしょうか。
前にも書きましたが私も外傷性からくる筋緊張亢進と付着部炎型の混合タイプなので
抗欝剤はむしろマイナスでした。私の主治医もすぐに察し、中止しました。
勉強不足な医師だとFMSにはSSRIなど、とにかくセロトニンを補えばいいというのが
頭にあるらしく出し続ける事もあるそうです。メンタル型の人には効果があると思います。
私も2年はとっくに超えていますが初期から治療をしているのに完治とはほど遠い気がします。
人によるんでしょうかね。
758さんのガバペン増量が早く効果を示し、副作用も出ませんように。
>>756さん、>>759さん
癒しをありがとうございますｌ。私もキンモクセイが大好きで窓を開けると
香りが部屋に入ってきて気分転換されます。元気だった頃から大好きだった
この香り。当時の事が想い出されます。励まされているみたいで。
香りや音楽など五感を刺激するものって不思議なくらい当時の事が鮮明に
よみがえったりします。あの頃の身体にかえりたい。
このスレの皆さんにも癒しが届いていますように。キンモクセイ苦手な人はごめんなさい。
>>741さん、>>760さん
＞外側翼突筋に麻酔してもらったことあるかな？
あります。コールドスプレーで注射部位の感覚を鈍らせ
そしてズブっと針を差し込んでいきます。トリガーポイントブロックですね。
口腔外科で顎関節専門医にしてもらいましたが私にはあまり
効果がなかったみたいです。おそらく顔に注射をする恐怖感が
かえって強張らせてしまったのかもしれません。本来は効くはずなんですけどね。
ガバペンは現在600mg/dayです。今後増量がありそうですが私も最初は
200ｍｇから初めて眠気と戦っていました。760さん、減薬できるといいですね。
762:病弱名無しさん
09/10/10 13:44:44 6eaHumRg0
外側翼突筋への注射もテクニックがいるようです。
小さなポケットに入れるのが技術とか。
もし、可能なら、他のところでもためして見てください。
ちなみに、複数の医療機関での体へのTPは全くききませんでしたが、
翼突筋にだけはよく効きました。スプレーは使っていません。
763:病弱名無しさん
09/10/10 13:55:02 VpPx4bg90
>>762さん
技術の差が出るんでしょうかね。
外側翼突筋の痛みは本当に辛いですからね。
何件か候補があってその中で信頼できそうな所へ
行ったのですが今度別の所へも行ってみようかな。
アドバイスありがとうございます。
764:病弱名無しさん
09/10/10 14:32:19 6eaHumRg0
>>763さんは
公認会計士さん？ アーバンに行っているの？
理路整然なので、お聞きしてみました。
765:病弱名無しさん
09/10/10 14:42:00 VpPx4bg90
>>764さん
理路整然など、お恥ずかしい次第です。
＞公認会計士さん？ アーバンに行っているの？
公認会計士と自称していたのは確か一昨日の荒らしの人だったかと
思います。もちろん私は違います。十数年寝たきりになったり少し動けたりを
繰り返しているただの患者です。もう少しグレードがアップしたら仕事したいなと
考えていますがその前に資格がないともう何処も雇ってくれない現実がある事を
痛感しています。
アーバンですが仰るとおりです。少し遠回りしましたがようやく辿りつきました。
766:病弱名無しさん
09/10/10 15:33:09 gFNrWlTg0
>>761
アコニンサンは他の漢方に比べ肝臓への負担が大きかったの？
767:病弱名無しさん
09/10/10 15:33:54 gFNrWlTg0
↑sageるの忘れました、すみません。
768:病弱名無しさん
09/10/10 15:39:22 y7nHBNT80
>>747さん
クローズドタイプ コミュ 線維筋痛症で検索してみました。
今のところ掲示板見つかりませんが気長に探してみます。
>>750
ログって一般用語なんでしょうか？
昨夜検索して知りませんでしたけど･･･
みなさんもわからない用語を沢山使っていますが通じているのですか？
ログを遡って読んでから書き込まないと
掲示板での最低限マナーを守れないことになるのですか？
それでは初めての人は参加不可能だと思いますよ。
日常生活でマナーは守っているつもりです。あなたにそんなこと言われる筋合いないです。
私は幸いお医者さんの紹介で線維筋痛症が診断できる病院に行けたので良かったですが
なかなか理解されない辛さはわかります。
>>751
一言ではいけないと思ってその後すぐに>>685を書き込みました。
違う病気とはなんですか？751さんはお医者さんですか？
>>752
病院は行っていました。今は金銭的な問題でいけません。
769:病弱名無しさん
09/10/10 15:43:21 y7nHBNT80
>>753
みんな、お金はどうしてる？っておかしいですか？
答えにくい質問だと思ったのでフランクに聞いてみたんですけど･･･
でも現状がわからないと思ってその後書き足しました。
私個人宛てへの悪口に対して黙ってろ我慢してろって言いたいのですか？
頭が痛かったので書き込み辞めて何がいけないの？
検索しましたが日本人だし不眠症ですが胸は重くないし火病ではないと思います。
あなたは医者ですか？医者ではないなら診断は結構です。
>>754>>755
IDは1日同じなはずですよ。調べました。
あなたはできるのですか？
>>757
上にも書きましたがIDは同じだと思いますよ。
私も詳しくは分からないけど･･･
>>595は一字一句同じですけど私ではないです。なりすましなら同じ文言は使わないと思います。
ここの掲示板以外でメールのところにsageを使用しているところは知らないです。
私の知っているところはメールを書くか空白です。
最初に指摘されたのは>>686ですよね。
そのとき私のほうでも動きがあって>>694でご報告させていただきました。
そしたら>>697ID:ef6T4aE20･･････という専門的用語で
昨日の今日で生保の話し出して、皮肉での暇つぶしは
楽しかったか？ と言われました。普通吃驚しませんか？
荒らしならわざわざ説得みたいなことはしません。
IDで同じだとわかることを知らなかったので名前（初めに書き込んだ番号）をわかるように書き込みました。
これからは返信で670の名前は使いません。助言ありがとうございました。
なるべく掲示板を消費させないように書き込もうとしたのですが
文章が長くて書き込めなかったので２つになって済みません。
私として名誉のために書き込んだだけですので返答は不要です。無視してください。
770:病弱名無しさん
09/10/10 15:58:44 VpPx4bg90
>>766さん
以前このスレで親切な方からアドバイスを頂きました。
その時に教えて頂いたのはアコニンサンはトリカブトの成分を
含むとの事で、肝臓に負担をかけているのではと思いました。
実際アーバンの主治医にもアコニンサンの量が少し多いので
採血していっって。と言われます。
現在は一回につき4錠を毎食後三回飲んでいます。一日12錠ですね。
>>769さん
そこまで仰るのならあの憎い荒らしとは別人なのでしょうかね。
私もあなたを荒らし扱いした一人です。ですから本当に荒らしと別人なら
心から謝りたい。どうか許して欲しいです。
少し前にも書いたけどもう670の名前は使わずに共にこのFMSと戦おうよ。
＞私として名誉のために
もっともな事です。ごめんね。
771:病弱名無しさん
09/10/10 16:28:29 buiG/SY90
釣りにみんな騙されすぎ…
772:病弱名無しさん
09/10/10 16:29:39 s1GYior20
>>770
そうですね、通常1回3錠になってますよね
やはり他の漢方でも、長期に飲む場合は肝臓への負担は全くないとは
いえませんよね、私は漢方医からもらっていますが、トリカブトの毒は消してあるので
心配はないと言われていますが、1回3錠ですと胃の調子が悪くなるので
自分で調節していいと言われたので一回2錠にしていますが、3錠の方が効きますね
773:病弱名無しさん
09/10/10 16:45:56 6eaHumRg0
民生委員ってどうしたらやってくるのか、来たらどのくらいの
時間、どんな話をするのか、とっても興味ある。どいういう人かもわからない。
中身を詳しく紹介してもらうととても参考になるな。
774:病弱名無しさん
09/10/10 17:10:45 paOvLem50
また釣られた低脳馬鹿どもｗ
ID:y7nHBNT80・ID:ixhack9m0・ID:0xsY18x30・ID:5dOKlu4Z0・ID:wxe+Wc5I0・
ID:eIF2r2BA0・ID:5D1EVK7c0・ID:GlDDc2ZQ0・ID:Ln4Sb68v0・ID:PsdVIejR0・
ID:6eaHumRg0・ID:VpPx4bg90・ID:buiG/SY90・
ID:g73uJV6ZO・ID:m5ZqXnPMO・ID:tfGromPRO・ID:8Imb8r+Li
は全部自分でしたw
金持ちだからPC20台と携帯５台持ってるからねｗ
IPは金出せば複数取得することは可能ｗ貧乏人には無理だけどねｗ
ヒッキーやってるんじゃねェｗ働けよｗ詐病どもｗ
775:病弱名無しさん
09/10/10 17:16:22 paOvLem50
馬鹿相手に笑える暇つぶしになるので返事待ってるよｗ
わくわくw
ワクワクw
ぷっぷぷぷ～
776:病弱名無しさん
09/10/10 17:18:32 paOvLem50
釣られた詐病乞食低脳ダボハゼゲットｗ１匹目
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
777:病弱名無しさん
09/10/10 17:19:54 njMrY1lvO
>>768
ログはネット用語
ＩＤ変更はＰＣ一台で簡単に一日何度も出来るみたいだね
しかもやり方さえ知っていれば手元の作業のみで簡単に
某スレの住人達が数年前にやり方説明してたよ
>>773
このスレを少し遡るとそれ該当スレあることを紹介みたいだからそこに行って聞くと言いと思う
778:病弱名無しさん
09/10/10 17:24:21 6eaHumRg0
別につられてないよ。せっかくだから、角につめてあげようと聞いただけ。
予定通り乗ってつられてくれてありがとう。
今も仕事中だし、休憩しながら相手してあげたのに。
かわいそうだね。あなたとぜひとも話してみたい。
779:病弱名無しさん
09/10/10 17:26:25 VpPx4bg90
>>772さん
普通は一回（一袋）3錠ですよね。なので私の場合、となりのファーマシーで
別の袋に4錠入れ替えてもらっています。薬剤師のかたにも時間とらせて
しまっていますが感じの良い薬局で助かってます。
トリカブトの毒は消してあるのですね。毒をもって毒を制する部分もあるのかと
思っていましたがそんなはずはないですよね。身体を温める作用があるとの事で
処方されました。胃はとても弱いのですが今のところ大丈夫のようです。
もしかしたら気付かないうちに潰瘍ができてたりして。。。
780:病弱名無しさん
09/10/10 17:29:24 tfGromPRO
今日も寒くて体に応えるね。暖房かけても底冷えがするというか。
アコニンサンは確かに効く。肝臓の数値は今のところ正常だけど、気をつけてみていきます。
皆さん体には気をつけてね。
781:病弱名無しさん
09/10/10 17:34:27 njMrY1lvO
>>774って相当可哀想だよね…頭の中が！
ロムってたけど低脳はお前だよ
一度､精神鑑定受けた方が良いんじゃない？
782:病弱名無しさん
09/10/10 17:41:06 6eaHumRg0
若い人は、経験がないから書き方の細かいところに疑問をいだかずつられるみたいね。
こっちはえらいババアだから、細かいつめが甘いとこに最初から気づくよ。
暇で寂しい人の相手は、おかあさんやおばあさんにならないといけないから大変。
783:病弱名無しさん
09/10/10 17:43:30 y7nHBNT80
>>770さん
一番悪いのは最低な憎い荒らしですね。
お気遣いをおかけしてすみませんでした。ありがとうございました。
共に頑張りましょうね。
>>773さん
私は市役所に電話したら福祉生活課につないでくれて
生活相談にのる専門家で民生委員の○○が行きます。とおっしゃって
当日いらっしゃいました。
時間は２時間くらいだと思います。
話は生活のこととか不自由なこととか仕事が出来ないこととか
身寄りのこととかです。
まだどうするかまでは進展していません。
784:病弱名無しさん
09/10/10 17:54:02 y7nHBNT80
病名と前に通っていた病院も説明しました。
あとは世間話しだったです。また来てくれるそうです。
785:病弱名無しさん
09/10/10 18:19:59 y7nHBNT80
>>773さん
来てくださった方は凛とした感じのおばあちゃんでした。
話は真剣に聞いてくれたので少しは安心しました。
>>784も>>773さん宛てです。良かったら参考にしてください。
みなさんへ
また荒らしに書き込まれてしまいました。
私が書き込むと書き込まれるようなのでクローズドタイプ コミュを探してみます。
沢山書き込んですみませんでした。みなさまの体調が早く良くなりますように。
お身体をご自愛ください。
786:病弱名無しさん
09/10/10 18:35:14 ZLJfLR210
>>785さん
色々と嫌な思いをさせてしまい、すみませんでした。
誰かも言ってましたがタイミングが悪かったようですね。
＞私が書き込むと書き込まれるようなのでクローズドタイプ コミュを探してみます。
明日になればIDも変わるし、ここにも顔を出してください。
私は>>773さんじゃないけど民生委員のお話、とても参考になりました。
ありがとうございます。
787:病弱名無しさん
09/10/10 18:35:17 paOvLem50
大漁～♪～大漁～♪～大漁～♪～大漁～♪～
ID:6eaHumRg0
都知事曰くババアは癌の前に公害だからｗ
だから最初からID:y7nHBNT80と自分は同一人物だってｗ
これで社会保障クレクレ君は消えましたｗ
民生委員は何の権限もないｗ決めるのは役所ｗ消えたｗ
788:ID:njMrY1lvO
09/10/10 18:42:51 paOvLem50
ID:njMrY1lvO
789:ID:y7nHBNT80
09/10/10 18:43:44 paOvLem50
ID:y7nHBNT80
790:ID:y7nHBNT80
09/10/10 18:46:29 paOvLem50
まあこれから２時間自分にレスがなければここから退散しますｗ
始めｗ↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
791:病弱名無しさん
09/10/10 19:44:21 wxe+Wc5I0
>>785
生活保護はいろいろ基準があるので別の場所で詳しく聞いたり調べたりした方がいいです。
わたしも多少は言えますが、ここで始めるとスレチガイということになるかもしれないので、
別スレやネット上でも調べておいた方がいいでしょう。
所得や資産状況によっては生保は受けられないかもしれませんが、家事支援などは民生委員さんをつうじて
社会福祉協議会なども役に立つかもしれません。
792:病弱名無しさん
09/10/10 19:48:14 opvB842w0
痛い
793:病弱名無しさん
09/10/10 20:27:11 GoVBg0jG0
みんな気がたってるよ･･･
とパキシル飲んでる私が言ってみる
794:病名名無しさん
09/10/10 20:35:29 PGgSyzuF0
>>761さん
トリカブトからの抽出成分もあるんですね、優しいお言葉に加え詳細に教えてくださってありがとうございます、758です。
今は、一日1200ですが寝る前だけ600なので幸いわかる副作用はたまにでる眩暈と眠気だけです。
でも肝臓に影響あるのは怖いですね。
元々、家族ともども遺伝的に肝臓弱いので確かに検査は必要そうです。
次の検査で影響なければ次は1500にする予定ですが最終的にどこまで行くのかとても不安です。
同じ専門医にかかってる人から聞いたのですが、2年以内の治療で完治の率は2割ほどでかなり低いようです。
マシになるという意味かもしれませんね。
私の場合、今は症状緩和されてますが薬にも慣れてしまうと聞いたのでそうするとどうなるか怖いです。
セロトニンの量増やせば～というのは、専門医にかかるまでは結構いろんな病院で言われました。
まだ専門医以外は、知識がおいついてないのでしょうね。
病院でなくても、病名知ってる整骨院などでも言われました。
もっと、病名が認知される時代がくるといいのだけどすぐ抗うつ薬使うんでしょ？
と言われると、まだまだだなぁと感じます。
キンモクセイ良い香りですよねー私も大好きです。
この香りがしてくるとそろそろお祭りシーズンかな。
早く良くなって音だけでなく、祭りの中そぞろ歩きしたいものです。
お互い早く良くなるといいですね。
795:病弱名無しさん
09/10/10 20:37:53 UB3hwGER0
パキシル、ルボックス、トレドミン等のSSRI、SNRIは警告出てるし。
凶暴性、殺意、自殺願望など。
796:病弱名無しさん
09/10/10 20:40:42 wxe+Wc5I0
>>793
一部反応がやや過激な傾向もあるけれど、あきらかにこのスレの疾患とかんけいない
人が荒らしていたのだから、放置が吉だったかも。
797:病弱名無しさん
09/10/10 20:56:37 paOvLem50
自分の初カキコは>>611。保障、保障とほざいているので保障が受けたいなら行動した方が速いと指導したまで。
自分の初カキコに飛びつくように喧嘩売ってきたのはここの住人。
意味不明の同一人物発言ｗだから低脳と呼ばれるｗ
複数のＰＣわざわざ使うかよｗ現在の２ちゃんは串させないしID変換や同一IDは難しい。
同一人物とされた奴らここで得られる情報はないよ。
医師の世界では２ちゃん住人の線維筋痛症と火病は同じ病名だからねｗ
飽きたので約束は守ろう。バイ黴菌。低髄液か介護・福祉へＧＯｗ
798:病弱名無しさん
09/10/10 20:57:53 EQU+Amt80
>>794
>761ではありませんが、トリカブトはアコニンサンという漢方に含まれている
成分の事と思います。
799:病弱名無しさん
09/10/10 21:47:26 Dy3M2bvC0
>>794さん
ご丁寧な返信、ありがとうございます。
多分、ID変わってると思いますが>>761です。PCをスタンバイにすると
ルーターが勝手に回線切断しちゃうのでIDが変わってしまいます。すみません。
アコニンサン錠のトリカブトの件ですが>>772さんから毒成分は
消されていると教えて頂きました。ですのでアコニンサンによる肝臓被害は
それほど心配しなくてもよいのかもしれませんね。ただこの薬に限らずどんな
薬でも副作用があり、微量ながら毒とも言われていますので定期的な
採血は避けられないようです。
＞今は症状緩和されてますが薬にも慣れてしまうと聞いたのでそうするとどうなるか怖いです。
その通りです。耐性が付いてしまうのが怖いですよね。ガバペンですとMAXで
1日に2400ｍｇなので、もしその量でも慣れてしまい対応できなくなった事を思うと
後がないの？とか不安になります。ただありがたい事に今まで2400飲んでも
効かなかった人はいても耐性がついて効かなくなって来たという書き込みは
なかったように思います。と書きながら失礼して今、600ｍｇいっきに頂きました。
794さんもキンモクセイがお好きなのですね。良かった。10月の楽しみでもあります。
お祭り、出店を左右側道に見ながら歩いてたあの日。そんな日がまた来ますよ、きっと。
暖かいレス、元気のもとです。ありがとうございます。
800:病弱名無しさん
09/10/10 21:58:18 6eaHumRg0
トリカブト由来の漢方は1時間以上煮出して
毒素が抜いてあるから、全くリスクはありません。
胃が弱い人は、安中散など自分の証に合った胃に対する漢方を
同時に出してもらうとよいと思う。
肝臓にはあまり影響はないと思いますが、
西洋薬のほうが影響はあるので、定期的な血液検査は
欠かせませんね。
801:病弱名無しさん
09/10/10 22:04:07 Dy3M2bvC0
>>798さん
>>800さん
補足、また詳しくご説明頂き、ありがとうございます。
アコニンサン錠、一日12錠飲んでいますが白目も純白ですし
肝臓に影響はなさそうです。もちろん、生化学はロウ、ハイマークともになしです。
802:病名名無しさん
09/10/11 00:01:04 sYsbWVnR0
>>799さん 794です。
私もID変わってますが、これって大抵変わりますよね。
変わらない人の方が少ないのでは？
アコニンサンですが、これってガバペンに入っている成分のお話なのでしょうか？
それとも別の漢方？
最初から効かない人でなければ最大量に慣れてしまった人はそういないという事ですか。
安心しました。
でも2400も飲みたくはありませんね、さすがに。
実のところ噂で、白血球が増減する副作用も効いていたのでそちらもちょっと怖かったりします。
私もそろそろ一気に寝る前の600の時間です。
以前痛かった箇所の痛みは緩和したのですが、最近また別のところに痛みがでてきてしまいました。
肺に近い箇所なのでなぜか息苦しい感じでとても嫌です、本当に厄介ですね。この病気。
こちらにいる皆さんすべてが、お祭りをゆっくり楽しめるそんな日が来るのを本当に願ってます。
>>798さん>>800さんも丁寧なご説明ありがとうございました。
ところで、漢方薬で完治させる保険の効かない治療院の噂を聞いたのですがかかってる方っていますか？
803:病弱名無しさん
09/10/11 00:30:01 WpL0BzvQ0
>>802さん
799です。
すみません、私の説明が下手なもので混乱させてしまいました。
アコニンサン錠とガバペンは全く別物です。勿論ガバペンにアコニンサンの
成分は入っていません。アコニンサン錠は漢方薬です。ガバペンは802さんも
ご存知の通り、西洋薬の抗痙攣薬です。
ガバペン
URLﾘﾝｸ(www.interq.or.jp)
アコニンサン錠
URLﾘﾝｸ(www.interq.or.jp)
という感じで全く別物です。副作用の話しでトリカブトを多用しましたが
ガバペンには一切関係ないのでご安心ください。
またアコニンサン錠に関しても>>772さんや>>800さんからご説明を
頂いたとおりトリカブトの毒性は無いとの事で私も一安心です。
肺に近いところに痛みが出てきましたか？この病気は痛みが広がったり
して本当に厄介ですよね。802さんも600ミリいっきに飲まれたとの事で
痛みや強張りが和らいでどうか安眠できますように。お祭りの夢、みれるかな。
皆さんも安眠できますように。今日もありがとうございました。お休みなさい。
804:病弱名無しさん
09/10/11 00:41:17 GSLhNfiF0
>>736さん
色々と有り難うございます。（730です）
＞おそらく私と同じ筋緊張亢進型と付着部炎の合併FMSだと思います。すぐに全身が固まりませんか？
歩くのもゼンマイ仕掛けのロボットですよね。下手～
以下全て同じ症状です。
今日病院に行く途中何回も転倒しました。よく躓くんです、この病気になってから。
それに物が地面に落ちた時なんか拾う時もう最悪。
しゃがんでから立つときの重労働感とぎっくり腰にならない様にの
細心の注意と、目の前真っ暗目眩といろんな不具合が同時に襲いかかって
このまま死んじゃうのかと思う位。
その時下手すると頭（顔）から地面に突っ込みそうで怖いです。
歩行も初期のロボットダンスみたいな滑稽な振り付けの様で。
抗鬱薬は殆どの種類は一通り処方してもらいましたが、余計筋肉が
硬直して動けない（金縛りの強力バージョン）症状になり中止しました。
その時は余計常に何かのスイッチがON状態なんでしょうかね？
しかも夜は冴えまくりで、眠剤で強制シャットダウンさせるみたいな。
なのでもうこの類いのお薬はこりごりです。（副作用止めの又その副作用止め頓服）
強いて言えば唯一プレガバリンに興味が有りますが
副作用がキツく無ければ・・・
ガバペンは以前服用していましたがトリプタノールと同じ位酷い数ヶ月経っても
眠気が続きやる気が無いと周囲に勘違いされて服用中止になりました。
（その間痛みが緩和された以前に記憶も麻痺して廃人寝たきりになり
痛いのかどうかも判らない日々でした）
805:病弱名無しさん
09/10/11 01:11:37 WpL0BzvQ0
>>804さん
736です。
遅くに返信ありがとうございます。
私ととても症状が似ているようで同じタイプのFMSですね。
この身体が固まる症状はQOLを著しく低下させますよね。
＞それに物が地面に落ちた時なんか拾う時もう最悪。
＞しゃがんでから立つときの重労働感とぎっくり腰にならない様にの
＞細心の注意と、目の前真っ暗目眩といろんな不具合が同時に襲いかかって
これまた同じでびっくりです。足首から骨盤周り（腰）、背中、首に至るまで
全身の関節が固まってすぐに傷めますよね。一日中ギックリ腰の恐怖に
おびえて本当に疲れます。座る、立つなんてある程度の覚悟して
勇気が必要ですね。
そうですか、、、ガバペンは駄目でしたか。私の主治医に聞いた所
ガバペンもリボトリールも同じ抗痙攣薬だけどガバペンは痛みに
リボトリールは身体の強張りに効果があると仰っていました。
804さんももしかしたらリボトリールが効くかもしれませんね。
仰るとおり、抗欝剤はかえって良くない結果でした。やめて正解だったと
思っています。
804さんはとても副作用が出やすい体質でしたよね。
私も前述の通り、全身の強張りでギックリ腰を繰り返し、首の激痛もあり
寝たきりを長くするはめになりましたがリボトリールで4から3にアップできたような
感じです。今は一日に4錠飲んでいますが最初起きた眠気も
今では慣れたようです。勿論、最初は1錠からでした。
もし804さんがまだリボトリールを試してないのでしたら主治医の先生に
相談して少量から様子見ができたら多少でもQOLアップできそうに思えます。
何か無責任な書き込みしてますがどうかこの強張り地獄から1歩でも
抜け出て欲しいと願っています。
また全身に広がる痛みもあると思いますがどうか安眠できますように。
806:病弱名無しさん
09/10/11 03:44:04 4XV8wG9w0
はじめまして
現在、線維筋痛症を診ることの出来る病院に通っています。
ガバペン12錠とノイロトロピン6錠飲んでいます。
皆さんに伺いたいのですが医師に「○○薬を出して下さい。」等
患者側からお願いしたことはありますか？
その時快く出してくれましたか？
私はお願いしたことがないのですけど試してみたいお薬があります。
医師に不快な思いをさせると嫌なのでお願いしていいものか悩んでいます。
経験がございましたらお返事いただけると嬉しいです。
807:病弱名無しさん
09/10/11 04:11:04 Z/JE8SNjO
>>802
ガバペンMAXの2400mg飲んでいましたが、わりと早い段階から白血球の増加がみられました。
薬疹も酷く、今はやめて１年経ちましたが、いまだに酷い湿疹の痕が全身にあります。
ちなみに１年３ヶ月ほど服用しましたが、私には全く効果はなかったです。
あ、白血球は服用中止と共に正常に戻りました。
また、アコニンサン錠はトリカブトの毒を抜いた成分、加工ブシの生薬を錠剤にしたものです。
どうでもいい事ですが、一種類だけの生薬を用いた薬は、厳密には漢方とは呼ばないんです。
漢方とは数種類の生薬を組み合わせて、バランスを取り合って相乗効果により全身的に改善するものです。
ごめんなさい、すごいどうでもいいことなんですけど気になってしまって｡｡｡
808:病弱名無しさん
09/10/11 06:09:39 e3duHWTf0
花形満さん、たぬきさん、きろてへんかったら連絡ほしいねん。長く気になってるねん。
809:病名名無しさん
09/10/11 13:59:57 EtmsfX2V0
>>803さん 799です。
再度のこ返信ありがとうございます。
ガバペンとは違うお薬なのですね、安心しました。
昨夜の肺圧迫するような痛みは、なんとかたまに飲んでる漢方薬飲むと治まりました。
せっかく、他の箇所の痛みには効いてるのに別の箇所に広がられたらたまりません。
ただ、最近またひどい時によく見てた鮮明な夢見始めたので悪化しないかな？とちょっと怖いです。
祭りの夢で鮮明なら嬉しいのですが、不思議な事にひどい時によく鮮明な夢みてたのです。
色や感覚が現実まんまみたいな。
私は普通に短時間は歩けるけど、この病気になったからよくつまづくよくにはなりました。
一日10回以上躓いてることも多々あります。
関係あるのかしら？
>>802さん
白血球増加の話ありがとうございます。
万が一、増えてもやめれば戻るみたいですね。それ聞いてほっとしました。
白血球は増えても減っても怖いです。大事な機能ですし。
しかし、とてもお薬特に漢方薬詳しいのですね。
薬剤師さんなのかな？
もし良ければ、線維筋痛症に効くと言われてる漢方薬あれば教えていただきたいです。
効果は人それぞれなので、あれば試してみたいので。
810:病名名無しさん
09/10/11 14:09:23 EtmsfX2V0
>>806さん
私もそれは気になります。
このお薬試して見たいのですって主治医に言うのって勇気いりますよね。
私の主治医は、結構それについては気を悪くせず検討してくれます。
ただ、とても副作用心配する方なので多く薬飲むのは・・とたまに悩まれてしまいます。
この主治医の先生に会うまでいろんな医師にかかりましたが、薬試してみたい等の話すると（特に整形外科など）
ご年配の先生ほど気を悪くしたり、やんわり断られる事が多かったです。
逆に、現在の主治医の先生のように若い先生30代から40代ぐらいの先生はポンとくれたり考えて見てくれる事が多かったように見受けられました。
もちろん、たまにご年配の先生でも理解のある人もいますが少なかったです。
806さんの主治医の先生の年齢層や性格考えて見てからやんわりと聞いてみてはどうでしょうか？
私も近く自分で買ってるツムラの漢方薬も一部の症状に効いてるので主治医の先生に一緒に出して貰えないか聞いてみる予定です。
漢方薬は、良いものも多いのですが保険効かないととても高いので常用するのはちょっと大変なので。
うまく先生とお話まとまると良いですね。
811:aitan
09/10/11 15:32:37 Zi6RyUh10
夜中に両肩が痛いのではなく、だるくて目がさめます。
上を向いても、横を向いてもとにかくだるいんです。
そのうちに腰も足もだるくなり、ますます眠れなくなります。
抗鬱剤の副作用でしょうか？（就寝前に飲み始めてからなので））
それともこれも症状の一つですか？
こんな経験された方おられますか？
812:病弱名無しさん
09/10/11 19:00:03 tMOfkQBw0
コテハン入れるのに下げないんだ。ふーん
813:病弱名無しさん
09/10/11 19:27:15 Zj+Pjjgd0
繊維筋痛症になってから目や歯・歯茎がよく痛むようになりました。
やはりこの病気と関係あるのでしょうかね。
814:病弱名無しさん
09/10/11 19:30:47 ZLwSp3h60
字が間違ってる。
815:病弱名無しさん
09/10/11 19:36:57 4XV8wG9w0
>>810さん
お返事ありがとうございます。
私の主治医さんも30～40代位なのでやんわりと聞いてみます。
私の主治医は女性なのですが男女差ってあるものですか？
現在の大きな症状は関節の周辺が痛くて指の関節も痛く
ペットボトルや紙パックが開けられません。
包丁も時々落としてしまうので怖いです。
おばがリウマチで症状が似ているのでリウマチ薬で試してみれるお薬は
ないかなと思っています。
漢方薬は、良いものがあるといいなと思っています。
ありがとうございました。
816:病弱名無しさん
09/10/11 19:38:42 4XV8wG9w0
検査の結果リウマチは陰性でした。
817:病弱名無しさん
09/10/11 19:56:10 tMOfkQBw0
リウマチ陰性だけどリウマチの薬飲んでるよﾉｼ
飲むようになってからはペットボトルが開けられるようになった。
818:病弱名無しさん
09/10/11 21:32:37 tBsRIixw0
>>817
お薬何をのんでらっしゃいますか？
わたしはメトレートなんですが、いまひとつ良くならなくて。
ところが、先週日曜日に腹痛・下痢・嘔吐が酷くて救急車よんでとりあえず嘔吐おさめてもらって
帰宅して以来全身の状態がなかなか回復しない。ようやく昨夜からメールを打てるようになったていど。
で、この間飲み薬いっさい中止。ステロイドもメトレートも。後者は担当医の許可を得て止めている。
飲み薬は吐いてしまうので。大量の種々飲み薬を全部ストップして1っ週間。
モーラステープとニトロダームという貼り薬のみでやっています。
食事は少量で、豆乳とお粥、味噌汁。これで生きています。
ひょっとして、こうして薬断ちしてもかまわないのか。これで健康になっちゃうのだろうか？
未だ健康とはいいがたいですが・・・。
819:病弱名無しさん
09/10/11 23:45:20 c20inrn/0
>>807
ガバペンが2400mg処方になるまでどのくらい期間かかりましたか？
ガバペン処方されて4ヶ月目でようやく1日600mgに増えたところです。
（一般的に）副作用もあるから慎重増やすみたいに説明されてます。
820:病弱名無しさん
09/10/12 02:44:58 B8pAFlW+0
>>818
時期的にノロウイルスだったんじゃない？
蛇口から水がピューって出るような頻繁な下痢だったらビンゴだと思う
私は免疫が弱ってるのかノロに罹ると毎回一ヶ月は治らず吐き気・倦怠感が続くよ
821:病弱名無しさん
09/10/12 03:18:16 wa8emNyC0
>>820
ぴゅーっという鉄砲水になりました。
熱が出なかったので、救急では簡単に返してくれましたが、それからが大変でした。
秋にやっちゃうんですが、これで三年目です。
つらくてねえ。やっぱりノロですかねえ。勝手に養生していればなおるでしょうか。
822:病弱名無しさん
09/10/12 03:38:49 B8pAFlW+0
>>821
うん、私も２０００年ころから毎年ひどい時は冬に三回もなったことあったよ…
ノロは健常者でもきついのに、弱ってる私たちには地獄だよね
１５年くらい前までは、罹ったことなかったから、ウイルスが進化して流行ってるんだろうね
最悪の時は、救急で行った大学病院の待合室で感染したよ
周りが下痢嘔吐が止まらないって言う赤ちゃん抱えた、お母さんだらけだった
秋冬はインフル以外にノロ・ロタも要注意だよね
私は外出先では、素手でものを食べない・手を口に持っていかない・生もの貝類は食べない、
なるべくデパートや公衆トイレにははいらないようにする（病院行った時はしかたないけど）、
帰ったら食器洗いの洗剤でもこもこ泡立てて丁寧に洗う、そのあと石鹸でもう一度洗う
ようにしてから、ここ２年はなんとか無事だよ
とにかく、手から経口感染するから予防は手洗いが大事みたい
ノロは治療法ないから、最初は絶食して下痢嘔吐がなくなったらおかゆで休むしか方法ないよね
あと、下痢止め飲むとウイルスが体内に残って長引くから、下痢で出しきるようにね
私はノロに罹るたびに、完治した後も胃が弱って物あんまり食べれなくなって体どんどん弱くなったよ
823:病弱名無しさん
09/10/12 10:48:35 o/TP/XpF0
>>820さん
＞私は免疫が弱ってるのか
そうなんですよね。FMって免疫力の低下が顕著です。
風邪がいつまでたっても治らないし年中風邪っぽいです。
この免疫力の低下は膠原病（こちらは自己抗体ですが）と
なにか因果関係があるような気がしてなりません。
824:病弱名無しさん
09/10/12 11:50:47 Pepwp0Fc0
免疫弱ってるときにリウマチ薬はやめておいたほうがいいよ。
免疫抑制剤だから
825:病弱名無しさん
09/10/12 13:03:50 wa8emNyC0
>>822
どこにも外出しないのに発症しちゃう。
ウイルスが棲みついたのかも。やだやだ。
初回は下痢がおさまるまで9日も入院したのだけれど。
それでも居付いたのかな？
826:病名名無しさん
09/10/12 13:15:10 sSgB22At0
>>815さん
810ですが、男女差はやはりあるような感じはします。
といっても、女性の医師のさらにこの病気みてくれるとことなると少ないので参考になるかわかりませんが、
私の当たった先生では若い女性の先生はそういうのに理解がありました。
後は個人の性格でしょうね。
それとなく、聞いたら怒ることはないと思うけどソースがネットとかは言わない方が良いと思います。
医師の先生って本で調べたと言うと、気にしないけどネットがソースの情報は敬遠する傾向があるので・・・。
リウマチに効く漢方薬だったら？苡仁湯というのがあります。
関節などの炎症に効くので、リウマチによく用いられます。
ツムラからでてるのが一番安いですが、漢方薬にしては強い薬なのでお腹弱かったり
虚弱な方には向かないかもしれません。
827:病弱名無しさん
09/10/12 14:22:03 B8pAFlW+0
>>825
外出しなくても家族同居なら、発症してないウイルス保持してる誰かから感染する
可能性あるよ
あとは、宅配の弁当とか食べてるならそれもアヤシイかも
私も同じ時期に毎年発症するから、治っても腸内にウイルスが住み着いてて、
寒くなって免疫おちると活性化するのかと思った
ただ、ノロは確か数百種？だか種類あるから、免疫つかなくて何度でも罹るって聞いた
私は、膠原病はずっとシロなんだけど、乾燥とか皮膚の炎症とか免疫低下とか膠原病様症状は
たくさんあるんだよなぁ、不思議…
828:病弱名無しさん
09/10/12 15:57:09 wa8emNyC0
>>827
同居家族、来訪者、ほとんどなし。食事は自炊。
＞ただ、ノロは確か数百種？だか種類あるから、免疫つかなくて何度でも罹るって聞いた
そうなんだ。やだなあ。
＞膠原病様症状は たくさんあるんだよなぁ、
年月が経つうちに検査にも表れてくる可能性あり。
829:病弱名無しさん
09/10/12 18:06:47 GQCO4b9T0
治験の人っす
治験の薬の離脱症状、薬量が多かった所為か10日以上経った今も若干継続してる感じ
不眠やら悪寒やら微熱やらで大変だったけど、下半身の痛みははほぼ取れたよ
後は背筋の痛みが軽減すれば社会復帰も夢じゃなくなってきた
春に石川のK医師の所でTPB受けて背筋の痛みも範囲が狭まって来たんで、これから出発で行って来る
830:病弱名無しさん
09/10/12 20:06:42 h9/mXZJa0
>>829
大変でしたね、でも頑張ったかいがありましたね
TPB治療でさらに改善しそうですね、頑張って。
831:病弱名無しさん
09/10/12 23:36:06 B8pAFlW+0
>>828
それは、罹る可能性少ないのに災難だね…
でも、来訪者がいないってことは宅急便で食材買ってるわけでもなさそうだから、
外出で短時間スーパー行ってもらってきたとか
食材にウイルス潜んでたとか
ノロ患者が触ったもの口に持っていくとがっつり感染するくらい感染力強いみたいだから、
貝類、特に牡蠣食べなくても、うつるんだよね
牡蠣触った手で他の食材いじって感染した例もあるみたいだからね
患者が吐いたり下痢したりした跡はウイルス空気中に舞い上がってて、空気感染に近い感染するみたいだし、
これは避けようがないね…
でも、具合悪いのにきちんと自炊ってえらいね
自炊するときは、生煮えや生もの避けて、８０度以上の熱で中の方まで一分以上は熱すると
ウイルス死滅するみたいだよ
832:病弱名無しさん
09/10/13 01:13:55 vsUEVVUK0
免疫やっぱり落ちますよね。発病前と比べると顕著。
今も、いくら８度前半とはいえ風邪薬３日飲んでも症状悪化するだけだし、
万が一インフルだったら身内に迷惑かけると思って休日診療所行ったら、単に風邪……。
リリカで痛みは治まってきていても、こればっかりは……
833:病弱名無しさん
09/10/13 01:33:03 UHvAzhyP0
>>832
同じだー。
39度近く行ったので間違いなく新型インフルエンザだと思い
検査したらただの風邪でした。
FMSの症状って風邪だとか熱で物凄く悪化しますよね。
39度行った時はこのまま天国に連れて行かれると思いましたよ。
だるさと痛みは言い表せない。
834:病弱名無しさん
09/10/13 01:38:57 hAtRr0re0
>>831
きちんと自炊でもないのですが、
出来あいのものや店やものはお金がかかるわりに美味しくなかったり、実質が悪かったりで、
材料を買い込んでおいてぽちぽちと調理してます。
>>833
だんだん病苦に耐える精神力が落ちてきて、回復できるのか？なんて自信のなことを
考えちゃいます。
835:病弱名無しさん
09/10/13 01:39:52 hAtRr0re0
あげちゃってすみませんでした。
836:病弱名無しさん
09/10/13 01:58:48 MP2ZnIiF0
サゲ進行の気持ちはわかるけど
うっかりアゲちゃったからって
非難されたり気にしたりしなくても
いいんじゃないかしら、あたし思うよ
なるべくサゲでね、って感じでいいんじゃね？
マタ～リ、とさ
837:病弱名無しさん
09/10/13 02:16:35 UHvAzhyP0
同感
というかsageる意味がこの板であるのか疑問。
荒らしにくる奴はどんなに下がっててもくるよ。
838:病弱名無しさん
09/10/13 03:25:09 MP2ZnIiF0
>>837
>>荒らしにくる奴はどんなに下がっててもくるよ。
同感。変な粘着ってどのスレにもいるし、あっさりスルーしましょう
839:病弱名無しさん
09/10/13 08:01:27 WQgSh5dOi
免疫・・・下がってるはずなのに、沖縄旅行しても新型に罹れなかった・・・
罹ってあわよくば逝ければと目論んでたのに
840:病弱名無しさん
09/10/13 09:43:39 dgsHkJH70
>>839
気持ちは分かります。
身体の自由が奪われた時期が長ければ長いほどそんな気持ちにも
させられますよね。でも、希望を持ちましょう。きっと苦しんだ分だけ
幸せが839さんには待ってます。
841:病弱名無しさん
09/10/13 11:56:38 wUk0MA5AO
今日誕生日ですo(^-^)o
一年前は辛い誕生日で、
このままかと思ったけど、なんとか職場復帰して今休憩時間です。
インフルエンザは怖いし痛いとこ多いけど、毎日
なんとか生きていこうと思う１日です。
うん十年前、まさか自分がこんな病気になるなんて思わなかったなぁ。
842:病弱名無しさん
09/10/13 12:04:53 2m9IvT690
>>841
お誕生日おめでとうございます。
841さんの書き込みは現在苦しんでいる人達へ
希望を与えてくれたと思います。苦しみから抜け
現在もお辛いでしょうけど幸せな様子が絵文字から
伺えます。
何年かかるか分からないけど私もそんな絵文字で皆さんを
励ます時がくる日を待ちます。
843:病弱名無しさん
09/10/13 20:36:47 ocdgNUPh0
>>841
お誕生日おめでとう♪
ゆっくり焦らずまた～りと生きていきましょう。
たまにはご自分へご褒美でも買ってあげてください。
844:病弱名無しさん
09/10/13 23:19:02 wUk0MA5AO
>>842さんへ
>>843さんへ
レスありがとうございます。痛いながらも、何とか生きてくって本当に大
変な事ですよね。
自分は酷い時、本当に後ろ向きで心も荒んでたし、明日なんて考える余裕
も無かったです。でも今思うと痛みってそれだけエネルギーを奪う物なん
だと思いました。だから、この瞬間痛みが酷い方は、それが自分の姿と思
わず、痛みがそうさせてしまっていると思い、本来の自分の気持ちを取り
戻せる瞬間まであきらめないで欲しいなと思います。
私もこれからどうなるかわからないけど、痛みは人格を変える程辛い事を
知って、自分を責めすぎないようにと思いました。
お互い痛みにエネルギーを奪われない日をおくれるといいですね。
まったり生きましょう。
845:病弱名無しさん
09/10/14 00:02:47 q+FLLEB50
お誕生日おめでとうです！
アドバイスありがとうございます。自分と重ねながら仰る言葉を
噛み締めながら、そして教訓としても聞かせていただきました。
まったり生きる事が大切なんですよね。この病気は頑張っちゃいけないと
先生が言ってました。本当にエネルギー使いますよね。
846:病弱名無しさん
09/10/14 10:19:47 RHlFHBCI0
うん。まあとりあえず
>>842-843
というふうにやるほうが簡単ですよ。
余計なお世話ですね。ごめんね。
847:病弱名無しさん
09/10/14 22:18:19 cw+EsJfp0
ま、言いたい事も判る、うん。
848:病弱名無しさん
09/10/14 22:46:34 5nj3xBJi0
こんな記事があった。
もう旧聞か。
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
849:病弱名無しさん
09/10/15 15:21:54 iZZwaQL40
毎回、不思議なことが起きます。
仙骨の（たぶん付着部痛）で動けないときが数週間、数ヶ月
続きます。ひどいときには、トイレもままならない。
ところが、ある日あるいはある時間を境にして突然、痛みが仙骨付着部（と思われる）個所から
移動して全身に広がるときがあります。いきなり腰が楽になり、起きられるように
なります。こうなると、今まで寝たきりだったのに、10分くらいの散歩がいきなりできる
ようになります。その代わり、痛みは頭から足先まで広がります。
こんな経験の方、いらっしゃいますか。全身に広がったときには、
圧痛点が一気に増えます。
850:病名名無しさん
09/10/16 00:11:03 E6BMOp980
>>849さんへ
症状は違うけれど、不思議な事はよくおきるのは同じです。
私の場合は腰が一番ひどいけどここが少し軽くなったら今度は膝や足、そこがマシになれば腕
そして今は背中に以降しつつあります。
腰の火傷のような痛みはまた再発してるけど、腕や足は普通に問題ないレベルの痛みまで治ったのに今度は背中。
あまりに痛いといっては今度はそこが治って別の場所。
家族には正直、あきれられてます。
こんなだから、この病気詐病扱いされやすいのでしょうね。
私も寝たきりの時期は同情されてたのですけど、今は「いいかげんにしてくれ」扱いされててちょっとへこみます。
本当なんですけどね。
851:病弱名無しさん
09/10/16 00:43:35 Zbtqw6N00
いまだに>>846の意味が分からん
何が言いたいの？
852:病弱名無しさん
09/10/16 00:49:23 oTzsH6Jli
レスアンカーの仕方だろ
853:病弱名無しさん
09/10/16 09:25:48 QxdunaIe0
>>850
ありがとうございます、これは不思議ではなく普通？なのですね。
とにかく痛みが地獄でも立って動ける個所の痛みが一番まし。
854:病弱名無しさん
09/10/16 10:13:41 Mez9TfF/0
>>850
本人は寝たきり経験してるので、どこかが少し楽になったら
苦しくてもつい無理して明るく振舞ってしまって、誤解されますよね
背中と腰っていつまでも苦しいですね、どうしたら改善できるのでしょうね
855:病弱名無しさん
09/10/16 11:06:20 QxdunaIe0
>>854
>苦しくてもつい無理して明るく振舞ってしまって、誤解されますよね
わかります。元はといえば、腰の痛みが手や足に移動したため、
迷惑はかけられないと家事をやってしまったのが、また腰に戻り元の木阿弥。
悪いから自分でやらなきゃ、という発想があとで寝たきりという大きな
しっぺ返しになります。
856:病弱名無しさん
09/10/16 17:50:02 q96cASCn0
がんばれよ！
857:病弱名無しさん
09/10/16 18:22:00 mR20ugGS0
咳が止まらなかった>>560ですが、血液検査の結果案の定、百日咳でしたorz
結局一か月以上痰がでる発作みたいな咳が続いてるのに、普通の内科では放置プレイで、
保健所に電話して診察してくれる内科を紹介してもらいました
抗生物質を飲んだら三日でぴたっと咳が止まりました
百日咳はレントゲンには異常なしで抗体を調べないとわからないみたいなので、
免疫弱ってるここのみなさんも気をつけてください
医者の話では、大人の間ですごく流行ってるみたいです
858:病弱名無しさん
09/10/16 20:11:42 vOaBq7E40
>>560さん
とりあえず、良かったです。ほんとーに良かった。
案外、保健所GJですね。
てか、感染症を抑えるのが彼らの仕事かｗｗ
他人事じゃありません。
なんだか、昨日から喉がイガイガしてきました。
いつもの微熱と思っていましたが、こりゃ、要注意…
859:病弱名無しさん
09/10/16 20:39:11 mR20ugGS0
>>858
ありがとう
その内科の医者が打てば響くような頭が良い人で、質問にも何でも嫌がらず答えてくれたし、
なによりFMS・CFSに理解があって「そのうち解明される時が来る、大変だけどかんばって」
と前向きに励まされました
ちゃんとこの病気の知識があって否定せず、会話してくれた医師はここ十数年で初めてだｗ
咳で受診したのにFMSの症状の話もしっかり聞いてくれました
小さい都内のクリニックですが、FMS患者さんを何人か診たことあるみたいです
それを聞いて、思ってるよりこの病気の人は多いんじゃないかと驚きました
みなさんも病気でなにかあって困った時、やみくもに近くの病院ドクターショッピングするより、
保健所に相談するのも一つの手かもしれないです
860:病弱名無しさん
09/10/16 21:56:30 Z/oDYsxm0
治験の人ですが昨日石川のK医師の診察から帰宅しますた。
一応結果としては順調に効果が出てるみたい。
二年半以上車椅子生活だったのが、杖だけに。
今回の診察で下半身、ほぼ症状が消えた感じ。
K医師も前回は筋肉が張り詰めていたのが柔軟になってるのでかなり良くなってると仰ってくれたよ。
前は全身に最高300ポイント近く入れたTPBだけど、今回はグッと減って肩～腰の背筋に40～50ポイント。
後数回のTPBで社会復帰も夢じゃなくなってきた。
自分は外傷性のFMSなんで、とりあえず外傷性の人はTPBの効果期待しても良いかも知れない。
これでリリカの治験に入れたら言う事無いんだけどなー。
順番待ちなのは仕方ないが、リリカで決着付くと良いなと思う。
いきなりグレード5が2ヶ月続いた後、TPBで徐々に軽くなって今は2と3の間位迄軽くなった自分みたいなのも居る。
諦めたくなる事もあると思うけど、明けない夜は無いよ。
みんなも諦めないで頑張って。
861:病弱名無しさん
09/10/17 00:00:08 xEFjvFAJ0
石川のＫ先生の所へ行くと良くなりますか？
遠いからいけないけどFMS研究会で報告してるのかな？
アーバンでも同じ事してもらいたい。
862:病弱名無しさん
09/10/17 00:21:14 lUFlsJ7+0
TPBは効く人と効かない人がいるよ。
自分は効かなかったです。どうも針の刺激がだめみたいだ。
でもK先生はいい人なので行ってみる価値有り。
863:病弱名無しさん
09/10/17 00:28:41 xEFjvFAJ0
>>862
そうなんですか。3人の違う施設の医者にTPBしてもらったけど
駄目だったので私も駄目かな。K先生しか出来ないんでしょうかね？
できたら広めて欲しいな。
864:病名名無しさん
09/10/17 09:42:45 g848bWAB0
>>864
自分もダメでした。
鍼もダメだったから、鍼とかで痛み強くなる人は合わない可能性高いんじゃないかな？
K医師は確かによい方ですが薬での治療はアーバンの方がすすんでるので金銭と動ける余裕があればいってみたもいいのでは？
865:病名名無しさん
09/10/17 09:46:27 g848bWAB0
TPBについて線維筋痛症関連の大きなサイト運営してる管理人さんのブログで
＜ＦＭ患者のなかでも、比較的症状の軽い方、あるいは、注射が痛み入力につながらない方には、効果があることが多いようですと書いてあったよ。
針で痛み強くならないならという事じゃないかな？
866:病弱名無しさん
09/10/17 11:25:34 lgadY2AF0
私も石川で悪化した人。
ざっくりとした印象では数十人、いやもっと少ないかもに一人くらいは効果ある感じ。
いったんきいても、すぐ戻る人もいるらしいけど。
遠くても元気なら試してもいいかもしれない。
半分以上とか、かなりの人に効くものはないなあ、といろいろ行ってみて実感。
867:病弱名無しさん
09/10/17 12:27:19 7LFuVOMf0
TPBは効きますね。
診察室で良く人と話しますが８か９割方は以前より良くなったと言います。
私もTPBの回数を減らしても大丈夫な体になりました。
初めは反発で痛くなることがありますがそこは我慢ですね。
我慢を数回続けていると効果が出てきます。
すぐ反発作用の痛いのが我慢できず諦めて断念する人には向いていませんね。
治療には我慢も大事ですね。
868:病弱名無しさん
09/10/17 12:33:50 7LFuVOMf0
>>867
診察室は待合室の間違いですね。（笑
869:病弱名無しさん
09/10/17 16:07:31 rCxy7/yk0
＞＞８６１
大先生はすすめない 方法以前に 人間として
870:病弱名無しさん
09/10/17 18:19:41 qOi9tLOe0
ＴＰＢと鍼治療の悪化の仕方は人それぞれ。
我慢の問題じゃないと思うけど。
痛みの広がり方は、じわっと痛いのもあれば、
電気ショックが全身をかけめぐるひどいのもあるから。
871:病弱名無しさん
09/10/17 20:11:10 lgadY2AF0
治療は否定していないのにねえ。合う人もいるだろうし、
100％有益な方法はないというだけなのに
殺気立っていわれると、逆に疑われると思う。
ひどい話も直接聞くけど黙っていることもいろいろあるのに。
872:Gyao
09/10/17 20:49:04 8OW9gQlGO
初めまして。
私は中学３年生で線維筋痛症４年目です。
ここの掲示板のルールとか全く分からないんですが…
中学生や高校生の方っていませんかね？
受験で凄く困ってて(´・ω・`)
色々話したいんです。
あ、中学生や高校生だけでなく…皆さんの意見?とかも聞きたいです。
高校はどうすればいいんでしょうか...
そして皆さんは高校はどうしましたか？
なんかごちゃごちゃですが、よろしくお願いしますm(_ _)m
873:病弱名無しさん
09/10/17 21:07:39 LRxNyAx/0
>>872
ある程度通院しやすい単位制の定時制に通って、大検で取れるだけ単位取って卒業したよ
後2日休んだら卒業延期迄休んだけど、通院や勉強には支障無かった
動けないなら通信制って手もあるし、医者と担任と相談しながら決めるといいんじゃないかな
874:病弱名無しさん
09/10/17 21:35:39 lJf7wPtxO
世の中ふざけてるよな？
これほど本当に苦しんでる人がたくさんいるのに国で真剣に考えない
慢性疲労もそうだし低髄液…もそう
国のレベルがあまりに低すぎることに残念だ。
875:病弱名無しさん
09/10/17 22:23:41 ADQ2Ut0K0
体のいろんな場所の痛みに悩んでいる者です。FMSかはわかりません
東京の専門のクリニックに行くことを検討中なのですが
知り合いのお嬢さんが以前そこのT先生が担当医で通院していたそうですが
症状に関して何を聞いても「いろんな方がいるんです」といういつも決まった返答で
薬の処方も副作用注意の薬の量が多すぎて薬局で驚かれたり、時に心ない発言をされたり
通院距離の問題や症状の悪化もあり、結局通院を止めたそうです
その人に、私は症状が軽いのでその先生に当たる可能性が高いと言われました
専門の病院でも先生に当たり外れがあるということなんでしょうか？
もし診ていただけるなら、それだけでもありがたいのかもしれませんが
遠方ですし通院や治療による悪化を考えると行くべきかどうか迷っています
現在は近くの心療内科で事情を話してSSRI等を処方してもらってますが
少し効いているような時はありますが、痛みは続いてます。長文すいません
876:病名名無しさん
09/10/18 01:10:09 3wTeTKJ/0
>>875
それはT門の病院ことでしょうか？
自分は地方ものだけど、線維筋痛症学会の相談フォームに書き込んだら一番権威のN先生に当たりましたよ。
東京の同じ病気の知人でも、この先生に当たってる人とそうでない人がいるので
相談フォームからの方がそのN先生にあたる率は高いかも、しれません。
ただ症状に関して「いろんな方がいるんです」は、本当の話で症状も効く薬も治療法もそれぞれで確実な治療法というものも確定した症状の範囲が広いのも
事実です。
そして、副作用に関しても強い薬ばかりで飲むのもスリル満点なのも事実。
「心無い発言」はあんまりですけど。
自分は、上京する際に今まで専門医以外で散々な扱い受ける事が多かったから病院はネットで調べて専門医複数予約していきました。
それなら変なとこ当たっても落ち込まないで次～っていけるでしょ？ダメな感じならそこはやめたらいいんだし。
ところで、SSRI等の抗うつ薬は症状の種類によって効かないで副作用ばかりでる事も多いので専門医いかれた方がいいと思いますよ。
今の最新治療は症状と発症原因よって抗うつ薬は一切使わない抗てんかん薬やある種類の鎮痛剤、シェーングレン用のお薬のみの治療になる事も多いそうです。
詳しくは 848さんのリンクを見て頂いたらわかると思います。
軽いならなおさら、早めの治療お勧めします。
軽い時に無理して、普通の整形外科の指示に従ったせいで自分は寝たきりまで一気にいってしまいましたから。
877:病名名無しさん
09/10/18 01:20:22 3wTeTKJ/0
>>855
背中も腰も痛みきついと辛いですよね。
どこも痛くないのが一番だけど足のがましだった。
しかしこの病気の方はがんばりやさん多いですね。
自分は、ほんの短い間でしたが寝たきり経験した時にもう迷惑とかでなく無理な事はしない！と諦めて
家族にもそうお願いしました。
せっかくよくなったのにまた寝たきりじゃかえって迷惑かけるからといったら家族の一部の人の理解は得られました。
下手したら一生介護される生活だから、それぐらいなら自分の事だけでもできるレベルの痛みにとどめときたいですし。
ただ、やはり軽くなったら態度は変わってきますけどね。
本当に厄介な病気です。
ちなみに、親に「何か将来の希望とかないの？あったらがんばれるじゃない？」といわれましたが、皆さんなら
これにどう答えますか？
「治したい」以外の答え見つからないといったら、怒られてしまいました。
だって、治してからじゃないとねぇ？
878:病弱名無しさん
09/10/18 01:23:18 z+WNAoam0
そう、ひとつの手段が役に立たなかったら、別にそんなもん気にしないで次の手段を探せばいい。
どんどん、自分の役に立つものを取り込んでいけばいいんだよね。
アホ病院も現実問題あるわけだし、心気症でドクターショッピングしているわけでもない、
実際に耐えがたい痛みを抱えているわけだから。
スリリングな副作用満点の薬も、服用してみたら、確かに副作用はあるけれど、
ああ、案外こんなもんかで済むかもよ。リリカにしても、ガバペンにしても。
879:病弱名無しさん
09/10/18 02:47:51 l1BLyNqA0
>>877
＞ちなみに、親に「何か将来の希望とかないの？あったらがんばれるじゃない？」といわれましたが、皆さんなら
これにどう答えますか？
「治したい」以外の答え見つからないといったら、怒られてしまいました。
だって、治してからじゃないとねぇ？
そうそう！そういう発想って健康で何でもできるから言えることんなんだよね
私も日大板橋問診で最後に「治ったらやりたいことはありますか？」って聞かれたけど、
戸惑ったよ
だって病人のやりたいことは、「健康な頃の体に戻る、この痛みとだるさを治すこと」だもん
とにかく、掃除とか料理とか日常のこと普通にできてフルタイムで働く体になりたい
前なんかのニュースで目が見えない子が、「目が見えないときは、将来の希望はこの目が治ることしか考えられなかった。
目が見えるようになった途端、あれもしたいこれもしたいと欲張りな人間になってしまった」
って言ってたけど、そういうことだと思うよ
880:病名名無しさん
09/10/18 10:24:06 gReo0Lto0
879>>
877です。
ですよね。
健康だからこそ、この病気治す以外の希望やしたい事が見えるんでしょうけど
治らないとしたい事も考えたってできないし落ち込むだけなのに。
実のところ、新聞で硬化症とわかった大学生の方が「なりたかったものになる夢はなくなったのでボランティア活動してます」といった記事がのってたのに感化されたのだと思います。
大学生ならボランティアサークルなどの手を借りて活動もできるでしょうけど、社会人がこの病気なっちゃったら友達も皆生活におわれててそれどころじゃないのに。
実際、記事にも｢仲間の手を借りて」と書いてあったのですが、健康な親はそこまで細かく読めなかったようです。
自分も今のところ「治ったらやりたい事」はまずフルタイムの仕事、その他は健康な時にしてた事であって
他はまだ思いつきません。
思いついたところでかなうかわからないし。
目の見えない子の話とても参考になりました。
また言われたら、その話して納得してもらおうと思います。
881:病弱名無しさん
09/10/18 10:27:45 dDwYcT1v0
>>875
症状が軽いからT医師にあたる確率が高いというのは違います。
パジャマ姿で来院されたり、歩くのがやっとの患者さんもいます。
他の医師は古くからの患者で予約が埋まっていて、
新しい患者をT医師が受け持つだけの話と思います。
882:病弱名無しさん
09/10/18 11:36:09 IAO1ZvIYO
この病気の受診で整形外科はあまり良くないんですか？線維筋のHPの支援病院に整形外科もあるんですが。
883:病弱名無しさん
09/10/18 11:52:19 rPRVSWss0
みんな長文書くくらい元気なんだな
3行でまとめて
884:病弱名無しさん
09/10/18 12:18:44 aA+BiI2c0
そんな
事は
ありませんよ。
885:病弱名無しさん
09/10/18 12:20:13 r3DKNpPA0
↑>>882さんへ
886:病弱名無しさん
09/10/18 12:33:10 6jO4cRaF0
>>879,>>880
たんなる夢を語って追いもとめても、あとで神経症かなんかに陥るだけだろうからね。
887:病名名無しさん
09/10/18 14:53:14 GYtDZRhP0
>>883
880です。長文で読みにくくてごめんなさい。
自分、ステージⅡ～Ⅲの間なので手も痛い事もあるけど調子の良いときは
上記の文ぐらいは平気です。仕事もそれ系でしたし。腰は常に痛いですけども後、背中は朝と夜だけ。
こんな人珍しいのかしら？
888:病名名無しさん
09/10/18 14:56:07 GYtDZRhP0
882>>
この病気の受診で整形外科はあまり良くないんですか？＞
その病院の知識のあるなしによるでしょうね。よくここで話題にでる石川県のK医師のようにちゃんと知ってる医師の方もいますが
地方じゃごく少数です。自分の地域じゃ一割にも満たないかも。
889:病弱名無しさん
09/10/18 18:18:46 w01W/z9C0
>>875
T門には私も通ってます、違う先生ですが…
T先生ってたまにTVに出てる美人先生のことかしら（違ってたらすいません）
すべらない話にもゲストで出てたけど、この人は芸能人か？と思いました（笑）
TVに出てても優秀な先生はいますし、あと他にも病院ありますので
知人の方の意見だけにとらわれず、ご検討されたほうがいいかと思いますよ
890:病弱名無しさん
09/10/18 19:07:03 UiVtCUdR0
T門って虎ノ門病院の事？
あとT先生って誰ですか？
気になる。
891:病弱名無しさん
09/10/18 19:16:13 6jO4cRaF0
Ｔ門というと鉄門かとおもってしまう。
892:病弱名無しさん
09/10/18 19:21:37 YVxEyXbU0
自律神経失調症薬のグランダキシンって飲んだ方、
いらっしゃいますか。精神科で「冷える」といったら
処方されました。でも、漢方飲んでること伝えると、
漢方飲んだほうがいいんじゃない、、とも。
893:病名名無しさん
09/10/18 19:40:26 DYAzToM70
T門は、アーバンのことです。
わかりにくくてごめんなさい。
894:病弱名無しさん
09/10/18 19:52:21 UiVtCUdR0
>>893
ありがとうございます。アーバンの事でしたか。
そこのT先生なんですね。女医さん？さて、誰だろう？
西岡先生の娘さんは愛嬌あるけど他の先生ですね。
あ、いえもう病院が分かればじゅうぶんですのでT先生の事は。
895:病名名無しさん
09/10/18 21:28:04 /afmrQa70
>>894
893ですが自分が書いたのは病院名だけなので、T先生と言うのがアーバンの先生かどうかはわかんないですよ。
そんな名前の先生いなかったような気がするし。
896:病弱名無しさん
09/10/18 21:36:02 84pu7rCE0
>>895
了解です。
もしかしたらよその病院におられるのかもしれませんね。
その辺は>>875さん、>>889さんがご存知ですね。
897:病弱名無しさん
09/10/18 21:40:13 96SYtHVT0
昨日、この線維筋痛症と診断されました。
愚問かもしれませんが、これって、たばこを吸うと
血行が悪くなるのか、こわばり感と痛みが増しませんか?
898:病弱名無しさん
09/10/18 23:45:58 D7WOc2mFO
>>897
だばこはやめるとよいです
899:病弱名無しさん
09/10/18 23:50:46 IrA/4YQA0
>>875>>889個人が特定できる書き込み本人にお伝えしておきます。
K医師にもTPBも効かないって伝えておきます。
900:病名名無しさん
09/10/19 00:10:30 LlORtY8R0
>>899
889は別にそのT先生を責めてんじゃないんじゃね？
どちらにしてもその先生方好きならそれはかえっていじわるになると思うが。
実のとこ、自分もある事で嫉妬かって2チャンのある板に個人特定する書き込みされて傷ついた事あったけど
知らせてきた友達にかえって悪意感じたよ。
知らなきゃ嫌な思いしなくていいからさ。
901:病弱名無しさん
09/10/19 00:19:57 pN0jbXvw0
同感。悪い話にしろ、いい話にしろ、
出てる人にいうのってつげ口っぽい。
それを聞いた本人が、態度を改める？いうことは自分の利益？
902:病弱名無しさん
09/10/19 00:35:00 k2q6AEKc0
個人特定できる医師の治療方針に対する否定的発言は営業妨害にあたる可能性があるので
本人に伝えてあげるのが親切。在らぬ所で変な噂が流れていたら医師が可愛そう。
治療方針に文句があるなら掲示板ではなく本人に直接伝えるべき。
確認不可能なので患者が書いているかどうかも疑問。
903:病弱名無しさん
09/10/19 00:40:29 k2q6AEKc0
>>901つげ口って子供か！？書き込んだ本人は本人特定されて罰せられない限り
態度を改めないでしょうね。
一種の腹いせか何かで書き込んでいる可能性があるのである意味自分の利益でしょうね。
ストレス解消のために利用される医師が可愛そうですね。
904:病弱名無しさん
09/10/19 00:47:02 P5dv3eBk0
ここでも有名な加茂整形通うのにはどこのホテルが便利ですか？
近くに民宿でもあればべんりだけど
やっぱ駅前しかないかな。
駅前から加茂整形までのタクシー料金もわかったら教えてください。
905:病弱名無しさん
09/10/19 00:57:27 XlioDeeL0
>>899
頭大丈夫か？クチコミって知ってる？
そんなのどこが評判良いか悪いかなんて普通にどこでも
あるだろ。この掲示板だって昔から長野の先生や聖マリの先生や
日大のM先生に対する不満で溢れてるだろ。何を今更言ってんだか。
K先生がなんぼのものか知らんがTPBが効かないって言うのが悪いの？
私は効かなかったって正直に書いたまでじゃん。アホか。
906:病弱名無しさん
09/10/19 01:39:21 UT7Wr2Cn0
またいつもの「医者が可哀相だ！」ヒスおばさんなんじゃないのw
907:病名名無しさん
09/10/19 02:12:51 z2jzafQc0
902>>痛い人？
875は、心配して聞いてるだけじゃん？
友達の話聞いてさ。
それに899が、んな事いってると本当にその病院の医師だと思われちゃうよ。
違うかもっていってる人もいるのにさ。
それにその伝えてあげる親切っての900の言うとおり親切より悪意になっちゃうと思う。
そもそもここじゃなくてもクチコミなんかはコミニティやあちこちの掲示板でも名指し結構見かけるから意味なし。
908:病名名無しさん
09/10/19 02:18:56 z2jzafQc0
904>>
それは加茂整形のHPの掲示板で聞くと確実だよ。
常連さんがいろいろ質問に答えてるのよく見る。
ちなみに、TPBが線維筋痛症に合わない場合があるのはK先生も知ってる。
事実、自分もして貰って痛みキツかったから言ったらちゃんと理解してくれてた。
痛みに過敏になってる状態ってさ。
本当に、良い医師ってのは患者にあわせて治療合うあわないをちゃんと考えて診てくれる医師であって闇雲にTPBは万能なんです！っていう医師じゃないと思う。
どーも熱狂的な信者いるようだけど、かえってK医師に有害だからやめたげて。
909:病弱名無しさん
09/10/19 02:55:41 +Yj4JYkB0
>>907
掲示板で名指しを結構見かけるから良いという考えは間違っていると思う。
イニシャル発言も慎んだ方がいいと思う。まあ今回の発言は実際に診察を受けた患者の発言かわからないしね。
>>908
Ｋ先生は合わないという患者に無理してまでも付き合いたくないのでそう言ってるまで。
この病気に特有のヒステリーがあるから無理に治療は続けない。
Ｋ先生の心のうちを理解していませんね。Ｋ先生が不憫です。
>>904
加茂整形外科医院の掲示板で聞いたほうが早いよ。
910:病弱名無しさん
09/10/19 04:59:17 Qv3zqcnt0
リリカ・ガバペンコンビネーションでかなり痛みが軽減されたのをいいことに、
体に負荷をかけたら痛みが。
やっぱり薬で無理やり抑えてるんだよね、この痛みって。。と改めて感じました。
異常な倦怠感のほうには、正直漢方とビタミンＣ・メチコバールのほうが私のケースでは効いたなあ。
養生法とかいろいろみると、少し時間は半年以上かかるかもしれないけど、確実に改善したよ。
911:病弱名無しさん
09/10/19 05:22:56 42VhToVB0
少し良くなったらつい無理してしまってまた痛みとの生活の繰り返し。
今度こそ無理しないと決めてます。