09/09/26 21:20:11 ZTImPF3L0
>>395
どうして手帳とりたいの？の質問した者です。
お医者さんに直接障害者手帳の交付をお願いするより
ある程度の病院ならリハビリ科などにソーシャルワーカーさんいませんか？
ソーシャルワーカーさんに相談して間に入ってもらって手続きをしてもらうと
良いようです。
あと地域のボランティア団体なども調べたほうがいいと思います。
地域によって格差があるかもしれませんが協力してくれるところがあるはずです。
お互いに辛いですが少しでも良くなるといいですね。
401:病名名無しさん
09/09/27 00:53:24 GqSCX9KZ0
389です。
自分の知り合いのリウマチ患者も当初 薬きかず骨の変形でてきちゃって生活に支障でてきちゃってますが
障害者3級です。今は効いてるそうですが、もう何箇所も変形でちゃったら就職とか絶対無理だと困ってました。
同じリウマチ患者の会の薬まったく効かない人も 3級で基本そう決められてるみたいですね。
規定とかで。
膠原病の友達も難病指定外れて医療費補助なくなっちゃったし、ちゃんと検査結果でて
身体に障害でてもこの扱いなんだから 線維筋痛症に国が補助出すなんてのは確実に無理な気がします。
正直 自分も生活も医療費も大変だから出してほしいとこですけど、こんだけ国がお金ないと厳しい。
>>400
自分がその人じゃないけど、地方じゃソーシャルワーカーいる病院なんてほとんどないよ。
あっても、身体の痛み耐えて待てるような病院じゃないのは確か。
症状ひどくて杖にすがっていった大きな病院では待合室は地獄でした。
一人暮らしで寝たきりじゃ家まで来てもらっての手続きじゃないと無理だと思う。
そうなるとお役所の民生委員系になりますが この病気電話で説明大変かもしれませんね。
知らない人が多すぎだから。
402:病弱名無しさん
09/09/27 01:27:48 TDzva4b50
>>401
そうなんですか。知りませんでした。＞リウマチは３級どまり
実質難病、実質障害者でも排除されている人たくさんいるのね。
403:病弱名無しさん
09/09/27 02:21:33 T+XHm5iYO
>>388
腕の裏にはるタイプでしたよ。痛いと感じたところでボタンを押して下さいと言われたけど何が痛いのか分からなかった。体の痛みの方が痛いからとりあえずここら辺かなってところで押したけどペインビジョンの結果教えてもらってないんだけどみんな教えてもらってる？
404:病名名無しさん
09/09/27 11:18:00 FBKFORfe0
403>>
教えてもらいましたよ。
1500代とパソコン画面も見せてもらいました。
で、他の病気の患者に比べての痛み数値も教えてくれました。
リウマチ平均300～500でヘルニア800～1000だとそうです。
後、痛風も1000越えるといってました。
線維筋痛症だと1000超えるのざらといってましたが、普通の人だと耐えられないレベルの
痛みなのは確かだそうです。
数値見て看護婦さんにえらく気遣われた覚えが。
ペインビジョン高いのはパソコンソフトなんじゃないでしょうか？
医療事務系のソフトや介護の点数計算ソフトも20万～100万以上のまで普通にたくさん種類ありますから
医療系は高いんじゃないでしょうか？
結果、気になるなら電話して教えてもらえばいいんじゃないですか
405:病弱名無しさん
09/09/27 12:01:11 T+XHm5iYO
>>404
教えてもらったんですね。電話したら教えてもらえるのかな。ペインビジョンって一番痛いところで試しましたか？自分の場合は看護師さんに言われて一番痛くないと思うところでしたんです。
406:病弱名無しさん
09/09/27 13:04:27 TDzva4b50
>>405
いちばん痛くないところで、って変わってる？
407:病名名無しさん
09/09/27 15:44:10 k2GF92qo0
貼るところは痛いところには貼らないようでしたよ。
腕の内側いわゆる採血する場所に貼り 身体で一番痛いところと同じぐらいと感じる痛みがでたらボタンを押してといわれました。
本当に痛い箇所に貼るとその痛みが刺激になって 良くないそうです。
悪化でも心配してるからなんでしゃないでしょうか。
ペインビジョンの検査は3回おこなわれてその平均値が結果だそうです。
画面みてたら3桁台だったので 自分の痛み大した事ないんだ～って思ってたら
その結果を、パソコンで計算して出したみたいでそれが1500台でした。
計算法はわかりませんけど 見て驚きました。
自分がいったのは専門医ですが 検査結果は電話で聞くか郵送もお願いすれば送りますよといわれてます。
病院によるのでしょうか。
それと寝たきりで介護希望の方は 電話でもいいので地元の健康相談室に電話するという手もあります。
親切な方に当たれば ソーシャルワーカーの方紹介してくれて電話での相談も可能だといってました。
膠原病の知人からの情報なので この病気に確実に相談のってくれるかはちょっと賭けですけど
出かけるより負担は少ないと思いますよ。
だから 一番痛くないところでするのもありえるんじゃないかと思います。
診察時にも痛みを強くしたり 強い痛みや刺激受ける行為は避けて生活するようにと言われました。
408:病弱名無しさん
09/09/27 19:43:09 T+XHm5iYO
>>406
勘違いしてたんです。一番痛いところでどこで痛みを感じるのかを調べるものだと思ってたので…
>>407
ありがとうございます。専門医でやりました。今度電話で聞いてみます。やってもらっただけで結果が分からないのでどうだったんだろうと思ってたんです。
409:sage
09/09/27 22:47:18 LlyFLw6F0
>>400 >>401
401さんのおっしゃるとおりの現状で、保健師さんが家まで来てくれました。
通院しないといけない大病院は待ち時間が長く、体調悪化するので通えてません。
私は関節、筋の痛みの他に神経症状のようなものが目立ち、体が思うように動かないため
家にいたきりになってしまっています。
下痢が続いて、家の中で動いてるわりに筋肉が急に細ったので、病院に行かなくちゃと思いつつ
2ヶ月たちました。
410:病弱名無しさん
09/09/28 00:45:57 r97S14vi0
下痢。おなじだ。
411:病弱名無しさん
09/09/28 01:02:36 7X33yRgJ0
FMSの併発症状に過敏性腸症や頭痛もあるよね。
412:病弱名無しさん
09/09/28 01:20:13 WZtrNi+V0
>>409
神経症状とは麻痺とかですか？
筋肉が急に細くなったということは体重もかなり減ったということでしょうか？
413:病弱名無しさん
09/09/28 01:22:01 WZtrNi+V0
>>409
もし麻痺や著しい衰弱ならばすぐにでも障害者手帳出ると思いますよ！
出さないという医者が上記条件で出さないと言っているなら犯罪です。
414:病弱名無しさん
09/09/28 01:28:53 r97S14vi0
>>409
他の疾患も疑った方がいいかも。＞筋肉の細り
手帳のほかに、入院も必要かも。
415:病弱名無しさん
09/09/28 01:33:31 WZtrNi+V0
>>409
待ち時間長いのはみんな同じなのでしょうがないと思いますよ。
私の行っていた病院は床で倒れている人が沢山いました。
それでも我慢して待っていました。
でも409さんのお話を聞く状態は生命にかかわる状態だと思うので
今すぐ救急車を呼んで病院で入院した方がいいです。
もし入院しても医師が問題ないというならば鬱等の気分の落ち込みによる
身体の症状と見るしかないです。
416:病弱名無しさん
09/09/28 03:06:58 WZtrNi+V0
>>409
神経症状のようなものが目立ち、体が思うように動かないや
下痢が続いて、家の中で動いてるわりに筋肉が急に細っくなっているなら
血液検査で肝機能障害・白血球減少・貧血・高低コレステロール血症・
電解質異常（低ナトリウム・低カリウム血症）のいずれかは引っかかると思います。
またホルモンの検査で甲状腺ホルモン・女性ホルモン等のホルモンが低下しているのがわかるはずです。
低血糖による低血糖性昏睡・脱水による腎不全・電解質異常による不整脈が
あるなら即入院した方がいいと思います。
私も10年前から歩けませんが明らかに歩けないと証明できる筋肉量であると
ＭＲＩで確認できます。医師でなくても肉眼で判断できるので障害者手帳は確実に交付されます。
私は低血糖や不整脈や腎臓もよくないので血液検査は１ヶ月ごとにはしています。
>>409さんの症状ですと血液検査かホルモン検査で確実に異常値がでると思いますので
すぐに救急車などを使って入院してください。心配です。
417:病弱名無しさん
09/09/28 05:46:55 FznMAnwf0
>>409
皆さんの仰るとおり一度内科で精密検査を受けた方がいいですよ。
私の場合、殆ど409さんと同じ状況で家の中すら動けませんでしたが
家族がいたので車で病院まで連れて行ってもらい精密検査入院しました。
結果異常なしでした。FMSってそんな病気なのかもしれない。色々出ますから。
神経症状では神経内科も受診したほうがいいです。初診の待ち時間は
看護師に訳を話してベッドに横にならせてもらうといいです。
418:病弱名無しさん
09/09/28 11:13:30 Y59a3Ofc0
>>407
保険証と現在の居住地が違うのだけれど、
ソーシャルワーカーは使えるのでしょうか。
治療を受けるために、引っ越したのに寝たきり。なんのために
一人で、はいつくばって室内を食べ物とりに動いているのか
わからない。知らない土地で病院のこともわからないし。
419:病名名無しさん
09/09/28 11:40:54 sRHRxXrY0
>>415
それをしょうがないと放置している病院はどうかしていると思いますよ？
小さな医院でもそういう人見かけたら、受付の人が慌ててこえかけて寝られる場所に移動してました。
ぎっくり腰の人が整形外科で座るのも痛いと倒れかけてたりするのも見かけますが、
やはり個人病院だと、なんとか横になれる場所提供しているのよく見かけました。
仕方ないですむぐらいの痛みなら耐えて病院いってますよ。
痛みというのは本人とかわかりません。
ここは、そういうのが特徴の病気線維筋痛症のスレなのでその意見はどうかと思います。
そして、入院しても医師の検査や診察受けても異常がないと言われ続けるのもこの病気の特徴の一つです。
あなたは患者さんじゃないのかな？
自分も線維筋痛症の方何人か知ってますが、ほとんど全員が最初の3～4つの病院で激痛にもかかわらず異常なしといわれてるので
それを心の病扱いはどうかとも思います。
この病気何も知らない人なら、そんなもんかと思いますけどここへの書き込みするには浮いてますよ。
420:病名名無しさん
09/09/28 11:48:03 sRHRxXrY0
>>409
保険師さんがきたのならなんとかして頂けると思いますが、一度血液検査受けた方が良いかもしれませんね。
知人の膠原病発症初期に似ている気がします。
この知人も原因不明で一年寝たきりになっているうちに 全身の筋肉がとけるようになくなり
身体の骨がほとんど浮き上がってたてなくなってしまってました。
いろんな病院に通院したにもかかわらず、膠原病とわかるまで一年かかっているので検査結果が白でもいくつかの病院で
検査される事お勧めします。
初期では、血液検査出にくいそうであげくそれでも何とか治してほしいと言うとうつ病扱いされて泣いてました。
お一人では、生活大変かと思いますがご平癒お祈りいたします。
421:病弱名無しさん
09/09/28 11:59:54 C0zbL9SH0
>>418
保険はちゃんと払ってるの？親が払ってて遠隔地保険とか？
大学病院だと、どんな具合悪くてまるまって寝てても、近くを何人も医者も看護婦も通るのに
スルーだったことあったなぁ
特に心療内科や精神科は不親切なところ多い
患者の対応は病院によってずいぶん違うみたいだね
東京は、電車でも胃痙攣でしゃがんでも、席もあけてくれるひといなくてみんな見て見ぬふり状態だったし…
街に出ると、病院も含めて健康な人仕様にできてるんだなとつくづく感じることが多いな
422:病弱名無しさん
09/09/28 13:50:54 Y59a3Ofc0
>>421
ありがとう。保険は毎月住民票のところから
国保が口座引き落としで落ちてる。親とはもともとはなれて住んでて
治療のために、かなりの遠隔地にひとりで転居したばかり。
どこに行ったらいいのか（って外出られないけど）、
相談とか全く土地感がないので、どうしたらいいのかわからない。
423:病弱名無しさん
09/09/28 13:53:32 r97S14vi0
>>421
大学病院でも病院によるね。
わたしがかよっているところではベンチに横になっていると、処置室で休んでくださいといわれて
誘導されます。
424:病名名無しさん
09/09/28 13:53:50 /7QMicMb0
>>421
納得です。大きな病院ほど不親切ですよね。
言えば対応はしてくれたけど、言うまでが大変。
受付まで遠いとかあるから。
都市部は、ほとんど地下鉄などの電車移動のわりにエレベーターやエスカレーターすらろくになくて
車椅子の人や杖使用の人にはとても大変な気がしました。
あってもすごく遠かったりとか。
医療知識は地方が遅れてるけど、その面は地方のがバリアフリー行き届いてて移動は助かる気がしてます。
東京って辛そうにしゃがんでる人にも席譲らないんですね。
都市部のこの病気の人って、ひどい人は移動どうされてるのですか？
ちなみに、私は地方なので車に低反発しきまくって振動防いでのっています。
それでも痛みはありますが電車よりは楽ですね。
425:病弱名無しさん
09/09/28 14:04:22 WZtrNi+V0
>>419
お言葉ですが同じ状態の患者が100人待っていて
移動用のベットを出してもベットは足りないですよ。
線維筋痛症や慢性疼痛の処置をする外来の現場を知らないのはあなたではないですか？
線維筋痛症ならベット横にしても楽にはなりません注射や点滴などの処置をしなければ
一時しのぎにもなりません。
霞ヶ関の専門外来だって付き添いの人まで座っているのもありますが
座るところすらありませんよ。病人で立っている人がいます。
私は知り合いにお願いして順番が来たら呼んでもらっていますが
あなたは本当に現場を知っていますか。
みんな同じように苦しんでいても我慢して待っています。
私はある総合病院で低血糖と貧血で倒れてしまったことがありいます。
受付では気分が悪かったら言ってくださいと書いてありますが
私は同じように苦しむ仲間を無視して自分だけ先に見てもらうことは出来ません。
私は5歳の時から26年苦しみ続けています。
ペインビジョンも測定不可能で最近新しくなった指先で計るペインビジョンでしか検査もできません。それでも測定不能です。
線維筋痛症でも長期にわたるものだと合併症で医師の検査や診察で異常がでます。
何も知らないのはあたなではないですかもうここには書き込みません。
筋肉が縮小して神経症状がでていて検査に何も出ないのはありえません。
検査ででないとしたら筋肉は細くなっていないけど力が入りにくいとか
神経症状は持続的な痙攣や痺れではないということになります。
さようなら！
426:病弱名無しさん
09/09/28 14:31:47 C0zbL9SH0
>>422
病気の上にそういう状態になったのは災難としか言いようがないね…
でも、私の経験上はやく住民票移さないと、移してないこと役所にばれると厄介なことになるよ
住民票は移した方がいいと思う
とにかく、今の状態を役所に電話で相談してみるのが一番だと思うよ
今のままじゃ閉塞状況打開できないまま悪くなる一方だろうし心配です
>>424
私は体弱くて車は5分で酔って地獄だから、電車ですべて移動できる東京で良かった
車しか移動手段ない田舎だと、逆にどこにもいけないと思う
私は今住んでるのが各駅停車で15分くらいで都心に出れるところだからいいけど、
急行で何十分もの人は大変だよね、席に座れても腰や首が痛いし
東京みたいな狭くてみんなが急いでいて健康な人でごったがえしてるところで急に具合悪くなったり
すると、邪魔者扱いなんだよね…
周りの不審で冷たい視線浴びると、こっちが悪者みたいで「あぁ、邪魔ですみません、すみません」って
思ってしまうよ…orz
427:病弱名無しさん
09/09/28 14:46:25 Y59a3Ofc0
>>426
ありがとう。返信あるだけでもうれしい。住民票は自分でうつさないといけないから、
東京の役所には行けないなあー。部屋も出られないのに何しろ恐ろしい距離。
遠すぎる。
代理って委任状でいけるのかな。
でも、もう都内にも知り合いはいないしね。ここにも
どのくらい住むかわからないし、東京へ戻っても治療方法はないしね。
八方ふさがり。まさか、転居してこんなに長く寝たきりになろうとは。
428:病弱名無しさん
09/09/28 14:46:48 C0zbL9SH0
本当に重い症状出てて、下痢が止まらないとか筋力弱って呼吸困難とか極限の人は、
ギランバレーとかCIDPとか進行性神経内科の難病の可能性あるよ
専門の知識ある医者以外では気づかなくて、普通の医者でなぁなぁに診察されて発見遅れてなくなった人を私も知ってるから、
どうにかして、とりかえしつかなくなるまえに、いろいろな検査を受けて適切な治療してほしい
私も、だるくて腰が重くて一人暮らしだから病院行くのも大変だったのはよくわかるけど
あと、病院・医師の対応、患者の症状の重さとかは本当にばらつきがあって、
ひとくくりにはできない格差があるのは事実なんだから、自分の環境を自分の尺度で正当性主張するのは止めようよ
一人ひとり、他人にはわからなくてもその人の状況は嘘でも間違いでもないんだし
最近発言の重箱の隅つついて争うような流れになってるけど、このスレは良スレだと思ってたから、
多様性認めて、同じ患者同士、助け合い・情報交換していきたいな
自分もそうだけど、病状が詰んでるとどうしても余裕なくなってくるんだけどね…
429:病弱名無しさん
09/09/28 14:53:01 C0zbL9SH0
>>427
大きいとこと行かなくても、住民票の移動は近所の出張所で大丈夫だよ
役所に電話するかググれば一番近い所教えてくれる
あと、場所によって国保も値段違うから、今のところで払う方が安くなったりするよ
前の住民票は郵送でも送ってもらえるはず
事情があれば他人に頼んでもOKなはず
東京から別なところへ治療に引っ越したの？今は東京じゃないのかな？
430:417
09/09/28 15:17:16 LYm81yLB0
難しいよね。>>419さんも>>425さんも決して間違った事は言ってないし
実体験から親切に書き込んでくれたのだと思うけど結局この病気は
症状も施設も十人十色で言い分もそれなりにって事になってしまう。
また地方、首都圏でも状況は違ってくるよね。ちょうどリアルタイムで
地方、首都圏の話が出てたもんで絡ませてもらいました。
＞線維筋痛症でも長期にわたるものだと合併症で医師の検査や診察で異常がでます。
そうそう。FMS自体は検査しても異常は出ないけど併発してくる合併症で
引っ掛かる事がありますよね。顎関節にしても鬱にしてもあくまで合併症なんだそうです。
私は主治医に寝たきり一歩前と言われているけど検査はいつも異常無しでもどかしい。
ペインビジョンは1300あるのにね。
アーバンで不思議なとこはストレッチャーや車椅子、やっと歩いている状態の人が2～3割で
あとの人はすいすい歩いて診察室に入っていく。待合ソファに立ち座りするのもいとも簡単に。
よく考えればFMSの患者だけじゃないんだよね。当然か。
一度文句言おうと思ってた入り口のドアだけど重たくて私は開けられない。自動ドアにするか
解放しておいて欲しいと言おうと思ったら先日は開放してあった。誰か言ったのかな。
>>428
すべてに同意いたします。
431:病弱名無しさん
09/09/28 15:48:47 Y59a3Ofc0
>>429
ありがとう。出張所は調べてみるけど、東京はなんとか神奈川の
友達に頼んだとしても、こっちで出張所にいけないな、現段階では。
厳密にいえば、引っ越していない。東京の住まいはある。
やっぱり、住民票がないとサービス（そんなもんあるんかな）
受けられないかなあ。
国保調べたらこっちのほうが高かった。ますます住民票動かしたくない。
治療は、東京がベストとは必ずしも思わないけど
居住サービスは東京が一番いいと思う。
432:病弱名無しさん
09/09/28 16:00:09 fwwiV2i70
>>425
病院に直接文句言えよw さいならーw
433:425
09/09/28 17:29:56 WZtrNi+V0
書き込みません。 と書いて書き込むのはしゃくですが
誤解のない様に言っておきます私は病院に不満はないし
私を診て下さっている医師には大変感謝しています。
私の主治医は痛みがひどい時、保険適応のないトラマドールを
医師の裁量で保険適応で注射してくれます。
またリリカやトラマドール内服薬も血液検査や他の内科、眼科、心臓など
検査に協力することに同意して無料で提供してくれています。
これも長年苦労して色々な薬を試し削除法で行き着いた結果と
現在の医師との十数年の人間関係の結果だと思います。
病院に行かなければ診断も治療も障害者手帳も出ません。
掲示板でよくならないけど病院に行けないと行っている時間があれば
病院に行った方が結果がいいに決まっています。
発症から短い方がこの病気は治りやすいと線維筋痛症班の先生達が
皆口をそろえて言っています。書き込むのも億劫なので
>>432のように誹謗中傷されようとこれにて我慢します。
434:病弱名無しさん
09/09/28 17:54:58 fwwiV2i70
結局は最後の一行が言いたかったんですねw
435:病弱名無しさん
09/09/28 18:47:13 r97S14vi0
>>433
あなたのおっしゃることも体験に基づいているので尊重いたします。
けれども、わたしも10年おなじ医者についており、そのまえ何年かはその医師の教授についていました。
教授から今の医者に分配されたのです。さらに今の医師が転院するさいについて行きました。
それでも障害認定の話しを持ち出したら怒られました。ほんとうに悩んでいます。
病院を変えると言うのもひとつの案でしょうが、経過観察が重要な疾患でもあり、
また、今の医師の医師としての能力は買っているので容易には動けません。
いろいろなんですよね。
436:病弱名無しさん
09/09/28 19:49:30 F2RhKWFF0
まだ自分が社会保障受けられないとぐじぐじ行ってる人がいるのか・・・・
痛いだけじゃ無理って結論でてるのに。
437:病弱名無しさん
09/09/28 19:57:58 r97S14vi0
>>436
現状はそうかもしれないけれど、患者としては異議ありじゃないですか？
あなたはすっきりと悟れて結構ですが、たいへな人もたくさんいるんじゃないでしょうか？
すでにこのスレでも何回か出ていますし。
今の障害者認定と社会的支援のありかたに問題があるとおもいますよ。
ぐじぐじとは嫌味な言い方ね。サバサバ（？）さんよ。
438:病弱名無しさん
09/09/28 20:03:26 CdAvsqQB0
医者が無理って言ってるのなら無理だと思います。
なにかまるで医者が悪意があるかのような書き込みですが、そのようなことは一切ないでしょう。
障害者手帳貰っても痛いのは治りませんよ。
むしろ、そういう気持ちが痛くさせているのではないでしょうか？
精神的なものも多く影響するのでそういう考え方を変えてみてはどうですか？
439:病弱名無しさん
09/09/28 20:27:26 F2RhKWFF0
>>437
異議はあって現実は現実なのよね。
国の制度自体に問題があるとか、大きな話されてもね・・・
問題あるね、としか言えない。
お金ないとか、本当に動けないとか痛み以外で困窮している場合は
社会的支援が受けられると紹介されているのになぜかループしている。
大変で困っているのはみな同じ。
440:病弱名無しさん
09/09/28 20:35:07 r97S14vi0
>>438
お説教ありがとうｗ。
>>439
ｆｍｓが疾患として認められていないことは変えていきたいと思わないの？
制度は変えていくために声をあげねばね。
ｆｍｓだけではないんです。ほかにも制度のはざまで困っている病人がいるのです。
441:病弱名無しさん
09/09/28 20:37:04 F2RhKWFF0
>>440
変わったらいいなと思うけど
変えたいって元気はないや自分のことで精一杯
442:病弱名無しさん
09/09/28 20:43:27 r97S14vi0
>>441
重病人だから独りではで到底きないね。
そういう呼びかけがあったら協力しようね。
障害者自身で活動しているひとたちもいる。
もちろん、できるからしているのだけれど。
443:病弱名無しさん
09/09/28 21:34:01 WGUw8jDW0
409です。皆さんの体験談、アドバイスありがとうございます。
他の病気の可能性も念頭に置いて病院にかかることにします。
すいすい歩ける患者さんのほうが多いとの指摘、はじめ見たとき衝撃でした。
私は体を動かすと、そのうち動かなくなります。
うまく説明できませんが痛みしびれ、こわばりの他に歩くのがしんどい、動かしづらい。あぶら汗かきます。
ペインビジョンが3桁台で計算すると1500だった方のお話、
私は一番痛くないとき測ったら3桁台で痛みが少ないと思っていましたが
痛いときは2000超えてるのかもしれませんね。
444:病弱名無しさん
09/09/28 21:50:44 WGUw8jDW0
>>438さんのレスが私にたいしてなのかわからないですが、医者から無理とは言われてません。
手帳を取得したからといって病気が治るわけではないですが、福祉の支援を受けることで
現状の困難の解決の他に、家事や通院で悪化して長期寝たきりになるのを防ぎ、症状の改善に
向かわせる一助になると思います。
依存心で取得を考えているわけではありません。
各種割引の特典はいらないので、必要な支援を利用したいと望みます。
445:病弱名無しさん
09/09/28 22:04:52 CdAvsqQB0
>>444
医療費控除は２級からだから、この病気ではまず無理でしょうね。
リウマチでも人工関節手術をうけて、とかそのようなレベルです。
あとは交通費割引（これがメインと言ってもいいでしょう）
というか、本当に必要ならばこんなところでごちゃごちゃ言ってないで早く取れば？
医者に無理と言われていないんだったら、なにもここに書き込みするまでもないのでは？
446:病名名無しさん
09/09/28 22:11:34 pelWykqu0
支援を受けなければ生活が困難なほど苦しい人の為の社会保障なんだから、どんどん使っていいと思います。
ただ、証明できる難病疾患の人すらその社会保障から排除していかれてるのが現実なので、証明が難しいこの病気は本当に厄介だと思います。
もっと、日本も好景気の時にお金ためとくべきでしたね。
私はそういう知識や病院のいろんな情報など集めるために、地元の難病関係の会に入ってみました。
もうできる事すべてやって、それでも無理ならですが発症からまだ一年なので諦めきれません。
治ったら同じように苦しんでる方の役に立てる何かしていきたいのでまだ諦めたくないです。
痛みは辛いですけどね～
447:病弱名無しさん
09/09/28 22:20:09 CdAvsqQB0
>>446
そんな恨み言は自民党にでも言ってくれ
政権かわったからちょっとはましになるんじゃないの？
好ご期待
448:病名名無しさん
09/09/28 22:24:47 pelWykqu0
>>443さん
ペインビジョン1500台と書き込んだものです。
自分の場合は三回の数値が 165 145 168 ぐらいだったと思います。
数値の参考になれば。
専門医ですいすい歩ける人がいるのは、線維筋痛症のグレードレベルがそれぞれなのと
違う疾患でかかっている病気の方もいるからだと思いますよ。
アーバンなどは専門医でも痛風や糖尿病でも有名だそうです。
自分のかかってる主治医でも、この病気の患者さんのがほとんどいないので他の疾患の患者さんも多いのじゃないでしょうか。
自分のグレードは、今はⅡ～Ⅲの間ですが発症当初の半年ちょっと前はほぼ寝たきり一ヶ月、その後徐々に回復しても10分歩くのがやっとでした。
今もまだとても社会復帰するレベルではありませんけど、30分は歩き続けられるし腕使うのは痛いですけど軽い物ならもてます。
もちろん、病院も一人で通ってます。
専門の病院では、ものすごい速度の回復だと驚かれましたがこんな人ってまれなんでしょうか？
寝たきりから、10分歩きレベルまでなんの治療も受けられなかったので、それはありがたいことですけど今となってはなぜこのレベルまで回復したのか謎です。
できれば、定年している親に負担これ以上かけたくないので働きたいですがまだまだかかりそうです。
449:病弱名無しさん
09/09/28 22:26:42 hifAoNSE0
>>447
それ今言おうとしたのに～
450:病弱名無しさん
09/09/28 22:33:45 r97S14vi0
>>445
意地悪で乱暴。
そんな言葉はくためにここに来ないで！
451:病弱名無しさん
09/09/28 22:37:57 r97S14vi0
>>444
あなたは正当です。
>>446
あきらめないでね。
おだいじに。
452:病弱名無しさん
09/09/29 00:01:24 WZtrNi+V0
453:病弱名無しさん
09/09/29 00:23:53 hV1zUjtr0
>>443 >>444
あげないで
454:病弱名無しさん
09/09/29 00:34:49 hV1zUjtr0
>>444
医者に無理と言われていないんだったら、問題ないのに何で障害者手帳に
ついてこんなにしつこくこだわって書き込んでるの？
福祉の支援を受けたいなら福祉課か社会福祉士に相談してください。
ここに書き込んでも交付されません。
家事や通院をすることによって体の維持にもつながるという考え方もあります。
筋力は1日まったく動かないと元に戻すのに1週間かかるそうです。
455:病名名無しさん
09/09/29 00:47:34 KVeezV0j0
>>454
病院に相談する前に事前情報がいろいろほしいんじゃないでしょうか？
この病気不安多いし、443さんはかなり重い症状のようなので経験者の人の話ききたいのでは？
家事も通院もできるレベルの痛みの人の話。
少なくとも痛みひどい時の私には無理でした。
大変な状況の人には優しくしてあげた方がいいと思う。
別に、何もないのに障害者手帳取りたい訳ではないんだからさ。
筋力は1日まったく動かないと元に戻すのに1週間かかるそうです。＞
この台詞、最初にかかった整形外科で言われて無理して動いてすさまじく悪化した嫌な記憶が・・・。
あまりの辛かった悪化した後の日々の影響で今でも聞くと思い出してぞっとします。
運動療法は人それぞれ症状に応じてなので、それはここでの書き込みには危険なのでは？
456:病弱名無しさん
09/09/29 00:48:07 hV1zUjtr0
>>435
＞わたしも10年おなじ医者についており、そのまえ何年かはその医師の教授についていました。
＞教授から今の医者に分配されたのです。さらに今の医師が転院するさいについて行きました。
＞それでも障害認定の話しを持ち出したら怒られました。
そこまでお付き合いの長い医師がそう言っているなら435さんはたいした症状には診られないのでは？
医師が怒るほどのことですから障害者手帳など持つほどの状態ではないということでしょう。
安易に障害者手帳用の診断書や所見を書くと役所から再確認で送り返されることがあります。
そうなると医師にとても重い負担とその医師が役所に目を付けられますよ。
だから怒ったのではないでしょうか？
＞病院を変えると言うのもひとつの案でしょうが、経過観察が重要な疾患でもあり、
＞また、今の医師の医師としての能力は買っているので容易には動けません。
そんなに能力のある医師が障害者手帳交付発言に怒っているということは
障害に値する身体症状が出ていないのではないですか？
読めば読むほど意思が正しいように思えて不思議です。
この病気は抗鬱剤を使うことがあるように鬱型線維筋痛症というのもあります。
アーバンにある線維筋痛症冊子に書いてありました。
おだいじに
457:病弱名無しさん
09/09/29 00:50:22 hV1zUjtr0
意思⇒医師
458:病弱名無しさん
09/09/29 01:03:45 hV1zUjtr0
>>443（>>409）さんがひどい状態なら保健師さんが家まで来てくれた状況で
保健師さんが救急車呼んでるでしょ？
保健師さんは>>443（>>409）さんを掲示板の文字越しではなく直に見て
たいした事ないと思ったからいまだここに書き込めるのでは？
論理的に考えれば動けない人を保健師さんが放って置くとは思えません。
それとも今度は保健師さんが悪者ですか？
お願いですから線維筋痛症のイメージをこれ以上落とさないで下さい。
ただでさえ線維筋痛症外来は気難しい患者が多いので完全予約制ですよ！
どんなに辛くたって人に不満をぶつけても体は楽になりません。
>>438さんの書き込みの通り
精神的なものも多く影響するのでそういう考え方を変えてみてはどうですか？
459:病弱名無しさん
09/09/29 01:07:30 5cOpSQXo0
ID:hV1zUjtr0は精神からくる病気を患っていると思う
間違いない
460:病弱名無しさん
09/09/29 01:16:04 hV1zUjtr0
>>455
筋力は1日まったく動かないと元に戻すのに1週間かかるそうです。
まったく動かないとと書いてありますよ？
全く動かないとは麻酔をかけた状態や昏睡状態のことです。
そんな人が掲示板に書き込めるか！
運動療法は大事です。アメリカの医療機関に半年行っていましたが
身体に炎症や強い痛みを感じない程度にヨガやストレッチが
薬以外の治療法でした。アーバンの線維筋痛症冊子にも書いてあるよね。
全身が痛いと言ってもどこか一部分でも痛くないところがあるはずです。
そこを部分的にやります。付加はないので筋トレとは違います。
他の病気の人だって激痛でもリハビリやっているのは少しでも身体の機能を守るためです。
安静だけでは絶対に良くならないでしょう。
線維筋痛症専門医に安静を続けるのと少しでも身体を動かした方がいいか
聞いてみればいいのでは？
461:病弱名無しさん
09/09/29 01:21:21 hV1zUjtr0
>>459
頭のおかしなID:5cOpSQXo0には気をつけましょう
・自分の感情だけ書く人
「～～がムカツク」とか自分の感情を掲示板に書くことに意味があると思っている人です。
何がどのようにムカツクのか論理的に書いてあれば、他人が読んでも意味のある文章になりますが、
そういった論理的思考の出来ない人です。もうちょっと賢くなるまでは放置してあげてください。
462:病弱名無しさん
09/09/29 01:26:52 5cOpSQXo0
毎日のように粘着して長文書いてるってことは
精神がやんでいる証拠。
自明なことなのに本人は言われるまでわからないようだ。。。
463:病弱名無しさん
09/09/29 01:28:24 hV1zUjtr0
ここの掲示板は線維筋痛症は可哀想で欝や精神からくる病気を患っている人を
見下す書き込みが多いですが病気の前に人として最低ですね。
私は合併症で精神からくる病気を患っていてもいいと思います。
病気に優劣はないですし痛みや身体の機能が良くなれば病名なんて関係ないです。
464:病弱名無しさん
09/09/29 01:30:17 hV1zUjtr0
>>459>>462は短い文で中身がないですね。
465:病弱名無しさん
09/09/29 01:31:07 5cOpSQXo0
長文で中身ないのはみっともないと気づかないのか
466:病弱名無しさん
09/09/29 01:31:38 hV1zUjtr0
>>462
今日書いただけだよ。毎日書いてないよ。意味がわからないな。
467:病弱名無しさん
09/09/29 01:34:36 5cOpSQXo0
ID:hV1zUjtr0は病院で自分の精神状態は正常化聞くべきだと思う
468:病弱名無しさん
09/09/29 01:36:24 hV1zUjtr0
ID:5cOpSQXo0
正常化聞くべき⇒正常か聞くべき
人の質問に答えられない
469:病弱名無しさん
09/09/29 01:41:02 FIjgRkF/0
ID:hV1zUjtr0 はヒスだとおもう。
ＦＭＳについては専門医とやらの対応に疑問を抱いている患者は多いもよう（このスレでみて）。
金科玉条のように一部の医師の言葉や立場を媒介して患者の一部をやっつけても
スレの住人は納得しないとおもう。
激痛の時は止めた方がいいという考えや立場もある。
>>454で＞筋力は1日まったく動かないと元に戻すのに1週間かかるそうです。
と言って家事をすることをすすめているが、後出しで「麻酔をかけた状態や昏睡状態のことです」と言う。
そんな人がここに今いるわけがないのは誰もが承知。
たとえば風邪などで何日も寝ていて、トイレと水や薬飲み、あるいはほんのすこし食べるという行為だけでいても、
ふだんが健康だったり若かったりすると風邪などが治れば案外ふつうに歩いたり動いたりできます。
ふつうならば回復はそんなに困難じゃないですよ。
むかし網膜剥離の手術をして一週間寝たきり、仰向けを維持していました（昔の術後管理）が、
身体を起こした時にめまいがしただけで、あとはすぐ普通になりましたよ。
470:病弱名無しさん
09/09/29 01:44:51 FIjgRkF/0
ID:hV1zUjtr0 は見苦しいからもうやめろ。
自分で精神を病んでいると言っている。
精神で障害とれそう。
471:病弱名無しさん
09/09/29 01:48:30 hV1zUjtr0
>>469
＞ＦＭＳについては専門医とやらの対応に疑問を抱いている患者は多いもよう（このスレでみて）。
＞金科玉条のように一部の医師の言葉や立場を媒介して患者の一部をやっつけても
＞スレの住人は納得しないとおもう。
なら専門医を信用できないなら専門の病院には行かないで下さい。
激痛の時は止めて少しでもいいときは身体を維持するために動け！
日々の積み重ねは重い。
数週間ならいいが２ヶ月も放って置いて良い訳がない。
自由にしてください。そして悪化して医療機関で文句言ってください。
医者が信用できないなら自分で治せ！医師が可哀想だ！
472:病弱名無しさん
09/09/29 01:48:46 5cOpSQXo0
ここ数日はヒステリー長文多かったな
本人達は頑張って書いたつもりなんだろうけど。
473:病弱名無しさん
09/09/29 01:50:51 hV1zUjtr0
どいつもこいつも線維筋痛症は精神障害よりましな病気だと思っているみたいだな。
病名に差別感を持っているものこそ病気ではなく心が腐っている。
474:病弱名無しさん
09/09/29 01:51:04 FIjgRkF/0
>>471
あなたが医師の代弁しなくていいから。
で、かなーり、支離滅裂になってきているから、終わりにした方がいい。
寝なさい。
475:病弱名無しさん
09/09/29 01:51:42 5cOpSQXo0
ID:hV1zUjtr0
今度は火病患ってるｗ
476:病弱名無しさん
09/09/29 01:55:03 hV1zUjtr0
専門医の方が私に愚痴を言っていました。
最近｢ネットで見たんですけどおくすり110番で見たんですけどなど
患者が注文付けてくることが多い医師の所見に文句あるなら来るな
迷惑してるんだよ。｣って専門医を信用していないようなのでここの住人では？
477:病弱名無しさん
09/09/29 02:10:01 FIjgRkF/0
FMSの患者の集う掲示板はほかにもいろいろあるらしいよ。
478:病弱名無しさん
09/09/29 02:28:01 cjxtkqbH0
GREEのコミュに来て欲しいって勧誘、mixiに多いんだよな
即スルーしてるけど
479:病弱名無しさん
09/09/29 04:09:49 jVUmEgk40
>>476
ヤブ医者
480:病弱名無しさん
09/09/29 05:15:36 KOSp9m+e0
ｸﾞﾙｸﾞﾙｸﾞﾙ 取っ手の取れる～
〃 三 .Λ,,Λ 三＝≡,,Λ‐ ─
｡・｡・｡ （ω・；≡・ω=；`・ω） =｡・｡
ヽニニフ━oc三 ─ ニフ 三 ニフ
ﾞミ 三 ＝- 彡 〃
- ≡三彡
ﾃｨﾌｧｰﾙ♪
〃 Λ,,Λ ミ ﾌﾞﾝ!! ｶﾞｯ
( ´・ω・） －＝≡ ｡・｡・｡ そ＿∧
/ oo━ －＝≡ ヽニニフて｀Д´）>>ID:hV1zUjtr0
＼_, ( ､ > 彡' （ つ ノ
｀) ヽ,_)′ ﾉ ﾉﾉ
⌒`
481:病弱名無しさん
09/09/29 08:20:51 TY4VONsG0
>>431
住民票移してないといろいろな行政サービス受けられないよ
最悪の場合の生保とかも
基本的に住民票は住んでる所に移さないのは違法行為だからね
引越しって健康な人でもそうとう体力使うしストレスらしいから、病状悪くなったのは移動したのが
引き金かもしれないね
何かいい方法ないかなぁ…とりあえず、役所にヘルプの電話するしか思いつかないや
私は、重症の人から見たら、診察室にすいすい？自力で歩いて入っていける患者だけど、
だからといって、不思議だとか信じられないとか病気疑われるのはつらいな…
小さいころから、病気になるのは根性が足りないとか痛くても具合悪くてもなるべく人の迷惑にならないように
我慢しろ、苦しいとか声に出すなって育てられちゃったから、自分のことは死ぬ気で我慢してしまう
精神的にも物理的にも人に頼るのはすごく罪悪感ある…
杖もつかないし、自力で病院行けるけど、一日一日なんとか過ごすので精いっぱいで限界で生きてる、
私みたいなレベルの人もいることをわかってほしいな
482:病弱名無しさん
09/09/29 09:17:55 F4uI1MbC0
>>448
私も発症から2ヶ月寝たきりだったけど、ある日突然痛みが引いて
一人で電車にのって大学病院へいけた不思議な経験がある。
その後、グレード５から３をいったりきたり。
寝たきりから回復すると、劇的な回復力に見られるけど、
落ちるのも一気。ラジオ体操したら、その日に３から５へ。
あと、今の専門医からは「なぜかFM患者は、他の病気と違い
いくら寝てても筋力が落ちてしまう例はないんだよね。痛みで
歩けないで杖や車椅子の人は多いけど」といわれた。
483:病弱名無しさん
09/09/29 10:48:10 ncLuplBc0
＞落ちるのも一気。
あるある。
＞今の専門医からは「なぜかFM患者は、他の病気と違い
いくら寝てても筋力が落ちてしまう例はないんだよね。
>>448さんが言われているすいすい歩けるというのとは別問題で
これについては説明を受けました。FMSはいわゆる中枢の暴走で
筋肉が細かい不随意運動をしているのだそうです。
ですから先生も診察で驚く事があるらしいのですが寝たきりや
殆ど歩行困難な人、運動を全くしてない人でも筋肉が発達して
いる患者が多い事によく遭遇するらしいです。全てのFM患者が
そうだとは言えないかもしれないけど。ちなみに私も歩けませんが
ふくらはぎがアスリートみたいになってます。（少し大袈裟か）
484:病名名無しさん
09/09/29 12:50:03 B4HUe8I80
482>>
448です。
同じような方いたんですね、でもそうすると無理な運動は危険っぽい気が・・。
痛くない部位の数分のストレッチ程度にとどめときます。
後はご飯の買い物とか結構歩く事も多いから もっとグレードマシになるまで無茶しないようにしますね。
最近、痛い腰だけでなく痛い腰の方の臀部や股関節にこわばりや関節の硬さが出ちゃってどうしようか悩んでました。
うっかり運動で、もうあんな辛さに戻りたくないです。
とても参考になりました、ありがとう。
483さんのいってたとうり、私も筋力あまりにも落ちてなくて以前力仕事多い仕事してたせいかな？なんて思ってましたが、
そういう理由だったのですね。
ほとんどまともに動けない間、ちゃんと食べてたのに体重が減ってたのもなんか納得です。
動ける今の方がガバベンの副作用か少し体重が増えてきたぐらい。
本当に知れば知るほど不思議な病気ですね。
485:病弱名無しさん
09/09/29 14:16:38 F4uI1MbC0
>>484
でん部や股関節の痛みは、全部腰につながっている筋肉。
でん部や股関節の筋肉は、腰を支えるために使っているから、
腰の筋肉が痛むとそのあたりがみんな「傷む」（←字、間違ってない）。
全部医師のうけうり。
無理しないこと。とにかく余分な運動はしない。
買い物できるなら、荷物をもっているから
それだけでも結構な運動量のはず。お互い乗り切ろう。
486:病弱名無しさん
09/09/29 17:38:26 hV1zUjtr0
ここの板は極度の怠け者が多いな～
動くことも難しいグレードの高い人間がキーボード打てるわけがない。
板の住人の共通点
自称寝たきり。でも筋肉ムキムキでいつでも都合のいい時は動けるんですよｗ
ただ痛いだけｗ私の痛みは誰にもわからないｗ
精神障害と一緒にしないで体が痛む原因不明の難病よｗ
以上を詐病という。
詐病は保険金や社会保障などを不正受給する詐欺行為のために行われる。
フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』より
487:病弱名無しさん
09/09/29 18:02:57 pnUk4YC10
>>486
そこまでは言わないにしても、意識が違いすぎる。
自分も同じ病気で気持ちはわかるが、病気になったのも自分のせいなんだから
「制度、手帳」と言う前に、生活態度や食べ物を一から見直す努力をもっとしたほうがいいと思う。
文句言うためにパソコンは打てるのに病院へは痛くていけないとか～できないって。
病気になるってのは必ず原因がある。
それを頑張ってみつけようとする前に先生を責めたり、看護師さんをせめたりはおかしいよ。
ちなみに私は不規則な生活に食べ物も外食とかばらばらでそういうのが原因だと思って
生活改善してる。あと気の持ちようも大事かな。
怠け者と言われたら一番つらいのも知ってる。
けど、今この画面見てるひとはまだ軽度なんだから頑張ってみようよ！
488:病名名無しさん
09/09/29 18:24:16 cBNIAWmP0
486>>
いや、携帯の人もいるからさ？
自分もほとんど寝てばかりの時は携帯で情報探してた。
その頃はまだ携帯もてたからね。
人の痛みを怠けものという人のとこに痛み飛んでけー！！といいたいですね。
心から！！
病気になったのは自分のせいというけれど別に生活習慣病って訳じゃないんだからそれはちがうんじゃない？
自分のツレも看護婦の婦長してるけど｢病気になるのに理由はない、なる時はなる！！」だそうです。
生活習慣病も高血圧家系の人なんか塩なめても血圧上がったりすると言ってたよ。
公平に横並びで比べられないって事なんじゃない？
それに一言･･･あなた方には見えないかもしれないけど、自分がパソコンで打ってる姿見たら驚きますよ。
もう普通にすわって、マウス片手になんて無理、がんばって工夫して打ってるんだよ。
ぜひ、見てほしいね。
本当に普通にパソコン打てるように戻りたいよ。
489:病名名無しさん
09/09/29 18:27:34 cBNIAWmP0
>>485さん
臀部の痛み不安感じてたから助かりました、ありがとう。
できる事の範囲で動いて、ゆっくり治していきます。
しかし、486のような心無い人もいるものですね～
これはスルーすべきですかね？
490:病弱名無しさん
09/09/29 18:38:00 pnUk4YC10
>>488
すこし勉強不足だと思う
原因不明の病でもなにかしら原因はあって、これという決め手がないだけで難病という
名前になってるだけで。
原因不明だから、タバコもお酒もお肉も食生活も好きにやってるのでは本末転倒。
看護婦長さんの言ったことここに書き込みするよりもっと勉強したほうがいいよ。
491:病弱名無しさん
09/09/29 18:55:20 dkybMD6+i
>>486
ワシはｉＰｈｏｎｅから書き込んでるけど、この携帯、結構重い。
だからＰＣのキーボード打ってるほうがよっぽど楽なんだよバwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwカ
腕の力が無い人はｉＰｈｏｎｅはオススメしませんw
492:病弱名無しさん
09/09/29 18:59:23 hV1zUjtr0
日常生活について
Q.安静にすればよいのですか？
→痛みの強い時期意外、自分にあった運動をする方がよいとされています。
Q.食事は？
→栄養バランスの取れた食品を摂ることです。
線維筋痛症療養の手引き 初版 より
493:病弱名無しさん
09/09/29 19:07:42 hV1zUjtr0
線維筋痛症には、うつ型・筋緊張亢進型・筋付着部炎型・重複型があります。
うつ型とうつ型の入る重複型は精神科・心療内科の協力が必要です。
他は整形外科などと協力し原則的にリウマチ科の疾患としています。
494:病弱名無しさん
09/09/29 19:14:44 hV1zUjtr0
ここの住人は専門医さえ否定するのだから無駄な情報でしたｗ
一部の本当の線維筋痛症の方、私はプレガバリンとアザルフィジンが効いたよ。
激しく痛い時はトラマドールとプラセンタの注射をツボに打ったら楽になったよ。
495:病名名無しさん
09/09/29 19:24:13 cBNIAWmP0
488>>
自分はタバコもやんないし、お酒も月1ぐらい友達飲むときチューハイ2杯ぐらい。
病気発症してからは薬との関係もあり、その楽しみなくなった。
特に肉も普通に食べてるけど どちらかというと野菜の方がすき。
甘いものはダメ。
元々、好き勝手やってないのに発症したよ？
外傷性疾患原因でね。
好き勝手やってる人もいるのかもだけど発症すれば薬との関係で
酒だけは禁止になる。
だからそれはあくまで想像なんじゃないの？
自分はなった理由はっきりわかってるけど考えても仕方ないから 治す方に意識向けてる。
この病気の勉強も嫌っちゅーほどしてるよ。
本まで買ってね。
ここのスレの人も文章読んでると結構詳しかったり、医師との相談して知識豊富な人多い。
勉強不足なのは 486ぐらいしか感じられないよ。
496:病弱名無しさん
09/09/29 19:29:48 hV1zUjtr0
知識豊富はすべてネットの知識ｗ
医師と相談して＝医師大迷惑（TT）
医師＜自分で治せばｗ
497:病弱名無しさん
09/09/29 19:42:54 F4uI1MbC0
>>489
かなり高いけど、次の本（もってるのは改訂前のだけど）
が痛みが広がったときに役に立った。
「改訂版 クリニカルマッサージ―ひと目でわかる筋解剖学と触診・治療の基本テクニック (DVD付)」 (単行本)
ただし、この病気の場合、この本の通りにマッサージすると
ステージ３から５では悪化する、厳禁と個人的に
思う。やってはだめ。
ステージ１，２はOKかと。
筋肉の構造と役割がわかるので
痛みが広がったときにチェックできる。
図書館あたりであると、必要箇所をコピーできるのだが。
498:病弱名無しさん
09/09/29 19:48:21 kBb4F1HHi
だから最終的には自分も努力しないと治らないことぐらい知っとるわボケ
499:病弱名無しさん
09/09/29 19:55:22 5cOpSQXo0
>>492
健康な人にでもバランスの良い食事と
適度な運動すすめるよな
500:病弱名無しさん
09/09/29 20:05:35 mCwJ6c4b0
FMSとCSFのスレって時々へんな荒らしみたいなのが湧くけど
この病気の人に私怨でもあるんだろうか？
それとも嫌がらせしたいだけのメンヘラ荒らしなのかね・・・
501:病弱名無しさん
09/09/29 20:08:50 hV1zUjtr0
健康な人以上に線維筋痛症患者にはバランスの良い食事と適度な運動を進めています。
医師に頼るだけでなく患者自身の努力がなければこの病気は治りません。
>>487>>490さんみたいな人はきっと治るでしょう。
502:病弱名無しさん
09/09/29 20:13:07 O8lhxPTA0
>>497
うん、筋肉の知識はないよりあったほうが絶対にいい。
503:病弱名無しさん
09/09/29 20:13:46 5cOpSQXo0
>>498
これをすれば良いってことがわかってるわけじゃないから
下手に努力しても意味ないかもよ。
504:病弱名無しさん
09/09/29 20:23:41 pnUk4YC10
無駄な天下りダムやjalの空輸送路線の廃止、どこもかしこも天下り利権の旧共産圏みたいな
時代が終わろうとしてるし、そのぶんを医療福祉に回すといってるんだから、お手並み拝見
てところだな。
505:病弱名無しさん
09/09/29 20:27:19 hV1zUjtr0
患者の努力とは
1.医師の話をすぐ遮断するのではなく最後まで確り聞いて疑問があったら率直に質問する。
2.痛みの記録を毎日つける。
睡眠時間・折れ線グラフで１日の痛みの変化・痛む場所・温度・湿度・天候
食事の内容・1週間の痛みの変化・歩いたりしているならその記録・薬の服用時間等々
506:病弱名無しさん
09/09/29 20:29:14 ReOe27Y90
ID:hV1zUjtr0は患者じゃないのだろうね。
家族か知人に患者がいてそのストレスをここで八つ当たりしてるのかな。
うつ病患者に「がんばれ！」「甘えだ」とか言って追い込むタイプだな～。
あっ、線維筋痛症はうつ病じゃないけどね。
言われなくてもみんな回復する為の努力はしてると思うけどね～。
その努力がID:hV1zUjtr0からは見えない、評価に値しないものだからって
努力してない努力が足りないと言われる筋合いはないね～。
507:病弱名無しさん
09/09/29 20:33:55 hV1zUjtr0
>>506
どんな努力してるの？
医師に文句言って障害者手帳・生活保護欲しいよ～って書き込んでるだけだろ！！
まともな線維筋痛症患者はいないのか？クズばかりだな。なさけない。
508:病弱名無しさん
09/09/29 20:36:27 5cOpSQXo0
また病的に興奮してきたな
509:病弱名無しさん
09/09/29 20:41:29 pnUk4YC10
>>505
私もそれやってる。半年まえから大きいダイアリー（タイムダイアリー）買って
食べたもの 時間 痛み 程度 運動できた日はその記録 天候
それ＋排泄の具合（これが自分的にはなんか重要な気がする）＋感情（どのようなことで怒ったとか）
そしたら、自分はなにを食べたときにどうだったとか、これをした時に痛くなったとかわかるよ！
あとからみると、へーと思うことがあったりで。
たぶんこの病気が治ったとしてもこれだけは続けるつもり。
あと半日断食の「甲田式」も取り入れてる。
510:病弱名無しさん
09/09/29 20:44:14 hV1zUjtr0
>>508
努力しない怠惰な自称線維筋痛症（詐病）。
障害者手帳と生活保護クレクレ乞食。
本当の線維筋痛症患者は日々努力しています。
511:病弱名無しさん
09/09/29 20:52:23 hV1zUjtr0
>>509
記録をつけることで医師も患者の状態を把握できて薬の組み合わせを変えたり
出来るし、信頼関係も出来ますよ。
線維筋痛症の痛みって複数の痛みがある時があるので
一つの薬単独ではあまり効かなくても薬の組み合わせで全体的に効くこともありますよ。
診察室で話しているだけではなかなか伝わらないこともあるので便利です。
医師が出来たら欲しいと言ったので私はコピーして医師に渡しています。
良くなるといいですね。
512:病弱名無しさん
09/09/29 20:53:08 5cOpSQXo0
>>510
とりあえず落ち着いたら精神科へいったほうがいい
513:病弱名無しさん
09/09/29 21:00:36 mbgTH6iM0
>>507
お前馬鹿じゃねえの。
FMS患者全員が障害者手帳や生活保護が必要だったり欲しがってると思ってるのか？
お前が貰えないから貰えそうな人、貰った人を妬んでるだけじゃねえのw
残念ながらクズはお前の方だから。精神病院行った方がいいぞ。
514:病弱名無しさん
09/09/29 21:04:56 hV1zUjtr0
>>513
またでた人を見下す時は精神病院ｗみじめだなｗ
515:病弱名無しさん
09/09/29 21:11:43 1W6VpHtv0
なんだ患者を装ったあらしか。
516:病弱名無しさん
09/09/29 21:14:19 hV1zUjtr0
ここの住人の一部恐らく詐病者は都合の悪い内容の書き込みには
すぐお前は精神病院行け！線維筋痛症は鬱じゃないけどお前は鬱じゃね？
と言うが本当に患者なら精神を患っている人も同じ病気として差別はしない。
同じようにリウマチ患者から線維筋痛症は検査に異常ないんだから他行けよって言われたら嫌じゃないのかね？
惨めな詐病者は消えてください。
517:病弱名無しさん
09/09/29 21:18:43 1W6VpHtv0
こいつアーバンの患者なのか。医者も大変だな。
てかこれだけ特徴ある性格だと誰だか特定出来そうだよな。
518:病名名無しさん
09/09/29 22:00:24 AK0SffSC0
>>507
情けなくて嫌ならみなきゃいーじゃん？ばか？
もしや、なんらかの理由で障害者手帳とか生活保護もらえなくてのやっかみ？
病人攻撃して楽しむなんて悪趣味だよー
どっかいったら？
現実世界で、堂々とそゆことすればいーじゃん？
そーいうのできない人がネットの隠れ蓑かぶってしてんの？
自分からみたら情けないのあんたの方だよ。
見てたら 皆痛い中で努力してる。
人並みにそれ評価する事もできないわけ？あきれる。
519:病弱名無しさん
09/09/29 22:17:08 hV1zUjtr0
>>518
線維筋痛症は障害者手帳とか生活保護を望む疾患ではないです。
障害者手帳とか生活保護を欲しがっている詐病を追い出したい。
線維筋痛症が障害者手帳とか生活保護をもし取得するようになったら
線維筋痛症患者攻撃が必ず始まる。まじめに努力している患者まで迷惑する。
線維筋痛症は基本的に検査で以上が出ないので他人から見たら健康な人でも
専門医の努力によって医師の裁量で治療してくれている。
その専門医を馬鹿にしたりするのは到底許せない。
520:病弱名無しさん
09/09/29 22:26:00 hV1zUjtr0
以上⇒異常
521:病弱名無しさん
09/09/29 23:19:33 E4SlhC360
気のせいか意気投合してる
ID:pnUk4YC10
ID:hV1zUjtr0
の文体が同じなんですけど。一行あけて書いてますね。いや、偶然だと
思いますが読みにくいので。
ID:hV1zUjtr0
FMSはあんたの考えているようなそんな簡単なものではないですよ。
みんな日々努力しながら、またある時は死への誘惑と葛藤しながら
頑張っているんです。当然、福祉のお世話が必要な人も多くいるのに
現実もしらずに小冊子にのってるのが全てみたいな書き込みはいけませんよ。
522:病弱名無しさん
09/09/29 23:23:43 cRhvObEC0
>>428
409です。情報みました。CIDPに似ています。
少し違うのは、左側の腱反射が消失してから2ヶ月かけて進行、
半年後に神経伝導検査をしたら左は改善し右が悪くなっていました。
しかし、左の感覚障害と運動障害は残りました。
医師から末梢神経麻痺であるが原因不明でわからないといわれ、
何らかの病気であることは間違いないから、わかるまで全国の医師を
訪ね歩きなさいと言われました。
というこことは、あまり知られてない数少ない病気ってことですよね。
523:病弱名無しさん
09/09/29 23:26:41 cRhvObEC0
引用先からコピペさせてもらいました。
＞慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: CIDP）とは、
２ヶ月以上にわたって進行性または再燃性の左右対称性の四肢の運動・感覚性障害を示す
末梢神経の疾患（神経炎）です。四肢の健反射は消失あるいは低下します。
症状としては手足の脱力や筋力低下が左右対称性に出現し、このため足に力が入らなく、
転びやすくなったり、手の脱力のため物をうまくつかめなくなったりします。
また、感覚障害により手足のしびれ、ピリピリする痛みなどを認めることもあります。
CIDPの原因は現在もなお不明ですが、自己の末梢神経に対する免疫異常がその原因では
ないかと考えられています。
524:病弱名無しさん
09/09/29 23:53:33 FIjgRkF/0
ID:hV1zUjtr0 は偏執的。いわゆる粘着。
エネルギー余っているがわるいところに向けて粘着している。
みなさん、そろそろスルーしたらどうですか？
って、意外にも医師自身だったりして・・・。
いずれにしても障害者手帳や生活保護に脊椎反射しるみたいだ。
なにかわけがありそう。
525:病弱名無しさん
09/09/30 00:03:50 a7IJagWi0
>>522
うん、やっぱり…
>>428ですけど、知り合いのCIDP発症してなくなった方に良く症状が似てると思って…
その方は最初はひどい下痢と脱力感があって、そのうち膀胱が自由に収縮できなくなって、何年もどの医者にも
見過ごされて、最後は血圧があがらなくなって、なくなってしまったんだけど…
たまたま専門医いたから最後に検査入院してわかったらしいけど、ほどんどの医者は気付かないみたい
あと、極めて珍しい難病らしいから、522さんは違うといいけど
CIDPじゃなくても症状のお話聞くと、FMSっていうより、神経内科の進行性の難病のような気がして私が知ってることを
アドバイスしてみました
たしか、CIDPとか神経内科の難病は関東だったら獨協医大が詳しく研究してたと思う
決しておどかすわけじゃないけど、症状重そうだから早目にいろいろな病気の可能性考えて、できるだけ検査して
原因見つけるのがいいと思います
CIDPは本当に杞憂だといいですね
526:病弱名無しさん
09/09/30 00:06:50 FlFe13fl0
CIDPなら免疫グロブリン療法と免疫抑制剤でかなり良くなる人もいる。
でも医師の診断が必要。診断基準はあるのでそれに当てはまれば診断可能。
神経内科に行ってくれ。
診断基準の除外項目にあるので小脳の検査も念のためした方がいい。
527:病弱名無しさん
09/09/30 00:18:16 FlFe13fl0
関東だけど千葉大学付属病院神経内科はCIDPの研究では有名。
528:病弱名無しさん
09/09/30 00:59:21 FlFe13fl0
>>494
私はリリカとロキソニンとアザルフィジンの組み合わせが良かった。炎症系だね。
トラマドールとプラセンタの経穴注射やってくれる医院ありますね。
529:病名名無しさん
09/09/30 01:21:22 qzRqmjK+0
ID:hV1zUjtr0 の人のスルーも考えたけど、これだけはいいたい。
確かに検査結果に異常でない疾患で障害者認定バタバタでたらそれを悪用する人も確かにでるでしょう。
自分もこの病気なって、その可能性には即気づきました。
実際、目の見えない人装ってお金貰ってる人も近所に住んでて皆知ってたりしましたから。
でも、同病の人にあったり動けない人たくさん見てきて思ったのは 悪用していつかこの病気の人が責められるからって今苦しく
地獄見てる人を 助けない方が後の為にいいと本気でお考えですか？
今、苦しんで辛い人助けるなら後に誰かが悪用するとしてもそれより苦しんでる人のが優先です。
いっちゃなんですが、もうすでに現存する病気でいろいろ悪用してる人たくさんいます。
たぶん、医師もわかってやってる人もいるしだまされてる人もいるんだと思う。
だから、心配しなくともこの病気だけが攻撃される事はないと思います。
もうすでに、そういうのはたくさんニュースになってますが疾患はバラバラですから。
自分は、もうあの発症当時の不安と恐怖と痛みと孤独感。
上向いて横になる以外の姿勢できなくてまともに、泣くこともできないあの辛さ。
あんなの誰にも味あわせたくないし、助けられるものなら助けたい。
それはこの病気だけでなく、難治性疾患すべての人においてです。
あなたが、医師でも医師よりの考えの方でも多数の患者の後の為に、動けなくてQOL落ちてる人を見捨てて
そこまで何を主張して守りたいかわかりません。
線維筋痛症は、グレードによって本当に障害者手帳が必要なほどの人も少なくありません。
専門医馬鹿にしてると書いてますが、ログみましたがそんなのほとんど見かけませんでしたよ。
専門医じゃないところでひどい目や誤診にあった方の書き込みはよく目にしましたが。
ただ、もし鬱併発の線維筋痛症の方でまれにでるパキシルなどの副作用でイライラしての書き込みなら仕方ないのかもしれませんけど、
そうじゃなきゃそういう書き込みやめていただきたいです。
飲んでる方すべてにでる訳じゃないけど、出た人がすごいいらつくといってたので一応その危惧も書いておきます。
皆さん、428さんの事心配してるのに・・・。
530:病弱名無しさん
09/09/30 01:39:55 ZjdI2+WN0
なんかID:hV1zUjtr0はID変わった途端有益な事を言ってくれてるね。
昨日の自分にレスしたりしてるけど。多重人格かな？＞ID:FlFe13fl0？
ちなみに私はリリカとアザルフィジンとNSAIDｓの組み合わせは駄目でしたね。
仙腸関節に強い痛みがありMRIでも炎症っぽい所見だったので脊椎関節炎の
疑いがあったけど違ったみたい。トラマドールの筋注も駄目だった。
531:病弱名無しさん
09/09/30 01:42:31 FlFe13fl0
誰が正しいとかどうでもいいです。
どの方も自己主張の喧嘩にしか思えないので止めてください。
お互いに共有できる痛みの悩みか、良くなった人の経験談を聞きたいです。
私はステージ５から１になりました。圧痛点は１２カ所上半身中心
頑張って料理をしています。
買い物は生協に行って買うと後ほど生協が配達してくれます。
532:病弱名無しさん
09/09/30 01:59:21 FlFe13fl0
>>530
トラマドールの筋注は経穴注射ですか？
プラセンタ混ぜた方が打った方が反動が少なくて滑らかに効きます。
４時間～３日だんだん効きめが消える。
連続は無理だったのでプラセンタ単独経穴注射間に入れて混合経絡注射で楽になった。
533:病弱名無しさん
09/09/30 02:13:25 ZjdI2+WN0
>>532
いいえ。
トラマドールの単独筋注で経穴ではないと思いますよ。
大体4時間で代謝すると言われてそれまではボーっとしてましたね。
副作用が強く出たので中止となりましたが。
534:病弱名無しさん
09/09/30 02:24:43 FlFe13fl0
>>533
副作用は吐き気とか頭痛ですか？
私はプラセンタと混合だと副作用が少なかったよ。
私は４時間はボーとしているけど痛みはなし、
その後元に戻るのの繰り返し、２ヶ月位していたら楽になりました。
打つ場所は12～20箇所くらいです。
ノイロトロピン＆カルボカイン注は効きませんでした。
535:病弱名無しさん
09/09/30 02:35:36 ZjdI2+WN0
>>534
副作用はその通りで。吐き気、脂汗がでるような腹痛。
主治医は効果も見られず副作用だけなので継続はやめたようです。
8割のエビデンスらしいですが。
ノイロ2アンプル+プロカイン？（混ぜた麻酔薬は失念）も効果なしでしたね。
536:病弱名無しさん
09/09/30 03:32:04 FlFe13fl0
>>535
吐き気にハロペリドールためしました？
吐き気は初期に良く出る副作用で回数を重ねると消失する人が多いと聞きました。
でも恐怖心で続けられない人が多いようです。
プラセンタも一部吐き気が出る人もいるようですから駄目かもしれませんね。
537:病弱名無しさん
09/09/30 09:07:04 Wi91j4Am0
>>531
どのくらいの期間でどのような毎日を送り、どのような治療や自分の
努力をしてステージ５から１になったか教えてください。
とっても参考になる気がします。もう元に戻る予感はないですか。
538:病弱名無しさん
09/09/30 09:34:43 1Eb4Yemc0
とうとう治験の被験者募集が行われてますね。
さっそく電話しました。
思ったより、すんなり繋がりました。やった！
539:病弱名無しさん
09/09/30 09:36:49 1Eb4Yemc0
リリカね。
540:病弱名無しさん
09/09/30 11:27:15 xVuzRVFl0
>>531
どのような治療をされてきましたか、よろしければ聞かせて下さい
541:病弱名無しさん
09/09/30 16:03:40 +IF/1140i
>>538
レポよろ
守秘義務があると思うから書ける範囲内で
542:病弱名無しさん
09/09/30 17:43:50 FlFe13fl0
>>537>>540
ステージ５の状態は約１年半痛くて横になることも辛かったので体を起こした状態で生活。
ステージ５になる前に抗鬱薬・安定剤・ノイロトロピン・パーキンソン薬他を使用。
ノイロトロピン＆カルボカイントリガーポイント注をしました。
あまり効果はありませんでした。
ガバペンチン・ロキソニン使用し一部の痛みに効果。
ガバペンチン・ロキソニン・アザルフィジンでさらに一部の痛みに効果。
上記以外にビタメジン点滴と各種ビタミンを飲んでいました。
ガバペンチンよりリリカの方が取り込みがストレートに効くと聞いたので変更。
トラマドール＆プラセンタ経穴・阿是穴注を週３回を
２週間打たない日はプラセンタ単独経穴・阿是穴注
３週から１ヶ月トラマドール＆プラセンタ経穴・阿是穴注を週２回
打たない日は上記と同じ注射。
その後はトラマドール＆プラセンタ週１回あとは同じ。
５から１になった期間は８ヶ月くらい。
自分の努力は病院に通ったこと強い副作用はありませんでしたが注射を打った所が
痛くなったりしても我慢して続けました。聞いたら線維筋痛症の人に良くあるらしいです。
543:病弱名無しさん
09/09/30 19:03:17 Wi91j4Am0
>>542
ありがとう。努力の結果ですね。注射はあわないので
やっぱり人それぞれです。それでも情報は有益でした。
サンクス。
544:病弱名無しさん
09/09/30 19:48:15 R7yRR6BaO
>>443
出遅れたー！同じ症状で神経内科かかったらMSでした！
何にしても何事も早期発見だから、なんとしてでも病院行ってね！頑張って！!
久々に来たけど相変わらず言い争いするね。。だいぶまともなこと言う人も増えたけど。
このスレの人は、互いの意見を尊重するってことを覚えて欲しいよ…見てて悲しくなる。
545:病弱名無しさん
09/09/30 21:36:01 s/ZGRQN10
>>544
ＭＳって多発性硬化症？
いろいろあるんですね。
546:病弱名無しさん
09/10/01 09:51:02 QVpL8vvhi
CFSスレに「愚痴はFMSスレに書け」と書いた人出てきなしゃい！＞＜
547:病弱名無しさん
09/10/02 12:46:22 TpPCLRSA0
シールの治験の人っす
無事治験終わりますた
が、何分麻酔系の薬らしいので使用を止めてからの断薬中の副作用が結構キツイ
人によって違うけど、中止後数日はマジで寝れません
全身がだるいと言うか、虫が肌の上を這っている様なむずがゆさでジッとしていられないｗ
既に丸二日近くまともに横になってないし寝てないので、疲れが溜まって風邪引いてしまいますたorz
という事なので、もし認可が下りて使う人が居たらその辺覚悟して下さい
自分の結果は家の中なら何とか杖無しでよちよちですが歩ける様になったんで
やって良かったなーという感じ
後はTPBで調節してけば先が見えそうだ
という事でむずがゆさにもだえて来るー
548:病弱名無しさん
09/10/02 13:16:46 cbR/MQsy0
>>547
レポ乙です
麻薬系ってことは使い続けると効果なくなったり、痛い時だけピンポイントで使う形式の物なのかな
やめるときの離脱症状も怖いね
百日咳疑ってた人ですが、どの病院行っても喘息の薬や漢方出されて終わりだ…
血液検等して下さいってお願いしても必要ないって断られる
そして、一ヶ月以上たった今も痰が絡まる咳がひどい
医者から積極的に検査してくれないし、こっちがいってもスルーだし、
いろいろ体に症状出ても病院行くこと自体が無駄なことのように思えてくる
私がすごく健康体に見えるのか、病院運が悪いのか…
549:病弱名無しさん
09/10/02 14:22:18 meCObBsd0
>>547
終わったんですね、ご苦労様でした。
癌性疼痛などにも使われる麻薬パッチようなシールなのかな
医師にとってもFMS患者にとっても治験にいどんでくれてる方には感謝ですね
離脱症状については医師は何か言っていましたか
早くむずむず飛んでけ～
550:病弱名無しさん
09/10/02 14:23:40 KofazLUl0
去年に百日咳した人ですが、その時は医者に「百日咳な訳ないw」と笑われつつ
「テレビで大人の間で流行ってると言ってたので」と頼み込んで採血検査したら罹ってたというオチ。
秋の花粉症という可能性は無い？
俺いまイネとブタクサの花粉症で咳、クシャミ、鼻水の連続だよ。
551:病弱名無しさん
09/10/02 14:31:35 cbR/MQsy0
>>550
花粉症ほとんどないんですよねー
鼻水・くしゃみなしだし、発症時はから咳だけなのもアヤシイ
それに、痰がひどく絡む咳で、気管支が炎症起こしてるみたいで自分の体感としては明らかに細菌性の咳っぽい
いままでどんなひどい風邪ひいてもこんな症状はなかったから、
もう一度検査直訴しにいってくるか…
抗生物質なきゃ治らないみたいだし、こうしてるあいだにもうかなり周りに菌ばらまいてそうで、
感染拡大防ぐためにも、偏見とかもたないでちゃんと診断してほしいよ
552:病弱名無しさん
09/10/02 14:53:14 7JkDhm0A0
障害者手帳とか生活保護とかもらってないよ。
できればもらいたい。８年できることはやったと思う。
しかしお金があってからこそ、状態良くはないけど半日地でも
働きたいし手帳もらえば少しは道が
とは思う。
553:病弱名無しさん
09/10/02 15:37:15 2bfYqVHu0
>>548
FMSになって痰と激しい咳を3度経験しています
一度始まると1ヵ月以上おさまらず、内臓までヘトヘトになる感がします
私は胸筋、前首などの筋肉を緩めることで、3度とも止まりました
FMSの中には冷風に当たると筋肉のこわばりが強くなり悪化する方もいます
私はｱｲｽｸﾘｰﾑを食べた後に咳が止まらなくなることに気がつきました
FMSになると筋のこわばりで血流が悪くなり皮膚が敏感になり荒れやすくなる
精神的緊張で筋肉がこわばり咳き込む方もいます
専門的なことは分かりませんが、経絡治療で喘息を改善させるとか
聞いた事ありますが、多分そのたぐいではないかと感じています
私は喉が炎症を起こしてる感じになるので咳止めなどは効くけど
飲むの止めたらもとに戻ります。医師に尋ねましたが、551さんと同じ感じでした
参考まで
554:病弱名無しさん
09/10/02 15:37:30 LaCuUnU50
自分も障害者手帳とか生活保護が欲しいな。
働くに働けないので洋服や食事、病院のお金援助して欲しいな。
この病気ではない人にはわからないだろうけど....
555:病弱名無しさん
09/10/02 16:51:16 MQCHsF6v0
去年の春にかぜをひいて、せきがとまるまで2ヶ月かかった。
レントゲンで、気管支炎と判断されたけど
結局、もらう薬はきかなかった。気管支炎は病気になる前から
なんどかかかっていて、癖になったのだけれど、こんなに長くなった
のははじめて。なんとか時間がたつにつれ治ったけど、
いろいろ病名に不安があるなら、病院をかえて検査するのがどうかな。
556:病弱名無しさん
09/10/02 18:46:11 N/0Y2rfv0
>>551
優秀な医者のいるところんいけ。
って、どこ？
とにかく漢方でも治りませんでしたと言っておいたほうがいいよね。
どうしても感染症をうたがうなら、感染症専門の医師とか機関を訊ねる。
557:病弱名無しさん
09/10/02 19:16:50 i0u34NWk0
ヘリウムガスで逝きましょう Part4
ｽﾚﾘﾝｸ(mental板)l50
すぐに意識を失い、そのまま眠りながら安楽に死ぬことができる。
そして、安全で周囲を巻き込まない。
海外では多数の安楽死団体が推奨しています。
558:病弱名無しさん
09/10/02 19:25:59 MSjoeKyi0
>>551
行ったのは開業医？
呼吸器科を標榜している所に行ってもそんな対応だった？
耳鼻咽喉科を狙ってみてはどうでしょうか？
内科だけを標榜してる所は、案外事なかれ主義が多いから要注意。
それと総合病院も腫瘍とかならともかく、ぱっと見命に関わらなそうだと
冷たい対応が多い（医師それぞれに専門があると関係ないことに関わりたくない）
２ヶ月咳止まらなかった事あるけど、咳ってのは体力消耗するから
なんとか症状改善してくれる医師が見つかること祈ってます。
559:病弱名無しさん
09/10/02 20:29:38 bA1l/Kz40
>>544
443です。MSだったんですか。体調いかがですか。
神経の脱髄は痛み強いですか？MSだと痙性麻痺でしょうか。
私は筋硬直と弛緩性麻痺が混在しています。
560:病弱名無しさん
09/10/02 21:00:21 cbR/MQsy0
みんなアドバイスありがとう、病院もう一回行ってきたが…
検査お願いしてもスルーでまた漢方出されて、30秒診察だ（泣）
漢方効かないと言っても口をはさむ隙も与えられず…orz
寝ようとすると、咳こんでオエッてえずく繰り返しでつらい…
何軒も行ってお金ドブに捨ててるようなもんだ
体しんどいの頑張って原因知りたいから病院いってるのに
>>553
FMS歴十数年以上だけど、咳は初めてなんだよねー
痰が絡まるんで、筋肉の緊張とはちょっと違うかなぁ
>>555
風邪でもないし、レントゲンも取ってもらえない…
2か月は苦しいですね、やはり免疫ちゃんと発動してないんだろうか
561:病弱名無しさん
09/10/02 21:37:51 N/0Y2rfv0
>>560
痰は取れないんですか？
喀痰検査できるといいかも。
かつてわたしは気管支炎か肺炎で寝込んで血痰が出てのち何カ月も咳が止まらず、とうとう癌センターに行ってしまった。
そこで内視鏡検査して癌はみつからず。右肺の中葉が赤くなっているとだけ。
癌は見つからずなのでもういいや、と放置。体力があったのでしょうか、時間をかけて治りましたが。
562:病弱名無しさん
09/10/02 21:59:22 MSjoeKyi0
>>560
558です。
私の咳は、レントゲンをとっても判らず、でしたが
なんせ、横になって眠れないということで医師が心配してくれ
「咳ぜんそく疑い」と言うことで喘息の気管支拡張剤（吸入式）を
出してもらえました。それで随分と楽になった。
原因は判らないまま、季節を一つ越した頃に治まりました。
喘息などに強い医者が見つかるといいんですが。
地域の保健所の相談窓口へ電話するのも一つかも。
563:病弱名無しさん
09/10/03 02:35:46 2bmwqGD00
呼吸器内科に行ってください。
564:病弱名無しさん
09/10/03 02:39:31 2bmwqGD00
線維筋痛症スレなので痰関連は
痰がからむ人 治療専門スレへ行ってください。
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
565:560
09/10/03 02:55:39 CJuu0gL40
あれ？エラーって出たけどちゃんと書き込みされてる
みんな、咳の話に長々と相談に乗ってくれてありがとう
>>556>>558
行ったのは総合病院・大学病院の内科と開業医の内科です
喘息の薬も漢方も効かないってちゃんと言ったのに、面倒くさそうな対応でした
大学病院の専門科って今までいろいろかかったけど、近所の病院じゃらちあかなくてって紹介されたのに、
「これくらいで大学病院来ないで」って対応多かったんだよね
体力弱ってるから健康体と同じようにはいかないのはわかってるから、
気長に治るのを信じてもう少し様子見てみる
咳喘息も疑ったけど、市販の液体コデインで少しは収まるから風邪に近い状態みたいです
これ以上悪くなるようだったら、保健所にいろいろ検査できる病院聞いてみますね
私の病状は置いておいて、ウイルスとか菌撒き散らしてないといいけど…
昨今のいろいろな感染症も無自覚で病院行かなかったり、ちゃんと検査しない医師のせいで蔓延してるように
思えてきたよ
気管支も弱くなって咳の症状が出るFMS患者さんも多いみたいで勉強になりました
566:病弱名無しさん
09/10/03 21:53:09 HERVoDJ40
はじめて、ここを見つけました。
発症から４年、病名が分かって２年の者です。
４年前、突然全身が痛み出しインフルエンザかと思い内科に。
熱が無いので違うだろうと言われ、念のためタミフルをもらい帰宅。
熱は無く、全身の痛みだけが続きました。
ドクターショッピングを繰り返すものの異常なし。
更年期障害ということに・・・・
今は、病名がもらえただけでもありがたいです。
たぶん、ここにいらっしゃる方々よりは、痛みもラクな方だと思います。
全身の筋肉痛と言う感じなんです。
さまざまな抗うつ剤を飲みましたが、全く効きませんでした。
ガバペンだけは、２か月間効果を感じました。
４０度以上の高熱が出たときの、あの痛みなんです。
体温計が壊れているのでは？と、何本も買いました。
症状が軽いわりには、薬が効かないので先生も困っているようです。
１番困っているのは、私なんですけれど。
４年間、インフルエンザが治らない・・・そんな感じです。
痛い・痛い・痛い で、４年が過ぎました。
痛みで、動かないせいか骨そそう症になってしまい、転んだら骨折と
言われています。 転んだら大変と思うと、よけい動くのが怖いです。
いつまで、痛みが続くのか・・・・
合う薬が見つかるのか・・・・
不安な毎日です。
567:病弱名無しさん
09/10/03 23:38:40 UVIvnyCn0
>>565
結核じゃねーの？
568:病弱名無しさん
09/10/04 01:13:56 4SC9t4Rf0
完全に横かもしれませんが…
今日、寒さによる硬直対策にウニクロさんへ出かけてみました。
アームウォーマーと言うのが出ていて、ためしに買ってみたら快適。
肘までは届きませんが、腕と手首、掌まですっぽり包んでくれます。
まだ季節が暖かいので実感ありませんが、保温重視の新繊維だそうです。
ポイントは洗濯機洗いができることかな。普段使いによさそうです。
洗い替えを買うことを既に考え始めてます。
一昨年の無印の指ナシ手袋がダメになってきたのでウレシイ買い物でした。
569:病弱名無しさん
09/10/04 04:05:11 P+pMaqFUP
地元の整形外科でレントゲンや血液検査をしても異常が無く、AskDoctorsというサイトで医師に相談したら線維筋痛症だとお返事を頂きました。
wikipediaを読むと激しい痛みを伴うような記述なのですが、日常生活に支障がない痛みです。
そういう物なのでしょうか？
570:病弱名無しさん
09/10/04 07:05:21 zlb6zVbu0
もう一度wikipediaをよく読んでみてくだちい
571:病弱名無しさん
09/10/04 10:33:45 WxAInbC6O
>>569
内科に行って膠原病と甲状腺などの病気を調べましたか？
身体が痛くなる病気はこの病気以外にもかなりあるので一度､内科に行き検査を受けることをお勧めします
572:病弱名無しさん
09/10/04 10:54:22 U8DL6xg70
>>569
571氏と同意見です。
線維筋痛症という病気はアメリカリウマチ学会が定めた診断基準というのが
あるので専門医でないと確定診断は困難です。ましてやネット相談で診断が
出るという事はありませんのでまずは内科から神経内科、そしてFMS専門医へと
行かれたら如何でしょうか？なお内科、神経内科で疾患が見つかったとしても
線維筋痛症を否定するものではありません。重複している事もよくありますので
やはり一度、FMS専門医を訪ねられた方がいいです。
573:病弱名無しさん
09/10/04 15:09:15 420PygXI0
>>569
あなたの症状は？
574:569
09/10/04 15:51:22 P+pMaqFUP
全身の関節が慢性的に違和感があります。
激しい痛みではなく、軽い痛みです。
指などを動かすと、潤滑油がないような感触になります。
元々関節がパキパキ鳴るタイプだったのですが、以前よりも乾いた音で頻度が多くパキパキなるようになりました。
ADHDやアスペルガー障害、不眠症で仕事に適応障害を起こしました。
一度回復したかのように見えたのですが、過労になり症状を自覚しました。
自覚を覚えた当日深く気にせずフィットネスクラブで筋トレをしたら、
歩くのも階段を上るのも辛い状態になりました。
時間がたつと落ち着き、現在の慢性的な軽い痛みになっています。
テンプレを見たら意外と近くに線維筋痛症に熱心な整形外科があったので、取り敢えず相談してみようと思います。
575:病弱名無しさん
09/10/04 17:13:30 420PygXI0
>>574
>>歩くのも階段を上るのも辛い状態になりました。
この辛い症状というのがどういうモノか聞きたいんだけど。
慢性疲労症候群じゃないの？
576:569
09/10/04 17:24:10 P+pMaqFUP
骨と骨がぶつかる感触でした。
退職して２ヶ月たっても症状に変化がありません。
577:病弱名無しさん
09/10/04 18:33:34 21BD9mMU0
>>574
ひょっとして、生まれつき関節が柔らかくて外れやすかったりしない？
私も小さいころから多動だったりADHDの症状あるけど、
家系的に関節が低緊張で外れやすくて体は柔らかいのに、筋肉は緊張してるタイプ
歩くと、かくかくロボットみたいで重心がつま先歩きになる
アスペやADHDには関節とか体の使い方や姿勢が変だという悩み多いみたいだよ
それが疲労にもつながるみたい
578:病弱名無しさん
09/10/05 17:11:25 O3pcGEO+0
自分もADHDで繊維筋痛症です。何か関連でもあるんでしょうか？
今リリカのジェネリックを個人輸入してみた。
すこしでも効いてくれればいいんだけど
579:病弱名無しさん
09/10/05 18:53:09 pteEcfLW0
リリカって治験に参加すればただで貰えるぞ。１日450ｍｇ
580:病弱名無しさん
09/10/05 19:11:13 xwP6biNk0
プラセボ期間に当たってしまったらきついね。
581:病弱名無しさん
09/10/05 21:09:54 pteEcfLW0
プラセボは４ヶ月治験だぞ。
今は１年以上治験プラセボなしだぞ。
プラセボなし治験に参加すれば1日450ｍｇ無料だぞ。
582:病弱名無しさん
09/10/05 21:31:49 O3pcGEO+0
治験って関東ですか？
583:病弱名無しさん
09/10/06 02:28:11 7kvNnsSL0
関東だぞ。全国でやっていないのか？
584:病弱名無しさん
09/10/06 03:25:25 0pduS3kV0
関西は順番待ち40人越えてるよ
585:病弱名無しさん
09/10/06 04:37:03 7kvNnsSL0
それは残念。全国のことはわからんのですまん。
40人待ちって待てば回ってくるってことなのか？
586:病弱名無しさん
09/10/06 04:58:05 0pduS3kV0
回ってくるみたい
自分もリストに入れて貰ってる
587:病弱名無しさん
09/10/06 05:14:59 XKDF6uVT0
私はここの方々と同じようにジャケットが着れなくなったりカバンも軽い
物しか持てなくなりましたが（トリガーポイントは１ケ所だと思います）
今の病院では神経の鬱もしくは仮面鬱と診断されています。
良質の睡眠がとれれば少しづつよくなってくるので
軽度なのかもしれませんが年齢的に先が心配です。
588:病弱名無しさん
09/10/06 06:21:31 UZ8gYOO60
ADHDで繊維筋痛症という人が何人かここにいるだけで
この病気の人がADHDの人が多いという誤解を受けたら
嫌だなあと思いました。
589:病弱名無しさん
09/10/06 11:34:09 g5JbQLNF0
今日は久々に絶不調、物凄い怠さと吐き気。
台風が近づいているせい？
思い起こせばいつも台風の時こんな感じの様な。
気圧とこの病気の関係って有るのかな？
590:病弱名無しさん
09/10/06 11:47:03 P6uB7f7G0
>>588どうして？ADHD差別？
591:病弱名無しさん
09/10/06 13:45:54 Nxc78fiF0
前線や低気圧が近づくと体内でヒスタミンという物質が生産され、
その結果筋肉が収縮をしたり、血管の透過性が増したり、炎症反応が強くなる。
気象の変化によって、まず、副交感神経の感受性も高まるために
自律神経のバランスが崩れて病気になったり、痛みが増したりする・・・らしい。
592:病弱名無しさん
09/10/06 18:42:08 7kvNnsSL0
>>586
じゃあ、もう少しの我慢だね。
結構、自分は効いてるぞ。
593:569
09/10/06 19:11:19 R58tQKyPP
地元の線維筋痛症に精通した整形外科に行ってきました。
線維筋痛症ではないという結論でしたが、色々とアドバイスをもらえました。
他の整形外科では
俺「自律神経失調症と関係ありかすか？」
Ｄ「あるんじゃないの？」
で済まされたり、別の整形外科では血行不足じゃないの？で済まされたりしていたのですが、より具体的なアドバイスをしてもらってよかったです。
線維筋痛症がストレス絡みで起きるためか、その辺は解ってらっしゃるようでした。
594:aitan
09/10/06 20:44:56 zYcIZAeQ0
はじめまして。
線維筋痛症と診断されて、１週間です。
でも診断方法が問診だけ。というのはありえる事なのでしょうか？
友の会に載ってた専門医さんなのですが・・・・
595:病弱名無しさん
09/10/06 22:11:58 jS9OeArJ0
みんな、お金はどうしてるの？
596:病弱名無しさん
09/10/06 22:19:26 XRnWDZY10
>>591
ドリエルとか飲んだら
低気圧の日の体調悪さ緩和されるかな？
597:病弱名無しさん
09/10/06 22:37:23 wQcPNNj+0
>>596
ドリエル飲んだら血中のヒスタミン増えて、だるくなるじゃんｗ
598:569
09/10/06 23:18:30 R58tQKyPP
ドリエルは高い。
同じ成分で単なる花粉症の薬として発売されているレスタミン錠を買えばいいよ。
599:病弱名無しさん
09/10/07 00:53:24 g9x62+WU0
この病気になる前から
気圧の変化で頭痛がしたり体調がすぐれない
この病気と縁のない
妹も同じ、ちなみに自律神経失調症で通院暦あり
自律神経の調節に関係してるんだと思うよ
600:病弱名無しさん
09/10/07 10:37:08 dloaLmqk0
今朝の新聞折込で治験のチラシが入ってました
次回診察のときに主治医に相談してみようかな…
リウマチ薬も飲んでるから受けられないかな
601:病弱名無しさん
09/10/07 10:57:51 iLfILLOL0
リリカ、海外発注して試してみました。
私の場合、ガバペンは効いたけど副作用が酷かった。
リリカは副作用なし、かつ私の疼痛に関しては効果絶大。
説明書もきちんとついてきたし、痛みがすべて消え去ったわけじゃないけれど、
かなり軽減されて生きる希望が湧いてきた。
602:病弱名無しさん
09/10/07 10:59:46 iLfILLOL0
>>595
遺産と、障害年金。
保険外の治療いろいろやってるし、将来のこと考えて節約してるし、本当ギリギリだけどね。
603:病弱名無しさん
09/10/07 11:17:26 2qcUXviB0
>>593
FMじゃなくてどんな診断名？圧痛点がなかったんだよね。
医師ごとに病名が違うため（FMやら、脊椎関節炎やら、自律神経失調症やら）
あなたの診断に興味ある。治療法は教えてくれた？
604:病弱名無しさん
09/10/07 15:44:23 02huQizbO
>>595
定期的に必ずその書き込みするよな。同じ文面で
聞いてどうするんだ？
いっつも手帳や生保の話に流れて揉めるだけだろ
そして上げるな
自分も困ってて聞いてるというより、煽りのようにしか見えない
605:病弱名無しさん
09/10/07 16:53:31 wmbv/b0d0
荒れるの予防で金や手帳や生保の話は無視で行こう。
606:病弱名無しさん
09/10/07 17:57:17 9RUYw7tn0
遺産があるなんていいな！
607:病弱名無しさん
09/10/07 19:41:09 GL6Q5OXe0
症状重くて働けず収入なければ親か夫に養ってもらってるか貯金、障害年金の類でしょう。
患者同士、生保、手帳の話で荒れるのが不思議。中傷してる人、自立できてんの？
608:病弱名無しさん
09/10/07 20:14:40 eDTivQDm0
リリカ効いた人、服用何日位で効果感じはじめましたか？
又服用量も教えてください。
609:病弱名無しさん
09/10/07 21:00:58 nOOxEZXV0
>>607
まったく同意です。
この病気（グレード3以上）も含めて難病は手帳や生活保護なしには生きていけません。
特にこのFMSという病気は難病にも加えてもらえずにただでさえ
障害者として認定されずらいのだから患者同士でどのように生計を立ててるのか
生きていく方法として手帳や生活保護申請についての情報交換で
助け合っていくのが建設的なスレの進行のはずなのに何かおかしい。
荒らしてたのは一人の人だけどそんな人に振り回されてはいけないよね。
610:病弱名無しさん
09/10/07 21:19:08 2qcUXviB0
>>609,807
同感。どんな内容でも経験した人の声はじめ
いろんな情報は助かってる。
自活できていればとてもすばらしいし
尊敬するけど、
生きるための情報が欲しい人もいるはず、きっと。
ちなみに、現在は身寄りなし一人暮らしの貯蓄つぶし派です。
611:病弱名無しさん
09/10/08 02:08:08 ef6T4aE20
保障、保障って同じ病気として恥ずかしい。
この病気は現状では生活保護も障害者手帳も出ません。
本当に困っているなら、役所に相談するなり社会福祉士に相談してくれ！
もしくは線維筋痛症友の会に入って活動してくれ！
ここに書き込まれるのは必死に生きている人間の足を引っ張ることになる。
社会保障を必要としていても受けられない人間は自分達の病気だけではない。
どうしてもそういった話をしたいなら社会保障スレ作って
生活保護や障害者手帳の話はしてくれ！
本当に迷惑だ！！泣けてくる
612:604
09/10/08 04:03:42 D2XCJSXoO
ほら、こうなるから…
613:病弱名無しさん
09/10/08 04:33:45 PwfC6cJl0
>>611
生活保護は病気のあるなしや病気の種類に関係なく利用できます。
一定の条件をみたしていれば。
614:病弱名無しさん
09/10/08 04:35:21 PwfC6cJl0
一つ上のスレが「パニック障害」でした。
一緒に目に入ってきた。
泣けてくるほど迷惑って、パニクッてない？
615:病弱名無しさん
09/10/08 05:07:42 ef6T4aE20
ここで、社会保障クレクレ書いていると
会社で自分も同じ人間に見られるのが悲しい。
社会保障の問題は個々に相談してください。
こんなところで書いてなんになるんですか？
よく知りませんが手続きも地域によって違うでしょ？
自分は医師から無理をしないでといわれても
生きていくために頑張っているのにハッキリ言って迷惑です。
>>614パニクッてない？
これはどういう意味ですか？人を馬鹿にするのもいい加減にしろ！
616:病弱名無しさん
09/10/08 05:10:13 ef6T4aE20
病院に通うために自分は病名を会社にカミングアウトしています。
社会で生活していると偏見の目で見る人がいるんです。
ここでの社会保障クレクレ書き込みによって迷惑してるんです。
ただでさえ理解してもらいにくい病気なのに・・・
社会保障を受ける人は受ければいいです。
でも他に頑張っている人もいることを知って欲しい。
足を引っ張らないで欲しい。
泣けてくるの意味がわからない人は
死に物狂いに生きたことがない人だと思います。
617:病弱名無しさん
09/10/08 05:49:05 ef6T4aE20
社会にでないで家にいる人には
自分の気持ちはわかってもらえないかもしれませんが
社会にでると色々あるということを言いたかっただけです。
社会保障スレ作りました。
【生活苦】生活支援希望【働けない】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
他の病気でも同じような悩みがある人もいるかもしれないので
社会保障関連は出来ればこっちに書いて下さい。
618:病弱名無しさん
09/10/08 06:54:53 9FCMnGB8O
今まで保障については読んでいただけですが、個々に状況が違うのだから
必要を訴えてもよし、仕事頑張ってる人はもらわずに頑張るもよしだと思います。
自分は、休職して寝たきりから回復して今仕事復帰してます。病名もカミ
ミングアウトして、でもやるだけ必死にやってます。
泣けてくるのは、寝たきりの人も同じ。痛みと闘ってる時点でみんな必死
だと思います。
保障どうこう必死に生きるどうこうより、自分の今の視点からだけの話し
に偏って、逆の立場や状況を理解しない（できない）事がどうなのかなと
思います。
自分も必死に何とか働く中で、偏見も感じるし、病気を直視せざるをえな
い時もあります。でも寝たきりの人の気持ちも経験してるから、辛いし不
安なのもわかるし…。
痛みの度合いも、環境も人それぞれ。実際に状況を知れたら、決していい
加減な人はいないと思います。だって必死に闘ってるんだもん。
うまく言えないけど、少しでも前向きに生きられる環境を個々で探して行
くためにはいろいろな話しが出ていいように思います。そして自分で取捨
選択していきましょう。ここは、きっと必要な人には有益な情報源だと思
うので。
619:病弱名無しさん
09/10/08 10:36:22 NB/mZNcr0
>>618
拍手！！
私は今は保障を必要としていないし
必要になったら野垂れ死に覚悟だけど、
社会保障の話題が出ても不愉快じゃない。
必死に生きてるんだ、ってことをその人から感じる。
痛いながらも仕事してる人は本当にえらい。
でも、一歩も歩けない立ち上がれない、寝返り打てない人が
いることを理解するのも大事。
私は、トイレもつらい寝たきりで頭痛と戦いながらパソコンで仕事してるけど、
できない人には保障があっていいと思う。
620:病弱名無しさん
09/10/08 11:00:21 BdHoFi+n0
>>618-619さんのような良識者もいらっしゃるというのに
またおバカなID:ef6T4aE20が出てきたのね。この人、完全に
自分の世界でしか考えない人のようだから無視でいいと思う。
社会保障クレクレだと？言葉の使い方に気をつけろよ！
みんな死に物狂いで毎日を生きてんだ！ふざけるのもいい加減にしろ！
621:病弱名無しさん
09/10/08 11:28:58 NB/mZNcr0
社会保障の話を嫌っている人も
必死に生きてることすごくわかる。
痛いのに、偏見の中で社会に出てがんばってる姿は
目に浮かぶ。つらさは十分理解できるよ、
寝たきりの私でも。
でも、人はそれぞれだから。少しだけ、いろんな人が
いろんな状態であることをわかってあげればいいんじゃないかな。
それだけ。私は、もらうほどの状態になったら、ほんとに役所には連絡しないで
そのままに時間がくるのを待つつもり。
もらいたい人は、もらえるようにがんばって行動して社会に一石を投じてほしい。
622:病弱名無しさん
09/10/08 12:22:03 T240Fi1W0
>>ef6T4aE20は仕切って誘導するあたり、ID：hV1zUjtr0、FlFe13fl0でしょ。
グレード５から１になって働かなきゃいけなくなったんだね。
君は、がんばってる私わかってクレクレじゃん。
２０年納税してきて、困ったときはお互い様だと思ってる。
自立して生きてきた人は、病人が社会保障受けることに対して恥とか思わない。
623:病弱名無しさん
09/10/08 12:54:22 BdHoFi+n0
>>622
前回、暴れたID:hV1zUjtr0は日付が変わってID:FlFe13fl0になった途端
少し良い子になっただけに、今回また暴れだしたのは残念だよね。
本当に「がんばってる私わかってクレクレ」って感じだ。分かってやるから
自力で生活できず役所いってもラチがあかないFM患者も多い事を
分かって欲しい。
624:病弱名無しさん
09/10/08 14:54:22 sltl8ljh0
そんなのは理想主義だと言われるかもしれないけれど、思うんだよね。
「ある人の存在価値は、その人が何ができるか、その人が社会的に強いのか弱いのか、有益であるのか否か、
そんなケチなことに左右されるようなものではない」と。
病気で働けない人間は、けして楽してズルして怠けようとしているわけではない。
自分に関しては……家族の役に立てないなら死んだほうがいいんじゃないかとか思うから、
矛盾しているんだけれどね。
でも、「社会の役に立てないなら死んでしまえ」ということを、一般化して、
それを社会の認識としてしまったら、それこそ高齢者も重い障害をもって生まれた子ども、
生産を第一とする社会において無益な生活を送っているととらえられかねない人間すべての、
存在価値を否定することになる。
私はこの病気になって、嫌なことも死にたくなることも多いけれど、
ひとつだけ大きな収穫はあったと思ってる。
それは、もとから上に書いたような人々に大して社会の役に立たない、などとは思っていなかったけれど、
弱くあること、別に強くなくても生きていていい、それどころか生きているべきなんだと、そういえるようにならなければ、
本当に他者に寛大にはなりえないということを身に沁みて知ったことだ。
625:病弱名無しさん
09/10/08 15:04:43 sltl8ljh0
>>608
正確にはリリカでなくて、ジェネリックタイプのものだけれど、
プレガバリンとしてお答するならば、私の場合一日１５０mg。
夜１００mg,朝５０mg 説明書に書いてあった一日最小量で今は服用しています。
ガバペンのときのようなイライラ感は、私の場合プレガバリンではないですね。
で、どのぐらい効いたんだと言うと、あくまでも私のケースですが、
それまで必要最低限身の回りのことしかできなかったのが（以前はそれもできない時期もあったけれど）、
部屋の掃除（掃除機がけ含む）ができたり、前より楽に杖はつきながらでも外出できるようになりました。
ただ、あくまでも私の場合です。少しでもお役にたてばよいのですが。
626:病弱名無しさん
09/10/08 15:12:54 sltl8ljh0
>>616
乗せられるなと言われるのは覚悟の上で。
社会保障を利用している人が頑張っていないとでも言う気か。
乞食しているわけじゃないし、仮に乞食だとしても例えばインドの乞食だって好きでそんなことしているわけじゃない。
社会保障を利用するも、しないも、本人の自由、状態次第だ。
それを使ったからと言って、在宅になるほどの痛みに襲われている人間が努力しないでいいほどこの国の社会保障は豊かじゃないんだよ。
働くことは立派だ。でも、それは働けない人間を否定することとは何の関連もない。
627:病弱名無しさん
09/10/08 15:26:05 JVN731Tu0
ファイザー製薬はサイトでもリリカの治験の募集してくれよー
いまどき新聞とってない奴どんだけいると思ってんだよー
628:病弱名無しさん
09/10/08 16:14:21 SIT4WFRV0
>>617
そんなこと言ったらガチニートと引きこもりに失礼です
629:病弱名無しさん
09/10/08 17:20:44 9eert/mn0
火病おばさん発狂して板違いのスレ立てまでして・・・この人完全にイッちゃってるね。
630:病弱名無しさん
09/10/08 17:25:32 ef6T4aE20
やはりここに来るのはゴミばかり。
>>622>>623 自分に都合の悪い話を書くと同一人物。
本当に社会保障を必要とするなら自分で真剣に調べると思うよ。
こんなところに書き込みはしない。
線維筋痛症患者＝乞食の印象を付けようとしている。
社会保障が欲しいと簡単に言うけど自分も含めて皆が納めた税金ですよ。
2chに書き込む元気がある人に税金使って欲しくはないね。
スレをわざわざあげて、社会保障や金の話に誘導。
もし同一人物が書いているとしたらクレクレ君のほうだろ。
あ～あ～寝たきりでネットで2chに書き込みか～
寝たきりレベルのグレードだと末端まで痛みが言ってるよね。
携帯もキーボードも打てないはずなのにどうやって書き込んでいるんだろう。
お金がないのに特殊なＰＣでもあるのかな？
それとも偽線維筋痛症なのかな？
2chに書き込む余裕がある奴が人の税金使うな！！ゴミ乞食
631:病弱名無しさん
09/10/08 17:30:54 ef6T4aE20
>>629
火病なんて典型的な2ch用語検索しちゃったよ。
働かないで2chにどっぷりつかってるね。
632:病弱名無しさん
09/10/08 17:38:15 nVGziC3/0
自分だけが病気でも働いて税金納めてるとでも思ってるのか。
たいした納税額でもないだろうにまったく思い上がったババァだよ。
633:病弱名無しさん
09/10/08 17:40:09 ef6T4aE20
>>632
はいはい。非納税者の乞食さん。
634:病弱名無しさん
09/10/08 17:45:37 nVGziC3/0
だめだ。この決めつけババァを誰かなんとかしてくれｗｗｗ
635:病弱名無しさん
09/10/08 17:48:28 ef6T4aE20
また、乞食か～
636:病弱名無しさん
09/10/08 18:15:01 NB/mZNcr0
私は寝たきりだけど仕事して納税してる。
主訴は腰から下なので、オムツでも、
おかげさまで頭痛を我慢すれば
パソコンが打てる。私の納税で誰かが社会保障をもらって
助かるなら（って税金はみんなで支えてるけど）、
私は少しでも社会の役に立ってると思えて
うれしい。こんな病気になっても寝たきりでも、役に立てることが
少しでもあればそれでいい。なんとか仕事できる自分に感謝です。
いろいろな人がいます。ただ、それだけです。