09/09/22 21:33:09 T01qoThZ0
>>306
百日咳は大人でもかかりますよ。嘘は書かないで下さい。
URLﾘﾝｸ(www.lamune.jp)
今年の春には大人子供ともに百日咳が流行してましたし
ちょっとググればわかるのに、なぜそんな事を書くのですか？
309:病弱名無しさん
09/09/22 22:00:01 WXRYTn7W0
>>307
＞喉がチリチリきて咳が出たり、吐き気を伴う咳まで出ます～
それって上半身の強張りが強まり、物凄くメンタル的にも
ストレスや負荷がかかった時に私もなります。
喉仏辺りが、コロンって転がる感じがして（部分痙攣？）その後
何か胃酸みたいのがこみ上げて来る感じで、いやな咳が連発。
で最後は咽せるように咳き込んで空もどしみたくオェッてなる。
私だけじゃ無かったんだ。
少しだけ嬉しいかも（ゴメンナサイ）
310:病弱名無しさん
09/09/22 22:38:27 hGgF9B100
>>307,>>309
咳っぽいひといるんだ。
自宅でもマスクしてます。咳っぽいんです。
新型インフル怖いです。わたしは熱がでなかったりするから。
オエッとなるのはひょっとして甲状腺の炎症じゃない？
311:病弱名無しさん
09/09/22 23:39:54 yIYRnGHVi
百日咳には去年罹った
ぜんそく体質だからしんどかったよ
採血して調べないと判定出来ないらしい
新型インフルエンザでポックリ逝けないものかと
病院はじめ外出時は春頃からずっとノーマスク
でも罹らない不思議
今は季節の変わり目だから健常者でさえ咳きこむ時期だ
数週間ずっと喉が痛くて咳が出てる
312:病弱名無しさん
09/09/22 23:59:09 hGgF9B100
>>311
もう罹っているんじゃない？＞新型
313:病弱名無しさん
09/09/23 01:17:00 nNUEds1FO
>>308何で嘘だって決め付けるかな？医者にそう言われたんだよ。私や旦那や母はうつらなかったよ？
上の子達は咳だけだったし。
あんた弱り過ぎなんじゃないの？誰にも同情してもらえない病気にまでかかって、猜疑心やら被害妄想のかたまりなの？人を嘘つき呼ばわりって屑だわ。
私はちゃんと看病して、子供はもうすっかり元気。
今まで筋痛症の方には同情的だったけど性格悪過ぎ、やめるわ。税金を無駄遣いさせないでね。あんたにはもったいないわ。
314:病弱名無しさん
09/09/23 01:30:59 3A9jIx6m0
>>313
昔の免疫がまだ有効だったとか。
今の若い人は免疫がないから罹るんじゃないか。
なんか学生とかの間で流行ったのって百日咳じゃなかった？はしかだっけ？
おたふくかぜだっけ？
315:病弱名無しさん
09/09/23 02:56:26 5R/abwZo0
なぜそんなに怒ってるんだ？
「百日咳」でググると近年の大人の患者の増加グラフの保健所ソースとか
ニュースがいっぱい出てくるじゃない
今の医者も麻疹とか昔の病気だと信じ込んでて見逃すこと多いらしいよ
大人がかること知らないのはそれこそ、医者が新しい情報得てない証拠じゃないかな
ここのみんなだったら、医者が言うことは科学的に絶対正しいってわけじゃないことは
よく知ってるはず
2年前？くらいも中央大と高知大だかで大流行のニュースあったよね
今年の春も東京で大人の百日咳流行したらしいよ
結核も麻疹も百日咳もワクチンうっても一生免疫保ってるわけじゃないから、
最近罹患する人増えてるんだし
知らなかったらファビョらないで、そうなんだ知らなかったです、でいいじゃん
ありえないって決めつける前になんでも調べてみようよ
316:病弱名無しさん
09/09/23 03:08:37 5R/abwZo0
大人百日咳のソース
URLﾘﾝｸ(idsc.tokyo-eiken.go.jp)
＞2007年以降における患者の40～50%は成人であった。東京都福祉保健局では注意喚起のために
2008年5月22日に百日咳の流行についてプレス発表を行っている。
URLﾘﾝｸ(health.goo.ne.jp)
子供は重くなるけど、大人は熱とかでなくてひたすら咳だけ異常に続いて夜寝るときとか激しく咳こんで
吐いちゃうくらいひどくなるらしいね
インフルだけじゃなくこうした細菌シャットアウトするためにも、マスクはしたほうがいいし、
免疫弱ってるここのみなさんも気をつけて
咳止まらない人は、一応検査した方がいいよ
317:病弱名無しさん
09/09/23 06:24:32 d+GJL4aA0
>>313
なんだ、煽りと荒らしと釣りを合わせたような人だったんですねw
無知は怖いww
318:病弱名無しさん
09/09/23 10:18:01 2SKwO5iN0
>>313
さようなら。
319:病弱名無しさん
09/09/23 11:36:20 qyTq8t+WO
>>313
大人の百日咳は数年前から知られてるよ
数年前の教育実習で園児と教員の間だで百日咳らしきものが流行ってるから実習の際に咳をもらわない様に言われた
ちなみに私は軽く貰い気管支炎になりクラスの大半も咳を貰い声が出なくなったり病院行きになりましたがなにか？
>>314
去年も学生の間だで流行ったのは麻疹だったと思う
ちなみに1970年代後半から平成元年までに生まれた人は麻疹の予防接種を一回しか受けていないので免疫が低下し免疫が無い状態と同じだから流行したのだとおもった
ちなみに私も麻疹の免疫が低下してるので新型インフルも怖いが麻疹も怖い…
320:病弱名無しさん
09/09/23 12:15:54 YQ+zzimFi
>>313
お前さんのような人に同情されたくないw
321:病弱名無しさん
09/09/23 12:43:33 5R/abwZo0
大規模に大学で流行ったのは2007年だったみたいだ
URLﾘﾝｸ(www.npo-bmsa.org)
ニュースで麻疹と百日咳の両方が同時に大学生の間で集団流行っていうの見て、
どうなっちゃったんだ？ってびっくりしたから覚えてる
今は建物も電車も一年中エアコンで窓なくて外気入れることないから、
空気が密閉されててウイルスとか菌にはウハウハな状況なんだろうな
インフルも異常な進化してるし、ノロも限りなく空気感染に近く感染力強く重くなってるし、
今までの昔の医学じゃ説明できない状況になってるね
百日咳スレ見たら、2度罹患してる人もいるようで免疫はあてにならないみたい
百日咳いいだしっぺの>>300ですが、明日早速病院にって来よう…
内科でいいのかな
322:病弱名無しさん
09/09/23 13:23:17 3LXrYKeM0
被害妄想癖があるから精神科がいいと思う
323:病弱名無しさん
09/09/23 13:45:29 qyTq8t+WO
>>321
百日咳は内科でいいと思う
放置すると悪化して辛いから早めに診察を受けた方が良いよ
324:病弱名無しさん
09/09/23 13:48:37 d+GJL4aA0
百日咳は夕方～夜、寝てるときでも咳が出て辛いですよ。
私は１ヶ月以上症状が続きました。家族にはうつらずに済んだけど。
325:病弱名無しさん
09/09/23 21:19:23 5R/abwZo0
>>323
>>324
ありがと
確かに特に寝ようとしたとき、寝てる時が一番ひどくて、
内臓出そうなほど咳こんで、息吸うのも困難だから、疑い高いね
これ以上人に感染させないためにも明日病院いって来ます
326:病弱名無しさん
09/09/23 22:48:47 hGV9yRCL0
突然すみません。
FMS専門医に「仕事しなさい。」逆に「出来る事なら仕事はやめて下さい。」と
言われたかた、いらっしゃいますか？重症度によっても先生の指示が
違うと思いますが大体グレード2～3くらいのかた、如何ですか？
327:病弱名無しさん
09/09/23 23:05:29 d+GJL4aA0
>>326
２～３くらいの軽度ですが、運動はしていいと言われてます。
ウォーキングとかも。仕事の事は何もいわれてないです。
時間の短いバイトだからかもしれませんが。
328:病弱名無しさん
09/09/23 23:17:39 umcsAMjui
自分で少しずつでも体を動かさないといけません
薬である程度痛みが軽くなったら後は自分の力で治すしかありません
と言われた私。
でも実際はスーパーで食料品買って帰ってくるのが精一杯w
329:病弱名無しさん
09/09/23 23:29:58 hGV9yRCL0
>>327-328さん
とても参考になります。ありがとうございました。
私はドクターショッピングではなく専門医から専門医へと
紹介でここまできましたが最初の専門医には「この病気は無理は大敵。
痛みが酷い時は安静にして下さい、仕事？とんでもない。」と言われました。
次の専門医（現在）にもウォーキングすら無理をしない程度にとどめる事。悪化した例も
たくさん見てます。」と言われてます。しかし現状は収入がないと生活できないので
明日が丁度診察日なので仕事の事を話に出してみようかと思います。
実際には15分歩行もペットボトルの蓋を回す事も布団を敷くことも出来ないのですが、、、
330:病弱名無しさん
09/09/23 23:37:41 q4U5pBq7i
仕事も運動も出来るうちはした方がいいんじゃないか？
一度落ちた筋力と握力を取り戻すのは大変だよ
最近軽い運動を再開したら、体力を維持する時に感じた痛さより、倍くらい強い痛みを感じる
331:病弱名無しさん
09/09/23 23:40:29 umcsAMjui
体を動かせっていってもあくまで無理はしないで…という話しでしたので！
お仕事のお話しは唐突かと…
332:病弱名無しさん
09/09/23 23:57:06 hGV9yRCL0
>>330-331さん
了解です。ありがとうございます。
身体と相談しつつ医師と話しをしてきます。
333:病弱名無しさん
09/09/24 07:22:03 iRnochf10
実際には15分歩行もペットボトルの蓋を
回す事も布団を敷くことも出来ないのですが、、、
本当にこの状態なら仕事できるわけないじゃないか・・
334:病弱名無しさん
09/09/24 08:47:01 SF6TRHn70
>>333
その通りです。しかしやらねば。。。これがFMSの現実なんですよね。
その結果どうなろうと自分の責任です。おそらく今日の診察で
先生はやめとけって言うと思いますが。
今の自分の状態をペットボトルや布団について書きましたが
それでも無理をしてなんとか出来る仕事を見つけたいと思います。
悪化必至ですよね。バカです私。
335:病弱名無しさん
09/09/24 10:47:02 kShEHl5a0
ステージ１から５を定期的に繰り返しているものが書いてます。
自分なりに、自分の体を見つめて出した結論です。あくまで私の場合です。
ステージ１、２は散歩数十分やプールでの歩行をしたほうが
体が楽になります。痛みが出るまでやるのは厳禁です。
ステージ３では、かるいストレッチ５分が限界。散歩など外出はやめ。
ステージ４，５はひたすら横になる。ステージ５ではトイレも行かずに
ただただ寝ている。食事も横になってです。
仕事はステージ１，２で上半身が主訴の痛みで
体を起こせるなら、半日程度は
仕事の中身次第でやれるのでは。でも、無理する仕事は悪化するとおもいます。
私は現在ステージ４，５を２ヶ月。
長いです。ひたすら横になって待ってます。ステージ４になって
少し３分くらい散歩ストレッチを始めたのが失敗繰り返してます。
今週は回復のきざしがみられるので、今度こそ我慢してまたステージ３にあがりたいです。
長文すみません。
336:病弱名無しさん
09/09/24 11:54:15 +53WSGr80
>>335
とても参考なご意見ありがとうございます。
1～5を繰り返す。この病気の厄介な部分ですよね。
悪化と緩解を繰り返しながら進行すると書いてある本もありました。
無理をすると悪化するのはどの先生や本でも一致しているようです。
335さんもお辛い日々を過ごされているのですね。
皆さんに色々なご親切な意見を頂きました。今からクリニック行って来ます。
現在グレード3、ペインビジョン1300です。仕事について主治医に聞いてみて
その結果なんと言われるかまた報告に伺います。
それでは行って来ます。
337:病弱名無しさん
09/09/24 13:05:39 kShEHl5a0
医師はこちらの痛みを同じように感じられるわけではないので、
まずは、体の芯に意識を集中して
何ができる、できない、何をやると痛みが増える、増えない、を
感じてから行動するのが大事な気がします。
って、自分もおととい、かかってきた電話が断れずに
その後痛みが増したのですが。人との関係で断れないのが
一番こたえます。自分だけでやる、やれないと判断できることは
まだいいです。
338:病弱名無しさん
09/09/24 17:09:23 FLvo64Xa0
自分もできる範囲の事だけやってます。
ステージはたぶん2～3の間でしたが今は2ぐらいかもしれません。
ペインビジョンは1500。
自分の経験では悪化前にすさまじい痛みが一瞬きて、それでも動き続けると悪化してしばらくその場所が使い物にならなくなります。
足とか腕とか・・・。
なので、その痛みがきたとたんもう何もしないようにしてます。
それしか手がないのですよね。
こんな状態で、仕事はできないのは当然な訳で。
正直、経済的事情だけてなく気持ち的にも働きたいのでそういう意味でもストレスな病だと思います。
自分は腰にも症状あるのでストレッチとか痛くてとても無理なのだけど、そんなでもがんばってる人っているんですか？
悪化しませんか？
339:病弱名無しさん
09/09/24 18:08:53 jlKK9U8V0
私はここにいる方々より軽いのですがそれでも
デパートとかモールにスーパー行くと、２０分歩くのが限界です。
もう背中と腰が痛くて痛くて、座れる場所で休憩するのですが
座る時でさえ痛い、かといってまた立つのも痛くて無理。結局
我慢してゆっくりと座りますが、いつまでもここにいられる
はずもなく、帰らないといけないのでまた我慢して立ち上がって
家族の車で帰ります。最近のスーパーとかだだっ広くて困りますね。
痛いんだけど、やっぱりたまには買い物はしたい（服とか雑貨とかも）ので
辛いのわかってるんだけど、つい我慢して行ってしまいます。
これが身体にいいのか悪いのかわかりませんが。
身体を騙し騙し生活してます。
340:病弱名無しさん
09/09/24 19:41:58 RfigvIc00
>>339
たしかに広すぎる店舗はつらい。
我慢してもできることはしてよいのでは？とわたしは思います。
ただ、後がひどく悪くなるようならしないほうがいいと、自己判断してます。
341:病弱名無しさん
09/09/24 22:10:46 wbYIkkBL0
>>336です。早くに帰ってきたのですがしばらく死んでました。ToT
>>337
そうなんですよね。医師にはこちらの状態は理解できない。しかも診察の15分程度じゃ。
電話で悪化する事はよくありますよね。気が小さいせいか断れないんです。ToT
>>338
私とよく似ています。338さんは2～3と仰いますが悪化時期には
4～5に行ってると思います。同じく腰が元凶の感じです。要がこれでは
どうもこうも行きませんよね。
>>339
339さんも腰と背中ですか。多いですよね。寝ても駄目。座っても駄目。
身の置き所がないという状態。私が4だった頃がそうでした。
>>340
今日、私が先生に仕事の事を聞いてきました。340さんはわたしの先生ですか？
というくらい・・・。
今日、FMSの患者と仕事について聞いてきました。グレードが1～5まであり
5と4は絶対無理だそうです。これはやる気とか経済的に仕方なくとか関係なく
出来ないものは出来ないそうです。寝たきりのグレードなので当然ですよね。
3ですがこれは微妙で仕事を続けられずやめた人もいるとの事。仕事をしたい事を
告げるとまさに>>340さんと同じ事を。ただ多くの3の人は一人では生活できないので
実際無理だと感じました。2～1ですが仕事をしている人は結構いるそうです。
しかし無理は絶対駄目だそうで悪化がグレードを上げてしまう事もあるとか。
頑張っちゃ駄目だそうです。
342:病弱名無しさん
09/09/25 01:31:46 fRpUh8jSO
皆さん最初はどの科にかかりました？
今はどの科でみてもらってます？
主治医のいる病院が遠かったり
予約診察の間隔が長かったりする場合
どうされてます？
CFSは長いんですが、最近体の痛みに耐えかねてまして…。
343:病弱名無しさん
09/09/25 03:21:21 L7/Ltusl0
整形外科
↓
精神科
↓
外科
↓
脳神経内科
↓
麻酔科
↓
リウマチ・膠原病内科
↓
線維筋痛症外来
344:病弱名無しさん
09/09/25 03:22:13 L7/Ltusl0
たどり着くまで18年
345:病弱名無しさん
09/09/25 03:24:30 L7/Ltusl0
病院の近くに引越し
予約診察の間隔が長かったりする場合
予約間隔は毎週取れます。
複数の科に行っているので週３日くらい病院です。
346:病弱名無しさん
09/09/25 08:33:29 fRpUh8jSO
>>342です。
そうですか
やはりみてもらえる科やすぐ行ける病院を探すのは
一筋縄ではいきませんね。
筋痛症の名前はお医者さんがだされました？
ご自身で調べてたずねてみられました？
347:病弱名無しさん
09/09/25 08:59:01 5SVghTeX0
まずは筋痛症外来にいく。
一応、専門医登録していれば、話はわかる。
中には、ド素人医師も混ざってるけど。
でも自分の場合は、車で１時間なので
ステージ１，２のときしかいけない。
最近、別の治療を受けるために引越しして一人暮らし始めた途端、
ステージ５。とにかく外に出られないので治療も受けられてない。
348:病弱名無しさん
09/09/25 09:56:49 I6lDDa6Z0
>病院の近くに引越し
それはすごい。
>とにかく外に出られないので治療も受けられてない
そうですよね。
349:病弱名無しさん
09/09/25 10:19:53 3widsTH50
私も、百貨店や個展を見に息抜きに出かけて２０分歩いただけで、腰・背中・首に衝撃がきてきしむように
痛みだし汗が出てきて吐き気がして帰ってきても、一週間は全身激痛でした
脚のふくらはぎは筋肉がコンクリートみたいな塊になってパンパンで卵くらいのしこりがありました
腰や首はストレッチや鍼や整体では逆に筋肉が張って悪化、
ふくらはぎの塊は触るだけで激痛で、痛みを我慢して塊をつぶすようにマッサージしても悪化しました
ところが、意識して歩き方を変えたら、3日後にはカチコチだった脛から塊が消えて、餅やマシュマロのように柔らかく
つまめるようになりました
腰は、骨盤・背中を立てて股関節を広げるヨガのポーズを軽くしていたら、寝ていても立っていても激痛で
坐骨神経痛みたいなびりびりした神経の痛みもあったのがかなり軽くなりました
MRIやレントゲンでは首や腰にストレートネック以外異常はなしです
外を歩く時間は１日合計１５分くらいで、ヨガのポーズをするのはこうしてPCやテレビを見るとき少しだけで、運動するぞ、と
気合入れてやる感じではないです
薬も効かず、十数年苦しんでいたのが一週間程度で楽になってびっくりしています
首や肩や肩甲骨周りや足の裏のしこり・凝りは、まだまだ健在で改善したとはいえないですが
私は、疲労感と痛みはひどくて横になってる時間は多いけど、なんとか杖なしで歩けて病院も行けるレベルなので、
症状が重い人にはなんの解決にも繋がらないかもしれませんが…
350:病弱名無しさん
09/09/25 12:32:39 WGv2o0ec0
>>349
いえいいえ、とても参考になります。
ヨガかぁ。検索してみよっと。
ありがとうね。
351:病弱名無しさん
09/09/25 13:06:09 3widsTH50
>>350
私はひどいX脚で、左右の肩を揺らしてふくらはぎの外側を使って
猫背で骨盤が後ろに傾いて、でっちりで歩いてきたので、だいぶ歪みがあると思います
人には歩いてる姿はペンギンみたいと言われますｗ
つま先を外に開いて、ガニマタ（でも膝と股関節は開かずお尻を締める）で、ふくらはぎに頼らず
太ももの内側と腹筋と背筋を使って歩くだけで、ふくらはぎのしこりと足の筋肉の張りは消えました
小さいころからぺたんと脚をたたむ女の子座りをしてきたので、股関節が外に開かないであぐらをかけません
ヨガはあぐらをかいて足の裏をくっつけて、できるだけ膝を開いて骨盤と背骨を立てて前屈する「合蹟前屈のポーズ」
を気がついたらしています
とにかく骨盤を垂直に立てる、でっぱってる尾てい骨を中に入れてチコツを前に出すようにするのが重要みたいです
歩く時とか常時気を張ってないとすぐ肩に力が入ったり、猫背になったり戻るので長年ついた癖はなかなか手ごわいです…
352:病弱名無しさん
09/09/25 13:11:26 WGv2o0ec0
>>351
なるほど、いわゆるアヒル座りですね。
＞あぐらをかいて足の裏をくっつけて、できるだけ膝を開いて骨盤と背骨を立てて前屈する
これかなり良さそう。実際に整体だったか柔道整復士だったかの先生が
腰痛緩和の説明の時に同じような事を説明されていました。骨盤矯正なんですね。
さっそく今日からでも癖つけてやってみます。ありがとうございます。
353:病弱名無しさん
09/09/25 13:11:27 3widsTH50
実は、相撲とバレエみてこの方法ヒントを得たんですよｗ
バレエも相撲もつま先外に開いて、股関節が柔軟で脚の内側に筋力がついていて骨盤立っててシコ踏む姿勢が基本で、
全くぐらつきませんよね
足裏の３点アーチもしっかり鍛えられるそうですし
バレエもトゥで立って激しい踊りしてもふくらはぎが発達してるんじゃなく、腹筋と背筋やインナーマッスルが強く軸がしっかりしているから可能なそうです
ヨガも最初はすごく痛みが増して疲労して悪くなるのかと心配しますが、我慢して5日くらいすると、楽になります
でも、私は病気になって十数年で30代半ばの今でも左右前後180度開脚、Ｙ字バランス、ビールマンポジションできる幼少から体柔らかい体質なので、
症状重い人や体悪い人はいきなり無理しないでくださいね
むやみにヨガやストレッチやるより、自分の体はどんなふうに歪んでいるのかに気づくのが大事で、
鍼や薬じゃ根本的解決にならないと悟りました
今度は肩甲骨や首のしこりをどうにかするよういろいろ試してみたいと思います
効果あったら、報告しますね
少しでも、誰かの参考・改善になれば嬉しいです
354:病弱名無しさん
09/09/25 14:58:43 5SVghTeX0
体柔らかくていいですね。
私は、運動苦手で体も硬いです。
この間、骨盤を鍛えるというような本を
買って、そこに出ていた骨盤体操という
足首を円を描いて各10分ずつ回す、というので
腰に激痛。そのまま数週間動けなくなりました。
教えてもらった方法を試したいですが、
このこと以来、ヨガやストレッチはじめ体操の部類が
怖いです。今は歩けるレベルなんですよね。
あぐらで足の裏をくっつけるって、二つの足裏同士を
くっつけてあぐらをするの？それは無理。
足裏を上にせず下にして床にくっつける？
355:病弱名無しさん
09/09/25 15:20:14 zgsgZxpj0
足の裏を上にせず下にして床にくっつけるほうが無理だろw
356:病弱名無しさん
09/09/25 15:27:40 AwP1QUkR0
障害者手帳とかいってる人は何年この病気で、その状態が続いているンですか？
パソコンできるくらいだから寝たきりではないはずだし、医者に無理と言われたら
権威がどうの、、、とか。はずかしいです。
アーバンというところに行けば取れるなら、いけばいい。
けど、そんな人には無理でしょうね。
本当に障害者手帳持ってる人みたことあるのか？？
生活を見直すとか努力したほうがいいよ。
357:病弱名無しさん
09/09/25 15:43:31 3widsTH50
>>354
URLﾘﾝｸ(www.yogaroom.jp)
「合蹟前屈のポーズ」
はこれです
私は股関節外開きが苦手て、立ったまま前屈して脚を抱えて胸やおなかをびったり脚にくっつけるのはできても、
このあぐら状態で前屈は無理ですｗ
ヨガとかストレッチは無理せず、自分のできる範囲の体勢で徐々に1ミリづつ柔らかくしていくことを目標に
すればいいと思います
指示のポーズを完全に守るより、自分はどこに歪みがあって問題あるかに気づくことが大事です
男の人で生まれつき硬くても毎日やってたら2年、3年で開脚して体床にぺったり倒せるようになった人の
ブログってのも見かけましたよ
でも、ここの人は病気なんだし危ないので、自分の体に相談して無理と思ったら止めてくださいね
しかし、体は柔らかい方なのになぜこの病気になったんだろう？
柔らかくてもひどく骨格歪んでたり、体の使い方間違ってると筋肉や腱に悪い影響あるんだろうな…
358:病弱名無しさん
09/09/25 16:16:20 zgsgZxpj0
>>356
おたくさんは知的障害者ですか？w
359:病弱名無しさん
09/09/25 16:20:39 5SVghTeX0
>>357
ありがとう、今はかなり無理なポーズなので
もう少し元気になったらやってみる。
とにかく普通に言われている腰痛体操あれこれはすべて悪化。全滅で
神経質になる。
360:病弱名無しさん
09/09/25 18:33:59 L7/Ltusl0
障害者手帳は線維筋痛症に対して交付されるのではなくて
身体に現れる症状に対して出されるので身体の一部が動かせないとかだと
交付されますよ。痛みというのだけだと難しいと思います。
361:病弱名無しさん
09/09/25 18:41:40 L7/Ltusl0
あと寝たきりで歩けない人などのグレードが高い人は
病院への送り迎えを送迎ボランティアに
お願いすればストレッチャーで車に乗せて
病院にストレッチャーのまま運んでくれますよ。
ストレッチャーは大きいので事前にその故を病院に伝えといた方がいいです。
送迎ボランティア地域で調べてください。
362:病弱名無しさん
09/09/25 18:47:19 I6lDDa6Z0
>>356
一級の人なんにんか近所にいます。どちらも普通人のように歩いています。
うち独りはわたしより元気で活動的です。
もう一人は年齢その他のせいか、最近あまり元気がないです。
どちらも心臓の手術済みです。
いろいろなんですよ。
363:病弱名無しさん
09/09/25 18:52:16 I6lDDa6Z0
>>360
＞身体の一部が動かせないとかだと 交付されますよ。
その程度だと役に立つような級をとれないんじゃないか。
364:病弱名無しさん
09/09/25 19:31:01 L7/Ltusl0
症状によっては2級ならでますよ。
私はリハビリ科に5年通院しても回復しなかったので交付されました。
通院が長いのであれば通院している病院に相談してみてはいかがですか？
365:病弱名無しさん
09/09/25 19:43:08 I6lDDa6Z0
手帳の話切り出すか否かに怒鳴られた口だから・・・。
医者の協力は得られない。わたしの場合。
366:273
09/09/25 20:08:39 onsvs+om0
>>363
6級とれたらヘルパー派遣してもらえます。
難しいのですが。
>>364
どこの部位のリハビリしましたか。
全身の痛みの他に足が不自由で2年リハビリしたけど治らず、
線維筋痛症NO！の医師で交付してもらえなかった。
整形外科より内科医のほうが親身になってくれます。
367:病弱名無しさん
09/09/25 21:02:19 KaZ6VGXS0
>>366
痛みが強くなったせいで足不自由になったのですか？
交付の判断基準に線維筋痛症からくると考慮してもらえたのですか？
それと線維筋痛症NO！ってより
その医者はよ普段から面倒だから交付の判断しないのでは？
368:病弱名無しさん
09/09/25 21:36:40 BqbIRWB50
障害者手帳交付の線維筋痛症患者の方はあった事あるよ。
随伴症状のうつ病でとれたそうで2級でした。
うつ病だと結構都市部では簡単にとれるといってましたが病院によるのかな
369:病弱名無しさん
09/09/25 22:30:01 I6lDDa6Z0
>>368
なんだうつ病でとったのか・・・。
>>366
身体６級でヘルパー利用できるんですか？
家事支援とかですか？それとも介護を含みますか？
370:病弱名無しさん
09/09/25 23:16:48 QSbMRQihi
>> ID:I6lDDa6Z0
>>その程度だと<
>>なんだうつ病でとったのか・・・。<
支援を受けるために随分必死なようだけど、他の気の毒な人を小馬鹿にする余裕のあるうちは
手帳も何もたぶん交付されないよ。
医者に怒られたのも分かる気がする。
371:病弱名無しさん
09/09/26 00:50:19 lUAptKCu0
前にも書いたけど、両手の握力が５ｋｇ以下だから身体障害者手帳３級貰ってる。
障害名は線維筋痛症による両手指機能の著しい障害（４×２）。
発症は２０年前。この病気と診断されたのは去年。
ただ、利用してるのは障害者医療費証ぐらいかな？寝たきりでもないし。
372:病弱名無しさん
09/09/26 01:03:23 oSrtE8o00
>>362
一級の人って移植とかのレベルだよ。
普通に歩いてても、あんたらよりはるかに危険なんだよ。だから一級なの。
自分らがこの世で一番辛いみたいな言い方やめたほうがいい。
それに線維筋通症が一生続いたとかないらしいから。いつのまにか症状消えてたとか多いらしいよ。
同じ痛みなら、関節が全部やられて変形し全身症状でるリウマチの方が酷いから。
373:病弱名無しさん
09/09/26 01:20:51 Dqt483OI0
それに線維筋通症が一生続いたとかないらしいから。
いつのまにか症状消えてたとか多いらしいよ。
近所のおばちゃんにでも聞いてきたか
374:病弱名無しさん
09/09/26 01:30:05 oSrtE8o00
>>373
無知みたいだから病院できいてみな。
375:病弱名無しさん
09/09/26 01:56:40 Dqt483OI0
>>374
そんなに有名な話なら
ソースあるんだろうから貼ってくれよ
376:病弱名無しさん
09/09/26 02:03:30 Dqt483OI0
最初からソースも貼らなかったってことは
脳内のお医者様からでもそう聞きました。
>>374は頭悪いらしいよ。一生治らないらしいよ。
377:病弱名無しさん
09/09/26 02:18:38 AYDFTO+A0
うつ病でとっても随伴症状であったら嘘じゃないからいいんじゃないの？
生活するの大変なら、それも手ですよ。
３人ぐらい知ってるよ、それでとった人。
身体症状より障害者手帳レベル高い2級になるから大変な人は、このやり方有りだと思う。
線維筋通症が一生続いたとかないから＞
3～5の人の中にはあまりの辛さに死を選ぶ人だっていると思う。
現に、例のアナウンサーさんもそうだしさ。
その場合、一生じゃん？
ほっといて、治る人は相当軽度とかかってる医師からも聞きました。
そんな軽々しく言うのはどうかと思う？
それとも、噂のペインビジョンで同じ痛み味わってみますか？
追い詰められているぐらい痛い人の痛み味わえるよ？
378:病弱名無しさん
09/09/26 02:46:20 IJXHMKqA0
>>370
その程度だと、と言ったのは大した級にはならないのではないか、したがって恩典もすくないのではにかと
言うつもりだった。
なんだうつ病でとってたの、というのはやはりＦＭＳそのものズバリ出は取得できないのだねと言う事。
>>377
では、精神で2級取る方向をめざすかな。
379:病弱名無しさん
09/09/26 02:50:13 jTuh2CQ20
アホが寄ってくるからアゲないでくださいな
２年前よりＦＭＳの症状自体は軽くなった。
去年までは疲労感もバリバリだったけど少しマシになった
かわりに一年前から関節リウマチの診断ついてどんどんクスリが増量してる
リウマチの薬がＦＭＳにも効いていると思うべきなのか、
リウマチのおまけでＦＭＳが先行していただけなのか･･･
今は関節が砕けるような痛みのほうがつらいことが多い
かといって、顔にびりびり弱い電気が流れる感じとかは
なくなる様子もなくほぼ一日中続いているんだよなぁ…
380:病弱名無しさん
09/09/26 04:03:08 MYgc+7Kh0
>>372
だから知恵遅れは黙ってろよw
381:0o
09/09/26 04:04:47 q2/a80LA0
ここに色々詳しい情報書いてあるみたいだよ。
URLﾘﾝｸ(motormanno1.spaces.live.com)
382:病弱名無しさん
09/09/26 05:09:12 ZTImPF3L0
自分の力で立てない。座っている姿勢を自力で保てない。などで２級ですけど。
なぜそんなに障害者手帳が欲しいのですか？
病院に通院してお医者さんが症状を診ていれば仕事や生活のことも聞いてくるので
そこで話せばお医者さんの方からそのような話になりますよ。
お医者さんも人間です。時間をかけて信頼関係を気づけば親身になってくれます。
もしあなたの通っているお医者さんに問題があるなら病院を変えたらいかがですか？
患者と医師が敵対関係であったら新しい薬とか治療計画ができた時も
医師から情報提供を得られないと思います。
医療行為を自分では出来ないなら医師にお願いするしかないと思います。
私もドクターショッピングして数人の医師の態度に苦しみましたが
過去は過去として新しく出会った医師に対しては先入観を持たず
常に尊敬の念を持って接するようにしています。
383:病弱名無しさん
09/09/26 05:17:48 ZTImPF3L0
リハビリは足と体幹部と左肩左腕と左の親指以外の指です。
リハビリは筋肉とかが使ってないと硬直するそうなので（名前がたしか廃用性萎縮かな？）
今でも痛くても続けています。熱を持っている時は休みます。
384:病弱名無しさん
09/09/26 05:54:49 jDyzkLRP0
地道にがんがるしかない。私も。皆さんも
385:病弱名無しさん
09/09/26 07:24:49 oSrtE8o00
>>382
同意。
障害者手帳とれなかったら医者が悪いだのｗ
そんなの向こうから言って来る話。
医者がとれないと言ったのならあたたの症状はたいしたことないんでしょう、きっと。
自分より元気そうな人が持ってる、、、とか。他人と比べるのもいいかげんにしたら？
心臓で1級の人は元気にみえても倒れたり一回の発作で死ぬかもしれないんだよ？
その病気では死なないでしょ？
痛みはわかる。同じ病気だから。
自殺したのも、数人。騒ぐほどの人数ではない。
同じ痛さのリウマチにしても、薬の副作用で数多くの人が亡くなってる。がリウマチ自体は死ぬ病気じゃない。
関節破壊されないだけでもありがたいと思うよ。リウマチの患者みたら。
なんか、部落解放同盟みたいなかんじにみえました。取れるものはなんでも取るみたいな。
おなじ病気だけど、みっともない。
386:↑
09/09/26 07:53:03 OmPCaCD20
リウマチリウマチとみっともない。
387:病弱名無しさん
09/09/26 11:26:49 hntcdQkcO
ペインビジョンやったことある人いる？自分はやったけど痛いというよりくすぐったかった…
388:病弱名無しさん
09/09/26 12:01:04 ZTImPF3L0
私は死ぬ病気か死なない病気かで優劣を付けることも馬鹿げていることだと思います。
線維筋痛症外来に行っているので数人の人とはお話しすることもあります。
ほとんど待合室でお話する程度の仲です。
身体の常態のこともあって自由に行動できないので個人的に会ったり連絡しあうほどの仲の人は少ないです。
それでも数人命を絶った人を知っています。全体の数は知りませんが本当に数人なんでしょうか？
線維筋痛症を本格的に診てくれるようになったのはまだせいぜい10年くらい
全体像はまだわからないと思いますよ。
私は今でも病院で線維筋痛症の診断前アンケートの改良の協力や生活実態の報告協力をしています。
私は障害者手帳のことや医師との人間関係について書いたのは
批判のつもりではなくてそうした方がスムーズに行って近道ではないかという気持ちで書きました。
もし批判に感じたのなら謝ります。
>>387
ペインビジョンは腕の裏に付ける方式のものですか？指先に付けるものですか？
ペインビジョンから流れる痛みのタイプも３種類あったように記憶しています。
一部しびれるようなくすぐったいようなものもあったと思います。
でもあの３種類のうち1種類が一番線維筋痛症の痛みに近いと聞いているので
ペインビジョンは総体的に見るためと線維筋痛症から来る痛みなのかを
判別するためにもあるのではないのかなと思っています。
病気に関連した話だとちょっとしたことでナーバスになってしまうので争いは止めましょうね。
なかなか身体の体調等で情報交換が活発に出来ないのでここの場所はお互いに助け合える場になって欲しいです。
389:病名名無しさん
09/09/26 12:11:19 5jAco3l50
障害者手帳2級って医療費補助でもでるんじゃない？
なら、経済的に困窮して働けないならほしいのも納得。
自分が専門医の同病の患者の話聞いたらとった理由、両親亡くなってて祖母の介護してるっていってた。
本人も痛いのにさ。
痛みで働けない、祖母の介護両方で追い詰められて医師に相談してとったと話してた。
まだ子供も生める年代の女性の話。
リウマチ患者も知り合いにいるけど、あれって3級しかとれないって聞いた。
人口多いから。
その知り合いには自分は同情して心配されてる。
本当に同じ患者でも人それぞれだね。
辛い難治疾患いたわりあうかあげ足とるかは 人柄？
障害者手帳は この病気も人口多いからいつか知名度上がっても同じ運命たどる気する。
390:病名名無しさん
09/09/26 12:21:16 5jAco3l50
ペインビジョンはくすぐったいというよりかなり痛かったよ。
自分の場合は、腕の後ろにシールみたいなのでつけるタイプで低周波治療器みたな感じの取り付け方でした。
痛みは当初ないけど数値上がるとかなり痛い。
経験ある痛みでとめるようにボタン渡されますが、かなり痛いので経験してない痛みまではとても耐えられないと思った。
経験してる痛みでもかなり痛い上に皮膚の柔らかいとこだから。
全国にあればもっと痛みに理解がある医師が増えるのに残念。
高いらしい。
391:病弱名無しさん
09/09/26 13:19:30 ZTImPF3L0
>>390
パソコンと電気流す機械とボタンでそんなに高いんですか・・・
392:病弱名無しさん
09/09/26 13:55:24 gLx/+Bij0
>>391
ニプロさんがどうコストかけてるか分からないけど
素人目には単純な装置に見えないこともないですね。
私のところでは>>388さんと>>390さんの装置に近い感じでした。
おそらく同じ方式で計ったのかもしれませんがペインビジョンって
商品名はニプロのものだけじゃないのかな？他メーカーでもあるのかな？
393:病弱名無しさん
09/09/26 14:31:30 LfO+bvYR0
>>361
送迎の地域ボランティアを検索したけど、ここでは人工透析患者のみで
しかも、指定病院への透析だけが対象だった。結局、寝たきりはいつまで
たっても病院に行けない。
394:病弱名無しさん
09/09/26 18:52:54 LR9xZWLRO
筋肉がピリピリ痛いので検査したらリウマチ特有の抗CCP抗体が68。
だけど関節リウマチのように節々が腫れたりするのではなく全身の筋肉が痛い。
CCP抗体以外は異常なし。リウマチスレやこのスレをしばらくロムっていろいろ考えてみた。
まず重度の首肩背中のコリを治療した。（整形外科にて麻酔注射・寝る前テルネリン錠）
歯肉炎の治療。疲労、ストレスをためないようにする。（ストレス解消する）
すると、寝返りもできなかったのがずいぶんよくなってきた。たまに思い出したようにピリッとするくらいまでになった。
更年期も検査では異常が出なくてめまいがしたり耳鳴りがしたりするしこれも異常がないのに痛みが全身を走る。
コンピュータが狂ってしまった感じだね。
私の場合長年の慢性肩コリが原因だと思った。
携帯から長々とすいません読みずらかったらスルーしてね。
あくまでも私の場合です。
395:273
09/09/26 19:59:53 x9SaWw190
身体手帳のことで書き込んだ者です。
>>369 家事支援です。介護はわかりませんが、他の支援も利用できるようです。
どうして手帳とりたいの？の質問の返事ですが、自力で病院に行けないのと家事、買い物等
が困難だからです。前出の一人暮らしの患者の状態です。
396:病弱名無しさん
09/09/26 20:15:24 IJXHMKqA0
>>366
6級でヘルパー利用できるって有料ですか？
知人で精神3級手帳所有で家事ヘルパー利用できないと言っていました。
そんなものなのでしょうか？
>>388
同意。
死ぬ死なないは障害の程度とは違うとおもう。
>>389
リウマチ患者でも程度によるのでは？
たしかにリウマチは薬がかなり発達しているから治療である程度回復したり進行を
止められるから、むかしのように変形しきってしまうことは減っているかもしれないね。
→手帳3級まで。
けれど、新薬も効かないひとも４割いるそうで。だから人によっては２級もありではないかな。
>>394
抗ｃｃｐ抗体が陽性ならばリウマチが出てくる可能性はあるらしいね。
お気をつけて、おだいじに。
397:sage
09/09/26 20:16:18 x9SaWw190
寝込んでいる間、感染症にかかりましたが、病院に行けず悪化させました。
FMSとは関係なく軽度の麻痺があり、免疫疾患もかかってます。
FMSで歩行が不自由とも診断されましたが。
一つ一つの病気は障害手帳取得するほどではないですが、複合すると自力では無理になってきました。
手帳をとりたいというと、悪いイメージを持たれる方がいますが、
耐え難い苦痛を我慢して自死に追いやられるより、必要な支援を利用できるほうがよいではないですか。
福祉とは、そうあるべきだと思います。
398:sage
09/09/26 20:57:20 x9SaWw190
>>396
わからないです。お答えできなくてすみません。
障害の冊子に利用できる制度が書いてあって、利用可と書かれています。
医療の方から、そう聞きました。
以前、自費でヘルパーを頼んだことがありますが、1時間1500円程度でした。
399:病弱名無しさん
09/09/26 21:17:25 IJXHMKqA0
>>397
同意。
そういう複合的な障害が認められないのがつらいですね。
わたしもまったくおなじです。
>>398
レスありがとうございます。
障害の冊子、みたことがありませんでした。情報ありがとうです。
ヘルパーさんは1時間1500円ですか。交通費は別途に実費を払いますかね。
以前は家政婦さんを頼んだりしましたがお高くて、またＮＰＯがやっていた
会員制有料ヘルパーさんも結構なお値段と交通費を負担しないといけないので
きびしいなというのが実態でした。
>>385
＞そんなの向こうから言って来る話。
こういう考えはどうかとおもう。
よくない。
400:病弱名無しさん
09/09/26 21:20:11 ZTImPF3L0
>>395
どうして手帳とりたいの？の質問した者です。
お医者さんに直接障害者手帳の交付をお願いするより
ある程度の病院ならリハビリ科などにソーシャルワーカーさんいませんか？
ソーシャルワーカーさんに相談して間に入ってもらって手続きをしてもらうと
良いようです。
あと地域のボランティア団体なども調べたほうがいいと思います。
地域によって格差があるかもしれませんが協力してくれるところがあるはずです。
お互いに辛いですが少しでも良くなるといいですね。
401:病名名無しさん
09/09/27 00:53:24 GqSCX9KZ0
389です。
自分の知り合いのリウマチ患者も当初 薬きかず骨の変形でてきちゃって生活に支障でてきちゃってますが
障害者3級です。今は効いてるそうですが、もう何箇所も変形でちゃったら就職とか絶対無理だと困ってました。
同じリウマチ患者の会の薬まったく効かない人も 3級で基本そう決められてるみたいですね。
規定とかで。
膠原病の友達も難病指定外れて医療費補助なくなっちゃったし、ちゃんと検査結果でて
身体に障害でてもこの扱いなんだから 線維筋痛症に国が補助出すなんてのは確実に無理な気がします。
正直 自分も生活も医療費も大変だから出してほしいとこですけど、こんだけ国がお金ないと厳しい。
>>400
自分がその人じゃないけど、地方じゃソーシャルワーカーいる病院なんてほとんどないよ。
あっても、身体の痛み耐えて待てるような病院じゃないのは確か。
症状ひどくて杖にすがっていった大きな病院では待合室は地獄でした。
一人暮らしで寝たきりじゃ家まで来てもらっての手続きじゃないと無理だと思う。
そうなるとお役所の民生委員系になりますが この病気電話で説明大変かもしれませんね。
知らない人が多すぎだから。
402:病弱名無しさん
09/09/27 01:27:48 TDzva4b50
>>401
そうなんですか。知りませんでした。＞リウマチは３級どまり
実質難病、実質障害者でも排除されている人たくさんいるのね。
403:病弱名無しさん
09/09/27 02:21:33 T+XHm5iYO
>>388
腕の裏にはるタイプでしたよ。痛いと感じたところでボタンを押して下さいと言われたけど何が痛いのか分からなかった。体の痛みの方が痛いからとりあえずここら辺かなってところで押したけどペインビジョンの結果教えてもらってないんだけどみんな教えてもらってる？
404:病名名無しさん
09/09/27 11:18:00 FBKFORfe0
403>>
教えてもらいましたよ。
1500代とパソコン画面も見せてもらいました。
で、他の病気の患者に比べての痛み数値も教えてくれました。
リウマチ平均300～500でヘルニア800～1000だとそうです。
後、痛風も1000越えるといってました。
線維筋痛症だと1000超えるのざらといってましたが、普通の人だと耐えられないレベルの
痛みなのは確かだそうです。
数値見て看護婦さんにえらく気遣われた覚えが。
ペインビジョン高いのはパソコンソフトなんじゃないでしょうか？
医療事務系のソフトや介護の点数計算ソフトも20万～100万以上のまで普通にたくさん種類ありますから
医療系は高いんじゃないでしょうか？
結果、気になるなら電話して教えてもらえばいいんじゃないですか
405:病弱名無しさん
09/09/27 12:01:11 T+XHm5iYO
>>404
教えてもらったんですね。電話したら教えてもらえるのかな。ペインビジョンって一番痛いところで試しましたか？自分の場合は看護師さんに言われて一番痛くないと思うところでしたんです。
406:病弱名無しさん
09/09/27 13:04:27 TDzva4b50
>>405
いちばん痛くないところで、って変わってる？
407:病名名無しさん
09/09/27 15:44:10 k2GF92qo0
貼るところは痛いところには貼らないようでしたよ。
腕の内側いわゆる採血する場所に貼り 身体で一番痛いところと同じぐらいと感じる痛みがでたらボタンを押してといわれました。
本当に痛い箇所に貼るとその痛みが刺激になって 良くないそうです。
悪化でも心配してるからなんでしゃないでしょうか。
ペインビジョンの検査は3回おこなわれてその平均値が結果だそうです。
画面みてたら3桁台だったので 自分の痛み大した事ないんだ～って思ってたら
その結果を、パソコンで計算して出したみたいでそれが1500台でした。
計算法はわかりませんけど 見て驚きました。
自分がいったのは専門医ですが 検査結果は電話で聞くか郵送もお願いすれば送りますよといわれてます。
病院によるのでしょうか。
それと寝たきりで介護希望の方は 電話でもいいので地元の健康相談室に電話するという手もあります。
親切な方に当たれば ソーシャルワーカーの方紹介してくれて電話での相談も可能だといってました。
膠原病の知人からの情報なので この病気に確実に相談のってくれるかはちょっと賭けですけど
出かけるより負担は少ないと思いますよ。
だから 一番痛くないところでするのもありえるんじゃないかと思います。
診察時にも痛みを強くしたり 強い痛みや刺激受ける行為は避けて生活するようにと言われました。
408:病弱名無しさん
09/09/27 19:43:09 T+XHm5iYO
>>406
勘違いしてたんです。一番痛いところでどこで痛みを感じるのかを調べるものだと思ってたので…
>>407
ありがとうございます。専門医でやりました。今度電話で聞いてみます。やってもらっただけで結果が分からないのでどうだったんだろうと思ってたんです。
409:sage
09/09/27 22:47:18 LlyFLw6F0
>>400 >>401
401さんのおっしゃるとおりの現状で、保健師さんが家まで来てくれました。
通院しないといけない大病院は待ち時間が長く、体調悪化するので通えてません。
私は関節、筋の痛みの他に神経症状のようなものが目立ち、体が思うように動かないため
家にいたきりになってしまっています。
下痢が続いて、家の中で動いてるわりに筋肉が急に細ったので、病院に行かなくちゃと思いつつ
2ヶ月たちました。
410:病弱名無しさん
09/09/28 00:45:57 r97S14vi0
下痢。おなじだ。
411:病弱名無しさん
09/09/28 01:02:36 7X33yRgJ0
FMSの併発症状に過敏性腸症や頭痛もあるよね。
412:病弱名無しさん
09/09/28 01:20:13 WZtrNi+V0
>>409
神経症状とは麻痺とかですか？
筋肉が急に細くなったということは体重もかなり減ったということでしょうか？
413:病弱名無しさん
09/09/28 01:22:01 WZtrNi+V0
>>409
もし麻痺や著しい衰弱ならばすぐにでも障害者手帳出ると思いますよ！
出さないという医者が上記条件で出さないと言っているなら犯罪です。
414:病弱名無しさん
09/09/28 01:28:53 r97S14vi0
>>409
他の疾患も疑った方がいいかも。＞筋肉の細り
手帳のほかに、入院も必要かも。
415:病弱名無しさん
09/09/28 01:33:31 WZtrNi+V0
>>409
待ち時間長いのはみんな同じなのでしょうがないと思いますよ。
私の行っていた病院は床で倒れている人が沢山いました。
それでも我慢して待っていました。
でも409さんのお話を聞く状態は生命にかかわる状態だと思うので
今すぐ救急車を呼んで病院で入院した方がいいです。
もし入院しても医師が問題ないというならば鬱等の気分の落ち込みによる
身体の症状と見るしかないです。
416:病弱名無しさん
09/09/28 03:06:58 WZtrNi+V0
>>409
神経症状のようなものが目立ち、体が思うように動かないや
下痢が続いて、家の中で動いてるわりに筋肉が急に細っくなっているなら
血液検査で肝機能障害・白血球減少・貧血・高低コレステロール血症・
電解質異常（低ナトリウム・低カリウム血症）のいずれかは引っかかると思います。
またホルモンの検査で甲状腺ホルモン・女性ホルモン等のホルモンが低下しているのがわかるはずです。
低血糖による低血糖性昏睡・脱水による腎不全・電解質異常による不整脈が
あるなら即入院した方がいいと思います。
私も10年前から歩けませんが明らかに歩けないと証明できる筋肉量であると
ＭＲＩで確認できます。医師でなくても肉眼で判断できるので障害者手帳は確実に交付されます。
私は低血糖や不整脈や腎臓もよくないので血液検査は１ヶ月ごとにはしています。
>>409さんの症状ですと血液検査かホルモン検査で確実に異常値がでると思いますので
すぐに救急車などを使って入院してください。心配です。
417:病弱名無しさん
09/09/28 05:46:55 FznMAnwf0
>>409
皆さんの仰るとおり一度内科で精密検査を受けた方がいいですよ。
私の場合、殆ど409さんと同じ状況で家の中すら動けませんでしたが
家族がいたので車で病院まで連れて行ってもらい精密検査入院しました。
結果異常なしでした。FMSってそんな病気なのかもしれない。色々出ますから。
神経症状では神経内科も受診したほうがいいです。初診の待ち時間は
看護師に訳を話してベッドに横にならせてもらうといいです。
418:病弱名無しさん
09/09/28 11:13:30 Y59a3Ofc0
>>407
保険証と現在の居住地が違うのだけれど、
ソーシャルワーカーは使えるのでしょうか。
治療を受けるために、引っ越したのに寝たきり。なんのために
一人で、はいつくばって室内を食べ物とりに動いているのか
わからない。知らない土地で病院のこともわからないし。
419:病名名無しさん
09/09/28 11:40:54 sRHRxXrY0
>>415
それをしょうがないと放置している病院はどうかしていると思いますよ？
小さな医院でもそういう人見かけたら、受付の人が慌ててこえかけて寝られる場所に移動してました。
ぎっくり腰の人が整形外科で座るのも痛いと倒れかけてたりするのも見かけますが、
やはり個人病院だと、なんとか横になれる場所提供しているのよく見かけました。
仕方ないですむぐらいの痛みなら耐えて病院いってますよ。
痛みというのは本人とかわかりません。
ここは、そういうのが特徴の病気線維筋痛症のスレなのでその意見はどうかと思います。
そして、入院しても医師の検査や診察受けても異常がないと言われ続けるのもこの病気の特徴の一つです。
あなたは患者さんじゃないのかな？
自分も線維筋痛症の方何人か知ってますが、ほとんど全員が最初の3～4つの病院で激痛にもかかわらず異常なしといわれてるので
それを心の病扱いはどうかとも思います。
この病気何も知らない人なら、そんなもんかと思いますけどここへの書き込みするには浮いてますよ。
420:病名名無しさん
09/09/28 11:48:03 sRHRxXrY0
>>409
保険師さんがきたのならなんとかして頂けると思いますが、一度血液検査受けた方が良いかもしれませんね。
知人の膠原病発症初期に似ている気がします。
この知人も原因不明で一年寝たきりになっているうちに 全身の筋肉がとけるようになくなり
身体の骨がほとんど浮き上がってたてなくなってしまってました。
いろんな病院に通院したにもかかわらず、膠原病とわかるまで一年かかっているので検査結果が白でもいくつかの病院で
検査される事お勧めします。
初期では、血液検査出にくいそうであげくそれでも何とか治してほしいと言うとうつ病扱いされて泣いてました。
お一人では、生活大変かと思いますがご平癒お祈りいたします。
421:病弱名無しさん
09/09/28 11:59:54 C0zbL9SH0
>>418
保険はちゃんと払ってるの？親が払ってて遠隔地保険とか？
大学病院だと、どんな具合悪くてまるまって寝てても、近くを何人も医者も看護婦も通るのに
スルーだったことあったなぁ
特に心療内科や精神科は不親切なところ多い
患者の対応は病院によってずいぶん違うみたいだね
東京は、電車でも胃痙攣でしゃがんでも、席もあけてくれるひといなくてみんな見て見ぬふり状態だったし…
街に出ると、病院も含めて健康な人仕様にできてるんだなとつくづく感じることが多いな
422:病弱名無しさん
09/09/28 13:50:54 Y59a3Ofc0
>>421
ありがとう。保険は毎月住民票のところから
国保が口座引き落としで落ちてる。親とはもともとはなれて住んでて
治療のために、かなりの遠隔地にひとりで転居したばかり。
どこに行ったらいいのか（って外出られないけど）、
相談とか全く土地感がないので、どうしたらいいのかわからない。
423:病弱名無しさん
09/09/28 13:53:32 r97S14vi0
>>421
大学病院でも病院によるね。
わたしがかよっているところではベンチに横になっていると、処置室で休んでくださいといわれて
誘導されます。
424:病名名無しさん
09/09/28 13:53:50 /7QMicMb0
>>421
納得です。大きな病院ほど不親切ですよね。
言えば対応はしてくれたけど、言うまでが大変。
受付まで遠いとかあるから。
都市部は、ほとんど地下鉄などの電車移動のわりにエレベーターやエスカレーターすらろくになくて
車椅子の人や杖使用の人にはとても大変な気がしました。
あってもすごく遠かったりとか。
医療知識は地方が遅れてるけど、その面は地方のがバリアフリー行き届いてて移動は助かる気がしてます。
東京って辛そうにしゃがんでる人にも席譲らないんですね。
都市部のこの病気の人って、ひどい人は移動どうされてるのですか？
ちなみに、私は地方なので車に低反発しきまくって振動防いでのっています。
それでも痛みはありますが電車よりは楽ですね。
425:病弱名無しさん
09/09/28 14:04:22 WZtrNi+V0
>>419
お言葉ですが同じ状態の患者が100人待っていて
移動用のベットを出してもベットは足りないですよ。
線維筋痛症や慢性疼痛の処置をする外来の現場を知らないのはあなたではないですか？
線維筋痛症ならベット横にしても楽にはなりません注射や点滴などの処置をしなければ
一時しのぎにもなりません。
霞ヶ関の専門外来だって付き添いの人まで座っているのもありますが
座るところすらありませんよ。病人で立っている人がいます。
私は知り合いにお願いして順番が来たら呼んでもらっていますが
あなたは本当に現場を知っていますか。
みんな同じように苦しんでいても我慢して待っています。
私はある総合病院で低血糖と貧血で倒れてしまったことがありいます。
受付では気分が悪かったら言ってくださいと書いてありますが
私は同じように苦しむ仲間を無視して自分だけ先に見てもらうことは出来ません。
私は5歳の時から26年苦しみ続けています。
ペインビジョンも測定不可能で最近新しくなった指先で計るペインビジョンでしか検査もできません。それでも測定不能です。
線維筋痛症でも長期にわたるものだと合併症で医師の検査や診察で異常がでます。
何も知らないのはあたなではないですかもうここには書き込みません。
筋肉が縮小して神経症状がでていて検査に何も出ないのはありえません。
検査ででないとしたら筋肉は細くなっていないけど力が入りにくいとか
神経症状は持続的な痙攣や痺れではないということになります。
さようなら！
426:病弱名無しさん
09/09/28 14:31:47 C0zbL9SH0
>>422
病気の上にそういう状態になったのは災難としか言いようがないね…
でも、私の経験上はやく住民票移さないと、移してないこと役所にばれると厄介なことになるよ
住民票は移した方がいいと思う
とにかく、今の状態を役所に電話で相談してみるのが一番だと思うよ
今のままじゃ閉塞状況打開できないまま悪くなる一方だろうし心配です
>>424
私は体弱くて車は5分で酔って地獄だから、電車ですべて移動できる東京で良かった
車しか移動手段ない田舎だと、逆にどこにもいけないと思う
私は今住んでるのが各駅停車で15分くらいで都心に出れるところだからいいけど、
急行で何十分もの人は大変だよね、席に座れても腰や首が痛いし
東京みたいな狭くてみんなが急いでいて健康な人でごったがえしてるところで急に具合悪くなったり
すると、邪魔者扱いなんだよね…
周りの不審で冷たい視線浴びると、こっちが悪者みたいで「あぁ、邪魔ですみません、すみません」って
思ってしまうよ…orz
427:病弱名無しさん
09/09/28 14:46:25 Y59a3Ofc0
>>426
ありがとう。返信あるだけでもうれしい。住民票は自分でうつさないといけないから、
東京の役所には行けないなあー。部屋も出られないのに何しろ恐ろしい距離。
遠すぎる。
代理って委任状でいけるのかな。
でも、もう都内にも知り合いはいないしね。ここにも
どのくらい住むかわからないし、東京へ戻っても治療方法はないしね。
八方ふさがり。まさか、転居してこんなに長く寝たきりになろうとは。
428:病弱名無しさん
09/09/28 14:46:48 C0zbL9SH0
本当に重い症状出てて、下痢が止まらないとか筋力弱って呼吸困難とか極限の人は、
ギランバレーとかCIDPとか進行性神経内科の難病の可能性あるよ
専門の知識ある医者以外では気づかなくて、普通の医者でなぁなぁに診察されて発見遅れてなくなった人を私も知ってるから、
どうにかして、とりかえしつかなくなるまえに、いろいろな検査を受けて適切な治療してほしい
私も、だるくて腰が重くて一人暮らしだから病院行くのも大変だったのはよくわかるけど
あと、病院・医師の対応、患者の症状の重さとかは本当にばらつきがあって、
ひとくくりにはできない格差があるのは事実なんだから、自分の環境を自分の尺度で正当性主張するのは止めようよ
一人ひとり、他人にはわからなくてもその人の状況は嘘でも間違いでもないんだし
最近発言の重箱の隅つついて争うような流れになってるけど、このスレは良スレだと思ってたから、
多様性認めて、同じ患者同士、助け合い・情報交換していきたいな
自分もそうだけど、病状が詰んでるとどうしても余裕なくなってくるんだけどね…
429:病弱名無しさん
09/09/28 14:53:01 C0zbL9SH0
>>427
大きいとこと行かなくても、住民票の移動は近所の出張所で大丈夫だよ
役所に電話するかググれば一番近い所教えてくれる
あと、場所によって国保も値段違うから、今のところで払う方が安くなったりするよ
前の住民票は郵送でも送ってもらえるはず
事情があれば他人に頼んでもOKなはず
東京から別なところへ治療に引っ越したの？今は東京じゃないのかな？
430:417
09/09/28 15:17:16 LYm81yLB0
難しいよね。>>419さんも>>425さんも決して間違った事は言ってないし
実体験から親切に書き込んでくれたのだと思うけど結局この病気は
症状も施設も十人十色で言い分もそれなりにって事になってしまう。
また地方、首都圏でも状況は違ってくるよね。ちょうどリアルタイムで
地方、首都圏の話が出てたもんで絡ませてもらいました。
＞線維筋痛症でも長期にわたるものだと合併症で医師の検査や診察で異常がでます。
そうそう。FMS自体は検査しても異常は出ないけど併発してくる合併症で
引っ掛かる事がありますよね。顎関節にしても鬱にしてもあくまで合併症なんだそうです。
私は主治医に寝たきり一歩前と言われているけど検査はいつも異常無しでもどかしい。
ペインビジョンは1300あるのにね。
アーバンで不思議なとこはストレッチャーや車椅子、やっと歩いている状態の人が2～3割で
あとの人はすいすい歩いて診察室に入っていく。待合ソファに立ち座りするのもいとも簡単に。
よく考えればFMSの患者だけじゃないんだよね。当然か。
一度文句言おうと思ってた入り口のドアだけど重たくて私は開けられない。自動ドアにするか
解放しておいて欲しいと言おうと思ったら先日は開放してあった。誰か言ったのかな。
>>428
すべてに同意いたします。
431:病弱名無しさん
09/09/28 15:48:47 Y59a3Ofc0
>>429
ありがとう。出張所は調べてみるけど、東京はなんとか神奈川の
友達に頼んだとしても、こっちで出張所にいけないな、現段階では。
厳密にいえば、引っ越していない。東京の住まいはある。
やっぱり、住民票がないとサービス（そんなもんあるんかな）
受けられないかなあ。
国保調べたらこっちのほうが高かった。ますます住民票動かしたくない。
治療は、東京がベストとは必ずしも思わないけど
居住サービスは東京が一番いいと思う。
432:病弱名無しさん
09/09/28 16:00:09 fwwiV2i70
>>425
病院に直接文句言えよw さいならーw
433:425
09/09/28 17:29:56 WZtrNi+V0
書き込みません。 と書いて書き込むのはしゃくですが
誤解のない様に言っておきます私は病院に不満はないし
私を診て下さっている医師には大変感謝しています。
私の主治医は痛みがひどい時、保険適応のないトラマドールを
医師の裁量で保険適応で注射してくれます。
またリリカやトラマドール内服薬も血液検査や他の内科、眼科、心臓など
検査に協力することに同意して無料で提供してくれています。
これも長年苦労して色々な薬を試し削除法で行き着いた結果と
現在の医師との十数年の人間関係の結果だと思います。
病院に行かなければ診断も治療も障害者手帳も出ません。
掲示板でよくならないけど病院に行けないと行っている時間があれば
病院に行った方が結果がいいに決まっています。
発症から短い方がこの病気は治りやすいと線維筋痛症班の先生達が
皆口をそろえて言っています。書き込むのも億劫なので
>>432のように誹謗中傷されようとこれにて我慢します。
434:病弱名無しさん
09/09/28 17:54:58 fwwiV2i70
結局は最後の一行が言いたかったんですねw
435:病弱名無しさん
09/09/28 18:47:13 r97S14vi0
>>433
あなたのおっしゃることも体験に基づいているので尊重いたします。
けれども、わたしも10年おなじ医者についており、そのまえ何年かはその医師の教授についていました。
教授から今の医者に分配されたのです。さらに今の医師が転院するさいについて行きました。
それでも障害認定の話しを持ち出したら怒られました。ほんとうに悩んでいます。
病院を変えると言うのもひとつの案でしょうが、経過観察が重要な疾患でもあり、
また、今の医師の医師としての能力は買っているので容易には動けません。
いろいろなんですよね。
436:病弱名無しさん
09/09/28 19:49:30 F2RhKWFF0
まだ自分が社会保障受けられないとぐじぐじ行ってる人がいるのか・・・・
痛いだけじゃ無理って結論でてるのに。
437:病弱名無しさん
09/09/28 19:57:58 r97S14vi0
>>436
現状はそうかもしれないけれど、患者としては異議ありじゃないですか？
あなたはすっきりと悟れて結構ですが、たいへな人もたくさんいるんじゃないでしょうか？
すでにこのスレでも何回か出ていますし。
今の障害者認定と社会的支援のありかたに問題があるとおもいますよ。
ぐじぐじとは嫌味な言い方ね。サバサバ（？）さんよ。
438:病弱名無しさん
09/09/28 20:03:26 CdAvsqQB0
医者が無理って言ってるのなら無理だと思います。
なにかまるで医者が悪意があるかのような書き込みですが、そのようなことは一切ないでしょう。
障害者手帳貰っても痛いのは治りませんよ。
むしろ、そういう気持ちが痛くさせているのではないでしょうか？
精神的なものも多く影響するのでそういう考え方を変えてみてはどうですか？
439:病弱名無しさん
09/09/28 20:27:26 F2RhKWFF0
>>437
異議はあって現実は現実なのよね。
国の制度自体に問題があるとか、大きな話されてもね・・・
問題あるね、としか言えない。
お金ないとか、本当に動けないとか痛み以外で困窮している場合は
社会的支援が受けられると紹介されているのになぜかループしている。
大変で困っているのはみな同じ。
440:病弱名無しさん
09/09/28 20:35:07 r97S14vi0
>>438
お説教ありがとうｗ。
>>439
ｆｍｓが疾患として認められていないことは変えていきたいと思わないの？
制度は変えていくために声をあげねばね。
ｆｍｓだけではないんです。ほかにも制度のはざまで困っている病人がいるのです。
441:病弱名無しさん
09/09/28 20:37:04 F2RhKWFF0
>>440
変わったらいいなと思うけど
変えたいって元気はないや自分のことで精一杯
442:病弱名無しさん
09/09/28 20:43:27 r97S14vi0
>>441
重病人だから独りではで到底きないね。
そういう呼びかけがあったら協力しようね。
障害者自身で活動しているひとたちもいる。
もちろん、できるからしているのだけれど。
443:病弱名無しさん
09/09/28 21:34:01 WGUw8jDW0
409です。皆さんの体験談、アドバイスありがとうございます。
他の病気の可能性も念頭に置いて病院にかかることにします。
すいすい歩ける患者さんのほうが多いとの指摘、はじめ見たとき衝撃でした。
私は体を動かすと、そのうち動かなくなります。
うまく説明できませんが痛みしびれ、こわばりの他に歩くのがしんどい、動かしづらい。あぶら汗かきます。
ペインビジョンが3桁台で計算すると1500だった方のお話、
私は一番痛くないとき測ったら3桁台で痛みが少ないと思っていましたが
痛いときは2000超えてるのかもしれませんね。
444:病弱名無しさん
09/09/28 21:50:44 WGUw8jDW0
>>438さんのレスが私にたいしてなのかわからないですが、医者から無理とは言われてません。
手帳を取得したからといって病気が治るわけではないですが、福祉の支援を受けることで
現状の困難の解決の他に、家事や通院で悪化して長期寝たきりになるのを防ぎ、症状の改善に
向かわせる一助になると思います。
依存心で取得を考えているわけではありません。
各種割引の特典はいらないので、必要な支援を利用したいと望みます。
445:病弱名無しさん
09/09/28 22:04:52 CdAvsqQB0
>>444
医療費控除は２級からだから、この病気ではまず無理でしょうね。
リウマチでも人工関節手術をうけて、とかそのようなレベルです。
あとは交通費割引（これがメインと言ってもいいでしょう）
というか、本当に必要ならばこんなところでごちゃごちゃ言ってないで早く取れば？
医者に無理と言われていないんだったら、なにもここに書き込みするまでもないのでは？
446:病名名無しさん
09/09/28 22:11:34 pelWykqu0
支援を受けなければ生活が困難なほど苦しい人の為の社会保障なんだから、どんどん使っていいと思います。
ただ、証明できる難病疾患の人すらその社会保障から排除していかれてるのが現実なので、証明が難しいこの病気は本当に厄介だと思います。
もっと、日本も好景気の時にお金ためとくべきでしたね。
私はそういう知識や病院のいろんな情報など集めるために、地元の難病関係の会に入ってみました。
もうできる事すべてやって、それでも無理ならですが発症からまだ一年なので諦めきれません。
治ったら同じように苦しんでる方の役に立てる何かしていきたいのでまだ諦めたくないです。
痛みは辛いですけどね～
447:病弱名無しさん
09/09/28 22:20:09 CdAvsqQB0
>>446
そんな恨み言は自民党にでも言ってくれ
政権かわったからちょっとはましになるんじゃないの？
好ご期待
448:病名名無しさん
09/09/28 22:24:47 pelWykqu0
>>443さん
ペインビジョン1500台と書き込んだものです。
自分の場合は三回の数値が 165 145 168 ぐらいだったと思います。
数値の参考になれば。
専門医ですいすい歩ける人がいるのは、線維筋痛症のグレードレベルがそれぞれなのと
違う疾患でかかっている病気の方もいるからだと思いますよ。
アーバンなどは専門医でも痛風や糖尿病でも有名だそうです。
自分のかかってる主治医でも、この病気の患者さんのがほとんどいないので他の疾患の患者さんも多いのじゃないでしょうか。
自分のグレードは、今はⅡ～Ⅲの間ですが発症当初の半年ちょっと前はほぼ寝たきり一ヶ月、その後徐々に回復しても10分歩くのがやっとでした。
今もまだとても社会復帰するレベルではありませんけど、30分は歩き続けられるし腕使うのは痛いですけど軽い物ならもてます。
もちろん、病院も一人で通ってます。
専門の病院では、ものすごい速度の回復だと驚かれましたがこんな人ってまれなんでしょうか？
寝たきりから、10分歩きレベルまでなんの治療も受けられなかったので、それはありがたいことですけど今となってはなぜこのレベルまで回復したのか謎です。
できれば、定年している親に負担これ以上かけたくないので働きたいですがまだまだかかりそうです。
449:病弱名無しさん
09/09/28 22:26:42 hifAoNSE0
>>447
それ今言おうとしたのに～
450:病弱名無しさん
09/09/28 22:33:45 r97S14vi0
>>445
意地悪で乱暴。
そんな言葉はくためにここに来ないで！
451:病弱名無しさん
09/09/28 22:37:57 r97S14vi0
>>444
あなたは正当です。
>>446
あきらめないでね。
おだいじに。
452:病弱名無しさん
09/09/29 00:01:24 WZtrNi+V0
453:病弱名無しさん
09/09/29 00:23:53 hV1zUjtr0
>>443 >>444
あげないで
454:病弱名無しさん
09/09/29 00:34:49 hV1zUjtr0
>>444
医者に無理と言われていないんだったら、問題ないのに何で障害者手帳に
ついてこんなにしつこくこだわって書き込んでるの？
福祉の支援を受けたいなら福祉課か社会福祉士に相談してください。
ここに書き込んでも交付されません。
家事や通院をすることによって体の維持にもつながるという考え方もあります。
筋力は1日まったく動かないと元に戻すのに1週間かかるそうです。
455:病名名無しさん
09/09/29 00:47:34 KVeezV0j0
>>454
病院に相談する前に事前情報がいろいろほしいんじゃないでしょうか？
この病気不安多いし、443さんはかなり重い症状のようなので経験者の人の話ききたいのでは？
家事も通院もできるレベルの痛みの人の話。
少なくとも痛みひどい時の私には無理でした。
大変な状況の人には優しくしてあげた方がいいと思う。
別に、何もないのに障害者手帳取りたい訳ではないんだからさ。
筋力は1日まったく動かないと元に戻すのに1週間かかるそうです。＞
この台詞、最初にかかった整形外科で言われて無理して動いてすさまじく悪化した嫌な記憶が・・・。
あまりの辛かった悪化した後の日々の影響で今でも聞くと思い出してぞっとします。
運動療法は人それぞれ症状に応じてなので、それはここでの書き込みには危険なのでは？
456:病弱名無しさん
09/09/29 00:48:07 hV1zUjtr0
>>435
＞わたしも10年おなじ医者についており、そのまえ何年かはその医師の教授についていました。
＞教授から今の医者に分配されたのです。さらに今の医師が転院するさいについて行きました。
＞それでも障害認定の話しを持ち出したら怒られました。
そこまでお付き合いの長い医師がそう言っているなら435さんはたいした症状には診られないのでは？
医師が怒るほどのことですから障害者手帳など持つほどの状態ではないということでしょう。
安易に障害者手帳用の診断書や所見を書くと役所から再確認で送り返されることがあります。
そうなると医師にとても重い負担とその医師が役所に目を付けられますよ。
だから怒ったのではないでしょうか？
＞病院を変えると言うのもひとつの案でしょうが、経過観察が重要な疾患でもあり、
＞また、今の医師の医師としての能力は買っているので容易には動けません。
そんなに能力のある医師が障害者手帳交付発言に怒っているということは
障害に値する身体症状が出ていないのではないですか？
読めば読むほど意思が正しいように思えて不思議です。
この病気は抗鬱剤を使うことがあるように鬱型線維筋痛症というのもあります。
アーバンにある線維筋痛症冊子に書いてありました。
おだいじに
457:病弱名無しさん
09/09/29 00:50:22 hV1zUjtr0
意思⇒医師
458:病弱名無しさん
09/09/29 01:03:45 hV1zUjtr0
>>443（>>409）さんがひどい状態なら保健師さんが家まで来てくれた状況で
保健師さんが救急車呼んでるでしょ？
保健師さんは>>443（>>409）さんを掲示板の文字越しではなく直に見て
たいした事ないと思ったからいまだここに書き込めるのでは？
論理的に考えれば動けない人を保健師さんが放って置くとは思えません。
それとも今度は保健師さんが悪者ですか？
お願いですから線維筋痛症のイメージをこれ以上落とさないで下さい。
ただでさえ線維筋痛症外来は気難しい患者が多いので完全予約制ですよ！
どんなに辛くたって人に不満をぶつけても体は楽になりません。
>>438さんの書き込みの通り
精神的なものも多く影響するのでそういう考え方を変えてみてはどうですか？
459:病弱名無しさん
09/09/29 01:07:30 5cOpSQXo0
ID:hV1zUjtr0は精神からくる病気を患っていると思う
間違いない
460:病弱名無しさん
09/09/29 01:16:04 hV1zUjtr0
>>455
筋力は1日まったく動かないと元に戻すのに1週間かかるそうです。
まったく動かないとと書いてありますよ？
全く動かないとは麻酔をかけた状態や昏睡状態のことです。
そんな人が掲示板に書き込めるか！
運動療法は大事です。アメリカの医療機関に半年行っていましたが
身体に炎症や強い痛みを感じない程度にヨガやストレッチが
薬以外の治療法でした。アーバンの線維筋痛症冊子にも書いてあるよね。
全身が痛いと言ってもどこか一部分でも痛くないところがあるはずです。
そこを部分的にやります。付加はないので筋トレとは違います。
他の病気の人だって激痛でもリハビリやっているのは少しでも身体の機能を守るためです。
安静だけでは絶対に良くならないでしょう。
線維筋痛症専門医に安静を続けるのと少しでも身体を動かした方がいいか
聞いてみればいいのでは？
461:病弱名無しさん
09/09/29 01:21:21 hV1zUjtr0
>>459
頭のおかしなID:5cOpSQXo0には気をつけましょう
・自分の感情だけ書く人
「～～がムカツク」とか自分の感情を掲示板に書くことに意味があると思っている人です。
何がどのようにムカツクのか論理的に書いてあれば、他人が読んでも意味のある文章になりますが、
そういった論理的思考の出来ない人です。もうちょっと賢くなるまでは放置してあげてください。
462:病弱名無しさん
09/09/29 01:26:52 5cOpSQXo0
毎日のように粘着して長文書いてるってことは
精神がやんでいる証拠。
自明なことなのに本人は言われるまでわからないようだ。。。
463:病弱名無しさん
09/09/29 01:28:24 hV1zUjtr0
ここの掲示板は線維筋痛症は可哀想で欝や精神からくる病気を患っている人を
見下す書き込みが多いですが病気の前に人として最低ですね。
私は合併症で精神からくる病気を患っていてもいいと思います。
病気に優劣はないですし痛みや身体の機能が良くなれば病名なんて関係ないです。
464:病弱名無しさん
09/09/29 01:30:17 hV1zUjtr0
>>459>>462は短い文で中身がないですね。
465:病弱名無しさん
09/09/29 01:31:07 5cOpSQXo0
長文で中身ないのはみっともないと気づかないのか
466:病弱名無しさん
09/09/29 01:31:38 hV1zUjtr0
>>462
今日書いただけだよ。毎日書いてないよ。意味がわからないな。
467:病弱名無しさん
09/09/29 01:34:36 5cOpSQXo0
ID:hV1zUjtr0は病院で自分の精神状態は正常化聞くべきだと思う
468:病弱名無しさん
09/09/29 01:36:24 hV1zUjtr0
ID:5cOpSQXo0
正常化聞くべき⇒正常か聞くべき
人の質問に答えられない
469:病弱名無しさん
09/09/29 01:41:02 FIjgRkF/0
ID:hV1zUjtr0 はヒスだとおもう。
ＦＭＳについては専門医とやらの対応に疑問を抱いている患者は多いもよう（このスレでみて）。
金科玉条のように一部の医師の言葉や立場を媒介して患者の一部をやっつけても
スレの住人は納得しないとおもう。
激痛の時は止めた方がいいという考えや立場もある。
>>454で＞筋力は1日まったく動かないと元に戻すのに1週間かかるそうです。
と言って家事をすることをすすめているが、後出しで「麻酔をかけた状態や昏睡状態のことです」と言う。
そんな人がここに今いるわけがないのは誰もが承知。
たとえば風邪などで何日も寝ていて、トイレと水や薬飲み、あるいはほんのすこし食べるという行為だけでいても、
ふだんが健康だったり若かったりすると風邪などが治れば案外ふつうに歩いたり動いたりできます。
ふつうならば回復はそんなに困難じゃないですよ。
むかし網膜剥離の手術をして一週間寝たきり、仰向けを維持していました（昔の術後管理）が、
身体を起こした時にめまいがしただけで、あとはすぐ普通になりましたよ。
470:病弱名無しさん
09/09/29 01:44:51 FIjgRkF/0
ID:hV1zUjtr0 は見苦しいからもうやめろ。
自分で精神を病んでいると言っている。
精神で障害とれそう。
471:病弱名無しさん
09/09/29 01:48:30 hV1zUjtr0
>>469
＞ＦＭＳについては専門医とやらの対応に疑問を抱いている患者は多いもよう（このスレでみて）。
＞金科玉条のように一部の医師の言葉や立場を媒介して患者の一部をやっつけても
＞スレの住人は納得しないとおもう。
なら専門医を信用できないなら専門の病院には行かないで下さい。
激痛の時は止めて少しでもいいときは身体を維持するために動け！
日々の積み重ねは重い。
数週間ならいいが２ヶ月も放って置いて良い訳がない。
自由にしてください。そして悪化して医療機関で文句言ってください。
医者が信用できないなら自分で治せ！医師が可哀想だ！
472:病弱名無しさん
09/09/29 01:48:46 5cOpSQXo0
ここ数日はヒステリー長文多かったな
本人達は頑張って書いたつもりなんだろうけど。
473:病弱名無しさん
09/09/29 01:50:51 hV1zUjtr0
どいつもこいつも線維筋痛症は精神障害よりましな病気だと思っているみたいだな。
病名に差別感を持っているものこそ病気ではなく心が腐っている。
474:病弱名無しさん
09/09/29 01:51:04 FIjgRkF/0
>>471
あなたが医師の代弁しなくていいから。
で、かなーり、支離滅裂になってきているから、終わりにした方がいい。
寝なさい。
475:病弱名無しさん
09/09/29 01:51:42 5cOpSQXo0
ID:hV1zUjtr0
今度は火病患ってるｗ
476:病弱名無しさん
09/09/29 01:55:03 hV1zUjtr0
専門医の方が私に愚痴を言っていました。
最近｢ネットで見たんですけどおくすり110番で見たんですけどなど
患者が注文付けてくることが多い医師の所見に文句あるなら来るな
迷惑してるんだよ。｣って専門医を信用していないようなのでここの住人では？
477:病弱名無しさん
09/09/29 02:10:01 FIjgRkF/0
FMSの患者の集う掲示板はほかにもいろいろあるらしいよ。
478:病弱名無しさん
09/09/29 02:28:01 cjxtkqbH0
GREEのコミュに来て欲しいって勧誘、mixiに多いんだよな
即スルーしてるけど
479:病弱名無しさん
09/09/29 04:09:49 jVUmEgk40
>>476
ヤブ医者
480:病弱名無しさん
09/09/29 05:15:36 KOSp9m+e0
ｸﾞﾙｸﾞﾙｸﾞﾙ 取っ手の取れる～
〃 三 .Λ,,Λ 三＝≡,,Λ‐ ─
｡・｡・｡ （ω・；≡・ω=；`・ω） =｡・｡
ヽニニフ━oc三 ─ ニフ 三 ニフ
ﾞミ 三 ＝- 彡 〃
- ≡三彡
ﾃｨﾌｧｰﾙ♪
〃 Λ,,Λ ミ ﾌﾞﾝ!! ｶﾞｯ
( ´・ω・） －＝≡ ｡・｡・｡ そ＿∧
/ oo━ －＝≡ ヽニニフて｀Д´）>>ID:hV1zUjtr0
＼_, ( ､ > 彡' （ つ ノ
｀) ヽ,_)′ ﾉ ﾉﾉ
⌒`
481:病弱名無しさん
09/09/29 08:20:51 TY4VONsG0
>>431
住民票移してないといろいろな行政サービス受けられないよ
最悪の場合の生保とかも
基本的に住民票は住んでる所に移さないのは違法行為だからね
引越しって健康な人でもそうとう体力使うしストレスらしいから、病状悪くなったのは移動したのが
引き金かもしれないね
何かいい方法ないかなぁ…とりあえず、役所にヘルプの電話するしか思いつかないや
私は、重症の人から見たら、診察室にすいすい？自力で歩いて入っていける患者だけど、
だからといって、不思議だとか信じられないとか病気疑われるのはつらいな…
小さいころから、病気になるのは根性が足りないとか痛くても具合悪くてもなるべく人の迷惑にならないように
我慢しろ、苦しいとか声に出すなって育てられちゃったから、自分のことは死ぬ気で我慢してしまう
精神的にも物理的にも人に頼るのはすごく罪悪感ある…
杖もつかないし、自力で病院行けるけど、一日一日なんとか過ごすので精いっぱいで限界で生きてる、
私みたいなレベルの人もいることをわかってほしいな
482:病弱名無しさん
09/09/29 09:17:55 F4uI1MbC0
>>448
私も発症から2ヶ月寝たきりだったけど、ある日突然痛みが引いて
一人で電車にのって大学病院へいけた不思議な経験がある。
その後、グレード５から３をいったりきたり。
寝たきりから回復すると、劇的な回復力に見られるけど、
落ちるのも一気。ラジオ体操したら、その日に３から５へ。
あと、今の専門医からは「なぜかFM患者は、他の病気と違い
いくら寝てても筋力が落ちてしまう例はないんだよね。痛みで
歩けないで杖や車椅子の人は多いけど」といわれた。
483:病弱名無しさん
09/09/29 10:48:10 ncLuplBc0
＞落ちるのも一気。
あるある。
＞今の専門医からは「なぜかFM患者は、他の病気と違い
いくら寝てても筋力が落ちてしまう例はないんだよね。
>>448さんが言われているすいすい歩けるというのとは別問題で
これについては説明を受けました。FMSはいわゆる中枢の暴走で
筋肉が細かい不随意運動をしているのだそうです。
ですから先生も診察で驚く事があるらしいのですが寝たきりや
殆ど歩行困難な人、運動を全くしてない人でも筋肉が発達して
いる患者が多い事によく遭遇するらしいです。全てのFM患者が
そうだとは言えないかもしれないけど。ちなみに私も歩けませんが
ふくらはぎがアスリートみたいになってます。（少し大袈裟か）
484:病名名無しさん
09/09/29 12:50:03 B4HUe8I80
482>>
448です。
同じような方いたんですね、でもそうすると無理な運動は危険っぽい気が・・。
痛くない部位の数分のストレッチ程度にとどめときます。
後はご飯の買い物とか結構歩く事も多いから もっとグレードマシになるまで無茶しないようにしますね。
最近、痛い腰だけでなく痛い腰の方の臀部や股関節にこわばりや関節の硬さが出ちゃってどうしようか悩んでました。
うっかり運動で、もうあんな辛さに戻りたくないです。
とても参考になりました、ありがとう。
483さんのいってたとうり、私も筋力あまりにも落ちてなくて以前力仕事多い仕事してたせいかな？なんて思ってましたが、
そういう理由だったのですね。
ほとんどまともに動けない間、ちゃんと食べてたのに体重が減ってたのもなんか納得です。
動ける今の方がガバベンの副作用か少し体重が増えてきたぐらい。
本当に知れば知るほど不思議な病気ですね。
485:病弱名無しさん
09/09/29 14:16:38 F4uI1MbC0
>>484
でん部や股関節の痛みは、全部腰につながっている筋肉。
でん部や股関節の筋肉は、腰を支えるために使っているから、
腰の筋肉が痛むとそのあたりがみんな「傷む」（←字、間違ってない）。
全部医師のうけうり。
無理しないこと。とにかく余分な運動はしない。
買い物できるなら、荷物をもっているから
それだけでも結構な運動量のはず。お互い乗り切ろう。
486:病弱名無しさん
09/09/29 17:38:26 hV1zUjtr0
ここの板は極度の怠け者が多いな～
動くことも難しいグレードの高い人間がキーボード打てるわけがない。
板の住人の共通点
自称寝たきり。でも筋肉ムキムキでいつでも都合のいい時は動けるんですよｗ
ただ痛いだけｗ私の痛みは誰にもわからないｗ
精神障害と一緒にしないで体が痛む原因不明の難病よｗ
以上を詐病という。
詐病は保険金や社会保障などを不正受給する詐欺行為のために行われる。
フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』より
487:病弱名無しさん
09/09/29 18:02:57 pnUk4YC10
>>486
そこまでは言わないにしても、意識が違いすぎる。
自分も同じ病気で気持ちはわかるが、病気になったのも自分のせいなんだから
「制度、手帳」と言う前に、生活態度や食べ物を一から見直す努力をもっとしたほうがいいと思う。
文句言うためにパソコンは打てるのに病院へは痛くていけないとか～できないって。
病気になるってのは必ず原因がある。
それを頑張ってみつけようとする前に先生を責めたり、看護師さんをせめたりはおかしいよ。
ちなみに私は不規則な生活に食べ物も外食とかばらばらでそういうのが原因だと思って
生活改善してる。あと気の持ちようも大事かな。
怠け者と言われたら一番つらいのも知ってる。
けど、今この画面見てるひとはまだ軽度なんだから頑張ってみようよ！
488:病名名無しさん
09/09/29 18:24:16 cBNIAWmP0
486>>
いや、携帯の人もいるからさ？
自分もほとんど寝てばかりの時は携帯で情報探してた。
その頃はまだ携帯もてたからね。
人の痛みを怠けものという人のとこに痛み飛んでけー！！といいたいですね。
心から！！
病気になったのは自分のせいというけれど別に生活習慣病って訳じゃないんだからそれはちがうんじゃない？
自分のツレも看護婦の婦長してるけど｢病気になるのに理由はない、なる時はなる！！」だそうです。
生活習慣病も高血圧家系の人なんか塩なめても血圧上がったりすると言ってたよ。
公平に横並びで比べられないって事なんじゃない？
それに一言･･･あなた方には見えないかもしれないけど、自分がパソコンで打ってる姿見たら驚きますよ。
もう普通にすわって、マウス片手になんて無理、がんばって工夫して打ってるんだよ。
ぜひ、見てほしいね。
本当に普通にパソコン打てるように戻りたいよ。
489:病名名無しさん
09/09/29 18:27:34 cBNIAWmP0
>>485さん
臀部の痛み不安感じてたから助かりました、ありがとう。
できる事の範囲で動いて、ゆっくり治していきます。
しかし、486のような心無い人もいるものですね～
これはスルーすべきですかね？
490:病弱名無しさん
09/09/29 18:38:00 pnUk4YC10
>>488
すこし勉強不足だと思う
原因不明の病でもなにかしら原因はあって、これという決め手がないだけで難病という
名前になってるだけで。
原因不明だから、タバコもお酒もお肉も食生活も好きにやってるのでは本末転倒。
看護婦長さんの言ったことここに書き込みするよりもっと勉強したほうがいいよ。
491:病弱名無しさん
09/09/29 18:55:20 dkybMD6+i
>>486
ワシはｉＰｈｏｎｅから書き込んでるけど、この携帯、結構重い。
だからＰＣのキーボード打ってるほうがよっぽど楽なんだよバwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwカ
腕の力が無い人はｉＰｈｏｎｅはオススメしませんw
492:病弱名無しさん
09/09/29 18:59:23 hV1zUjtr0
日常生活について
Q.安静にすればよいのですか？
→痛みの強い時期意外、自分にあった運動をする方がよいとされています。
Q.食事は？
→栄養バランスの取れた食品を摂ることです。
線維筋痛症療養の手引き 初版 より
493:病弱名無しさん
09/09/29 19:07:42 hV1zUjtr0
線維筋痛症には、うつ型・筋緊張亢進型・筋付着部炎型・重複型があります。
うつ型とうつ型の入る重複型は精神科・心療内科の協力が必要です。
他は整形外科などと協力し原則的にリウマチ科の疾患としています。
494:病弱名無しさん
09/09/29 19:14:44 hV1zUjtr0
ここの住人は専門医さえ否定するのだから無駄な情報でしたｗ
一部の本当の線維筋痛症の方、私はプレガバリンとアザルフィジンが効いたよ。
激しく痛い時はトラマドールとプラセンタの注射をツボに打ったら楽になったよ。
495:病名名無しさん
09/09/29 19:24:13 cBNIAWmP0
488>>
自分はタバコもやんないし、お酒も月1ぐらい友達飲むときチューハイ2杯ぐらい。
病気発症してからは薬との関係もあり、その楽しみなくなった。
特に肉も普通に食べてるけど どちらかというと野菜の方がすき。
甘いものはダメ。
元々、好き勝手やってないのに発症したよ？
外傷性疾患原因でね。
好き勝手やってる人もいるのかもだけど発症すれば薬との関係で
酒だけは禁止になる。
だからそれはあくまで想像なんじゃないの？
自分はなった理由はっきりわかってるけど考えても仕方ないから 治す方に意識向けてる。
この病気の勉強も嫌っちゅーほどしてるよ。
本まで買ってね。
ここのスレの人も文章読んでると結構詳しかったり、医師との相談して知識豊富な人多い。
勉強不足なのは 486ぐらいしか感じられないよ。
496:病弱名無しさん
09/09/29 19:29:48 hV1zUjtr0
知識豊富はすべてネットの知識ｗ
医師と相談して＝医師大迷惑（TT）
医師＜自分で治せばｗ
497:病弱名無しさん
09/09/29 19:42:54 F4uI1MbC0
>>489
かなり高いけど、次の本（もってるのは改訂前のだけど）
が痛みが広がったときに役に立った。
「改訂版 クリニカルマッサージ―ひと目でわかる筋解剖学と触診・治療の基本テクニック (DVD付)」 (単行本)
ただし、この病気の場合、この本の通りにマッサージすると
ステージ３から５では悪化する、厳禁と個人的に
思う。やってはだめ。
ステージ１，２はOKかと。
筋肉の構造と役割がわかるので
痛みが広がったときにチェックできる。
図書館あたりであると、必要箇所をコピーできるのだが。
498:病弱名無しさん
09/09/29 19:48:21 kBb4F1HHi
だから最終的には自分も努力しないと治らないことぐらい知っとるわボケ
499:病弱名無しさん
09/09/29 19:55:22 5cOpSQXo0
>>492
健康な人にでもバランスの良い食事と
適度な運動すすめるよな
500:病弱名無しさん
09/09/29 20:05:35 mCwJ6c4b0
FMSとCSFのスレって時々へんな荒らしみたいなのが湧くけど
この病気の人に私怨でもあるんだろうか？
それとも嫌がらせしたいだけのメンヘラ荒らしなのかね・・・
501:病弱名無しさん
09/09/29 20:08:50 hV1zUjtr0
健康な人以上に線維筋痛症患者にはバランスの良い食事と適度な運動を進めています。
医師に頼るだけでなく患者自身の努力がなければこの病気は治りません。
>>487>>490さんみたいな人はきっと治るでしょう。
502:病弱名無しさん
09/09/29 20:13:07 O8lhxPTA0
>>497
うん、筋肉の知識はないよりあったほうが絶対にいい。
503:病弱名無しさん
09/09/29 20:13:46 5cOpSQXo0
>>498
これをすれば良いってことがわかってるわけじゃないから
下手に努力しても意味ないかもよ。
504:病弱名無しさん
09/09/29 20:23:41 pnUk4YC10
無駄な天下りダムやjalの空輸送路線の廃止、どこもかしこも天下り利権の旧共産圏みたいな
時代が終わろうとしてるし、そのぶんを医療福祉に回すといってるんだから、お手並み拝見
てところだな。
505:病弱名無しさん
09/09/29 20:27:19 hV1zUjtr0
患者の努力とは
1.医師の話をすぐ遮断するのではなく最後まで確り聞いて疑問があったら率直に質問する。
2.痛みの記録を毎日つける。
睡眠時間・折れ線グラフで１日の痛みの変化・痛む場所・温度・湿度・天候
食事の内容・1週間の痛みの変化・歩いたりしているならその記録・薬の服用時間等々
506:病弱名無しさん
09/09/29 20:29:14 ReOe27Y90
ID:hV1zUjtr0は患者じゃないのだろうね。
家族か知人に患者がいてそのストレスをここで八つ当たりしてるのかな。
うつ病患者に「がんばれ！」「甘えだ」とか言って追い込むタイプだな～。
あっ、線維筋痛症はうつ病じゃないけどね。
言われなくてもみんな回復する為の努力はしてると思うけどね～。
その努力がID:hV1zUjtr0からは見えない、評価に値しないものだからって
努力してない努力が足りないと言われる筋合いはないね～。
507:病弱名無しさん
09/09/29 20:33:55 hV1zUjtr0
>>506
どんな努力してるの？
医師に文句言って障害者手帳・生活保護欲しいよ～って書き込んでるだけだろ！！
まともな線維筋痛症患者はいないのか？クズばかりだな。なさけない。
508:病弱名無しさん
09/09/29 20:36:27 5cOpSQXo0
また病的に興奮してきたな
509:病弱名無しさん
09/09/29 20:41:29 pnUk4YC10
>>505
私もそれやってる。半年まえから大きいダイアリー（タイムダイアリー）買って
食べたもの 時間 痛み 程度 運動できた日はその記録 天候
それ＋排泄の具合（これが自分的にはなんか重要な気がする）＋感情（どのようなことで怒ったとか）
そしたら、自分はなにを食べたときにどうだったとか、これをした時に痛くなったとかわかるよ！
あとからみると、へーと思うことがあったりで。
たぶんこの病気が治ったとしてもこれだけは続けるつもり。
あと半日断食の「甲田式」も取り入れてる。
510:病弱名無しさん
09/09/29 20:44:14 hV1zUjtr0
>>508
努力しない怠惰な自称線維筋痛症（詐病）。
障害者手帳と生活保護クレクレ乞食。
本当の線維筋痛症患者は日々努力しています。
511:病弱名無しさん
09/09/29 20:52:23 hV1zUjtr0
>>509
記録をつけることで医師も患者の状態を把握できて薬の組み合わせを変えたり
出来るし、信頼関係も出来ますよ。
線維筋痛症の痛みって複数の痛みがある時があるので
一つの薬単独ではあまり効かなくても薬の組み合わせで全体的に効くこともありますよ。
診察室で話しているだけではなかなか伝わらないこともあるので便利です。
医師が出来たら欲しいと言ったので私はコピーして医師に渡しています。
良くなるといいですね。
512:病弱名無しさん
09/09/29 20:53:08 5cOpSQXo0
>>510
とりあえず落ち着いたら精神科へいったほうがいい
513:病弱名無しさん
09/09/29 21:00:36 mbgTH6iM0
>>507
お前馬鹿じゃねえの。
FMS患者全員が障害者手帳や生活保護が必要だったり欲しがってると思ってるのか？
お前が貰えないから貰えそうな人、貰った人を妬んでるだけじゃねえのw
残念ながらクズはお前の方だから。精神病院行った方がいいぞ。
514:病弱名無しさん
09/09/29 21:04:56 hV1zUjtr0
>>513
またでた人を見下す時は精神病院ｗみじめだなｗ
515:病弱名無しさん
09/09/29 21:11:43 1W6VpHtv0
なんだ患者を装ったあらしか。
516:病弱名無しさん
09/09/29 21:14:19 hV1zUjtr0
ここの住人の一部恐らく詐病者は都合の悪い内容の書き込みには
すぐお前は精神病院行け！線維筋痛症は鬱じゃないけどお前は鬱じゃね？
と言うが本当に患者なら精神を患っている人も同じ病気として差別はしない。
同じようにリウマチ患者から線維筋痛症は検査に異常ないんだから他行けよって言われたら嫌じゃないのかね？
惨めな詐病者は消えてください。
517:病弱名無しさん
09/09/29 21:18:43 1W6VpHtv0
こいつアーバンの患者なのか。医者も大変だな。
てかこれだけ特徴ある性格だと誰だか特定出来そうだよな。
518:病名名無しさん
09/09/29 22:00:24 AK0SffSC0
>>507
情けなくて嫌ならみなきゃいーじゃん？ばか？
もしや、なんらかの理由で障害者手帳とか生活保護もらえなくてのやっかみ？
病人攻撃して楽しむなんて悪趣味だよー
どっかいったら？
現実世界で、堂々とそゆことすればいーじゃん？
そーいうのできない人がネットの隠れ蓑かぶってしてんの？
自分からみたら情けないのあんたの方だよ。
見てたら 皆痛い中で努力してる。
人並みにそれ評価する事もできないわけ？あきれる。
519:病弱名無しさん
09/09/29 22:17:08 hV1zUjtr0
>>518
線維筋痛症は障害者手帳とか生活保護を望む疾患ではないです。
障害者手帳とか生活保護を欲しがっている詐病を追い出したい。
線維筋痛症が障害者手帳とか生活保護をもし取得するようになったら
線維筋痛症患者攻撃が必ず始まる。まじめに努力している患者まで迷惑する。
線維筋痛症は基本的に検査で以上が出ないので他人から見たら健康な人でも
専門医の努力によって医師の裁量で治療してくれている。
その専門医を馬鹿にしたりするのは到底許せない。
520:病弱名無しさん
09/09/29 22:26:00 hV1zUjtr0
以上⇒異常
521:病弱名無しさん
09/09/29 23:19:33 E4SlhC360
気のせいか意気投合してる
ID:pnUk4YC10
ID:hV1zUjtr0
の文体が同じなんですけど。一行あけて書いてますね。いや、偶然だと
思いますが読みにくいので。
ID:hV1zUjtr0
FMSはあんたの考えているようなそんな簡単なものではないですよ。
みんな日々努力しながら、またある時は死への誘惑と葛藤しながら
頑張っているんです。当然、福祉のお世話が必要な人も多くいるのに
現実もしらずに小冊子にのってるのが全てみたいな書き込みはいけませんよ。
522:病弱名無しさん
09/09/29 23:23:43 cRhvObEC0
>>428
409です。情報みました。CIDPに似ています。
少し違うのは、左側の腱反射が消失してから2ヶ月かけて進行、
半年後に神経伝導検査をしたら左は改善し右が悪くなっていました。
しかし、左の感覚障害と運動障害は残りました。
医師から末梢神経麻痺であるが原因不明でわからないといわれ、
何らかの病気であることは間違いないから、わかるまで全国の医師を
訪ね歩きなさいと言われました。
というこことは、あまり知られてない数少ない病気ってことですよね。
523:病弱名無しさん
09/09/29 23:26:41 cRhvObEC0
引用先からコピペさせてもらいました。
＞慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: CIDP）とは、
２ヶ月以上にわたって進行性または再燃性の左右対称性の四肢の運動・感覚性障害を示す
末梢神経の疾患（神経炎）です。四肢の健反射は消失あるいは低下します。
症状としては手足の脱力や筋力低下が左右対称性に出現し、このため足に力が入らなく、
転びやすくなったり、手の脱力のため物をうまくつかめなくなったりします。
また、感覚障害により手足のしびれ、ピリピリする痛みなどを認めることもあります。
CIDPの原因は現在もなお不明ですが、自己の末梢神経に対する免疫異常がその原因では
ないかと考えられています。
524:病弱名無しさん
09/09/29 23:53:33 FIjgRkF/0
ID:hV1zUjtr0 は偏執的。いわゆる粘着。
エネルギー余っているがわるいところに向けて粘着している。
みなさん、そろそろスルーしたらどうですか？
って、意外にも医師自身だったりして・・・。
いずれにしても障害者手帳や生活保護に脊椎反射しるみたいだ。
なにかわけがありそう。
525:病弱名無しさん
09/09/30 00:03:50 a7IJagWi0
>>522
うん、やっぱり…
>>428ですけど、知り合いのCIDP発症してなくなった方に良く症状が似てると思って…
その方は最初はひどい下痢と脱力感があって、そのうち膀胱が自由に収縮できなくなって、何年もどの医者にも
見過ごされて、最後は血圧があがらなくなって、なくなってしまったんだけど…
たまたま専門医いたから最後に検査入院してわかったらしいけど、ほどんどの医者は気付かないみたい
あと、極めて珍しい難病らしいから、522さんは違うといいけど
CIDPじゃなくても症状のお話聞くと、FMSっていうより、神経内科の進行性の難病のような気がして私が知ってることを
アドバイスしてみました
たしか、CIDPとか神経内科の難病は関東だったら獨協医大が詳しく研究してたと思う
決しておどかすわけじゃないけど、症状重そうだから早目にいろいろな病気の可能性考えて、できるだけ検査して
原因見つけるのがいいと思います
CIDPは本当に杞憂だといいですね