09/09/13 10:47:43 5eNCA96qi
そうだそうだー！＼(^o^)／
214:病弱名無しさん
09/09/13 10:50:33 5eNCA96qi
>>213は>>211への返事でーす＼(^o^)／
>>212は治りたくないならそうしてれば？
215:病弱名無しさん
09/09/13 10:55:14 lWjWmNY70
>>211
涙出た。同感。いい言葉ありがとう。
>>208
言葉悪いけど、心底いい人だと思う。
でも通報はしないでね。
みんなどんどんつらいことは吐き出していいと思う。
95さんのおかげである意味私も助かった。同年代です。
216:病弱名無しさん
09/09/13 11:26:40 7UJpsSXl0
>>208
正直失望したわ。ふざけた奴だな。
なに笑いながら書いてんだよ。
愚痴吐くな、なんて一言も書いてない？
大丈夫か？お前が心配だわ。
それとFMSの実態をもっと知ったほうがいいな。
あと自殺に感化されるといってる人は鬱も併発してる
可能性もあるから主治医に相談して精神科を
紹介してもらうといいよ。FMS自体は痛みやこわばりに
苦しめられるが他人の自殺に流されるようなものではない。
217:病弱名無しさん
09/09/13 12:17:21 9sW+xaIRO
>>206
この2ちゃんらしくないスレでそんな2ちゃんらしいこと言うなら言ってあげる。
ggrks
>>210
は？聞かれたから書いただけなんですけど…
幼稚な認識って何？
患者語るな？
何様だよ。そんなにご自分がお偉いのかよ。
何したら患者様だよｗ
このスレの人たちはなんでも否定してばっかだね。
病気の発見が難しかったりして否定されてきたから何かで返したいのかな。。
意見はみ出したら叩く。ポジティブな方向へもってこうとする意見もスルーか叩く。
乱暴な言葉を使うなと乱暴な言葉で叩く。
マイナスな意見には賛同。
そんだけ長文でヒス起こせる余力あるなら大丈夫だよｗ頑張れよｗ
傷なめあうのは良いけど、それだけじゃ何も生み出さない。
ストレスたまるだけだからもう放棄。
218:病弱名無しさん
09/09/13 12:54:51 v2a3mcO40
>>217
ネットでググッただけの不確かな情報を披露するから、つっこまれるんだよ。
219:病弱名無しさん
09/09/13 13:19:38 K3qHmTsI0
ここにはいつもFMS患者ばかりだけど
そのFMS患者の家族とかはいないのかな。
ロムってるだけなのかな。
FMS患者の家族の人の発言とか殆ど見ないよね。
220:病弱名無しさん
09/09/13 15:58:10 qBMjfh9c0
ここにくればつらい人は沢山いるのに、周りをみれば同年代は
皆、病気もなく子供もいて家族をつくって成長していってる。
羨ましくて心の中ではどうして自分だけポツンと１人と思ってしまう。
60代の両親と住んでるけど、両親は病気に関して何も言わない。
いずれ親が介護が必要になったとき、この体で介護ができるのだろうか…
毎日、一瞬忘れることはあるけれど不安とつらさばかりの生活で疲れた。
たまに親の前に食事した後、疲れたと言うと、何もしてないのに？と言われてしまう。
普段痛いとか言ってもどうしょうもないので言わないようにしているせいか
親は、うつで家にいると思っているところがある…
親戚はただとひきこもりだと思っている。
お客さんきてるのに、いきなりその場で横にはなりたくないから
我慢してその場にいて話聞いてるだけなのに…
見た目が普通と変わらないので理解されないのがつらい。
グチごめんなさい。
221:病弱名無しさん
09/09/13 16:53:23 AhcnMKLV0
いくら話をしても他人には理解してもらえない事はあります
だからといって黙っていたら全く理解してもらえないままです
222:病弱名無しさん
09/09/13 18:18:51 kN87Ng350
この病気で首がコリ固まった方、どのような治療してますか？
振り向いた途端に首がつったし。
何で首の方まで来るかな～orz
223:病弱名無しさん
09/09/13 18:32:52 lWjWmNY70
>>220、221
友達は誰も病名を知らないけど
なんだかとても大変らしいと理解してくれて
長年会ってないのに、やさしいメールをくれる。
なのに、たった一人だけ病名を伝えたその人が
くれるメールの一言が、私を傷つける。
その人とメールしたあとは、全身に痛みが走る。
病名を知っているほうが、知らない人よりキツイなんてね。
病名を知っているのと、病気の仕組みを知っているのでは雲泥の差。
病気の仕組みを知ってたら、あんな言い方しないはず。
私のほうが、その人に執着してるから、よけいよくない。
>>222
首はあごから来てるかも。あご痛くない？
224:病弱名無しさん
09/09/13 20:49:53 kN87Ng350
>>223
顎はもう痛さを通り越した感じです。
こちらももう、固まってます。
それからよく、虫歯由来で無いのに固い物等
噛むと歯が痛いなどと、ここのスレで御見かけしますが
私は固く無くても、グミやコンニャクといった噛み切りにくいのを
噛むと歯が押されて、ズシンと重く鈍い痛みが、脳や目の奥、首、後頭部に響きます。
シャンプーもしにくく、普通に洗うと頭を押している感覚になって首が
頭を支え切れないのか、頭の重みで首が押しつぶされる感じになります。
立ったまま頭を下げて（前屈み）洗う体制が一番楽です。
頸椎ヘルニアか何かで神経が触れてるのかなと、思ったけどMRIでは
そこまで酷く無いとの事。
でも、物の見事なストレートネックで整形外科の先生とレントゲン写真を前にして
思わず笑っちゃいました。
これがちゃんとS字カーブを描く様になったら、万事全て解決ってな事に
ならないかな！！
225:病弱名無しさん
09/09/13 23:34:06 7NT0W7xO0
ストレートネック…私も指摘された。
結構、このスレの人には多いのかな？
でもさ、あれって、治せないじゃん。
指摘されたけど「それで、先生、私はどうすればいいのです？」と言う
質問には先生は「いや、そうだ、と言うことです」だって。
ちゃんちゃらおかしいよ。
痛みの原因なら、Ｓ字に戻そうと言う治療ってないんかね？
226:病弱名無しさん
09/09/13 23:35:50 GmO8Qr3E0
症状似ていますね。
顎、首、肩、眼、後頭部、なんかパキパキ音がしょっちゅうします
なんなんだろう。しかもストレートネックまで同じとは･･･
うちは顎は肩からくるのではと歯科に言われました。
227:病弱名無しさん
09/09/14 00:30:56 FSu20q4V0
ベッドで寝てると身体が痛くて何度も目が覚めます。
寝返りが打てないんです。でも寝返りしないと余計に痛むので
違う場所を下にしなきゃならいので、痛みを我慢しながらゆっく～り
動きますがこれがまた時間がかかって困る。睡眠不足です。
228:病弱名無しさん
09/09/14 13:58:35 leollRkm0
わたしも、ストレートネックでした。
首、肩甲骨を動かすときボキボキします。
あと、腹筋がいつもつっ張ってる感があります。
そうゆう人いますか？
229:病弱名無しさん
09/09/14 15:41:06 Xen06YQi0
胃痛持ちだと思っていたら、痛いのは筋肉だったと言うことがわかりました。
湿布でも効くし、今くらいからなら張るカイロであっためると緩む気がします。
そう言う意味では涼しい時期の方が楽かな。
痛いところに、あっちゃこっちゃ貼るカイロ貼って、あっためれば随分と楽。
230:病弱名無しさん
09/09/14 18:28:04 C6IdYdli0
カイロ同感。35度あった夏でもエアコンのない部屋で
カイロはりまくって、汗かきまくってた。
でも痛みは少しましだった。とくに朝。
毎晩、ふとんの該当部分にカイロを張って寝る。
昼間は直接張ってるから、夜はできるだけ低温やけど避けるため。
それでも、やけどはするけど、カイロなしではもうだめだー。
231:病弱名無しさん
09/09/14 19:45:31 SE6XWQ9d0
私もストレートネック
冬だけど、毎日カイロ１０個使います
232:病弱名無しさん
09/09/14 21:00:19 tgXXjW2l0
そうかーみなは温めたほうが楽なのか･･･
自分は炎症しているような感じがあって温めると痛みは強くなる
でも冷やすと楽かというとそうでもない。こわばりは強くなる。
そういう人いますか？？
233:病弱名無しさん
09/09/15 00:08:22 sYnCO30gO
みなさんはじめまして。
今日、加茂整形外科と言うところでこの病気だと診断されました。
1年間ドクターショッピンクして今日病名もらいました。
調べて、完治が難しいと知り涙がとまりません。
しばらく病院の近くに泊まり治療する事になったので、
知らない土地で一人で心細くて、痛くて、不安で涙がとまりません……
食べることも寝むることもできないです。
234:病弱名無しさん
09/09/15 00:09:58 zi4ZkKIMO
ﾉｼ
あっためないとダメな痛さと、冷やさないとダメな痛さの時がある。
基本的には冷えたらダメで、あちこち痛すぎてリンパが腫れてくると冷やさないとダメな感じかなぁ。よく解らないけど。
235:病弱名無しさん
09/09/15 03:03:33 ruYygQsf0
そうそう、なんか痛みが数種類あるんだよね。
全体が痺れる痛み、関節からくる痛み、筋肉からくる痛み、骨の髄から来る痛み、
皮膚の下を針金で掻き回すような痛み等々・・・
対処法もバラバラだし、下手すると悪化するから困る。
最近夜風が痛い。
236:病弱名無しさん
09/09/15 04:44:02 tkBHkhuw0
関連参考
URLﾘﾝｸ(www.water.sannet.ne.jp)
237:病弱名無しさん
09/09/15 10:22:56 1Dh2/rV+0
>>236
FMSの仕組みと非常によく似ている部分がありますね。
このCPRSという病気も身体表現性というのも
また似ている所もあるように思えます。仲間とも言えるでしょう。
ただ痛みを説明する様々なサイトでFMSを慢性疼痛だけとして定義しないのは
FMSが単に痛みだけのコントロールが出来ない症状だけではないからとも取れるかな。
FMSはリンパ管が腫脹したりまた関節、筋肉の接合部、軟部、付着部の腫れや
熱発、強張りなど膠原病の親戚とも言われているからなんでしょうね。
患者の訴えで調査が必要と厚労省が重い腰を上げたのもそんな背景がありそう。
238:病弱名無しさん
09/09/15 10:26:41 odJRhym60
>>233
一人は不安ですね
加茂整形外科のHPの中に掲示板があります
理解してもらえますよ
今と同じ文面で書き込みするといいですよ
URLﾘﾝｸ(www.bigcosmic.com)
239:病弱名無しさん
09/09/15 10:36:55 0FcbqUs10
233
私も寝たきりで一人暮らしです。
もう病院は長く行けてません。
あなたと同じように、まだ病院へいけて診断されたとき
は、1年くらい毎日泣いてました。同じ人間がここにいる。
240:病弱名無しさん
09/09/15 12:59:34 f0kiyKv80
線維筋痛症４年間の闘病で完治した芸人ミッチーチェンさん
ｽﾚﾘﾝｸ(news板)
活躍してほしいなぁ～
241:病弱名無しさん
09/09/15 15:16:21 0FcbqUs10
治った方法が書いてない。全身いたくても動けたレベル？
242:病弱名無しさん
09/09/15 17:54:11 nhobBlCk0
たぶん痛みの合間の動ける時に、運動や整体（ブログに『趣味・自力整体』と書いている）をして、
少しずつ可動域を広げていったんじゃないかと思う。
私もステージ４と診断されたけど、体調の良い日にストレッチを始めてから、
だいぶ動けるようになった。
天気が悪かったり、無理しすぎると寝込んじゃうけどね。
243:病弱名無しさん
09/09/15 18:05:42 sagKtUOF0
だいたいさあ、ちっとでも体調ましになると用事が山ほど溜まっているから、
ストレッチとかやっている暇がない。
244:病弱名無しさん
09/09/15 19:11:14 0FcbqUs10
うーん、私はストレッチなど簡単な
３分ほどの動きでステージ２からいきなり５だからなあ。
ステージ４といっても、とらえ方も違うからもしれない。
245:病弱名無しさん
09/09/15 20:02:29 20svE6+c0
ストレッチして体ほぐしても、寝るとすべてリセットされる…
寝て起きた時が体の硬直や痛みが一番ひどい
普通は寝てる時って体がリラックスしてるはずだよね？
夢多くて長く寝れないのがダメなのかな
246:病弱名無しさん
09/09/15 20:06:58 sYnCO30gO
>>238
ご親切にありがとうございます。掲示板みてみます。
>>239
お辛いですね。
私も1年間ほとんど寝たきりで毎日泣いて過ごしました。
少し歩けるようになったので思い切って加茂整形外科にきました。
この病気について調べれば調べるほど怖くなり、今はまだ現実を受け入れられずにいます。
病院でパニックになって過呼吸になってしまいました。
247:病弱名無しさん
09/09/15 20:20:18 o6PAThKi0
>>246
気分はどうですか、少しでも痛み楽になりましたか
248:病弱名無しさん
09/09/15 21:23:44 0FcbqUs10
236
逆に考えると、寝たきりから病院へ（しかも遠く？）
いけるならよくなってるんじゃない？
病名はあんまり関係ないと思う。たんなる分類。
よくなるかどうかが大事。
249:病弱名無しさん
09/09/15 22:26:26 sagKtUOF0
よくならないと医者に行けないという現実。世間と医者はわかっていない。
250:病弱名無しさん
09/09/16 00:25:34 VVlsuUXcO
>>247
心配してくれてありがとうです。泣きつかれて、今は薬が効いていてボーっとしています。
治療はまだ２日目なのであまり良くわかりません。
>>248
埼玉からきたのですが、車の後ろの座席にずっと寝ころんで連れてきてもらいました。
みなさんは精神的にどうしようもなくなった時、どうしてますか？
251:病弱名無しさん
09/09/16 06:07:10 BQI4mivh0
ここにはリリカの治験やってる人はいないのですか？
病歴が短い人が多いのかな？
252:病弱名無しさん
09/09/16 09:38:31 48o7X5qA0
250
車の後ろに横になってでも移動できるなら、
よくなっているかもよ。私はとても玄関まで到達できないから
長く外に出てない。かなり精神的にはきついよ。
なんなら直接メールくれてもいいよ。
251
治験内容は、秘密厳守なんじゃないかな。
やってる人知ってるけど、急に黙り込んだ。
253:病弱名無しさん
09/09/16 21:00:23 eswUdIIJO
長文は打てるんだね。
254:病弱名無しさん
09/09/16 21:21:04 48o7X5qA0
うん、寝たまま使える機能がある。主訴は下半身だから。
255:病弱名無しさん
09/09/16 22:25:33 TmzDlp8b0
ロムるつもりもないんだけど。書くことないんだよね
言い合いが起こるととたんに気分が落ち込む。
孤独を癒すために来ているけど逆に孤独を感じる。
２５０さん。自分はつらいときは全てをシャットアウトして
もちろんネットもせず電気も消して、音も無音で外を眺めています
パソコンのファンの音さえものすごくストレスに感じるので
256:病弱名無しさん
09/09/17 15:38:44 WmXZGsEA0
病気になった年の1年間は、ほとんど寝たきりで痛みが激しく泣いてるだけの毎日でしたが
あれから3年がたち、薬も飲まず痛みはあるけどふつうに動けるようになりました。
完全に体がなまってしまっているので、無理のないストレッチぐらいしたいと思い始め
先生に聞いてみましたが、ストレッチはやめたほうがいいと言われてしまいました。
ストレッチやっている方もおられるようですが、どうなんでしょうか？
確かにすると次の日、筋肉の痛みが少し増えてダルサがでます。
でもそれを無視して数日続けたところ、徐々にダルサが減ってきているような感じです。
257:病弱名無しさん
09/09/17 15:46:05 iCwizcWR0
その先生のおかげで普通に動けるまでに回復したなら
言うこと聞いたほうがいいじゃない
258:病弱名無しさん
09/09/17 16:45:58 vUifbiKA0
前スレで睡眠薬の相談をさせていただき、
サイレースのアドバイスをいただきました。
ありがとうございました。
ようやく医者にいって睡眠薬もらえました。
が、デパス2年近くとマイスリーで耐性がついたせいか、
サイレース2ミリで寝るまで2時間、3時間後に
目が覚めます。
まだ3日めですが、勝手に2個に増やしてる方いらっしゃいますか。
しばらくまた医者にはいけない状態です。
259:病弱名無しさん
09/09/17 16:49:03 IqZdwylrO
>>256
痛みが抜けると身体を動かしたくなるのは分かるけど
冬場また薬のお世話になるほどの痛みに悩みたくないなら
主治医の言う様にストレッチは止めておいた方が良いと思う
260:病弱名無しさん
09/09/17 18:09:43 25KXfC9Q0
>>258
前も書いたかな？
睡眠障害が重い場合、サイレースだけじゃ入眠は早くならないから、
長くもつサイレースにハルシオンかマイスリーとデパスを付け加えるといいよ
眠剤は、半減期の長さで、各種短期＋中期（長期）に抗不安剤の組み合わせで飲むのがコツ
耐性付いて効き目悪くなったら、組み合わせ変えるしかない
サイレースが耐性付いたら、ドラールとかの長期に変えるとか
毎日飲んでたら、すぐ眠剤は耐性付くし、どうせ効かないから私は寝れないときはあきらめて、
病院とか用事ある時だけ入眠早くするために飲んでる
前も書いたけど、眠剤で寝れない人は、眠い抗鬱剤で寝るしかないよ
眠気が強い抗鬱剤だと、効くとだらだら寝れる
抗鬱剤も効かなくなったら、後は、眠剤＋抗鬱剤max＋レボトミン（ヒルナミン）とかしかないなぁ
サイレース２錠以上にしてもただ眠剤系に耐性付くだけで、長く寝れるわけではないよ
リボトリール（ランドセン）は試した？抗鬱剤はもらわなかったの？
261:病弱名無しさん
09/09/17 18:28:59 vUifbiKA0
>>260
ありがとうございます。いけた医者のが
近くの内科だったので
抗鬱薬は専門外、と出してもらえなかったです。
リボトリールはずっと前にもらったのが
あり、痛みが限界のときに数回、頓服で使っています。
手元にある
リボトリールとサイレース、デパスを一緒に飲んでみます。
いつもありがとうございます。
262:病弱名無しさん
09/09/17 18:36:46 WGVJlEms0
>>256
健康な時でも普段使わない筋肉を使うと痛みがでる。でも健康なときの痛みと治り方は
病気で筋肉や関節が痛いのとちがう感覚があるとおもう。
けっきょく、ご自分で判断されるのがよいとおもいますが。
263:病弱名無しさん
09/09/17 18:41:56 25KXfC9Q0
>>261
うーん、じゃぁ今度行く時は心療内科か精神科に直行するのがいいね
近所にあればいいんだけどあるかな？
精神科だったら、一回の診察で眠剤等は工夫してまとめて２か月ぶんくらいは出るはずだし
入眠困難で睡眠浅いのはツライよね
寝た後も痛みが改善しないし、目が覚めてもダルくて活動できないし
私ももう１７年くらい夢ばかりで長く寝ても２時間で目が覚めるから、快眠はあきらめたよ
私の主治医は単純に「心が休まってないからだ」って毎回いうけどそうなのかな…
264:病弱名無しさん
09/09/17 19:44:09 vUifbiKA0
>>263
重ねてありがとうございます。
心療内科は車で30分くらいなので、行くまでまだまだ
時間がかかりそうです。
毎日2時間くらいしか寝てない（サイレースで5時間に増えましたが）、
確かに寝なくても死なないものの、痛み爆発ですね。
また、抗鬱薬の種類などでお聞きします。
よろしくお願いします。
265:病弱名無しさん
09/09/17 19:46:24 WGVJlEms0
>>263
精神科だって初診でいきなり二か月分は出さないだろう。
出すとしたらいい加減医。
薬が合うかどうかまず見るしね。
何回か通って信頼関係も築いてね。
266:病弱名無しさん
09/09/17 20:07:43 25KXfC9Q0
>>265
そりゃ、いきなりは出さないよｗ
病院の事情で２カ月間隔でしか予約できなかったり、２６４さんみたいなしんどくて病院気軽に
行けない事情がある人には２カ月分出してくれるよって話
２６４さんが病院に頻繁に薬もらいに行く体力もないみたいだから、２ヶ月くらいは出るよって例をあげただけで、
変な意味はないよ
ちなみに、N大はしょっちゅう予約取れないから、毎回ガバペンやリボトリール等２カ月分もらってる
267:256
09/09/17 20:41:31 WmXZGsEA0
>>257
>>259
>>262
レス有難うございます。
やっぱり健康な人がなる筋肉痛とは違うので、これから寒い冬もきますし
ストレッチは先生の言うとおりやめようかなと思いました。
この病気では有名な病院だと思いますが、これといって治療法もないしと
言われノイロトロピンをだされ飲みましたが変化なしでしたので薬での治療は
まったくなしです。
痛み止めもすぐ胃が痛くなるので飲めませんでした。
たまに診察だけして状態を診てもらうのみでした。
268:病弱名無しさん
09/09/17 21:11:35 vY6VwdVRO
>>252
それはお辛いですね。
私は一番酷い時でも少しは歩く事ができてました。少しでも良くなるとよいですね。
>>255
全て遮断してるとそのまま消えたいとか、マイナスな方に行きませんか？もっともテレビなど見てても内容は全く入ってきませんが。
加茂整形外科で治療しはじめてから少しづつですが良くなってきてる気がします。筋肉のピクつきやひきつり感、洋服の擦れの痛みもましになって、
一番嬉しいのは、座ってご飯が食べれるようになった。
痛みは消えたわけではないけど希望が出てきました。
269:病弱名無しさん
09/09/17 23:33:18 JiLMaypw0
よかったよかった。
遠いところまで行って、原因不明とか異常なしで帰るとものすごく疲れるからね
先日なけなしの１万でMRIで異常なし３分診察の時は凹んだ。
心療内科いけば2ヶ月治療できたーって。
270:病弱名無しさん
09/09/18 00:25:11 NAEzuM8E0
>>264
遠そうだけど、やっぱり心療内科、精神科を確保する方がいいよ。
眠剤一つで結構体調変わると自分は思ってる。
因みに自分は、ヒルナミンを処方されるようになって体調が良くなってきた。
三環系も聞いてると思う。
精神的な病気とは思ってないけど、脳神経系の病気だろうなぁとの感想。
271:病弱名無しさん
09/09/18 09:35:29 cZ1ZHTFn0
>>268
座ってご飯いいですね、
治療回数はどのくらいになりますか
通院ですか
272:病弱名無しさん
09/09/18 10:19:43 S9lW0We60
>>268
私はそこの治療まったくあわなかったな。よくなっててうらやましい。
273:病弱名無しさん
09/09/18 20:51:57 zdNjklz+0
>>272 同じく。
一人暮らしで寝たきりに近い方、生活どうされてますか。
買い物と料理できないので、レトルト食品を食べてます。
介護老人向けの宅配弁当とか、最低限おにぎりを届けてくれるサービスがあるといいのですけど。
274:病弱名無しさん
09/09/18 22:45:11 U6yx4ko00
実家でお世話になってる身ですが、さっき急に連休に親に母の実家に遊びに行くと言われました
身体の痛みに加え、今年特有の風邪？が治らずこの１週間寝込んでいたので
「な、なんで前もって言ってくれなかったの？」と言ったら逆ギレされました
「お前の様子見てんだ、こっちにはこっちの考えがあるんだー！」って…
前もって教えてくれていれば、連休前に無理にでも医者に行ったし、心の準備もできたのに
今の体調で4日も1人になると思うと不安で…私の言ってることそんなにおかしいですか？
誰にも相談できなくて書き込んでしまいました。スレ違いでしたらすいません
275:病弱名無しさん
09/09/18 22:58:21 XcG6gGC10
>>273
＞介護老人向けの宅配弁当
多分で申し訳ないですがあると思います。
一度気になるワードで検索されてみては？
例えば「介護 老人 宅配 弁当」のキーワードだとこんな感じ
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
うちでは実家の母がアルツで在宅の頃、姉が近所から面倒みてた際に利用してました
具材も嚥下しやすいように細かくカットされ、味もまんざら悪くなかったです
今は特養施設にいるので不要ですが
276:病弱名無しさん
09/09/19 00:42:15 C9u/+GZ1O
>>272
今日で５日目で治療は午前と午後の２回のです。
今までの食事は、はやく横にならないと体がきついので、しょうがなく流し込むだけで、味わうこともなく急いで食べていたので食後は必ず胃が痛くなり、冷や汗ダラダラですぐトイレに駆け込んだり、腹痛で寝込んだりしてました。
お腹や胃が痛い時は栄養ドリンクだけの時とかもありました。
今は痛みはまだありますが、だいぶましで、座って食べれるようになりました。
それ以外にも色々体に変化がみられますが、書くと長くなるので…
この治療が合わなかった方は今どんな治療をしていますか？
277:病弱名無しさん
09/09/19 00:43:37 z634ljHd0
一人暮らしすごいですね
自分だったら孤独で金もなくて生きていけないかも
実家なのでなんとかなってます･･･
278:病弱名無しさん
09/09/19 00:47:27 Tsg9sS6h0
＞先日なけなしの１万でMRIで異常なし３分診察の時は凹んだ。
つらい文だ。同じような境遇だし。
不思議に思うのはこの病気の人は貯蓄が随分とあるのか
医者やら自由診療やら鍼やら普通に通ってる人が多いけど
重症の人で収入がなくて、でも日本では病気と認められず
障害者認定も7級出るかどうか。出たとしても7級なんてなんの役にも立たない。
生活保護だって軽くあしらわれる。医者も働けない状況を知りながら
高い薬や検査をバンバンする。経済的な事なんて一切考えてない。
お金がなくなって医者にもいけず家族もいない寝たきりの患者はどうすればいいのだろう。
279:病弱名無しさん
09/09/19 01:09:17 3FTNrDsq0
数ヶ月、外に出てない、ほぼ誰とも話してない一人暮らしです。
食事は、生協など宅配冷凍食品ですが、それすら重くてレンジに入れられない
ことがあります。宅配は、部屋の中まで入ってベッドそばまで置いてもらい、
中のペットボトルと、簡単に食べられるパンなどをふとんそばに置いて
帰ってもらいます。以下、おむつと濡れティッシュなどもネット通販で
同様に枕元に。
長く人と話してません。幸い、長くがむしゃらに働いたので
数年は貯蓄つぶしていけますが（支払いはほぼ口座引き落とし）、
貯蓄なくなったら、終わりです。飯島愛ちゃん覚悟してます。
たとえば、今、ガンであと1ヶ月だったら、、とマジメに考えると
思考が変わってきます。長々とすみません。
280:病弱名無しさん
09/09/19 03:31:44 qffAVkKv0
私も一人暮らしだけどおかゆやパンばかりだ
なんとか自力で歩いて買い物や病院行けるけど、シンクや風呂掃除もまともにできなくて、
部屋もプチカオス…
おまけに、帰る実家…っていうか、実家自体が生まれ時からなかったんだがどうすれば…
親兄弟も一家離散だし、実家があったとしても動けないくらい遠い
ここで、本当に頼れる実家もなくて、数か月寝たきり買い物できないレベルの人は
近所の民主党や共産党の福祉係に相談してみるといいよ
一回、共産党に相談したら、ワーカーつれて家まで訪問来てくれるって言ってくれた
動けないようだったら、ヘルパーの手配までしてくれるって
もしかしたら赤旗取らされるかもしれないけど、死ぬよりいいよね
あの世寸前の人がいたら参考にしてみて
私は一応困った時のために地区の共産党のこと調べて、最近は票入れといてる
281:病弱名無しさん
09/09/19 04:24:42 3NGg8qIJ0
前にも話でてたけど
ほとんど動けないほど衰弱してる人は生活保護なり
障害年金なり受給できるから役所とか相談したらいいよ。
漏れは痛みはあるけど筋力は普通にあるから傍からみたら
単なるなまけものだけど。。。
282:病弱名無しさん
09/09/20 12:41:53 bQP6bfCq0
>>274
気持ちわかりますよ。
うちの親も病気に関しての話には、すぐ逆ギレ逃げます。
毎年両親は母の実家に3泊4日で田舎に行きますが、
このときだけは、前もって行ってもいいか、聞いてくるけど
行ってほしくないけど、後で恨まれそうな感じがただよってるので
行ってもらいますが、274さんもこれからは必ず前もって言ってほしいとか
なぜ前もって言ってもらう必要があるかなど話されましたか？
普段は協力的で優しいのですよね？
逆ギレされてもこちらの心情は親でも理解できないことが多いと思いますので
言いたいことは言ったほうがいいような気がします。
283:病弱名無しさん
09/09/20 17:07:10 48j/dJ0aO
ちょっと外出しただけで風邪ひいた。
台風に季節の変わり目なんかとかぶってるもんだから
微熱ずっと引かないし、リンパ腫れてるし、頭痛止ままんし、何より咳で痛み倍増、体力奪われる･･･
そういえば去年も同じ時期にこんなんなって、そのまま年越し迎えたなぁ
あーぁ｡｡｡
免疫力、抵抗力、カムバ～ック!!
284:病弱名無しさん
09/09/20 17:42:10 sfu3rfQ50
初診の近所の病院に期待はしていないけれど
飲んでいる薬の説明とかで、仕方なくＦＭＳのことを話したら
「そんな病気は存在しない！」
と言われました。
ドクハラ・暴言・誤診は今までたくさん体験してなれてるけれど、疲れたよ。
もう少し言い方ってあるだろうにと思った。
285:273
09/09/20 19:57:42 nYwEAoNf0
>>275
リンク貼り、ありがとうございます。探してみます。
>>278
私は権威に気に入られず障害手帳の診断書を書いてもらえません。
他の患者には腰痛症とかで書いてあげてるのに。某クリニックは患者を選り好みするのですね。
心は傷ついて、お財布は空になりました。
一人暮らしでヘルパーを派遣してもらうために手帳が必要なんですが実現しません。
286:273
09/09/20 20:19:17 nYwEAoNf0
>>279
大変ですね。
起き上がれないと玄関のカギ閉めにいけないですよね。ちょっと心配です。
私も減っていく貯金残高を見ながら、同じことを考えました。
が、福祉に頼るしかないと思いました。
287:273
09/09/20 20:29:14 nYwEAoNf0
>>280
私は春～夏の間、掃除が行き届かなくて刺すダニが大発生しました。
体にカビ生えました・・・
体調が上向いて害虫駆除と掃除したら痛い仕返しが。
288:病弱名無しさん
09/09/20 20:33:16 raV2C0990
>>283
まさしく。
FMSのもう一つの顔である免疫力の低下。
これにも悩まされる。リンパは腫れるし風邪は引きやすくなり
治りづらくなります。一年中風邪を引いてるみたいだし肌も荒れます。
某専門医にこの病気は筋力も落ちるし骨も弱くなるみたいな事を
言われました。実際レントゲンを撮ったら骨粗しょう症になってましたし
骨折もしやすくなりました。厚労省が推奨する受診科が膠原病科と
いうのも分かります。
>>284
地元で同じ事を言われ喧嘩して診察室を出てきました。
でも無理矢理紹介状を書かせましたけど。
その返事には「線維筋痛症」と書かれていたらしく不機嫌そうな顔で
「うちにはもう来なくていいから」だって。心療内科と手を切れました。
>>285
医師に証明書を書いてもらえないって私達からすれば死刑宣告みたいな
感じですもんね。役所の福祉に食事の宅配や介護、また生活保護など
あるけれどどれも要介護認定○級とか障害者○級とか制限があって
うまく通りません。特にこの病気は「病気のふりをしてる」と見られがちで
役所の担当に「働いたらどうですか？」なんて当たり前のように言われますから。
289:280
09/09/20 23:59:22 sgfVW6Dj0
>>287
あるある…
具合悪いので部屋がカオス→限界が来て少し体調いいときにできることする→症状悪化
の繰り返しだよ
掃除とかはこまめに毎日やってると汚れもしんどさも少なくて楽なんだけど、体が言うこと聞かなくて
大惨事になっても痛くてだるくて腰上げられないんだよね
医者の診断書ないと病気原因の人は生活保護の書類もそろわないもんね
医者ってなんで患者に対してああも頑なで傲慢なんだろう
常に警戒心出すほど詐病患者多いんだろうか？
私も3週間くらい前から咳だけが止まらない風邪？になって、悪化していまだに治らない
あったまると喘息みたいに咳止まらなくて寝れないが、病院は休みだ…
インフルだけじゃなく9月から咳が主の風邪流行ってるみたいだから、みなさんも気をつけて
290:病弱名無しさん
09/09/21 01:15:38 5RoVkvj90
>>289
咳が主なの、それ新型インフルじゃない？
ちゃんと医者に行って治してよ。
>>288
よく思うのだけれど、医者はあなたが家でどういう状態なのか知りませんと言えばいえるんですよね。
その点は自己申告なわけでしょ？
要介護認定にしても障害者○級にしても、なにが正しい判断なのかわからないような・・・。
291:病弱名無しさん
09/09/21 02:52:16 HSHNxF/U0
>>290
それがなぜか、熱も喉の痛みも鼻水も全くない咳だけなんだ
よく風邪ひくと咳喘息になる体質だから、インフルではないと思う
インフルだったら高熱でるし一ヶ月近くも咳だけ長引かないよね
こないだFMSの診察の時に咳のこと言ったんだけど、漢方だけ出されて終わりだったよ…orz
結核も心配だけど、私が行く病院はどこも何言っても気のせいとか風邪ですねで薬出して終わりな頼りない所ばかりだから、
休み終わったらなんとかがんばって遠出してよさそうな病院探すよ
292:---------------
09/09/21 05:10:37 pFE0jmhZ0
ここのブログ見てみましょう。
なんか、ドロドロしたすごい状態になっているよ。
悲しい状況だね。
URLﾘﾝｸ(motormanno1.spaces.live.com)
293:病弱名無しさん
09/09/21 08:26:21 Hx+0VgevO
>>274
親だって人間だからね
ひどい話だけど、詐病は多いよ。
嘘ついて生活保護とか障害者手帳とかほんとに多いよ。
そのせいで善良な医者も役人も疑心暗鬼になり、善良な患者が苦しんでる。
294:病弱名無しさん
09/09/21 14:21:35 5RoVkvj90
>>285
腰痛症では障害手帳もらえないとおもうけれど、いずれにせよ障害者手帳は高根の花（？）ですよね。
ほんとうに必要としているところに支援や援助がまわる仕組みにしてほしいですよね。
>>278､>>279、>>280
たいへんですね。
わたしも独り者ですからかなり慣れていますが、またお気持ちもわかります。
やはり早急にヘルプが必要ですよね。
>>291
ひょっとして間質性肺炎とか。
低体温の人は熱が出ない。ってか３７度５分なんてならない。
とはいえ、昨年わたしも熱が出ない咳風邪をひいて治らないで困った。
わたしの場合は近所の薬局で漢方製剤、こじれた風邪に効くというのを買って飲んだら
治りました。
295:病弱名無しさん
09/09/21 18:27:58 fBkymLoz0
>>288
284です。
＞地元で同じ事を言われ喧嘩して診察室を出てきました。
でも無理矢理紹介状を書かせましたけど。
うわ～強いですね。
私は医者に対しては小心者なので、どんなに酷い暴言をはかれても
医者とは喧嘩できなくて、いつも敬語で話してしまいます。
私はいろいろな疾患がたくさんあって（免疫系と骨）
珍しい病気が多いから、それぞれの疾患で誤診をたくさん経験しています。
誤診は本当に困ります。（お金を返してほしいです）
日本一誤診を多くされた人間？かもなんて・・・ほどです。
過去の数々の疾患で、医者のあまりにも酷い暴言に（誤診なのに）
もの凄いストレスを溜め込んでいます。
今回の受診は区の健康診断で無料だった為
血液検査をしたかったので、区の指定の病院の中から
近い所に行ったのですが、もうあの病院には行きません。
296:273
09/09/21 19:16:15 h0AfdNx80
>>294
アーバンは線維筋痛症の患者に腰痛症とか頚椎症の病名で障害手帳の診断してますよ。
上のリンク先のブログ主さんは訴訟しようとして妨害？されたようですが、
私も内容は違うけど訴訟抱えてて、権威にそれが気に入らないと言われ、
手帳を書いてもらえませんでした。
何を勘違いしたのか、こっちも弁護士立てるからな！と脅され、
職員に別室に呼び出しされて怖かった。訴訟と医者は全然関係ないのに。
遠方から痛い体ひきずって通ってるのに薬出してもらえないときもあったし、
お金ないから紹介状書いてくれと頼んでも通わせるし。
線維筋痛症をとりまく周辺て、なんか問題あるんじゃないですか。
297:病弱名無しさん
09/09/21 19:18:40 zZ8+eAGm0
被害妄想
298:病弱名無しさん
09/09/21 19:28:47 5RoVkvj90
>>296
>アーバンは線維筋痛症の患者に腰痛症とか頚椎症の病名で障害手帳の診断してますよ。
そうなんですか。
無知でした。
>線維筋痛症をとりまく周辺て、なんか問題あるんじゃないですか
あるかも。
訴訟を抱えているというのは医療関係の訴訟ですか？
そういうのは知れると厄介そうですね。
わたしは訴訟も何も抱えていないけれど障害者手帳のはなしを持ち出したとたんに怒鳴られましたよ。
医者って難しい。
そう、権威だからね。
299:病弱名無しさん
09/09/21 20:22:11 K/FXlPgg0
恐ろしい、怒鳴る必要はどこにあるんだろう
自分の感情をコントロール出来ない医師は危険なので
患者と関わる仕事は、自分から積極的に避けるべきです
300:病弱名無しさん
09/09/21 21:22:57 HSHNxF/U0
>>294
アドバイスありがと
体温低いけど、ノロとかになったら、ちゃんと39度とかいくんだよね
咳調べたら、百日咳の症状にみごとにビンゴだ…
最近首都圏でブームらしい
熱でなくて、どんどん発作みたいにひどくなる咳で、寝ようとすると肋骨折れそうに吐いちゃうくらい
喘息みたいに咳こむ人は可能性あるかも
漢方も風邪薬も効かない…
おまけに、ふしぎな舌のぶつぶつまで悪化して、舌まで激痛だ…
免疫力下がってるんだろうなぁ
いきなり怒り暴発させたり、いかにも面倒くさそうに、はいはいって態度の人医者に多いのは事実だよね
世襲とか家が金持ちでたまたま理数系ができたから、受験的に頂点の医学部いって死ぬまでウハウハな
職業ついて、お金と権威ゲットしようって人がほとんどだから、こうなっちゃうんだよ
めでたく医者になってしまったら、新しい情報は勉強しなくて患者が知識あると即座に否定するし、
金持ちだから、病気で生活切迫してる患者の気持ちなんてどこ吹く風…
どこかには、少しは治すことに命かけてる使命感ある医者もいるんだろうけどね
301:病弱名無しさん
09/09/22 09:03:09 lPPVH5H10
こんな基地外相手にしなきゃいけない医者って本当に大変な職業だな
302:病弱名無しさん
09/09/22 10:32:57 fplo0Jf80
>301は相手にしないほうがいいです
自分の器の小ささを披露しているだけなのです
303:病弱名無しさん
09/09/22 10:33:55 uhFJrQBKi
それはそうだけど医者にも基地外いるよな
304:病弱名無しさん
09/09/22 10:55:13 lPPVH5H10
自分の病状が思わしくないのを医者のせいにする
モンスターペイシェントが増えて本当に医者は大変だ
305:病弱名無しさん
09/09/22 11:42:35 wLFOavDYi
いつ医者のせいにしたんだ？w
306:病弱名無しさん
09/09/22 18:19:28 mSWdg/V6O
百日咳は三歳児までの子が発症して、重篤な場合は肺炎や脳炎を起こして死ぬらしいです。
大人で発症はまずありませんよ。4、5歳児でも咳が少し長く続く程度です。うちの子が２ヶ月の時かかってます。治りましたが。
307:病弱名無しさん
09/09/22 20:13:32 vr7VWD4X0
私は胸筋 肩 首など上半身のこわばりが強くなってくると
喉がチリチリきて咳が出たり、吐き気を伴う咳まで出ます、吐く時もあります
今は落ち着いていますが
308:病弱名無しさん
09/09/22 21:33:09 T01qoThZ0
>>306
百日咳は大人でもかかりますよ。嘘は書かないで下さい。
URLﾘﾝｸ(www.lamune.jp)
今年の春には大人子供ともに百日咳が流行してましたし
ちょっとググればわかるのに、なぜそんな事を書くのですか？
309:病弱名無しさん
09/09/22 22:00:01 WXRYTn7W0
>>307
＞喉がチリチリきて咳が出たり、吐き気を伴う咳まで出ます～
それって上半身の強張りが強まり、物凄くメンタル的にも
ストレスや負荷がかかった時に私もなります。
喉仏辺りが、コロンって転がる感じがして（部分痙攣？）その後
何か胃酸みたいのがこみ上げて来る感じで、いやな咳が連発。
で最後は咽せるように咳き込んで空もどしみたくオェッてなる。
私だけじゃ無かったんだ。
少しだけ嬉しいかも（ゴメンナサイ）
310:病弱名無しさん
09/09/22 22:38:27 hGgF9B100
>>307,>>309
咳っぽいひといるんだ。
自宅でもマスクしてます。咳っぽいんです。
新型インフル怖いです。わたしは熱がでなかったりするから。
オエッとなるのはひょっとして甲状腺の炎症じゃない？
311:病弱名無しさん
09/09/22 23:39:54 yIYRnGHVi
百日咳には去年罹った
ぜんそく体質だからしんどかったよ
採血して調べないと判定出来ないらしい
新型インフルエンザでポックリ逝けないものかと
病院はじめ外出時は春頃からずっとノーマスク
でも罹らない不思議
今は季節の変わり目だから健常者でさえ咳きこむ時期だ
数週間ずっと喉が痛くて咳が出てる
312:病弱名無しさん
09/09/22 23:59:09 hGgF9B100
>>311
もう罹っているんじゃない？＞新型
313:病弱名無しさん
09/09/23 01:17:00 nNUEds1FO
>>308何で嘘だって決め付けるかな？医者にそう言われたんだよ。私や旦那や母はうつらなかったよ？
上の子達は咳だけだったし。
あんた弱り過ぎなんじゃないの？誰にも同情してもらえない病気にまでかかって、猜疑心やら被害妄想のかたまりなの？人を嘘つき呼ばわりって屑だわ。
私はちゃんと看病して、子供はもうすっかり元気。
今まで筋痛症の方には同情的だったけど性格悪過ぎ、やめるわ。税金を無駄遣いさせないでね。あんたにはもったいないわ。
314:病弱名無しさん
09/09/23 01:30:59 3A9jIx6m0
>>313
昔の免疫がまだ有効だったとか。
今の若い人は免疫がないから罹るんじゃないか。
なんか学生とかの間で流行ったのって百日咳じゃなかった？はしかだっけ？
おたふくかぜだっけ？
315:病弱名無しさん
09/09/23 02:56:26 5R/abwZo0
なぜそんなに怒ってるんだ？
「百日咳」でググると近年の大人の患者の増加グラフの保健所ソースとか
ニュースがいっぱい出てくるじゃない
今の医者も麻疹とか昔の病気だと信じ込んでて見逃すこと多いらしいよ
大人がかること知らないのはそれこそ、医者が新しい情報得てない証拠じゃないかな
ここのみんなだったら、医者が言うことは科学的に絶対正しいってわけじゃないことは
よく知ってるはず
2年前？くらいも中央大と高知大だかで大流行のニュースあったよね
今年の春も東京で大人の百日咳流行したらしいよ
結核も麻疹も百日咳もワクチンうっても一生免疫保ってるわけじゃないから、
最近罹患する人増えてるんだし
知らなかったらファビョらないで、そうなんだ知らなかったです、でいいじゃん
ありえないって決めつける前になんでも調べてみようよ
316:病弱名無しさん
09/09/23 03:08:37 5R/abwZo0
大人百日咳のソース
URLﾘﾝｸ(idsc.tokyo-eiken.go.jp)
＞2007年以降における患者の40～50%は成人であった。東京都福祉保健局では注意喚起のために
2008年5月22日に百日咳の流行についてプレス発表を行っている。
URLﾘﾝｸ(health.goo.ne.jp)
子供は重くなるけど、大人は熱とかでなくてひたすら咳だけ異常に続いて夜寝るときとか激しく咳こんで
吐いちゃうくらいひどくなるらしいね
インフルだけじゃなくこうした細菌シャットアウトするためにも、マスクはしたほうがいいし、
免疫弱ってるここのみなさんも気をつけて
咳止まらない人は、一応検査した方がいいよ
317:病弱名無しさん
09/09/23 06:24:32 d+GJL4aA0
>>313
なんだ、煽りと荒らしと釣りを合わせたような人だったんですねw
無知は怖いww
318:病弱名無しさん
09/09/23 10:18:01 2SKwO5iN0
>>313
さようなら。
319:病弱名無しさん
09/09/23 11:36:20 qyTq8t+WO
>>313
大人の百日咳は数年前から知られてるよ
数年前の教育実習で園児と教員の間だで百日咳らしきものが流行ってるから実習の際に咳をもらわない様に言われた
ちなみに私は軽く貰い気管支炎になりクラスの大半も咳を貰い声が出なくなったり病院行きになりましたがなにか？
>>314
去年も学生の間だで流行ったのは麻疹だったと思う
ちなみに1970年代後半から平成元年までに生まれた人は麻疹の予防接種を一回しか受けていないので免疫が低下し免疫が無い状態と同じだから流行したのだとおもった
ちなみに私も麻疹の免疫が低下してるので新型インフルも怖いが麻疹も怖い…
320:病弱名無しさん
09/09/23 12:15:54 YQ+zzimFi
>>313
お前さんのような人に同情されたくないw
321:病弱名無しさん
09/09/23 12:43:33 5R/abwZo0
大規模に大学で流行ったのは2007年だったみたいだ
URLﾘﾝｸ(www.npo-bmsa.org)
ニュースで麻疹と百日咳の両方が同時に大学生の間で集団流行っていうの見て、
どうなっちゃったんだ？ってびっくりしたから覚えてる
今は建物も電車も一年中エアコンで窓なくて外気入れることないから、
空気が密閉されててウイルスとか菌にはウハウハな状況なんだろうな
インフルも異常な進化してるし、ノロも限りなく空気感染に近く感染力強く重くなってるし、
今までの昔の医学じゃ説明できない状況になってるね
百日咳スレ見たら、2度罹患してる人もいるようで免疫はあてにならないみたい
百日咳いいだしっぺの>>300ですが、明日早速病院にって来よう…
内科でいいのかな
322:病弱名無しさん
09/09/23 13:23:17 3LXrYKeM0
被害妄想癖があるから精神科がいいと思う
323:病弱名無しさん
09/09/23 13:45:29 qyTq8t+WO
>>321
百日咳は内科でいいと思う
放置すると悪化して辛いから早めに診察を受けた方が良いよ
324:病弱名無しさん
09/09/23 13:48:37 d+GJL4aA0
百日咳は夕方～夜、寝てるときでも咳が出て辛いですよ。
私は１ヶ月以上症状が続きました。家族にはうつらずに済んだけど。
325:病弱名無しさん
09/09/23 21:19:23 5R/abwZo0
>>323
>>324
ありがと
確かに特に寝ようとしたとき、寝てる時が一番ひどくて、
内臓出そうなほど咳こんで、息吸うのも困難だから、疑い高いね
これ以上人に感染させないためにも明日病院いって来ます
326:病弱名無しさん
09/09/23 22:48:47 hGV9yRCL0
突然すみません。
FMS専門医に「仕事しなさい。」逆に「出来る事なら仕事はやめて下さい。」と
言われたかた、いらっしゃいますか？重症度によっても先生の指示が
違うと思いますが大体グレード2～3くらいのかた、如何ですか？
327:病弱名無しさん
09/09/23 23:05:29 d+GJL4aA0
>>326
２～３くらいの軽度ですが、運動はしていいと言われてます。
ウォーキングとかも。仕事の事は何もいわれてないです。
時間の短いバイトだからかもしれませんが。
328:病弱名無しさん
09/09/23 23:17:39 umcsAMjui
自分で少しずつでも体を動かさないといけません
薬である程度痛みが軽くなったら後は自分の力で治すしかありません
と言われた私。
でも実際はスーパーで食料品買って帰ってくるのが精一杯w
329:病弱名無しさん
09/09/23 23:29:58 hGV9yRCL0
>>327-328さん
とても参考になります。ありがとうございました。
私はドクターショッピングではなく専門医から専門医へと
紹介でここまできましたが最初の専門医には「この病気は無理は大敵。
痛みが酷い時は安静にして下さい、仕事？とんでもない。」と言われました。
次の専門医（現在）にもウォーキングすら無理をしない程度にとどめる事。悪化した例も
たくさん見てます。」と言われてます。しかし現状は収入がないと生活できないので
明日が丁度診察日なので仕事の事を話に出してみようかと思います。
実際には15分歩行もペットボトルの蓋を回す事も布団を敷くことも出来ないのですが、、、
330:病弱名無しさん
09/09/23 23:37:41 q4U5pBq7i
仕事も運動も出来るうちはした方がいいんじゃないか？
一度落ちた筋力と握力を取り戻すのは大変だよ
最近軽い運動を再開したら、体力を維持する時に感じた痛さより、倍くらい強い痛みを感じる
331:病弱名無しさん
09/09/23 23:40:29 umcsAMjui
体を動かせっていってもあくまで無理はしないで…という話しでしたので！
お仕事のお話しは唐突かと…
332:病弱名無しさん
09/09/23 23:57:06 hGV9yRCL0
>>330-331さん
了解です。ありがとうございます。
身体と相談しつつ医師と話しをしてきます。
333:病弱名無しさん
09/09/24 07:22:03 iRnochf10
実際には15分歩行もペットボトルの蓋を
回す事も布団を敷くことも出来ないのですが、、、
本当にこの状態なら仕事できるわけないじゃないか・・
334:病弱名無しさん
09/09/24 08:47:01 SF6TRHn70
>>333
その通りです。しかしやらねば。。。これがFMSの現実なんですよね。
その結果どうなろうと自分の責任です。おそらく今日の診察で
先生はやめとけって言うと思いますが。
今の自分の状態をペットボトルや布団について書きましたが
それでも無理をしてなんとか出来る仕事を見つけたいと思います。
悪化必至ですよね。バカです私。
335:病弱名無しさん
09/09/24 10:47:02 kShEHl5a0
ステージ１から５を定期的に繰り返しているものが書いてます。
自分なりに、自分の体を見つめて出した結論です。あくまで私の場合です。
ステージ１、２は散歩数十分やプールでの歩行をしたほうが
体が楽になります。痛みが出るまでやるのは厳禁です。
ステージ３では、かるいストレッチ５分が限界。散歩など外出はやめ。
ステージ４，５はひたすら横になる。ステージ５ではトイレも行かずに
ただただ寝ている。食事も横になってです。
仕事はステージ１，２で上半身が主訴の痛みで
体を起こせるなら、半日程度は
仕事の中身次第でやれるのでは。でも、無理する仕事は悪化するとおもいます。
私は現在ステージ４，５を２ヶ月。
長いです。ひたすら横になって待ってます。ステージ４になって
少し３分くらい散歩ストレッチを始めたのが失敗繰り返してます。
今週は回復のきざしがみられるので、今度こそ我慢してまたステージ３にあがりたいです。
長文すみません。
336:病弱名無しさん
09/09/24 11:54:15 +53WSGr80
>>335
とても参考なご意見ありがとうございます。
1～5を繰り返す。この病気の厄介な部分ですよね。
悪化と緩解を繰り返しながら進行すると書いてある本もありました。
無理をすると悪化するのはどの先生や本でも一致しているようです。
335さんもお辛い日々を過ごされているのですね。
皆さんに色々なご親切な意見を頂きました。今からクリニック行って来ます。
現在グレード3、ペインビジョン1300です。仕事について主治医に聞いてみて
その結果なんと言われるかまた報告に伺います。
それでは行って来ます。
337:病弱名無しさん
09/09/24 13:05:39 kShEHl5a0
医師はこちらの痛みを同じように感じられるわけではないので、
まずは、体の芯に意識を集中して
何ができる、できない、何をやると痛みが増える、増えない、を
感じてから行動するのが大事な気がします。
って、自分もおととい、かかってきた電話が断れずに
その後痛みが増したのですが。人との関係で断れないのが
一番こたえます。自分だけでやる、やれないと判断できることは
まだいいです。
338:病弱名無しさん
09/09/24 17:09:23 FLvo64Xa0
自分もできる範囲の事だけやってます。
ステージはたぶん2～3の間でしたが今は2ぐらいかもしれません。
ペインビジョンは1500。
自分の経験では悪化前にすさまじい痛みが一瞬きて、それでも動き続けると悪化してしばらくその場所が使い物にならなくなります。
足とか腕とか・・・。
なので、その痛みがきたとたんもう何もしないようにしてます。
それしか手がないのですよね。
こんな状態で、仕事はできないのは当然な訳で。
正直、経済的事情だけてなく気持ち的にも働きたいのでそういう意味でもストレスな病だと思います。
自分は腰にも症状あるのでストレッチとか痛くてとても無理なのだけど、そんなでもがんばってる人っているんですか？
悪化しませんか？
339:病弱名無しさん
09/09/24 18:08:53 jlKK9U8V0
私はここにいる方々より軽いのですがそれでも
デパートとかモールにスーパー行くと、２０分歩くのが限界です。
もう背中と腰が痛くて痛くて、座れる場所で休憩するのですが
座る時でさえ痛い、かといってまた立つのも痛くて無理。結局
我慢してゆっくりと座りますが、いつまでもここにいられる
はずもなく、帰らないといけないのでまた我慢して立ち上がって
家族の車で帰ります。最近のスーパーとかだだっ広くて困りますね。
痛いんだけど、やっぱりたまには買い物はしたい（服とか雑貨とかも）ので
辛いのわかってるんだけど、つい我慢して行ってしまいます。
これが身体にいいのか悪いのかわかりませんが。
身体を騙し騙し生活してます。
340:病弱名無しさん
09/09/24 19:41:58 RfigvIc00
>>339
たしかに広すぎる店舗はつらい。
我慢してもできることはしてよいのでは？とわたしは思います。
ただ、後がひどく悪くなるようならしないほうがいいと、自己判断してます。
341:病弱名無しさん
09/09/24 22:10:46 wbYIkkBL0
>>336です。早くに帰ってきたのですがしばらく死んでました。ToT
>>337
そうなんですよね。医師にはこちらの状態は理解できない。しかも診察の15分程度じゃ。
電話で悪化する事はよくありますよね。気が小さいせいか断れないんです。ToT
>>338
私とよく似ています。338さんは2～3と仰いますが悪化時期には
4～5に行ってると思います。同じく腰が元凶の感じです。要がこれでは
どうもこうも行きませんよね。
>>339
339さんも腰と背中ですか。多いですよね。寝ても駄目。座っても駄目。
身の置き所がないという状態。私が4だった頃がそうでした。
>>340
今日、私が先生に仕事の事を聞いてきました。340さんはわたしの先生ですか？
というくらい・・・。
今日、FMSの患者と仕事について聞いてきました。グレードが1～5まであり
5と4は絶対無理だそうです。これはやる気とか経済的に仕方なくとか関係なく
出来ないものは出来ないそうです。寝たきりのグレードなので当然ですよね。
3ですがこれは微妙で仕事を続けられずやめた人もいるとの事。仕事をしたい事を
告げるとまさに>>340さんと同じ事を。ただ多くの3の人は一人では生活できないので
実際無理だと感じました。2～1ですが仕事をしている人は結構いるそうです。
しかし無理は絶対駄目だそうで悪化がグレードを上げてしまう事もあるとか。
頑張っちゃ駄目だそうです。
342:病弱名無しさん
09/09/25 01:31:46 fRpUh8jSO
皆さん最初はどの科にかかりました？
今はどの科でみてもらってます？
主治医のいる病院が遠かったり
予約診察の間隔が長かったりする場合
どうされてます？
CFSは長いんですが、最近体の痛みに耐えかねてまして…。
343:病弱名無しさん
09/09/25 03:21:21 L7/Ltusl0
整形外科
↓
精神科
↓
外科
↓
脳神経内科
↓
麻酔科
↓
リウマチ・膠原病内科
↓
線維筋痛症外来
344:病弱名無しさん
09/09/25 03:22:13 L7/Ltusl0
たどり着くまで18年
345:病弱名無しさん
09/09/25 03:24:30 L7/Ltusl0
病院の近くに引越し
予約診察の間隔が長かったりする場合
予約間隔は毎週取れます。
複数の科に行っているので週３日くらい病院です。
346:病弱名無しさん
09/09/25 08:33:29 fRpUh8jSO
>>342です。
そうですか
やはりみてもらえる科やすぐ行ける病院を探すのは
一筋縄ではいきませんね。
筋痛症の名前はお医者さんがだされました？
ご自身で調べてたずねてみられました？
347:病弱名無しさん
09/09/25 08:59:01 5SVghTeX0
まずは筋痛症外来にいく。
一応、専門医登録していれば、話はわかる。
中には、ド素人医師も混ざってるけど。
でも自分の場合は、車で１時間なので
ステージ１，２のときしかいけない。
最近、別の治療を受けるために引越しして一人暮らし始めた途端、
ステージ５。とにかく外に出られないので治療も受けられてない。
348:病弱名無しさん
09/09/25 09:56:49 I6lDDa6Z0
>病院の近くに引越し
それはすごい。
>とにかく外に出られないので治療も受けられてない
そうですよね。
349:病弱名無しさん
09/09/25 10:19:53 3widsTH50
私も、百貨店や個展を見に息抜きに出かけて２０分歩いただけで、腰・背中・首に衝撃がきてきしむように
痛みだし汗が出てきて吐き気がして帰ってきても、一週間は全身激痛でした
脚のふくらはぎは筋肉がコンクリートみたいな塊になってパンパンで卵くらいのしこりがありました
腰や首はストレッチや鍼や整体では逆に筋肉が張って悪化、
ふくらはぎの塊は触るだけで激痛で、痛みを我慢して塊をつぶすようにマッサージしても悪化しました
ところが、意識して歩き方を変えたら、3日後にはカチコチだった脛から塊が消えて、餅やマシュマロのように柔らかく
つまめるようになりました
腰は、骨盤・背中を立てて股関節を広げるヨガのポーズを軽くしていたら、寝ていても立っていても激痛で
坐骨神経痛みたいなびりびりした神経の痛みもあったのがかなり軽くなりました
MRIやレントゲンでは首や腰にストレートネック以外異常はなしです
外を歩く時間は１日合計１５分くらいで、ヨガのポーズをするのはこうしてPCやテレビを見るとき少しだけで、運動するぞ、と
気合入れてやる感じではないです
薬も効かず、十数年苦しんでいたのが一週間程度で楽になってびっくりしています
首や肩や肩甲骨周りや足の裏のしこり・凝りは、まだまだ健在で改善したとはいえないですが
私は、疲労感と痛みはひどくて横になってる時間は多いけど、なんとか杖なしで歩けて病院も行けるレベルなので、
症状が重い人にはなんの解決にも繋がらないかもしれませんが…
350:病弱名無しさん
09/09/25 12:32:39 WGv2o0ec0
>>349
いえいいえ、とても参考になります。
ヨガかぁ。検索してみよっと。
ありがとうね。
351:病弱名無しさん
09/09/25 13:06:09 3widsTH50
>>350
私はひどいX脚で、左右の肩を揺らしてふくらはぎの外側を使って
猫背で骨盤が後ろに傾いて、でっちりで歩いてきたので、だいぶ歪みがあると思います
人には歩いてる姿はペンギンみたいと言われますｗ
つま先を外に開いて、ガニマタ（でも膝と股関節は開かずお尻を締める）で、ふくらはぎに頼らず
太ももの内側と腹筋と背筋を使って歩くだけで、ふくらはぎのしこりと足の筋肉の張りは消えました
小さいころからぺたんと脚をたたむ女の子座りをしてきたので、股関節が外に開かないであぐらをかけません
ヨガはあぐらをかいて足の裏をくっつけて、できるだけ膝を開いて骨盤と背骨を立てて前屈する「合蹟前屈のポーズ」
を気がついたらしています
とにかく骨盤を垂直に立てる、でっぱってる尾てい骨を中に入れてチコツを前に出すようにするのが重要みたいです
歩く時とか常時気を張ってないとすぐ肩に力が入ったり、猫背になったり戻るので長年ついた癖はなかなか手ごわいです…
352:病弱名無しさん
09/09/25 13:11:26 WGv2o0ec0
>>351
なるほど、いわゆるアヒル座りですね。
＞あぐらをかいて足の裏をくっつけて、できるだけ膝を開いて骨盤と背骨を立てて前屈する
これかなり良さそう。実際に整体だったか柔道整復士だったかの先生が
腰痛緩和の説明の時に同じような事を説明されていました。骨盤矯正なんですね。
さっそく今日からでも癖つけてやってみます。ありがとうございます。
353:病弱名無しさん
09/09/25 13:11:27 3widsTH50
実は、相撲とバレエみてこの方法ヒントを得たんですよｗ
バレエも相撲もつま先外に開いて、股関節が柔軟で脚の内側に筋力がついていて骨盤立っててシコ踏む姿勢が基本で、
全くぐらつきませんよね
足裏の３点アーチもしっかり鍛えられるそうですし
バレエもトゥで立って激しい踊りしてもふくらはぎが発達してるんじゃなく、腹筋と背筋やインナーマッスルが強く軸がしっかりしているから可能なそうです
ヨガも最初はすごく痛みが増して疲労して悪くなるのかと心配しますが、我慢して5日くらいすると、楽になります
でも、私は病気になって十数年で30代半ばの今でも左右前後180度開脚、Ｙ字バランス、ビールマンポジションできる幼少から体柔らかい体質なので、
症状重い人や体悪い人はいきなり無理しないでくださいね
むやみにヨガやストレッチやるより、自分の体はどんなふうに歪んでいるのかに気づくのが大事で、
鍼や薬じゃ根本的解決にならないと悟りました
今度は肩甲骨や首のしこりをどうにかするよういろいろ試してみたいと思います
効果あったら、報告しますね
少しでも、誰かの参考・改善になれば嬉しいです
354:病弱名無しさん
09/09/25 14:58:43 5SVghTeX0
体柔らかくていいですね。
私は、運動苦手で体も硬いです。
この間、骨盤を鍛えるというような本を
買って、そこに出ていた骨盤体操という
足首を円を描いて各10分ずつ回す、というので
腰に激痛。そのまま数週間動けなくなりました。
教えてもらった方法を試したいですが、
このこと以来、ヨガやストレッチはじめ体操の部類が
怖いです。今は歩けるレベルなんですよね。
あぐらで足の裏をくっつけるって、二つの足裏同士を
くっつけてあぐらをするの？それは無理。
足裏を上にせず下にして床にくっつける？
355:病弱名無しさん
09/09/25 15:20:14 zgsgZxpj0
足の裏を上にせず下にして床にくっつけるほうが無理だろw
356:病弱名無しさん
09/09/25 15:27:40 AwP1QUkR0
障害者手帳とかいってる人は何年この病気で、その状態が続いているンですか？
パソコンできるくらいだから寝たきりではないはずだし、医者に無理と言われたら
権威がどうの、、、とか。はずかしいです。
アーバンというところに行けば取れるなら、いけばいい。
けど、そんな人には無理でしょうね。
本当に障害者手帳持ってる人みたことあるのか？？
生活を見直すとか努力したほうがいいよ。
357:病弱名無しさん
09/09/25 15:43:31 3widsTH50
>>354
URLﾘﾝｸ(www.yogaroom.jp)
「合蹟前屈のポーズ」
はこれです
私は股関節外開きが苦手て、立ったまま前屈して脚を抱えて胸やおなかをびったり脚にくっつけるのはできても、
このあぐら状態で前屈は無理ですｗ
ヨガとかストレッチは無理せず、自分のできる範囲の体勢で徐々に1ミリづつ柔らかくしていくことを目標に
すればいいと思います
指示のポーズを完全に守るより、自分はどこに歪みがあって問題あるかに気づくことが大事です
男の人で生まれつき硬くても毎日やってたら2年、3年で開脚して体床にぺったり倒せるようになった人の
ブログってのも見かけましたよ
でも、ここの人は病気なんだし危ないので、自分の体に相談して無理と思ったら止めてくださいね
しかし、体は柔らかい方なのになぜこの病気になったんだろう？
柔らかくてもひどく骨格歪んでたり、体の使い方間違ってると筋肉や腱に悪い影響あるんだろうな…
358:病弱名無しさん
09/09/25 16:16:20 zgsgZxpj0
>>356
おたくさんは知的障害者ですか？w
359:病弱名無しさん
09/09/25 16:20:39 5SVghTeX0
>>357
ありがとう、今はかなり無理なポーズなので
もう少し元気になったらやってみる。
とにかく普通に言われている腰痛体操あれこれはすべて悪化。全滅で
神経質になる。
360:病弱名無しさん
09/09/25 18:33:59 L7/Ltusl0
障害者手帳は線維筋痛症に対して交付されるのではなくて
身体に現れる症状に対して出されるので身体の一部が動かせないとかだと
交付されますよ。痛みというのだけだと難しいと思います。
361:病弱名無しさん
09/09/25 18:41:40 L7/Ltusl0
あと寝たきりで歩けない人などのグレードが高い人は
病院への送り迎えを送迎ボランティアに
お願いすればストレッチャーで車に乗せて
病院にストレッチャーのまま運んでくれますよ。
ストレッチャーは大きいので事前にその故を病院に伝えといた方がいいです。
送迎ボランティア地域で調べてください。
362:病弱名無しさん
09/09/25 18:47:19 I6lDDa6Z0
>>356
一級の人なんにんか近所にいます。どちらも普通人のように歩いています。
うち独りはわたしより元気で活動的です。
もう一人は年齢その他のせいか、最近あまり元気がないです。
どちらも心臓の手術済みです。
いろいろなんですよ。
363:病弱名無しさん
09/09/25 18:52:16 I6lDDa6Z0
>>360
＞身体の一部が動かせないとかだと 交付されますよ。
その程度だと役に立つような級をとれないんじゃないか。
364:病弱名無しさん
09/09/25 19:31:01 L7/Ltusl0
症状によっては2級ならでますよ。
私はリハビリ科に5年通院しても回復しなかったので交付されました。
通院が長いのであれば通院している病院に相談してみてはいかがですか？
365:病弱名無しさん
09/09/25 19:43:08 I6lDDa6Z0
手帳の話切り出すか否かに怒鳴られた口だから・・・。
医者の協力は得られない。わたしの場合。
366:273
09/09/25 20:08:39 onsvs+om0
>>363
6級とれたらヘルパー派遣してもらえます。
難しいのですが。
>>364
どこの部位のリハビリしましたか。
全身の痛みの他に足が不自由で2年リハビリしたけど治らず、
線維筋痛症NO！の医師で交付してもらえなかった。
整形外科より内科医のほうが親身になってくれます。
367:病弱名無しさん
09/09/25 21:02:19 KaZ6VGXS0
>>366
痛みが強くなったせいで足不自由になったのですか？
交付の判断基準に線維筋痛症からくると考慮してもらえたのですか？
それと線維筋痛症NO！ってより
その医者はよ普段から面倒だから交付の判断しないのでは？
368:病弱名無しさん
09/09/25 21:36:40 BqbIRWB50
障害者手帳交付の線維筋痛症患者の方はあった事あるよ。
随伴症状のうつ病でとれたそうで2級でした。
うつ病だと結構都市部では簡単にとれるといってましたが病院によるのかな
369:病弱名無しさん
09/09/25 22:30:01 I6lDDa6Z0
>>368
なんだうつ病でとったのか・・・。
>>366
身体６級でヘルパー利用できるんですか？
家事支援とかですか？それとも介護を含みますか？
370:病弱名無しさん
09/09/25 23:16:48 QSbMRQihi
>> ID:I6lDDa6Z0
>>その程度だと<
>>なんだうつ病でとったのか・・・。<
支援を受けるために随分必死なようだけど、他の気の毒な人を小馬鹿にする余裕のあるうちは
手帳も何もたぶん交付されないよ。
医者に怒られたのも分かる気がする。
371:病弱名無しさん
09/09/26 00:50:19 lUAptKCu0
前にも書いたけど、両手の握力が５ｋｇ以下だから身体障害者手帳３級貰ってる。
障害名は線維筋痛症による両手指機能の著しい障害（４×２）。
発症は２０年前。この病気と診断されたのは去年。
ただ、利用してるのは障害者医療費証ぐらいかな？寝たきりでもないし。
372:病弱名無しさん
09/09/26 01:03:23 oSrtE8o00
>>362
一級の人って移植とかのレベルだよ。
普通に歩いてても、あんたらよりはるかに危険なんだよ。だから一級なの。
自分らがこの世で一番辛いみたいな言い方やめたほうがいい。
それに線維筋通症が一生続いたとかないらしいから。いつのまにか症状消えてたとか多いらしいよ。
同じ痛みなら、関節が全部やられて変形し全身症状でるリウマチの方が酷いから。
373:病弱名無しさん
09/09/26 01:20:51 Dqt483OI0
それに線維筋通症が一生続いたとかないらしいから。
いつのまにか症状消えてたとか多いらしいよ。
近所のおばちゃんにでも聞いてきたか
374:病弱名無しさん
09/09/26 01:30:05 oSrtE8o00
>>373
無知みたいだから病院できいてみな。
375:病弱名無しさん
09/09/26 01:56:40 Dqt483OI0
>>374
そんなに有名な話なら
ソースあるんだろうから貼ってくれよ
376:病弱名無しさん
09/09/26 02:03:30 Dqt483OI0
最初からソースも貼らなかったってことは
脳内のお医者様からでもそう聞きました。
>>374は頭悪いらしいよ。一生治らないらしいよ。
377:病弱名無しさん
09/09/26 02:18:38 AYDFTO+A0
うつ病でとっても随伴症状であったら嘘じゃないからいいんじゃないの？
生活するの大変なら、それも手ですよ。
３人ぐらい知ってるよ、それでとった人。
身体症状より障害者手帳レベル高い2級になるから大変な人は、このやり方有りだと思う。
線維筋通症が一生続いたとかないから＞
3～5の人の中にはあまりの辛さに死を選ぶ人だっていると思う。
現に、例のアナウンサーさんもそうだしさ。
その場合、一生じゃん？
ほっといて、治る人は相当軽度とかかってる医師からも聞きました。
そんな軽々しく言うのはどうかと思う？
それとも、噂のペインビジョンで同じ痛み味わってみますか？
追い詰められているぐらい痛い人の痛み味わえるよ？
378:病弱名無しさん
09/09/26 02:46:20 IJXHMKqA0
>>370
その程度だと、と言ったのは大した級にはならないのではないか、したがって恩典もすくないのではにかと
言うつもりだった。
なんだうつ病でとってたの、というのはやはりＦＭＳそのものズバリ出は取得できないのだねと言う事。
>>377
では、精神で2級取る方向をめざすかな。
379:病弱名無しさん
09/09/26 02:50:13 jTuh2CQ20
アホが寄ってくるからアゲないでくださいな
２年前よりＦＭＳの症状自体は軽くなった。
去年までは疲労感もバリバリだったけど少しマシになった
かわりに一年前から関節リウマチの診断ついてどんどんクスリが増量してる
リウマチの薬がＦＭＳにも効いていると思うべきなのか、
リウマチのおまけでＦＭＳが先行していただけなのか･･･
今は関節が砕けるような痛みのほうがつらいことが多い
かといって、顔にびりびり弱い電気が流れる感じとかは
なくなる様子もなくほぼ一日中続いているんだよなぁ…
380:病弱名無しさん
09/09/26 04:03:08 MYgc+7Kh0
>>372
だから知恵遅れは黙ってろよw
381:0o
09/09/26 04:04:47 q2/a80LA0
ここに色々詳しい情報書いてあるみたいだよ。
URLﾘﾝｸ(motormanno1.spaces.live.com)
382:病弱名無しさん
09/09/26 05:09:12 ZTImPF3L0
自分の力で立てない。座っている姿勢を自力で保てない。などで２級ですけど。
なぜそんなに障害者手帳が欲しいのですか？
病院に通院してお医者さんが症状を診ていれば仕事や生活のことも聞いてくるので
そこで話せばお医者さんの方からそのような話になりますよ。
お医者さんも人間です。時間をかけて信頼関係を気づけば親身になってくれます。
もしあなたの通っているお医者さんに問題があるなら病院を変えたらいかがですか？
患者と医師が敵対関係であったら新しい薬とか治療計画ができた時も
医師から情報提供を得られないと思います。
医療行為を自分では出来ないなら医師にお願いするしかないと思います。
私もドクターショッピングして数人の医師の態度に苦しみましたが
過去は過去として新しく出会った医師に対しては先入観を持たず
常に尊敬の念を持って接するようにしています。
383:病弱名無しさん
09/09/26 05:17:48 ZTImPF3L0
リハビリは足と体幹部と左肩左腕と左の親指以外の指です。
リハビリは筋肉とかが使ってないと硬直するそうなので（名前がたしか廃用性萎縮かな？）
今でも痛くても続けています。熱を持っている時は休みます。
384:病弱名無しさん
09/09/26 05:54:49 jDyzkLRP0
地道にがんがるしかない。私も。皆さんも
385:病弱名無しさん
09/09/26 07:24:49 oSrtE8o00
>>382
同意。
障害者手帳とれなかったら医者が悪いだのｗ
そんなの向こうから言って来る話。
医者がとれないと言ったのならあたたの症状はたいしたことないんでしょう、きっと。
自分より元気そうな人が持ってる、、、とか。他人と比べるのもいいかげんにしたら？
心臓で1級の人は元気にみえても倒れたり一回の発作で死ぬかもしれないんだよ？
その病気では死なないでしょ？
痛みはわかる。同じ病気だから。
自殺したのも、数人。騒ぐほどの人数ではない。
同じ痛さのリウマチにしても、薬の副作用で数多くの人が亡くなってる。がリウマチ自体は死ぬ病気じゃない。
関節破壊されないだけでもありがたいと思うよ。リウマチの患者みたら。
なんか、部落解放同盟みたいなかんじにみえました。取れるものはなんでも取るみたいな。
おなじ病気だけど、みっともない。
386:↑
09/09/26 07:53:03 OmPCaCD20
リウマチリウマチとみっともない。
387:病弱名無しさん
09/09/26 11:26:49 hntcdQkcO
ペインビジョンやったことある人いる？自分はやったけど痛いというよりくすぐったかった…
388:病弱名無しさん
09/09/26 12:01:04 ZTImPF3L0
私は死ぬ病気か死なない病気かで優劣を付けることも馬鹿げていることだと思います。
線維筋痛症外来に行っているので数人の人とはお話しすることもあります。
ほとんど待合室でお話する程度の仲です。
身体の常態のこともあって自由に行動できないので個人的に会ったり連絡しあうほどの仲の人は少ないです。
それでも数人命を絶った人を知っています。全体の数は知りませんが本当に数人なんでしょうか？
線維筋痛症を本格的に診てくれるようになったのはまだせいぜい10年くらい
全体像はまだわからないと思いますよ。
私は今でも病院で線維筋痛症の診断前アンケートの改良の協力や生活実態の報告協力をしています。
私は障害者手帳のことや医師との人間関係について書いたのは
批判のつもりではなくてそうした方がスムーズに行って近道ではないかという気持ちで書きました。
もし批判に感じたのなら謝ります。
>>387
ペインビジョンは腕の裏に付ける方式のものですか？指先に付けるものですか？
ペインビジョンから流れる痛みのタイプも３種類あったように記憶しています。
一部しびれるようなくすぐったいようなものもあったと思います。
でもあの３種類のうち1種類が一番線維筋痛症の痛みに近いと聞いているので
ペインビジョンは総体的に見るためと線維筋痛症から来る痛みなのかを
判別するためにもあるのではないのかなと思っています。
病気に関連した話だとちょっとしたことでナーバスになってしまうので争いは止めましょうね。
なかなか身体の体調等で情報交換が活発に出来ないのでここの場所はお互いに助け合える場になって欲しいです。
389:病名名無しさん
09/09/26 12:11:19 5jAco3l50
障害者手帳2級って医療費補助でもでるんじゃない？
なら、経済的に困窮して働けないならほしいのも納得。
自分が専門医の同病の患者の話聞いたらとった理由、両親亡くなってて祖母の介護してるっていってた。
本人も痛いのにさ。
痛みで働けない、祖母の介護両方で追い詰められて医師に相談してとったと話してた。
まだ子供も生める年代の女性の話。
リウマチ患者も知り合いにいるけど、あれって3級しかとれないって聞いた。
人口多いから。
その知り合いには自分は同情して心配されてる。
本当に同じ患者でも人それぞれだね。
辛い難治疾患いたわりあうかあげ足とるかは 人柄？
障害者手帳は この病気も人口多いからいつか知名度上がっても同じ運命たどる気する。
390:病名名無しさん
09/09/26 12:21:16 5jAco3l50
ペインビジョンはくすぐったいというよりかなり痛かったよ。
自分の場合は、腕の後ろにシールみたいなのでつけるタイプで低周波治療器みたな感じの取り付け方でした。
痛みは当初ないけど数値上がるとかなり痛い。
経験ある痛みでとめるようにボタン渡されますが、かなり痛いので経験してない痛みまではとても耐えられないと思った。
経験してる痛みでもかなり痛い上に皮膚の柔らかいとこだから。
全国にあればもっと痛みに理解がある医師が増えるのに残念。
高いらしい。
391:病弱名無しさん
09/09/26 13:19:30 ZTImPF3L0
>>390
パソコンと電気流す機械とボタンでそんなに高いんですか・・・
392:病弱名無しさん
09/09/26 13:55:24 gLx/+Bij0
>>391
ニプロさんがどうコストかけてるか分からないけど
素人目には単純な装置に見えないこともないですね。
私のところでは>>388さんと>>390さんの装置に近い感じでした。
おそらく同じ方式で計ったのかもしれませんがペインビジョンって
商品名はニプロのものだけじゃないのかな？他メーカーでもあるのかな？
393:病弱名無しさん
09/09/26 14:31:30 LfO+bvYR0
>>361
送迎の地域ボランティアを検索したけど、ここでは人工透析患者のみで
しかも、指定病院への透析だけが対象だった。結局、寝たきりはいつまで
たっても病院に行けない。
394:病弱名無しさん
09/09/26 18:52:54 LR9xZWLRO
筋肉がピリピリ痛いので検査したらリウマチ特有の抗CCP抗体が68。
だけど関節リウマチのように節々が腫れたりするのではなく全身の筋肉が痛い。
CCP抗体以外は異常なし。リウマチスレやこのスレをしばらくロムっていろいろ考えてみた。
まず重度の首肩背中のコリを治療した。（整形外科にて麻酔注射・寝る前テルネリン錠）
歯肉炎の治療。疲労、ストレスをためないようにする。（ストレス解消する）
すると、寝返りもできなかったのがずいぶんよくなってきた。たまに思い出したようにピリッとするくらいまでになった。
更年期も検査では異常が出なくてめまいがしたり耳鳴りがしたりするしこれも異常がないのに痛みが全身を走る。
コンピュータが狂ってしまった感じだね。
私の場合長年の慢性肩コリが原因だと思った。
携帯から長々とすいません読みずらかったらスルーしてね。
あくまでも私の場合です。
395:273
09/09/26 19:59:53 x9SaWw190
身体手帳のことで書き込んだ者です。
>>369 家事支援です。介護はわかりませんが、他の支援も利用できるようです。
どうして手帳とりたいの？の質問の返事ですが、自力で病院に行けないのと家事、買い物等
が困難だからです。前出の一人暮らしの患者の状態です。
396:病弱名無しさん
09/09/26 20:15:24 IJXHMKqA0
>>366
6級でヘルパー利用できるって有料ですか？
知人で精神3級手帳所有で家事ヘルパー利用できないと言っていました。
そんなものなのでしょうか？
>>388
同意。
死ぬ死なないは障害の程度とは違うとおもう。
>>389
リウマチ患者でも程度によるのでは？
たしかにリウマチは薬がかなり発達しているから治療である程度回復したり進行を
止められるから、むかしのように変形しきってしまうことは減っているかもしれないね。
→手帳3級まで。
けれど、新薬も効かないひとも４割いるそうで。だから人によっては２級もありではないかな。
>>394
抗ｃｃｐ抗体が陽性ならばリウマチが出てくる可能性はあるらしいね。
お気をつけて、おだいじに。
397:sage
09/09/26 20:16:18 x9SaWw190
寝込んでいる間、感染症にかかりましたが、病院に行けず悪化させました。
FMSとは関係なく軽度の麻痺があり、免疫疾患もかかってます。
FMSで歩行が不自由とも診断されましたが。
一つ一つの病気は障害手帳取得するほどではないですが、複合すると自力では無理になってきました。
手帳をとりたいというと、悪いイメージを持たれる方がいますが、
耐え難い苦痛を我慢して自死に追いやられるより、必要な支援を利用できるほうがよいではないですか。
福祉とは、そうあるべきだと思います。
398:sage
09/09/26 20:57:20 x9SaWw190
>>396
わからないです。お答えできなくてすみません。
障害の冊子に利用できる制度が書いてあって、利用可と書かれています。
医療の方から、そう聞きました。
以前、自費でヘルパーを頼んだことがありますが、1時間1500円程度でした。
399:病弱名無しさん
09/09/26 21:17:25 IJXHMKqA0
>>397
同意。
そういう複合的な障害が認められないのがつらいですね。
わたしもまったくおなじです。
>>398
レスありがとうございます。
障害の冊子、みたことがありませんでした。情報ありがとうです。
ヘルパーさんは1時間1500円ですか。交通費は別途に実費を払いますかね。
以前は家政婦さんを頼んだりしましたがお高くて、またＮＰＯがやっていた
会員制有料ヘルパーさんも結構なお値段と交通費を負担しないといけないので
きびしいなというのが実態でした。
>>385
＞そんなの向こうから言って来る話。
こういう考えはどうかとおもう。
よくない。
400:病弱名無しさん
09/09/26 21:20:11 ZTImPF3L0
>>395
どうして手帳とりたいの？の質問した者です。
お医者さんに直接障害者手帳の交付をお願いするより
ある程度の病院ならリハビリ科などにソーシャルワーカーさんいませんか？
ソーシャルワーカーさんに相談して間に入ってもらって手続きをしてもらうと
良いようです。
あと地域のボランティア団体なども調べたほうがいいと思います。
地域によって格差があるかもしれませんが協力してくれるところがあるはずです。
お互いに辛いですが少しでも良くなるといいですね。
401:病名名無しさん
09/09/27 00:53:24 GqSCX9KZ0
389です。
自分の知り合いのリウマチ患者も当初 薬きかず骨の変形でてきちゃって生活に支障でてきちゃってますが
障害者3級です。今は効いてるそうですが、もう何箇所も変形でちゃったら就職とか絶対無理だと困ってました。
同じリウマチ患者の会の薬まったく効かない人も 3級で基本そう決められてるみたいですね。
規定とかで。
膠原病の友達も難病指定外れて医療費補助なくなっちゃったし、ちゃんと検査結果でて
身体に障害でてもこの扱いなんだから 線維筋痛症に国が補助出すなんてのは確実に無理な気がします。
正直 自分も生活も医療費も大変だから出してほしいとこですけど、こんだけ国がお金ないと厳しい。
>>400
自分がその人じゃないけど、地方じゃソーシャルワーカーいる病院なんてほとんどないよ。
あっても、身体の痛み耐えて待てるような病院じゃないのは確か。
症状ひどくて杖にすがっていった大きな病院では待合室は地獄でした。
一人暮らしで寝たきりじゃ家まで来てもらっての手続きじゃないと無理だと思う。
そうなるとお役所の民生委員系になりますが この病気電話で説明大変かもしれませんね。
知らない人が多すぎだから。
402:病弱名無しさん
09/09/27 01:27:48 TDzva4b50
>>401
そうなんですか。知りませんでした。＞リウマチは３級どまり
実質難病、実質障害者でも排除されている人たくさんいるのね。
403:病弱名無しさん
09/09/27 02:21:33 T+XHm5iYO
>>388
腕の裏にはるタイプでしたよ。痛いと感じたところでボタンを押して下さいと言われたけど何が痛いのか分からなかった。体の痛みの方が痛いからとりあえずここら辺かなってところで押したけどペインビジョンの結果教えてもらってないんだけどみんな教えてもらってる？
404:病名名無しさん
09/09/27 11:18:00 FBKFORfe0
403>>
教えてもらいましたよ。
1500代とパソコン画面も見せてもらいました。
で、他の病気の患者に比べての痛み数値も教えてくれました。
リウマチ平均300～500でヘルニア800～1000だとそうです。
後、痛風も1000越えるといってました。
線維筋痛症だと1000超えるのざらといってましたが、普通の人だと耐えられないレベルの
痛みなのは確かだそうです。
数値見て看護婦さんにえらく気遣われた覚えが。
ペインビジョン高いのはパソコンソフトなんじゃないでしょうか？
医療事務系のソフトや介護の点数計算ソフトも20万～100万以上のまで普通にたくさん種類ありますから
医療系は高いんじゃないでしょうか？
結果、気になるなら電話して教えてもらえばいいんじゃないですか
405:病弱名無しさん
09/09/27 12:01:11 T+XHm5iYO
>>404
教えてもらったんですね。電話したら教えてもらえるのかな。ペインビジョンって一番痛いところで試しましたか？自分の場合は看護師さんに言われて一番痛くないと思うところでしたんです。
406:病弱名無しさん
09/09/27 13:04:27 TDzva4b50
>>405
いちばん痛くないところで、って変わってる？
407:病名名無しさん
09/09/27 15:44:10 k2GF92qo0
貼るところは痛いところには貼らないようでしたよ。
腕の内側いわゆる採血する場所に貼り 身体で一番痛いところと同じぐらいと感じる痛みがでたらボタンを押してといわれました。
本当に痛い箇所に貼るとその痛みが刺激になって 良くないそうです。
悪化でも心配してるからなんでしゃないでしょうか。
ペインビジョンの検査は3回おこなわれてその平均値が結果だそうです。
画面みてたら3桁台だったので 自分の痛み大した事ないんだ～って思ってたら
その結果を、パソコンで計算して出したみたいでそれが1500台でした。
計算法はわかりませんけど 見て驚きました。
自分がいったのは専門医ですが 検査結果は電話で聞くか郵送もお願いすれば送りますよといわれてます。
病院によるのでしょうか。
それと寝たきりで介護希望の方は 電話でもいいので地元の健康相談室に電話するという手もあります。
親切な方に当たれば ソーシャルワーカーの方紹介してくれて電話での相談も可能だといってました。
膠原病の知人からの情報なので この病気に確実に相談のってくれるかはちょっと賭けですけど
出かけるより負担は少ないと思いますよ。
だから 一番痛くないところでするのもありえるんじゃないかと思います。
診察時にも痛みを強くしたり 強い痛みや刺激受ける行為は避けて生活するようにと言われました。
408:病弱名無しさん
09/09/27 19:43:09 T+XHm5iYO
>>406
勘違いしてたんです。一番痛いところでどこで痛みを感じるのかを調べるものだと思ってたので…
>>407
ありがとうございます。専門医でやりました。今度電話で聞いてみます。やってもらっただけで結果が分からないのでどうだったんだろうと思ってたんです。
409:sage
09/09/27 22:47:18 LlyFLw6F0
>>400 >>401
401さんのおっしゃるとおりの現状で、保健師さんが家まで来てくれました。
通院しないといけない大病院は待ち時間が長く、体調悪化するので通えてません。
私は関節、筋の痛みの他に神経症状のようなものが目立ち、体が思うように動かないため
家にいたきりになってしまっています。
下痢が続いて、家の中で動いてるわりに筋肉が急に細ったので、病院に行かなくちゃと思いつつ
2ヶ月たちました。
410:病弱名無しさん
09/09/28 00:45:57 r97S14vi0
下痢。おなじだ。
411:病弱名無しさん
09/09/28 01:02:36 7X33yRgJ0
FMSの併発症状に過敏性腸症や頭痛もあるよね。
412:病弱名無しさん
09/09/28 01:20:13 WZtrNi+V0
>>409
神経症状とは麻痺とかですか？
筋肉が急に細くなったということは体重もかなり減ったということでしょうか？
413:病弱名無しさん
09/09/28 01:22:01 WZtrNi+V0
>>409
もし麻痺や著しい衰弱ならばすぐにでも障害者手帳出ると思いますよ！
出さないという医者が上記条件で出さないと言っているなら犯罪です。
414:病弱名無しさん
09/09/28 01:28:53 r97S14vi0
>>409
他の疾患も疑った方がいいかも。＞筋肉の細り
手帳のほかに、入院も必要かも。
415:病弱名無しさん
09/09/28 01:33:31 WZtrNi+V0
>>409
待ち時間長いのはみんな同じなのでしょうがないと思いますよ。
私の行っていた病院は床で倒れている人が沢山いました。
それでも我慢して待っていました。
でも409さんのお話を聞く状態は生命にかかわる状態だと思うので
今すぐ救急車を呼んで病院で入院した方がいいです。
もし入院しても医師が問題ないというならば鬱等の気分の落ち込みによる
身体の症状と見るしかないです。
416:病弱名無しさん
09/09/28 03:06:58 WZtrNi+V0
>>409
神経症状のようなものが目立ち、体が思うように動かないや
下痢が続いて、家の中で動いてるわりに筋肉が急に細っくなっているなら
血液検査で肝機能障害・白血球減少・貧血・高低コレステロール血症・
電解質異常（低ナトリウム・低カリウム血症）のいずれかは引っかかると思います。
またホルモンの検査で甲状腺ホルモン・女性ホルモン等のホルモンが低下しているのがわかるはずです。
低血糖による低血糖性昏睡・脱水による腎不全・電解質異常による不整脈が
あるなら即入院した方がいいと思います。
私も10年前から歩けませんが明らかに歩けないと証明できる筋肉量であると
ＭＲＩで確認できます。医師でなくても肉眼で判断できるので障害者手帳は確実に交付されます。
私は低血糖や不整脈や腎臓もよくないので血液検査は１ヶ月ごとにはしています。
>>409さんの症状ですと血液検査かホルモン検査で確実に異常値がでると思いますので
すぐに救急車などを使って入院してください。心配です。
417:病弱名無しさん
09/09/28 05:46:55 FznMAnwf0
>>409
皆さんの仰るとおり一度内科で精密検査を受けた方がいいですよ。
私の場合、殆ど409さんと同じ状況で家の中すら動けませんでしたが
家族がいたので車で病院まで連れて行ってもらい精密検査入院しました。
結果異常なしでした。FMSってそんな病気なのかもしれない。色々出ますから。
神経症状では神経内科も受診したほうがいいです。初診の待ち時間は
看護師に訳を話してベッドに横にならせてもらうといいです。
418:病弱名無しさん
09/09/28 11:13:30 Y59a3Ofc0
>>407
保険証と現在の居住地が違うのだけれど、
ソーシャルワーカーは使えるのでしょうか。
治療を受けるために、引っ越したのに寝たきり。なんのために
一人で、はいつくばって室内を食べ物とりに動いているのか
わからない。知らない土地で病院のこともわからないし。
419:病名名無しさん
09/09/28 11:40:54 sRHRxXrY0
>>415
それをしょうがないと放置している病院はどうかしていると思いますよ？
小さな医院でもそういう人見かけたら、受付の人が慌ててこえかけて寝られる場所に移動してました。
ぎっくり腰の人が整形外科で座るのも痛いと倒れかけてたりするのも見かけますが、
やはり個人病院だと、なんとか横になれる場所提供しているのよく見かけました。
仕方ないですむぐらいの痛みなら耐えて病院いってますよ。
痛みというのは本人とかわかりません。
ここは、そういうのが特徴の病気線維筋痛症のスレなのでその意見はどうかと思います。
そして、入院しても医師の検査や診察受けても異常がないと言われ続けるのもこの病気の特徴の一つです。
あなたは患者さんじゃないのかな？
自分も線維筋痛症の方何人か知ってますが、ほとんど全員が最初の3～4つの病院で激痛にもかかわらず異常なしといわれてるので
それを心の病扱いはどうかとも思います。
この病気何も知らない人なら、そんなもんかと思いますけどここへの書き込みするには浮いてますよ。
420:病名名無しさん
09/09/28 11:48:03 sRHRxXrY0
>>409
保険師さんがきたのならなんとかして頂けると思いますが、一度血液検査受けた方が良いかもしれませんね。
知人の膠原病発症初期に似ている気がします。
この知人も原因不明で一年寝たきりになっているうちに 全身の筋肉がとけるようになくなり
身体の骨がほとんど浮き上がってたてなくなってしまってました。
いろんな病院に通院したにもかかわらず、膠原病とわかるまで一年かかっているので検査結果が白でもいくつかの病院で
検査される事お勧めします。
初期では、血液検査出にくいそうであげくそれでも何とか治してほしいと言うとうつ病扱いされて泣いてました。
お一人では、生活大変かと思いますがご平癒お祈りいたします。
421:病弱名無しさん
09/09/28 11:59:54 C0zbL9SH0
>>418
保険はちゃんと払ってるの？親が払ってて遠隔地保険とか？
大学病院だと、どんな具合悪くてまるまって寝てても、近くを何人も医者も看護婦も通るのに
スルーだったことあったなぁ
特に心療内科や精神科は不親切なところ多い
患者の対応は病院によってずいぶん違うみたいだね
東京は、電車でも胃痙攣でしゃがんでも、席もあけてくれるひといなくてみんな見て見ぬふり状態だったし…
街に出ると、病院も含めて健康な人仕様にできてるんだなとつくづく感じることが多いな
422:病弱名無しさん
09/09/28 13:50:54 Y59a3Ofc0
>>421
ありがとう。保険は毎月住民票のところから
国保が口座引き落としで落ちてる。親とはもともとはなれて住んでて
治療のために、かなりの遠隔地にひとりで転居したばかり。
どこに行ったらいいのか（って外出られないけど）、
相談とか全く土地感がないので、どうしたらいいのかわからない。
423:病弱名無しさん
09/09/28 13:53:32 r97S14vi0
>>421
大学病院でも病院によるね。
わたしがかよっているところではベンチに横になっていると、処置室で休んでくださいといわれて
誘導されます。
424:病名名無しさん
09/09/28 13:53:50 /7QMicMb0
>>421
納得です。大きな病院ほど不親切ですよね。
言えば対応はしてくれたけど、言うまでが大変。
受付まで遠いとかあるから。
都市部は、ほとんど地下鉄などの電車移動のわりにエレベーターやエスカレーターすらろくになくて
車椅子の人や杖使用の人にはとても大変な気がしました。
あってもすごく遠かったりとか。
医療知識は地方が遅れてるけど、その面は地方のがバリアフリー行き届いてて移動は助かる気がしてます。
東京って辛そうにしゃがんでる人にも席譲らないんですね。
都市部のこの病気の人って、ひどい人は移動どうされてるのですか？
ちなみに、私は地方なので車に低反発しきまくって振動防いでのっています。
それでも痛みはありますが電車よりは楽ですね。
425:病弱名無しさん
09/09/28 14:04:22 WZtrNi+V0
>>419
お言葉ですが同じ状態の患者が100人待っていて
移動用のベットを出してもベットは足りないですよ。
線維筋痛症や慢性疼痛の処置をする外来の現場を知らないのはあなたではないですか？
線維筋痛症ならベット横にしても楽にはなりません注射や点滴などの処置をしなければ
一時しのぎにもなりません。
霞ヶ関の専門外来だって付き添いの人まで座っているのもありますが
座るところすらありませんよ。病人で立っている人がいます。
私は知り合いにお願いして順番が来たら呼んでもらっていますが
あなたは本当に現場を知っていますか。
みんな同じように苦しんでいても我慢して待っています。
私はある総合病院で低血糖と貧血で倒れてしまったことがありいます。
受付では気分が悪かったら言ってくださいと書いてありますが
私は同じように苦しむ仲間を無視して自分だけ先に見てもらうことは出来ません。
私は5歳の時から26年苦しみ続けています。
ペインビジョンも測定不可能で最近新しくなった指先で計るペインビジョンでしか検査もできません。それでも測定不能です。
線維筋痛症でも長期にわたるものだと合併症で医師の検査や診察で異常がでます。
何も知らないのはあたなではないですかもうここには書き込みません。
筋肉が縮小して神経症状がでていて検査に何も出ないのはありえません。
検査ででないとしたら筋肉は細くなっていないけど力が入りにくいとか
神経症状は持続的な痙攣や痺れではないということになります。
さようなら！
426:病弱名無しさん
09/09/28 14:31:47 C0zbL9SH0
>>422
病気の上にそういう状態になったのは災難としか言いようがないね…
でも、私の経験上はやく住民票移さないと、移してないこと役所にばれると厄介なことになるよ
住民票は移した方がいいと思う
とにかく、今の状態を役所に電話で相談してみるのが一番だと思うよ
今のままじゃ閉塞状況打開できないまま悪くなる一方だろうし心配です
>>424
私は体弱くて車は5分で酔って地獄だから、電車ですべて移動できる東京で良かった
車しか移動手段ない田舎だと、逆にどこにもいけないと思う
私は今住んでるのが各駅停車で15分くらいで都心に出れるところだからいいけど、
急行で何十分もの人は大変だよね、席に座れても腰や首が痛いし
東京みたいな狭くてみんなが急いでいて健康な人でごったがえしてるところで急に具合悪くなったり
すると、邪魔者扱いなんだよね…
周りの不審で冷たい視線浴びると、こっちが悪者みたいで「あぁ、邪魔ですみません、すみません」って
思ってしまうよ…orz
427:病弱名無しさん
09/09/28 14:46:25 Y59a3Ofc0
>>426
ありがとう。返信あるだけでもうれしい。住民票は自分でうつさないといけないから、
東京の役所には行けないなあー。部屋も出られないのに何しろ恐ろしい距離。
遠すぎる。
代理って委任状でいけるのかな。
でも、もう都内にも知り合いはいないしね。ここにも
どのくらい住むかわからないし、東京へ戻っても治療方法はないしね。
八方ふさがり。まさか、転居してこんなに長く寝たきりになろうとは。
428:病弱名無しさん
09/09/28 14:46:48 C0zbL9SH0
本当に重い症状出てて、下痢が止まらないとか筋力弱って呼吸困難とか極限の人は、
ギランバレーとかCIDPとか進行性神経内科の難病の可能性あるよ
専門の知識ある医者以外では気づかなくて、普通の医者でなぁなぁに診察されて発見遅れてなくなった人を私も知ってるから、
どうにかして、とりかえしつかなくなるまえに、いろいろな検査を受けて適切な治療してほしい
私も、だるくて腰が重くて一人暮らしだから病院行くのも大変だったのはよくわかるけど
あと、病院・医師の対応、患者の症状の重さとかは本当にばらつきがあって、
ひとくくりにはできない格差があるのは事実なんだから、自分の環境を自分の尺度で正当性主張するのは止めようよ
一人ひとり、他人にはわからなくてもその人の状況は嘘でも間違いでもないんだし
最近発言の重箱の隅つついて争うような流れになってるけど、このスレは良スレだと思ってたから、
多様性認めて、同じ患者同士、助け合い・情報交換していきたいな
自分もそうだけど、病状が詰んでるとどうしても余裕なくなってくるんだけどね…
429:病弱名無しさん
09/09/28 14:53:01 C0zbL9SH0
>>427
大きいとこと行かなくても、住民票の移動は近所の出張所で大丈夫だよ
役所に電話するかググれば一番近い所教えてくれる
あと、場所によって国保も値段違うから、今のところで払う方が安くなったりするよ
前の住民票は郵送でも送ってもらえるはず
事情があれば他人に頼んでもOKなはず
東京から別なところへ治療に引っ越したの？今は東京じゃないのかな？
430:417
09/09/28 15:17:16 LYm81yLB0
難しいよね。>>419さんも>>425さんも決して間違った事は言ってないし
実体験から親切に書き込んでくれたのだと思うけど結局この病気は
症状も施設も十人十色で言い分もそれなりにって事になってしまう。
また地方、首都圏でも状況は違ってくるよね。ちょうどリアルタイムで
地方、首都圏の話が出てたもんで絡ませてもらいました。
＞線維筋痛症でも長期にわたるものだと合併症で医師の検査や診察で異常がでます。
そうそう。FMS自体は検査しても異常は出ないけど併発してくる合併症で
引っ掛かる事がありますよね。顎関節にしても鬱にしてもあくまで合併症なんだそうです。
私は主治医に寝たきり一歩前と言われているけど検査はいつも異常無しでもどかしい。
ペインビジョンは1300あるのにね。
アーバンで不思議なとこはストレッチャーや車椅子、やっと歩いている状態の人が2～3割で
あとの人はすいすい歩いて診察室に入っていく。待合ソファに立ち座りするのもいとも簡単に。
よく考えればFMSの患者だけじゃないんだよね。当然か。
一度文句言おうと思ってた入り口のドアだけど重たくて私は開けられない。自動ドアにするか
解放しておいて欲しいと言おうと思ったら先日は開放してあった。誰か言ったのかな。
>>428
すべてに同意いたします。
431:病弱名無しさん
09/09/28 15:48:47 Y59a3Ofc0
>>429
ありがとう。出張所は調べてみるけど、東京はなんとか神奈川の
友達に頼んだとしても、こっちで出張所にいけないな、現段階では。
厳密にいえば、引っ越していない。東京の住まいはある。
やっぱり、住民票がないとサービス（そんなもんあるんかな）
受けられないかなあ。
国保調べたらこっちのほうが高かった。ますます住民票動かしたくない。
治療は、東京がベストとは必ずしも思わないけど
居住サービスは東京が一番いいと思う。
432:病弱名無しさん
09/09/28 16:00:09 fwwiV2i70
>>425
病院に直接文句言えよw さいならーw
433:425
09/09/28 17:29:56 WZtrNi+V0
書き込みません。 と書いて書き込むのはしゃくですが
誤解のない様に言っておきます私は病院に不満はないし
私を診て下さっている医師には大変感謝しています。
私の主治医は痛みがひどい時、保険適応のないトラマドールを
医師の裁量で保険適応で注射してくれます。
またリリカやトラマドール内服薬も血液検査や他の内科、眼科、心臓など
検査に協力することに同意して無料で提供してくれています。
これも長年苦労して色々な薬を試し削除法で行き着いた結果と
現在の医師との十数年の人間関係の結果だと思います。
病院に行かなければ診断も治療も障害者手帳も出ません。
掲示板でよくならないけど病院に行けないと行っている時間があれば
病院に行った方が結果がいいに決まっています。
発症から短い方がこの病気は治りやすいと線維筋痛症班の先生達が
皆口をそろえて言っています。書き込むのも億劫なので
>>432のように誹謗中傷されようとこれにて我慢します。