09/08/24 17:26:24 Qg7eBxmg0
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【原因不明】線維筋痛症9【保健適用外】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が
増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくは
FMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
2:病弱名無しさん
09/08/24 17:27:43 Qg7eBxmg0
線維筋痛症HP
URLﾘﾝｸ(fibro.jp)
URLﾘﾝｸ(studio-m.if.tv)
線維筋痛症友の会
URLﾘﾝｸ(www5d.biglobe.ne.jp)
厚生労働省研究班 日本線維筋痛症学会
URLﾘﾝｸ(jcfi.jp)
・登録医療機関マップ
上記「日本線維筋痛症学会」の左フレームから
患者様へ→登録医療機関マップ
線維筋痛症HP
URLﾘﾝｸ(fibro.jp)
URLﾘﾝｸ(studio-m.if.tv)
線維筋痛症友の会
URLﾘﾝｸ(www5d.biglobe.ne.jp)
最新治療薬
AD337 そーせい
URLﾘﾝｸ(www.sosei.com)
リリカ（一般名：プレガバリン） ファイザー社 現在治験に入っています。
URLﾘﾝｸ(www.pfizer.co.jp)
トラマドール
即効性のあるオピオイドで注目されていますが注射をしてもらえる施設は中々ありません。
錠剤もありますが個人輸入になるので主治医に相談してからがいいと思います。
また海外では既にFMSに対して適応になっています。
3:病弱名無しさん
09/08/24 17:29:01 Qg7eBxmg0
Wikipedia 線維筋痛症
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
メルクマニュアル家庭版医学百科 線維筋痛
URLﾘﾝｸ(mmh.banyu.co.jp)
この病気を疑っている方へ
>>2の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。
線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。
4:病弱名無しさん
09/08/24 17:30:03 Qg7eBxmg0
過去ログ
線維筋痛症
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【原因不明】線維筋痛症2【保健適用外】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【原因不明】線維筋痛症3【保健適用外】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【原因不明】線維筋痛症4【保健適用外】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】 （実質6）
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【原因不明】線維筋痛症7【保健適用外】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【原因不明】線維筋痛症8【保健適用外】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
5:病弱名無しさん
09/08/24 17:32:03 Qg7eBxmg0
>>2の線維筋痛症HPと線維筋痛症友の会のリンクが2重になってしまった。すみません。
あと、補足あったらお願いします。
6:病弱名無しさん
09/08/24 18:18:54 l1Y4EIyg0
欧米ではra患者の半数がこの病名ついてると聞くが
7:病弱名無しさん
09/08/24 18:21:17 l1Y4EIyg0
私はraで自分でもこの症状を疑って先生に申し出たが相手にされなかった
（リウマチ認定医）
この病名をつけられたとして、出される薬は痛み止めと、うつ病の向精神薬か
なんか？
8:病弱名無しさん
09/08/24 19:23:31 Tn/kZniG0
てんかん薬
9:病弱名無しさん
09/08/24 22:33:46 zOFum1If0
ボダとヒスは強力向精神薬で黙らせるしかないだろう・コントミン500mgとか。
10:病弱名無しさん
09/08/24 23:01:33 BH3RRzLJ0
プラセボのない治験始まった？
11:病弱名無しさん
09/08/24 23:30:17 OYLXTUXI0
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12:病弱名無しさん
09/08/24 23:36:22 OYLXTUXI0
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▽外部リンク
身体表現性疼痛障害(注*加茂政経外科医院HP)
URLﾘﾝｸ(www.tvk.ne.jp)
13:病弱名無しさん
09/08/24 23:44:48 7BulXD280
>>12
大丈夫、加茂整形外科医院とちゃんと読めるから。
14:病弱名無しさん
09/08/25 07:03:53 Ou5dQUEz0
>>11>>12
身体表現性疼痛障害とは別の病気だと思うけど？
15:病弱名無しさん
09/08/25 09:24:04 6FDCqM1O0
>>14
そうだよね。身体表現性障害は完全なメンタル病。精神科、心療内科へGO！
一方のFMSは膠原病の亜型と見られている。実際に関節周辺が腫れたり
熱発もする。他の膠原病や内分泌系の病気も併発しやすい。医師も線引きしてるし。
確定診断に圧痛点で確認が必要なのもこの手のメンタル病との鑑別の為。
16:病弱名無しさん
09/08/25 10:53:39 rVbHN7oF0
私のFM専門医は身体表現性疼痛とはあいまいな線引きといっていたけど？
確か、手引き書？にも「専門医の判断で圧痛点が足りなくてもFMとなる場合もある」とあったはず。どこの科で
見るかによるのではん。
17:病弱名無しさん
09/08/25 11:42:12 MIGYmsPR0
うーん、現実にはこの病気を診る「心療内科」は結構いるし、
そう言う心療内科では圧痛点を確認して線維筋痛症と診断してもカルテ上は
「慢性疼痛障害」で保険処理しちゃってて、診断書もそうなる確率高いけどね。
でも、とりあえず、参考としてここにスレを紹介しておくのは悪くもない気がする。
ともかくスレ立て乙です >>1
18:病弱名無しさん
09/08/25 12:56:52 o6ik9aBT0
>>14
>>15
身体表現性障害は、FMSと別だと認識を持った人と
持たない人がいらっしゃいます。
前スレでは、明らかに膠原病よりも精神的原因からをレスしてた方が
何人も見受けられたので、誘導スレ先として挙げました。
また、FMSを積極的に診てくれる医師が少ないため、
精神科(メンヘル)からのアプローチ方法としても有効であることを
周知してもらいたいと思いました。
19:病弱名無しさん
09/08/25 13:08:10 GU7ZbmrUO
とにかく痛みを取りたい。波はあるが不眠レベル。このままならもう死にたいよ。この病気になるタイプ（性格）に特徴はあるのかな？
20:病弱名無しさん
09/08/25 14:46:48 cyl4Kvko0
>>19
百人いれば百通りの性格があると思いますので、
こういう性格だからこうなるとは一概に言えませんし、
自分には医学的な知識も殆どありませんのでなんとも言えません。
ただ参考程度に自分の例を挙げると、
自分は周囲に心配をかけたくないので悩み事、泣き言は他人には話さない性質。
表面上「なんとかなる」と豪語するも内心は常に不安が蔓延している人間です。
21:病弱名無しさん
09/08/25 15:37:42 GU7ZbmrUO
レスありがとうございました。リウマチの友人が、家族のもめごとをしょいこんで苦労するタイプなんで。病名は違っても症状がにているんで聞いてみました。
22:病弱名無しさん
09/08/25 15:47:53 rVbHN7oF0
>>20
自分のことかと思った。性格おなじ。同志、うれしくなった。
23:病弱名無しさん
09/08/25 16:02:34 No6QOqTC0
文句や泣き言ばかり言って生きてきた私。。。
こんな人間も線維筋痛症になるんですね（'A`）
24:病弱名無しさん
09/08/25 18:07:32 Ou5dQUEz0
身体表現性障害スレの書き込みで、
＞脚のひどい疼痛に悩まされていましたが、ガバペンを飲んだところたちまち良くなった
とありますが、FMSの専門医はガバペンは飲んですぐに効かないと言っていました。
ガバペンの血中濃度の数値がある程度以上にならないと効きません。
FMS患者が2000mg以上飲んでやっと少し効いたかな？と感想を言うのは、
飲み初めから日にちが経って、血中濃度が濃くなってからです。
他に、50分以上マッサージをして楽になったとの感想がありましたが、
FMSで50分以上のマッサージに耐えられますか？軽度の方は大丈夫なんでしょうか。
私はマッサージは痛くて耐えられません。>>15さんの仰るとおり内分泌の病気も併発しました。
精神的要因を挙げておられる方は、身体的要因の方と症状等どこか違うのですか。
25:病弱名無しさん
09/08/25 21:00:13 MnjDW3QS0
>>18
このスレを立てた1です。補足のリンクありがとうございました。
トレドミンやプレドニンなど参考にされる方も多いと思います。
身体表現性障害については病態としての定義はFMSと異なるようですが
FMSにもメンタル型というのがあります。自分にメンタル要素が強いと感じる
FMS患者が身体表現性障害との違いを自覚するのにも紹介頂いたリンクは
大変役に立つと思います。
また>>16-17氏も仰るように医師によっては診断に曖昧な印象を
持たれる患者さんもおられると思います。
私事ですが日大のM医師（心療内科）への問い合わせでFMSは
心身症、鬱病として治療するとの事を言われました。
>>24氏 仰る事はよく分かります。。医師ですら線引きを迷う先生がいらっしゃるようですので
患者自身が迷う事も多くあろうかと思います。私個人はFMSを心身症だとは
思っていません。例え、メンタルが起因となってるタイプのFMS患者だとしても
FMSを発症した以上、中枢、免疫、内分泌系の異常を起こしやすい難病というのが
実情ではないかと思っています。
この両者の病気、受診する科によっては訳が分からなくなってしまう事もありますね。
厚労省が受診する科を明確にする事が保険を初め患者を迷わせる事もなくなると思います。
参考に
メルクマニュアル家庭版医学百科 身体表現性障害
URLﾘﾝｸ(mmh.banyu.co.jp)
26:病弱名無しさん
09/08/25 22:44:45 LdJfJL8o0
心因性の痛みについて
>薬物療法や薬以外の治療、たとえばバイオフィードバック、リラクゼーション訓練、注意そらし技法、催眠療法、経皮的電気神経刺激法（TENS）、理学療法などが用いられます。心理カウンセリングも必要とされます。
わたしの精神科医はこれをやってくれないなあ。
だれならしてくれるのかな？
わたしの場合、メンタルが痛みを強めている可能性があるので。
27:病弱名無しさん
09/08/25 22:47:46 j3uRRCkb0
よくわかってないものを線引きしようとすることは不毛な気がするけど
線引きした人多いのね。
そんなに精神的にも～しているといわれるのが嫌なんかな
28:病弱名無しさん
09/08/25 23:13:03 O2v4q4L60
>>27
そういう意味じゃないと思うけど・・・
29:病弱名無しさん
09/08/26 06:02:14 gfU7bGEV0
話豚切り失礼、前スレで治験レポやってた人です。
とりあえず中間報告。
副作用は眠気、吐き気、全身のかゆみ、便秘の4種類。
根気良く続けて治験期間の半分経った所での結果っす。
K医師のTPBでグレード4～5で行ったり来たりしていたのが、グレード3～4を行ったり来たりの状態迄下がってたけど
この薬で3の状態を保てる事の方が多くなってきてる。
治験が終わった後K医師のTPB受けたら、もう少し状態はマシになりそうなﾖｶｰﾝ。
過去の治験では軽度の人がほぼ全快した例もあるそうな。
これリリカと同じ様に期待していいんでね？
太る事も無いし、胃薬も要らないってのが良いよ。
早く認可下りて欲しい。
ちなみに薬自体は腰痛と骨粗しょう症向けらしいよ。
30:病弱名無しさん
09/08/26 11:02:05 7PcjglEG0
>>29
TPBによって薬が効き始めたことあります、その逆もあります、経験上。
それまでは何をやっても良い方向に体は反応しませんでしたが
>29さんのようにﾖｶｰﾝが来てから、薬も効き始めTPBの効果も強く実感
し始めたことがあります、TPBは週ーしか受けれないので今はﾁｮｯﾄずつの改善ですが
その薬早く認可してほしい、期待したい。
31:病弱名無しさん
09/08/27 10:54:39 XROMZ1tW0
>>24
５０分以上のマッサージをしても大丈夫かどうかは、マッサージを受ける人の
状態にもよりますが、マッサージ師の腕にもよると思います。
>>私はマッサージは痛くて耐えられません
耐えられない人はマッサージという治療方法は選択しない方がいいのでは。
私は３０分のマッサージを週２回受けてますが、前半は痛いけど後半は
気持ちよくて眠くなります。
終わる頃は眠りかかっていて、身体を起こすのが大変なくらいです。
普段はマイスリー飲まないと眠れません。
自分に合わない治療は受けない方がいいです。
どの治療方法が合うか見極めるのが、医者も患者も難しいと思いますが。
32:病弱名無しさん
09/08/27 11:22:52 p4LqZSQJ0
従来型抗うつ薬も暴力行為の恐れ＝使用上の注意改訂－厚労省
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
ここには書かれていないがトレドミンなどのSNRIも同様。（読売新聞から）
家族や他人に性格（暴力的な）変化を指摘されたり
自殺願望が強く出てきたら早めに主治医に相談したほうが良さそう。
私はトレドミン服用中は死ぬ事ばかり考えてました。服用を止められてから
頭の中はモヤが晴れたようで完治した後の希望探しをする毎日に。
身体の痛みは服用中と変わりませんが＾＾；
33:病弱名無しさん
09/08/27 17:07:26 KCfHoy9J0
トレドミンはラムネだけどパキシル服用中はやばかった。
離脱症状も酷かった。
自分に合う治療や薬探しは難しいね。
この病気の患者にとっては当たり前の事なんだけど。
34:病弱名無しさん
09/08/27 17:37:19 J3TRuNQ70
自分もマッサージは腕の良い人ならOKだよ。
投薬しても、筋肉に「芯」があって、これが難物な感じ。
だから筋肉の深部に働きかけるようなマッサージをして緩めてもらえると
寝れるっ！夜は薬ナシじゃ眠れない自分が、マッサージで眠れるので
これはこれで、体に悪くはないと思ってる。
でも、保険診療外だから、行けて月１回というのが哀しい。
35:病弱名無しさん
09/08/27 20:14:05 A2KiGnvZ0
同じ人いた！
私もトレドミン飲んでたとき、死ぬことばかり考えた。
２～３日飲んでも問題ないけど、1週間たったら頭痛くて薬大杉って感じ。
２週間で死にたくなった。セロトニン足りてるみたい。
36:病弱名無しさん
09/08/28 09:10:03 Iayf1Kc/0
保険適用して～
難病指定して～
身体障害者にして～
苦しいよ
37:病弱名無しさん
09/08/28 12:49:18 HEEn7ZukO
ここ何日か体幹部と腰から下の痺れ痛みがひどくて、さっぱり動けない。
完全に要介護。まともに近い状態で動くの右手だけ。
あとは感覚すらおかしくて動かしようがない。
これでも何の異常もないんだからある意味すごいよね
せめて脚の麻痺だけでも取れてくれないと、トイレもいけない…
38:病弱名無しさん
09/08/28 13:38:32 eK4NFvML0
>>35
私も同じだった。何て言うかFMSを治そうとか治したいという
気力すらなくなってきて死を望むようになりました。
それで医師に相談したらすぐ中止になりましたね。中止になってからも
1週間くらいは気持ちの落ち込みがとれませんでした。でもその後は
FMSはそのままですが気持ちが前向きになって何とかFMSを
克服しなきゃって気持ちが強くなってきて。私もセロトニン足りてた口です。
>>37
同じ状態を2年経験有りです。そんな時は家の人がいれば寝たきりで
いいんです。できればトイレへ行くだけでも自力が望ましいのですが
ダメなら尿瓶でも。必ず緩解期がきますからそれまで我慢です。
家の人がいないなら区役所に相談の電話してもいいと思います。
39:病弱名無しさん
09/08/28 13:47:02 nK7brNJQ0
>>37
私の場合、死ぬほど痛いけどまだ動かせられるだけ症状は軽いと思うが
非常に似た感じの状況にあります。
測ったように左半身に痛みが集中、完全に麻痺状態。
なんとか動かせる右半身だけでここ数日過ごしています。
薬もイマイチ効いた感じがしないし、変えたほうがいいのかな？
因みに服用している薬はトレドミン、ノイロトロピン、ランドセンの三種
40:病弱名無しさん
09/08/28 16:20:07 ZT4Q+VM/0
FMも新型インフル重症化の可能性があるのだろうか。
病気として認められていないから、どの医者も持病としても
意識してないよね。肺炎ワクチン接種すべきか、でも実はずっと寝たきりで
医者にもいけないから、家族から移っておさらばになったら
それも運命で、その前に書置きすべきか、とかまじめに考えてる。
自筆の書類は、ずっと病気になる前、親しい人が急になくなったときに
感じるとこがあって書いたんだけど…。
いざインフルで生死の境をさまようと、今が幸せと思うかも知れないし…。
暗くてごめん、生きることをまじめに考えたまでのこと。
41:病弱名無しさん
09/08/28 19:26:20 HUsYNu5fO
同じ病気らしいけど、こんな元気な患者さんみたことないです。
本当に病気なのかな？
URLﾘﾝｸ(m.ameba.jp) 携帯からでスミマセン。
42:病弱名無しさん
09/08/28 20:11:16 3HJSUx100
輸入のワクチンは簡単な治験するらしいですけど
副作用として免疫系の病気やギランバレーの可能性も否定できないと言ってたよね
FMSは免疫系に副作用でやすい気がして不安です、予防接種、今年は迷います。
43:病弱名無しさん
09/08/28 21:37:33 i06LWIjf0
>>42
それってインフルのワクチン？
その副作用やだやだ。
すでに自己免疫疾患で苦しんでいるし、ギランバレーかどうかわからないけど
神経内科の疾患も疑ってるほどだから。
基礎疾患持ちは今度のインフルで死亡する可能性けっこうありそう。
44:病弱名無しさん
09/08/28 22:12:40 5tYAfwq70
>>37
トレドミン、ノイロトロピン、ランドセンは最大量まで試してみましたか？
イマイチ効いた感じがしないならどんどん医師と相談してみましょう。
お辛いと思いますが、医師は>>37の痛みを理解できません。
1行日記でも良いので毎日どこが痛いか、何をしたかを
メモパッドか何かに綴って外来時に渡すのもOKです。
症状を残して医師に伝えてください。
45:39
09/08/28 23:43:11 nK7brNJQ0
>>44
レスしていただいて有難う御座います。
＞薬の量
薬は最大量まで試したことは無いのですが、
当初と比べると投薬量は増大しており、ある程度の効果はあります。
痛みが続くようでしたら今度試してみようと思います。
46:病弱名無しさん
09/08/29 00:05:50 P4lXjzGT0
>>43
副作用で病気になった場合 国からの保証金の確保も検討中らしい
FMSを抱えて生きて行くか、ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞでコロッといくか考えてしまいました
47:病弱名無しさん
09/08/29 00:06:12 WmVDWE7Q0
>>36
身体障害者の認定はしてもらえるのでは？
48:病弱名無しさん
09/08/29 00:35:15 +GWj3krZ0
>>46
たしかに、どこかで一度死なないといけないわけで、
どうせならいっぺんに逝ってしまいたい。
49:病弱名無しさん
09/08/29 01:21:54 ElbQErakO
きっと他に免疫系の疾患とか併発してないただのＦＭＳの私なんかは
インフルかかって痛み何倍にも増して、死にたくなるほど苦しんで、しんどすぎて病院にも行けず
ひたすら耐え抜いて終わる気ガス。
50:病弱名無しさん
09/08/29 01:46:54 +GWj3krZ0
>>49
まあ、そう悲観しないで・・・。
今日発表された日本での新型インフル流行のシナリオでは３０％がかかるそうな。
10月がピークとか。
お互い、気をつけましょう。
ワクチン接種かな？
51:病弱名無しさん
09/08/29 01:48:32 +GWj3krZ0
いや、訂正。
罹患（りかん）率を20％とした場合、最高で1日当たり約76万人の患者が発生するほか・・
だそうです。厚労省発表シナリオ。
52:病弱名無しさん
09/08/29 01:49:37 +GWj3krZ0
このほかにも猛烈な鶏インフルもあるわけで、今年は怖い。
53:病弱名無しさん
09/08/29 04:14:03 A91GiGR70
>>47
どしたらしてもらえる？
54:病弱名無しさん
09/08/29 08:17:19 +WPjhRyJ0
来月末より治療方針を決めるための
入院をします。住んでいるところから
かなり遠いですがやっと話しが
スッスッスッスッと進む病院を
見つけました。
地元では大学病院の医者でさえ
『更年期障害だよ。気のせいなのっ』と
言って取り合ってもらえなかったので
とりあえずホッとしてます。
痛みは取れないかもしれないけど
この病気を理解して治療してみましょう
と言う病院は初めてで嬉しく思っています。
55:病弱名無しさん
09/08/29 13:00:38 OTkzJKRH0
痛みから逃れたいと思っているのに、
インフルにかかるのが怖い自分に気づく。
やっぱり生きたいんだろうね。
>54少しでも楽になりますように。
いい医者と話すだけでも気持ちが変わる。
56:病弱名無しさん
09/08/29 13:27:39 ElbQErakO
みんなワクチン接種おｋなの？
私は超アレルギー体質で副作用も出やすく、
とりあえず過去何度かしたインフルのワクチン接種後は毎回
高熱・浮腫・発疹・嘔吐とかでマジ死ぬんじゃないか位になるんでＮＧ
しかもその後普通にインフル感染するしorz
まぁ軽くは済むけど
実際ほぼ外出できないわけだから、怖いのは唯一出かける病院だな。
何年か前もそれで感染したし
57:病弱名無しさん
09/08/29 14:19:06 XjXaEgEF0
>>56
そう、怖いのは唯一出かける病院なんですよ
国内産ワクチンは優先的に無理そうですし
輸入ワクチンで運悪く、新たな病気を発症したらと思うと
新型ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞに感染しなくても、従来のＡ型ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞに感染する可能性もあるし
58:病弱名無しさん
09/08/29 14:44:11 l1SYL4c10
インフルエンザでぽっくりならいいけど
苦しみが増えるのは嫌だ
59:病弱名無しさん
09/08/29 17:08:58 Y2lNGfqJO
>>56
予防接種できないのなら
外出するときは必ず新しい使い捨てマスクして行き
帰宅したら､マスクをゴミ箱に捨て
洗面所に直行、イソジンまたは緑茶の出涸らしでお茶うがいとハンドソープでひたすら手荒い
私はこれでココ数年インフルエンザを貰わずに乗り切ってるよ
60:病弱名無しさん
09/08/29 17:11:24 +GWj3krZ0
まず、外出を減らす。
って、もう自然に減って、通院以外は外へ出ないですよ。
これでこの数年インフルにかからないでいる。
もちろん、手洗い、嗽励行。
61:病弱名無しさん
09/08/29 18:33:33 OTkzJKRH0
通院どころか医者にもいけてないから
インフル恐怖は、家族のキャリアから。しかも
あまりこっちのことかんがえてない、手洗いうがい熱心に
してくれない。
今日のニュースだと入院して翌日。
行くならものすごい痛くても二日で行きたい。
62:病弱名無しさん
09/08/29 18:47:10 +GWj3krZ0
>>61
そんなにすぐに逝ける？
今ニュースみているんだけど、選挙の候補者は握手して歩くからインフル危ないよね。
あ、もちろんワクチン受けているんですよね。
63:病弱名無しさん
09/08/29 19:46:55 NkxkjYl4O
まだ詳細は謎らしいが、
兵庫でてんかん持ちの人がインフルで亡くなったな
64:病弱名無しさん
09/08/29 20:16:58 OTkzJKRH0
＞63
みた。てんかん持病ありで関連調べてる、とある。
二日前にタミフル投与で二日午前に死亡。
まじで、普段からシニタイなどといっていると
近づきそう。自分を見つめなおす。
65:病弱名無しさん
09/08/29 22:17:40 Pknbpawt0
>>53
まず市役所の福祉課で書類をもらってくる。
それを主治医に記入してもらい福祉課に提出。
自治体によって違うかもしれないが、県で書類審査後
対象となった場合は等級が決定し、障害者手帳が発行される。
所要期間は2～3ヶ月。
66:病弱名無しさん
09/08/29 23:31:12 +GWj3krZ0
>>65
でも、医者が普段自宅でどんなか知りませんと言ったらどうなるの？
入院していれば医者も実態を知ることができるけれど。
67:病弱名無しさん
09/08/29 23:52:22 Vaiyedcd0
>>53
まず書類貰ってきて、用紙の項目のすぐに出来る検査はその場にてしてもらう。
すぐに出来ない検査は自己申告。
それで線維筋痛症による著しい障害にて身体障害者手帳貰ってる。
ただ、再認定時期はあるが。
68:病弱名無しさん
09/08/29 23:58:24 Vaiyedcd0
>>66
両手の握力とかはすぐに計れるから。
69:病弱名無しさん
09/08/30 00:30:45 tEYqODZhi
握力全開の私は駄目ですな(笑)
70:病弱名無しさん
09/08/30 00:35:54 KnBve4dW0
>>68
握力いくつなの？
線維筋痛症による痛みで認められたわけじゃなくて
著しく体力が衰えているから認められたということか。
71:病弱名無しさん
09/08/30 00:55:40 3bBG/jAO0
>>70
握力は２と３だったかな？日によって変わるけど５超えることは無い。
確かに疼痛では認められない。機能障害で無いと。
72:病弱名無しさん
09/08/30 00:59:51 3bBG/jAO0
ここに当てはまる機能障害があれば認められるのでは
URLﾘﾝｸ(www.pref.aichi.jp)
73:病弱名無しさん
09/08/30 01:10:17 vslzKjcw0
経絡治療受けた方いますか？
リウマチとかにもいいらしいのでFMSにも効きそう？な
気がして興味があるのですが。
74:病弱名無しさん
09/08/30 03:01:13 wrHVPfkq0
>>72
医学的客観的に証明できないから困ってるんじゃないの？＞FMS
ましてレントゲン所見で、なんて・・・。
75:病弱名無しさん
09/08/30 03:18:21 5ckrbCNx0
>>73
経絡温熱治療、鍼と並行でやってるところあったから受けてたことがある
全然効果なかったよ
院長が上から目線で無神経な人だったから、鍼とかと同じで腕が良ければ効くのかも
最初は親切で丁寧な施術だったけど通ってるうちに、だんだん雑になってきて、
わざと痛い所ぐいぐい押してきて、「どうだ、痛いだろうここが悪いんだ」って支配的になってきたり、
セクハラみたいなことされたり勝手に鍼刺されて瀉血されたり、さんざんだった
保健所に訴えてもスルーだし
こういう治療院はちゃんと良い所選ばないといけないけど、口コミが近所でほとんどないんだよねぇ…
76:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 10:21:18 qneXQWmZ0
>>73
腕が良ければ効きますよ。
77:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 10:26:22 VQorO47M0
↑コレ何？選挙に行こうって？勝手に名前変わるから驚いたよ
78:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 10:34:55 KnBve4dW0
RSDで体に機械埋め込んで痛み調整していても
痛みそのものはスルーで、手が著しく使えないからってことで
障害年金認められてるだけだし
疼痛への社会保障のなさは異常
79:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 10:47:04 vslzKjcw0
>>75
そうでしたか。経絡治療は先生との相性が大事みたいですね。
１箇所だけじゃなく、いくつか通ってみる事にします。
80:病弱名無しさん
09/08/30 11:51:19 szW8gGxx0
経絡含めてさまざま流派の鍼灸を１９人。
痛みが減ったのは二人だけ。治療師との相性と流派の相性。
81:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 12:34:40 5ckrbCNx0
お金も体力も合う施術者探すの大変だよね
ところで、胸郭出口症候群の症状から全身に痛みが発症した人はいますか？
一生懸命ストレッチとかやってきたけど、悪くなるばかりで、
肩すくめて首なくす怪獣のピグモンポーズとると肩甲骨から上の痛みが和らぐことに気付いた
首や肩伸ばすとしびれや痛みが悪化するし、うがいしようと首そらすと激痛だし
典型的なストレートネックでなで肩だけど、少しなら筋トレしても大丈夫だろうか…
82:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 16:21:03 Wmq6Vd9l0
線維筋痛症、慢性疲労症候群は西洋医学と東洋医学をあわせた統合医学の
星川医院にまかせろ！
線維筋痛症、慢性疲労症候群は骨格筋の病態を施術すれば治る。
あきらめない・まけない・がまんしない。
なおせばなおるからだの痛み
83:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 16:29:33 wrHVPfkq0
ちょっと今日のお天気、つらくないですか？
関東です。
頭重痛。瞼が重い。
84:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 17:15:27 vslzKjcw0
>>83
台風の低気圧の関係だと思います。
85:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 18:04:03 zoFeMzW4i
>>77
体が痛くて選挙どこじゃないですよねw
86:病弱名無しさん
09/08/30 20:33:06 qoMwVWXK0
>>82
星川医院はどうですか、改善されていますか。
入院施設はありますか
87:病弱名無しさん
09/08/31 00:21:44 4NWyl7kT0
名前と悪化で検索したら。
88:病弱名無しさん
09/08/31 06:51:13 jWRz0F+q0
じゃあ検索するまでも無いねw
89:病弱名無しさん
09/08/31 10:02:12 0lEOLHli0
星川医院で改善された方の話しが聞きたいのですが・・・
90:病弱名無しさん
09/08/31 10:47:52 HXHHZLfr0
トラマドール服用はじめた人その後調子どうですか？
91:病弱名無しさん
09/08/31 12:15:21 4NWyl7kT0
過去ログに同じ話がなんども出てくる。
新しい人は、できれば過去のを見ると
有益情報がたくさんあるよ。
92:病弱名無しさん
09/08/31 14:38:47 eT3FAmQp0
デパス効かなくなってリボトリールはじめて飲んで
あまりにも痛みが引いたので驚いた。
飲み続けてもいいのか逆に不安になった。
93:病弱名無しさん
09/08/31 18:01:43 EQ65nGnHi
>>87
検索してみたが恐ろしいなコレ
94:病弱名無しさん
09/08/31 19:43:23 BAbL36cj0
>>82と>>87は同じ人が書いたのかもしれませんね。
悔しくて、わざとに書いたのでしょう
95:病弱名無しさん
09/09/01 01:13:58 N+Nh+SVI0
ごめんなさい。
ガパペン１５０錠飲んだ。眠剤も。
みんな頑張ってるのにごめんなさい。
96:病弱名無しさん
09/09/01 03:32:55 Z1+dk92ni
らめええええええええええええええええええええええええええええええええええええええ！
97:病弱名無しさん
09/09/01 10:25:26 +0WWgk4S0
>>95
恐らく吐いたかな？それかしばらくの間、傾眠状態になるかと。
ベンゾジアゼピン系じゃ大量服用しても死に至る事はないし
後遺症もないようだから目が覚めたときに余計な心配しないでよし。
自殺行為をした事でなにか吹っ切れた事を自覚して前向きに
なる事を祈ります。
トラマドールの規定外の服用はしゃれにならないからやっちゃだめね。
98:病弱名無しさん
09/09/01 10:28:17 lAEXqE0C0
>>95
ここで報告できたらよし。
自分をほめてあげよう。
誰でも思いつめることはある。しばらくぼーっとすごそう。
99:病弱名無しさん
09/09/01 13:20:47 Qo6AVa2n0
まだ使う予定はないけど
練炭、睡眠薬の備蓄
石鹸塗った太目のループと固定先だけは用意してある
100:病弱名無しさん
09/09/01 13:57:24 EY1uGqNc0
わたしは混ぜる液体を用意してあります。
入浴剤と洗剤。
でも、ご近所への迷惑が気になります。
101:病弱名無しさん
09/09/01 15:11:04 NvIbdbIR0
>>99, >>100
周りに迷惑だろヽ(｀д´)ノ巻き添えの危険も考えろ
という理由も含めて死なないで下さい。一年後には笑えてるかも知れないじゃないですか。
102:病弱名無しさん
09/09/01 19:26:56 pu/EVrC8i
>>95
その量だと病院に搬送されて胃洗浄の後
精神科の閉鎖病棟に拘束具とオムツつけて
一週間放り込まれたあと
借置入院のテンプレコースだな
ゆっくり養生してくるといいさ
103:病弱名無しさん
09/09/01 23:55:33 kaOsKPer0
線維筋痛症が持病の場合、今流行ってるインフルエンザになっても
優先でお薬は…貰えないの…かな？
病院行ったときには一応伝えた方がいいですよね？
104:病弱名無しさん
09/09/02 00:37:41 akMJDsQF0
>>95
ごめんなさいだなんて謝る必要はないですよ。
むしろここまで頑張ってきたのを褒めてあげたいくらい。
この病気で自殺したとしても健常者はどう取るか分かりませんが
FMS患者なら責めたりしませんから。女子アナの時だって同じでした。
私達だって明日はわが身ですし。
105:病弱名無しさん
09/09/02 01:00:21 NKHRy5bn0
同感、気持ちは分かる。方法はよくなかったと思うけど
また、落ち着いたらここにきて何か手はないか考えようよ
106:病弱名無しさん
09/09/02 01:28:10 VwZGw4cN0
>>95 です。
朝フラフラで目が覚めました。
だめなんでね。
塩酸○○のてんかん薬だったら逝けちゃうみたいです。
それでも明日からも変わらない毎日です。
お騒がせしてすいませんでした。
ちなみに医師からリリカを購入するように言われてて
リリカ、がパペンmax量、ノイロ、プレドニン他、
沢山処方されてて効果なし、というくらいしんどいです。
愚痴ってごめんなさい。
107:病弱名無しさん
09/09/02 08:54:07 XFuRcn/70
>>106
とにかく無事なようで安心しました。
私も、もう打つ手は使い切っちゃったと医師に言われて
自殺準備をしてたところでしたが95さんに頬を叩かれた気分で
もう一度、考え直してる所です。
とは言っても悪化する一方だし（進行がスピードを増した感じです。）
まだ40歳（もうおばさんだけど）でこの先この苦痛と共に生きていく自信が
ないのも正直なところです。錠剤より効果の高いトラマドール注も効きませんでした。
いけない事だけど違法薬物も考えてみようかと… いや、駄目駄目ですよね。
違法薬物で自分だけじゃなくて他人に危害を加える可能性もあるし…。
まだ未婚ですし何の為に生まれてきたんだろうと考えちゃいます。例によって
昨晩も痛みで眠れず。何年こんな事を続けてきたのだろう。そして今日も
意味のない痛みに耐えるだけの寝たきり一日を送ります。
108:病弱名無しさん
09/09/02 11:30:42 NKHRy5bn0
持続性身体表現性疼痛障害のすれにもいるけど
症状的には似ているので向こうの治療法もとりいれてみるといいかもしれないですよ
109:病弱名無しさん
09/09/02 14:42:02 ETvwB/im0
私ではなく線維筋痛症の友人との接し方について相談なのですが
そういうケースも話を聞いて頂けるのでしょうか？
病気と闘っている皆さんの気持ちを損ねたくないので
書き込む前に、相談できるかの有無を尋ねさせて頂きました
110:病弱名無しさん
09/09/02 15:52:17 DUZYr4Xc0
>106
とりあえず、たいしたことなくてよかった。
私もここではたくさんの人に助けられてるから
いつでも吐き出そうよ。私だっていざというときの
ことは準備してるけど、やっぱり一歩踏み出せない。
106さんだって、へんな言い方だけど、いい経験したのでは。
>107
年代も状況も全く同じ。しかも自分の貯蓄で高齢者の
おやを養ってる。寝たきりも同じ（ときには
オムツも）。一緒だよ、なんとか行こう。
ここで相談できるだけでもずいぶん楽。
111:sage
09/09/02 20:45:34 NKHRy5bn0
そうですよ。仲間ではないですか。できることは限られているけど
ショック療法と考えて次に進みましょう。
効果があったとしても真似できないけど・・・
難病のスレはたくさんあるのでいろいろ見てみると情報が入るよ
自分は１０個くらいみてる。割と治療法はかぶってるけどね。
医者を変えてみるのもひとつの手ですよ。
112:病弱名無しさん
09/09/03 01:26:00 Y5F/ZdBX0
>>110
107です。
110さんのご苦労を考えると私の書き込みが恥ずかしくなります。
ただでさえ苦痛を伴う毎日でありながらご家族を養っておられる。
精神的にも肉体的にもかなりお辛いと察しますが頑張って
いらっしゃいますね。
私が今生きてる事（痛みに耐えるだけの毎日で収入もない、
ほぼ寝たきりで、食べて排泄してそれだけの人生）は
正直無駄な事だと感じています。医療費は浪費にも思えてきます。
ああ、結婚したい。子供欲しい。働きたい。住みたい所がある。
こんな欲求だらけなのに首吊りの準備万端。限界を超えた時の為です。
ですが110さんやここのスレの皆さんの強い精神力には驚かされ
また、励みにもなります。私も少し無茶してみようかと思っています。
陰ながら110さん、皆さんのご回復を祈っています。
113:病弱名無しさん
09/09/03 04:04:52 WxasQTQX0
健康な人だって、食べて寝て排泄するだけの人生送ってる人なんて
いっぱいいるんだからw気にしない気にしない！
114:病弱名無しさん
09/09/03 11:51:13 UujXBVWL0
>109
ここは変な人もいるけど、まともな人もたくさんいるから
どうぞ聞いて下さい。
115:病弱名無しさん
09/09/03 12:07:29 1vl86efV0
>>112
110です。私も食べて排泄してるだけですよ、
同じだし、どっちがつらいとか比べられるもんじゃない。
あなたと私は同じ仲間。もちろん、首吊りの準備もしてますよ。
遺書も書いてるし、荷物整理の会社にも連絡してる。
でも、一歩踏み出すのはとても勇気がいります。
準備というの、やるのはぜんぜん違う。
結婚とか子どもが欲しいというのは元気なときから
欲求も昔からなかったけど、とりあえず毎日食べて生きてる。
貯蓄なくなるか、おやが先にいなくなるかまではがんばるつもり。
一緒じゃん、お互い励ましあいながらいこうよ。
同じ年代の人で独身の方がいて、うれしくなりました。
これからもよろしく。
116:病弱名無しさん
09/09/03 20:50:22 5zqFhgbb0
生・き・る！！
理由は見つから無いが
只、ひたすら生きる事にした。
オレは・・・
117:病弱名無しさん
09/09/03 21:17:47 Y5F/ZdBX0
>>113
暖かい言葉をありがとうございます。
113さんは強い人ですがそこに至るまでには
随分と葛藤もされてきたのでしょうね。
「気にしない気にしない」この言葉、肩の力が
抜けたようです。ご親切にありがとうございます。
>>115
115さんもどうもありがとうございます。
なんかどこかでお会いした？お話ししたかなと思うくらいの親近感が。
同じ年代でも115さんのほうが精神的に大人だなぁって感じます。
＞貯蓄なくなるか、おやが先にいなくなるかまではがんばるつもり。
なんと言っていいのか。言葉が見つかりませんがこんな優しい人には
死んでなんか欲しくない。もちろんこのスレの方々も。
「自殺準備してる>>112が言うか？」って突っ込まれそうですが
このスレの皆さん、お優しい人ばかり。FMSって医学的にはまだまだ
途上ですがどうも善人や頑張り屋さんに多いような気も？試されてるのかなぁ？
>>116
ありがとうございます。
少し元気が出たような気が。
118:病弱名無しさん
09/09/03 21:25:09 1vl86efV0
>>117
115です。私も117さんに親近感ありますよ。
実は一度ひもが切れて
われにかえったことあります。
だから、あと何年かは大丈夫です。
みんなそんな強くないと思う。
みんなつらいのは一緒。
でもここで励まされてる。それだけ。
一緒に進もう。
>>116
すっごい気に入った。元気でた。ついでにうれし涙も出た。
ありがとう。助かった。
119:病弱名無しさん
09/09/04 19:29:38 uUsXMrZO0
ここ数日、夜になると微熱が出てすごく頭が重い。
１日中、首がこわばってて動かしにくいし背中も痛い。
色んなトコが痛くて本当はどこが一番痛いのかもよくわかんない。
しかも昨日の夜からアゴも痛い！寝てても痛い。
なんていうか、ズレてる？カンじで痛いしゴキゴキ鳴る。
身体がダルいよ痛いよー。
痛くなかった頃って、どんなだったっけ？と想像しても
思い出せないよ。
120:病弱名無しさん
09/09/04 19:39:20 gKzSJB/60
良い鍼灸院の見分け方の一つは治療する場所が音は受付や
他のベッドに丸聞こえだけど、治療中の患者が見えないように配慮されています。
出来れば先生一人だけよりも、受付に女性がいるところがベスト。
あと、こんな症状に悩んでいる、という訴えに的確に答えられるかどうか。
田舎ならいろんな人に評判を聞いて選ぶ事はできるけど、
都会は人口も鍼灸院も多いから事前に評判を聞く事は難しいですね。
121:病弱名無しさん
09/09/04 20:22:49 mbFsH9bn0
>>120
評判聞けるような所で、全部ダメなら行くとないよ
苦労してるのは、みな同じ。
122:病弱名無しさん
09/09/04 20:59:31 J5LHQxmWO
線維筋肉痛症のような症状が数年前から悪化してる。
病院で検査しようにも、検査で余計に衰弱する。
毎日全身の痛みに耐えて、耐えられなくなったら気絶が睡眠。
痛みで目が覚めて、また繰り返し。
もう辛い。
123:病弱名無しさん
09/09/04 21:47:42 WaSjd4H+0
>>119
うちも同じ症状で、かなりの重症。
同じ人がいて良かった。（笑い）
微熱今日出っぱなし。
首は固まったし、顎まわり痛くてもう横向きで寝れませんよ。
寝てるだけなのに、トイレ等で起きるとかなりの重労働した後の様な感覚。
2階が自分の部屋なので階段の上り下りがプチ登山状態。
今は顎関節症経由でペイン科で診てもらっている。
上顎の奥歯がもう耳の付け根（こめかみ）から常時痛むので
今度はその歯を詳しく診てくれるみたい。
（虫歯では無いとの事）
勿論抜く事はしないのが、条件ですと告げられた。
先生が親身にのって下さる事が、只々身にしみた。
124:病弱名無しさん
09/09/05 02:22:37 pt3L5vXd0
ブロック注射の経験のある方いらっしゃいますか？
自分はペインクリニックでブロック注射を勧められたのですが、
脊髄に直接打つって聞いたからちょっと保留しているチキンな者です。
咽元かその真後ろに深々と注射針を刺すなんて事を考えただけで
痛くて怖くてたまらないんです（ＴＴ）
125:病弱名無しさん
09/09/05 09:59:34 VDQvWUom0
>>124
硬膜外ブロックでぐぐれ
取り敢えず天気が良ければ2～3日は楽になる、ｵﾇﾇﾒ
でも効き目はＴＰＢ＞硬膜外ブロック
入れた直後はとてつもなく眠いので注意
126:病弱名無しさん
09/09/05 18:59:43 pVPquMP/0
体験談が聞きたいわけね。硬膜は痛いよ、ある程度。でも温かくなる感じ。
星状は嫌な感じがするものの痛みはちょい楽になるかな。
怖いのは分かる。ただ痛み事態はたいしたことはないよ。
近所になくていってないけど･･･帰りがつらいんだよね。
127:病弱名無しさん
09/09/05 22:30:31 HhvtDJ7W0
自分も準備している。
でもみんな苦しんでるし
128:病弱名無しさん
09/09/06 00:05:20 boj98IHL0
神経ブロック注射を 首、両腕のつけ根、左右のうなじの辺り、両肩、両肩甲骨
と9箇所打ってもらっているけど、自分の場合は十分効いている。
点滴もしてるから、あちこち血止めの絆創膏だらけになるけど。
硬膜外とか星状とかはわかりません。
129:病弱名無しさん
09/09/06 01:02:15 U5YIGnoZ0
106です。
パソコンに座る椅子でおしりが痛くてあまりこれなくてすいません。
皆さんの温かい言葉に励まされました。
本当にありがとうございました。
私も４０過ぎの独身。
親は別々の病院にいて、けっこう認知入ってますが
必死に励まし、２件の病院を回り、ドサッと洗濯物を持って帰る。
この年まで親がいてくれるだけでも感謝です。
でも、自分がこんな身体になるのは、もう少し先であって欲しかった。
トリガー、硬膜外、星状神経節、みんなやってます。
トリガーは３時間、ブロックは次の日までくらいしか効果がもちません（私の場合）
セカンドオピニオンと思い行った、ペインクリニックでは、「やれることはない」と言われました。
今日は姉から「働け」と言われました。
誰でもそうですが、その人の身体になってみないとわからないものですね。
とうとうシビレを切らされ、、私はお荷物かー、と実感しました。
130:病弱名無しさん
09/09/06 01:33:54 Tk249cRl0
けどさ、首吊っても息たえるまでが
線維筋痛症の痛みに加えて痛いんだよ
最期まで痛いのは嫌だなぁ…と思って
自殺する気にもならないヘタレだよね
働きたい
子供の世話もしてやりたい
何も満足にできない
ひたすら痛みに耐えるだけ
131:病弱名無しさん
09/09/06 02:39:36 CeE0X3l70
>>125
>>126
>>128
返信&体験談ありがとうございます。
ここ暫く痛みの強い時期が続いたので医者に勧められたのですが、
最近は痛みが和らぎ始めた（それでも痛いことには変わりないが）ので、
次回試そうと思います。
>>129
>>130
自分は建前は「死んだら迷惑がかかるから自殺はしない」といいつつも
本音は「死にたいけど怖いのも痛いのもイヤ」というチキンです。
体の痛みもだけど周囲の無責任な意見を聞くたびに死にたくなる。
「そろそろ再就職先さがしたら？
もう2年も経ったし、いいかげん治ったでしょ？」
・・・自分がお荷物だって事は分かっている。
でも治ってたらこんなに痛くは無いはずだよ。
「暇持て余しているんなら何か資格でもとったら？」
・・・資格云々の前にこの痛みの前だとあらゆることに対する気力が失せるんだけど・・・
「人間生きている限り誰だって何処かしら痛かったり悪くなったりするもんだろ？
甘えんなよ。」
・・・呆れてものが言えない。そしてこれ系統の言葉を聞く度に痛みが増す。
言うのは辞めて欲しいが養ってもらっている身である手前、
ストレートに言えないのが現状。
132:病弱名無しさん
09/09/06 04:51:20 gOBQ6cyd0
下手に助けてくれる家族がいるより金だけ沢山あった方がいいね。
金は文句言わないから。
133:病弱名無しさん
09/09/06 05:13:10 /EV1178t0
金もなければ友もいない挙句の果てに健康もない。
死を待つのみ。インフルカモン！
でも家に引きこもってるからかかるわけないか・・・・
134:病弱名無しさん
09/09/06 11:47:45 vanXffor0
>>128
私はTPBが効きます、でも自分で体に印を付けていかなければならないので
毎回疲れます。自分なりに本で勉強して印を付けて病院へいくのですが
やはり素人、限界を感じています。
FMSの患者さんはほぼ全身です、それに合ったTPBの具体的な本などがあれば
それを持って病院へ行けるのですが、あまりにも表面だけの解説本がほとんどで
どんな医師でもその本を見れば、なんとか真似して打てるような本がほしいです
なので、>128さんのような書き込みはとても助かります
135:病弱名無しさん
09/09/06 12:29:05 zmKX00Ug0
＞「人間生きている限り誰だって何処かしら痛かったり悪くなったりするもんだろ？
＞甘えんなよ。」
＞言うのは辞めて欲しいが養ってもらっている身である手前、
＞ストレートに言えないのが現状。
これです、これ。これでどれだけ苦しめられてるか。ストレスになっているか。
自立（収入があれば））していればとことん文句でも喧嘩でもしてやりたい。でも現状では言えない。
できれば出て行きたいけど無理な病態ですし。負のスパイラルですよね。
>>132-133
同じくです。
身にしみるなぁ。
136:病弱名無しさん
09/09/06 13:07:30 sZvsgg3f0
五木寛之が大河の一滴の中で、人間は生きているだけで大したものなんだって書いてるのを読んだ。
涙が止まらなかった。
137:病弱名無しさん
09/09/06 13:39:47 zmKX00Ug0
>>136
五木寛之さんはずっと酷い頭痛に悩まされてきたそうです。
その頭痛の苦痛とやらは自殺を何度も考えされられる程の物だったそうで
「『痛み』ほどこの世の中で罪悪な物はない。」と仰っています。
FMSと頭痛、病気は違いますが痛みという共通点からこの五木さんの
言葉が心に突き刺さりました。ちなみに五木さんはあまりの苦痛に
自ら研究をした結果、気圧の法則を導き出したそうです。低気圧が
近づくと頭痛が起こるそうでそれなりの対処をする事をおぼえたそうです。
とても「痛み」にご苦労されたかたなので136さんの仰る「人間は生きているだけで
大したものなんだ」というのも言葉に重さを感じられ私達、FMS患者の心を
慰めてくれたのだと思います。
余談ですが五木さん、シャンプーするのは一年に一回だけだとか？本当かな？
これはどうでもいい事ですね。
138:病弱名無しさん
09/09/06 14:42:50 iQwrRxSd0
少数派だと思うけど、
私は注射の薬剤でその後全身激痛でした。
この病後、アレルギーになったみたいです。
病気前まで注射が痛いなんて思ったことなくて
むしろかぜひいたら、自分から望んでたくらいなのに。
よく効く、と効いて全身注射したら、、
全身痛みで長くほとんど眠れませんでした。
注射がダメな例もあるということで。
効いたらいいね。
139:病弱名無しさん
09/09/06 16:16:46 boj98IHL0
＞137
＞低気圧が近づくと頭痛が起こる
同じだ
ただ、低気圧が何日か続いて慣れたころから高気圧への急激な変化でも頭痛がする
140:病弱名無しさん
09/09/06 20:23:05 CqZMtP6r0
今は特に季節の変わり目だから、いろんな症状が出るんじゃないかな。
141:病弱名無しさん
09/09/06 20:38:55 mcNd9C9n0
明日はつらい日だろうか？＞台風接近
今日は何のせいか、一日中とっくりと眠った。
夜起きて多少のことをしようとおもったが、頭も身体も切れが悪くどうしてよいかわからない。
今夜はもうこのまま再度寝ても明日に期待する手もあるが、
明日もダメだったらなんのために生きているのかという疑問と絶望（？）がまたぞろ湧いてくる。
142:病弱名無しさん
09/09/06 21:00:05 4pRCgDRdO
低気圧で痛くなるのは噛み合わせかｸﾋﾞの骨～背筋、腰だから。
以外に皆知らないんだな。
143:病弱名無しさん
09/09/06 21:02:34 mD8cmyrG0
今日は確かに調子が悪い気がする。
季節の変わり目とか台風とかも関係あるかもしれない
でも雨の日は少し気分が楽。罪悪感が少ない気がする
家でじっとしていることに対するストレスが多少減るというか
ここ最近のかきこみはよいね。
罵倒しあってると見ている方までつらいしね。
144:病弱名無しさん
09/09/06 21:32:51 gv/RFR3H0
>>142
そういえば始まりは背と腰だった、低気圧には弱いです
あと硬膜外ブロックで全身に痛みが広がって
TPBで改善した、初めての鍼でも痛み広がって
再度鍼で痛みが改善した、なんだかややこしい。
145:病弱名無しさん
09/09/06 22:34:02 iQwrRxSd0
鍼は同じ流派でも人が違うだけでよくなったり悪くなったりするよ。
144さんは、2回目も同じ人だった？
146:病弱名無しさん
09/09/06 23:10:56 garu6Mpk0
>>142
ホント。
輪をかけて悪化する。
気圧との関係も少しは、明らかにして欲しい。
それにしても、噛みにくいし後ろ首ガチガチだし。
肩甲骨そんなに抉らないでチョっ！！
147:病弱名無しさん
09/09/06 23:11:11 mcNd9C9n0
鍼は緊張して受けると利かないね。
また、何度も受けると針を刺す穴がちょっと炎症おこすのか、シャワーを浴びると
温水でちりちり痛む。じぶんの場合だけど。
148:病弱名無しさん
09/09/07 10:17:43 UJBvYMn70
>>145
同じ人でした。
鍼の副作用について本で読みましたが、いろいろな見方があるみたいです。
鍼のあと消毒液塗られた時は飛び上がりましたねｗ
149:病弱名無しさん
09/09/07 10:39:26 tuVp9kO10
それはまた別の意味で痛いですね(汗
150:病弱名無しさん
09/09/07 12:16:08 4Trc0egC0
指の関節が痛くて、今は右手の人差し指に明らかに腫れがあるんだ。
そして、ここ3ヶ月爪に横段が入ってる。
慢性疼痛の先生と膠原病内科で、爪の異常と痛みを訴えたけど両方とも
「ああ、血行が悪くて栄養が行かないと爪はそうなるんです」
との返事だけで、改善策はなし…
痛い、腫れてるだけでも充分不安だけど、目に見えて爪なんかに異常があると
かなり凹むんだよな。揉んでも痛いだけだし、ボルタレンテープも手は良く洗うから
貼っておくのが限界あるし…。
あー、うだうだと小さい事で、ごめんね。
聞いてくれてありがとう。
151:病弱名無しさん
09/09/07 18:49:02 ZsY/LPrFO
爪の横線て何気にダメージあるよねぇ。。
>>138
わー仲間がいた！！
このスレには過敏症の人見かけないし自分だけかと思いました！
注射は強いですよね。
色々試しましたけど、吐き気に全身と内臓の痒さ、下手すると息苦しさ頭痛に動悸に挙げ句に痛みが憎悪してしまいます。。
使えない薬ばかりで、ガバペンが使えるのが奇跡。MAX量飲んでもあんまり効かないけど(´･ω･｀)
内臓の痛みも炎症も、動悸もFMSが改善すれば良くなるかもと診察で言われました。
改めて恐ろしい病気だなぁと思ったよ。
152:病弱名無しさん
09/09/07 18:57:47 9Zef+Apl0
私は手指の関節が痛くて、皮膚がむけてザラザラして白く粉ふいてるよ。
手袋欠かせない。原因わかんない。
153:病弱名無しさん
09/09/07 20:28:24 YcXQ31Op0
>>151
138です。私も仲間がいてわーいわーい。
でも、直接話した人で、合わなかった人が意外といたので
ちょっとほっとしたのです。
私は最近夜ガバペンのみ始めたけど、朝つらいね。
リボトリールがまだなんとか効くから
できれば飲みたくないなあ。
154:病弱名無しさん
09/09/07 23:56:02 XUdM7YiJ0
噛みにくさ、噛み合わせの違和感で顎関節科の専門外来に行ったけど
やっぱこことは違うみたい。
顎関節は問題無し。噛み合わせも。
ただ咀嚼する時に何故が顎が全体的に、右側の方にもっていかれる。
もうノイローゼorz
155:病弱名無しさん
09/09/08 00:32:57 /LCK4mbh0
>>154
私と同じ道を歩いてこられたようですね。
FMS発症と同時に酷い顎関節症に悩まされ（食事も無理なほど）
専門医に徹底的に検査（顎関節に異常なし）と治療（異常はないが
１ヶ月限定で理学療法をやってみようかと言われ）を受けましたが
もちろん変化なしでした。先生曰く、顎（関節）ではなく全身的な病だと思うから
医科のほうで診てもらったほうが良いとのアドバイスをもらい
現在に至りますが顎のほうはリボトリールでかなり良くなりました。
154さんにアドバイス（えらそうですみません）。顎の違和感は気にすれば
気にするほど症状は悪化して交合筋の緊張や拘縮、痛みを招きますので
力を抜いて、できればﾎﾟｶｰﾝとして食事以外は上下の歯を合わせない事です。
時に睡眠中のスプリントが良い時もあります。FMSは脳の病気なので
睡眠中に不随意運動で噛み締めが起こり顎に負担を掛けてる事も
あるので。睡眠中に頻繁に起こるこむら返りも同じ不随意運動で起こるそうです。
アーバンの主治医にFMSに顎関節症（交合筋異常）の併発は非常に多いと
言われました。
現在、世界での顎関節症の最新の研究では噛み合せは
関係ないと言われています。考えてみれば入れ歯の人も多くいますし
そんな人は毎日噛み合せが変わりますから。
156:病弱名無しさん
09/09/08 11:53:00 Y9uzoodb0
話ちぎってすみません。
ステージ３から５、あるいはステージ２から５を定期的に
往復している方、いますか。
ステージ５にいくきっかけと、そこからステージ２や３に戻る
までの時期やきっかけを知りたいのですが。
この3ヶ月、ステージ５でした。
３ヶ月もかかったのは始めてで
先週からようやくステージ４、来週あたりには３が期待されます。
同じことをもう10回繰り返していて、これまでの最高は寝たきり2ヶ月でした。
パソコンも寝たままですが、久しぶりに見てます。うれしいです。
悪くなるきっかけは、体によいといわれるちょっとした体操（10分くらいのストレッチ）や
痛みを無理して家族のための車の運転などです。
きっかけは、ぎっくり腰で
それが５日から1週間ごとに同じ箇所を繰り返します。
そうなるとオムツになって、もう生きていたく
ないくらいになります。今度こそ這い上がれない、と思ったら、今回も
おかげさまでここ３週間のうち、一度も
ぎっくり腰がこないまま
腰の激痛がかなり減りました。今は、全身の痛みへと移動しました。
今、起きていられる最大は、30分くらいです。
寝たきりや回復、の方は、どのようなきっかけ、
でどこがどう痛いか、何がきっかけで上向きになったかが、知りたいです。よろしくお願いします。
157:病弱名無しさん
09/09/08 19:06:30 BJ7XrhT00
>>156
呼ばれて出てきました。違う症状のあるけれど、156さんと似ています。
ここ1週間、私もぎっくり腰でしたが今は足と全身の痛み＆こわばり（硬直に近い）に移行しています。
ぎっくり腰は、>>155さんの説明されている不随意運動だと思います。
額関節の力を抜いてポカンとするのがいいとのアドバイスと同じ考えです。
ぎっくり腰をはじめ、体のいたるところが強く痙攣するので、
横になったまま、カウンターストレインや操体、呼吸法などを取り入れた方法で
痙攣を止めるべく努めています。
しないよりは、断然いいです。
（続く）
158:病弱名無しさん
09/09/08 19:12:53 BJ7XrhT00
（続き）
この方法をやる前は、痙攣したまま3ヶ月とか地獄を味わいましたが、
始めてからは、これ以上の悪化を防いで回復が早まる効果はあります。
痙攣は脳からきているみたいですし、薬で完全には止められないので、
寝たきりで外出できず自分で何とかするしかないときは、自分で対処できると安心ですよね。
これ以上はマズイなという痛みは、ステージ５になる予兆ですから、
ステージ３で調子がよくても、余力を残してベッドに横になって、1日の動く上限を決めておくと、
不意の悪化を防げます。といってる私ですが、調子に乗って動いてぎっくりきたんですけどね。
159:病弱名無しさん
09/09/08 19:58:57 BJ7XrhT00
長くてすみません。
ストレッチは私の場合、悪化のきっかけとなるか、さらに痛くなるかのどちらかです。
私がやっている方法は、傍から見るとストレッチに見えますが、
爆発する痛みを沈静化させる動きと呼吸をしています。
160:病弱名無しさん
09/09/08 21:00:01 Y9uzoodb0
>>157-159
156です。早速にありがとうございます。
＞ステージ３で調子がよくても、余力を残してベッドに横になって、1日の動く上限を決めておくと、
不意の悪化を防げます。といってる私ですが、調子に乗って動いてぎっくりきたんですけどね。
とても参考になりました。ぎっくり腰が痙攣と同じレベルの
不随意運動だなんて考えたこともありませんでした。
私の場合、カウンターストレインなど、散歩以外の体を動かす
運動？のような作業がすべて
３日続けると（たとえ５分でも）痛みになってしまいます。
たとえば指圧、マッサージ、ヨガ、ストレッチ、足回し、腰回し、などなど。
ただ、ステージ３くらいだと30分は散歩できるので
それくらいが運動かと。ただ、毎日歩くと、
少々痛みが出ても歩かないと、、というなにか
脅迫観念が出てしまい、ステージ５に向かってしまいます。
おっしゃるとおりに動く上限を決める、肝に銘じたいです。
呼吸は、腹式ではないでしょうか。
それにしても
とってもとっても
参考になりました。ありがとうございます！！
161:病弱名無しさん
09/09/08 21:28:09 BJ7XrhT00
＞カウンターストレインなど、散歩以外の体を動かす
運動？のような作業がすべて
３日続けると（たとえ５分でも）痛みになってしまいます。
たとえば指圧、マッサージ、ヨガ、ストレッチ、足回し、腰回し、などなど。
私もそうです。体に刺激を加えると痛みが増します。箸の上げ下ろし、歩くの一番ダメ。
注射、鍼、カウンターストレインなど色んな方法がありますが、
私は何をやっても激悪化して、やさぐれた時期がありました。
そんな私が痛くならない、痛みを軽減させるコツがあったのですよ。
文章だとわかりにくいですけど。
自分の体とコミュニケーションして、コツをつかんで効果をあげることは可能です。
162:病弱名無しさん
09/09/08 22:19:49 EgiFM9l/0
こんばんわ。
リハビリは大事だと思うけど筋肉に負荷をかけると必ず悪化しますね
意識してやると特に。かといって安静にするのが正しいとも思えないし
日常たとえば、歩いていて景色を見るために首を動かしたり、ゴミ捨てをしたり
そういう運動をなるべくするようにしています。
これからは過ごしやすくてクーラ代がかからないので少しうれしい。
みなさんはコーヒー飲みますか？自分は好きなので飲むのですがあまりよくないのだろうか
でも毎日の楽しみなので･･･。
163:病弱名無しさん
09/09/09 11:58:53 qGNKn1pK0
>>161、162
155です。かさねてありがとうございます。
ちょっと楽になって夕方つい5分ほど外に出てしまい、
やっぱりステージ4.2くらいに進んでしまってます。
懲りませんね。昨日、お二人から教えてもらったのに。
寝たきりに近い場合、寝たままの
足回しなどもやらずに一切、ひたすらじっとする
（日常のトイレや入浴だけ、食事も寝たまま）
回復が早い気がします。ステージ３でも、自分の場合は手を上に
上げる、などの簡単なこともやらないほうがいいかもしれません。
筋肉が落ちる、というのは、この病の場合、当てはまらないのでは。
>>162
私は紅茶派ですが、寝たきりになると
全く欲しくなく、
飲めなくなります。
カフェインは紅茶もコーヒーも脳に刺激が強いので
東洋医学的にはあまり薦めてませんね。
ただ、ステージ３くらいなら飲みたいので
調子がよいときは、薄めのものを朝食時１パイです。
ちなみに、病気前は一日濃い目を5杯でした。
今は、お湯がとてもおいしいです。
164:病弱名無しさん
09/09/09 12:44:27 +pj0Fl+70
この病気は筋力低下とか体の硬さとかは関係ないですかね？
そこそこ筋力も柔軟性もあるけどいきなり発症したって方はいますか？
私はもともと健康な頃から、女としては力はある方で、体も柔らかい体質ですが、
あるとき凝りがひどくなってしこりができて、体がこわばる症状から発症しました
主治医に筋肉の質とこの病気の関係やストレッチの効果などを聞こうとして「もともと私は体柔らかい方なんですが、
ストレッチ運動などは少々無理にでもやってもよいのでしょうか？」
と話を展開しようとしたら、「体柔らかい自慢乙」みたいな対応されて、きちんとした返答がありませんでした…
なんとか自力で杖なしで歩けるものの、ほとんど体を動かせないので、家のなかでも段差もない所でも躓くようになったりして不安です
ヨガやストレッチを頑張ると、逆に痛みが増して筋肉が硬くなっているような気がします
165:病弱名無しさん
09/09/09 14:43:12 s0+GR9vb0
>>155
＞顎（関節）ではなく全身的な病だと思うから
医科のほうで診てもらったほうが良いとのアドバイスをもらい ・・・
当方、同じ様な経由で歯学部から医学部へ紹介されて
体調も絶不調のなか、半ば無理をして脳のMRI撮りに行ったけど
検査着に着替えている途中で、足が吊ったり腰が壊れそうになるはで
てんやわんやでした。
寝たり起きたリが一苦労だから撮影後等、支えてもらって恐縮するし。
これって検査する以前の問題だし、検査って有る程度まともに
体が動かないと受ける資格ですら無いのかなとも思いました。
診断結果、先生曰く綺麗な脳で異常無しだって。
やっぱり・・・
血液検査も強いて言えばHDLコレステロールが若干高いだけ。
逆に誉められました。
嬉しいけど何か哀しい、検査後の帰り道でした。
長文ですみません。
166:病弱名無しさん
09/09/09 18:49:18 cGYLI60D0
ここ数日涼しいせいか、暑かった日と比べて身体が絶不調です。
全身ガクガクです。油の差してないロボットみたいな。
朝起きると布団に接してる体の面がすべて痛くて
起きるのに時間がかかります。また寒い冬が来ますね。
167:病弱名無しさん
09/09/09 19:41:41 rP/0hQXX0
>>165
脳の病気って言ってもMRIで確認できるようなものではないですからね。
脳神経の暴走はMRIには写りません。綺麗な脳だからこそFMSとも言えるのかな。
もちろん、微小な脳梗塞、脳腫瘍、多発性硬化症などMRIに異常が見られて
更にFMSも患っている人もいる場合もないとは言えませんが。
検査しても異常がない（併発疾患がある人は別）というのが特徴ですから。
でも165さんが受けられた脳のMRIは決して無駄ではないですよ。除外診断として
今後も迷わずにすみます。
168:病弱名無しさん
09/09/09 20:46:55 3q4a76l50
>>166
同志発見。
自分はこの二、三週間ずっとそんな調子です。
七、八時に目が覚めても動けるようになるのは昼過ぎ。
薬を限界値まで飲んでも効きゃしない。
そして周りの視線が痛い。
もうやだこんな生活(>'A`)>
169:病弱名無しさん
09/09/09 22:01:56 94ThdUDb0
こんばんわ。
自分も身体のあちこちがツル感じで痛いです。
リラックスはほぼ不可能･･･
MRIはみんなしてますよ。まずMRIと血液検査は基本ですし。
私も脳に問題はないといわれました
異常なしだと振り出しに戻された気分になりますね。
ハードの故障でなくてソフトの故障なのでしょうか･･･
感じる痛みはどうかんがえてもリアルです･･･
170:病弱名無しさん
09/09/10 15:13:16 FCLE1G/f0
25℃以下になると動きが鈍る。
171:病弱名無しさん
09/09/10 16:54:37 SKToDoM9O
セロクエル効く!ただ眠い！！めちゃめちゃ眠い！！泥酔状態。
日常生活が送れないから1錠減らしてみたら、めちゃめちゃ痛い！！針山にいるみたい。
日常生活が送れない。
結局だめじゃん＼(^o^)／
172:病弱名無しさん
09/09/10 17:03:49 5Z8QXsqn0
えー。私はセロクエル睡眠薬として25ミリ1個処方されたけど
確かに最初すごい眠れた。8時間。
おきても薬が残ってふらふら。
怖くなって翌日から半分にして7時間ネタ。
でも2週間目から1個になり、3週間目から、1個飲んでも眠れなくなった。
耐性つくのが早かった。いたみには全くきかんかった。
起き掛けは頭がぼーっとして体の奥で痛みをずんずん感じた。
一つでもきくのがあればいいよ。同じ量を夜だけにしてみたら？
173:病弱名無しさん
09/09/10 17:36:05 SKToDoM9O
>>172
やっぱり耐性あるのかorz
25ミリ×2を寝る前だけ飲んでるんだよね。
1錠にしたら確かに奥のずんずんも鋭い痛さも戻ってる。
寝る前にガバペン1200ミリ飲んでるのもあるのかなぁ。
朝昼夜にも400mgずつ飲んでるからただでさえ眠いし。
調整してみる！有り難う！
174:病弱名無しさん
09/09/10 18:55:40 DsD4dgbc0
耐性はつきもの
別系使い分け汁
175:病弱名無しさん
09/09/10 21:12:45 5Z8QXsqn0
眠いのはセロクエルかガバペンのせいか、
それだとわからないよね。減らして痛いなら
セロクエルは、痛みに効いてることだけはわかってよかったね。
似たタイプに変えてもらうとか？
昼に薬を飲むと、どうしても眠くなると思う。
飲まないといけない人、多いからよくわかるけど。
176:病弱名無しさん
09/09/11 17:24:17 6/8DVaCb0
つらいな・・・
孤独だし・・・ もう疲れた・・
トラマドール50mg ３０錠飲んでも無理ですよね・・・
177:病弱名無しさん
09/09/11 22:23:49 V66AI8Yr0
>>176
止めといた方がいいと思う。トラマドールは過剰摂取で死者が
沢山出て問題になっている薬です。仮に死ねなかった場合
脳や肝臓にどんな後遺症が残るかも我々には分からないし
元々は死ぬほどの痛みを一時的に抑える為に適正量を短期間
に限って医師の指導の下で使用するのに許可がおりてる麻薬ですから。
特に普段から身体がトラマドールに慣れていない状態での大量接種は
どう影響するか想像できないですよ。
アメリカではFMSに使われていますが耐性、依存性も考えなければ
ならないと思います。
自殺によって取り返しの付かない後遺症がFMSに加算されるのが怖いのです。
178:KKK
09/09/12 05:06:21 Srbls4qx0
この頃、自暴自棄の書き込みが増えて悲しい限りです。
確かに嫌気さして大量に飲みたい気持ちもあります。
この病気の治療は原因がはっきりしないので、対症療法中心になる。
根本治療を行わない限り、死ぬまでとっかえひっかえ薬を変えなきゃ
いけないんだね。
自分も通院し始めに処方された薬はある程度効いていたが、時期が経ると
服用しても痛みが出てくる。
医者は「じゃあ薬を変えましょう」、で何度変更されたことか。
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
昔、虫歯の痛み止に正露丸を歯に詰めたり、今治水を塗るというすごい時代
があったけど、一時しのぎだ。
結局は歯科に行って根本の治療をしなけりゃならない。
この病気はこの状態。
早く原因療養を見つけていただきたい。
179:病弱名無しさん
09/09/12 08:33:48 qIuT+YaVi
自暴自棄のカキコ見て気持ちが引きずられる奴は多いと思う
ネットはな、書込みする奴よりROMの方が何倍も多いんだぜ？
>>95 とその後の数レスを見た時は良くない流れだなと思った
気持ちは分かるし同情もするが、送信ボタンを押す前にもう一度考えて欲しかった
>>95 は幸い未遂に終わったようだが、
実行して成功したROMが何処かにいるかもしれない
その場合>>95やその後準備中とかレスした奴はどう思う？
自殺のニュースは表に出にくいからね
みんな自重してくれよ
いよいよヤバいと思った時は、このスレではなく、いのちの電話をはじめとする相談センターに電話しろ
それが結果として負のスパイラルを防ぐ事となる
自殺してどうなるんだよ
踏ん張って生きて医者や国に俺ら患者が訴え続けないと、
病気の認知度上がらないばかりか治療法の研究も患者に対する法の整備も進まないぞ
今後予告のカキコがあれば、通報とスレ削除の依頼をする
>>95 には厳しい意見になってしまったが、撤回する気は無い
180:病弱名無しさん
09/09/12 10:01:19 dVC12g5Bi
iPhoneから厳しい意見をどうも。ワシもiからだけど
181:病弱名無しさん
09/09/12 14:15:36 Yu8lnIiF0
>>179
何事によらず、死ななきゃ世間は動かないっていうのもあるしね・・・。
いのちの電話は電話代もかかるし、なかなか繋がらない。
だから、最近はさっぱりだ。
182:病弱名無しさん
09/09/12 15:09:39 TS1kSXTx0
いのちの電話は当たり外れがあるからなw
やっと繋がって話した相手がアレじゃ…
183:病弱名無しさん
09/09/12 15:25:44 XpVMTDpv0
FMSと同時に併発した非定型歯痛と、顎周りの強張りの
緩和的治療で、口腔外科でトリガーポイント（麻酔）注射した。
少し眠くなって緊張がほぐれたけど強張りや痛みにはあまり効かなかった。
週一ペースで何回も続けて注射すれば痛み等、消失する訳じゃ
ないのでしょうか？
頻繁に打つもんじゃ無いと先生に言われたし。（依存症になる恐れ）
何回打って良い奴ッて喉元等にする星状神経節ブロック注射だっけ？
でも、そもそも何十回も打って良いものかどうか疑問だし？
麻酔に頼らなくてはいけない体質になっても嫌だし。
注射に託してたけど気休め程度かもね・・・・
184:病弱名無しさん
09/09/12 16:09:58 B7M12p450
>>183
何回打っても良いってヤツは星状神経節ブロックです。
しかし～星状神経節ブロックの若杉先生の本読んだけど、向精神薬服用しているひとは
予期する効果が期待出来ないって書いてあった。
抗ウツ剤とデパス飲んでる私ダメじゃんと、ペイン通うの数回でやめた。
でもこの本の最後の方に線維筋痛症に対して星状神経節ブロック療法は
治療効果を発揮します。って書いてあるので？？？
私は効果は実感出来なかったけど、効く人もいるのでしょうかね。
185:病弱名無しさん
09/09/12 16:58:39 umXUpp+B0
星状は神経過敏にはつらいですね。自律神経にもろくる
鍼電気は割と好きですが保険が効かなくて髙いのが･･･
月１万以上は払えない状態なので･･･
お金持ちの人が降臨していろいろな治療をしてくれるとうれしい。
それにしても今日はすごく寒い。風邪？？やばい･･･
186:病弱名無しさん
09/09/12 17:24:18 Yu8lnIiF0
>>179
>今後予告のカキコがあれば、通報とスレ削除の依頼をする
なんで仕切っているのｗ？
187:病弱名無しさん
09/09/12 18:47:07 MMJvH5oR0
>>189
そういう煽り的な発言はよくないと思いますが。
179さんは決しておかしな事は言ってないと思う。
問題提起としても貴重な発言だと思います。
こちらは重度患者さんが多いですね。私は軽度～中度を
行ったりきたり状態です。まだ動けるし、短い時間だけど
バイトもできてます。
188:病弱名無しさん
09/09/12 18:48:17 MMJvH5oR0
187です。レス番号間違えました。
186さんへ、でした。
189:病弱名無しさん
09/09/12 19:37:58 k7BXmqgf0
>>176さんの孤独で疲れた、は共感する。
けど、>>179さんの提言は胸を打った、涙出た。つらいけどがんばろう。
私がかかった医者も同じこと言ってたよ。患者が国（議員）に働きかけないとダメって。
肝炎訴訟の議員さんが厚生労働大臣なったら、難病指定してくれそう。民主党に陳情にいかないと。
190:病弱名無しさん
09/09/12 19:53:55 TzlnsaAr0
死にたいうんぬん、という書き込みはここでしか
いえないことだから、ある程度許してあげたい。
でも、>>179さんの書き込みにも私は感動した。
すごいかっこよくて惚れた。通報は、ちょっとやりすぎだけど。
オトコマエなかんじ。
私は動けないから、陳情にいけない。悔しい。その代わり、
新大臣に手紙出すことにする。
191:病弱名無しさん
09/09/12 20:04:55 Yu8lnIiF0
>>178
あなたが軽症だからなんだって言うのですか？
>>190
通報ってのが気に入らないんですよ。
スレの警察きどりしないでくれ、とおもうよね。
192:病弱名無しさん
09/09/12 20:05:04 umXUpp+B0
187
みなどちらの気持ちも分かると思いますよ。
それに症状が重いときには乱暴な発言をしてしまうことはあると思います
自分は言葉使いはあまり気にしないようにしてます。
軽～中ってことはまだなりたて？？それとも回復したということ？？
回復したのだとしたらすごいですね。
193:病弱名無しさん
09/09/12 20:12:18 Yu8lnIiF0
>>190
>>179さんを男前で格好いいとは思わないです。
>通報は、ちょっとやりすぎだけど
やりすぎもいいとこだ。
それよりは、>>189さんみたいに具体的なアクションに結び付くかもしれない話の方がいい。
まあ、難病に指定されたからといって病苦から解放されるとはきまらないが、
周囲の理解が得られやすくなるという点で前進だろうね、実現すれば。
194:レス番訂正
09/09/12 20:15:56 Yu8lnIiF0
>>187
あなたが軽症だからなんだって言うのですか？
195:病弱名無しさん
09/09/12 20:36:22 MMJvH5oR0
みなさん、なんでそんなにトゲトゲしい発言をするのでしょうか？
嫌味を言ったり、人がキズつくような発言はやめて欲しいです。
196:病弱名無しさん
09/09/12 20:40:28 MMJvH5oR0
>>191
今まで本当はもっと発言したかったけど
ここはいつも私よりももっとヒドい重症な人
ばかりだし軽度程度でここで発言するのに気が
ひけるというか申し訳ないという意味で言っただけですが。
197:病弱名無しさん
09/09/12 20:47:35 Yu8lnIiF0
>>196
>>179さん賛美と関係しているのだとおもうじゃないかｗ。
別々にレスするか、ちゃんと書き込みの意味をかいてくれ。
198:病弱名無しさん
09/09/12 21:03:15 MMJvH5oR0
>>197
わかりました、ごめんなさい。
199:病弱名無しさん
09/09/13 00:25:51 9sW+xaIRO
うん、両方の気持ち解る。
死にたいって気持ちも、そんなこと言うなよ！って気持ちも。
薬大量に飲んだって書き込みがあった時、みんな「良いんだよ」って言ってたのを見て、複雑な気持ちだった。
辛いけど生きようよ！って言うのは実は残酷なことだって解るから。
何よりここにいる人はみんな苦しんでるんだもんね。
でもだからこそ言ってほしかった。
何回か自分も書き込もうとしたんだけど、うまく文にならなくて何回も諦めたよ。
>>179さんの言い方は乱暴な部分もあったかもしれないけど、だからって全部間違いとは思わない。
本当に死にたい人は、死にたいって言う間もなく死んじゃうんじゃないかな。
死にたい位苦しい。生きたいのに苦しい。
自分にはそう見える。ていうか自分はそう。
頑張ろうよ。ここでは傷なめあったっていいじゃない。
それから、民主党はやばい。
200:病弱名無しさん
09/09/13 02:15:27 RsFFPDbi0
>>199
民主党はどうやばいの？
>>179さんは言った通り通報すればいいのだ。断固言ったのだから。
その件だから。
ほんとうに死にたい人は死にたいと言わないという、俗な味方には反対です。
そう言って、しにたいというほど苦しんでいる人に言わせない文化は意地悪文化だとおもう。
わたしは長年我慢して、絶対口外しなかった言葉だけれど、言わなければ周囲はわからない。
問題がないと思っている。そして、言えば、本当に死ぬ人はそんなことは口にしないと言って無視する。
最悪だ。
だれだってより良く生きたい。それが本能。これこそ言うまでもないこと。
201:病弱名無しさん
09/09/13 02:36:42 ApiCL+Gu0
何故みんな>>179に、さん付けしてんの？
感動したとか、涙が出たとか、格好いいとか、あり得ないでしょ。
人の自殺に感化されるような病気じゃないんだよ。鬱じゃない。
「じゃあ私もやっちゃお」とかそんな回路になってないから。
だから皆、限界まで頑張るし、いざという時の為に
その準備はあるって言う人が多いの。毎日が葛藤ですよ。
冷たい言い方かもしれないが個人個人で闘病も
グレードも違うし他のFMS患者が自殺しようが
それに同調する事無く、自殺する時にはするし回避しようと
努力もする。例えだが集団自殺なんて頭の片隅にもないよ。
もう限界自殺したいって書き込みは同じ患者に対して
SOSでもあるんだよ。心のどこかで生きる方法はないでしょうか？
ってみんなに相談してるとも言える。いのちの電話？相談員が
FMSで辛いから死にたいって相談に答えられると思ってるの？
専門医を検索して紹介してくれるかもね。でも相談者はとっくに
専門医にかかってるわけだし。
このスレは情報交換も大事だが患者同士助け合うのも大事に
してきたはずだろ？それを通報とか削除依頼ってどうかしてるよ。
重度の苦しみも分かっているから不幸にも自殺未遂をした人には
それまでの葛藤を理解しつつ一緒に頑張っていこうと励ます事もできるし
生きる方法をアドバイスだってできる。限界付近にいる患者に自暴自棄の
状態を吐き出す場所すら奪うようなスレッドは悲しすぎるだろ。吐き出す場所を
失った方がむしろ危険じゃないか？
心配しなくても厚労省には会長を初め研究班医師より患者の現状がくどいほど伝えられている。
ここでもう限界とか自殺を匂わす人はもちろん医師にも伝えているだろうし
そんな深刻な状態も厚労省には行っている。後は厚労省次第。国家試験だけじゃなく
救済にも期待したい。それに伴って病気の認知度だって上がるさ。研究だって学会の医師は伊達じゃないほど情報持ってる。
ただそれが効果に繋がらないのは世界各国共通だな。179の言葉を借りるなら
今後予告（大げさやな）のカキコがあればそれを回避できる方法はないか
一緒に考えよう とレスをするよ。
一応言っとくと踏ん張っても生きれないほどの患者がいるから医師も危険な薬を使わざるを得ない状況にある。
202:病弱名無しさん
09/09/13 02:55:22 RsFFPDbi0
>限界付近にいる患者に自暴自棄の
>状態を吐き出す場所すら奪うようなスレッドは悲しすぎるだろ。吐き出す場所を
>失った方がむしろ危険じゃないか？
そのとおりだと思う。
203:病弱名無しさん
09/09/13 04:59:34 qNNQG1kF0
みなさん落ち着いてね
何を吐き出してもいいじゃない。誰かは聞いてるから
| |
| |∧_∧
|＿|´･ω･`) そ～～・・・
|桃|ｏ旦 ｏ
|￣|―ｕ'
""""""""""
| |
| |∧∧
|＿|･ω･`)
|桃|ｏ旦ｏ.
|￣|―ｕ'
""""""""""
| |
| | ∧∧
|＿|(´･ω･`)
|桃|ｏ ヾ
|￣|―ｕ' 旦 <ｺﾄｯ
""""""""""""""""
| |
|＿| ﾋﾟｬｯ!
|桃| ミ
|￣| 旦
""""""""""""""""
204:病弱名無しさん
09/09/13 05:12:10 XALcAwJr0
お茶いただきま～す！
しかし、電柱の「桃」が気になる
205:病弱名無しさん
09/09/13 05:27:21 9sW+xaIRO
>>200
俗な見方しか出来なくてすみませんねｗ
別に「言うな」なんて言ってないし、ただ「生き体」って気持ちの裏返しなんじゃないの？って書いただけのつもりなんだけどねｗ
そこまで否定されるとは思わなかったわｗ
ちなみに民主党の何がやばいかって、
子供がいる家に金ばらまくとか他にも理想満載なマニフェスト立てたけど、その資金は国民の税金とその内に収入から15％取ってそこから出すとか言ってる所かな。
そもそも党の資金源が日教組と朝鮮総連で、将来的には首都を廃止して日本の中心を中国に移したいとか。
まぁそれは関係ないか。
しかし厚生省だって実質命令するのは大臣（議員）だから安心では決してない。
>>201
自殺に感化されるよ。自分も無理なんじゃないかと思えてくる。
いくら知らない人でも良い気はしないし。
でもだからと言って言うなとは言わない。
206:病弱名無しさん
09/09/13 08:58:35 v2a3mcO40
>>205
＞党の資金源が日教組と朝鮮総連で、将来的には首都を廃止して日本の中心を中国に移したいとか。
情報のソースは？
207:病弱名無しさん
09/09/13 09:22:08 lWjWmNY70
政治ネタは別のところでやってほしいな。
桃のお茶はおいしかった。なごんだ。
ここでしか、吐き出せない、慰められない人がいる。私もそう。
逆に、人を巻き込むからそういう書き込み止めて、という立場もわかる。
いろんな人がいる。それだけだよ。お互いの考えや立場を
認識して認めたい。それだけのこと。
みんな一生懸命。私だって、トイレに行くのがやっとなのに
一人暮らし。なんで生きていられるのか
われながら不思議。ゴミ捨てに外にいけないからまるでゴミ屋敷だよ。
でもいつも読んでるだけでも頼れるのはここにいるいろんな人の声。
たとえ悲痛な声があったときは
私はそれを励ましたい。いつも書き込みで勇気をもらっているから。
208:179
09/09/13 09:25:57 mgTUaOxV0
なんか俺タゲ取ってるーーーww
「スレ削除の依頼をする」は「レスの削除を依頼する」の間違い。
これは俺のミスwスマンコ！
ちなみに「通報」も「削除依頼」も運営にするだけで、実際に反映されるかは知らん。削除人の判断に一任だからな。
>>181
10日は「世界自殺予防デー」で、無料電話相談の窓口が特別に設置されてた。
12日で終わったがなwググれば記事が出て来る。
「いのちの電話」は例として上げただけ。金がかかる相談員はアレだの言う奴は、他の方法を探せ。
病院には患者用の相談窓口があるし、役所にも相談員がいる。
2chに繋げてる時点で、心底ビンボーでも探す手段や暇が無い訳でもねーだろw
>>186
2chの暗黙的了解をあえて書いただけw
>>201
>人の自殺に感化されるような病気じゃないんだよ。
俺のカキコにめっちゃ反応しといて説得力無いぞw
その長文具合に>>201の心の揺れ具合が滲み出てると思うがな。
このスレで愚痴吐くな、なんて一言も書いてないぞ。勝手に脳内変換するのやめてくれ。
それだけイッパイイッパイな奴が多いのは分かるがな。
プラス思考よりマイナス思考に働いたり共感する奴の方が、このスレには多い。
みんな疲れてるからな。
俺が言いたかったのは、無駄死にする事はやめろ。やめなさい。やめてくれ。やめて下さいおながいします。
好きなの選べwww
しかし俺含め長文カキコする奴の多いこと多い事。元気だよな、ホントに患者？w
その調子で今日も生きると、イイヨ！
209:病弱名無しさん
09/09/13 09:59:40 RsFFPDbi0
>>208=179
男かよ。男の振りしてるだけの女かよ。
余裕あり在りだな。患者としては。
＞病院には患者用の相談窓口があるし、役所にも相談員がいる。
そんなのなんの役に立つのかな？
自宅で苦しいときに即役立つサービスなんかないよ。ＱＱ車くらいだろう。
＞2chの暗黙的了解をあえて書いただけw
笑う所じゃないだろう。暗黙的了解かどうかは知らんが。
＞俺のカキコにめっちゃ反応しといて説得力無いぞw
こころが揺れるって、レスやレスを呼ぶ。人の心に反応を呼ぶのはあたりまえ。
なに笑ってるんだ？
さかんに笑っているな。笑う所じゃない。
ひょっとして部外者、この疾患じゃない人？
210:病弱名無しさん
09/09/13 10:01:53 RsFFPDbi0
>>205
＞そもそも党の資金源が日教組と朝鮮総連で、将来的には首都を廃止して日本の中心を中国に移したいとか。
＞まぁそれは関係ないか。
こんな幼稚な認識でこのスレで患者語らないでくれ。
まさか、このスレにネットウヨが出張してきたわけじゃあないでしょうね？
211:病弱名無しさん
09/09/13 10:09:46 wPckdGN3O
ここを見ていて小学校の時の担任が言ってた事を思い出した…
怪我をして血が出て痛いのも
病気で体が痛いのも
喧嘩をして相手を傷つけ心が痛むのも
人が人として生きている証拠
だからどんなに辛くても困難が待ちかまえていてもそれを乗り越えるチャンスがいつか来るのだから今がどんなに辛くても自ら命を投げ出して死ぬ様なことはするな
持っている力の限りで今を生きぬけ
と…
みんな出来る範囲で体が痛くても別の病気を併発しても生きている
誰かと比べたら負けだよ
自分は自分なのだから愚痴っても病気を笑い飛ばしても良い今､死んだらもったいないよ
もしかすればあと数年後、何かがきっかけで治るかも知れないのだから
212:病弱名無しさん
09/09/13 10:45:54 RsFFPDbi0
小学校れべるで止まっているのね。
213:病弱名無しさん
09/09/13 10:47:43 5eNCA96qi
そうだそうだー！＼(^o^)／
214:病弱名無しさん
09/09/13 10:50:33 5eNCA96qi
>>213は>>211への返事でーす＼(^o^)／
>>212は治りたくないならそうしてれば？
215:病弱名無しさん
09/09/13 10:55:14 lWjWmNY70
>>211
涙出た。同感。いい言葉ありがとう。
>>208
言葉悪いけど、心底いい人だと思う。
でも通報はしないでね。
みんなどんどんつらいことは吐き出していいと思う。
95さんのおかげである意味私も助かった。同年代です。
216:病弱名無しさん
09/09/13 11:26:40 7UJpsSXl0
>>208
正直失望したわ。ふざけた奴だな。
なに笑いながら書いてんだよ。
愚痴吐くな、なんて一言も書いてない？
大丈夫か？お前が心配だわ。
それとFMSの実態をもっと知ったほうがいいな。
あと自殺に感化されるといってる人は鬱も併発してる
可能性もあるから主治医に相談して精神科を
紹介してもらうといいよ。FMS自体は痛みやこわばりに
苦しめられるが他人の自殺に流されるようなものではない。
217:病弱名無しさん
09/09/13 12:17:21 9sW+xaIRO
>>206
この2ちゃんらしくないスレでそんな2ちゃんらしいこと言うなら言ってあげる。
ggrks
>>210
は？聞かれたから書いただけなんですけど…
幼稚な認識って何？
患者語るな？
何様だよ。そんなにご自分がお偉いのかよ。
何したら患者様だよｗ
このスレの人たちはなんでも否定してばっかだね。
病気の発見が難しかったりして否定されてきたから何かで返したいのかな。。
意見はみ出したら叩く。ポジティブな方向へもってこうとする意見もスルーか叩く。
乱暴な言葉を使うなと乱暴な言葉で叩く。
マイナスな意見には賛同。
そんだけ長文でヒス起こせる余力あるなら大丈夫だよｗ頑張れよｗ
傷なめあうのは良いけど、それだけじゃ何も生み出さない。
ストレスたまるだけだからもう放棄。
218:病弱名無しさん
09/09/13 12:54:51 v2a3mcO40
>>217
ネットでググッただけの不確かな情報を披露するから、つっこまれるんだよ。
219:病弱名無しさん
09/09/13 13:19:38 K3qHmTsI0
ここにはいつもFMS患者ばかりだけど
そのFMS患者の家族とかはいないのかな。
ロムってるだけなのかな。
FMS患者の家族の人の発言とか殆ど見ないよね。
220:病弱名無しさん
09/09/13 15:58:10 qBMjfh9c0
ここにくればつらい人は沢山いるのに、周りをみれば同年代は
皆、病気もなく子供もいて家族をつくって成長していってる。
羨ましくて心の中ではどうして自分だけポツンと１人と思ってしまう。
60代の両親と住んでるけど、両親は病気に関して何も言わない。
いずれ親が介護が必要になったとき、この体で介護ができるのだろうか…
毎日、一瞬忘れることはあるけれど不安とつらさばかりの生活で疲れた。
たまに親の前に食事した後、疲れたと言うと、何もしてないのに？と言われてしまう。
普段痛いとか言ってもどうしょうもないので言わないようにしているせいか
親は、うつで家にいると思っているところがある…
親戚はただとひきこもりだと思っている。
お客さんきてるのに、いきなりその場で横にはなりたくないから
我慢してその場にいて話聞いてるだけなのに…
見た目が普通と変わらないので理解されないのがつらい。
グチごめんなさい。
221:病弱名無しさん
09/09/13 16:53:23 AhcnMKLV0
いくら話をしても他人には理解してもらえない事はあります
だからといって黙っていたら全く理解してもらえないままです
222:病弱名無しさん
09/09/13 18:18:51 kN87Ng350
この病気で首がコリ固まった方、どのような治療してますか？
振り向いた途端に首がつったし。
何で首の方まで来るかな～orz
223:病弱名無しさん
09/09/13 18:32:52 lWjWmNY70
>>220、221
友達は誰も病名を知らないけど
なんだかとても大変らしいと理解してくれて
長年会ってないのに、やさしいメールをくれる。
なのに、たった一人だけ病名を伝えたその人が
くれるメールの一言が、私を傷つける。
その人とメールしたあとは、全身に痛みが走る。
病名を知っているほうが、知らない人よりキツイなんてね。
病名を知っているのと、病気の仕組みを知っているのでは雲泥の差。
病気の仕組みを知ってたら、あんな言い方しないはず。
私のほうが、その人に執着してるから、よけいよくない。
>>222
首はあごから来てるかも。あご痛くない？
224:病弱名無しさん
09/09/13 20:49:53 kN87Ng350
>>223
顎はもう痛さを通り越した感じです。
こちらももう、固まってます。
それからよく、虫歯由来で無いのに固い物等
噛むと歯が痛いなどと、ここのスレで御見かけしますが
私は固く無くても、グミやコンニャクといった噛み切りにくいのを
噛むと歯が押されて、ズシンと重く鈍い痛みが、脳や目の奥、首、後頭部に響きます。
シャンプーもしにくく、普通に洗うと頭を押している感覚になって首が
頭を支え切れないのか、頭の重みで首が押しつぶされる感じになります。
立ったまま頭を下げて（前屈み）洗う体制が一番楽です。
頸椎ヘルニアか何かで神経が触れてるのかなと、思ったけどMRIでは
そこまで酷く無いとの事。
でも、物の見事なストレートネックで整形外科の先生とレントゲン写真を前にして
思わず笑っちゃいました。
これがちゃんとS字カーブを描く様になったら、万事全て解決ってな事に
ならないかな！！
225:病弱名無しさん
09/09/13 23:34:06 7NT0W7xO0
ストレートネック…私も指摘された。
結構、このスレの人には多いのかな？
でもさ、あれって、治せないじゃん。
指摘されたけど「それで、先生、私はどうすればいいのです？」と言う
質問には先生は「いや、そうだ、と言うことです」だって。
ちゃんちゃらおかしいよ。
痛みの原因なら、Ｓ字に戻そうと言う治療ってないんかね？
226:病弱名無しさん
09/09/13 23:35:50 GmO8Qr3E0
症状似ていますね。
顎、首、肩、眼、後頭部、なんかパキパキ音がしょっちゅうします
なんなんだろう。しかもストレートネックまで同じとは･･･
うちは顎は肩からくるのではと歯科に言われました。
227:病弱名無しさん
09/09/14 00:30:56 FSu20q4V0
ベッドで寝てると身体が痛くて何度も目が覚めます。
寝返りが打てないんです。でも寝返りしないと余計に痛むので
違う場所を下にしなきゃならいので、痛みを我慢しながらゆっく～り
動きますがこれがまた時間がかかって困る。睡眠不足です。
228:病弱名無しさん
09/09/14 13:58:35 leollRkm0
わたしも、ストレートネックでした。
首、肩甲骨を動かすときボキボキします。
あと、腹筋がいつもつっ張ってる感があります。
そうゆう人いますか？
229:病弱名無しさん
09/09/14 15:41:06 Xen06YQi0
胃痛持ちだと思っていたら、痛いのは筋肉だったと言うことがわかりました。
湿布でも効くし、今くらいからなら張るカイロであっためると緩む気がします。
そう言う意味では涼しい時期の方が楽かな。
痛いところに、あっちゃこっちゃ貼るカイロ貼って、あっためれば随分と楽。
230:病弱名無しさん
09/09/14 18:28:04 C6IdYdli0
カイロ同感。35度あった夏でもエアコンのない部屋で
カイロはりまくって、汗かきまくってた。
でも痛みは少しましだった。とくに朝。
毎晩、ふとんの該当部分にカイロを張って寝る。
昼間は直接張ってるから、夜はできるだけ低温やけど避けるため。
それでも、やけどはするけど、カイロなしではもうだめだー。
231:病弱名無しさん
09/09/14 19:45:31 SE6XWQ9d0
私もストレートネック
冬だけど、毎日カイロ１０個使います
232:病弱名無しさん
09/09/14 21:00:19 tgXXjW2l0
そうかーみなは温めたほうが楽なのか･･･
自分は炎症しているような感じがあって温めると痛みは強くなる
でも冷やすと楽かというとそうでもない。こわばりは強くなる。
そういう人いますか？？
233:病弱名無しさん
09/09/15 00:08:22 sYnCO30gO
みなさんはじめまして。
今日、加茂整形外科と言うところでこの病気だと診断されました。
1年間ドクターショッピンクして今日病名もらいました。
調べて、完治が難しいと知り涙がとまりません。
しばらく病院の近くに泊まり治療する事になったので、
知らない土地で一人で心細くて、痛くて、不安で涙がとまりません……
食べることも寝むることもできないです。
234:病弱名無しさん
09/09/15 00:09:58 zi4ZkKIMO
ﾉｼ
あっためないとダメな痛さと、冷やさないとダメな痛さの時がある。
基本的には冷えたらダメで、あちこち痛すぎてリンパが腫れてくると冷やさないとダメな感じかなぁ。よく解らないけど。
235:病弱名無しさん
09/09/15 03:03:33 ruYygQsf0
そうそう、なんか痛みが数種類あるんだよね。
全体が痺れる痛み、関節からくる痛み、筋肉からくる痛み、骨の髄から来る痛み、
皮膚の下を針金で掻き回すような痛み等々・・・
対処法もバラバラだし、下手すると悪化するから困る。
最近夜風が痛い。
236:病弱名無しさん
09/09/15 04:44:02 tkBHkhuw0
関連参考
URLﾘﾝｸ(www.water.sannet.ne.jp)
237:病弱名無しさん
09/09/15 10:22:56 1Dh2/rV+0
>>236
FMSの仕組みと非常によく似ている部分がありますね。
このCPRSという病気も身体表現性というのも
また似ている所もあるように思えます。仲間とも言えるでしょう。
ただ痛みを説明する様々なサイトでFMSを慢性疼痛だけとして定義しないのは
FMSが単に痛みだけのコントロールが出来ない症状だけではないからとも取れるかな。
FMSはリンパ管が腫脹したりまた関節、筋肉の接合部、軟部、付着部の腫れや
熱発、強張りなど膠原病の親戚とも言われているからなんでしょうね。
患者の訴えで調査が必要と厚労省が重い腰を上げたのもそんな背景がありそう。
238:病弱名無しさん
09/09/15 10:26:41 odJRhym60
>>233
一人は不安ですね
加茂整形外科のHPの中に掲示板があります
理解してもらえますよ
今と同じ文面で書き込みするといいですよ
URLﾘﾝｸ(www.bigcosmic.com)
239:病弱名無しさん
09/09/15 10:36:55 0FcbqUs10
233
私も寝たきりで一人暮らしです。
もう病院は長く行けてません。
あなたと同じように、まだ病院へいけて診断されたとき
は、1年くらい毎日泣いてました。同じ人間がここにいる。
240:病弱名無しさん
09/09/15 12:59:34 f0kiyKv80
線維筋痛症４年間の闘病で完治した芸人ミッチーチェンさん
ｽﾚﾘﾝｸ(news板)
活躍してほしいなぁ～
241:病弱名無しさん
09/09/15 15:16:21 0FcbqUs10
治った方法が書いてない。全身いたくても動けたレベル？
242:病弱名無しさん
09/09/15 17:54:11 nhobBlCk0
たぶん痛みの合間の動ける時に、運動や整体（ブログに『趣味・自力整体』と書いている）をして、
少しずつ可動域を広げていったんじゃないかと思う。
私もステージ４と診断されたけど、体調の良い日にストレッチを始めてから、
だいぶ動けるようになった。
天気が悪かったり、無理しすぎると寝込んじゃうけどね。
243:病弱名無しさん
09/09/15 18:05:42 sagKtUOF0
だいたいさあ、ちっとでも体調ましになると用事が山ほど溜まっているから、
ストレッチとかやっている暇がない。
244:病弱名無しさん
09/09/15 19:11:14 0FcbqUs10
うーん、私はストレッチなど簡単な
３分ほどの動きでステージ２からいきなり５だからなあ。
ステージ４といっても、とらえ方も違うからもしれない。
245:病弱名無しさん
09/09/15 20:02:29 20svE6+c0
ストレッチして体ほぐしても、寝るとすべてリセットされる…
寝て起きた時が体の硬直や痛みが一番ひどい
普通は寝てる時って体がリラックスしてるはずだよね？
夢多くて長く寝れないのがダメなのかな
246:病弱名無しさん
09/09/15 20:06:58 sYnCO30gO
>>238
ご親切にありがとうございます。掲示板みてみます。
>>239
お辛いですね。
私も1年間ほとんど寝たきりで毎日泣いて過ごしました。
少し歩けるようになったので思い切って加茂整形外科にきました。
この病気について調べれば調べるほど怖くなり、今はまだ現実を受け入れられずにいます。
病院でパニックになって過呼吸になってしまいました。
247:病弱名無しさん
09/09/15 20:20:18 o6PAThKi0
>>246
気分はどうですか、少しでも痛み楽になりましたか
248:病弱名無しさん
09/09/15 21:23:44 0FcbqUs10
236
逆に考えると、寝たきりから病院へ（しかも遠く？）
いけるならよくなってるんじゃない？
病名はあんまり関係ないと思う。たんなる分類。
よくなるかどうかが大事。
249:病弱名無しさん
09/09/15 22:26:26 sagKtUOF0
よくならないと医者に行けないという現実。世間と医者はわかっていない。
250:病弱名無しさん
09/09/16 00:25:34 VVlsuUXcO
>>247
心配してくれてありがとうです。泣きつかれて、今は薬が効いていてボーっとしています。
治療はまだ２日目なのであまり良くわかりません。
>>248
埼玉からきたのですが、車の後ろの座席にずっと寝ころんで連れてきてもらいました。
みなさんは精神的にどうしようもなくなった時、どうしてますか？
251:病弱名無しさん
09/09/16 06:07:10 BQI4mivh0
ここにはリリカの治験やってる人はいないのですか？
病歴が短い人が多いのかな？
252:病弱名無しさん
09/09/16 09:38:31 48o7X5qA0
250
車の後ろに横になってでも移動できるなら、
よくなっているかもよ。私はとても玄関まで到達できないから
長く外に出てない。かなり精神的にはきついよ。
なんなら直接メールくれてもいいよ。
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治験内容は、秘密厳守なんじゃないかな。
やってる人知ってるけど、急に黙り込んだ。