09/07/20 20:19:38 xPHoqi3+0
>>631
やっぱり？主治医に発熱のことも伝えてるんだけど、
「あんまり悪いようにばかり考えてもね・・・」
と、かわされて終了。夜に３７度台になるくらいじゃ
大したことないとお考えなのかね・・・？
633:病弱名無しさん
09/07/20 20:25:50 AC8IGVxT0
>>628
あ、こちらこそ取り乱してしまって申し訳ありませんでした。
お互いに相手の気持ちをしっかりと考えて楽しい入院ライフを過ごせたら良いですね。
爺もお身体に気をつけてくださいね。
634:病弱名無しさん
09/07/20 20:26:41 92WXZ/HhO
小腸切除の開腹手術をして昨日退院しました。
久々に軽くジョギングをしましたが、下腹部が
引っ張られるような痛みがありました。多分癒着が原因だと思います。
このような痛みは時間とともによくなるものでしょうか？
635:病弱名無しさん
09/07/20 20:27:37 N7Qk5Xyf0
父親を母親と二人で否定したら下の階で大暴れｗｗｗｗｗｗｗ
警察呼んだほうがいいのかこれｗ
636:病弱名無しさん
09/07/20 20:32:32 HcM2xTaO0
>>632
どう考えても医者の機嫌を損ねたからだな
病院変えるのも手かもね
637:病弱名無しさん
09/07/20 20:36:18 o1nwSWzsO
>>632
そもそも栄養状態が普通の人より悪いので、いろんな要素に乱されやすいです。
夜間に37度台前半とかなら、まぁ気にしなくていいかも。
そういう体質になっただけととれないこともありません。
とりあえず腹痛や下痢、血液検査の内容次第かな。
さすがに病院じゃ体質までは扱えないし。
継続的に退院後の生活がいとなめるようなら退院コース。
638:病弱名無しさん
09/07/20 20:38:06 H9uhAxXZ0
>>625
真偽は分からないんですが、話にはいらっしゃると聞いたことがあります。
韓国は知りませんが、インドの方で。
インドに限らずですが、中東やアフリカ、欧米でもそうですけど
発展途上国、はっきり言ってしまうと貧困地域の方がもし為っているとしたら大変ですよね。。。
食べ物に関することが大きいと思われているので、あまり食べられないのだとしたら
そちらの方が問題だとは思いますが、腹痛もあるだろうし、トイレ事情とか。
639:病弱名無しさん
09/07/20 20:41:00 H9uhAxXZ0
>>634
同じ内容の質問をこのスレで何回か見ているんですが同じ方ですか？
640:病弱名無しさん
09/07/20 20:50:26 GWA/DHVI0
>>638
発展途上国ってそもそも寿命も短いじゃない
日本だと平均寿命80歳近いけど、中国で70歳、北朝鮮61歳
発展途上国だと30-40歳
クローン病が悪化する暇すらなく死ぬこともあるんじゃ……
641:病弱名無しさん
09/07/20 20:50:32 kE+TWyEI0
韓国もインドもいる。
日本だって、世界地図でクローン発症人数の多い少ないを色分けしてる
地図を見ると、クローンはいない・もしくはものすごく少ない発症の国
になってる。
保険制度がヒドイ国でこういう病気になったら大変だよ。
そういうことを考えると、日本でよかったとなる・・。
642:病弱名無しさん
09/07/20 20:51:25 ujwdswpA0
>>633
爺も気をつけるようにするよ
643:病弱名無しさん
09/07/20 20:55:09 fsxuUIgbO
病気になったこと自体は悔しいが、保険制度とか食事のことを考えると日本に生まれて良かったと思う
644:病弱名無しさん
09/07/20 20:55:25 kE+TWyEI0
>>640
乳児死亡率が高いだけで、それを乗り越えると長生きするところが
多いよ。
ま、アフリカ大陸のエイズ問題はそんな事いっとられんかもしれんけど。
645:病弱名無しさん
09/07/20 21:05:35 jdzOuUse0
海外の情報を載せてるサイトがあった
URLﾘﾝｸ(www.jimro.co.jp)
アメリカだとＩＢＤ患者は５０万～１００万人もいるそうだ（クローン病はその約半分）。
１０年後には原因がわかるんじゃないかと言ってる医師が複数いるが、１０年後も同じこと言ってそうだ。
646:病弱名無しさん
09/07/20 21:26:00 iCXifVRUi
治療費や食事事情を考えれば、俺たち日本に産まれて良かったな
647:病弱名無しさん
09/07/20 23:26:22 ETZ6Uc+OO
>>616
主治医ってどの先生ですか？
自分と同じ先生かも。
648:病弱名無しさん
09/07/21 00:09:06 A3CKrR7G0
>>647
ちょっとお太りになってる先生だよ。
649:病弱名無しさん
09/07/21 00:28:14 QOFr2eU9O
>>616
そこの病院ってクローンとかに力入れてるよね？
消化器系がすごくいいって聞いた事あるけど…
評判とギャップ有りすぎでびっくりした
栄養療法中心にやってそうなところなのにね
650:病弱名無しさん
09/07/21 00:36:27 A3CKrR7G0
>>616
確かに評判はいいかも。でも悪い病院ではないよ。
ただ単に、自分とは治療に関する考え方が合わなかっただけさ。
まあそれ以外にも「今のはちょっとないしょ」みたいな
嫌な面を見せつけられたこともあったけど。
もし自分が素直に主治医の言うこと聞いてたら、
いい先生のままだったと思う。
651:病弱名無しさん
09/07/21 00:37:32 A3CKrR7G0
↑は>>649へのレスです・・・。
652:病弱名無しさん
09/07/21 01:11:22 8RP52XOVO
そんなにレミケードを使うのを嫌がるもんかね？俺は自分がかかってる病院じゃ率先して一番最初にやったけどな。今じゃクローン病の治療で普通に使われてる薬だしな
653:病弱名無しさん
09/07/21 01:24:08 QOFr2eU9O
>>650
まぁ、先生との相性とかもあるからねぇ
いろいろと難しいよね
わかる
私も前の主治医と合わなかったから。
自分の意見はある程度は我慢しないで言ったほうがいいよ
…と、私は思う
自分の体の事だしさ
654:病弱名無しさん
09/07/21 01:43:58 5oSLH7lZO
>>652
たいした理由なく使っていいものじゃないです。
655:病弱名無しさん
09/07/21 06:43:40 qM4OR7pEO
入退院を繰り返してると友達も心配しなくなるね。
手術とかしても、お見舞いに来るのは2人だし
メールとかもほとんど心配のメールはなしでした。
病気も大変だったけど、俺の友達ってこんなものかって思ってしまうよ。
656:病弱名無しさん
09/07/21 07:54:05 vTgpoInH0
病気になったばかりで、初入院・で、現状はいつ退院してもいい状態なら
今回はレミ打たないって 間違った事じゃないと思うけど。
入院繰り返していたら、入院はいつものことということで
お見舞いも来てくれなくなるよ。
まあ、そう言うものだ。
初めは心配してくれていたが、お前・・・・そんなに入院してこれからどうするわけ？
と苦笑いしていわれるようになった。
気にしない気にしない。
657:病弱名無しさん
09/07/21 07:58:35 q9+Iv7lAO
今日も点滴の滴を眺めるだけの一日がはじまるのか
658:病弱名無しさん
09/07/21 08:18:57 mleLkPBr0
クローン病の初期でレミケやると
かなり良好な緩解を維持できるんじゃなかったっけ？
リウマチのほうじゃ薬もいらないほど緩解維持してる人もいるらしいし
659:病弱名無しさん
09/07/21 08:54:28 fwLsBkRB0
それを
660:病弱名無しさん
09/07/21 08:57:37 fwLsBkRB0
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
こういうの見るとちょっと怖くなるけど、
やっぱレミすると体が凄く楽になるからやめらんねｗ
661:病弱名無しさん
09/07/21 09:11:42 yIXAgWqSO
呼吸が乱れるし歩くのむ辛いイスにも座れないレベルに体調悪いけど今日テストで学校休めない…
ああ…辛い
662:病弱名無しさん
09/07/21 09:28:55 5oSLH7lZO
>>658
どこからの情報かしらないけど、うちらは長期スパンでかまえないと。
選択肢はできるだけ温存しとくべき。
レミケつかえば程度の差はあれ抗体ができるし、いつかきかなくなる。
その時をできるだけあとにまわしたいのさ。
もともと選択肢は限られてるからね。
ペンタサ増量、エレンオンリー生活、ステロイド、免疫抑制剤、レミケに手術と。
663:病弱名無しさん
09/07/21 09:48:44 8RP52XOVO
>>658
全くそのとおりだよ。今はクローン初期からがつんとレミケードを使って抑えこんじゃうやり方が標準治療になりつつあるよ。それと高度の狭窄が進んでしまうと使いたくたって使えないということになってしまうからね
664:病弱名無しさん
09/07/21 09:54:39 5oSLH7lZO
>>660
あっちは薬剤の投与量や並列投与の規模が日本とは違う気がする。
全部読んでないけど。
665:病弱名無しさん
09/07/21 10:18:41 pGa8cGDw0
>>660
クローンで死亡者がこんなにいるの？
びっくり！
666:病弱名無しさん
09/07/21 10:37:38 vTgpoInH0
100万人以上のウチの これだ。
心配することはない。
クローンで死ぬ確率より、交通事故になって死んだり
他の病気に罹って死ぬ確率の方が、クローンで死ぬよりよっぽど
高い。
667:病弱名無しさん
09/07/21 10:43:06 8RP52XOVO
>>660
ステロイド使ってたやつが多いんだな レミケードの総投与量がわからないが。
668:病弱名無しさん
09/07/21 10:52:21 5oSLH7lZO
まぁ日本でよかったと思うが、そもそもエレンってなんであんなにするんだ？
とおもってテキトーに計算してみた。
6パック28日、80000円くらいとして、1パック160円くらい。
案外安くなってるな。先進国なら使えそう。
669:病弱名無しさん
09/07/21 10:57:11 vTgpoInH0
そりゃ ラコールとかエレンの値段でしょ。
エレンは一袋、516円
670:病弱名無しさん
09/07/21 11:03:05 vTgpoInH0
エレンタール 1g 薬価 6．23
ラコール mL 薬価 0.96
エンシュアリキッド 薬価 0．71
だす。
671:病弱名無しさん
09/07/21 12:12:35 RtbQinSq0
クロンで２か月初入院してるんだが、退院後の自宅療養の関係で、
何を狂ったのかうちの会社の本部総務は、
「事務処理上、自宅療養は２カ月必要と明記してもらってください」
と指示してきた。ちなみに担当医は１週間で十分って言ってる。
当然、担当医にその旨を伝えると露骨に難色を示し、
「へー、○○（←うちの会社名）ってそんなことさせるんだ。」
と言った後、「はっきり言うけど自宅療養２カ月ってどんな病気でも
ありえないから。まあ今回は仕方がないから書くけど」とのこと。
うちの会社のアホな規定のせいで担当医とギクシャクしちゃったじゃん。
どうしてくれるんよー(+_+)かと言って本部総務には逆らえないし・・・orz
672:病弱名無しさん
09/07/21 12:20:22 5oSLH7lZO
>>671
具体的にどういう処理のために必要なんだろうか？
もうすぐctだ。あの頭がモニャーとする造影剤はしんどいわ。
673:病弱名無しさん
09/07/21 12:21:35 RtbQinSq0
>>660
そこのサイトには色々あって参考になりますな。
こんなん
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
や、
こんなん
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
も、ありました。以外といろんな副作用あるみたいだけどこれって
本当にごく少数の人たちの話だから大丈夫だよね。
674:病弱名無しさん
09/07/21 12:24:41 RtbQinSq0
>>672
わかりませんｗただ本部総務は「指示通りに明記してもらえないと、
うちの規定上診断書が３枚必要になってアンタも無駄にお金もかかるから」とは言ってた。
確かに診断書の値段って馬鹿にならないけどさ・・・。
675:病弱名無しさん
09/07/21 13:15:39 +5/FWIj20
>>673
まあ胃薬のガスター１０でも死ぬやつはいるくらいだし
676:病弱名無しさん
09/07/21 13:34:56 8RP52XOVO
>>675
ガスター１０普通に飲んでるけど、生きてるよ。この薬の登場で胃潰瘍はほとんどなくなったほどのいい薬なんだよ。
677:病弱名無しさん
09/07/21 14:55:11 5oSLH7lZO
そういう意味の話をしてるんじゃないでしょ
678:病弱名無しさん
09/07/21 15:03:23 ERK2YvzCO
入院中エレン４p 退院後２p 退院４ｹ月でエレン辞めていいと医者に言われたけど…不安なので自分からエレン処方して下さい。と頼んだ。もうエレン辞めても良かったのかな？
679:病弱名無しさん
09/07/21 15:06:42 NocK0Tw8O
CRPが9.7あるんですが結構高い値なんですかね？
680:病弱名無しさん
09/07/21 15:19:26 5oSLH7lZO
>>678
エレンでひどい下痢とかなくて体にあってるなら、続けるが吉。
同じだけの栄養をほかの食品からとるよりは負担小さいから。
>>679
普通は即入院絶食コースかと。
ダメージは知らないうちに蓄積してから爆発するんで、気を付けて。
681:病弱名無しさん
09/07/21 15:34:59 NocK0Tw8O
>>680
今入院絶食真っ最中でいきなり昨日熱でて炎症の値があがりました。抗生剤の点滴と錠剤で熱下がったのですが
お腹の張りというか何と言うかお腹の違和感が物凄くあって不調です。下痢なんですが便秘のような感じというか。
押すと痛いし、たまに普通にしてても痛いです。
682:病弱名無しさん
09/07/21 15:53:14 WTQaBtU80
友達と外食にいったのですが
薬を飲むのでお水を頂いてエレンタールのボトルを出したら
店員に持ち込み禁止なのでって言われてしまった。
私と似たような経験お持ちの方いませんか？
あと外でてるときにエレンボトルどこでのんでますか？
683:病弱名無しさん
09/07/21 15:53:19 vK/kHh3D0
>>677
だから、ある一部を取り上げて使ってる患者さんを不安にさせることもないだろうと言ってるんだ。
レミケードに関しても言っておく。知り合いが今度は手術してから、直後にレミケードを使おうとしている。
その考えでいいと思う。手術して狭窄してる部分を解除してやってから使うんだよ。
あと、クローン初期でもレミケードを使って押さえ込むやり方もあるね。
専門医に聞いてみるといいよ。
684:病弱名無しさん
09/07/21 16:14:51 5oSLH7lZO
>>682
水筒に入れて、車のなかで飲んでます。
その店で食べないのなら、注文を取られるときにいうし、食べるならそこでは
エレンは飲みません。
>>683
へぇ、で、市販の胃薬とレミケなんかを同列で比較ですか。
お疲れさま。
685:病弱名無しさん
09/07/21 16:17:47 ukkw1W06O
>>683
なにｶﾘｶﾘしてんだ？
患者として当然知っておくべきリスクの話だろ
おまえ札○厚○病院とやらの医師か？
686:病弱名無しさん
09/07/21 16:28:37 XVa6io/M0
リスクもきちんと知った上で判断しないと、万が一の時に後悔する。
だからある一部であったとしても、きっちりと取り上げることは重要だと思う。
その上で
リスク＞効果 の人は使わないし
リスク＜効果 の人は使えばいい
あとは価値観の問題だよねん
687:病弱名無しさん
09/07/21 16:32:44 JqP3mDIj0
糞ボケども仲良くしろやカス。
688:病弱名無しさん
09/07/21 16:34:36 vK/kHh3D0
>>685
いたって冷静ですがね。医師じゃありませんよ。普通に居るクローン患者です。
689:病弱名無しさん
09/07/21 16:37:28 VgD2Wg6b0
日本の厚生労働省がもっと信用できる機関なら研究班のお偉いさんの
「副作用はごくまれ」というコメントを信じるんだがなあ。
690:病弱名無しさん
09/07/21 16:40:39 jnliMLM70
ガスター１０は一般論というか例で言っただけだろ
満喫でペットボトルに入れた持ち込もうとしたら文句言われたなあ
「これは薬なんです」って言ったら水なら差し上げますって言われた
そういう意味じゃないのにｗ
大抵は必ずバックに入れてるから見つかるわけないんだがたまたま忘れて
691:病弱名無しさん
09/07/21 16:49:10 XVa6io/M0
やっぱりレミケ使わない派はマイノリティ→村八分というか変わり者
みたいな感じで見られることは否めないかもね。
692:病弱名無しさん
09/07/21 17:02:44 5oSLH7lZO
はぁ。
ロウコウ云々言ってたものだが、手術が視野に入ってきたくさい。
抗生物質で抑えきれたらしないから、今後数日の経過次第。
ただ今回の抗生物質の利きが怪しい感じなので…さてさて。
腸の接合のさせ方で、ちょっとおもしろい話きけたのはよかった。なかなかよさそう。
つか、術後の癒着を防ぐシートとかないの？
693:病弱名無しさん
09/07/21 17:09:51 vTgpoInH0
レミケしないって 全体からすれば多いでしょ。
おれはしてるけど、同病友からすれば 少数だよ。
使いたいけど狭窄があるから出来ないという人のほうが多いよ。
狭窄がない、または狭窄あるけどそこまで酷くないという人は
少数でしょうでしょうから。
694:病弱名無しさん
09/07/21 17:13:49 hGtJ2PngO
レミケは副作用が酷い件。
10時間位係るよ…
(´･ω･｀)
695:病弱名無しさん
09/07/21 17:36:00 5oSLH7lZO
あ、誤解されてるかもしれんから言っとく。
レミケは三年近く前から継続的にやってる。効果が落ちてきてる。
というか、特に最近の奴は効果がみられなかった。
投与初期に、投与中一度心不全やった。めずらしいらしい。
その後はまずソルコーテフつっこんでからやってた。それで急性の副作用は
抑えられた。他になし…といいたいが、かなりの狭窄がいつのまにかできてたんで、
それも副作用っちゃー副作用かな。
完全に炎症の発生をおさえられるほどよく効くなら、こんなこともなかろうが。
俺にはそこまではきかなかったし、もう効いてないと思う。
ヒューミラの話はどこいったんだよ、ｺﾝﾁｸｼｮｳ
先生の話じゃ、レミケ継続投与への締め付けが見え隠れするらしい。
厳しい症例で効果をあげるために8wより短いスパンでの継続投与とか、厳しくなってるとか。
金額がすごいから仕方ないのかもしれんけどさあ。
696:病弱名無しさん
09/07/21 17:43:56 WTQaBtU80
ヒュミラは9月に申請ってきいたよ
697:病弱名無しさん
09/07/21 17:48:11 VgD2Wg6b0
>>694
レミケードの点滴に１０時間かけたという例を初めて聞いたよ。
それって、賢者の石と秘密の部屋とアズカバンの囚人と炎のゴブレットを
再生できるくらいの長さじゃん。
>>695
心不全って、川の向こうのお花畑をちょっと眺めて還って来たということか？
新しい薬の認可をわざと遅らせて、入れ替わって引退することになる薬に
最後のひともうけのチャンスを与えているという話もある。
698:病弱名無しさん
09/07/21 17:50:34 8RP52XOVO
>>695
何を今更レミケードやってるだあ？
散々否定してたくせに笑えるわ 自分が効かなくなったから他人もだめなのか？ はなはだおかしい話しだな！
699:病弱名無しさん
09/07/21 18:18:31 EbNEdW2+0
みんな同じ病を患ってる運命共同体みたいなもんなんだから
仲良く汁。
どんな治療法をとろうがその人その人の考え方なんだから
いいじゃまいか。
700:病弱名無しさん
09/07/21 18:23:26 5oSLH7lZO
>>697
そうなる前に、自分で滴下をとめてナースコール。
心臓が苦しいというより、なんか胸のなかに水があふれてきて溺れるって感じだったよ。
これが心不全の症状なのかは知らないが、心電図はしっかり乱れてました。
煽りにまで落ちたようなのでスルー。
701:病弱名無しさん
09/07/21 18:59:53 9ELU9hH20
コーヒーのエレンって最初飲んだときは吐きそうだったけど、今はすごく
好きになった。
俺の№1はコーヒーだな。これなら何本でも飲めそうだな。
702:病弱名無しさん
09/07/21 19:02:46 RwWoY33j0
【社会】 "女性身体障害者、性欲満たすのが困難" 障害者の性をテーマにしたコンテスト開催
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
703:病弱名無しさん
09/07/21 19:05:01 ughRlRAG0 BE:114450825-2BP(2010)
痔瘻は岩垂さんにやってもらってから一回も再発してないな
一度目はシートンで失敗して二週間後に再手術したんだけど弟子がやるのとはやっぱり違うね
シートンなんか最初から必要なかったんや
704:病弱名無しさん
09/07/21 19:10:11 Tj2W+tSh0
おまえら仕事は
705:病弱名無しさん
09/07/21 19:23:35 khp/Y9J60
あ？
706:病弱名無しさん
09/07/21 19:28:50 WTQaBtU80
>>704
26地方公務員です
707:病弱名無しさん
09/07/21 19:31:51 ughRlRAG0 BE:457800858-2BP(2010)
>>658
本にそう書いてあった
発病初期の奴はチャンスだよな羨ましい。
708:病弱名無しさん
09/07/21 19:55:18 fdRc48GF0
閉塞手術の後もチャンスだよ
709:トマト
09/07/21 19:58:58 FsimI/kh0
１日２食の健康革命
URLﾘﾝｸ(blog.canpan.info)
断食だと、生きている食べ物（他も）の補充も無いし、断食だけじゃ治らない難病も多いみたい。
断食療法が甲田式と思ってる人は全然ちがうよ。
甲田先生の本には、食のこの辺りのことは書いて無いけど。
医者だから、未解明な事は書けないみたい。
先生の本を１０冊読んだとしても、治って行きそうだとははっきり分かっても、断食療法としてしか見ない人は、
この辺りの色々も含め、ずっと分からないと思う。
残念です。
あと、甲田療法は食だけじゃないお。
よこやりごめんよ。大変だと思うけど頑張ってください。
上記アドレスは、私が結構必死で甲田式を２年近く勉強した中で、クローン病の人に最もおすすめできるブログです。
710:病弱名無しさん
09/07/21 20:51:02 SjRXiZrP0
>>681
狭窄かもしれないですね。
そのCRPの値は結構じゃなくてかなり高いです。
普通は0～0.25くらいまでが許容範囲です(病院によって若干範囲が違います。)
多分書かれている状況からするとCRPは熱でも上がるのでその分もあるとは思いますが
その熱の原因が何かがも問題で、お腹の張りとかからいうと可能性はあります。
体調が悪い時に炎症部が腫れて、圧迫していることも考えられるので
その為の狭窄であれば安静にしていれば除々に回復はすると思いますが、
もし腫れからくるものであるなら、腫れれば狭まってしまうくらいまで通常時も狭くなってると言うことなので
その後も自己管理はちゃんとしておかないと、そのうちイレウス(閉塞)となる可能性が高いです。
今何を理由に入院しているのかでも違うとは思いますが。
711:病弱名無しさん
09/07/21 20:55:03 SjRXiZrP0
>>682
昔言われたことがありますけど、責任者呼んで、(担当の人で意味不明でどうしようと言う感じだったので)
障害者手帳と、特定疾患受給者症を見せてそれが薬であることを理解してもらいました。
自分の場合はラコールでパックだったから、余計違和感あったんだとは思うんですが。
一応席じゃなく、お手洗い近くの人気が無い所で飲もうとしたんですけどね(苦笑
712:病弱名無しさん
09/07/21 21:27:22 G7c0uASS0
これからの季節、喉が渇ききった後のエレンタールは格別だな。
夏場は青リンゴかな、おれは。
713:681
09/07/21 22:06:23 NocK0Tw8O
>>710
狭窄の可能性ありですか。ちなみにクローンの診断がついたばかりでそれで入院してます。エレンのみで一ヶ月半絶食中です。
狭窄の場合って下痢の回数が多くなったりしますか？
714:病弱名無しさん
09/07/21 22:12:48 SjRXiZrP0
>>713
狭窄だからと言うことは多分ないと思いますが、(そこまで行ってることが症状が進んでいるということなので)
1ヵ月半も絶食していれば落ち着いてきてると思うんですが、
もしかしてエレンにしてから下痢が急激に悪くなったりしてませんか？
腹痛が酷くなって回数も増えて。
エレン自体お腹がゆるくはなるんですが、だいたい多くの人はそれに慣れてきて
腹痛の回数も減っていくものなんですが、中にはエレンが合わない人もいまして、
私や兄弟がそうなんですが、その場合は悪化してしまいます。
それでも1ヵ月半もそのままだと慣れてはきてましたが。もっと酷い人がいても不思議ではないですしね。
エレンにしてから今までで体重の変化や、腹痛の度合い、回数など悪化してるようなら
医師とちゃんと相談したほうがよいかと。主治医はどう仰ってますか？
715:病弱名無しさん
09/07/21 23:20:28 Wj1t9WX4O
不飽和脂肪酸てクローンにとってどうなの？
716:病弱名無しさん
09/07/21 23:33:34 yJlmUVlO0
不飽和の方が飽和よりは消化に良いよ
717:病弱名無しさん
09/07/21 23:42:59 yx4QaH560
>>715
エパデール最高！
718:病弱名無しさん
09/07/21 23:50:49 l8GQCtNB0
俺の主治医はクローンでは有名なDr(横浜市民病院の杉田Dr）だけど、
「レミケードはエビデンス不足」ってレミケ薦めないｗ
外科医より内科医の方がレミケに前向きかもしれん
719:病弱名無しさん
09/07/22 00:04:04 iZ1Sbv5w0
えび、いか、たこって消化悪いらしいけど
いか、たこは分かるんだけど、甲殻類のえびってなんで消化が悪いのかよく分からない
丸ごと食べるわけじゃないだろうに
720:病弱名無しさん
09/07/22 00:08:06 rWrxHWhW0
ヨーネ病との関係どうなってます？
本疾患が外的要因であるならば、私たちは無罪であります。(´･ω･`)ｂ
721:病弱名無しさん
09/07/22 00:10:59 xOfs6trn0
>>718
外科医は切ればいいと思ってるからな
>>720
もうヨーネ菌で決まったみたいに言ってる人もいるみたいだけどねぇ
722:病弱名無しさん
09/07/22 00:11:21 MrZZBUmTQ
すみません。
2時間程前から腸閉塞のような痛みに苦しんでます。
ただ、立ち上がって歩いてるとその痛みは和らぎます。
でもって、聴診器で腸の音を聞いても、詰まってるとき
みたいに無音ではなく、ゴキュゴキュって動いてる音は
してます。
これって何なんでしょうか？やっぱり腸閉塞でしょうか？
病院言った方がいいのかな…。
723:病弱名無しさん
09/07/22 00:16:43 rWrxHWhW0
>>772
病院に早急に行きなさい。
724:病弱名無しさん
09/07/22 00:19:03 U2/Z2Ju60
>>718
その前の病院でかかったことある（総合医療センター時代）が、あの先生は傲慢な感じで俺には
あわなかったな。これをやるのが当たり前だみたいな言い方だった
725:病弱名無しさん
09/07/22 00:25:09 rWrxHWhW0
小腸に何も患部がない人は、大腸を温存目的で小腸でストマにするということも
治療の一環だと思う。体験上ストマにして常食を食べられる様になった。
726:病弱名無しさん
09/07/22 00:31:06 U2/Z2Ju60
>>725
それは一時的にだね。あまり長く大腸とつなげないでいると大腸も萎縮してしまって
あとでつなげなくなるから気をつけてね。
727:トマト
09/07/22 01:02:59 C1z7zuIQ0
参考までに。時間もあったので、別のスレに甲田式の主な食事内容書いてみた。
過敏性大腸症候群の頭の良い人の対応
ｽﾚﾘﾝｸ(jinsei板)
レス111、112の辺り。よろしかったらのぞいてみてよ。
ん～やっぱり、全然違う療法だろうから、単なるおじゃま虫かもしれないけど役に立てればと。
又よくご存知の方も多いと思うけど。
一応お金はかからない療法だから、宣伝って訳ではないつもりだけど、ムッときたらごめんなさい。
連投などしませんので。
728:病弱名無しさん
09/07/22 04:24:14 FkcvnKS80
>>727
宣伝はいい加減やめてほしい。
729:病弱名無しさん
09/07/22 05:47:30 yaLT30PnO
クローンスレで断食をすすめるとか……もうね（略
730:病弱名無しさん
09/07/22 09:43:59 tV7J6ogj0
でも絶食したら体調回復しない？
731:病弱名無しさん
09/07/22 09:49:38 xOfs6trn0
でももなにも、絶食がクローン病の治療やん
732:病弱名無しさん
09/07/22 09:52:39 wx3WD3YY0
チーズ食べて牛乳飲んでみた。
恐るべしレミケパワー。
733:病弱名無しさん
09/07/22 10:00:20 rdYrMTYoO
絶食や断食しても再発する人がわりといる件
やっぱし個人差あれど再発に至る可能性は
ストレス＞疲れ＞食事かな
あとこの病気の患者って難病の中にも勝ち組と負け組がいるよな
結婚して就職してる人は、わりと落ち着いた暮らしで普通に肉とかも食べてたよ
考え方がかわるからストレスが軽減されてるんだろうね
734:病弱名無しさん
09/07/22 10:03:14 Du3oAFyP0
高齢・独り者・無職クローンは
現在・将来の事を考えてストレス感じまくりだろ。
自分で自分を悪くしてるという感じになる。
735:病弱名無しさん
09/07/22 10:07:17 xOfs6trn0
>>733
病状の軽い人と重い人の差が激しいだけだと思うぞ
736:病弱名無しさん
09/07/22 10:13:36 Du3oAFyP0
安定した就職が決まった。結婚してパートナーが出来たということで
病状が落ちついたという人、たくさん見てきたからなぁ。
本人も自分だけではない。家族の為にとか張り合いや頑張りも
出て来ることもあるんでしょうけど。
737:病弱名無しさん
09/07/22 10:17:51 wx3WD3YY0
>>733
その中では食事だろ。
ストレスは誰にだってあるからね～。
まぁ、俺は実験中だがね
738:病弱名無しさん
09/07/22 10:24:46 xOfs6trn0
>>736
お前の中に憧れがあるだけじゃね？
仕事で体壊すやつや、結婚生活うまくいかなくて離婚するやつなんてクローン病患者よりよっぽど多いぞ？
739:病弱名無しさん
09/07/22 10:29:25 Du3oAFyP0
悪くなる奴もいるのはわかるけど
おれが知ってる人だけに限定するとね。
どっちかといえば安定してる人の方が多い。今の所は。
って 結婚してる人って 8組しか知らんけど。
740:病弱名無しさん
09/07/22 10:38:46 yaLT30PnO
まぁ確かに、普通の人出も、結婚や子育てを機に人が変わったってのもよくあるからなあ。
家事、毎日の弁当、子育てやるから相手ほしいわ。
ただ自分の遺伝子は残したくない。我が子が同じ目にあうかもと思うとね。
741:病弱名無しさん
09/07/22 10:44:54 Du3oAFyP0
遺伝関係を理由にする人いるけど、一応医療界が言ってるのは
日本人の遺伝する確率は1%以下。遺伝しませんと断言する医者もいますから
その事は考えなくていいんじゃない？相手がいたりして結婚を考えているひとは。
でも、その1%でも嫌！というなら辞めた方がいいかもね。
健康な人同士の結婚でも、重篤な病気に罹る率1%以上なんて病気たくさんあるから。
742:病弱名無しさん
09/07/22 10:49:15 Du3oAFyP0
このスレ 8年ぐらい見てるけど、 親子で罹ってるという人 1人ぐらいしか
覚えてない。（お母さんがクローンって言っていたような）
自分じゃないけど同じ病院にいるという書き込みは何回か読んだことあるけど。
743:病弱名無しさん
09/07/22 10:51:34 wx3WD3YY0
>>742
俺の知り合いに兄弟3人クローン患者って人もいるからなぁ～。病名が
確定した時期は違うけど。凄い人も居るんだなと
744:病弱名無しさん
09/07/22 10:54:55 xOfs6trn0
>>743
海外では、ある地域で集団発生したという例もあるらしい。
病原菌による病気であるとする根拠のひとつになってる。
家族となれば同じもの飲んだり食ったりしてるわけで、遺伝が原因とは限らない。
745:病弱名無しさん
09/07/22 10:55:40 Du3oAFyP0
おれは 病歴20年越えたが、今の所 兄弟で罹っているというのは
1人あったことがある。その人は遺伝子検査させてくれ的な事を
20年前に言われたとのこと。
でも親子で遺伝というのは今の所いないな。
歳が歳なので 結構同病者でも子供産んでる人も多いけど。
746:病弱名無しさん
09/07/22 11:29:01 r15JiWNj0
同病者の知り合いでは従兄弟と、母子と言う方々が1組ずつ。
自分自身が兄弟姉妹でクローンです。
それと結婚ですが、結婚して云々は健常者の方も同じかもしれませんが
仕事、病気、家族となるとやはり違ってくるとは思います。
そして安定してる方もいらっしゃいますし、知ってる限りでは離婚した方も3組ほど。
うち2組は発症してから知り合い、結婚、1組は子供ありで離婚時かなり揉めていました。
結婚すると安定するかしないかはやはりその人、それとあまり言いたくないですが運もあるんでしょうね。
悪化して入退院繰り返したり大変だったみたいですし。
747:病弱名無しさん
09/07/22 11:32:42 xOfs6trn0
結婚して病状が変わるかどうかは別にしても、ずいぶん結婚に夢を持ってるんだなぁと思った。
あんまり理想を抱いてると、ほんとに結婚したとき大変だと思うんだが・・・
748:病弱名無しさん
09/07/22 11:41:09 Du3oAFyP0
夢があるというか ウチの親が滅茶苦茶な人なので、
なんで、こんな相手が嫌がる事をするんだろう・・・と 思うことが多く
俺ならこうするのにというので。
親が反面教師という奴。
全く口聞かんが。親同士。
母親が弁当作っても、父はその弁当を持っていかず
父が夜帰ってきても、朝作った弁当がテーブルの上とか
アホかと思うが。親。
749:病弱名無しさん
09/07/22 11:42:13 q3/RlZbHO
私が発症した当時は町内に私ともうひとりだけクローン患者がいた
そのひとりってのが私と親戚関係にあたる人間だった
遺伝云々は分からないけど持っている遺伝子的なモノも関係がないとは言えないと思う
750:病弱名無しさん
09/07/22 11:47:23 oiwVRT3uO
俺も兄弟でクローンだよ
兄弟でクローンはよくみるけど親子でクローンはなかなかみたことないなぁ
751:病弱名無しさん
09/07/22 11:48:20 Du3oAFyP0
でも、日本でトータルで調べると 1%というのになるね。
自分の身の回り・親戚等にいたら遺伝と思うだろうけど。
日本で3万人強はいるみたいだから、親戚とかいれたら繋がる事も
多いんじゃなかろうか。
752:病弱名無しさん
09/07/22 11:50:03 Du3oAFyP0
しかし、子供が複数でクローンとか 親御さん特に 母親はツラかろう。
DQN親戚や旦那がいれば、お前が悪いとかいいそうだから。
て、ウチの父のことだが。
753:病弱名無しさん
09/07/22 12:10:47 JStzo+PRO
誠に申し訳ないが
3万強って
3万弱の対比で3万と少しって意味なの？
それとも4万に近い3万台って事？
バカでゴメン
754:病弱名無しさん
09/07/22 12:25:09 Ln4sDIIE0
>>753
馬鹿なことは恥じることではないが、自分で調べないのは恥じるべきことだ。お前はカスだ！
URLﾘﾝｸ(dic.yahoo.co.jp)
２．［接尾］数量を表す語に付いて、実際はその数よりも少し多いことを表す。
数の端数を切り捨てたときに用いる。「五キロ―」「九割―」⇔弱。
つまり、3万円ちょっとであり、そのちょっと（端数）の部分を切り捨てて述べる表現。
3万1598円というように端数まで細かく言う必要はないけれど、
3万円ぴったりではない、3万円よりは若干多い程度はある、ということを伝えるための表現。
わかったか？！このカス！！
755:病弱名無しさん
09/07/22 12:31:44 vr8E4WN30
他の病気で遺伝の要素もある場合って大抵何％以上のものを言うか分からんな
756:病弱名無しさん
09/07/22 12:49:10 i5E2o5oxO
ハンバーグ＆海老フライセット食べても体調変化なし。レミケ始めて良かった。
757:病弱名無しさん
09/07/22 12:59:59 yaLT30PnO
>>747
俺の場合は、料理が好きなんで。
自分は食べれないから、食べてくれる相手がほしいだけなんだ。
758:病弱名無しさん
09/07/22 13:47:23 qGLdPZBd0
>>756
好きなものが食べれるようになったことはいいよな。
759:病弱名無しさん
09/07/22 13:53:24 vr8E4WN30
レミケはしてないが手術して悪いとこ全部取ったら暴飲暴食気をつければ食えるようになった
どのくらい持つか分からんがもっと早くやればよかった
760:病弱名無しさん
09/07/22 14:14:20 n4SD27uF0
薄雲出てて日食見れなかった。
２６年後には生きてないだろうから残念だったな。
761:病弱名無しさん
09/07/22 14:24:52 qeu9XekF0
>>756,758
レミケはそういう事をする為にするものではないです。
糖尿病の患者がインシュリン打って好きな物食べるのと同じですよそれでは。
762:病弱名無しさん
09/07/22 15:21:08 PP0n5Dx40
>>761
はげあがるほど同意。レミケしたからって何食っても良いってわけじゃない。
レミケと栄養療法を組み合わせた方が緩解を長く維持できるって統計見たことあるしね。
763:病弱名無しさん
09/07/22 15:46:40 8Ob8gt5sO
同室のジジイが突然、粒餡の饅頭を３つ程くれた
約一週間便秘状態だったから、これで下れば逆に感謝すべきなのかもな
764:病弱名無しさん
09/07/22 16:41:09 aSpUu6GLO
>>761
同じく同意
レミケ打って、好きな物食べて、最初は症状出ないんだろうけど、後で下血したり、気付いたら狭窄できたりした人、結構いる
個人の自由だけど、それじゃ、いつまで経っても良くならないよ
765:病弱名無しさん
09/07/22 16:45:12 fBdvx1F+O
VIP見てたら
ファミチキ食いたくなって
食ってみたら腸が爆発した
766:病弱名無しさん
09/07/22 17:34:13 vi7EshdS0
何だかんだ言っても自分もクローンの初期の頃は食事制限も結構甘くてハンバーグとか甘口のカレーとか食べてたな
７年経った今、入退院を繰り返すようになってエレンとうどんの生活だけど
関係ないけどレミケがあまり効かなくなってきて毎回少しずつ増量してるんだが副作用が心配になってきた
767:病弱名無しさん
09/07/22 17:39:12 MrZZBUmTQ
俺はたまには飲み会とか旅行でNG食食べてるけど、今のところは
何もなってないなぁ。
やっぱりレミケをする理由はQOLの向上を目的にするもんだし、
たまに食べるくらいいいんでないって思ってしまう。
てか、レミケして栄養療法オンリーだったら、別にレミケしなくて
いいんじゃない。
768:病弱名無しさん
09/07/22 17:48:35 jnOB/jMT0
>>767
その通り
769:病弱名無しさん
09/07/22 18:11:19 PP0n5Dx40
慎重な人間はレミケやっても食事制限も守るし、
エレンも量は減るけど続けるわな。
レミケが完璧な免罪符になる訳ではない。
まあ何食おうと個人の自由なんだが。
770:病弱名無しさん
09/07/22 18:24:24 yaLT30PnO
>>767
エレンオンリーなら炎症も完璧押さえ込める！
ってひとなら、その通りだけどね。
ま、暴走したい気持ちを理解できない同病者もいないよ。
無茶しすぎんなよーと老婆心ながら指摘してるだけさ。
小腸の一部がでかい団子になってて笑った。
こりゃどーやっても、近いうちに手術です。本当に略
まぁするにしても、まず炎症とって栄養つけんといかんけどね。
イース7とサガ2がでててくれたらなあ。
771:病弱名無しさん
09/07/22 18:30:05 qGLdPZBd0
>>767
1日1食だけとにかく自分の好きな物を食べて、あとはエレンを経口、経管で
しっかりやってるという人も多いね。栄養状態が悪くなると必ずクローンは
悪化してくるというのが俺の経験からかな。
772:病弱名無しさん
09/07/22 18:30:41 6ATPCw6P0
自分の好きなようにやったらいいじゃね
それでどうにかなっても自分の所為なんだしの
773:病弱名無しさん
09/07/22 18:31:57 i5E2o5oxO
ハンバーグ＆海老フライでたくさん釣れたぉ。
774:病弱名無しさん
09/07/22 18:35:06 gNPedlNZ0
糖尿病になっても何の食事制限もせず
両足失って失明して死んでいった人が遠い親戚でいる
自己責任なんだろうけどやっぱ可哀想だなぁ
誰か止めてやれなかったのかと
775:病弱名無しさん
09/07/22 18:48:07 CmwoY/V60
>>773
このスレでは病歴が長く、しっかりした知識を持ってる方ばかりではないですからね。
為ったばかりだったり、まだあまり病気のことを認識してない方もいらっしゃいますから。
例え２ちゃんねるとは言っても、そういうのなら全力で釣られますよ。
放置することの方が問題ですから。
776:病弱名無しさん
09/07/22 18:59:10 yaLT30PnO
>>775
ここは、きつい病気のスレだからなあ。
誰が見てるともわからんのだから、あんまりやばいレスは
放置できんわな。
777:病弱名無しさん
09/07/22 19:03:07 WRPMFGq10
>>493
今日初めて顆粒球吸着療法やってきましたよ
効果があるとは限らないですが･･･むしろ効果少ないらしい･･･
効くとイイナー
778:病弱名無しさん
09/07/22 19:23:52 hVgyp1KGO
食べる時と、食べないときのメリハリをつければＯＫだな！
エレンのみじゃやってらんねえからな。
779:病弱名無しさん
09/07/22 19:36:25 cYiUYV12O
テスト勉強つらいけどがんばるぜ！！！クローンなんかに負けるか
780:病弱名無しさん
09/07/22 20:05:36 XDuc83Zg0
CRP6.1だと入院コースですか？
781:病弱名無しさん
09/07/22 20:25:23 iH9ZWL/h0
入院したとき17.5だったな