09/07/17 12:14:07 /9xqNLnw0
○添、いつになったら特疾の継続申請書書いてくれるんだよ。
こっちは大分前から書いてくれるように出してるんだぞ。
期限も迫ってるっていうのに。
466:病弱名無しさん
09/07/17 12:17:55 d8uKOowh0
目指そう！緩解維持50年！
467:病弱名無しさん
09/07/17 12:21:25 UtzKwA210
ただ今入院中。
朝飯と夜飯の１日２食＆エレン４パックにしたら熱が７度中盤まで上がるようになって、
下痢の回数が１日５回位に増えた・・・。
やっぱり１日１食＆エレン５パックが自分の体調に一番合ってる気がす。
ってか、飯を腹いっぱい食いたいという欲求はあるんだが、
また熱上がって下痢がひどくなったら・・・
とか思うと飯食うのが怖いよん。
468:病弱名無しさん
09/07/17 12:22:23 uxR1YQvt0 BE:618030869-2BP(2010)
この前地下の売店でコーヒー奢ってもらったよ
469:病弱名無しさん
09/07/17 12:50:25 bFtzJg2u0
>>458
ispなんて聞いたことがないけどw
iPS細胞で小腸が再生できる時代には
とっくに死んでるかもな。
470:病弱名無しさん
09/07/17 13:04:06 HjBMhCVl0
腸は体内の免疫細胞の半分が集まる最大の免疫臓器だから
難しいよんって。
471:病弱名無しさん
09/07/17 13:39:42 h9HiuFx1O
レミうつも下痢収まらず
CRP的には完全に緩解だが発熱下痢は続くなー
お盆までに退院できるのか心配になってきた
472:病弱名無しさん
09/07/17 13:41:22 +90HhPwJO
>>453
>>444だが、なるほどね！ありがとう。
今からレミケ初体験。
500mlって事は50万！？高いのぉ…orz
473:病弱名無しさん
09/07/17 14:10:09 WQ8RALkNO
>>472
レミケそのものは微量。体重にあわせて。
それをおもいきり薄めて、ゆっくり投与する。
まぁ一回分で30万はしたと記憶してるが。
今日の治療の点数みればだいたいわかるよ。帰りにどうぞ。
点数の10倍が、本来の金額ね。
474:病弱名無しさん
09/07/17 14:42:48 PgJWjGXK0
>>472
特定疾患の補助受けてないの？
475:病弱名無しさん
09/07/17 15:04:15 SukHoqjgO
保険証あれば３割負担とかじゃなかったか？
476:病弱名無しさん
09/07/17 15:13:56 WQ8RALkNO
>>475
保険による。
特定疾患の受給者なら、収入によるけどさらに
格段に安くすむ。通院と入院双方に、自己負担の
上限があるから。
逆に言えば、そういう措置がないと治療継続
できん人があふれるくらい金が掛かる。
477:病弱名無しさん
09/07/17 15:30:23 39Y+N4DH0
みんなレミやってるんだねやっぱり。
478:病弱名無しさん
09/07/17 15:41:46 +90HhPwJO
>>472です。
補助はまだ受けてないんだ。先生がまだ診断書書いてくれてないみたいで提出できないorz
そして今入院中だから点数とか確認できないっぽい。更に500mlじゃなくて250mlだった。
あ～、先生早く診断書書いてくれ…
479:病弱名無しさん
09/07/17 15:49:26 PgJWjGXK0
>>478
えええええ
特定疾患の申請しないでレミケやっちゃダメだよ
高額医療費で申請すればウン万円以上は還ってくるけど
そんなに急いでやる必要ないし
480:病弱名無しさん
09/07/17 15:55:12 Z4ruAb4n0
そもそもその状態でやる意味が分からん
運ばれて緊急手術でもないのにクローンで緊急にやらなきゃならんもんなんてないでしょ
481:病弱名無しさん
09/07/17 16:38:55 frZ+6Kh80
患者のことまるで考えてない先生だな
そんな病院行くなよ……
482:病弱名無しさん
09/07/17 17:07:15 d8uKOowh0
>>478
とりあえず、限度額の認定してもらったほうがいいよ。
特定疾患での支払いは間に合わないが、限度額なら今からでも間に合うよ。
483:病弱名無しさん
09/07/17 17:19:21 LjWge8nYO
手湿疹とか酷い奴いる？痒いぜ何かクロンと関係あんかな
484:病弱名無しさん
09/07/17 17:27:08 LRsGgOWJ0
申請前に４回レミケやった俺
485:472
09/07/17 17:39:12 +90HhPwJO
えぇぇぇ～そうなの！？
私、今月頭にクローン病って分かって、医者の見立てでは結構病状が酷くて即入院だったんですが…
何せクローン病って病気自体知らなくて知識も何も無いまま治療受けてたからなぁorz
なんかへこんできた…
先生に掛け合って早急に診断書出して申請書提出してくる。また2週間後にはレミケやらなきゃだし。
みんな、教えてくれてありがとう
486:病弱名無しさん
09/07/17 17:49:26 EkZO86dE0
>>483
俺は帯状疱疹になったよ。しかも正月。出た時期が最悪でした。
もう今は治まったけど、また時々ぶり返す人も居るみたいで・・・
まだ背中が少し湿疹みたいに出てるところがあります。
知り合いの人がだいぶ以前になったけど、まさか自分がなるとはって感じでした。
突然出るし、背中だし自分で気がつくのが遅かったんだけど。
年齢とともに肌も弱くなった。
487:病弱名無しさん
09/07/17 17:51:48 EkZO86dE0
>>485
体重60kgぐらいならレミケ3アンプル使う。500mlはたぶんレミケを溶かして入れる生食の量だよ
488:病弱名無しさん
09/07/17 17:53:03 WQ8RALkNO
>>483
ビタミンB群のサプリおすすめ。
理論的根拠はしめせないけど、体験的にね。
家のどこかにはあるでしょう。
489:病弱名無しさん
09/07/17 20:09:28 t/F8g9guQ
>>486
帯状疱疹になったときって、何か前兆みたいなのありましたか？
子供の頃に水疱瘡になったことないから、自分もなりそうで
怖いなぁって思ってるんです。
490:病弱名無しさん
09/07/17 20:30:05 GTi50faw0
>>485
おれも最初入院したときは体重減るわ下痢だわ食べれないわでひどかったけど
点滴オンリーで1週間くらい過ごしてクスリで抑えて持ち直したが。
特質申請もしないでいきなりレミケは、クスリ的にはいいけどちょっとねーっしょ
491:病弱名無しさん
09/07/17 20:33:42 By3mL/ihO
ポンプ故障したりした時って、どうしてる？
病院に言ってる？
メーカーに直接言ってる？
病院に言ったら手際悪くて、なかなか交換してもらえんかった
492:病弱名無しさん
09/07/17 20:47:45 SVv77O+tO
>>483
ﾉｼ
ｸﾛﾝ発覚してずっと悩まされてる。
かゆいしいたいしｼﾙ出るし…
最悪。
腹痛くないのに手が痛い。
493:あー
09/07/17 20:52:51 guqCBOt3O
お邪魔します。
白血球除去療法って経験した人いますか？
効果はどんなもんなんですかね？
494:病弱名無しさん
09/07/17 20:54:57 XwGreuhr0
>>485
だいたいの値でに言うと
特定疾患の申請して外来でレミケやれば8000円
特定疾患の申請して入院でやれば16000円
特定疾患の申請しないと20万円
そのうち高額医療費の返還請求すると8万円以上の医療費は返ってくる
特定疾患を申請してたら10分の1か2の自己負担ですんだわけです
補助が出るのは申請書を出した日からなので
早急に書いてもらって提出するほうが良いよ
はっきり言って診断書を書かずにレミケをやる医者は変えたほうが良い
495:病弱名無しさん
09/07/17 20:55:51 EkZO86dE0
>>491
テルモコールで24時間対応してる
496:病弱名無しさん
09/07/17 20:58:21 EkZO86dE0
>>465
高添本人に言わないとダメだよ！早く書けよだいぶ前に書類出したはずだぞって。
患者多くて忘れてんだろ？
497:病弱名無しさん
09/07/17 21:02:05 frZ+6Kh80
吹き出物で悩んでる人いる？
大腸が悪いと吹き出物って出来るらしいんだよね、大腸型なのでクローンのせいなのかなぁと
32歳で未だに吹き出物ができる……('A`)
きちんと洗顔や化粧水も使ってるんだがなぁ、まるで効果を感じないｗ
498:病弱名無しさん
09/07/17 21:10:00 WQ8RALkNO
まあ、金額が金額だし、早急に医師本人にいわないとなぁ。
いや、懐が痛くないなら別にいいが。
エレンで筋肉つくって話題があったけど、何カロリー
くらいとれてましたか？
以前筋トレやってたけど、経口1800キロカロリーが
限界で。小腸ストマやらなんやらでさらに割り引かれる
はずなんで、それじゃつかないなぁと諦めた口です。
やったらやるだけ、余計にスリムになっていきましたわ。
体は動くようになるけど、筋力は全然つかなかった。
499:病弱名無しさん
09/07/17 21:17:50 WQ8RALkNO
>>497
大人ニキビなら、俺も苦労した。
まず皮膚科で抗生物質もらってなおして、その状態を
維持することを考えるべきではないかと。
自分は入眠時刻とビタミンB系サプリが効いた感じだけど
断言はできない。
石けん使った洗顔のしすぎとかいう話はおいとく。
なんにせよ、生活かえて治療するより、まず薬で治療
してからのほうが確実かと。
500:病弱名無しさん
09/07/17 21:49:22 VT/LTpJA0
オレは尻にピアス付けたら（痔瘻のね）何故か尻に吹き出物が沢山出て困ってる
痛いんだよ
もう43だから吹き出物は出ないと思ったが時々顔にも出るね。
どうでもいいけどもう人生最悪だけどな
早いとこ逝きたいよ
501:病弱名無しさん
09/07/17 21:52:27 TGeP5yeU0
俺も吹き出物には悩んでる。
チョコラBBと洗顔と、油取り紙で顔の油をこまめに拭き取るくらいの
方法しか知らない。
なんとか吹き出物から逃れられないものかと。
502:病弱名無しさん
09/07/17 22:00:55 Z4ruAb4n0
ニキビはないけど”脂がたまった”ひりゅうし”’（漢字が分からない）がなかなか治らん
場所が場所だけに自費治療の針が痛い
503:病弱名無しさん
09/07/17 22:01:35 frZ+6Kh80
>>499
やっぱ皮膚科いくしかないのかねぇ・・・
ビタミンサプリはもう1年以上飲んでる
洗顔に関してもいろいろ調べてやってる
けど駄目なんだよねｗ
このまえ鼻に赤にきび出来て治ったと思ったら、また赤にきびできて泣きたい
>>500
大先輩だ……
大人にきびは35あたりで落ち着くとか見かけたけど俺も落ち着かないのかな……
高校生の頃からずっとだし……
504:病弱名無しさん
09/07/17 22:28:14 kArOLDT30
薬の副作用ってのもあるんじゃない？
505:病弱名無しさん
09/07/17 22:29:54 By3mL/ihO
>>495
そうなんだ
教えてくれてありがと
506:病弱名無しさん
09/07/17 23:07:56 PqtYKbXv0
症状ひどかった時に、
顔のオデコあたりにブツブツがけこうあったけど、
入院して絶食したらきれいに消えたことならあった
507:病弱名無しさん
09/07/18 00:24:07 be0EXez80
レミケやっててニキビができまくったってカキコした人が何人かいたよ
508:病弱名無しさん
09/07/18 00:45:18 UATpPSwY0
>>505
サポートは自分が借りてる会社のだけだと思いますよ。
私が知っている限りではポンプの会社は基本24時間対応のサポートがあったと思います。
505さんの使ってるポンプの会社のサポート番号分かりませんか？
ポンプレンタル時に説明書などを貰ってると思うんですが。
509:病弱名無しさん
09/07/18 00:47:46 k2wXgLER0
今日で１０回目のレミケードうってきたんだけど
痔ろうまったく塞がらネ。。
外科の先生には痔ろうの手術は再発する可能性大なんでお勧めできません。
て毎回言われるんですが、どうやったら痔ろうの手術してもらえるの？
510:病弱名無しさん
09/07/18 01:33:37 VQZlYCODO
>>509
絶食、抗生物質でまず化膿してるところを鎮める。
シートンいれて、膿ができたと同時に排出するルートをつくる。
あとはさらに炎症がひいてトンネルがふさがってくれたらいいんだけど、その
最後の一押しにレミケつかえるとおもう。
あとはふさがったあとの維持に。
レミケひとつでどんな炎症も穴もおまかせよ！とはいかないよ。
511:病弱名無しさん
09/07/18 01:45:34 VQZlYCODO
>>509
あと、手術は根治手術をさしてるんだろうけど、だからこそシートンで時間を
かけて徐々にふさいでいくんです。一発で根治は期待しちゃだめ。
レミケは穴を塞ぐのにいい！といわれてるけど、炎症しまくりのそれよりは、
シートンや薬で炎症をおさえ膿を吸い出しトンネルを細くしてから、根治手術で
トンネルの壁を削ってきれいに癒着する条件を整えて、そこでレミケ！
ふさぐ最後の一押しをさせたうえに、再開通予防をさせると。
そういうふうに使うのが本道ではないかと。
512:病弱名無しさん
09/07/18 02:06:50 No6SeVpQO
>>483
俺は右手だけ異常にかゆくて手がボロボロになってる
513:病弱名無しさん
09/07/18 03:23:49 h0GbqIDK0
富士そばのうどんはおいしくて何度でも食べれるんだけど
家でつくったうどんは食べ過ぎたせいかどうしてもまずくて食べられない
にんべんも他のメーカーも外食うどんのつゆに比べるとどうしても劣るし
どんな味つけも失敗ばかりでおいしくありません
ただ外食ばかりだと金銭的にも辛いので家でいい調理方法があったら詳しく教えて下さい
514:病弱名無しさん
09/07/18 06:05:41 zLX8WcGXO
入院中に栄養士さんのことが気になり、勇気を出して
アドレス渡そうとしたら、すみませんってハニカミながら断られました。
そのあと、めちゃくちゃ恥ずかしくなりました。
515:病弱名無しさん
09/07/18 07:07:02 2IeXp9YBO
>>509
ｸｼｬﾗ･ｽｰﾄﾗでググってみ
>>513
香川産の「創味のつゆ」は試した？
516:病弱名無しさん
09/07/18 08:08:07 4C6hd8uX0
先週金曜日にやったレミケから腹の調子が悪くてたまらん
しっかりしろよ俺の腹・・
517:病弱名無しさん
09/07/18 08:26:09 XVCBQklY0
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝでも吹き出物できるなぁ。
3日に1つの割合でできてくるよ。
そのﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝともあと2日でおさらばできる。
吹き出物できなくなるといいけど。
518:病弱名無しさん
09/07/18 09:06:55 wYJKWJwp0
入院中に気になる栄養士さんにアドレスを渡したら
困った顔で受け取れませんって言われました。
そのあとかなり恥ずかしかったです。馬鹿でした。。
519:病弱名無しさん
09/07/18 09:19:36 49jvBKh70
頑張った。
そんな根性があるなら、今回がダメでも次回がある。
結局ダメなのは、なんかかんかいって何もしない人だから。
520:病弱名無しさん
09/07/18 09:35:40 T7RV/02B0
>>518
告白はタダで宝くじを買うようなもの。
ノーリクス、ハイリターン。
こういうクジは買わない方が馬鹿だよ。
521:病弱名無しさん
09/07/18 09:44:18 Fyyk/UjX0
>>514
>>518
同じ人？
青春ダナー
522:病弱名無しさん
09/07/18 09:45:31 ceFOb51JO
栄養士さんは生足が気になる
523:病弱名無しさん
09/07/18 09:48:55 be0EXez80
ノーリスクではないが間違いなくハイリターンだな。
524:病弱名無しさん
09/07/18 09:49:00 49jvBKh70
おれは 同じ病院の薬剤師さんにいいなぁと思う人がいるな。
病院で会えば立ち話する仲だが、ま、向こうからすれば俺はただのお客さんというか
患者の内の1人。勘違いしないようにしないと思うようにしてる。
525:病弱名無しさん
09/07/18 11:04:30 /Q47aQcuO
同じ病院のクローンの子で可愛い子いたな
制服きてたから女子高生だな
チキンで話すのなんて無理なんですけどね
526:病弱名無しさん
09/07/18 12:25:15 u9g4szqu0
女医さんだとめちゃくちゃハードル高いな
声をかけられる人を尊敬しちゃう
527:病弱名無しさん
09/07/18 12:41:21 4C6hd8uX0
俺も入院時来てくれる薬剤師の人は結構かわいいけど告白なんて考えられないなｗ
美人で有名国立医大の研修医の人が来たこともあったけどそんなん更に夢の話だわ
薬剤師の人はちょこちょこ話に来てくれて普通に話すだけならいいんだけどな
528:病弱名無しさん
09/07/18 12:47:23 0s9vVEvq0
というか、５０過ぎのオッサンって
堂々と声かけるよな
時には下ねたも交えて
見習った方が良いんだろか
529:病弱名無しさん
09/07/18 13:23:39 wDwvZGh00
自分は50過ぎではないですが、声は普通にかけてますね･･･。
看護婦さん、女医さん、薬剤師さん、栄養士さん･･･あまり深く職業的には考えたことが･･･。
ただ女医さんは主治医だと駄目ですね。。。
医師と患者の関係がどうしてもあるので。
530:病弱名無しさん
09/07/18 13:36:51 nbLOx+92O
>>508
505です
業者に問い合わせたら、24時間対応の電話番号を教えてくれました
こんど不具合があったら、そこに連絡します
ありがとう
531:病弱名無しさん
09/07/18 14:34:35 /Q47aQcuO
けど女医さんあたりと結構できたら病気のことも理解してもらえるだろうし逆玉も狙えるな
若くて顔がいい患者はそれとなく接してみたらいいかもね
けど向こうも患者に手をだしたとか思われるの嫌だし患者とは一線置おいてるんだろうな
532:病弱名無しさん
09/07/18 14:34:57 wDwvZGh00
>>530
530さんが借りてた会社でもやっぱりありましたか、良かった。
使ってる自分たちからすると死活問題ですもんね。
533:病弱名無しさん
09/07/18 14:37:11 49jvBKh70
結婚は釣り合いというのがあるからねぇ。
女医者は医者同士というかさ。
医者に釣り合う仕事してるならがんばれじゃなかろうか。
534:病弱名無しさん
09/07/18 14:40:57 49jvBKh70
ポンプは 借りる時 業者の名刺貰った。いつでも電話してくれと。
で、ポンプのパンフレットも貰ったけど、そのパンフにはメーカーの24時間受付電話番号が
あった。
夜壊れたとしても、夜中に電話するのも申し訳ないから、次の日の昼間に電話するが。
535:病弱名無しさん
09/07/18 17:08:08 /mPVHRj20
天丼たべる夢見た。
536:病弱名無しさん
09/07/18 17:18:10 TLlhFqoU0
>>534
滅多に壊れないけどね。自分は半年ごとに定期交換してるし今までポンプ自体が
故障したことはないな。充電池があまり時間持たなくて交換してもらったことはある。
537:病弱名無しさん
09/07/18 17:53:43 McpjTf7y0
>>513
焼きうどんはどう？
ノンオイルのツナ缶を汁ごと投入。
野菜とかも一緒に炒めて茹でたうどんを入れる。
最後にチョロっとお醤油たらして、んでもって鰹節。
538:病弱名無しさん
09/07/18 18:17:24 h0GbqIDK0
>>515 ありがとうございます！そのつゆは試した事が無いので探してみます！
>>537 その調理方法で作ってみたいと思います！
焼きうどんはコンビニの物を食べてまずかったのでそれっきりでした
もしかしたらハマれるかもしれません。ありがとうございます！
539:病弱名無しさん
09/07/18 20:18:07 O0NMCYdA0
上のレミケの話>>485で思ったんだけど、
入院しているんだったらどっちみち高額医療費8万円以上なるから
同じじゃないの？
540:病弱名無しさん
09/07/18 20:39:39 VQZlYCODO
>>539
入院費用も上限がある。レミケやってもね。
541:病弱名無しさん
09/07/18 20:40:01 nbLOx+92O
>>532
本当死活問題ですよね
これからは安心してポンプ使えそうです
542:病弱名無しさん
09/07/18 20:43:38 nbLOx+92O
>>534
今回業者の方の名刺しっかりもらいました
その方もいつでも連絡下さいって言ってくれて、ホッとしてます
543:病弱名無しさん
09/07/18 20:48:09 49jvBKh70
死活って そん時は 経口や IVHで使ってるなら
自然落下すればよかよ。そこまで不安がることはないとおもうけど。
業者じゃなく 病院がポンプを買い上げて病院から借りてるトコは
すぐ対処してくれんかったり、取りに来いとかいいそうな感じもするが。
おびえることは無かよ。って おれがかかってる業者も
一年ごとに取り替えるな。
大体鼻注2回分バッテリーが持つけど、一年もたつと、1回半ぐらいになる
という感じだね。。
544:病弱名無しさん
09/07/18 21:07:52 O0NMCYdA0
>>540
それは知ってるけど、もう今月は8万超えてるなら、
月末でも今でも払う金額はいっしょじゃね？ってこと。
545:病弱名無しさん
09/07/18 21:29:17 VQZlYCODO
ぐお…
どうみてもロウコウです。本当に略
まぁ明日あさってで切って貼ってって話じゃないけどさ。
動けるうちに用事すませとこう。はぁ。
546:病弱名無しさん
09/07/18 22:11:52 2QyRv90W0
ろう孔は手術してごっそりくり抜いてやらないと完治は厳しいな。
547:病弱名無しさん
09/07/18 22:26:01 k2wXgLER0
>>510
なるほど、アドバイスありがとうございます。
今度、外科の先生に相談してみます。
あと510さんはこの手順で痔ろう直したのでしょうか？
548:病弱名無しさん
09/07/18 23:56:19 nbLOx+92O
>>543
そうだね、ちょっと神経質になってたかも
あまり不安にならないよう頑張ります
ありがとう
549:病弱名無しさん
09/07/19 06:18:54 h4QQcnKxO
>>547
自分はいきなりシートンだった。
とはいえ膿はそれがあるだけで炎症を誘発するんで、とにかくすぐに抜けるように
シートンいれるのが普通でしょう。
クローンのジロウは繰り返しやすいので、そうやって気長に接するものです。
炎症があると穴はふさがらないし。
550:病弱名無しさん
09/07/19 10:19:41 5Ib+bwQ+O
相談させて下さい！
３月に手術したばかりで今寛解期で、小腸型だからか元々下痢しない自分なんですが、今朝お腹が痛くて目が覚めてから何回もトイレに行ってます。
出てくるものはもう水なんだけど１日バイトなんで辛いです。
下痢はあまりしないので下痢止めの薬は処方して貰ってません。
病院は今日明日お休みだし、市販の良い薬あったら教えて下さい！
551:病弱名無しさん
09/07/19 10:30:34 do4GXkjQO
>>550
市販だとストッパあたりだと思う。
家が近くなら薬あげてもいいけど。病院で出してもらうならロペミンを出してもらうように。
552:病弱名無しさん
09/07/19 11:09:56 5Ib+bwQ+O
>>551
ストッパですね！
有難うございますm(_ _)m
はい、今週外来あるんで今日みたいな日の為に薬もらっておきます！
553:病弱名無しさん
09/07/19 12:26:34 lQ3WS3/pO
入院飽きてきたぜ…
俺担当の女医さんが可愛くてたまらん。
美人とかそう言う意味での可愛いじゃなくて、小動物みたいな可愛さでウリウリモフモフしたくなる。
554:病弱名無しさん
09/07/19 12:32:25 31EbP0Kb0
それはなんとも歯がゆいな
555:病弱名無しさん
09/07/19 14:41:21 mhpV6qYBO
誰か松本クリニックに行ったやついる？
556:病弱名無しさん
09/07/19 17:05:40 CwsEF+IeO
うちは薬剤師さんだなー
こないだ妹の進路相談受けてた
つかこっちは自慢てかアドバイス出来るような人生おくってねーよw
薬剤師さんだと別に無理やり仲良くならなくても仕事出来る事考えたら、愛想ばかりじゃないと思うんだが…
お仕事だからかなぁ
お茶誘いてーぜw
557:病弱名無しさん
09/07/19 17:20:58 KKclG8SSO
二日ぶりに便出しに行ったら血しか出なかった…
恐くて看護師に言えない
558:病弱名無しさん
09/07/19 19:56:46 WUDWyxtPO
先月クローンと診断された者なんですがチョコレートアイスってNG食なんですかね？
昨日外出した時にレミケ打ったし食べても大丈夫だろうと思って食べたら今日高熱、下痢が酷いので。
559:病弱名無しさん
09/07/19 20:27:31 YUaSXtXGO
チョコレートとアイスは脂質が多いから。
質問させてください。手術から１ヶ月ですが傷跡が赤くて目立ちます（痒みとかはありません）、だんだん目立たなくなりますか？
560:病弱名無しさん
09/07/19 20:56:18 7UzOXxoZi
>>559 大丈夫です
一年も経てば、だいぶ目立たなくなります
561:病弱名無しさん
09/07/19 21:05:27 aVVppfPgO
お前らクローン病とか大変だな。
福岡に来ることがあったら言ってくれ。超こってりのとんこつラーメンおごってやんよ＾＾
562:病弱名無しさん
09/07/19 21:35:54 WL0Ec4Cu0
チョコアイスは止めておいた方が良い
おとなしくｶﾞﾘｶﾞﾘ君にしとけ
563:病弱名無しさん
09/07/19 21:37:35 do4GXkjQO
>>559
体質によってはケロイド状に残る人がいるから注意して見といたほうがいいよ！
564:病弱名無しさん
09/07/19 21:41:26 ZSll5oGKO
2年経ったけどかなり薄れた
てか術後なぜかギャランドゥ化して隠れたｗ
565:病弱名無しさん
09/07/19 21:47:48 z/6aqtS10
俺も俺も。傷の周りに毛がファサァ～ってなってる。
傷を護ろうとしてるのかね？
566:病弱名無しさん
09/07/19 21:49:10 rWrfPdyO0
>>564
悔しいけれど、オマエに夢中・・・
567:558
09/07/20 09:41:34 O0UcMaQuO
>>559>>562
正直クローン病ナメてたわ。４０度近い熱と腹痛、下痢で全く眠れなかった。
調子に乗ってアイス食うんじゃなかったと激しく後悔。
568:病弱名無しさん
09/07/20 09:47:58 9h9Oz0ByO
クローンの逆襲ｷﾀｷﾀ 天罰じゃよ アイスうんぬんより、クローン病にとってはお腹を冷やすのが一番いけない行為なのじゃよ！暑いときこそ熱いお茶を飲んで汗をかくのが一番なんじゃ。
569:病弱名無しさん
09/07/20 10:01:39 Xdm0J66n0
アイスといえばツブツブの入ってないあずきバーを
作ってくれないかなぁ井村屋さん
570:病弱名無しさん
09/07/20 10:08:44 rNcxMQOx0
ストレスで腹痛来た
いてええええ！
571:病弱名無しさん
09/07/20 10:15:06 w9+FiPvdO
絶食入院中のオレは朝みんながご飯食べてるときは外でコーヒー飲んでるんだけど、
敷地内禁煙の病院で飯食った後の一服とかって堂々とオレの風上でタバコ吸いやがったおっさん…
タバコ吸いたいなら連休なんだし家帰れよ
こっちは唯一の楽しみなんだよ…
チラ裏ゴメン
572:病弱名無しさん
09/07/20 10:27:15 nnCcYvDkO
>>571
コーヒー飲んでいいんだ？お腹いたくならない？
私も絶食中で食事時は外出てほうじ茶飲んでる。視界は遮れても匂いがどうにもならない。
なのに向かいのベッドのオバサンが1日中何か食べてる人でさ…朝から煎餅の匂いが病室中に充満してるよ。
更に電話であんパンとかクロワッサンとか蒸しパンを頼んでる。病室で携帯使って大声で喋んなよorz
それで体重増えたら薬の副作用だとか主治医に詰め寄っててバカかと思うわ
もうヤダ。チラ裏スマン
573:病弱名無しさん
09/07/20 11:26:16 Q3f6XaSM0
病室の携帯は度が過ぎたらちゃんと注意しろよ
本来使っちゃダメなんだから
574:病弱名無しさん
09/07/20 11:34:40 N7Qk5Xyf0
自分で言わなくてもナース使えばいい品
575:病弱名無しさん
09/07/20 11:43:50 w9+FiPvdO
>>572
不思議とコーヒーは大丈夫かな。
エレンだとふたくちでトイレに駆け込んでるけどねw
変なおばさんとかいるよね。オレも今回の入院で変な患者と同じ部屋になって初めて部屋変えてもらった。
糖尿病のおやじなんだけど、ワガママしたいほうだいで、夜中湯のみをガシャンガシャンさせたり荷物片付けたりで眠れなくてロビーで寝てたところ救出されて変えてくれたw
家族もかなりなもんで、朝6時か世話しに来るんだけどでかい声で普通に喋るから毎朝それで起きてたw
タバコ吸いに車椅子で連れて行く間は静かだけど帰れば又騒いでとにかくうるさい。
食事も勝手に家族の持ってきたもの食べて血糖値が乱高下するのを医師に｢殺す気か！｣と詰問w
糖尿病だから目が見えないと何するのも看護師にさせときながらタバコ吸いに行く事だけは介助要らずw
その上鬱だとあばれるも、ネコ撫で声で外出許可貰うとかめちゃくちゃアクティブw
最悪だwww
576:病弱名無しさん
09/07/20 11:51:44 QGVoCFkoO
アイスってだめなの？オレ普通に食べてるけど。
577:病弱名無しさん
09/07/20 11:55:01 JmDVeCspO
昨日の夜中、トイレ祭だったよ…
下痢って体力消耗するよね
アクエリアスで栄養補ってる
そんな中、母は旨そうにインスタント焼きそば食べてるし、
食べたい焼きそばー
578:病弱名無しさん
09/07/20 12:00:11 iEf3SIk10
俺昨日土用の丑の日ってことで鰻重かなり食っちゃった
それだけならいいんだけどお酒もちょびっと・・
でもまぁ思ったより平気で安心したわ
579:病弱名無しさん
09/07/20 12:11:49 Q3f6XaSM0
狭窄がなければウナギも問題ないって言われた
580:病弱名無しさん
09/07/20 12:15:14 N7Qk5Xyf0
栄養士さん結構アバウトだよな
いちいち細かくしなくても歯があるんだから噛みなさいとか
豚肉入りの料理のレシピとか
581:病弱名無しさん
09/07/20 12:15:24 o1nwSWzsO
アイスがどうこうとかより、まず口に入れる前に成分しらべるようにしないと。
コーヒーはダメだな。エレンのフレーバーどころか、ハーブコーヒーすらアウト。
テキメンに胃にくるわ。
同室の人には苦労するよね。
幸い自分が入院してるところは全室個室になったんで、大変ありがたい。
備え付けの有料テレビが高すぎるけどな。見れない。
youtubeで日本昔ばなしをみて暇潰ししてまる。
582:病弱名無しさん
09/07/20 12:39:09 GWA/DHVI0
全室個室の病院なんてあるのか、いいなぁ・・・・・・
583:病弱名無しさん
09/07/20 12:43:44 kE+TWyEI0
聖路加？
聖路加は全部だけど、無料の個室はそうとう待たされるみたいだが。
584:病弱名無しさん
09/07/20 12:49:55 N7Qk5Xyf0
自称今で言うリア充らしい筋肉質で動くの大好きなお父様のありがたいお言葉が
うっぜえええええええええええええええええええええええええ
普段遠くに通学してるから休みのうちは家にいたいんだよボケェ！
朝からカーテン閉めて電気つけてて何が悪いっつうの
それ止めて生活態度見直してけばクローン治る？
視ね！
585:病弱名無しさん
09/07/20 12:51:13 nnCcYvDkO
個室羨ましいなぁ～
その病室で携帯使うオバサンに注意した事あるんだ。｢外で話して下さい｣って言ったら｢足痛くて動けないんだもん｣って言われた。売店で食べ物買う時は歩いて行ってるのに。
看護婦さんに相談するかなぁ。着信音もうるさいし。
夜は夜で消灯時間過ぎてもガサゴソボリボリ(お菓子食べてる)やってるし、寝たと思ったら野獣かと思うくらいの大鼾で眠れず。
鼾は仕方ないと思って我慢してるけど眠れないのはきついわ
限界きたら部屋変えてもらおうかな
586:病弱名無しさん
09/07/20 13:07:33 px2dScH60
自分のためにも早く部屋を変えてもらうといい
587:病弱名無しさん
09/07/20 13:10:29 o1nwSWzsO
聖？？とかいうところではないです。
田舎の一外科。回転がいい分野に特化してるからできたんだとおもう。
以前からたいがい二人部屋だったから、よほど運が悪くなければ
殺したくなるような同室の人に悩まされることもなかったですね。
もっとも、それより前だと普通に四人部屋だった。
つまり、そこが2回改装するくらい長い間世話になってるってことですが。
病院って気軽にかえられないわ。多少遠くても、ここがいい。
588:病弱名無しさん
09/07/20 13:17:16 kE+TWyEI0
長電話する人は鬱陶しいけど、二・三分ぐらいで話が終わる奴は
もう仕方ないやと思うようになったなぁ。部屋での電話。
でも、なぜか部屋で電話するような奴は声が大きいんだよな。
小さな、人に聞こえない声で話す奴は、病室でも文句はない。
589:病弱名無しさん
09/07/20 13:24:56 o1nwSWzsO
糖尿とかの患者って、こっちからすればありえないくらい危機感ない人が
多いよね。毎日の暮らしのなかで、悶絶するほどの腹痛とか寝てられないくらいの
下痢とか、わかりやすい症状がないからだろうけど。
端から見てると、自殺したがってるようにしか見えないわ。
つかその腸、よこせ！
腸が移植可能になるのって何年後かなあ。
移植できるほど免疫コントロールできるようになったら病気自体は解決だけと、
すでに切ってる分は戻ってこないし。
別に贅沢したいわけじゃない。
普通にサンドウィッチとかシチューとか鍋ものとか食べて暮らしたいだけなんだ。
分不相応な要求ではないはずなのに。はぁ。
590:病弱名無しさん
09/07/20 13:43:46 w9+FiPvdO
>>584
わかるなー
うちは親父からは鍛えろだのタバコやめろ(昔吸ってた)だの言われて、
お袋からは寝てばかりだから悪くなるだのそんな生活じゃ運気が下がって悪いことしかおきないだのめちゃくちゃ言われた。
理解者がいなくて休まる場所がないのはクローン的に致命傷だよね。
591:病弱名無しさん
09/07/20 13:43:51 kE+TWyEI0
体にある免疫細胞の半分は腸に集まっています。。。
592:病弱名無しさん
09/07/20 13:45:42 wJePyZAXi
>>585
限界くるまえに、相談するべき
ストレスが一番よろしくない
593:病弱名無しさん
09/07/20 13:47:05 w9+FiPvdO
>>585
看護師さんに相談しなよ。寝れないは治療に影響するし、おばさんみるたびストレスでしょw
休みで空きがあるうちがチャンスだよ。明日には新たな入院患者でベッド埋まるよ。
594:病弱名無しさん
09/07/20 13:47:52 kE+TWyEI0
透析をしてる人みたいに、透析をすればそこそこ食えるようにはなる。
ダメなものでも病院に着いて透析を始める前に食うとかさ。（例・果物）
でも、週三回・1回につき5～6時間 死ぬまで病院に行くということを
考えると、どっちがいいかとは思うな。
クローンの方がいいんじゃなかろうかと思うこともある。
カリウムなんて簡単なことでポーンと上がって死んじゃうなんてよくあるし。
595:病弱名無しさん
09/07/20 13:49:08 w9+FiPvdO
>>589
オレお粥でいいや
おじやなら祭だなw
596:病弱名無しさん
09/07/20 14:02:37 ETZ6Uc+OO
相談させてください。
４日ほど前から肩から上のリンパというリンパが腫れて、
熱が39度近く出ています。
ロキソニンを飲めば一時的には下がりますが、
切れるとまた上がってくるの繰り返しです。
何か薬の副作用でしょうか？
緊急外来で診てもらった（麻酔科の）医師にはウィルスだろうからほっとけば治ると言われたのですが…
何故か頭皮とかも腫れてて、痛くてて寝てられないのでとても辛いです。
今週レミケ予定なんですが、打っても大丈夫でしょうか。
597:病弱名無しさん
09/07/20 14:11:52 o1nwSWzsO
>>596
その状態が持続するなら、外来でレミケはやってもらえないと思う。
入院中ならともかく。
とりあえず行って説明して血液検査してからかと。
598:病弱名無しさん
09/07/20 14:30:12 9WAigYZuO
便秘がやばい
一日三食摂ってて夜にエレン600mL入れてるのに、数日間全くトイレに行きたくならない
599:病弱名無しさん
09/07/20 15:19:00 nnCcYvDkO
>>585です
たった今、なんか知らないけど例のオバサンに今朝注意した携帯の事で逆ギレされたので看護婦さんに部屋変えてもらうように交渉してみます。
すぐ限界来たな～。
思わず怒鳴り返しそうになったよ。よく耐えた、自分orz
600:病弱名無しさん
09/07/20 15:31:39 R6nypHm/0
>>599さんは女性かｗ
男性だと思ってよんでたから一瞬大部屋でも女性と男性が同じ部屋になることってあるのかーって思ってしまったｗ
てかこういうの読んでると思うけど病室のマナーについてはおっさんおばさんよりも意外と若い人のほうが常識あるんだなーって思う
同じ病室に入院した人で若い人で最低限のマナーがなってない人ってみたことないかも・・
まあ俺がまだ１０代だからオッサンおばさんの何気ない行動が気になって若い人の行動が気にならないだけかもだけど。
601:病弱名無しさん
09/07/20 15:39:17 rNcxMQOx0
それは若者は年長者をみて育っていくからだ
602:病弱名無しさん
09/07/20 15:48:39 AC8IGVxT0
>>599
たまには怒鳴り返した方が良いよ。
そういう人格障害患者は強く言えば静かになる。
溜め込みすぎると身体に良くないよ。
603:病弱名無しさん
09/07/20 15:56:09 5pMYPL3GO
でもなー、年寄りのキチガイってなんか危なそうじゃない？
604:病弱名無しさん
09/07/20 15:59:38 px2dScH60
同じ病院に居る間は大きい問題起こさない方が良いぜ
寝込みおそわれるとも限らんしな・・・
退院する時に怒鳴ってやればいいさｗ
605:病弱名無しさん
09/07/20 16:24:07 o1nwSWzsO
どうしようもないキチガイっているからねぇ。
スルー推奨だけど、それも難しいか。
そいつが育った家庭環境からダメだから、家族揃ってってことが多い。
606:病弱名無しさん
09/07/20 16:35:50 GWA/DHVI0
大部屋に入院してると自己中で迷惑な老人をよく見かけるな……
607:病弱名無しさん
09/07/20 17:18:05 o1nwSWzsO
入院中でも痛みや下痢がひどいときは、読書なんかの建設的なことははかどらない。
炎症が治まってあとはエレンを増やしたり様子見するときは、いま自分はなぜ
ここにいるんだろうとソワソワしてくる。
さらにフラフラで入院前の準備してきたものだから、本のチョイスからミスってる。
ええ、なにもはかどりませんよ！
608:病弱名無しさん
09/07/20 17:35:50 N7Qk5Xyf0
点滴を利き腕にうたれると勉強できねえ
俺が注射嫌いだからかもしれないが
609:病弱名無しさん
09/07/20 17:45:35 jdzOuUse0
>>600
歳とると耳も遠くなるし色んな外界からの刺激にニブくなる。
だから自分のやってることが他人に迷惑なんて思ってもいないだろう。
クローン病も歳とると良くなるらしい。
610:病弱名無しさん
09/07/20 18:00:54 kE+TWyEI0
その歳を取ったら落ちつく説は よくいわれるけど
そうはおもえんがなぁ。50、60台クローンの人を見ると。
おれも今年で病歴27年になるけど、順調に悪くなってるというか。
手術等をした後、～年ぐらいは調子がイイと言うことはあるが。
なので、このスレの若者のちょっと調子が悪いから落ちついたら就職と
いう人がいるけど、そりゃ悪いかもしれんが、後から振り返ると、よっぽど
20代の方が調子がよかったと思えるとおもうから、調子が悪いからとか
いわないで、頑張ってどっかの会社に潜り込んで欲しいと思う。
既卒になるといろいろ就職が難しいとかあるからね。
611:病弱名無しさん
09/07/20 18:02:27 DhxMn92r0
>>609
年とると良くなる話俺も聞いた事あるんだけど、
たしかアイゼンハワー大統領がクローンになったのは67歳の時なんだよね。
それから10年の間に2回手術したらしい。
今は薬も増えたし今とは比べられないかもしれないけど。
612:病弱名無しさん
09/07/20 18:06:47 ujwdswpA0
若い奴でも消灯後にTVつけて部屋をチカチカさせてる迷惑な奴いるぞ！
613:病弱名無しさん
09/07/20 18:08:05 o1nwSWzsO
年を取れば免疫が落ちるから云々というやつですね。
レミケが効かなくなったんで、とりあえず免疫抑制剤をはじめる予定。
少しでも足しになってくれたらいい。再燃しまくりだから、何もしないわけにもいかんし。
年を取れば代謝が落ちるってのもあるだろうけど、こっちはいまでも落ちてるしね。
614:病弱名無しさん
09/07/20 18:16:05 AC8IGVxT0
>>612
おじいちゃん落ち着いて！
615:病弱名無しさん
09/07/20 18:19:19 kE+TWyEI0
まあ 夜はねぇ。
クローンでいびきがヒドイ人は大変でしょうねぇ。
部屋の雰囲気が一発で悪くなる。
気が短い奴とか、ベット蹴飛ばす奴とかいるからね。
どうしようもないこととはいえ。
なので、病室に新しい人が入ってくる時、いつもいびきをかかない人でありますように
といつも思う。
616:病弱名無しさん
09/07/20 18:20:19 xPHoqi3+0
４月頭にクロン確定した初心者です。
うちの主治医はレミケ超推進派なんだけど、
入院後レミケを使うかどうか迷ってる時は凄く熱心で
親身だったのに、やっぱり使いませんって話になったとたん、
素っ気なくなるし、あのわざとらしい作り笑顔すらしなくなった。
「いつ退院します？来週とかでも大丈夫ですよ」
と、やたらと退院させたがる・・・。こっちは慎重に行きたいから、
「８月くらいまでなら入院できるんですが・・・」と言っても、
「いや、この状態なら退院してもＯＫでしょう」と早く出てけと言わんばかり。
札○厚○病院だけど、あからさまに態度変えすぎにワロタｗ
617:病弱名無しさん
09/07/20 18:34:40 o1nwSWzsO
炎症がおさまってて、エレンもしっかりのめるなどカロリーコントロール
できてるなら、普通に退院コースじゃね？
まだ痛みとかcrpでてる？
618:病弱名無しさん
09/07/20 18:36:17 RopcdFC2O
>>616
医者の思う治療方法を断ったから機嫌悪くしたのかな？
あとで体調悪化したときにあの時ﾚﾐｹしてればとかいわれるとウザいね
医者ってプライド高いやつ多いからな～
俺の主治医はプライド高くないしいじられキャラで看護婦さんからもいじられてるくらいな医者だから話しやすいw
619:病弱名無しさん
09/07/20 18:40:49 ujwdswpA0
>>614
くそガキが、TV消せよ！看護師にチクってやる消灯後にTVつけてる馬鹿が
居るので寝れやしねぇ～
620:病弱名無しさん
09/07/20 18:45:01 E83iITmp0
俺はテレビつけてようが電話していようが平気だけどな。
総室でラーメンやカレー食うのはゆるせん。
621:病弱名無しさん
09/07/20 19:13:50 Nh0JfoxM0
クローン病に葛ってどうなんですかね
本葛買ってきて葛湯にして飲んでるんですが
622:病弱名無しさん
09/07/20 19:22:46 CX4j3rK8O
俺入院してた病院で
葛湯でたからOKなんでない
623:病弱名無しさん
09/07/20 19:39:43 iPU0nyvrO
公明党に投票したら病気が良くなるって本当ですか？友達が凄く勧めてくれるんですが。
624:病弱名無しさん
09/07/20 19:42:43 AC8IGVxT0
>>619
爺さん、あんたのくしゃみの音うるさ過ぎるんだよ！！！
あと、アクビするときにも無駄に大きな声出すな！！！ハゲ！！！
それといちいち独り言言うな！！！答えなきゃいけないのかどうか悩むだろ！！！
625:病弱名無しさん
09/07/20 19:46:07 iCXifVRUi
素朴な疑問
インドや韓国には、クローン病の人っているのかな？
626:病弱名無しさん
09/07/20 19:46:40 GWA/DHVI0
夜中にＴＶ見る+イヤホンしない糞じじいと同部屋になったことあるｗ
入院用に100均で買ったイヤホンくれてやった
627:病弱名無しさん
09/07/20 19:54:51 xPHoqi3+0
>>617
腹痛はないけど熱が大体３７度台で下痢は１日５回くらい。
このくらいなら普通は退院コースなのかな？
ただ主治医の態度が大きく変わったのは間違いないｗ
628:病弱名無しさん
09/07/20 19:55:01 ujwdswpA0
>>624
悪い！咳が止まらないんだよ、ゆるしておくれよ！baby
独り言はじじいの特権ですよ
629:病弱名無しさん
09/07/20 20:01:56 xPHoqi3+0
>>618
いいなあ。疑いすぎな俺の性格にも問題があるのはわかってるんだが、
今の主治医は苦手だし、うまく信頼関係が築けてないな。
しかしクロンの専門医って看板を掲げてる医者は、
今の主治医含めて後２人くらいしかいないし。
630:病弱名無しさん
09/07/20 20:09:25 RopcdFC2O
>>625
中国人のクローン病患者なら見たことある
631:病弱名無しさん
09/07/20 20:15:15 o1nwSWzsO
>>627
発熱あるなら、普通は退院にはならないかと。
原因があるはずだからね。
632:病弱名無しさん
09/07/20 20:19:38 xPHoqi3+0
>>631
やっぱり？主治医に発熱のことも伝えてるんだけど、
「あんまり悪いようにばかり考えてもね・・・」
と、かわされて終了。夜に３７度台になるくらいじゃ
大したことないとお考えなのかね・・・？
633:病弱名無しさん
09/07/20 20:25:50 AC8IGVxT0
>>628
あ、こちらこそ取り乱してしまって申し訳ありませんでした。
お互いに相手の気持ちをしっかりと考えて楽しい入院ライフを過ごせたら良いですね。
爺もお身体に気をつけてくださいね。
634:病弱名無しさん
09/07/20 20:26:41 92WXZ/HhO
小腸切除の開腹手術をして昨日退院しました。
久々に軽くジョギングをしましたが、下腹部が
引っ張られるような痛みがありました。多分癒着が原因だと思います。
このような痛みは時間とともによくなるものでしょうか？
635:病弱名無しさん
09/07/20 20:27:37 N7Qk5Xyf0
父親を母親と二人で否定したら下の階で大暴れｗｗｗｗｗｗｗ
警察呼んだほうがいいのかこれｗ
636:病弱名無しさん
09/07/20 20:32:32 HcM2xTaO0
>>632
どう考えても医者の機嫌を損ねたからだな
病院変えるのも手かもね
637:病弱名無しさん
09/07/20 20:36:18 o1nwSWzsO
>>632
そもそも栄養状態が普通の人より悪いので、いろんな要素に乱されやすいです。
夜間に37度台前半とかなら、まぁ気にしなくていいかも。
そういう体質になっただけととれないこともありません。
とりあえず腹痛や下痢、血液検査の内容次第かな。
さすがに病院じゃ体質までは扱えないし。
継続的に退院後の生活がいとなめるようなら退院コース。
638:病弱名無しさん
09/07/20 20:38:06 H9uhAxXZ0
>>625
真偽は分からないんですが、話にはいらっしゃると聞いたことがあります。
韓国は知りませんが、インドの方で。
インドに限らずですが、中東やアフリカ、欧米でもそうですけど
発展途上国、はっきり言ってしまうと貧困地域の方がもし為っているとしたら大変ですよね。。。
食べ物に関することが大きいと思われているので、あまり食べられないのだとしたら
そちらの方が問題だとは思いますが、腹痛もあるだろうし、トイレ事情とか。
639:病弱名無しさん
09/07/20 20:41:00 H9uhAxXZ0
>>634
同じ内容の質問をこのスレで何回か見ているんですが同じ方ですか？
640:病弱名無しさん
09/07/20 20:50:26 GWA/DHVI0
>>638
発展途上国ってそもそも寿命も短いじゃない
日本だと平均寿命80歳近いけど、中国で70歳、北朝鮮61歳
発展途上国だと30-40歳
クローン病が悪化する暇すらなく死ぬこともあるんじゃ……
641:病弱名無しさん
09/07/20 20:50:32 kE+TWyEI0
韓国もインドもいる。
日本だって、世界地図でクローン発症人数の多い少ないを色分けしてる
地図を見ると、クローンはいない・もしくはものすごく少ない発症の国
になってる。
保険制度がヒドイ国でこういう病気になったら大変だよ。
そういうことを考えると、日本でよかったとなる・・。
642:病弱名無しさん
09/07/20 20:51:25 ujwdswpA0
>>633
爺も気をつけるようにするよ
643:病弱名無しさん
09/07/20 20:55:09 fsxuUIgbO
病気になったこと自体は悔しいが、保険制度とか食事のことを考えると日本に生まれて良かったと思う
644:病弱名無しさん
09/07/20 20:55:25 kE+TWyEI0
>>640
乳児死亡率が高いだけで、それを乗り越えると長生きするところが
多いよ。
ま、アフリカ大陸のエイズ問題はそんな事いっとられんかもしれんけど。
645:病弱名無しさん
09/07/20 21:05:35 jdzOuUse0
海外の情報を載せてるサイトがあった
URLﾘﾝｸ(www.jimro.co.jp)
アメリカだとＩＢＤ患者は５０万～１００万人もいるそうだ（クローン病はその約半分）。
１０年後には原因がわかるんじゃないかと言ってる医師が複数いるが、１０年後も同じこと言ってそうだ。
646:病弱名無しさん
09/07/20 21:26:00 iCXifVRUi
治療費や食事事情を考えれば、俺たち日本に産まれて良かったな
647:病弱名無しさん
09/07/20 23:26:22 ETZ6Uc+OO
>>616
主治医ってどの先生ですか？
自分と同じ先生かも。
648:病弱名無しさん
09/07/21 00:09:06 A3CKrR7G0
>>647
ちょっとお太りになってる先生だよ。
649:病弱名無しさん
09/07/21 00:28:14 QOFr2eU9O
>>616
そこの病院ってクローンとかに力入れてるよね？
消化器系がすごくいいって聞いた事あるけど…
評判とギャップ有りすぎでびっくりした
栄養療法中心にやってそうなところなのにね
650:病弱名無しさん
09/07/21 00:36:27 A3CKrR7G0
>>616
確かに評判はいいかも。でも悪い病院ではないよ。
ただ単に、自分とは治療に関する考え方が合わなかっただけさ。
まあそれ以外にも「今のはちょっとないしょ」みたいな
嫌な面を見せつけられたこともあったけど。
もし自分が素直に主治医の言うこと聞いてたら、
いい先生のままだったと思う。
651:病弱名無しさん
09/07/21 00:37:32 A3CKrR7G0
↑は>>649へのレスです・・・。
652:病弱名無しさん
09/07/21 01:11:22 8RP52XOVO
そんなにレミケードを使うのを嫌がるもんかね？俺は自分がかかってる病院じゃ率先して一番最初にやったけどな。今じゃクローン病の治療で普通に使われてる薬だしな
653:病弱名無しさん
09/07/21 01:24:08 QOFr2eU9O
>>650
まぁ、先生との相性とかもあるからねぇ
いろいろと難しいよね
わかる
私も前の主治医と合わなかったから。
自分の意見はある程度は我慢しないで言ったほうがいいよ
…と、私は思う
自分の体の事だしさ
654:病弱名無しさん
09/07/21 01:43:58 5oSLH7lZO
>>652
たいした理由なく使っていいものじゃないです。
655:病弱名無しさん
09/07/21 06:43:40 qM4OR7pEO
入退院を繰り返してると友達も心配しなくなるね。
手術とかしても、お見舞いに来るのは2人だし
メールとかもほとんど心配のメールはなしでした。
病気も大変だったけど、俺の友達ってこんなものかって思ってしまうよ。
656:病弱名無しさん
09/07/21 07:54:05 vTgpoInH0
病気になったばかりで、初入院・で、現状はいつ退院してもいい状態なら
今回はレミ打たないって 間違った事じゃないと思うけど。
入院繰り返していたら、入院はいつものことということで
お見舞いも来てくれなくなるよ。
まあ、そう言うものだ。
初めは心配してくれていたが、お前・・・・そんなに入院してこれからどうするわけ？
と苦笑いしていわれるようになった。
気にしない気にしない。
657:病弱名無しさん
09/07/21 07:58:35 q9+Iv7lAO
今日も点滴の滴を眺めるだけの一日がはじまるのか
658:病弱名無しさん
09/07/21 08:18:57 mleLkPBr0
クローン病の初期でレミケやると
かなり良好な緩解を維持できるんじゃなかったっけ？
リウマチのほうじゃ薬もいらないほど緩解維持してる人もいるらしいし
659:病弱名無しさん
09/07/21 08:54:28 fwLsBkRB0
それを
660:病弱名無しさん
09/07/21 08:57:37 fwLsBkRB0
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
こういうの見るとちょっと怖くなるけど、
やっぱレミすると体が凄く楽になるからやめらんねｗ
661:病弱名無しさん
09/07/21 09:11:42 yIXAgWqSO
呼吸が乱れるし歩くのむ辛いイスにも座れないレベルに体調悪いけど今日テストで学校休めない…
ああ…辛い
662:病弱名無しさん
09/07/21 09:28:55 5oSLH7lZO
>>658
どこからの情報かしらないけど、うちらは長期スパンでかまえないと。
選択肢はできるだけ温存しとくべき。
レミケつかえば程度の差はあれ抗体ができるし、いつかきかなくなる。
その時をできるだけあとにまわしたいのさ。
もともと選択肢は限られてるからね。
ペンタサ増量、エレンオンリー生活、ステロイド、免疫抑制剤、レミケに手術と。
663:病弱名無しさん
09/07/21 09:48:44 8RP52XOVO
>>658
全くそのとおりだよ。今はクローン初期からがつんとレミケードを使って抑えこんじゃうやり方が標準治療になりつつあるよ。それと高度の狭窄が進んでしまうと使いたくたって使えないということになってしまうからね
664:病弱名無しさん
09/07/21 09:54:39 5oSLH7lZO
>>660
あっちは薬剤の投与量や並列投与の規模が日本とは違う気がする。
全部読んでないけど。
665:病弱名無しさん
09/07/21 10:18:41 pGa8cGDw0
>>660
クローンで死亡者がこんなにいるの？
びっくり！
666:病弱名無しさん
09/07/21 10:37:38 vTgpoInH0
100万人以上のウチの これだ。
心配することはない。
クローンで死ぬ確率より、交通事故になって死んだり
他の病気に罹って死ぬ確率の方が、クローンで死ぬよりよっぽど
高い。
667:病弱名無しさん
09/07/21 10:43:06 8RP52XOVO
>>660
ステロイド使ってたやつが多いんだな レミケードの総投与量がわからないが。
668:病弱名無しさん
09/07/21 10:52:21 5oSLH7lZO
まぁ日本でよかったと思うが、そもそもエレンってなんであんなにするんだ？
とおもってテキトーに計算してみた。
6パック28日、80000円くらいとして、1パック160円くらい。
案外安くなってるな。先進国なら使えそう。
669:病弱名無しさん
09/07/21 10:57:11 vTgpoInH0
そりゃ ラコールとかエレンの値段でしょ。
エレンは一袋、516円
670:病弱名無しさん
09/07/21 11:03:05 vTgpoInH0
エレンタール 1g 薬価 6．23
ラコール mL 薬価 0.96
エンシュアリキッド 薬価 0．71
だす。
671:病弱名無しさん
09/07/21 12:12:35 RtbQinSq0
クロンで２か月初入院してるんだが、退院後の自宅療養の関係で、
何を狂ったのかうちの会社の本部総務は、
「事務処理上、自宅療養は２カ月必要と明記してもらってください」
と指示してきた。ちなみに担当医は１週間で十分って言ってる。
当然、担当医にその旨を伝えると露骨に難色を示し、
「へー、○○（←うちの会社名）ってそんなことさせるんだ。」
と言った後、「はっきり言うけど自宅療養２カ月ってどんな病気でも
ありえないから。まあ今回は仕方がないから書くけど」とのこと。
うちの会社のアホな規定のせいで担当医とギクシャクしちゃったじゃん。
どうしてくれるんよー(+_+)かと言って本部総務には逆らえないし・・・orz
672:病弱名無しさん
09/07/21 12:20:22 5oSLH7lZO
>>671
具体的にどういう処理のために必要なんだろうか？
もうすぐctだ。あの頭がモニャーとする造影剤はしんどいわ。
673:病弱名無しさん
09/07/21 12:21:35 RtbQinSq0
>>660
そこのサイトには色々あって参考になりますな。
こんなん
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
や、
こんなん
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
も、ありました。以外といろんな副作用あるみたいだけどこれって
本当にごく少数の人たちの話だから大丈夫だよね。
674:病弱名無しさん
09/07/21 12:24:41 RtbQinSq0
>>672
わかりませんｗただ本部総務は「指示通りに明記してもらえないと、
うちの規定上診断書が３枚必要になってアンタも無駄にお金もかかるから」とは言ってた。
確かに診断書の値段って馬鹿にならないけどさ・・・。
675:病弱名無しさん
09/07/21 13:15:39 +5/FWIj20
>>673
まあ胃薬のガスター１０でも死ぬやつはいるくらいだし
676:病弱名無しさん
09/07/21 13:34:56 8RP52XOVO
>>675
ガスター１０普通に飲んでるけど、生きてるよ。この薬の登場で胃潰瘍はほとんどなくなったほどのいい薬なんだよ。
677:病弱名無しさん
09/07/21 14:55:11 5oSLH7lZO
そういう意味の話をしてるんじゃないでしょ
678:病弱名無しさん
09/07/21 15:03:23 ERK2YvzCO
入院中エレン４p 退院後２p 退院４ｹ月でエレン辞めていいと医者に言われたけど…不安なので自分からエレン処方して下さい。と頼んだ。もうエレン辞めても良かったのかな？
679:病弱名無しさん
09/07/21 15:06:42 NocK0Tw8O
CRPが9.7あるんですが結構高い値なんですかね？
680:病弱名無しさん
09/07/21 15:19:26 5oSLH7lZO
>>678
エレンでひどい下痢とかなくて体にあってるなら、続けるが吉。
同じだけの栄養をほかの食品からとるよりは負担小さいから。
>>679
普通は即入院絶食コースかと。
ダメージは知らないうちに蓄積してから爆発するんで、気を付けて。
681:病弱名無しさん
09/07/21 15:34:59 NocK0Tw8O
>>680
今入院絶食真っ最中でいきなり昨日熱でて炎症の値があがりました。抗生剤の点滴と錠剤で熱下がったのですが
お腹の張りというか何と言うかお腹の違和感が物凄くあって不調です。下痢なんですが便秘のような感じというか。
押すと痛いし、たまに普通にしてても痛いです。
682:病弱名無しさん
09/07/21 15:53:14 WTQaBtU80
友達と外食にいったのですが
薬を飲むのでお水を頂いてエレンタールのボトルを出したら
店員に持ち込み禁止なのでって言われてしまった。
私と似たような経験お持ちの方いませんか？
あと外でてるときにエレンボトルどこでのんでますか？
683:病弱名無しさん
09/07/21 15:53:19 vK/kHh3D0
>>677
だから、ある一部を取り上げて使ってる患者さんを不安にさせることもないだろうと言ってるんだ。
レミケードに関しても言っておく。知り合いが今度は手術してから、直後にレミケードを使おうとしている。
その考えでいいと思う。手術して狭窄してる部分を解除してやってから使うんだよ。
あと、クローン初期でもレミケードを使って押さえ込むやり方もあるね。
専門医に聞いてみるといいよ。
684:病弱名無しさん
09/07/21 16:14:51 5oSLH7lZO
>>682
水筒に入れて、車のなかで飲んでます。
その店で食べないのなら、注文を取られるときにいうし、食べるならそこでは
エレンは飲みません。
>>683
へぇ、で、市販の胃薬とレミケなんかを同列で比較ですか。
お疲れさま。
685:病弱名無しさん
09/07/21 16:17:47 ukkw1W06O
>>683
なにｶﾘｶﾘしてんだ？
患者として当然知っておくべきリスクの話だろ
おまえ札○厚○病院とやらの医師か？
686:病弱名無しさん
09/07/21 16:28:37 XVa6io/M0
リスクもきちんと知った上で判断しないと、万が一の時に後悔する。
だからある一部であったとしても、きっちりと取り上げることは重要だと思う。
その上で
リスク＞効果 の人は使わないし
リスク＜効果 の人は使えばいい
あとは価値観の問題だよねん
687:病弱名無しさん
09/07/21 16:32:44 JqP3mDIj0
糞ボケども仲良くしろやカス。
688:病弱名無しさん
09/07/21 16:34:36 vK/kHh3D0
>>685
いたって冷静ですがね。医師じゃありませんよ。普通に居るクローン患者です。
689:病弱名無しさん
09/07/21 16:37:28 VgD2Wg6b0
日本の厚生労働省がもっと信用できる機関なら研究班のお偉いさんの
「副作用はごくまれ」というコメントを信じるんだがなあ。
690:病弱名無しさん
09/07/21 16:40:39 jnliMLM70
ガスター１０は一般論というか例で言っただけだろ
満喫でペットボトルに入れた持ち込もうとしたら文句言われたなあ
「これは薬なんです」って言ったら水なら差し上げますって言われた
そういう意味じゃないのにｗ
大抵は必ずバックに入れてるから見つかるわけないんだがたまたま忘れて
691:病弱名無しさん
09/07/21 16:49:10 XVa6io/M0
やっぱりレミケ使わない派はマイノリティ→村八分というか変わり者
みたいな感じで見られることは否めないかもね。
692:病弱名無しさん
09/07/21 17:02:44 5oSLH7lZO
はぁ。
ロウコウ云々言ってたものだが、手術が視野に入ってきたくさい。
抗生物質で抑えきれたらしないから、今後数日の経過次第。
ただ今回の抗生物質の利きが怪しい感じなので…さてさて。
腸の接合のさせ方で、ちょっとおもしろい話きけたのはよかった。なかなかよさそう。
つか、術後の癒着を防ぐシートとかないの？
693:病弱名無しさん
09/07/21 17:09:51 vTgpoInH0
レミケしないって 全体からすれば多いでしょ。
おれはしてるけど、同病友からすれば 少数だよ。
使いたいけど狭窄があるから出来ないという人のほうが多いよ。
狭窄がない、または狭窄あるけどそこまで酷くないという人は
少数でしょうでしょうから。
694:病弱名無しさん
09/07/21 17:13:49 hGtJ2PngO
レミケは副作用が酷い件。
10時間位係るよ…
(´･ω･｀)
695:病弱名無しさん
09/07/21 17:36:00 5oSLH7lZO
あ、誤解されてるかもしれんから言っとく。
レミケは三年近く前から継続的にやってる。効果が落ちてきてる。
というか、特に最近の奴は効果がみられなかった。
投与初期に、投与中一度心不全やった。めずらしいらしい。
その後はまずソルコーテフつっこんでからやってた。それで急性の副作用は
抑えられた。他になし…といいたいが、かなりの狭窄がいつのまにかできてたんで、
それも副作用っちゃー副作用かな。
完全に炎症の発生をおさえられるほどよく効くなら、こんなこともなかろうが。
俺にはそこまではきかなかったし、もう効いてないと思う。
ヒューミラの話はどこいったんだよ、ｺﾝﾁｸｼｮｳ
先生の話じゃ、レミケ継続投与への締め付けが見え隠れするらしい。
厳しい症例で効果をあげるために8wより短いスパンでの継続投与とか、厳しくなってるとか。
金額がすごいから仕方ないのかもしれんけどさあ。
696:病弱名無しさん
09/07/21 17:43:56 WTQaBtU80
ヒュミラは9月に申請ってきいたよ
697:病弱名無しさん
09/07/21 17:48:11 VgD2Wg6b0
>>694
レミケードの点滴に１０時間かけたという例を初めて聞いたよ。
それって、賢者の石と秘密の部屋とアズカバンの囚人と炎のゴブレットを
再生できるくらいの長さじゃん。
>>695
心不全って、川の向こうのお花畑をちょっと眺めて還って来たということか？
新しい薬の認可をわざと遅らせて、入れ替わって引退することになる薬に
最後のひともうけのチャンスを与えているという話もある。
698:病弱名無しさん
09/07/21 17:50:34 8RP52XOVO
>>695
何を今更レミケードやってるだあ？
散々否定してたくせに笑えるわ 自分が効かなくなったから他人もだめなのか？ はなはだおかしい話しだな！
699:病弱名無しさん
09/07/21 18:18:31 EbNEdW2+0
みんな同じ病を患ってる運命共同体みたいなもんなんだから
仲良く汁。
どんな治療法をとろうがその人その人の考え方なんだから
いいじゃまいか。
700:病弱名無しさん
09/07/21 18:23:26 5oSLH7lZO
>>697
そうなる前に、自分で滴下をとめてナースコール。
心臓が苦しいというより、なんか胸のなかに水があふれてきて溺れるって感じだったよ。
これが心不全の症状なのかは知らないが、心電図はしっかり乱れてました。
煽りにまで落ちたようなのでスルー。
701:病弱名無しさん
09/07/21 18:59:53 9ELU9hH20
コーヒーのエレンって最初飲んだときは吐きそうだったけど、今はすごく
好きになった。
俺の№1はコーヒーだな。これなら何本でも飲めそうだな。
702:病弱名無しさん
09/07/21 19:02:46 RwWoY33j0
【社会】 "女性身体障害者、性欲満たすのが困難" 障害者の性をテーマにしたコンテスト開催
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
703:病弱名無しさん
09/07/21 19:05:01 ughRlRAG0 BE:114450825-2BP(2010)
痔瘻は岩垂さんにやってもらってから一回も再発してないな
一度目はシートンで失敗して二週間後に再手術したんだけど弟子がやるのとはやっぱり違うね
シートンなんか最初から必要なかったんや
704:病弱名無しさん
09/07/21 19:10:11 Tj2W+tSh0
おまえら仕事は
705:病弱名無しさん
09/07/21 19:23:35 khp/Y9J60
あ？
706:病弱名無しさん
09/07/21 19:28:50 WTQaBtU80
>>704
26地方公務員です
707:病弱名無しさん
09/07/21 19:31:51 ughRlRAG0 BE:457800858-2BP(2010)
>>658
本にそう書いてあった
発病初期の奴はチャンスだよな羨ましい。
708:病弱名無しさん
09/07/21 19:55:18 fdRc48GF0
閉塞手術の後もチャンスだよ
709:トマト
09/07/21 19:58:58 FsimI/kh0
１日２食の健康革命
URLﾘﾝｸ(blog.canpan.info)
断食だと、生きている食べ物（他も）の補充も無いし、断食だけじゃ治らない難病も多いみたい。
断食療法が甲田式と思ってる人は全然ちがうよ。
甲田先生の本には、食のこの辺りのことは書いて無いけど。
医者だから、未解明な事は書けないみたい。
先生の本を１０冊読んだとしても、治って行きそうだとははっきり分かっても、断食療法としてしか見ない人は、
この辺りの色々も含め、ずっと分からないと思う。
残念です。
あと、甲田療法は食だけじゃないお。
よこやりごめんよ。大変だと思うけど頑張ってください。
上記アドレスは、私が結構必死で甲田式を２年近く勉強した中で、クローン病の人に最もおすすめできるブログです。
710:病弱名無しさん
09/07/21 20:51:02 SjRXiZrP0
>>681
狭窄かもしれないですね。
そのCRPの値は結構じゃなくてかなり高いです。
普通は0～0.25くらいまでが許容範囲です(病院によって若干範囲が違います。)
多分書かれている状況からするとCRPは熱でも上がるのでその分もあるとは思いますが
その熱の原因が何かがも問題で、お腹の張りとかからいうと可能性はあります。
体調が悪い時に炎症部が腫れて、圧迫していることも考えられるので
その為の狭窄であれば安静にしていれば除々に回復はすると思いますが、
もし腫れからくるものであるなら、腫れれば狭まってしまうくらいまで通常時も狭くなってると言うことなので
その後も自己管理はちゃんとしておかないと、そのうちイレウス(閉塞)となる可能性が高いです。
今何を理由に入院しているのかでも違うとは思いますが。
711:病弱名無しさん
09/07/21 20:55:03 SjRXiZrP0
>>682
昔言われたことがありますけど、責任者呼んで、(担当の人で意味不明でどうしようと言う感じだったので)
障害者手帳と、特定疾患受給者症を見せてそれが薬であることを理解してもらいました。
自分の場合はラコールでパックだったから、余計違和感あったんだとは思うんですが。
一応席じゃなく、お手洗い近くの人気が無い所で飲もうとしたんですけどね(苦笑
712:病弱名無しさん
09/07/21 21:27:22 G7c0uASS0
これからの季節、喉が渇ききった後のエレンタールは格別だな。
夏場は青リンゴかな、おれは。
713:681
09/07/21 22:06:23 NocK0Tw8O
>>710
狭窄の可能性ありですか。ちなみにクローンの診断がついたばかりでそれで入院してます。エレンのみで一ヶ月半絶食中です。
狭窄の場合って下痢の回数が多くなったりしますか？
714:病弱名無しさん
09/07/21 22:12:48 SjRXiZrP0
>>713
狭窄だからと言うことは多分ないと思いますが、(そこまで行ってることが症状が進んでいるということなので)
1ヵ月半も絶食していれば落ち着いてきてると思うんですが、
もしかしてエレンにしてから下痢が急激に悪くなったりしてませんか？
腹痛が酷くなって回数も増えて。
エレン自体お腹がゆるくはなるんですが、だいたい多くの人はそれに慣れてきて
腹痛の回数も減っていくものなんですが、中にはエレンが合わない人もいまして、
私や兄弟がそうなんですが、その場合は悪化してしまいます。
それでも1ヵ月半もそのままだと慣れてはきてましたが。もっと酷い人がいても不思議ではないですしね。
エレンにしてから今までで体重の変化や、腹痛の度合い、回数など悪化してるようなら
医師とちゃんと相談したほうがよいかと。主治医はどう仰ってますか？
715:病弱名無しさん
09/07/21 23:20:28 Wj1t9WX4O
不飽和脂肪酸てクローンにとってどうなの？
716:病弱名無しさん
09/07/21 23:33:34 yJlmUVlO0
不飽和の方が飽和よりは消化に良いよ
717:病弱名無しさん
09/07/21 23:42:59 yx4QaH560
>>715
エパデール最高！
718:病弱名無しさん
09/07/21 23:50:49 l8GQCtNB0
俺の主治医はクローンでは有名なDr(横浜市民病院の杉田Dr）だけど、
「レミケードはエビデンス不足」ってレミケ薦めないｗ
外科医より内科医の方がレミケに前向きかもしれん
719:病弱名無しさん
09/07/22 00:04:04 iZ1Sbv5w0
えび、いか、たこって消化悪いらしいけど
いか、たこは分かるんだけど、甲殻類のえびってなんで消化が悪いのかよく分からない
丸ごと食べるわけじゃないだろうに
720:病弱名無しさん
09/07/22 00:08:06 rWrxHWhW0
ヨーネ病との関係どうなってます？
本疾患が外的要因であるならば、私たちは無罪であります。(´･ω･`)ｂ
721:病弱名無しさん
09/07/22 00:10:59 xOfs6trn0
>>718
外科医は切ればいいと思ってるからな
>>720
もうヨーネ菌で決まったみたいに言ってる人もいるみたいだけどねぇ
722:病弱名無しさん
09/07/22 00:11:21 MrZZBUmTQ
すみません。
2時間程前から腸閉塞のような痛みに苦しんでます。
ただ、立ち上がって歩いてるとその痛みは和らぎます。
でもって、聴診器で腸の音を聞いても、詰まってるとき
みたいに無音ではなく、ゴキュゴキュって動いてる音は
してます。
これって何なんでしょうか？やっぱり腸閉塞でしょうか？
病院言った方がいいのかな…。
723:病弱名無しさん
09/07/22 00:16:43 rWrxHWhW0
>>772
病院に早急に行きなさい。
724:病弱名無しさん
09/07/22 00:19:03 U2/Z2Ju60
>>718
その前の病院でかかったことある（総合医療センター時代）が、あの先生は傲慢な感じで俺には
あわなかったな。これをやるのが当たり前だみたいな言い方だった
725:病弱名無しさん
09/07/22 00:25:09 rWrxHWhW0
小腸に何も患部がない人は、大腸を温存目的で小腸でストマにするということも
治療の一環だと思う。体験上ストマにして常食を食べられる様になった。
726:病弱名無しさん
09/07/22 00:31:06 U2/Z2Ju60
>>725
それは一時的にだね。あまり長く大腸とつなげないでいると大腸も萎縮してしまって
あとでつなげなくなるから気をつけてね。
727:トマト
09/07/22 01:02:59 C1z7zuIQ0
参考までに。時間もあったので、別のスレに甲田式の主な食事内容書いてみた。
過敏性大腸症候群の頭の良い人の対応
ｽﾚﾘﾝｸ(jinsei板)
レス111、112の辺り。よろしかったらのぞいてみてよ。
ん～やっぱり、全然違う療法だろうから、単なるおじゃま虫かもしれないけど役に立てればと。
又よくご存知の方も多いと思うけど。
一応お金はかからない療法だから、宣伝って訳ではないつもりだけど、ムッときたらごめんなさい。
連投などしませんので。
728:病弱名無しさん
09/07/22 04:24:14 FkcvnKS80
>>727
宣伝はいい加減やめてほしい。
729:病弱名無しさん
09/07/22 05:47:30 yaLT30PnO
クローンスレで断食をすすめるとか……もうね（略
730:病弱名無しさん
09/07/22 09:43:59 tV7J6ogj0
でも絶食したら体調回復しない？
731:病弱名無しさん
09/07/22 09:49:38 xOfs6trn0
でももなにも、絶食がクローン病の治療やん
732:病弱名無しさん
09/07/22 09:52:39 wx3WD3YY0
チーズ食べて牛乳飲んでみた。
恐るべしレミケパワー。
733:病弱名無しさん
09/07/22 10:00:20 rdYrMTYoO
絶食や断食しても再発する人がわりといる件
やっぱし個人差あれど再発に至る可能性は
ストレス＞疲れ＞食事かな
あとこの病気の患者って難病の中にも勝ち組と負け組がいるよな
結婚して就職してる人は、わりと落ち着いた暮らしで普通に肉とかも食べてたよ
考え方がかわるからストレスが軽減されてるんだろうね
734:病弱名無しさん
09/07/22 10:03:14 Du3oAFyP0
高齢・独り者・無職クローンは
現在・将来の事を考えてストレス感じまくりだろ。
自分で自分を悪くしてるという感じになる。
735:病弱名無しさん
09/07/22 10:07:17 xOfs6trn0
>>733
病状の軽い人と重い人の差が激しいだけだと思うぞ
736:病弱名無しさん
09/07/22 10:13:36 Du3oAFyP0
安定した就職が決まった。結婚してパートナーが出来たということで
病状が落ちついたという人、たくさん見てきたからなぁ。
本人も自分だけではない。家族の為にとか張り合いや頑張りも
出て来ることもあるんでしょうけど。
737:病弱名無しさん
09/07/22 10:17:51 wx3WD3YY0
>>733
その中では食事だろ。
ストレスは誰にだってあるからね～。
まぁ、俺は実験中だがね
738:病弱名無しさん
09/07/22 10:24:46 xOfs6trn0
>>736
お前の中に憧れがあるだけじゃね？
仕事で体壊すやつや、結婚生活うまくいかなくて離婚するやつなんてクローン病患者よりよっぽど多いぞ？
739:病弱名無しさん
09/07/22 10:29:25 Du3oAFyP0
悪くなる奴もいるのはわかるけど
おれが知ってる人だけに限定するとね。
どっちかといえば安定してる人の方が多い。今の所は。
って 結婚してる人って 8組しか知らんけど。
740:病弱名無しさん
09/07/22 10:38:46 yaLT30PnO
まぁ確かに、普通の人出も、結婚や子育てを機に人が変わったってのもよくあるからなあ。
家事、毎日の弁当、子育てやるから相手ほしいわ。
ただ自分の遺伝子は残したくない。我が子が同じ目にあうかもと思うとね。
741:病弱名無しさん
09/07/22 10:44:54 Du3oAFyP0
遺伝関係を理由にする人いるけど、一応医療界が言ってるのは
日本人の遺伝する確率は1%以下。遺伝しませんと断言する医者もいますから
その事は考えなくていいんじゃない？相手がいたりして結婚を考えているひとは。
でも、その1%でも嫌！というなら辞めた方がいいかもね。
健康な人同士の結婚でも、重篤な病気に罹る率1%以上なんて病気たくさんあるから。
742:病弱名無しさん
09/07/22 10:49:15 Du3oAFyP0
このスレ 8年ぐらい見てるけど、 親子で罹ってるという人 1人ぐらいしか
覚えてない。（お母さんがクローンって言っていたような）
自分じゃないけど同じ病院にいるという書き込みは何回か読んだことあるけど。
743:病弱名無しさん
09/07/22 10:51:34 wx3WD3YY0
>>742
俺の知り合いに兄弟3人クローン患者って人もいるからなぁ～。病名が
確定した時期は違うけど。凄い人も居るんだなと
744:病弱名無しさん
09/07/22 10:54:55 xOfs6trn0
>>743
海外では、ある地域で集団発生したという例もあるらしい。
病原菌による病気であるとする根拠のひとつになってる。
家族となれば同じもの飲んだり食ったりしてるわけで、遺伝が原因とは限らない。
745:病弱名無しさん
09/07/22 10:55:40 Du3oAFyP0
おれは 病歴20年越えたが、今の所 兄弟で罹っているというのは
1人あったことがある。その人は遺伝子検査させてくれ的な事を
20年前に言われたとのこと。
でも親子で遺伝というのは今の所いないな。
歳が歳なので 結構同病者でも子供産んでる人も多いけど。
746:病弱名無しさん
09/07/22 11:29:01 r15JiWNj0
同病者の知り合いでは従兄弟と、母子と言う方々が1組ずつ。
自分自身が兄弟姉妹でクローンです。
それと結婚ですが、結婚して云々は健常者の方も同じかもしれませんが
仕事、病気、家族となるとやはり違ってくるとは思います。
そして安定してる方もいらっしゃいますし、知ってる限りでは離婚した方も3組ほど。
うち2組は発症してから知り合い、結婚、1組は子供ありで離婚時かなり揉めていました。
結婚すると安定するかしないかはやはりその人、それとあまり言いたくないですが運もあるんでしょうね。
悪化して入退院繰り返したり大変だったみたいですし。
747:病弱名無しさん
09/07/22 11:32:42 xOfs6trn0
結婚して病状が変わるかどうかは別にしても、ずいぶん結婚に夢を持ってるんだなぁと思った。
あんまり理想を抱いてると、ほんとに結婚したとき大変だと思うんだが・・・
748:病弱名無しさん
09/07/22 11:41:09 Du3oAFyP0
夢があるというか ウチの親が滅茶苦茶な人なので、
なんで、こんな相手が嫌がる事をするんだろう・・・と 思うことが多く
俺ならこうするのにというので。
親が反面教師という奴。
全く口聞かんが。親同士。
母親が弁当作っても、父はその弁当を持っていかず
父が夜帰ってきても、朝作った弁当がテーブルの上とか
アホかと思うが。親。
749:病弱名無しさん
09/07/22 11:42:13 q3/RlZbHO
私が発症した当時は町内に私ともうひとりだけクローン患者がいた
そのひとりってのが私と親戚関係にあたる人間だった
遺伝云々は分からないけど持っている遺伝子的なモノも関係がないとは言えないと思う
750:病弱名無しさん
09/07/22 11:47:23 oiwVRT3uO
俺も兄弟でクローンだよ
兄弟でクローンはよくみるけど親子でクローンはなかなかみたことないなぁ
751:病弱名無しさん
09/07/22 11:48:20 Du3oAFyP0
でも、日本でトータルで調べると 1%というのになるね。
自分の身の回り・親戚等にいたら遺伝と思うだろうけど。
日本で3万人強はいるみたいだから、親戚とかいれたら繋がる事も
多いんじゃなかろうか。
752:病弱名無しさん
09/07/22 11:50:03 Du3oAFyP0
しかし、子供が複数でクローンとか 親御さん特に 母親はツラかろう。
DQN親戚や旦那がいれば、お前が悪いとかいいそうだから。
て、ウチの父のことだが。
753:病弱名無しさん
09/07/22 12:10:47 JStzo+PRO
誠に申し訳ないが
3万強って
3万弱の対比で3万と少しって意味なの？
それとも4万に近い3万台って事？
バカでゴメン
754:病弱名無しさん
09/07/22 12:25:09 Ln4sDIIE0
>>753
馬鹿なことは恥じることではないが、自分で調べないのは恥じるべきことだ。お前はカスだ！
URLﾘﾝｸ(dic.yahoo.co.jp)
２．［接尾］数量を表す語に付いて、実際はその数よりも少し多いことを表す。
数の端数を切り捨てたときに用いる。「五キロ―」「九割―」⇔弱。
つまり、3万円ちょっとであり、そのちょっと（端数）の部分を切り捨てて述べる表現。
3万1598円というように端数まで細かく言う必要はないけれど、
3万円ぴったりではない、3万円よりは若干多い程度はある、ということを伝えるための表現。
わかったか？！このカス！！
755:病弱名無しさん
09/07/22 12:31:44 vr8E4WN30
他の病気で遺伝の要素もある場合って大抵何％以上のものを言うか分からんな
756:病弱名無しさん
09/07/22 12:49:10 i5E2o5oxO
ハンバーグ＆海老フライセット食べても体調変化なし。レミケ始めて良かった。
757:病弱名無しさん
09/07/22 12:59:59 yaLT30PnO
>>747
俺の場合は、料理が好きなんで。
自分は食べれないから、食べてくれる相手がほしいだけなんだ。
758:病弱名無しさん
09/07/22 13:47:23 qGLdPZBd0
>>756
好きなものが食べれるようになったことはいいよな。
759:病弱名無しさん
09/07/22 13:53:24 vr8E4WN30
レミケはしてないが手術して悪いとこ全部取ったら暴飲暴食気をつければ食えるようになった
どのくらい持つか分からんがもっと早くやればよかった
760:病弱名無しさん
09/07/22 14:14:20 n4SD27uF0
薄雲出てて日食見れなかった。
２６年後には生きてないだろうから残念だったな。
761:病弱名無しさん
09/07/22 14:24:52 qeu9XekF0
>>756,758
レミケはそういう事をする為にするものではないです。
糖尿病の患者がインシュリン打って好きな物食べるのと同じですよそれでは。
762:病弱名無しさん
09/07/22 15:21:08 PP0n5Dx40
>>761
はげあがるほど同意。レミケしたからって何食っても良いってわけじゃない。
レミケと栄養療法を組み合わせた方が緩解を長く維持できるって統計見たことあるしね。
763:病弱名無しさん
09/07/22 15:46:40 8Ob8gt5sO
同室のジジイが突然、粒餡の饅頭を３つ程くれた
約一週間便秘状態だったから、これで下れば逆に感謝すべきなのかもな
764:病弱名無しさん
09/07/22 16:41:09 aSpUu6GLO
>>761
同じく同意
レミケ打って、好きな物食べて、最初は症状出ないんだろうけど、後で下血したり、気付いたら狭窄できたりした人、結構いる
個人の自由だけど、それじゃ、いつまで経っても良くならないよ
765:病弱名無しさん
09/07/22 16:45:12 fBdvx1F+O
VIP見てたら
ファミチキ食いたくなって
食ってみたら腸が爆発した
766:病弱名無しさん
09/07/22 17:34:13 vi7EshdS0
何だかんだ言っても自分もクローンの初期の頃は食事制限も結構甘くてハンバーグとか甘口のカレーとか食べてたな
７年経った今、入退院を繰り返すようになってエレンとうどんの生活だけど
関係ないけどレミケがあまり効かなくなってきて毎回少しずつ増量してるんだが副作用が心配になってきた
767:病弱名無しさん
09/07/22 17:39:12 MrZZBUmTQ
俺はたまには飲み会とか旅行でNG食食べてるけど、今のところは
何もなってないなぁ。
やっぱりレミケをする理由はQOLの向上を目的にするもんだし、
たまに食べるくらいいいんでないって思ってしまう。
てか、レミケして栄養療法オンリーだったら、別にレミケしなくて
いいんじゃない。
768:病弱名無しさん
09/07/22 17:48:35 jnOB/jMT0
>>767
その通り
769:病弱名無しさん
09/07/22 18:11:19 PP0n5Dx40
慎重な人間はレミケやっても食事制限も守るし、
エレンも量は減るけど続けるわな。
レミケが完璧な免罪符になる訳ではない。
まあ何食おうと個人の自由なんだが。
770:病弱名無しさん
09/07/22 18:24:24 yaLT30PnO
>>767
エレンオンリーなら炎症も完璧押さえ込める！
ってひとなら、その通りだけどね。
ま、暴走したい気持ちを理解できない同病者もいないよ。
無茶しすぎんなよーと老婆心ながら指摘してるだけさ。
小腸の一部がでかい団子になってて笑った。
こりゃどーやっても、近いうちに手術です。本当に略
まぁするにしても、まず炎症とって栄養つけんといかんけどね。
イース7とサガ2がでててくれたらなあ。
771:病弱名無しさん
09/07/22 18:30:05 qGLdPZBd0
>>767
1日1食だけとにかく自分の好きな物を食べて、あとはエレンを経口、経管で
しっかりやってるという人も多いね。栄養状態が悪くなると必ずクローンは
悪化してくるというのが俺の経験からかな。
772:病弱名無しさん
09/07/22 18:30:41 6ATPCw6P0
自分の好きなようにやったらいいじゃね
それでどうにかなっても自分の所為なんだしの
773:病弱名無しさん
09/07/22 18:31:57 i5E2o5oxO
ハンバーグ＆海老フライでたくさん釣れたぉ。
774:病弱名無しさん
09/07/22 18:35:06 gNPedlNZ0
糖尿病になっても何の食事制限もせず
両足失って失明して死んでいった人が遠い親戚でいる
自己責任なんだろうけどやっぱ可哀想だなぁ
誰か止めてやれなかったのかと
775:病弱名無しさん
09/07/22 18:48:07 CmwoY/V60
>>773
このスレでは病歴が長く、しっかりした知識を持ってる方ばかりではないですからね。
為ったばかりだったり、まだあまり病気のことを認識してない方もいらっしゃいますから。
例え２ちゃんねるとは言っても、そういうのなら全力で釣られますよ。
放置することの方が問題ですから。
776:病弱名無しさん
09/07/22 18:59:10 yaLT30PnO
>>775
ここは、きつい病気のスレだからなあ。
誰が見てるともわからんのだから、あんまりやばいレスは
放置できんわな。
777:病弱名無しさん
09/07/22 19:03:07 WRPMFGq10
>>493
今日初めて顆粒球吸着療法やってきましたよ
効果があるとは限らないですが･･･むしろ効果少ないらしい･･･
効くとイイナー
778:病弱名無しさん
09/07/22 19:23:52 hVgyp1KGO
食べる時と、食べないときのメリハリをつければＯＫだな！
エレンのみじゃやってらんねえからな。
779:病弱名無しさん
09/07/22 19:36:25 cYiUYV12O
テスト勉強つらいけどがんばるぜ！！！クローンなんかに負けるか
780:病弱名無しさん
09/07/22 20:05:36 XDuc83Zg0
CRP6.1だと入院コースですか？
781:病弱名無しさん
09/07/22 20:25:23 iH9ZWL/h0
入院したとき17.5だったな