09/07/14 11:25:44 B7NI84Us0
リケンのノンオイルマヨが どこも売ってないから
リケンに電話したら、発売中止になったとのこと。
おれの パンにマヨぬってのシーチキンが食えなくなる。。
買い占めたいけど どこにも売ってない・・・。
321:病弱名無しさん
09/07/14 11:39:08 pg4ou91a0
>>320
下記URLを参考に作るのはどうですか?
URLﾘﾝｸ(cookpad.com)
URLﾘﾝｸ(cookpad.com)
322:病弱名無しさん
09/07/14 11:40:39 B7NI84Us0
ああ こんなのありますか・・・。
自分で作ってみます。。
323:病弱名無しさん
09/07/14 11:46:06 rrBoBzlq0
近年健康志向といっても、売れないのかね。
スーパーじゃなくて健康食品店なら倍の値段でも売れそうな気がするが。
最近アレルギー対応の食品多いけど、油アレルギーってのはないのかな。
324:病弱名無しさん
09/07/14 11:49:35 B7NI84Us0
まあ あれは味が不味かったですからね。
マヨとは言えん。
パンにのせて焼いて食ったらうまかったけど。
生ではマズかったですよ。リケンは。
325:病弱名無しさん
09/07/14 12:25:45 sjAx0gZFO
クローン病になって油に注目すると今までの油まみれな食生活が別の世界の話のようだ
326:病弱名無しさん
09/07/14 12:30:32 cEhzdfOT0
>>322
楽チンライフでマヨネーズ風調味料売ってるよ
60g*5で450円だからリケンのよりちょっと高いけど
327:病弱名無しさん
09/07/14 12:40:36 S6EI/lrv0
久しぶりにオーザックとか食いたくなった
チーザとかうまそうだよな
5枚くらいなら大丈夫だと信じてる
328:病弱名無しさん
09/07/14 13:17:11 Od9Q05cDO
消化器内科って本当ジジババしかいないからたまに若い人見掛けると嬉しくなる
看護師さんは若い人が多かったな～うちの病院
329:病弱名無しさん
09/07/14 13:38:23 t7fvt0/M0
で、クローン患者は若い看護師さんにモテモテなんですね！
330:病弱名無しさん
09/07/14 13:48:05 rER765Tj0
俺なら入院しててクローン患者っぽい異性が居たら、声はかけるけどな。
あまりにも暗そうな雰囲気なら躊躇するかもだけど。
だって同じ病気なら共通の話題も出るし話やすいんじゃないかと。
マヨネーズはキューピークォーターを使っています。
331:病弱名無しさん
09/07/14 15:22:26 rgUXqQtS0
>>329
そのとおり。俺なんて退院が決まると次に会える日にちと時間無理矢理渡されてウザくてしょうがないわｗ
332:病弱名無しさん
09/07/14 15:59:00 bJo3+TOtO
>>276
軽い腸閉塞か、ひきつけを起こしてるか、癒着が何かの拍子にはがれたか。
固形物やめてエレンだけでしばらく頑張る。
薄めに作って、人肌の温度で、ゆっくりのむ。
ただエレンは腐りやすい。
水筒に入れるときは氷でｷﾝｷﾝに冷やさないとやばい。時期を問わず。
333:病弱名無しさん
09/07/14 16:09:31 bJo3+TOtO
>>320
自作すればよろし。
自作ケチャップ ホールトマト、ワインビネガー、塩、砂糖だけ。
あとはパルメザンチーズをうっすら振って焼いてみれ。
味覚に敏感になってるから、チーズなんて本当に少量で味わえる。
334:病弱名無しさん
09/07/14 16:53:14 OgrQRgwk0
>>328
えー！
外科の方がジジババはかりだよ。
内科はホント若い患者が多くて羨ましいもん～
335:病弱名無しさん
09/07/14 16:54:06 OgrQRgwk0
ジジババばかり ○
336:病弱名無しさん
09/07/14 17:38:26 Bhw7ZYRCO
あれだよ
そもそも病院に若い人は少ないもんだよ
何科でもねｗ
337:病弱名無しさん
09/07/14 18:05:01 pgc21X8Z0
>>336
産婦人科は？ねぇ？産婦人科は？ねぇ？
どうなの？ねぇ？産婦人科も若い子いないの？ねぇ？
じゃあ小児科は？ねぇ？小児科は若い子いないの？ねぇ？
ねぇ？
338:病弱名無しさん
09/07/14 18:24:48 lg1zJb/Z0
336は2歳なので3歳以上は若くないのであった。ねぇねぇ
339:病弱名無しさん
09/07/14 18:45:53 sjAx0gZFO
軽い閉塞で入院したものの入院中の痛みは点滴を気にするあまり肩の筋肉がつっぱってしまったことだけ
340:病弱名無しさん
09/07/14 19:17:56 Tar0xFi8O
クローン病と診断されましたが、私みたいな軽いクローン病の方いるんですか？？
誤診のような気がしてなりません。というのは、
食べ物規制されてなく体重は増えないけど減らない体質。酒、乳製品を多くとると下痢。
直腸に少しだけ潰瘍の跡(手術してないのに治ったような跡)
4年間放置した為か複雑痔瘻。
クローン病と診断がついたのは私が19才女というのが極めつけのような気がします。でも私としては酒、乳製品で下痢する人なんてごまんといるし、直腸の潰瘍は痔瘻が原因。私はクローン病ではなくただの複雑痔瘻なんじゃないのか…と思うんです。
クローン病治療で有名な病院での診断でしたが、医師も｢う～んこれは…う～ん…クローン病と言っていいでしょう。｣みたいな曖昧な感じだったし。
診断としてはものすごく軽い初期症状のクローン病とのことでした。
現在ﾍﾟﾝﾀｻのみの治療です(お尻には二本ｼｰﾄﾝ)。乳製品と酒を控えていたら二ヶ月下痢にもなってません。
どう思いますか？
341:病弱名無しさん
09/07/14 19:19:01 MQ/StzZE0
URLﾘﾝｸ(www.matsumotoclinic.com)
342:病弱名無しさん
09/07/14 19:24:35 mZns/imKO
>>341
この松本クリニック、完治しますって言ってるが実際どうなんだ？
343:病弱名無しさん
09/07/14 19:25:13 B8BPc3I2O
クローン病新参です。
入院生活5日目、今日IVH初体験。首突っ張って痛いんだね、これ。違和感って続くのかな？
明日、レミケード打つので効いてくれるといいな。
はぁ…お腹空きすぎて精神的に参る
344:病弱名無しさん
09/07/14 19:45:32 rrBoBzlq0
>>340
組織はとらなかったの？ 普通は組織をとって病理検査すると思うけど。
>>342
アトピー板とかでスレがあったけど、結局そこで治ったという人は現れなかったような。
簡単に言えば、プラシーボで良くなった人の体験談を集めてるだけだと思うよ。
逆に言えばプラシーボもバカにできないってことだけどね。
345:病弱名無しさん
09/07/14 19:56:32 BwZx51sqO
>>344
マジすか……漏れは京都に住んでるから試しに行こうと思ってたんだが無駄足になる可能性大かな(-.-;)
346:340
09/07/14 20:01:50 Tar0xFi8O
>>344
やったのは大腸、小腸検査と便をとってﾂﾍﾞﾙｸﾘﾝ…あと血液検査くらいですね。
毎回血液検査でも異常はでなく、問題視されたのは大腸の少しの潰瘍の跡と痔瘻のみです。今後２ヶ月に一回通院(問診と血液検査)するだけでいいみたいです。
組織で何か反応ないとクローン病認定されないんですか？
347:病弱名無しさん
09/07/14 20:11:46 +NfqwbAE0
>>340
あー、俺も軽症って言われたけど誤診かと思った
痔ろうすらない
でも、クローンって診断くだった
肉芽検査もひっかからなかったらしい
でも、特定疾患通った
ペンタサやめるから来年は軽快者になるかもしれないけど
348:病弱名無しさん
09/07/14 20:16:25 bJo3+TOtO
つか、早期にクローン病と疑えること自体、幸せよ。
普通こんな病気しらずに症状進行させてから、診断受けるから。
進むときはいっきに進む。
何かあったときに素早く対処できるようになった！って思っておいて。
349:病弱名無しさん
09/07/14 20:38:41 MsUjjuyzO
>>347
私も全く同じ状態だけどやっぱりクローン病って言われたよ。レミケも打った。
350:病弱名無しさん
09/07/14 20:38:52 x1QFSH2qO
>>340
状況が俺とそっくりすぎる…w
俺も腹は無傷。腹痛も下痢もほとんどない。
痔ろうだけだなぁ。
年齢やシートン2本入ってるって所まで同じだ…w
俺も体重は増えないけど減らないな。
痔ろうが悪くて2ヶ月絶食させられた時はさすがに減ったけどw
けど一応食事制限してるよ。
酒はバイトで酒飲むバイトしてたからその時や飲み会の時とかたまに少し飲んじゃうけど。
まあけど痔ろう結構悪いし普通にクローン病なんだなぁって認めてるw
むしろ医者になんとか就職活動始まる前に障害者手帳もらえないか？ってねだってる。
医者にはお前の腹じゃ無理っていわれるけどw
351:病弱名無しさん
09/07/14 20:47:25 +NfqwbAE0
しかし、軽症の人多いな
軽症の人って症状はどうなんだろ
俺は大学生くらいから下痢、空腹時の腹痛、
それから仕事に就いて数年で嘔吐がでてきて
30過ぎて深夜の腹痛、タール便で入院させられてクローン診断
それでも1ヶ月の入院で退院して、そのあとは順調
レミケードもやったことない
エレンはやめて、ペンタサもやめる予定
ご飯も普通に食べてる
そんな俺もクローン病
>>349
レミ家もやったことないんだよ、おれ・・・
そのうちやることになるのかなぁ
>>348
かもしれない
食事に気をつけるようになったし、
昔からの意味不明の腹の不調原因わかったし
352:病弱名無しさん
09/07/14 21:11:17 Tar0xFi8O
>>347腸に潰瘍か何か問題あったんですか？私も来年あたりもう一度内視鏡検査して問題なかったら早く病院離れしたい
>>350
私は水商売してて痔瘻手術をきっかけにやめたけど、治ったらまたやろうと思ってます。でも前みたいに多量摂取はできないのが残念…
結構同じようにに軽度の人いることにﾋﾞｯｸﾘです。誤診じゃなかったのかも…てちょっと安心しました。
353:病弱名無しさん
09/07/14 21:12:23 peCO6xIs0
>>313
遅レススマソ。筋トレ後に1袋が目安じゃないかな。
基本的にプロテインの代わりと考えてよいと思うよ。
354:病弱名無しさん
09/07/14 21:18:22 Tar0xFi8O
>>351
２年前くらいは毎日酒飲んでたから毎日下痢、たま～に腸閉塞で腹痛くなった程度。
痔瘻がﾋﾟｰｸにやばかったときは血便も三回くらいありました。切れ痔でもあるからそのせいかもしれない…。
今は本当に何も異常ないです。ﾚﾐｹって何？てくらいﾍﾟﾝﾀｻ以外何も知らない軽度のクローン病です。
355:病弱名無しさん
09/07/14 21:24:22 +NfqwbAE0
>>354
大きなお世話かと思いますが、
お酒がNGなのはご存知ですよね・・・
それでもというのであれば、
個人の自由なのでとやかく言いませんが・・・
深夜の仕事もよくないですよ
何かで聞いたけど、23痔～深夜にかけてが
一番内臓が修復される時間だそうで
その時間に寝るのがいいそうです
356:病弱名無しさん
09/07/14 21:31:56 bJo3+TOtO
>>355
22時から02時では？
成長ホルモンが一番活発に分泌される時間帯だとか。
このホルモンも傷を治癒させる働きがあるとか。
軽症の方。可能な範囲で摂生してください。
おれみたいに小腸ストマで狭窄できまくってイレウスで入院とかならないように。
ここまできたら、どーやっても後戻りできませんよ。
357:病弱名無しさん
09/07/14 21:43:40 uYHWYaG00
>>351,354
昔では中々珍しい状況だった軽症時のクローン病発見ですが
今はあまり珍しくなくなってきてます。
どこの物にも載っているのかまでは分かりませんが、最近の看護学校の教科書には
クローン病と潰瘍性大腸炎のことは書かれていますし、習います。
詳しくやるわけではありませんが、昔のように(今からだと10年以上前になるかな)
病名も知らない。と言う看護師や医師は珍しくなってきてます。
(個人病院であまり熱心じゃないところとかだと知りませんが)
なので、原因がよく分からない下痢や腹痛の場合
それらを疑う医師も増えているんです。更には腰痛など整形外科の医師などでも
それらを疑う医師は増えています。(あくまで個人的見解ですが)
なので極初期の段階で発見されることもあり、クローン病は本当に初期であれば
そのように軽いものがほとんどです。
これはクローン病になってある程度の年月を経ている人はみなさん多かれ少なかれ実感していると思いますが
この病気はダメージの蓄積です。個人差もあって中々どの程度とは言えませんが、
健常者の人のように気にせず物を食べ、運動や仕事をし、無理をしては身体へストレスを与えていると
病状は深く静かに侵攻してある時、急に激痛や体調不良がやってきたりします。
クローン病の診断には他の方もおっしゃってますが組織検査を必ずしているはずです。
それでほぼ分かると思うので、もしそれをも疑うのであれば、別の病院で、
別の医師による検査を勧めます。
少なくともそういう自分が感じている症状だけで誤診だと言うのは間違いだと思います。
書かれていることだけでもそういう人が他にもいるのは間違いないので。
ご自分の身体ですから。。。くれぐれもお大事に為さってください。
正直、クローン病で今のその軽症の状態を私はうらやましく思います。
その時に適切な対処治療をしていれば、ここまで悪くはならなかったと思うので。
しょうもない愚痴になりますが、何卒お気をつけください。
358:病弱名無しさん
09/07/14 21:47:38 uYHWYaG00
>>356
ほぼ同じ環境ですね。。。携帯からのようですが今も入院中ですか？
ストマ、この季節痒くなったり大変じゃないですか？
自分は少しノイローゼ気味です(苦笑
359:病弱名無しさん
09/07/14 21:53:52 2l/MJUBf0
クローン病のこれからが地獄ですよ（#^ω^）
360:病弱名無しさん
09/07/14 22:01:33 +NfqwbAE0
>>356-357
そうだったかもしれません
いずれにしろ、その時間はおとなしくおねんねしてなさいってことですね
うーん、みなさん耳に痛い言葉ですね
軽症とはいえ、さすがにカレーや焼肉は食べたりしてませんよ
でも、医者がエレンやめて普通の食事にしましょうって言うんだもん
特定疾患の申請用紙見ると、病理検査異常無しで
竹の節状ってかいてありますね
字が汚すぎて読めないけど・・・
入院中は軽い狭窄って言われました
症状が重い方々はご自愛くださいませ・・・
361:病弱名無しさん
09/07/14 22:08:19 bJo3+TOtO
>>358
はい。
イレウスの方は、幸いドレーンをいれることもなく、出るものも出てくれた感じですが
炎症は治まるのに時間かかりますから、しばらく入院が続きますね。
ぱんぱんに膨らんだ腸のレントゲン写真は結構ショッキング。
よくこれで裂けてないなと。
いや裂けたら有無も言わさず緊急手術ですが。
ストマは、パウチとの相性と、使い方かな。
漏れることは絶対に避けたいので、ワンピースをほぼ一日で交換。
装具補助使っても年5万近くは飛ぶかと。
自分の場合、かゆい=剥がれかけてる なので、今の交換ペースになりました。
362:病弱名無しさん
09/07/14 22:09:08 x1QFSH2qO
>>352
自分もホストしてました
今もたまにいってるんだけどほんと遊びにいく程度。
また本格的にやりたいけど体が心配で迷ってる感じです
俺は学校もあるから夜中は結構キツイ
まあホストしてなくても夜中はほとんどおきてるんだけどねw
まだ十代だしみんながいうようにこれからキツそうだから無茶はしたくないけどどのバイトするにしても少しは無茶しちゃうからなぁ
俺も今はバイトが一番の悩みです
飲食店とかだと髪型と色で落とされるし…w
>>360
自分はエレンやﾍﾟﾝﾀｻは体調がよくても何か副作用がないかぎりやめる理由がないっていわれて続けてますねー。
ﾍﾟﾝﾀｻは気にならないけどエレンはできることならやめたい。サボったりはしないけど…
ちなみにエレンは4パック鼻注でやらされてる…
363:病弱名無しさん
09/07/14 22:18:28 BMGdJp6h0
めっちゃ可愛い同病者かと思ったら隣の病棟の産婦人科の人だった・・・
364:病弱名無しさん
09/07/14 22:25:07 +NfqwbAE0
めっちゃ可愛い同病者かと思ったらお見舞いの人だった
365:病弱名無しさん
09/07/14 22:32:08 QFyw3cC+0
>>357です。
>>360
今は食事をするように指導する医師も増えているようで(レミケ登場以後)
軽症な方だとそうかもしれないですね。
海外ではレミケ登場前から保険などが利かないと言う関係もあって
栄養療法はあまり取られていなくて、節制しながらも食べてると言う状況でした。
それが日本でも言われるようになってきた感じです。
ただ海外の医師や患者さんで、保険が利くなら栄養療法をしたいと言う方もいらっしゃいます。
どっちがどうなのかはやはり個人差もあるように思いますが。
なるべく軽症のまま頑張ってください！
>>361
そうですか。と言うことはイレウスでオペはしなかったのでしょうか。
私も自分のレントゲンを見た時は一瞬、時を失いました･･･。
私の場合は炎症の腫れはひいていたようですが、もう完全に使い物にならない大腸の姿がそこに。
S字結腸などはその名前が付くのが信じられないくらい細く、ストレートになってしまっていて。
ストマの方は私はツーピースです。毎日交換は自分には無理なので。
私も小腸ストマなのですが、とりあえず量が酷くて2時間もするとパンパンになったりしますので
(不定期でいつそうなるのか分からず、10分でそうなる時もあったりです)
交換の日以前24時間は最低絶飲食です。そうじゃないと交換どころじゃなくて。。。
夏の今は脱水にならないかと言う心配もあり、ちょっと辛い季節です。
お互い大変ですけど頑張りましょう。そのうちこれらもきっと良いものが出てきてくれると
かすかに期待しています。
ちなみに私の場合は痒い＝ストマ周辺の傷悪化と言う感じです。
366:病弱名無しさん
09/07/14 22:43:49 +NfqwbAE0
>>365
ありがと
でも、俺、レミケードしたことないんだよなぁ・・・
軽症だと、そういう感じでも食事になるのかな
っていうか、明らかに数年前のほうが調子悪かった
ちょっと楽な仕事に移ったし、
神経質で完ぺき主義っぽい性格も意識して、
自分でリラックスしていられるように自己改革したからかなぁ
前は本当に神経質で潔癖で、しょっちゅう胃をキリキリさせてた
367:病弱名無しさん
09/07/14 22:57:50 bJo3+TOtO
>>365
イレウスのオペは今までもなしです。
盲腸からひどいことになってたうえに、大腸を飛び地でぽんぽんと強度の狭窄。
まさか初めての腹部手術で大腸全摘になるとは。想定外でした。
家では湯槽なしで毎日シャワーですませますが、その時にケアします。
風呂場の床が汚れること前提ですが。もちろん出る前に床と足は洗い直しです。
今回の狭窄も一ヶ所ではすまないようで、厳しい。
飛び地で、予想外の切除をいつかやりそう。
メンタル面ですが、思考停止に近いですね。病名つくかはしりませんが。
痩せたからか、カロリー摂取が少ないからか、なんか若返ってる感じも。
ストマか、ivhかの選択なら我慢します。
両方は勘弁してください。さすがに耐えられないと思います。
いつかくるのでしょうが。
368:病弱名無しさん
09/07/14 23:16:35 e9U4LrUH0
今日、病院行ってきたんだけどお会計用のシートに
前回の通院時になんちゃら貧血ってのに認定されたらしくて
病歴に追加されてたよ。
これってみんなもあるん？ おれだけかね？
369:病弱名無しさん
09/07/14 23:18:31 3zS6ZVRQ0
明日、痔瘻の手術ってことで下の毛の前処理、担当が新人だったので一人増え二人に
最初、
正常位→M字開脚→四つん這い（ケツを高くして）
はずいというか屈辱感があるなあこれは、興奮どころじゃなかった
370:病弱名無しさん
09/07/15 00:38:23 G0Dyoba10
>>341
＞最後に一言、病気は自分で作り、自分で治すものです。
脱線しまくる文章を長々と読んだあげく、結論がこれって・・・
371:病弱名無しさん
09/07/15 01:02:01 GDLk4aIRO
>>368
なんの貧血かがわからないと。
自分は鉄欠乏性貧血もあります。だからいま、点滴のなかに鉄剤もはいってます。
372:368
09/07/15 08:19:03 d65AYFZ90
>>371
あ、そんな名前だったと思う。
あんまりはっきり覚えてなくてスマンソ。
373:病弱名無しさん
09/07/15 12:12:22 XIy2W34Q0
俺も鉄不足の貧血だからずっとフェロミア飲んでる けどちょっと貧血
もう暑くてたまらんそうめんうめー
374:病弱名無しさん
09/07/15 12:35:02 GDLk4aIRO
>>373
素麺やうどんは消化いいですよね！
そばとパスタはちょっと消化しにくいですが。
刺激を考えると薬味はできるだけ避けたいので、だしにこだわって
いろいろ試したりしました。
今は香川の鎌田醤油の濃縮めんつゆが一番かな。豆腐にもいい。
油不使用を謳ってる、温麺とかいうのを重宝してます。
375:病弱名無しさん
09/07/15 12:51:00 IIi3DuJii
今から、CVポート入れて来ます
376:病弱名無しさん
09/07/15 12:53:50 n4+d5LjhO
クローン患者でも食べれるシリアル無いもんかね
377:病弱名無しさん
09/07/15 13:18:07 Wb0U3nDn0
暑い、、、自分が音をたてて弱っていくようだ('A`)
378:病弱名無しさん
09/07/15 13:19:23 WUDjzhHMO
今日お中元で温麺大量に来たｗ
379:病弱名無しさん
09/07/15 13:25:35 U37UUsWP0
>>376
狭窄がなければ、食物繊維は特に問題ないという話もあるようだけどね。
あと、お米のシリアルってのもあるんじゃね。
380:病弱名無しさん
09/07/15 14:46:11 deXKehl60
うちなんか貧乏で未だエアコンがない。
で、生活保護世帯はエアコンがあるなんて・・。
非課税世帯より生活が良くなるんだよなぁ。
381:病弱名無しさん
09/07/15 15:27:00 zoECgafy0
ざる蕎麦が食べたいよぅ
382:病弱名無しさん
09/07/15 16:00:41 TYWYZldzO
>>375
お、仲間だな！
鎖骨のところグイグイやるけど、びびらないように～
ポートが入れば何も恐いものなんてないぜ。
エレンなんてマズいものは飲まなくてもＯＫになるからな。
383:病弱名無しさん
09/07/15 16:32:16 WfKD51TC0
四国くん水不足大丈夫かね
384:病弱名無しさん
09/07/15 17:50:56 ZPudZLT60
朝 エレン ３００ｍｌ
昼 おにぎり 2個
夜 エレン ３００ｍｌ
1週間過ごしたら体重が2キロ落ちた。
このままだとどんどん落ちていきそうだなー。
エレンは2本×30日分しかもらってないし・・・。
やっぱり朝か夜食うしかないかなー。
385:病弱名無しさん
09/07/15 18:02:44 deXKehl60
そりゃ タリンでしょ。
おれは うどん＋ちくわとかそういう感じだけど、
エレンは夜5p
レミ初めて 半年で10㎏太った。
386:病弱名無しさん
09/07/15 18:08:43 fhl57w37O
>>378
あるｗオレがクローンになった時、親戚の９割がうどん送ってきたｗ
387:病弱名無しさん
09/07/15 18:39:11 GDLk4aIRO
>>384
食べるなら朝おすすめ。
夜は固形物なしで、晩の間お腹を安められるように。
中華がゆとバナナをおしたいが、カロリーたらんね。
エレンは日持ちするから、余分にもらっておくべし。
なくなりかけたころに地震とかきても困るしね。
388:病弱名無しさん
09/07/15 18:57:07 6q/X1m4qO
なんていうか25年もクローンやってるともう生きてく事に飽きるな
389:病弱名無しさん
09/07/15 19:29:09 U37UUsWP0
>>384
エレン２本て少なくね？
390:病弱名無しさん
09/07/15 19:30:50 Wb0U3nDn0
NHKでも見て鬱になるか
391:病弱名無しさん
09/07/15 19:47:49 7kLWPKV60
俺もレミケで太ってきたんで
エレン２本に１食だわ。
レミケが効いてると、いちばんエレンが太る食品？になる事を最近発見した。
392:病弱名無しさん
09/07/15 21:01:01 GDLk4aIRO
レミケ定期投与してるが、2年たったくらいで
もう効果薄れてきてるわ。
当初は、投与二日後なんて空腹感強すぎだったのに。
投与十日でイレウスでcrp3近く。
イレウスでパンパンになったりしたあとの炎症だから
ノーカウントでもいいかもしれんが、投与後の空腹感が
あまり感じなくなってきたのは事実。
ロウコウ回避のためにやってるから、当分継続かな。
つか、イレウスのときの真っ黒い便、なによこれ。
393:病弱名無しさん
09/07/15 21:01:04 1nTXOvjQ0
エレン4 朝夜飯ありで激ヤセ中
394:病弱名無しさん
09/07/15 21:52:12 UYvQcqXU0
エレンは２パックじゃあんまり効果が無い
395:病弱名無しさん
09/07/15 21:53:43 PSh0AWt50
エレンタールで太るときは調子良いな。
調子悪いときは１日6パックしても体重が増えない。
396:病弱名無しさん
09/07/15 22:00:52 Kw76kFy30
オマイラはネオパレン2号を2本やればいいじゃないか？
397:病弱名無しさん
09/07/15 22:09:16 uog4QFBpO
僕フルカリックちゃん
398:病弱名無しさん
09/07/15 22:12:19 L8odw1+4O
俺もエレン朝２Ｐのみ。昼はおにぎり２個とヨーグルト。
399:病弱名無しさん
09/07/15 22:33:09 TmJ0Dci80
袋タイプのエレン使ってるんだが、容器やコップにあける時に
周りに粉飛び散らない？
おそらく溶けやすいように粒子細かくしてるんだと思うけど
毎日同じ場所で開封作業してたら、テーブルがザラザラベタベタになってたり。
フレーバーもけっこう空気中に飛び散るよな？
俺最近では、新聞紙引いてエレン開封してる。
400:病弱名無しさん
09/07/15 22:35:23 UYvQcqXU0
1回に2袋飲むから漢方を錠剤にして欲しいんだが無理なのかな
煎じてるからただ固めるじゃダメなのかな
401:病弱名無しさん
09/07/15 23:03:39 Kw76kFy30
>>397
以前は俺ピーエヌツインちやん
>>400
何の漢方薬を飲んでるんだぁ？
402:病弱名無しさん
09/07/15 23:10:25 D5cUIwmbO
あああ～看護婦さん俺のﾁﾝﾎﾟ舐めてぇぇ俺の愚息ぐそくぅぅをを～
403:病弱名無しさん
09/07/15 23:39:37 WfKD51TC0
隣りのおっさんにでも舐めてもらえ
404:病弱名無しさん
09/07/15 23:49:14 kelq0xPA0
>>399
俺は流し台でやってる。
溶かした後に溶解ボトル洗うときに、ついでに飛び散った粉も洗ってる。
レミケのおかげで、エレン４Ｐ＋昼・夜飯をしてたら、今で7kg太った。
体脂肪率測ったら30%だったw
まさか、この病気になってからダイエットを考えないといけないとは…。
405:病弱名無しさん
09/07/16 00:21:58 1ziQ5LvqO
>>399
袋の端を少しだけちぎって開けると、容器に入れる時あまり飛び散らない
406:病弱名無しさん
09/07/16 00:33:39 XnZmH7dJO
>>399
大きめの容器に、袋の口を完全に押し込んでから流し込む。
一度に2～3パック分作って冷蔵庫にいれてる。一日はもつからね、冷蔵庫なら。
ただ冷たいから飲むときはコップについで、スローペースで。
詰め所でミンザイもらったが、きかねー。
病院にいる間に、早寝の習慣をつけたいのだがな。
血中濃度、服薬後一時間がピークじゃなかったか。とっくにすぎてる。眠気ゼロ。
真剣に、精神科にも通うことを考えるべきかな。
407:病弱名無しさん
09/07/16 08:57:16 V+sLmtvx0
>>404
いいな～。。。俺はレミケの効き目まったく感じられず
もう１５回くらいしてるがその間に手術したし、どうも俺には合ってない気がする。
でも医者はレミケ至上主義というかこれしか治療方法はないって感じだし。
医者変えてみたいなぁって思ってる今日この頃。
408:病弱名無しさん
09/07/16 09:15:26 /OlrNXgHO
エレンタールもらった時医者がフレーバー入れ忘れたから取りに行くまで何回か素で飲むはめに
アクエリアス割もヤクルト割も俺には無理だ…
409:病弱名無しさん
09/07/16 09:20:40 0GbtO75yO
柑橘系で割ったら割といけるかも？
てか俺はそうしてる
グレープフルーツジュースとかどうかな
410:病弱名無しさん
09/07/16 09:45:48 XnZmH7dJO
カルピス割りとか
素のままでも、味と臭いは冷やしてやれば結構耐えれますよ。
冷たいと味覚も効きにくいとかなんとか。
常温もしくはあたためた奴はきつい！
ただ冷やしたら下痢しやすくなるから注意ですね。ストローでちびちび飲む。
411:病弱名無しさん
09/07/16 11:06:46 WrGspit3O
うんこなんか
うんこなんか
この世からなくなればいいのに｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡ｳｴｴｪｪﾝ
412:病弱名無しさん
09/07/16 11:33:13 2xpqOBOz0
>>407
俺も完璧にレミケードが効いてるわけじゃないよ。
5週目まではたまに友達と飲みに行ってＮＧ食食べても大丈夫だけど、
5週目以降はＮＧ食食ったら下痢＆CRPは上がっちゃうし。
だから、5週目以降は節制生活だよ。まぁ、全く効かないよりはマシだろうけど…。
ただ、俺ももう少ししたら効き目がもっと弱くなってくんだろうなぁw
レミケは効かないけど、ヒュミラは効くっていう人がいるから、
何年後かには出るだろうし、それまでは節制生活頑張って腸を切らなくても
いいことを願っています。
413:病弱名無しさん
09/07/16 11:34:45 SVpkhU7/0
おれなんか 術後のレミだから痛みなんて全然無いのにうってるから
なんか勿体ないね。
効いてる！と感覚を味わいたかった。
414:病弱名無しさん
09/07/16 12:13:38 kWAmiGTw0
鼻注エレンのみの絶食1年目。
熱すぎてふとカキ氷ならいけるんじゃね？と思ってつくった。
うますぎて涙出てきた；ｗ；
415:病弱名無しさん
09/07/16 12:14:32 XmORPoxb0
エレンを氷にして削ればいいんじゃね
416:病弱名無しさん
09/07/16 12:23:01 4+AZdK2fO
>>414
入院中？在宅？
鼻ﾁｭｰエレンのみってことは一日6～7パックやってるの？落とす速さはなんぼ？
質問だらけでｽﾏｿ
417:病弱名無しさん
09/07/16 12:27:27 SVpkhU7/0
絶食をちゃんと守ってるなんて偉いなぁ。
1年とか。
おれも在宅IVH・エレン等経験はあるんだが、
お茶とか水分系の味噌汁とかは普通に飲んでいたから。
病院でも、栄養剤以外、10年以上全く口にしてない。お茶すら飲まなく
薬飲む時の水だけという人に会ったが、神経症的というか
入院中もごはんが出るわけでも無いのに歯磨き三回10～20分
毎日磨いてるのを見ると凄いわと思ったは。
毎日のトイレの回数と体温・体重・を10年以上記録してるノートとか
見せて貰った。
418:病弱名無しさん
09/07/16 12:30:28 XmORPoxb0
まあ物事気にしないタイプの人間てこんな病気にならない気がする
419:病弱名無しさん
09/07/16 13:01:29 SVpkhU7/0
意外といい加減の人も多いよ。そう言うタイプは入院する度に看護婦さんをモノにしょうと
頑張る人というか。
その神経症的というか病気のことしか考えてない、病院に行く時しか家からでないという人だ
ったけど、何してるかな？とおもって、家に電話したら、40過ぎのおっさんなのに、親御さんが
出て、「うちの息子にどういうご用件ですか？」と聞かれ引いた。。。
420:病弱名無しさん
09/07/16 13:28:35 XmORPoxb0
物事気にしないのといいかげんは違うと思うよ。あと、看護婦さんモノにするのは更に違うｗ
421:病弱名無しさん
09/07/16 14:05:29 XdjN/+G1O
>>419
別におかしくないと思うが？親からすれば何歳になろうが子供なんだよ！
422:病弱名無しさん
09/07/16 14:11:44 zE6arNWy0
えー
普通にひくわ！
423:病弱名無しさん
09/07/16 14:16:14 gdcQd0U+0
＞40過ぎのおっさんなのに、親御さんが
＞出て、「うちの息子にどういうご用件ですか？」と聞かれ引いた。。。
自宅だったら親が出て当然だし、どういう要件かぐらい聞くだろ普通に
424:病弱名無しさん
09/07/16 14:26:11 XnZmH7dJO
仲間内以外とあんまりコミュニケーションとらないタイプなんでしょ。
このくらいでひくとか。
フラフラで荷物つめて入院だったから、いろいろ選択ミスった。
暇だ。
425:病弱名無しさん
09/07/16 14:46:15 NiWrEevp0
>>423
本人が留守なら聞くけど、在宅ならすぐ替わるよ。
ひくよ、やっぱ。
426:病弱名無しさん
09/07/16 14:54:18 gdcQd0U+0
本人あての電話がめったにないので警戒されたとか
427:病弱名無しさん
09/07/16 15:11:05 SVpkhU7/0
それ。
本人がいないなら、それが当たり前と思うけど、
本人がいるのにで。
で、病院で一緒になったので・・・みたいな話をしたら
ハイハイ・・と言う感じですぐ変わってくれたけど。
428:病弱名無しさん
09/07/16 15:42:32 nyFixFwzO
主食がうどんになってきた
愛知の岡崎市だから本番味噌煮込みうどんの店が多く美味い
八丁味噌は体に良いよ
429:病弱名無しさん
09/07/16 15:55:17 2xpqOBOz0
名古屋か～、病気になる前は東京とかに旅行に行ったら、帰りに一度名古屋で
降りて手羽先とかひつまぶしとか味噌カツとか食べてたなぁ。
今なら手羽先とビールがおいしそうだ。
はぁ、３年前まではそういうの出来てたのに、遠い昔のことのようだw
430:病弱名無しさん
09/07/16 16:14:25 oNsx51730
>>427
俺はあえて俺宛の電話が来たときは、誰かどのような用件か聞いてもらうけどな。
知り合いだと名前を言ってくれるのでわかりやすい。
431:病弱名無しさん
09/07/16 16:57:23 +OaLDs610
レミケしたからいいやと思って
山ちゃんの手羽先食べたけど、
翌日、翌々日は冷や冷やだったな。
何ともなかったから良かったけど、
これに味を占めないようにしないとな。
432:病弱名無しさん
09/07/16 20:10:29 Vr0v6pt60
なんか俺だめだな・・職場で些細なことでいらいらするように
なってきてしまった。性格が悪くなってしまったのか・・それとも低血糖のせいか
朝：600kcal
昼：300kcal
15:00ころ：エネルギーゼリー160kcal
夜：600kcal+うどんと卵
夕方になるといらいらしてしまう。そんな自分に腹が立っていやになる
433:病弱名無しさん
09/07/16 20:55:47 zirkV03U0
>>432
なにが書きたいかわからないからイライラする
434:病弱名無しさん
09/07/16 21:25:52 V+sLmtvx0
今NHKでIVHやってるけど、けっこうリスクもあるのか。
もう何十回やったけどうまくいくのが当たり前の気でいたわ。
435:病弱名無しさん
09/07/16 21:47:36 SVpkhU7/0
若けりゃべつにどうって言うことはないんだけど
肺に針差してしまって、気胸になったり
感染して敗血症で死にかける年寄りがタマーにいる。
436:病弱名無しさん
09/07/16 21:49:36 SVpkhU7/0
その代わり、歳を取っても栄養がバッチしとれるわけだから
昔なら栄養不足で死んでた年寄りが、無駄に長生きしてしまう
事が多いね。
437:病弱名無しさん
09/07/16 22:00:09 HzQEe2iL0
IVHでの生活は最高だしネ申..._φ(ﾟ∀ﾟ )ｱﾋｬ
438:病弱名無しさん
09/07/16 22:09:20 SVpkhU7/0
おれも 在宅IVHは全然苦にならん。
IVH入たらすぐ退院。入院も二・三日という感じだから
もう少し病院にいたいぜ・・・と無職人は思う。情けな。
439:病弱名無しさん
09/07/16 22:24:28 aYdM+H660
俺はIVHでなく普通にエレンとペンタサだが
他に３つほど持病あって薬漬け、きっと長生きできないんだろうなぁ
440:病弱名無しさん
09/07/16 22:26:52 XnZmH7dJO
>>432
ストレスも蓄積しなきゃ大丈夫。
夜のうちにしっかり発散させることを考えてくださいな。
個人的には銭湯で長風呂おすすめ。
風呂のあと空腹を感じられるといいかと。
イレウスはおわって熱もないのに、見合ってないレベルの炎症っぽい腹痛があって
エレンすら飲めない…のは仕方ないが、空腹もろくに感じてないから
その意味でも退院は先かなぁ。はぁ。
441:病弱名無しさん
09/07/16 22:44:12 ELgBLKj20
最近見かけた料理の本で、
砂糖とか小麦粉、卵使わないで作るロハススイーツ(笑)
みたいなのがあったんだけどこれってどうなんだろ？
主な材料が野菜なんだそうな
442:病弱名無しさん
09/07/16 23:26:22 g/VEbZtc0
今日は初レミケしてきたよー
特に気分が悪くなるとかもなく無事終了。
リクライニングチェアーに座ってやるんだね、DSしてたからマン喫にいるみたいな気分だったｗ
てか、聞いてはいたけどレミケって高いな！
会計見たら注射に40マンとかｗ
これ特疾なかったら終わってるとおもたｗ
443:病弱名無しさん
09/07/17 01:41:07 fhvYuczZO
レミケードは100mgで100000円以上する高価な薬だね
特定疾患じゃないと普通には使えないよな…
444:病弱名無しさん
09/07/17 02:33:12 +90HhPwJO
レミケ高いな～。そんなにするのか。
明日初めてレミケするんだが幾らするんだろうか…
あと、レミケして太ったってレスがチラホラあるけど何で？誰か教えてください
445:病弱名無しさん
09/07/17 03:34:38 YyzxZirc0
幸せ太り
446:病弱名無しさん
09/07/17 04:39:33 GN9wfkvHP
>>417
完全にエレンタール最高だと思ってるならどうかな？ｗ
消化器官がある意味退化しちゃうみたいな状態になるぜ？
知り合いのクローンで、一回オペしたら一年もしない内に2、3回と手術しなきゃいけない目にあったバカ知ってるｗｗｗ
447:病弱名無しさん
09/07/17 05:34:21 wt6rrDkQO
バカじゃないだろ。その人もつらいんだから。
448:病弱名無しさん
09/07/17 07:08:11 95EJBSKai
同感
449:病弱名無しさん
09/07/17 07:38:09 WQ8RALkNO
よくバカとか言えるね。
症状の程度が人それぞれなんてことは常識でしょうに。
それとも、また「クローン病じゃないひと」が遊びに来ただけか？
サプリだか断食だかを、また説こうと？
寝てていいよ。
450:病弱名無しさん
09/07/17 07:46:31 fhvYuczZO
暴飲暴食してるならバカだとは思うが…
自業自得だからね
書いてないので何とも言えんが、好きな物を好きに食べられない苦しみを知らん人には違いない感じだな
451:病弱名無しさん
09/07/17 08:25:26 oyDHySXU0
半端じゃなく金持ち→クローン研究機関つくってくれ
クローン病の高校生→将来はクローン研究員になるためその道に進学してくれ
ここまで科学が進歩し続けているのに一向に完治薬ができない
もはや製薬会社と医師会は完治・反対派だし
クローン病はクローン患者によって完治させようぜ
452:病弱名無しさん
09/07/17 09:04:17 HjBMhCVl0
完治反対派って誰が言ってるんだよ。
完治の薬でも出来たら莫大の金が儲かるんだぜ
そこまで体についての事は進歩はしてないと思うよ。
科学が進歩って いまだ ピンポイントで効く風邪薬すらない。
風邪の「諸症状」を緩和する薬で風邪を治す薬じゃないし。
もう何十年前から、癌の完治薬が出来ると言ってるけど、
遺伝子の傷なので、薬を飲んだからすぐ治るという病気にはなるまいと
これだけ人数がかかって死んでる病気でもそうなんだから。
完治というのはなかなか難しいことかもしれませんね。
453:病弱名無しさん
09/07/17 09:36:52 TGeP5yeU0
>>444
腸管の栄養を吸収する穴が腫れていたときは吸収しづらいけど
レミで晴れが収まると吸収する穴の大きさが元に戻る
と聞いた事がある。
454:病弱名無しさん
09/07/17 09:41:02 kArOLDT30
ウイルスや細菌による感染が原因だとハッキリしてる病気なら、薬で治るものも多いけどね。
まあそれすら完全ではないけど（エイズとか）。
その他はほとんど根本原因なんて分かってない。難病だけが特別というわけじゃない。
薬で症状を抑えておいたらあとは自然治癒におまかせという感じだね。
455:病弱名無しさん
09/07/17 10:19:22 cTPLyFwD0
「人間の自然治癒力が、なんにでも効く世界一の万能薬なんだよ。」
って、どっかの医学者が言ってたのを思い出した。
456:病弱名無しさん
09/07/17 10:22:54 HjBMhCVl0
それも無いとは言えないけど、癌が治ったとかさ。
でも、そう言うことをいいだすと、病気を治せないのは自分が悪いとなるから
自然治癒力とか、そういうのはいわないようにしてる。
あと、気持の持ちようでどうにでもなるとかさ。
457:病弱名無しさん
09/07/17 10:23:45 WQ8RALkNO
それだけ、生物の免疫系がよくできてるってことかと。
免疫系の解明すら、先の話ですし。
その免疫に暴走されて、このありさまだよ！
458:病弱名無しさん
09/07/17 10:28:36 YyzxZirc0
isp細胞に期待だな。
459:病弱名無しさん
09/07/17 10:36:25 wk8oTUoRO
病は気からとか言われると俺の場合まるで病気を治したくないかのような扱いになるので全力で否定したい
460:病弱名無しさん
09/07/17 10:41:14 HjBMhCVl0
病気は気からというのは なんとなくわかるような気がするけどね。
どうしようもならないことをくよくよ悩んでしまったり。
今を楽しむことより 先を心配するのが 好きというかさ。。
それでなってしまったような気もしなくはない。
461:病弱名無しさん
09/07/17 11:17:05 SukHoqjgO
あれだ。
自然治癒力を増強する薬出せ。
462:病弱名無しさん
09/07/17 11:31:03 KM3tbaAK0
頭皮だけに女性ホルモンが欲しい
463:病弱名無しさん
09/07/17 11:41:50 cUSiu5AN0
だから今を精一杯生きろということさ！それが自分の未来への一歩でも
あるわけだからな。
464:病弱名無しさん
09/07/17 12:07:45 WQ8RALkNO
症状もおさまってるのに、点滴生活でも食欲が
わいてきて苦しまないのは、まだ本調子じゃないからだ！
と思ってたら、ビーフリードひとつで420kcalもあったわ。
一日二つだから、840kcalと水分2リットル。
そりゃ腹もあまり減らないわけだ。
いやこの程度のカロリーで満足しかけてることを
嘆くべきか……
465:病弱名無しさん
09/07/17 12:14:07 /9xqNLnw0
○添、いつになったら特疾の継続申請書書いてくれるんだよ。
こっちは大分前から書いてくれるように出してるんだぞ。
期限も迫ってるっていうのに。
466:病弱名無しさん
09/07/17 12:17:55 d8uKOowh0
目指そう！緩解維持50年！
467:病弱名無しさん
09/07/17 12:21:25 UtzKwA210
ただ今入院中。
朝飯と夜飯の１日２食＆エレン４パックにしたら熱が７度中盤まで上がるようになって、
下痢の回数が１日５回位に増えた・・・。
やっぱり１日１食＆エレン５パックが自分の体調に一番合ってる気がす。
ってか、飯を腹いっぱい食いたいという欲求はあるんだが、
また熱上がって下痢がひどくなったら・・・
とか思うと飯食うのが怖いよん。
468:病弱名無しさん
09/07/17 12:22:23 uxR1YQvt0 BE:618030869-2BP(2010)
この前地下の売店でコーヒー奢ってもらったよ
469:病弱名無しさん
09/07/17 12:50:25 bFtzJg2u0
>>458
ispなんて聞いたことがないけどw
iPS細胞で小腸が再生できる時代には
とっくに死んでるかもな。
470:病弱名無しさん
09/07/17 13:04:06 HjBMhCVl0
腸は体内の免疫細胞の半分が集まる最大の免疫臓器だから
難しいよんって。
471:病弱名無しさん
09/07/17 13:39:42 h9HiuFx1O
レミうつも下痢収まらず
CRP的には完全に緩解だが発熱下痢は続くなー
お盆までに退院できるのか心配になってきた
472:病弱名無しさん
09/07/17 13:41:22 +90HhPwJO
>>453
>>444だが、なるほどね！ありがとう。
今からレミケ初体験。
500mlって事は50万！？高いのぉ…orz
473:病弱名無しさん
09/07/17 14:10:09 WQ8RALkNO
>>472
レミケそのものは微量。体重にあわせて。
それをおもいきり薄めて、ゆっくり投与する。
まぁ一回分で30万はしたと記憶してるが。
今日の治療の点数みればだいたいわかるよ。帰りにどうぞ。
点数の10倍が、本来の金額ね。
474:病弱名無しさん
09/07/17 14:42:48 PgJWjGXK0
>>472
特定疾患の補助受けてないの？
475:病弱名無しさん
09/07/17 15:04:15 SukHoqjgO
保険証あれば３割負担とかじゃなかったか？
476:病弱名無しさん
09/07/17 15:13:56 WQ8RALkNO
>>475
保険による。
特定疾患の受給者なら、収入によるけどさらに
格段に安くすむ。通院と入院双方に、自己負担の
上限があるから。
逆に言えば、そういう措置がないと治療継続
できん人があふれるくらい金が掛かる。
477:病弱名無しさん
09/07/17 15:30:23 39Y+N4DH0
みんなレミやってるんだねやっぱり。
478:病弱名無しさん
09/07/17 15:41:46 +90HhPwJO
>>472です。
補助はまだ受けてないんだ。先生がまだ診断書書いてくれてないみたいで提出できないorz
そして今入院中だから点数とか確認できないっぽい。更に500mlじゃなくて250mlだった。
あ～、先生早く診断書書いてくれ…
479:病弱名無しさん
09/07/17 15:49:26 PgJWjGXK0
>>478
えええええ
特定疾患の申請しないでレミケやっちゃダメだよ
高額医療費で申請すればウン万円以上は還ってくるけど
そんなに急いでやる必要ないし
480:病弱名無しさん
09/07/17 15:55:12 Z4ruAb4n0
そもそもその状態でやる意味が分からん
運ばれて緊急手術でもないのにクローンで緊急にやらなきゃならんもんなんてないでしょ
481:病弱名無しさん
09/07/17 16:38:55 frZ+6Kh80
患者のことまるで考えてない先生だな
そんな病院行くなよ……
482:病弱名無しさん
09/07/17 17:07:15 d8uKOowh0
>>478
とりあえず、限度額の認定してもらったほうがいいよ。
特定疾患での支払いは間に合わないが、限度額なら今からでも間に合うよ。
483:病弱名無しさん
09/07/17 17:19:21 LjWge8nYO
手湿疹とか酷い奴いる？痒いぜ何かクロンと関係あんかな
484:病弱名無しさん
09/07/17 17:27:08 LRsGgOWJ0
申請前に４回レミケやった俺
485:472
09/07/17 17:39:12 +90HhPwJO
えぇぇぇ～そうなの！？
私、今月頭にクローン病って分かって、医者の見立てでは結構病状が酷くて即入院だったんですが…
何せクローン病って病気自体知らなくて知識も何も無いまま治療受けてたからなぁorz
なんかへこんできた…
先生に掛け合って早急に診断書出して申請書提出してくる。また2週間後にはレミケやらなきゃだし。
みんな、教えてくれてありがとう
486:病弱名無しさん
09/07/17 17:49:26 EkZO86dE0
>>483
俺は帯状疱疹になったよ。しかも正月。出た時期が最悪でした。
もう今は治まったけど、また時々ぶり返す人も居るみたいで・・・
まだ背中が少し湿疹みたいに出てるところがあります。
知り合いの人がだいぶ以前になったけど、まさか自分がなるとはって感じでした。
突然出るし、背中だし自分で気がつくのが遅かったんだけど。
年齢とともに肌も弱くなった。
487:病弱名無しさん
09/07/17 17:51:48 EkZO86dE0
>>485
体重60kgぐらいならレミケ3アンプル使う。500mlはたぶんレミケを溶かして入れる生食の量だよ
488:病弱名無しさん
09/07/17 17:53:03 WQ8RALkNO
>>483
ビタミンB群のサプリおすすめ。
理論的根拠はしめせないけど、体験的にね。
家のどこかにはあるでしょう。
489:病弱名無しさん
09/07/17 20:09:28 t/F8g9guQ
>>486
帯状疱疹になったときって、何か前兆みたいなのありましたか？
子供の頃に水疱瘡になったことないから、自分もなりそうで
怖いなぁって思ってるんです。
490:病弱名無しさん
09/07/17 20:30:05 GTi50faw0
>>485
おれも最初入院したときは体重減るわ下痢だわ食べれないわでひどかったけど
点滴オンリーで1週間くらい過ごしてクスリで抑えて持ち直したが。
特質申請もしないでいきなりレミケは、クスリ的にはいいけどちょっとねーっしょ
491:病弱名無しさん
09/07/17 20:33:42 By3mL/ihO
ポンプ故障したりした時って、どうしてる？
病院に言ってる？
メーカーに直接言ってる？
病院に言ったら手際悪くて、なかなか交換してもらえんかった
492:病弱名無しさん
09/07/17 20:47:45 SVv77O+tO
>>483
ﾉｼ
ｸﾛﾝ発覚してずっと悩まされてる。
かゆいしいたいしｼﾙ出るし…
最悪。
腹痛くないのに手が痛い。
493:あー
09/07/17 20:52:51 guqCBOt3O
お邪魔します。
白血球除去療法って経験した人いますか？
効果はどんなもんなんですかね？
494:病弱名無しさん
09/07/17 20:54:57 XwGreuhr0
>>485
だいたいの値でに言うと
特定疾患の申請して外来でレミケやれば8000円
特定疾患の申請して入院でやれば16000円
特定疾患の申請しないと20万円
そのうち高額医療費の返還請求すると8万円以上の医療費は返ってくる
特定疾患を申請してたら10分の1か2の自己負担ですんだわけです
補助が出るのは申請書を出した日からなので
早急に書いてもらって提出するほうが良いよ
はっきり言って診断書を書かずにレミケをやる医者は変えたほうが良い
495:病弱名無しさん
09/07/17 20:55:51 EkZO86dE0
>>491
テルモコールで24時間対応してる
496:病弱名無しさん
09/07/17 20:58:21 EkZO86dE0
>>465
高添本人に言わないとダメだよ！早く書けよだいぶ前に書類出したはずだぞって。
患者多くて忘れてんだろ？
497:病弱名無しさん
09/07/17 21:02:05 frZ+6Kh80
吹き出物で悩んでる人いる？
大腸が悪いと吹き出物って出来るらしいんだよね、大腸型なのでクローンのせいなのかなぁと
32歳で未だに吹き出物ができる……('A`)
きちんと洗顔や化粧水も使ってるんだがなぁ、まるで効果を感じないｗ
498:病弱名無しさん
09/07/17 21:10:00 WQ8RALkNO
まあ、金額が金額だし、早急に医師本人にいわないとなぁ。
いや、懐が痛くないなら別にいいが。
エレンで筋肉つくって話題があったけど、何カロリー
くらいとれてましたか？
以前筋トレやってたけど、経口1800キロカロリーが
限界で。小腸ストマやらなんやらでさらに割り引かれる
はずなんで、それじゃつかないなぁと諦めた口です。
やったらやるだけ、余計にスリムになっていきましたわ。
体は動くようになるけど、筋力は全然つかなかった。
499:病弱名無しさん
09/07/17 21:17:50 WQ8RALkNO
>>497
大人ニキビなら、俺も苦労した。
まず皮膚科で抗生物質もらってなおして、その状態を
維持することを考えるべきではないかと。
自分は入眠時刻とビタミンB系サプリが効いた感じだけど
断言はできない。
石けん使った洗顔のしすぎとかいう話はおいとく。
なんにせよ、生活かえて治療するより、まず薬で治療
してからのほうが確実かと。
500:病弱名無しさん
09/07/17 21:49:22 VT/LTpJA0
オレは尻にピアス付けたら（痔瘻のね）何故か尻に吹き出物が沢山出て困ってる
痛いんだよ
もう43だから吹き出物は出ないと思ったが時々顔にも出るね。
どうでもいいけどもう人生最悪だけどな
早いとこ逝きたいよ
501:病弱名無しさん
09/07/17 21:52:27 TGeP5yeU0
俺も吹き出物には悩んでる。
チョコラBBと洗顔と、油取り紙で顔の油をこまめに拭き取るくらいの
方法しか知らない。
なんとか吹き出物から逃れられないものかと。
502:病弱名無しさん
09/07/17 22:00:55 Z4ruAb4n0
ニキビはないけど”脂がたまった”ひりゅうし”’（漢字が分からない）がなかなか治らん
場所が場所だけに自費治療の針が痛い
503:病弱名無しさん
09/07/17 22:01:35 frZ+6Kh80
>>499
やっぱ皮膚科いくしかないのかねぇ・・・
ビタミンサプリはもう1年以上飲んでる
洗顔に関してもいろいろ調べてやってる
けど駄目なんだよねｗ
このまえ鼻に赤にきび出来て治ったと思ったら、また赤にきびできて泣きたい
>>500
大先輩だ……
大人にきびは35あたりで落ち着くとか見かけたけど俺も落ち着かないのかな……
高校生の頃からずっとだし……
504:病弱名無しさん
09/07/17 22:28:14 kArOLDT30
薬の副作用ってのもあるんじゃない？
505:病弱名無しさん
09/07/17 22:29:54 By3mL/ihO
>>495
そうなんだ
教えてくれてありがと
506:病弱名無しさん
09/07/17 23:07:56 PqtYKbXv0
症状ひどかった時に、
顔のオデコあたりにブツブツがけこうあったけど、
入院して絶食したらきれいに消えたことならあった
507:病弱名無しさん
09/07/18 00:24:07 be0EXez80
レミケやっててニキビができまくったってカキコした人が何人かいたよ
508:病弱名無しさん
09/07/18 00:45:18 UATpPSwY0
>>505
サポートは自分が借りてる会社のだけだと思いますよ。
私が知っている限りではポンプの会社は基本24時間対応のサポートがあったと思います。
505さんの使ってるポンプの会社のサポート番号分かりませんか？
ポンプレンタル時に説明書などを貰ってると思うんですが。
509:病弱名無しさん
09/07/18 00:47:46 k2wXgLER0
今日で１０回目のレミケードうってきたんだけど
痔ろうまったく塞がらネ。。
外科の先生には痔ろうの手術は再発する可能性大なんでお勧めできません。
て毎回言われるんですが、どうやったら痔ろうの手術してもらえるの？
510:病弱名無しさん
09/07/18 01:33:37 VQZlYCODO
>>509
絶食、抗生物質でまず化膿してるところを鎮める。
シートンいれて、膿ができたと同時に排出するルートをつくる。
あとはさらに炎症がひいてトンネルがふさがってくれたらいいんだけど、その
最後の一押しにレミケつかえるとおもう。
あとはふさがったあとの維持に。
レミケひとつでどんな炎症も穴もおまかせよ！とはいかないよ。
511:病弱名無しさん
09/07/18 01:45:34 VQZlYCODO
>>509
あと、手術は根治手術をさしてるんだろうけど、だからこそシートンで時間を
かけて徐々にふさいでいくんです。一発で根治は期待しちゃだめ。
レミケは穴を塞ぐのにいい！といわれてるけど、炎症しまくりのそれよりは、
シートンや薬で炎症をおさえ膿を吸い出しトンネルを細くしてから、根治手術で
トンネルの壁を削ってきれいに癒着する条件を整えて、そこでレミケ！
ふさぐ最後の一押しをさせたうえに、再開通予防をさせると。
そういうふうに使うのが本道ではないかと。
512:病弱名無しさん
09/07/18 02:06:50 No6SeVpQO
>>483
俺は右手だけ異常にかゆくて手がボロボロになってる
513:病弱名無しさん
09/07/18 03:23:49 h0GbqIDK0
富士そばのうどんはおいしくて何度でも食べれるんだけど
家でつくったうどんは食べ過ぎたせいかどうしてもまずくて食べられない
にんべんも他のメーカーも外食うどんのつゆに比べるとどうしても劣るし
どんな味つけも失敗ばかりでおいしくありません
ただ外食ばかりだと金銭的にも辛いので家でいい調理方法があったら詳しく教えて下さい
514:病弱名無しさん
09/07/18 06:05:41 zLX8WcGXO
入院中に栄養士さんのことが気になり、勇気を出して
アドレス渡そうとしたら、すみませんってハニカミながら断られました。
そのあと、めちゃくちゃ恥ずかしくなりました。
515:病弱名無しさん
09/07/18 07:07:02 2IeXp9YBO
>>509
ｸｼｬﾗ･ｽｰﾄﾗでググってみ
>>513
香川産の「創味のつゆ」は試した？
516:病弱名無しさん
09/07/18 08:08:07 4C6hd8uX0
先週金曜日にやったレミケから腹の調子が悪くてたまらん
しっかりしろよ俺の腹・・
517:病弱名無しさん
09/07/18 08:26:09 XVCBQklY0
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝでも吹き出物できるなぁ。
3日に1つの割合でできてくるよ。
そのﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝともあと2日でおさらばできる。
吹き出物できなくなるといいけど。
518:病弱名無しさん
09/07/18 09:06:55 wYJKWJwp0
入院中に気になる栄養士さんにアドレスを渡したら
困った顔で受け取れませんって言われました。
そのあとかなり恥ずかしかったです。馬鹿でした。。
519:病弱名無しさん
09/07/18 09:19:36 49jvBKh70
頑張った。
そんな根性があるなら、今回がダメでも次回がある。
結局ダメなのは、なんかかんかいって何もしない人だから。
520:病弱名無しさん
09/07/18 09:35:40 T7RV/02B0
>>518
告白はタダで宝くじを買うようなもの。
ノーリクス、ハイリターン。
こういうクジは買わない方が馬鹿だよ。
521:病弱名無しさん
09/07/18 09:44:18 Fyyk/UjX0
>>514
>>518
同じ人？
青春ダナー
522:病弱名無しさん
09/07/18 09:45:31 ceFOb51JO
栄養士さんは生足が気になる
523:病弱名無しさん
09/07/18 09:48:55 be0EXez80
ノーリスクではないが間違いなくハイリターンだな。
524:病弱名無しさん
09/07/18 09:49:00 49jvBKh70
おれは 同じ病院の薬剤師さんにいいなぁと思う人がいるな。
病院で会えば立ち話する仲だが、ま、向こうからすれば俺はただのお客さんというか
患者の内の1人。勘違いしないようにしないと思うようにしてる。
525:病弱名無しさん
09/07/18 11:04:30 /Q47aQcuO
同じ病院のクローンの子で可愛い子いたな
制服きてたから女子高生だな
チキンで話すのなんて無理なんですけどね
526:病弱名無しさん
09/07/18 12:25:15 u9g4szqu0
女医さんだとめちゃくちゃハードル高いな
声をかけられる人を尊敬しちゃう
527:病弱名無しさん
09/07/18 12:41:21 4C6hd8uX0
俺も入院時来てくれる薬剤師の人は結構かわいいけど告白なんて考えられないなｗ
美人で有名国立医大の研修医の人が来たこともあったけどそんなん更に夢の話だわ
薬剤師の人はちょこちょこ話に来てくれて普通に話すだけならいいんだけどな
528:病弱名無しさん
09/07/18 12:47:23 0s9vVEvq0
というか、５０過ぎのオッサンって
堂々と声かけるよな
時には下ねたも交えて
見習った方が良いんだろか
529:病弱名無しさん
09/07/18 13:23:39 wDwvZGh00
自分は50過ぎではないですが、声は普通にかけてますね･･･。
看護婦さん、女医さん、薬剤師さん、栄養士さん･･･あまり深く職業的には考えたことが･･･。
ただ女医さんは主治医だと駄目ですね。。。
医師と患者の関係がどうしてもあるので。
530:病弱名無しさん
09/07/18 13:36:51 nbLOx+92O
>>508
505です
業者に問い合わせたら、24時間対応の電話番号を教えてくれました
こんど不具合があったら、そこに連絡します
ありがとう
531:病弱名無しさん
09/07/18 14:34:35 /Q47aQcuO
けど女医さんあたりと結構できたら病気のことも理解してもらえるだろうし逆玉も狙えるな
若くて顔がいい患者はそれとなく接してみたらいいかもね
けど向こうも患者に手をだしたとか思われるの嫌だし患者とは一線置おいてるんだろうな
532:病弱名無しさん
09/07/18 14:34:57 wDwvZGh00
>>530
530さんが借りてた会社でもやっぱりありましたか、良かった。
使ってる自分たちからすると死活問題ですもんね。
533:病弱名無しさん
09/07/18 14:37:11 49jvBKh70
結婚は釣り合いというのがあるからねぇ。
女医者は医者同士というかさ。
医者に釣り合う仕事してるならがんばれじゃなかろうか。
534:病弱名無しさん
09/07/18 14:40:57 49jvBKh70
ポンプは 借りる時 業者の名刺貰った。いつでも電話してくれと。
で、ポンプのパンフレットも貰ったけど、そのパンフにはメーカーの24時間受付電話番号が
あった。
夜壊れたとしても、夜中に電話するのも申し訳ないから、次の日の昼間に電話するが。
535:病弱名無しさん
09/07/18 17:08:08 /mPVHRj20
天丼たべる夢見た。
536:病弱名無しさん
09/07/18 17:18:10 TLlhFqoU0
>>534
滅多に壊れないけどね。自分は半年ごとに定期交換してるし今までポンプ自体が
故障したことはないな。充電池があまり時間持たなくて交換してもらったことはある。
537:病弱名無しさん
09/07/18 17:53:43 McpjTf7y0
>>513
焼きうどんはどう？
ノンオイルのツナ缶を汁ごと投入。
野菜とかも一緒に炒めて茹でたうどんを入れる。
最後にチョロっとお醤油たらして、んでもって鰹節。
538:病弱名無しさん
09/07/18 18:17:24 h0GbqIDK0
>>515 ありがとうございます！そのつゆは試した事が無いので探してみます！
>>537 その調理方法で作ってみたいと思います！
焼きうどんはコンビニの物を食べてまずかったのでそれっきりでした
もしかしたらハマれるかもしれません。ありがとうございます！
539:病弱名無しさん
09/07/18 20:18:07 O0NMCYdA0
上のレミケの話>>485で思ったんだけど、
入院しているんだったらどっちみち高額医療費8万円以上なるから
同じじゃないの？
540:病弱名無しさん
09/07/18 20:39:39 VQZlYCODO
>>539
入院費用も上限がある。レミケやってもね。
541:病弱名無しさん
09/07/18 20:40:01 nbLOx+92O
>>532
本当死活問題ですよね
これからは安心してポンプ使えそうです
542:病弱名無しさん
09/07/18 20:43:38 nbLOx+92O
>>534
今回業者の方の名刺しっかりもらいました
その方もいつでも連絡下さいって言ってくれて、ホッとしてます
543:病弱名無しさん
09/07/18 20:48:09 49jvBKh70
死活って そん時は 経口や IVHで使ってるなら
自然落下すればよかよ。そこまで不安がることはないとおもうけど。
業者じゃなく 病院がポンプを買い上げて病院から借りてるトコは
すぐ対処してくれんかったり、取りに来いとかいいそうな感じもするが。
おびえることは無かよ。って おれがかかってる業者も
一年ごとに取り替えるな。
大体鼻注2回分バッテリーが持つけど、一年もたつと、1回半ぐらいになる
という感じだね。。
544:病弱名無しさん
09/07/18 21:07:52 O0NMCYdA0
>>540
それは知ってるけど、もう今月は8万超えてるなら、
月末でも今でも払う金額はいっしょじゃね？ってこと。
545:病弱名無しさん
09/07/18 21:29:17 VQZlYCODO
ぐお…
どうみてもロウコウです。本当に略
まぁ明日あさってで切って貼ってって話じゃないけどさ。
動けるうちに用事すませとこう。はぁ。
546:病弱名無しさん
09/07/18 22:11:52 2QyRv90W0
ろう孔は手術してごっそりくり抜いてやらないと完治は厳しいな。
547:病弱名無しさん
09/07/18 22:26:01 k2wXgLER0
>>510
なるほど、アドバイスありがとうございます。
今度、外科の先生に相談してみます。
あと510さんはこの手順で痔ろう直したのでしょうか？
548:病弱名無しさん
09/07/18 23:56:19 nbLOx+92O
>>543
そうだね、ちょっと神経質になってたかも
あまり不安にならないよう頑張ります
ありがとう
549:病弱名無しさん
09/07/19 06:18:54 h4QQcnKxO
>>547
自分はいきなりシートンだった。
とはいえ膿はそれがあるだけで炎症を誘発するんで、とにかくすぐに抜けるように
シートンいれるのが普通でしょう。
クローンのジロウは繰り返しやすいので、そうやって気長に接するものです。
炎症があると穴はふさがらないし。
550:病弱名無しさん
09/07/19 10:19:41 5Ib+bwQ+O
相談させて下さい！
３月に手術したばかりで今寛解期で、小腸型だからか元々下痢しない自分なんですが、今朝お腹が痛くて目が覚めてから何回もトイレに行ってます。
出てくるものはもう水なんだけど１日バイトなんで辛いです。
下痢はあまりしないので下痢止めの薬は処方して貰ってません。
病院は今日明日お休みだし、市販の良い薬あったら教えて下さい！
551:病弱名無しさん
09/07/19 10:30:34 do4GXkjQO
>>550
市販だとストッパあたりだと思う。
家が近くなら薬あげてもいいけど。病院で出してもらうならロペミンを出してもらうように。
552:病弱名無しさん
09/07/19 11:09:56 5Ib+bwQ+O
>>551
ストッパですね！
有難うございますm(_ _)m
はい、今週外来あるんで今日みたいな日の為に薬もらっておきます！
553:病弱名無しさん
09/07/19 12:26:34 lQ3WS3/pO
入院飽きてきたぜ…
俺担当の女医さんが可愛くてたまらん。
美人とかそう言う意味での可愛いじゃなくて、小動物みたいな可愛さでウリウリモフモフしたくなる。
554:病弱名無しさん
09/07/19 12:32:25 31EbP0Kb0
それはなんとも歯がゆいな
555:病弱名無しさん
09/07/19 14:41:21 mhpV6qYBO
誰か松本クリニックに行ったやついる？
556:病弱名無しさん
09/07/19 17:05:40 CwsEF+IeO
うちは薬剤師さんだなー
こないだ妹の進路相談受けてた
つかこっちは自慢てかアドバイス出来るような人生おくってねーよw
薬剤師さんだと別に無理やり仲良くならなくても仕事出来る事考えたら、愛想ばかりじゃないと思うんだが…
お仕事だからかなぁ
お茶誘いてーぜw
557:病弱名無しさん
09/07/19 17:20:58 KKclG8SSO
二日ぶりに便出しに行ったら血しか出なかった…
恐くて看護師に言えない
558:病弱名無しさん
09/07/19 19:56:46 WUDWyxtPO
先月クローンと診断された者なんですがチョコレートアイスってNG食なんですかね？
昨日外出した時にレミケ打ったし食べても大丈夫だろうと思って食べたら今日高熱、下痢が酷いので。
559:病弱名無しさん
09/07/19 20:27:31 YUaSXtXGO
チョコレートとアイスは脂質が多いから。
質問させてください。手術から１ヶ月ですが傷跡が赤くて目立ちます（痒みとかはありません）、だんだん目立たなくなりますか？
560:病弱名無しさん
09/07/19 20:56:18 7UzOXxoZi
>>559 大丈夫です
一年も経てば、だいぶ目立たなくなります
561:病弱名無しさん
09/07/19 21:05:27 aVVppfPgO
お前らクローン病とか大変だな。
福岡に来ることがあったら言ってくれ。超こってりのとんこつラーメンおごってやんよ＾＾
562:病弱名無しさん
09/07/19 21:35:54 WL0Ec4Cu0
チョコアイスは止めておいた方が良い
おとなしくｶﾞﾘｶﾞﾘ君にしとけ
563:病弱名無しさん
09/07/19 21:37:35 do4GXkjQO
>>559
体質によってはケロイド状に残る人がいるから注意して見といたほうがいいよ！
564:病弱名無しさん
09/07/19 21:41:26 ZSll5oGKO
2年経ったけどかなり薄れた
てか術後なぜかギャランドゥ化して隠れたｗ
565:病弱名無しさん
09/07/19 21:47:48 z/6aqtS10
俺も俺も。傷の周りに毛がファサァ～ってなってる。
傷を護ろうとしてるのかね？
566:病弱名無しさん
09/07/19 21:49:10 rWrfPdyO0
>>564
悔しいけれど、オマエに夢中・・・
567:558
09/07/20 09:41:34 O0UcMaQuO
>>559>>562
正直クローン病ナメてたわ。４０度近い熱と腹痛、下痢で全く眠れなかった。
調子に乗ってアイス食うんじゃなかったと激しく後悔。
568:病弱名無しさん
09/07/20 09:47:58 9h9Oz0ByO
クローンの逆襲ｷﾀｷﾀ 天罰じゃよ アイスうんぬんより、クローン病にとってはお腹を冷やすのが一番いけない行為なのじゃよ！暑いときこそ熱いお茶を飲んで汗をかくのが一番なんじゃ。
569:病弱名無しさん
09/07/20 10:01:39 Xdm0J66n0
アイスといえばツブツブの入ってないあずきバーを
作ってくれないかなぁ井村屋さん
570:病弱名無しさん
09/07/20 10:08:44 rNcxMQOx0
ストレスで腹痛来た
いてええええ！
571:病弱名無しさん
09/07/20 10:15:06 w9+FiPvdO
絶食入院中のオレは朝みんながご飯食べてるときは外でコーヒー飲んでるんだけど、
敷地内禁煙の病院で飯食った後の一服とかって堂々とオレの風上でタバコ吸いやがったおっさん…
タバコ吸いたいなら連休なんだし家帰れよ
こっちは唯一の楽しみなんだよ…
チラ裏ゴメン
572:病弱名無しさん
09/07/20 10:27:15 nnCcYvDkO
>>571
コーヒー飲んでいいんだ？お腹いたくならない？
私も絶食中で食事時は外出てほうじ茶飲んでる。視界は遮れても匂いがどうにもならない。
なのに向かいのベッドのオバサンが1日中何か食べてる人でさ…朝から煎餅の匂いが病室中に充満してるよ。
更に電話であんパンとかクロワッサンとか蒸しパンを頼んでる。病室で携帯使って大声で喋んなよorz
それで体重増えたら薬の副作用だとか主治医に詰め寄っててバカかと思うわ
もうヤダ。チラ裏スマン
573:病弱名無しさん
09/07/20 11:26:16 Q3f6XaSM0
病室の携帯は度が過ぎたらちゃんと注意しろよ
本来使っちゃダメなんだから
574:病弱名無しさん
09/07/20 11:34:40 N7Qk5Xyf0
自分で言わなくてもナース使えばいい品
575:病弱名無しさん
09/07/20 11:43:50 w9+FiPvdO
>>572
不思議とコーヒーは大丈夫かな。
エレンだとふたくちでトイレに駆け込んでるけどねw
変なおばさんとかいるよね。オレも今回の入院で変な患者と同じ部屋になって初めて部屋変えてもらった。
糖尿病のおやじなんだけど、ワガママしたいほうだいで、夜中湯のみをガシャンガシャンさせたり荷物片付けたりで眠れなくてロビーで寝てたところ救出されて変えてくれたw
家族もかなりなもんで、朝6時か世話しに来るんだけどでかい声で普通に喋るから毎朝それで起きてたw
タバコ吸いに車椅子で連れて行く間は静かだけど帰れば又騒いでとにかくうるさい。
食事も勝手に家族の持ってきたもの食べて血糖値が乱高下するのを医師に｢殺す気か！｣と詰問w
糖尿病だから目が見えないと何するのも看護師にさせときながらタバコ吸いに行く事だけは介助要らずw
その上鬱だとあばれるも、ネコ撫で声で外出許可貰うとかめちゃくちゃアクティブw
最悪だwww
576:病弱名無しさん
09/07/20 11:51:44 QGVoCFkoO
アイスってだめなの？オレ普通に食べてるけど。
577:病弱名無しさん
09/07/20 11:55:01 JmDVeCspO
昨日の夜中、トイレ祭だったよ…
下痢って体力消耗するよね
アクエリアスで栄養補ってる
そんな中、母は旨そうにインスタント焼きそば食べてるし、
食べたい焼きそばー
578:病弱名無しさん
09/07/20 12:00:11 iEf3SIk10
俺昨日土用の丑の日ってことで鰻重かなり食っちゃった
それだけならいいんだけどお酒もちょびっと・・
でもまぁ思ったより平気で安心したわ
579:病弱名無しさん
09/07/20 12:11:49 Q3f6XaSM0
狭窄がなければウナギも問題ないって言われた
580:病弱名無しさん
09/07/20 12:15:14 N7Qk5Xyf0
栄養士さん結構アバウトだよな
いちいち細かくしなくても歯があるんだから噛みなさいとか
豚肉入りの料理のレシピとか
581:病弱名無しさん
09/07/20 12:15:24 o1nwSWzsO
アイスがどうこうとかより、まず口に入れる前に成分しらべるようにしないと。
コーヒーはダメだな。エレンのフレーバーどころか、ハーブコーヒーすらアウト。
テキメンに胃にくるわ。
同室の人には苦労するよね。
幸い自分が入院してるところは全室個室になったんで、大変ありがたい。
備え付けの有料テレビが高すぎるけどな。見れない。
youtubeで日本昔ばなしをみて暇潰ししてまる。
582:病弱名無しさん
09/07/20 12:39:09 GWA/DHVI0
全室個室の病院なんてあるのか、いいなぁ・・・・・・
583:病弱名無しさん
09/07/20 12:43:44 kE+TWyEI0
聖路加？
聖路加は全部だけど、無料の個室はそうとう待たされるみたいだが。
584:病弱名無しさん
09/07/20 12:49:55 N7Qk5Xyf0
自称今で言うリア充らしい筋肉質で動くの大好きなお父様のありがたいお言葉が
うっぜえええええええええええええええええええええええええ
普段遠くに通学してるから休みのうちは家にいたいんだよボケェ！
朝からカーテン閉めて電気つけてて何が悪いっつうの
それ止めて生活態度見直してけばクローン治る？
視ね！
585:病弱名無しさん
09/07/20 12:51:13 nnCcYvDkO
個室羨ましいなぁ～
その病室で携帯使うオバサンに注意した事あるんだ。｢外で話して下さい｣って言ったら｢足痛くて動けないんだもん｣って言われた。売店で食べ物買う時は歩いて行ってるのに。
看護婦さんに相談するかなぁ。着信音もうるさいし。
夜は夜で消灯時間過ぎてもガサゴソボリボリ(お菓子食べてる)やってるし、寝たと思ったら野獣かと思うくらいの大鼾で眠れず。
鼾は仕方ないと思って我慢してるけど眠れないのはきついわ
限界きたら部屋変えてもらおうかな
586:病弱名無しさん
09/07/20 13:07:33 px2dScH60
自分のためにも早く部屋を変えてもらうといい
587:病弱名無しさん
09/07/20 13:10:29 o1nwSWzsO
聖？？とかいうところではないです。
田舎の一外科。回転がいい分野に特化してるからできたんだとおもう。
以前からたいがい二人部屋だったから、よほど運が悪くなければ
殺したくなるような同室の人に悩まされることもなかったですね。
もっとも、それより前だと普通に四人部屋だった。
つまり、そこが2回改装するくらい長い間世話になってるってことですが。
病院って気軽にかえられないわ。多少遠くても、ここがいい。
588:病弱名無しさん
09/07/20 13:17:16 kE+TWyEI0
長電話する人は鬱陶しいけど、二・三分ぐらいで話が終わる奴は
もう仕方ないやと思うようになったなぁ。部屋での電話。
でも、なぜか部屋で電話するような奴は声が大きいんだよな。
小さな、人に聞こえない声で話す奴は、病室でも文句はない。
589:病弱名無しさん
09/07/20 13:24:56 o1nwSWzsO
糖尿とかの患者って、こっちからすればありえないくらい危機感ない人が
多いよね。毎日の暮らしのなかで、悶絶するほどの腹痛とか寝てられないくらいの
下痢とか、わかりやすい症状がないからだろうけど。
端から見てると、自殺したがってるようにしか見えないわ。
つかその腸、よこせ！
腸が移植可能になるのって何年後かなあ。
移植できるほど免疫コントロールできるようになったら病気自体は解決だけと、
すでに切ってる分は戻ってこないし。
別に贅沢したいわけじゃない。
普通にサンドウィッチとかシチューとか鍋ものとか食べて暮らしたいだけなんだ。
分不相応な要求ではないはずなのに。はぁ。
590:病弱名無しさん
09/07/20 13:43:46 w9+FiPvdO
>>584
わかるなー
うちは親父からは鍛えろだのタバコやめろ(昔吸ってた)だの言われて、
お袋からは寝てばかりだから悪くなるだのそんな生活じゃ運気が下がって悪いことしかおきないだのめちゃくちゃ言われた。
理解者がいなくて休まる場所がないのはクローン的に致命傷だよね。
591:病弱名無しさん
09/07/20 13:43:51 kE+TWyEI0
体にある免疫細胞の半分は腸に集まっています。。。
592:病弱名無しさん
09/07/20 13:45:42 wJePyZAXi
>>585
限界くるまえに、相談するべき
ストレスが一番よろしくない
593:病弱名無しさん
09/07/20 13:47:05 w9+FiPvdO
>>585
看護師さんに相談しなよ。寝れないは治療に影響するし、おばさんみるたびストレスでしょw
休みで空きがあるうちがチャンスだよ。明日には新たな入院患者でベッド埋まるよ。
594:病弱名無しさん
09/07/20 13:47:52 kE+TWyEI0
透析をしてる人みたいに、透析をすればそこそこ食えるようにはなる。
ダメなものでも病院に着いて透析を始める前に食うとかさ。（例・果物）
でも、週三回・1回につき5～6時間 死ぬまで病院に行くということを
考えると、どっちがいいかとは思うな。
クローンの方がいいんじゃなかろうかと思うこともある。
カリウムなんて簡単なことでポーンと上がって死んじゃうなんてよくあるし。
595:病弱名無しさん
09/07/20 13:49:08 w9+FiPvdO
>>589
オレお粥でいいや
おじやなら祭だなw
596:病弱名無しさん
09/07/20 14:02:37 ETZ6Uc+OO
相談させてください。
４日ほど前から肩から上のリンパというリンパが腫れて、
熱が39度近く出ています。
ロキソニンを飲めば一時的には下がりますが、
切れるとまた上がってくるの繰り返しです。
何か薬の副作用でしょうか？
緊急外来で診てもらった（麻酔科の）医師にはウィルスだろうからほっとけば治ると言われたのですが…
何故か頭皮とかも腫れてて、痛くてて寝てられないのでとても辛いです。
今週レミケ予定なんですが、打っても大丈夫でしょうか。
597:病弱名無しさん
09/07/20 14:11:52 o1nwSWzsO
>>596
その状態が持続するなら、外来でレミケはやってもらえないと思う。
入院中ならともかく。
とりあえず行って説明して血液検査してからかと。
598:病弱名無しさん
09/07/20 14:30:12 9WAigYZuO
便秘がやばい
一日三食摂ってて夜にエレン600mL入れてるのに、数日間全くトイレに行きたくならない
599:病弱名無しさん
09/07/20 15:19:00 nnCcYvDkO
>>585です
たった今、なんか知らないけど例のオバサンに今朝注意した携帯の事で逆ギレされたので看護婦さんに部屋変えてもらうように交渉してみます。
すぐ限界来たな～。
思わず怒鳴り返しそうになったよ。よく耐えた、自分orz
600:病弱名無しさん
09/07/20 15:31:39 R6nypHm/0
>>599さんは女性かｗ
男性だと思ってよんでたから一瞬大部屋でも女性と男性が同じ部屋になることってあるのかーって思ってしまったｗ
てかこういうの読んでると思うけど病室のマナーについてはおっさんおばさんよりも意外と若い人のほうが常識あるんだなーって思う
同じ病室に入院した人で若い人で最低限のマナーがなってない人ってみたことないかも・・
まあ俺がまだ１０代だからオッサンおばさんの何気ない行動が気になって若い人の行動が気にならないだけかもだけど。
601:病弱名無しさん
09/07/20 15:39:17 rNcxMQOx0
それは若者は年長者をみて育っていくからだ
602:病弱名無しさん
09/07/20 15:48:39 AC8IGVxT0
>>599
たまには怒鳴り返した方が良いよ。
そういう人格障害患者は強く言えば静かになる。
溜め込みすぎると身体に良くないよ。
603:病弱名無しさん
09/07/20 15:56:09 5pMYPL3GO
でもなー、年寄りのキチガイってなんか危なそうじゃない？
604:病弱名無しさん
09/07/20 15:59:38 px2dScH60
同じ病院に居る間は大きい問題起こさない方が良いぜ
寝込みおそわれるとも限らんしな・・・
退院する時に怒鳴ってやればいいさｗ
605:病弱名無しさん
09/07/20 16:24:07 o1nwSWzsO
どうしようもないキチガイっているからねぇ。
スルー推奨だけど、それも難しいか。
そいつが育った家庭環境からダメだから、家族揃ってってことが多い。
606:病弱名無しさん
09/07/20 16:35:50 GWA/DHVI0
大部屋に入院してると自己中で迷惑な老人をよく見かけるな……
607:病弱名無しさん
09/07/20 17:18:05 o1nwSWzsO
入院中でも痛みや下痢がひどいときは、読書なんかの建設的なことははかどらない。
炎症が治まってあとはエレンを増やしたり様子見するときは、いま自分はなぜ
ここにいるんだろうとソワソワしてくる。
さらにフラフラで入院前の準備してきたものだから、本のチョイスからミスってる。
ええ、なにもはかどりませんよ！
608:病弱名無しさん
09/07/20 17:35:50 N7Qk5Xyf0
点滴を利き腕にうたれると勉強できねえ
俺が注射嫌いだからかもしれないが
609:病弱名無しさん
09/07/20 17:45:35 jdzOuUse0
>>600
歳とると耳も遠くなるし色んな外界からの刺激にニブくなる。
だから自分のやってることが他人に迷惑なんて思ってもいないだろう。
クローン病も歳とると良くなるらしい。
610:病弱名無しさん
09/07/20 18:00:54 kE+TWyEI0
その歳を取ったら落ちつく説は よくいわれるけど
そうはおもえんがなぁ。50、60台クローンの人を見ると。
おれも今年で病歴27年になるけど、順調に悪くなってるというか。
手術等をした後、～年ぐらいは調子がイイと言うことはあるが。
なので、このスレの若者のちょっと調子が悪いから落ちついたら就職と
いう人がいるけど、そりゃ悪いかもしれんが、後から振り返ると、よっぽど
20代の方が調子がよかったと思えるとおもうから、調子が悪いからとか
いわないで、頑張ってどっかの会社に潜り込んで欲しいと思う。
既卒になるといろいろ就職が難しいとかあるからね。
611:病弱名無しさん
09/07/20 18:02:27 DhxMn92r0
>>609
年とると良くなる話俺も聞いた事あるんだけど、
たしかアイゼンハワー大統領がクローンになったのは67歳の時なんだよね。
それから10年の間に2回手術したらしい。
今は薬も増えたし今とは比べられないかもしれないけど。
612:病弱名無しさん
09/07/20 18:06:47 ujwdswpA0
若い奴でも消灯後にTVつけて部屋をチカチカさせてる迷惑な奴いるぞ！
613:病弱名無しさん
09/07/20 18:08:05 o1nwSWzsO
年を取れば免疫が落ちるから云々というやつですね。
レミケが効かなくなったんで、とりあえず免疫抑制剤をはじめる予定。
少しでも足しになってくれたらいい。再燃しまくりだから、何もしないわけにもいかんし。
年を取れば代謝が落ちるってのもあるだろうけど、こっちはいまでも落ちてるしね。
614:病弱名無しさん
09/07/20 18:16:05 AC8IGVxT0
>>612
おじいちゃん落ち着いて！
615:病弱名無しさん
09/07/20 18:19:19 kE+TWyEI0
まあ 夜はねぇ。
クローンでいびきがヒドイ人は大変でしょうねぇ。
部屋の雰囲気が一発で悪くなる。
気が短い奴とか、ベット蹴飛ばす奴とかいるからね。
どうしようもないこととはいえ。
なので、病室に新しい人が入ってくる時、いつもいびきをかかない人でありますように
といつも思う。
616:病弱名無しさん
09/07/20 18:20:19 xPHoqi3+0
４月頭にクロン確定した初心者です。
うちの主治医はレミケ超推進派なんだけど、
入院後レミケを使うかどうか迷ってる時は凄く熱心で
親身だったのに、やっぱり使いませんって話になったとたん、
素っ気なくなるし、あのわざとらしい作り笑顔すらしなくなった。
「いつ退院します？来週とかでも大丈夫ですよ」
と、やたらと退院させたがる・・・。こっちは慎重に行きたいから、
「８月くらいまでなら入院できるんですが・・・」と言っても、
「いや、この状態なら退院してもＯＫでしょう」と早く出てけと言わんばかり。
札○厚○病院だけど、あからさまに態度変えすぎにワロタｗ
617:病弱名無しさん
09/07/20 18:34:40 o1nwSWzsO
炎症がおさまってて、エレンもしっかりのめるなどカロリーコントロール
できてるなら、普通に退院コースじゃね？
まだ痛みとかcrpでてる？
618:病弱名無しさん
09/07/20 18:36:17 RopcdFC2O
>>616
医者の思う治療方法を断ったから機嫌悪くしたのかな？
あとで体調悪化したときにあの時ﾚﾐｹしてればとかいわれるとウザいね
医者ってプライド高いやつ多いからな～
俺の主治医はプライド高くないしいじられキャラで看護婦さんからもいじられてるくらいな医者だから話しやすいw
619:病弱名無しさん
09/07/20 18:40:49 ujwdswpA0
>>614
くそガキが、TV消せよ！看護師にチクってやる消灯後にTVつけてる馬鹿が
居るので寝れやしねぇ～
620:病弱名無しさん
09/07/20 18:45:01 E83iITmp0
俺はテレビつけてようが電話していようが平気だけどな。
総室でラーメンやカレー食うのはゆるせん。
621:病弱名無しさん
09/07/20 19:13:50 Nh0JfoxM0
クローン病に葛ってどうなんですかね
本葛買ってきて葛湯にして飲んでるんですが
622:病弱名無しさん
09/07/20 19:22:46 CX4j3rK8O
俺入院してた病院で
葛湯でたからOKなんでない
623:病弱名無しさん
09/07/20 19:39:43 iPU0nyvrO
公明党に投票したら病気が良くなるって本当ですか？友達が凄く勧めてくれるんですが。
624:病弱名無しさん
09/07/20 19:42:43 AC8IGVxT0
>>619
爺さん、あんたのくしゃみの音うるさ過ぎるんだよ！！！
あと、アクビするときにも無駄に大きな声出すな！！！ハゲ！！！
それといちいち独り言言うな！！！答えなきゃいけないのかどうか悩むだろ！！！
625:病弱名無しさん
09/07/20 19:46:07 iCXifVRUi
素朴な疑問
インドや韓国には、クローン病の人っているのかな？
626:病弱名無しさん
09/07/20 19:46:40 GWA/DHVI0
夜中にＴＶ見る+イヤホンしない糞じじいと同部屋になったことあるｗ
入院用に100均で買ったイヤホンくれてやった
627:病弱名無しさん
09/07/20 19:54:51 xPHoqi3+0
>>617
腹痛はないけど熱が大体３７度台で下痢は１日５回くらい。
このくらいなら普通は退院コースなのかな？
ただ主治医の態度が大きく変わったのは間違いないｗ
628:病弱名無しさん
09/07/20 19:55:01 ujwdswpA0
>>624
悪い！咳が止まらないんだよ、ゆるしておくれよ！baby
独り言はじじいの特権ですよ
629:病弱名無しさん
09/07/20 20:01:56 xPHoqi3+0
>>618
いいなあ。疑いすぎな俺の性格にも問題があるのはわかってるんだが、
今の主治医は苦手だし、うまく信頼関係が築けてないな。
しかしクロンの専門医って看板を掲げてる医者は、
今の主治医含めて後２人くらいしかいないし。
630:病弱名無しさん
09/07/20 20:09:25 RopcdFC2O
>>625
中国人のクローン病患者なら見たことある
631:病弱名無しさん
09/07/20 20:15:15 o1nwSWzsO
>>627
発熱あるなら、普通は退院にはならないかと。
原因があるはずだからね。
632:病弱名無しさん
09/07/20 20:19:38 xPHoqi3+0
>>631
やっぱり？主治医に発熱のことも伝えてるんだけど、
「あんまり悪いようにばかり考えてもね・・・」
と、かわされて終了。夜に３７度台になるくらいじゃ
大したことないとお考えなのかね・・・？
633:病弱名無しさん
09/07/20 20:25:50 AC8IGVxT0
>>628
あ、こちらこそ取り乱してしまって申し訳ありませんでした。
お互いに相手の気持ちをしっかりと考えて楽しい入院ライフを過ごせたら良いですね。
爺もお身体に気をつけてくださいね。
634:病弱名無しさん
09/07/20 20:26:41 92WXZ/HhO
小腸切除の開腹手術をして昨日退院しました。
久々に軽くジョギングをしましたが、下腹部が
引っ張られるような痛みがありました。多分癒着が原因だと思います。
このような痛みは時間とともによくなるものでしょうか？
635:病弱名無しさん
09/07/20 20:27:37 N7Qk5Xyf0
父親を母親と二人で否定したら下の階で大暴れｗｗｗｗｗｗｗ
警察呼んだほうがいいのかこれｗ
636:病弱名無しさん
09/07/20 20:32:32 HcM2xTaO0
>>632
どう考えても医者の機嫌を損ねたからだな
病院変えるのも手かもね
637:病弱名無しさん
09/07/20 20:36:18 o1nwSWzsO
>>632
そもそも栄養状態が普通の人より悪いので、いろんな要素に乱されやすいです。
夜間に37度台前半とかなら、まぁ気にしなくていいかも。
そういう体質になっただけととれないこともありません。
とりあえず腹痛や下痢、血液検査の内容次第かな。
さすがに病院じゃ体質までは扱えないし。
継続的に退院後の生活がいとなめるようなら退院コース。
638:病弱名無しさん
09/07/20 20:38:06 H9uhAxXZ0
>>625
真偽は分からないんですが、話にはいらっしゃると聞いたことがあります。
韓国は知りませんが、インドの方で。
インドに限らずですが、中東やアフリカ、欧米でもそうですけど
発展途上国、はっきり言ってしまうと貧困地域の方がもし為っているとしたら大変ですよね。。。
食べ物に関することが大きいと思われているので、あまり食べられないのだとしたら
そちらの方が問題だとは思いますが、腹痛もあるだろうし、トイレ事情とか。
639:病弱名無しさん
09/07/20 20:41:00 H9uhAxXZ0
>>634
同じ内容の質問をこのスレで何回か見ているんですが同じ方ですか？
640:病弱名無しさん
09/07/20 20:50:26 GWA/DHVI0
>>638
発展途上国ってそもそも寿命も短いじゃない
日本だと平均寿命80歳近いけど、中国で70歳、北朝鮮61歳
発展途上国だと30-40歳
クローン病が悪化する暇すらなく死ぬこともあるんじゃ……
641:病弱名無しさん
09/07/20 20:50:32 kE+TWyEI0
韓国もインドもいる。
日本だって、世界地図でクローン発症人数の多い少ないを色分けしてる
地図を見ると、クローンはいない・もしくはものすごく少ない発症の国
になってる。
保険制度がヒドイ国でこういう病気になったら大変だよ。
そういうことを考えると、日本でよかったとなる・・。
642:病弱名無しさん
09/07/20 20:51:25 ujwdswpA0
>>633
爺も気をつけるようにするよ
643:病弱名無しさん
09/07/20 20:55:09 fsxuUIgbO
病気になったこと自体は悔しいが、保険制度とか食事のことを考えると日本に生まれて良かったと思う
644:病弱名無しさん
09/07/20 20:55:25 kE+TWyEI0
>>640
乳児死亡率が高いだけで、それを乗り越えると長生きするところが
多いよ。
ま、アフリカ大陸のエイズ問題はそんな事いっとられんかもしれんけど。
645:病弱名無しさん
09/07/20 21:05:35 jdzOuUse0
海外の情報を載せてるサイトがあった
URLﾘﾝｸ(www.jimro.co.jp)
アメリカだとＩＢＤ患者は５０万～１００万人もいるそうだ（クローン病はその約半分）。
１０年後には原因がわかるんじゃないかと言ってる医師が複数いるが、１０年後も同じこと言ってそうだ。
646:病弱名無しさん
09/07/20 21:26:00 iCXifVRUi
治療費や食事事情を考えれば、俺たち日本に産まれて良かったな
647:病弱名無しさん
09/07/20 23:26:22 ETZ6Uc+OO
>>616
主治医ってどの先生ですか？
自分と同じ先生かも。
648:病弱名無しさん
09/07/21 00:09:06 A3CKrR7G0
>>647
ちょっとお太りになってる先生だよ。
649:病弱名無しさん
09/07/21 00:28:14 QOFr2eU9O
>>616
そこの病院ってクローンとかに力入れてるよね？
消化器系がすごくいいって聞いた事あるけど…
評判とギャップ有りすぎでびっくりした
栄養療法中心にやってそうなところなのにね
650:病弱名無しさん
09/07/21 00:36:27 A3CKrR7G0
>>616
確かに評判はいいかも。でも悪い病院ではないよ。
ただ単に、自分とは治療に関する考え方が合わなかっただけさ。
まあそれ以外にも「今のはちょっとないしょ」みたいな
嫌な面を見せつけられたこともあったけど。
もし自分が素直に主治医の言うこと聞いてたら、
いい先生のままだったと思う。
651:病弱名無しさん
09/07/21 00:37:32 A3CKrR7G0
↑は>>649へのレスです・・・。
652:病弱名無しさん
09/07/21 01:11:22 8RP52XOVO
そんなにレミケードを使うのを嫌がるもんかね？俺は自分がかかってる病院じゃ率先して一番最初にやったけどな。今じゃクローン病の治療で普通に使われてる薬だしな
653:病弱名無しさん
09/07/21 01:24:08 QOFr2eU9O
>>650
まぁ、先生との相性とかもあるからねぇ
いろいろと難しいよね
わかる
私も前の主治医と合わなかったから。
自分の意見はある程度は我慢しないで言ったほうがいいよ
…と、私は思う
自分の体の事だしさ
654:病弱名無しさん
09/07/21 01:43:58 5oSLH7lZO
>>652
たいした理由なく使っていいものじゃないです。
655:病弱名無しさん
09/07/21 06:43:40 qM4OR7pEO
入退院を繰り返してると友達も心配しなくなるね。
手術とかしても、お見舞いに来るのは2人だし
メールとかもほとんど心配のメールはなしでした。
病気も大変だったけど、俺の友達ってこんなものかって思ってしまうよ。
656:病弱名無しさん
09/07/21 07:54:05 vTgpoInH0
病気になったばかりで、初入院・で、現状はいつ退院してもいい状態なら
今回はレミ打たないって 間違った事じゃないと思うけど。
入院繰り返していたら、入院はいつものことということで
お見舞いも来てくれなくなるよ。
まあ、そう言うものだ。
初めは心配してくれていたが、お前・・・・そんなに入院してこれからどうするわけ？
と苦笑いしていわれるようになった。
気にしない気にしない。
657:病弱名無しさん
09/07/21 07:58:35 q9+Iv7lAO
今日も点滴の滴を眺めるだけの一日がはじまるのか
658:病弱名無しさん
09/07/21 08:18:57 mleLkPBr0
クローン病の初期でレミケやると
かなり良好な緩解を維持できるんじゃなかったっけ？
リウマチのほうじゃ薬もいらないほど緩解維持してる人もいるらしいし
659:病弱名無しさん
09/07/21 08:54:28 fwLsBkRB0
それを
660:病弱名無しさん
09/07/21 08:57:37 fwLsBkRB0
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
こういうの見るとちょっと怖くなるけど、
やっぱレミすると体が凄く楽になるからやめらんねｗ
661:病弱名無しさん
09/07/21 09:11:42 yIXAgWqSO
呼吸が乱れるし歩くのむ辛いイスにも座れないレベルに体調悪いけど今日テストで学校休めない…
ああ…辛い
662:病弱名無しさん
09/07/21 09:28:55 5oSLH7lZO
>>658
どこからの情報かしらないけど、うちらは長期スパンでかまえないと。
選択肢はできるだけ温存しとくべき。
レミケつかえば程度の差はあれ抗体ができるし、いつかきかなくなる。
その時をできるだけあとにまわしたいのさ。
もともと選択肢は限られてるからね。
ペンタサ増量、エレンオンリー生活、ステロイド、免疫抑制剤、レミケに手術と。
663:病弱名無しさん
09/07/21 09:48:44 8RP52XOVO
>>658
全くそのとおりだよ。今はクローン初期からがつんとレミケードを使って抑えこんじゃうやり方が標準治療になりつつあるよ。それと高度の狭窄が進んでしまうと使いたくたって使えないということになってしまうからね
664:病弱名無しさん
09/07/21 09:54:39 5oSLH7lZO
>>660
あっちは薬剤の投与量や並列投与の規模が日本とは違う気がする。
全部読んでないけど。
665:病弱名無しさん
09/07/21 10:18:41 pGa8cGDw0
>>660
クローンで死亡者がこんなにいるの？
びっくり！
666:病弱名無しさん
09/07/21 10:37:38 vTgpoInH0
100万人以上のウチの これだ。
心配することはない。
クローンで死ぬ確率より、交通事故になって死んだり
他の病気に罹って死ぬ確率の方が、クローンで死ぬよりよっぽど
高い。
667:病弱名無しさん
09/07/21 10:43:06 8RP52XOVO
>>660
ステロイド使ってたやつが多いんだな レミケードの総投与量がわからないが。
668:病弱名無しさん
09/07/21 10:52:21 5oSLH7lZO
まぁ日本でよかったと思うが、そもそもエレンってなんであんなにするんだ？
とおもってテキトーに計算してみた。
6パック28日、80000円くらいとして、1パック160円くらい。
案外安くなってるな。先進国なら使えそう。
669:病弱名無しさん
09/07/21 10:57:11 vTgpoInH0
そりゃ ラコールとかエレンの値段でしょ。
エレンは一袋、516円
670:病弱名無しさん
09/07/21 11:03:05 vTgpoInH0
エレンタール 1g 薬価 6．23
ラコール mL 薬価 0.96
エンシュアリキッド 薬価 0．71
だす。
671:病弱名無しさん
09/07/21 12:12:35 RtbQinSq0
クロンで２か月初入院してるんだが、退院後の自宅療養の関係で、
何を狂ったのかうちの会社の本部総務は、
「事務処理上、自宅療養は２カ月必要と明記してもらってください」
と指示してきた。ちなみに担当医は１週間で十分って言ってる。
当然、担当医にその旨を伝えると露骨に難色を示し、
「へー、○○（←うちの会社名）ってそんなことさせるんだ。」
と言った後、「はっきり言うけど自宅療養２カ月ってどんな病気でも
ありえないから。まあ今回は仕方がないから書くけど」とのこと。
うちの会社のアホな規定のせいで担当医とギクシャクしちゃったじゃん。
どうしてくれるんよー(+_+)かと言って本部総務には逆らえないし・・・orz
672:病弱名無しさん
09/07/21 12:20:22 5oSLH7lZO
>>671
具体的にどういう処理のために必要なんだろうか？
もうすぐctだ。あの頭がモニャーとする造影剤はしんどいわ。
673:病弱名無しさん
09/07/21 12:21:35 RtbQinSq0
>>660
そこのサイトには色々あって参考になりますな。
こんなん
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
や、
こんなん
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
も、ありました。以外といろんな副作用あるみたいだけどこれって
本当にごく少数の人たちの話だから大丈夫だよね。
674:病弱名無しさん
09/07/21 12:24:41 RtbQinSq0
>>672
わかりませんｗただ本部総務は「指示通りに明記してもらえないと、
うちの規定上診断書が３枚必要になってアンタも無駄にお金もかかるから」とは言ってた。
確かに診断書の値段って馬鹿にならないけどさ・・・。
675:病弱名無しさん
09/07/21 13:15:39 +5/FWIj20
>>673
まあ胃薬のガスター１０でも死ぬやつはいるくらいだし
676:病弱名無しさん
09/07/21 13:34:56 8RP52XOVO
>>675
ガスター１０普通に飲んでるけど、生きてるよ。この薬の登場で胃潰瘍はほとんどなくなったほどのいい薬なんだよ。
677:病弱名無しさん
09/07/21 14:55:11 5oSLH7lZO
そういう意味の話をしてるんじゃないでしょ
678:病弱名無しさん
09/07/21 15:03:23 ERK2YvzCO
入院中エレン４p 退院後２p 退院４ｹ月でエレン辞めていいと医者に言われたけど…不安なので自分からエレン処方して下さい。と頼んだ。もうエレン辞めても良かったのかな？
679:病弱名無しさん
09/07/21 15:06:42 NocK0Tw8O
CRPが9.7あるんですが結構高い値なんですかね？
680:病弱名無しさん
09/07/21 15:19:26 5oSLH7lZO
>>678
エレンでひどい下痢とかなくて体にあってるなら、続けるが吉。
同じだけの栄養をほかの食品からとるよりは負担小さいから。
>>679
普通は即入院絶食コースかと。
ダメージは知らないうちに蓄積してから爆発するんで、気を付けて。
681:病弱名無しさん
09/07/21 15:34:59 NocK0Tw8O
>>680
今入院絶食真っ最中でいきなり昨日熱でて炎症の値があがりました。抗生剤の点滴と錠剤で熱下がったのですが
お腹の張りというか何と言うかお腹の違和感が物凄くあって不調です。下痢なんですが便秘のような感じというか。
押すと痛いし、たまに普通にしてても痛いです。
682:病弱名無しさん
09/07/21 15:53:14 WTQaBtU80
友達と外食にいったのですが
薬を飲むのでお水を頂いてエレンタールのボトルを出したら
店員に持ち込み禁止なのでって言われてしまった。
私と似たような経験お持ちの方いませんか？
あと外でてるときにエレンボトルどこでのんでますか？
683:病弱名無しさん
09/07/21 15:53:19 vK/kHh3D0
>>677
だから、ある一部を取り上げて使ってる患者さんを不安にさせることもないだろうと言ってるんだ。
レミケードに関しても言っておく。知り合いが今度は手術してから、直後にレミケードを使おうとしている。
その考えでいいと思う。手術して狭窄してる部分を解除してやってから使うんだよ。
あと、クローン初期でもレミケードを使って押さえ込むやり方もあるね。
専門医に聞いてみるといいよ。
684:病弱名無しさん
09/07/21 16:14:51 5oSLH7lZO
>>682
水筒に入れて、車のなかで飲んでます。
その店で食べないのなら、注文を取られるときにいうし、食べるならそこでは
エレンは飲みません。
>>683
へぇ、で、市販の胃薬とレミケなんかを同列で比較ですか。
お疲れさま。
685:病弱名無しさん
09/07/21 16:17:47 ukkw1W06O
>>683
なにｶﾘｶﾘしてんだ？
患者として当然知っておくべきリスクの話だろ
おまえ札○厚○病院とやらの医師か？
686:病弱名無しさん
09/07/21 16:28:37 XVa6io/M0
リスクもきちんと知った上で判断しないと、万が一の時に後悔する。
だからある一部であったとしても、きっちりと取り上げることは重要だと思う。
その上で
リスク＞効果 の人は使わないし
リスク＜効果 の人は使えばいい
あとは価値観の問題だよねん
687:病弱名無しさん
09/07/21 16:32:44 JqP3mDIj0
糞ボケども仲良くしろやカス。
688:病弱名無しさん
09/07/21 16:34:36 vK/kHh3D0
>>685
いたって冷静ですがね。医師じゃありませんよ。普通に居るクローン患者です。
689:病弱名無しさん
09/07/21 16:37:28 VgD2Wg6b0
日本の厚生労働省がもっと信用できる機関なら研究班のお偉いさんの
「副作用はごくまれ」というコメントを信じるんだがなあ。
690:病弱名無しさん
09/07/21 16:40:39 jnliMLM70
ガスター１０は一般論というか例で言っただけだろ
満喫でペットボトルに入れた持ち込もうとしたら文句言われたなあ
「これは薬なんです」って言ったら水なら差し上げますって言われた
そういう意味じゃないのにｗ
大抵は必ずバックに入れてるから見つかるわけないんだがたまたま忘れて
691:病弱名無しさん
09/07/21 16:49:10 XVa6io/M0
やっぱりレミケ使わない派はマイノリティ→村八分というか変わり者
みたいな感じで見られることは否めないかもね。
692:病弱名無しさん
09/07/21 17:02:44 5oSLH7lZO
はぁ。
ロウコウ云々言ってたものだが、手術が視野に入ってきたくさい。
抗生物質で抑えきれたらしないから、今後数日の経過次第。
ただ今回の抗生物質の利きが怪しい感じなので…さてさて。
腸の接合のさせ方で、ちょっとおもしろい話きけたのはよかった。なかなかよさそう。
つか、術後の癒着を防ぐシートとかないの？
693:病弱名無しさん
09/07/21 17:09:51 vTgpoInH0
レミケしないって 全体からすれば多いでしょ。
おれはしてるけど、同病友からすれば 少数だよ。
使いたいけど狭窄があるから出来ないという人のほうが多いよ。
狭窄がない、または狭窄あるけどそこまで酷くないという人は
少数でしょうでしょうから。
694:病弱名無しさん
09/07/21 17:13:49 hGtJ2PngO
レミケは副作用が酷い件。
10時間位係るよ…
(´･ω･｀)