【難病】慢性疲労症候群を語るパート15【CFS】at BODY
【難病】慢性疲労症候群を語るパート15【CFS】 - 暇つぶし2ch875:病弱名無しさん
09/09/23 06:33:20 PJmh9WGo0
>>874
何言ってんのか分からん!!

ついでに「CFSマニア」とかいうワケワカラン造語を使うのもやめてくれたまえ。w

しんどい時は「ほのぼの板」に行くといいよ。>おおる
2ちゃんにも憩いの場はある。
URLリンク(namidame.2ch.net)

876:病弱名無しさん
09/09/24 13:35:57 kb/iJJNwO
785 おまえ男だろ。情けねーこと言ってんな。アホか。

ほのぼのだの憩いだの、自分でネット依存あからさまにしてんのな。バカか。

散々辛い辛い言いながら、やってることはその辺のニートと同じなんだよ
オマエはネット依存で脳がイカれてっから堂々巡してんだよ。

ホントの自分ごまかしてネットに逃げこんで娯楽してるヤツは一生治らねーぞ。

オマエみたいに他人に気の使えねぇ利己的な根暗が、謙虚に治療に取り組む他の患者の士気下げるんだよ

877:病弱名無しさん
09/09/24 13:38:01 kb/iJJNwO
↑訂正するわ。785じゃなくて875な

878:病弱名無しさん
09/09/24 13:42:56 TbLtV9L40
友達は、1ヶ月に一回市大で診察してもらってる と言ってたけど
それって可能かなぁ。今は、予約しても3ヶ月待ち、という噂を聞いた。
市大に通っておられる方、どれくらいの頻度で通われてますか?

879:病弱名無しさん
09/09/24 14:03:25 mrh3s5pv0
あの荒らしが芸風変えてまた来てるのかな
今回もスルーしていくしかないですね

880:病弱名無しさん
09/09/24 16:00:44 IZPE1uOm0
>>878
私は市大に通っていて今は3ヶ月に一回の診察ですが
以前は違いましたし、人によって違うと思います。

患者側が診察の希望する時間帯や私以外の1群の方々や2群、3群の方々の症状の出方
又は、一人の先生が診ているのではありませんので主治医によっても違うと思いますので
一概に、878さんの御友人さんが仰っている診察の頻度に私個人は疑念を持ちません。

御友人に、噂では3ヶ月先待ちなのにどうして1ヶ月に一度の診察なのかを尋ねられましたか?
もし、まだ尋ねていらっしゃらないのでしたら
ここで聞いて誰が答えても御友人ではありませんので御友人と話す方が賢明だと思いますよ。

881:病弱名無しさん
09/09/24 20:17:19 TbLtV9L40
おっしゃる通りですね。友達に聞いてみることにします。
ありがとうございました。
よく考えたら、その話をしたのは、数ヶ月以上前の事です。
今は状況が変わっているかもしれませんね。

882:病弱名無しさん
09/09/24 20:40:23 LaTPNUQ+O
ごめんタンパン

883:病弱名無しさん
09/09/24 21:19:25 y7uUVQCrO
>>878
私も以前は一月か一月半に一回の診察だったのが
ここ1~2年で3ヶ月おきとかになってますよ。

正直、今調子が悪くてそれだけ長い間相談できないのは
かなり不安だし体がきつい。
かといって大阪市内までしょっちゅう通える体力もない。


884:病弱名無しさん
09/09/24 23:09:55 xKApaEMl0
もうだめだ。辛すぎる

885:病弱名無しさん
09/09/24 23:30:44 8OP+cr7m0
私は市大での診察は四ヶ月に一度です。
多分、他の病院でも診察及び症状に合った処方もして貰っている事と、既に障害年金を受給している事と、何かあった場合に救急で診て貰える病院にも通院しているからだと思いますが…

他の通院している病院も自分の体調に合わせて予約を入れて貰ったりしていたり、薬が無くなりかけたら動けない時は家族に貰いに行って貰ったりしているからかも知れません。

現在市大での初診は、K先生ではない状態のようですので、その辺りも関係しているかも。
私の主治医はK先生なので、あんまり詳しい事がわからずスマソ。

886:病弱名無しさん
09/09/24 23:56:22 jxIVVgBDO
私は予約が空いてないってことで、4ヵ月待ちです。
通院も大変だし、頻繁に通院したところで早く治るわけじゃないからいいですけど。

887:病弱名無しさん
09/09/25 00:52:19 wNAmxACU0
最近になって 患者数が急増してるんでしょうね。
こんなに患者が増えてるのに、診る医者は増えないって歯がゆいですよね…。

888:病弱名無しさん
09/09/25 09:56:08 slzQ6JZh0
俺は通院するのを止めた。
通院しても病状報告するだけで意味がないような気がしたから。

889:病弱の名無しさん
09/09/25 14:22:27 6m5iCGE10
サッカー選手の森崎和幸
慢性疲労症候群4ヶ月で克服

890:病弱名無しさん
09/09/25 14:37:00 IEGsrAF+O
スポーツ選手が優れてんのは単に体の強さや、身体能力だけじゃないからねぇ。
物事のとらえ方や考え方、五感や集中力も一般人とはズバ抜けてんだよ。
それは先天的なものじゃなくて、自分で苦労して身につけたもの。

逆境に強いのは当たり前だよ

891:病弱名無しさん
09/09/25 14:47:15 HvC+Dxd1P
有料サイトみたいなところにCFSのことを書いてるみたいね
けどさ、医者によってはCFSは誤診と判断する気がする

892:病弱名無しさん
09/09/25 16:28:46 3crGxpNE0
とても久しぶりにこのスレを覗きました
私は3年ほど前、市大でまだ問診と血液検査だけでCFSを判断してた頃に外来を訪れ、
結果CFSで無いと判断されました。
理由は当時私は、同時に市大の精神科に通院しており、そちらで欝として治療されていたからのようです。
後で聞いた話しでは当時は精神科的な要素がある患者はほとんどハネられるという状態だったそうです。
現在は検査方法も色々違うそうですね。

私は精神科での治療がとても不満な部分があり、その後個人開業の心療内科に変えました
そして、その個人開業の心療内科で様々な薬をためしました。
主に抗欝剤、抗てんかん薬なのですが。

で、結局成果のあるものもあったのですが、副作用も強く、コレだという治療を見つける事が出来ませんでした。
そして今年になってから、漢方を保険で処方している心療内科に行き始めました。

ワラをもすがるつもりで行ったのですが、これが効果があり、まだまだ辛いですが、
一時期のように鉛のように体が重くて何も出来ないという状況からはだいぶ脱せれました。
現在もその心療内科で漢方治療をしています。
ただ、やはり睡眠導入剤と安定剤(マイナー)は長く飲んでいたためか、未だに手を切る事ができません。
(抗欝剤、抗てんかん薬、メジャー等は飲んでません)

正直、今、私を検査したら2群か3群か、CFSと判断されるかもしれません。
しかし、結局やってる治療は聞く所では今の病院の漢方治療と殆ど変わらないので、
これでいいのかも?と思っています。
いずれ、もっと良くなって寛解すると信じて

長文失礼

893:病弱名無しさん
09/09/25 16:33:37 wNAmxACU0
誤診もあり得るかも…。6ヶ月以上~云々という文言は、そう簡単に治るものではない、
ということを表している。
たとえ、原因不明で 症状がCFSに似ていても、一時的な体調不良はCFSに入らない。
ただのストレス+過労で調子を崩したに過ぎない。
慢性化したものが、その名の通りでCFS。

894:病弱名無しさん
09/09/25 18:11:08 YZmE4Oud0
愛知県内、名古屋近辺でCFSの診断、治療やってる所って
名大付属病院以外でどこかありませんか?

895:病弱名無しさん
09/09/25 19:42:24 K/p2aql80
>894

名大付属病院じゃイヤなのか?

896:病弱名無しさん
09/09/25 22:15:24 J3fgXMdR0
森崎和幸選手 ブログ


>それに何より長期休養は2度目ということもあり、一時期は引退も考えたほどでした。
>そんなとき、ブログなどでたくさんのあたたかいメールをもらい、なかでも同じような病気で苦しんでいる方から励ましの言葉をいただきすごく勇気をもらうことができました。
>そのとき、同じように病気で苦しんでいる人たちに僕自身が病気を克服し頑張っている姿を見てもらうことで、少しでも元気になってもらえたらなと思うようになりました

URLリンク(www.footmedia.jp)


やっぱりこの病気には周りの理解と協力が不可欠なんだねえ

897:病弱名無しさん
09/09/25 22:47:58 IEGsrAF+O
サポートは大事だよね。あとは自分次第っしょ。他力本願じゃ治るのも治らねーわな

898:病弱名無しさん
09/09/25 23:59:21 wNAmxACU0
自分でどうにかしたら治るもんかねぇ…。
何名かCFSの人見てるけど、
自分でもどうしようもない
周りは、もちろん理解は示すけど、かといって 治療に一役買えるわけでもない
という感じ…。

899:病弱名無しさん
09/09/26 00:51:58 /4JO6ngv0
森崎選手 CFSが誤診とかありえんだろw 
1度ならず2度も長期休養してるし
ただの疲労とストレスなら3,4日で治る 
プロ選手の回復力で、2度の長期休養なんて滅多にありえない
身体面では細かく管理されて慎重に診断も行われるし、
早く回復したから誤診とかそんな素人判断とは違うよ

病気の回復については、プロなんだから免疫力、基礎体力が違う 
発見も早いしメンタル面でもしっかりサポートされてる 
発見が早いと早い回復の可能性が高くなる 
これは一般人でCFSを克服した人もそうだし
逆に言えば長引かせ悪化させたら復帰は難しくなっていくのがCFS

900:病弱名無しさん
09/09/26 00:58:50 6J5S2KPbP
個人的にはCFSだとは思わない
この人の意見とかこの人へ対しての感想は「う~ん?」だな

901:病弱名無しさん
09/09/26 03:14:03 oGynqmka0
CFSの人はちゃんとお粥とか食べてるのだろうか
消化にエネルギーを使いすぎると再生するエネルギーがなくなるよ

902:病弱名無しさん
09/09/26 04:34:09 vsz8s/zgO
森崎は誤診だろ
こんなに早く治るわけがないし、治ったとしてもサッカーなんか無理だよどんだけ体力使うスポーツだと思ってんだよw

森崎が早く復帰したことでCFSは大した病気じゃないなんて間違った認識が世間でされそうでこわい

903:病弱名無しさん
09/09/26 05:21:16 unXHg7x80
つか、どうやって確定診断だれたんだ?>森崎

脳のCTの血流か?

904:病弱名無しさん
09/09/26 08:40:18 /4JO6ngv0
>>902
個人的な思い込みはやめろよw
CFSは特別な病気で全然動けない絶対治らない
そうじゃない人間はCFSではない
そういう特別意識を持った奴がたまにいるよな 

なぜ2度も長期休養する必要があったか説明できるのか?
単なる否定じゃなく そこを説明してみろよw 何の病気だ?
ストレスとか欝とか思ってるわけ?

ブログの
>集中力や判断力が鈍り、
>周りが見えなくなるような症状になりました。

判断力が鈍る、脳が働かない CFSの症状だろこれ

完治する患者だっているんだから 
自分と症状が違うからって勝手な思い込みやめたら?
森崎が誤診と思うってことはPS値の軽い患者は全員誤診と思ってるだろ?
というか医師の意見を否定ってお前は医者かw

別に世間はなんとも思わんよ これだけ長期離脱してんだから
病気が大変なのはわかるだろ 完全な被害妄想で意見言わないようになw

>そのとき、同じように病気で苦しんでいる人たちに
>僕自身が病気を克服し頑張っている姿を見てもらうことで
>少しでも元気になってもらえたらなと思うようになりました。

いい奴じゃんかよ 普段から彼はすごいまじまめな人間だよ
こういう責任感強い人ほどかかりやすいんだよCFSは

905:病弱名無しさん
09/09/26 09:42:17 oM2O7VMNO
スポーツ選手でも人間が未熟ならプロにはなれないし、やっていけない。多くのサポートもあるが、プレッシャーや批判も当然ハンパない。代表で国旗背負うような選手ならなおさら

治療法が確率していないこの病気では、なによりも患者本人の姿勢が問われてるよ。これは根性論でもなんでもない

否定的はスタイルはストレス生み出すだけ

906:病弱名無しさん
09/09/26 10:01:28 /4JO6ngv0
付け加えておくね

オリンピック金メダリスト
1994年CFSで四ヶ月休養 1995年復帰
>ジョナサン・エドワーズの場合、
>発症から非常に早い段階で診断がつき、治療を始めたケース
URLリンク(www.co-cure.org)

このケースは森崎選手と似ている 
森崎選手は2度目の休養で、まだ練習で様子見段階だけど
発見が非常に早かった点は同じ。
プロは体調管理を厳しくトレーナに見てもらっている
から極めて早期治療され回復も早い。

逆にマイナーなスポーツ選手の場合、発見が遅れ重症化してる
日常生活が送れないほどのケースがある。お気の毒でもある。

以前もスポーツ選手がCFSにかかならい、
働ける奴はCFSと違う そういう意見の人いたけど、
そういう人が誤診だとか馬鹿げたこと言ってるんでしょw

重症で動けなくてお気の毒だけど、
自分も徐々にPS値が上がって今はほぼ寝たきりで動けません 
一時期はスポーツもできたけどね
要するに疲労の度数は患者によってバラバラということを把握
してないと。

プロは一般人以上に結果の求められるストレスと
戦いながら体を酷使してるんだから CFSにかかる可能性はあるんだよ。

907:病弱名無しさん
09/09/26 11:42:36 EWLtG22Y0
PS値について聞きたいのだけど、
それはCFSだけに付いてる特別な指標なの?
欝や適応障害等の疲労感を伴い社会性を損なう病気にはPS値とか無いの?

908:病弱名無しさん
09/09/26 13:07:05 vsz8s/zgO
>>904
本人乙www
おまえは槇野が上がりまくるから疲れちゃたんだよなwww
それより広島最近強いじゃねーかおまえ抜きでwww

909:病弱名無しさん
09/09/26 13:10:19 vsz8s/zgO
>>906
やはり本人か?w
本人じゃないならこんなに必死にならねーよな?w

910:病弱名無しさん
09/09/26 13:23:18 6J5S2KPbP
集中力や判断力が鈍るだけで判断されるもんじゃないよね
間違った認識を与えてもおかしくない

911:病弱名無しさん
09/09/26 14:30:47 t5fv4v5fO
>>908
それじゃ闘莉王が上がりまくるから
フォローしまくりの阿部ちゃんも危ないな…


912:病弱名無しさん
09/09/26 15:44:33 oGynqmka0
「邪推」「下衆の勘ぐり」と言う言葉がある

俺もCFS長い(14年)けど、人様の病気を否定したりしたことは一度も無いよ
自分がされて嫌なことを自分がしているということを認識しないと鬱々として病気は良くならないよ


913:病弱名無しさん
09/09/26 16:09:19 oM2O7VMNO
898

必死に治そうとする姿勢は誰が見ても立派だよ。今現在結果や成果は出ていなくても

治療法がない中、自力で完治または社会復帰した人も少なからずいるんだし。そういう人たちの治療が自分に合うかはわからないけど、打開しようとする姿勢は間違いじゃない。卑屈になって腐ってるより精神衛生上いいよ

どんな素晴らしいサポートがあっても、結局最後は自分自身だよ

他人や自分の治る可能性すら否定したらドボンよ

914:病弱名無しさん
09/09/26 17:42:03 /4JO6ngv0
なんだ ただの中傷野郎か
本人がこんなとこ来るわけないだろw

同じ病気ということで森崎を応援してる人もいるんだよ
まじめに病気と向き合ってる人を馬鹿にするなよ

915:病弱名無しさん
09/09/26 18:18:20 AMr+UJCMO
数ヵ月前にCFSと診断された者です。

自分はこの病気だと診断される前は寝起きがかなり悪く病院に連れていかれそこでCFSと診断されました…

正直CSFと言われる前まではこのスレに出ているような症状は出てませんでした…

CFSと言われてから自分は病気なんだと意識するようになって日中ずっと考え込んでしまい軽い頭痛がずっと続いたり背中に悪寒が現れるようになりました。

上手く表現できませんが体がモヤモヤするというかとにかくCFSと言われる前のような体が好調な日が激減しました。

もうなんかすっきりすることが無くて泣きたくなります…

考えなければいいという話ですがCFSの存在を知ってしまった自分にはそれはもう不可能です…

今の状態は3日間くらい頑張ると背中に悪寒が走るようになり軽い頭痛が続き運動すると吐き気を催すようになります。

そもそもこれはCFSなんでしょうか? もうどうしていいかわかりません… みなさんの意見聞きたいです…

916:病弱名無しさん
09/09/26 20:11:16 AlbuwNVY0
>>915
あなたの書き込みを読むと自分ではCFSだとは思えないけど、
気持ちで負けてしまって体調が悪化してるのを自覚している
ように読めるんだけど・・・違うかな?
もしも自分でCFSじゃないと思うなら、そして他に原因があると思うなら
他の病院に行って診てもらうのもいいかもしれないよ。
どんな検査をして、何回診察を受けた上でCFSだと言われたのかが
分からないから、これ以上は何とも言えないな。

917:病弱名無しさん
09/09/26 20:32:32 oGynqmka0
年齢とかも関係してくるしね
俺は14、5歳でCFSの状態になったようだが
それは重度の感染症が引き金になったからだし
それも若かったから命だけは助かったとも言えるし

質問者の今の年齢とか、診断される前の食生活や私生活の内容とかの
情報がないと推測しにくいね
回復力とかも年齢によって違うとおもうよ

918:病弱名無しさん
09/09/26 20:40:54 6J5S2KPbP
>>915
薬は何を飲んでるの?

919:病弱名無しさん
09/09/26 21:04:31 7t7KjgAp0
>>915
CFSと診断されるまではCFSっぽい症状が出てなかったんならそもそもCFSじゃなかったんでしょ。
CFSとは慢性疲労「 症 候 群 」。つまり一群の症状によって定義される病態なのであって、
それらの症状がないのに慢性疲労症候群だなんて診断されるのは馬鹿げたお話だよ。
普通に朝スッキリ目覚める方法を調べて寝坊癖を直せばいいよ。

920:病弱名無しさん
09/09/26 21:14:05 52qFkOiv0
>>907
睡眠障害の方でかかってる精神科の先生にCFS説明するときに
問診表見せたことあるけど、
問診表に書いてあること(PS値含め)にあんまりこだわり過ぎない方がいいよ
って言われたことがあるよ。
だから多分だけど、CFS特有の指標だと思う。


921:病弱名無しさん
09/09/26 22:16:37 /4JO6ngv0
>>915
病名を付けられた直後から、急激に症状が出たなら精神疾患かも
文章を読んでみたところ、病気に対してマイナスの思い込みが
相当強い傾向があるから体までそういう反応を起こしてる 

これは強い思い込みだから、その考えを改めて考えすぎないようにすると回復する傾向がある 
認知療法とかあるけど とりま、しっかり話し聞いてくれる精神科をお勧めするよ

ただ、CFSも主にストレスで悪化はするんだよね、
けど、貴方のように病名を聞いたとたん著しく悪化というのは
ちょっと聞いたことがないので精神疾患的なものかと。

どういう病院でどんな診断をしたか知らないけど、医師をかえたほうがいいかも

CFS患者の場合は、みんながそうとは限らないけど
ストレスに対して無理してなんとかする傾向にあるから 
(鬱のみの患者とかだと、ストレスに負けることから始まる)
だからCFSには、まじめな几帳面とか責任感が強い人多い、
ただ病状の肉体的な辛さで鬱になっちゃたりする方もいるけど
こういう傾向があれ人は精神疾患があってもCFSの可能性は考えられると思う。

922:病弱名無しさん
09/09/27 07:46:02 iidwcx1tO
>>914
中傷じゃないだろw
おれも彼が本当にCFSだったのか疑問だ
ただのオーバートレーニングだったんじゃないかと
アメリカでは難病指定されてる病気だぜ?

923:病弱名無しさん
09/09/27 10:09:03 fFPCy2t0O
森崎の快方を励みにしなかったら終わりだよ。

彼がCFSだろうがオバトレだろうがどうでもいいんだよ。難病難病唱えるから、よけい難しくなるよ。ハードル上げて自分追い詰めてどうすんのよ。

自分が不幸だ不幸だ言ってる限り絶対幸せになれねーのと一緒


自分の境遇に捕らわれてる限り、CFSだろうがオバトレだろうが鬱だろうが、絶対に治らねーよ

四肢を失ったわけじゃない。元気になりゃ健常者と同じ顔して街歩けんだよ。買い物して、うまいもん食って、いっぱい騒いで

その可能性にワクワクしなかったら自分がかわいそうだぞ

924:病弱名無しさん
09/09/27 10:54:55 EvhtIv060
>>922
また、ネガキャンか 粘着よくないw 
908は中傷してる まあ昨日、広島負けちゃったけど

そこまで否定したいなら担当医に詳しく聞いて議論したらw
森崎はCFS患者を応援している味方なのに 素人判断でそこまで否定して何の得があるの

以前もあったけど、またオーバートレーニグの話題かよw
長くなるけど 一応教えてあげるよ
そもそもオーバートレーニングはかなり定義が曖昧

ただの疲労で”短期休養”で回復する人から
原因不明の”長期休養”まで、
あるいは引退を余儀なくされ”日常生活が送れなくなる”
重症患者まで全て含まれる

医師が原因をよくわからないから、不調を訴えるスポーツ選手全員を
この枠に入れとけばいいと決めた感じだ。要するに診断基準が曖昧。 

そして朝日新聞ではオーバートレニングを診る
医者自身が長期離脱する患者の症状がCFSに酷似している(CFSと言ってもいい)と認めている

922はアメリカではCFSは難病と言う その海外ではスポーツ選手も
CFS認定されてる 沢山いるでしょ(>>906とかも一例)

925:病弱名無しさん
09/09/27 10:56:29 EvhtIv060
↑の続き

よって日本では全てをオバトレとして(誤診ではないが)扱われる場合が多かったんだよ
CFSであってもオバトレ扱いになるから、CFS患者に日本のスポーツ選手の名前がない
彼らも相当のストレスを抱えて肉体酷使してるのにね

今回、広島の医師はそういう流れを始めて断ち切ったという意味で優秀な判断だったと思う

森崎選手が二度の長期の不調で離脱して”引退”も考えて、病気を乗り越えた
これはこの病気の大変さを世間に認知させ広げてくれてるよ

それに森崎はCFSで重症な方もいることも知っていて、少しでも良くなるようにと患者を応援してくれてる
患者の味方だからな、応援してるし 前向きにとらえないと
アンチは、回復した患者や重症患者以外を除外したいのかわからんが もう無意味なネガキャンは終わろうぜ

926:病弱名無しさん
09/09/27 13:26:02 pomKkBZK0
私は森崎兄弟をほとんど知らないけど、常識的に考えてサッカー選手のCFSというのはこのスレの大半の患者と何処か違うよ。

ま、CFSの定義自体が曖昧である以上、誰がなんと言おうとそれはCFSなんだろうけどね。

927:915
09/09/27 14:11:51 cA+Q9Y7CO
>>918
ホチュウエッキトウや睡眠導入剤などです

928:915
09/09/27 14:23:55 cA+Q9Y7CO
>>916>>919>>921
ありがとうございます。

929:病弱名無しさん
09/09/27 15:57:53 mJR4y6En0
このスレを見てると時々「CFSは米国では難病に認定された」とありますが、
そのことが詳しく説明されたサイトを紹介していただけないでしょうか。

CDCのサイトを見ても英語力・体力的にそういう文言を探し出すのが難しく
てたどり着けていません。
ウェブ検索で「CFS 難病」などで検索するとこのスレばかりヒットするようで
日本語の情報源も少ないようです。

日本では難治性疾患克服研究事業の定義にある「症例数が少なく」に反し
てしまうので残念ながら難病認定されることはないと聞きました…


930:病弱名無しさん
09/09/27 18:56:12 dlD8zi4m0
ネット上で有名な糖質制限食(江部式)なるものにしてから
病気が快方に向かってるようなのだ
皆さんも行き詰ったら試してみてほしい

なお、俺の場合はさらに動物性脂肪と乳脂肪を控えたら効果が上がりました。
糖質の代わりに鶏肉のささ身からタンパク質を大量に摂取してます。
ご参考に。

931:病弱名無しさん
09/09/27 20:23:41 iidwcx1tO
>>924
おれが書いたんではないが、本人かよという冗談みたいな書き込みが中傷?w
中傷の意味を調べてからこいよアホw

>>926
その意見にはかなり同意だ。普通の人と普段から体を鍛えてるサッカー選手とは体が違いすぎる。病気の発生メカニズムも根本的に違うと思う

932:病弱名無しさん
09/09/27 21:18:44 dlD8zi4m0
一般人よりもスポーツ選手のほうが免疫力や回復力等は劣ってるんだよ
それと、喧嘩じみた書き込みはやめよう

933:病弱名無しさん
09/09/27 21:31:11 G7R1wHxf0
どんな病気でも 重症の人がいるし、軽症の人もいる。
どんな病気でも 治る人もいれば、治らない人もいる。
CFSに限らず、病気というものは、多かれ少なかれ そういう側面を持ち合わせている。

934:病弱名無しさん
09/09/27 21:44:00 fFPCy2t0O
いろんな人、いろんな考えはあるけど、オレらはこの病気になるために生まれてきたんじゃないよ。望んでなったわけでもない。

長期の患者さんも、オレみたいな若造も、症状の重さや治療、境遇や性別か違くても、目指すとこは1つ。

どんな絶望的な状況でも、切り開いて完治した人、快方に向かおうと試行錯誤してる人の姿勢が、今のオレにとって最大の喜びであり、最も力になることだよ

オレはCFSと潰瘍性大腸炎併発してるけど、両方とも全然あきらめてないよ

例えこの先治らなくても912の先輩のような姿勢でいられたら本望だよ

935:病弱名無しさん
09/09/27 23:57:49 G7R1wHxf0
さすが。前向きに生きるって、本当に大切だと思う。

936:病弱名無しさん
09/09/28 02:16:20 AS9wa9Rd0
リタリンが効いた。
寝てると背中や脚の裏側が重いとか痛いという感覚があってなかなか起きられなかったが
リタリンを飲んでいるとスカッと起きれるし重い腰を上げるという感覚もない。

937:病弱名無しさん
09/09/28 07:21:25 2FlO+Ed9P
>>927
CFSの処方はされてるね
どこか痛みはある?
CFSと言われてからの症状は不安障害からかもしれない
CFSとは思わないで寝起きが悪いことで他の病院に行ってみたらどうかな?


938:病弱名無しさん
09/09/28 15:12:40 AMBQiOwH0
>>930
やったことあるけど、超悪化した

939:病弱名無しさん
09/09/28 15:53:37 HcVCAKd00
>>938
その「悪化」こそが好転反応だったよ俺の場合は。
どっちなのか自分で見極めるしかないが。

俺の持論だと、神経に溜まった毒素を排出するには一度神経が自ら衰弱する
必要があるのだと思われる。だから断食などをすると体内酵素が毒素排出に
集中することで患部まわりの代謝が落ちてさらに悪化し、外敵に対するアレルギー反応がおこるのではないかと。



940:病弱名無しさん
09/09/28 16:03:22 piydCTBOP
この病気の軽快化に、リタリンは重要な役割を果たせるだろうな。
研究費を湯水のように使うより、リタリンやコンサータの適用対象にしてほしいわ。

941:病弱名無しさん
09/09/28 17:57:17 AMBQiOwH0
俺の持論てw

942:病弱名無しさん
09/09/28 18:00:20 HcVCAKd00
別に信じなくてもいいよ。
ただ俺は誠心誠意考えて概念的に説明したまで。
CFSを患ってるし、医者でもないのであくまで持論ですよ。
少しでも何か参考になればと思いましてね。

943:病弱名無しさん
09/09/28 20:01:36 YSjy13iy0
みなさん、整体とか試した?クビ・肩にこりがあると脳への血流が悪くなる

944:病弱名無しさん
09/09/28 20:15:18 Dij/v4Gv0
以前、テレビで見たのですが、
何らかの原因で、脊髄液が足りなくなり、
脳が頭の中で浮いていられないために、頭痛などいろいろな症状が出た、
というのを見ました。
脊髄液の代わりとなるものを注射で注入したら症状が良くなった、
ともやっていました。

この病気と関係あるでしょうか?

945:病弱名無しさん
09/09/28 20:36:34 HsPclwraO
941
人には人の治療があり、自分には自分の治療がある。

自分に関係がないと思えばただスルーすればいいだけ。

他人への否定批判の言葉や思考は、自分自身の能力(脳力)を下げるだけだよ

肯定的にやっていこうよ

946:病弱名無しさん
09/09/28 20:45:34 HcVCAKd00
それはCFSではなくて脳脊髄液減少症じゃないかな ブラッドパッチ療法のことかな


947:病弱名無しさん
09/09/28 20:55:05 HcVCAKd00
>>943
整体は行ってないけど、体の張り(トリガーポイント)は
凄い勢いで消滅していってるよ

948:病弱名無しさん
09/09/28 21:22:05 ytr8f1xO0
>>943
本当にそうなの?
頭皮じゃなくて?


949:
09/09/28 23:17:12 RXfOsNJe0
リタリンって中毒にならない??

950:病弱名無しさん
09/09/28 23:45:03 piydCTBOP
>>950
正しい使用量を守ればならないと思う。
昔は大量に出す医者がいて、それで問題になったのだろう。
CFS患者は、薬が欲しくなった時に我慢する意志が弱くなっているだろうから、その点は注意しなければならないかもね。

951:病弱名無しさん
09/09/29 00:15:56 0LwKvbw10
テニスの杉山選手の様子みてて
CFSの前兆症状に似てた。
頬もこけて、かなり疲労ありそう。
前兆症状が出た時に、治療休息すれば
すぐに治る。

952:病弱名無しさん
09/09/29 02:14:15 wnLEy1nwO
>>931
スポーツ選手だって体を使って商売してたってだけで
別に超人や特異体質じゃないんだから
普通に病気にかかりますよ…

鍛えてる人なんだから普通の人がかかる病気にかかるはずがないって言葉には
違和感を感じる


953:病弱名無しさん
09/09/29 19:23:10 Z5KNDySt0
>>951
> 前兆症状が出た時に、治療休息すれば すぐに治る。
治るかどうかは分からないよ。

954:病弱名無しさん
09/09/29 19:39:59 Il7nyNo/O
CFSで怖いのは再発。


955:病弱名無しさん
09/09/29 20:17:47 gZ13slxZ0
脳の中枢神経が乱れてる日は特に辛いな
ホットフラッシュも起きるし、体は冷たいし
鋼の意思のつっぱりが効かなくなる まさにトレーニングデイだわ

956:病弱名無しさん
09/09/30 01:27:48 CB9Mi2KM0
CFSかわからないけど、伊沢利光は賞金王をとってアメリカ挑戦
を視野に入れて頑張ってた矢先 春先から微熱と体調不良、途中で二ヶ月休養 
医者巡りして徹底検査も原因不明、
入院と漢方治療(10万くらいかけてとか・・・)してたらしい
復帰はしたけど賞金王の時のように全然勝てなくなった。
家族の献身的なサポートに助けられてといってたなあ。
でも今までのようなハードなトレーニングできなくなったのかな。
(今は元気そうだけど)

957:病弱名無しさん
09/09/30 01:38:02 CB9Mi2KM0
>>954
あ、私は環境変わって再発悪化した ストレスはいかんね

958:病弱名無しさん
09/09/30 15:00:38 d/FbrNPIO
皆さんはちゃんと病院通えてる?

自分はFMS確定の後、ベースにCFSがある事が判明、同じ医師にどちらも診て貰ってた
で、何とか劇的回復こそしないなりにペースは掴めてきていた
けど、急に引越しが決まり、受け入れ先がFMS治療で定評がある病院
そこがやたら待ち時間が長く、待合室で気を失ったり、自力帰宅出来ない位、疲れ果ててしまったり
勿論、環境が変わって、かなりのストレスもある様
通える範囲の心療内科は薬治療中心で、体調が悪い事や、それで生じてる生活の支障を相談出来る雰囲気でもなく
だんだん、どちらの病院にも通えなくなり、ひたすら寝込む日々に
普段はCFSの方が辛く、こちらに治療をシフトしたい方が良いと思いながらも身動きが取れず

スマン
上手く言えないんだが、病院に通えない程に体調悪い経験のある方、アドバイスを頂けたら…
ちなみにどちらの病院も入院は出来ない…

959:病弱名無しさん
09/09/30 15:02:13 /fFf8ZFl0
家族にすらいじめられるCFS患者
それでも誰も恨まずにひたすら心清くまっすぐ生きようとするCFS患者

ただ周囲の人間のサンドバッグにならないように気をつけよう
言っても仕方の無い人はスルーして合理的に
それでもしつこくいじめてくる人には
温故知新の常識できちんと自己主張はしましょう 自分を無くさぬために

960:病弱名無しさん
09/09/30 15:04:39 Y8lKTFkq0
昔から胃腸が弱いし、
たんぱく質を食べ過ぎたり、プロテイン飲むと明らかに体調悪化するから、
LGS由来のCFSのような気がする。
LGSの治療してる人いる?

961:病弱名無しさん
09/09/30 16:34:45 NTws9pwE0
>>958
自分も引越しして定期的に通えなくなったよ。
といっても電車で1時間半あれば行けるんだけど、
昨年の春に椎間板ヘルニアを発症してから、電車往復3時間が厳しくなった。
幸い、近くに大学病院があって、そこで一応理解得られて睡眠障害の薬はもらってる。
月1でそこへ行くのが精一杯だよ。

962:病弱名無しさん
09/09/30 19:55:09 MlAgxmHs0
今日病院行って症状とか話したら慢性疲労症候群って言われました。
取りあえず点滴打ってきてまた週末来てくださいと。
血液検査もするんで採血もしてきた。

で次の出勤が明日の夜…
基本労働時間15時間(休憩なし)
土曜日は始発出勤。

明日昼間に上司に連絡して時間とって話すか大人しく出勤すべきか迷ってる…。
というか出勤したら病院いけないんで困る(早退不可)

今まで勤務中辛くってぐったりしてたら先輩から怒られるとかあったから正直どうしよう
頭が回らんよ

なんかこの病気がひどいものなのかなんなのか分からないからどうしたらいいんだろう

963:病弱名無しさん
09/09/30 20:50:00 /fFf8ZFl0
とりあえず粗食にしよう
消化酵素を減らしてストレスの緩和に酵素を回そう。
デンプンを減らして胃もたれにならないようにして
植物油と脂肪の少ない肉・魚・ビタミンミネラルをしっかり摂ってね。
食後はほんの少し甘いものでも食べて。
うどんとかパンお奨め。白米は胃腸への負担が大きいから食後に頭にもズシ~ンとくるよ。

食欲無いときは「シルベーヌ」っていうチョコケーキのお菓子お奨めする。
これは小麦と砂糖の配合バランスがいいので胃腸にも良いし。満足感あるよ。

964:病弱名無しさん
09/09/30 21:10:34 /fFf8ZFl0
俺なんかどうしても病気で精神的に辛い日はシルベーヌ一箱食べちゃうよ
砂糖配合率が30パーセントだから食後気持ち悪くならないし(むしろ大満足。
蒸しパンとか他の菓子パンなんかは注意しないとダメよ?蒸しパンは砂糖配合率50パーだから確実に食後イライラ
するから(血糖急上昇のショックで)。
動物性脂肪もそんなに入ってないからお奨め。トランス脂肪は気にスンナ。あんなもんよほど
不摂生でもしない限り、体内で消費されるから。
とりあえず、疲れたときは食少なくして甘いもの+カカオ+低脂肪高たんぱくたくさんで精神休めようぜ。
野菜は無理して食べなくてもいい。サプリで十分。しんどくなくなってから
しっかり野菜や海藻類は食べればいいよ。

965:病弱名無しさん
09/09/30 21:15:12 /fFf8ZFl0
あ、あと連投してスマンが、食事中と食後3時間は水分を摂らないようにな
消化効率が悪くなってエネルギーを浪費してしまうから じゃあお大事に

966:病弱名無しさん
09/09/30 21:47:54 xd4MoLtSO
サンクス

このスレは多方面で知識豊富な先輩がいっぱいいて助かる。

とりあえずやってみる

967:病弱名無しさん
09/10/01 05:45:56 qEw4hM84O
>>944

お邪魔します。脳脊髄液減少症患者です。

この病気と慢性疲労症候群は関連があると言われてますね。


でも私は慢性疲労症候群の専門医の病院に行った時、身体表現性障害(心身症)と言われました(汗)

上手く説明出来ませんが、私的にその先生が言っている事が矛盾に感じたのでその後、脳脊髄液減少症の専門医をたずね検査したところ、この病気とやっと判明しました。

判るまで16年くらいかかりました。

皆さんお大事になさってください。

968:病弱名無しさん
09/10/01 08:13:52 nCtawLpL0
>>967
関連性というか、ほんの一部の人がその可能性があるってだけですよ。
あと、患者会のバックについている団体にも気をつけたほうがいいですね。
URLリンク(www.d1.dion.ne.jp)

969:病弱名無しさん
09/10/01 08:29:20 2lGU0WjD0
>>958
958さんの受け入れ先の病院の主治医へ電話での診察を申し出てはいかがですか?
通う事が辛い事や今の958さんの病状(相談が出来ないを含め)と要望(CFSの治療にシフトしたい事)を伝える事で
主治医が、958さんに必要と判断されたらCFSの治療に最適な方法を提示されると思いますし
後、往診をして下さる御医者さんが近くに居ないかも尋ねて情報を得られたら958さんの助けになるかと思います。

私の経験からでは他の助けが見当たらないので少ないアドバイスでごめんなさいね。
958さんの体調が少しでも楽になる事を願っています。

970:病弱名無しさん
09/10/02 11:51:15 0YRtx31G0
>>967
話の因果が逆だよ。
慢性疲労症候群は、結果的に慢性的な疲労で社会生活が困難だという事実に対する、単なる呼び名に過ぎない。
頭が痛かったら、原因がなんであれ、とりあえず「頭痛」と呼ぶのと同じ話だよ。
CFS自称する奴の一部は、単にメンヘラ扱いだけはされたくないから、脳みそ以外の器質的な理由があると思い込んで、CFSと言い張ってる奴だって見かけるよ。

要するに、あんたの場合は、たまたま脳脊髄液減少症が原因だったというだけの話。安易に話を一般化すんな。
あと、分かるまで16年つってるけど、脳脊髄液減少症の知見が広く集まって定説になったのは、せいぜいここ数年の話だろ。
医者は、確立されてない説を安易に患者に試すわけにはいかない商売なわけで、さも他の医者がヤブみたいに言うなっての。
お前みたいなのがいるから、CFS他、原因が分かりにくい疾病の患者が誤解されるんだよ。

971:病弱名無しさん
09/10/02 12:47:47 1p6dDqNc0
>>970
何をそんなにカリカリしているのだ??

972:病弱名無しさん
09/10/02 13:21:20 OnYMIWqX0
>>963-965
適当なことばかり言うなカス
砂糖は胃腸に悪いし、
砂糖も小麦も血糖上昇の面で言えばほとんど変わらん。
胃腸が弱い奴は砂糖はできるだけ排除すべき。
白米がうまく消化できないとか、消化能力が異常に悪くなってる証拠。

トランス脂肪酸は身体に非常に悪くて、
海外ではマーガリンやショートニングは発売禁止。

973:病弱名無しさん
09/10/02 15:04:30 FekZsZOa0
>>972
その血糖上昇データは消化に使われる血糖との差分を考慮してないので
実用的ではないですね
それに疲れているときは分子の小さな砂糖は体に有益ですよ。
疲れているときは甘いものを体が欲するでしょう?ごく自然なことです。

あとトランス脂肪酸への有害との決め付けもよくありません。
国内の有識者の多数の反対意見もあります。
詳しくは『訴えてやる! 大賞』の冒頭や『逆説・化学物質』(J. Emsley 著,丸善)を
ご覧になることをおすすめします。

それとあなたの態度は社会人として不適合です。発言に説得性を持たせたいなら
まずは常識を読み解く柔軟性と寛容な精神を身に付けましょう。


974:病弱名無しさん
09/10/02 15:32:44 LaCuUnU50
脳脊髄液減少症は嘘だよ髄液が漏れるわけないよ
ブラッドパッチで治る奴はもともと気のせいだよ

975:病弱名無しさん
09/10/02 15:45:20 LaCuUnU50
S医師がHK病院にいたとき病院で村八分になってたの知ってる?
脳神経外科部長が当時2人いてS医師には部下がいなかった。
いつでもS医師を首に出来るように契約は1年更新だった。
医学会では今でもブラッドパッチに対する強い嫌疑がありますからね。

976:病弱名無しさん
09/10/02 19:10:10 HvooQzL00
脳脊髄液減少症の話は他でやって欲しい。
ここは原因が分からなくて困ってる人たちのスレだし
みんな自分で色々調べてるからCFSと脳脊髄液減少症の症状が
似てることくらい知ってる。

977:病弱名無しさん
09/10/03 00:11:42 8Ta0VdwN0
誰か次スレ立ててもらえませんか?
規制に引っ掛かって立てられません。
テンプレに関してはもう見ることの出来ないURLもありますので、新たに確認しながら足していくつもりです。
宜しくお願いします。


【難病】慢性疲労症候群を語るパート16【CFS】

慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので誹謗中傷、悪ふざけ等は御遠慮下さい。

前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート15【CFS】
スレリンク(body板)

978:病弱名無しさん
09/10/03 00:36:14 cnNNDSp20
初めてのスレ立てにチャレンジしてみます。

979:978
09/10/03 00:41:17 cnNNDSp20
新スレ立てました。が、その後のうめかたが分かりませんので後お願いします。

【難病】慢性疲労症候群を語るパート16【CFS】
スレリンク(body板)l50


980:病弱名無しさん
09/10/03 01:20:12 8Ta0VdwN0
>>979
スレ立てありがとうございます。
テンプレ載せましたので、他にもありましたら書き加えお願いいたします。

981:病弱名無しさん
09/10/03 09:40:42 QAcfchcE0


982:病弱名無しさん
09/10/03 16:59:40 ZiA4IkuE0
家族に罵られてまた胃が痛くなった アドレナリンでまくりだよ
これでまた病気が悪化するな・・・


983:病弱名無しさん
09/10/03 20:36:16 S3FQKFn4P
NHK教育で今、サイトカイン治療薬についてやってる。

984:病弱名無しさん
09/10/04 13:42:06 xvREzPRn0
>>982

分かりますわ・・・ そのアドレナリンが出た瞬間の恐怖…

ぞくぞくっときて、一気に悪くなります。自分の場合。

985:病弱名無しさん
09/10/04 16:51:42 nr6r7U0H0
アドレナリンは一度分泌されたら数時間は効くよね
問題なのはそのあとの食事・・・
いつも通り食べたとしても、アドレナリンで極度に興奮してるから
胃酸が過剰に分泌される。で、強力な胃酸で胃を痛めることになる。

それが毎日続くと胃に穴が空くこともあるしね。
アドレナリン出た日は何も食べない方がいい事もある。
WBCの時のイチローもそんな感じだったのかもねえ。

986:病弱名無しさん
09/10/04 17:02:19 z+0ckqVp0
>>973
>まずは常識を読み解く柔軟性と寛容な精神を身に付けましょう。
の意味がいまいちわからないですね。
”そこまで言うなら”
>>972に対する具体的なものを出してほしい。
次スレでも結構ですのでお待ちしています。

987:病弱名無しさん
09/10/04 20:41:34 nr6r7U0H0
紋きり型の決め付けはよくないってことでは?
あと、口調が高圧的な人はスルーしたほうがいいな つか基本だな

988:病弱名無しさん
09/10/05 10:25:36 DSVN92e4O
高圧的な人の言うことも正しいことはあるよ。

真に受けたり、鵜呑みにしなくたっていいんだよ。

自分に当てはまるもの、必要な物は取り入れていけばいいし、そうじゃなきゃスルーすりゃいいし

荒らしにレスすんのも荒らしだよ


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