09/08/29 08:47:19 VoQZNARrP
なんか勘違いしてない？
PCでは見たくないから全部他力で必ず質問に答えろと思ってるの？
673:病弱名無しさん
09/08/29 09:06:59 9CLv2/DI0
>>671
女子医大は診察受けたけど、精神科の客寄せでCFS診ますって言ってただけで、
専門診察・研究してたとはいえないよ
お金に余裕あるなら、まだ女子医大の青山自費診療で漢方の医師がCFS診てるけど、
あまりおすすめできないな…
>>672
いいたいことはよくわかる
どんな具合悪くてもCFS患者さんって自分で少しでも良くなろうと情報集めて行動して調べる人多いもんね
671さんもPCもダメでなにもする気力も食欲もないなら、鬱とかメンタル面の不調も考えてみたらどうかな？
674:病弱名無しさん
09/08/29 09:54:46 VP//qzYjO
>>673 ありがとうございます。以前女子医大に専門にやっていた医者がいて現在は退職したと聞いたことがありました。
青山の漢方の自費心療ですか。初めて聞きました。
漢方は以前別な病気でかかりましたが飲む量が多くて途中で断念しました。
金銭的には余裕はあるので再チャレンジしてみます。
でもお勧めしない理由はなぜでしょうか？
パソコンは立ち上げると５分もたたずに眩しくて目眩、息切れが始まります。
仕事ではできる限り使わないようにして、入力関係、調べ物ははアシスタントさんに頼んでいます。
最近はネットショッピングも辛くて携帯からです。
>>673さんありがとうございました。
675:病弱名無しさん
09/08/29 10:21:06 9CLv2/DI0
>>674
うーん、青山のM医師は「証」見極めるのがズレてて、
漢方の知識は素人の私から見てもゼロに近いと感じたから
はっきり言って、患者の体質見極める目がないよ
この医師に診てもらった人は、みんな同じこと言ってたｗ
基本的に漢方飲む治療だから、漢方飲めないならいってもしょうがないね
でも、CFS治療は漢方・ビタミン剤・抗鬱剤飲むしかないよ
前、女子医大で診てたのは精神科の主任教授だよ
抗鬱剤出しっぱなしで診察中患者の目も見ず、3時間待ちで3分診療の
普通の大学病院の精神科だったよ
評判最悪だった
抗鬱剤は試した？長患いしてると精神に来ることもあるからね
あまりひどいなら、神経内科系や脳脊髄液減少症の可能性も調べたら？
脳脊髄液減少症は自費で何十万も飛んでいくみたいだけど
お金持ちなら、検査してもいいかも
私は我慢していろんな検査先延ばしにしているうちに16年目に突入しちゃったから、這ってでもCFS以外の病気の可能性
早く調べることしなきゃダメだよ
つらくても、ちまちまこのスレ１から読んだり過去ログ参考にしたり、大阪のHP見たりするしかないね
676:病弱名無しさん
09/08/29 10:37:27 VoQZNARrP
まともなモニター使って個人でがんばったほうがいいね
677:病弱名無しさん
09/08/29 11:05:29 9CLv2/DI0
>>676
普通のPCでも明るさはかなり暗く調節できるよ
調節するのもマンドクセな状態ならしょうがないけどさ…
鬱入ってるのかもしれないし、個人の状態のつらさは本人にしかわからないけど
こっちとしても、先輩？としてアドバイスしてあげたいけど、
専門スレに来たら何でも教えてもらえるのは当たり前な態度、努力しない自業自得の
情弱クレクレちゃんになっても本人のためにならないし困るし、難しいねぇ…
最近テンプレあるのに、一般検査も受けることもしないで私はこの病気でしょうか？ってしつこく聞いてくる人たち増えたし、
自分が知らないことを、調べもせずそんなのありえない、理解できないから別にいいけど、って考えることや情報収集放棄して開き直ったりするし…
昔はそういうことなかったから、長患いして情報努力して自力で試行錯誤してきた人からは、ゆとりにみえて歯がゆいかもね
678:病弱名無しさん
09/08/29 11:23:58 1LUCnkATO
寝れないのは仕方ないが、夜中に２ch見ない方が良い
深夜２時、３時なんて本来なら寝てる時間
レスするに頭使うのも、誹謗中傷に反応すんのも時間や能力がもったいない
脳の活動が落ちて苦しい人が、夜中に２chはおろかパソコンやケータイ開いてる時点おかしなこと
健常者であってもそんな生活してりゃおかしくなる
不摂生してる人が周囲の理解なんて得られるわけがない
規則正しい生活は最低限必要なこと
679:524
09/08/29 11:30:19 JElJr2pf0
病院で心療内科を勧められて、初めて行ってきたのですが
初診でジェイゾロイドという抗鬱剤をもらいました。
症状は体が重いというのが主で鬱とは思いませんでしたが、
それを飲むと体が軽くなりました。やはり鬱だったのかもしれません。
頭の方には変化はありません。体が軽くなっただけです。
680:病弱名無しさん
09/08/29 12:02:37 VP//qzYjO
>>675 丁寧にありがとうございます。
漢方は煮出したのと粉が飲むのが大変でした。当時は別の病気でちょっと飲んで挫折。止めても治ったので軽かったのかもしれません。
でももしかしたら５分くらい時間を置けば分けて飲めるかもしれませんが、青山の漢方医イマイチなんですね。止めます。他をさがします。
抗鬱剤は飲んでいません。主治医に相談をしたら「そんな物を飲んじゃいかん！食べ物、サプリメントで治せ！」と怒られてしまいました。
職業柄脳の検査はしましたが異常無しでした。最近は病院疲れが出てます。
何より一番辛いのは疲れが取れないのと睡眠覚醒。夜中に目が覚めて中々眠れない。
もしくは早朝に目がさめてしまうことです。
確実に体力を消耗しますしね。
仕事を辞めたいのですが立場的にすぐは無理そうです。
なので週の半分は在宅でやってます。
でもそろそろ限界がきています。来週あたり心療内科を紹介してもらいます。
ありがとうございました。
681:病弱名無しさん
09/08/29 12:24:13 mc8NT6fTi
基本的に慢性疲労症候群を治療できる医者日本にはいないよ。いや、世界中にいないよ。
慢性疲労症候群という病名が欲しいなら大阪市大に行けば良い。市大は診察じゃなくて病名を診断するだけの病院だから。
俺は関東に住んでいるけど、市大はもちろんのこと、帝京大学付属病院、佐賀県立病院の東洋医学も受診したし、福岡の名医と名高いメンタル系の医者にも、気功の名師にも行ったけど悪くなる一方。
少しでも自分に合う方法をみつけだし、症状の緩和させるしかない。
まだ、人生を諦めた訳ではないけど、辛すぎるよ。
みなさんの病気が慢性疲労症候群でないことを祈るばかりだね。
682:病弱名無しさん
09/08/29 12:38:30 VoQZNARrP
>>677
モニターはパネルによって違うし、メーカーによっても同じパネルでも
明るさの下限が違う
目を痛めつけるのは分かる
もう親身にレスしなくてもいいと思うよ
結局は自分と向き合わなきゃ治らないし
683:病弱名無しさん
09/08/29 15:35:48 1LUCnkATO
睡眠時間は同じでも、ケータイ、ＰＣを使った人とそうじゃない人は疲労回復度が違うって
健康な人でも脳血流は減るらしいし、体調崩してる人にはなおさら毒だよ
体調が悪い→できる事がない→ネット→脳疲労→→自律神経崩壊→眠れない→脳疲労→体調が悪い→･･･
ただでさえ神経が疲れきってるんだから、なるべく遠ざかった方が良い
684:病弱名無しさん
09/08/29 22:59:43 8ba5URiQ0
久しぶりに来てみたけど、障害年金貰ってヘルスざんまいとか
布団の上でストレッチしただけで１か月寝込むとか
出鱈目な人たちは居なくなったんだね。
スレがまともになったのは良かったよ。
685:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 09:12:53 e5WSKD6KO
一度パソコンうつのスレ見てみればいいよ
クソレスも多いが、この病気とリンクしてる情報もある
ＰＣ、携帯で病気のこと調べるのも大事なことだけど、でもなるべく触れない方がいい。日中はもちろん夕方以降は特に。
自ら負のサイクルに加わっていくようなことは辞めた方が良い
電磁波がどうとか、そんなもんどうでもいいけど、体に良いもんじゃないってのは間違いないよ
この病気の人が快方に向かうことを祈ってるよ
686:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 10:30:17 actPegR+0
先ずお前がが辞めろよｗ
687:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 12:49:55 hh4K292+0
>>685
とっても読みにくい！！ ＞＜
>>684
それは相当古い話かと。。。
688:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 12:57:15 ehKTu8p00
疲れてるから三行以上は読まない
689:病弱でも選挙に行った
09/08/30 20:11:44 1aAu3nNS0
みんな選挙に行った？
おれ身体を引きずりながらも
選挙に行ったよ
690:病弱名無しさん
09/08/30 21:58:34 R/FbKSMK0
行ったお。
投票所が歩いて数分のとこだから便利はいいんだけどそれでも帰宅したら何か疲れた・・・（情けない）
691:病弱名無しさん
09/08/30 22:48:34 ikMcUngq0
選挙行ったよ。
なんだかすごいことになったね…
個人的にはこれ以上いろんな負担が増えると生活していけないから
なんとかしてほしいけど、世間的に認められてないこんな病気じゃ
配慮してもらうのは無理だろうね…
692:病弱名無しさん
09/08/31 11:23:01 LO5PEALo0
URLﾘﾝｸ(www38.atwiki.jp) って必要ないかな。
無ければ消そうかな。自分で更新しろよって言われそうだけど、
そこまでの熱意もなかった物でｗ
693:病弱名無しさん
09/08/31 16:23:43 lcH5Pj880
上海株、6.74％安 ３カ月ぶり2700割れ、下げ幅は今年最大
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.co.jp)
694:病弱名無しさん
09/08/31 17:16:59 8v4aTedM0
食事量減らして、無理やり運動してたら大分マシになってきた
695:病弱名無しさん
09/09/02 05:50:47 14lV2NZj0
米国株続落、ダウ終値185ドル安の9310ドル
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.co.jp)
696:病弱名無しさん
09/09/02 07:45:52 WcqPye3yO
ちょっと質問なのであげます。
他スレで、慢性疲労症候群の原因=BUTS症候群じゃないかって説が出てたんだ。
URLﾘﾝｸ(www10.ocn.ne.jp)
藁にもすがる思いで治療を受けはじめた（三回目）んだけど、まだ効果は実感できていない。
先生によると完治には半年位かかるとのこと。
この治療受けて症状改善された人っている？あと、
みんなこの治療に対してどう思う？
スレチだったらすまん。マイナーな治療法なので、少しでも意見を聞きたいんだ。
697:病弱名無しさん
09/09/02 07:50:51 pCF2SRpbO
BUTSなんて、もう何年間の話？って感じ
698:病弱名無しさん
09/09/02 07:55:02 3AQuZM0b0
自分はクーラーなんか家にも学校にもなかった子供時代から
CFSの症状があったけどなあ。
もちろんその時代にCFSだなんて診断は下らなくて、
今になって思えば小学生のあの日からだな、って分かるだけなんだけど。
699:病弱名無しさん
09/09/02 08:11:05 WcqPye3yO
>>697
え、そんなに昔の話なの？
やっぱりガセなのかな…
今でも治療受けている人いないか？
700:病弱名無しさん
09/09/02 08:21:39 Yn7vp02UO
誰でも冷える環境にいりゃそういうこともあると思うよ。元々体弱い人ならとくに
全ての患者がBUTSには該当しないだろうけど、治療が受けられる環境にいるんなら、続けてみるといいと思うよ
mixiでも症状改善したって人は少なからずいるんだし
効かなけりゃ次の手を考えればいい
701:病弱名無しさん
09/09/02 15:51:45 r5dDIB9X0
URLﾘﾝｸ(dodowild.sakura.ne.jp)
亜急性硬化性全脳炎に使われる薬イソプリノシン（日本でも承認済み）
が効いたそうな。亜急性硬化性全脳炎というのは子供の頃感染した麻疹ウィルスが
脳味噌のなかでちょっと変異して住み着いて、徐々に脳を蝕んでいく（？）病気らしいが、
なにしろその病気は難病指定されてるし、患者も日本に150人ほどしかいない模様。以下リンク参照
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
自分は心療内科の先生にかかってるんだけど、無理言っても処方なんてされないし医者もできないよなあ
702:病弱名無しさん
09/09/02 18:54:37 WvRvEfjk0
全員改善したって事はやっぱりウイルスなのかねえ
703:病弱名無しさん
09/09/02 22:43:41 JH3wmZo90
脳のウイルス検査って、血液検査で分かるの？
704:病弱名無しさん
09/09/02 23:14:24 VrfrCN+PO
生検
705:病弱名無しさん
09/09/02 23:52:51 9Wis8FGy0
>>703
分からないよ。ちょっとCRPが上がるくらいだし。
>>704
ねーよw
706:病弱名無しさん
09/09/03 00:09:05 seO9hW+7O
>>696
buts症候群は聴力検査とは関わるのですか？
707:病弱名無しさん
09/09/03 11:40:42 oor+vhy60
食物アレルギーの検査をして
除去食をしたら良くなった人がいるんだけど、
やったことある人いる？
アレルギー検査っていっても海外でやってるような専門的なやつ
708:病弱名無しさん
09/09/03 17:19:26 rE3AGCWA0
どうやら俺の場合CFSの病状を停滞させてるのは
「胃下垂」が原因みたいだ。そのせいで消化にエネルギーを
使いすぎてるようだ。
やっぱ腹八分目に加えて甘いものを完全に断ったほうがいいかもしれん。
皆さんも胃が下腹よりも飛び出てたら胃下垂の恐れがあるようですよ。
お気をつけください。
709:病弱名無しさん
09/09/03 22:33:15 /iT7Ma5vO
私も胃下垂気味
甘い物と果物と油っぽい物一切止めて、
和食のみにしたら４ヶ月でPS値８から５に改善した
主治医曰わく１、２年じっくり続けたら完治も望めると
710:病弱名無しさん
09/09/03 23:35:48 UWaaxZXc0
>>702
全員っていっても60人じゃまだまだの段階だな
エンテロウィルスじゃないかと言われた時も同じ
結局一部の人だけでそこから進展ないし
アンプジェンと同じく結局、感染症の症状がでてる人には
ある程度の改善効果があるってパターンだろうな
711:病弱名無しさん
09/09/03 23:37:38 UWaaxZXc0
アンプリジェンね 失礼
712:病弱名無しさん
09/09/04 00:22:54 tdLAMDN5O
>>709
でも胃下垂だからＣＦＳになったわけじゃなかろう
食べ物だけで完治なんかするわけないよ
おれも完全に胃下垂だけど
713:病弱名無しさん
09/09/04 00:49:50 a0ubl0yaO
>>712
主治医によると胃腸が弱いのが原因の一つだそうだ
その中に胃下垂も入ってるのかな、と
漢方治療も合わせてやってるけど、それだけじゃなくて
徹底的に体冷やさないようにして、食事に気をつけて、無理のないに程度に運動して、
時間かけて体質改善していくのが今の所ベストな気がする
714:病弱名無しさん
09/09/04 04:58:41 VLH2b/5d0
>>713
いい先生なんだろうけど、一般化できない話だお。 ＜胃下垂がCFS の原因
715:病弱名無しさん
09/09/04 06:50:20 a0ubl0yaO
>>714
主治医の言う「胃腸が弱い」の中に私の場合胃下垂も含まれるのかな、と。
これは私の勝手な認識で、主治医と胃下垂の話をしたことはないです
胃下垂でも健康な人、胃下垂でないCFS患者も沢山いるので一般化はできないけれど、アレルギー持ちの患者が多いように、多少の相関関係はあるかもしれないな、と思ってる程度です
716:病弱名無しさん
09/09/04 07:42:52 DB4GdXpKP
明らかな問題があるならCFSとは別に治せよ
怠慢が一番の大敵
717:病弱名無しさん
09/09/04 07:59:55 pFbM7hWOO
普通の医者ならまだしも慢性疲労の治療を謳ってる病院でも問診票に書いても見事にスルーだし
職場はもちろん家族にもわかってもらえないからもう体調不良は一切話をしなくなった
性格もかわってしまったからどうせ鬱や精神が弱いだけと思われてるし
でも安易に精神の薬だけは飲まないほうがいい
718:病弱名無しさん
09/09/04 08:43:07 btJS4C3d0
我々にも効くかな？
QPコーワゴールドはヤバい
URLﾘﾝｸ(kirik.tea-nifty.com)
719:病弱名無しさん
09/09/04 08:45:13 FdBOoREr0
成分中のカフェインだけは効くと思う
720:病弱名無しさん
09/09/04 10:42:14 lkU0tlV30
自分は鉄欠乏性貧血だからカフェイン入りは要注意で飲めないな。
721:病弱名無しさん
09/09/04 12:54:38 f9cJdHAV0
アミノサプリ、自分も試してみたけど、なんか独特の依存性があるね。
んで、連続して飲むと、ある日突然効かなくなるような。。
んで、暫く経ってからまたちょっとだけ飲むと「もう一歩」の踏ん張りが効くような感じがする。。
プラシーボ効果か？？
722:病弱名無しさん
09/09/04 12:54:58 daE2knq6i
明日から主治医と相談してイソブリノシンを服用してみることにしました。
副作用は肝臓、腎臓にあるようですが、どうせ寝たきりの身。今の状態から抜け出せられるのなら何でも試してみようと思っています。
イソブリノシンは慢性疲労症候群では保健対象外なので、２週間分で21,070円でした。
服用後の様子はここに書かせていただきます。
723:病弱名無しさん
09/09/04 12:58:24 f9cJdHAV0
>>722
がんばって下さい！！！
好くなるといいですね！ 報告待ってますよ～～
724:病弱名無しさん
09/09/04 13:10:44 0GOcnXkD0
>>722
何科の医師ですか。
725:病弱名無しさん
09/09/04 13:17:05 tdLAMDN5O
>>722
自分もほぼ寝たきりです。病院は心療内科なためその薬は出してもらえません。
どこで出してもらえたかよかったら病院教えてくださいm(．．)mほんと藁をも掴む思いです。お願いします
bb232675@xxne.jp
726:病弱名無しさん
09/09/04 16:20:05 daE2knq6i
>>722です。
20年間世話になっている糖尿病が得意な内分泌内科の先生です。
まだ慢性疲労症候群という病名が一般的でなかったときからずっとともにこの病気に取り組んでくれてます。
ここで紹介して良いか、先生にお聞きしてみます。
まずは私が人体実験してみますね。
727:病弱名無しさん
09/09/04 21:00:24 g6Dowrcf0
>>726
ここに病院名などを書くのは危険です、意地悪な意味ではなく。
728:病弱名無しさん
09/09/04 21:16:49 cqP/rE5X0
>>721
あんまり毎日飲んでると効果感じられなくなるよ
踏ん張り必要な時に、ピンポイントで飲むのがいいよ
動作後の疲労軽減されるだけで、飲み続ければ完治するというものでもないから
729:病弱名無しさん
09/09/04 22:01:10 W4Sla8MN0
８月の米失業率、9.7％に上昇 雇用者数の減少幅は縮小
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.co.jp)
730:721
09/09/05 04:22:40 QsPj2oDS0
>>728
ホントそんな感じですよね。
いわゆるドリンク系のものと比べると格段に安いので上手に活用していきたいと思います。
「そこそこよくなった人」には必須アイテムかも知れませんね。ｗ
731:病弱名無しさん
09/09/05 08:20:31 Yiwc3A740
URLﾘﾝｸ(health.goo.ne.jp)
732:病弱名無しさん
09/09/05 08:49:18 dEFuInCU0
>729
>695
>693
こっちいけ
ｽﾚﾘﾝｸ(market板)l50
733:731
09/09/05 09:08:59 Yiwc3A740
上のはミスだよ
>>701のリンク先の英文ソースは下記の飲み方を薦めてる（？）けど、>>722さんはどういう飲み方をするのか知りたいです
Recommended Dosage
The prescribed dosage is one 500 mg cap twice a day Monday through Friday with none on the weekend.
The following week the dose is 3 caps twice daily Monday through Friday with none on the weekend.
Then, none the following week. Then repeat the cycle ― Staying on for two months and off one.
英語苦手だからわからんけど最初の一週間は500mg錠を一日2回で土日は飲まない
次の週は一日３錠×２回？を五日飲んで土日はやっぱり飲まないを2ヶ月リピートしろ？
で合ってる？ 多分全然合ってないから誰かほにゃくしてくりゃりんす
734:病弱名無しさん
09/09/05 09:31:52 b1qctSYv0
1週目 月～金は500mg錠を1日2回 土日は飲まない
2週目 月～金は3錠を1日2回 土日は飲まない
3週目 飲まない
このサイクルを繰り返す（二ヶ月続けてひと月休む）
って書いてあるんだと思うけど
最後の Staying on for two <months> and off one. は
Staying on for two <weeks> and off one. の間違えじゃない？
つまり2週飲んで1週休むという3週間のサイクルを続けなさいってことかと。
こんな間違いを犯してるっぽいソースはあまり信用しないほうがいいと思う。
735:病弱名無しさん
09/09/05 11:21:15 QPsqqq1n0
AIDSよりなんら進展のないCFS。欧米は存在を撤回しろよ。
ここの連中はタイピングは苦にならないらしい。
しかも障害者の分類であくまでも身体にこだわるらしい。
おまいらは精神にくるな。
736:病弱名無しさん
09/09/05 17:48:56 Mi8vD+LF0
毎日毎日
朝から一日中疲れているのは辛いな･･･
737:病弱名無しさん
09/09/05 18:40:21 QsPj2oDS0
>>735
うるせー
738:病弱名無しさん
09/09/05 19:53:42 BQTcBFjP0
ウイルスバスターこなくなったなw
739:病弱名無しさん
09/09/05 20:35:02 +E6Mf5QiO
>>735みたいに精神が壊れてる奴よりCFSのほうがマシだわ
740:病弱名無しさん
09/09/05 23:06:14 pg0nXVAo0
もう２０年になる…
私の人生はどうして、こうなんだ。
もう病院にいくのも形骸化してしまった。
ただのデータとり、被検体として存在する。
あんまり書くと特定されるか…
人生、理不尽すぎる。
741:病弱名無しさん
09/09/05 23:07:13 r2vVbU3zi
721.726です
私は今のところ400mgを１回２錠を１日３回飲む予定です。飲まない日をつくるのは副作用のためですかね？
それを含めて試してみます。
>>727
ご助言ありがとうございます。
742:病弱名無しさん
09/09/05 23:31:17 r2vVbU3zi
>>740
私も病歴20年です。だから気持ちは、よーくわかりますよ！辛い病気ですよね！
743:病弱名無しさん
09/09/06 01:05:17 vkr+rynH0
俺は病歴14年をもうすぐ迎えるけど、
まだまだあきらめちゃいないよ
744:病弱名無しさん
09/09/06 02:54:44 dVnGaeGI0
,. ‐''三ヾ´彡ｼ,=｀丶、
／'".:=≡ミ_≧_尨彡三:ヽ、
/／.:;:彡:f'"´‐------ ｀`'ｒ=:l
/〃彡_彡′,.=､￣￣ ,.=､ |ミ:〉
'ｙ=､､:ｆ´===tr＝=､.___,. ==､._ゞ{
{´yﾍl'′ | /⌒l′ |｀Ｙ}
ﾞ､ゝ) `''''ﾂ_ _;`ｰ‐'ﾞ:::::ｌ{ あきらめたら
. ヽ.__ ,ｨnmmm､ .:::|! そこで試合終了ですよ・・・・
,.ィ'´ﾄ.´ ´｀"｀"｀ﾞ″ .::::;'
イ´::ﾉ|::::l ＼ "' :::/
::::::::::::|:::::l ヽ、 ..:: .:::/.､
:::::: ::: |:::::ヽ ヽ、.......::::／..:::／!＼＼
::::::::::: |::::::::ヽ ｀`''‐--ｧt''′ |!:::ヽ:::＼
:::::::::::::|::::::::::::ヽ、 /i|iﾄ､ |l:::::::ヽ:::::＼
:::::::::::::|::::::::::::::/:ヽ、 ∧|i|i|i|〉. ||::::::::::ヽ:::::::＼
745:病弱名無しさん
09/09/06 04:43:20 6Cm3QDXxO
私は13年目、
ずっとPS値４と５をいったりきたりしてたのが
このところ調子が悪くて６に食い込んできてる。
７の気配がしてくると真剣に寝たきりが不安だ。
中途覚醒で四時に起きてしまった。
起きる直前は汗がすごいしからだがこわばってるし
記憶に残る具体的な夢ばかりみてるから
睡眠の質も微妙な気がする。
寝たりてないと体の痛みがひかないし、
日中の体を起こしてる体力も続かないし。
というか寝られてないのが先か体が痛いのが先で眠りの質が悪いのか…。
チラシになってごめん。
外に出られないから携帯だけが外とのつながりだ
746:病弱名無しさん
09/09/06 09:44:42 0G8PR74g0
>>745
なぜかFMSの自分と同じ症状だね。
747:病弱名無しさん
09/09/06 10:14:36 tLiqRl1B0
>>745
私もPS6くらいで17年目だけど、他人とは思えないほど全く同じだ
そして、746さんと同じようにFMSも併発してる
そして、ここ数日、風邪でもなさそうなのに空咳が喘息のように止まらない
結核じゃないと思うけど、病院行って検査してこよう
わけわからない症状増えるのは嫌だな…
748:病弱名無しさん
09/09/06 14:45:48 kov4Nd9HO
私は今年で9年。二十歳でPS7から8を行ったり来たり。
明るくやらなきゃやってられんって感じよねっ。
749:病弱名無しさん
09/09/06 15:10:14 vkr+rynH0
どんな状況でも徳性の高い人は不思議と周りから責められない
常に全力を尽くすことが大事だとこの14年で悟った
もちろん「無理をしない」という全力の出し方も常に考えてないといけない
750:病弱名無しさん
09/09/06 21:51:49 Gfz9W2c30
URLﾘﾝｸ(cccfffsss.chatx.whocares.jp)
↑のチャットルームに居ます、お暇な方どうぞ。
751:病弱名無しさん
09/09/06 22:09:33 H/ymeOG10
>>747
私もここ数日咳がでて変だなと思ってます。
花粉症の季節みたいに瞼も腫れてるので、自分で勝手にアレルギーかな
なんて思ってたけど、思い込みの自己診断は危険だものね。
私も病院に行ってこよう。
752:病弱名無しさん
09/09/07 12:08:15 iAc9n57b0
リンパ腺腫れとか微熱とかはあまりないけど喉はずっと腫れてるな俺は
このご時世咳をするのも憚られる。マスクでもしようかな
753:病弱名無しさん
09/09/07 12:40:11 QQ2q1Ezg0
喉が腫れてるならマスクはしておいたほうがいいだろう。
754:病弱名無しさん
09/09/07 12:51:14 WOqMRYrw0
ほんと最近、咳が酷くなった。
755:病弱名無しさん
09/09/07 14:18:17 kJtP0HfNO
何だか最近咳が出る方、多いんですね。
私もここ一週間ですが風邪のときとは違った咳が出ます。
気道が苦しい？というような感じです(´･ω･｀)
一年前にも何ヶ月か咳がとまらなかったことがあるのでまたそうなるのでは…とも。
756:病弱名無しさん
09/09/07 16:41:57 Ye30aepzP
花粉症じゃないの？
757:病弱名無しさん
09/09/07 19:38:04 aFQPNpDci
このところ、咳は出ないけど喉はメチャクチャいたいよ。
花粉症はないんだけどなぁ。
758:病弱名無しさん
09/09/08 06:41:50 fJU8caedO
わたしも７月末から風邪ではない咳が続いてる。
759:病弱名無しさん
09/09/08 08:39:30 4JSyvEj/0
体が痛い…
760:病弱名無しさん
09/09/09 01:01:31 0VMHUW7n0
>>738
ウイルスバスターってなんだよｗウイルス信者も大変だね
何度も出てるけど説明すると、
基本的に抗ウイルス薬は感染症の症状がある場合に
改善効果があるケースがほとんど。
少人数かつ限られた症状での研究結果は慎重に見るべきかと
・エンテロウイルスのデータは胃の悪い人の中での割合
・アンプリジェンは感染症のある患者
等、研究成果の出る患者を選んでその中だけで割合の数値を出すから、
全ての患者に当てはまるように見える。
ＣＤＣの場合、都市レベルでデータを集めてるようだからある程度
信用できる大きな情報として扱われてる。
761:病弱名無しさん
09/09/09 01:07:58 0VMHUW7n0
それからイソプリノシンに関しての翻訳はここにある
わざわざ翻訳してくれているのは有難いことです。
URLﾘﾝｸ(archive.mag2.com)
”特にウイルス感染やインフルエンザの様ような症状を訴えて
いるCFS患者に対して、新しい対処方法となる”と記載されている。
これとは別に、このマイアミ大学の研究は、
・３ヶ月間、Prozacを服用したCFS患者において、
ナチュラルキラー細胞の数が中程度以上の改善
・CFS患者のリンパ節の細胞を取り出しサイトカイン
を減少させ戻すことで１１人が大幅な改善
という研究を発表しているが、
実際、普及している治療法でもなくどのくらいの割合で改善するか
疑問も残る もちろん効果のある人が居るのは事実でしょう
これ読むと市大は食品の研究やら食生活の研究をしてるみたい。
抗疲労食品の研究らしい。内容は
・アップルフェノンとCoQ10によって 身体的疲労を減少
・カフェインが 精神的疲労に効果
このスレで話題になる疲れに効くサプリとか飲み物、食べ物の話題に近いし
興味ある。カフェインは苦手だけど…胃が弱いので胃酸できつい。
紅茶には牛乳を入れてるｗ
762:病弱名無しさん
09/09/09 06:22:29 NrmTJJrS0
カフェインって副腎に負担掛けるんじゃない？
アドレナリンが出て交感神経が興奮するし、
CFSにはよくない気がするけどー。
だいたい、今まで治療に補中益気湯を使ってきたのとも矛盾するんじゃない？
カフェイン過剰摂取→アドレナリン過剰分泌→交感神経昂進→消化器系不調
ってなっちゃうんじゃないかと。。。
763:病弱名無しさん
09/09/09 07:57:59 8b/c6L280
そうそう、カフェインは一時的にはいいけど、
長期的に見ると良くない。
764:病弱名無しさん
09/09/09 12:34:48 pjCm1c7p0
カフェインはあかんね。 まあダメだから辛いんだけど。。。
765:病弱名無しさん
09/09/09 14:06:20 jeKrvOJhO
CFSの患者さんで、PMSでピルを服用されてる方はいらっしゃいませんか？PMSが辛くて婦人科を受診しようか迷ってます。
766:病弱名無しさん
09/09/09 21:59:11 wxVCtXyH0
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板:-100番)
おまえらこれ買えよ。楽に動けるようになるお
767:病弱名無しさん
09/09/09 22:21:41 0U8I8NTBO
>>765
PMSのためではなく、胃薬(ドグマチール)の副作用で
月経不順になったので、その対策にピルのんでます。
ピル自体の副作用はほぼなく月経は順調にくるけどニキビがひどい。
CFSかつピル飲んでる人がいるかが聞きたいのか
PMSが改善したかが聞きたいのか
どっちかわからないからとりあえず挙手してみたけど
ピントずれてたらごめんね。
768:病弱名無しさん
09/09/09 22:25:35 1Zxpn6ub0
>>765
自分もPMS酷くてピル飲んだけど主作用出る前に副作用が酷く出ちゃってやめた。
それからだいぶ後だけど、SSRIのジェイゾロフト飲んだら、楽になった。
ジェイゾロフトは精神科のDr.が、PMSにも効くかもっていうんで試した。
ちなみに今は飲んでません。
769:病弱名無しさん
09/09/09 23:41:21 jeKrvOJhO
>>767
>>768
お二人ともありがとうございます。まとめての返信で失礼します。
・CFSでピルを服用している方がいるか
・PMSが改善したのか
両点を知りたかったので、的確に答えて下さったお二人に感謝します。
最近PMSがひどくなり悩んでましたが、近々婦人科を受診しようと思います。
770:病弱名無しさん
09/09/10 02:39:10 EUpAiNAO0
カフェインは確かに短期的な効果のものだと思う
市大は食品研究もいいけど
ただ女学生の食生活のデータ集めてもなあ…
女学生とお話するネタにはいいだろうけど
ちなみに、自分が行った時は、かわいい若い子結構多かったｗ
ただ待ち時間かなり長いのに食事トークはちょっとなあ。
生活リズムや気分、胃の調子のよっても変わってくるし
ＣＦＳが進行すればそりゃ食べない人も増える。
市大は親身に診る患者もいれば、自分のように初診で即除外診断
と切捨てもしてるから、こういう食品研究もいいけど、
もう少しちゃんと新規患者も診断してあげないと。
そもそもあそこの医師は精神科医なのか？ かなり疑問だ。というのも、
しんどくて気分的にも参ってることを説明したら精神疾患と決め付けて
除外されてもう次来ないでとまで言われたので、今思えばかなり一方的。
で、別の病院の精神科にいったら、この程度の軽度の精神疾患で
ここまで動けなくなる疲れになることはありえないと言われ混乱ｗ
ＣＦＳの別の病院にいったら、しばらく通って確定診断。
この異常な疲労の原因がわかってすっとした うつの薬も止めたし。
話はそれたけど、やはり一番期待してるのは、遺伝子研究
市大は分野が違うしできないんだろうな 検査も依頼だし
国はこっちの専門的な研究機関にも、もっと研究予算を使ってほしい
ＣＤＣとか研究してるようだけど、遺伝子の働きを止める薬にはほんと期待してる
771:病弱名無しさん
09/09/10 03:49:32 7m67DWed0
CFSについて無知な通りがかりで、興味本位でのレスで申し訳ないが、
CFSは総称だから一括りに原因・治療を語りくいものなのかなと思った。
リローラ、アシュワガンダ、バコパ、エウレトラ、ロディオラ等のアダプトジェンは、
一般に疲労抑制に効くんだが、どうだろう。他に、御岳百草丸も。もちろん、
普段のバランス良い食事と、マルチビタミンミネラル(MVM)が大前提。
それから、運動療法・作業療法的なアプローチをきっちりした考えでやって
いる所は、日本では数少ないようだから、調べてみて、良い所に通うのも手かも。
自分で運動やるなら、ゆる体操やヨガ体操が良いような気がする。疲れにくいし。
どんな運動をするにせよ、血流を良くしストレスを弱め酸素を供給し脳機能を高める。
認知行動療法や、それに関連しているマインドフルネスは試す価値があるかも。
CFSでは顕著に脳機能が低下するようだから、ガムを噛んで血流確保・意欲向上、
単純計算・音読・速歩などで前頭葉と帯状回強化がいいかも。n-back訓練もいい。
いろんな方法があるけどやる気が出ないという場合には、ゆる体操と温冷浴を推す。
温冷浴でも特にお勧めなのが、サウナ水風呂の交代浴。これは鬱な人でも脳が
蘇る気持ちがするくらい効く。もちろん鬱ではないけど。
サウナ→水風呂の繰り返しで鬱は改善されるpart3
ｽﾚﾘﾝｸ(utu板)
772:病弱名無しさん
09/09/10 03:57:12 7m67DWed0
カフェインには、疲労抑制効果が確かにある。また、CFSとも関連した所では、
ドーパミンを放出することで思考力を高めたり、ノルアドレナリンを放出することで
意欲・集中力を高めたりする効果がある。また、セロトニンも増加させる。
デメリットとしては、脳血流の減少や、数時間経過しての疲労感、長期連用による
耐性、大量服用による中毒現象、など。また、交感神経を亢進するので、冷えを
もたらす。東洋医学的に見れば、気の流れを滞らせるから良くないんだとか。
お茶のテアニンにはリラックス効果・疲労抑制効果があり、カフェインの副作用を
抑制するので、コーヒーよりはお茶のほうがいいと思う。お茶を多く飲むようにしてみて、
体調が良くなるようなら緑茶生活に切り替えてみてはどうだろう。ちなみに、テアニン
にもドーパミン放出効果がある。
それから、カフェインにより交感神経が亢進し、コルチゾール(ストレス物質)が分泌される
のを抑制するには、御岳百草丸が良い。
773:病弱名無しさん
09/09/10 08:12:53 sXG5TDRXO
業者の宣伝かよw
774:病弱名無しさん
09/09/10 08:23:43 0ssKo3Ir0
>>リローラ、アシュワガンダ、バコパ、エウレトラ、ロディオラ等のアダプトジェンは、
>>一般に疲労抑制に効くんだが、どうだろう。他に、御岳百草丸も。もちろん、
>>普段のバランス良い食事と、マルチビタミンミネラル(MVM)が大前提。
ここに書いてあるの全部試したことあるけど、全く効かなかったよw
カフェインは疲労を抑制しているわけじゃなくて、
アドレナリンで感じなくしてるだけ。
775:病弱名無しさん
09/09/10 08:33:44 Z6ED5SE+O
どんな治療してたって不摂生してりゃみんなパーよ
776:病弱名無しさん
09/09/10 09:28:46 NZ4XF26KO
でも朝の紅茶はやめられない。
777:病弱名無しさん
09/09/10 10:40:07 5uSV54lP0
>>776
私も一時期はまってた。 無理にやめない方がいいと思う。 ただでさえ楽しみ少ないんだから・・・
778:病弱名無しさん
09/09/10 12:53:00 Z6ED5SE+O
紅茶は全然オーケーよ。それで気持ちが楽になれるなら。でもほどほどにね
でも夕方以降の２チャンは許さないわよ。脳は閉店しようとしてんだから休ませてやれ
情報収集ならオーケー。娯楽性求めちゃアウト。
ネットに逃げ込んじゃ、現実のリアルなものから遠ざかっちまうのは当たり前よ
779:病弱名無しさん
09/09/10 13:26:45 DUcO8PZR0
御岳百草丸にしかオウバクとコウボクが含まれていない。また安価。抵抗あるなら、
成分が同一だけど高価なリローラのサプリメントを利用する手もある。
カフェインの疲労抑制効果はストレスマーカー(だ液中のクロモグラニンAなど)を
用いて測定する。主観ではなくて実験事実。なお、リラックス効果は脳波を
測定して検証するので、疲労抑制効果とは別。
アダプトジェン服用体験記は用法用量継続期間などを示したら他の人の参考に
なりやすいと思う。いろんな症例があると思うので、他の人も体験記よろしく。
過去ログ見たが、たいていの方法は出尽くし、安易な方法では解決が望めないと
知っているので、少しググったら出てくる方法の提示をした所でスレのためになら
ないようだ。今後は、原因を複合的に考え、自分に応じた治療を自分に適したやり方
で科学事実も参考にしながら模索していく感じになりそう。上の人も言ってるように
「どんな治療してても不摂生してたらパー」なので、一つの方法を特定のやり方で
試して駄目だったからその方法は駄目とは限らない。いろんな条件でいろんな角度
から検証すれば、たとえ素人でも何か発見があるのではないかなと経験から思う。
780:病弱名無しさん
09/09/10 14:50:00 4ODV1ZfM0
長文書かれても、頭に入ってきません
781:病弱名無しさん
09/09/10 15:14:00 UA6kngqH0
おれも・・・こんな長文読むだけで一日の大半の力を使ってまうorz
782:病弱名無しさん
09/09/10 15:15:27 UA6kngqH0
書いてくれるのはありがたいんだけどね、ごめんね。脳が追いつかなくてさ
783:病弱名無しさん
09/09/10 15:26:42 Nxupn0O2P
長文困る人は元気になったら読みなよ
書く必要もない
784:病弱名無しさん
09/09/10 16:44:34 KNo/pLzA0
御岳百草丸ぐらいなら自分で生薬の粉末買って簡単に作れそう
785:病弱名無しさん
09/09/10 17:02:51 Z6ED5SE+O
長文読めないならそれで閉じちゃえばいいじゃない。レスすんのも頭使うんだから、ムリしなくていいよ
アンタの脳はアンタが大事にしてあげなきゃ
786:病弱名無しさん
09/09/10 17:08:37 UA6kngqH0
うん、調子がいいときに読むよ ごめんね
787:病弱名無しさん
09/09/11 17:56:03 xgQyB5vV0
>>770
遺伝子研究、市大でやってるよね。
788:病弱名無しさん
09/09/13 18:40:13 X1hhJjmm0
もう会社やめてもいいかな・・・
心身ともに、疲れ果てました・・・
789:病弱名無しさん
09/09/13 19:11:56 X1hhJjmm0
もうゴールしても いいよね・・・？
790:病弱名無しさん
09/09/13 19:48:16 Sn3Mdnw/O
耳鼻咽喉科でもバッツ症候群を受診してくれる所としてくれない所はあるのですかね？
791:病弱名無しさん
09/09/13 19:51:53 rWz+fRUT0
おれは１メートル歩くのにちょうど２秒かかる
かかとは全く上がらない ひこずるしかない
思考なんてほとんどない 夢さえみない それでもぜんぜんあきらめてないよ
792:病弱名無しさん
09/09/13 20:04:57 nLxaxN/20
>>790
あそこ1箇所しかないのでは？
793:病弱名無しさん
09/09/13 20:51:57 Lp/TBhzdi
おれ、挫けそう、、、もう、無理かも、、
794:病弱名無しさん
09/09/13 20:52:01 wm/tSGkD0
>>788
どうしても無理なら辞めるのもいいと思う。
どんなに頑張っても健康な人と同じには動けないから辛いよね。
795:病弱名無しさん
09/09/13 20:58:02 /KImcT7m0
会社休んで二ヶ月。どんどん悪くなってきてる
半日出かけるだけで帰る頃には筋肉痛
期間満了で退職だなこりゃ
796: ◆ZZS0DMptKc
09/09/14 00:17:27 0yD4TgPY0
コテで書くことでもないけど、私もここ１ヶ月ほど不調の波に襲われている。。
暑い場所と、エアコンにあたる場所に交互に居た感じで、妙な脱水症状になってしまった感じ。
口の中のネバネバ感がどうしても取れない。
一日の中でも元気な時間と、元気でない時間がけっこうはっきりしてて、辛い。
どうしたものか 様子見。。。。。＿|￣|○
797:病弱名無しさん
09/09/14 01:28:43 XwD94xsqO
>>796
季節の変わり目だからかねぇ
夜はもうかなり涼しいし、いきなり雨ふったりもあるし
カラダが対応しきれて無い感じ
自分は１５年での過眠記録を２５時間に更新
１１日は無かったことになった
次の日は仕方ないから２４時間起きてたよ
ここんとこ２０時間以上睡眠が多くてまいる
筋力も落ちてきちゃってるよ
798:病弱名無しさん
09/09/14 01:35:04 A7iyTzaWO
>>792
あそこ一箇所とは？
799:病弱名無しさん
09/09/14 04:36:01 Tip6Mz1u0
１つお聞きしたいのですが、慢性疲労症候群の症状で『吐き気』ってあったりしますか？
友達が、『疲れると頭痛がして、吐き気もする！疲れてないと、体調的には大丈夫なんだけど』と言っていて、凄く心配になってしまったもので。
調べてはみましたが、いまいちよく分からなかったので、ここのみなさんに聞いてるしだいです！
800:病弱名無しさん
09/09/14 06:02:42 P/Zoofru0
調子悪くて全然眠れなかった・・・
>>799
酷く疲れると吐くことは時々ある。
自分の場合、吐くときは動いて疲れた時より、騒音とかで
疲れ果てた時が多い気がする。
801:病弱名無しさん
09/09/14 13:51:30 nQYNTsu2i
>>798
私は頭痛いうより、頭がパンパンになるような感じが発作のように突然起きて、それと共に吐き気がします。
そんなときは起きてられません。
802:病弱名無しさん
09/09/14 15:06:02 mEzWeagO0
【慢性疲労cfs】御岳百草丸【コルチゾール減少】
ｽﾚﾘﾝｸ(supplement板)
803:病弱名無しさん
09/09/14 16:13:15 PpGpIcob0
なんだ。やっぱりこの前の長文の人は宣伝だったのか…。
アトピーなんかもそうだけど、やっかいな治りにくい病気になると
騙されたり利用されたりで悲しいね。
それでなくても体調不良から人との関係で苦しんでるのに誰も信用できなくなる。
804:病弱名無しさん
09/09/14 20:14:57 EzfM3LqcO
>>799
疲れがひどいと体の痛みや凝りがひどくて
強張って吐き気がするよ。
805:病弱名無しさん
09/09/14 20:34:34 ZGOQvU4h0
自分は胃痛が酷くて下痢とか始まると吐き気をともなったりするなあ。
まあそういう段階だと他にもいろいろ症状出てるんだが。
806:病弱名無しさん
09/09/14 22:54:02 dk7Go+w/O
>>802
慢性疲労と慢性疲労症候群は違う
しかも変な宣伝スレ立てるなよ
807:病弱名無しさん
09/09/14 23:43:01 9dI6wwPf0
>>802
運営の宣伝報告スレに報告しました。
スレ探して書き込んで疲れたよ。
頭の中がもわもわする。おやすみ。
ｽﾚﾘﾝｸ(sec2chd板:543番)
808:病弱名無しさん
09/09/15 08:08:44 icK/IvcA0
ひどく疲れると逆に眠れなくなる
一体どういうメカニズムなんだろう
809:病弱名無しさん
09/09/15 08:52:20 FniaPzej0
>>807は別に宣伝じゃないと思う。
ただ、御岳百草丸はCFSに効くとは思えない。
CFSではコルチゾール値低い場合が多いから。
うつには効くって話はよく聞くんだけど。
810:病弱名無しさん
09/09/15 10:29:55 FpE99OsI0
慢性疲労症候群のことをよく知らないで【慢性疲労cfs】と書いちゃうような人が
特定のものを自信有り気に薦めてるんだよ。
宣伝以外の何物でもないじゃない。
811:病弱名無しさん
09/09/15 13:48:25 rT4rrQt70
みんな毎日どれぐらいの量の食事してますか？
俺は糖質を減らすと幾分マシになります。
812:病弱名無しさん
09/09/15 19:23:09 rFZlgtNO0
>>799
酷く疲れると、吐き気もするし倒れそうになる
自律神経にも来て頭がグラグラして平衡感覚が狂う
首の後ろが酷く暑くなる
でかい音（高いキンキン音）もダメ眩しいのもダメ
813:病弱名無しさん
09/09/16 12:02:43 vB9oEWFiO
>>812
隣の部屋から高音のテレビの音が大音声で漏れてきつい
814:病弱名無しさん
09/09/16 14:43:30 NlQh+JmI0
厚生労働大臣に、長妻氏で決まりそうだ。
これで
小泉によってCFSの治療体制が崩壊させられたが
再び治療体制が復活するかもしれない。
明るい光りが見えて来た。
みんなで運動を起せば政府は動くぞ!!
815:病弱名無しさん
09/09/16 16:54:33 GFWoelKxO
最近アレルギー症状ひどい人多いんだね
私も鼻水と微熱が治まらない
この季節だと稲とブタクサの花粉かな？つらいけどなんとか乗り切りましょう
>>814
自分で運動始める馬力はないけれど、できるだけ協力したいです
816:病弱名無しさん
09/09/16 17:18:06 SpWo8d9Z0
俺もだ 運動起す体力気力すらないが応援するよ
明後日から糖質制限食にチャレンジする・・・
かなり厳しい生活になるから今日明日は最後の晩餐だ・・・
817:病弱名無しさん
09/09/16 17:53:30 DCxcVE+C0
何でも小泉のせいにしてりゃ楽でいいなｗ
818:病弱名無しさん
09/09/16 19:33:30 KkBquLNK0
CFS原因解明まで、もう少しの所までいってた。
森・小泉で、ぼろぼろ。
CFSを解明する為に、日本でも実力のある医学研究者が
懸命にやってくれた時があったよ。
治療で治れば、みんなまた元気になれる。
民主党に治療復活を要望しよう!
819:病弱名無しさん
09/09/16 19:52:26 btyUd5KH0
さっき喉がイガイガして、背中が苦しくなって吐いてしまった
820:病弱名無しさん
09/09/16 20:41:11 SpWo8d9Z0
親も回りもみんな思考停止している
常識的な健康法を執拗に薦めてくる
そりゃ３食きちんと食べて運動規則正しい生活するのは常識さ
でもどんなにそれを実行しようとも病気が改善しないのなら他の方法を試すのが常識だろ
正直、病気の辛さは対人関係の辛さがほとんどだよ・・・
それさえなけりゃ一日のエネルギーを治療のみに集中できるのに
821:病弱名無しさん
09/09/17 03:50:55 ymFm35ul0
>>818
日本よりアメリカに期待した方がいいと思いますけど
822:病弱名無しさん
09/09/17 05:07:12 HA7uSk8BO
>>810
禿同
823:病弱名無しさん
09/09/17 08:02:56 7sNBtcVoO
原因の解明なんかは一朝一夕でできることではないけれど、
ＣＦＳはカルテに書ける病気じゃない何てことを言う医者がゴロゴロいる現状は何としても変えてほしい
824:病弱名無しさん
09/09/17 10:45:20 DpfEI0Mk0
いま早急にやってほしいことは
医者へＣＦＳの正しい知識と
最低限の治療法を広めることだな
治せないまでも症状を緩和しようという
姿勢すら見せないぼんくらが多すぎる
825:病弱名無しさん
09/09/17 16:07:31 aHPI73hD0
クマちゃんサイトの管理人ってどうなった？
826:病弱名無しさん
09/09/17 16:30:47 25KXfC9Q0
>>825
昔オフとかやってた、クマの写真のサイトの人？
あまりいい話は聞かなかったけど、どうしてるんだろう
827:病弱名無しさん
09/09/17 19:01:07 9Jxtfad50
>>826
患者会発足するとかなんとかやってたよね
頓挫したみたいだけど
828:病弱名無しさん
09/09/18 09:20:40 kCbq09fdO
>>820
分かる。
昨日うちでは一番病気のこと理解してくれてるはずの母親に
「しんどくても痛くてもやっぱりちょっと歩いたり運動しなきゃ」
って言われたんだけど、
今杖をついて歩いてて身体中あちこち痛みが出て、
半日出かけると微熱出して寝込んで、
年より向けヨガに参加したら二、三日身体中痛んで寝込んだのに
なんて無茶を言うんだと思った。
寝たきりにならないために屈伸を１０～２０回とか、
二日に一回ストレッチとかでいっぱいいっぱいだよ。
健常者の運動不足と同列に言わないでほしい。
夜眠れないのも痛みやダルさやほてりのせいだし、
食べれなくなるのも胃の具合が悪かったり
食べる元気がなかったりだからって気づいて。
気持ち良く寝て気持ち良く起きて
楽しく食事して明るく外歩きたいよ。
829:病弱名無しさん
09/09/18 15:23:36 NcpSXRfu0
イソプリノディン試されてる方、その後どうですか
何か変化はありましたか
830:病弱名無しさん
09/09/18 16:59:52 ybPRbEFbi
>>828
イソプリノシンを飲み始めて２週間が経過しましたが、今のところ良い変化はありません。
逆に症状は悪くなってしまいました。
好転反応なら良いのですが、、
831:病弱名無しさん
09/09/18 19:19:10 kBJOJg6u0
好転反応というのは悪徳業者が作り出した言葉だから
あまり使わないほうがいいし、症状が悪化するのは
合ってないということだからやめたほうがいいかも。
現に好転反応という言葉は病院では使われてないし。
832:病弱名無しさん
09/09/18 20:26:45 qmcjHFrM0
>>830
そうでしたか、症状が以前より改善してくれないとね
これ以上の悪化はいやですよね
医師の意見はどうですか、もう少し様子をみるのかな
よろしければまた、様子を聞かせて下さい
833:病弱名無しさん
09/09/18 20:42:56 ybPRbEFbi
>>830
好転反応の意味は理解できました。ありがとうございます。
>>831
まだ2週間なので最低でも１ヶ月、できれば２ヶ月続けて様子をみていく予定です。
この病気で苦しんでいるみなさんのためにも、良い結果が報告できたら良いのですが…
834:病弱名無しさん
09/09/18 22:17:51 P9Xzf/Zt0
自分はアクシロビルを半年飲んでだいぶ改善しました
参考にどうぞ
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
835:病弱名無しさん
09/09/18 23:14:10 eRWh0zKw0
どこの病院ならアクシロビルを処方してくれますか？
日本でも可能ですか？
836:病弱名無しさん
09/09/18 23:37:29 4X9apyQ00
>>833
ほんと少しでも良い結果がでなければ、体がもたないね
良い結果が出ます様に・・・ありがとう。
837:病弱名無しさん
09/09/18 23:48:57 Y4WbtnQL0
＞現在では、この慢性疲労症候群の原因が、
ヒトヘルペスウイルス六型と特定されるようになりました。
とあったけど、ほんとなの？
838:病弱名無しさん
09/09/19 00:12:27 48iqks3Q0
強迫性障害でひきこもって１１年以上になるけど、そのころから体のあちこちが痛くて不定愁訴みたいな感じだけど
慢性疲労症候群もあるのかなぁ。とにかくしんどいしなぁ。
839:病弱名無しさん
09/09/19 01:02:05 VcDFN6Js0
>>835
アシクロビルは
バルトレックスやゾビラックスのジェネリック薬です
帯状疱疹などに処方される薬です
医者で処方してもらえなかったので代薬として個人輸入しました
この病気には１０年以上悩まされていました
慢性的疲労以外にも色々症状があったので試した次第です
唾液からヒトヘルペスウイルス六型を検出し検査も出来るそうです
参考に
URLﾘﾝｸ(www.rda.co.jp)
URLﾘﾝｸ(white.zero.jp)
URLﾘﾝｸ(blog.livedoor.jp)
＞イソプリノディン試されてる方
この薬は知りませんでしたこちらも抗生物質のようですが
840:病弱名無しさん
09/09/19 01:03:47 VcDFN6Js0
>>839
ヘルペスの薬といえばわかりやすいかな？
841:病弱名無しさん
09/09/19 01:18:15 U9qwhGXb0
>>839
ご親切にありがとうございました。検討して見たいと思います。
842:病弱名無しさん
09/09/19 02:24:58 1I+JWBGj0
>>837
ＣＤＣが４市を対象に実施した調査研究によると、
ＥＢＶ、ヒトレトロウイルス、ヒトヘルペスウイルス６、
エンテロウイルス、風疹、カンジダ・アルビカンス、
さらに最近ではボルナウイルスやマイコプラズマを含む、
各種ヒト病原性ウイルスによる感染症と、
ＣＦＳとの関連は認められませんでした。
すなわち、これらの研究結果は、現在確認されている
ヒト病原性ウイルスの中には、
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
ＣＦＳとの因果関係を持つものは無いことを示唆しています。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
しかし、ＣＦＳには多数の病因が存在し、
同じ結果を導いている可能性が残されており、
ＣＦＳの一部の症例では、ウイルスや他の病原体が重要な役割を持っている
~~~~~~~~~~~~~~~~~~
可能性もあります。
843:病弱名無しさん
09/09/19 03:02:48 1I+JWBGj0
上の続き
以上のことから抗ウイルス薬が効く人は一部の症例で
（ＣＦＳに普及している治療法ではない）
自分の症状を見極めてから服用するのが望ましい
>>838
精神疾患がある場合、その症状でどの程度の疲労がみられるか
精神科医に聞いてみては
ＰＳ値が高い場合、精神疾患だけでは考えられない疲労として
ＣＦＳの疑いがある場合もある
ＣＦＳはストレスとの関連も高く精神疾患を抱えて患者も多い
ちなみに余談だけどwikiの
＞精神疾患も当たらない場合に初めて疑われる(除外診断)病気である
これは嘘。精神疾患をかかえている患者もいるし、
精神疾患の発症がＣＦＳより後の場合や症状によって除外されないこともある
除外に関しては慎重に診断するべきみたいな一言がいる 以前、診断基準も見直されたとか話でてたよね
何も知らない医師や素人がwikiを読んで勘違いするし 診断の段階で苦しんでる患者もいるわけだし
844:病弱名無しさん
09/09/19 03:13:42 1I+JWBGj0
さらに上の続き
長くてすいません
治療法で参考になるのがここ
やはり患者一人一人の症状にあわせて治療プログラムを組むのが
ベストかと この点、アメリカは進んでいると思う
認知療法、運動療法、薬理療法等 症状にあわせて治療する
薬の説明もあるので載せておくよ
URLﾘﾝｸ(www.co-cure.org)
＞医師は、患者と共に、一人一人の患者に対して、
最も有効となる治療プログラムを作成します。
この治療プログラムは、患者の全健康状態と現在の症状群の評価に基づいて作成され、
その後、通常の経過観察や症状群の変化を基に、変更が加えられてゆきます。
＞●抗菌剤
感染とCFSの関係は、まだ明らかになっていません。
したがって、抗生物質、抗ウイルス薬、抗真菌薬は、
患者の感染が確認された場合を除き、
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
CFSの治療として処方されるべきではありません。
抗ウイルス剤アシクロビルを使った対照試験では、
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
CFS患者には効果がみられていません。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
また、抗菌薬の無差別投与は、
耐性菌に対するリスクが増す上に、無数の副作用をもたらします。
845:病弱名無しさん
09/09/19 06:07:24 q18S6LMX0
↑余計な世話を焼かなくていいよ。
他の治療法を試した上でやっているのだからそれは文字通り自己責任。
上手く行けばいいね、とは思っているよ。
暖かくスレで見守るだけ。
茶々を入れなさんな
846:病弱名無しさん
09/09/19 10:50:28 VVUZFDBq0
>>842
初心者なので参考になりました、後で知るより先に知っていた方が
違う薬を試すにも、納得して試せます。
847:イソプリノシン
09/09/19 11:02:18 hrqV8/tHi
>>841
おっしゃっている事は理解でかます。
しかし、アメリカと違い、日本では一切研究が進められておらず、今現在もこの病気で苦しんでる者は、自分でいろいろ試していく以外希望がないのです。
もし、少しでも良くなる可能性があるのなら、どうせ寝たきりの身、私は喜んで自らの身体でリスクのある方法を試していくつもりです。
イソプリノシンを服用してまだ２週間。私は希望を捨てていません。
経過、結果は必ずここに書かせていただきますので、もう少しお時間をください。
848:病弱名無しさん
09/09/19 11:54:28 VsTUftb00
どっちの情報も役に立つのでありがたい
849:病弱名無しさん
09/09/19 12:10:20 U9qwhGXb0
>>842
参考になりました ありがとう
850:病弱名無しさん
09/09/19 13:57:39 YWdCJ3S30
>>847
>841ではありませんが
もちろん待っていますよ、よろしく。
851:病弱名無しさん
09/09/19 15:37:32 3v162nCAO
>>791
俺は乳母車押してるおばあちゃんに邪魔そうに抜かれるときが一番悲しい
852:病弱名無しさん
09/09/20 09:59:04 0+a4r0OU0
>>845
茶々をいれてるというか、きつい書き方になったかな
Ａさんに効果があるからＢさんにあるとは限らないのが
ＣＦＳでの薬治療（抗菌剤や抗うつ剤等）の特徴だということを
全ての患者さんが知っておく必要があると思ってね
そういう情報があれば
薬が効かなくても納得いくし、切り替えて次の薬の手もうちやすい
薬が効けばいうことないし
ＣＦＳは医師も少ないし、
メンタルケア等の地道な「治療プログラム」の確立と普及より
研究優先になっている 確立と普及が一番重要なのに
国は診断基準作って満足したのかもう本気でないようだし…
この辺は民主党にアピールしていってもいいかも
そういえば、認知キャンペーンとかしてるのかな
話はそれたけど
とりあえず今は患者が知りたい情報が不足していると思う
ＣＦＳについて分からない方も多いからここでの質問も多い
ネット上の多々ある情報の整理が難しいと思う
自己責任で薬を試している人には上手くいくように思ってるよ
むしろその勇気と行動力は凄いと思う
853:病弱名無しさん
09/09/20 10:02:03 0+a4r0OU0
また長くてすいません
>>847
もう数ヶ月は試すのかな、良くなるといいですね
薬の効果もあるけど、行動を起こすことは精神面でプラスに
働くそうだから、この効果もＣＦＳには少しはいいことかも
（その点は、疲れてやや諦め気味で病院に行ってない自分には欠けてるとこ）
他にも色々と沢山の薬を試されてる方もいるし、
焦らず徐々に無理のないよう 体調にあわせて報告のほうお待ちしてます
>>846 848 849
患者は病気の苦しみだけでなく診断や治療法の情報不足にも迷走してる気がして
自分が参考になると思ったサイトの意見をピックアップしたのだけだけど、
参考になったようでよかったです
854:病弱名無しさん
09/09/20 16:13:37 pR6nuwRN0
筋肉に痛みというより不快感があって悪寒がして我慢できない。
誰か助けて。
855:イソプリノシン
09/09/20 16:48:25 wASN4Q4Hi
>>853
つらいですよね…
苦しいですよね…
みんなで良い治療方法をみつけましょ！
856:病弱名無しさん
09/09/20 17:11:46 LFvRNjYu0
>>828
むりしないで。自分のペースでやっていけばいいんだよ。
857:病弱名無しさん
09/09/20 18:00:16 gDd8plUU0
筋肉疲労が回復せず蓄積されていってる・・どうなってしまうんだろう
858:病弱名無しさん
09/09/20 19:03:47 J45oKR810
クソ！長妻！
自立支援法を廃止だなどと！
859:病弱名無しさん
09/09/20 22:47:16 YPPh0x6Z0
自立支援法廃止のどこが嫌なんですか？
860:病弱名無しさん
09/09/20 23:17:28 w4BwougL0
しんどくて墓参りにすらいけない・・・
ご先祖さま許して・・・
体調が少しでも良くなったら参ります
861:病弱名無しさん
09/09/21 00:04:05 sgfVW6Dj0
>>858
小泉時代に自民党が無理に決行した糞自立支援法を前に戻して、
良くしようってことでしょ
少なくとも、自民党よりは民主の方が病人など弱者に優しい方針だよ
自立支援法できた時も、民主は反対したけど自民が無理やり通したじゃん
しかも、自立支援を考えたおばさん官僚は悪質な金の不正で捕まったし…
862:病弱名無しさん
09/09/21 03:32:26 68Y/UVwJ0
自立支援法は極めて使いにくい制度だからね。 あれの廃止は仕方がない。
863:病弱の名無しさん
09/09/21 07:26:29 UAdb/WtA0
おめーらが民主党に入れるから
自立支援法廃止になるんだ
864:病弱名無しさん
09/09/21 09:06:46 HSHNxF/U0
>>863
いや、だから…患者の負担が多い自立支援法が廃止になって、
障害者に負担の少ない制度に近いものに改案しましょうってことだよ？
自立支援法の今までの経緯知らなくて、自立支援法廃止＝3割負担になる
って勘違いしてる人多い？ｗ
いい加減スレ違いだから自立支援について議論したい人や民主叩きたいだけのネトウヨは
該当スレいって思う存分やればいいよ
865:病弱名無しさん
09/09/21 12:32:32 w61q16o10
要は前の３２条のような制度に戻るという事でしょうかね？
866:病弱名無しさん
09/09/21 12:36:34 HSHNxF/U0
>>865
うん、長妻の言ってることそのまま受け取れば、旧制度に戻るって方向であってるはず
まだまだ詳細決まってないからなんとも言えないけど、自立支援より弱者が負担大きくなることは
ないはずだよ
867:病弱名無しさん
09/09/21 12:44:43 btX2mnMSP
治すというより働けるようにするとか高い目標立てたほうがいいね
CFSマニア(他力本願)になると魂が終わる
868:病弱名無しさん
09/09/21 13:33:00 EkqGAkxeO
もう限界…
869:病弱名無しさん
09/09/21 17:28:35 lwmhYPrNO
辛いのはどうしようもないが、必要以上に病気に捕らわれすぎると気力も奪われてく
別な物事に置き換えればやれることは見えてくる
ただただ自分の辛い境遇をレスしても誰も幸せにはならないよ
791のアンタ、イケてるよ。アンタみたいなレスが増えれば良スレ
870:病弱名無しさん
09/09/22 21:02:17 uES5qUda0
森崎和幸選手は、確定診断から4ヶ月。
全体練習に復帰したそうですが、そんなに早く復帰して大丈夫ですかね？
無理するとすぐに再発してしまうような気が･･･。
871:病弱名無しさん
09/09/23 05:04:11 hpsYyXnTO
選手生命の長さとか考えると焦る気持ちもわかるけど、
そんなにうまく回復するもんでしょうかね？
872:病弱名無しさん
09/09/23 05:05:47 hpsYyXnTO
>>869
誰も幸せにはならないかもだけど、
ここ以外で愚痴や辛さを吐露できる
場所がない人もいるだろうし、
たまに呟くくらいは許してほしい。
873:病弱名無しさん
09/09/23 05:47:20 PI5XiWtA0
森崎選手は発見が早い場合治る確率も高いだろうね
今は運動療法かな
プロだから周囲から精神面でもケアされてるから
ストレスもあまりかからないだろうし
無理せず徐々にいけば回復も早いよ
一般人だと病状がわからずにストレス抱えたまま無理するから
PS値がかなり悪化してしまうんだよな そうなるとなかなか難しいよね
874:病弱名無しさん
09/09/23 06:04:47 TVb4lenvO
もちろん２チャンで心が救われることもあるよ。でも傷ついたり、悩みを深くすることもある。
最終的には現実で試行錯誤していかなきゃいけないんだよ。
ただでさえ働かない頭に情報詰め込んでもがんじがらめになるだけだ
この病気だろうが、小さなコンプレックスだろうが、状況を打開すんのはパソコンじゃなくアンタだよ
ネットに最小限、現実の自分に最大限向き合えばいいよ。ＣＦＳマニアはそれが逆なんだよ
875:病弱名無しさん
09/09/23 06:33:20 PJmh9WGo0
>>874
何言ってんのか分からん！！
ついでに「CFSマニア」とかいうﾜｹﾜｶﾗﾝ造語を使うのもやめてくれたまえ。ｗ
しんどい時は「ほのぼの板」に行くといいよ。＞おおる
２ちゃんにも憩いの場はある。
URLﾘﾝｸ(namidame.2ch.net)
876:病弱名無しさん
09/09/24 13:35:57 kb/iJJNwO
785 おまえ男だろ。情けねーこと言ってんな。アホか。
ほのぼのだの憩いだの、自分でネット依存あからさまにしてんのな。バカか。
散々辛い辛い言いながら、やってることはその辺のニートと同じなんだよ
オマエはネット依存で脳がイカれてっから堂々巡してんだよ。
ホントの自分ごまかしてネットに逃げこんで娯楽してるヤツは一生治らねーぞ。
オマエみたいに他人に気の使えねぇ利己的な根暗が、謙虚に治療に取り組む他の患者の士気下げるんだよ
877:病弱名無しさん
09/09/24 13:38:01 kb/iJJNwO
↑訂正するわ。785じゃなくて875な
878:病弱名無しさん
09/09/24 13:42:56 TbLtV9L40
友達は、１ヶ月に一回市大で診察してもらってる と言ってたけど
それって可能かなぁ。今は、予約しても3ヶ月待ち、という噂を聞いた。
市大に通っておられる方、どれくらいの頻度で通われてますか？
879:病弱名無しさん
09/09/24 14:03:25 mrh3s5pv0
あの荒らしが芸風変えてまた来てるのかな
今回もスルーしていくしかないですね
880:病弱名無しさん
09/09/24 16:00:44 IZPE1uOm0
>>878
私は市大に通っていて今は3ヶ月に一回の診察ですが
以前は違いましたし、人によって違うと思います。
患者側が診察の希望する時間帯や私以外の1群の方々や2群、3群の方々の症状の出方
又は、一人の先生が診ているのではありませんので主治医によっても違うと思いますので
一概に、878さんの御友人さんが仰っている診察の頻度に私個人は疑念を持ちません。
御友人に、噂では3ヶ月先待ちなのにどうして1ヶ月に一度の診察なのかを尋ねられましたか？
もし、まだ尋ねていらっしゃらないのでしたら
ここで聞いて誰が答えても御友人ではありませんので御友人と話す方が賢明だと思いますよ。
881:病弱名無しさん
09/09/24 20:17:19 TbLtV9L40
おっしゃる通りですね。友達に聞いてみることにします。
ありがとうございました。
よく考えたら、その話をしたのは、数ヶ月以上前の事です。
今は状況が変わっているかもしれませんね。
882:病弱名無しさん
09/09/24 20:40:23 LaTPNUQ+O
ごめんタンパン
883:病弱名無しさん
09/09/24 21:19:25 y7uUVQCrO
>>878
私も以前は一月か一月半に一回の診察だったのが
ここ1～2年で３ヶ月おきとかになってますよ。
正直、今調子が悪くてそれだけ長い間相談できないのは
かなり不安だし体がきつい。
かといって大阪市内までしょっちゅう通える体力もない。
884:病弱名無しさん
09/09/24 23:09:55 xKApaEMl0
もうだめだ。辛すぎる
885:病弱名無しさん
09/09/24 23:30:44 8OP+cr7m0
私は市大での診察は四ヶ月に一度です。
多分、他の病院でも診察及び症状に合った処方もして貰っている事と、既に障害年金を受給している事と、何かあった場合に救急で診て貰える病院にも通院しているからだと思いますが…
他の通院している病院も自分の体調に合わせて予約を入れて貰ったりしていたり、薬が無くなりかけたら動けない時は家族に貰いに行って貰ったりしているからかも知れません。
現在市大での初診は、K先生ではない状態のようですので、その辺りも関係しているかも。
私の主治医はK先生なので、あんまり詳しい事がわからずｽﾏｿ。
886:病弱名無しさん
09/09/24 23:56:22 jxIVVgBDO
私は予約が空いてないってことで、4ヵ月待ちです。
通院も大変だし、頻繁に通院したところで早く治るわけじゃないからいいですけど。
887:病弱名無しさん
09/09/25 00:52:19 wNAmxACU0
最近になって 患者数が急増してるんでしょうね。
こんなに患者が増えてるのに、診る医者は増えないって歯がゆいですよね…。
888:病弱名無しさん
09/09/25 09:56:08 slzQ6JZh0
俺は通院するのを止めた。
通院しても病状報告するだけで意味がないような気がしたから。
889:病弱の名無しさん
09/09/25 14:22:27 6m5iCGE10
サッカー選手の森崎和幸
慢性疲労症候群４ヶ月で克服
890:病弱名無しさん
09/09/25 14:37:00 IEGsrAF+O
スポーツ選手が優れてんのは単に体の強さや、身体能力だけじゃないからねぇ。
物事のとらえ方や考え方、五感や集中力も一般人とはズバ抜けてんだよ。
それは先天的なものじゃなくて、自分で苦労して身につけたもの。
逆境に強いのは当たり前だよ
891:病弱名無しさん
09/09/25 14:47:15 HvC+Dxd1P
有料サイトみたいなところにCFSのことを書いてるみたいね
けどさ、医者によってはCFSは誤診と判断する気がする
892:病弱名無しさん
09/09/25 16:28:46 3crGxpNE0
とても久しぶりにこのスレを覗きました
私は３年ほど前、市大でまだ問診と血液検査だけでＣＦＳを判断してた頃に外来を訪れ、
結果ＣＦＳで無いと判断されました。
理由は当時私は、同時に市大の精神科に通院しており、そちらで欝として治療されていたからのようです。
後で聞いた話しでは当時は精神科的な要素がある患者はほとんどハネられるという状態だったそうです。
現在は検査方法も色々違うそうですね。
私は精神科での治療がとても不満な部分があり、その後個人開業の心療内科に変えました
そして、その個人開業の心療内科で様々な薬をためしました。
主に抗欝剤、抗てんかん薬なのですが。
で、結局成果のあるものもあったのですが、副作用も強く、コレだという治療を見つける事が出来ませんでした。
そして今年になってから、漢方を保険で処方している心療内科に行き始めました。
ワラをもすがるつもりで行ったのですが、これが効果があり、まだまだ辛いですが、
一時期のように鉛のように体が重くて何も出来ないという状況からはだいぶ脱せれました。
現在もその心療内科で漢方治療をしています。
ただ、やはり睡眠導入剤と安定剤（マイナー）は長く飲んでいたためか、未だに手を切る事ができません。
（抗欝剤、抗てんかん薬、メジャー等は飲んでません）
正直、今、私を検査したら２群か３群か、ＣＦＳと判断されるかもしれません。
しかし、結局やってる治療は聞く所では今の病院の漢方治療と殆ど変わらないので、
これでいいのかも？と思っています。
いずれ、もっと良くなって寛解すると信じて
長文失礼
893:病弱名無しさん
09/09/25 16:33:37 wNAmxACU0
誤診もあり得るかも…。6ヶ月以上～云々という文言は、そう簡単に治るものではない、
ということを表している。
たとえ、原因不明で 症状がCFSに似ていても、一時的な体調不良はCFSに入らない。
ただのストレス＋過労で調子を崩したに過ぎない。
慢性化したものが、その名の通りでCFS。
894:病弱名無しさん
09/09/25 18:11:08 YZmE4Oud0
愛知県内、名古屋近辺でCFSの診断、治療やってる所って
名大付属病院以外でどこかありませんか？
895:病弱名無しさん
09/09/25 19:42:24 K/p2aql80
>894
名大付属病院じゃイヤなのか？
896:病弱名無しさん
09/09/25 22:15:24 J3fgXMdR0
森崎和幸選手 ブログ
＞それに何より長期休養は２度目ということもあり、一時期は引退も考えたほどでした。
＞そんなとき、ブログなどでたくさんのあたたかいメールをもらい、なかでも同じような病気で苦しんでいる方から励ましの言葉をいただきすごく勇気をもらうことができました。
＞そのとき、同じように病気で苦しんでいる人たちに僕自身が病気を克服し頑張っている姿を見てもらうことで、少しでも元気になってもらえたらなと思うようになりました
URLﾘﾝｸ(www.footmedia.jp)
やっぱりこの病気には周りの理解と協力が不可欠なんだねえ
897:病弱名無しさん
09/09/25 22:47:58 IEGsrAF+O
サポートは大事だよね。あとは自分次第っしょ。他力本願じゃ治るのも治らねーわな
898:病弱名無しさん
09/09/25 23:59:21 wNAmxACU0
自分でどうにかしたら治るもんかねぇ…。
何名かCFSの人見てるけど、
自分でもどうしようもない
周りは、もちろん理解は示すけど、かといって 治療に一役買えるわけでもない
という感じ…。
899:病弱名無しさん
09/09/26 00:51:58 /4JO6ngv0
森崎選手 CFSが誤診とかありえんだろｗ
1度ならず2度も長期休養してるし
ただの疲労とストレスなら３，４日で治る
プロ選手の回復力で、2度の長期休養なんて滅多にありえない
身体面では細かく管理されて慎重に診断も行われるし、
早く回復したから誤診とかそんな素人判断とは違うよ
病気の回復については、プロなんだから免疫力、基礎体力が違う
発見も早いしメンタル面でもしっかりサポートされてる
発見が早いと早い回復の可能性が高くなる
これは一般人でCFSを克服した人もそうだし
逆に言えば長引かせ悪化させたら復帰は難しくなっていくのがCFS
900:病弱名無しさん
09/09/26 00:58:50 6J5S2KPbP
個人的にはCFSだとは思わない
この人の意見とかこの人へ対しての感想は「う～ん？」だな
901:病弱名無しさん
09/09/26 03:14:03 oGynqmka0
CFSの人はちゃんとお粥とか食べてるのだろうか
消化にエネルギーを使いすぎると再生するエネルギーがなくなるよ
902:病弱名無しさん
09/09/26 04:34:09 vsz8s/zgO
森崎は誤診だろ
こんなに早く治るわけがないし、治ったとしてもサッカーなんか無理だよどんだけ体力使うスポーツだと思ってんだよｗ
森崎が早く復帰したことでＣＦＳは大した病気じゃないなんて間違った認識が世間でされそうでこわい
903:病弱名無しさん
09/09/26 05:21:16 unXHg7x80
つか、どうやって確定診断だれたんだ？>森崎
脳のCTの血流か？
904:病弱名無しさん
09/09/26 08:40:18 /4JO6ngv0
>>902
個人的な思い込みはやめろよｗ
ＣＦＳは特別な病気で全然動けない絶対治らない
そうじゃない人間はＣＦＳではない
そういう特別意識を持った奴がたまにいるよな
なぜ２度も長期休養する必要があったか説明できるのか？
単なる否定じゃなく そこを説明してみろよｗ 何の病気だ？
ストレスとか欝とか思ってるわけ？
ブログの
＞集中力や判断力が鈍り、
＞周りが見えなくなるような症状になりました。
判断力が鈍る、脳が働かない ＣＦＳの症状だろこれ
完治する患者だっているんだから
自分と症状が違うからって勝手な思い込みやめたら？
森崎が誤診と思うってことはPS値の軽い患者は全員誤診と思ってるだろ？
というか医師の意見を否定ってお前は医者かｗ
別に世間はなんとも思わんよ これだけ長期離脱してんだから
病気が大変なのはわかるだろ 完全な被害妄想で意見言わないようになｗ
＞そのとき、同じように病気で苦しんでいる人たちに
＞僕自身が病気を克服し頑張っている姿を見てもらうことで
＞少しでも元気になってもらえたらなと思うようになりました。
いい奴じゃんかよ 普段から彼はすごいまじまめな人間だよ
こういう責任感強い人ほどかかりやすいんだよCFSは
905:病弱名無しさん
09/09/26 09:42:17 oM2O7VMNO
スポーツ選手でも人間が未熟ならプロにはなれないし、やっていけない。多くのサポートもあるが、プレッシャーや批判も当然ハンパない。代表で国旗背負うような選手ならなおさら
治療法が確率していないこの病気では、なによりも患者本人の姿勢が問われてるよ。これは根性論でもなんでもない
否定的はスタイルはストレス生み出すだけ
906:病弱名無しさん
09/09/26 10:01:28 /4JO6ngv0
付け加えておくね
オリンピック金メダリスト
１９９４年ＣＦＳで四ヶ月休養 １９９５年復帰
＞ジョナサン・エドワーズの場合、
＞発症から非常に早い段階で診断がつき、治療を始めたケース
URLﾘﾝｸ(www.co-cure.org)
このケースは森崎選手と似ている
森崎選手は２度目の休養で、まだ練習で様子見段階だけど
発見が非常に早かった点は同じ。
プロは体調管理を厳しくトレーナに見てもらっている
から極めて早期治療され回復も早い。
逆にマイナーなスポーツ選手の場合、発見が遅れ重症化してる
日常生活が送れないほどのケースがある。お気の毒でもある。
以前もスポーツ選手がＣＦＳにかかならい、
働ける奴はCFSと違う そういう意見の人いたけど、
そういう人が誤診だとか馬鹿げたこと言ってるんでしょｗ
重症で動けなくてお気の毒だけど、
自分も徐々にPS値が上がって今はほぼ寝たきりで動けません
一時期はスポーツもできたけどね
要するに疲労の度数は患者によってバラバラということを把握
してないと。
プロは一般人以上に結果の求められるストレスと
戦いながら体を酷使してるんだから CFSにかかる可能性はあるんだよ。
907:病弱名無しさん
09/09/26 11:42:36 EWLtG22Y0
ＰＳ値について聞きたいのだけど、
それはＣＦＳだけに付いてる特別な指標なの？
欝や適応障害等の疲労感を伴い社会性を損なう病気にはＰＳ値とか無いの？
908:病弱名無しさん
09/09/26 13:07:05 vsz8s/zgO
>>904
本人乙www
おまえは槇野が上がりまくるから疲れちゃたんだよなwww
それより広島最近強いじゃねーかおまえ抜きでwww
909:病弱名無しさん
09/09/26 13:10:19 vsz8s/zgO
>>906
やはり本人か？w
本人じゃないならこんなに必死にならねーよな？w
910:病弱名無しさん
09/09/26 13:23:18 6J5S2KPbP
集中力や判断力が鈍るだけで判断されるもんじゃないよね
間違った認識を与えてもおかしくない
911:病弱名無しさん
09/09/26 14:30:47 t5fv4v5fO
>>908
それじゃ闘莉王が上がりまくるから
フォローしまくりの阿部ちゃんも危ないな…
912:病弱名無しさん
09/09/26 15:44:33 oGynqmka0
「邪推」「下衆の勘ぐり」と言う言葉がある
俺もCFS長い（１４年）けど、人様の病気を否定したりしたことは一度も無いよ
自分がされて嫌なことを自分がしているということを認識しないと鬱々として病気は良くならないよ
913:病弱名無しさん
09/09/26 16:09:19 oM2O7VMNO
898
必死に治そうとする姿勢は誰が見ても立派だよ。今現在結果や成果は出ていなくても
治療法がない中、自力で完治または社会復帰した人も少なからずいるんだし。そういう人たちの治療が自分に合うかはわからないけど、打開しようとする姿勢は間違いじゃない。卑屈になって腐ってるより精神衛生上いいよ
どんな素晴らしいサポートがあっても、結局最後は自分自身だよ
他人や自分の治る可能性すら否定したらドボンよ
914:病弱名無しさん
09/09/26 17:42:03 /4JO6ngv0
なんだ ただの中傷野郎か
本人がこんなとこ来るわけないだろｗ
同じ病気ということで森崎を応援してる人もいるんだよ
まじめに病気と向き合ってる人を馬鹿にするなよ
915:病弱名無しさん
09/09/26 18:18:20 AMr+UJCMO
数ヵ月前にCFSと診断された者です。
自分はこの病気だと診断される前は寝起きがかなり悪く病院に連れていかれそこでCFSと診断されました…
正直CSFと言われる前まではこのスレに出ているような症状は出てませんでした…
CFSと言われてから自分は病気なんだと意識するようになって日中ずっと考え込んでしまい軽い頭痛がずっと続いたり背中に悪寒が現れるようになりました。
上手く表現できませんが体がモヤモヤするというかとにかくCFSと言われる前のような体が好調な日が激減しました。
もうなんかすっきりすることが無くて泣きたくなります…
考えなければいいという話ですがCFSの存在を知ってしまった自分にはそれはもう不可能です…
今の状態は３日間くらい頑張ると背中に悪寒が走るようになり軽い頭痛が続き運動すると吐き気を催すようになります。
そもそもこれはCFSなんでしょうか？ もうどうしていいかわかりません… みなさんの意見聞きたいです…
916:病弱名無しさん
09/09/26 20:11:16 AlbuwNVY0
>>915
あなたの書き込みを読むと自分ではCFSだとは思えないけど、
気持ちで負けてしまって体調が悪化してるのを自覚している
ように読めるんだけど・・・違うかな？
もしも自分でCFSじゃないと思うなら、そして他に原因があると思うなら
他の病院に行って診てもらうのもいいかもしれないよ。
どんな検査をして、何回診察を受けた上でCFSだと言われたのかが
分からないから、これ以上は何とも言えないな。
917:病弱名無しさん
09/09/26 20:32:32 oGynqmka0
年齢とかも関係してくるしね
俺は１４、５歳でCFSの状態になったようだが
それは重度の感染症が引き金になったからだし
それも若かったから命だけは助かったとも言えるし
質問者の今の年齢とか、診断される前の食生活や私生活の内容とかの
情報がないと推測しにくいね
回復力とかも年齢によって違うとおもうよ
918:病弱名無しさん
09/09/26 20:40:54 6J5S2KPbP
>>915
薬は何を飲んでるの？
919:病弱名無しさん
09/09/26 21:04:31 7t7KjgAp0
>>915
CFSと診断されるまではCFSっぽい症状が出てなかったんならそもそもCFSじゃなかったんでしょ。
CFSとは慢性疲労「 症 候 群 」。つまり一群の症状によって定義される病態なのであって、
それらの症状がないのに慢性疲労症候群だなんて診断されるのは馬鹿げたお話だよ。
普通に朝スッキリ目覚める方法を調べて寝坊癖を直せばいいよ。
920:病弱名無しさん
09/09/26 21:14:05 52qFkOiv0
>>907
睡眠障害の方でかかってる精神科の先生にCFS説明するときに
問診表見せたことあるけど、
問診表に書いてあること（PS値含め）にあんまりこだわり過ぎない方がいいよ
って言われたことがあるよ。
だから多分だけど、CFS特有の指標だと思う。
921:病弱名無しさん
09/09/26 22:16:37 /4JO6ngv0
>>915
病名を付けられた直後から、急激に症状が出たなら精神疾患かも
文章を読んでみたところ、病気に対してマイナスの思い込みが
相当強い傾向があるから体までそういう反応を起こしてる
これは強い思い込みだから、その考えを改めて考えすぎないようにすると回復する傾向がある
認知療法とかあるけど とりま、しっかり話し聞いてくれる精神科をお勧めするよ
ただ、CFSも主にストレスで悪化はするんだよね、
けど、貴方のように病名を聞いたとたん著しく悪化というのは
ちょっと聞いたことがないので精神疾患的なものかと。
どういう病院でどんな診断をしたか知らないけど、医師をかえたほうがいいかも
ＣＦＳ患者の場合は、みんながそうとは限らないけど
ストレスに対して無理してなんとかする傾向にあるから
（鬱のみの患者とかだと、ストレスに負けることから始まる）
だからＣＦＳには、まじめな几帳面とか責任感が強い人多い、
ただ病状の肉体的な辛さで鬱になっちゃたりする方もいるけど
こういう傾向があれ人は精神疾患があってもＣＦＳの可能性は考えられると思う。
922:病弱名無しさん
09/09/27 07:46:02 iidwcx1tO
>>914
中傷じゃないだろｗ
おれも彼が本当にＣＦＳだったのか疑問だ
ただのオーバートレーニングだったんじゃないかと
アメリカでは難病指定されてる病気だぜ？
923:病弱名無しさん
09/09/27 10:09:03 fFPCy2t0O
森崎の快方を励みにしなかったら終わりだよ。
彼がCFSだろうがオバトレだろうがどうでもいいんだよ。難病難病唱えるから、よけい難しくなるよ。ハードル上げて自分追い詰めてどうすんのよ。
自分が不幸だ不幸だ言ってる限り絶対幸せになれねーのと一緒
自分の境遇に捕らわれてる限り、CFSだろうがオバトレだろうが鬱だろうが、絶対に治らねーよ
四肢を失ったわけじゃない。元気になりゃ健常者と同じ顔して街歩けんだよ。買い物して、うまいもん食って、いっぱい騒いで
その可能性にワクワクしなかったら自分がかわいそうだぞ
924:病弱名無しさん
09/09/27 10:54:55 EvhtIv060
>>922
また、ネガキャンか 粘着よくないｗ
908は中傷してる まあ昨日、広島負けちゃったけど
そこまで否定したいなら担当医に詳しく聞いて議論したらｗ
森崎はＣＦＳ患者を応援している味方なのに 素人判断でそこまで否定して何の得があるの
以前もあったけど、またオーバートレーニグの話題かよｗ
長くなるけど 一応教えてあげるよ
そもそもオーバートレーニングはかなり定義が曖昧
ただの疲労で”短期休養”で回復する人から
原因不明の”長期休養”まで、
あるいは引退を余儀なくされ”日常生活が送れなくなる”
重症患者まで全て含まれる
医師が原因をよくわからないから、不調を訴えるスポーツ選手全員を
この枠に入れとけばいいと決めた感じだ。要するに診断基準が曖昧。
そして朝日新聞ではオーバートレニングを診る
医者自身が長期離脱する患者の症状がＣＦＳに酷似している（CFSと言ってもいい）と認めている
922はアメリカではＣＦＳは難病と言う その海外ではスポーツ選手も
ＣＦＳ認定されてる 沢山いるでしょ（>>906とかも一例）
925:病弱名無しさん
09/09/27 10:56:29 EvhtIv060
↑の続き
よって日本では全てをオバトレとして（誤診ではないが）扱われる場合が多かったんだよ
ＣＦＳであってもオバトレ扱いになるから、ＣＦＳ患者に日本のスポーツ選手の名前がない
彼らも相当のストレスを抱えて肉体酷使してるのにね
今回、広島の医師はそういう流れを始めて断ち切ったという意味で優秀な判断だったと思う
森崎選手が二度の長期の不調で離脱して”引退”も考えて、病気を乗り越えた
これはこの病気の大変さを世間に認知させ広げてくれてるよ
それに森崎はＣＦＳで重症な方もいることも知っていて、少しでも良くなるようにと患者を応援してくれてる
患者の味方だからな、応援してるし 前向きにとらえないと
アンチは、回復した患者や重症患者以外を除外したいのかわからんが もう無意味なネガキャンは終わろうぜ
926:病弱名無しさん
09/09/27 13:26:02 pomKkBZK0
私は森崎兄弟をほとんど知らないけど、常識的に考えてサッカー選手のCFSというのはこのスレの大半の患者と何処か違うよ。
ま、CFSの定義自体が曖昧である以上、誰がなんと言おうとそれはCFSなんだろうけどね。
927:915
09/09/27 14:11:51 cA+Q9Y7CO
>>918
ホチュウエッキトウや睡眠導入剤などです
928:915
09/09/27 14:23:55 cA+Q9Y7CO
>>916>>919>>921
ありがとうございます。
929:病弱名無しさん
09/09/27 15:57:53 mJR4y6En0
このスレを見てると時々「CFSは米国では難病に認定された」とありますが、
そのことが詳しく説明されたサイトを紹介していただけないでしょうか。
CDCのサイトを見ても英語力・体力的にそういう文言を探し出すのが難しく
てたどり着けていません。
ウェブ検索で「CFS 難病」などで検索するとこのスレばかりヒットするようで
日本語の情報源も少ないようです。
日本では難治性疾患克服研究事業の定義にある「症例数が少なく」に反し
てしまうので残念ながら難病認定されることはないと聞きました…
930:病弱名無しさん
09/09/27 18:56:12 dlD8zi4m0
ネット上で有名な糖質制限食（江部式）なるものにしてから
病気が快方に向かってるようなのだ
皆さんも行き詰ったら試してみてほしい
なお、俺の場合はさらに動物性脂肪と乳脂肪を控えたら効果が上がりました。
糖質の代わりに鶏肉のささ身からタンパク質を大量に摂取してます。
ご参考に。
931:病弱名無しさん
09/09/27 20:23:41 iidwcx1tO
>>924
おれが書いたんではないが、本人かよという冗談みたいな書き込みが中傷？ｗ
中傷の意味を調べてからこいよアホｗ
>>926
その意見にはかなり同意だ。普通の人と普段から体を鍛えてるサッカー選手とは体が違いすぎる。病気の発生メカニズムも根本的に違うと思う
932:病弱名無しさん
09/09/27 21:18:44 dlD8zi4m0
一般人よりもスポーツ選手のほうが免疫力や回復力等は劣ってるんだよ
それと、喧嘩じみた書き込みはやめよう
933:病弱名無しさん
09/09/27 21:31:11 G7R1wHxf0
どんな病気でも 重症の人がいるし、軽症の人もいる。
どんな病気でも 治る人もいれば、治らない人もいる。
CFSに限らず、病気というものは、多かれ少なかれ そういう側面を持ち合わせている。
934:病弱名無しさん
09/09/27 21:44:00 fFPCy2t0O
いろんな人、いろんな考えはあるけど、オレらはこの病気になるために生まれてきたんじゃないよ。望んでなったわけでもない。
長期の患者さんも、オレみたいな若造も、症状の重さや治療、境遇や性別か違くても、目指すとこは１つ。
どんな絶望的な状況でも、切り開いて完治した人、快方に向かおうと試行錯誤してる人の姿勢が、今のオレにとって最大の喜びであり、最も力になることだよ
オレはＣＦＳと潰瘍性大腸炎併発してるけど、両方とも全然あきらめてないよ
例えこの先治らなくても912の先輩のような姿勢でいられたら本望だよ
935:病弱名無しさん
09/09/27 23:57:49 G7R1wHxf0
さすが。前向きに生きるって、本当に大切だと思う。
936:病弱名無しさん
09/09/28 02:16:20 AS9wa9Rd0
リタリンが効いた。
寝てると背中や脚の裏側が重いとか痛いという感覚があってなかなか起きられなかったが
リタリンを飲んでいるとスカッと起きれるし重い腰を上げるという感覚もない。
937:病弱名無しさん
09/09/28 07:21:25 2FlO+Ed9P
>>927
CFSの処方はされてるね
どこか痛みはある？
CFSと言われてからの症状は不安障害からかもしれない
CFSとは思わないで寝起きが悪いことで他の病院に行ってみたらどうかな？
938:病弱名無しさん
09/09/28 15:12:40 AMBQiOwH0
>>930
やったことあるけど、超悪化した
939:病弱名無しさん
09/09/28 15:53:37 HcVCAKd00
>>938
その「悪化」こそが好転反応だったよ俺の場合は。
どっちなのか自分で見極めるしかないが。
俺の持論だと、神経に溜まった毒素を排出するには一度神経が自ら衰弱する
必要があるのだと思われる。だから断食などをすると体内酵素が毒素排出に
集中することで患部まわりの代謝が落ちてさらに悪化し、外敵に対するアレルギー反応がおこるのではないかと。
940:病弱名無しさん
09/09/28 16:03:22 piydCTBOP
この病気の軽快化に、リタリンは重要な役割を果たせるだろうな。
研究費を湯水のように使うより、リタリンやコンサータの適用対象にしてほしいわ。
941:病弱名無しさん
09/09/28 17:57:17 AMBQiOwH0
俺の持論てw
942:病弱名無しさん
09/09/28 18:00:20 HcVCAKd00
別に信じなくてもいいよ。
ただ俺は誠心誠意考えて概念的に説明したまで。
ＣＦＳを患ってるし、医者でもないのであくまで持論ですよ。
少しでも何か参考になればと思いましてね。
943:病弱名無しさん
09/09/28 20:01:36 YSjy13iy0
みなさん、整体とか試した？クビ・肩にこりがあると脳への血流が悪くなる
944:病弱名無しさん
09/09/28 20:15:18 Dij/v4Gv0
以前、テレビで見たのですが、
何らかの原因で、脊髄液が足りなくなり、
脳が頭の中で浮いていられないために、頭痛などいろいろな症状が出た、
というのを見ました。
脊髄液の代わりとなるものを注射で注入したら症状が良くなった、
ともやっていました。
この病気と関係あるでしょうか？
945:病弱名無しさん
09/09/28 20:36:34 HsPclwraO
941
人には人の治療があり、自分には自分の治療がある。
自分に関係がないと思えばただスルーすればいいだけ。
他人への否定批判の言葉や思考は、自分自身の能力（脳力）を下げるだけだよ
肯定的にやっていこうよ
946:病弱名無しさん
09/09/28 20:45:34 HcVCAKd00
それはＣＦＳではなくて脳脊髄液減少症じゃないかな ブラッドパッチ療法のことかな
947:病弱名無しさん
09/09/28 20:55:05 HcVCAKd00
>>943
整体は行ってないけど、体の張り（トリガーポイント）は
凄い勢いで消滅していってるよ
948:病弱名無しさん
09/09/28 21:22:05 ytr8f1xO0
>>943
本当にそうなの？
頭皮じゃなくて？
949:
09/09/28 23:17:12 RXfOsNJe0
リタリンって中毒にならない？？
950:病弱名無しさん
09/09/28 23:45:03 piydCTBOP
>>950
正しい使用量を守ればならないと思う。
昔は大量に出す医者がいて、それで問題になったのだろう。
CFS患者は、薬が欲しくなった時に我慢する意志が弱くなっているだろうから、その点は注意しなければならないかもね。
951:病弱名無しさん
09/09/29 00:15:56 0LwKvbw10
テニスの杉山選手の様子みてて
CFSの前兆症状に似てた。
頬もこけて、かなり疲労ありそう。
前兆症状が出た時に、治療休息すれば
すぐに治る。
952:病弱名無しさん
09/09/29 02:14:15 wnLEy1nwO
>>931
スポーツ選手だって体を使って商売してたってだけで
別に超人や特異体質じゃないんだから
普通に病気にかかりますよ…
鍛えてる人なんだから普通の人がかかる病気にかかるはずがないって言葉には
違和感を感じる
953:病弱名無しさん
09/09/29 19:23:10 Z5KNDySt0
>>951
> 前兆症状が出た時に、治療休息すれば すぐに治る。
治るかどうかは分からないよ。
954:病弱名無しさん
09/09/29 19:39:59 Il7nyNo/O
CFSで怖いのは再発。
955:病弱名無しさん
09/09/29 20:17:47 gZ13slxZ0
脳の中枢神経が乱れてる日は特に辛いな
ホットフラッシュも起きるし、体は冷たいし
鋼の意思のつっぱりが効かなくなる まさにトレーニングデイだわ
956:病弱名無しさん
09/09/30 01:27:48 CB9Mi2KM0
CFSかわからないけど、伊沢利光は賞金王をとってアメリカ挑戦
を視野に入れて頑張ってた矢先 春先から微熱と体調不良、途中で二ヶ月休養
医者巡りして徹底検査も原因不明、
入院と漢方治療（１０万くらいかけてとか・・・）してたらしい
復帰はしたけど賞金王の時のように全然勝てなくなった。
家族の献身的なサポートに助けられてといってたなあ。
でも今までのようなハードなトレーニングできなくなったのかな。
（今は元気そうだけど）
957:病弱名無しさん
09/09/30 01:38:02 CB9Mi2KM0
>>954
あ、私は環境変わって再発悪化した ストレスはいかんね
958:病弱名無しさん
09/09/30 15:00:38 d/FbrNPIO
皆さんはちゃんと病院通えてる？
自分はFMS確定の後、ベースにCFSがある事が判明、同じ医師にどちらも診て貰ってた
で、何とか劇的回復こそしないなりにペースは掴めてきていた
けど、急に引越しが決まり、受け入れ先がFMS治療で定評がある病院
そこがやたら待ち時間が長く、待合室で気を失ったり、自力帰宅出来ない位、疲れ果ててしまったり
勿論、環境が変わって、かなりのストレスもある様
通える範囲の心療内科は薬治療中心で、体調が悪い事や、それで生じてる生活の支障を相談出来る雰囲気でもなく
だんだん、どちらの病院にも通えなくなり、ひたすら寝込む日々に
普段はCFSの方が辛く、こちらに治療をシフトしたい方が良いと思いながらも身動きが取れず
ｽﾏﾝ
上手く言えないんだが、病院に通えない程に体調悪い経験のある方、アドバイスを頂けたら…
ちなみにどちらの病院も入院は出来ない…
959:病弱名無しさん
09/09/30 15:02:13 /fFf8ZFl0
家族にすらいじめられるＣＦＳ患者
それでも誰も恨まずにひたすら心清くまっすぐ生きようとするＣＦＳ患者
ただ周囲の人間のサンドバッグにならないように気をつけよう
言っても仕方の無い人はスルーして合理的に
それでもしつこくいじめてくる人には
温故知新の常識できちんと自己主張はしましょう 自分を無くさぬために
960:病弱名無しさん
09/09/30 15:04:39 Y8lKTFkq0
昔から胃腸が弱いし、
たんぱく質を食べ過ぎたり、プロテイン飲むと明らかに体調悪化するから、
LGS由来のCFSのような気がする。
LGSの治療してる人いる？
961:病弱名無しさん
09/09/30 16:34:45 NTws9pwE0
>>958
自分も引越しして定期的に通えなくなったよ。
といっても電車で1時間半あれば行けるんだけど、
昨年の春に椎間板ヘルニアを発症してから、電車往復3時間が厳しくなった。
幸い、近くに大学病院があって、そこで一応理解得られて睡眠障害の薬はもらってる。
月１でそこへ行くのが精一杯だよ。
962:病弱名無しさん
09/09/30 19:55:09 MlAgxmHs0
今日病院行って症状とか話したら慢性疲労症候群って言われました。
取りあえず点滴打ってきてまた週末来てくださいと。
血液検査もするんで採血もしてきた。
で次の出勤が明日の夜…
基本労働時間15時間(休憩なし)
土曜日は始発出勤。
明日昼間に上司に連絡して時間とって話すか大人しく出勤すべきか迷ってる…。
というか出勤したら病院いけないんで困る(早退不可)
今まで勤務中辛くってぐったりしてたら先輩から怒られるとかあったから正直どうしよう
頭が回らんよ
なんかこの病気がひどいものなのかなんなのか分からないからどうしたらいいんだろう
963:病弱名無しさん
09/09/30 20:50:00 /fFf8ZFl0
とりあえず粗食にしよう
消化酵素を減らしてストレスの緩和に酵素を回そう。
デンプンを減らして胃もたれにならないようにして
植物油と脂肪の少ない肉・魚・ビタミンミネラルをしっかり摂ってね。
食後はほんの少し甘いものでも食べて。
うどんとかパンお奨め。白米は胃腸への負担が大きいから食後に頭にもズシ～ンとくるよ。
食欲無いときは「シルベーヌ」っていうチョコケーキのお菓子お奨めする。
これは小麦と砂糖の配合バランスがいいので胃腸にも良いし。満足感あるよ。
964:病弱名無しさん
09/09/30 21:10:34 /fFf8ZFl0
俺なんかどうしても病気で精神的に辛い日はシルベーヌ一箱食べちゃうよ
砂糖配合率が30パーセントだから食後気持ち悪くならないし（むしろ大満足。
蒸しパンとか他の菓子パンなんかは注意しないとダメよ？蒸しパンは砂糖配合率50パーだから確実に食後イライラ
するから（血糖急上昇のショックで）。
動物性脂肪もそんなに入ってないからお奨め。トランス脂肪は気にスンナ。あんなもんよほど
不摂生でもしない限り、体内で消費されるから。
とりあえず、疲れたときは食少なくして甘いもの+カカオ+低脂肪高たんぱくたくさんで精神休めようぜ。
野菜は無理して食べなくてもいい。サプリで十分。しんどくなくなってから
しっかり野菜や海藻類は食べればいいよ。
965:病弱名無しさん
09/09/30 21:15:12 /fFf8ZFl0
あ、あと連投してスマンが、食事中と食後3時間は水分を摂らないようにな
消化効率が悪くなってエネルギーを浪費してしまうから じゃあお大事に
966:病弱名無しさん
09/09/30 21:47:54 xd4MoLtSO
サンクス
このスレは多方面で知識豊富な先輩がいっぱいいて助かる。
とりあえずやってみる
967:病弱名無しさん
09/10/01 05:45:56 qEw4hM84O
>>944
お邪魔します。脳脊髄液減少症患者です。
この病気と慢性疲労症候群は関連があると言われてますね。
でも私は慢性疲労症候群の専門医の病院に行った時、身体表現性障害（心身症)と言われました(汗)
上手く説明出来ませんが、私的にその先生が言っている事が矛盾に感じたのでその後、脳脊髄液減少症の専門医をたずね検査したところ、この病気とやっと判明しました。
判るまで16年くらいかかりました。
皆さんお大事になさってください。
968:病弱名無しさん
09/10/01 08:13:52 nCtawLpL0
>>967
関連性というか、ほんの一部の人がその可能性があるってだけですよ。
あと、患者会のバックについている団体にも気をつけたほうがいいですね。
URLﾘﾝｸ(www.d1.dion.ne.jp)
969:病弱名無しさん
09/10/01 08:29:20 2lGU0WjD0
>>958
958さんの受け入れ先の病院の主治医へ電話での診察を申し出てはいかがですか？
通う事が辛い事や今の958さんの病状(相談が出来ないを含め)と要望(CFSの治療にシフトしたい事)を伝える事で
主治医が、958さんに必要と判断されたらCFSの治療に最適な方法を提示されると思いますし
後、往診をして下さる御医者さんが近くに居ないかも尋ねて情報を得られたら958さんの助けになるかと思います。
私の経験からでは他の助けが見当たらないので少ないアドバイスでごめんなさいね。
958さんの体調が少しでも楽になる事を願っています。
970:病弱名無しさん
09/10/02 11:51:15 0YRtx31G0
>>967
話の因果が逆だよ。
慢性疲労症候群は、結果的に慢性的な疲労で社会生活が困難だという事実に対する、単なる呼び名に過ぎない。
頭が痛かったら、原因がなんであれ、とりあえず「頭痛」と呼ぶのと同じ話だよ。
CFS自称する奴の一部は、単にメンヘラ扱いだけはされたくないから、脳みそ以外の器質的な理由があると思い込んで、CFSと言い張ってる奴だって見かけるよ。
要するに、あんたの場合は、たまたま脳脊髄液減少症が原因だったというだけの話。安易に話を一般化すんな。
あと、分かるまで16年つってるけど、脳脊髄液減少症の知見が広く集まって定説になったのは、せいぜいここ数年の話だろ。
医者は、確立されてない説を安易に患者に試すわけにはいかない商売なわけで、さも他の医者がヤブみたいに言うなっての。
お前みたいなのがいるから、CFS他、原因が分かりにくい疾病の患者が誤解されるんだよ。
971:病弱名無しさん
09/10/02 12:47:47 1p6dDqNc0
>>970
何をそんなにカリカリしているのだ？？
972:病弱名無しさん
09/10/02 13:21:20 OnYMIWqX0
>>963-965
適当なことばかり言うなカス
砂糖は胃腸に悪いし、
砂糖も小麦も血糖上昇の面で言えばほとんど変わらん。
胃腸が弱い奴は砂糖はできるだけ排除すべき。
白米がうまく消化できないとか、消化能力が異常に悪くなってる証拠。
トランス脂肪酸は身体に非常に悪くて、
海外ではマーガリンやショートニングは発売禁止。
973:病弱名無しさん
09/10/02 15:04:30 FekZsZOa0
>>972
その血糖上昇データは消化に使われる血糖との差分を考慮してないので
実用的ではないですね
それに疲れているときは分子の小さな砂糖は体に有益ですよ。
疲れているときは甘いものを体が欲するでしょう？ごく自然なことです。
あとトランス脂肪酸への有害との決め付けもよくありません。
国内の有識者の多数の反対意見もあります。
詳しくは『訴えてやる！ 大賞』の冒頭や『逆説・化学物質』（J. Emsley 著，丸善）を
ご覧になることをおすすめします。
それとあなたの態度は社会人として不適合です。発言に説得性を持たせたいなら
まずは常識を読み解く柔軟性と寛容な精神を身に付けましょう。
974:病弱名無しさん
09/10/02 15:32:44 LaCuUnU50
脳脊髄液減少症は嘘だよ髄液が漏れるわけないよ
ブラッドパッチで治る奴はもともと気のせいだよ
975:病弱名無しさん
09/10/02 15:45:20 LaCuUnU50
S医師がHK病院にいたとき病院で村八分になってたの知ってる？
脳神経外科部長が当時２人いてS医師には部下がいなかった。
いつでもS医師を首に出来るように契約は1年更新だった。
医学会では今でもブラッドパッチに対する強い嫌疑がありますからね。