10/01/04 01:11:22 +65syT9j0
近い将来、SLEなんて病気完治しますように
964:病弱名無しさん
10/01/04 09:59:07 Eb86mlgB0
完治は無理だと思うけれど
副作用等を抑えてもっとコントロールしやすくなるとは思うなぁ。
期待しています。
965:病弱名無しさん
10/01/04 15:26:56 kq45sf6u0
新型受けてきた。
木曜に定期健診なので、数値が悪化してないことを祈る。
というわけで皆さん今年もよろしく。
966:病弱名無しさん
10/01/05 12:38:48 4c205/520
最近寝起きに手が強張ってる気がする。
病院定期通院前だけどいってこよう・・・。
967:病弱名無しさん
10/01/06 07:08:03 Vx+qZtC1P
>>966
寒いからでしょ
寝てる状態から起きたら関節とか違和感感じるときあるよ
病院に行くならそれでいいけど問題ないって
言われてじゃあなんで強張るの？って事になるかもね
痛いとかじゃないから何とも言えないけど消炎剤もらう程度かもね
968:病弱名無しさん
10/01/06 09:27:55 EzrHZNj20
ホルモンの変化が体調の変化・・昨日まで１０日間ぐらい
手首と指が昼でもこわばって腫れて、大変だったけれど
今日からは全然普通。
こういうアップダウンは余計に関節へのダメージになるのかなぁ？
もの凄く辛くて病院に行っても
検査結果が以前よりよくなっていたりして、ワケワカメ。
体調の悪化＝数値の悪化じゃないんだよね・・・。
969:病弱名無しさん
10/01/06 17:56:48 Vx+qZtC1P
>>966と>>968は同じ人なの？
言ってることが違ってるから別人か
970:病弱名無しさん
10/01/07 00:19:06 pv7+70y70
難病情報センターがホームページに関するアンケート調査をしています
昔に比べて見やすくなったとは思ってますが
まだまだ改善の余地はありそうな気配かも(笑)
無理だろうな…と思いながら
臨床調査の結果をもっと詳しく公表するようにお願いしてみました
年数を経た患者さんたちの状態が詳しく知りたい…
アンケートの〆切りは １月１５日（金）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
971:病弱名無しさん
10/01/23 14:09:00 sya2eRH90
保守
972:病弱名無しさん
10/01/27 19:19:30 YT5PUCH1O
早く暖かくなりますように。
973:病弱名無しさん
10/01/28 22:24:19 C8Zx5YjI0
あーあ、次から次へと症状が現れては消え、メンドクサイ。
一つ一つはマイナートラブル的なものなんだけど疲れたよ。
毎年毎月毎週毎日、よくもまあこれだけ体調が変化するもんだと思う。
基本のレイノーは当たり前でしもやけあかぎれ、
関節痛その後手が腫れてリウマチ？と思いきや数日で治まり。
体が軽いと思えばヘルペス、ヘルペスから髄膜炎で発熱嘔吐。
薬を飲んだら全身じんましん。
風邪の治りも遅いので、悪化はしないものの地味に蓄膿症に。
昨日から足の付け根の関節が傷み、歩き方がオカシイ。
重症化せず、内臓疾患がでないだけでも感謝しなくちゃと思いつつ、
上記症状が今年に入ってから次々出て来て対応に疲れた。
ヘルペスは抵抗力が落ちると出てくるんだけど
抵抗力をあげたら膠原病が・・・で、もうあきらめている。
顔全体に水疱瘡みたいに出るのがかなり鬱。もう寝ます。
974:病弱名無しさん
10/02/07 19:20:43 F8NWXHhu0
膠原病 その１６
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
975:病弱名無しさん
10/02/15 22:24:28 zfxMt6jI0
皆さん、脇とかのレーザー脱毛って行ったりしてます？
この病気だとやっぱり良くないのかな…
自己処理限界 orz
976:病弱名無しさん
10/02/16 07:37:44 iamQjAJC0
>>975
レーザーは赤外線であって、紫外線じゃないので気にせずひげ脱毛しています。
ステロイド飲んでるせいで、やけどっぽくなったときの治りが悪いから冷却はしっかりしているけど
それは他の怪我の時でも化膿しやすい事とかは同じだし、気にしないようにしている。
977:975
10/02/16 23:02:11 PHNHQXd20
>>976
気になるところにお答えいただき、本ッ当にありがとうございました。
978:病弱名無しさん
10/02/19 17:22:26 EX11Yfir0
ここの所、どうもなんか頭が痛いな…と思う日がよくあった。
そしたら今日、気づいたんだが眉根にそれぞれふくらみが二つ。
しかも皮膚が腫れているとかじゃなくて、触ると骨自体が盛り上がったっぽい。
なんじゃこりゃ？
つーか、やだなー、コレ。 みっともねえぞ？！
どうしよう…とりあえず、今度の診察の時に先生に言うつもりだけど。
979:病弱名無しさん
10/02/20 00:00:37 P1wwcHBn0
退院前から、ずっと悩まされています。いまは退院して一週間。
パルス三日間。プレドニンス40ミリタートで現在35ミリで退院。
１、足の裏の弱い痺れが延々と続いてる。
足の裏の血液がソーダ水になっているような感じ。
これはプレの副作用？ＳＬＥ自体の末梢神経症状？
２、便意や尿意の伝達が鈍くて、汚い話し、出先で漏らして大惨事になること二回。
便意が24時間有るのに、いざ出る時は突然勝手に出てしまうんです。
これは便秘薬が合っていない？ＳＬＥ自体の神経症状？
これが治ってくれないと社会復帰できなくて困るー。
３、毎日やってるリハビリの筋トレも筋力付いてんだか
付いてないんだかで、 いまのところ地道にしていますが、結果がでなくて
（ジャンプやいつまでたっても小走りが出来ない）
嫌気がさしてきています。
次の受診まで時間あるから、ただ聞いて安心したいだけなんですが、
お話し聞かせて頂けると精神的に落ち着けそうなので、
体験者の方や知識のある方からのアドバイス聞きたいです。
よろしくお願いしまーす。
980:病弱名無しさん
10/02/20 03:07:30 z3oUc3qoP
>>978
医者に見せても気のせい、単なる思い込みと言われるんじゃないのかな
>>979
退院して一週間で急にそんな症状出てこないでしょ？
入院中からその状態あったんじゃないの？
981:病弱名無しさん
10/02/20 10:50:52 jjRjHl2HQ
とりあえず、新スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
>979
足の痺れは有りそうな気もするけど、そのうち治まるんじゃない？
それより便意の伝達が遅いってＳＬＥの症状かな？
潰瘍性大腸炎の友人は似たようなことを話してるよ
ちゃんと入院中に主治医に相談した？
通院より入院のほうが相談しやすかったろうに、もったいない……
982:病弱名無しさん
10/02/20 23:16:48 sVTIrLYa0
>>979
２、だけど便意が常時あるのに便秘薬？
下痢とか軟便なら薬あってないんだと思うケド…。
自分は便意と排便に難アリだったんだけど
婦人科の病気が原因と最近診断されました。
983:病弱名無しさん
10/02/21 00:31:07 rdkFqWap0
>>981
新スレありがとうです
>>979
同じ症状持ちです
私は両肘内側にも同じしびれがあります
昨年１１月に入院、同じくﾌﾟﾚ３５㍉で退院しました
しびれは入院中からで、主治医にはSLEによる神経系疾患だといわれて神経内科を受診して
色々検査したけれど、筋肉、神経の炎症といわれそのままとく治療もしていません。
現在はﾌﾟﾚ３０㍉、免疫抑制剤で様子をみている状態です。
私はしびれがもう少し収まるまであまり歩き回らないように言われています。
しびれのせいでﾌﾟﾚがなかなか減らせないと言われちゃいましたorz