09/05/13 17:20:35 UnbDu45Y0
＞＞９８
ヒント両親の喫煙
100:病弱名無しさん
09/05/13 18:41:39 B2vz7YuOO
>>99
恥の上塗りなだけだから止めなよｗ
原因特定できたらその時点でヒーローになれるよｗｗ
101:病弱名無しさん
09/05/14 00:00:03 sqPXkhFZ0
そうでちゅねー原因不明だからどうしようもないでちゅねー
携帯から毎度必死にたいへんでちゅねー
102:病弱名無しさん
09/05/14 05:12:57 hCSns+yNO
ウィキと2ちゃんくらいにしかPC使えない馬鹿に限って
｢それでもPCでカキコしてる｣ってのが最後の砦っぽくて痛いねｗ
しかもSLEより難病なのに特定疾患じゃなくて
医療助成も保健も利かなくて可哀想だね、馬鹿ってｗｗ
103:病弱名無しさん
09/05/14 08:53:19 X9MtzowF0
>>96
俺は小学校から高校までずっと水泳部で紫外線浴びまくりだったから
その影響もあるのかな？
104:病弱名無しさん
09/05/14 12:00:28 MlI4fxrc0
原因がはっきり解明されてるわけじゃないからｗ
紫外線はずっと浴びてた人というよりは
急な日焼けで、っていう方が引き金にはなりそう…
105:病弱名無しさん
09/05/14 20:52:21 jsKgOjBvO
免許って普通にとれますよね？
106:病弱名無しさん
09/05/14 22:00:11 hCSns+yNO
>>105
日照過敏がなければ
107:病弱名無しさん
09/05/14 22:50:11 jsKgOjBvO
>>106
過敏ですか…日焼け止め塗れば普段は大丈夫なんですがね…
108:病弱名無しさん
09/05/15 00:32:49 v24OcEA30
最近の車は ほぼ100％ＵＶカット。
中にはリアガラスのカット率が低かったりする車種もあるけど
販売店で聞けば教えてくれるしデーター開示もしてくれる。
109:病弱名無しさん
09/05/15 19:11:46 pdM6wMbx0
日光に当ると微熱が出る
手足が凄く熱くなる
110:病弱名無しさん
09/05/15 19:59:50 hDHje16F0
>>105
私は冬に一ヶ月通い詰めて取りました。半日から一日教習所にいる事が多々ありましたが
基本座ってるだけなので辛くはありませんでした。技能三時間取った時はさすがに疲れましたが・・・
日照過敏が心配でしたら日差しの弱い時間帯や夕方に乗るのも手だと思います。
今の時期なら空いてるので好きな時間に予約を入れられるでしょうし。
とはいっても免許取ったら昼間乗る事の方が多いでしょうし、自分でしっかり対策するしかないですね。
免許取ること事自体は難しくはないので、無理せず自分のペースでやっていけば大丈夫じゃないでしょうか。
111:病弱名無しさん
09/05/17 14:00:12 r2Tb7kBd0
111
で完全完治!!!
112:病弱名無しさん
09/05/18 17:58:21 Jqcw9oqL0
新型インフルエンザ患者がどんどん増えてきている・・・
113:病弱名無しさん
09/05/18 22:35:35 +3FXiMS0O
東京だけど、明日通院日だぁ。大きい病院だから電車も乗るし、マスクは必須だな～暑いけど。
みなさんも通院は大きい病院だろうから気をつけましょう！
114:病弱名無しさん
09/05/19 00:37:12 N7wCn3s00
地方だから移動はマイカー。
田舎だから専門医などおらず
膠原病も診れるという入院設備も無い開業医。
よっぽど具合悪くなったら紹介状もって大学病院にいくけど。
暑くなってきたね。通院きをつけていってらっしゃーい。
115:病弱名無しさん
09/05/20 22:13:17 Nj/6JsdmO
とうとう関東にきたね新フルエンザ
しばらくは病院が一番危ないな
116:sage
09/05/21 23:23:49 P306as8S0
SLEなのに病院で勤務している自分って。。。
117:病弱名無しさん
09/05/21 23:50:18 2zSaY0CY0
主治医に「安定してるなら２ヶ月ほど来ない方がいいよ」と言われた。
ネオラール１００ミリとプレ１７．５ミリでまだそこまで安定してないよｗ
それほど病院は危険なんだろな。
118:病弱名無しさん
09/05/22 20:45:53 ft6YHx3/O
確かに病院行くとマスクしてても風邪引いたりする。
行く前の方が体調良かったとかざらにあるな…
119:ＳＬＥの妻を持つ夫
09/05/22 21:14:49 qE7KyQ4nO
116の方に質問なんですけど、ＳＬＥの妻が看護婦になりたいって、試験を受けて受かって看護学校に通い始めたんだけど。
実際、子供がいて、週5日の夜勤もある勤務って体に支障のないものですか？
なりたい気持ちはわかるけど、薬をのむまえの毎日を思い出すと、無理にしか思えなくて。
120:病弱名無しさん
09/05/22 21:56:03 Y003wB1+O
>>119
116じゃないが
残業がなくて仕事の少ない？個人医院で働くなら何とかなるんじゃないか
あとは症状次第だと思う
でもSLEで子持ちで看護師は正直かなりキツイと思う
121:病弱名無しさん
09/05/22 22:03:30 y4HPZ5ZSO
裏松井てどうよ？
122:ＳＬＥの妻を持つ夫
09/05/22 22:26:13 qE7KyQ4nO
書き込みありがとうございます。総合病院から奨学金を借りてるので、三年はそこで働く予定です。症状は、ステロイドを毎日十ミリ飲んでいます。
あと、私と別れると息巻いています。 いままで、さんざんフォローさせといて。それはないだろうという心境なのですが。
123:病弱名無しさん
09/05/22 23:29:58 JEeCbMLq0
こんばんは。１１６です。
自分は医療事務なんですが勤務し始めて1年、いろんな病気もらいましたよ。
そのたびに、病状悪化してﾌﾟﾚ増えてって感じで。
看護師で夜勤とかあるとかなり厳しいと思います。
夜勤の無い個人病院や外来看護師なら。。
でも医療業界もストレスの坩堝って言われるくらいなんで(汗
124:病弱名無しさん
09/05/22 23:39:34 JEeCbMLq0
あ、あと自分だけなのかもしれないけど
SLEって情緒も不安定になるところあるんで
奥さんのこと、見捨てないで支えてあげてください。
なんだかんだいって一番不安なのは本人だと、、、
あ、ちなみに昔「あらた」ってHNでこんな感じのｽﾚにいました。
発症した頃だからかなり昔だな。。。
懐かしい！
125:病弱名無しさん
09/05/22 23:53:47 VdHvbKugO
自分もsleの妻を持つ夫です。妻はもう12年もこの病気になり 何度も入院退院を切り返し、ｽﾄﾏ-をし透析もしています。自分は出来る限りの事を一生涯妻にしてやりたいです。皆さんも前向きに明るく頑張りましょう。
126:ＳＬＥの妻の夫
09/05/23 00:56:59 Jm+RU0tfO
そりゃそうですよね。医者がいうには、 何かの病気を抱えながら生活して人がほとんどだから、病人が病人を診るのはちっともおかしくない。みたいな主旨で看護婦になることを容認されたみたいなんです。主婦業も満足にしてもらえてない家族からみると優先順位が違うような
127:病弱名無しさん
09/05/23 01:09:51 dT/7Q+q80
＞SLEって情緒も不安定になるところあるんで
これはプレドニン（ステロイド）の副作用
128:ＳＬＥの妻を持つ夫
09/05/23 01:14:23 Jm+RU0tfO
124さんありがとうございます。なんかいろいろ書いてた事が恥ずかしくなりました。結婚当初から続くヒステリーがなにより辛くて、、、正直見捨てようとしてました。
129:病弱名無しさん
09/05/23 01:50:07 TAefTDfk0
>>127
全身性エリテマトーデス 診断・治療指針
(5)神経症状
中枢神経症状を呈する場合は重症である（ＣＮＳループス）。
うつ状態、失見当識、妄想などの精神症状と痙攣、脳血管障害がよくみられる。
髄膜炎、脳炎、脳神経障害も稀ではあるがみらることがある。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
症状の出方に個人差はあるものの、メンタル面の変調をきたす場合もあるという事で。
130:病弱名無しさん
09/05/23 03:38:30 x+Rpboyq0
ＳＬＥで情緒不安定？
聞いたことないけど・・・
それは病気になって不安を感じてなっただけと違うかな？
病気にこじつけてるだけに感じる。
何もかも病気のせいにすれば気も楽になるからねー
プレの副作用ならわかるけど。
>>124
「あらた」って覚えてますよ。
確かその頃大学生とかじゃなかったかな？
131:病弱名無しさん
09/05/23 07:07:17 02UFEDjq0
>>124
あらたさん、おかえりなさい。
膠原病の初期スレを立ててくれた人ですよね。
たしかあの当時は、学業と療養の両立、主治医の転勤で医師が変わる問題に
悩まれていましたよね。
それでも、明るい陽気なレスが多かったです。
お大事になさってください。
132:病弱名無しさん
09/05/23 18:53:58 bDwWu5BQO
そういえばSLEって判明する前にテンションが
すごく(しかも常に)高くなってたよって
SLEってわかってから親に言われたことある
ちょっとしたことで大笑いしまくってたらしい…
まぁ何かしら精神的にも影響出ることがある病気なんだろうとは思うよ
133:病弱名無しさん
09/05/23 20:20:24 0L9wbftLO
｢全身性｣ってくらいだからね。
うちの担当医も｢病変が脳に現れる場合もある｣って言ってたし。
134:病弱名無しさん
09/05/23 22:05:25 WolNCl3k0
CNS(中枢神経症状)まで行かなくても
精神的に落ちこんだり、ってあると普通に思うよ。
発病前とはかなりの部分生活も変わるんだもん。
SLEの人って、結構周りに気を遣うタイプの人
多いように思う。
だから、発病しても周囲の人にツライこと言えずに仕事頑張ったり、ストレスも溜めこむこともありそう。
体力無くなると自信も失いかけるよ。
病気を理由に甘える、と云うのとは全く別の
部分というか事実。
135:病弱名無しさん
09/05/24 01:29:23 n08iC+pP0
>SLEの人って、結構周りに気を遣うタイプの人
>多いように思う。
んなこたーない。
私は我が道を行くタイプでそんな気は遣わない。
なのになった。
そういうのもこじつけだと思う。
元々の固体が弱いだけなんだと思うよ。
野生動物だとしたら生き残れない個体の弱い最初に死んじゃう子。
人間だから医学で生き残れてるだけ。
生きてるだけで丸儲け～やね。
136:病弱名無しさん
09/05/24 10:49:38 ElGwEoQxO
プレドニンからの副作用からの精神障害とSLEの精神障害の区別がわからない。落ち込みやすいしすごく神経質になり身なりなど汚い人にやたら厳しくなりました。空気悪いとこも頭痛くなります。自然豊かなとこは癒されます。
137:病弱名無しさん
09/05/24 11:28:12 XcO9XT8CO
プレドニン大量に飲んでた時は奇行が多かった
138:病弱名無しさん
09/05/24 14:50:01 tzty+IlzO
漏れもステロイドの量が変わった直後なんか特に情緒不安定になるんだが
病気由来か副作用かは医者でもCRPや補体価の数字から推測するしかないから、
予防的に精神科にもかからされてる。
139:病弱名無しさん
09/05/28 08:38:35 8e1vNiXc0
特定疾患の更新手続の書類がｷﾀｰ
今年は早いなｗ
140:病弱名無しさん
09/05/28 13:55:44 SW2p1Frk0
>>135
タ･･･タモさん？
141:病弱名無しさん
09/05/28 18:50:12 Qz/OzYV1i
自分は我が道を行くような(？)考えになったのは、 SLEになってから。
だって、周りと比較するの止めたからw
比べると落ち込むもん、もう今は大分慣れたけどね。
142:病弱名無しさん
09/05/28 22:58:43 Imjkfab20
ＳＬＥの人ってみなさん、個人によってさまざまですがどのような仕事をされているんでしょうか？
ＳＬＥ歴４年の３０代男性です。うつになったりするので宗教やってみたり。
まいにち不安な生活を送っています。
143:病弱名無しさん
09/05/29 00:00:56 nhcE61qi0
>>142
メーカーでデスクワークです。
体力的にはきつい仕事ではないけど、人間関係でのストレスが大きく、
体には良くない感じ。
144:病弱名無しさん
09/05/29 15:14:05 LEY5pE0nO
>>142
事務のアルバイトやってます
145:病弱名無しさん
09/05/29 15:52:40 5TXK3fsV0
>>142
ほぼ同じ病歴、年、性別だね
さすがに宗教に走ったりはしてないわ
目の前の現実が強烈な不安感を与えるのは
毎日の事だけどそれが現実だし受け入れている
家自体の収入が少ないから体調がおかしくなっているが
パートの仕事を辞めてもう少し楽な仕事を探したいが
それができない状況
今の仕事は事務だけど内容がすぐ変わるし仕事を覚えたと思ったら
別な仕事に変えられるし時給にも満足できない
勉強したいのにフルタイムで仕事をすると疲れて
家に着くと倒れてるって感じ
体力がないだけでこんなに苦労するとは思わなかった・・・
146:病弱名無しさん
09/05/29 16:02:32 5O+W7XgN0
どーも、ただいまです！あらたです！
覚えてくれていた方々、お久しぶりですｗ
そうです！当時は大学生でした。
あれから、大学院に進学し、そっち関係の仕事を2年くらいやってたけど
臨時職員の立場に不安があり、
資格を取って、医療事務の正社員として就職したのが1年前です。
フルタイムの仕事は大変だし、病院って場所柄病気はたくさんもらうし。。
でも、周りに支えられて、なんとかやってます！
147:病弱名無しさん
09/05/29 19:54:01 X/vS6Spd0
SLEって女が９割って見たけどな
４まん５０００人が女で
残り５０００人の患者が男
148:病弱名無しさん
09/05/31 13:28:01 wbMMm83bO
彼女がSLEらしく、これからも共に頑張っていこうと思ってます。
具体的には個人差がいろいろありそうですが、注意すべきことや助けられることはありますでしょうか。
149:病弱名無しさん
09/05/31 15:22:04 ogDWzf1t0
１４８さんへ
精神不安定、紫外線（夏場の強い）対策かな。
150:病弱名無しさん
09/05/31 16:55:31 3vIrYJpvO
>>148
治療方針にもよるが
免疫抑制剤を処方されてるとしたら
感染症予防はしっかりしといた方が吉。
151:病弱名無しさん
09/05/31 20:16:17 Fu6tsbKf0
>>148
日光過敏がないなら日常生活程度の紫外線は問題ありません
しかし、あまりいいものではないので意図的に日焼けをする事は
辞めた方がいいです
あとは薬によって易感染になるので処方量に応じて人ごみを
避けるとか注意は必要です
とりあえずこんなもんでいいと思います
必要以上に病気を気にすると色々重荷に感じる場合がでると
思うので普通に接してあげてください
152:病弱名無しさん
09/05/31 22:40:36 wbMMm83bO
>>149-151
なるほど。
いろいろアドバイスありがとうございました。
153:病弱名無しさん
09/06/01 17:47:06 byp21sM2O
ネオーラルとプレドニンを服用し永久脱毛された方いらっしゃいますか？
腕をしたいと思っています
154:病弱名無しさん
09/06/01 18:06:39 w1Cg+WH50
ＳＬＥでクルマ販売みたいな外回りの仕事とかしてもいいんですか？
プレドニン１０ミリグラム飲んでいて、病状がおちついているから医師からは
大丈夫ですよ、なんていわれているのですが。何か不安で。
155:病弱名無しさん
09/06/02 15:10:39 CtClwHOQO
>>153
自己責任
不安に思うなら止めとけ
156:病弱名無しさん
09/06/02 18:00:17 s4K9t/NSi
医師が大丈夫と言ってるなら、おk
ただ、どの仕事にしろ無理は禁物だけど。
157:病弱名無しさん
09/06/02 18:48:29 juFx/HPZO
永久脱毛しましたがプレドニンの副作用により、完璧には無くなりませんでした。質問ですがみなさんが住んでいる地域は日光は当たりますか？日陰に引っ越しをした方などいますか？住む環境って大事なので聞かせてください。
158:病弱名無しさん
09/06/02 19:37:28 fm/DE8AK0
>>157
日当たりの良い所に住みたいけど、
体がそれを許してくれないよね。
ウチは窓ガラスを紫外線カットのにしたり、カーテンもそうしたりして
往生際悪いけど、日当たりの良い所に住み続けているよ。
普段からあまり窓際の席には座らないなど、気を付けていれば、
私は大丈夫みたい。
159:病弱名無しさん
09/06/03 08:39:08 +yVv/0T30
日光過敏があるから、日当たり良好は確かに困るが
日中の殆どが日陰の物件は、カビなどの問題が出てきて
免疫力落としてる身としては、そっちも危険だと思うが？
160:病弱名無しさん
09/06/03 12:17:50 odFfql+w0
家の日当たりの事まで考えた事はなかったな…
まあどのみち当分は賃貸マンション生活だけど。
ここを見てると、自分もうちょっと気をつけた方が良いかなとか
気持ちが引き締まるわ。
161:名無しさん＠お腹いっぱい。
09/06/03 17:20:08 /iDD0PQu0
姪っ子が今日検査行ったらエリテマトーデスらしい・・
まだ皮膚の段階で内臓には至ってないらしいけど
これから夏だって言うのにプールも海も行けないって・・・
少しでも改善できる方法があれば教えて欲しい
マジレス頼む！
162:病弱名無しさん
09/06/03 17:30:34 udbOKqn40
>>161
改善といっても、こればっかりは難しいね。
処方されたお薬を言われた通りに飲むなり塗るなりして、
紫外線を避けたり、疲れないように気を付けたりくらいしかできないものね。
私も子供の頃に発症して、色々制限があって切ない思いもしたし、
日々、早く治療法が確立してくれればいいなぁと願い続けてきたよ。
海はさすがに諦めたほうが良いけど、プールは屋内のもあるし、
今は屋内で色んな遊びやスポーツができるから、
そういう所に詳しいおばちゃんになってあげられたら喜ばれるかも。
マジレスだけど役立たずでゴメン。
163:名無しさん＠お腹いっぱい。
09/06/03 17:40:27 /iDD0PQu0
>>162
ありがとうございます
完治はしないって聞きましたけどなんとかしてあげたくて・・・
162さんも苦労なさったんですね
姪っ子はまだ13歳なんで大人になるまでに治療法が確立されればと
願うしかないんですね。
本人はまだ子供なんで私達が焦るばかりで・・・
これからは両親はじめ私もメンタルケアだけが出来る事なのかも知れませんね
マジレス頂いて感謝しております。
164:病弱名無しさん
09/06/03 20:30:12 I9pA1VRXO
>>163
今は屋内プールもあるし
日光対策グッズもオシャレな物がいっぱいある
治療・通院・疲労＆日光対策をしっかりしとけば大丈夫だ
165:病弱名無しさん
09/06/03 20:46:42 9M1+axV8O
易感染の状態ならプールも温泉もまずいんジャマイカ？
神経質だと思うだろうが、
漏れはつまんない事で再入院したくないから
エスカレーターの手すりやATMのタッチパネルも
なるべく素手で触らないようにしてる。
166:病弱名無しさん
09/06/03 21:03:40 BzHxF0nW0
入院してた時に相部屋になったおっちゃんが
24時間風呂を使ってて、家族はなんともなかったのに
自分だけレジオネラ肺炎になって死に掛けてここに運び込まれたって言ってた
しばらくの間は感染しやすい環境に触れない方がいいかなーと思います
でも、あれもだめ、これもだめ、ってがんじがらめにして
逆にストレスで具合が悪くなっても意味がないので
かかっちゃったらしょうがないか、って感じで
たまには自由になんでもやる息抜きも必要だと思います
167:病弱名無しさん
09/06/03 21:05:00 ZTUX7SoNO
免疫抑制剤で麻痺性イレウスになった方いますか？
腹がはってガスがでなくて胃液こみ上げて気持ち悪い。
もともと便秘症なのでアローゼンを毎日飲むんだけど
癖になるからたまに飲まないようにすると次の日はもうおなか張りまくり。
168:病弱名無しさん
09/06/04 00:04:47 e4XEzXQ80
>>163
最低限の医師の指示は守って治療継続し生活していくことかな。
低年齢の時期に臓器障害を重度にもっていかないよう
何ごとも早期発見・早期治療開始ってことで。
ステロイドも長期になってくると易感染が心配。
姪っ子ちゃん一人で注意してもダメ。
同居の家族もそろってウガイ・手洗いだよ。
自分はSLEになってから家族そろってインフルエンザとか
かかったことない。運が良かったというのもあるだろうけど(^^;;
公共のプールや入浴施設は殺菌消毒されてるからわりと安心かな。
プレ10mg免疫抑制剤併用中でも医師は大丈夫と言うので
リハビリで病院のプール通ってるんだ。
でも貼り出されてる水質検査や消毒の状況はなんとなくチェックしてしまう。
169:病弱名無しさん
09/06/04 00:33:08 j5t7zZRui
>>161
SLE? DLE?
エリテマトーデスと言う呼び方する膠原病(関連)
も、2種類有って…
170:病弱名無しさん
09/06/04 08:19:53 b4IcWJ5I0
ググッたら皮膚症状限定の場合は、DLE 慢性円板状エリテマトーデス
という病名らしいですね。初めて知りました。
171:名無しさん＠お腹いっぱい。
09/06/04 22:29:29 ThzLl7ti0
161です
みなさんご意見ありがとうございました。
参考にさせて頂きます。
172:病弱名無しさん
09/06/05 01:15:23 NhhBJiUa0
>>161
感染には気をつけてね。
私入院中にバカ見舞い客(他の患者の）から感染して心臓やられたから。
他の膠原病＆白血病の人も次々とやられてたし・・・
今インフルかかったら死ぬｗ
173:病弱名無しさん
09/06/05 02:50:01 +dX2eDBbO
漏れも入院してた時､女部屋は膠原病の患者が多くて
子供の見舞いや生花持ち込みが規制されてたんだけど､
男部屋の患者は糖尿やら心臓のステント手術ばっかりで
膠原病の漏れは実質放置されてたｗ
174:病弱名無しさん
09/06/05 11:05:29 VIrkFHXCO
[1]過去ログ小町 [sage] 2009/04/08(水) 18:55:38ID:BFEkOC2A0と言う人物がＳＬＥ患者と思われる
かたはおられますか？
私の知り合いが酷い誹謗抽象にあい迷惑しております。
同じＳＬＥ患者を語る人物があのような酷い事を
すると思われますか？
175:病弱名無しさん
09/06/05 11:10:36 VIrkFHXCO
過去ログ小町本人以外の
かたであのようなスレを
立ち上げられたらあなたならどうするかと言う冷静な意見をお待ちしております。
私自身、彼女には過去ログ小町を裁判の場所へひきづりだせと申しておりますがそのような手段は
ありますか？
176:病弱名無しさん
09/06/05 11:52:51 Ifvab9Br0
特疾更新の書類って、もう来ました？
そろそろかな、去年は病院行った当日に
届いてたw
次回の診察に先生に書類頼まないといけないし。日にち考えて予約取らないと。
177:病弱名無しさん
09/06/05 18:51:51 S5vraziD0
私のところは更新した受給者証と一緒に次回の書類が送られてくるので、先月先生に書類お願いしてきました。
こういうのって地域で違うんですかね？
178:病弱名無しさん
09/06/05 20:02:34 40A4XxsGi
自分の住む地域は
毎年、6月に入ってから、
秋からの特疾の医療券の申請書類が送って来ます。
で、受け付け期間が意外に短いです…
179:病弱名無しさん
09/06/05 22:46:06 pTscnX960
現在58歳女性でSLE歴20年、ルポイド肝炎により肝硬変になり2度の危篤に陥りながらも、
8年前に息子との生体肝移植で無事生還しました。その後幸運にも普通に
生活してましたが、一昨年暮れ実兄の死去でいろいろな問題が浮上し、
心労から再燃して体重減少で内臓が子どもに戻ってると言われ、去年の
2月主治医から「長くはない。」と宣告されました。それからは指先の
リウマチ化、足の浮腫み、少食等と症状が進行しています。覚悟は出来て
いますが、どのくらい生きられるでしょうか？
180:病弱名無しさん
09/06/05 23:36:09 NhhBJiUa0
医者じゃないのでわかりません。
ここは患者さんの集まりなので・・・誰も答えられないかと。
医者にもわからないんじゃないでしょうか？
でもそこまで酷い状態で何故入院されてないんですか？
そのことの方が不思議なんですが・・・
181:病弱名無しさん
09/06/06 03:59:54 lzxsVMOe0
入院したら3ヶ月は家へ帰れないんです。
182:病弱名無しさん
09/06/06 04:11:27 dMyS6K7N0
この病気で３ヶ月なんて長くない方だけど。
それよりそんなことと命を引き換えにするの？
いろいろ事情があるんでしょうけど考え直した方が良いですよ。
せっかく助かる命なのに自分で粗末にしない方が良いと思う。
自分を大事にしてあげてね。
自分を大事に出来るのはあなた自身ですよ。
183:病弱名無しさん
09/06/06 08:33:18 UPkkNIzrO
それぞれの人が深刻な悩みを抱えているのに、
過去ログ小町ときたら・・・・・人間失格。
あの人の寿命皆さんに分けてあげたいもんです。
184:病弱名無しさん
09/06/06 09:13:31 oQJYcur90
奥さん素晴らしいですね。無理しない程度に頑張っください。つらい実習や国家試験と大変な子育てを両立されたかただから大丈夫だとおもいます。
185:NGワード指定
09/06/06 13:15:03 fJVGUxEy0
スレの皆さんへ
以後NGワード
えみ あいこ スチュワーデス 風俗 嬢 裏松井 枚方
港 海獅子 過去ログ小町
※風俗板のストーカー荒らしは無視してください。
携帯からの書き込みが特徴です。
186:病弱名無しさん
09/06/06 14:04:56 UPkkNIzrO
>>185さんそんなに自分のした事に後ろめたさを感じているなら、
【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】に書き込みをするのを辞めればどうですか。
あなた誰が書き込みしているかわからないのをいい事に今だにただ一人書き込みを続けていますね。
おそらくこの後も人のＨＮを使い書き込みなさるのでしょうが、被害届が、出ている事をご存知ですか？
187:病弱名無しさん
09/06/06 14:13:10 UPkkNIzrO
>>185
わざわざＮＧ指定しなくてもみんなスルーしています。
あなたが過去ログ小町で
ある事を明確に表しています。
あなたが【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】（ＳＬＥ患者の女性です）に書き込みを続ける限り私は折りを見てここへ告発を続けます。
188:病弱名無しさん
09/06/06 14:49:06 UPkkNIzrO
>>185
すべては港の女々しい未練が原因で、
現状は港の未練の遺産なのですね。
こんなものは貴方が【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】に書き込みを続ける理由になりません。
いい加減にしろ気違い過去ログ小町裏松井。
189:病弱名無しさん
09/06/06 18:21:08 pP6QGYSC0
今、なかなかないですね。正社員のしごとって。男性で事務（経理）、探していますが
不採用の通知ばかり。ＳＬＥになってからいろんな仕事のパートを転々と。
自分にふさわしい仕事がみつかるよう、前向きに祈って探しています。
190:病弱名無しさん
09/06/06 20:14:27 HvRGGu0R0
今って病気もって無くても就職厳しい時代だから
うちらみたいな難病患者は尚更厳しいっすよね；
自分も、今の仕事首にならないように頑張らないと。。
車の運転とかで車に紫外線カットのフィルムとかはってます？
腕までの手袋みたいなのより、そっちのほうがいいのかな・・
191:病弱名無しさん
09/06/07 15:34:09 4QHLlQiqO
悪魔の過去ログ小町については前出のスレばかりでなくその姑息卑怯ぶりはｺﾚｽﾚにもあります。
助けて下さい。
本当に彼女がどうにかなってしまいます。
スチュワーデススレに書き込みをしている人物は
あきらかに一人です。
いくつかのIDでの批判がないと彼は書き込みを止める気配がありません。
お願いいたします。
これは釣りでも何でもなく真剣なお願いです。
192:病弱名無しさん
09/06/07 15:36:53 4QHLlQiqO
ＩＤ表示スレには
[素]【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】と
[素]【裏松井】コテが語り合うスレ20【ホモKANSAIがありますが出来れば後者のスレに書き込みをお願い致します。
193:病弱名無しさん
09/06/08 00:21:54 I/EnmfsI0
>>189
私も見つかるように祈ってるよ！
>>190
車の運転は１日30分くらいなら気にするな～と医師には言われてる。
でもサイドとリアガラスのカット率が85～95%と低い場所にはフィルムはった。
紫外線の乱反射にさらされてる屋内・電車内より
車の中のほうがカットできてる気がしてるよ。
お仕事 頑張りすぎて疲れないようにね～。
194:病弱名無しさん
09/06/08 22:55:01 G5w+YGXd0
>>190
通勤時間で50分あるからＯＵＴだああああ；
往復だけで1時間40分（汗
フィルムって自分ではりましたか？
業者とかに頼んだほうがいいのかなー・・でも高そう；
そうそう、みなさん日焼け止めって何使ってます？
自分は、なんか肌も弱いのか、日焼け止めで顔が真っ赤に；
でも、塗らないわけにもいかず、ぬっとります；
お肌に優しくて、お勧め日焼け止めあったら教えてくらさい！
195:病弱名無しさん
09/06/09 00:41:55 Y6Io/Col0
>>194
フィルムは素人がはったらスジとか空気がはいって目立つよ～。
正規販売店でやってもらうと純正フィルムと工賃で高くなるから
知り合いの修理工場？にもって行ってはってもらったよ。
残念ながら代金は忘れました。
ヤンチャしてた友人知人の知り合いなんかに以外に
はるの上手な人もいるよ～。
自分も肌が弱いみたいでカット率高いの使うと顔がカサカサになる。
どのみち汗かきで効果は長持ちしないから
最近はカット率の低いSPF20.PA＋＋に変更。
医師に室内ならこれを(↑)数時間おきにぬったほうが良いと言われたから。
その話を聞いた帰りに立ち寄った処方薬局にあったドクターシーラボ使用中。
敏感肌用の乳液。悪くは無いけど良くも無い？
まだ肌荒れに効くかどうかは分からずビミョー。でも以前よりマシかな？
通勤時間長いね。でも安全運転で急がないように～。
196:病弱名無しさん
09/06/09 07:58:45 t9xC9TyN0
>>194
通勤時間帯なら
朝と夕方でしょうか?
比較的紫外線が弱い時間帯だから
三十分以上だからアウト、と
一概に言えないかと。
日中、例えば10～4時あたりの時間帯は
一番気をつけないといけないけど。
(お住まいのエリアによっても違う。海辺や山だと紫外線強いと思うし)
197:病弱名無しさん
09/06/09 17:17:34 3ZuSE5Ox0
きょう、ハロワに行ったらＳＬＥは障害者認定できないって。手帳のコピー
必要みたい。手帳ないので採用担当者と気があう企業見つけたいと思います。
＞＞１９０
うちのクルマは買ったときフィルム付いてました。
198:病弱名無しさん
09/06/10 02:23:23 Ye+6II8iO
ところでSLEって増悪・緩解を繰り返すって聞くけど、
発病から9年大腿骨置換手術で入院しただけで
病気自体はぜんぜん再燃しないんだけど、
長くコントロールされてるのが次に来たら
ドカーンと悪くなったりするのかな？
199:病弱名無しさん
09/06/10 14:18:55 dIyHfvho0
>>195
やっぱ正規店でやると高いですよねー；
でも知り合いの修理工場もないし・・
自分の体のために、ちょっとくらいお金は我慢するべきですかね；
自分は日焼け止め、ＳＰＦ35ＰＡ＋＋＋っての使ってます。
って、室内でも日焼け止めっているんですか！？
朝ぬったら、一度も塗りなおさないのもやばいですかね・・
>>196
出勤時間が結構ﾊﾞﾗﾊﾞﾗだったり、仕事で車使うこともあるんで
紫外線多い時間帯も結構のるんですよー；
田舎だから、山といえば山だし・・
200:病弱名無しさん
09/06/10 18:08:39 wfzM3fupO
今日から自動車免許を取る為に教習所に通ってるけど
夏の日差しも怖いけど
冬のインフル・感染症も怖い
201:病弱名無しさん
09/06/11 21:21:51 YnVyli5E0
>>198
ドカーンなんてことは誰も予測できないのでは？
長期緩解だと気がゆるむ。
自分は五年目で再燃した。
バッチリ初発時の自覚症状がでて
オカシイなぁ…と思ったけどやっぱり増量って嫌じゃない。
検査結果もさほど悪くなくて 強い関節痛と倦怠感が数ヶ月。
関節浮腫と数値の急な悪化が続いて現れて やっぱり再燃だった。
プレ30mg程度で落ち着いて良かったけど
ドカーンときてすぐ治療開始するか
ジワッときて治療が遅れるか その時その場合いろいろあると思うよ。
心配し過ぎない程度に 自分の体調には敏感で良いと思う。
>>199
内科は30分程度ならオッケーオッケーと明るく言い
皮膚科は 検査で紫外線過敏無いと言ったのに紫外線カットには超ウルサイ。
でも後悔したくないし丁寧に色々とアドバイスしてくれるから
皮膚科の指示通り気をつけるようにしてます。
室内でも日影でも紫外線はあるんだそうよ。
お仕事してると日焼け止めの塗りなおしって大変じゃない？
化粧の上から使えるミスト状のものもあった気がします。
202:病弱名無しさん
09/06/12 09:32:00 L1gu+FNgO
おはようございます。
こちらでビーグレンという化粧品会社の小顔クリームを使ったことある方いますか？
とても効果があるそうですが。
現在私はプレ８ミリまで減ったんですが、いまだにムーンフェイスが残っています。
マッサージなど対処法が少しでもありましたら教えてください。
203:病弱名無しさん
09/06/12 12:43:32 ibhWKJdL0
プレドニン飲んで14年経つけど、身長が140センチなのが悔しい
そしてダイエットしようと思ってもだるい日がきて結局嫌になってしまう。
ちら裏すいません
204:病弱名無しさん
09/06/13 17:30:41 dXmWoOIV0
ＳＬＥで３０代、男、独身結婚できますか？
205:病弱名無しさん
09/06/13 17:49:09 60BpkFcwO
この病気てうつるの？
206:病弱名無しさん
09/06/13 18:26:53 baUr/0dK0
ムーンフェイスだけは本当に悩みますよね
お金をかけてクリームとか買わなくても
小顔マーサージやエクササイズでも違ってきますよ
お互いに頑張りましょう。
207:病弱名無しさん
09/06/13 21:03:25 GYSlet4TO
>>205
うつらない
が、発症原因がまだハッキリとわかっていない
208:病弱名無しさん
09/06/13 23:02:45 hnlQQor70
>>201
>自分は五年目で再燃した。
再燃する前はプレ何ｇで維持できてたんですか？
209:病弱名無しさん
09/06/14 01:23:22 4TvAI3wu0
>>197
SLEで障害者認定は厳しいっすねー
でも自分は、職安で仕事探すとき、病気のことはしっかり話したし
就職試験のときも、病名までは言わなかったけど
病気があることはいいました。
それでも、すごく仕事する気がある！！ってのをアピールして
ここで働きたい！ってのを一生懸命はなしたら受かりましたよー。
今となってはあの熱意は・・・
>>198
こればっかりは本当に誰にも波はわからない感じだと思います。
自分もこの病気になって10年くらいだけど、
とくに再燃して入院！ってことはなくすごしてます。
髄膜炎とかなって入院したり、腎生検とかでは入院したけど・・
ちゃんとした生活を送っても、悪くなるときは悪くなるのが
この病気の悲しいとこですよねー。
日常生活の中で、やっぱり再燃に怯えてますよ；
210:病弱名無しさん
09/06/14 01:31:22 4TvAI3wu0
ちなみに、こないだの受診でﾌﾟﾚの量が２０ｍｇ→15ｍｇになりました♪
こないだ急性気管支炎になって、一時的に増えてたもので（汗
これでちょっとは食欲減るかなー？
>>200
新型インフルはもう、なすすべがないですよねー
免疫抑制剤やってると、予防接種もできないんすかね？
自分は一回、「イムラン」開始したけど、吐き気と味覚障害で中断中でっす。
>>201
皮膚科も通ってるんですか！？
うち、内科だけなんで、そこまで詳しい指導ないんですよー
緑内障とかも怖いらしいから、眼科の受診も受けたいとこなんですが・・
そうそう、友人に進められるままに、「キュレル」の日焼け止めかいました。
まだ使ってないけど、自分に合うことを祈っております。。
>>202
ムーンフェイスのときはいつも何をやっても惨敗で
薬が少なくなるのを静かにまってます（涙
最近まで２０ｍｇ飲んでたから、今顔がやばい・・
来月の友人の結婚式までになんとかしないと！
211:病弱名無しさん
09/06/14 01:36:43 4TvAI3wu0
>>203
プレドニンって身長伸びにくくなるんですか！？
自分女ですが、１７０近くありますよ・・（汗
ダイエットだるい気持ちわかります！
スポーツジムに行きたいけど、絶対体力持たなくて
いかなくなりそう・・・・；
>>204
結婚は自分しだいだと思いますｗ
きっと、病気のことこみで好きになってくれる人もいるはず！
考えようによっては、病気は個性。
自分はそう思ってますｗ
>>205
感染とかはしないですよ
でも、遺伝とかは否定しきれないそうですが・・
むしろ、人から感染させられることが多い病気ですよねー；
212:病弱名無しさん
09/06/14 01:56:04 KnSGYXh+0
ここんとこ暑かったり寒かったり、電車の冷房がキツくてレイノーっつーか、
関節痛くて、しまいには痺れてきて困る
213:病弱名無しさん
09/06/14 11:43:32 eQvKh0L10
夏昼間に家から一歩も外に出ない人います？
皮膚症状が重くて目も当てられない
早く冬になりますように…
先生に冬の紫外線も蓄積されて夏に症状が出ると言われたので
夏も冬も症状は関係なく紫外線対策した方がいいですよ
214:病弱名無しさん
09/06/14 18:20:03 ZYP0pz5p0
>>209
ちょっと質問なんですが、仕事の話が出ると面接の時に病名は伏せて
持病があることだけ申告したという方をたまにお見かけするのですが
病院通いがあるだけで、基本日常生活に支障は無いと断れば
担当者は病気について完全にスルーしてくれるものなのでしょうか？
病名つっこまれそうですごく怖いのですが
それと最初に会社側に病気の事を伏せていても、健康診断でひっかかったりしないのでしょうか？
自分就活これからなので参考にさせていただきたいです
215:病弱名無しさん
09/06/15 04:05:02 e1dAQqT10
>>214
病名聞かれたら「膠原病」ではなく「全身性エリテマトーデス」と言えば良いかと。
どんな病気か聞かれたら「全身に出る病気だけど今安定してるから大丈夫」と。
１００％相手はなんの病気かわからないからそんなに気にしない。
（知ってたらごめん；）
「膠原病」とは言わない方が良い。
そっちの方が一般的に知られててばれる。
あと今安定してるなら会社の健康診断でひっかかることはまずない。
安定してないなら出るけどね～
でも相当悪くないと出ないと思う。
診察はあるの？
もし診察があっても「何か云々」と聞かれても何も言わなくて良いかと。
がんばれ～
216:病弱名無しさん
09/06/15 05:22:19 dpVgnXNr0
全身に出る病気なんて言ったら「え？なにそれこわい」ってなるぞ。
素直に「膠原病ですが、現在寛解中で仕事には支障ない」って言った方がいい。
病気について突っ込まれたらとにかく寛解中だとゆうことを猛烈アピールする。
あと、病気が安定してて病院の定期健診では全く問題無い数値でも
会社の検診だと再検査の通達を受ける事が多い。
そうゆう時も「膠原病なので」と言えば「あ、そう」で済む。
隠して就職出来ても、後が辛くなる。精神的にも、肉体的にも。
健常者よりも狭き門になってしまうが、病気を承知で雇ってくれる所を探すことをオススメする。
217:病弱名無しさん
09/06/15 12:50:50 AVlKGLpDO
ついに住んでる街に新型インフルエンザ来た
その患者が来たのが掛かり付けの病院…
暫く行くのは止めとこう
218:病弱名無しさん
09/06/15 14:50:08 e1dAQqT10
>>216
それでは１００％雇ってくれないよ。
今の状況知ってる？
戦前戦後最大の不況。
健康な人＆新卒でもあぶれる時代に本当のこと言ったらまず無理。
219:病弱名無しさん
09/06/15 15:26:53 upGULlbFO
私なんか子持ちだから保育園に預けられる平日昼間しか無理だから、病気のことは隠してパートしてる。
履歴書の健康状態の欄は「良好」。何とか再発せず半年たった。シフト制だから通院の日は「子供の用事が～」って休んでる。
よほど理解ある会社じゃないとこのご時世病気持ちは就職出来ないよね…。
220:病弱名無しさん
09/06/15 17:33:35 dpVgnXNr0
去年丸々１年就活したよ。
自分も健康状態は「良好」って書いてた。
それでも膠原病ってことを理由に何社も断られたし、
休みが土日ではなく、通院日の曜日が定休もしくはシフト制で休める会社を探したから
ほんっとーーうになかなか決まらなかった。
それがストレスで再燃するんじゃないかとも思ったけどなんとか就職できたよ。
病気に理解があるって訳ではなく「膠原病でも可」って程度だけどね。
隠して就職して紫外線バリバリの仕事担当になったりしたら自分が困るし、
それで再燃して長期入院になれば会社側も「先に言えよ('A`)」ってなるからね。
自分の場合は発病前は人を雇う立場だったから、そうゆうのを気にするのかも知れない。
ちなみにそっちの立場だった時は持病がある場合それだけの理由で面接落としてた。
世知辛い時代なのはよく分かってるよ・・・
221:病弱名無しさん
09/06/15 18:41:31 LzAEf7Na0
みなさん、正社員、パート、派遣、どちらが多いんでしょうか？
男性はやはり社員でないと今後が心配ですもんね。
222:病弱名無しさん
09/06/15 19:47:01 av5O9sui0
自分は現在準社員。人事には隠して採用された。入社時の健診で産業医には言ったけど。
いつ言おうか悩み中。定期的に健診あるからその時にばれるんだろう…。
223:病弱名無しさん
09/06/15 21:19:19 SfsAT4z5O
病気の事は一切伏せて、転職。
正社員になった。
寛解状態だけど、大腿骨頭壊死で杖ついていたり白内障だったりする。
さすがに足は「骨折して、足がおかしくなった」ぐらいの報告をしてある。
もう数年経つけど、定期健診も引っかからないしばれる気配はないなあ。
残業とか普通にするし。
224:214
09/06/15 22:51:03 rl5BM16B0
伏せても伏せなくてもリスクがあって難しいですね
今の景気状況を考えると、病気の事は伏せて置いた方がまだ就職しやすいのかな…
やらなきゃいけない事に変わりは無いので
職安の方でも相談しつつ地道にやっていこうと思います
皆様のお話参考にさせていただきます。レスしてくださった方ありがとうございました
225:病弱名無しさん
09/06/16 17:51:50 WFzyTgFG0
抗核抗体って薬服用無しに急に下がったりしますか?
226:病弱名無しさん
09/06/16 19:54:31 GlRhztTZO
>>225
診断下るまで半年間いろんな病名つけられて
あちこち入退院繰り返してたんだけど
その間全然健康な時期もあったし
多分抗体も増減してたんだと思う。
調べられてないからあくまで多分だけど。
227:病弱名無しさん
09/06/17 20:07:11 iFrWajk/0
関節周りにかゆくない湿疹が・・・・
今朝見ると全身に・・・・
228:病弱名無しさん
09/06/18 01:27:30 F0WshWP+0
>>208
亀レス申し訳ない。
自分は7mgで再燃でした。
発症以来 プレ量は5mgまで減量できたこともあったけれどね。
その後10mg前後をウロウロしていて 減量中での再燃でした。
ウロウロしていたときは再燃と呼べるほどの
強い自覚症状も検査結果の急な増悪もなかったです。
229:病弱名無しさん
09/06/18 18:42:53 uThlpXlmO
再燃っていうほどの悪化、入院はしたことないけど精神的に追い込まれることがおおいな。精神状態って一定でいられますか？比較的みなさんのレスを読んでいると仕事もされていて活動型なんですね。
230:病弱名無しさん
09/06/19 02:02:32 8MF81ysM0
>>228
208ですﾚｽありがとです
7ｍｇで維持できてたのに５年目に再燃ですか…
自分と似ているのでちょっとﾋﾞﾋﾞるorz 今４年め
231:病弱名無しさん
09/06/19 22:12:29 MOGdsGtI0
こんばんは最近、妻がエリテマトーデス疑いで入院、退院をしました。
実は母もエリテマトーデスで内臓をかなりやられて入退院を繰り返していました。
妻は体が痛すぎて自分でベットから起き上がることも出来ません。
今正直、妻にはどう接してあげれば良いか悩んでます・・・。
家に居て介助して様子をみてあげるべきか。
実家に居てもらって自分は生活費をしっかり稼ぐべきか・・
皆さんどうおもいますか？
232:病弱名無しさん
09/06/19 23:02:16 CYmu2/ZC0
>>230
ん～7mgが維持量とはちょっと違うかも。
臓器障害がないので主治医は5mgを維持量と考えてたのね。
で5mg目指して減量するんだけれど到達前になんらかの数値異常や紅斑が少しでて
少量増量で10mgをウロウロしてたんだ。
その繰り返しが３回ほどあって“またか…でも このまま様子見てみよう”となり
そうこうしているうちに悪化し再燃となった。
ようするに維持量の目標を誤った、もしくは減量スピードを誤った感じの再燃です。
でも良い経験だったし今は医師共々納得して10mgで維持してます。
最低限の服薬をしていれば 急激な悪化の心配はそんなにないのでは？
初発時だってみんな ゆっくり症状が強くなってオカシイなと思ったはず。
増量治療にはいるタイミングを逸しなければ再燃と言っても
初発時の症状を越えるようなのは少ないということでした。
少しビビルくらいに自分の体調に敏感でも良いと今は思っています。
233:病弱名無しさん
09/06/19 23:06:50 CYmu2/ZC0
>>231
どう接すれば良いのか分からないのは当然だけれど
素直に気持ちを伝えて奥さんと話し合ったたほうが良い。
本人不在の決定事項を伝えるだけって言うのはどうだろ？
伝え方が悪いと同じ結果でも納得できなかったりするものです。
また考え抜いて伝えたことを奥さんに拒否されたら？
お母さんが望んでいたことを奥さんも望んでいるとは限らない。
話し合えばぶつかる事もあるだろうけれどお互い譲り合い納得しあいです。
そんな中で貴方なりの接し方がわかってくるんじゃないでしょうか。
ベットから一人で起き上がることも出来ないのに退院なんですか？
234:病弱名無しさん
09/06/21 10:32:19 m+QvnGq7O
はじめまして。
２２歳 SLE歴４年目 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ１２ﾐﾘで減量中です。
先日初めて骨密度検査を受けました。
結果は骨粗鬆症のボーダーラインと私の年代平均の真ん中辺りでﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの影響を少なからず受けていて黄色信号との事でした。
アクトネルという骨粗鬆症の薬を紹介されたのですが、妊娠の可能性のある人にはあまり勧めていない薬のようでした。(赤ちゃんへの影響などで)
主治医は
これからの骨折リスクのために飲むのも良し。
将来を考えて少し様子を見るのも良し。
と言っていました。
骨粗鬆症のお薬を飲んでいる方はいらっしゃいますか？どのタイミングで飲まれるようになったのでしょうか…
骨折する可能性は十分ある(注意力散漫でドジばかり)のですが、妊娠の事を考えると怖いです。
まだ黄色信号だし、影響あるなら飲まなくても良いのでは…と私は思うのですが(・ω・｀)
乱文失礼しました。
235:病弱名無しさん
09/06/21 11:28:39 sJdNb6Ib0
アクトネル飲んでました。
妊娠が判明した時点で止めれば問題ないとの
事だったのでその様にしました。
ちゃんと妊娠しましたよ。
236:病弱名無しさん
09/06/21 15:02:12 CFbymjQ5O
プログラフ３Capとメドロール２錠、その他諸々飲んでます
プログラフの減量をされた方に聞きたいのですが、
順調にいって１Capどのくらい減量にかかりますか？
妊娠を希望していますが、かなり遠い道のりだと思ってます。
もう３０を越えて、今更免疫抑制剤なんて真逆の方向に行ってるとしか思えない。
237:病弱名無しさん
09/06/21 19:56:42 3axfPPA70
19の時にＳＬＥを発症して今年２６になる男です。
今は2か月に一度くらいの頻度で通院し、特に問題なく仕事もして、生活しています。
そろそろ万が一の入院に備えて、医療保険に入りたいと思っているのですが、
ＳＬＥで現在通院している人が入れる保険はありますか？なかなか厳しいときいているので・・・
238:病弱名無しさん
09/06/21 20:58:55 m+QvnGq7O
>>235
レスありがとうございます。
飲み始めたｷｯｶｹって何だったんですか？
差し支えなければ…
周りに飲んだ方が良いと言われているのですが、これ以上薬増やしたくない｡｡
239:病弱名無しさん
09/06/22 00:08:18 iPqPDHzXi
>>237
医療保険は無理。
虚偽申告(SLEを隠して)で加入可能だったとして、
長年保険料払い続けても、
お金下りる時も保険会社の調査がある。
契約無効となり、払い込みのお金も戻ってこない。
一般に医療保険は10年に一度、手術入院といった大病をして、収支トントンだと言われてる。
働けるのなら、貯金した方がいいです。
240:病弱名無しさん
09/06/22 15:13:56 i7NAuIb30
キッカケ？
SLE発症と同時に飲み始めましたよ。
骨密度が低いので・・・
効果はそれなりにあったので飲んでよかったと思います。
飲まずに骨密度が下がっていくのも怖くありませんか？
ステロイド飲んでるだけでも骨はもろくなっていくし、
妊娠したら余計にそうなるので飲めるうちに飲んで少しでも
予防ができたらと思って飲んでました。
でも薬を増やしたくない気持ちはすごくよくわかります。
241:病弱名無しさん
09/06/22 20:25:18 DKY0MDHB0
>>238
私は初めはアルファロールだけだったけど、再燃入院の時に測定した骨密度の結果でアクトネルも処方されるようになった。
周りに言われるって、主治医は？
私は薬の種類と量に関しては主治医の言うことのみを聞いて、その上で自分の希望も伝えて処方してもらってる。
242:病弱名無しさん
09/06/22 23:34:15 CCqHdlnm0
レスありがとうございます>>238です。
>>240
そうなんです。プレドニンとは長いお付き合いになりそうなので怖いです。
飲めるうちに飲んで予防・・・
少しの間飲んでみようかな・・・。
>>241
主治医は
これからの骨折リスクのために飲むのも良し。
将来を考えて少し様子を見るのも良し。
と言っていました。
患者さんの意見を優先してくれる良い先生です！
243:病弱名無しさん
09/06/24 00:07:12 h/x8sUaPO
エリテマトーデスです。
プレドニン飲んでステロイドの塗り薬を塗ってます。夜(飲み屋で働いてる)からお昼のスーパー行く時にだけ(10分ぐらい)日光にあらないんですが ここ1週間で水泡がかなりできました。
顔の赤い炎症はかわらないままなんですが、病院の予約日があと1週間あるんですが それまで何か対処法はないですか？
244:病弱名無しさん
09/06/24 00:08:03 h/x8sUaPO
ちなみに今日は間接も痛くて鎮痛剤も飲んでます。
245:病弱名無しさん
09/06/24 16:41:33 ZW7W2apui
近くの皮膚科でSLEであることを
伝えて診てもらったらどうでしょう？
246:病弱名無しさん
09/06/25 06:33:14 H86cIuamO
>>243
状態が急変したなら予約してなくても
診てもらえないか電話だけでもしてみれば？
247:病弱名無しさん
09/06/25 11:48:02 nrfcE8rn0
みなさん、ＳＬＥと診断されてうけいれるまでどのくらい時間（もしくは期間）
かかりましたか？
248:病弱名無しさん
09/06/25 12:13:07 y+0OanrgO
強皮症の方はいないのでしょうか。スレを探してもないので。場違いでごめんなさい。
249:病弱名無しさん
09/06/25 15:03:01 23jzSU2v0
>>248
ここよりも膠原病スレで聞いたほうがいいかも
250:病弱名無しさん
09/06/25 15:46:38 y+0OanrgO
>>249
ありがとうございます。
251:病弱名無しさん
09/06/25 21:49:29 kwGE0boOO
>>247
ＳＬＥ歴３年目
補体と抗核抗体陽性｡
軽い光線過敏と関節痛あり｡
半年くらいで受け入れは出来たのですが、症状が軽いため未だに病気だと自覚できていません。
自分は本当に病気なのか謎です。
252:病弱名無しさん
09/06/25 23:26:42 voeAugOY0
ラッキーだと思え
死ぬ人もいるんだから。
253:病弱名無しさん
09/06/26 02:38:40 B67toeYCO
>>245
>>246
4年も膠原病って知らなくて大変な事になってて。
道を歩いてたらおばぁちゃんまでもが振り替えるぐらい素っぴんはひどい。
大学病院だから週に２回診察可能日、でも２週間前に予約してても予約してた時間が過ぎても長い時で２時間待ちとかあるし、変更は難しいです。
ありがとうございました。
254:病弱名無しさん
09/06/26 04:43:25 jOaUbmpYO
>>253
膠原病を診れる医師が外来に出てるのが、週2日しかないという意味？
大学病院だからってのは少し違うような気がする。
私がかかってるのも大学病院だけど、予約なしや初診の人中心の内科全体の外来と
膠原病科の外来で別々の医師が毎日出てるよ。
予約日より前に調子悪い時なんかは一般の外来の方に行く。
そういう風にはできないのかな？
あまりに調子悪ければ処置室でベッド貸してくれるし、
順番も受け付け順じゃなく容態に応じて変えてくれるよ。
255:病弱名無しさん
09/06/26 11:37:23 cw8TWinL0
>>253
予約時間過ぎても待ちになるのは仕方ないよ。どこも似たようなもの。
たんなる水泡と甘く見ず やっぱ病院は行ったほうが良い。
すぐ治ればいいけど感染性だったり悪化したり痕が残ったりもあるからね。
確定診断後は皆ささいなことが気になって受診するもの。
自分のセンセは気になることがあればすぐ来なさいと何年たっても言う。
皮膚の症状なんかは写真に撮っておくと報告しやすいかな。
大学病院だからって遠慮せず ひとまず電話してみなよ。
予約日の変更は簡単だし 急ぎなら別の医師での診察を指示してくれると思う。
256:病弱名無しさん
09/06/26 22:20:49 DBiP9VU4O
>>255
＞皮膚の症状なんかは写真に撮っておくと報告しやすいかな。
253さんではないのですが…写真は今まで考え付かなかった!!撮っておいたら先生にも説明しやすいですね。
今度やってみよう。
ありがとうございました！
257:病弱名無しさん
09/06/26 23:10:29 cw8TWinL0
うん。写真良いよ。
はじめてレイノーがでたときに撮って診てもらったんだ。
時間経過で消失するし、白くなって感覚なくなるけど
特有と言われるらしい色の変化がまったく無かったから
自分では分からなくて見せたのが最初。
その後もDLEとかリベドとか紅斑の変化も写真に撮って診てもらった。
意気込みが伝わるのかセンセもスルーしなくて良いです(笑)
258:病弱名無しさん
09/06/26 23:14:27 cw8TWinL0
>>237
今日アヒルの保険会社から電話勧誘があったので突っ込んで聞いてみた。
膠原病で継続通院してても加入でき膠原病も保障するという話しだった。
URLﾘﾝｸ(www.sakagami.biz)
いくつか条件があって サイト内に加入要件のチェックリストあります。
たしかに厳しいけど合併症と過去２年の入院歴がなければ大丈夫な感じ。
契約は40歳以上からだけど ね！
更新のない終身の保障で保険料がアップしないのは魅力かな。
ヒマなので40歳加入/入院日額５千円コースで計算してみた。
１回の限度入院２ヵ月で約30万の給付がある。
このタメに何年 保険料を毎月納めたらトントンかというと
約70ヵ月…つまり６年近く。
これが２週間の入院なんかだと給付は７万だから
ずーっと保険料払いっぱなし。
まぁ医療保険なんて もしもの備えだし
経過良く過ごせるのが一番だけど自分たち入院リスクは高いし
納得できたら加入もよしかな…なんて思いました。
自分は年齢で引っかかったので他にないか聞いてみたら他社を紹介されました。
URLﾘﾝｸ(www.ace-insurance.co.jp)
どうもコレらしい…無告知タイプの医療保険。
損保だから損害補償もついてる(´・ω・`)
259:病弱名無しさん
09/06/27 06:41:51 bqqe2eEG0
保険外交員の人じゃなくて
会社本体に問い合わせた方が良いよ。
外交員はひとりでも無理にでも加入実績作れば、給料アップだからね。
>>237
情報トンです。
1つ目のリンク
「三ヶ月以上検査不要の人」
SLEで入れるのは寛解の人なんだろうなあ。
2つ目のリンクのは最後の枠の「重要」と
言う所、読んだ？
SLE持ちにこれって…
医療保証は無理ってこと。
260:病弱名無しさん
09/06/27 17:27:04 MLBRcEGC0
>>258
アヒル会社ではＳＬＥは年齢関係なく１００％加入できませんよ。
（がん保険はＯＫ）
本社のそういうところで調べさせたので。
膠原病でもＯＫなのもあるらしいけどＳＬＥはダメなんだって。
外交員は無知な人が多いから鵜呑みにしちゃだめだよ。
261:病弱名無しさん
09/06/27 20:59:11 6HMBM/Rx0
>>259さん ありがとう。
たしかに言える…営業だもんね。
加入して保険料支払ったのに 給付金不払いじゃ困る！
検査については入院じゃなければOKと言われたんだけれど…。
でないと糖尿病だって毎日検査だと思うし。
検査のない経過観察の慢性疾患って何が残るの(?＿?)
２個目の会社の重要は読んでます。
持病及び関連症状の入院は５年更新の保険なのに２年間保障されない…。
保険ってやっぱり よくできてるわ。
>>260さん ありがとう。
アヒルさんも100%無理なんですね。
歳になったらアヒルさん加入後に足の手術しようかと思ったんだけど
引き受けてくれないなら仕方ないな(´・ω・`)
262:病弱名無しさん
09/06/27 22:54:35 QWvGKbAA0
「無条件で入れます！」「持病があっても入れます！」とか言うアレも
いざ請求するとなんだかんだ必死でほころびを探してきて、支払おうとしないんだってさ。
263:病弱名無しさん
09/06/28 00:15:56 XWsVif9lO
深存性エリテマトーデスって何ですか？
そして、これをDLEと呼ぶのでしょうか？
よろしくお願いします。
264:病弱名無しさん
09/06/28 02:02:33 KGkLLpMH0
>>263
深存性エリテマトーデスは皮膚症状の一種。
脂肪組織の炎症で皮下硬結をおこすループス脂肪組織炎。
DLE(慢性円盤状エリテマトーデス)とは別です。
ただし同じ場所にDLEと一緒に併発する場合もあり
診ただけでの鑑別は難しい。
265:病弱名無しさん
09/06/28 02:25:08 XWsVif9lO
ありがとうございます。
すいません、じゃあこの２つと蝶形紅斑はどう違うんでしょうか？
パッと身ですわかるもんでしょうか？
それとも専門医がみないとわからないもんなんでしょうか。
よろしくお願いします。
266:病弱名無しさん
09/06/28 02:52:49 KGkLLpMH0
蝶形紅斑は典型例として両頬に左右非対称に広がる浮腫性の紅斑で
鼻の下やクチのまわりにはあらわれない。
ただ典型例に満たないor越える紅斑もある。
紅斑は手で押したら元の皮膚の色が一瞬あらわれ また赤くなります。
DLEは顔に出る蝶形紅斑に比べると
皮膚の色変化がハッキリした輪のような紅斑。大きさは色々。
どちらも独特なので貴女がSLE確定で
医師が専門医なら目視で判断すると思います。
深存性エリテマトーデス(LEP)は皮膚生検でないと鑑別不能です。
内科の膠原病医は恐がって切ってくれないことが多く
皮膚科に行くことになります。
267:病弱名無しさん
09/06/28 03:03:44 XWsVif9lO
夜遅くにありがとうございました。
268:病弱名無しさん
09/06/28 10:51:21 OYnPI5KpO
今年も医療補助更新手続きの用紙がやって来ました。
去年書いたのに書き方がｻｯﾊﾟﾘわかんない。
確定申告の控えってどこでもらえるんだっけ…
269:病弱名無しさん
09/06/28 23:00:31 /dIegzUH0
>>268
確定申告の控えは自分で申告したなら自分が持ってるはず。
住民税の課税証明を取るなら、役所の税関系の窓口で出してくれる。
270:病弱名無しさん
09/06/28 23:26:42 tFaFdIT1O
>>268
あ～わかる。毎年書いてるのに毎年じっくり読んでじっくり書く。あんなの書くの慣れるのも怖いけどｗ
271:病弱名無しさん
09/06/29 12:08:19 dEasVRYNO
脱毛に通いたいんだが、日光過敏なくても行かない方がいいと言う医師と、行っても問題ないと言う医師。
両方膠原病科の医師なんだが、どっちなんだろう…。
272:病弱名無しさん
09/06/29 18:51:27 8TYkKISZO
>>271
どんな病気でも症状の種類や程度は人それぞれ。
まして本格的に研究され始めて50年そこらの膠原病じゃ､
医者の意見が割れるのも当然。
再燃して痛い目見るのは自分なんだから
最終的な判断は自分で下すしかないよ。
漏れは内臓(特に消化器系)に出やすいんで
医者に｢そんなに気にしなくてもいい｣って言われるけど
絶対肉やチーズは食べない様にしてる。
273:病弱名無しさん
09/06/29 22:26:16 uUrsa9PnO
何故、肉やチーズ？
たしかに、肉食べた日は関節が痛くなると聞いた事が何回かある。
274:病弱名無しさん
09/06/30 00:14:59 wkBIyn640
ここ何年かで急に電解質異常がひどくなり、かかりつけ医の紹介で先日大学病院に行ったところ。。。
電子カルテ覗いたら「ルプース腎炎」って書いてありました。
腎臓がやられてるのはまず間違いないのですが、夏休みを利用して精査入院だそうです。
予後が気になるのですが。。。
やっぱり内臓まで行ってるとかなり進行しているのでしょうか・・・？
275:７４
09/06/30 00:19:21 wkBIyn640
×ルプース
○ループス
失礼しました。
276:病弱名無しさん
09/06/30 01:08:24 HK0YceCj0
>>274
SLEなら精査すればループス腎炎は比較的高い確率で発症している。
だからループス腎炎があるから内臓だからと
進行(…なにを指してるの？)しているということではないよ。
ループス腎炎はタイプがいくつかあって 治療の強さが異なる。
軽いのに強い治療は副作用が心配だし、
重いのに軽い治療で効果が薄いのも困るよ。
より良い治療のために生検は受けて状態を把握しないとね。
予後はやはり検査後じゃないと医師だって分からないはず。
277:病弱名無しさん
09/06/30 04:02:31 eSUNRUgu0
>>271
私プレほとんど飲まなくていいようになった時にﾜｷ脱毛したよ。
医者の許可貰ってないけど脱毛するお店には言っておいた。
念の為に毎回お肌のトリートメントもした。
その分高くなったけどシミとかもなく綺麗だよ。
278:病弱名無しさん
09/06/30 07:59:26 oDD/gaRyO
ご飯食べなくなったら体がダルくて仕方ない。
動けない。
貧血で先生に怒られた…
ピザだから体重減ると嬉しい。自分アホだわ。
けど妹いるとご飯食べられないんだよ。デリヘルなんて汚いんだ。一緒にいたら私まで汚くなっちゃう。
でもそんなの誰にも言えない｡
先生ごめんなさい。
お父さんお母さんごめんなさい。
279:病弱名無しさん
09/06/30 11:39:44 OyJx+TwKO
>>278
頑張ってる自分をそんな風に思わなくていいよ。
だからちゃんとある程度お金貯めて、上がれるようにご飯食べよう。
280:病弱名無しさん
09/06/30 11:45:49 OyJx+TwKO
>>278
連投すみません。
妹さんがデリヘルなのかな？
もしただ遊びたいとかいう理由で仕事してるならどうかと思うけど、生活のために働いているなら妹さんが可哀想。
281:病弱名無しさん
09/06/30 11:49:37 WzAE6jTC0
>>278は妹さんが嬢なんじゃないか？
この病気でやってたらアホ以上のなにものでもないぞ・・
282:病弱名無しさん
09/06/30 13:06:02 oDD/gaRyO
>>280>>281
愚痴にレスありがとうございます。
妹がデリヘルしてます。
実家にいて生活費も入れてない。服やらブランド品買い漁って愛人もしてる。
その話聞いて気持ち悪くて同じ空気も吸いたくない｡
あの子が関節痛酷くて検査して陰性だったとき｢私は違って良かった｣って笑いながら言われたんです｡
同じ目に遭えばいいのに…
ごめんなさい。スレチなのでやめます。
283:病弱名無しさん
09/07/01 01:54:35 wigHEk2wO
>>242
私は今20歳なのですが、SLEでプレドニンとは９年目の付き合いです。
アクトネルは４年前から飲んでます。
私の場合は骨密度検査の値が低くなっていて、このままだと背骨がつぶれてしまう可能性がある
(しかも一度つぶれた背骨は元に戻らない)とのことで、飲み始めました。
今はだいぶ回復してきているので、アクトネルは止めてみても良いかも、という所です。
主治医の先生がしばらく様子見ても良いと言っているのなら、危険な状態ではないのでしょうから
よく相談の上決めたら良いと思います。
ただ、アクトネルは短期間で効果が出るものではないので、飲むなら年単位で考えるみたいですよ。
ちなみに私の時は、妊娠等への影響の説明はされませんでした…
飲み始めたのがまだ若い頃だったからなのでしょうが。
284:病弱名無しさん
09/07/01 08:31:15 1/VJ7WfkO
>>283
242です。アクトネルは短期間では効果がでないんですか…それは聞いてませんでした｡｡
年単位となると少し考えてしまいます｡ ちょうど今日受診の日なので主治医に相談してきます!!
ありがとうございました。
さてさて今日から７月ですね。本格的に暑くなって紫外線が怖い季節になってきました｡
皆様お体ご自愛ください。
285:病弱名無しさん
09/07/01 13:36:27 E2EUek6C0
紫外線は肌だけではなく目からも入り込むらしいので
UVカットサングラスなどをしたほうがよいらしいです
（昨日のテレビでやってました）
286:病弱名無しさん
09/07/04 03:37:41 8ZthVbsL0
初めまして。
入院4ヶ月でSLE暦7ヶ月くらい（＋血栓性血小板減少性紫斑病）の新人ですが、
蝶形紅班が出てないんですけど、それって紫外線予防しなくても大丈夫とかなのかな？
あと、SLEの人って、お酒とかタバコってやってますか？
自分病気になる前は両方ともしてて、
意識が無くなって救急搬送されて、
2週間位意識ないまま呼吸器はめてたんで、タバコの方は
まだたまに吸いたいなって思うけど、一応やめた。
でもお酒だけはちょっとやめられないっていうか
付き合いとかもあるし、飲みたいんですよね・・・。
付き合い程度ならいいとか、絶対駄目とか色々聞くんですけど
ここの方たちはどうなんですか？
287:病弱名無しさん
09/07/04 08:35:44 v57PvE3aO
紅斑出ていなくても紫外線予防はした方がいいですよ！
ﾀﾊﾞｺはもともと血管が詰まる原因になるので、これからも吸わない方がいいと思います。
お酒は私は肝機能にも異常がないので付き合い程度に飲んでます^^
３年目でした
288:病弱名無しさん
09/07/04 14:55:41 ZB3UNeY00
>>288
紫外線予防はしたほうが良いです。
自分は発症時から３年くらい蝶でなかったのに以降ずっとでてる。
紫外線過敏の検査したら陰性だったので
紫外線＝蝶型紅斑とは思わないけど
紫外線はやっぱりSLEの悪化要因の一つになると思うよ。
血栓性の素因があるなら禁煙は必須。
嗜好で害になること自らすることないよ。止めたのは正解！
自分は抗リン脂質抗体が陽性なので止めました。
お酒は自分も付き合い程度に飲んでる。肝機能異常なし。
９年目ですわ
289:病弱名無しさん
09/07/04 15:40:43 rXFJEeT20
俺は紫外線は結構大丈夫なタイプ。でも長く外に出るときは
日焼け止めと帽子は必須、なるべく長袖の服を着るように
しているよ。
2年目です。
290:病弱名無しさん
09/07/04 19:42:58 w08McR3mO
マイケルジャクソンも全身性エリテマトーデスだったそうです。
尋常性白斑も併発していましたけど、マイケルは過去に公表しています。
ですが、残念なことにマスコミ連中が奇行だと馬鹿にして笑っていました。
奇行でも何でもなく、ただ単に自分を守る為の行動だったんですね。
291:病弱名無しさん
09/07/04 21:00:47 uPNt6LcW0
ペプシのCM撮りで火傷した時に、既に
頭皮にディスコイド疹があったらしいよ。
SLEの海外文献には記述があるのもある。
白人より有色人種の方が多く、
黒人は重症の割合も高いらしい。
292:病弱名無しさん
09/07/04 21:02:18 WVmKHb1H0
別にいいけど誰でもSLEにするのやめようか
293:病弱名無しさん
09/07/04 21:56:28 uPNt6LcW0
Michael Jackson lupusでググってみ
294:病弱名無しさん
09/07/04 23:02:30 8ZthVbsL0
>>287
そうですか、やはり主治医からも紫外線にはあたらないようにしてくれと
いわれてましたが、予防します。
どうも自覚症状がないと、なんとも意識しにくいのですが、気をつけます。
あぁ、血栓出来やすいからタバコはやっぱダメですよね。
私も肝機能に異常がとくには無いのですが、主治医にはそうゆう嗜好とかの
質問がなかなかできなくて；
>>288
なるほど、紫外線過敏の検査とかって病院でお願いすれば
して頂ける物なのでしょうか？
そうですね、禁煙します。；
やっぱりお酒はほどほどならいいんですかね
>>289
私もあんまり日差しの強い時とか、午前中から外に出る際には
日傘とか、帽子、日焼け止めは塗って出ています。
有難うございます。
295:病弱名無しさん
09/07/04 23:03:28 OXpIuXzW0
URLﾘﾝｸ(blogs.yahoo.co.jp)
これかな？
ディスコイド ループス エリテマトサス がSLE？
296:病弱名無しさん
09/07/04 23:13:58 OXpIuXzW0
URLﾘﾝｸ(yuuki-rinrin.cocolog-nifty.com)
ここがわかりやすい？
297:病弱名無しさん
09/07/05 02:03:24 8RkjHFjz0
>>294
検査装置があれば希望したらやってくれるかも？
自分は 巨大な遠赤外線魚焼き器みたいな装置に入った。
たしかUVAとUVBを別に調べるから時間かかったよ。
膠原病内科は紅斑は日に焼いて悪化させた！みたいな対応で
紫外線の検査は皮膚科からのオーダーで受けることになった。
お酒は禁酒とまでは言われないと思うけど 医師に確認してみたらイイ。
飲んでも大丈夫かな？なんて心配しながら飲むの楽しくないよね。
298:病弱名無しさん
09/07/05 02:05:10 +qSbxZCqO
マイケルのスレは多数あるけど、この病気の話題が殆どないのに驚いた。
マスコミは意図的に真実を語らないし、マイケルは辛い人生だったろうね。
299:病弱名無しさん
09/07/05 02:24:20 HJLvSjAh0
この病気だと激しいダンスもできるわけなの？
体動かすのでさえ、だるいとかなんとか
300:病弱名無しさん
09/07/05 13:03:51 Qa9svQQu0
>>299
ステロイド大量に飲んだり打てば余裕で動ける。
ただそういうことをしてるとｗ
301:病弱名無しさん
09/07/05 13:11:12 RqImnu5m0
ムーンフェイス＝満月様顔貌(moonface) ： 顔が丸くなる
いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、にきび
むくみ、生理不順、脂肪の異常沈着、脱毛または増毛など
ステレオの －－→ ステロイドの副作用
トーン －－－－→ 糖尿病
こそ －－－－－→ 骨粗鬆症
迫 －－－－－－→ 白内障
力 －－－－－－→ 緑内障
心は －－－－－→ 精神症状
快 －－－－－－→ 潰瘍形成
感 －－－－－－→ 感染症
大 －－－－－－→ 大腿骨頭壊死
実生活知らんからなんともいえないけど
見た目で分かる副作用出てないのはおかしいんじゃない？
まあ精神的な部分はあるかもしれないけど
302:病弱名無しさん
09/07/05 13:44:55 EMEehSCRi
>>299
だから鎮痛剤漬けに
303:病弱名無しさん
09/07/05 14:55:17 Qa9svQQu0
あぁすまん。
マイケルだけのことではなく一般論として書いたの。
痛くて動けないなら病気悪化だからステロイドでしょ。
彼は鎮痛剤だったらしいね。
私は医者に飲んでも意味無い（効かない）と言われて飲んでないけど。
304:病弱名無しさん
09/07/08 11:57:10 fcT6q/Nj0
マイケルがＳＬＥだと言われているというのはどこからの情報でしょう。
Michael Jackson was diagnosed in 1986 with vitiligo and lupus
と書かれたものを訳した人が間違っているというこてゃありませんか？
lupusは日本語に訳すとＳＬＥですが、英語では尋常性白斑という意味で
使う人もいます。
亡くなったことで、ファンの人がこの英語を間違って誤訳したものがひろがって
いる可能性はありませんか？
アメリカではニュースになっていますか？
305:病弱名無しさん
09/07/08 23:41:51 AUJAxIBp0
>>304
WIKIPEDIAのMichael Jackson's health and appearanceに書かれています。
306:病弱名無しさん
09/07/09 00:32:11 8AHDzdnc0
ソース云々の前にマイケルの奇行が全て自分に当てはまることで納得できたよ。
症状や対策同じだもん。
他のＳＬＥの子も納得したと言ってたし・・・
同じ病気仲間にしかわからない微妙なとこが同じなんだよね。
それこそ健康な人や他の病気の人にはわからない部分。
あと友人旦那がＭＪのファンだったらしく病気のことは知ってたそうです。
なのでアメリカの報道陣が知らないわけがないそうです。
だからあの報道のやり方は人種差別からきてるのかな？と思いました。
まっ白血病やガンならイメージ沸くんだろうけどＳＬＥだとわけわからんわな。
307:病弱名無しさん
09/07/09 00:33:54 8AHDzdnc0
あと>>296の７月６日の日記見てごらん。
ソース調べてくれてるから。
308:病弱名無しさん
09/07/09 07:25:25 BGYFjVl70
どうしてこのスレの住人は有名人をSLEにしたがるのかね(´・ω・｀)
309:病弱名無しさん
09/07/09 09:21:36 3zPcXZBC0
今日は曇り。しかし紫外線はいつもあることを心に置いてるけど
それでも曇りだと何か安心する
310:病弱名無しさん
09/07/09 12:13:24 8AHDzdnc0
曇りの方が紫外線はきつい
311:病弱名無しさん
09/07/09 12:18:27 AGBhTlI00
曇りの日は晴天の日の６割の紫外線って天気予報で言ってた。
312:病弱名無しさん
09/07/09 12:28:21 P/5apzEA0
>>308
同感(´･ω･`) 人(´･ω･`)
奇行(?)が自分に当てはまる？
SLEじゃないと分からない症状や対策？
自分まったくマイケルSLE説に納得できない。
思い込んで納得してる人はそれでイイ。
ただ書き込まんでほしいな…と思う。
313:病弱名無しさん
09/07/09 13:06:59 UL0oEDgO0
どうでもいいじゃん（＾ω＾ ）
314:病弱名無しさん
09/07/09 21:36:31 6zbyyngb0
腫れや炎症がないのに膝や肘痛くなったりしますか?
315:304
09/07/10 01:13:37 vkxjIMpq0
>>307
レス、ありがとう。
実はすでにそれを読んでいます。英語のニュースも調べてみたのですが、
自称友人の発言しかなく、マイケル自身がSLEであったとは言ってないようなの
ですが。
どなたかソースをご存知であれば、教えてください。
>>314
ＹＥＳ！
316:病弱名無しさん
09/07/10 14:43:54 dDkAArXY0
ボーリングやったら手が震えて全然駄目だったｗ
これってプレの影響？
317:病弱名無しさん
09/07/10 23:45:13 YYPWd9vh0
マイケルについては
あのような世界的スターが
理解されがたい難病であることを公表するのはかなり難しいことじゃないかなと思う。
(取り敢えずの真偽は別として)
病気への誤解や芸能人としてのリスクも招く可能性もある。
子供の頃から、マスコミの報道の怖さを常に見てきた人だろうから。
(例えばSLEだったとして、美容整形が原因とか報道されたら、どういう影響が出るか?)
彼については、何が本当なのか、解剖結果が発表されても
それがどこまで真実なのかも分からない気がする。
虚実入り混じった世界にいた人、生きてる時も
死後も。
318:病弱名無しさん
09/07/10 23:51:46 X5ko6pfg0
>>317
理解されがたい難病であることを公表するのはかなり難しいことじゃないかなと思う。
とか何を言ってるの？
あなたのその考え方が理解できませんよ
319:病弱名無しさん
09/07/11 00:11:24 wlILkawM0
>>315
彼は大火傷をおい治療もしてるし
自身でも整形したとは過去に認めてるけど それ以上は分からない。
火傷はじめ整形手術など体に侵襲のある治療がどれだけリスクがあるか
不特定多数の観客と会場をともにしたり大勢の子供達を招待するリスク。
これらは彼がSLEだったかどうか判断する基準になりませんか？
本人が公表してない以上 誰の証言を事実と判断できるのか…。
主治医ですか？自称友人ですか？判断できませんよ。
貴女は自分の病気を勝手にうわさ話で話題にされるツラさを経験したことはないの？
そこに思いいたれば 故人だけでなく不確かで勝手なウワサに
不快感を覚える人がいることに気付くはずです。
320:病弱名無しさん
09/07/11 00:36:35 BF8BmETA0
マイケルの話はそろそろやめて欲しい
明日は出かけるからガッツリ日焼け止めだ！
最近はアリィー使ってるんだけどのびが良くて使いやすい
321:病弱名無しさん
09/07/11 00:54:02 rLVkp8W50
尋常性白斑なんとかも自己免疫疾患だと書いてあった（Ｗｉｋｉ）
そこでＳＬＥ説と混乱したのかも・・。
ＳＬＥであれだけ激しく踊って活躍し、さらにあれこれ（整形だとかetc．
って驚愕だ。
>>320
ごめんなさいね。
322:病弱名無しさん
09/07/11 08:16:07 cSTCfVbjO
>>316
実力ｗでも体力衰えて、前の感覚でボール選んだり投げたりしてもダメなのかもしれないね。
323:病弱名無しさん
09/07/11 14:01:03 c+wbOGwjO
>>320
私前それ使ってたんだけど日焼け止め特有の香りがダメで､塗ったとこがｶﾋﾟｶﾋﾟになってしまったよorz
保湿が足りなかったのかな｡
324:病弱名無しさん
09/07/11 14:18:06 gtssbJhg0
今回の申請から生計中心者が旦那になるので（前は働いてたので自分にしてた）
自己負担額がけっこう増えそうでイヤだー。
なんで二馬力の時のが安く済んで、仕事辞めたら高くなるんだー！
ごめん愚痴！！
325:病弱名無しさん
09/07/11 15:19:06 60I/k/kL0
そりゃ税金払ってないからでは？
いいの～寄生虫になれて。
心底裏山
326:病弱名無しさん
09/07/11 15:33:58 iziK35ow0
>>324
健康保険、年金は扶養家族になるんだからそっちは安くなるよ
物事を考える時は目先の事だけじゃなくもう少し視野を広げましょう
ただ、旦那が高収入なら状況は変わるけど
だったら多少出費増えたって問題ないですよね
327:病弱名無しさん
09/07/11 18:48:57 60I/k/kL0
>>320
しつこくてごめん。
今回でもう書かないからこれだけ。
>>321
主治医が暴露したから本当にＳＬＥだったみたいだよ。
URLﾘﾝｸ(www.cinematoday.jp)
328:病弱名無しさん
09/07/11 20:16:59 wlILkawM0
>>304
>>lupusは日本語に訳すとＳＬＥですが、
>>英語では尋常性白斑という意味で 使う人もいます。
>>327
冷静にシネマトゥディのCNNインタビューとやらを読んでみなよ。
あきらかに誤訳。
記事内の重度の全身性エリテマトーデスを
重度の尋常性白斑に置き換えて読まないと意味不明だよ。
329:病弱名無しさん
09/07/11 20:46:17 60I/k/kL0
>>328
なるほど。
でも誤訳とは限らないよね。
誤訳ともとれるとは言える。
微妙ってことか。
ありが㌧
330:病弱名無しさん
09/07/11 21:19:41 bBYJ6xvR0
>>329
どうしてもSLEに仕立て上げたいんですかね
ま、本当にどうでもいいからこの話題これでやめる
331:病弱名無しさん
09/07/11 22:08:04 gtssbJhg0
>>325
そーね、専業でいられるのをありがたいと思わないかんのよね。
>>326
確かに目先の出費にばかり目が行っちゃってますね。
前はタダだったのになーなんて考えちゃって。
仕事も決まらないし、愚痴りたかったんよゴメン。
寄生虫はひどいと思うけど。
332:病弱名無しさん
09/07/11 23:04:09 SlE9APtk0
>>323
そうだったんだ！乾燥は要注意だね
私も元々凄い乾燥してるからオイル塗った後に使ってて、なんとか大丈夫だったよ
333:病弱名無しさん
09/07/13 03:48:19 hazbLVOXO
3週間くらい前から手のひらにブツブツが出てきて
医者に見せたら｢汗泡性湿疹｣と診断されて
抗生剤(ｱｸｱﾁﾑｸﾘｰﾑ)を処方されてるのだけど、
ブツブツが手の甲まで広がってきて
治りかけの手のひらはガサガサバリバリ。
冬は冬でレイノー出るしもう嫌・・・
334:病弱名無しさん
09/07/13 08:42:17 dHneEnLrO
lupusについて
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:144-150番)
335:病弱名無しさん
09/07/13 08:56:31 ka9ErjsqO
SLEの人って乾燥肌が多いんかな
336:病弱名無しさん
09/07/13 09:08:50 dHneEnLrO
>>317-319
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:122-1番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:144-150番)
337:病弱名無しさん
09/07/13 13:26:13 u5IwtsRn0
医師に記入してもらう臨床調査個人票は保険が効かないから、病院によって
違うけど金額が高いよね。すぐに治る病気ではないから、毎年負担がかかる。
338:病弱名無しさん
09/07/13 14:03:09 uwLGDLxii
書類代、前からこんなにお金かかりました？
先生、去年のコピー見て日付以外は
丸写し状態なんですけどw
体調、超低空飛行ながら安定しているもので
書くコト変わらないんだよね。
339:病弱名無しさん
09/07/13 14:20:35 V0tjTq0pO
うちもだｗｗ
そっくり去年と同じｗｗ
書類代高くても毎月検査したり薬もらったりしてるから安くつくと考えるようにしてる…
340:病弱名無しさん
09/07/13 14:38:09 xF0ZS2qs0
えっ! 地域によってなの? それか私立や大学系病院。
市立や県立のような病院での臨床調査個人票の扱いって違うのかしら?
うちは市系病院で診てもらってて、概ね10年ぐらい前から無料になってる。
341:病弱名無しさん
09/07/13 14:56:13 DSdf5hBQ0
URLﾘﾝｸ(movie.goo.ne.jp)
>クライン医師はマイケルさんが重度の全身性エリテマトーデスという
>皮膚の色素が自己の免疫によって破壊され皮膚の色がまだらになってしまう
>病気にかかっていたと告白し、マイケルさんが白人になりたいがために
>自分の皮膚を脱色したという世間の噂を全面的に否定した。
>クライン医師のこの告白に対して、患者が故人となっても医師との間に
>ある秘密保持の契約は永久であるはずなのに、「医師としての宣誓を無視した
>無責任甚だしい行動である」と関係者並びに視聴者の間から非難の声があがっている。
CNNのインタビューでクレイン医師はUCLAの教授でもあり有名は皮膚科医で
TVでマイケルの免疫疾患である
尋常性白斑症とエリテマトーデスについてふれてました。
エリテマトーデスとクレイン医師が診断したそうです。
342:病弱名無しさん
09/07/13 15:08:04 DSdf5hBQ0
私も誤訳かと思ったのですがその番組は見たのですがその中で「狼そう」と訳していて
頭皮のやけどの皮膚移植がうまくいかず患部がますます悪くなり
それは「狼そう」のせいだと言っていたので
それだと尋常性白班症と話が合わないな。。と思いました。
343:病弱名無しさん
09/07/13 15:18:15 DSdf5hBQ0
lupus erythematosusという皮膚病だったと言ってました。 ...
これはどう訳すんでしょう？
344:病弱名無しさん
09/07/13 15:24:00 ka9ErjsqO
いい加減にしろ
345:病弱名無しさん
09/07/13 15:29:17 D3mRGIMM0
Lupus(意味は狼) ってことでしょうね 。
皮膚限定のDLE。
海外だと SLE共に、lupusと呼ばれているようで。SLEかlupusどちらかが使われてるようですよ。
エリテマトーデスは赤くなる(紅斑)って云う意味らしい。この言葉は使われてるの聞いたことがない し。
DLEはSLEに移行する可能性もあるみたい。
86年あたりは、白斑症のみの診断で
まだSLEでは無かったのかもしれないし。
346:３４５
09/07/13 15:33:36 D3mRGIMM0
2行目、
「彼は皮膚限定のDLEから発症？」
と、書こうとして間違えました、すみません。
347:病弱名無しさん
09/07/13 22:09:37 NQmW+LQCO
>>340
うちは東京の共済病院で、診断書と同じ扱いになるから毎年4000円取られる。
毎年書く内容変わってないのに高いな～と思いつつ、薬代タダになってること考えたら安いもんだと思うようにしてる。
348:病弱名無しさん
09/07/13 22:42:08 DSdf5hBQ0
>>345
どうもありがとうございます。
349:病弱名無しさん
09/07/13 23:54:45 Sb8X/YJn0
ダイヤル回線での投稿の為IDが変化してると思いますが340です。
うちはメインの病院が市立系で、稀に診察機械がない場合に
近隣の共済病院を利用したりしています。
347様のレスを見て ふと疑念が浮かびました。
確かに診察代や薬代が無料になったりするのは
大変に助かることだと感じています。
しかし 掛かる医療施設によって診断書に金額が出たり出なかったり…。
自分が優遇されてるとは思いません。同じ国で同じSLEで、
どうして差異が出るのかが疑問を抱いてしまったのです。
色んなしがらみがある医療体制や医療機関によって
違いが出てくるのかも知れませんが。
347様の『薬代タダになってること考えたら安いもんだと思うようにしてる。』
という言葉を改めて鑑み、うちは無料だという事が日本全国が厚労省に
よって全て特疾患者の更新診断書が無料になったのだと思った事を恥じています。
申し訳ありませんでした。そして再度 知識を享受してくださりありがとうございました。
>>ALL
個人の疑問によりスレを汚してしまいすみませんでした。
350:病弱名無しさん
09/07/14 00:18:32 d4j+q/yo0
マイケルの話はもうやめれ
351:病弱名無しさん
09/07/14 00:29:29 Rm54ckT50
やめれ！やめれ！と言うけどさ
皆さんＳＬＥに全く関係のない話をしてるわけではないでしょう。
膠原病のスレで言うならまだしもね。
イヤならＮＧにして読まなきゃいいだけ。
何がそんなにウザイのか？
自分が興味ないことは全て無視したいって性格悪いよ。
私はいろんな情報あって大歓迎！
間違ってる可能性もあるだろうけどね。
イヤなら読めないようにできるんだからそうして下さい。
352:病弱名無しさん
09/07/14 00:33:10 xOScnTTuO
辛く苦しい病気だからイライラするよね
分かり合えるんだから、できるだけ思いやりを示し合いたい
353:病弱名無しさん
09/07/14 00:37:03 4XdZng6E0
>>349 別にスレ汚しになってるとは思わないよ。
MJ＝SLE説の真相よりよっぽどイイ！
その疑問 数年前の自分だ。
自分は医療受給者証の更新が今２件あるけど
民間病院は3150円で 他県の大学病院は無料。
たしか新規申請した別の民間病院も無料だったな。
だから転院した先で更新時に請求されて驚いたよ。
今は文書料は保険外だから病院によって料金設定違うし
そんなもんだと思ってる。
統廃合で保健所が閉鎖になり 受付が７月末の３日間10～15時受付って。
ちょっとヒドイよぉ…。
郵送可だけど 受け取り確認の個別連絡できないって言われた。そんなもん？
354:病弱名無しさん
09/07/14 01:31:57 PoyZKLEIO
保健所に持っていくのはみなさん自分でされてますか？ 郵送されている方の意見も聞きたいです。マイケルに関してはもし同じ病気なら共感の気持ちをもてるので追求してもいいのではと思います。
355:病弱名無しさん
09/07/14 09:09:33 U9AbTwqq0
>>354
自分で持っていっています。仕事を休まなければいけないから
検診の日についでに行きます。
356:病弱名無しさん
09/07/14 09:41:10 S8jVetk+0
>>354
現時点でヘタに「追求」してもデマにいいように踊らされるだけ、じゃないかなあ
時間が経てば確定的なものもだんだんわかってくるんだから
のんびり「そうかもしれないしそうでないかもしれない」くらいの方がいいと思うけど
357:病弱名無しさん
09/07/14 09:47:22 dLezhopV0
こんな紫外線強い時期に窓口行くの辛いから
郵送だ。
でも、自分の住んでいるところは
郵送はニ、三年か前からで
以前は窓口受け付けのみだったんですよ。
それ思えば今は楽。
窓口まで行くとなると、
駅から歩いて15分の場所だから。(バス便ナシ)
358:病弱名無しさん
09/07/14 10:14:24 K2H08oZM0
特定疾患でも所得税課税年額の支払いが多いと毎月の自己負担がいたい。
国の事情もあるのかもしれないが、もう少しどうにかならないものか？
臨床調査個人票の金額のばらつきも納得いかない部分があると思います。
359:病弱名無しさん
09/07/14 11:43:02 PiPAYBsmO
>>331
寄生虫やん。
360:病弱名無しさん
09/07/14 14:22:09 U9AbTwqq0
>>358
少しでも補助してもらえるだけありがたいと思うしかないね。
361:病弱名無しさん
09/07/14 18:31:01 Rm54ckT50
ＳＬＥは補助全く無くなるところだったから負担有りでも続いてるだけマシだよ。
今後補助全くなくなる可能性が１番高い特定疾患だから困る。
削除される理由が「患者数が増えて負担増になったから」だもんな。
そういう問題じゃないだろー
362:病弱名無しさん
09/07/14 21:22:32 DAW8LXAO0
>>361
なんだそれ、ふざけんな
この病気治せるようになってから
補助切れや。
補助してくれてありがとう愛してる。
363:病弱名無しさん
09/07/15 00:47:21 /bB4Elgy0
もっと重い症状と治療費払ってる病気もあるわけで…
考えるとジレンマやね。
特疾外れる確立はSLEが一番じゃないだろ。
患者数の多さなら先年
患者会の反対ほかで見送られたUCとPDはダントツ。
SLEって単独の患者会って無いじゃん。
膠原病友の会はRAが多いし。なんか心配。
364:病弱名無しさん
09/07/15 02:52:08 h9p3PuWa0
本当にあった怖い話。
数日前に蚊が足に止まったので叩いて殺したら血管が破れたｗ
みるみる１０センチくらい血管の筋が腫れてきて怖かった。
なんとか１０センチくらいの腫れで治まったから良かったけど
プレを１０年以上飲んでると皮膚だけでなく血管まで弱くなってるんだと実感しました。
皆も気をつけてね。
頭だったら死んでたよね。
365:病弱名無しさん
09/07/15 09:37:26 LhroYYwg0
>>364
血管に関して最近症状が出てきたので
それ凄く怖い。へたに血圧上がるようなことしないようにしなきゃって思う
366:病弱名無しさん
09/07/15 11:21:37 h9p3PuWa0
>>365
血管に症状ってどんな？
最初蚊を殺したからだと思わなくて何か別の症状出たのかと思ったんだけど
すぐにあっ！と気付いて怖かったよ。
これ１０センチほどで止まったから良いけどまたあったらどうしたら良いのか聞かなきゃ。
蚊も安易に殺せなくなったよ。
血管破れやすい人もいるからもしかして別の病気かも？とも思うしね。
次回受信日に聞かなきゃ。
腫れた箇所は腫れはひいたけど触ると痛いから怖くてその周辺触れないんだよね。
その日は寝る前だったからその部分が突っ張ってまた破れないかとヒヤヒヤしました。
何か次から次へといろんなことが起こるから困る。
367:病弱名無しさん
09/07/15 12:09:43 kl22ArWh0
特定疾患の申請を勧められた。
所得によって医療費が云々をさらっと聞いたのですが
（うちは多分最高額支払い）
薬局での支払いについて「お薬代はタダですよ」と言っていた。
本当・・・・？
368:病弱名無しさん
09/07/15 12:36:10 Oo4XxMb00
>>367
院外処方箋を出してもらって、
診察してもらった病院とは別の薬局で薬もらうと
タダになるよ。
369:病弱名無しさん
09/07/15 12:42:57 kl22ArWh0
>>368
えー、そうなんですか？ステロイドを飲む事になりそうなので
毎月毎月薬代もばかにならないだろう・・・orzと凹んでいたところなので嬉しい。
気持ちが少し軽くなりました。教えて下さって有り難う。
370:病弱名無しさん
09/07/15 15:13:11 zZGMxUxc0
でもプレ自体はそんなに高くないよ
371:病弱名無しさん
09/07/15 16:02:44 5ENyV+vuO
背中から胸腹部､首にかけて変なｱｻﾞ(??)みたいなのが出てきた。
日光過敏なのかな？
最近薄着だから透けたんだろうか…日焼け止め塗ってる腕はなんともなのに｡｡
すっごい汚い…こんなの誰にも見せられない。
前写真撮ったら…ってコメント見たからしようと思ったのですが場所が場所だけに引かれるかなぁ｡
372:病弱名無しさん
09/07/16 12:10:42 8ckt2EXO0
>>366
血管に血の塊ができたんだけど
それを取るには全身麻酔で手術って言われて尻込みしてる
破裂したり大きくならないのを祈るばかりだよ
血管が弱くなってるからできたみたい
373:障害差別報道の犠牲者マイケル
09/07/16 15:37:12 hEuT5nsl0
マイケル・ジャクソンさんは肌の色素細胞や髪の毛を失う二つの膠原病を患っていた。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
374:病弱名無しさん
09/07/16 19:52:38 CuXm9qsx0
特定疾患需給対象から軽快者へ変わった方がいたら教えて下さい
SLEの症状がどのくらいになったら軽快者になるのでしょうか？
また、軽快者認定は通常の特定疾患受給者証の継続手続きで
勝手に変更されてしまうのでしょうか？
375:病弱名無しさん
09/07/17 01:33:57 uHFKh3T60
>>372
血の塊りって動脈硬化からくる症状ってことですか？
自分も高血圧とか高コレステロールには注意するように言われたことあるけど
何をどうしたら良いんだか…なんて思ったそのまんま。
376:病弱名無しさん
09/07/17 11:30:10 9in2SREx0
>>371
嫁さんがSLEなんだけど、数ヶ月前から首周りから胸の谷間にかけて痣みたいなものがちょっとずつ増えてきて気になってたので
先日病院行ったときに聞いてみたら、皮膚科にすぐまわされて検査の結果 正体はカビだったみたいで、ステロイドを飲んで
免疫力が低下した関係と紫外線にあたったことから繁殖しやすい状況になってるようですと言われて、塗り薬と頭皮ケアのシャンプー
みたいなの処方されたよー。371さんとは違うかもしれないけども、やっぱさっさと病院いったほうがスッキリするよ。
めんどくさいだろうけど・・・・。カビですとか言われたら、ぎょっとするかもしれないけど、人間の体には常に何億という菌がはりついてるんだから
そんなにビックリすることでもないようだ。
377:病弱名無しさん
09/07/17 12:07:47 rYcj9uWV0
そういえば私もステロイドが多い時に首回りにカビが生えた事あるよ。
自分じゃよくわかんなくて、これはなんだろう？とか思ってたんだけど、
定期健診に行った時に担当の先生がすぐに気がついて、これは癜風（でんぷう）だねーって。
でんぷうって？？とか思ってたら、カビだよーって
ええ？カビ？？人にカビって生えるの？お風呂入ってるのに？？ってびっくりした記憶がｗ
私も塗り薬を処方されて、それ塗ってたらだんだん薄くなって今はもう気にならないくらいになってるかな。
378:病弱名無しさん
09/07/17 13:36:45 6nISivP9O
>>376･377さん
レスありがとうございます！そうなのか…来週ちょうど受診の日だから先生に言ってみます。
貴重なご意見に感謝します(^^)
ちょっと愚痴です。
私には２つ下の双子の妹がいるんです。
妹Aは以前関節痛があって念のため血液検査して陰性。すぐ関節痛も収まりました。
今回妹Bも関節痛があって検査｡結果陰性で関節痛もすぐなくなったんです。
良かったね-｡
で終わる話なのですが２人が母に言ってるの聞いちゃったんです。
｢うちらは違ってて良かったね-!!当たりだったら勘弁だよね(笑)｣
もともと妹嫌いなんだけども、今回ので余計に…
悲しいし､悔しいし､ムカつくし､殺意わくし嫌になった。
何でこんな事言われなきゃいけないんだろう。
被害妄想激しいだけなのかな。
皆さんご家族の病気に対する理解ってありますか？
うちは母が看護師のため理解はあるのですが治療に関して相違があって苦しいです。
他の家族は無知とゆうか無関心…
こりゃ書いてたら涙出てきたぞ｡
長文で読みにくかったらごめんなさい。
379:病弱名無しさん
09/07/17 19:13:40 vfzIiO4g0
>>378
妹は血液検査でどの項目を検査したのでしょう
膠原病が陰性でも他で異常があるかもしれないしね
まぁ軽い関節痛でも家族がSLEだからもしかしたら
って感じなのかね
380:病弱名無しさん
09/07/17 19:25:32 6nISivP9O
>>379
念のためって感じだったんだと思います。
一応私が通ってる先生に見てもらったみたいで白血球から貧血､補体、抗DNA抗体､抗リン脂質抗体まで律儀に一通り詳しく調べていただいたようです｡
381:病弱名無しさん
09/07/17 23:23:57 SKbGAbQE0
>>375
血液よりも、血管壁が弱くなっているのが原因だと言われました
一応血液をサラサラにしなきゃと思ってEPA等を自分でサプリで摂取してる
382:病弱名無しさん
09/07/17 23:57:21 uHFKh3T60
>>381
ありがとうございました。
コレステロール値が高めで抗リン脂質抗体も陽性なので
血栓症予防をかねてバイアスピリンは処方されているんです。
血流も悪いためドルナーも飲んでます。
詰まるんならともかく血管破れたら恐いなーと思いながら。
でもサプリとかは恐くて飲む気になれず
塩分控えめの食事と水分を多めにとって過ごしてるんですよね…。ふぅ。
383:病弱名無しさん
09/07/17 23:59:09 xRZgq6S1O
>>378 母親とは相性良いですが父とのトラブルで数値悪くなっていると思う。一緒にいる人の空間ってすごく大事だとよく考えるよ。ところで全身麻酔ってSLEて危険なんですかね？手術された方いますか？
384:病弱名無しさん
09/07/18 00:07:40 uHFKh3T60
>>378
母には自分の家系にはこんな病気はいない
自分は悪くないと言わんばかりに突然変異のようにまくし立てられ
姉妹には いずれ自分にも発症するのかと問われ…
発症初期に語られた様々な言葉と深読みしてしまったショックは
一緒に暮らしていても理由はどうあれ忘れられない。
言った本人達には どうってことない会話の一つなんだろうけれど
忘れられない自分が卑屈なのかと凹むばかり。
家族には病気ばっかりで迷惑かけてゴメンねと思う。
こんな病気になったのは家族の他の誰でもない自分で良かったとも思う。
でも家族の思いやりのない軽率な言葉や態度で
「１週間…ほんの１日でいいから経験してみろ」とも思うんだ。
どの気持ちもホントウの私の気持ちです。
家族の病気に対する理解とは別の話しだけれどさ。
困るのは こういった愚痴をこぼす相手がいないってことだよね。
だからココで…少し発散！
385:病弱名無しさん
09/07/18 00:13:31 CMneDuOx0
全身麻酔で手術しました。
術前に手術に耐えられるか検査があるので
それで問題ないと判断されれば
SLEだから全身麻酔はヤバイってことじゃないと思うよ。
386:病弱名無しさん
09/07/18 00:16:22 tFYfldt00
プレ（8ミリ）、ネオーラル服用中です。永久脱毛をしたいと思っています。
ネオーラルを服用していると毛深くなっちゃいますが、永久脱毛は効果的でしょうか？
元気の良い毛がすくすくと生えてきます（腕）
あと永久脱毛された方はレーザーやフラッシュなど色々あるそうですが、その方法でされましたか？
387:病弱名無しさん
09/07/18 01:22:49 Crw15KsB0
>>383
全身麻酔がダメ、というよりもステロイドで免疫を落としているので
全身麻酔が必要な手術→大きくメスを入れたりするような状況があったりする→術後の細菌感染や化膿防止の為のケア等に気を使う
とかそういう理由で難色をしめすお医者さんが多いような気がします
うちの医者は、ステロイドが多い状態で近所の歯医者さんにかかりたいと私が言ったら、
今のステロイドの量だとちょっと嫌がる先生もいらっしゃるので、どうしても行きたいのなら一時的にステロイドを減らしましょうか？って聞かれた
その時はステロイドを一時的にでも減らす事に抵抗があったので、我慢して結局歯医者には行きませんでしたけど。
388:病弱名無しさん
09/07/18 02:58:26 1OtzvmmK0
>>386
自己責任だから止めないけど結構な範囲になるよね
やめたほうがいいと思うよ
389:病弱名無しさん
09/07/18 03:28:15 Y9++FcoR0
>>386
その量は無謀。
全身アザだらけでシミになるかもよ。
せめてプレ１日２～３ミリくらいにならないと危険だと思う。
ばっちくなっても良いならとめないけど。
390:病弱名無しさん
09/07/18 10:23:28 70kRsamgi
豆乳ローションで検索してみたら？
美容板にもスレ有るよ。
合う合わないは、人それぞれかもしれないけど。
391:病弱名無しさん
09/07/18 17:34:58 4XrvZ9iw0
ステロイドが量少なく、数値が安定していれば、全身麻酔の手術OKなんですよね？わけあって手術するから不安になってしまって。感染症や手術後のことを考えてしまう。先生に聞いたらSLEでも手術されてる方結構いらっしゃるみたいでした。
392:病弱名無しさん
09/07/18 21:16:02 CMneDuOx0
>>391
全身麻酔の手術ができるかどうかは心肺状態ほかで決まると思うよ。
SLEだとか免疫抑制してるからってのとは ちょと違うかんじ。
そもそもプレ量が多かったりSLEが安定してなければ
内科から手術に対して待ったがかかるでしょう。
自分が手術した内容もSLE患者さんはじめステロイド使用患者さんが
わりと手術されてて安心感はあった。
心配や不安も多いだろうけど良い経過が送れること願ってます！
393:病弱名無しさん
09/07/18 21:17:24 Wo6SypDv0
>>374ですがレスがないのでもう一度質問させてください
特定疾患需給対象から軽快者へ変わった方がいたら教えて下さい
SLEの症状がどのくらいになったら軽快者になるのでしょうか？
また、軽快者認定は通常の特定疾患受給者証の継続手続きで
勝手に変更されてしまうのでしょうか？
394:病弱名無しさん
09/07/18 21:42:56 CMneDuOx0
>>393
厚労省の通達により「治療の結果以下の全てを１年以上満たした者」となってます。
１ 疾患特異的治療が必要ない。
２ 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく
就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
３ 治療を要する臓器合併症等がない。
自分の主治医はステロイドを服薬していたら軽快者にはならないはずと言ってました。
軽快者になると医療受給者証のかわりに｢特定疾患登録者証｣が送られてくるらしいね。
もし再燃したら医療負担は遡って適応されるから 更新はしておいたほうがイイよ。
395:病弱名無しさん
09/07/18 21:47:07 zRpKJKJo0
「軽快者」っていうのが良くわからないな…
私は今はいわゆる寛解状態で認定の条件からは外れてるけど、
主治医の先生は「新規の申請だったら認定されないかもしれないけど
“継続”だから大丈夫だと思いますよ」って言ってた。
実際ここ数年症状は安定してるけど、認定を外されたことはないです。
396:病弱名無しさん
09/07/18 21:48:23 Wo6SypDv0
>>394
ありがとうございます
>>394さんは軽快者になったことありますか？
実際になった人がいるのか、どうなっているのかが気になりました