09/12/17 09:19:12 oGyXgWMhO
新型インフルエンザの予防接種された方。
その後体調はいかがでしょうか？
次の診察のときに打つ予定ですが、具合が悪くなった方がいると読んで不安です
947:病弱名無しさん
09/12/17 18:29:19 kp5BUfuuP
>>946
人によりけり
不安になったところで現実は変わりますか？
もっと前向きに物事を考えましょう
948:病弱名無しさん
09/12/17 20:57:02 u6Sd1UpU0
抗体作るために、不活化(死んでる)菌を
体に入れるんですもん、
何か反応があるのは、ある程度はしょうがないと思う。(重症化でなければね。)
わたしは接種して一ヶ月経つけど
SLEには影響してない模様。
いつもと変わらないです。
949:病弱名無しさん
09/12/17 22:15:42 GEk/BN3s0
今日新型の予防接種をしてきました。
季節性の時に多少具合が悪くなったので、新型のワクチン接種が
不安ではあったのですが、何も異常ない状態です。
950:病弱名無しさん
09/12/20 05:11:43 AQ1EaAanO
最近寒い日が続きますね。
この時期になると冷えてカチコチ、全身が疼いて落ち着かないです。何で冬って寒いんだー(ノД｀。)
951:病弱名無しさん
09/12/24 01:33:06 gQh0P+dHO
人パルポウイルスって言うウイルスが関与してる事はないのかな？
よく子供がかかるけど、発症しなくて看過される場合も多い。
いわゆるリンゴ病なんだけど、病院に行っても何も処方されたりはしないんだよね。
たまに子供の流行期に大人がかかると、微熱が出て顔面に紅斑が出て、、そのあと関節炎が起こったりするので、SLEとの関連性がとても気になります。。
952:病弱名無しさん
09/12/24 17:15:06 wcoQpvQB0
関係無いと思いますよ。
あと、ウイルスの名前間違ってるし。
953:病弱名無しさん
09/12/25 08:59:02 egKD/WY60
クリスマスプレゼントに「免疫力を高める」っていう本を貰った・・・
954:病弱名無しさん
09/12/26 00:21:51 w13xjoG60
sle溶連菌が関係してるとかいう人もいるよね・・・
実際膀胱炎が原因で発症とかリウマチでは多いみたい
955:病弱名無しさん
09/12/27 23:50:56 HIiCLK4b0
発症当初はなぜこんな病気があるのか考えたもんだ…
真夏の海で丸１日こんがり焼き その後抜歯
一ヵ月後には筋痛関節痛で身動きできず発症
かなり典型発症例な自分w
>>953
自分ももらったことある。
入院中だったから院内図書に寄付した
956:病弱名無しさん
09/12/28 00:55:31 KGiaNCZn0
何かいきなり異常なしと言われ1年に1回通えばいいらしい。
957:病弱名無しさん
09/12/28 01:13:34 ixje58U80
今までも大きな異常はなく
たんに経過診ていたってこと？
958:病弱名無しさん
09/12/28 15:12:50 KGiaNCZn0
>>957
２年前の血液検査でCRP-640、シェーグレン症候群(今もある)でもエコーやMRIでは異常なし。
それで今回の診断がおりました。
今までに大きな異常はありません。
疲れるのと指が痛いくらいです。
959:病弱名無しさん
09/12/29 00:19:09 G0+mnXL+0
>>958
ＳＬＥは炎症性の病気でもあるけど何かに感染でもしてなければ
関節痛とか強くてもＣＲＰ超高値にならず診断基準にも入ってない。
640ってことは抗核抗体の検査値と間違ってるんじゃないかな。
２年も何のＳＬＥ関連検査項目で経過観察してたのか不明だけど
今後も無理せずお大事にね。
960:病弱名無しさん
09/12/29 01:18:48 XRvj+c6M0
>>959
ありがとうございます。
961: 【大凶】 【1209円】
10/01/01 10:58:40 ngMmo+4w0
今年はいい年になりますように。
962:病弱名無しさん
10/01/02 16:01:11 vapp1le80
>>961
おみくじｗ
963:病弱名無しさん
10/01/04 01:11:22 +65syT9j0
近い将来、SLEなんて病気完治しますように
964:病弱名無しさん
10/01/04 09:59:07 Eb86mlgB0
完治は無理だと思うけれど
副作用等を抑えてもっとコントロールしやすくなるとは思うなぁ。
期待しています。
965:病弱名無しさん
10/01/04 15:26:56 kq45sf6u0
新型受けてきた。
木曜に定期健診なので、数値が悪化してないことを祈る。
というわけで皆さん今年もよろしく。
966:病弱名無しさん
10/01/05 12:38:48 4c205/520
最近寝起きに手が強張ってる気がする。
病院定期通院前だけどいってこよう・・・。
967:病弱名無しさん
10/01/06 07:08:03 Vx+qZtC1P
>>966
寒いからでしょ
寝てる状態から起きたら関節とか違和感感じるときあるよ
病院に行くならそれでいいけど問題ないって
言われてじゃあなんで強張るの？って事になるかもね
痛いとかじゃないから何とも言えないけど消炎剤もらう程度かもね
968:病弱名無しさん
10/01/06 09:27:55 EzrHZNj20
ホルモンの変化が体調の変化・・昨日まで１０日間ぐらい
手首と指が昼でもこわばって腫れて、大変だったけれど
今日からは全然普通。
こういうアップダウンは余計に関節へのダメージになるのかなぁ？
もの凄く辛くて病院に行っても
検査結果が以前よりよくなっていたりして、ワケワカメ。
体調の悪化＝数値の悪化じゃないんだよね・・・。
969:病弱名無しさん
10/01/06 17:56:48 Vx+qZtC1P
>>966と>>968は同じ人なの？
言ってることが違ってるから別人か
970:病弱名無しさん
10/01/07 00:19:06 pv7+70y70
難病情報センターがホームページに関するアンケート調査をしています
昔に比べて見やすくなったとは思ってますが
まだまだ改善の余地はありそうな気配かも(笑)
無理だろうな…と思いながら
臨床調査の結果をもっと詳しく公表するようにお願いしてみました
年数を経た患者さんたちの状態が詳しく知りたい…
アンケートの〆切りは １月１５日（金）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
971:病弱名無しさん
10/01/23 14:09:00 sya2eRH90
保守
972:病弱名無しさん
10/01/27 19:19:30 YT5PUCH1O
早く暖かくなりますように。
973:病弱名無しさん
10/01/28 22:24:19 C8Zx5YjI0
あーあ、次から次へと症状が現れては消え、メンドクサイ。
一つ一つはマイナートラブル的なものなんだけど疲れたよ。
毎年毎月毎週毎日、よくもまあこれだけ体調が変化するもんだと思う。
基本のレイノーは当たり前でしもやけあかぎれ、
関節痛その後手が腫れてリウマチ？と思いきや数日で治まり。
体が軽いと思えばヘルペス、ヘルペスから髄膜炎で発熱嘔吐。
薬を飲んだら全身じんましん。
風邪の治りも遅いので、悪化はしないものの地味に蓄膿症に。
昨日から足の付け根の関節が傷み、歩き方がオカシイ。
重症化せず、内臓疾患がでないだけでも感謝しなくちゃと思いつつ、
上記症状が今年に入ってから次々出て来て対応に疲れた。
ヘルペスは抵抗力が落ちると出てくるんだけど
抵抗力をあげたら膠原病が・・・で、もうあきらめている。
顔全体に水疱瘡みたいに出るのがかなり鬱。もう寝ます。
974:病弱名無しさん
10/02/07 19:20:43 F8NWXHhu0
膠原病 その１６
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
975:病弱名無しさん
10/02/15 22:24:28 zfxMt6jI0
皆さん、脇とかのレーザー脱毛って行ったりしてます？
この病気だとやっぱり良くないのかな…
自己処理限界 orz
976:病弱名無しさん
10/02/16 07:37:44 iamQjAJC0
>>975
レーザーは赤外線であって、紫外線じゃないので気にせずひげ脱毛しています。
ステロイド飲んでるせいで、やけどっぽくなったときの治りが悪いから冷却はしっかりしているけど
それは他の怪我の時でも化膿しやすい事とかは同じだし、気にしないようにしている。
977:975
10/02/16 23:02:11 PHNHQXd20
>>976
気になるところにお答えいただき、本ッ当にありがとうございました。
978:病弱名無しさん
10/02/19 17:22:26 EX11Yfir0
ここの所、どうもなんか頭が痛いな…と思う日がよくあった。
そしたら今日、気づいたんだが眉根にそれぞれふくらみが二つ。
しかも皮膚が腫れているとかじゃなくて、触ると骨自体が盛り上がったっぽい。
なんじゃこりゃ？
つーか、やだなー、コレ。 みっともねえぞ？！
どうしよう…とりあえず、今度の診察の時に先生に言うつもりだけど。
979:病弱名無しさん
10/02/20 00:00:37 P1wwcHBn0
退院前から、ずっと悩まされています。いまは退院して一週間。
パルス三日間。プレドニンス40ミリタートで現在35ミリで退院。
１、足の裏の弱い痺れが延々と続いてる。
足の裏の血液がソーダ水になっているような感じ。
これはプレの副作用？ＳＬＥ自体の末梢神経症状？
２、便意や尿意の伝達が鈍くて、汚い話し、出先で漏らして大惨事になること二回。
便意が24時間有るのに、いざ出る時は突然勝手に出てしまうんです。
これは便秘薬が合っていない？ＳＬＥ自体の神経症状？
これが治ってくれないと社会復帰できなくて困るー。
３、毎日やってるリハビリの筋トレも筋力付いてんだか
付いてないんだかで、 いまのところ地道にしていますが、結果がでなくて
（ジャンプやいつまでたっても小走りが出来ない）
嫌気がさしてきています。
次の受診まで時間あるから、ただ聞いて安心したいだけなんですが、
お話し聞かせて頂けると精神的に落ち着けそうなので、
体験者の方や知識のある方からのアドバイス聞きたいです。
よろしくお願いしまーす。
980:病弱名無しさん
10/02/20 03:07:30 z3oUc3qoP
>>978
医者に見せても気のせい、単なる思い込みと言われるんじゃないのかな
>>979
退院して一週間で急にそんな症状出てこないでしょ？
入院中からその状態あったんじゃないの？
981:病弱名無しさん
10/02/20 10:50:52 jjRjHl2HQ
とりあえず、新スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
>979
足の痺れは有りそうな気もするけど、そのうち治まるんじゃない？
それより便意の伝達が遅いってＳＬＥの症状かな？
潰瘍性大腸炎の友人は似たようなことを話してるよ
ちゃんと入院中に主治医に相談した？
通院より入院のほうが相談しやすかったろうに、もったいない……
982:病弱名無しさん
10/02/20 23:16:48 sVTIrLYa0
>>979
２、だけど便意が常時あるのに便秘薬？
下痢とか軟便なら薬あってないんだと思うケド…。
自分は便意と排便に難アリだったんだけど
婦人科の病気が原因と最近診断されました。
983:病弱名無しさん
10/02/21 00:31:07 rdkFqWap0
>>981
新スレありがとうです
>>979
同じ症状持ちです
私は両肘内側にも同じしびれがあります
昨年１１月に入院、同じくﾌﾟﾚ３５㍉で退院しました
しびれは入院中からで、主治医にはSLEによる神経系疾患だといわれて神経内科を受診して
色々検査したけれど、筋肉、神経の炎症といわれそのままとく治療もしていません。
現在はﾌﾟﾚ３０㍉、免疫抑制剤で様子をみている状態です。
私はしびれがもう少し収まるまであまり歩き回らないように言われています。
しびれのせいでﾌﾟﾚがなかなか減らせないと言われちゃいましたorz