09/12/09 17:10:52 pJwO386l0
今日、新型のワクチン受けてきた。
具合悪くならないといいな。
>>898
自分も最近股関節の付け根がじわじわ痛いんだよな。
パルス療法を受けてから10年ほど経つし、ﾋﾞｯｺ引くほど痛い
わけではないから気のせいだとは思うんだが…
918:病弱名無しさん
09/12/09 21:54:53 NxeMKE5g0
三週間くらい前から腰が痛くなりどちらかというと左の方が痛く、
小水がオレンヂ色なのですが何か病状に関係ありますでしょうか?
919:病弱名無しさん
09/12/09 22:24:26 WZe4MFWY0
■新型インフル：初の１０代死亡例…ワクチン接種後
厚生労働省は９日、新型インフルエンザワクチン接種後の副作用報告で、初めて１０代の
死亡例があったことを明らかにした。死亡報告は８日までに６４件あり、未成年は初めて。
死亡したのは山口県内の男性で、免疫機能が自身の組織などを攻撃する自己免疫性疾患
などの持病があった。１１月２７日にワクチン接種を受けた際に腹痛とだるさを訴え、４日後に
勤務先から体調不良で帰宅した後、嘔吐（おうと）して死亡しているのが見つかった。死因は
調査中。
主治医は、腹痛などはワクチンの副作用で起きた可能性があるが接種と死亡との直接の
関係はないと判断しているといい、厚労省が開く専門家会議で詳細を調べる。【清水健二】
毎日新聞 2009年12月9日 20時14分
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
920:病弱名無しさん
09/12/09 23:02:47 nKk+lnC/0
SLE?
921:病弱名無しさん
09/12/09 23:49:48 TWfxWi7+O
膠原病だろうけど嘔吐して死ぬって何処に副作用が出たんだろう。
てか鹿児島の看護士といい、やっぱりストレートに病名は報道されないんだね
922:病弱名無しさん
09/12/10 00:10:51 MCVjCGli0
だすべきだよね･･･
11月中に打ててる免疫疾患だから腎臓系統が悪かったのか・・・・
923:病弱名無しさん
09/12/10 00:43:57 YGbni7es0
新型インフルエンザワクチンの副反応による
死亡症例一覧(PDF)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
死亡症例の概要(PDF)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
ワクチンとの因果関係不明だけど とりあえず報告したみたいな内容
こんな状態で病名報道なんかしたら患者内でパニックになる
マスコミ報道するメリットが無いよ
もし自分なら報道しないで欲しい 家族も辛いだろし
924:病弱名無しさん
09/12/10 00:46:41 5V4DwnFx0
吐瀉物が喉に詰まって窒息死とかもあり得る。
詳しいことは発表を待たないと判らないが。
925:病弱名無しさん
09/12/10 08:24:52 MCVjCGli0
899読んで919見てこわくなった
926:病弱名無しさん
09/12/10 12:27:17 gX4giM/PO
>>924
多分気を失うか、睡眠時に嘔吐して窒息だと思うけど、
何がどう影響してそうなったのか明らかになって欲しい。
↑の症例の一覧見ても、高齢者のは参考になるのかどうか。
927:病弱名無しさん
09/12/10 18:01:24 BIssBi48O
こえーよ(((;゜Д゜)))
もうワクチン打っちゃったけどガクブル
928:病弱名無しさん
09/12/10 21:13:03 XZOt3Ehd0
ここ読んでワクチン打った後にしばらくなかった関節痛が出てることに気づいたよ。
昨日は激痛だったし・・・
退院してなかなか良くならずやっとよくなりかけたのにな・・・
まぁ少し悪くなるくらいは我慢なのかなぁ・・・
重症な副作用よりかはマシだよねぇ・・・と思うことにする。
929:病弱名無しさん
09/12/10 22:23:07 MSjvj0xMO
新型の予防接種って公費負担になるんですか？
930:病弱名無しさん
09/12/10 23:12:57 XZOt3Ehd0
ならなかったよ。
３６００円でした。
ボロ儲けですな。
931:病弱名無しさん
09/12/10 23:54:55 MCVjCGli0
血液検査した
結果でたら報告します。
悪化してないように・・・・・
932:病弱名無しさん
09/12/10 23:59:36 YGbni7es0
>>929
予防接種は健康保険外だからね。
生活保護世帯とか住民税非課税世帯とか
優先接種対象者には助成があったりする自治体はあると思うよ。
>>917
先天性の股関節症じゃない？
だいたい20～30代あたりで痛みや違和感がでるらしい。
これなら整形でレントゲン撮ってもらえばすぐ分かるらしい。
933:病弱名無しさん
09/12/11 23:18:45 kVCxpTaSO
短パン
934:病弱名無しさん
09/12/12 00:05:33 QL+IAWcj0
１１月中ごろに新型の予防接種受けて月末に採血でした。
接種後の体調は変化無し。今日は天候が悪くて不調だったけどね。
検査結果も おおむね良好で ここ３ヵ月は変化なし。
プレ15mg 免疫抑制剤併用中
半年前に心膜炎やった喘息もちのSLE10年目より報告
935:病弱名無しさん
09/12/12 04:04:33 iUKSqNU20
>>934
オマイは私か？とビックリしたよｗ
プレの量も免疫抑制剤も一緒で半年前の心膜炎まで同じ。
SLE１４年目だが・・・
936:病弱名無しさん
09/12/12 23:06:48 QL+IAWcj0
>>935
おやっ ﾅｶﾏ*´∇｀)人(´∇｀*ﾅｶﾏ
心膜炎はじめてだったんだけど しんどかった！
発見が遅れたから３ヵ月もシンドイ言って横になってました。
心膜炎とか胸膜炎って わりと繰り返すってホントですか？
937:病弱名無しさん
09/12/12 23:19:59 QL+IAWcj0
↑書き忘れ 自分934ですが
発見が遅れたのは熱なしＣＲＰ低値のせいもあるんだけど。
繰り返すなら この先は報告を気をつけなくっちゃならないのに
自分は長引く夏風邪だな！と思って過ごしてたんです。
心膜炎の発症時って どんな感じでしたか？
938:病弱名無しさん
09/12/13 04:50:41 H7NNpxOe0
>>937
入院中になったの。
私の場合感染症で一気にきたよ。
寝る時は全く異変無しで４時頃に苦しくて目が覚めて息する度に胸が痛くて大騒ぎに。
心電図とか病室に運び込まれたり大騒ぎに。
ロキソニン飲んでも全く効かず・・・
（私はバファリンを要求したのに出してもらえなかった）
激痛で息ができないので追加で痛み止め打っても全く効かなくて・・・
散々バファリン出せ！！！と文句言って４時間後くらいにやっとバファリン出してもらえて落ち着いた。
その後エコーとかで調べたら心外膜炎だったと判明で治療法は【バファリン】だったのね。
（アスピリン系の薬を投与なんだって～それがバファリンが該当するの）
当直医の判断より私の判断の方が正しかったんだけど・・・
（過去の経験で私はバファリンを要求した）
役立たずめ・・・と思ったよ。
心臓の先生と研究医が「しっかりしてますね」と私に言ってたけどおまえらが頼りなさ過ぎなんだよ；；；
もっとしっかりしてくれ；
しかし937さんみたいに軽い状態でも続いてるのはしんどいね。
ＳＬＥからなる場合と私のように感染でなる場合は違う症状になるのかな？
私の原因はアホ患者のアホ娘がお見舞いにきて凄いセキなのに３時間もいて大騒ぎしてたの。
部屋中の人に感染したんだよね。
（むかついてカーテン閉めたけど防げなかった）
全員が感染でいろんな症状が出たんだよね・・・
医者や看護婦はあの人たちが原因と認めないけど。
院内感染だから認めたくないんだと思う。
運悪くクリーンルームから出てきて隣部屋に移動してきた人がその時挨拶にきててさ・・・
感染しちゃったようで危篤になって・・・多分亡くなった。
気の毒過ぎでした・・・
（多分と言うのは危篤でもうヤバイからと家族集められてる日に私が退院したから）
風邪菌ごときでこれだからインフル怖い；
939:病弱名無しさん
09/12/13 09:32:07 KXokbCPU0
>>929
うちの自治体は補助が出た。
ちなみに、納税はしているから
場所によるのかも。
940:病弱名無しさん
09/12/13 23:49:54 kkIAQnW30
>>938 コメありがとうございます。
感染症で発症すると胸痛や呼吸困難とか急に強い症状がでるんでしょうか。
そして経験があると分かるものなんですね！
私は咳と背部痛と動悸や息切れ倦怠感。
我慢しろと言われれば 寝てやりすごせるような状態でした。
治療はアスピリン系の薬？！
私は感染ではなかったからか(水が溜まった原因はなぞ)
低容量アスピリン常用だったからかプレ倍増だったんです。
症状おさまるのに２ヵ月以上かかり
前後あわせて半年ほど無駄に過ごした気持ちでいっぱい。
そう言えば入院中に風邪いただきましたよ。
新患さんが入室したときから盛大に咳をしてて
それまで風邪症状無かった同室者そろって１度にバッチリ発症。
こりゃヤバイと初日から分かってたけど
個室へ移るくらいなら家帰るとシクシク泣いて医者も困ってた。
そのくせカーテンもマスクも拒否(本人なりの理由はあった)というツワモノ。
こんな自分本位な患者にだけはなるまいと心に誓ったものです。
941:病弱名無しさん
09/12/14 13:30:17 a/KjouUc0
SLE経過観察と言われているのですが
胃のムカムカ
目の痛みと霞み
小水が特に朝は橙色を濃くした様な色
両脇腹の軽い痛み
手足の指の先端の痛み
日増しに激しくなる頭痛
起床まで2時間位かかる
病気に関係ありますか?
御存知の方おられましたらお教え下さい。
942:病弱名無しさん
09/12/14 20:24:38 4wgjNDyQO
複数疾患持ちの方に質問。
通う病院は一カ所ですか？
診療科目ごと立地の異なる病院ですか？
今、メインのＳＬＥと大腿骨頭壊死を大学病院で、
薬の副作用の白内障を会社近くの眼科、
婦人科病で家の近所の個人医院、
あと抜歯待ちで家の近所の歯医者に通っています。
突き詰めれば全てＳＬＥ絡みだから出来れば一つの病院で済ませたい。
皆さんはどうしているのでしょうか。
これからさらに妊娠したら、上記の状態じゃ無理がありますよね？
943:病弱名無しさん
09/12/15 00:10:56 qGqpuc8z0
>>941
経過観察って？
まだSLE確定診断じゃなくて血液検査だけ通ってるってことかな。
SLEは全身性の炎症疾患だし部位や症状は個人差があるよ。
手足の末端の痛みや浮腫み、朝は体がこわばって動きたいのに動けない
食欲不振あたりはSLEの初発症状に多いと思う。
受診して症状をちゃんと伝えたほうが良い。
944:病弱名無しさん
09/12/15 00:23:09 qGqpuc8z0
>>942
診療科ごと異なる病院。
ＳＬＥ主治医が民間の単科の開業医なので
皮膚科・婦人科・眼科・歯科などそれぞれ別の病院。
入院や検査は近所の総合病院か大学病院へ行く。
骨壊死は別の大学病院が主治医でリハビリだけ近所の整形に通ってます。
一つの病院にまとめたいけど大学病院や総合病院の外来に合わせられないし
それぞれ信頼できる医師に診てもらってると思ってるから今はこれでイイ。
945:病弱名無しさん
09/12/15 01:23:48 DR7wsaBW0
>>943
ありがとうございました。
946:病弱名無しさん
09/12/17 09:19:12 oGyXgWMhO
新型インフルエンザの予防接種された方。
その後体調はいかがでしょうか？
次の診察のときに打つ予定ですが、具合が悪くなった方がいると読んで不安です
947:病弱名無しさん
09/12/17 18:29:19 kp5BUfuuP
>>946
人によりけり
不安になったところで現実は変わりますか？
もっと前向きに物事を考えましょう
948:病弱名無しさん
09/12/17 20:57:02 u6Sd1UpU0
抗体作るために、不活化(死んでる)菌を
体に入れるんですもん、
何か反応があるのは、ある程度はしょうがないと思う。(重症化でなければね。)
わたしは接種して一ヶ月経つけど
SLEには影響してない模様。
いつもと変わらないです。
949:病弱名無しさん
09/12/17 22:15:42 GEk/BN3s0
今日新型の予防接種をしてきました。
季節性の時に多少具合が悪くなったので、新型のワクチン接種が
不安ではあったのですが、何も異常ない状態です。
950:病弱名無しさん
09/12/20 05:11:43 AQ1EaAanO
最近寒い日が続きますね。
この時期になると冷えてカチコチ、全身が疼いて落ち着かないです。何で冬って寒いんだー(ノД｀。)
951:病弱名無しさん
09/12/24 01:33:06 gQh0P+dHO
人パルポウイルスって言うウイルスが関与してる事はないのかな？
よく子供がかかるけど、発症しなくて看過される場合も多い。
いわゆるリンゴ病なんだけど、病院に行っても何も処方されたりはしないんだよね。
たまに子供の流行期に大人がかかると、微熱が出て顔面に紅斑が出て、、そのあと関節炎が起こったりするので、SLEとの関連性がとても気になります。。
952:病弱名無しさん
09/12/24 17:15:06 wcoQpvQB0
関係無いと思いますよ。
あと、ウイルスの名前間違ってるし。
953:病弱名無しさん
09/12/25 08:59:02 egKD/WY60
クリスマスプレゼントに「免疫力を高める」っていう本を貰った・・・
954:病弱名無しさん
09/12/26 00:21:51 w13xjoG60
sle溶連菌が関係してるとかいう人もいるよね・・・
実際膀胱炎が原因で発症とかリウマチでは多いみたい
955:病弱名無しさん
09/12/27 23:50:56 HIiCLK4b0
発症当初はなぜこんな病気があるのか考えたもんだ…
真夏の海で丸１日こんがり焼き その後抜歯
一ヵ月後には筋痛関節痛で身動きできず発症
かなり典型発症例な自分w
>>953
自分ももらったことある。
入院中だったから院内図書に寄付した
956:病弱名無しさん
09/12/28 00:55:31 KGiaNCZn0
何かいきなり異常なしと言われ1年に1回通えばいいらしい。
957:病弱名無しさん
09/12/28 01:13:34 ixje58U80
今までも大きな異常はなく
たんに経過診ていたってこと？
958:病弱名無しさん
09/12/28 15:12:50 KGiaNCZn0
>>957
２年前の血液検査でCRP-640、シェーグレン症候群(今もある)でもエコーやMRIでは異常なし。
それで今回の診断がおりました。
今までに大きな異常はありません。
疲れるのと指が痛いくらいです。
959:病弱名無しさん
09/12/29 00:19:09 G0+mnXL+0
>>958
ＳＬＥは炎症性の病気でもあるけど何かに感染でもしてなければ
関節痛とか強くてもＣＲＰ超高値にならず診断基準にも入ってない。
640ってことは抗核抗体の検査値と間違ってるんじゃないかな。
２年も何のＳＬＥ関連検査項目で経過観察してたのか不明だけど
今後も無理せずお大事にね。
960:病弱名無しさん
09/12/29 01:18:48 XRvj+c6M0
>>959
ありがとうございます。
961: 【大凶】 【1209円】
10/01/01 10:58:40 ngMmo+4w0
今年はいい年になりますように。
962:病弱名無しさん
10/01/02 16:01:11 vapp1le80
>>961
おみくじｗ
963:病弱名無しさん
10/01/04 01:11:22 +65syT9j0
近い将来、SLEなんて病気完治しますように
964:病弱名無しさん
10/01/04 09:59:07 Eb86mlgB0
完治は無理だと思うけれど
副作用等を抑えてもっとコントロールしやすくなるとは思うなぁ。
期待しています。
965:病弱名無しさん
10/01/04 15:26:56 kq45sf6u0
新型受けてきた。
木曜に定期健診なので、数値が悪化してないことを祈る。
というわけで皆さん今年もよろしく。
966:病弱名無しさん
10/01/05 12:38:48 4c205/520
最近寝起きに手が強張ってる気がする。
病院定期通院前だけどいってこよう・・・。
967:病弱名無しさん
10/01/06 07:08:03 Vx+qZtC1P
>>966
寒いからでしょ
寝てる状態から起きたら関節とか違和感感じるときあるよ
病院に行くならそれでいいけど問題ないって
言われてじゃあなんで強張るの？って事になるかもね
痛いとかじゃないから何とも言えないけど消炎剤もらう程度かもね
968:病弱名無しさん
10/01/06 09:27:55 EzrHZNj20
ホルモンの変化が体調の変化・・昨日まで１０日間ぐらい
手首と指が昼でもこわばって腫れて、大変だったけれど
今日からは全然普通。
こういうアップダウンは余計に関節へのダメージになるのかなぁ？
もの凄く辛くて病院に行っても
検査結果が以前よりよくなっていたりして、ワケワカメ。
体調の悪化＝数値の悪化じゃないんだよね・・・。
969:病弱名無しさん
10/01/06 17:56:48 Vx+qZtC1P
>>966と>>968は同じ人なの？
言ってることが違ってるから別人か
970:病弱名無しさん
10/01/07 00:19:06 pv7+70y70
難病情報センターがホームページに関するアンケート調査をしています
昔に比べて見やすくなったとは思ってますが
まだまだ改善の余地はありそうな気配かも(笑)
無理だろうな…と思いながら
臨床調査の結果をもっと詳しく公表するようにお願いしてみました
年数を経た患者さんたちの状態が詳しく知りたい…
アンケートの〆切りは １月１５日（金）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
971:病弱名無しさん
10/01/23 14:09:00 sya2eRH90
保守
972:病弱名無しさん
10/01/27 19:19:30 YT5PUCH1O
早く暖かくなりますように。
973:病弱名無しさん
10/01/28 22:24:19 C8Zx5YjI0
あーあ、次から次へと症状が現れては消え、メンドクサイ。
一つ一つはマイナートラブル的なものなんだけど疲れたよ。
毎年毎月毎週毎日、よくもまあこれだけ体調が変化するもんだと思う。
基本のレイノーは当たり前でしもやけあかぎれ、
関節痛その後手が腫れてリウマチ？と思いきや数日で治まり。
体が軽いと思えばヘルペス、ヘルペスから髄膜炎で発熱嘔吐。
薬を飲んだら全身じんましん。
風邪の治りも遅いので、悪化はしないものの地味に蓄膿症に。
昨日から足の付け根の関節が傷み、歩き方がオカシイ。
重症化せず、内臓疾患がでないだけでも感謝しなくちゃと思いつつ、
上記症状が今年に入ってから次々出て来て対応に疲れた。
ヘルペスは抵抗力が落ちると出てくるんだけど
抵抗力をあげたら膠原病が・・・で、もうあきらめている。
顔全体に水疱瘡みたいに出るのがかなり鬱。もう寝ます。
974:病弱名無しさん
10/02/07 19:20:43 F8NWXHhu0
膠原病 その１６
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
975:病弱名無しさん
10/02/15 22:24:28 zfxMt6jI0
皆さん、脇とかのレーザー脱毛って行ったりしてます？
この病気だとやっぱり良くないのかな…
自己処理限界 orz
976:病弱名無しさん
10/02/16 07:37:44 iamQjAJC0
>>975
レーザーは赤外線であって、紫外線じゃないので気にせずひげ脱毛しています。
ステロイド飲んでるせいで、やけどっぽくなったときの治りが悪いから冷却はしっかりしているけど
それは他の怪我の時でも化膿しやすい事とかは同じだし、気にしないようにしている。
977:975
10/02/16 23:02:11 PHNHQXd20
>>976
気になるところにお答えいただき、本ッ当にありがとうございました。
978:病弱名無しさん
10/02/19 17:22:26 EX11Yfir0
ここの所、どうもなんか頭が痛いな…と思う日がよくあった。
そしたら今日、気づいたんだが眉根にそれぞれふくらみが二つ。
しかも皮膚が腫れているとかじゃなくて、触ると骨自体が盛り上がったっぽい。
なんじゃこりゃ？
つーか、やだなー、コレ。 みっともねえぞ？！
どうしよう…とりあえず、今度の診察の時に先生に言うつもりだけど。
979:病弱名無しさん
10/02/20 00:00:37 P1wwcHBn0
退院前から、ずっと悩まされています。いまは退院して一週間。
パルス三日間。プレドニンス40ミリタートで現在35ミリで退院。
１、足の裏の弱い痺れが延々と続いてる。
足の裏の血液がソーダ水になっているような感じ。
これはプレの副作用？ＳＬＥ自体の末梢神経症状？
２、便意や尿意の伝達が鈍くて、汚い話し、出先で漏らして大惨事になること二回。
便意が24時間有るのに、いざ出る時は突然勝手に出てしまうんです。
これは便秘薬が合っていない？ＳＬＥ自体の神経症状？
これが治ってくれないと社会復帰できなくて困るー。
３、毎日やってるリハビリの筋トレも筋力付いてんだか
付いてないんだかで、 いまのところ地道にしていますが、結果がでなくて
（ジャンプやいつまでたっても小走りが出来ない）
嫌気がさしてきています。
次の受診まで時間あるから、ただ聞いて安心したいだけなんですが、
お話し聞かせて頂けると精神的に落ち着けそうなので、
体験者の方や知識のある方からのアドバイス聞きたいです。
よろしくお願いしまーす。
980:病弱名無しさん
10/02/20 03:07:30 z3oUc3qoP
>>978
医者に見せても気のせい、単なる思い込みと言われるんじゃないのかな
>>979
退院して一週間で急にそんな症状出てこないでしょ？
入院中からその状態あったんじゃないの？
981:病弱名無しさん
10/02/20 10:50:52 jjRjHl2HQ
とりあえず、新スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
>979
足の痺れは有りそうな気もするけど、そのうち治まるんじゃない？
それより便意の伝達が遅いってＳＬＥの症状かな？
潰瘍性大腸炎の友人は似たようなことを話してるよ
ちゃんと入院中に主治医に相談した？
通院より入院のほうが相談しやすかったろうに、もったいない……
982:病弱名無しさん
10/02/20 23:16:48 sVTIrLYa0
>>979
２、だけど便意が常時あるのに便秘薬？
下痢とか軟便なら薬あってないんだと思うケド…。
自分は便意と排便に難アリだったんだけど
婦人科の病気が原因と最近診断されました。
983:病弱名無しさん
10/02/21 00:31:07 rdkFqWap0
>>981
新スレありがとうです
>>979
同じ症状持ちです
私は両肘内側にも同じしびれがあります
昨年１１月に入院、同じくﾌﾟﾚ３５㍉で退院しました
しびれは入院中からで、主治医にはSLEによる神経系疾患だといわれて神経内科を受診して
色々検査したけれど、筋肉、神経の炎症といわれそのままとく治療もしていません。
現在はﾌﾟﾚ３０㍉、免疫抑制剤で様子をみている状態です。
私はしびれがもう少し収まるまであまり歩き回らないように言われています。
しびれのせいでﾌﾟﾚがなかなか減らせないと言われちゃいましたorz