09/11/03 23:20:17 dikfzMKw0
>>830
ＳＬＥなの？
832:病弱名無しさん
09/11/04 00:42:35 qcLAzLUhO
>>828 親が生きている間は親を大切にし、亡くなったあとのことを考え自立した生活をすること。働いていない場合は親の貯金でやっていくしかないのでは？前向きにいきること。
833:病弱名無しさん
09/11/04 02:11:57 WB/ey1EDP
軽い気持ちで勧めたり、安易にそうしろって言ってる訳じゃないと思って読んでもらいたいんですけど、
生活保護を受けて生き延びるっていう手段もある、という事を知っていてほしいです。
自分は男なのですが、30代SLE、独身、体幹に若干の障害があり、
父親も自分のSLE発症と同じ時期に脳梗塞で倒れ後遺症が残り、母親も高齢で収入も最低限の年金のみで
同居はしているのですが収入的に自活できるレベルでなく、母親が市に相談に行き生活保護を受けて暮らしています。
税金泥棒とか言って眉をひそめる人も多いし、体が辛くても車が使えなかったり、と
生活するにあたってそれなりに不自由な部分もあるし、
現状が好転するかわからない、このまま無為に時間を過ごして親不孝をしたまま両親を見送り
その後一人で寂しく生きるとしたらそこまでして生き延びても・・・っていう葛藤とかいろいろあったりするし、
世間の人が言うような悠々自適な余生とは程遠いですけど・・・
おかげさまでなんとか日々生き延びる事はできています
どうにもならなくなった時に、身を守る一つの手段としてそういうのもある・・・と
頭の片隅にでも留めておいて下さい。
お前が言うなって感じなので、勧めづらいというか、自分が勧めるのはどうなのだろうかと複雑な心持ちでなんともいえない感じなのですけど
現実問題としてホームレスやネカフェ難民状態になってからでは状況的に手遅れな場合もあるので
そういうぎりぎりのラインにおられるような方やそうなりそうな方は
どうにもならなくなる前にどうかご相談だけでも・・・と思います。
834:病弱名無しさん
09/11/04 04:03:06 YWQiXaD/0
>>833
質問
難病指定疾患ですよね。
車使えますよね。
生活保護を受けるなと化そんな事此処の人は誰も本気で思ってはいないと思います。
ご両親の蓄えや30代の大人が蓄えも無しに悪いけれど一番安易な道選んでいませんか？
死ねばいいと思っている事事態子供染みていませんか？
人によって痛みの度合いが違うのもわかりますが私は週三回の透析受けながらも働いています。
それも肉体労働の部類です。
うつ症状も出ていますがもう少し頑張りましょうよ。
835:病弱名無しさん
09/11/04 04:20:48 VfhWkKjS0
症状は人によってさまざまだから、安易に頑張りましょうって言えないですよ。
皆頑張ってるんですよ。でも、頑張りたいけど、頑張れない状況もあるんです。
836:病弱名無しさん
09/11/04 05:39:27 WB/ey1EDP
>>834
難病特定疾患の認定は受けておりません。
診断書を作成してもらったり手続きの用意もしましたが、
保健所の方には生活保護の状態で申請をしても特に意味は無いので必要な状態（生活保護から脱却）になったらその時にと言われています。
自治体によって違うので、あくまで一例としてですが
生活保護の身では車は使えません、所用で移動する際には支給された保護費等を使って自費でバスかタクシーを利用する事になると思います
必要な金額とみなされれば領収証などと共に市に報告する事によって交通費として使用した分がある程度戻ってきます
でも、常識的な範囲の金額での支給となるので、病気を理由にタクシーを通勤に使用するのは不可能だと思います（被保護者の病状や障害の程度によって事情が変わってくるとは思いますが）
私もシャント持ちなので（現在は経過観察中ですが）透析のつらさは凄くよく判ります
>>834さんの苦労もお察しします、その中でもお仕事をされてるのは本当にご立派だと思います。
自分もSLEになってより数年来、現在の体で最大限の努力をしていますがそれらが実を結ぶ事は未だありません
でも悲観的に死ぬ事ばかり考えている訳でもありません。
ニュースで、生活保護さえ受けられていたら助かったであろう方たちが
助けを求める事もできずにそういう手段もあるという事を知らずに亡くなられてるのを聞く度に
自分の立場と照らし合わせて思うところがあったので
自分のケースを書き込むことによって、そういう方たちが相談されるきっかけや不安を解消する一助になれば、と・・・
これ以上自分の現状、病状や障害をあれこれ語っても言い訳にしかならないし不快に思われる方も多いと思うので
これでおしまいにします、申し訳ありませんでした。
837:病弱名無しさん
09/11/04 07:54:46 UMe8C4KdP
特定疾患と生活保護は別物
生活保護の対象になるなら正当な理由、条件がない限り車は認められない
制限はかなりかかるが医療費無料、保険料、税金免除など
出費は大幅に減る
838:病弱名無しさん
09/11/04 18:23:56 u2LaCZqM0
>>834みたいな発言する人って、今の有効求人倍率やワーキングプアという言葉を
知ってて言っているのだろうか。
自分が苦労しているから他人にも苦労を強要するのは感心できない。
839:病弱名無しさん
09/11/04 21:49:44 rCqny3+F0
>>834
透析してるんだったら障害年金２級に相当するはず
834の感じからしてもらってないみたいだけど、請求はしないんですか？
＞一番安易な道選んでいませんか？
選んで何が悪いんだかｗ
人の生き方に口を出すのはいかがなものか？
840:病弱名無しさん
09/11/05 00:08:31 6XJU99So0
>>838
>今の有効求人倍率
いくつですか？
政府発表ですか？
なんで求人チラシや求人誌あんなにあんですか？
苦労するしかないでしょこんな体で生まれて来たのだから。
>>839
なんで請求するの？
働けなくなったらするでしょうが？
人様の税金でしょ。
もちろん私の所得税も国民健康保険も含まれているんでしょ？
生き方は知りませんが安易な年金暮らしは賛同できませんね。
841:病弱名無しさん
09/11/05 00:29:43 GTY5f/li0
>>840
夜釣りですかｗ
なかなか釣れませんね。
842:病弱名無しさん
09/11/05 00:43:42 eXbNyJ1x0
年金はもらってもいいじゃないんですか？ｗ
843:病弱名無しさん
09/11/05 01:19:48 x/k4NZA60
要件を満たしたから受給できてるのに
安易な年金生活なんて言う感覚が不思議。
いつどんな障害がでてくるかもしれないからと
年金をおさめてる私は邪道なんでしょうかね～。
844:病弱名無しさん
09/11/05 02:21:00 6XJU99So0
>>843
普通の日本人の考え方だと思います。
845:病弱名無しさん
09/11/05 03:29:03 ebJTSxCGP
>>840
「俺の納めた税金を勝手に使うなよ、生活弱者」ってか？
だったら国の制度変えるよう努力すれば？
それが嫌だったらこの国から出て行けば？
846:病弱名無しさん
09/11/05 05:17:47 Uz2ZoaLdP
まーまーうつの気のある人なんだから
妙な事に食って掛かりたい人なんでしょうがｗ
釣りだとしたら本気で消えて欲しいですけどね
847:病弱名無しさん
09/11/05 06:34:16 gwAnwW0V0
>>840
じゃあ840は老人になっても可能なかぎり働いて、
年金はもらわないんだね？スゴイね～ｗ
好きにすればいいけど他人にその（異常な）考え押し付けんじゃねーよｗｗ
ｺﾞﾒﾝ釣られちゃった～
848:病弱名無しさん
09/11/05 07:20:13 6864i9llO
皆でよってたかってカッコ悪
見てて気持ち良いもんじゃないし、見苦しいからやめようよ。
849:病弱名無しさん
09/11/05 08:29:05 LAn44WDz0
う病人同士で言い合って、ストレス溜めるなんて
アホくさ～w
全く同じ症状、境遇や立場の人なんて居ないんだから、
自分と他人を比較するのは愚かな行為だよ。
850:病弱名無しさん
09/11/05 08:31:20 LAn44WDz0
「う」は、間違いでした。
851:病弱名無しさん
09/11/05 10:38:16 1leAdSD90
インフルきっかけでＳＬＥなったので
またインフルで悪化するのがこわい
852:病弱名無しさん
09/11/05 13:25:08 eXbNyJ1x0
昨日インフルの予防接種に行ってきましたが、具合が悪くなって途中で病院に戻りました。
数年ぶりの予防接種で、尚且つSLEになってから初めての予防接種だったので
もう一度診断を受けましたが、主治医の先生ではなく、予防接種をやっていただいた
アレルギー科の先生だったので、診断をあまり信用できないのですが、その日は
久々にやったらしいし、うつ熱みたいなものなんじゃないの？って言われました。
翌日の今日は、多少気だるい感じはありますが
それ以外はこれと言って何も症状が無いので
多少なりとも抗体が出来てくれることを祈ります。
853:病弱名無しさん
09/11/05 14:46:55 62OFbBtG0
リウマチのような関節痛が3ヶ月ほど続いている33歳女です。
検査を2度やりましたが全て正常値でリウマチ判定できないとのこと。
そして最近ほほに赤いポチポチが出来始めました。
ちょっとしたことでアザが出来たりもするし
口内炎が出来易かったり
手足の指先だけが妙に寒かったり
膀胱炎のような排尿が少し痛いような少ししか出ないような
変な感じの事も多い状態です。
人によって症状は様々でしょうが、上記のようなのが
エリテマトーデスの初期症状として多いのでしょうか？
毎日不安なのですが、病院も何科で検査してもらうものなのかもわからないので
何でも良いのでアドバイスもらえると助かります
お願いします
854:病弱名無しさん
09/11/05 19:40:39 PwivwHN20
>>853
私と初期症状が全く一緒です。
膠原病に詳しい医者は限られていますが、血液検査はどこの病院でもできると思います。
抗核抗体やその他膠原病に関する項目を調べてもらって下さい。
抗核抗体はＳＬＥの95%の人が陽性なので、一つの目安になります。
結果が分かるまで１週間以上かかるので、後日結果だけ聞きにいかなくてはなりません。
近くの内科で血液検査して、その後異常が見つかれば大きな病院に紹介状を書いてもらう、
という方法で問題ないと思います。私はそんな感じでした。
何も異常がないことを祈ってます。不安で仕方ないと思いますが、
今不安になろうとなるまいと、病気か病気じゃないかはもう決まってる、
と思って、あまりストレスとして体に負担をかけないようにしてあげてくださいね。
855:病弱名無しさん
09/11/05 23:54:45 62OFbBtG0
>>854
ご丁寧なレスありがとうございました。
ずっとリウマチだと疑ってエリテマトーデスの事は考えていなかったので
近所に膠原病に詳しい医者がありそうか調べて見ます。
今夜中に探して明日にでも検査に行ってこようと思います。
心配なのは変わりませんが、
> 今不安になろうとなるまいと、病気か病気じゃないかはもう決まってる
を読んで少し気が楽になりました。
何でもない事を願いつつ、何かあっても受け入れる覚悟が出来るよう頑張ります。
856:病弱名無しさん
09/11/06 06:24:00 s/UUkpReP
>>855
ついでに一言言うと、病気であれば病名が付くだけ
SLEなら公的に負担してくれるけどね
で、病気でなければ病名は付かないが何らかの
病気の疑いになるだけ
病名がハッキリすればもちろんの事疑いだとしても
治療法はほぼ同じでありどんなに不安になっても
状況は変わらない
不安になるくらい時間に余裕があるのなら、
資格の一つでもとるために勉強すればいい
あんま深く考えなくていいさ
目の前の現実をそんなもんだろって軽く受け入れるしかないんだしさ
857:病弱名無しさん
09/11/06 13:46:54 1wvWgpPi0
質問なんですが
目が腫れて近所の眼科へ行ったら「膠原病は何おこってるか分からない」と
抗菌とステロイドの点眼薬を２種処方。
目の腫れは10間くらいで治まりましたが
その後２ヶ月くらい目ヤニが続いてます。
寝起きはともかく日中も…量は多くありませんが。
ちゃんと大学病院とかに行ったほうが良いのか？
視力の低下はあるような無いような、乱視はきつくなったと感じます。
でも ただの目ヤニで受診して笑われたり怒られたりと思うと
病院が遠いので決心つきません。
なにかアドバイスや経験ありましたらお知らせください。
くだらない書き込みで申し訳ありません。
858:病弱名無しさん
09/11/06 17:48:34 s/UUkpReP
>>857
それまでの経緯を伝えれば大丈夫です
まぁ初診の第一声で目ヤニが出るので治して下さい。
の一言じゃ医者は乾燥してるからじゃないですかね
とか言って終わるかもしれないけど流れを言えば
もう少し詳しく診るかも
でも何であろうと点眼薬もらう程度しかないだろうけどね
859:病弱名無しさん
09/11/06 22:15:17 1wvWgpPi0
>>858
ドライアイで目ヤニがでるんですか。
今まで乾燥して感じた症状が
目の痛みや眩しさだったので気が付きませんでした。
未開封の人工涙液があるので使ってみます。
ありがとうございました！
860:病弱名無しさん
09/11/07 14:44:24 +Bc8RpA50
特定疾患の受給書って、身分証明になりますか？
861:病弱名無しさん
09/11/07 15:31:07 xmLx+2NjP
>>860
ならないんじゃないかなあ
使用目的がよくわからないからなんともいえないけど、
自分が以前クレジット系の仕事をしてた時は、
免許証、住民票、保険証あたりを身分証として認めるように決められていたよ
免許がないなら、無難なところで保険証を用意すれば大体の申し込みなら大丈夫だと思うけど。
862:病弱名無しさん
09/11/07 23:35:02 POsdMtyU0
いつも関節痛筋肉痛だからインフル罹ってるかわかりにくい
863:病弱名無しさん
09/11/14 17:47:27 YsSfZ3RNO
来週新型インフルエンザのワクチンを打ってくる
864:病弱名無しさん
09/11/16 07:33:36 +lQ87GtWO
みなさん、かゆいですか？
865:病弱名無しさん
09/11/16 21:47:26 whelj07M0
痒いです
866:病弱名無しさん
09/11/16 22:30:23 bgv+0LeR0
863死なないで
867:病弱名無しさん
09/11/17 00:46:05 qCCpVAhf0
連休明けに新型インフルのワクチン打つ予定
呼吸器にも問題あるもんでね 重症化はイヤだ
868:病弱名無しさん
09/11/17 21:34:53 uVGQOORVO
今日の朝打ってきた
今のところは体調に影響ないな
どうか無事に抗体ついてくれますように
そしてみなさんも予防接種が受けられますように、抗体つきますように…
869:病弱名無しさん
09/11/17 22:20:00 UWn0BD2G0
SLEの彼女がセックス好きで困ってます
870:863
09/11/18 10:02:33 YNsmUcmfO
>>866
生きてるよ
今朝ワクチン打ってきた
今のところ副作用と思われる症状も出てないから一安心
871:病弱名無しさん
09/11/18 13:50:49 gyjr6HG00
ＣＲＰ値０．６５mg/dlってどんなものでしょうか？
どうも先生と話がかみ合わないのです。
気にしなくてもいいし気になるなら入院して調べる？と言われても…
どうしたらいいでしょうか？
872:病弱名無しさん
09/11/18 14:30:29 hYopcS4Y0
どーいう風に先生と話がかみ合わないの？
私なら気にしないレベル。
873:病弱名無しさん
09/11/18 21:07:27 gyjr6HG00
>>872
私としては指図してもらった方がらくなので。
自分で判断するのは苦痛なのです。
ありがとうございました。
874:病弱名無しさん
09/11/19 09:56:17 b15tF7b50
指図してもらった方が楽なんて言わず、自分で決めなきゃ。
自分で考えないのに不都合があったら医者のせいにするタイプ？
私も同じような事を医者に言われていますが
ネットで調べたり体調を自己確認したりしながらつき合っています。
膠原病は教科書がないような、つかみ所のない病気だと私は感じています。
875:病弱名無しさん
09/11/19 12:36:58 bO8ql7MI0
>>874
ご意見ありがとうございます。
双極制障害も併発してしまって考えがまとまらないです。
もう正直限界です。
ありがとうございました。
876:病弱名無しさん
09/11/19 13:52:06 cugfv7sH0
気にしなくてもいい程度だと医者に言われているのに
「もう限界」って・・・。
今行かなきゃならないのは心療内科だと思う。お大事に。
877:病弱名無しさん
09/11/19 14:08:45 a6oNwyQU0
SLEの人ってワクチン打ってもいいの？
自分は主治医にダメだって言われたんだが…。
かかったらタミフルでも飲んどけってさ。
人それぞれなのかな。
878:病弱名無しさん
09/11/19 14:28:39 rAVEY/ZKP
>>877
人それぞれってのももちろんあるんだけど、ワクチン系とかは免疫に関わってくる部分だし
自分が今現在服用してるステロイドの量とかでも変わってくるから
そこら辺は医師の判断とか自分の意思でどうするかって感じじゃないかなあ
自分の場合は、今ステロイド20mgで免疫的には普段よりも落としてるのでちょっと危険っちゃ危険だけど
生活環境的に引きこもり状態だし外界とあまり接触しないので医師と相談してとりあえず今のところはワクチンを打たない方向で様子見中
879:病弱名無しさん
09/11/19 15:01:52 O/FwP+Gx0
>>877
俺は今プレ7mgで働いているけど、車通勤だし一日社内業務
小さい子供もいないのでインフルにかかる可能性は低いと思って
ワクチンは打たないつもり。今まで一回もインフルにかかったことが
ないので、変な安心感もあるｗ
880:病弱名無しさん
09/11/19 20:30:59 oVPTlXJbP
>>879
職場で感染者が出たら注意が必要
もちろん家族等を含めてね
プレ飲んでいない人でさえあれだけの感染力だから
甘く見てるとこれから寒く乾燥してくると感染するよ
自分は気をつけていても３～５年くらいの間に１回はかかるだろうなって思ってる
881:病弱名無しさん
09/11/23 19:04:35 tB7Fbm/vO
ついに家族にインフルエンザが出てしまいました。
家の中でもマスクしなきゃいけないのかな
最近寒くなってきたからか関節痛が復活。肩こりが酷い…。
882:病弱名無しさん
09/11/23 22:19:55 q6NDeajm0
危険だね。
免疫疾患のある人も重病か傾向にあるから隔離されといた方が良いよ
883:病弱名無しさん
09/11/24 13:11:46 SsK31eE5O
>>881
家の中でもマスクはした方がいいよ
884:病弱名無しさん
09/11/24 13:12:38 ABXyCceTO
>>877
私も主治医に打ってもあんま意味ないと思う、万が一かかったらタミフル飲め、って言われてるよ
ちなみに腎疾患あり、プレ10ミリ/DAY
885:病弱名無しさん
09/11/24 13:34:34 5l72pDsj0
4～6ミリ程度だからか、接種は勧められてるよ。
他県に引越し繰り返して、
医者はこの8年で三回変わってるけど、みんな同じ意見。
886:病弱名無しさん
09/11/24 18:45:01 8MwmOz0zO
虫歯になりやすいですか？
887:病弱名無しさん
09/11/24 22:34:13 /ngmAHqW0
今日新型インフルの予防接種してきた。
小さい病院だから日時を合わせて
最優先患者への集団接種みたいな感じだったけど
田舎なのに膠原病患者って わりといるんだなぁと思った。
待合室は患者会のようだった(笑)
プレ10mg 免疫抑制剤併用中
その後 予約してた歯科で歯石除去。
歯科助手の女性が頭上で鼻ズルズルすすってて…
あ゛ぁ彼女がたんに鼻炎でありますようにorz
シェーグレンもあって唾液量少ないけど虫歯は10年ほどできてない。
虫歯なりやすいからと定期受診をすすめられ
年２回ほど通ってるが掃除してるだけだー。
888:病弱名無しさん
09/11/26 10:00:48 I0t0vzUR0
888
なら
完全完治
889:病弱名無しさん
09/11/28 23:06:25 3avYoX+90
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
事業仕分け：漢方薬の保険適用除外、医師や患者が反対運動
２７日に終了した「事業仕分け」で、漢方薬などを保険適用の対象外とする方針が打ち出された。
和漢薬研究が盛んな富山大学などの医師や研究者らは反発し、同大学の嶋田豊教授（５１）
＝和漢診療学＝は「漢方は全国の医師の７～８割が診療に取り入れている」と重要性を強調している。富山大付属病院では医師や患者らが反対の署名運動を始めた。【青山郁子】
毎日新聞 2009年11月28日 2時30分
890:病弱名無しさん
09/11/28 23:16:40 fzCFGRFq0
以前から気になってたんだけど
主治医から保険適応の漢方を処方されてる人いますか？
それによって症状は緩和されたと感じますか？
891:病弱名無しさん
09/11/29 08:09:08 Qoi/zZPzO
>>890 ノシ
ここ１年プレ(A病院)＋漢方(B病院)やら生薬やら飲んでいますが、私の場合は変わっていないように感じます。
体質改善のつもりで飲んで、将来プレ飲まないようになったら良いかな～位の気持ちです。
892:病弱名無しさん
09/11/30 22:24:35 vPvfoeJd0
890です
>>891さん ありがとう
膠原病医が処方してる漢方じゃないんですね。
夏前から自律神経失調症のような各種症状がおさまらず
主治医は気長にゆっくりするのが一番と言ってくれるけど
もうイヤ。症状は辛いのに はたから見たら怠惰な生活が半年。
ふと漢方はどうかな？と思ったんです。
で、実際 膠原病医から漢方も処方されてる人いるのかな～と。
891さん 少しでも症状が改善されると良いですね。ご自愛ください。
893:病弱名無しさん
09/12/02 13:36:09 w4jezl6lO
皆さん新型インフルエンザの予防接種は受けますか？
主治医から勧められているのですが予防接種したからかからないわけでもないから､個人的にはお金もかかるししなくても良いかなと思っているのですが…
894:病弱名無しさん
09/12/02 17:38:20 WEorBL9p0
>>893
罹患しても重症化し難いとか有るから、
受けた方が良いと思うよ。
あと、自治体によっては優先患者向けに
補助があったりするから、確認してみたら？
895:病弱名無しさん
09/12/05 22:06:29 DW9LjRmIO
仕事に遅刻しそうになったので駅から職場まで久々にダッシュしたら足が痛い。
膝も寒くて痛いんだけど、それ以上に左足の大腿骨の辺りが痛くてﾋﾞｯｺひいてしまってます。
階段上がるのも大変で発症当時を思い出しました。
１晩休んだら良くなるかなぁ｡
896:病弱名無しさん
09/12/06 07:09:18 Zy30UejwP
そりゃ運動不足というものですよ
３、４日続くんじゃないでしょうか
897:病弱名無しさん
09/12/06 09:58:07 I5YaLeOAO
>>896
やっぱりですか…体がなまってる証拠ですね。
精進します！
898:病弱名無しさん
09/12/06 23:25:44 5DU6xcdG0
>>895
過去５～６年以内にプレ大量投与があり
足を地面につけるたび股関節の付け根が痛むようなら
МＲＩ撮ってもらったほうが良い。
雨降りにダッシュしてズキンとなって以来
歩いたり重いもの持つと痛くてビッコひいてた。
痛めたかと思って湿布で１ヶ月ほど様子みたんだが
さすがにオカシイと思って調べてもらったら骨壊死でしたわ。
発症の確率は低いが 痛みが続くようなら調べてもらったほうが良いと思う。
899:病弱名無しさん
09/12/07 10:19:09 ko/oW6ol0
新型ワクチン接種後血液検査で数値悪化されてるかたいますか？
同じ病気つながりで友人になった人たちがワクチン打ってから
みんな数値悪くなってると連絡もらって
接種ためらってます。
900:病弱名無しさん
09/12/07 14:08:00 yq1fZZJ20
そうなんだ！
今度の水曜に接種する予定だから、ちょっと怖いな～。
901:病弱名無しさん
09/12/07 16:17:51 Tanb6JsB0
>>899
ワクチン接種後、数値悪化した人のブログをいくつか読んだ
902:病弱名無しさん
09/12/07 18:22:37 HRM2whTo0
>>899
病院でワクチン接種をするとSLEが悪化する場合があるって言われたよ
903:病弱名無しさん
09/12/07 22:07:36 5mf7XO04O
季節性は大丈夫？新型予約してるから怖いなあ
904:病弱名無しさん
09/12/07 22:50:00 J7rg5MV2O
ＳＬＥ患者である、
えみさんを使いぼろ儲けした枚方スチュワーデス物語の社長様お元気ですか？
その後、彼女の容態はいかがですか？ 電話を入れても彼女の在籍さえなかった事にしようとした従業員のしつけ、電話対応教育しなおせよチンピラヤクザさん。
905:病弱名無しさん
09/12/07 23:04:51 J7rg5MV2O
杖ついたまま店へ出勤さすのは殺人行為と同じやで枚方スチュワーデス物語の社長はん。
あんた彼女が通ってた枚方関西医大病院の側でよう商売さらしたのう。
俺も悪名さらしたかわりに全国で有名なれやぼけ！
翔子を殺す気か、われ。
バックのヤクザつこてえ－加減わしを押さえてみいやこらっ。
こちとら職場まで２ちゃんねるでさらされたんじゃぼけ。
906:病弱名無しさん
09/12/07 23:16:21 Tanb6JsB0
>>903
一週間あけて両方打って倒れてる人がいた
907:病弱名無しさん
09/12/08 00:43:20 jlCwzbaH0
新型の予防接種って11月10日前後からじゃなかった？
予防接種して その後血液検査して結果を聞きにいくわけだろ。
１ヶ月の間にそんなに病院行ってるか？
新型の予防接種を受けた翌日に家族がインフル発症。
ヒーッだったけど とりあえず感染することもなく
峠を越え一安心でした。
908:病弱名無しさん
09/12/08 00:57:04 Nyv3Dp2e0
予防接種する→具合が悪くなる→緊急で血液検査
909:病弱名無しさん
09/12/08 01:58:48 REnlXqKe0
>>906
一週間あけて両方打ったけど私は無事
910:病弱名無しさん
09/12/08 07:52:01 ef6OGMl90
季節性を10月下旬に、新型を11/20にしたけど
季節性は腕が少し腫れ、新型はごく軽い蕁麻疹…
>>907
同じこと思いました。
自分は新型接種した10日後が診察日だったけど、
検査の結果聞くのは、この次の予約日の年明けw
相当早くに接種があった地域か、
入院中若しくは毎週外来通う方のカキコだったのでしょうかね？
911:病弱名無しさん
09/12/08 13:26:27 lyEqlhwX0
旦那の転勤で今月末には引越しだー。
いつもの事ながら病院探しが面倒で嫌になる。
通える範囲に膠原病を扱ってる病院がいくつかあるけど、
何を基準に選んだら良いものやら…。
転勤族の皆さんどうされてますか？
912:病弱名無しさん
09/12/08 19:19:28 DgVqEtsIO
えみさん、あなたの名前が枚方スチュワーデス物語のHPから消えるのに約二年の月日をようした。
俺は調子の悪いままだがそれは、限度を超えたネットの使用方法を選んだ為、自業自得や。
いくらあんたを憎み尽くし忘れようとしてもなかなか出来ない。
君が一度店を辞めると俺に言った時初めてきいた娘さんの存在の為にも精一杯生きて欲しい。
へたすりゃ日本一有名なＳＬＥ風俗嬢になったんやからもう充分やろ。
客の気持ちなんかどうでもええ。
ほんまに、自分の事そして娘の側にいつまでも永く入れるようにしてやってくれ。
俺は君が他の店へ行かずに、新たなスタートを切ってる事を心から願ってる。
俺は君から教えられた２ちゃんねるで、マジで個人情報が晒されこの先どうなるかわからないままだ。
どうなっても全てを受け入れざるをえない。それが、君と出会ってしまった俺の運命やから。
913:病弱名無しさん
09/12/09 08:31:13 WjHtWFTj0
自分のオキニがＳＬＥだ。
いつも元気でこのスレ住人と同じ病気だとは思えない。
ワクチンごときで騒ぐ病気なら風俗で働いていて大丈夫なのか心配だな。
でも辞めないでほしいｗ
914:病弱名無しさん
09/12/09 09:30:00 zeXiOjUt0
>>911
今通っている病院の医師に相談してみたら？
もしかしたら知り合いの先生を紹介してくれるかも
915:病弱名無しさん
09/12/09 10:58:12 b26QCdVV0
>>913
親の借金のためとか訳ありなんかもよ。
916:病弱名無しさん
09/12/09 13:00:11 FWTgh0a40
>>914
今の先生はかなり若くて、あんまり遠くに知り合いはいなさそう…。
(医師のネットワークなんて知らないけど）
一応話してみたら｢病院決まったら教えて下さい。紹介状書きますから～｣
みたいな感じだったよ。
何件かリストアップしてから相談してみようかな。
ありがとうね。
917:病弱名無しさん
09/12/09 17:10:52 pJwO386l0
今日、新型のワクチン受けてきた。
具合悪くならないといいな。
>>898
自分も最近股関節の付け根がじわじわ痛いんだよな。
パルス療法を受けてから10年ほど経つし、ﾋﾞｯｺ引くほど痛い
わけではないから気のせいだとは思うんだが…
918:病弱名無しさん
09/12/09 21:54:53 NxeMKE5g0
三週間くらい前から腰が痛くなりどちらかというと左の方が痛く、
小水がオレンヂ色なのですが何か病状に関係ありますでしょうか?
919:病弱名無しさん
09/12/09 22:24:26 WZe4MFWY0
■新型インフル：初の１０代死亡例…ワクチン接種後
厚生労働省は９日、新型インフルエンザワクチン接種後の副作用報告で、初めて１０代の
死亡例があったことを明らかにした。死亡報告は８日までに６４件あり、未成年は初めて。
死亡したのは山口県内の男性で、免疫機能が自身の組織などを攻撃する自己免疫性疾患
などの持病があった。１１月２７日にワクチン接種を受けた際に腹痛とだるさを訴え、４日後に
勤務先から体調不良で帰宅した後、嘔吐（おうと）して死亡しているのが見つかった。死因は
調査中。
主治医は、腹痛などはワクチンの副作用で起きた可能性があるが接種と死亡との直接の
関係はないと判断しているといい、厚労省が開く専門家会議で詳細を調べる。【清水健二】
毎日新聞 2009年12月9日 20時14分
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
920:病弱名無しさん
09/12/09 23:02:47 nKk+lnC/0
SLE?
921:病弱名無しさん
09/12/09 23:49:48 TWfxWi7+O
膠原病だろうけど嘔吐して死ぬって何処に副作用が出たんだろう。
てか鹿児島の看護士といい、やっぱりストレートに病名は報道されないんだね
922:病弱名無しさん
09/12/10 00:10:51 MCVjCGli0
だすべきだよね･･･
11月中に打ててる免疫疾患だから腎臓系統が悪かったのか・・・・
923:病弱名無しさん
09/12/10 00:43:57 YGbni7es0
新型インフルエンザワクチンの副反応による
死亡症例一覧(PDF)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
死亡症例の概要(PDF)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
ワクチンとの因果関係不明だけど とりあえず報告したみたいな内容
こんな状態で病名報道なんかしたら患者内でパニックになる
マスコミ報道するメリットが無いよ
もし自分なら報道しないで欲しい 家族も辛いだろし
924:病弱名無しさん
09/12/10 00:46:41 5V4DwnFx0
吐瀉物が喉に詰まって窒息死とかもあり得る。
詳しいことは発表を待たないと判らないが。
925:病弱名無しさん
09/12/10 08:24:52 MCVjCGli0
899読んで919見てこわくなった
926:病弱名無しさん
09/12/10 12:27:17 gX4giM/PO
>>924
多分気を失うか、睡眠時に嘔吐して窒息だと思うけど、
何がどう影響してそうなったのか明らかになって欲しい。
↑の症例の一覧見ても、高齢者のは参考になるのかどうか。
927:病弱名無しさん
09/12/10 18:01:24 BIssBi48O
こえーよ(((;゜Д゜)))
もうワクチン打っちゃったけどガクブル
928:病弱名無しさん
09/12/10 21:13:03 XZOt3Ehd0
ここ読んでワクチン打った後にしばらくなかった関節痛が出てることに気づいたよ。
昨日は激痛だったし・・・
退院してなかなか良くならずやっとよくなりかけたのにな・・・
まぁ少し悪くなるくらいは我慢なのかなぁ・・・
重症な副作用よりかはマシだよねぇ・・・と思うことにする。
929:病弱名無しさん
09/12/10 22:23:07 MSjvj0xMO
新型の予防接種って公費負担になるんですか？
930:病弱名無しさん
09/12/10 23:12:57 XZOt3Ehd0
ならなかったよ。
３６００円でした。
ボロ儲けですな。
931:病弱名無しさん
09/12/10 23:54:55 MCVjCGli0
血液検査した
結果でたら報告します。
悪化してないように・・・・・
932:病弱名無しさん
09/12/10 23:59:36 YGbni7es0
>>929
予防接種は健康保険外だからね。
生活保護世帯とか住民税非課税世帯とか
優先接種対象者には助成があったりする自治体はあると思うよ。
>>917
先天性の股関節症じゃない？
だいたい20～30代あたりで痛みや違和感がでるらしい。
これなら整形でレントゲン撮ってもらえばすぐ分かるらしい。
933:病弱名無しさん
09/12/11 23:18:45 kVCxpTaSO
短パン
934:病弱名無しさん
09/12/12 00:05:33 QL+IAWcj0
１１月中ごろに新型の予防接種受けて月末に採血でした。
接種後の体調は変化無し。今日は天候が悪くて不調だったけどね。
検査結果も おおむね良好で ここ３ヵ月は変化なし。
プレ15mg 免疫抑制剤併用中
半年前に心膜炎やった喘息もちのSLE10年目より報告
935:病弱名無しさん
09/12/12 04:04:33 iUKSqNU20
>>934
オマイは私か？とビックリしたよｗ
プレの量も免疫抑制剤も一緒で半年前の心膜炎まで同じ。
SLE１４年目だが・・・
936:病弱名無しさん
09/12/12 23:06:48 QL+IAWcj0
>>935
おやっ ﾅｶﾏ*´∇｀)人(´∇｀*ﾅｶﾏ
心膜炎はじめてだったんだけど しんどかった！
発見が遅れたから３ヵ月もシンドイ言って横になってました。
心膜炎とか胸膜炎って わりと繰り返すってホントですか？
937:病弱名無しさん
09/12/12 23:19:59 QL+IAWcj0
↑書き忘れ 自分934ですが
発見が遅れたのは熱なしＣＲＰ低値のせいもあるんだけど。
繰り返すなら この先は報告を気をつけなくっちゃならないのに
自分は長引く夏風邪だな！と思って過ごしてたんです。
心膜炎の発症時って どんな感じでしたか？
938:病弱名無しさん
09/12/13 04:50:41 H7NNpxOe0
>>937
入院中になったの。
私の場合感染症で一気にきたよ。
寝る時は全く異変無しで４時頃に苦しくて目が覚めて息する度に胸が痛くて大騒ぎに。
心電図とか病室に運び込まれたり大騒ぎに。
ロキソニン飲んでも全く効かず・・・
（私はバファリンを要求したのに出してもらえなかった）
激痛で息ができないので追加で痛み止め打っても全く効かなくて・・・
散々バファリン出せ！！！と文句言って４時間後くらいにやっとバファリン出してもらえて落ち着いた。
その後エコーとかで調べたら心外膜炎だったと判明で治療法は【バファリン】だったのね。
（アスピリン系の薬を投与なんだって～それがバファリンが該当するの）
当直医の判断より私の判断の方が正しかったんだけど・・・
（過去の経験で私はバファリンを要求した）
役立たずめ・・・と思ったよ。
心臓の先生と研究医が「しっかりしてますね」と私に言ってたけどおまえらが頼りなさ過ぎなんだよ；；；
もっとしっかりしてくれ；
しかし937さんみたいに軽い状態でも続いてるのはしんどいね。
ＳＬＥからなる場合と私のように感染でなる場合は違う症状になるのかな？
私の原因はアホ患者のアホ娘がお見舞いにきて凄いセキなのに３時間もいて大騒ぎしてたの。
部屋中の人に感染したんだよね。
（むかついてカーテン閉めたけど防げなかった）
全員が感染でいろんな症状が出たんだよね・・・
医者や看護婦はあの人たちが原因と認めないけど。
院内感染だから認めたくないんだと思う。
運悪くクリーンルームから出てきて隣部屋に移動してきた人がその時挨拶にきててさ・・・
感染しちゃったようで危篤になって・・・多分亡くなった。
気の毒過ぎでした・・・
（多分と言うのは危篤でもうヤバイからと家族集められてる日に私が退院したから）
風邪菌ごときでこれだからインフル怖い；
939:病弱名無しさん
09/12/13 09:32:07 KXokbCPU0
>>929
うちの自治体は補助が出た。
ちなみに、納税はしているから
場所によるのかも。
940:病弱名無しさん
09/12/13 23:49:54 kkIAQnW30
>>938 コメありがとうございます。
感染症で発症すると胸痛や呼吸困難とか急に強い症状がでるんでしょうか。
そして経験があると分かるものなんですね！
私は咳と背部痛と動悸や息切れ倦怠感。
我慢しろと言われれば 寝てやりすごせるような状態でした。
治療はアスピリン系の薬？！
私は感染ではなかったからか(水が溜まった原因はなぞ)
低容量アスピリン常用だったからかプレ倍増だったんです。
症状おさまるのに２ヵ月以上かかり
前後あわせて半年ほど無駄に過ごした気持ちでいっぱい。
そう言えば入院中に風邪いただきましたよ。
新患さんが入室したときから盛大に咳をしてて
それまで風邪症状無かった同室者そろって１度にバッチリ発症。
こりゃヤバイと初日から分かってたけど
個室へ移るくらいなら家帰るとシクシク泣いて医者も困ってた。
そのくせカーテンもマスクも拒否(本人なりの理由はあった)というツワモノ。
こんな自分本位な患者にだけはなるまいと心に誓ったものです。
941:病弱名無しさん
09/12/14 13:30:17 a/KjouUc0
SLE経過観察と言われているのですが
胃のムカムカ
目の痛みと霞み
小水が特に朝は橙色を濃くした様な色
両脇腹の軽い痛み
手足の指の先端の痛み
日増しに激しくなる頭痛
起床まで2時間位かかる
病気に関係ありますか?
御存知の方おられましたらお教え下さい。
942:病弱名無しさん
09/12/14 20:24:38 4wgjNDyQO
複数疾患持ちの方に質問。
通う病院は一カ所ですか？
診療科目ごと立地の異なる病院ですか？
今、メインのＳＬＥと大腿骨頭壊死を大学病院で、
薬の副作用の白内障を会社近くの眼科、
婦人科病で家の近所の個人医院、
あと抜歯待ちで家の近所の歯医者に通っています。
突き詰めれば全てＳＬＥ絡みだから出来れば一つの病院で済ませたい。
皆さんはどうしているのでしょうか。
これからさらに妊娠したら、上記の状態じゃ無理がありますよね？
943:病弱名無しさん
09/12/15 00:10:56 qGqpuc8z0
>>941
経過観察って？
まだSLE確定診断じゃなくて血液検査だけ通ってるってことかな。
SLEは全身性の炎症疾患だし部位や症状は個人差があるよ。
手足の末端の痛みや浮腫み、朝は体がこわばって動きたいのに動けない
食欲不振あたりはSLEの初発症状に多いと思う。
受診して症状をちゃんと伝えたほうが良い。
944:病弱名無しさん
09/12/15 00:23:09 qGqpuc8z0
>>942
診療科ごと異なる病院。
ＳＬＥ主治医が民間の単科の開業医なので
皮膚科・婦人科・眼科・歯科などそれぞれ別の病院。
入院や検査は近所の総合病院か大学病院へ行く。
骨壊死は別の大学病院が主治医でリハビリだけ近所の整形に通ってます。
一つの病院にまとめたいけど大学病院や総合病院の外来に合わせられないし
それぞれ信頼できる医師に診てもらってると思ってるから今はこれでイイ。
945:病弱名無しさん
09/12/15 01:23:48 DR7wsaBW0
>>943
ありがとうございました。
946:病弱名無しさん
09/12/17 09:19:12 oGyXgWMhO
新型インフルエンザの予防接種された方。
その後体調はいかがでしょうか？
次の診察のときに打つ予定ですが、具合が悪くなった方がいると読んで不安です
947:病弱名無しさん
09/12/17 18:29:19 kp5BUfuuP
>>946
人によりけり
不安になったところで現実は変わりますか？
もっと前向きに物事を考えましょう
948:病弱名無しさん
09/12/17 20:57:02 u6Sd1UpU0
抗体作るために、不活化(死んでる)菌を
体に入れるんですもん、
何か反応があるのは、ある程度はしょうがないと思う。(重症化でなければね。)
わたしは接種して一ヶ月経つけど
SLEには影響してない模様。
いつもと変わらないです。
949:病弱名無しさん
09/12/17 22:15:42 GEk/BN3s0
今日新型の予防接種をしてきました。
季節性の時に多少具合が悪くなったので、新型のワクチン接種が
不安ではあったのですが、何も異常ない状態です。
950:病弱名無しさん
09/12/20 05:11:43 AQ1EaAanO
最近寒い日が続きますね。
この時期になると冷えてカチコチ、全身が疼いて落ち着かないです。何で冬って寒いんだー(ノД｀。)
951:病弱名無しさん
09/12/24 01:33:06 gQh0P+dHO
人パルポウイルスって言うウイルスが関与してる事はないのかな？
よく子供がかかるけど、発症しなくて看過される場合も多い。
いわゆるリンゴ病なんだけど、病院に行っても何も処方されたりはしないんだよね。
たまに子供の流行期に大人がかかると、微熱が出て顔面に紅斑が出て、、そのあと関節炎が起こったりするので、SLEとの関連性がとても気になります。。
952:病弱名無しさん
09/12/24 17:15:06 wcoQpvQB0
関係無いと思いますよ。
あと、ウイルスの名前間違ってるし。
953:病弱名無しさん
09/12/25 08:59:02 egKD/WY60
クリスマスプレゼントに「免疫力を高める」っていう本を貰った・・・
954:病弱名無しさん
09/12/26 00:21:51 w13xjoG60
sle溶連菌が関係してるとかいう人もいるよね・・・
実際膀胱炎が原因で発症とかリウマチでは多いみたい
955:病弱名無しさん
09/12/27 23:50:56 HIiCLK4b0
発症当初はなぜこんな病気があるのか考えたもんだ…
真夏の海で丸１日こんがり焼き その後抜歯
一ヵ月後には筋痛関節痛で身動きできず発症
かなり典型発症例な自分w
>>953
自分ももらったことある。
入院中だったから院内図書に寄付した
956:病弱名無しさん
09/12/28 00:55:31 KGiaNCZn0
何かいきなり異常なしと言われ1年に1回通えばいいらしい。
957:病弱名無しさん
09/12/28 01:13:34 ixje58U80
今までも大きな異常はなく
たんに経過診ていたってこと？
958:病弱名無しさん
09/12/28 15:12:50 KGiaNCZn0
>>957
２年前の血液検査でCRP-640、シェーグレン症候群(今もある)でもエコーやMRIでは異常なし。
それで今回の診断がおりました。
今までに大きな異常はありません。
疲れるのと指が痛いくらいです。
959:病弱名無しさん
09/12/29 00:19:09 G0+mnXL+0
>>958
ＳＬＥは炎症性の病気でもあるけど何かに感染でもしてなければ
関節痛とか強くてもＣＲＰ超高値にならず診断基準にも入ってない。
640ってことは抗核抗体の検査値と間違ってるんじゃないかな。
２年も何のＳＬＥ関連検査項目で経過観察してたのか不明だけど
今後も無理せずお大事にね。
960:病弱名無しさん
09/12/29 01:18:48 XRvj+c6M0
>>959
ありがとうございます。
961: 【大凶】 【1209円】
10/01/01 10:58:40 ngMmo+4w0
今年はいい年になりますように。
962:病弱名無しさん
10/01/02 16:01:11 vapp1le80
>>961
おみくじｗ
963:病弱名無しさん
10/01/04 01:11:22 +65syT9j0
近い将来、SLEなんて病気完治しますように
964:病弱名無しさん
10/01/04 09:59:07 Eb86mlgB0
完治は無理だと思うけれど
副作用等を抑えてもっとコントロールしやすくなるとは思うなぁ。
期待しています。
965:病弱名無しさん
10/01/04 15:26:56 kq45sf6u0
新型受けてきた。
木曜に定期健診なので、数値が悪化してないことを祈る。
というわけで皆さん今年もよろしく。
966:病弱名無しさん
10/01/05 12:38:48 4c205/520
最近寝起きに手が強張ってる気がする。
病院定期通院前だけどいってこよう・・・。
967:病弱名無しさん
10/01/06 07:08:03 Vx+qZtC1P
>>966
寒いからでしょ
寝てる状態から起きたら関節とか違和感感じるときあるよ
病院に行くならそれでいいけど問題ないって
言われてじゃあなんで強張るの？って事になるかもね
痛いとかじゃないから何とも言えないけど消炎剤もらう程度かもね
968:病弱名無しさん
10/01/06 09:27:55 EzrHZNj20
ホルモンの変化が体調の変化・・昨日まで１０日間ぐらい
手首と指が昼でもこわばって腫れて、大変だったけれど
今日からは全然普通。
こういうアップダウンは余計に関節へのダメージになるのかなぁ？
もの凄く辛くて病院に行っても
検査結果が以前よりよくなっていたりして、ワケワカメ。
体調の悪化＝数値の悪化じゃないんだよね・・・。
969:病弱名無しさん
10/01/06 17:56:48 Vx+qZtC1P
>>966と>>968は同じ人なの？
言ってることが違ってるから別人か
970:病弱名無しさん
10/01/07 00:19:06 pv7+70y70
難病情報センターがホームページに関するアンケート調査をしています
昔に比べて見やすくなったとは思ってますが
まだまだ改善の余地はありそうな気配かも(笑)
無理だろうな…と思いながら
臨床調査の結果をもっと詳しく公表するようにお願いしてみました
年数を経た患者さんたちの状態が詳しく知りたい…
アンケートの〆切りは １月１５日（金）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
971:病弱名無しさん
10/01/23 14:09:00 sya2eRH90
保守
972:病弱名無しさん
10/01/27 19:19:30 YT5PUCH1O
早く暖かくなりますように。
973:病弱名無しさん
10/01/28 22:24:19 C8Zx5YjI0
あーあ、次から次へと症状が現れては消え、メンドクサイ。
一つ一つはマイナートラブル的なものなんだけど疲れたよ。
毎年毎月毎週毎日、よくもまあこれだけ体調が変化するもんだと思う。
基本のレイノーは当たり前でしもやけあかぎれ、
関節痛その後手が腫れてリウマチ？と思いきや数日で治まり。
体が軽いと思えばヘルペス、ヘルペスから髄膜炎で発熱嘔吐。
薬を飲んだら全身じんましん。
風邪の治りも遅いので、悪化はしないものの地味に蓄膿症に。
昨日から足の付け根の関節が傷み、歩き方がオカシイ。
重症化せず、内臓疾患がでないだけでも感謝しなくちゃと思いつつ、
上記症状が今年に入ってから次々出て来て対応に疲れた。
ヘルペスは抵抗力が落ちると出てくるんだけど
抵抗力をあげたら膠原病が・・・で、もうあきらめている。
顔全体に水疱瘡みたいに出るのがかなり鬱。もう寝ます。
974:病弱名無しさん
10/02/07 19:20:43 F8NWXHhu0
膠原病 その１６
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
975:病弱名無しさん
10/02/15 22:24:28 zfxMt6jI0
皆さん、脇とかのレーザー脱毛って行ったりしてます？
この病気だとやっぱり良くないのかな…
自己処理限界 orz
976:病弱名無しさん
10/02/16 07:37:44 iamQjAJC0
>>975
レーザーは赤外線であって、紫外線じゃないので気にせずひげ脱毛しています。
ステロイド飲んでるせいで、やけどっぽくなったときの治りが悪いから冷却はしっかりしているけど
それは他の怪我の時でも化膿しやすい事とかは同じだし、気にしないようにしている。
977:975
10/02/16 23:02:11 PHNHQXd20
>>976
気になるところにお答えいただき、本ッ当にありがとうございました。
978:病弱名無しさん
10/02/19 17:22:26 EX11Yfir0
ここの所、どうもなんか頭が痛いな…と思う日がよくあった。
そしたら今日、気づいたんだが眉根にそれぞれふくらみが二つ。
しかも皮膚が腫れているとかじゃなくて、触ると骨自体が盛り上がったっぽい。
なんじゃこりゃ？
つーか、やだなー、コレ。 みっともねえぞ？！
どうしよう…とりあえず、今度の診察の時に先生に言うつもりだけど。
979:病弱名無しさん
10/02/20 00:00:37 P1wwcHBn0
退院前から、ずっと悩まされています。いまは退院して一週間。
パルス三日間。プレドニンス40ミリタートで現在35ミリで退院。
１、足の裏の弱い痺れが延々と続いてる。
足の裏の血液がソーダ水になっているような感じ。
これはプレの副作用？ＳＬＥ自体の末梢神経症状？
２、便意や尿意の伝達が鈍くて、汚い話し、出先で漏らして大惨事になること二回。
便意が24時間有るのに、いざ出る時は突然勝手に出てしまうんです。
これは便秘薬が合っていない？ＳＬＥ自体の神経症状？
これが治ってくれないと社会復帰できなくて困るー。
３、毎日やってるリハビリの筋トレも筋力付いてんだか
付いてないんだかで、 いまのところ地道にしていますが、結果がでなくて
（ジャンプやいつまでたっても小走りが出来ない）
嫌気がさしてきています。
次の受診まで時間あるから、ただ聞いて安心したいだけなんですが、
お話し聞かせて頂けると精神的に落ち着けそうなので、
体験者の方や知識のある方からのアドバイス聞きたいです。
よろしくお願いしまーす。
980:病弱名無しさん
10/02/20 03:07:30 z3oUc3qoP
>>978
医者に見せても気のせい、単なる思い込みと言われるんじゃないのかな
>>979
退院して一週間で急にそんな症状出てこないでしょ？
入院中からその状態あったんじゃないの？
981:病弱名無しさん
10/02/20 10:50:52 jjRjHl2HQ
とりあえず、新スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
>979
足の痺れは有りそうな気もするけど、そのうち治まるんじゃない？
それより便意の伝達が遅いってＳＬＥの症状かな？
潰瘍性大腸炎の友人は似たようなことを話してるよ
ちゃんと入院中に主治医に相談した？
通院より入院のほうが相談しやすかったろうに、もったいない……
982:病弱名無しさん
10/02/20 23:16:48 sVTIrLYa0
>>979
２、だけど便意が常時あるのに便秘薬？
下痢とか軟便なら薬あってないんだと思うケド…。
自分は便意と排便に難アリだったんだけど
婦人科の病気が原因と最近診断されました。
983:病弱名無しさん
10/02/21 00:31:07 rdkFqWap0
>>981
新スレありがとうです
>>979
同じ症状持ちです
私は両肘内側にも同じしびれがあります
昨年１１月に入院、同じくﾌﾟﾚ３５㍉で退院しました
しびれは入院中からで、主治医にはSLEによる神経系疾患だといわれて神経内科を受診して
色々検査したけれど、筋肉、神経の炎症といわれそのままとく治療もしていません。
現在はﾌﾟﾚ３０㍉、免疫抑制剤で様子をみている状態です。
私はしびれがもう少し収まるまであまり歩き回らないように言われています。
しびれのせいでﾌﾟﾚがなかなか減らせないと言われちゃいましたorz