09/10/01 11:14:41 ZprzRvVs0
>>695
たった今、ポストを確認したら、入っていました。
良かったです。
因みに交付年月日は同じく９月28日でした。
情報、ありがとうございました。
お互い、病気に負けず楽しく生きましょう！
>>705
私は出産の半年後にSLE診断を受けました。
当時、家族や親戚に膠原病はいるかなど聞かれたので、
遺伝してしまうのではないかと、とても不安になりました。
私の主治医のお話だと、
SLEは遺伝性の疾患ではないので、病気そのものが遺伝することは無い。
ただ、自己免疫疾患になりやすいという体質は遺伝する要素の一つだから、
SLEに限らず、そういう疾患に罹りやすい事はあるかもしれない。
癌の遺伝性と同じく、傾向としてあるとしか言えないので、
心配するのは分かるが、あまり気にしないように。
って感じでした。
無責任と言われるかもしれないけれど、
SLEに限らず、どんな病気でも自分の子供が罹ってしまったら、
少なからず自分のせい？と思ってしまうでしょう。
でも、そんな事を思っていても何の解決にならないし、
なったらなったで、一緒に頑張ろうと、もっとステキな薬が開発されるのを願おうと
そう開き直りました。
お母さんは笑顔が一番！
707:病弱名無しさん
09/10/01 12:03:53 k8pH8BHq0
>>705
遺伝病じゃないから。
赤ちゃんがSLEの確率は1～5%未満ぐらい。
(一般に比較すると高い)
遺伝子が同じ筈の一卵性双生児で、片方が発症しても、
もう片方のSLE発症率は6,7割。
全く同じでも三分の一はSLEにならない。
発症の原因は複合的でまだ分かってない事も多いし。
むやみに患者に不安を与える医師なら変えた方がいいかも。
(文章からでは会話のやり取りの状況はわからないけど)
708:病弱名無しさん
09/10/01 12:40:21 z8vMVtfc0
>>705
自分は男なんですけど、母親と体質や病歴が凄く似ていて、幸い母親は膠原病を患ってはいないのですが
自分がSLEになった時に、母親がもしかしたら私のせいじゃないか・・・とか落ち込んだりしてました
親から子供に遺伝しやすい、しやすくない、とかはさておき
例え、親の体質や遺伝子を受け継いで、そのせいでこの病気になっていたとしても
私は母親に産んでくれた事を感謝こそすれ、恨みに思ったりする事は一度も無いです
こういう病気だと、判らないことばかりで
子供さんを産まれることに100%の安心はないかもしれませんが、
今後どういう事が起きても親子で乗り切っていけるように
愛情をたっぷり注いで心が豊かなお子さんに育ててあげてくださいね
不安よりも、新しい命が生まれてくる尊さや、お子さんが持っている未来や夢を楽しみにしつつ
日々を過ごされた方が幸せですよ、きっと。
709:病弱名無しさん
09/10/01 13:06:10 NTnNIUG10
>>705
その医者、色々な意味でアホじゃないだろうか？
遺伝的になりやすい病気ってのは、誰しもあるはず。
癌家系や、脳梗塞家系とかあるしね。
そーいうレベルだと思うよ。
因みに、私は父親側が自己免疫疾患になりやすい家系。
父親の従姉妹が膠原病。
祖母がリウマチ。
710:病弱名無しさん
09/10/02 15:25:13 GlbFxwYV0
>>705です
ほんとうありがとうございます
勇気を戴きました。
産後の悪化は恐いですが頑張ってのりきります。
711:病弱名無しさん
09/10/02 17:44:33 wqG9zL/DO
光脱毛した方いますか？
あとジェルネイル。紫外線を爪に当てるそうですが、どうなんでしょう？
712:病弱名無しさん
09/10/02 21:35:48 +2TzaE8D0
>>711
針で１本づつ処理するのをしたよ。
（激痛で何時間もかかる）
プレ５ミリで主治医に内緒で。
一応別料金払って毎回肌（ワキ）のトリートメントもしてもらって慎重にはしたけど。
私は問題なかったですが自己責任でよろしく。
713:病弱名無しさん
09/10/03 00:24:54 NOR/SXa10
倦怠感と疲労感が強く動くと息切れ。症状改善されず辛くて病院 行ってきました。
白血球が少し高くなってて１万(いつもは４千くらい)越えてた程度で
異常値はリンパ球の1000/μl(いつもはもっと低値)くらいでCRPは高くない。
膠原病関連数値も落ち着いてます。
センセに「なんでだろうね～安静にして ゆっくり休んで～」と言われ…
この２ヵ月ほとんど動けず寝たきりのような生活なのに(;;)
少し家事をと思っても ゼーゼーハーハーのフラフラで
家族にまでビビられ 寝てろと言われてます。
でも横になっても肩で息してるかんじ。
こんな 症状が続いた方いらっしゃいますか？
もしかして心内行ってこい系でしょうか？
体が辛い以外は精神的に凹むことは思いつかないんだけど…。
受給者証はシルバーウィーク前に届きました。公布日は9/16付け @愛媛
714:病弱名無しさん
09/10/03 02:43:18 LES6d+Fj0
>>713
他の病気を併発してる可能性があるよ。
私はバセドウ病併発したのでそれも含めて他の病気を疑ってもらったらどうかな？
ゼーゼーハーハーのフラフラでしたので・・・私も。
甲状腺の病気は違う検査しないとわからないので普段の検査では気づかないので要注意。
715:病弱名無しさん
09/10/03 15:24:41 D8sK/cco0
インフル ワクチン打つたびに
高熱が出ます。
みなさんはワクチン打っても辛くなりませんか?
化学物質アレルギーかもしれなくてサプリなどでも体調崩します。
716:病弱名無しさん
09/10/03 20:02:02 3pCslYHoP
>>715
生活に余裕があるならワクチン打たずに
家で静かに暮らして必要なとき以外外出しなければいい
717:病弱名無しさん
09/10/03 21:57:17 NOR/SXa10
>>714 ありがとうございます。
もらって帰った検査結果みなおしてみたら
甲状腺機能検査してくれてました。
Ｔ３だけだけれど異常なしです。
全身使って息してる感じなのに酸素濃度は十分にあって
心臓や肺もレントゲンやエコーでは異常なしだったんです。
他の病気との併発は自分も疑ってますが
症状的に内科しか行くところが思いつかなくて…
もう どうしたらいいのか(；＿；)
718:病弱名無しさん
09/10/03 22:45:19 D8sK/cco0
>>716
小学生幼稚園の子ありです。
主人も接客業で 嫁姑自営業で
人に接触よくする環境で時々店番で
どきどきしています
719:病弱名無しさん
09/10/05 08:07:26 7eyaLnb/0
今朝はなんともなかったけど昨日3回血便が出た
なんだろうな？
720:病弱名無しさん
09/10/05 09:27:12 YKKFIrT5O
ネオーラル服用しているけど、シークワーサー?ジュース飲んでもいいと思う？
グレープフルーツジュースと似てるからだめかなあ？
721:病弱名無しさん
09/10/05 14:14:49 9t+FO0qLO
曇りって嫌な天気だなぁ…紫外線少なくて楽だけど、体どころか気分まで重くなってしまう。
頭が働かないわ
722:病弱名無しさん
09/10/05 14:24:21 YDyjoVty0
今日、鬱ぼいのは曇り空の天気のせいか。
気温も低いね@神奈川
723:病弱名無しさん
09/10/05 14:25:06 c3vh0Ln60
私は晴れている日だと、日向を見るだけで疲れるわ。
曇りや雨だと、今日は私の味方ね！って元気になる。
724:病弱名無しさん
09/10/05 18:36:34 UEKeuAWe0
今日は怠くて会社さぼって一日中寝ていた。
変な夢ばかり見た。
世間の人ががんばって働いているのに情けないと思うより、
違う世界に来ちゃった気分。
725:病弱名無しさん
09/10/05 20:08:29 cNy6pcSOP
>>719
それを痔という
726:病弱名無しさん
09/10/05 20:22:25 OTylfdGFO
>>720
時間空ければ大丈夫じゃない？
私もネオーラル飲んでるけど時々グレープフルーツ食べたりするし
ただ服用する食事とは間隔空けるようにしてる
あとは食べ過ぎない、飲みすぎない
727:病弱名無しさん
09/10/05 21:57:09 YKKFIrT5O
短パン
728:病弱名無しさん
09/10/05 23:46:51 9t+FO0qLO
あんなことがあったんだ。
そりゃ悪化もするよな
729:病弱名無しさん
09/10/06 01:23:51 Qh3M5viO0
>>726
食べちゃダメじゃないか・・・
730:病弱名無しさん
09/10/06 09:31:18 XRXVzQIQO
強皮症とSLE合併してる知り合いが先日亡くなったのを知った。
循環障害で片足切断まだ33歳の人だった。年上で発症時期とか症状経過が似てる人だから気になっていたんだけど…
ただただご冥福をお祈りしたい。遠くてお葬式にも行けないや…最近自分も調子良くないから余計に怖くて、ﾜﾅﾜﾅする。
耐えきれなくて書いてしまった。すみません。
731:病弱名無しさん
09/10/06 21:30:53 Oeq1ckFc0
>>730
こんな言い方失礼だと思うけど、こういう情報はあまり書き込む人もおられないので助かります。
同じSLEでも何が原因でとか、何歳だったかとか、症状に個人差がある病気だからこそ
こういう情報も必要だと思うので。
ともあれ、同じ病気抱えてる人が亡くなるのは辛いですね。
顔も名前も存じませんが、ご冥福をお祈りさせていただきます。
>>730さんもお気を落とさず、一日でも早く体調が良くなるようゆっくりしてくださいね。
732:病弱名無しさん
09/10/07 06:31:00 eZrqq00XP
>>731
ただ、自分がこうなってしまうかもしれない・・・
ってショックを受ける人が時々いるんだよね
自分の現在の症状と重症の症状とは別物で
段階をおって稀に重症症状になる可能性がある事を理解して欲しい
733:病弱名無しさん
09/10/07 09:28:16 Wmkz5bXP0
だから難しいんだよね、この病気。
734:病弱名無しさん
09/10/07 18:16:56 9Jet0aDc0
ヤバイ・・・風邪ひいたかも
咳と鼻水と喉の痛みがある。
あぁ・・・ちゃんとマスクしてたのに
ＳＬＥの人が風邪引くとどうなりますか・・・？
735:病弱名無しさん
09/10/07 20:14:50 eZrqq00XP
>>734
風邪は風邪です
安静にしましょう
736:病弱名無しさん
09/10/07 22:37:47 pLiIk1ym0
この質問は適切ではないかも知れないですが、答えていただける方が
いらっしゃいましたらお願いします。
ＳＬＥの方は、症状がずっと安定していれば普通の人と同じような
寿命（70くらい）を迎えることができるのでしょうか？
737:病弱名無しさん
09/10/07 23:41:54 9Jet0aDc0
>>735
分かりました。
ＳＬＥになってかてから初めて風邪を引いたので、
すごく大げさなのですが、自分は死ぬんじゃないかとか思ってました。
ありがとうございます、安静にします。
738:病弱名無しさん
09/10/08 00:46:04 lbMx80+H0
>>736
俺はSLEなんだけど、まだ70くらいになった事ないからワカラン。
でも、父親がやっぱ膠原病で強皮症だった。
で、俺より随分と重かったけど、一応69まではなんとか。
けど、やっぱ最後の方は色々なものを併発しててかわいそうだった。
739:病弱名無しさん
09/10/08 02:52:45 kIsqoXJE0
>>736
近所のおばちゃん 70歳こえてます。
臓器障害は無く症状も安定してると思えるのに
過去と現在の自分の重症度(?)を猛烈にアピールされる。
同病だから色々と話したいと思うけど
思い込み激しくネガティブ思考な人で聞いてると こっちがマジへコミ。
悪いと思いつつ…避けてます。
ま でも70歳は目標だね。
風雨が強くなってきて眠れないよー
740:病弱名無しさん
09/10/08 10:00:55 Rzh++cJ70
>>736
女性なら閉経後容態はかなり安定傾向になると聞きました。
でも腎疾患などがある場合はそっちは安定するかわからないそうです。
741:病弱名無しさん
09/10/08 15:08:48 9BiMIJoO0
>>738さん
>>739さん
>>740さん
答えていただきありがとうございます。
そのような情報はあまり書かれてい（調べたりない？）ので
助かります。私はＳＬＥではないのですが、また質問させて
いただくこともあるかと思いますが、よろしくお願いします。
742:病弱名無しさん
09/10/08 17:05:02 d293iv7Ii
なんでそんなこと知りたいのかな？
丁寧にお礼のレス付けても、なんかやな感じ。
743:病弱名無しさん
09/10/08 20:44:56 KeU9QUbSO
恋人とか大切な友達がそうなのかもしれないよ。
そうカリカリするもんじゃないさ。
744:病弱名無しさん
09/10/08 20:55:31 8g4Pn4AO0
この手の質問は結構定期的にあるよね？
で、毎回結論（？）としては、
７５～８５才で寿命を迎える方がＳＬＥの場合、
発病時に現在主流の治療法が、ろくに行われてない時代なので
元々死亡率や悪化する割合が高い。
なので、現在の治療法で安定している人が
昔の同じ病気の人を参考にはできないって事だ。
745:病弱名無しさん
09/10/08 21:06:09 wakSOr9ei
ステロイドはもう半世紀使われてる薬だけどね…
746:病弱名無しさん
09/10/08 21:13:54 8g4Pn4AO0
半世紀って５０年だよ？
SLEの発症率が高い２５～３５才で発病して、丁度７５～８５才。
ステロイド投与に関しては発病しても
今ほど適切に、早期には行われてないんだよ。
そーいう意味で「ろくに」行われてない時代だ。
747:病弱名無しさん
09/10/08 22:48:29 2NubmkZ80
ちょっと調べれば
10年生存率90%以上だってわかるよ。
ただこの病気は今安定してても、先の予想がつかない。
人によって症例が全く違うから、平均寿命語るのは無意味。
感染症から来る合併症とかが死因になることも多い。
やっぱり、仰るように患者さん本人でないなら不適切な質問だと思うよ。>>736
748:738
09/10/09 01:56:44 UAFlG4pd0
>>744の言うとおり、高年齢の人で「適切な治療法が～」ってのはあるかもしれないね。
実際、うちの父親もまだ日本に「膠原病」って言葉さえほとんど日本に入ってきてない時期に発病して、
（言い方は悪いが）色々と試されるというか、手探りな状態での治療もしたみたいだったし。
まあ、そのおかげで今、患者さん達もある程度までは病気を抑えられるようになったりしたわけだから。
俺自身としては、父親のかかってた病院に行ってて、古顔の婦長さんと顔見知りで何かと無理が利いたり、
父親を診てくれてた先生（当時その診療科のトップ）の下についていた先生がずいぶんと偉くなって俺を今、診てくれてるワケだが。
749:病弱名無しさん
09/10/09 04:22:53 nJOwx28y0
健康な人だからといって、人生に終わりがくるまで100%の安全や幸せが保障されてるわけでもないしねー
そういう意味ではこういう病気だから余命が・・・とか、新しい疾患が・・・とか、余生が・・・とか
気にするだけ意味がないというか精神衛生上なんの特にもならないよね
長く生きたからといって全員が人生に悔い無く、亡くなられるわけでもないし
短くして亡くなったからといって全員が悔いを残したまま死んでいくわけでもない
目を閉じる日まで精一杯生きて、それなりに悔いなく、それなりに幸せだったと思って死ねたらそれでじゅうぶんな気がしますよね
750:病弱名無しさん
09/10/09 13:26:09 adXGN1MK0
＜慢性疲労症候群＞ウイルス「ＸＭＲＶ」が関与 米がん研
10月9日4時0分配信 毎日新聞
原因不明の強い疲労が続く「慢性疲労症候群」の患者は、マウスの白血病ウイルスに近い
「ＸＭＲＶ」に極めて高率で感染していることが、米国立がん研究所などの分析で分かった。
９日付の米科学誌サイエンスに発表した。同症候群の原因に、ウイルスの過剰増殖による免疫反応の異常があり、
研究チームは「ＸＭＲＶが関与している可能性が出てきた」と説明している。
血液検査の結果、米国の患者１０１人のうち６８人（６７％）でＸＭＲＶが陽性反応を示した。
健康な人の陽性は２１８人中８人（３．７％）だけだった。
同症候群は１９８０年代に米国で確認され、世界に約１７００万人の患者がいると推定される。
これまでの研究で、さまざまなストレスにさらされ続けると、免疫や神経の働きが乱れて発症することが分かっている。
sleもウイルスが原因とかないのかな?案外ＸＭＲＶ陽性のＳＬＥ患者も多いかもね
751:病弱名無しさん
09/10/12 13:29:45 L4xx5pLSO
顔の紅斑は消えないんですかね？；
752:病弱名無しさん
09/10/12 20:01:29 BEE9eQm20
私は夏は引っ込んで冬に酷くなるなあ。
気休めにクリーム塗るしか無いけど・・
インフルエンザのお蔭で大きいマスクして歩けるのはありがたい。
753:病弱名無しさん
09/10/12 22:32:49 cBVJLOD70
ここ数年 蝶が消えたことないなぁ。
自分も夏のが薄い気がします。
プロトピック軟膏を使うようになって
少しマシ？と思うようになったけどね。消えんわ…
754:病弱名無しさん
09/10/13 02:20:11 UnU8uHgp0
いまプレドニン１１ｍｇ飲んでますが、
主治医からは基本マスクは外出時付けてくださいといわれています。
他のＳＬＥのみなさんは常にマスクつけてますか？
755:病弱名無しさん
09/10/13 05:58:38 jDyRSEeaP
付けています
756:病弱名無しさん
09/10/13 13:22:11 /YrgrPwv0
マスクは病院とか人ごみの中に行くときだけだな。
車通勤なんであまり人ごみには無縁だけど。
757:病弱名無しさん
09/10/15 00:03:04 +6HyDVUt0
すみません、スレ流れ読まずにカキコしますが
ここの方で
毎日当たり前に歯磨きをしているにも関わらず
虫歯だらけになったって人いますか？
膠原病系の病気の症状の中に
虫歯が増えるって症状があるらしいと聞いたので・・・・・
違っていたらごめんなさい
当方30代女で、ほぼ全部の歯が虫歯になっていますorz
いくら何でも酷杉・・・・orz
ちなみに顔には一時期湿疹がすごかったです。
関節もよく痛んだり浮腫んだりするため
一応ＳＬＥ等の血液検査は受けていて結果待ちです。
758:病弱名無しさん
09/10/15 00:41:40 GLBavaaG0
パンが飲み込みにくいとか口の渇きを感じませんか？
検査を聞きに行った時に上記の症状があれば
虫歯が多いことと合わせて医師に伝えましょう。
シェーグレン症候群で唾液腺に異常があると
虫歯ができやすいと言われています。
自分はシェーグレン症候群も併発してますが
診断から１０年幸運なことに虫歯はありません。
歯磨きはモノグサなため熱心ではないけれど
お茶は１日２リットル以上飲みます。
759:病弱名無しさん
09/10/15 04:36:17 pKr+hlwh0
>>757
ＳＬＥ15年だけど発症してから虫歯になったことない。
（発症前は時々あった）
虫歯って体質もあるからなんともいえないなぁ。
超健康な友人（風邪もひかない）が歯だけ弱くて中学の時から前歯は差し歯だし
膿んで歯茎切ってめくって消毒とかして縫われてたりしたけど。
なりやすい体質だとして大人の（しかも女性）なんだからどうしてそこまで
酷くなる前にマメに病院行かなかったの？
まさか一気に全部虫歯にならないよねぇ・・・
徐々にだよねぇ・・・
月１とかで診てもらってればそこまでならないんでは？と思うけどどうなんだろ？
シェーングレーンだと一気に虫歯になるのかな？
760:病弱名無しさん
09/10/15 05:35:43 eDu6g53qO
>>753
私も消えない。
しかも仕事上ばっちりメイクするのでそこが じゅくじゅくになって今は皮膚がぼこぼこ。
しかも薬があわなくて色々試した結果 ケロイドみたいに皮膚が萎縮した。
最悪。
761:病弱名無しさん
09/10/15 05:38:05 eDu6g53qO
>>753
プロトピック軟膏(傷を治す薬)よりもステロイドの塗り薬の方が効くよ。
経験者
762:病弱名無しさん
09/10/15 05:46:51 eDu6g53qO
>>711
私の場合
ジェルは問題なし(Ａ波)
光脱毛は色素沈着した。
薬飲んでたらなるらしい。やめた方がいい。
私はＶライン、脇、指、お腹してるけどＶラインが一番色素沈着したよ。
763:病弱名無しさん
09/10/15 08:17:37 sOybnkeY0
>>757
俺も虫歯で歯がボロボロになりつつある
SLEが何か関与してるのかね？
764:病弱名無しさん
09/10/15 08:27:39 S62bh/6j0
>>757
発病直前ぐらいに若年性歯槽膿漏と言われた。
歯茎は結合組織の病気とかと関係してるかも。
治療して歯茎は今はいいんだけど、今度は前歯以外はみんな虫歯に…
シェーングレンではないです。
歯磨きしててもなり易いみたい。
日常のケアはいいのにねーって、歯医者さんが
驚いてるレベルorz
765:病弱名無しさん
09/10/15 19:31:06 2Z3SiIPz0
>>757
血行障害（レイノーとか）が関係している場合があるかもしれないね。
ＭＣＴＤが発覚したときに、ちょうど虫歯の治療をしていて、
歯科医師から、歯を削った際の神経の損傷が回復するのに３週間
くらい掛かるので、その間治療をした部分が痛みますと言われたけど、
２ヶ月近く痛みが引かなかったorz。
普通の人よりも血行が良くない分、回復が遅いのかと思った。
（唾液の分泌等もあまり良くないかも）
前回の血液検査の結果、過去最悪値を更新し、ここ３～４週間くらい、
寒くなってきたせいか、顔の肌荒れが酷い。
ロクシタンのシアバタ－を顔に厚塗りしてちょうど良いくらいなんだけど、
この調子で真冬になったら、どうなる事やらorz。
こういうことは、主治医（膠原病科）に相談したら良いのかな？
でも主治医は、スキンケアとか興味なさそうなんだけど、う～ん悩む。
766:757
09/10/16 00:11:02 JD4mdtsg0
>>757です。
皆様レス頂きましてありがとうございます。
>>758
パンが飲み込みにくいのは普通だと思ってたけど違うんですか？
確かに口は渇き易いし肌も髪もガサガサですが・・・・。
シェーグレン症候群調べたら幾つか該当する症状がorz
虫歯の件は検査前に伝えてあります。
えっ？て顔されたからもしかしたらそうかも.
虫歯治療がもうつらいのなんのorz
水分をよく摂るようにしてみます。
>>759
確かに、虫歯は体質かもしれないなと思っていたのですが
実は去年も月一どころか週一歯医者に通い一通り直してます。
なのに今年に入ってまた虫歯がどんどん増えだしてきて・・・
ちょくちょく歯医者には行ってましたが
こんなに増える様な事をした覚えが全くないし
歯磨きももちろんきちんとしてますので
どうしたものかと思って質問しました。
767:757
09/10/16 00:15:30 JD4mdtsg0
>>757です。
皆様レス頂きましてありがとうございます。
>>763
口の中が同じ様な方居らっしゃってよかったｗ
歯がぼろぼろって嫌になりますよね
痛む箇所が増えるたびまた出来た、みたいな。
私はほぼ全ての歯が虫歯なのでそりゃ恥ずかしいのなんの。
歯磨きしてないと思われるのが一番嫌なので
歯科医さんには毎回、毎日磨いてるんですがって言ってますｗ
ウザイ患者でしょうね
うーん・・・私はＳＬＥ判定された訳ではないので何ともですが
やはりＳＬＥの方の場合はなんらかの影響はあるのではないでしょうか？
>>764
同じ様な方がいらっしゃって安心ですｗ
若年性歯槽膿漏って嫌な響きですねー・・・・
実は私、歯槽膿漏も併発してます。
多分口の中はあなたと全く同じ状態です・・・というか私の方が酷いですねorz
でもシェーグレン症候群がないのに虫歯があるんなら
やはり症状としてはあるんでしょうね。
日常ケアしてても勝手に虫歯が進んだらたまりませんよねホント。
768:757
09/10/16 00:28:02 JD4mdtsg0
>>757です。連投すみません。
>>765
レイノー現象って手足が紫になったりする症状の事ですよね
割と普通になってますが違いますかね？？
虫歯の治療で2ヶ月も痛みが引かないのはつらかったですね。
そういわれてみると今回の治療やたら麻酔が痛くて
（今まで抜歯も何度かしましたがこんなに痛んだのは初めてです）
そういうのってもしや血行障害が潜んでるのかも
肌荒れは私も酷いです 去年は湿疹が頬一面に出てました。
一時に比べたら今はかなりマシにはなりましたが
今度は日焼けもしていないのに皮がめくれます。
当然肌はガサガサ。若い子の多い職場なので気がめいりますorz
ロクシタンのシアバター、私も買ってみようかな・・・・
最近ほんと潤いがないもので。
もしＳＬＥ判定されたらまたここに来ますね
ありがとうございました。
みなさんの病状が良くなります様に。
769:病弱名無しさん
09/10/16 00:41:51 Sa8Z0Pa+0
753です。
>>761さんは、ステロイドのほうが効果を感じられたんですね。
私は顔なので４～３群を使ってましたが腫れが少し引いた程度で
紅斑に対しては波があり あまり消失しなかったです。
２年近く使用して顔だし色素沈着や萎縮が恐くて
プロトピック軟膏へ変更しました。
顔の腫れは引き、完全消失とはいえませんが紅斑も薄くなりました。
傷を治す薬ですか？タクロリムスですから免疫抑制薬ですね。
傷口として露出しているDLEには塗らないよう指示され
DLEや顔以外の紅斑には１群のステロイド使用してます。
>>760さん。
私も凹痕や色素沈着が残ってます。
外用薬も使わず放置していたトコロが酷い…。
どんなに赤く腫れた紅斑でも
滲出液がでるような傷をともなわなければ
痕として残ることはないように感じてます。
そういう意味ではDLEのほうがタチが悪い気がしますね。
はぁ～本当にツライ。
でも痕は年数たって目立たなくなってきました。
お互い根気良くいきましょう。
770:病弱名無しさん
09/10/16 00:48:24 Sa8Z0Pa+0
>>765さん
膠原病医にレイノーを訴えると血流改善薬あたりが処方になりそう。
外用薬ならヒルドイド軟膏などを処方されている方も多いのでは？
経験だと お肌の症状は皮膚科が親身に相談にのってくれました。
私もシアバター使ってます。良いですよね^^
771:765
09/10/16 23:19:30 vBRsmmXu0
>>768
>今度は日焼けもしていないのに皮がめくれます。
全く同じ症状でガサガサです。まったく困ったものだ。
>>770
ヒルドイド軟膏もプロスタンディン軟膏もプロサイリンもドルナーも全部気休め程度。
主治医に「（あなたの場合）レイノーに効く薬は無い」と断言されちゃった。
でも、ホントに無いのかな？
レイノーを引き起こす物質に直接作用する薬を飲めばいいと思って、エンドセリン受容拮抗薬のボセンタンのことを訊いてみたら、
「年間５００万円もかかるし、そんな高額な薬を出していたら、日本の医療が破綻するからダメ！」と言われちゃいました。
ホントは効くかもしれないけど、医療費赤字のことを思えば出せない薬って案外多いんじゃないのかな？
裏を返せば、１００％自己負担で多額のお金を出せば治ったりして・・・？
>お肌の症状は皮膚科が親身に相談にのってくれました。
アドバイスありがとうございます！
使っている化粧水が皮膚科で調合してもらったものなので、より強力な保湿成分のクリームを調合してもらえるかどうか訊いてみようと思います。
772:病弱名無しさん
09/10/16 23:41:25 kx/drox60
>>771 さん
私の場合、軽度レイノーで、霜焼けが中位(寒く無い時から存在してました)できていましたが、
漢方薬の 人参栄養湯 を処方されたので、訳も分からず毎日寝起きに飲んでいると、
気が付いたら、霜焼けも少しだけだし、レイノーは出なくなっています。
本当は、３食毎に服用する処方でしたが、特定疾患未認定の為、出費が大きい
(９０包位で1万円位の負担)ので、勝手に寝起きに１包だけ服用しています。
また、寒くない夏場も保険の気持ちで１包は、続けています。
私の場合、皮膚科医の処方で、漢方薬の専門医ではありません。
この冬、一度試されては、如何でしょうか？
ただ、シェーグレン や DLE 、体のだるさ なんかに効果は、あまり感じていません。
薬の価格が高いけれど、１１月で 寒いとそれ程感じない中での霜焼けの登場を
考えると、未だに止められずに 効果を期待しながら服用しています。
773:病弱名無しさん
09/10/17 01:30:59 S74Ps1WN0
>>771さん 770です
色々と試されても効果が薄かったんですね。
私も書き込みしてみたものの どれも同様に気休め程度なんです。
自覚症状としては肌荒れもレイノーも酷く無いと思ってますが
血流障害から皮膚潰瘍ができプロスタンディンを使ってます。
また冬季にはプロスタンディンの注射(点滴もあり)を打ってまして
ほんわか指先足先が温かくなるので驚きです。
(すみません自分が潰瘍に対しての処方なので書き込みませんでした)
私にはプロスタンディンは一番効果が感じられます。
レイノーを引き起こす原因物質があるんですか？
ひたすら体を冷やさないよう衣類や食事に気をつけ
マッサージしたりストレッチしたり足浴したり。
ボセンタン良さそうですね。保険適応じゃないのが残念(_ _。
774:病弱名無しさん
09/10/17 13:59:34 ND+SUcAF0
朝晩涼しくなってきて、指先がだんだん怪しくなってきたな。
チャリ乗りとしては冬がキツい。
775:病弱名無しさん
09/10/17 19:21:06 zVC+yzoxO
>>774
わかる!!私も通勤移動手段は自転車なので冬は地獄です。
今日も寒すぎてマフラー着用始めました。
776:病弱名無しさん
09/10/17 19:57:02 ERfu58dd0
しもやけが痛かろうが手が紫になろうが
夏より冬の方が好きだ
777:病弱名無しさん
09/10/17 22:30:44 hK6PYUMh0
日光か、レイノーかって言われたら・・・
やっぱ冬が良い
778:病弱名無しさん
09/10/18 00:48:01 l1Kw+Kep0
暖地で雪もめったに降らないけど冬は嫌いだ
自分のかいた汗が冷えたりして夏もレイノーでるけど
気分的には夏のほうが好き
779:病弱名無しさん
09/10/18 22:36:56 KZuBo0GF0
新生児３ヶ月１週間前から蝶形紅斑出ています。
私のせいかと思って夜も眠れません。
780:病弱名無しさん
09/10/18 22:49:16 qGlkZ5dQ0
>>779
遺伝的要素はありますが誰のせいと言う事は無いと思う。
781:病弱名無しさん
09/10/19 08:21:47 mBh0ar9L0
>>779
母親の抗体が一時的に胎児に入り
「新生児エリテマトーデス」になる事があるけどね。
つか、赤ちゃんって皮膚かぶれやすいよ？
普通のアレルギーの可能性もあるし
1週間前から出てるなら、病院には診て貰ってるんだよね？
782:病弱名無しさん
09/10/19 08:52:46 3JZ8JTEq0
もしもSLEでも、6ヶ月になれば母からの免疫は失くなる。
SLEの症状も失くなるはず。
それまでの辛抱。
お母様はしっかり睡眠取られて、赤ちゃん支えてあげてください。
良くなられますように。
783:病弱名無しさん
09/10/19 10:26:08 Tli2AnWM0
ありがとうございます。
今一応の血液検査の待ちの期間で
一人で思い悩んでいました。
結果聞きに行って来ます。
ありがとうございます
784:病弱名無しさん
09/10/19 12:15:25 6/OOiagxO
ダルい時って寝る以外になにか方法ありますか？
785:病弱名無しさん
09/10/19 13:55:54 q0FS2n+90
適度に動く（家事とか）。
去年、無理はしないと心に決め怠ければ休む生活を続けたら
あっという間に寝たきり、筋肉痛で最悪の状態になってしまった。
回復したのが夏でした。
ちょっと怠くても部屋の掃除がてらに軽く動くと
意外とすっきりする。子どもと散歩に出たり。
私の場合、あまり休みすぎても余計に筋肉の痛みが酷くなる事に気付いた。
なので夜テレビを見ながら家具を拭いたり、突然動き出す自分w
もちろん激しい運動や過度な負荷は厳禁。
786:病弱名無しさん
09/10/19 15:28:37 2snaYI+MO
新型インフルエンザのワクチン接種が始まったね
免疫抑制剤飲んでるけど接種できるのかな…
787:病弱名無しさん
09/10/19 15:44:02 3JZ8JTEq0
担当医師の証明書がいるんだよね。
診察予約来月末なんだよ…
先生の都合でこれより早く取れない。
地元のインフルエンザ関連の機関に聞いたら、基礎疾患の優先順位でも、早くても来月半ばだって。
多分、12月以降になりそう。年明けるかも。
788:病弱名無しさん
09/10/19 18:49:15 hINK97GNP
今日通院日だったけど証明書とか別に発行する気なかったね
基礎疾患患者って言っても優先的に受けられるようなレベルでも
なさそうな感じの話された
ま、実際自分よりプレの処方量が多い人がかなりいるし
それを考えたら優先順位が下がるのも理解はできる
それに医療従事者のワクチンでさえままならない状況で予防接種が
開始されてるしね
ついでに聞いたけど、新型の予防接種もそうだけど通常のインフルエンザの
予防接種も受けたほうがいいって言われた
ただ、免疫機能が抑制されているから効果あるかはなんともいえないけどｗ
それなので最大限予防に心がけましょうね
789:病弱名無しさん
09/10/19 20:39:50 6/OOiagxO
>785
ありがとうございます
やはり寝たきりも良くないですよね、適度に動いてみます
790:病弱名無しさん
09/10/20 09:04:49 4ya4qjfZO
新型の予防接種、優先的に確保してもらったよ!
791:病弱名無しさん
09/10/22 03:28:13 kgS/b8kI0
今度の定期外来の時に季節性のインフルの予防接種行ってきます。
正直なところ、発病前は献血に良く行っていたので献血できなくなるのが嫌で
ほとんど行った試がないです。
SLEの状態で抗体が出来ない事は無いと言われましたが、久々の予防接種に
少々ビクビクしながら病院に行ってきます。
外来→予防接種の順番なので、外来の際に主治医の先生に新型インフルの事を
聞いてこようと思っています。
場所や、容態によって優先的に出来るのか出来ないのかがバラついてるみたいですね・・・
出来ればやりたいんですけどね・・・
792:病弱名無しさん
09/10/22 10:46:51 OQeRtfdl0
自分の回りでＳＬＥ発症（遺伝なし）の全員が
献血によく行ってた。（自分も）
ｽﾚでも献血話良く聞くし因果関係あるのかと
一瞬思ってしまった。
793:病弱名無しさん
09/10/22 11:59:57 guv/Q/Jx0
一度も行かずに発病
もう一生、献血はナイわ。
794:病弱名無しさん
09/10/23 11:07:42 ICs3FuuB0
乾癬とＳＬＥ両方発症した方いますか？
痒くてたまりません
795:病弱名無しさん
09/10/24 18:38:11 AIIVcs2uO
ＳＬＥ
白内障
大腿骨骨頭壊死
子宮内膜症←NEW！
また病名付いたわ。
さて、ピルとか飲めるのかなあ
手術とかかなあ
ピルは検索するかぎり、ＳＬＥには悪いってあるけど、今は変わった？
次の内科受診で報告するけど、もうなんだか惨めだ
あと半年調子良かったら、妊娠許可下りるはずなのに
796:病弱名無しさん
09/10/24 22:17:07 Vl7e1QSI0
ピルは血栓ができやすくなるそうで、抗リン脂質抗体症候群の患者さんにはNGだったと思う。
797:病弱名無しさん
09/10/25 09:33:33 mcJdTL4XP
血栓ができやすくなるならワーファリン飲めば？
798:病弱名無しさん
09/10/25 22:34:58 RCSnMQum0
ワーファリンは血栓のできやすい患者さんなら、予防投与がされているはずだよ。
抗リン脂質抗体症候群の患者さんなら、飲んでいると思う。
799:病弱名無しさん
09/10/26 04:21:53 LzVDfFeXP
ワーファリン増やせば？
800:病弱名無しさん
09/10/26 11:16:01 fk25ea0f0
800
ココのｽﾚの人優しい
801:病弱名無しさん
09/10/26 11:59:54 S9sRpomLO
>>800
症状・ｽﾃ等の副作用が辛いのもさる事ながら、健常者があまりにも理解が無くて苦しんでる方が多いからでは？
いい表現出来ないけど同じ病と戦う友はここではリラックスして欲しい。
802:病弱名無しさん
09/10/26 19:46:07 Nd2I+vMYO
>>801がいい事言った
803:病弱名無しさん
09/10/26 20:28:56 ee/j+vtr0
やっぱり、怠いとか言って良く休むので怠け病って言われる？(´・ω・｀)
804:病弱名無しさん
09/10/26 20:42:26 LzVDfFeXP
>>803
通院以外でよく休む状態だとフルタイムの一般職だったら
遠まわしにまたですか・・・？みたいな感じになっちゃうかもね
本人も負い目を感じるし、頻繁に休まれると任せられる仕事もない
そうなっちゃうと人によっては怠けてるだけだろとか思う人もいるだろうね
805:病弱名無しさん
09/10/26 22:20:47 3fJ77OS+0
>>803
本当に辛いときは休むかもしれないけど、少しのことで休むと
病気に甘えそうで怖い。幸い俺の職場はわりと理解があるほうで
変な事言われないし、逆に心配されるから余計にそう思う。
806:病弱名無しさん
09/10/27 21:28:08 1/lU9+Lk0
恋人がSLE疑いです。
以前から調子が悪いとか検査に行ってるとかは聞いていたのですが
最近の検査で抗核抗体の値が2560倍で1ヶ月検査入院してくださいと病院から
言われたそうです。
ただ血液検査だけしかしていないのでまだ確定していないよとは言っているので
すが、膠原病には間違いないのでしょうか？
膠原病にしてもSLEにしても全くなじみのない病名でしたが、最近検査結果
が悪かったとの告白に驚いて自分なりに１日中調べてみたところ、難病中の難病と
いうことが分かりました。
他には脱毛やレイノー症状、今までに２度ほど突然の高熱や発疹があったみたいです。
彼女は病気のことを認めたくなく、検査入院も行きたくないみたいです。
私も認めたくありません。普段の彼女は人一倍元気です。
自身もこんだけ元気だから大丈夫だよといつも言っています。
まだ病気になっていない可能性はあるでしょうか？
まだ彼女と３ヶ月しか付き合っていないのですが、彼女のことが好きで
今までどおりこれからも付き合っていきたいのですが、将来のことをいろいろと
考えると別れたほうがいいかもという思いが浮かびます。
スレ違いは十分承知しています。
この度量のないしょぼい男になにか意見、感想、アドバイスがあれば
何でもいいのでください。
807:病弱名無しさん
09/10/27 21:43:58 ppTLAYnuO
>806
ここじゃなんとも言えない
言えるのはそういう状態を経て、今に至る人達がここにいるということ
検索入院だったら、とっとと行ってこいだし
手遅れになりたくないでしょ、彼女も
私は「死ぬよ」って面と向かって医者に言われたよ？
だったら、今の状態はまだましかもね
あと別れた方がいいなんて掠めるうちは
彼女に見透かされていると思った方がいいよ
その態度が入院を躊躇わせているじゃないか？
808:病弱名無しさん
09/10/27 22:18:44 7XImtKnr0
あ～、私も病気を認めたくなくてパニクった事がありました。
ネットを調べたら絶望。食事ができなくなったよ。
でもね、検診やら必要なら治療やら、気をつける事はあるかもしれないけれど
普通に社会生活を送っている人が多いのも事実です。
出産を経験している人間もいるはずです。私もこどもがいます。
数値の高低で症状の重さが正確に量れないのも特徴かもしれません。
抗体値が高い＝重症患者って訳でもなさそうです。実際、彼女さんも
2560倍と高めの値ですが普段は元気ですよね。１６０倍ぐらいでも
日常的に辛い方もいらっしゃいます。
アドバイスするならば、個人差がかなりある病気なので
彼女さんが何をできて何ができないのか、本人はもちろん
あなたも理解するべきです。
私は柿の種を食べると熱が出ますw特定のサプリも高熱がでます。
弱点を理解して避けるようにすれば割と普通に生活できますよ。
809:病弱名無しさん
09/10/28 00:38:51 rY0Nhf5s0
>>806
自分の場合もこの病気が発症し始めていた時に、1週間くらいの検査入院を医者から勧められたのですが
検査入院や大げさな入院とかが嫌いな性質だったので、いずれ治ると思って病院へ行くのを避けてずるずる日にちを延ばして過ごしていました
けれどもどんどん食欲が落ちて食べたくない気分でほぼ断食状態、なのに喉だけ異様に渇き
食事を全然摂っていないのに体重が落ちるどころかあれよあれよと1ヶ月の間に体重が20kg増加
動くのもつらくなってほうほうの体で病院に運ばれ、即入院
原因はSLEからくる急性腎不全でした
そして入院から数日後、原因不明の腹膜炎を起こし七転八倒の激痛の中、緊急手術
一時は心不全に陥り危篤状態になり人工呼吸器を付けられ体中に10本弱のカテーテル等の管を挿され
地獄の苦しみを味わいました
しかも運の悪いことに大量のステロイドを服用している中での手術だったので
腹膜炎の施術後の癒着がうまくいかず、体に障害が残ってしまいました
もし、入院を勧められた時にすぐに入院していれば・・・と、今でも思います。
個人差が激しい病気でもあるので、彼女さんがそうなるとか脅すつもりは全くありませんし、
ましてや自分のようなケースは相当レアな部類なのだとは思うのですが、
もし、彼女さんの事を大事に思われてるのでしたら、入院や検査を避けるような行動はあまりしないように勧めてあげてください
予期せぬ状況に陥って不安もあると思いますが、彼女さんがSLEではない可能性もまだ充分にあると思いますし
例えこの病気だとしても、全員が全員、最悪の人生を送っているわけでもないので
そう悲観せずに彼女さんと一緒に乗り越えて行ってください、きっと大丈夫だと思います。
心から応援いたします。
810:病弱名無しさん
09/10/28 02:40:37 UI7NBinP0
今日はあったかくて良かったね～
そろそろ寒い日は指がキツいわ
さ～て、U-17のW杯で日本も負けたし、寝るか
はぁ… orz
811:病弱名無しさん
09/10/28 02:59:17 kcBsnh/M0
おやすみお
(⌒ヽ:::::::::::'''''-,,
＜´°＼ ::::::::::::::::::ヽ
ｌ ３ ハ::::::::::::::::::::::ヽ,
_ ﾁｸﾁｸ ＜､。_ ( ）
..Ω (⌒￣ ￣￣￣￣￣￣⌒)
￣￣￣￣￣￣￣￣￣
812:病弱名無しさん
09/10/28 06:26:42 RCLeaSSKP
>>806
この病気は初期段階で抑えればほぼ普通の人と変わらない生活ができます
ハッキリ言ってしまうと判定ギリギリであれば認められたほうがいいと思います
＞今までどおりこれからも付き合っていきたいのですが、将来のことをいろいろと
＞考えると別れたほうがいいかもという思いが浮かびます。
そうですか、じゃあ別れた方がいいと思いますよ
これからも>>806の症状は出てくるでしょうし、さらに重い症状が出るかもしれません
膠原病と診断されようがされまいがやはり出るものは出る、完治と言うものがほぼありません
将来を考えるのであれば今の時代何かと金銭的に苦労する事が多いでしょうから
自分ひとりの稼ぎで飯を食わせていけるのか？というところから考えましょう
813:病弱名無しさん
09/10/28 10:38:24 eF29M+LeO
>>806
自分の彼女はSLE5年で、付き合って一年七ヶ月です。
病気の事は付き合ってすぐに教えてもらったけど、その頃の自分はだいぶ不真面目で無知だったので、
病気について、Wikiなんかをサラッと読む程度しか知ろうとしないで、そのまますぐ遠距離になってしまいました。
日光に弱いのと、疲れやすいくらいにしか思ってなかったので、
無理にお酒に付き合わせていたりしたのを思うと反省以外ありません。
それでも一緒に居てくれている彼女には感謝してます。
自分は病気を理由に別れたいと思った事は一度もないし、出会ったのがたまたま自分って事以上はあまり考えないです。
最近、入院するような事があり、初めて症状の重い時の彼女の姿を見て、自分の甘さを痛感して、やっと最低限の病識をつけましたが、もう少し早く知っておけばと思いました。
膠原病の中のSLEと聞いたのもその時でしたが、気持ちは変わらず、付き合っていく決意が出来ました。
来年から同棲を始めるにあたり、お互い病気に対しての向き合い方はまだ足りないと思ってますが、これからゆっくり進めばいいと思っています。
806さんはまだ付き合っている期間も短いのだし、お互いのこれからを考えて少しづつ話し合ってみてはいかがですか？
例え別れるとしても、誰もが彼女さんの事を見捨てるわけじゃないので、少し気持ちを楽にして声をかけてあげて下さい。
辛いと思いますが、良い方に進む事を願います。
PC故障のため、長文乱文を携帯から失礼しました。
814:病弱名無しさん
09/10/28 15:44:48 T8HeGebl0
ＳＬＥの彼女とのセックスで気をつけることありますか？？
815:病弱名無しさん
09/10/28 16:11:09 Zr8ySRFq0
↑こういう質問をぬけぬけとするやつってホントに最低だと思う。
ネタじゃないなら別れて他の女探せ。
質問に答える必要は皆無。
816:病弱名無しさん
09/10/28 16:24:02 eF29M+LeO
度々すいません。
>>814
どういう経緯なのかはわかりませんが、
一般的な思い遣りとデリカシーがあればこんなところで聞かなくても分かると思います。
それがないなら彼女の為にも考え直すか、健康な女性を探すのが賢明かと思います。
817:病弱名無しさん
09/10/28 17:25:58 QKQxsVd50
>>814
心と体を清めて、優しくしてあげてください。
とても傷つき易いんです。
心も体も。
そしてデリカシーのない言葉や態度にも。
818:病弱名無しさん
09/10/28 18:40:56 08Qzx+dKO
>>806
彼女さんが人一倍元気に見えるのは空元気なのではないでしょうか…
きっと彼女さんは今1番苦しくて不安だと思います。
今後の事は2人でお話をするべきだと思います。
でも、どうか検査入院は勧めてあげてください。早めに治療を始めるにこしたことはありません。
本当に心の支えって大切なんです。
少しの間だけでも心の支えになってあげてください。彼女さんの症状が良くなりますように…
私はいつも彼に励まされていて、感謝で頭が下がりっぱなしです。
フルで働けるようになったら私が彼を養っていくのが夢です！(笑)
819:806
09/10/28 19:05:15 ekq/eWy60
>>807,808,809,812,813
答えてくださってありがとうございます。
皆さんのお話を聞いて、本当に自分は自分のことしか考えていないなと
思いました。辛いのは彼女自身なのに・・・
ストレスも体調の変化に起因するみたいなので
時期をみてこれからの事少しずつしっかり話合っていきたいと思います。
まずは検査結果が出てからですが。
彼女は今までの人生、他にも辛い経験を多々しております。
病気の事を調べるたびに涙が出てきます。
本当に何かの間違いであって欲しいです。
誰にも相談することができずにいたので、少し気持ちが楽になりました。
答えてくださった皆さん本当にありがとうございました。
820:病弱名無しさん
09/10/28 22:18:52 npusxtjN0
>>819
私は男だが場合によってはうつ病にもなるらしいから>>817をよく参考にして下さい。
でも遺伝病らしいし難しいよな。
821:病弱名無しさん
09/10/29 01:19:29 T9Fu2RvD0
遺伝病じゃないよw
親戚見渡しても、膠原病は自分しかいないしw
遺伝病とは、ある病気の患者の子どもは
必ず遺伝して、その症状が出るっていう病気のこと。
822:病弱名無しさん
09/10/30 21:18:49 GT/vkjomO
病気になった当時はマイナス思考で鬱病みたいになったけど、今はプラス思考でマイナスのことは考えなくなったな。ステロイドで力が湧いているだけなのかな。人間関係が円満だということもあるかも。
823:病弱名無しさん
09/10/30 22:29:39 pwqlDVAfO
木曜日に飲むはずのアクトネルの飲み忘れに今気づいた…｡
明日飲まなきゃ。週１薬は量が少ないから良いけど、飲み忘れがあるのが難点だわ。
カレンダーに書いても忘れるって…
824:病弱名無しさん
09/10/31 00:25:59 wcb+hOECO
昨日某大学病院にてSLEと診断されました。
当方29♀です。発熱がひどく、１ヶ月半ﾛｷｿﾆﾝで発熱を抑えている状態です。
首にしこりがあり、11月中旬に切除手術をしてから治療開始しようと担当の先生から言われました。
治療を始めるとどう楽になるのか、全く想像がつかなくて。
熱が出なくなるのかな、関節痛も楽になるかな、食欲が出てくるかなと、少し楽しみに思う反面、副作用があるんだろうなと不安にも思います。
人それぞれなのだろうと思っていますが、皆様、お薬飲み始めはどんな感じで楽になりましたか??
お話聞かせていただければ、有り難く思います。
よろしくお願いいたします。
携帯から長文で失礼いたしました。
825:病弱名無しさん
09/10/31 01:30:31 Z1dmGa0d0
>>824
俺は最終的に心膜炎になるまで放っておいてパルスやったけど、
パルスやったら一気に良くなった。熱も関節痛もあったけど、
それ以降はほとんど無くなったよ。
826:病弱名無しさん
09/10/31 18:42:57 41NOTY/QO
>>824私も結果待ちの間はﾛｷｿﾆﾝやﾎﾞﾙﾀﾚﾝを処方してもらっていました。飲んでも全身が痛くて仕事にも行けず、部屋の中を這って生活してました。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲み始めたら劇的に痛みや熱はなくなりましたよ。その代わり顔が浮腫んでﾊﾟﾝﾊﾟﾝに…精神的にも不安定になりました｡
何も知らない人たちに｢太ったね｣って言われるのが凄く辛かったです。
女性ですから容姿をとても気にされると思います。が、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの量が減ると浮腫も軽減されますよ(･･｡
824さんが早めに治療が始められますよう願っています｡
827:824
09/11/02 22:39:55 eO4xYo9xO
レスありがとうございました!
お返事遅くなり申し訳ありません｡
昨晩急に体調が悪化し、今日から入院して、治療を始める事になりました!!
少し気が楽になりました。
くよくよしないように、頑張りたいと思います!
ありがとうございました。
またこさせていただくと思います。
よろしくお願いいたしま
828:病弱名無しさん
09/11/03 20:12:50 aXrTTGQpO
お金もないし体も動かないし先が見えないし辛いです。もしホームレスになったら死ぬしかないんですか？
829:病弱名無しさん
09/11/03 21:01:13 yaJc/sYdP
正直な事を言ってしまうとそうかもしれません
830:病弱名無しさん
09/11/03 21:35:19 aXrTTGQpO
ありがとう。
人の運命って決まってるんですね。
831:病弱名無しさん
09/11/03 23:20:17 dikfzMKw0
>>830
ＳＬＥなの？
832:病弱名無しさん
09/11/04 00:42:35 qcLAzLUhO
>>828 親が生きている間は親を大切にし、亡くなったあとのことを考え自立した生活をすること。働いていない場合は親の貯金でやっていくしかないのでは？前向きにいきること。
833:病弱名無しさん
09/11/04 02:11:57 WB/ey1EDP
軽い気持ちで勧めたり、安易にそうしろって言ってる訳じゃないと思って読んでもらいたいんですけど、
生活保護を受けて生き延びるっていう手段もある、という事を知っていてほしいです。
自分は男なのですが、30代SLE、独身、体幹に若干の障害があり、
父親も自分のSLE発症と同じ時期に脳梗塞で倒れ後遺症が残り、母親も高齢で収入も最低限の年金のみで
同居はしているのですが収入的に自活できるレベルでなく、母親が市に相談に行き生活保護を受けて暮らしています。
税金泥棒とか言って眉をひそめる人も多いし、体が辛くても車が使えなかったり、と
生活するにあたってそれなりに不自由な部分もあるし、
現状が好転するかわからない、このまま無為に時間を過ごして親不孝をしたまま両親を見送り
その後一人で寂しく生きるとしたらそこまでして生き延びても・・・っていう葛藤とかいろいろあったりするし、
世間の人が言うような悠々自適な余生とは程遠いですけど・・・
おかげさまでなんとか日々生き延びる事はできています
どうにもならなくなった時に、身を守る一つの手段としてそういうのもある・・・と
頭の片隅にでも留めておいて下さい。
お前が言うなって感じなので、勧めづらいというか、自分が勧めるのはどうなのだろうかと複雑な心持ちでなんともいえない感じなのですけど
現実問題としてホームレスやネカフェ難民状態になってからでは状況的に手遅れな場合もあるので
そういうぎりぎりのラインにおられるような方やそうなりそうな方は
どうにもならなくなる前にどうかご相談だけでも・・・と思います。
834:病弱名無しさん
09/11/04 04:03:06 YWQiXaD/0
>>833
質問
難病指定疾患ですよね。
車使えますよね。
生活保護を受けるなと化そんな事此処の人は誰も本気で思ってはいないと思います。
ご両親の蓄えや30代の大人が蓄えも無しに悪いけれど一番安易な道選んでいませんか？
死ねばいいと思っている事事態子供染みていませんか？
人によって痛みの度合いが違うのもわかりますが私は週三回の透析受けながらも働いています。
それも肉体労働の部類です。
うつ症状も出ていますがもう少し頑張りましょうよ。
835:病弱名無しさん
09/11/04 04:20:48 VfhWkKjS0
症状は人によってさまざまだから、安易に頑張りましょうって言えないですよ。
皆頑張ってるんですよ。でも、頑張りたいけど、頑張れない状況もあるんです。
836:病弱名無しさん
09/11/04 05:39:27 WB/ey1EDP
>>834
難病特定疾患の認定は受けておりません。
診断書を作成してもらったり手続きの用意もしましたが、
保健所の方には生活保護の状態で申請をしても特に意味は無いので必要な状態（生活保護から脱却）になったらその時にと言われています。
自治体によって違うので、あくまで一例としてですが
生活保護の身では車は使えません、所用で移動する際には支給された保護費等を使って自費でバスかタクシーを利用する事になると思います
必要な金額とみなされれば領収証などと共に市に報告する事によって交通費として使用した分がある程度戻ってきます
でも、常識的な範囲の金額での支給となるので、病気を理由にタクシーを通勤に使用するのは不可能だと思います（被保護者の病状や障害の程度によって事情が変わってくるとは思いますが）
私もシャント持ちなので（現在は経過観察中ですが）透析のつらさは凄くよく判ります
>>834さんの苦労もお察しします、その中でもお仕事をされてるのは本当にご立派だと思います。
自分もSLEになってより数年来、現在の体で最大限の努力をしていますがそれらが実を結ぶ事は未だありません
でも悲観的に死ぬ事ばかり考えている訳でもありません。
ニュースで、生活保護さえ受けられていたら助かったであろう方たちが
助けを求める事もできずにそういう手段もあるという事を知らずに亡くなられてるのを聞く度に
自分の立場と照らし合わせて思うところがあったので
自分のケースを書き込むことによって、そういう方たちが相談されるきっかけや不安を解消する一助になれば、と・・・
これ以上自分の現状、病状や障害をあれこれ語っても言い訳にしかならないし不快に思われる方も多いと思うので
これでおしまいにします、申し訳ありませんでした。
837:病弱名無しさん
09/11/04 07:54:46 UMe8C4KdP
特定疾患と生活保護は別物
生活保護の対象になるなら正当な理由、条件がない限り車は認められない
制限はかなりかかるが医療費無料、保険料、税金免除など
出費は大幅に減る
838:病弱名無しさん
09/11/04 18:23:56 u2LaCZqM0
>>834みたいな発言する人って、今の有効求人倍率やワーキングプアという言葉を
知ってて言っているのだろうか。
自分が苦労しているから他人にも苦労を強要するのは感心できない。
839:病弱名無しさん
09/11/04 21:49:44 rCqny3+F0
>>834
透析してるんだったら障害年金２級に相当するはず
834の感じからしてもらってないみたいだけど、請求はしないんですか？
＞一番安易な道選んでいませんか？
選んで何が悪いんだかｗ
人の生き方に口を出すのはいかがなものか？
840:病弱名無しさん
09/11/05 00:08:31 6XJU99So0
>>838
>今の有効求人倍率
いくつですか？
政府発表ですか？
なんで求人チラシや求人誌あんなにあんですか？
苦労するしかないでしょこんな体で生まれて来たのだから。
>>839
なんで請求するの？
働けなくなったらするでしょうが？
人様の税金でしょ。
もちろん私の所得税も国民健康保険も含まれているんでしょ？
生き方は知りませんが安易な年金暮らしは賛同できませんね。
841:病弱名無しさん
09/11/05 00:29:43 GTY5f/li0
>>840
夜釣りですかｗ
なかなか釣れませんね。
842:病弱名無しさん
09/11/05 00:43:42 eXbNyJ1x0
年金はもらってもいいじゃないんですか？ｗ
843:病弱名無しさん
09/11/05 01:19:48 x/k4NZA60
要件を満たしたから受給できてるのに
安易な年金生活なんて言う感覚が不思議。
いつどんな障害がでてくるかもしれないからと
年金をおさめてる私は邪道なんでしょうかね～。
844:病弱名無しさん
09/11/05 02:21:00 6XJU99So0
>>843
普通の日本人の考え方だと思います。
845:病弱名無しさん
09/11/05 03:29:03 ebJTSxCGP
>>840
「俺の納めた税金を勝手に使うなよ、生活弱者」ってか？
だったら国の制度変えるよう努力すれば？
それが嫌だったらこの国から出て行けば？
846:病弱名無しさん
09/11/05 05:17:47 Uz2ZoaLdP
まーまーうつの気のある人なんだから
妙な事に食って掛かりたい人なんでしょうがｗ
釣りだとしたら本気で消えて欲しいですけどね
847:病弱名無しさん
09/11/05 06:34:16 gwAnwW0V0
>>840
じゃあ840は老人になっても可能なかぎり働いて、
年金はもらわないんだね？スゴイね～ｗ
好きにすればいいけど他人にその（異常な）考え押し付けんじゃねーよｗｗ
ｺﾞﾒﾝ釣られちゃった～
848:病弱名無しさん
09/11/05 07:20:13 6864i9llO
皆でよってたかってカッコ悪
見てて気持ち良いもんじゃないし、見苦しいからやめようよ。
849:病弱名無しさん
09/11/05 08:29:05 LAn44WDz0
う病人同士で言い合って、ストレス溜めるなんて
アホくさ～w
全く同じ症状、境遇や立場の人なんて居ないんだから、
自分と他人を比較するのは愚かな行為だよ。
850:病弱名無しさん
09/11/05 08:31:20 LAn44WDz0
「う」は、間違いでした。
851:病弱名無しさん
09/11/05 10:38:16 1leAdSD90
インフルきっかけでＳＬＥなったので
またインフルで悪化するのがこわい
852:病弱名無しさん
09/11/05 13:25:08 eXbNyJ1x0
昨日インフルの予防接種に行ってきましたが、具合が悪くなって途中で病院に戻りました。
数年ぶりの予防接種で、尚且つSLEになってから初めての予防接種だったので
もう一度診断を受けましたが、主治医の先生ではなく、予防接種をやっていただいた
アレルギー科の先生だったので、診断をあまり信用できないのですが、その日は
久々にやったらしいし、うつ熱みたいなものなんじゃないの？って言われました。
翌日の今日は、多少気だるい感じはありますが
それ以外はこれと言って何も症状が無いので
多少なりとも抗体が出来てくれることを祈ります。
853:病弱名無しさん
09/11/05 14:46:55 62OFbBtG0
リウマチのような関節痛が3ヶ月ほど続いている33歳女です。
検査を2度やりましたが全て正常値でリウマチ判定できないとのこと。
そして最近ほほに赤いポチポチが出来始めました。
ちょっとしたことでアザが出来たりもするし
口内炎が出来易かったり
手足の指先だけが妙に寒かったり
膀胱炎のような排尿が少し痛いような少ししか出ないような
変な感じの事も多い状態です。
人によって症状は様々でしょうが、上記のようなのが
エリテマトーデスの初期症状として多いのでしょうか？
毎日不安なのですが、病院も何科で検査してもらうものなのかもわからないので
何でも良いのでアドバイスもらえると助かります
お願いします
854:病弱名無しさん
09/11/05 19:40:39 PwivwHN20
>>853
私と初期症状が全く一緒です。
膠原病に詳しい医者は限られていますが、血液検査はどこの病院でもできると思います。
抗核抗体やその他膠原病に関する項目を調べてもらって下さい。
抗核抗体はＳＬＥの95%の人が陽性なので、一つの目安になります。
結果が分かるまで１週間以上かかるので、後日結果だけ聞きにいかなくてはなりません。
近くの内科で血液検査して、その後異常が見つかれば大きな病院に紹介状を書いてもらう、
という方法で問題ないと思います。私はそんな感じでした。
何も異常がないことを祈ってます。不安で仕方ないと思いますが、
今不安になろうとなるまいと、病気か病気じゃないかはもう決まってる、
と思って、あまりストレスとして体に負担をかけないようにしてあげてくださいね。
855:病弱名無しさん
09/11/05 23:54:45 62OFbBtG0
>>854
ご丁寧なレスありがとうございました。
ずっとリウマチだと疑ってエリテマトーデスの事は考えていなかったので
近所に膠原病に詳しい医者がありそうか調べて見ます。
今夜中に探して明日にでも検査に行ってこようと思います。
心配なのは変わりませんが、
> 今不安になろうとなるまいと、病気か病気じゃないかはもう決まってる
を読んで少し気が楽になりました。
何でもない事を願いつつ、何かあっても受け入れる覚悟が出来るよう頑張ります。
856:病弱名無しさん
09/11/06 06:24:00 s/UUkpReP
>>855
ついでに一言言うと、病気であれば病名が付くだけ
SLEなら公的に負担してくれるけどね
で、病気でなければ病名は付かないが何らかの
病気の疑いになるだけ
病名がハッキリすればもちろんの事疑いだとしても
治療法はほぼ同じでありどんなに不安になっても
状況は変わらない
不安になるくらい時間に余裕があるのなら、
資格の一つでもとるために勉強すればいい
あんま深く考えなくていいさ
目の前の現実をそんなもんだろって軽く受け入れるしかないんだしさ
857:病弱名無しさん
09/11/06 13:46:54 1wvWgpPi0
質問なんですが
目が腫れて近所の眼科へ行ったら「膠原病は何おこってるか分からない」と
抗菌とステロイドの点眼薬を２種処方。
目の腫れは10間くらいで治まりましたが
その後２ヶ月くらい目ヤニが続いてます。
寝起きはともかく日中も…量は多くありませんが。
ちゃんと大学病院とかに行ったほうが良いのか？
視力の低下はあるような無いような、乱視はきつくなったと感じます。
でも ただの目ヤニで受診して笑われたり怒られたりと思うと
病院が遠いので決心つきません。
なにかアドバイスや経験ありましたらお知らせください。
くだらない書き込みで申し訳ありません。
858:病弱名無しさん
09/11/06 17:48:34 s/UUkpReP
>>857
それまでの経緯を伝えれば大丈夫です
まぁ初診の第一声で目ヤニが出るので治して下さい。
の一言じゃ医者は乾燥してるからじゃないですかね
とか言って終わるかもしれないけど流れを言えば
もう少し詳しく診るかも
でも何であろうと点眼薬もらう程度しかないだろうけどね
859:病弱名無しさん
09/11/06 22:15:17 1wvWgpPi0
>>858
ドライアイで目ヤニがでるんですか。
今まで乾燥して感じた症状が
目の痛みや眩しさだったので気が付きませんでした。
未開封の人工涙液があるので使ってみます。
ありがとうございました！
860:病弱名無しさん
09/11/07 14:44:24 +Bc8RpA50
特定疾患の受給書って、身分証明になりますか？
861:病弱名無しさん
09/11/07 15:31:07 xmLx+2NjP
>>860
ならないんじゃないかなあ
使用目的がよくわからないからなんともいえないけど、
自分が以前クレジット系の仕事をしてた時は、
免許証、住民票、保険証あたりを身分証として認めるように決められていたよ
免許がないなら、無難なところで保険証を用意すれば大体の申し込みなら大丈夫だと思うけど。
862:病弱名無しさん
09/11/07 23:35:02 POsdMtyU0
いつも関節痛筋肉痛だからインフル罹ってるかわかりにくい
863:病弱名無しさん
09/11/14 17:47:27 YsSfZ3RNO
来週新型インフルエンザのワクチンを打ってくる
864:病弱名無しさん
09/11/16 07:33:36 +lQ87GtWO
みなさん、かゆいですか？
865:病弱名無しさん
09/11/16 21:47:26 whelj07M0
痒いです
866:病弱名無しさん
09/11/16 22:30:23 bgv+0LeR0
863死なないで
867:病弱名無しさん
09/11/17 00:46:05 qCCpVAhf0
連休明けに新型インフルのワクチン打つ予定
呼吸器にも問題あるもんでね 重症化はイヤだ
868:病弱名無しさん
09/11/17 21:34:53 uVGQOORVO
今日の朝打ってきた
今のところは体調に影響ないな
どうか無事に抗体ついてくれますように
そしてみなさんも予防接種が受けられますように、抗体つきますように…
869:病弱名無しさん
09/11/17 22:20:00 UWn0BD2G0
SLEの彼女がセックス好きで困ってます
870:863
09/11/18 10:02:33 YNsmUcmfO
>>866
生きてるよ
今朝ワクチン打ってきた
今のところ副作用と思われる症状も出てないから一安心
871:病弱名無しさん
09/11/18 13:50:49 gyjr6HG00
ＣＲＰ値０．６５mg/dlってどんなものでしょうか？
どうも先生と話がかみ合わないのです。
気にしなくてもいいし気になるなら入院して調べる？と言われても…
どうしたらいいでしょうか？
872:病弱名無しさん
09/11/18 14:30:29 hYopcS4Y0
どーいう風に先生と話がかみ合わないの？
私なら気にしないレベル。
873:病弱名無しさん
09/11/18 21:07:27 gyjr6HG00
>>872
私としては指図してもらった方がらくなので。
自分で判断するのは苦痛なのです。
ありがとうございました。
874:病弱名無しさん
09/11/19 09:56:17 b15tF7b50
指図してもらった方が楽なんて言わず、自分で決めなきゃ。
自分で考えないのに不都合があったら医者のせいにするタイプ？
私も同じような事を医者に言われていますが
ネットで調べたり体調を自己確認したりしながらつき合っています。
膠原病は教科書がないような、つかみ所のない病気だと私は感じています。
875:病弱名無しさん
09/11/19 12:36:58 bO8ql7MI0
>>874
ご意見ありがとうございます。
双極制障害も併発してしまって考えがまとまらないです。
もう正直限界です。
ありがとうございました。
876:病弱名無しさん
09/11/19 13:52:06 cugfv7sH0
気にしなくてもいい程度だと医者に言われているのに
「もう限界」って・・・。
今行かなきゃならないのは心療内科だと思う。お大事に。
877:病弱名無しさん
09/11/19 14:08:45 a6oNwyQU0
SLEの人ってワクチン打ってもいいの？
自分は主治医にダメだって言われたんだが…。
かかったらタミフルでも飲んどけってさ。
人それぞれなのかな。
878:病弱名無しさん
09/11/19 14:28:39 rAVEY/ZKP
>>877
人それぞれってのももちろんあるんだけど、ワクチン系とかは免疫に関わってくる部分だし
自分が今現在服用してるステロイドの量とかでも変わってくるから
そこら辺は医師の判断とか自分の意思でどうするかって感じじゃないかなあ
自分の場合は、今ステロイド20mgで免疫的には普段よりも落としてるのでちょっと危険っちゃ危険だけど
生活環境的に引きこもり状態だし外界とあまり接触しないので医師と相談してとりあえず今のところはワクチンを打たない方向で様子見中
879:病弱名無しさん
09/11/19 15:01:52 O/FwP+Gx0
>>877
俺は今プレ7mgで働いているけど、車通勤だし一日社内業務
小さい子供もいないのでインフルにかかる可能性は低いと思って
ワクチンは打たないつもり。今まで一回もインフルにかかったことが
ないので、変な安心感もあるｗ
880:病弱名無しさん
09/11/19 20:30:59 oVPTlXJbP
>>879
職場で感染者が出たら注意が必要
もちろん家族等を含めてね
プレ飲んでいない人でさえあれだけの感染力だから
甘く見てるとこれから寒く乾燥してくると感染するよ
自分は気をつけていても３～５年くらいの間に１回はかかるだろうなって思ってる
881:病弱名無しさん
09/11/23 19:04:35 tB7Fbm/vO
ついに家族にインフルエンザが出てしまいました。
家の中でもマスクしなきゃいけないのかな
最近寒くなってきたからか関節痛が復活。肩こりが酷い…。
882:病弱名無しさん
09/11/23 22:19:55 q6NDeajm0
危険だね。
免疫疾患のある人も重病か傾向にあるから隔離されといた方が良いよ
883:病弱名無しさん
09/11/24 13:11:46 SsK31eE5O
>>881
家の中でもマスクはした方がいいよ
884:病弱名無しさん
09/11/24 13:12:38 ABXyCceTO
>>877
私も主治医に打ってもあんま意味ないと思う、万が一かかったらタミフル飲め、って言われてるよ
ちなみに腎疾患あり、プレ10ミリ/DAY
885:病弱名無しさん
09/11/24 13:34:34 5l72pDsj0
4～6ミリ程度だからか、接種は勧められてるよ。
他県に引越し繰り返して、
医者はこの8年で三回変わってるけど、みんな同じ意見。
886:病弱名無しさん
09/11/24 18:45:01 8MwmOz0zO
虫歯になりやすいですか？
887:病弱名無しさん
09/11/24 22:34:13 /ngmAHqW0
今日新型インフルの予防接種してきた。
小さい病院だから日時を合わせて
最優先患者への集団接種みたいな感じだったけど
田舎なのに膠原病患者って わりといるんだなぁと思った。
待合室は患者会のようだった(笑)
プレ10mg 免疫抑制剤併用中
その後 予約してた歯科で歯石除去。
歯科助手の女性が頭上で鼻ズルズルすすってて…
あ゛ぁ彼女がたんに鼻炎でありますようにorz
シェーグレンもあって唾液量少ないけど虫歯は10年ほどできてない。
虫歯なりやすいからと定期受診をすすめられ
年２回ほど通ってるが掃除してるだけだー。
888:病弱名無しさん
09/11/26 10:00:48 I0t0vzUR0
888
なら
完全完治
889:病弱名無しさん
09/11/28 23:06:25 3avYoX+90
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
事業仕分け：漢方薬の保険適用除外、医師や患者が反対運動
２７日に終了した「事業仕分け」で、漢方薬などを保険適用の対象外とする方針が打ち出された。
和漢薬研究が盛んな富山大学などの医師や研究者らは反発し、同大学の嶋田豊教授（５１）
＝和漢診療学＝は「漢方は全国の医師の７～８割が診療に取り入れている」と重要性を強調している。富山大付属病院では医師や患者らが反対の署名運動を始めた。【青山郁子】
毎日新聞 2009年11月28日 2時30分
890:病弱名無しさん
09/11/28 23:16:40 fzCFGRFq0
以前から気になってたんだけど
主治医から保険適応の漢方を処方されてる人いますか？
それによって症状は緩和されたと感じますか？
891:病弱名無しさん
09/11/29 08:09:08 Qoi/zZPzO
>>890 ノシ
ここ１年プレ(A病院)＋漢方(B病院)やら生薬やら飲んでいますが、私の場合は変わっていないように感じます。
体質改善のつもりで飲んで、将来プレ飲まないようになったら良いかな～位の気持ちです。
892:病弱名無しさん
09/11/30 22:24:35 vPvfoeJd0
890です
>>891さん ありがとう
膠原病医が処方してる漢方じゃないんですね。
夏前から自律神経失調症のような各種症状がおさまらず
主治医は気長にゆっくりするのが一番と言ってくれるけど
もうイヤ。症状は辛いのに はたから見たら怠惰な生活が半年。
ふと漢方はどうかな？と思ったんです。
で、実際 膠原病医から漢方も処方されてる人いるのかな～と。
891さん 少しでも症状が改善されると良いですね。ご自愛ください。
893:病弱名無しさん
09/12/02 13:36:09 w4jezl6lO
皆さん新型インフルエンザの予防接種は受けますか？
主治医から勧められているのですが予防接種したからかからないわけでもないから､個人的にはお金もかかるししなくても良いかなと思っているのですが…
894:病弱名無しさん
09/12/02 17:38:20 WEorBL9p0
>>893
罹患しても重症化し難いとか有るから、
受けた方が良いと思うよ。
あと、自治体によっては優先患者向けに
補助があったりするから、確認してみたら？
895:病弱名無しさん
09/12/05 22:06:29 DW9LjRmIO
仕事に遅刻しそうになったので駅から職場まで久々にダッシュしたら足が痛い。
膝も寒くて痛いんだけど、それ以上に左足の大腿骨の辺りが痛くてﾋﾞｯｺひいてしまってます。
階段上がるのも大変で発症当時を思い出しました。
１晩休んだら良くなるかなぁ｡
896:病弱名無しさん
09/12/06 07:09:18 Zy30UejwP
そりゃ運動不足というものですよ
３、４日続くんじゃないでしょうか
897:病弱名無しさん
09/12/06 09:58:07 I5YaLeOAO
>>896
やっぱりですか…体がなまってる証拠ですね。
精進します！
898:病弱名無しさん
09/12/06 23:25:44 5DU6xcdG0
>>895
過去５～６年以内にプレ大量投与があり
足を地面につけるたび股関節の付け根が痛むようなら
МＲＩ撮ってもらったほうが良い。
雨降りにダッシュしてズキンとなって以来
歩いたり重いもの持つと痛くてビッコひいてた。
痛めたかと思って湿布で１ヶ月ほど様子みたんだが
さすがにオカシイと思って調べてもらったら骨壊死でしたわ。
発症の確率は低いが 痛みが続くようなら調べてもらったほうが良いと思う。
899:病弱名無しさん
09/12/07 10:19:09 ko/oW6ol0
新型ワクチン接種後血液検査で数値悪化されてるかたいますか？
同じ病気つながりで友人になった人たちがワクチン打ってから
みんな数値悪くなってると連絡もらって
接種ためらってます。
900:病弱名無しさん
09/12/07 14:08:00 yq1fZZJ20
そうなんだ！
今度の水曜に接種する予定だから、ちょっと怖いな～。
901:病弱名無しさん
09/12/07 16:17:51 Tanb6JsB0
>>899
ワクチン接種後、数値悪化した人のブログをいくつか読んだ
902:病弱名無しさん
09/12/07 18:22:37 HRM2whTo0
>>899
病院でワクチン接種をするとSLEが悪化する場合があるって言われたよ
903:病弱名無しさん
09/12/07 22:07:36 5mf7XO04O
季節性は大丈夫？新型予約してるから怖いなあ
904:病弱名無しさん
09/12/07 22:50:00 J7rg5MV2O
ＳＬＥ患者である、
えみさんを使いぼろ儲けした枚方スチュワーデス物語の社長様お元気ですか？
その後、彼女の容態はいかがですか？ 電話を入れても彼女の在籍さえなかった事にしようとした従業員のしつけ、電話対応教育しなおせよチンピラヤクザさん。
905:病弱名無しさん
09/12/07 23:04:51 J7rg5MV2O
杖ついたまま店へ出勤さすのは殺人行為と同じやで枚方スチュワーデス物語の社長はん。
あんた彼女が通ってた枚方関西医大病院の側でよう商売さらしたのう。
俺も悪名さらしたかわりに全国で有名なれやぼけ！
翔子を殺す気か、われ。
バックのヤクザつこてえ－加減わしを押さえてみいやこらっ。
こちとら職場まで２ちゃんねるでさらされたんじゃぼけ。
906:病弱名無しさん
09/12/07 23:16:21 Tanb6JsB0
>>903
一週間あけて両方打って倒れてる人がいた
907:病弱名無しさん
09/12/08 00:43:20 jlCwzbaH0
新型の予防接種って11月10日前後からじゃなかった？
予防接種して その後血液検査して結果を聞きにいくわけだろ。
１ヶ月の間にそんなに病院行ってるか？
新型の予防接種を受けた翌日に家族がインフル発症。
ヒーッだったけど とりあえず感染することもなく
峠を越え一安心でした。
908:病弱名無しさん
09/12/08 00:57:04 Nyv3Dp2e0
予防接種する→具合が悪くなる→緊急で血液検査
909:病弱名無しさん
09/12/08 01:58:48 REnlXqKe0
>>906
一週間あけて両方打ったけど私は無事
910:病弱名無しさん
09/12/08 07:52:01 ef6OGMl90
季節性を10月下旬に、新型を11/20にしたけど
季節性は腕が少し腫れ、新型はごく軽い蕁麻疹…
>>907
同じこと思いました。
自分は新型接種した10日後が診察日だったけど、
検査の結果聞くのは、この次の予約日の年明けw
相当早くに接種があった地域か、
入院中若しくは毎週外来通う方のカキコだったのでしょうかね？
911:病弱名無しさん
09/12/08 13:26:27 lyEqlhwX0
旦那の転勤で今月末には引越しだー。
いつもの事ながら病院探しが面倒で嫌になる。
通える範囲に膠原病を扱ってる病院がいくつかあるけど、
何を基準に選んだら良いものやら…。
転勤族の皆さんどうされてますか？
912:病弱名無しさん
09/12/08 19:19:28 DgVqEtsIO
えみさん、あなたの名前が枚方スチュワーデス物語のHPから消えるのに約二年の月日をようした。
俺は調子の悪いままだがそれは、限度を超えたネットの使用方法を選んだ為、自業自得や。
いくらあんたを憎み尽くし忘れようとしてもなかなか出来ない。
君が一度店を辞めると俺に言った時初めてきいた娘さんの存在の為にも精一杯生きて欲しい。
へたすりゃ日本一有名なＳＬＥ風俗嬢になったんやからもう充分やろ。
客の気持ちなんかどうでもええ。
ほんまに、自分の事そして娘の側にいつまでも永く入れるようにしてやってくれ。
俺は君が他の店へ行かずに、新たなスタートを切ってる事を心から願ってる。
俺は君から教えられた２ちゃんねるで、マジで個人情報が晒されこの先どうなるかわからないままだ。
どうなっても全てを受け入れざるをえない。それが、君と出会ってしまった俺の運命やから。
913:病弱名無しさん
09/12/09 08:31:13 WjHtWFTj0
自分のオキニがＳＬＥだ。
いつも元気でこのスレ住人と同じ病気だとは思えない。
ワクチンごときで騒ぐ病気なら風俗で働いていて大丈夫なのか心配だな。
でも辞めないでほしいｗ
914:病弱名無しさん
09/12/09 09:30:00 zeXiOjUt0
>>911
今通っている病院の医師に相談してみたら？
もしかしたら知り合いの先生を紹介してくれるかも
915:病弱名無しさん
09/12/09 10:58:12 b26QCdVV0
>>913
親の借金のためとか訳ありなんかもよ。
916:病弱名無しさん
09/12/09 13:00:11 FWTgh0a40
>>914
今の先生はかなり若くて、あんまり遠くに知り合いはいなさそう…。
(医師のネットワークなんて知らないけど）
一応話してみたら｢病院決まったら教えて下さい。紹介状書きますから～｣
みたいな感じだったよ。
何件かリストアップしてから相談してみようかな。
ありがとうね。
917:病弱名無しさん
09/12/09 17:10:52 pJwO386l0
今日、新型のワクチン受けてきた。
具合悪くならないといいな。
>>898
自分も最近股関節の付け根がじわじわ痛いんだよな。
パルス療法を受けてから10年ほど経つし、ﾋﾞｯｺ引くほど痛い
わけではないから気のせいだとは思うんだが…
918:病弱名無しさん
09/12/09 21:54:53 NxeMKE5g0
三週間くらい前から腰が痛くなりどちらかというと左の方が痛く、
小水がオレンヂ色なのですが何か病状に関係ありますでしょうか?
919:病弱名無しさん
09/12/09 22:24:26 WZe4MFWY0
■新型インフル：初の１０代死亡例…ワクチン接種後
厚生労働省は９日、新型インフルエンザワクチン接種後の副作用報告で、初めて１０代の
死亡例があったことを明らかにした。死亡報告は８日までに６４件あり、未成年は初めて。
死亡したのは山口県内の男性で、免疫機能が自身の組織などを攻撃する自己免疫性疾患
などの持病があった。１１月２７日にワクチン接種を受けた際に腹痛とだるさを訴え、４日後に
勤務先から体調不良で帰宅した後、嘔吐（おうと）して死亡しているのが見つかった。死因は
調査中。
主治医は、腹痛などはワクチンの副作用で起きた可能性があるが接種と死亡との直接の
関係はないと判断しているといい、厚労省が開く専門家会議で詳細を調べる。【清水健二】
毎日新聞 2009年12月9日 20時14分
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
920:病弱名無しさん
09/12/09 23:02:47 nKk+lnC/0
SLE?
921:病弱名無しさん
09/12/09 23:49:48 TWfxWi7+O
膠原病だろうけど嘔吐して死ぬって何処に副作用が出たんだろう。
てか鹿児島の看護士といい、やっぱりストレートに病名は報道されないんだね
922:病弱名無しさん
09/12/10 00:10:51 MCVjCGli0
だすべきだよね･･･
11月中に打ててる免疫疾患だから腎臓系統が悪かったのか・・・・
923:病弱名無しさん
09/12/10 00:43:57 YGbni7es0
新型インフルエンザワクチンの副反応による
死亡症例一覧(PDF)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
死亡症例の概要(PDF)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
ワクチンとの因果関係不明だけど とりあえず報告したみたいな内容
こんな状態で病名報道なんかしたら患者内でパニックになる
マスコミ報道するメリットが無いよ
もし自分なら報道しないで欲しい 家族も辛いだろし
924:病弱名無しさん
09/12/10 00:46:41 5V4DwnFx0
吐瀉物が喉に詰まって窒息死とかもあり得る。
詳しいことは発表を待たないと判らないが。
925:病弱名無しさん
09/12/10 08:24:52 MCVjCGli0
899読んで919見てこわくなった
926:病弱名無しさん
09/12/10 12:27:17 gX4giM/PO
>>924
多分気を失うか、睡眠時に嘔吐して窒息だと思うけど、
何がどう影響してそうなったのか明らかになって欲しい。
↑の症例の一覧見ても、高齢者のは参考になるのかどうか。
927:病弱名無しさん
09/12/10 18:01:24 BIssBi48O
こえーよ(((;゜Д゜)))
もうワクチン打っちゃったけどガクブル
928:病弱名無しさん
09/12/10 21:13:03 XZOt3Ehd0
ここ読んでワクチン打った後にしばらくなかった関節痛が出てることに気づいたよ。
昨日は激痛だったし・・・
退院してなかなか良くならずやっとよくなりかけたのにな・・・
まぁ少し悪くなるくらいは我慢なのかなぁ・・・
重症な副作用よりかはマシだよねぇ・・・と思うことにする。
929:病弱名無しさん
09/12/10 22:23:07 MSjvj0xMO
新型の予防接種って公費負担になるんですか？
930:病弱名無しさん
09/12/10 23:12:57 XZOt3Ehd0
ならなかったよ。
３６００円でした。
ボロ儲けですな。
931:病弱名無しさん
09/12/10 23:54:55 MCVjCGli0
血液検査した
結果でたら報告します。
悪化してないように・・・・・
932:病弱名無しさん
09/12/10 23:59:36 YGbni7es0
>>929
予防接種は健康保険外だからね。
生活保護世帯とか住民税非課税世帯とか
優先接種対象者には助成があったりする自治体はあると思うよ。
>>917
先天性の股関節症じゃない？
だいたい20～30代あたりで痛みや違和感がでるらしい。
これなら整形でレントゲン撮ってもらえばすぐ分かるらしい。
933:病弱名無しさん
09/12/11 23:18:45 kVCxpTaSO
短パン
934:病弱名無しさん
09/12/12 00:05:33 QL+IAWcj0
１１月中ごろに新型の予防接種受けて月末に採血でした。
接種後の体調は変化無し。今日は天候が悪くて不調だったけどね。
検査結果も おおむね良好で ここ３ヵ月は変化なし。
プレ15mg 免疫抑制剤併用中
半年前に心膜炎やった喘息もちのSLE10年目より報告
935:病弱名無しさん
09/12/12 04:04:33 iUKSqNU20
>>934
オマイは私か？とビックリしたよｗ
プレの量も免疫抑制剤も一緒で半年前の心膜炎まで同じ。
SLE１４年目だが・・・
936:病弱名無しさん
09/12/12 23:06:48 QL+IAWcj0
>>935
おやっ ﾅｶﾏ*´∇｀)人(´∇｀*ﾅｶﾏ
心膜炎はじめてだったんだけど しんどかった！
発見が遅れたから３ヵ月もシンドイ言って横になってました。
心膜炎とか胸膜炎って わりと繰り返すってホントですか？
937:病弱名無しさん
09/12/12 23:19:59 QL+IAWcj0
↑書き忘れ 自分934ですが
発見が遅れたのは熱なしＣＲＰ低値のせいもあるんだけど。
繰り返すなら この先は報告を気をつけなくっちゃならないのに
自分は長引く夏風邪だな！と思って過ごしてたんです。
心膜炎の発症時って どんな感じでしたか？
938:病弱名無しさん
09/12/13 04:50:41 H7NNpxOe0
>>937
入院中になったの。
私の場合感染症で一気にきたよ。
寝る時は全く異変無しで４時頃に苦しくて目が覚めて息する度に胸が痛くて大騒ぎに。
心電図とか病室に運び込まれたり大騒ぎに。
ロキソニン飲んでも全く効かず・・・
（私はバファリンを要求したのに出してもらえなかった）
激痛で息ができないので追加で痛み止め打っても全く効かなくて・・・
散々バファリン出せ！！！と文句言って４時間後くらいにやっとバファリン出してもらえて落ち着いた。
その後エコーとかで調べたら心外膜炎だったと判明で治療法は【バファリン】だったのね。
（アスピリン系の薬を投与なんだって～それがバファリンが該当するの）
当直医の判断より私の判断の方が正しかったんだけど・・・
（過去の経験で私はバファリンを要求した）
役立たずめ・・・と思ったよ。
心臓の先生と研究医が「しっかりしてますね」と私に言ってたけどおまえらが頼りなさ過ぎなんだよ；；；
もっとしっかりしてくれ；
しかし937さんみたいに軽い状態でも続いてるのはしんどいね。
ＳＬＥからなる場合と私のように感染でなる場合は違う症状になるのかな？
私の原因はアホ患者のアホ娘がお見舞いにきて凄いセキなのに３時間もいて大騒ぎしてたの。
部屋中の人に感染したんだよね。
（むかついてカーテン閉めたけど防げなかった）
全員が感染でいろんな症状が出たんだよね・・・
医者や看護婦はあの人たちが原因と認めないけど。
院内感染だから認めたくないんだと思う。
運悪くクリーンルームから出てきて隣部屋に移動してきた人がその時挨拶にきててさ・・・
感染しちゃったようで危篤になって・・・多分亡くなった。
気の毒過ぎでした・・・
（多分と言うのは危篤でもうヤバイからと家族集められてる日に私が退院したから）
風邪菌ごときでこれだからインフル怖い；
939:病弱名無しさん
09/12/13 09:32:07 KXokbCPU0
>>929
うちの自治体は補助が出た。
ちなみに、納税はしているから
場所によるのかも。
940:病弱名無しさん
09/12/13 23:49:54 kkIAQnW30
>>938 コメありがとうございます。
感染症で発症すると胸痛や呼吸困難とか急に強い症状がでるんでしょうか。
そして経験があると分かるものなんですね！
私は咳と背部痛と動悸や息切れ倦怠感。
我慢しろと言われれば 寝てやりすごせるような状態でした。
治療はアスピリン系の薬？！
私は感染ではなかったからか(水が溜まった原因はなぞ)
低容量アスピリン常用だったからかプレ倍増だったんです。
症状おさまるのに２ヵ月以上かかり
前後あわせて半年ほど無駄に過ごした気持ちでいっぱい。
そう言えば入院中に風邪いただきましたよ。
新患さんが入室したときから盛大に咳をしてて
それまで風邪症状無かった同室者そろって１度にバッチリ発症。
こりゃヤバイと初日から分かってたけど
個室へ移るくらいなら家帰るとシクシク泣いて医者も困ってた。
そのくせカーテンもマスクも拒否(本人なりの理由はあった)というツワモノ。
こんな自分本位な患者にだけはなるまいと心に誓ったものです。
941:病弱名無しさん
09/12/14 13:30:17 a/KjouUc0
SLE経過観察と言われているのですが
胃のムカムカ
目の痛みと霞み
小水が特に朝は橙色を濃くした様な色
両脇腹の軽い痛み
手足の指の先端の痛み
日増しに激しくなる頭痛
起床まで2時間位かかる
病気に関係ありますか?
御存知の方おられましたらお教え下さい。
942:病弱名無しさん
09/12/14 20:24:38 4wgjNDyQO
複数疾患持ちの方に質問。
通う病院は一カ所ですか？
診療科目ごと立地の異なる病院ですか？
今、メインのＳＬＥと大腿骨頭壊死を大学病院で、
薬の副作用の白内障を会社近くの眼科、
婦人科病で家の近所の個人医院、
あと抜歯待ちで家の近所の歯医者に通っています。
突き詰めれば全てＳＬＥ絡みだから出来れば一つの病院で済ませたい。
皆さんはどうしているのでしょうか。
これからさらに妊娠したら、上記の状態じゃ無理がありますよね？
943:病弱名無しさん
09/12/15 00:10:56 qGqpuc8z0
>>941
経過観察って？
まだSLE確定診断じゃなくて血液検査だけ通ってるってことかな。
SLEは全身性の炎症疾患だし部位や症状は個人差があるよ。
手足の末端の痛みや浮腫み、朝は体がこわばって動きたいのに動けない
食欲不振あたりはSLEの初発症状に多いと思う。
受診して症状をちゃんと伝えたほうが良い。
944:病弱名無しさん
09/12/15 00:23:09 qGqpuc8z0
>>942
診療科ごと異なる病院。
ＳＬＥ主治医が民間の単科の開業医なので
皮膚科・婦人科・眼科・歯科などそれぞれ別の病院。
入院や検査は近所の総合病院か大学病院へ行く。
骨壊死は別の大学病院が主治医でリハビリだけ近所の整形に通ってます。
一つの病院にまとめたいけど大学病院や総合病院の外来に合わせられないし
それぞれ信頼できる医師に診てもらってると思ってるから今はこれでイイ。
945:病弱名無しさん
09/12/15 01:23:48 DR7wsaBW0
>>943
ありがとうございました。
946:病弱名無しさん
09/12/17 09:19:12 oGyXgWMhO
新型インフルエンザの予防接種された方。
その後体調はいかがでしょうか？
次の診察のときに打つ予定ですが、具合が悪くなった方がいると読んで不安です
947:病弱名無しさん
09/12/17 18:29:19 kp5BUfuuP
>>946
人によりけり
不安になったところで現実は変わりますか？
もっと前向きに物事を考えましょう
948:病弱名無しさん
09/12/17 20:57:02 u6Sd1UpU0
抗体作るために、不活化(死んでる)菌を
体に入れるんですもん、
何か反応があるのは、ある程度はしょうがないと思う。(重症化でなければね。)
わたしは接種して一ヶ月経つけど
SLEには影響してない模様。
いつもと変わらないです。
949:病弱名無しさん
09/12/17 22:15:42 GEk/BN3s0
今日新型の予防接種をしてきました。
季節性の時に多少具合が悪くなったので、新型のワクチン接種が
不安ではあったのですが、何も異常ない状態です。
950:病弱名無しさん
09/12/20 05:11:43 AQ1EaAanO
最近寒い日が続きますね。
この時期になると冷えてカチコチ、全身が疼いて落ち着かないです。何で冬って寒いんだー(ノД｀。)
951:病弱名無しさん
09/12/24 01:33:06 gQh0P+dHO
人パルポウイルスって言うウイルスが関与してる事はないのかな？
よく子供がかかるけど、発症しなくて看過される場合も多い。
いわゆるリンゴ病なんだけど、病院に行っても何も処方されたりはしないんだよね。
たまに子供の流行期に大人がかかると、微熱が出て顔面に紅斑が出て、、そのあと関節炎が起こったりするので、SLEとの関連性がとても気になります。。
952:病弱名無しさん
09/12/24 17:15:06 wcoQpvQB0
関係無いと思いますよ。
あと、ウイルスの名前間違ってるし。
953:病弱名無しさん
09/12/25 08:59:02 egKD/WY60
クリスマスプレゼントに「免疫力を高める」っていう本を貰った・・・
954:病弱名無しさん
09/12/26 00:21:51 w13xjoG60
sle溶連菌が関係してるとかいう人もいるよね・・・
実際膀胱炎が原因で発症とかリウマチでは多いみたい
955:病弱名無しさん
09/12/27 23:50:56 HIiCLK4b0
発症当初はなぜこんな病気があるのか考えたもんだ…
真夏の海で丸１日こんがり焼き その後抜歯
一ヵ月後には筋痛関節痛で身動きできず発症
かなり典型発症例な自分w
>>953
自分ももらったことある。
入院中だったから院内図書に寄付した
956:病弱名無しさん
09/12/28 00:55:31 KGiaNCZn0
何かいきなり異常なしと言われ1年に1回通えばいいらしい。
957:病弱名無しさん
09/12/28 01:13:34 ixje58U80
今までも大きな異常はなく
たんに経過診ていたってこと？
958:病弱名無しさん
09/12/28 15:12:50 KGiaNCZn0
>>957
２年前の血液検査でCRP-640、シェーグレン症候群(今もある)でもエコーやMRIでは異常なし。
それで今回の診断がおりました。
今までに大きな異常はありません。
疲れるのと指が痛いくらいです。
959:病弱名無しさん
09/12/29 00:19:09 G0+mnXL+0
>>958
ＳＬＥは炎症性の病気でもあるけど何かに感染でもしてなければ
関節痛とか強くてもＣＲＰ超高値にならず診断基準にも入ってない。
640ってことは抗核抗体の検査値と間違ってるんじゃないかな。
２年も何のＳＬＥ関連検査項目で経過観察してたのか不明だけど
今後も無理せずお大事にね。
960:病弱名無しさん
09/12/29 01:18:48 XRvj+c6M0
>>959
ありがとうございます。
961: 【大凶】 【1209円】
10/01/01 10:58:40 ngMmo+4w0
今年はいい年になりますように。
962:病弱名無しさん
10/01/02 16:01:11 vapp1le80
>>961
おみくじｗ
963:病弱名無しさん
10/01/04 01:11:22 +65syT9j0
近い将来、SLEなんて病気完治しますように
964:病弱名無しさん
10/01/04 09:59:07 Eb86mlgB0
完治は無理だと思うけれど
副作用等を抑えてもっとコントロールしやすくなるとは思うなぁ。
期待しています。
965:病弱名無しさん
10/01/04 15:26:56 kq45sf6u0
新型受けてきた。
木曜に定期健診なので、数値が悪化してないことを祈る。
というわけで皆さん今年もよろしく。
966:病弱名無しさん
10/01/05 12:38:48 4c205/520
最近寝起きに手が強張ってる気がする。
病院定期通院前だけどいってこよう・・・。
967:病弱名無しさん
10/01/06 07:08:03 Vx+qZtC1P
>>966
寒いからでしょ
寝てる状態から起きたら関節とか違和感感じるときあるよ
病院に行くならそれでいいけど問題ないって
言われてじゃあなんで強張るの？って事になるかもね
痛いとかじゃないから何とも言えないけど消炎剤もらう程度かもね
968:病弱名無しさん
10/01/06 09:27:55 EzrHZNj20
ホルモンの変化が体調の変化・・昨日まで１０日間ぐらい
手首と指が昼でもこわばって腫れて、大変だったけれど
今日からは全然普通。
こういうアップダウンは余計に関節へのダメージになるのかなぁ？
もの凄く辛くて病院に行っても
検査結果が以前よりよくなっていたりして、ワケワカメ。
体調の悪化＝数値の悪化じゃないんだよね・・・。
969:病弱名無しさん
10/01/06 17:56:48 Vx+qZtC1P
>>966と>>968は同じ人なの？
言ってることが違ってるから別人か
970:病弱名無しさん
10/01/07 00:19:06 pv7+70y70
難病情報センターがホームページに関するアンケート調査をしています
昔に比べて見やすくなったとは思ってますが
まだまだ改善の余地はありそうな気配かも(笑)
無理だろうな…と思いながら
臨床調査の結果をもっと詳しく公表するようにお願いしてみました
年数を経た患者さんたちの状態が詳しく知りたい…
アンケートの〆切りは １月１５日（金）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
971:病弱名無しさん
10/01/23 14:09:00 sya2eRH90
保守
972:病弱名無しさん
10/01/27 19:19:30 YT5PUCH1O
早く暖かくなりますように。
973:病弱名無しさん
10/01/28 22:24:19 C8Zx5YjI0
あーあ、次から次へと症状が現れては消え、メンドクサイ。
一つ一つはマイナートラブル的なものなんだけど疲れたよ。
毎年毎月毎週毎日、よくもまあこれだけ体調が変化するもんだと思う。
基本のレイノーは当たり前でしもやけあかぎれ、
関節痛その後手が腫れてリウマチ？と思いきや数日で治まり。
体が軽いと思えばヘルペス、ヘルペスから髄膜炎で発熱嘔吐。
薬を飲んだら全身じんましん。
風邪の治りも遅いので、悪化はしないものの地味に蓄膿症に。
昨日から足の付け根の関節が傷み、歩き方がオカシイ。
重症化せず、内臓疾患がでないだけでも感謝しなくちゃと思いつつ、
上記症状が今年に入ってから次々出て来て対応に疲れた。
ヘルペスは抵抗力が落ちると出てくるんだけど
抵抗力をあげたら膠原病が・・・で、もうあきらめている。
顔全体に水疱瘡みたいに出るのがかなり鬱。もう寝ます。
974:病弱名無しさん
10/02/07 19:20:43 F8NWXHhu0
膠原病 その１６
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
975:病弱名無しさん
10/02/15 22:24:28 zfxMt6jI0
皆さん、脇とかのレーザー脱毛って行ったりしてます？
この病気だとやっぱり良くないのかな…
自己処理限界 orz
976:病弱名無しさん
10/02/16 07:37:44 iamQjAJC0
>>975
レーザーは赤外線であって、紫外線じゃないので気にせずひげ脱毛しています。
ステロイド飲んでるせいで、やけどっぽくなったときの治りが悪いから冷却はしっかりしているけど
それは他の怪我の時でも化膿しやすい事とかは同じだし、気にしないようにしている。
977:975
10/02/16 23:02:11 PHNHQXd20
>>976
気になるところにお答えいただき、本ッ当にありがとうございました。
978:病弱名無しさん
10/02/19 17:22:26 EX11Yfir0
ここの所、どうもなんか頭が痛いな…と思う日がよくあった。
そしたら今日、気づいたんだが眉根にそれぞれふくらみが二つ。
しかも皮膚が腫れているとかじゃなくて、触ると骨自体が盛り上がったっぽい。
なんじゃこりゃ？
つーか、やだなー、コレ。 みっともねえぞ？！
どうしよう…とりあえず、今度の診察の時に先生に言うつもりだけど。
979:病弱名無しさん
10/02/20 00:00:37 P1wwcHBn0
退院前から、ずっと悩まされています。いまは退院して一週間。
パルス三日間。プレドニンス40ミリタートで現在35ミリで退院。
１、足の裏の弱い痺れが延々と続いてる。
足の裏の血液がソーダ水になっているような感じ。
これはプレの副作用？ＳＬＥ自体の末梢神経症状？
２、便意や尿意の伝達が鈍くて、汚い話し、出先で漏らして大惨事になること二回。
便意が24時間有るのに、いざ出る時は突然勝手に出てしまうんです。
これは便秘薬が合っていない？ＳＬＥ自体の神経症状？
これが治ってくれないと社会復帰できなくて困るー。
３、毎日やってるリハビリの筋トレも筋力付いてんだか
付いてないんだかで、 いまのところ地道にしていますが、結果がでなくて
（ジャンプやいつまでたっても小走りが出来ない）
嫌気がさしてきています。
次の受診まで時間あるから、ただ聞いて安心したいだけなんですが、
お話し聞かせて頂けると精神的に落ち着けそうなので、
体験者の方や知識のある方からのアドバイス聞きたいです。
よろしくお願いしまーす。
980:病弱名無しさん
10/02/20 03:07:30 z3oUc3qoP
>>978
医者に見せても気のせい、単なる思い込みと言われるんじゃないのかな
>>979
退院して一週間で急にそんな症状出てこないでしょ？
入院中からその状態あったんじゃないの？
981:病弱名無しさん
10/02/20 10:50:52 jjRjHl2HQ
とりあえず、新スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
>979
足の痺れは有りそうな気もするけど、そのうち治まるんじゃない？
それより便意の伝達が遅いってＳＬＥの症状かな？
潰瘍性大腸炎の友人は似たようなことを話してるよ
ちゃんと入院中に主治医に相談した？
通院より入院のほうが相談しやすかったろうに、もったいない……
982:病弱名無しさん
10/02/20 23:16:48 sVTIrLYa0
>>979
２、だけど便意が常時あるのに便秘薬？
下痢とか軟便なら薬あってないんだと思うケド…。
自分は便意と排便に難アリだったんだけど
婦人科の病気が原因と最近診断されました。
983:病弱名無しさん
10/02/21 00:31:07 rdkFqWap0
>>981
新スレありがとうです
>>979
同じ症状持ちです
私は両肘内側にも同じしびれがあります
昨年１１月に入院、同じくﾌﾟﾚ３５㍉で退院しました
しびれは入院中からで、主治医にはSLEによる神経系疾患だといわれて神経内科を受診して
色々検査したけれど、筋肉、神経の炎症といわれそのままとく治療もしていません。
現在はﾌﾟﾚ３０㍉、免疫抑制剤で様子をみている状態です。
私はしびれがもう少し収まるまであまり歩き回らないように言われています。
しびれのせいでﾌﾟﾚがなかなか減らせないと言われちゃいましたorz