09/08/30 00:16:35 2uG4O7X3O
MRIとか(\6000ぐらいでした)受給者証持ってるうちに、担当医にｺﾞﾈてでもやっといた方が良いと思います。
腎生検は過去に二回やったけど、今思えば、三割だといくらになる事やら…
毎月の血と尿の検査は、私の場合だと\8000ぐらいです。
552:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 04:31:47 bOO8QCSm0
>>549
骨の薬飲んでなかったの？
553:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 06:35:55 wC8z91J50
５４９です。
骨の薬は毎週のフォサマックを服用。
半年ぐらい前まではアスパラＣＡ錠２００ｍｇを
朝・昼・晩２錠ずつ服用しておりました。
主治医よりアスパラそろそろいいんじゃね？
とのことで骨に関してはフォサマック１本になりました。
554:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 07:14:52 142Vb/T30
>>551
俺は採血と尿、レントゲンあと診察で5000円ちょっと
特定疾患の通院の上限ぎりぎりいかないくらい
555:病弱名無しさん
09/08/30 20:52:13 XU7Q+g7m0
555で完全完治
556:病弱名無しさん
09/08/30 21:15:03 C3UhyFWw0
民主大勝おめでとうございます
節約して財源を確保する為にSLE患者を切り捨てたりしない様切に願っております
はぁ・・・
557:病弱名無しさん
09/08/30 21:24:10 XR80nu2G0
多数の貧困者を救うために少数の弱者を切り捨てる流れを感じる
政権交代直後は予算の見直しから入るからゴタゴタしてるけど
それが終わってからは色々動きが始まる
来年あたりが危ない気がする・・・
558:病弱名無しさん
09/08/30 21:58:37 142Vb/T30
働かない人間と働けない人間はちゃんと区別して欲しい
ニートまで一律救済して難病者を切り捨てるなんてことがないように・・・
559:病弱名無しさん
09/08/30 23:27:39 +BNiPGbB0
フォサマック等のビスフォスフォネート製剤は骨粗鬆症の予防薬。
大腿骨頭壊死症の発生予防には効果なしです。
ただ発生してしまった骨壊死のステージ進行予防や痛みの緩和には
多少の効果があるかも？みたいな論文が発表されてました。
SLEの場合は、ステロイド大量投与治療開始後より
ほんの数ヶ月で骨壊死が患部に発生している。その時点では痛みは無し。
だいたい１～５年くらいで足の付け根に痛みを感じるようになり
МＲＩ検査で発見される場合が大半。
骨壊死は痛みの無い発生早期や痛みがでて発症した頃を含めて
МＲＩ検査による診断が可能。不安な人は検査おススメ。
骨壊死未発生なら 後年になって発生することは(ほぼ)無いため安心が手に入る。
もし検査で早期発見できたら治療の選択肢が多い場合もある。
後年 骨頭圧潰させてから発見されるより
数千円の検査で早期発見できたほうがメリットあるはずだ。
SLE治療開始後10年もたってるなら骨壊死症の可能性は低く
骨の心配なら骨密度の検査をしたほうが良いョ。
プレ開始後10年。骨密度は良好だけど 多発性の骨壊死症な自分。
近頃は杖を持つ手首も痛くて困ってる。生死には関係ないけどさ。はぁ・・・
民主に投票してしまった…勝ちすぎて心配だ。
560:病弱名無しさん
09/08/31 00:35:23 Tg9Vy6Hx0
>>553
飲んでてもなるんだ・・・
加圧トレーニング？とかが有効らしいからリハビリして維持してね。
>>559
そうなんだ。
体質もあるのかな？
投票いったんだ・・・
インフル怖くていかなかったよ。
今ステロイドや免疫抑制剤の量が多いから。
561:病弱名無しさん
09/08/31 03:45:38 V6fG3hRUO
骨密度の検査はした事が無いのですが、ベッドで仰向けストレッチする際、右も左も太腿の付け根の骨がゴリッゴリッて必ず鳴るんです。
これ、あんまりやらない方が良いのかな…？
562:病弱名無しさん
09/08/31 05:42:44 vqLTyfJp0
とりあえず補正予算の執行停止で↓がなくなり、代わりに子供手当の支給がはじまります
・エコカー補助金
・家電のエコポイント
・子育て支援関連
・高校生、大学生支援(授業料減免等)
・医師不足解消の為の基金の創設
・婦人系のガン検診の無料化
・介護職員の収入アップ
・住宅購入時の生前贈与税の減免
・学校耐震化、太陽光パネル設置、IT化
・雇用を確保する為の中小企業への補助
・失業者への生活支援金の給付
・失業者への住宅支援
・地方への総額2.4兆円の交付
だって。
こりゃいよいよもって私達難病者も切り捨てられる時代がきたのかもしれないね
563:病弱名無しさん
09/08/31 16:23:12 Tg9Vy6Hx0
嘘つき患者の福田エリコも国民騙して当選したしね。
あの女ってしたたか。
自分さえよければ良いすげー女だと知って驚いたよ。
564:病弱名無しさん
09/09/01 00:21:24 VRznpAoa0
こんばんは。536です。
先日定期検診のときに主治医にインフルエンザの予防接種
について聞いてきました。
現在プレドニン1日２０ｍｇ＋免疫抑制剤を飲んでいるので
予防接種をしても抗体がつくかは微妙・・・とのことでしたが
季節のインフルワクチンは2回、新型もうてたらうつよう進められました。
新型のワクチンはまわってきますかね・・確か大人は二回ですよね。
今年はワクチン代だけで財布が大打撃だあああ；；
予防投薬でタミフルとかも貰っておくべきなんですかねー？
565:病弱名無しさん
09/09/01 00:58:29 GkdFl/Ju0
>>564
プレドニン1日１５ｍｇ＋免疫抑制剤飲んでます。
水曜日に私もワクチンのことを主治医に聞いてみるね。
私は５月の時点でタミフル貰っておきました。
熱でたら即飲んで病院いって検査して感染してたら個室でも良いから即入院するつもりです。
まだ死にたくないからね。
4月に17.5ミリで風邪菌が原因で心膜炎になって大変だったので絶対入院する。
風邪菌であんなことになるんだから新型はヤバイよ・・・私。
566:病弱名無しさん
09/09/01 08:07:56 G6cz6FbXO
高速無料にするなら予防接種無料にしてほしかったぬ
567:病弱名無しさん
09/09/01 10:19:41 5z0sLAWW0
高速無料にする意味がわからん
娯楽より人の命の方が大事じゃないのかね
今そんなに外出しないから
家族からの感染が一番怖いよ
568:病弱名無しさん
09/09/01 12:25:36 hQ04BMp/0
家族がインフル予防に無頓着なので、私も家庭内感染が怖い。
流行したら、自分の部屋に立てこもり生活になるかも・・・
569:病弱名無しさん
09/09/01 15:27:11 wGx/Zx8u0
>>565
やっぱり風邪でも心膜炎おこすんだ…。
風邪症状が２ヶ月も続いてて抗生剤や咳止めを２週間飲んだんだけど
近頃 動くと息切れが酷くなってきて検査したら
エコーで心臓に少し水たまってると言われました。
かといって入院でもなく 何か処方があるわけでもなく…
放っといても水って勝手に吸収されて消えるのかな？
570:病弱名無しさん
09/09/01 15:37:00 nMgWCfJu0
>>569
SLEで心膜炎になったけど、多分溜まったら細い管刺して水抜くことに
なるんじゃないかな
571:病弱名無しさん
09/09/01 18:01:04 Nf69ZaaY0
胸膜炎になったときは針でちゅーっと抜かれた
背中からで見えなくて緊張からか貧血状態になりかけ
あぶら汗かいてたｗ
572:病弱名無しさん
09/09/01 19:14:31 GkdFl/Ju0
>>569
え？
何もしてもらってないの？
幸い外側だったから死には至らなかったけどやばかったよ。
アスピリン系の薬が有効らしくバファリン毎食飲まされてました。
（入院中だったので専門医に診てもらった）
１０日くらい飲んだかな？
今でも心臓痛いよ・・・
こういうのってなかなか治らないんだよね。
寝る時は普通だったのに夜明け４時頃目が覚めたら息できないくらい痛くて大騒ぎでした。
病室内騒然。
そこまでじゃないから放置されてるのかな？
バファリンには驚いたけど。
573:病弱名無しさん
09/09/01 21:07:18 wGx/Zx8u0
569です 皆さんありがとうございます。
水たまってると言われたのは１週間前。
心臓というか 背中に移動性の針で刺したような痛みがあります。
かといって風邪以上の症状があるわけでもなく発熱もなし。
昼はまったく咳でないのに、ここ数日 夜横になるとになると
咳がでて眠れなくて愚痴りたくなったんです(；；)
バァファリンですかぁ。
バイアスピリンは以前から処方されてて ずっと飲んでるんだけど。
主治医からは「熱が出たらすく来て」と言われてるけど熱でなーい。
574:病弱名無しさん
09/09/01 21:34:44 3yTsAQIl0
>>470
かなり亀レスですが、自分の場合、元彼女がＳＬＥになる可能性がある人でした。
自分が振られてしまったあとにＳＬＥが重い病気であることを知り、以前に配慮の無い態度をとってしまったことを悔んでいます。
自分の場合、やはりもっと早くにこの病気のことを知っていたかったという思いです。
振られてしまった身ですが、今も元彼女のことを好きな気持ちは残っており、心配もしています。
今更かもしれませんが、今後少しこの病気について勉強したいと思っています。
575:病弱名無しさん
09/09/02 04:05:23 jJyp6GyRO
まぁ、しかたないよ。
だって「コウゲンビョウです」なんて言われたって「高原病？私、山登りとかしてないですけど」て、思うし。
何？それ？って。
私は、不思議とあっさり受け止めて、「インディーズの中で一番メジャーに近い病気だから、ゴチャゴチャ症状とかあるけど、だからすぐ死ぬとかそんなんじゃないから」
て、周囲に説明してる。
無駄に心配されたくないの。
と、いいつつ、思い付きで友の会に出席してみたら、急に恐怖感に襲われて号泣して、途中で席を立って、公園でこれでもかってぐらい泣いた事もある。
難しいけど、支えてあげて。
側にいてくれるだけで、安心するから。
576:病弱名無しさん
09/09/02 15:58:36 MSkrEeFR0
インフルエンザに関してですが、
ステロイドを飲んでいると、インフルにかかっていても
熱がでない事があるみたいです。咳や喉の痛み鼻水だけの症状。
主治医にそう言われて驚きました。
ただの風邪なのかインフルなのか区別がつかないのも困りもの
ですね。
577:574
09/09/02 16:29:42 3azs7z36O
慢性的な病気だと完治が無い分、将来も不安に思われますよね。。
初めて話を聞いたときは、「ああ日光に当たりすぎちゃうと発疹とかでちゃう病気で、見た目とか気になるんだろうなー」くらいの認識でした。
一つ質問なのですが、微熱が続いているという状態は、ＳＬＥと何か関連性はあるのでしょうか？
578:病弱名無しさん
09/09/02 18:14:05 W5TSlYXY0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
これはクリスタッカー妻の公開書状
もうだまってあれないからいうわ。死んでしまったことで
取り返しのつかないことになってしまった。
彼はかつてない偉大なアーティストだった。
ｷﾞｬﾋﾞﾝそれから母のジャネット。
あなたはとてもよくしてくれた人に対して、とてつもない恐ろしいことをした。
あなた方がどういう理由で彼を貶めたかなんて、もう理由はどうでもいい。
理由をきいても仕方ないくらいひどいことをした。
わたしはしってる。彼はなにも悪いことなどしなかったし
彼はあなた方家族がドン底のときに助けて家にまで招いてくれた。
彼の最後の日々がどれだけひどいものになったか。
ｷﾞｬﾋﾞﾝあなたはもう１９歳で大人ね。母に影響されずに語れるはず。
マイケルの真実をあなたの言葉で明らかにしなさい。
今からでもまっとうな人間になりなさい。
あなた方家族は逃げているけれど神の裁きからは逃げられない。
マイケルに安らかな眠りを与えるために最期に
ｷﾞｬﾋﾞﾝ 真実を語りなさい。
恥をしりなさい。
579:病弱名無しさん
09/09/03 09:40:56 zaXIXHD40
>>577
熱があるのは抗体の活動が活発なのかもしれないね
580:病弱名無しさん
09/09/03 10:41:45 gVQ+256r0
>>577
あの、失礼ですがSLEの元彼女さんとは今でも親交があって
支えてあげたいから病気について調べているという事なのかな？
あなたが病気な訳でもなく、彼女との縁もとっくに切れているなら
ゆっくり時間をかけてご自分で調べてはどうでしょうか。
微熱とSLEの関係なんてどこにでも書いてあります。
勉強したいと言う割にはほんっっっとうに何も調べていないですよね。
自分の過去を反省する為に興味本位でこのスレに書き込みするなら迷惑です。
でも彼女とよりをもどそうと頑張っているなら応援してもいいwﾜｸﾃｶﾜｸﾃｶ
581:574
09/09/03 14:33:54 iNMHaDIu0
>>579
そうですか、、ありがとうございます。
>>580
ＳＬＥに関する本を注文したのですが、届くまでに時間がかかるため、今気になっていることをここで質問させていただきました。
その質問が興味本位で無いといったら嘘になります。おっしゃる通り少し配慮が足りませんでした。申し訳ありません。
（連絡などはとれるので）間接的な形でも何か元彼女の支えになりたいと思っています。よりを戻したいという気持ちもあります。
582:病弱名無しさん
09/09/03 20:21:21 9agDpRlg0
>>581
ミクシィやってるならＳＬＥのトピあるしＳＬＥでブログ探せばいろいろ出てくる。
目の前の大きな箱を何で活用しないのかな？
本なんてＳＬＥの患者じゃない人が客観的に事務的に書いたもので患者の本当の症状や
日常生活等の苦労なんては１つも書かれていないからね。
本も頼んだのなら読んでみたらいいかと。
でもネットでも検索してみて。
生の声が書かれてるよ。
それが真実。
583:病弱名無しさん
09/09/03 23:05:43 W3/0KUin0
プレの副作用で肉割れ出来た人いますか？
わたしは二の腕･太もも･腰の後(腎臓のある辺り？)に
びっしり肉割れが出来て、しかも幅も広い…。
そのあたりにだけプヨプヨの脂肪が付いてるw
自分で見てもキモイ
584:574
09/09/03 23:15:58 iNMHaDIu0
>>582
mixiのコミュニティ、盲点でした。ありがとうございます。
なんだか、すいません。
本はまずは体系的な知識を得たいという思いからです。でないといきなりブログなどを見ても得られるものがないと思ったので。
何はともあれ、調べればすぐわかるような質問すいませんでした。
元々体があまり強く無い子だったのですが、「最近しばらく微熱がある」という話を聞いてそれが頭に引っ掛かり、はやる気持ちから質問してしまいました。
今後調べてみて分からないことがあったときには、また書き込みさせていただきたいと思います。
そのときはよろしくお願いしますね。
585:病弱名無しさん
09/09/04 23:28:14 5YFzNpLX0
自分は現在12ｍｇ(ＭＡＸ80ｍｇ)で、免疫抑制剤系は飲んでないですが、
先日定期外来の時に主治医にインフルの事聞いてきたら、
積極的にやった方がいいらしい。(季節性＆新型共に)
確かに病気の関係上抗体は出来にくいかもしれないけど、
やったほうがいいみたいです。
ＳＬＥで新型感染した人って聞いてないけど、やっぱまだ未知だから怖いよね。
副作用が怖くて予防接種うけられるか！！
よっぽど嫌な副作用の薬のんどるわ！！ってことで、自分はワクチンが
回ってきたら積極的に打とうと思っております。
586:病弱名無しさん
09/09/05 17:19:18 G5HcTj3m0
自分も接種希望。
SLE患者は優先順位の中に入るのかな？
587:病弱名無しさん
09/09/05 23:32:25 ljVMxLSw0
SLEの人数がやはり人口のワリに少ないからではないかな？
糖尿は確定してる人だけで何百万人いるからね。
588:病弱名無しさん
09/09/07 02:25:39 2vAHzJWB0
SLEは何人に一人の割合の病気なんでしょう・・
まだ知識浅いためわからず・・少ないですよね？
589:病弱名無しさん
09/09/07 04:49:56 /QVsoDctO
私はＤＬＥを発祥して４年なんですが こないだプレドニン５mgを飲み忘れてしまったまま運動したら極度の眠気と吐き気、体が熱っぽく感じ体がだるかったんですが(熱を図ったら35,5ぶでした)、みなさんは飲み忘れた時はどうゆう症状がでますか？
590:病弱名無しさん
09/09/07 08:06:11 YHK2mgssO
一度だけ、ステロイド忘れて旅行行っちゃったことあるけど、耳たぶが猛烈に痒くなった記憶が
本当にあっつくなってるわ鏡見たら不自然に真っ赤だわ…
他の薬飲んでてもステロイドないとだめなんだなあと実感した
591:病弱名無しさん
09/09/07 09:07:22 QGMVBLRi0
1日以上の飲み忘れはないけど、1日だったらなんともなかったな
592:病弱名無しさん
09/09/07 12:24:03 tili9prj0
>>588
日本全国で４～５万人いるって話だけど…
593:病弱名無しさん
09/09/07 13:00:08 nhGp38040
特疾患者で5万超。
貰ってない人や未診断の人も居ると思うから
実際はもっと多いのかも。
594:病弱名無しさん
09/09/07 14:44:16 dE4jwDIAO
皆さんは患者友の会に入っていますか？
mixiやGREE等も承認性の所が多く どこがいいか判りづらいし･･･
発病して長いので病気情報よりも 同病仲間？の話しが聞きたいのですが2chのここが無難かな？
595:病弱名無しさん
09/09/07 16:23:09 tAWviojGO
>>586
今日主治医に聞いた所
優先特定疾患に入るから早め接種出来ると言っていたよ
ただ…
その地域によって配布されるワクチンの量に差が有るらしく
私が住んでいる地域は10月中に優先特定疾患にワクチンを接種出来るか怪しいと言っていた
今はワクチンがあまり予防接種が出来ることを祈るしか無い…
596:病弱名無しさん
09/09/07 17:34:43 QGMVBLRi0
>>594
患者会もmixiのコミュにも参加してます。
患者会のほうは年配の人が多いですね。そういう方達と話が合うなら
いいんじゃないでしょうか。
mixiは2chとそんなに変わらない雰囲気じゃないかな。。ここで趣味が
合いそうな人とマイミクになるのが一番いいと思うよ。
597:病弱名無しさん
09/09/09 10:53:14 DXog57yvO
蝶形紅斑なのかな？ってのが出てきました。
眼鏡かけてないのに眼鏡跡みたいな感じで赤く盛り上がっています…(痛くも痒くもありません)
でもこんな場所に出来るものなのでしょうか？
本を見ても典型的な大きな症例写真しか載ってないし、病院は電話したら来月の受診日まで予約がいっぱいでダメみたいでした。
紅斑が出ている方
いきなり広範囲に出てきましたか？私みたいに小さく出てきた方いらっしゃいますか？
598:病弱名無しさん
09/09/09 12:36:42 uMAw8pnH0
>>597
私も所謂、蝶型に出るタイプではなく、
あなたと同じく、眼鏡の痕みたいな感じです。
私の場合はそこだけでなく、ポツポツと、蚊にでも刺されたのかっていう感じで出ます。
でも、皮膚生検した結果、やっぱりSLEによる斑点である可能性が高い(絶対そうとは言われなかった)
っていう事で、今はプレドニン９ミリ服用と、紅斑が出たときはプロトピックスを塗ってます。
599:病弱名無しさん
09/09/09 20:14:49 DXog57yvO
>>598
レスありがとうございます。私もここ半年データ悪くて13ミリで後込みしています。思うように減らなくて先生もイライラしてるみたいです(笑)
紅斑ポツポツ出たりあるんですね。光線過敏用でもらった軟膏あるけど下手に塗らない方がいいですね
600:病弱名無しさん
09/09/10 00:26:50 IhOgXUVTO
たんぱん
601:病弱名無しさん
09/09/10 22:38:38 IhOgXUVTO
ネガティブ日記を書いたら友人と口論になった。(私が挑発に乗って喧嘩を吹っ掛けてしまった)
ここ最近仕事でもプライベートでも疲れてて、免疫抑制剤の話とか出て不安定だった。妊娠できなかったらとか凄く不安で結婚も彼との付き合いも考えるようになった。
確かにネガティブ日記書きすぎたけど嫌なら見なけりゃいいのにと。
しまいには病気だからって自分可哀想とか思うなって言われる始末。彼女の中では私は悲劇のヒロインらしい｡
同じ医従者だから少しは理解あるかと思っていたけど、やっぱり薬の副作用とか病気の辛さとか将来の事とか分かってもらえないんだ。
当たり前だけど辛かった。１５年も一緒にいたのに…
愚痴すみません。
602:病弱名無しさん
09/09/11 00:54:39 vMSd9St50
>>601
同じSLEの人同士でも、それは甘えだ、とか、もっと希望を持て、だとか
逆にそんな甘いものじゃない、とか悩みが尽きない、とか、
お互いの価値観や人生観の違いで口論になるくらいだし
例え、長年付き合ってきた親友や家族、恋人でもお互いの事を分かり合えるとかいうのは不可能だと思います
よく相手の気持ちを理解しなさいっていうけれど、人のココロってそんな単純なものじゃないし
「私は相手の事を理解してる」って言い切ってしまうのも
それはそれで相手に対して失礼だし傲慢な考えだと思うし・・・
触れられたくない部分とか、そういう部分も含めての感情だったりしますしね
相手の気持ちを考えてるつもりでも、
知らず知らずに自分の過去の経験とか想像で置き換えてしまうので、実際に相手が思っている事と違ってしまったりすることも往々にしてあると思います
そこらへんの意識のずれがトラブルを引き起こしたりする事もあったりしますよね
友人さんが601さんの気持ちや悩みを悲劇のヒロインと取り違えていたように
もしかしたら601さんも友人さんの気持ちをよくわかっていないのかもしれません
悩んでいたり悲観的になっている601さんを叱咤激励するつもりが口論に・・・とかあったりするかもしれませんしね
私には口論になるような親友がいないので、そういうシチュエーションが逆に羨ましいです＞＜
603:病弱名無しさん
09/09/11 10:23:27 heTmgW/2O
>>602
レスありがとうございました。小さい頃から何度も同じような喧嘩を繰り返して仲直りしてきました。
今回は色々ありすぎて冷静になれず、いつもよりハードになってしまいました。性格的にも私ばっかりタイプで相手の気持ちを考えてなかったんだと思います。
でも唯一大事な友達だし、きちんと仲直りしなくっちゃ。
ちょっとでも人の気持ちを理解できる人間になれたらいいな
こんな愚痴にありがとうでした！
604:病弱名無しさん
09/09/13 00:55:53 ZlqHtO390
玉木朝子さんってみなさん御存じですか？
新聞にてＳＬＥ患者で衆議院議員になったとの記事を発見し、家族と「おー！」と喜んでました。
今後注目していきたいです・・
今日初めて知ったんですがもう有名なのかしら？^^;
605:病弱名無しさん
09/09/13 01:28:19 idd1Llkb0
比例のギリギリで当選か
栃木県難病団体連絡協議会長
比例下位だと意見通すの大変だろうな
606:病弱名無しさん
09/09/13 01:29:01 idd1Llkb0
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
607:病弱名無しさん
09/09/13 16:21:25 a/jVZgUv0
なんとなく・・・
５０過ぎてＳＬＥ発症したけど軽症でたいしたことない・・・
みたいなオバサンに見えるｗ
実際は違うんだろうけど・・・
その写真怖いｗ
608:病弱名無しさん
09/09/13 17:40:23 m5Gz/1Ya0
酷い事言うね…
高校生の時に発症だって。
だからSLE患者暦40年ぐらいなのかな。
609:病弱名無しさん
09/09/14 12:44:26 jKwvywqt0
妊婦でＳＬＥでインフルに感染になったら可哀想
厚生省の意見募集終わってた。。。。
610:病弱名無しさん
09/09/15 11:04:43 9l+QUi/C0
最近体中痒いんだけど
611:病弱名無しさん
09/09/15 17:36:00 a1MdtaWk0
身体の痒み止めに抗ヒスタミンの錠剤をもらってる。処方してもらったらどうだろ？
てか例年に比べて受給者証が遅れてると思って確認の電話を入れてみたら。
今年の発送は連休明けの24日から順次送るだと。他の地域ではもう届いてるのかな？
612:病弱名無しさん
09/09/15 19:05:48 lJhOZHOYO
名古屋ですが先週 届きました。
613:病弱名無しさん
09/09/15 19:35:29 Q+0bmtat0
東京ですが未だ届かず
そろそろ問い合わせしようかと思ってた所です
614:病弱名無しさん
09/09/17 01:48:09 5vXQTzs30
びっくりです。
受給者証送られて来たんですけど、なんと・・・
他人の・・・・・・（汗
これって個人情報の問題としてかなり深刻な気が・・
自分の受給者証は、誰の手元にいっていることやら；
615:病弱名無しさん
09/09/17 03:09:40 1QPZhZ0H0
そういや、俺もまだ届いてないな。
どうしたんかな。
616:病弱名無しさん
09/09/17 05:20:17 R6qF3A1mP
他人のｗｗｗ
多分ねこういう封入作業とかを緊急雇用創出とかで
臨時職員にやらせてるのかもよ
確かに自分の受給者証が気になるね
体的には辛い時とかあるけど症状が安定している今日このごろ
毎回受給者証が軽快者になるのでは・・・って不安が付きまといます
617:病弱名無しさん
09/09/17 10:41:54 COmypVAt0
受給者証ウチのところは今年は早く着いた
といっても9月上旬で、本来8月中に届かないとダメだよね
618:病弱名無しさん
09/09/17 10:48:31 WD/f/GdS0
神奈川もまだ届いてません。
>>614と>>616のやり取りを見て少々ビクついてます。
個人情報の問題もあるでしょうけれど、これが間違った受給者証が月末に届いて、
すぐに対応してもらうにしても、10月の頭に診察が入ってる私としては
更新の受給者証がない状態での受診になりかねない。
普段から融通の利かない病院にかかってるので、高い診察代を払うことになりそう。
あとから手続きで返金してくれるのは判ってるけれど、手続きが面倒だ…
>>617
早く着いたのですね！
…というか普段は地域差があっても、もう手元に届いてるのが例年のことですよね…
619:病弱名無しさん
09/09/17 11:51:51 1dBDXYXq0
神奈川だけど毎年九月下旬に着く。
間違いもあるんですね…
自分は九月三十日に診察予約が入ってるw
今ある受給証使用ギリギリだ。
予約した時は、医療券切り替え時期には
気づいて無かったんだけど。
620:病弱名無しさん
09/09/17 12:04:02 WD/f/GdS0
>>619
神奈川ということは同じ横浜管轄ですよね。
もしかして申請の順番でも送付時期が左右されるのかな？
私のほうは普段だともう届いていたので、先程問い合わせをしてみました。
回答は>>611と同じ24日からの発送と言われました。
来月はじめに膠原病科・眼科・口腔外科・整形外科・耳鼻咽喉科
が控えているので、手違い発送だったり間に合わなかったら憂鬱だ…
621:619
09/09/17 12:15:31 1dBDXYXq0
去年は9月21日ぐらいに受け取りました。
問い合わせようと思っていた所に郵便受けに届いてました。
郵送で申請したのですが、発送時期違ったんですね。
622:病弱名無しさん
09/09/17 12:40:08 WD/f/GdS0
レスありがとうございます。
私は申請開始日に保健所で申請したのですけれど、それが違いとなる原因なのかな。因みに毎年申請開始日に持ち込みで、9月の初旬には届いてました。
郵送でも昨年は21日に受け取られたようでしたら、今年のシルバーウィーク絡みで作業が遅延してるのとは関係なさそうですね。
先日 国民健康保険証は郵送でも書留できてたので、毎年のことながら特疾の受給者証も簡易書留で受け取れるようにしてほしいと思ってしまいます。
623:病弱名無しさん
09/09/17 12:44:18 RFW0ujWq0
皆さん朝起きたとき指こわばりますか？
624:病弱名無しさん
09/09/17 13:11:46 WD/f/GdS0
自己レス
このまま憂鬱な気持でいると精神衛生的にもよくないと思ったので、病院に電話して主要な科の受診日を今月内で調整できないか？と駄目もとでしてみたら、プレドニンや筋弛緩剤とかを処方してもらってる膠原病科と整形外科の受診を月末に変更することができました。助かった！
>>623
私も以前は指だけでなく起床時もそれ以外でもこわばりはありましたよ。
今は痛み止めや筋弛緩剤を服用しているためか、こわばりは出なくなってます。もしかしたら他の内服薬が効いてるのかも知れないけれど。
625:病弱名無しさん
09/09/17 17:18:56 tIMyCSIw0
>>624
やはりこわばるのはSLEの特徴ですよね･･･
ずっと診断誤られてて頚椎症と言われてて
こわばりが酷く病院かえたらSLEと判明しました。
すぐこわばりは取れるんですけど
１時間おきに目が覚めて苦痛です
626:病弱名無しさん
09/09/17 18:02:44 cWNcIxOD0
こわばりもSLEだったんですね
以前肋間神経痛に悩まされて筋弛緩剤を服用していたんですが
SLEとは別物と考えていたけど関係あったのかもしれないんですね
別の病院で診て貰うより同じ病院で原因究明した方がいいですね
専門的な病院の方がいいかなと思って
別の病院へ行ってました
627:病弱名無しさん
09/09/17 19:28:53 pKsKS3+n0
>>625
1時間置きに目が覚めてしまうのは原疾患のSLEに対しても悪影響でしょうね。
こわばりをほぐす薬か睡眠導入剤のような薬を相談してみては？
>>626
もし可能なら同じ病院内で診てもらったほうがいいんじゃないかな。
勿論メインのSLEに対しての治療レベルの高い病院で総合病院的なほうがいいだろうけれど。
私のとこの病院は最近になってやっと院内の横の繋がりがネットワーク化されて、
他科のカルテやレントゲンなんかもPCですぐに呼び出せるようになったので、
他科で言われたことを逐一報告しなくてもDrが把握してくれているので、
こっちが説明する手間が省けて助かってます。
最近は電子カルテだったり撮ったレントゲンとかが直接診察室の端末に表示されるようになって便利だわ。
628:病弱名無しさん
09/09/17 20:57:51 tIMyCSIw0
＞＞627
ありがとうございます。
こわばりの他骨が異常にポキポキなり
鳴らすとこわばりが取れてて体の変化に毎日悪夢を見ていました。
629:病弱名無しさん
09/09/17 22:34:11 1QPZhZ0H0
あんま骨鳴らすと関節痛めるからやりすぎない方がいいぞ
630:病弱名無しさん@627
09/09/17 23:27:56 V8A6vSga0
>>628
私は22年程度のSLE患者で、Drでも医療知識がある者ではないですけれど。
その骨(間接部位だと推察)は鳴らさないほうが良いのではと思います。
その対処療法はあまり良いものとは思えないのですが。
その辺は「指鳴らし」による間接への負担の類いを検索してみてくだされば幸いです。
繰り事になりますけれど、処方薬で改善されるケースがあるので、
診療医に相談される事を勧めます。
わぉ…つたないペースでレスしていたら>>629さんが
簡潔なレスをしてくれてましたね。>>629さんサンクス。
631:病弱名無しさん
09/09/18 01:26:48 Xz9BZxN50
全身エステと聞いてw
意味無くだるくて良く遅刻したり休むので不良社員の烙印押されたぽ(*´∀｀*)
632:病弱名無しさん
09/09/18 13:46:25 QI9czJRz0
ポキポキは伸びをしただけで鳴るようになりました。
昔はまったく骨など鳴らなかったのですが･･･
肘の内側の関節が痛くて触るとうずきます。
曲げ伸ばしの時は痛くないんですが･･･
寝起きは岩を抱えているように体が重いですが
皆さんもそんな感じですかね･･･
起きてから少し経つと快適になるのですが。
正直寝るのが苦痛です。
633:病弱名無しさん
09/09/18 18:30:01 70QeS/dp0
>>632
主治医と相談後に神経内科へ
634:病弱名無しさん
09/09/19 00:53:26 ZK93dJg70
乱入申し訳ありません。
血液検査ＡＮＡ－２が６５０って悪いですか？
635:病弱名無しさん
09/09/19 01:11:28 NtLaYrrLP
基準値：４０倍未満
URLﾘﾝｸ(www.kensin-kensa.com)
636:病弱名無しさん
09/09/19 01:19:05 ZK93dJg70
>>635
どうもありがとうございます。
すぐ入院して２週間今朝入院で最低１カ月治療入院と言われたのですが帰って来ちゃいました。
637:病弱名無しさん
09/09/19 01:20:26 ZK93dJg70
>>636
×今朝入院
○検査入院
638:病弱名無しさん
09/09/19 01:21:56 NtLaYrrLP
入院して異常値を落ち着かせるべきだと思いますけどね
感染症から身を守って治療するなら入院が一番です
639:病弱名無しさん
09/09/19 01:26:05 ZK93dJg70
>>638
助言ありがとうございます。
月末にでも続きして来ます。
でも私は男なのに参ったな。
640:病弱名無しさん
09/09/19 01:31:37 NtLaYrrLP
>>639
ま、俺も男なんですけどね
このご時勢一ヶ月も仕事休んだらやばいですよね
でも発症→退職→症状安定→パート勤務の流れで
給料半減ですが諦めてます
生活費にも満たなくてホント困りますわ
641:640
09/09/19 01:35:41 NtLaYrrLP
ちなみに退職からパート勤務まで３、４年かかりましたけどねｗ
体力がなくてお手上げでした
642:病弱名無しさん
09/09/19 03:32:16 DpOezl3s0
最初は手の小指だったのが右の足首に左手首
重いものは持てないし足は引きずるし
おまけにむくみが出てきちゃって怠いったらありゃしない
そしたらお次はドライアイで目がまっかっかにw
643:病弱名無しさん
09/09/19 09:57:40 I+tsRWOUO
涼しくなってきたけど日差しは相変わらず。
眼鏡あとみたいなのが、どんどん目立ってきた。
早く受診日来ないかなぁ。
644:病弱名無しさん
09/09/20 02:40:00 WM0GMZDw0
>>643
日焼け止め塗った方が良いよ・・・
645:病弱名無しさん
09/09/20 03:36:38 VcrVVFqL0
曇りが多いからって、日焼け対策怠ってたorz
危ないよね(´･ω･`)
646:病弱名無しさん
09/09/20 21:11:17 Hp/4RNnKO
ＳＬＥ疑いで血液検査中です。怖い。
647:病弱名無しさん
09/09/20 23:08:06 gKjvXLSy0
診断されてからカキコよろ。
ここは、その怖い診断受けたSLEの人ばっかりなんだよw
648:病弱名無しさん
09/09/21 08:20:02 4/vkKWhu0
なんか最近手と顔が黄色く・・・
医者に行っても数値は安定してますとしか言わないし。
白目はなんともないから黄疸ではないと思うけど。
だれか同じような症状の人いる？
649:病弱名無しさん
09/09/22 08:34:28 7rao56Rx0
黄色っぽい食材食べ過ぎてない？
柑橘系や人参、かぼちゃなど。
650:病弱名無しさん
09/09/22 08:51:58 vaGtadJu0
>>649
野菜ジュース飲んでたからそれかな、と思って
やめて一週間くらい経つけど治らない・・・
もうちょっと様子見てみる。ありがと
651:病弱名無しさん
09/09/22 09:16:20 NNwYMYCH0
漏れは日に当たらないから異常にまっちろでキモス（＝ｗ＝；
652:病弱名無しさん
09/09/22 14:03:43 oW9X4e63O
>>651
私も日光に当たれないから真っ白だよ
主治医の注意を無視して日光浴なんぞした日には皮膚が痒い関節が痛いで痛み止めなんぞ無意味地獄だろうな…
653:病弱名無しさん
09/09/22 16:43:42 JyPzCg2uO
無能◆XcDmfowHcwが
ＳＬＥだと思うか、
阿呆かっ中年。
654:病弱名無しさん
09/09/22 16:48:37 JyPzCg2uO
我が闘争 Mein Kampf
無能 ◆XcDmfowHcw
このふたつでこいつの正体分かる人いる？
この馬鹿まだ風俗板にＳＬＥ患者のスレ立ててるんだけどね。
風俗の管理人て居ていないようなもんなんだね。
655:病弱名無しさん
09/09/22 22:44:13 WdUITB600
日帰り小旅行から帰宅後のポストを見てビックリ！今日の郵便配達で特疾の更新証明書が届いてた。
このSWの間はお役所仕事は休みなのかと思ったけど、逆算しても休日返上で送付してくれたって事？
上レスを見てて休日明けのタイプかと思ってたけど、安心を届けてくれて感謝だわw
656:病弱名無しさん
09/09/22 23:18:44 jLP8wUtvP
>>655
それはないよ
平日で問題ない仕事を休日にやるとか無駄に休日手当てを
与えるだけだからあり得ない
あるとすると連休前に大量の郵便物が発送された事による
郵便局での遅配かな
657:病弱名無しさん
09/09/22 23:28:21 SPPJoWQO0
>>655
だろうねー。＜休日にやるとかありえない
うちも、受給者証の誤送を保健所に連絡したんだけど
連休明けにしか対応できないとか言われたからね。
連休の間、他人の受給者証持ってるのがいやなら
郵送してくれとかいわれたし。まじびっくり。
ま、その後、保健所から電話があって
やっぱり個人情報の問題があるからってその日の夜に引き取りにきたけど
これってあたりまえなような・・
お役所っていったい・・・と思ったよ。
658:病弱名無しさん
09/09/23 10:52:28 ej+qKjAq0
うちは神奈川だけど、昨日届いたよ。
659:病弱名無しさん
09/09/25 12:58:27 zLJaYq8U0
まだ届かないー＠埼玉
660:619
09/09/25 15:25:56 wqXQoMI10
神奈川ですが、本日届きました。
>>620さんが仰ってた通り、24日発送だったのですね。
来てちょっとホッとしてます。
661:病弱名無しさん
09/09/25 15:30:16 wqXQoMI10
皆様の所も無事届きますように。
662:病弱名無しさん
09/09/25 15:46:42 x7sO+CEA0
千葉もまだ来ないや。
月曜には届くといいなー。
663:病弱名無しさん
09/09/26 01:55:30 XIN15HXR0
「届かねえな～」と思ってたら、書類出すの忘れてた… orz
「書類出した」と思ってたのはタクシー券とかガソリン券の助成の更新だけだった。
664:病弱名無しさん
09/09/26 02:54:39 8UiVtcoh0
届かないですねえ＠千葉
ガソリンの助成ってあるんですか！
665:病弱名無しさん
09/09/26 09:45:21 XIN15HXR0
>>664
東京都のウチの区はあるよ。
タクシー券かガソリン券、どっちかを選択。
月当たり500円券8枚と100円券10枚、つまり月に5000円分だったかなあ。
まあ、「月に○○円分使わなくてはいけない」ってんでなくて、
ひと月で何枚使おうが、全然使わない月があろうが関係ないけど。
ちなみに、おつりは出ない。
666:病弱名無しさん
09/09/26 11:01:17 v/zKVR7WP
>>663の書類出すのを忘れてた…ってので
難病見舞金の届出出すのを忘れてたのに気がついた…
中旬に締切だったからどうなるかなぁ…
３万入ると入らないじゃ大違いだから頼む入ってくれ…
667:病弱名無しさん
09/09/26 14:33:44 flPNuPWdO
ＳＬＥでなかったが白血球が低くでました。
668:病弱名無しさん
09/09/26 19:18:31 v/zKVR7WP
>>667
どの程度？
ま、白血球減少とかは起きる人は起きるしね
ただカゼとか気をつけといたほうがいいかもね
自分は白血球少ないとき帯状疱疹に罹った
669:病弱名無しさん
09/09/26 20:51:34 flPNuPWdO
>>668
白血病なのかな...
3000でした
670:病弱名無しさん
09/09/27 01:48:02 QVc7ZHyz0
医者に聞けばわかるんでは？
何故聞かないの？
671:病弱名無しさん
09/09/27 12:38:31 JV1hHNlbO
>>670
聞いたら無言だった
また、来るように言われた
672:病弱名無しさん
09/09/27 16:31:45 QVc7ZHyz0
え？
医者変えた方がいいで・・・
673:病弱名無しさん
09/09/27 17:41:04 tUkrfL2yP
>>671
白血球減少＝白血病、SLE
この判定はあり得ないよ
そんな単純だったらとてつもない数の患者がいるから
ま、今病気が確定したところで慌てたって
何も状況が変わるもんでもないから
何度か通院して他の検査結果を総合して判断しましょう
674:病弱名無しさん
09/09/28 05:46:08 KtMX2+zmO
岡山も届いてない。
来月までに届くのかなぁ…
675:病弱名無しさん
09/09/28 18:49:43 r97S14vi0
>>669
すくなーい！！＞3000
わたしは1万以上ある。わけてあげたい。
２万個になちゃうときもあるorz
676:病弱名無しさん
09/09/28 18:51:37 r97S14vi0
>>666
手続きには医師の診断書が要るのでしょう？
申請してからどのくらいの期間で出るのですか？
677:病弱名無しさん
09/09/29 02:34:32 oc3LSaTj0
666じゃないけれど
診断書は不要でした。医療受給者証を見せて申請すれば良かった。
年１回だったけど たしか初申請の時は１ヶ月くらいで振込みされたと思う。
自分の住んでる所では見舞金もタクシー助成も いまは廃止されてるorz
自治体によって 申請方法も要する期間も差があるかも。問い合わせたほうが確実だョ。
678:病弱名無しさん
09/09/29 03:50:18 MsB7ZZft0
見舞金もタクシー助成もいらない。
医療費だけは助けて欲しい・・・
ＳＬＥは補助削除の対象にされたことがあるから今後も不安だよ。
679:病弱名無しさん
09/09/29 04:06:04 R2lK5gnJ0
それには同意ですね。
でも貰えるんだったら色々欲しい（ぼそ
680:病弱名無しさん
09/09/29 05:12:28 p4wkygqvO
ちらうら
稼げる金額も限られて収入支出のバランスがとれずいつも赤字｡貯金も激減
新しい服も靴も下着も欲しいけど我慢
パートだから保険類も自払い
無理するなって皆言うけど働かないとお金もらえないんだから働くしかない。
働いたら調子悪くなるから休むしかない。
悪循環でどうしたらいいのかもぅ分からん。
お金さえあれば幸せとは限らない。けど、あるにこしたことはない。病気になる前の３／１の給料でどうする。
こんなお金に汚い人間になりたくなかった。彼にもあたってしまうし最低だ…
もう嫌だ。戻りたい。
681:病弱名無しさん
09/09/29 09:42:13 4ZzapuRC0
>>680
給料3倍なら文句ないだろと揚げ足取りｗ
まぁ当たれる彼がいるだけマシだよ
682:病弱名無しさん
09/09/29 14:14:10 8+/L2rxL0
受給者票ｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━ !!!! と思ったら
なんか名刺大のカードが入ってた＠千葉
「所得区分の照会が遅れてまだ受給者票交付出来ないから
代わりに『適用区分空欄の受給者票』を送るよ！たぶん１０月中には
交付出来るからそれまでこれで我慢してね☆」だってさー
683:病弱名無しさん
09/09/29 20:19:11 cBegpoahP
助かった受給者証が届いたわ
前回の黄色の紙ではなくピンクの紙だったから
不安だったが収入が少ないからか・・・
本当に命綱だわ
684:病弱名無しさん
09/09/29 21:37:57 BhUahz8N0
質問させてください。
ＳＬＥ歴３年です。
初めての特定疾患認定はＢ階層でした。
次の年はＦ階層。
そして今年はＢ階層！！
病気になる前は年収約５００万でした。前年に家を購入。
病気になった年は約３００だったかな？
そして今年は約５００万なのに・・・
所得税の額で決まるというのは知っていますが、なんだかスッキリしません。
自分でも手続きしたときの所得税の額を忘れてしまっているので
なんとも言えませんがこんなことってあるのでしょうか？
私的にはＦ（病気前稼いでいたから）→Ｂ（収入激減のため）→Ｆ（復帰できたから）
こんな流れを踏むと思ったのに・・・
お分かりになるかたいらっしゃいますでしょうか？
685:病弱名無しさん
09/09/29 22:36:42 /W+eadUx0
福祉事務所行って聞いてみたら早いんじゃないの？
それでもわからなかったらコッチで聞いてみればいいわけで。
686:病弱名無しさん
09/09/29 23:42:43 R2lK5gnJ0
仮のが届いたー！＠千葉
687:病弱名無しさん
09/09/29 23:59:08 pgRiiWyE0
受給者証届いたー！＠埼玉
保険証の記号・番号も書かれててちとびっくりした。
688:病弱名無しさん
09/09/30 00:14:40 2RceOI2R0
>>684
家を購入した翌年に控除を受け 税金が少なくなり最初はＢ。
(もしくは６月までに新規申請し前々年の税金が適応されてＢ)
去年の所得が少なかったから今回はＢ。
って予想でどうでしょ。今年支払う税金は来年用だ。
支払った所得税が分からないと調べようがないよね。
納税証明を税務署か市役所の税務課で取れば確認できるし
勤め先でも確認できるかと思うけれど。
>>685
そちら特定疾患の窓口は福祉事務所なの？
こちら保健所ですわ。
689:病弱名無しさん
09/09/30 00:27:49 BdaNbMWZ0
６８５＆６８８様
深夜にも関わらず丁寧なレスありがとうございました。
次の休みにでも確認したいとおもいます。
何はともわれ認定していただけてよかった・・・。
多くの方に認定証が届きますように・・
690:病弱名無しさん
09/09/30 01:13:13 gvV+2eP2O
岡山まだだ(･･;)
691:病弱名無しさん
09/09/30 01:51:07 IPGZP1wc0
大阪もまだだ･･･
692:病弱名無しさん
09/09/30 04:30:45 rYMJa+L10
>>624
全身ですねこわばりは
693:病弱名無しさん
09/09/30 08:08:51 RisEA1+J0
B階層とかF階層ってなに？
694:病弱名無しさん
09/09/30 13:13:13 tRt5WMiA0
まだ来ないー＠埼玉
同じ埼玉で届いた人もいるみたいなのにー！！な ぜ だ
今日来なかったら、明日電話しなきゃな。やだなー、電話。
695:病弱名無しさん
09/09/30 13:54:44 UFV6mt0S0
>>694
今年はシルバーウィークの影響で遅いみたい。
そんな私は687ですが、昨日届いた受給者証の交付日は28日だった。
696:病弱名無しさん
09/09/30 15:19:32 PwUtg1Tn0
受給者票きました＠千葉
ハガキサイズから名刺サイズになってて驚いた
697:病弱名無しさん
09/09/30 15:45:05 gvV+2eP2O
本日で９月も終わりです。
まだ届かない(;_;)
医師が治療必要って書いてあっても市の判断で受給者証取り止めってあるのかな？
だから届かなかったりするのかなぁ｡｡
698:病弱名無しさん
09/09/30 16:30:47 b+xW8quv0
届かないので保健所問い合わせてみた＠大阪
「所得区分の返答がなくて、どれぐらいの進行状況かこちらでは分からないので、
いつごろお手元に届くか現時点では予想できません。
大部分の人に送れていないんです」
保健所も困惑しているようだった。
10月は3割負担で一旦支払って、後日申請になるそうな。
ただ、病院によって対応が違うので、領収書だけは絶対に失くさないでください！
と力説された。
10月中も届くか微妙っぽいな･･･
699:病弱名無しさん
09/09/30 16:42:19 RisEA1+J0
へぇ静岡は9月の頭に着いたから今年は優秀だったんだな
700:病弱名無しさん
09/09/30 17:38:21 r5uJk85hO
神奈川に旅行来ているのですが、慌ててプレドミン家に置いてきてしまったようです。
こっちの大きい病院に行けば処方して貰えるものなのでしょうか？
受給者票はもっています。
701:病弱名無しさん
09/09/30 19:00:00 DlPEaBaS0
受給者証がやっと届いたー！＠青森
あれ？前に使ってた受給者証は破棄しても？
それとも保健所に返すんでしたっけ？
702:病弱名無しさん
09/09/30 21:11:02 WEQZsGXLi
>>700
お住まいの(受給証発行の)場所によって
少し決まりが違うかも？です。
受給証に電話番号(お役所系)あったら
尋ねてみては？
(使えなくても、プレドニンは高い薬じゃないし)
大病院でなくとも、お近くの内科で相談して、
普通の保険扱いで滞在日数分のプレの処方を貰うことは出来ると思う。
703:病弱名無しさん
09/10/01 00:15:31 WQWBJtqY0
今年は受給者証が遅れているんですね。
ここを読んで安心しました。
この１年、体調や血液検査の結果が
良好だし薬も減ってきたから
交付されないのか心配してました。
明後日は受診日だけど間に合うといいなー
704:病弱名無しさん
09/10/01 04:59:36 aX0xJt/s0
>>698
ありがと。
私も大阪なので気になってました。
所得区分の返答がないってどういうことなんだろう？
私も電話して聞いてみるよ。
７～８月から集めてて何やってんだかｗ
やっぱ役所関係はダメダメだな。
705:病弱名無しさん
09/10/01 09:43:36 cx8nT8tY0
今妊娠中です。
やはり出産したら子供も
同じ病に今後なるのでしょうか？
お子さんとかお持ちの方はいかがですか？
主治医に父親の場合は出にくいが母親の場合は胎盤でつながってる
から受け継ぎやすいといわれ落ち込みました。
706:694
09/10/01 11:14:41 ZprzRvVs0
>>695
たった今、ポストを確認したら、入っていました。
良かったです。
因みに交付年月日は同じく９月28日でした。
情報、ありがとうございました。
お互い、病気に負けず楽しく生きましょう！
>>705
私は出産の半年後にSLE診断を受けました。
当時、家族や親戚に膠原病はいるかなど聞かれたので、
遺伝してしまうのではないかと、とても不安になりました。
私の主治医のお話だと、
SLEは遺伝性の疾患ではないので、病気そのものが遺伝することは無い。
ただ、自己免疫疾患になりやすいという体質は遺伝する要素の一つだから、
SLEに限らず、そういう疾患に罹りやすい事はあるかもしれない。
癌の遺伝性と同じく、傾向としてあるとしか言えないので、
心配するのは分かるが、あまり気にしないように。
って感じでした。
無責任と言われるかもしれないけれど、
SLEに限らず、どんな病気でも自分の子供が罹ってしまったら、
少なからず自分のせい？と思ってしまうでしょう。
でも、そんな事を思っていても何の解決にならないし、
なったらなったで、一緒に頑張ろうと、もっとステキな薬が開発されるのを願おうと
そう開き直りました。
お母さんは笑顔が一番！
707:病弱名無しさん
09/10/01 12:03:53 k8pH8BHq0
>>705
遺伝病じゃないから。
赤ちゃんがSLEの確率は1～5%未満ぐらい。
(一般に比較すると高い)
遺伝子が同じ筈の一卵性双生児で、片方が発症しても、
もう片方のSLE発症率は6,7割。
全く同じでも三分の一はSLEにならない。
発症の原因は複合的でまだ分かってない事も多いし。
むやみに患者に不安を与える医師なら変えた方がいいかも。
(文章からでは会話のやり取りの状況はわからないけど)
708:病弱名無しさん
09/10/01 12:40:21 z8vMVtfc0
>>705
自分は男なんですけど、母親と体質や病歴が凄く似ていて、幸い母親は膠原病を患ってはいないのですが
自分がSLEになった時に、母親がもしかしたら私のせいじゃないか・・・とか落ち込んだりしてました
親から子供に遺伝しやすい、しやすくない、とかはさておき
例え、親の体質や遺伝子を受け継いで、そのせいでこの病気になっていたとしても
私は母親に産んでくれた事を感謝こそすれ、恨みに思ったりする事は一度も無いです
こういう病気だと、判らないことばかりで
子供さんを産まれることに100%の安心はないかもしれませんが、
今後どういう事が起きても親子で乗り切っていけるように
愛情をたっぷり注いで心が豊かなお子さんに育ててあげてくださいね
不安よりも、新しい命が生まれてくる尊さや、お子さんが持っている未来や夢を楽しみにしつつ
日々を過ごされた方が幸せですよ、きっと。
709:病弱名無しさん
09/10/01 13:06:10 NTnNIUG10
>>705
その医者、色々な意味でアホじゃないだろうか？
遺伝的になりやすい病気ってのは、誰しもあるはず。
癌家系や、脳梗塞家系とかあるしね。
そーいうレベルだと思うよ。
因みに、私は父親側が自己免疫疾患になりやすい家系。
父親の従姉妹が膠原病。
祖母がリウマチ。
710:病弱名無しさん
09/10/02 15:25:13 GlbFxwYV0
>>705です
ほんとうありがとうございます
勇気を戴きました。
産後の悪化は恐いですが頑張ってのりきります。
711:病弱名無しさん
09/10/02 17:44:33 wqG9zL/DO
光脱毛した方いますか？
あとジェルネイル。紫外線を爪に当てるそうですが、どうなんでしょう？
712:病弱名無しさん
09/10/02 21:35:48 +2TzaE8D0
>>711
針で１本づつ処理するのをしたよ。
（激痛で何時間もかかる）
プレ５ミリで主治医に内緒で。
一応別料金払って毎回肌（ワキ）のトリートメントもしてもらって慎重にはしたけど。
私は問題なかったですが自己責任でよろしく。
713:病弱名無しさん
09/10/03 00:24:54 NOR/SXa10
倦怠感と疲労感が強く動くと息切れ。症状改善されず辛くて病院 行ってきました。
白血球が少し高くなってて１万(いつもは４千くらい)越えてた程度で
異常値はリンパ球の1000/μl(いつもはもっと低値)くらいでCRPは高くない。
膠原病関連数値も落ち着いてます。
センセに「なんでだろうね～安静にして ゆっくり休んで～」と言われ…
この２ヵ月ほとんど動けず寝たきりのような生活なのに(;;)
少し家事をと思っても ゼーゼーハーハーのフラフラで
家族にまでビビられ 寝てろと言われてます。
でも横になっても肩で息してるかんじ。
こんな 症状が続いた方いらっしゃいますか？
もしかして心内行ってこい系でしょうか？
体が辛い以外は精神的に凹むことは思いつかないんだけど…。
受給者証はシルバーウィーク前に届きました。公布日は9/16付け @愛媛
714:病弱名無しさん
09/10/03 02:43:18 LES6d+Fj0
>>713
他の病気を併発してる可能性があるよ。
私はバセドウ病併発したのでそれも含めて他の病気を疑ってもらったらどうかな？
ゼーゼーハーハーのフラフラでしたので・・・私も。
甲状腺の病気は違う検査しないとわからないので普段の検査では気づかないので要注意。
715:病弱名無しさん
09/10/03 15:24:41 D8sK/cco0
インフル ワクチン打つたびに
高熱が出ます。
みなさんはワクチン打っても辛くなりませんか?
化学物質アレルギーかもしれなくてサプリなどでも体調崩します。
716:病弱名無しさん
09/10/03 20:02:02 3pCslYHoP
>>715
生活に余裕があるならワクチン打たずに
家で静かに暮らして必要なとき以外外出しなければいい
717:病弱名無しさん
09/10/03 21:57:17 NOR/SXa10
>>714 ありがとうございます。
もらって帰った検査結果みなおしてみたら
甲状腺機能検査してくれてました。
Ｔ３だけだけれど異常なしです。
全身使って息してる感じなのに酸素濃度は十分にあって
心臓や肺もレントゲンやエコーでは異常なしだったんです。
他の病気との併発は自分も疑ってますが
症状的に内科しか行くところが思いつかなくて…
もう どうしたらいいのか(；＿；)
718:病弱名無しさん
09/10/03 22:45:19 D8sK/cco0
>>716
小学生幼稚園の子ありです。
主人も接客業で 嫁姑自営業で
人に接触よくする環境で時々店番で
どきどきしています
719:病弱名無しさん
09/10/05 08:07:26 7eyaLnb/0
今朝はなんともなかったけど昨日3回血便が出た
なんだろうな？
720:病弱名無しさん
09/10/05 09:27:12 YKKFIrT5O
ネオーラル服用しているけど、シークワーサー?ジュース飲んでもいいと思う？
グレープフルーツジュースと似てるからだめかなあ？
721:病弱名無しさん
09/10/05 14:14:49 9t+FO0qLO
曇りって嫌な天気だなぁ…紫外線少なくて楽だけど、体どころか気分まで重くなってしまう。
頭が働かないわ
722:病弱名無しさん
09/10/05 14:24:21 YDyjoVty0
今日、鬱ぼいのは曇り空の天気のせいか。
気温も低いね@神奈川
723:病弱名無しさん
09/10/05 14:25:06 c3vh0Ln60
私は晴れている日だと、日向を見るだけで疲れるわ。
曇りや雨だと、今日は私の味方ね！って元気になる。
724:病弱名無しさん
09/10/05 18:36:34 UEKeuAWe0
今日は怠くて会社さぼって一日中寝ていた。
変な夢ばかり見た。
世間の人ががんばって働いているのに情けないと思うより、
違う世界に来ちゃった気分。
725:病弱名無しさん
09/10/05 20:08:29 cNy6pcSOP
>>719
それを痔という
726:病弱名無しさん
09/10/05 20:22:25 OTylfdGFO
>>720
時間空ければ大丈夫じゃない？
私もネオーラル飲んでるけど時々グレープフルーツ食べたりするし
ただ服用する食事とは間隔空けるようにしてる
あとは食べ過ぎない、飲みすぎない
727:病弱名無しさん
09/10/05 21:57:09 YKKFIrT5O
短パン
728:病弱名無しさん
09/10/05 23:46:51 9t+FO0qLO
あんなことがあったんだ。
そりゃ悪化もするよな
729:病弱名無しさん
09/10/06 01:23:51 Qh3M5viO0
>>726
食べちゃダメじゃないか・・・
730:病弱名無しさん
09/10/06 09:31:18 XRXVzQIQO
強皮症とSLE合併してる知り合いが先日亡くなったのを知った。
循環障害で片足切断まだ33歳の人だった。年上で発症時期とか症状経過が似てる人だから気になっていたんだけど…
ただただご冥福をお祈りしたい。遠くてお葬式にも行けないや…最近自分も調子良くないから余計に怖くて、ﾜﾅﾜﾅする。
耐えきれなくて書いてしまった。すみません。
731:病弱名無しさん
09/10/06 21:30:53 Oeq1ckFc0
>>730
こんな言い方失礼だと思うけど、こういう情報はあまり書き込む人もおられないので助かります。
同じSLEでも何が原因でとか、何歳だったかとか、症状に個人差がある病気だからこそ
こういう情報も必要だと思うので。
ともあれ、同じ病気抱えてる人が亡くなるのは辛いですね。
顔も名前も存じませんが、ご冥福をお祈りさせていただきます。
>>730さんもお気を落とさず、一日でも早く体調が良くなるようゆっくりしてくださいね。
732:病弱名無しさん
09/10/07 06:31:00 eZrqq00XP
>>731
ただ、自分がこうなってしまうかもしれない・・・
ってショックを受ける人が時々いるんだよね
自分の現在の症状と重症の症状とは別物で
段階をおって稀に重症症状になる可能性がある事を理解して欲しい
733:病弱名無しさん
09/10/07 09:28:16 Wmkz5bXP0
だから難しいんだよね、この病気。
734:病弱名無しさん
09/10/07 18:16:56 9Jet0aDc0
ヤバイ・・・風邪ひいたかも
咳と鼻水と喉の痛みがある。
あぁ・・・ちゃんとマスクしてたのに
ＳＬＥの人が風邪引くとどうなりますか・・・？
735:病弱名無しさん
09/10/07 20:14:50 eZrqq00XP
>>734
風邪は風邪です
安静にしましょう
736:病弱名無しさん
09/10/07 22:37:47 pLiIk1ym0
この質問は適切ではないかも知れないですが、答えていただける方が
いらっしゃいましたらお願いします。
ＳＬＥの方は、症状がずっと安定していれば普通の人と同じような
寿命（70くらい）を迎えることができるのでしょうか？
737:病弱名無しさん
09/10/07 23:41:54 9Jet0aDc0
>>735
分かりました。
ＳＬＥになってかてから初めて風邪を引いたので、
すごく大げさなのですが、自分は死ぬんじゃないかとか思ってました。
ありがとうございます、安静にします。
738:病弱名無しさん
09/10/08 00:46:04 lbMx80+H0
>>736
俺はSLEなんだけど、まだ70くらいになった事ないからワカラン。
でも、父親がやっぱ膠原病で強皮症だった。
で、俺より随分と重かったけど、一応69まではなんとか。
けど、やっぱ最後の方は色々なものを併発しててかわいそうだった。
739:病弱名無しさん
09/10/08 02:52:45 kIsqoXJE0
>>736
近所のおばちゃん 70歳こえてます。
臓器障害は無く症状も安定してると思えるのに
過去と現在の自分の重症度(?)を猛烈にアピールされる。
同病だから色々と話したいと思うけど
思い込み激しくネガティブ思考な人で聞いてると こっちがマジへコミ。
悪いと思いつつ…避けてます。
ま でも70歳は目標だね。
風雨が強くなってきて眠れないよー
740:病弱名無しさん
09/10/08 10:00:55 Rzh++cJ70
>>736
女性なら閉経後容態はかなり安定傾向になると聞きました。
でも腎疾患などがある場合はそっちは安定するかわからないそうです。
741:病弱名無しさん
09/10/08 15:08:48 9BiMIJoO0
>>738さん
>>739さん
>>740さん
答えていただきありがとうございます。
そのような情報はあまり書かれてい（調べたりない？）ので
助かります。私はＳＬＥではないのですが、また質問させて
いただくこともあるかと思いますが、よろしくお願いします。
742:病弱名無しさん
09/10/08 17:05:02 d293iv7Ii
なんでそんなこと知りたいのかな？
丁寧にお礼のレス付けても、なんかやな感じ。
743:病弱名無しさん
09/10/08 20:44:56 KeU9QUbSO
恋人とか大切な友達がそうなのかもしれないよ。
そうカリカリするもんじゃないさ。
744:病弱名無しさん
09/10/08 20:55:31 8g4Pn4AO0
この手の質問は結構定期的にあるよね？
で、毎回結論（？）としては、
７５～８５才で寿命を迎える方がＳＬＥの場合、
発病時に現在主流の治療法が、ろくに行われてない時代なので
元々死亡率や悪化する割合が高い。
なので、現在の治療法で安定している人が
昔の同じ病気の人を参考にはできないって事だ。
745:病弱名無しさん
09/10/08 21:06:09 wakSOr9ei
ステロイドはもう半世紀使われてる薬だけどね…
746:病弱名無しさん
09/10/08 21:13:54 8g4Pn4AO0
半世紀って５０年だよ？
SLEの発症率が高い２５～３５才で発病して、丁度７５～８５才。
ステロイド投与に関しては発病しても
今ほど適切に、早期には行われてないんだよ。
そーいう意味で「ろくに」行われてない時代だ。
747:病弱名無しさん
09/10/08 22:48:29 2NubmkZ80
ちょっと調べれば
10年生存率90%以上だってわかるよ。
ただこの病気は今安定してても、先の予想がつかない。
人によって症例が全く違うから、平均寿命語るのは無意味。
感染症から来る合併症とかが死因になることも多い。
やっぱり、仰るように患者さん本人でないなら不適切な質問だと思うよ。>>736
748:738
09/10/09 01:56:44 UAFlG4pd0
>>744の言うとおり、高年齢の人で「適切な治療法が～」ってのはあるかもしれないね。
実際、うちの父親もまだ日本に「膠原病」って言葉さえほとんど日本に入ってきてない時期に発病して、
（言い方は悪いが）色々と試されるというか、手探りな状態での治療もしたみたいだったし。
まあ、そのおかげで今、患者さん達もある程度までは病気を抑えられるようになったりしたわけだから。
俺自身としては、父親のかかってた病院に行ってて、古顔の婦長さんと顔見知りで何かと無理が利いたり、
父親を診てくれてた先生（当時その診療科のトップ）の下についていた先生がずいぶんと偉くなって俺を今、診てくれてるワケだが。
749:病弱名無しさん
09/10/09 04:22:53 nJOwx28y0
健康な人だからといって、人生に終わりがくるまで100%の安全や幸せが保障されてるわけでもないしねー
そういう意味ではこういう病気だから余命が・・・とか、新しい疾患が・・・とか、余生が・・・とか
気にするだけ意味がないというか精神衛生上なんの特にもならないよね
長く生きたからといって全員が人生に悔い無く、亡くなられるわけでもないし
短くして亡くなったからといって全員が悔いを残したまま死んでいくわけでもない
目を閉じる日まで精一杯生きて、それなりに悔いなく、それなりに幸せだったと思って死ねたらそれでじゅうぶんな気がしますよね
750:病弱名無しさん
09/10/09 13:26:09 adXGN1MK0
＜慢性疲労症候群＞ウイルス「ＸＭＲＶ」が関与 米がん研
10月9日4時0分配信 毎日新聞
原因不明の強い疲労が続く「慢性疲労症候群」の患者は、マウスの白血病ウイルスに近い
「ＸＭＲＶ」に極めて高率で感染していることが、米国立がん研究所などの分析で分かった。
９日付の米科学誌サイエンスに発表した。同症候群の原因に、ウイルスの過剰増殖による免疫反応の異常があり、
研究チームは「ＸＭＲＶが関与している可能性が出てきた」と説明している。
血液検査の結果、米国の患者１０１人のうち６８人（６７％）でＸＭＲＶが陽性反応を示した。
健康な人の陽性は２１８人中８人（３．７％）だけだった。
同症候群は１９８０年代に米国で確認され、世界に約１７００万人の患者がいると推定される。
これまでの研究で、さまざまなストレスにさらされ続けると、免疫や神経の働きが乱れて発症することが分かっている。
sleもウイルスが原因とかないのかな?案外ＸＭＲＶ陽性のＳＬＥ患者も多いかもね
751:病弱名無しさん
09/10/12 13:29:45 L4xx5pLSO
顔の紅斑は消えないんですかね？；
752:病弱名無しさん
09/10/12 20:01:29 BEE9eQm20
私は夏は引っ込んで冬に酷くなるなあ。
気休めにクリーム塗るしか無いけど・・
インフルエンザのお蔭で大きいマスクして歩けるのはありがたい。
753:病弱名無しさん
09/10/12 22:32:49 cBVJLOD70
ここ数年 蝶が消えたことないなぁ。
自分も夏のが薄い気がします。
プロトピック軟膏を使うようになって
少しマシ？と思うようになったけどね。消えんわ…
754:病弱名無しさん
09/10/13 02:20:11 UnU8uHgp0
いまプレドニン１１ｍｇ飲んでますが、
主治医からは基本マスクは外出時付けてくださいといわれています。
他のＳＬＥのみなさんは常にマスクつけてますか？
755:病弱名無しさん
09/10/13 05:58:38 jDyRSEeaP
付けています
756:病弱名無しさん
09/10/13 13:22:11 /YrgrPwv0
マスクは病院とか人ごみの中に行くときだけだな。
車通勤なんであまり人ごみには無縁だけど。
757:病弱名無しさん
09/10/15 00:03:04 +6HyDVUt0
すみません、スレ流れ読まずにカキコしますが
ここの方で
毎日当たり前に歯磨きをしているにも関わらず
虫歯だらけになったって人いますか？
膠原病系の病気の症状の中に
虫歯が増えるって症状があるらしいと聞いたので・・・・・
違っていたらごめんなさい
当方30代女で、ほぼ全部の歯が虫歯になっていますorz
いくら何でも酷杉・・・・orz
ちなみに顔には一時期湿疹がすごかったです。
関節もよく痛んだり浮腫んだりするため
一応ＳＬＥ等の血液検査は受けていて結果待ちです。
758:病弱名無しさん
09/10/15 00:41:40 GLBavaaG0
パンが飲み込みにくいとか口の渇きを感じませんか？
検査を聞きに行った時に上記の症状があれば
虫歯が多いことと合わせて医師に伝えましょう。
シェーグレン症候群で唾液腺に異常があると
虫歯ができやすいと言われています。
自分はシェーグレン症候群も併発してますが
診断から１０年幸運なことに虫歯はありません。
歯磨きはモノグサなため熱心ではないけれど
お茶は１日２リットル以上飲みます。
759:病弱名無しさん
09/10/15 04:36:17 pKr+hlwh0
>>757
ＳＬＥ15年だけど発症してから虫歯になったことない。
（発症前は時々あった）
虫歯って体質もあるからなんともいえないなぁ。
超健康な友人（風邪もひかない）が歯だけ弱くて中学の時から前歯は差し歯だし
膿んで歯茎切ってめくって消毒とかして縫われてたりしたけど。
なりやすい体質だとして大人の（しかも女性）なんだからどうしてそこまで
酷くなる前にマメに病院行かなかったの？
まさか一気に全部虫歯にならないよねぇ・・・
徐々にだよねぇ・・・
月１とかで診てもらってればそこまでならないんでは？と思うけどどうなんだろ？
シェーングレーンだと一気に虫歯になるのかな？
760:病弱名無しさん
09/10/15 05:35:43 eDu6g53qO
>>753
私も消えない。
しかも仕事上ばっちりメイクするのでそこが じゅくじゅくになって今は皮膚がぼこぼこ。
しかも薬があわなくて色々試した結果 ケロイドみたいに皮膚が萎縮した。
最悪。
761:病弱名無しさん
09/10/15 05:38:05 eDu6g53qO
>>753
プロトピック軟膏(傷を治す薬)よりもステロイドの塗り薬の方が効くよ。
経験者
762:病弱名無しさん
09/10/15 05:46:51 eDu6g53qO
>>711
私の場合
ジェルは問題なし(Ａ波)
光脱毛は色素沈着した。
薬飲んでたらなるらしい。やめた方がいい。
私はＶライン、脇、指、お腹してるけどＶラインが一番色素沈着したよ。
763:病弱名無しさん
09/10/15 08:17:37 sOybnkeY0
>>757
俺も虫歯で歯がボロボロになりつつある
SLEが何か関与してるのかね？
764:病弱名無しさん
09/10/15 08:27:39 S62bh/6j0
>>757
発病直前ぐらいに若年性歯槽膿漏と言われた。
歯茎は結合組織の病気とかと関係してるかも。
治療して歯茎は今はいいんだけど、今度は前歯以外はみんな虫歯に…
シェーングレンではないです。
歯磨きしててもなり易いみたい。
日常のケアはいいのにねーって、歯医者さんが
驚いてるレベルorz
765:病弱名無しさん
09/10/15 19:31:06 2Z3SiIPz0
>>757
血行障害（レイノーとか）が関係している場合があるかもしれないね。
ＭＣＴＤが発覚したときに、ちょうど虫歯の治療をしていて、
歯科医師から、歯を削った際の神経の損傷が回復するのに３週間
くらい掛かるので、その間治療をした部分が痛みますと言われたけど、
２ヶ月近く痛みが引かなかったorz。
普通の人よりも血行が良くない分、回復が遅いのかと思った。
（唾液の分泌等もあまり良くないかも）
前回の血液検査の結果、過去最悪値を更新し、ここ３～４週間くらい、
寒くなってきたせいか、顔の肌荒れが酷い。
ロクシタンのシアバタ－を顔に厚塗りしてちょうど良いくらいなんだけど、
この調子で真冬になったら、どうなる事やらorz。
こういうことは、主治医（膠原病科）に相談したら良いのかな？
でも主治医は、スキンケアとか興味なさそうなんだけど、う～ん悩む。
766:757
09/10/16 00:11:02 JD4mdtsg0
>>757です。
皆様レス頂きましてありがとうございます。
>>758
パンが飲み込みにくいのは普通だと思ってたけど違うんですか？
確かに口は渇き易いし肌も髪もガサガサですが・・・・。
シェーグレン症候群調べたら幾つか該当する症状がorz
虫歯の件は検査前に伝えてあります。
えっ？て顔されたからもしかしたらそうかも.
虫歯治療がもうつらいのなんのorz
水分をよく摂るようにしてみます。
>>759
確かに、虫歯は体質かもしれないなと思っていたのですが
実は去年も月一どころか週一歯医者に通い一通り直してます。
なのに今年に入ってまた虫歯がどんどん増えだしてきて・・・
ちょくちょく歯医者には行ってましたが
こんなに増える様な事をした覚えが全くないし
歯磨きももちろんきちんとしてますので
どうしたものかと思って質問しました。
767:757
09/10/16 00:15:30 JD4mdtsg0
>>757です。
皆様レス頂きましてありがとうございます。
>>763
口の中が同じ様な方居らっしゃってよかったｗ
歯がぼろぼろって嫌になりますよね
痛む箇所が増えるたびまた出来た、みたいな。
私はほぼ全ての歯が虫歯なのでそりゃ恥ずかしいのなんの。
歯磨きしてないと思われるのが一番嫌なので
歯科医さんには毎回、毎日磨いてるんですがって言ってますｗ
ウザイ患者でしょうね
うーん・・・私はＳＬＥ判定された訳ではないので何ともですが
やはりＳＬＥの方の場合はなんらかの影響はあるのではないでしょうか？
>>764
同じ様な方がいらっしゃって安心ですｗ
若年性歯槽膿漏って嫌な響きですねー・・・・
実は私、歯槽膿漏も併発してます。
多分口の中はあなたと全く同じ状態です・・・というか私の方が酷いですねorz
でもシェーグレン症候群がないのに虫歯があるんなら
やはり症状としてはあるんでしょうね。
日常ケアしてても勝手に虫歯が進んだらたまりませんよねホント。
768:757
09/10/16 00:28:02 JD4mdtsg0
>>757です。連投すみません。
>>765
レイノー現象って手足が紫になったりする症状の事ですよね
割と普通になってますが違いますかね？？
虫歯の治療で2ヶ月も痛みが引かないのはつらかったですね。
そういわれてみると今回の治療やたら麻酔が痛くて
（今まで抜歯も何度かしましたがこんなに痛んだのは初めてです）
そういうのってもしや血行障害が潜んでるのかも
肌荒れは私も酷いです 去年は湿疹が頬一面に出てました。
一時に比べたら今はかなりマシにはなりましたが
今度は日焼けもしていないのに皮がめくれます。
当然肌はガサガサ。若い子の多い職場なので気がめいりますorz
ロクシタンのシアバター、私も買ってみようかな・・・・
最近ほんと潤いがないもので。
もしＳＬＥ判定されたらまたここに来ますね
ありがとうございました。
みなさんの病状が良くなります様に。
769:病弱名無しさん
09/10/16 00:41:51 Sa8Z0Pa+0
753です。
>>761さんは、ステロイドのほうが効果を感じられたんですね。
私は顔なので４～３群を使ってましたが腫れが少し引いた程度で
紅斑に対しては波があり あまり消失しなかったです。
２年近く使用して顔だし色素沈着や萎縮が恐くて
プロトピック軟膏へ変更しました。
顔の腫れは引き、完全消失とはいえませんが紅斑も薄くなりました。
傷を治す薬ですか？タクロリムスですから免疫抑制薬ですね。
傷口として露出しているDLEには塗らないよう指示され
DLEや顔以外の紅斑には１群のステロイド使用してます。
>>760さん。
私も凹痕や色素沈着が残ってます。
外用薬も使わず放置していたトコロが酷い…。
どんなに赤く腫れた紅斑でも
滲出液がでるような傷をともなわなければ
痕として残ることはないように感じてます。
そういう意味ではDLEのほうがタチが悪い気がしますね。
はぁ～本当にツライ。
でも痕は年数たって目立たなくなってきました。
お互い根気良くいきましょう。
770:病弱名無しさん
09/10/16 00:48:24 Sa8Z0Pa+0
>>765さん
膠原病医にレイノーを訴えると血流改善薬あたりが処方になりそう。
外用薬ならヒルドイド軟膏などを処方されている方も多いのでは？
経験だと お肌の症状は皮膚科が親身に相談にのってくれました。
私もシアバター使ってます。良いですよね^^
771:765
09/10/16 23:19:30 vBRsmmXu0
>>768
>今度は日焼けもしていないのに皮がめくれます。
全く同じ症状でガサガサです。まったく困ったものだ。
>>770
ヒルドイド軟膏もプロスタンディン軟膏もプロサイリンもドルナーも全部気休め程度。
主治医に「（あなたの場合）レイノーに効く薬は無い」と断言されちゃった。
でも、ホントに無いのかな？
レイノーを引き起こす物質に直接作用する薬を飲めばいいと思って、エンドセリン受容拮抗薬のボセンタンのことを訊いてみたら、
「年間５００万円もかかるし、そんな高額な薬を出していたら、日本の医療が破綻するからダメ！」と言われちゃいました。
ホントは効くかもしれないけど、医療費赤字のことを思えば出せない薬って案外多いんじゃないのかな？
裏を返せば、１００％自己負担で多額のお金を出せば治ったりして・・・？
>お肌の症状は皮膚科が親身に相談にのってくれました。
アドバイスありがとうございます！
使っている化粧水が皮膚科で調合してもらったものなので、より強力な保湿成分のクリームを調合してもらえるかどうか訊いてみようと思います。
772:病弱名無しさん
09/10/16 23:41:25 kx/drox60
>>771 さん
私の場合、軽度レイノーで、霜焼けが中位(寒く無い時から存在してました)できていましたが、
漢方薬の 人参栄養湯 を処方されたので、訳も分からず毎日寝起きに飲んでいると、
気が付いたら、霜焼けも少しだけだし、レイノーは出なくなっています。
本当は、３食毎に服用する処方でしたが、特定疾患未認定の為、出費が大きい
(９０包位で1万円位の負担)ので、勝手に寝起きに１包だけ服用しています。
また、寒くない夏場も保険の気持ちで１包は、続けています。
私の場合、皮膚科医の処方で、漢方薬の専門医ではありません。
この冬、一度試されては、如何でしょうか？
ただ、シェーグレン や DLE 、体のだるさ なんかに効果は、あまり感じていません。
薬の価格が高いけれど、１１月で 寒いとそれ程感じない中での霜焼けの登場を
考えると、未だに止められずに 効果を期待しながら服用しています。
773:病弱名無しさん
09/10/17 01:30:59 S74Ps1WN0
>>771さん 770です
色々と試されても効果が薄かったんですね。
私も書き込みしてみたものの どれも同様に気休め程度なんです。
自覚症状としては肌荒れもレイノーも酷く無いと思ってますが
血流障害から皮膚潰瘍ができプロスタンディンを使ってます。
また冬季にはプロスタンディンの注射(点滴もあり)を打ってまして
ほんわか指先足先が温かくなるので驚きです。
(すみません自分が潰瘍に対しての処方なので書き込みませんでした)
私にはプロスタンディンは一番効果が感じられます。
レイノーを引き起こす原因物質があるんですか？
ひたすら体を冷やさないよう衣類や食事に気をつけ
マッサージしたりストレッチしたり足浴したり。
ボセンタン良さそうですね。保険適応じゃないのが残念(_ _。
774:病弱名無しさん
09/10/17 13:59:34 ND+SUcAF0
朝晩涼しくなってきて、指先がだんだん怪しくなってきたな。
チャリ乗りとしては冬がキツい。
775:病弱名無しさん
09/10/17 19:21:06 zVC+yzoxO
>>774
わかる!!私も通勤移動手段は自転車なので冬は地獄です。
今日も寒すぎてマフラー着用始めました。
776:病弱名無しさん
09/10/17 19:57:02 ERfu58dd0
しもやけが痛かろうが手が紫になろうが
夏より冬の方が好きだ
777:病弱名無しさん
09/10/17 22:30:44 hK6PYUMh0
日光か、レイノーかって言われたら・・・
やっぱ冬が良い
778:病弱名無しさん
09/10/18 00:48:01 l1Kw+Kep0
暖地で雪もめったに降らないけど冬は嫌いだ
自分のかいた汗が冷えたりして夏もレイノーでるけど
気分的には夏のほうが好き
779:病弱名無しさん
09/10/18 22:36:56 KZuBo0GF0
新生児３ヶ月１週間前から蝶形紅斑出ています。
私のせいかと思って夜も眠れません。
780:病弱名無しさん
09/10/18 22:49:16 qGlkZ5dQ0
>>779
遺伝的要素はありますが誰のせいと言う事は無いと思う。
781:病弱名無しさん
09/10/19 08:21:47 mBh0ar9L0
>>779
母親の抗体が一時的に胎児に入り
「新生児エリテマトーデス」になる事があるけどね。
つか、赤ちゃんって皮膚かぶれやすいよ？
普通のアレルギーの可能性もあるし
1週間前から出てるなら、病院には診て貰ってるんだよね？
782:病弱名無しさん
09/10/19 08:52:46 3JZ8JTEq0
もしもSLEでも、6ヶ月になれば母からの免疫は失くなる。
SLEの症状も失くなるはず。
それまでの辛抱。
お母様はしっかり睡眠取られて、赤ちゃん支えてあげてください。
良くなられますように。
783:病弱名無しさん
09/10/19 10:26:08 Tli2AnWM0
ありがとうございます。
今一応の血液検査の待ちの期間で
一人で思い悩んでいました。
結果聞きに行って来ます。
ありがとうございます
784:病弱名無しさん
09/10/19 12:15:25 6/OOiagxO
ダルい時って寝る以外になにか方法ありますか？
785:病弱名無しさん
09/10/19 13:55:54 q0FS2n+90
適度に動く（家事とか）。
去年、無理はしないと心に決め怠ければ休む生活を続けたら
あっという間に寝たきり、筋肉痛で最悪の状態になってしまった。
回復したのが夏でした。
ちょっと怠くても部屋の掃除がてらに軽く動くと
意外とすっきりする。子どもと散歩に出たり。
私の場合、あまり休みすぎても余計に筋肉の痛みが酷くなる事に気付いた。
なので夜テレビを見ながら家具を拭いたり、突然動き出す自分w
もちろん激しい運動や過度な負荷は厳禁。
786:病弱名無しさん
09/10/19 15:28:37 2snaYI+MO
新型インフルエンザのワクチン接種が始まったね
免疫抑制剤飲んでるけど接種できるのかな…
787:病弱名無しさん
09/10/19 15:44:02 3JZ8JTEq0
担当医師の証明書がいるんだよね。
診察予約来月末なんだよ…
先生の都合でこれより早く取れない。
地元のインフルエンザ関連の機関に聞いたら、基礎疾患の優先順位でも、早くても来月半ばだって。
多分、12月以降になりそう。年明けるかも。
788:病弱名無しさん
09/10/19 18:49:15 hINK97GNP
今日通院日だったけど証明書とか別に発行する気なかったね
基礎疾患患者って言っても優先的に受けられるようなレベルでも
なさそうな感じの話された
ま、実際自分よりプレの処方量が多い人がかなりいるし
それを考えたら優先順位が下がるのも理解はできる
それに医療従事者のワクチンでさえままならない状況で予防接種が
開始されてるしね
ついでに聞いたけど、新型の予防接種もそうだけど通常のインフルエンザの
予防接種も受けたほうがいいって言われた
ただ、免疫機能が抑制されているから効果あるかはなんともいえないけどｗ
それなので最大限予防に心がけましょうね
789:病弱名無しさん
09/10/19 20:39:50 6/OOiagxO
>785
ありがとうございます
やはり寝たきりも良くないですよね、適度に動いてみます
790:病弱名無しさん
09/10/20 09:04:49 4ya4qjfZO
新型の予防接種、優先的に確保してもらったよ!
791:病弱名無しさん
09/10/22 03:28:13 kgS/b8kI0
今度の定期外来の時に季節性のインフルの予防接種行ってきます。
正直なところ、発病前は献血に良く行っていたので献血できなくなるのが嫌で
ほとんど行った試がないです。
SLEの状態で抗体が出来ない事は無いと言われましたが、久々の予防接種に
少々ビクビクしながら病院に行ってきます。
外来→予防接種の順番なので、外来の際に主治医の先生に新型インフルの事を
聞いてこようと思っています。
場所や、容態によって優先的に出来るのか出来ないのかがバラついてるみたいですね・・・
出来ればやりたいんですけどね・・・
792:病弱名無しさん
09/10/22 10:46:51 OQeRtfdl0
自分の回りでＳＬＥ発症（遺伝なし）の全員が
献血によく行ってた。（自分も）
ｽﾚでも献血話良く聞くし因果関係あるのかと
一瞬思ってしまった。
793:病弱名無しさん
09/10/22 11:59:57 guv/Q/Jx0
一度も行かずに発病
もう一生、献血はナイわ。
794:病弱名無しさん
09/10/23 11:07:42 ICs3FuuB0
乾癬とＳＬＥ両方発症した方いますか？
痒くてたまりません
795:病弱名無しさん
09/10/24 18:38:11 AIIVcs2uO
ＳＬＥ
白内障
大腿骨骨頭壊死
子宮内膜症←NEW！
また病名付いたわ。
さて、ピルとか飲めるのかなあ
手術とかかなあ
ピルは検索するかぎり、ＳＬＥには悪いってあるけど、今は変わった？
次の内科受診で報告するけど、もうなんだか惨めだ
あと半年調子良かったら、妊娠許可下りるはずなのに
796:病弱名無しさん
09/10/24 22:17:07 Vl7e1QSI0
ピルは血栓ができやすくなるそうで、抗リン脂質抗体症候群の患者さんにはNGだったと思う。
797:病弱名無しさん
09/10/25 09:33:33 mcJdTL4XP
血栓ができやすくなるならワーファリン飲めば？
798:病弱名無しさん
09/10/25 22:34:58 RCSnMQum0
ワーファリンは血栓のできやすい患者さんなら、予防投与がされているはずだよ。
抗リン脂質抗体症候群の患者さんなら、飲んでいると思う。
799:病弱名無しさん
09/10/26 04:21:53 LzVDfFeXP
ワーファリン増やせば？
800:病弱名無しさん
09/10/26 11:16:01 fk25ea0f0
800
ココのｽﾚの人優しい
801:病弱名無しさん
09/10/26 11:59:54 S9sRpomLO
>>800
症状・ｽﾃ等の副作用が辛いのもさる事ながら、健常者があまりにも理解が無くて苦しんでる方が多いからでは？
いい表現出来ないけど同じ病と戦う友はここではリラックスして欲しい。
802:病弱名無しさん
09/10/26 19:46:07 Nd2I+vMYO
>>801がいい事言った
803:病弱名無しさん
09/10/26 20:28:56 ee/j+vtr0
やっぱり、怠いとか言って良く休むので怠け病って言われる？(´・ω・｀)
804:病弱名無しさん
09/10/26 20:42:26 LzVDfFeXP
>>803
通院以外でよく休む状態だとフルタイムの一般職だったら
遠まわしにまたですか・・・？みたいな感じになっちゃうかもね
本人も負い目を感じるし、頻繁に休まれると任せられる仕事もない
そうなっちゃうと人によっては怠けてるだけだろとか思う人もいるだろうね
805:病弱名無しさん
09/10/26 22:20:47 3fJ77OS+0
>>803
本当に辛いときは休むかもしれないけど、少しのことで休むと
病気に甘えそうで怖い。幸い俺の職場はわりと理解があるほうで
変な事言われないし、逆に心配されるから余計にそう思う。
806:病弱名無しさん
09/10/27 21:28:08 1/lU9+Lk0
恋人がSLE疑いです。
以前から調子が悪いとか検査に行ってるとかは聞いていたのですが
最近の検査で抗核抗体の値が2560倍で1ヶ月検査入院してくださいと病院から
言われたそうです。
ただ血液検査だけしかしていないのでまだ確定していないよとは言っているので
すが、膠原病には間違いないのでしょうか？
膠原病にしてもSLEにしても全くなじみのない病名でしたが、最近検査結果
が悪かったとの告白に驚いて自分なりに１日中調べてみたところ、難病中の難病と
いうことが分かりました。
他には脱毛やレイノー症状、今までに２度ほど突然の高熱や発疹があったみたいです。
彼女は病気のことを認めたくなく、検査入院も行きたくないみたいです。
私も認めたくありません。普段の彼女は人一倍元気です。
自身もこんだけ元気だから大丈夫だよといつも言っています。
まだ病気になっていない可能性はあるでしょうか？
まだ彼女と３ヶ月しか付き合っていないのですが、彼女のことが好きで
今までどおりこれからも付き合っていきたいのですが、将来のことをいろいろと
考えると別れたほうがいいかもという思いが浮かびます。
スレ違いは十分承知しています。
この度量のないしょぼい男になにか意見、感想、アドバイスがあれば
何でもいいのでください。
807:病弱名無しさん
09/10/27 21:43:58 ppTLAYnuO
>806
ここじゃなんとも言えない
言えるのはそういう状態を経て、今に至る人達がここにいるということ
検索入院だったら、とっとと行ってこいだし
手遅れになりたくないでしょ、彼女も
私は「死ぬよ」って面と向かって医者に言われたよ？
だったら、今の状態はまだましかもね
あと別れた方がいいなんて掠めるうちは
彼女に見透かされていると思った方がいいよ
その態度が入院を躊躇わせているじゃないか？
808:病弱名無しさん
09/10/27 22:18:44 7XImtKnr0
あ～、私も病気を認めたくなくてパニクった事がありました。
ネットを調べたら絶望。食事ができなくなったよ。
でもね、検診やら必要なら治療やら、気をつける事はあるかもしれないけれど
普通に社会生活を送っている人が多いのも事実です。
出産を経験している人間もいるはずです。私もこどもがいます。
数値の高低で症状の重さが正確に量れないのも特徴かもしれません。
抗体値が高い＝重症患者って訳でもなさそうです。実際、彼女さんも
2560倍と高めの値ですが普段は元気ですよね。１６０倍ぐらいでも
日常的に辛い方もいらっしゃいます。
アドバイスするならば、個人差がかなりある病気なので
彼女さんが何をできて何ができないのか、本人はもちろん
あなたも理解するべきです。
私は柿の種を食べると熱が出ますw特定のサプリも高熱がでます。
弱点を理解して避けるようにすれば割と普通に生活できますよ。
809:病弱名無しさん
09/10/28 00:38:51 rY0Nhf5s0
>>806
自分の場合もこの病気が発症し始めていた時に、1週間くらいの検査入院を医者から勧められたのですが
検査入院や大げさな入院とかが嫌いな性質だったので、いずれ治ると思って病院へ行くのを避けてずるずる日にちを延ばして過ごしていました
けれどもどんどん食欲が落ちて食べたくない気分でほぼ断食状態、なのに喉だけ異様に渇き
食事を全然摂っていないのに体重が落ちるどころかあれよあれよと1ヶ月の間に体重が20kg増加
動くのもつらくなってほうほうの体で病院に運ばれ、即入院
原因はSLEからくる急性腎不全でした
そして入院から数日後、原因不明の腹膜炎を起こし七転八倒の激痛の中、緊急手術
一時は心不全に陥り危篤状態になり人工呼吸器を付けられ体中に10本弱のカテーテル等の管を挿され
地獄の苦しみを味わいました
しかも運の悪いことに大量のステロイドを服用している中での手術だったので
腹膜炎の施術後の癒着がうまくいかず、体に障害が残ってしまいました
もし、入院を勧められた時にすぐに入院していれば・・・と、今でも思います。
個人差が激しい病気でもあるので、彼女さんがそうなるとか脅すつもりは全くありませんし、
ましてや自分のようなケースは相当レアな部類なのだとは思うのですが、
もし、彼女さんの事を大事に思われてるのでしたら、入院や検査を避けるような行動はあまりしないように勧めてあげてください
予期せぬ状況に陥って不安もあると思いますが、彼女さんがSLEではない可能性もまだ充分にあると思いますし
例えこの病気だとしても、全員が全員、最悪の人生を送っているわけでもないので
そう悲観せずに彼女さんと一緒に乗り越えて行ってください、きっと大丈夫だと思います。
心から応援いたします。
810:病弱名無しさん
09/10/28 02:40:37 UI7NBinP0
今日はあったかくて良かったね～
そろそろ寒い日は指がキツいわ
さ～て、U-17のW杯で日本も負けたし、寝るか
はぁ… orz
811:病弱名無しさん
09/10/28 02:59:17 kcBsnh/M0
おやすみお
(⌒ヽ:::::::::::'''''-,,
＜´°＼ ::::::::::::::::::ヽ
ｌ ３ ハ::::::::::::::::::::::ヽ,
_ ﾁｸﾁｸ ＜､。_ ( ）
..Ω (⌒￣ ￣￣￣￣￣￣⌒)
￣￣￣￣￣￣￣￣￣
812:病弱名無しさん
09/10/28 06:26:42 RCLeaSSKP
>>806
この病気は初期段階で抑えればほぼ普通の人と変わらない生活ができます
ハッキリ言ってしまうと判定ギリギリであれば認められたほうがいいと思います
＞今までどおりこれからも付き合っていきたいのですが、将来のことをいろいろと
＞考えると別れたほうがいいかもという思いが浮かびます。
そうですか、じゃあ別れた方がいいと思いますよ
これからも>>806の症状は出てくるでしょうし、さらに重い症状が出るかもしれません
膠原病と診断されようがされまいがやはり出るものは出る、完治と言うものがほぼありません
将来を考えるのであれば今の時代何かと金銭的に苦労する事が多いでしょうから
自分ひとりの稼ぎで飯を食わせていけるのか？というところから考えましょう
813:病弱名無しさん
09/10/28 10:38:24 eF29M+LeO
>>806
自分の彼女はSLE5年で、付き合って一年七ヶ月です。
病気の事は付き合ってすぐに教えてもらったけど、その頃の自分はだいぶ不真面目で無知だったので、
病気について、Wikiなんかをサラッと読む程度しか知ろうとしないで、そのまますぐ遠距離になってしまいました。
日光に弱いのと、疲れやすいくらいにしか思ってなかったので、
無理にお酒に付き合わせていたりしたのを思うと反省以外ありません。
それでも一緒に居てくれている彼女には感謝してます。
自分は病気を理由に別れたいと思った事は一度もないし、出会ったのがたまたま自分って事以上はあまり考えないです。
最近、入院するような事があり、初めて症状の重い時の彼女の姿を見て、自分の甘さを痛感して、やっと最低限の病識をつけましたが、もう少し早く知っておけばと思いました。
膠原病の中のSLEと聞いたのもその時でしたが、気持ちは変わらず、付き合っていく決意が出来ました。
来年から同棲を始めるにあたり、お互い病気に対しての向き合い方はまだ足りないと思ってますが、これからゆっくり進めばいいと思っています。
806さんはまだ付き合っている期間も短いのだし、お互いのこれからを考えて少しづつ話し合ってみてはいかがですか？
例え別れるとしても、誰もが彼女さんの事を見捨てるわけじゃないので、少し気持ちを楽にして声をかけてあげて下さい。
辛いと思いますが、良い方に進む事を願います。
PC故障のため、長文乱文を携帯から失礼しました。
814:病弱名無しさん
09/10/28 15:44:48 T8HeGebl0
ＳＬＥの彼女とのセックスで気をつけることありますか？？
815:病弱名無しさん
09/10/28 16:11:09 Zr8ySRFq0
↑こういう質問をぬけぬけとするやつってホントに最低だと思う。
ネタじゃないなら別れて他の女探せ。
質問に答える必要は皆無。
816:病弱名無しさん
09/10/28 16:24:02 eF29M+LeO
度々すいません。
>>814
どういう経緯なのかはわかりませんが、
一般的な思い遣りとデリカシーがあればこんなところで聞かなくても分かると思います。
それがないなら彼女の為にも考え直すか、健康な女性を探すのが賢明かと思います。
817:病弱名無しさん
09/10/28 17:25:58 QKQxsVd50
>>814
心と体を清めて、優しくしてあげてください。
とても傷つき易いんです。
心も体も。
そしてデリカシーのない言葉や態度にも。
818:病弱名無しさん
09/10/28 18:40:56 08Qzx+dKO
>>806
彼女さんが人一倍元気に見えるのは空元気なのではないでしょうか…
きっと彼女さんは今1番苦しくて不安だと思います。
今後の事は2人でお話をするべきだと思います。
でも、どうか検査入院は勧めてあげてください。早めに治療を始めるにこしたことはありません。
本当に心の支えって大切なんです。
少しの間だけでも心の支えになってあげてください。彼女さんの症状が良くなりますように…
私はいつも彼に励まされていて、感謝で頭が下がりっぱなしです。
フルで働けるようになったら私が彼を養っていくのが夢です！(笑)
819:806
09/10/28 19:05:15 ekq/eWy60
>>807,808,809,812,813
答えてくださってありがとうございます。
皆さんのお話を聞いて、本当に自分は自分のことしか考えていないなと
思いました。辛いのは彼女自身なのに・・・
ストレスも体調の変化に起因するみたいなので
時期をみてこれからの事少しずつしっかり話合っていきたいと思います。
まずは検査結果が出てからですが。
彼女は今までの人生、他にも辛い経験を多々しております。
病気の事を調べるたびに涙が出てきます。
本当に何かの間違いであって欲しいです。
誰にも相談することができずにいたので、少し気持ちが楽になりました。
答えてくださった皆さん本当にありがとうございました。
820:病弱名無しさん
09/10/28 22:18:52 npusxtjN0
>>819
私は男だが場合によってはうつ病にもなるらしいから>>817をよく参考にして下さい。
でも遺伝病らしいし難しいよな。
821:病弱名無しさん
09/10/29 01:19:29 T9Fu2RvD0
遺伝病じゃないよw
親戚見渡しても、膠原病は自分しかいないしw
遺伝病とは、ある病気の患者の子どもは
必ず遺伝して、その症状が出るっていう病気のこと。
822:病弱名無しさん
09/10/30 21:18:49 GT/vkjomO
病気になった当時はマイナス思考で鬱病みたいになったけど、今はプラス思考でマイナスのことは考えなくなったな。ステロイドで力が湧いているだけなのかな。人間関係が円満だということもあるかも。
823:病弱名無しさん
09/10/30 22:29:39 pwqlDVAfO
木曜日に飲むはずのアクトネルの飲み忘れに今気づいた…｡
明日飲まなきゃ。週１薬は量が少ないから良いけど、飲み忘れがあるのが難点だわ。
カレンダーに書いても忘れるって…
824:病弱名無しさん
09/10/31 00:25:59 wcb+hOECO
昨日某大学病院にてSLEと診断されました。
当方29♀です。発熱がひどく、１ヶ月半ﾛｷｿﾆﾝで発熱を抑えている状態です。
首にしこりがあり、11月中旬に切除手術をしてから治療開始しようと担当の先生から言われました。
治療を始めるとどう楽になるのか、全く想像がつかなくて。
熱が出なくなるのかな、関節痛も楽になるかな、食欲が出てくるかなと、少し楽しみに思う反面、副作用があるんだろうなと不安にも思います。
人それぞれなのだろうと思っていますが、皆様、お薬飲み始めはどんな感じで楽になりましたか??
お話聞かせていただければ、有り難く思います。
よろしくお願いいたします。
携帯から長文で失礼いたしました。
825:病弱名無しさん
09/10/31 01:30:31 Z1dmGa0d0
>>824
俺は最終的に心膜炎になるまで放っておいてパルスやったけど、
パルスやったら一気に良くなった。熱も関節痛もあったけど、
それ以降はほとんど無くなったよ。
826:病弱名無しさん
09/10/31 18:42:57 41NOTY/QO
>>824私も結果待ちの間はﾛｷｿﾆﾝやﾎﾞﾙﾀﾚﾝを処方してもらっていました。飲んでも全身が痛くて仕事にも行けず、部屋の中を這って生活してました。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲み始めたら劇的に痛みや熱はなくなりましたよ。その代わり顔が浮腫んでﾊﾟﾝﾊﾟﾝに…精神的にも不安定になりました｡
何も知らない人たちに｢太ったね｣って言われるのが凄く辛かったです。
女性ですから容姿をとても気にされると思います。が、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの量が減ると浮腫も軽減されますよ(･･｡
824さんが早めに治療が始められますよう願っています｡
827:824
09/11/02 22:39:55 eO4xYo9xO
レスありがとうございました!
お返事遅くなり申し訳ありません｡
昨晩急に体調が悪化し、今日から入院して、治療を始める事になりました!!
少し気が楽になりました。
くよくよしないように、頑張りたいと思います!
ありがとうございました。
またこさせていただくと思います。
よろしくお願いいたしま
828:病弱名無しさん
09/11/03 20:12:50 aXrTTGQpO
お金もないし体も動かないし先が見えないし辛いです。もしホームレスになったら死ぬしかないんですか？
829:病弱名無しさん
09/11/03 21:01:13 yaJc/sYdP
正直な事を言ってしまうとそうかもしれません
830:病弱名無しさん
09/11/03 21:35:19 aXrTTGQpO
ありがとう。
人の運命って決まってるんですね。
831:病弱名無しさん
09/11/03 23:20:17 dikfzMKw0
>>830
ＳＬＥなの？
832:病弱名無しさん
09/11/04 00:42:35 qcLAzLUhO
>>828 親が生きている間は親を大切にし、亡くなったあとのことを考え自立した生活をすること。働いていない場合は親の貯金でやっていくしかないのでは？前向きにいきること。
833:病弱名無しさん
09/11/04 02:11:57 WB/ey1EDP
軽い気持ちで勧めたり、安易にそうしろって言ってる訳じゃないと思って読んでもらいたいんですけど、
生活保護を受けて生き延びるっていう手段もある、という事を知っていてほしいです。
自分は男なのですが、30代SLE、独身、体幹に若干の障害があり、
父親も自分のSLE発症と同じ時期に脳梗塞で倒れ後遺症が残り、母親も高齢で収入も最低限の年金のみで
同居はしているのですが収入的に自活できるレベルでなく、母親が市に相談に行き生活保護を受けて暮らしています。
税金泥棒とか言って眉をひそめる人も多いし、体が辛くても車が使えなかったり、と
生活するにあたってそれなりに不自由な部分もあるし、
現状が好転するかわからない、このまま無為に時間を過ごして親不孝をしたまま両親を見送り
その後一人で寂しく生きるとしたらそこまでして生き延びても・・・っていう葛藤とかいろいろあったりするし、
世間の人が言うような悠々自適な余生とは程遠いですけど・・・
おかげさまでなんとか日々生き延びる事はできています
どうにもならなくなった時に、身を守る一つの手段としてそういうのもある・・・と
頭の片隅にでも留めておいて下さい。
お前が言うなって感じなので、勧めづらいというか、自分が勧めるのはどうなのだろうかと複雑な心持ちでなんともいえない感じなのですけど
現実問題としてホームレスやネカフェ難民状態になってからでは状況的に手遅れな場合もあるので
そういうぎりぎりのラインにおられるような方やそうなりそうな方は
どうにもならなくなる前にどうかご相談だけでも・・・と思います。
834:病弱名無しさん
09/11/04 04:03:06 YWQiXaD/0
>>833
質問
難病指定疾患ですよね。
車使えますよね。
生活保護を受けるなと化そんな事此処の人は誰も本気で思ってはいないと思います。
ご両親の蓄えや30代の大人が蓄えも無しに悪いけれど一番安易な道選んでいませんか？
死ねばいいと思っている事事態子供染みていませんか？
人によって痛みの度合いが違うのもわかりますが私は週三回の透析受けながらも働いています。
それも肉体労働の部類です。
うつ症状も出ていますがもう少し頑張りましょうよ。
835:病弱名無しさん
09/11/04 04:20:48 VfhWkKjS0
症状は人によってさまざまだから、安易に頑張りましょうって言えないですよ。
皆頑張ってるんですよ。でも、頑張りたいけど、頑張れない状況もあるんです。
836:病弱名無しさん
09/11/04 05:39:27 WB/ey1EDP
>>834
難病特定疾患の認定は受けておりません。
診断書を作成してもらったり手続きの用意もしましたが、
保健所の方には生活保護の状態で申請をしても特に意味は無いので必要な状態（生活保護から脱却）になったらその時にと言われています。
自治体によって違うので、あくまで一例としてですが
生活保護の身では車は使えません、所用で移動する際には支給された保護費等を使って自費でバスかタクシーを利用する事になると思います
必要な金額とみなされれば領収証などと共に市に報告する事によって交通費として使用した分がある程度戻ってきます
でも、常識的な範囲の金額での支給となるので、病気を理由にタクシーを通勤に使用するのは不可能だと思います（被保護者の病状や障害の程度によって事情が変わってくるとは思いますが）
私もシャント持ちなので（現在は経過観察中ですが）透析のつらさは凄くよく判ります
>>834さんの苦労もお察しします、その中でもお仕事をされてるのは本当にご立派だと思います。
自分もSLEになってより数年来、現在の体で最大限の努力をしていますがそれらが実を結ぶ事は未だありません
でも悲観的に死ぬ事ばかり考えている訳でもありません。
ニュースで、生活保護さえ受けられていたら助かったであろう方たちが
助けを求める事もできずにそういう手段もあるという事を知らずに亡くなられてるのを聞く度に
自分の立場と照らし合わせて思うところがあったので
自分のケースを書き込むことによって、そういう方たちが相談されるきっかけや不安を解消する一助になれば、と・・・
これ以上自分の現状、病状や障害をあれこれ語っても言い訳にしかならないし不快に思われる方も多いと思うので
これでおしまいにします、申し訳ありませんでした。
837:病弱名無しさん
09/11/04 07:54:46 UMe8C4KdP
特定疾患と生活保護は別物
生活保護の対象になるなら正当な理由、条件がない限り車は認められない
制限はかなりかかるが医療費無料、保険料、税金免除など
出費は大幅に減る
838:病弱名無しさん
09/11/04 18:23:56 u2LaCZqM0
>>834みたいな発言する人って、今の有効求人倍率やワーキングプアという言葉を
知ってて言っているのだろうか。
自分が苦労しているから他人にも苦労を強要するのは感心できない。
839:病弱名無しさん
09/11/04 21:49:44 rCqny3+F0
>>834
透析してるんだったら障害年金２級に相当するはず
834の感じからしてもらってないみたいだけど、請求はしないんですか？
＞一番安易な道選んでいませんか？
選んで何が悪いんだかｗ
人の生き方に口を出すのはいかがなものか？
840:病弱名無しさん
09/11/05 00:08:31 6XJU99So0
>>838
>今の有効求人倍率
いくつですか？
政府発表ですか？
なんで求人チラシや求人誌あんなにあんですか？
苦労するしかないでしょこんな体で生まれて来たのだから。
>>839
なんで請求するの？
働けなくなったらするでしょうが？
人様の税金でしょ。
もちろん私の所得税も国民健康保険も含まれているんでしょ？
生き方は知りませんが安易な年金暮らしは賛同できませんね。