09/08/14 05:20:47 6VpdDJc60
はじめまして。私はＳＬＥになる可能性の高い２０歳です。
まだ発病はしていないものの数値が高いので中学の時から定期的に血液検査をしています。
だんだん数値が悪くなってきてます。
質問なんですが、みなさんは友人・付き合っている人にＳＬＥだということを伝えましたか？
私は紫外線にあたれない理由を友達には日光過敏症などと言っています。
彼氏はもともとは友達だったので、付き合ったあと本当のことをなかなか言い出せないまま
半年以上たってしまいました。。
そんななか言わなきゃ言わなきゃ…と思いながらも、
嫌われてしまうのでは、という怖さなどから言い出せずじまいです。
なので、ずっと一緒にいたいなー、などと言ってもらえるたびつらくなります。
まだ発病していないのにこんな悩みはちっぽけなのかもしれません。
黙ってるなんて彼氏のことを信じられてないのかなーとも思えて、ひとりで申し訳なさにもだえてます；
最近体調も悪く、外では明るくしてる分夜中毎日もやもや…
就活も控えていたりと将来のこともいろいろ不安で泣いてしまう日も^^;
なんか愚痴もプラスして質問しちゃってすみません！
471:病弱名無しさん
09/08/14 06:12:34 SVo3Fz4E0
>>470
自分はSLEというか持病があって持病の影響で体力（スタミナ）が
ないなど言ってます
ぶっちゃけ病名を言っても？？？って状態なので友人などは
持病があってここだけは分かっておいて欲しいってことは伝えます
付き合っている人であればちゃんと教えてあげればいいと思います
ただ悲観的に物事を伝えるようであれば、もっと病気への理解度を
高めて自分はこのレベルなのでもっと前向きに行こうとか
そういう考えが持てるのであれば教えてもいいと思います
マイナス思考な物の伝え方をしたら相手にものすごい不安を
与えるだけです
病気と上手く付き合っていくためにも重苦しく考えすぎないように
しましょう
472:病弱名無しさん
09/08/14 20:14:05 tyzQdf2y0
>>470
稀な例かもしれませんが
妊娠出産後数値が改善しました
勇気出してください
473:病弱名無しさん
09/08/15 01:03:54 VbZ3cu2pO
>470
親しくもない人ならともかく、友人や恋人に言わないとか有り得ないと思わない？
そんなことを隠して鬱々としてるだけで悪化するよ
精神的な安定は身体にとって最重要。
変な心配するくらいなら、がっつりオープンにして協力を求めたほうがいい。
離れていく人がいないとは限らないけど、圧倒的に少ないよ。
私は最初から親しい人には全部話した。
今の夫は発症前から付き合っている人で、入院中もマメに見舞いに来てくれて本当に支えになってくれた。
変に遠慮したら今の幸せは無かったと思う。おかげで仕事も出来てるしね。
頑張って、勇気を出してみたら？
474:病弱名無しさん
09/08/15 03:12:59 w1Tiq5j70
>>470
んー
まだ発病したわけじゃやなし発病してからでもいいんじゃない？
それかもしかしたらなる可能性あるんだーみたいな感じで軽く言うとか。
475:病弱名無しさん
09/08/15 06:24:58 O12BO9WK0
女性はパートナーに話して協力してもらった方がいいと思う
男性は・・・微妙ｗ
自分は彼女と付き合ってて、突然入院することになって
SLEと聞かされても2人ともなんだそれ？って感じだったので打ち明けるとかそういう感じではなかったんだけど結局その子とはダメになったね
まあ、ろくすっぽ働く事も出来ないし
家事も子育ても殆ど無理な俺と一緒になってくれ、とか彼女の事を考えたら口が裂けても言えないし
好きとかそういうのだけじゃ食っていけないしねえ
婚約とかはしてなかったけど、お互いに一緒になるつもりでいたから
思いもかけない理由で関係がなし崩し的に自然消滅した時は悲しかったなぁ・・・
476:病弱名無しさん
09/08/15 09:02:47 +v5U3EPtO
私は女だけど言わない方が良いと思う。
他者に必要以上の保護を求めない方が結果的に相手も自分も傷付かないで済む。言ったところで本質は変わらないし、自分が気にせず自己完結してれば良い気がする
ただ、当人同士がべったりな性格なら、いずれ徐々に解っていくとは思うが…
477:病弱名無しさん
09/08/15 10:01:36 PXm6PnVa0
取り敢えず発病してない(診断はまだ)
彼氏にも告げずに半年経過が可能。
↑軽度SLEの自分では考えられない。
478:病弱名無しさん
09/08/17 09:44:47 D/G4479Y0
>>475
俺も最近好きな人ができたけど悩んでいる。
お互い結婚を視野にいれなくてはいけない歳だし、なんとか
働けてはいるけど相手を養っていけるかは疑問だし。
そんなことだったら今の友達同士のままのほうがいいのかと
思っている。
479:470
09/08/18 02:56:42 IR1LOu0e0
みなさんありがとうございます！
そうですね…発病はまだ、という微妙な時期だから
より悩んでしまっているんだとも思います。
でもやっぱり伝えるとしたら、前向きに考えてる感じを前面に出したいと思います。
実際は悲観的に考えてしまう日も多々ありますがｗ
心配をさせないため＆関係維持のためにはそのほうがいいんでしょうね！
これからも私自身がちゃんと考え方をプラスに変えていかなきゃと思います
うーん、しかし困ったもんだ…^^;
480:病弱名無しさん
09/08/18 11:14:27 O0TsfCAbO
友人には言ってもいいんじゃないのかな。
彼氏は微妙。
疑いの段階で余計なこと言わないで早いとこ結婚するのが理想。
結婚は相手の家も絡んでくるから、嫁が難病持ちとなると反対されるかも。
ずるい考えかもしれないけど、
みなさんどうでしょうか？
481:病弱名無しさん
09/08/18 11:19:35 O0TsfCAbO
あ、今顔が膨らんでる～ってわかる瞬間があり怖い。
少し水分取りすぎたあととか。
482:病弱名無しさん
09/08/19 11:14:26 QB2861Yy0
最近ムーン気味だけど太って目立たないぜ ラッキー
483:病弱名無しさん
09/08/19 20:59:33 HKYp4GQ5O
子供作らない＆相手親寛大な気持ちで受け入れられるってパターンも結構いるようだよ。病気前から付き合っていたほうが病気後よりとんとんびょうしに結婚できると思う。
484:病弱名無しさん
09/08/20 15:23:08 AVa9H00h0
>>483
子供作れない女なんて相手の親は１００％良い顔しないよ。
つーか大反対でしょ。
口に出さなくても内心では・・・
例え産めても遺伝する可能性大だし。
そして結婚前は現実見れてないから優しい顔できるけど結婚したら事実を知ってもめる。
見た目ブクブク太ってて健康そうなのにしんどい～とゴロゴロして家事さえろくに出来ない嫁なんて迷惑だろう。
医療費だって自己負担はある程度あるしね。
485:病弱名無しさん
09/08/20 18:10:34 msPLllwz0
だから男はどうしろと・・・
486:病弱名無しさん
09/08/20 18:53:14 QhDy1/Ep0
SLEで子供いる人な、結構いると思うよ。
遺伝の確率1～5%ぐらいって聞いた。
(一般に比べれば数字は大きいけどね。)
リスク持ちなのは確か。
普通に近く暮らせるまで落ち着いてるなら、
出産育児は可能。
難病だし、ネガティブ思考してたら
どん底まで行くよ。行きたい人はどうぞw
487:病弱名無しさん
09/08/20 19:09:18 msPLllwz0
SLEで子供いる男は結構いる？
488:病弱名無しさん
09/08/20 20:28:19 h4O0M46VO
紫外線で顔が真っ赤になり痒くなるよりも新型インフルエンザが怖い
今から心配しても仕方ないけど難病患者への予防接種の優先順位は何番目なんだろう…
489:病弱名無しさん
09/08/21 00:22:17 JqJ3UWFLO
風邪でも重傷化するよ
先月までの２ヶ月位入院してたが、最初は風邪かウィルス性の感染か良く分からなかったが、３９度の高熱が続き、その後肺炎を併発し、その上SLEが暴れ出し全身に血栓を作り出したり、肝臓、すい臓を悪化させたりとかなり大変だったぜ。
今沖縄では新型インフル流行ってるから、通院しててもマスク付けたインフルらしき患者が多数居るから、うつされないか怖い。
490:病弱名無しさん
09/08/21 01:11:38 sdeeBFupO
>484 知り合いは親が寛大で子供を産んでいないよ。それにSLEは美人に多くてすべてが太っていると勘違いしていない？病院にはスリムな患者しか見たことないしそれこそ人それぞれの重度の差があるんだから自分との置き換えで話さないでくれる？結婚してる方も沢山いるし。
491:病弱名無しさん
09/08/21 06:15:11 mPRgarPh0
やせてるor普段からやせようと努力してるからこそ
ムーンフェイスで体と顔のバランスがおかしくなる自分の見た目とかが嫌なんだけどねえ
気合や努力で顔が縮むなら嬉しいんだけどねー
スリムな患者しか見たことないとか、プレの副作用にムーンや中心性肥満があるんだから
それこそ自分の印象との置き換えのような気が。
まあそんな主観の話なんかはどうでもいいけどねｗ
492:病弱名無しさん
09/08/21 06:19:44 rX1Iuw7S0
ちょっと忙しい週とか金曜になるともうヘロヘロ・・・
我慢できるけど体のあちこちが関節痛になる・・・
あー今日一日耐えるんだ耐えるんだｗ
493:病弱名無しさん
09/08/21 11:24:42 2wYoNmTa0
いつも午後3～5時くらいになると疲れてダラダラしてしまう。
やる気の無い社員だと思われているんだろうな・・・
494:病弱名無しさん
09/08/21 12:24:56 vfaBQT0d0
チラ裏ｳｻﾞｯ
495:病弱名無しさん
09/08/21 15:38:09 1vdNd7hlO
>>494
むしろ藻前ｳｻﾞｯ
496:病弱名無しさん
09/08/21 17:35:10 Orto7VIV0
携帯厨は氏ね
497:病弱名無しさん
09/08/21 21:26:26 6/0FwCCG0
>>490
寛容ね。
本音もそうだと信じてるのがｗ
自分の娘ならともかく役立たずの嫁にホンキでそう思える義親ってまずいないよ。
裏でグチってるの知らないでしょ。
何の病気か知らないけど産まない嫁のグチは会社でみんな言ってるよ。
１００％に近い人がね。
そういう現実知らないのかな？
あとブクブク太るのは実際に太らなくてもプレで顔とかいろいろ膨らむでしょ？
スリムな患者ばかり？
そりゃ目の錯覚では？
重症なのは入院してるから目に付かないだけ。
あと美人が多いってのは「本当の美人」ではなく肌が白いからそう言われてるだけ。
色白は七難隠すって言うでしょ？
そのことを言ってるんだよ。
実際本当の美人なんてそういないし芸能界で美人の膠原病患者なんてまずいない。
それが良い例かと。
まぁ１００％いろいろ厳しいとは言わないけどさ。
もっと現実を見た方が良いよ。
普通の人は本音を本人にはまず言わないからね。
498:病弱名無しさん
09/08/21 22:32:48 1vdNd7hlO
要するに当人以外は分から無いんだよな。
病気ってほぼ全てに言える事だがね
499:病弱名無しさん
09/08/21 23:26:10 1POrpNSNi
嫁と義父母とか、義理の関係なんて、
お互いに何思ってたり、言ってるかわからないのは、デフォ。健康でもね。
そして身内の悪口、他人にべらべら話すなんて言うのは、人としてレベルの低い人たち。
病気に関係なくねw
子ナシ夫婦、未婚、
膠原病じゃなくても今は、山ほど居るわけですが。
500:病弱名無しさん
09/08/22 00:51:53 uV8Rs4Rv0
>>499
悪口で言ってるんじゃないよ・・・その人たちは。
孫が出来ないことに対して寂しそうにお酒の席でﾎﾞｿﾎﾞｿ言ってる人ばかり。
何の病気かも聞くに聞けないから事情もサッパリとかがほとんど。
悪口では言わないよ。
そんな下品な会社ではないから。
気の毒に思う。
一人息子とかで嫁が産まないと一生孫が抱けないのは辛いでしょ。
501:病弱名無しさん
09/08/22 01:05:21 ORZ02YIH0
でも、>>497は
>役立たずの嫁～
>何の病気か知らないが産まない嫁のグチを～
これを悪意ある言葉と取らずに、何と取る？
502:病弱名無しさん
09/08/22 04:42:22 O9q6hc7V0
その通りだね。
でも悪口だろうが悪意ある言葉だろうが
さも他人の口から出た言葉のように書き込んでるけど
>>484や>>497程度の話なんて結局は書き込んだ本人の言葉だよ。
自分で自分の首絞めてるだけだ。本当に気の毒…。
503:病弱名無しさん
09/08/22 23:43:05 uV8Rs4Rv0
>>501
あっごめん。
それ私の意見。
>>502
勘違いするような書き方でごめん。
501さんが指摘してる部分は私の意見です。
相手が不幸になる結婚や不幸な病気持ちの子供の出産はしない方が良いと思ってます。
なので私は元々結婚に興味がなかったのもあって独身を選びました。
膠原病で亡くなってる子も何人かいるし・・・
自分自身もこの１年大変だったしそれが正解だったと思う。
遺伝しないってことはないと思う。
同じ病室のＳＬＥの患者さん・・・
弟さんが白血病で亡くなってて妹さんも膠原病（何か忘れた）でした。
６０過ぎた人だったけど。
やっぱ遺伝だなーって思ったよ。
不幸な遺伝子は私で終了した方が良いと思うんだ。
次世代に繋げたら可哀想だから。
504:病弱名無しさん
09/08/23 00:50:27 l4VW4GxP0
白血病と膠原病で遺伝と思った理由を問いたい
505:病弱名無しさん
09/08/23 01:39:11 0xDtunBP0
>>503
不幸 不幸って書いてるけど決めるのも感じるのも相手。
幸せだと相手が思えるよう
できる範囲で気づかいや努力するのが自分。
まるで病気持ちで結婚・出産したら悪いみたいな書き方に驚く。
不幸の連鎖は病気でも遺伝子でもない。
健康な人が100％幸せじゃないの分かるでしょ。
飲み屋や近所の井戸端会議よりたちが悪いことに気付いてほしい。
人それぞれ人生色々山あり谷ありだけど思い込み強すぎてコワイ。
506:病弱名無しさん
09/08/23 02:55:02 KGSzLLWyO
そうゆう風にネガティブに思いこむのは勝手だけど、
そんな事言われなくても察してるからチラシの裏にでも書いてろよ
何？じゃあ病気な人は生きてちゃダメな訳？子孫残しちゃダメなんだ？
アナタがそう思ってんなら、そうしたら？
確かに遺伝してしまったら酷かなとは思うが、
だからといって人生全てがつまらない物にはならいし、
自分の場合は確かに制限とかもあって面倒に思うこともあるけど、
不幸だなんて思わないね！
逆に病気になってから気づく事だってたくさんあるんだよ！
507:病弱名無しさん
09/08/23 08:53:20 gncv6m5s0
結婚を諦めるのは、その人の自由だし、
実際難しいSLE患者さんも居ると思う。
でも、他人にまで言うことなの？
本当に不幸な人だと思う。
508:病弱名無しさん
09/08/23 09:09:30 FGhYPecD0
じゃあ結婚の話題をするなって
精神的にも肉体的にも経済的にも
今生きる事が優先で付き合うとか結婚とか
そんな余裕ないよ
509:病弱名無しさん
09/08/23 10:25:39 Sl08SuXUO
なんだそのわかまま
510:病弱名無しさん
09/08/23 15:08:12 269Kw71K0
でも籍を入れるだけならいざしらず、子供を育てるのに2000万？くらいかかるっていうんじゃ
気合や気持ちだけでどうにかならない部分もあると思うんだけどねえ
女の人がSLEだったらまだ旦那が稼いで食べさせてくれるだろうからいいけれど、
男の人がSLEにかかってる場合は結婚とかは殆ど無理なんじゃない？
生活保護で、って手もあるだろうけれど、
働く事もままならないような病人が結婚とかなにいってんの？って思われるだろうし。
障害を持った人に最低限の権利を、なんてかかげられてても、そんなの建前のような気が。
このスレで生活保護を受けながら結婚した、って人とかいるのかな？
511:病弱名無しさん
09/08/23 16:37:26 cq0HcGuS0
>>505
>健康な人が100％幸せじゃないの分かるでしょ。
ごめん、だから何？と思っちゃう。
結局何を優先させるかの違いだけだよ。
それを選ぶのは各人の自由でしょ。
遺伝子を残したくない人がいたとしても
その感情を私は理解できる。キツいし謎すぎるもんね膠原病・・・・。
ちなみに私はキツい路線を選択。
育児してます。他の親との差をまざまざと見せ付けられていますw
それでも家族がいるのは最高。
全力で子供を育てたら後はどうでもいいやと思っている。旦那も年上だし。
512:病弱名無しさん
09/08/23 16:57:15 FGhYPecD0
旦那が食うに困らない稼ぎを持って帰ってくるから
多少手を抜いてもよく、今すぐやらなければならない
ってのが少ない家事と子育てに専念できるのはいいよね
外で働いてる人は正社員は通院に加えて体調不良で
休んでたら居場所がなくなるし、非正規だったら
その分給料は０だし・・・
513:病弱名無しさん
09/08/23 17:05:00 cq0HcGuS0
>>512
うん、だから自分が置かれている状況で選択するしかないのよ。
それを健康な人は幸せだ、いやいや不幸せだと
そんなのどっちでもいいと思う。
家事と子育ては楽だよねってニュアンスで話されると？だけど。
仕事も子育ても、両立している人も、それぞれの大変さは
質には差はあるけれどそれぞれ確実にある。
そういう比べ方や言い方がナンセンスだと思う。誰と比べてるのか聞きたい。
具体的な比較対象なんてどうせいないのにさ。イメージと戦っている感じ。
子育て頑張ります→仕事は手を抜けないけど子育てはそうじゃないもんね
仕事頑張ります→結婚も出産もあきらめなきゃね
このスレざっと読んでみたらどっちでもネガティブレスがつくのねw
同じ病気で私もいっぱいいっぱいだけど
ほんと、暗い気分になるわ。
514:病弱名無しさん
09/08/24 10:53:30 +CA3aAnY0
自分の置かれている状況や環境は選べないし、
その中で最大限頑張るしかない。
独身も既婚者もどっちも大変だと思うよ。
好んでSLEになった人はいないんだしw
患者だって症状、重さ、皆それぞれなんだから、比較できないよ。
515:病弱名無しさん
09/08/24 11:44:34 t04YNvjo0
このスレはほぼ女に独占されてるから
ネガティブで占領されてるんだよ
あとは完治しないし対処法もクソもないから
やり場のない怒りや悲しみを吐き出すしかないんでしょ
日常生活で話したって何一つ解決しないような事ばかりだしね
堕ちるだけ堕ちたら寝て若干でも立ち直らせればいいじゃない
516:病弱名無しさん
09/08/24 14:27:38 na2QoOCsO
結婚されている家事も育児もされている方は保障はあるけど、結婚していない働けない女性は将来的に親が亡くなったらどうするの？お金のことや病気が悪化した時に誰に助けてもらうつもりなの？
517:病弱名無しさん
09/08/24 18:07:12 4dNxNT0a0
>>516
あなたはどうするつもりなの？
あなたはSLEの未婚女性なんですよね？
自分の事は一切書かないの？
そうでないなら余計なお世話。
518:病弱名無しさん
09/08/25 00:17:05 ARS/u61PO
頬から鼻にかけて蝶形に紅くなっていて、血液検査で抗核抗体が高めだったが
他に思い当たる症状がなく様子見といわれた方いますか？
519:病弱名無しさん
09/08/25 09:15:21 qT2Tw5pZ0
風邪ひいたみたいだけど、とりあえず近所の内科に行っておけば
いいよね？
520:病弱名無しさん
09/08/25 12:04:43 tggEN9RF0
>>516
今のうちから貯蓄とかあるだろｗ
親のすね齧る事しかしてないの？伴侶や子供を、自分の保障のためとしか考えてないの？最低ｗｗｗ
>>519
自己責任。
521:病弱名無しさん
09/08/25 12:20:13 7iaJFuA10
金目当てや相手に看病・介護させることを目的に結婚した患者もいるよ
それで幸せになれたかはわからないけどね
522:病弱名無しさん
09/08/25 17:17:44 ZBc2sdlaO
だから私は結婚断ったよ。自分の介護なんかさせたくない
523:病弱名無しさん
09/08/25 18:01:35 xznq/krlO
自分がされる側だけとは限らないけど？
支え合いが大事
524:病弱名無しさん
09/08/25 18:24:25 YNGL0Vas0
何事もお互いに愛があれば問題なし
見返りなど気にしない
525:病弱名無しさん
09/08/25 18:48:39 1DBOAF220
全て旦那が稼いでくることを前提にしてるな
経済力があっての精神論だからね
526:病弱名無しさん
09/08/25 19:13:55 YNGL0Vas0
まあ、それもそうだが
527:病弱名無しさん
09/08/25 19:22:46 1DBOAF220
あれ帰ってきたんじゃないの？
528:病弱名無しさん
09/08/25 19:58:47 xznq/krlO
>525
だから前提を勝手に設定しないでよ
私は旦那以上に稼いでるし、そういう人もそれなりにいるよ
529:病弱名無しさん
09/08/25 20:00:15 1DBOAF220
旦那が可哀想・・・
530:病弱名無しさん
09/08/25 21:35:47 rf74nKI40
ウンコみたいなスレですねw
531:病弱名無しさん
09/08/25 22:32:49 NhI9wzV/O
男でＳＬＥはつらいぜ。
定期的に症状悪化して入院している今、彼女にも結婚しようとは絶対言えない。
別れたくも無いが、正直あっちの親も良い顔しないしなぁ
普段は普通に仕事出来るが、ずっと安定的に続けられないし…
かなり鬱だ…
532:病弱名無しさん
09/08/26 13:58:15 Mx1+3UFcO
働いていないSLEプレドニンデブスは死んだと同然 生きている価値なし
533:病弱名無しさん
09/08/26 16:46:10 qNpGy+r+0
自虐的自己紹介乙w
534:病弱名無しさん
09/08/27 16:46:32 pBrrdyGS0
>>475>>485>>487>>530>>533 もてない数パーセント率の確立ＳＬＥ男（１０％以下だっけ？）
>>503>>507>>516 結婚できなかった哀れな更年期おばさんＷ
535:病弱名無しさん
09/08/27 16:54:26 NimnSVR80
でっていう
536:病弱名無しさん
09/08/28 11:16:30 243HrJdr0
みなさん、ポジティブにいきませう！
ということで！！
新型インフルエンザのワクチンってうちますか？
マスクまた品薄ですよねー；
537:病弱名無しさん
09/08/28 14:29:39 JkV/BLxM0
>>536
俺たちみたいな持病持ちにも優先的にワクチンをまわしてくれる
らしいけど、ウチみたいな田舎まですぐにまわってくるのかな？
538:病弱名無しさん
09/08/28 17:55:32 EFAYXbSV0
っていうか免疫系の病気で、ワクチンが正常に効くのかどうか・・・
539:病弱名無しさん
09/08/28 18:28:49 +Bz3chcr0
プレとか薬の服用量によるだろうね。
自分は通常？のインフルエンザの予防接種は毎年してるよ。
プレ5ミリ。
540:病弱名無しさん
09/08/28 20:43:02 pAx0peeO0
ここ２年は無職で感染源へ出て行くことも少なく未接種。
プレ10mg 免疫抑制剤併用中で喘息あり。
インフル感染しても重症化はさけたい…。
予防接種したほうが良いか今度の受診時に聞くつもり。
541:病弱名無しさん
09/08/28 23:41:53 sL4Eolt7O
予防接種しても抗体つくかわかんないよ～って言われて
毎年やらずになんとか感染しないで乗り切ってきたけど
新型はどうなんだろうなあ…
542:病弱名無しさん
09/08/29 02:25:49 p0MWlM2O0
なんか、心臓に難病持ってる人が普段から外出するような感じの人じゃ
なかったらしいんだけど、インフルで死んだらしいな・・・。
基礎疾患持ってるとやばいとかいうけど、>>541の人の言うとおり
抗体できるかどうかが怪しい・・・。
来月上旬に定期外来だから聞いてくるつもりだが
543:病弱名無しさん
09/08/29 04:21:57 G7CbBIL30
罹った時の影響を考えるとやらないよりはやっときましょう
って言われるんじゃないかな
544:病弱名無しさん
09/08/29 04:59:01 fiYxMc+WO
去年から軽快者にされてしまった、SLE歴21年目の者です。
ﾌﾟﾚ40～5まで、増やしたり減らしたりの年月でしたが、「血液検査結果(特に補体と抗DNA抗体)がﾌﾟﾚの増減とは関係無しに落ち着いている」との事で、去年からﾌﾟﾚ0中です。
いつもどおり、特定疾患更新書類を出したら、三ヶ月も経って届いたのは、軽快者の方でした。
毎月通院し、血液や尿検査等やらなければならない事に変わりはなく、三割負担の重みをひしひし感じてます。
MRIとかﾚﾝﾄｹﾞﾝも高いのねー。
21年前は、検査しようが入院しようが差額ﾍﾞｯﾄﾞ代だけで、あと全部ﾀﾀﾞだったのに…
嫌な世の中になったもんです。
以上ﾁﾗ裏すみません。
545:病弱名無しさん
09/08/29 08:40:23 0dVIMlGX0
プレ0ミリなのに毎月通院って
通院回数多くない？
546:病弱名無しさん
09/08/29 10:00:53 fiYxMc+WO
検査結果が【落ち着いている】と書きましたが、決して良い値な訳でなくて【異常値のまま値がブレない】ってのが正しいです。
いつまでこの状態が続くのか解らないのと、日光過敏と鬱症状だけはあるので、毎月。
この時期、急にインフルなったら、SLEがぶり返しそうで怖いです。
547:病弱名無しさん
09/08/29 17:59:28 +GWj3krZ0
>>544
軽快者という区別があるのですか。で、軽快者だと３割負担。
軽快したからといって稼げるとはいえないのにねえ。
548:病弱名無しさん
09/08/29 18:09:07 G7CbBIL30
自分が不安になっている部分なんだよね
SLE診断されてから４年。
血液検査では補体の数値は少しだけ基準値より高いけど
ほぼ安定した数値になってる
特定疾患受給者証更新の時期になると結構不安になるんだよね
549:病弱名無しさん
09/08/29 22:54:38 75Dlq6r40
ＳＬＥ発症から３年。
プレも６０→現在３mmまで減量中。
血液検査もいたって悪いところもなく
順調な治療が続いていたのだが
先日のＭＲＩ検査にて恐れていた
大腿骨頭壊死の兆候が発見されました。
まだ３５だからすぐに金属パーツへの交換は
必要ないとは言われたけれど・・・
気になると日増しに痛みが増すばかり。
ＳＬＥではかなりの方がプレによる合併症で
骨頭壊死になるようですが覚悟していたとはいえ
あまりに早い兆候発見でショックです。
３５歳男、ループス腎炎餅です。
550:病弱名無しさん
09/08/29 22:59:00 G7CbBIL30
ＭＲＩ検査やってくれるとかいいな
違和感はあっても激痛になるとかないから
気にしないようにしてる
551:病弱名無しさん
09/08/30 00:16:35 2uG4O7X3O
MRIとか(\6000ぐらいでした)受給者証持ってるうちに、担当医にｺﾞﾈてでもやっといた方が良いと思います。
腎生検は過去に二回やったけど、今思えば、三割だといくらになる事やら…
毎月の血と尿の検査は、私の場合だと\8000ぐらいです。
552:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 04:31:47 bOO8QCSm0
>>549
骨の薬飲んでなかったの？
553:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 06:35:55 wC8z91J50
５４９です。
骨の薬は毎週のフォサマックを服用。
半年ぐらい前まではアスパラＣＡ錠２００ｍｇを
朝・昼・晩２錠ずつ服用しておりました。
主治医よりアスパラそろそろいいんじゃね？
とのことで骨に関してはフォサマック１本になりました。
554:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 07:14:52 142Vb/T30
>>551
俺は採血と尿、レントゲンあと診察で5000円ちょっと
特定疾患の通院の上限ぎりぎりいかないくらい
555:病弱名無しさん
09/08/30 20:52:13 XU7Q+g7m0
555で完全完治
556:病弱名無しさん
09/08/30 21:15:03 C3UhyFWw0
民主大勝おめでとうございます
節約して財源を確保する為にSLE患者を切り捨てたりしない様切に願っております
はぁ・・・
557:病弱名無しさん
09/08/30 21:24:10 XR80nu2G0
多数の貧困者を救うために少数の弱者を切り捨てる流れを感じる
政権交代直後は予算の見直しから入るからゴタゴタしてるけど
それが終わってからは色々動きが始まる
来年あたりが危ない気がする・・・
558:病弱名無しさん
09/08/30 21:58:37 142Vb/T30
働かない人間と働けない人間はちゃんと区別して欲しい
ニートまで一律救済して難病者を切り捨てるなんてことがないように・・・
559:病弱名無しさん
09/08/30 23:27:39 +BNiPGbB0
フォサマック等のビスフォスフォネート製剤は骨粗鬆症の予防薬。
大腿骨頭壊死症の発生予防には効果なしです。
ただ発生してしまった骨壊死のステージ進行予防や痛みの緩和には
多少の効果があるかも？みたいな論文が発表されてました。
SLEの場合は、ステロイド大量投与治療開始後より
ほんの数ヶ月で骨壊死が患部に発生している。その時点では痛みは無し。
だいたい１～５年くらいで足の付け根に痛みを感じるようになり
МＲＩ検査で発見される場合が大半。
骨壊死は痛みの無い発生早期や痛みがでて発症した頃を含めて
МＲＩ検査による診断が可能。不安な人は検査おススメ。
骨壊死未発生なら 後年になって発生することは(ほぼ)無いため安心が手に入る。
もし検査で早期発見できたら治療の選択肢が多い場合もある。
後年 骨頭圧潰させてから発見されるより
数千円の検査で早期発見できたほうがメリットあるはずだ。
SLE治療開始後10年もたってるなら骨壊死症の可能性は低く
骨の心配なら骨密度の検査をしたほうが良いョ。
プレ開始後10年。骨密度は良好だけど 多発性の骨壊死症な自分。
近頃は杖を持つ手首も痛くて困ってる。生死には関係ないけどさ。はぁ・・・
民主に投票してしまった…勝ちすぎて心配だ。
560:病弱名無しさん
09/08/31 00:35:23 Tg9Vy6Hx0
>>553
飲んでてもなるんだ・・・
加圧トレーニング？とかが有効らしいからリハビリして維持してね。
>>559
そうなんだ。
体質もあるのかな？
投票いったんだ・・・
インフル怖くていかなかったよ。
今ステロイドや免疫抑制剤の量が多いから。
561:病弱名無しさん
09/08/31 03:45:38 V6fG3hRUO
骨密度の検査はした事が無いのですが、ベッドで仰向けストレッチする際、右も左も太腿の付け根の骨がゴリッゴリッて必ず鳴るんです。
これ、あんまりやらない方が良いのかな…？
562:病弱名無しさん
09/08/31 05:42:44 vqLTyfJp0
とりあえず補正予算の執行停止で↓がなくなり、代わりに子供手当の支給がはじまります
・エコカー補助金
・家電のエコポイント
・子育て支援関連
・高校生、大学生支援(授業料減免等)
・医師不足解消の為の基金の創設
・婦人系のガン検診の無料化
・介護職員の収入アップ
・住宅購入時の生前贈与税の減免
・学校耐震化、太陽光パネル設置、IT化
・雇用を確保する為の中小企業への補助
・失業者への生活支援金の給付
・失業者への住宅支援
・地方への総額2.4兆円の交付
だって。
こりゃいよいよもって私達難病者も切り捨てられる時代がきたのかもしれないね
563:病弱名無しさん
09/08/31 16:23:12 Tg9Vy6Hx0
嘘つき患者の福田エリコも国民騙して当選したしね。
あの女ってしたたか。
自分さえよければ良いすげー女だと知って驚いたよ。
564:病弱名無しさん
09/09/01 00:21:24 VRznpAoa0
こんばんは。536です。
先日定期検診のときに主治医にインフルエンザの予防接種
について聞いてきました。
現在プレドニン1日２０ｍｇ＋免疫抑制剤を飲んでいるので
予防接種をしても抗体がつくかは微妙・・・とのことでしたが
季節のインフルワクチンは2回、新型もうてたらうつよう進められました。
新型のワクチンはまわってきますかね・・確か大人は二回ですよね。
今年はワクチン代だけで財布が大打撃だあああ；；
予防投薬でタミフルとかも貰っておくべきなんですかねー？
565:病弱名無しさん
09/09/01 00:58:29 GkdFl/Ju0
>>564
プレドニン1日１５ｍｇ＋免疫抑制剤飲んでます。
水曜日に私もワクチンのことを主治医に聞いてみるね。
私は５月の時点でタミフル貰っておきました。
熱でたら即飲んで病院いって検査して感染してたら個室でも良いから即入院するつもりです。
まだ死にたくないからね。
4月に17.5ミリで風邪菌が原因で心膜炎になって大変だったので絶対入院する。
風邪菌であんなことになるんだから新型はヤバイよ・・・私。
566:病弱名無しさん
09/09/01 08:07:56 G6cz6FbXO
高速無料にするなら予防接種無料にしてほしかったぬ
567:病弱名無しさん
09/09/01 10:19:41 5z0sLAWW0
高速無料にする意味がわからん
娯楽より人の命の方が大事じゃないのかね
今そんなに外出しないから
家族からの感染が一番怖いよ
568:病弱名無しさん
09/09/01 12:25:36 hQ04BMp/0
家族がインフル予防に無頓着なので、私も家庭内感染が怖い。
流行したら、自分の部屋に立てこもり生活になるかも・・・
569:病弱名無しさん
09/09/01 15:27:11 wGx/Zx8u0
>>565
やっぱり風邪でも心膜炎おこすんだ…。
風邪症状が２ヶ月も続いてて抗生剤や咳止めを２週間飲んだんだけど
近頃 動くと息切れが酷くなってきて検査したら
エコーで心臓に少し水たまってると言われました。
かといって入院でもなく 何か処方があるわけでもなく…
放っといても水って勝手に吸収されて消えるのかな？
570:病弱名無しさん
09/09/01 15:37:00 nMgWCfJu0
>>569
SLEで心膜炎になったけど、多分溜まったら細い管刺して水抜くことに
なるんじゃないかな
571:病弱名無しさん
09/09/01 18:01:04 Nf69ZaaY0
胸膜炎になったときは針でちゅーっと抜かれた
背中からで見えなくて緊張からか貧血状態になりかけ
あぶら汗かいてたｗ
572:病弱名無しさん
09/09/01 19:14:31 GkdFl/Ju0
>>569
え？
何もしてもらってないの？
幸い外側だったから死には至らなかったけどやばかったよ。
アスピリン系の薬が有効らしくバファリン毎食飲まされてました。
（入院中だったので専門医に診てもらった）
１０日くらい飲んだかな？
今でも心臓痛いよ・・・
こういうのってなかなか治らないんだよね。
寝る時は普通だったのに夜明け４時頃目が覚めたら息できないくらい痛くて大騒ぎでした。
病室内騒然。
そこまでじゃないから放置されてるのかな？
バファリンには驚いたけど。
573:病弱名無しさん
09/09/01 21:07:18 wGx/Zx8u0
569です 皆さんありがとうございます。
水たまってると言われたのは１週間前。
心臓というか 背中に移動性の針で刺したような痛みがあります。
かといって風邪以上の症状があるわけでもなく発熱もなし。
昼はまったく咳でないのに、ここ数日 夜横になるとになると
咳がでて眠れなくて愚痴りたくなったんです(；；)
バァファリンですかぁ。
バイアスピリンは以前から処方されてて ずっと飲んでるんだけど。
主治医からは「熱が出たらすく来て」と言われてるけど熱でなーい。
574:病弱名無しさん
09/09/01 21:34:44 3yTsAQIl0
>>470
かなり亀レスですが、自分の場合、元彼女がＳＬＥになる可能性がある人でした。
自分が振られてしまったあとにＳＬＥが重い病気であることを知り、以前に配慮の無い態度をとってしまったことを悔んでいます。
自分の場合、やはりもっと早くにこの病気のことを知っていたかったという思いです。
振られてしまった身ですが、今も元彼女のことを好きな気持ちは残っており、心配もしています。
今更かもしれませんが、今後少しこの病気について勉強したいと思っています。
575:病弱名無しさん
09/09/02 04:05:23 jJyp6GyRO
まぁ、しかたないよ。
だって「コウゲンビョウです」なんて言われたって「高原病？私、山登りとかしてないですけど」て、思うし。
何？それ？って。
私は、不思議とあっさり受け止めて、「インディーズの中で一番メジャーに近い病気だから、ゴチャゴチャ症状とかあるけど、だからすぐ死ぬとかそんなんじゃないから」
て、周囲に説明してる。
無駄に心配されたくないの。
と、いいつつ、思い付きで友の会に出席してみたら、急に恐怖感に襲われて号泣して、途中で席を立って、公園でこれでもかってぐらい泣いた事もある。
難しいけど、支えてあげて。
側にいてくれるだけで、安心するから。
576:病弱名無しさん
09/09/02 15:58:36 MSkrEeFR0
インフルエンザに関してですが、
ステロイドを飲んでいると、インフルにかかっていても
熱がでない事があるみたいです。咳や喉の痛み鼻水だけの症状。
主治医にそう言われて驚きました。
ただの風邪なのかインフルなのか区別がつかないのも困りもの
ですね。
577:574
09/09/02 16:29:42 3azs7z36O
慢性的な病気だと完治が無い分、将来も不安に思われますよね。。
初めて話を聞いたときは、「ああ日光に当たりすぎちゃうと発疹とかでちゃう病気で、見た目とか気になるんだろうなー」くらいの認識でした。
一つ質問なのですが、微熱が続いているという状態は、ＳＬＥと何か関連性はあるのでしょうか？
578:病弱名無しさん
09/09/02 18:14:05 W5TSlYXY0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
これはクリスタッカー妻の公開書状
もうだまってあれないからいうわ。死んでしまったことで
取り返しのつかないことになってしまった。
彼はかつてない偉大なアーティストだった。
ｷﾞｬﾋﾞﾝそれから母のジャネット。
あなたはとてもよくしてくれた人に対して、とてつもない恐ろしいことをした。
あなた方がどういう理由で彼を貶めたかなんて、もう理由はどうでもいい。
理由をきいても仕方ないくらいひどいことをした。
わたしはしってる。彼はなにも悪いことなどしなかったし
彼はあなた方家族がドン底のときに助けて家にまで招いてくれた。
彼の最後の日々がどれだけひどいものになったか。
ｷﾞｬﾋﾞﾝあなたはもう１９歳で大人ね。母に影響されずに語れるはず。
マイケルの真実をあなたの言葉で明らかにしなさい。
今からでもまっとうな人間になりなさい。
あなた方家族は逃げているけれど神の裁きからは逃げられない。
マイケルに安らかな眠りを与えるために最期に
ｷﾞｬﾋﾞﾝ 真実を語りなさい。
恥をしりなさい。
579:病弱名無しさん
09/09/03 09:40:56 zaXIXHD40
>>577
熱があるのは抗体の活動が活発なのかもしれないね
580:病弱名無しさん
09/09/03 10:41:45 gVQ+256r0
>>577
あの、失礼ですがSLEの元彼女さんとは今でも親交があって
支えてあげたいから病気について調べているという事なのかな？
あなたが病気な訳でもなく、彼女との縁もとっくに切れているなら
ゆっくり時間をかけてご自分で調べてはどうでしょうか。
微熱とSLEの関係なんてどこにでも書いてあります。
勉強したいと言う割にはほんっっっとうに何も調べていないですよね。
自分の過去を反省する為に興味本位でこのスレに書き込みするなら迷惑です。
でも彼女とよりをもどそうと頑張っているなら応援してもいいwﾜｸﾃｶﾜｸﾃｶ
581:574
09/09/03 14:33:54 iNMHaDIu0
>>579
そうですか、、ありがとうございます。
>>580
ＳＬＥに関する本を注文したのですが、届くまでに時間がかかるため、今気になっていることをここで質問させていただきました。
その質問が興味本位で無いといったら嘘になります。おっしゃる通り少し配慮が足りませんでした。申し訳ありません。
（連絡などはとれるので）間接的な形でも何か元彼女の支えになりたいと思っています。よりを戻したいという気持ちもあります。
582:病弱名無しさん
09/09/03 20:21:21 9agDpRlg0
>>581
ミクシィやってるならＳＬＥのトピあるしＳＬＥでブログ探せばいろいろ出てくる。
目の前の大きな箱を何で活用しないのかな？
本なんてＳＬＥの患者じゃない人が客観的に事務的に書いたもので患者の本当の症状や
日常生活等の苦労なんては１つも書かれていないからね。
本も頼んだのなら読んでみたらいいかと。
でもネットでも検索してみて。
生の声が書かれてるよ。
それが真実。
583:病弱名無しさん
09/09/03 23:05:43 W3/0KUin0
プレの副作用で肉割れ出来た人いますか？
わたしは二の腕･太もも･腰の後(腎臓のある辺り？)に
びっしり肉割れが出来て、しかも幅も広い…。
そのあたりにだけプヨプヨの脂肪が付いてるw
自分で見てもキモイ
584:574
09/09/03 23:15:58 iNMHaDIu0
>>582
mixiのコミュニティ、盲点でした。ありがとうございます。
なんだか、すいません。
本はまずは体系的な知識を得たいという思いからです。でないといきなりブログなどを見ても得られるものがないと思ったので。
何はともあれ、調べればすぐわかるような質問すいませんでした。
元々体があまり強く無い子だったのですが、「最近しばらく微熱がある」という話を聞いてそれが頭に引っ掛かり、はやる気持ちから質問してしまいました。
今後調べてみて分からないことがあったときには、また書き込みさせていただきたいと思います。
そのときはよろしくお願いしますね。
585:病弱名無しさん
09/09/04 23:28:14 5YFzNpLX0
自分は現在12ｍｇ(ＭＡＸ80ｍｇ)で、免疫抑制剤系は飲んでないですが、
先日定期外来の時に主治医にインフルの事聞いてきたら、
積極的にやった方がいいらしい。(季節性＆新型共に)
確かに病気の関係上抗体は出来にくいかもしれないけど、
やったほうがいいみたいです。
ＳＬＥで新型感染した人って聞いてないけど、やっぱまだ未知だから怖いよね。
副作用が怖くて予防接種うけられるか！！
よっぽど嫌な副作用の薬のんどるわ！！ってことで、自分はワクチンが
回ってきたら積極的に打とうと思っております。
586:病弱名無しさん
09/09/05 17:19:18 G5HcTj3m0
自分も接種希望。
SLE患者は優先順位の中に入るのかな？
587:病弱名無しさん
09/09/05 23:32:25 ljVMxLSw0
SLEの人数がやはり人口のワリに少ないからではないかな？
糖尿は確定してる人だけで何百万人いるからね。
588:病弱名無しさん
09/09/07 02:25:39 2vAHzJWB0
SLEは何人に一人の割合の病気なんでしょう・・
まだ知識浅いためわからず・・少ないですよね？
589:病弱名無しさん
09/09/07 04:49:56 /QVsoDctO
私はＤＬＥを発祥して４年なんですが こないだプレドニン５mgを飲み忘れてしまったまま運動したら極度の眠気と吐き気、体が熱っぽく感じ体がだるかったんですが(熱を図ったら35,5ぶでした)、みなさんは飲み忘れた時はどうゆう症状がでますか？
590:病弱名無しさん
09/09/07 08:06:11 YHK2mgssO
一度だけ、ステロイド忘れて旅行行っちゃったことあるけど、耳たぶが猛烈に痒くなった記憶が
本当にあっつくなってるわ鏡見たら不自然に真っ赤だわ…
他の薬飲んでてもステロイドないとだめなんだなあと実感した
591:病弱名無しさん
09/09/07 09:07:22 QGMVBLRi0
1日以上の飲み忘れはないけど、1日だったらなんともなかったな
592:病弱名無しさん
09/09/07 12:24:03 tili9prj0
>>588
日本全国で４～５万人いるって話だけど…
593:病弱名無しさん
09/09/07 13:00:08 nhGp38040
特疾患者で5万超。
貰ってない人や未診断の人も居ると思うから
実際はもっと多いのかも。
594:病弱名無しさん
09/09/07 14:44:16 dE4jwDIAO
皆さんは患者友の会に入っていますか？
mixiやGREE等も承認性の所が多く どこがいいか判りづらいし･･･
発病して長いので病気情報よりも 同病仲間？の話しが聞きたいのですが2chのここが無難かな？
595:病弱名無しさん
09/09/07 16:23:09 tAWviojGO
>>586
今日主治医に聞いた所
優先特定疾患に入るから早め接種出来ると言っていたよ
ただ…
その地域によって配布されるワクチンの量に差が有るらしく
私が住んでいる地域は10月中に優先特定疾患にワクチンを接種出来るか怪しいと言っていた
今はワクチンがあまり予防接種が出来ることを祈るしか無い…
596:病弱名無しさん
09/09/07 17:34:43 QGMVBLRi0
>>594
患者会もmixiのコミュにも参加してます。
患者会のほうは年配の人が多いですね。そういう方達と話が合うなら
いいんじゃないでしょうか。
mixiは2chとそんなに変わらない雰囲気じゃないかな。。ここで趣味が
合いそうな人とマイミクになるのが一番いいと思うよ。
597:病弱名無しさん
09/09/09 10:53:14 DXog57yvO
蝶形紅斑なのかな？ってのが出てきました。
眼鏡かけてないのに眼鏡跡みたいな感じで赤く盛り上がっています…(痛くも痒くもありません)
でもこんな場所に出来るものなのでしょうか？
本を見ても典型的な大きな症例写真しか載ってないし、病院は電話したら来月の受診日まで予約がいっぱいでダメみたいでした。
紅斑が出ている方
いきなり広範囲に出てきましたか？私みたいに小さく出てきた方いらっしゃいますか？
598:病弱名無しさん
09/09/09 12:36:42 uMAw8pnH0
>>597
私も所謂、蝶型に出るタイプではなく、
あなたと同じく、眼鏡の痕みたいな感じです。
私の場合はそこだけでなく、ポツポツと、蚊にでも刺されたのかっていう感じで出ます。
でも、皮膚生検した結果、やっぱりSLEによる斑点である可能性が高い(絶対そうとは言われなかった)
っていう事で、今はプレドニン９ミリ服用と、紅斑が出たときはプロトピックスを塗ってます。
599:病弱名無しさん
09/09/09 20:14:49 DXog57yvO
>>598
レスありがとうございます。私もここ半年データ悪くて13ミリで後込みしています。思うように減らなくて先生もイライラしてるみたいです(笑)
紅斑ポツポツ出たりあるんですね。光線過敏用でもらった軟膏あるけど下手に塗らない方がいいですね
600:病弱名無しさん
09/09/10 00:26:50 IhOgXUVTO
たんぱん
601:病弱名無しさん
09/09/10 22:38:38 IhOgXUVTO
ネガティブ日記を書いたら友人と口論になった。(私が挑発に乗って喧嘩を吹っ掛けてしまった)
ここ最近仕事でもプライベートでも疲れてて、免疫抑制剤の話とか出て不安定だった。妊娠できなかったらとか凄く不安で結婚も彼との付き合いも考えるようになった。
確かにネガティブ日記書きすぎたけど嫌なら見なけりゃいいのにと。
しまいには病気だからって自分可哀想とか思うなって言われる始末。彼女の中では私は悲劇のヒロインらしい｡
同じ医従者だから少しは理解あるかと思っていたけど、やっぱり薬の副作用とか病気の辛さとか将来の事とか分かってもらえないんだ。
当たり前だけど辛かった。１５年も一緒にいたのに…
愚痴すみません。
602:病弱名無しさん
09/09/11 00:54:39 vMSd9St50
>>601
同じSLEの人同士でも、それは甘えだ、とか、もっと希望を持て、だとか
逆にそんな甘いものじゃない、とか悩みが尽きない、とか、
お互いの価値観や人生観の違いで口論になるくらいだし
例え、長年付き合ってきた親友や家族、恋人でもお互いの事を分かり合えるとかいうのは不可能だと思います
よく相手の気持ちを理解しなさいっていうけれど、人のココロってそんな単純なものじゃないし
「私は相手の事を理解してる」って言い切ってしまうのも
それはそれで相手に対して失礼だし傲慢な考えだと思うし・・・
触れられたくない部分とか、そういう部分も含めての感情だったりしますしね
相手の気持ちを考えてるつもりでも、
知らず知らずに自分の過去の経験とか想像で置き換えてしまうので、実際に相手が思っている事と違ってしまったりすることも往々にしてあると思います
そこらへんの意識のずれがトラブルを引き起こしたりする事もあったりしますよね
友人さんが601さんの気持ちや悩みを悲劇のヒロインと取り違えていたように
もしかしたら601さんも友人さんの気持ちをよくわかっていないのかもしれません
悩んでいたり悲観的になっている601さんを叱咤激励するつもりが口論に・・・とかあったりするかもしれませんしね
私には口論になるような親友がいないので、そういうシチュエーションが逆に羨ましいです＞＜
603:病弱名無しさん
09/09/11 10:23:27 heTmgW/2O
>>602
レスありがとうございました。小さい頃から何度も同じような喧嘩を繰り返して仲直りしてきました。
今回は色々ありすぎて冷静になれず、いつもよりハードになってしまいました。性格的にも私ばっかりタイプで相手の気持ちを考えてなかったんだと思います。
でも唯一大事な友達だし、きちんと仲直りしなくっちゃ。
ちょっとでも人の気持ちを理解できる人間になれたらいいな
こんな愚痴にありがとうでした！
604:病弱名無しさん
09/09/13 00:55:53 ZlqHtO390
玉木朝子さんってみなさん御存じですか？
新聞にてＳＬＥ患者で衆議院議員になったとの記事を発見し、家族と「おー！」と喜んでました。
今後注目していきたいです・・
今日初めて知ったんですがもう有名なのかしら？^^;
605:病弱名無しさん
09/09/13 01:28:19 idd1Llkb0
比例のギリギリで当選か
栃木県難病団体連絡協議会長
比例下位だと意見通すの大変だろうな
606:病弱名無しさん
09/09/13 01:29:01 idd1Llkb0
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
607:病弱名無しさん
09/09/13 16:21:25 a/jVZgUv0
なんとなく・・・
５０過ぎてＳＬＥ発症したけど軽症でたいしたことない・・・
みたいなオバサンに見えるｗ
実際は違うんだろうけど・・・
その写真怖いｗ
608:病弱名無しさん
09/09/13 17:40:23 m5Gz/1Ya0
酷い事言うね…
高校生の時に発症だって。
だからSLE患者暦40年ぐらいなのかな。
609:病弱名無しさん
09/09/14 12:44:26 jKwvywqt0
妊婦でＳＬＥでインフルに感染になったら可哀想
厚生省の意見募集終わってた。。。。
610:病弱名無しさん
09/09/15 11:04:43 9l+QUi/C0
最近体中痒いんだけど
611:病弱名無しさん
09/09/15 17:36:00 a1MdtaWk0
身体の痒み止めに抗ヒスタミンの錠剤をもらってる。処方してもらったらどうだろ？
てか例年に比べて受給者証が遅れてると思って確認の電話を入れてみたら。
今年の発送は連休明けの24日から順次送るだと。他の地域ではもう届いてるのかな？
612:病弱名無しさん
09/09/15 19:05:48 lJhOZHOYO
名古屋ですが先週 届きました。
613:病弱名無しさん
09/09/15 19:35:29 Q+0bmtat0
東京ですが未だ届かず
そろそろ問い合わせしようかと思ってた所です
614:病弱名無しさん
09/09/17 01:48:09 5vXQTzs30
びっくりです。
受給者証送られて来たんですけど、なんと・・・
他人の・・・・・・（汗
これって個人情報の問題としてかなり深刻な気が・・
自分の受給者証は、誰の手元にいっていることやら；
615:病弱名無しさん
09/09/17 03:09:40 1QPZhZ0H0
そういや、俺もまだ届いてないな。
どうしたんかな。
616:病弱名無しさん
09/09/17 05:20:17 R6qF3A1mP
他人のｗｗｗ
多分ねこういう封入作業とかを緊急雇用創出とかで
臨時職員にやらせてるのかもよ
確かに自分の受給者証が気になるね
体的には辛い時とかあるけど症状が安定している今日このごろ
毎回受給者証が軽快者になるのでは・・・って不安が付きまといます
617:病弱名無しさん
09/09/17 10:41:54 COmypVAt0
受給者証ウチのところは今年は早く着いた
といっても9月上旬で、本来8月中に届かないとダメだよね
618:病弱名無しさん
09/09/17 10:48:31 WD/f/GdS0
神奈川もまだ届いてません。
>>614と>>616のやり取りを見て少々ビクついてます。
個人情報の問題もあるでしょうけれど、これが間違った受給者証が月末に届いて、
すぐに対応してもらうにしても、10月の頭に診察が入ってる私としては
更新の受給者証がない状態での受診になりかねない。
普段から融通の利かない病院にかかってるので、高い診察代を払うことになりそう。
あとから手続きで返金してくれるのは判ってるけれど、手続きが面倒だ…
>>617
早く着いたのですね！
…というか普段は地域差があっても、もう手元に届いてるのが例年のことですよね…
619:病弱名無しさん
09/09/17 11:51:51 1dBDXYXq0
神奈川だけど毎年九月下旬に着く。
間違いもあるんですね…
自分は九月三十日に診察予約が入ってるw
今ある受給証使用ギリギリだ。
予約した時は、医療券切り替え時期には
気づいて無かったんだけど。
620:病弱名無しさん
09/09/17 12:04:02 WD/f/GdS0
>>619
神奈川ということは同じ横浜管轄ですよね。
もしかして申請の順番でも送付時期が左右されるのかな？
私のほうは普段だともう届いていたので、先程問い合わせをしてみました。
回答は>>611と同じ24日からの発送と言われました。
来月はじめに膠原病科・眼科・口腔外科・整形外科・耳鼻咽喉科
が控えているので、手違い発送だったり間に合わなかったら憂鬱だ…
621:619
09/09/17 12:15:31 1dBDXYXq0
去年は9月21日ぐらいに受け取りました。
問い合わせようと思っていた所に郵便受けに届いてました。
郵送で申請したのですが、発送時期違ったんですね。
622:病弱名無しさん
09/09/17 12:40:08 WD/f/GdS0
レスありがとうございます。
私は申請開始日に保健所で申請したのですけれど、それが違いとなる原因なのかな。因みに毎年申請開始日に持ち込みで、9月の初旬には届いてました。
郵送でも昨年は21日に受け取られたようでしたら、今年のシルバーウィーク絡みで作業が遅延してるのとは関係なさそうですね。
先日 国民健康保険証は郵送でも書留できてたので、毎年のことながら特疾の受給者証も簡易書留で受け取れるようにしてほしいと思ってしまいます。
623:病弱名無しさん
09/09/17 12:44:18 RFW0ujWq0
皆さん朝起きたとき指こわばりますか？
624:病弱名無しさん
09/09/17 13:11:46 WD/f/GdS0
自己レス
このまま憂鬱な気持でいると精神衛生的にもよくないと思ったので、病院に電話して主要な科の受診日を今月内で調整できないか？と駄目もとでしてみたら、プレドニンや筋弛緩剤とかを処方してもらってる膠原病科と整形外科の受診を月末に変更することができました。助かった！
>>623
私も以前は指だけでなく起床時もそれ以外でもこわばりはありましたよ。
今は痛み止めや筋弛緩剤を服用しているためか、こわばりは出なくなってます。もしかしたら他の内服薬が効いてるのかも知れないけれど。
625:病弱名無しさん
09/09/17 17:18:56 tIMyCSIw0
>>624
やはりこわばるのはSLEの特徴ですよね･･･
ずっと診断誤られてて頚椎症と言われてて
こわばりが酷く病院かえたらSLEと判明しました。
すぐこわばりは取れるんですけど
１時間おきに目が覚めて苦痛です
626:病弱名無しさん
09/09/17 18:02:44 cWNcIxOD0
こわばりもSLEだったんですね
以前肋間神経痛に悩まされて筋弛緩剤を服用していたんですが
SLEとは別物と考えていたけど関係あったのかもしれないんですね
別の病院で診て貰うより同じ病院で原因究明した方がいいですね
専門的な病院の方がいいかなと思って
別の病院へ行ってました
627:病弱名無しさん
09/09/17 19:28:53 pKsKS3+n0
>>625
1時間置きに目が覚めてしまうのは原疾患のSLEに対しても悪影響でしょうね。
こわばりをほぐす薬か睡眠導入剤のような薬を相談してみては？
>>626
もし可能なら同じ病院内で診てもらったほうがいいんじゃないかな。
勿論メインのSLEに対しての治療レベルの高い病院で総合病院的なほうがいいだろうけれど。
私のとこの病院は最近になってやっと院内の横の繋がりがネットワーク化されて、
他科のカルテやレントゲンなんかもPCですぐに呼び出せるようになったので、
他科で言われたことを逐一報告しなくてもDrが把握してくれているので、
こっちが説明する手間が省けて助かってます。
最近は電子カルテだったり撮ったレントゲンとかが直接診察室の端末に表示されるようになって便利だわ。
628:病弱名無しさん
09/09/17 20:57:51 tIMyCSIw0
＞＞627
ありがとうございます。
こわばりの他骨が異常にポキポキなり
鳴らすとこわばりが取れてて体の変化に毎日悪夢を見ていました。
629:病弱名無しさん
09/09/17 22:34:11 1QPZhZ0H0
あんま骨鳴らすと関節痛めるからやりすぎない方がいいぞ
630:病弱名無しさん@627
09/09/17 23:27:56 V8A6vSga0
>>628
私は22年程度のSLE患者で、Drでも医療知識がある者ではないですけれど。
その骨(間接部位だと推察)は鳴らさないほうが良いのではと思います。
その対処療法はあまり良いものとは思えないのですが。
その辺は「指鳴らし」による間接への負担の類いを検索してみてくだされば幸いです。
繰り事になりますけれど、処方薬で改善されるケースがあるので、
診療医に相談される事を勧めます。
わぉ…つたないペースでレスしていたら>>629さんが
簡潔なレスをしてくれてましたね。>>629さんサンクス。
631:病弱名無しさん
09/09/18 01:26:48 Xz9BZxN50
全身エステと聞いてw
意味無くだるくて良く遅刻したり休むので不良社員の烙印押されたぽ(*´∀｀*)
632:病弱名無しさん
09/09/18 13:46:25 QI9czJRz0
ポキポキは伸びをしただけで鳴るようになりました。
昔はまったく骨など鳴らなかったのですが･･･
肘の内側の関節が痛くて触るとうずきます。
曲げ伸ばしの時は痛くないんですが･･･
寝起きは岩を抱えているように体が重いですが
皆さんもそんな感じですかね･･･
起きてから少し経つと快適になるのですが。
正直寝るのが苦痛です。
633:病弱名無しさん
09/09/18 18:30:01 70QeS/dp0
>>632
主治医と相談後に神経内科へ
634:病弱名無しさん
09/09/19 00:53:26 ZK93dJg70
乱入申し訳ありません。
血液検査ＡＮＡ－２が６５０って悪いですか？
635:病弱名無しさん
09/09/19 01:11:28 NtLaYrrLP
基準値：４０倍未満
URLﾘﾝｸ(www.kensin-kensa.com)
636:病弱名無しさん
09/09/19 01:19:05 ZK93dJg70
>>635
どうもありがとうございます。
すぐ入院して２週間今朝入院で最低１カ月治療入院と言われたのですが帰って来ちゃいました。
637:病弱名無しさん
09/09/19 01:20:26 ZK93dJg70
>>636
×今朝入院
○検査入院
638:病弱名無しさん
09/09/19 01:21:56 NtLaYrrLP
入院して異常値を落ち着かせるべきだと思いますけどね
感染症から身を守って治療するなら入院が一番です
639:病弱名無しさん
09/09/19 01:26:05 ZK93dJg70
>>638
助言ありがとうございます。
月末にでも続きして来ます。
でも私は男なのに参ったな。
640:病弱名無しさん
09/09/19 01:31:37 NtLaYrrLP
>>639
ま、俺も男なんですけどね
このご時勢一ヶ月も仕事休んだらやばいですよね
でも発症→退職→症状安定→パート勤務の流れで
給料半減ですが諦めてます
生活費にも満たなくてホント困りますわ
641:640
09/09/19 01:35:41 NtLaYrrLP
ちなみに退職からパート勤務まで３、４年かかりましたけどねｗ
体力がなくてお手上げでした
642:病弱名無しさん
09/09/19 03:32:16 DpOezl3s0
最初は手の小指だったのが右の足首に左手首
重いものは持てないし足は引きずるし
おまけにむくみが出てきちゃって怠いったらありゃしない
そしたらお次はドライアイで目がまっかっかにw
643:病弱名無しさん
09/09/19 09:57:40 I+tsRWOUO
涼しくなってきたけど日差しは相変わらず。
眼鏡あとみたいなのが、どんどん目立ってきた。
早く受診日来ないかなぁ。
644:病弱名無しさん
09/09/20 02:40:00 WM0GMZDw0
>>643
日焼け止め塗った方が良いよ・・・
645:病弱名無しさん
09/09/20 03:36:38 VcrVVFqL0
曇りが多いからって、日焼け対策怠ってたorz
危ないよね(´･ω･`)
646:病弱名無しさん
09/09/20 21:11:17 Hp/4RNnKO
ＳＬＥ疑いで血液検査中です。怖い。
647:病弱名無しさん
09/09/20 23:08:06 gKjvXLSy0
診断されてからカキコよろ。
ここは、その怖い診断受けたSLEの人ばっかりなんだよw
648:病弱名無しさん
09/09/21 08:20:02 4/vkKWhu0
なんか最近手と顔が黄色く・・・
医者に行っても数値は安定してますとしか言わないし。
白目はなんともないから黄疸ではないと思うけど。
だれか同じような症状の人いる？
649:病弱名無しさん
09/09/22 08:34:28 7rao56Rx0
黄色っぽい食材食べ過ぎてない？
柑橘系や人参、かぼちゃなど。
650:病弱名無しさん
09/09/22 08:51:58 vaGtadJu0
>>649
野菜ジュース飲んでたからそれかな、と思って
やめて一週間くらい経つけど治らない・・・
もうちょっと様子見てみる。ありがと
651:病弱名無しさん
09/09/22 09:16:20 NNwYMYCH0
漏れは日に当たらないから異常にまっちろでキモス（＝ｗ＝；
652:病弱名無しさん
09/09/22 14:03:43 oW9X4e63O
>>651
私も日光に当たれないから真っ白だよ
主治医の注意を無視して日光浴なんぞした日には皮膚が痒い関節が痛いで痛み止めなんぞ無意味地獄だろうな…
653:病弱名無しさん
09/09/22 16:43:42 JyPzCg2uO
無能◆XcDmfowHcwが
ＳＬＥだと思うか、
阿呆かっ中年。
654:病弱名無しさん
09/09/22 16:48:37 JyPzCg2uO
我が闘争 Mein Kampf
無能 ◆XcDmfowHcw
このふたつでこいつの正体分かる人いる？
この馬鹿まだ風俗板にＳＬＥ患者のスレ立ててるんだけどね。
風俗の管理人て居ていないようなもんなんだね。
655:病弱名無しさん
09/09/22 22:44:13 WdUITB600
日帰り小旅行から帰宅後のポストを見てビックリ！今日の郵便配達で特疾の更新証明書が届いてた。
このSWの間はお役所仕事は休みなのかと思ったけど、逆算しても休日返上で送付してくれたって事？
上レスを見てて休日明けのタイプかと思ってたけど、安心を届けてくれて感謝だわw
656:病弱名無しさん
09/09/22 23:18:44 jLP8wUtvP
>>655
それはないよ
平日で問題ない仕事を休日にやるとか無駄に休日手当てを
与えるだけだからあり得ない
あるとすると連休前に大量の郵便物が発送された事による
郵便局での遅配かな
657:病弱名無しさん
09/09/22 23:28:21 SPPJoWQO0
>>655
だろうねー。＜休日にやるとかありえない
うちも、受給者証の誤送を保健所に連絡したんだけど
連休明けにしか対応できないとか言われたからね。
連休の間、他人の受給者証持ってるのがいやなら
郵送してくれとかいわれたし。まじびっくり。
ま、その後、保健所から電話があって
やっぱり個人情報の問題があるからってその日の夜に引き取りにきたけど
これってあたりまえなような・・
お役所っていったい・・・と思ったよ。
658:病弱名無しさん
09/09/23 10:52:28 ej+qKjAq0
うちは神奈川だけど、昨日届いたよ。
659:病弱名無しさん
09/09/25 12:58:27 zLJaYq8U0
まだ届かないー＠埼玉
660:619
09/09/25 15:25:56 wqXQoMI10
神奈川ですが、本日届きました。
>>620さんが仰ってた通り、24日発送だったのですね。
来てちょっとホッとしてます。
661:病弱名無しさん
09/09/25 15:30:16 wqXQoMI10
皆様の所も無事届きますように。
662:病弱名無しさん
09/09/25 15:46:42 x7sO+CEA0
千葉もまだ来ないや。
月曜には届くといいなー。
663:病弱名無しさん
09/09/26 01:55:30 XIN15HXR0
「届かねえな～」と思ってたら、書類出すの忘れてた… orz
「書類出した」と思ってたのはタクシー券とかガソリン券の助成の更新だけだった。
664:病弱名無しさん
09/09/26 02:54:39 8UiVtcoh0
届かないですねえ＠千葉
ガソリンの助成ってあるんですか！
665:病弱名無しさん
09/09/26 09:45:21 XIN15HXR0
>>664
東京都のウチの区はあるよ。
タクシー券かガソリン券、どっちかを選択。
月当たり500円券8枚と100円券10枚、つまり月に5000円分だったかなあ。
まあ、「月に○○円分使わなくてはいけない」ってんでなくて、
ひと月で何枚使おうが、全然使わない月があろうが関係ないけど。
ちなみに、おつりは出ない。
666:病弱名無しさん
09/09/26 11:01:17 v/zKVR7WP
>>663の書類出すのを忘れてた…ってので
難病見舞金の届出出すのを忘れてたのに気がついた…
中旬に締切だったからどうなるかなぁ…
３万入ると入らないじゃ大違いだから頼む入ってくれ…
667:病弱名無しさん
09/09/26 14:33:44 flPNuPWdO
ＳＬＥでなかったが白血球が低くでました。
668:病弱名無しさん
09/09/26 19:18:31 v/zKVR7WP
>>667
どの程度？
ま、白血球減少とかは起きる人は起きるしね
ただカゼとか気をつけといたほうがいいかもね
自分は白血球少ないとき帯状疱疹に罹った
669:病弱名無しさん
09/09/26 20:51:34 flPNuPWdO
>>668
白血病なのかな...
3000でした
670:病弱名無しさん
09/09/27 01:48:02 QVc7ZHyz0
医者に聞けばわかるんでは？
何故聞かないの？
671:病弱名無しさん
09/09/27 12:38:31 JV1hHNlbO
>>670
聞いたら無言だった
また、来るように言われた
672:病弱名無しさん
09/09/27 16:31:45 QVc7ZHyz0
え？
医者変えた方がいいで・・・
673:病弱名無しさん
09/09/27 17:41:04 tUkrfL2yP
>>671
白血球減少＝白血病、SLE
この判定はあり得ないよ
そんな単純だったらとてつもない数の患者がいるから
ま、今病気が確定したところで慌てたって
何も状況が変わるもんでもないから
何度か通院して他の検査結果を総合して判断しましょう
674:病弱名無しさん
09/09/28 05:46:08 KtMX2+zmO
岡山も届いてない。
来月までに届くのかなぁ…
675:病弱名無しさん
09/09/28 18:49:43 r97S14vi0
>>669
すくなーい！！＞3000
わたしは1万以上ある。わけてあげたい。
２万個になちゃうときもあるorz
676:病弱名無しさん
09/09/28 18:51:37 r97S14vi0
>>666
手続きには医師の診断書が要るのでしょう？
申請してからどのくらいの期間で出るのですか？
677:病弱名無しさん
09/09/29 02:34:32 oc3LSaTj0
666じゃないけれど
診断書は不要でした。医療受給者証を見せて申請すれば良かった。
年１回だったけど たしか初申請の時は１ヶ月くらいで振込みされたと思う。
自分の住んでる所では見舞金もタクシー助成も いまは廃止されてるorz
自治体によって 申請方法も要する期間も差があるかも。問い合わせたほうが確実だョ。
678:病弱名無しさん
09/09/29 03:50:18 MsB7ZZft0
見舞金もタクシー助成もいらない。
医療費だけは助けて欲しい・・・
ＳＬＥは補助削除の対象にされたことがあるから今後も不安だよ。
679:病弱名無しさん
09/09/29 04:06:04 R2lK5gnJ0
それには同意ですね。
でも貰えるんだったら色々欲しい（ぼそ
680:病弱名無しさん
09/09/29 05:12:28 p4wkygqvO
ちらうら
稼げる金額も限られて収入支出のバランスがとれずいつも赤字｡貯金も激減
新しい服も靴も下着も欲しいけど我慢
パートだから保険類も自払い
無理するなって皆言うけど働かないとお金もらえないんだから働くしかない。
働いたら調子悪くなるから休むしかない。
悪循環でどうしたらいいのかもぅ分からん。
お金さえあれば幸せとは限らない。けど、あるにこしたことはない。病気になる前の３／１の給料でどうする。
こんなお金に汚い人間になりたくなかった。彼にもあたってしまうし最低だ…
もう嫌だ。戻りたい。
681:病弱名無しさん
09/09/29 09:42:13 4ZzapuRC0
>>680
給料3倍なら文句ないだろと揚げ足取りｗ
まぁ当たれる彼がいるだけマシだよ
682:病弱名無しさん
09/09/29 14:14:10 8+/L2rxL0
受給者票ｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━ !!!! と思ったら
なんか名刺大のカードが入ってた＠千葉
「所得区分の照会が遅れてまだ受給者票交付出来ないから
代わりに『適用区分空欄の受給者票』を送るよ！たぶん１０月中には
交付出来るからそれまでこれで我慢してね☆」だってさー
683:病弱名無しさん
09/09/29 20:19:11 cBegpoahP
助かった受給者証が届いたわ
前回の黄色の紙ではなくピンクの紙だったから
不安だったが収入が少ないからか・・・
本当に命綱だわ
684:病弱名無しさん
09/09/29 21:37:57 BhUahz8N0
質問させてください。
ＳＬＥ歴３年です。
初めての特定疾患認定はＢ階層でした。
次の年はＦ階層。
そして今年はＢ階層！！
病気になる前は年収約５００万でした。前年に家を購入。
病気になった年は約３００だったかな？
そして今年は約５００万なのに・・・
所得税の額で決まるというのは知っていますが、なんだかスッキリしません。
自分でも手続きしたときの所得税の額を忘れてしまっているので
なんとも言えませんがこんなことってあるのでしょうか？
私的にはＦ（病気前稼いでいたから）→Ｂ（収入激減のため）→Ｆ（復帰できたから）
こんな流れを踏むと思ったのに・・・
お分かりになるかたいらっしゃいますでしょうか？
685:病弱名無しさん
09/09/29 22:36:42 /W+eadUx0
福祉事務所行って聞いてみたら早いんじゃないの？
それでもわからなかったらコッチで聞いてみればいいわけで。
686:病弱名無しさん
09/09/29 23:42:43 R2lK5gnJ0
仮のが届いたー！＠千葉
687:病弱名無しさん
09/09/29 23:59:08 pgRiiWyE0
受給者証届いたー！＠埼玉
保険証の記号・番号も書かれててちとびっくりした。
688:病弱名無しさん
09/09/30 00:14:40 2RceOI2R0
>>684
家を購入した翌年に控除を受け 税金が少なくなり最初はＢ。
(もしくは６月までに新規申請し前々年の税金が適応されてＢ)
去年の所得が少なかったから今回はＢ。
って予想でどうでしょ。今年支払う税金は来年用だ。
支払った所得税が分からないと調べようがないよね。
納税証明を税務署か市役所の税務課で取れば確認できるし
勤め先でも確認できるかと思うけれど。
>>685
そちら特定疾患の窓口は福祉事務所なの？
こちら保健所ですわ。
689:病弱名無しさん
09/09/30 00:27:49 BdaNbMWZ0
６８５＆６８８様
深夜にも関わらず丁寧なレスありがとうございました。
次の休みにでも確認したいとおもいます。
何はともわれ認定していただけてよかった・・・。
多くの方に認定証が届きますように・・
690:病弱名無しさん
09/09/30 01:13:13 gvV+2eP2O
岡山まだだ(･･;)
691:病弱名無しさん
09/09/30 01:51:07 IPGZP1wc0
大阪もまだだ･･･
692:病弱名無しさん
09/09/30 04:30:45 rYMJa+L10
>>624
全身ですねこわばりは
693:病弱名無しさん
09/09/30 08:08:51 RisEA1+J0
B階層とかF階層ってなに？
694:病弱名無しさん
09/09/30 13:13:13 tRt5WMiA0
まだ来ないー＠埼玉
同じ埼玉で届いた人もいるみたいなのにー！！な ぜ だ
今日来なかったら、明日電話しなきゃな。やだなー、電話。
695:病弱名無しさん
09/09/30 13:54:44 UFV6mt0S0
>>694
今年はシルバーウィークの影響で遅いみたい。
そんな私は687ですが、昨日届いた受給者証の交付日は28日だった。
696:病弱名無しさん
09/09/30 15:19:32 PwUtg1Tn0
受給者票きました＠千葉
ハガキサイズから名刺サイズになってて驚いた
697:病弱名無しさん
09/09/30 15:45:05 gvV+2eP2O
本日で９月も終わりです。
まだ届かない(;_;)
医師が治療必要って書いてあっても市の判断で受給者証取り止めってあるのかな？
だから届かなかったりするのかなぁ｡｡
698:病弱名無しさん
09/09/30 16:30:47 b+xW8quv0
届かないので保健所問い合わせてみた＠大阪
「所得区分の返答がなくて、どれぐらいの進行状況かこちらでは分からないので、
いつごろお手元に届くか現時点では予想できません。
大部分の人に送れていないんです」
保健所も困惑しているようだった。
10月は3割負担で一旦支払って、後日申請になるそうな。
ただ、病院によって対応が違うので、領収書だけは絶対に失くさないでください！
と力説された。
10月中も届くか微妙っぽいな･･･
699:病弱名無しさん
09/09/30 16:42:19 RisEA1+J0
へぇ静岡は9月の頭に着いたから今年は優秀だったんだな
700:病弱名無しさん
09/09/30 17:38:21 r5uJk85hO
神奈川に旅行来ているのですが、慌ててプレドミン家に置いてきてしまったようです。
こっちの大きい病院に行けば処方して貰えるものなのでしょうか？
受給者票はもっています。
701:病弱名無しさん
09/09/30 19:00:00 DlPEaBaS0
受給者証がやっと届いたー！＠青森
あれ？前に使ってた受給者証は破棄しても？
それとも保健所に返すんでしたっけ？
702:病弱名無しさん
09/09/30 21:11:02 WEQZsGXLi
>>700
お住まいの(受給証発行の)場所によって
少し決まりが違うかも？です。
受給証に電話番号(お役所系)あったら
尋ねてみては？
(使えなくても、プレドニンは高い薬じゃないし)
大病院でなくとも、お近くの内科で相談して、
普通の保険扱いで滞在日数分のプレの処方を貰うことは出来ると思う。
703:病弱名無しさん
09/10/01 00:15:31 WQWBJtqY0
今年は受給者証が遅れているんですね。
ここを読んで安心しました。
この１年、体調や血液検査の結果が
良好だし薬も減ってきたから
交付されないのか心配してました。
明後日は受診日だけど間に合うといいなー
704:病弱名無しさん
09/10/01 04:59:36 aX0xJt/s0
>>698
ありがと。
私も大阪なので気になってました。
所得区分の返答がないってどういうことなんだろう？
私も電話して聞いてみるよ。
７～８月から集めてて何やってんだかｗ
やっぱ役所関係はダメダメだな。
705:病弱名無しさん
09/10/01 09:43:36 cx8nT8tY0
今妊娠中です。
やはり出産したら子供も
同じ病に今後なるのでしょうか？
お子さんとかお持ちの方はいかがですか？
主治医に父親の場合は出にくいが母親の場合は胎盤でつながってる
から受け継ぎやすいといわれ落ち込みました。
706:694
09/10/01 11:14:41 ZprzRvVs0
>>695
たった今、ポストを確認したら、入っていました。
良かったです。
因みに交付年月日は同じく９月28日でした。
情報、ありがとうございました。
お互い、病気に負けず楽しく生きましょう！
>>705
私は出産の半年後にSLE診断を受けました。
当時、家族や親戚に膠原病はいるかなど聞かれたので、
遺伝してしまうのではないかと、とても不安になりました。
私の主治医のお話だと、
SLEは遺伝性の疾患ではないので、病気そのものが遺伝することは無い。
ただ、自己免疫疾患になりやすいという体質は遺伝する要素の一つだから、
SLEに限らず、そういう疾患に罹りやすい事はあるかもしれない。
癌の遺伝性と同じく、傾向としてあるとしか言えないので、
心配するのは分かるが、あまり気にしないように。
って感じでした。
無責任と言われるかもしれないけれど、
SLEに限らず、どんな病気でも自分の子供が罹ってしまったら、
少なからず自分のせい？と思ってしまうでしょう。
でも、そんな事を思っていても何の解決にならないし、
なったらなったで、一緒に頑張ろうと、もっとステキな薬が開発されるのを願おうと
そう開き直りました。
お母さんは笑顔が一番！
707:病弱名無しさん
09/10/01 12:03:53 k8pH8BHq0
>>705
遺伝病じゃないから。
赤ちゃんがSLEの確率は1～5%未満ぐらい。
(一般に比較すると高い)
遺伝子が同じ筈の一卵性双生児で、片方が発症しても、
もう片方のSLE発症率は6,7割。
全く同じでも三分の一はSLEにならない。
発症の原因は複合的でまだ分かってない事も多いし。
むやみに患者に不安を与える医師なら変えた方がいいかも。
(文章からでは会話のやり取りの状況はわからないけど)
708:病弱名無しさん
09/10/01 12:40:21 z8vMVtfc0
>>705
自分は男なんですけど、母親と体質や病歴が凄く似ていて、幸い母親は膠原病を患ってはいないのですが
自分がSLEになった時に、母親がもしかしたら私のせいじゃないか・・・とか落ち込んだりしてました
親から子供に遺伝しやすい、しやすくない、とかはさておき
例え、親の体質や遺伝子を受け継いで、そのせいでこの病気になっていたとしても
私は母親に産んでくれた事を感謝こそすれ、恨みに思ったりする事は一度も無いです
こういう病気だと、判らないことばかりで
子供さんを産まれることに100%の安心はないかもしれませんが、
今後どういう事が起きても親子で乗り切っていけるように
愛情をたっぷり注いで心が豊かなお子さんに育ててあげてくださいね
不安よりも、新しい命が生まれてくる尊さや、お子さんが持っている未来や夢を楽しみにしつつ
日々を過ごされた方が幸せですよ、きっと。
709:病弱名無しさん
09/10/01 13:06:10 NTnNIUG10
>>705
その医者、色々な意味でアホじゃないだろうか？
遺伝的になりやすい病気ってのは、誰しもあるはず。
癌家系や、脳梗塞家系とかあるしね。
そーいうレベルだと思うよ。
因みに、私は父親側が自己免疫疾患になりやすい家系。
父親の従姉妹が膠原病。
祖母がリウマチ。
710:病弱名無しさん
09/10/02 15:25:13 GlbFxwYV0
>>705です
ほんとうありがとうございます
勇気を戴きました。
産後の悪化は恐いですが頑張ってのりきります。
711:病弱名無しさん
09/10/02 17:44:33 wqG9zL/DO
光脱毛した方いますか？
あとジェルネイル。紫外線を爪に当てるそうですが、どうなんでしょう？
712:病弱名無しさん
09/10/02 21:35:48 +2TzaE8D0
>>711
針で１本づつ処理するのをしたよ。
（激痛で何時間もかかる）
プレ５ミリで主治医に内緒で。
一応別料金払って毎回肌（ワキ）のトリートメントもしてもらって慎重にはしたけど。
私は問題なかったですが自己責任でよろしく。
713:病弱名無しさん
09/10/03 00:24:54 NOR/SXa10
倦怠感と疲労感が強く動くと息切れ。症状改善されず辛くて病院 行ってきました。
白血球が少し高くなってて１万(いつもは４千くらい)越えてた程度で
異常値はリンパ球の1000/μl(いつもはもっと低値)くらいでCRPは高くない。
膠原病関連数値も落ち着いてます。
センセに「なんでだろうね～安静にして ゆっくり休んで～」と言われ…
この２ヵ月ほとんど動けず寝たきりのような生活なのに(;;)
少し家事をと思っても ゼーゼーハーハーのフラフラで
家族にまでビビられ 寝てろと言われてます。
でも横になっても肩で息してるかんじ。
こんな 症状が続いた方いらっしゃいますか？
もしかして心内行ってこい系でしょうか？
体が辛い以外は精神的に凹むことは思いつかないんだけど…。
受給者証はシルバーウィーク前に届きました。公布日は9/16付け @愛媛
714:病弱名無しさん
09/10/03 02:43:18 LES6d+Fj0
>>713
他の病気を併発してる可能性があるよ。
私はバセドウ病併発したのでそれも含めて他の病気を疑ってもらったらどうかな？
ゼーゼーハーハーのフラフラでしたので・・・私も。
甲状腺の病気は違う検査しないとわからないので普段の検査では気づかないので要注意。
715:病弱名無しさん
09/10/03 15:24:41 D8sK/cco0
インフル ワクチン打つたびに
高熱が出ます。
みなさんはワクチン打っても辛くなりませんか?
化学物質アレルギーかもしれなくてサプリなどでも体調崩します。
716:病弱名無しさん
09/10/03 20:02:02 3pCslYHoP
>>715
生活に余裕があるならワクチン打たずに
家で静かに暮らして必要なとき以外外出しなければいい
717:病弱名無しさん
09/10/03 21:57:17 NOR/SXa10
>>714 ありがとうございます。
もらって帰った検査結果みなおしてみたら
甲状腺機能検査してくれてました。
Ｔ３だけだけれど異常なしです。
全身使って息してる感じなのに酸素濃度は十分にあって
心臓や肺もレントゲンやエコーでは異常なしだったんです。
他の病気との併発は自分も疑ってますが
症状的に内科しか行くところが思いつかなくて…
もう どうしたらいいのか(；＿；)
718:病弱名無しさん
09/10/03 22:45:19 D8sK/cco0
>>716
小学生幼稚園の子ありです。
主人も接客業で 嫁姑自営業で
人に接触よくする環境で時々店番で
どきどきしています
719:病弱名無しさん
09/10/05 08:07:26 7eyaLnb/0
今朝はなんともなかったけど昨日3回血便が出た
なんだろうな？
720:病弱名無しさん
09/10/05 09:27:12 YKKFIrT5O
ネオーラル服用しているけど、シークワーサー?ジュース飲んでもいいと思う？
グレープフルーツジュースと似てるからだめかなあ？
721:病弱名無しさん
09/10/05 14:14:49 9t+FO0qLO
曇りって嫌な天気だなぁ…紫外線少なくて楽だけど、体どころか気分まで重くなってしまう。
頭が働かないわ
722:病弱名無しさん
09/10/05 14:24:21 YDyjoVty0
今日、鬱ぼいのは曇り空の天気のせいか。
気温も低いね@神奈川
723:病弱名無しさん
09/10/05 14:25:06 c3vh0Ln60
私は晴れている日だと、日向を見るだけで疲れるわ。
曇りや雨だと、今日は私の味方ね！って元気になる。
724:病弱名無しさん
09/10/05 18:36:34 UEKeuAWe0
今日は怠くて会社さぼって一日中寝ていた。
変な夢ばかり見た。
世間の人ががんばって働いているのに情けないと思うより、
違う世界に来ちゃった気分。
725:病弱名無しさん
09/10/05 20:08:29 cNy6pcSOP
>>719
それを痔という
726:病弱名無しさん
09/10/05 20:22:25 OTylfdGFO
>>720
時間空ければ大丈夫じゃない？
私もネオーラル飲んでるけど時々グレープフルーツ食べたりするし
ただ服用する食事とは間隔空けるようにしてる
あとは食べ過ぎない、飲みすぎない
727:病弱名無しさん
09/10/05 21:57:09 YKKFIrT5O
短パン
728:病弱名無しさん
09/10/05 23:46:51 9t+FO0qLO
あんなことがあったんだ。
そりゃ悪化もするよな
729:病弱名無しさん
09/10/06 01:23:51 Qh3M5viO0
>>726
食べちゃダメじゃないか・・・
730:病弱名無しさん
09/10/06 09:31:18 XRXVzQIQO
強皮症とSLE合併してる知り合いが先日亡くなったのを知った。
循環障害で片足切断まだ33歳の人だった。年上で発症時期とか症状経過が似てる人だから気になっていたんだけど…
ただただご冥福をお祈りしたい。遠くてお葬式にも行けないや…最近自分も調子良くないから余計に怖くて、ﾜﾅﾜﾅする。
耐えきれなくて書いてしまった。すみません。
731:病弱名無しさん
09/10/06 21:30:53 Oeq1ckFc0
>>730
こんな言い方失礼だと思うけど、こういう情報はあまり書き込む人もおられないので助かります。
同じSLEでも何が原因でとか、何歳だったかとか、症状に個人差がある病気だからこそ
こういう情報も必要だと思うので。
ともあれ、同じ病気抱えてる人が亡くなるのは辛いですね。
顔も名前も存じませんが、ご冥福をお祈りさせていただきます。
>>730さんもお気を落とさず、一日でも早く体調が良くなるようゆっくりしてくださいね。
732:病弱名無しさん
09/10/07 06:31:00 eZrqq00XP
>>731
ただ、自分がこうなってしまうかもしれない・・・
ってショックを受ける人が時々いるんだよね
自分の現在の症状と重症の症状とは別物で
段階をおって稀に重症症状になる可能性がある事を理解して欲しい
733:病弱名無しさん
09/10/07 09:28:16 Wmkz5bXP0
だから難しいんだよね、この病気。
734:病弱名無しさん
09/10/07 18:16:56 9Jet0aDc0
ヤバイ・・・風邪ひいたかも
咳と鼻水と喉の痛みがある。
あぁ・・・ちゃんとマスクしてたのに
ＳＬＥの人が風邪引くとどうなりますか・・・？
735:病弱名無しさん
09/10/07 20:14:50 eZrqq00XP
>>734
風邪は風邪です
安静にしましょう
736:病弱名無しさん
09/10/07 22:37:47 pLiIk1ym0
この質問は適切ではないかも知れないですが、答えていただける方が
いらっしゃいましたらお願いします。
ＳＬＥの方は、症状がずっと安定していれば普通の人と同じような
寿命（70くらい）を迎えることができるのでしょうか？
737:病弱名無しさん
09/10/07 23:41:54 9Jet0aDc0
>>735
分かりました。
ＳＬＥになってかてから初めて風邪を引いたので、
すごく大げさなのですが、自分は死ぬんじゃないかとか思ってました。
ありがとうございます、安静にします。
738:病弱名無しさん
09/10/08 00:46:04 lbMx80+H0
>>736
俺はSLEなんだけど、まだ70くらいになった事ないからワカラン。
でも、父親がやっぱ膠原病で強皮症だった。
で、俺より随分と重かったけど、一応69まではなんとか。
けど、やっぱ最後の方は色々なものを併発しててかわいそうだった。
739:病弱名無しさん
09/10/08 02:52:45 kIsqoXJE0
>>736
近所のおばちゃん 70歳こえてます。
臓器障害は無く症状も安定してると思えるのに
過去と現在の自分の重症度(?)を猛烈にアピールされる。
同病だから色々と話したいと思うけど
思い込み激しくネガティブ思考な人で聞いてると こっちがマジへコミ。
悪いと思いつつ…避けてます。
ま でも70歳は目標だね。
風雨が強くなってきて眠れないよー
740:病弱名無しさん
09/10/08 10:00:55 Rzh++cJ70
>>736
女性なら閉経後容態はかなり安定傾向になると聞きました。
でも腎疾患などがある場合はそっちは安定するかわからないそうです。
741:病弱名無しさん
09/10/08 15:08:48 9BiMIJoO0
>>738さん
>>739さん
>>740さん
答えていただきありがとうございます。
そのような情報はあまり書かれてい（調べたりない？）ので
助かります。私はＳＬＥではないのですが、また質問させて
いただくこともあるかと思いますが、よろしくお願いします。
742:病弱名無しさん
09/10/08 17:05:02 d293iv7Ii
なんでそんなこと知りたいのかな？
丁寧にお礼のレス付けても、なんかやな感じ。
743:病弱名無しさん
09/10/08 20:44:56 KeU9QUbSO
恋人とか大切な友達がそうなのかもしれないよ。
そうカリカリするもんじゃないさ。
744:病弱名無しさん
09/10/08 20:55:31 8g4Pn4AO0
この手の質問は結構定期的にあるよね？
で、毎回結論（？）としては、
７５～８５才で寿命を迎える方がＳＬＥの場合、
発病時に現在主流の治療法が、ろくに行われてない時代なので
元々死亡率や悪化する割合が高い。
なので、現在の治療法で安定している人が
昔の同じ病気の人を参考にはできないって事だ。
745:病弱名無しさん
09/10/08 21:06:09 wakSOr9ei
ステロイドはもう半世紀使われてる薬だけどね…
746:病弱名無しさん
09/10/08 21:13:54 8g4Pn4AO0
半世紀って５０年だよ？
SLEの発症率が高い２５～３５才で発病して、丁度７５～８５才。
ステロイド投与に関しては発病しても
今ほど適切に、早期には行われてないんだよ。
そーいう意味で「ろくに」行われてない時代だ。
747:病弱名無しさん
09/10/08 22:48:29 2NubmkZ80
ちょっと調べれば
10年生存率90%以上だってわかるよ。
ただこの病気は今安定してても、先の予想がつかない。
人によって症例が全く違うから、平均寿命語るのは無意味。
感染症から来る合併症とかが死因になることも多い。
やっぱり、仰るように患者さん本人でないなら不適切な質問だと思うよ。>>736
748:738
09/10/09 01:56:44 UAFlG4pd0
>>744の言うとおり、高年齢の人で「適切な治療法が～」ってのはあるかもしれないね。
実際、うちの父親もまだ日本に「膠原病」って言葉さえほとんど日本に入ってきてない時期に発病して、
（言い方は悪いが）色々と試されるというか、手探りな状態での治療もしたみたいだったし。
まあ、そのおかげで今、患者さん達もある程度までは病気を抑えられるようになったりしたわけだから。
俺自身としては、父親のかかってた病院に行ってて、古顔の婦長さんと顔見知りで何かと無理が利いたり、
父親を診てくれてた先生（当時その診療科のトップ）の下についていた先生がずいぶんと偉くなって俺を今、診てくれてるワケだが。
749:病弱名無しさん
09/10/09 04:22:53 nJOwx28y0
健康な人だからといって、人生に終わりがくるまで100%の安全や幸せが保障されてるわけでもないしねー
そういう意味ではこういう病気だから余命が・・・とか、新しい疾患が・・・とか、余生が・・・とか
気にするだけ意味がないというか精神衛生上なんの特にもならないよね
長く生きたからといって全員が人生に悔い無く、亡くなられるわけでもないし
短くして亡くなったからといって全員が悔いを残したまま死んでいくわけでもない
目を閉じる日まで精一杯生きて、それなりに悔いなく、それなりに幸せだったと思って死ねたらそれでじゅうぶんな気がしますよね
750:病弱名無しさん
09/10/09 13:26:09 adXGN1MK0
＜慢性疲労症候群＞ウイルス「ＸＭＲＶ」が関与 米がん研
10月9日4時0分配信 毎日新聞
原因不明の強い疲労が続く「慢性疲労症候群」の患者は、マウスの白血病ウイルスに近い
「ＸＭＲＶ」に極めて高率で感染していることが、米国立がん研究所などの分析で分かった。
９日付の米科学誌サイエンスに発表した。同症候群の原因に、ウイルスの過剰増殖による免疫反応の異常があり、
研究チームは「ＸＭＲＶが関与している可能性が出てきた」と説明している。
血液検査の結果、米国の患者１０１人のうち６８人（６７％）でＸＭＲＶが陽性反応を示した。
健康な人の陽性は２１８人中８人（３．７％）だけだった。
同症候群は１９８０年代に米国で確認され、世界に約１７００万人の患者がいると推定される。
これまでの研究で、さまざまなストレスにさらされ続けると、免疫や神経の働きが乱れて発症することが分かっている。
sleもウイルスが原因とかないのかな?案外ＸＭＲＶ陽性のＳＬＥ患者も多いかもね
751:病弱名無しさん
09/10/12 13:29:45 L4xx5pLSO
顔の紅斑は消えないんですかね？；
752:病弱名無しさん
09/10/12 20:01:29 BEE9eQm20
私は夏は引っ込んで冬に酷くなるなあ。
気休めにクリーム塗るしか無いけど・・
インフルエンザのお蔭で大きいマスクして歩けるのはありがたい。
753:病弱名無しさん
09/10/12 22:32:49 cBVJLOD70
ここ数年 蝶が消えたことないなぁ。
自分も夏のが薄い気がします。
プロトピック軟膏を使うようになって
少しマシ？と思うようになったけどね。消えんわ…
754:病弱名無しさん
09/10/13 02:20:11 UnU8uHgp0
いまプレドニン１１ｍｇ飲んでますが、
主治医からは基本マスクは外出時付けてくださいといわれています。
他のＳＬＥのみなさんは常にマスクつけてますか？
755:病弱名無しさん
09/10/13 05:58:38 jDyRSEeaP
付けています
756:病弱名無しさん
09/10/13 13:22:11 /YrgrPwv0
マスクは病院とか人ごみの中に行くときだけだな。
車通勤なんであまり人ごみには無縁だけど。
757:病弱名無しさん
09/10/15 00:03:04 +6HyDVUt0
すみません、スレ流れ読まずにカキコしますが
ここの方で
毎日当たり前に歯磨きをしているにも関わらず
虫歯だらけになったって人いますか？
膠原病系の病気の症状の中に
虫歯が増えるって症状があるらしいと聞いたので・・・・・
違っていたらごめんなさい
当方30代女で、ほぼ全部の歯が虫歯になっていますorz
いくら何でも酷杉・・・・orz
ちなみに顔には一時期湿疹がすごかったです。
関節もよく痛んだり浮腫んだりするため
一応ＳＬＥ等の血液検査は受けていて結果待ちです。
758:病弱名無しさん
09/10/15 00:41:40 GLBavaaG0
パンが飲み込みにくいとか口の渇きを感じませんか？
検査を聞きに行った時に上記の症状があれば
虫歯が多いことと合わせて医師に伝えましょう。
シェーグレン症候群で唾液腺に異常があると
虫歯ができやすいと言われています。
自分はシェーグレン症候群も併発してますが
診断から１０年幸運なことに虫歯はありません。
歯磨きはモノグサなため熱心ではないけれど
お茶は１日２リットル以上飲みます。
759:病弱名無しさん
09/10/15 04:36:17 pKr+hlwh0
>>757
ＳＬＥ15年だけど発症してから虫歯になったことない。
（発症前は時々あった）
虫歯って体質もあるからなんともいえないなぁ。
超健康な友人（風邪もひかない）が歯だけ弱くて中学の時から前歯は差し歯だし
膿んで歯茎切ってめくって消毒とかして縫われてたりしたけど。
なりやすい体質だとして大人の（しかも女性）なんだからどうしてそこまで
酷くなる前にマメに病院行かなかったの？
まさか一気に全部虫歯にならないよねぇ・・・
徐々にだよねぇ・・・
月１とかで診てもらってればそこまでならないんでは？と思うけどどうなんだろ？
シェーングレーンだと一気に虫歯になるのかな？
760:病弱名無しさん
09/10/15 05:35:43 eDu6g53qO
>>753
私も消えない。
しかも仕事上ばっちりメイクするのでそこが じゅくじゅくになって今は皮膚がぼこぼこ。
しかも薬があわなくて色々試した結果 ケロイドみたいに皮膚が萎縮した。
最悪。
761:病弱名無しさん
09/10/15 05:38:05 eDu6g53qO
>>753
プロトピック軟膏(傷を治す薬)よりもステロイドの塗り薬の方が効くよ。
経験者
762:病弱名無しさん
09/10/15 05:46:51 eDu6g53qO
>>711
私の場合
ジェルは問題なし(Ａ波)
光脱毛は色素沈着した。
薬飲んでたらなるらしい。やめた方がいい。
私はＶライン、脇、指、お腹してるけどＶラインが一番色素沈着したよ。
763:病弱名無しさん
09/10/15 08:17:37 sOybnkeY0
>>757
俺も虫歯で歯がボロボロになりつつある
SLEが何か関与してるのかね？
764:病弱名無しさん
09/10/15 08:27:39 S62bh/6j0
>>757
発病直前ぐらいに若年性歯槽膿漏と言われた。
歯茎は結合組織の病気とかと関係してるかも。
治療して歯茎は今はいいんだけど、今度は前歯以外はみんな虫歯に…
シェーングレンではないです。
歯磨きしててもなり易いみたい。
日常のケアはいいのにねーって、歯医者さんが
驚いてるレベルorz
765:病弱名無しさん
09/10/15 19:31:06 2Z3SiIPz0
>>757
血行障害（レイノーとか）が関係している場合があるかもしれないね。
ＭＣＴＤが発覚したときに、ちょうど虫歯の治療をしていて、
歯科医師から、歯を削った際の神経の損傷が回復するのに３週間
くらい掛かるので、その間治療をした部分が痛みますと言われたけど、
２ヶ月近く痛みが引かなかったorz。
普通の人よりも血行が良くない分、回復が遅いのかと思った。
（唾液の分泌等もあまり良くないかも）
前回の血液検査の結果、過去最悪値を更新し、ここ３～４週間くらい、
寒くなってきたせいか、顔の肌荒れが酷い。
ロクシタンのシアバタ－を顔に厚塗りしてちょうど良いくらいなんだけど、
この調子で真冬になったら、どうなる事やらorz。
こういうことは、主治医（膠原病科）に相談したら良いのかな？
でも主治医は、スキンケアとか興味なさそうなんだけど、う～ん悩む。
766:757
09/10/16 00:11:02 JD4mdtsg0
>>757です。
皆様レス頂きましてありがとうございます。
>>758
パンが飲み込みにくいのは普通だと思ってたけど違うんですか？
確かに口は渇き易いし肌も髪もガサガサですが・・・・。
シェーグレン症候群調べたら幾つか該当する症状がorz
虫歯の件は検査前に伝えてあります。
えっ？て顔されたからもしかしたらそうかも.
虫歯治療がもうつらいのなんのorz
水分をよく摂るようにしてみます。
>>759
確かに、虫歯は体質かもしれないなと思っていたのですが
実は去年も月一どころか週一歯医者に通い一通り直してます。
なのに今年に入ってまた虫歯がどんどん増えだしてきて・・・
ちょくちょく歯医者には行ってましたが
こんなに増える様な事をした覚えが全くないし
歯磨きももちろんきちんとしてますので
どうしたものかと思って質問しました。
767:757
09/10/16 00:15:30 JD4mdtsg0
>>757です。
皆様レス頂きましてありがとうございます。
>>763
口の中が同じ様な方居らっしゃってよかったｗ
歯がぼろぼろって嫌になりますよね
痛む箇所が増えるたびまた出来た、みたいな。
私はほぼ全ての歯が虫歯なのでそりゃ恥ずかしいのなんの。
歯磨きしてないと思われるのが一番嫌なので
歯科医さんには毎回、毎日磨いてるんですがって言ってますｗ
ウザイ患者でしょうね
うーん・・・私はＳＬＥ判定された訳ではないので何ともですが
やはりＳＬＥの方の場合はなんらかの影響はあるのではないでしょうか？
>>764
同じ様な方がいらっしゃって安心ですｗ
若年性歯槽膿漏って嫌な響きですねー・・・・
実は私、歯槽膿漏も併発してます。
多分口の中はあなたと全く同じ状態です・・・というか私の方が酷いですねorz
でもシェーグレン症候群がないのに虫歯があるんなら
やはり症状としてはあるんでしょうね。
日常ケアしてても勝手に虫歯が進んだらたまりませんよねホント。
768:757
09/10/16 00:28:02 JD4mdtsg0
>>757です。連投すみません。
>>765
レイノー現象って手足が紫になったりする症状の事ですよね
割と普通になってますが違いますかね？？
虫歯の治療で2ヶ月も痛みが引かないのはつらかったですね。
そういわれてみると今回の治療やたら麻酔が痛くて
（今まで抜歯も何度かしましたがこんなに痛んだのは初めてです）
そういうのってもしや血行障害が潜んでるのかも
肌荒れは私も酷いです 去年は湿疹が頬一面に出てました。
一時に比べたら今はかなりマシにはなりましたが
今度は日焼けもしていないのに皮がめくれます。
当然肌はガサガサ。若い子の多い職場なので気がめいりますorz
ロクシタンのシアバター、私も買ってみようかな・・・・
最近ほんと潤いがないもので。
もしＳＬＥ判定されたらまたここに来ますね
ありがとうございました。
みなさんの病状が良くなります様に。
769:病弱名無しさん
09/10/16 00:41:51 Sa8Z0Pa+0
753です。
>>761さんは、ステロイドのほうが効果を感じられたんですね。
私は顔なので４～３群を使ってましたが腫れが少し引いた程度で
紅斑に対しては波があり あまり消失しなかったです。
２年近く使用して顔だし色素沈着や萎縮が恐くて
プロトピック軟膏へ変更しました。
顔の腫れは引き、完全消失とはいえませんが紅斑も薄くなりました。
傷を治す薬ですか？タクロリムスですから免疫抑制薬ですね。
傷口として露出しているDLEには塗らないよう指示され
DLEや顔以外の紅斑には１群のステロイド使用してます。
>>760さん。
私も凹痕や色素沈着が残ってます。
外用薬も使わず放置していたトコロが酷い…。
どんなに赤く腫れた紅斑でも
滲出液がでるような傷をともなわなければ
痕として残ることはないように感じてます。
そういう意味ではDLEのほうがタチが悪い気がしますね。
はぁ～本当にツライ。
でも痕は年数たって目立たなくなってきました。
お互い根気良くいきましょう。
770:病弱名無しさん
09/10/16 00:48:24 Sa8Z0Pa+0
>>765さん
膠原病医にレイノーを訴えると血流改善薬あたりが処方になりそう。
外用薬ならヒルドイド軟膏などを処方されている方も多いのでは？
経験だと お肌の症状は皮膚科が親身に相談にのってくれました。
私もシアバター使ってます。良いですよね^^
771:765
09/10/16 23:19:30 vBRsmmXu0
>>768
>今度は日焼けもしていないのに皮がめくれます。
全く同じ症状でガサガサです。まったく困ったものだ。
>>770
ヒルドイド軟膏もプロスタンディン軟膏もプロサイリンもドルナーも全部気休め程度。
主治医に「（あなたの場合）レイノーに効く薬は無い」と断言されちゃった。
でも、ホントに無いのかな？
レイノーを引き起こす物質に直接作用する薬を飲めばいいと思って、エンドセリン受容拮抗薬のボセンタンのことを訊いてみたら、
「年間５００万円もかかるし、そんな高額な薬を出していたら、日本の医療が破綻するからダメ！」と言われちゃいました。
ホントは効くかもしれないけど、医療費赤字のことを思えば出せない薬って案外多いんじゃないのかな？
裏を返せば、１００％自己負担で多額のお金を出せば治ったりして・・・？
>お肌の症状は皮膚科が親身に相談にのってくれました。
アドバイスありがとうございます！
使っている化粧水が皮膚科で調合してもらったものなので、より強力な保湿成分のクリームを調合してもらえるかどうか訊いてみようと思います。
772:病弱名無しさん
09/10/16 23:41:25 kx/drox60
>>771 さん
私の場合、軽度レイノーで、霜焼けが中位(寒く無い時から存在してました)できていましたが、
漢方薬の 人参栄養湯 を処方されたので、訳も分からず毎日寝起きに飲んでいると、
気が付いたら、霜焼けも少しだけだし、レイノーは出なくなっています。
本当は、３食毎に服用する処方でしたが、特定疾患未認定の為、出費が大きい
(９０包位で1万円位の負担)ので、勝手に寝起きに１包だけ服用しています。
また、寒くない夏場も保険の気持ちで１包は、続けています。
私の場合、皮膚科医の処方で、漢方薬の専門医ではありません。
この冬、一度試されては、如何でしょうか？
ただ、シェーグレン や DLE 、体のだるさ なんかに効果は、あまり感じていません。
薬の価格が高いけれど、１１月で 寒いとそれ程感じない中での霜焼けの登場を
考えると、未だに止められずに 効果を期待しながら服用しています。
773:病弱名無しさん
09/10/17 01:30:59 S74Ps1WN0
>>771さん 770です
色々と試されても効果が薄かったんですね。
私も書き込みしてみたものの どれも同様に気休め程度なんです。
自覚症状としては肌荒れもレイノーも酷く無いと思ってますが
血流障害から皮膚潰瘍ができプロスタンディンを使ってます。
また冬季にはプロスタンディンの注射(点滴もあり)を打ってまして
ほんわか指先足先が温かくなるので驚きです。
(すみません自分が潰瘍に対しての処方なので書き込みませんでした)
私にはプロスタンディンは一番効果が感じられます。
レイノーを引き起こす原因物質があるんですか？
ひたすら体を冷やさないよう衣類や食事に気をつけ
マッサージしたりストレッチしたり足浴したり。
ボセンタン良さそうですね。保険適応じゃないのが残念(_ _。
774:病弱名無しさん
09/10/17 13:59:34 ND+SUcAF0
朝晩涼しくなってきて、指先がだんだん怪しくなってきたな。
チャリ乗りとしては冬がキツい。
775:病弱名無しさん
09/10/17 19:21:06 zVC+yzoxO
>>774
わかる!!私も通勤移動手段は自転車なので冬は地獄です。
今日も寒すぎてマフラー着用始めました。
776:病弱名無しさん
09/10/17 19:57:02 ERfu58dd0
しもやけが痛かろうが手が紫になろうが
夏より冬の方が好きだ
777:病弱名無しさん
09/10/17 22:30:44 hK6PYUMh0
日光か、レイノーかって言われたら・・・
やっぱ冬が良い
778:病弱名無しさん
09/10/18 00:48:01 l1Kw+Kep0
暖地で雪もめったに降らないけど冬は嫌いだ
自分のかいた汗が冷えたりして夏もレイノーでるけど
気分的には夏のほうが好き