09/07/11 18:48:57 60I/k/kL0
>>320
しつこくてごめん。
今回でもう書かないからこれだけ。
>>321
主治医が暴露したから本当にＳＬＥだったみたいだよ。
URLﾘﾝｸ(www.cinematoday.jp)
328:病弱名無しさん
09/07/11 20:16:59 wlILkawM0
>>304
>>lupusは日本語に訳すとＳＬＥですが、
>>英語では尋常性白斑という意味で 使う人もいます。
>>327
冷静にシネマトゥディのCNNインタビューとやらを読んでみなよ。
あきらかに誤訳。
記事内の重度の全身性エリテマトーデスを
重度の尋常性白斑に置き換えて読まないと意味不明だよ。
329:病弱名無しさん
09/07/11 20:46:17 60I/k/kL0
>>328
なるほど。
でも誤訳とは限らないよね。
誤訳ともとれるとは言える。
微妙ってことか。
ありが㌧
330:病弱名無しさん
09/07/11 21:19:41 bBYJ6xvR0
>>329
どうしてもSLEに仕立て上げたいんですかね
ま、本当にどうでもいいからこの話題これでやめる
331:病弱名無しさん
09/07/11 22:08:04 gtssbJhg0
>>325
そーね、専業でいられるのをありがたいと思わないかんのよね。
>>326
確かに目先の出費にばかり目が行っちゃってますね。
前はタダだったのになーなんて考えちゃって。
仕事も決まらないし、愚痴りたかったんよゴメン。
寄生虫はひどいと思うけど。
332:病弱名無しさん
09/07/11 23:04:09 SlE9APtk0
>>323
そうだったんだ！乾燥は要注意だね
私も元々凄い乾燥してるからオイル塗った後に使ってて、なんとか大丈夫だったよ
333:病弱名無しさん
09/07/13 03:48:19 hazbLVOXO
3週間くらい前から手のひらにブツブツが出てきて
医者に見せたら｢汗泡性湿疹｣と診断されて
抗生剤(ｱｸｱﾁﾑｸﾘｰﾑ)を処方されてるのだけど、
ブツブツが手の甲まで広がってきて
治りかけの手のひらはガサガサバリバリ。
冬は冬でレイノー出るしもう嫌・・・
334:病弱名無しさん
09/07/13 08:42:17 dHneEnLrO
lupusについて
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:144-150番)
335:病弱名無しさん
09/07/13 08:56:31 ka9ErjsqO
SLEの人って乾燥肌が多いんかな
336:病弱名無しさん
09/07/13 09:08:50 dHneEnLrO
>>317-319
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:122-1番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:144-150番)
337:病弱名無しさん
09/07/13 13:26:13 u5IwtsRn0
医師に記入してもらう臨床調査個人票は保険が効かないから、病院によって
違うけど金額が高いよね。すぐに治る病気ではないから、毎年負担がかかる。
338:病弱名無しさん
09/07/13 14:03:09 uwLGDLxii
書類代、前からこんなにお金かかりました？
先生、去年のコピー見て日付以外は
丸写し状態なんですけどw
体調、超低空飛行ながら安定しているもので
書くコト変わらないんだよね。
339:病弱名無しさん
09/07/13 14:20:35 V0tjTq0pO
うちもだｗｗ
そっくり去年と同じｗｗ
書類代高くても毎月検査したり薬もらったりしてるから安くつくと考えるようにしてる…
340:病弱名無しさん
09/07/13 14:38:09 xF0ZS2qs0
えっ! 地域によってなの? それか私立や大学系病院。
市立や県立のような病院での臨床調査個人票の扱いって違うのかしら?
うちは市系病院で診てもらってて、概ね10年ぐらい前から無料になってる。
341:病弱名無しさん
09/07/13 14:56:13 DSdf5hBQ0
URLﾘﾝｸ(movie.goo.ne.jp)
>クライン医師はマイケルさんが重度の全身性エリテマトーデスという
>皮膚の色素が自己の免疫によって破壊され皮膚の色がまだらになってしまう
>病気にかかっていたと告白し、マイケルさんが白人になりたいがために
>自分の皮膚を脱色したという世間の噂を全面的に否定した。
>クライン医師のこの告白に対して、患者が故人となっても医師との間に
>ある秘密保持の契約は永久であるはずなのに、「医師としての宣誓を無視した
>無責任甚だしい行動である」と関係者並びに視聴者の間から非難の声があがっている。
CNNのインタビューでクレイン医師はUCLAの教授でもあり有名は皮膚科医で
TVでマイケルの免疫疾患である
尋常性白斑症とエリテマトーデスについてふれてました。
エリテマトーデスとクレイン医師が診断したそうです。
342:病弱名無しさん
09/07/13 15:08:04 DSdf5hBQ0
私も誤訳かと思ったのですがその番組は見たのですがその中で「狼そう」と訳していて
頭皮のやけどの皮膚移植がうまくいかず患部がますます悪くなり
それは「狼そう」のせいだと言っていたので
それだと尋常性白班症と話が合わないな。。と思いました。
343:病弱名無しさん
09/07/13 15:18:15 DSdf5hBQ0
lupus erythematosusという皮膚病だったと言ってました。 ...
これはどう訳すんでしょう？
344:病弱名無しさん
09/07/13 15:24:00 ka9ErjsqO
いい加減にしろ
345:病弱名無しさん
09/07/13 15:29:17 D3mRGIMM0
Lupus(意味は狼) ってことでしょうね 。
皮膚限定のDLE。
海外だと SLE共に、lupusと呼ばれているようで。SLEかlupusどちらかが使われてるようですよ。
エリテマトーデスは赤くなる(紅斑)って云う意味らしい。この言葉は使われてるの聞いたことがない し。
DLEはSLEに移行する可能性もあるみたい。
86年あたりは、白斑症のみの診断で
まだSLEでは無かったのかもしれないし。
346:３４５
09/07/13 15:33:36 D3mRGIMM0
2行目、
「彼は皮膚限定のDLEから発症？」
と、書こうとして間違えました、すみません。
347:病弱名無しさん
09/07/13 22:09:37 NQmW+LQCO
>>340
うちは東京の共済病院で、診断書と同じ扱いになるから毎年4000円取られる。
毎年書く内容変わってないのに高いな～と思いつつ、薬代タダになってること考えたら安いもんだと思うようにしてる。
348:病弱名無しさん
09/07/13 22:42:08 DSdf5hBQ0
>>345
どうもありがとうございます。
349:病弱名無しさん
09/07/13 23:54:45 Sb8X/YJn0
ダイヤル回線での投稿の為IDが変化してると思いますが340です。
うちはメインの病院が市立系で、稀に診察機械がない場合に
近隣の共済病院を利用したりしています。
347様のレスを見て ふと疑念が浮かびました。
確かに診察代や薬代が無料になったりするのは
大変に助かることだと感じています。
しかし 掛かる医療施設によって診断書に金額が出たり出なかったり…。
自分が優遇されてるとは思いません。同じ国で同じSLEで、
どうして差異が出るのかが疑問を抱いてしまったのです。
色んなしがらみがある医療体制や医療機関によって
違いが出てくるのかも知れませんが。
347様の『薬代タダになってること考えたら安いもんだと思うようにしてる。』
という言葉を改めて鑑み、うちは無料だという事が日本全国が厚労省に
よって全て特疾患者の更新診断書が無料になったのだと思った事を恥じています。
申し訳ありませんでした。そして再度 知識を享受してくださりありがとうございました。
>>ALL
個人の疑問によりスレを汚してしまいすみませんでした。
350:病弱名無しさん
09/07/14 00:18:32 d4j+q/yo0
マイケルの話はもうやめれ
351:病弱名無しさん
09/07/14 00:29:29 Rm54ckT50
やめれ！やめれ！と言うけどさ
皆さんＳＬＥに全く関係のない話をしてるわけではないでしょう。
膠原病のスレで言うならまだしもね。
イヤならＮＧにして読まなきゃいいだけ。
何がそんなにウザイのか？
自分が興味ないことは全て無視したいって性格悪いよ。
私はいろんな情報あって大歓迎！
間違ってる可能性もあるだろうけどね。
イヤなら読めないようにできるんだからそうして下さい。
352:病弱名無しさん
09/07/14 00:33:10 xOScnTTuO
辛く苦しい病気だからイライラするよね
分かり合えるんだから、できるだけ思いやりを示し合いたい
353:病弱名無しさん
09/07/14 00:37:03 4XdZng6E0
>>349 別にスレ汚しになってるとは思わないよ。
MJ＝SLE説の真相よりよっぽどイイ！
その疑問 数年前の自分だ。
自分は医療受給者証の更新が今２件あるけど
民間病院は3150円で 他県の大学病院は無料。
たしか新規申請した別の民間病院も無料だったな。
だから転院した先で更新時に請求されて驚いたよ。
今は文書料は保険外だから病院によって料金設定違うし
そんなもんだと思ってる。
統廃合で保健所が閉鎖になり 受付が７月末の３日間10～15時受付って。
ちょっとヒドイよぉ…。
郵送可だけど 受け取り確認の個別連絡できないって言われた。そんなもん？
354:病弱名無しさん
09/07/14 01:31:57 PoyZKLEIO
保健所に持っていくのはみなさん自分でされてますか？ 郵送されている方の意見も聞きたいです。マイケルに関してはもし同じ病気なら共感の気持ちをもてるので追求してもいいのではと思います。
355:病弱名無しさん
09/07/14 09:09:33 U9AbTwqq0
>>354
自分で持っていっています。仕事を休まなければいけないから
検診の日についでに行きます。
356:病弱名無しさん
09/07/14 09:41:10 S8jVetk+0
>>354
現時点でヘタに「追求」してもデマにいいように踊らされるだけ、じゃないかなあ
時間が経てば確定的なものもだんだんわかってくるんだから
のんびり「そうかもしれないしそうでないかもしれない」くらいの方がいいと思うけど
357:病弱名無しさん
09/07/14 09:47:22 dLezhopV0
こんな紫外線強い時期に窓口行くの辛いから
郵送だ。
でも、自分の住んでいるところは
郵送はニ、三年か前からで
以前は窓口受け付けのみだったんですよ。
それ思えば今は楽。
窓口まで行くとなると、
駅から歩いて15分の場所だから。(バス便ナシ)
358:病弱名無しさん
09/07/14 10:14:24 K2H08oZM0
特定疾患でも所得税課税年額の支払いが多いと毎月の自己負担がいたい。
国の事情もあるのかもしれないが、もう少しどうにかならないものか？
臨床調査個人票の金額のばらつきも納得いかない部分があると思います。
359:病弱名無しさん
09/07/14 11:43:02 PiPAYBsmO
>>331
寄生虫やん。
360:病弱名無しさん
09/07/14 14:22:09 U9AbTwqq0
>>358
少しでも補助してもらえるだけありがたいと思うしかないね。
361:病弱名無しさん
09/07/14 18:31:01 Rm54ckT50
ＳＬＥは補助全く無くなるところだったから負担有りでも続いてるだけマシだよ。
今後補助全くなくなる可能性が１番高い特定疾患だから困る。
削除される理由が「患者数が増えて負担増になったから」だもんな。
そういう問題じゃないだろー
362:病弱名無しさん
09/07/14 21:22:32 DAW8LXAO0
>>361
なんだそれ、ふざけんな
この病気治せるようになってから
補助切れや。
補助してくれてありがとう愛してる。
363:病弱名無しさん
09/07/15 00:47:21 /bB4Elgy0
もっと重い症状と治療費払ってる病気もあるわけで…
考えるとジレンマやね。
特疾外れる確立はSLEが一番じゃないだろ。
患者数の多さなら先年
患者会の反対ほかで見送られたUCとPDはダントツ。
SLEって単独の患者会って無いじゃん。
膠原病友の会はRAが多いし。なんか心配。
364:病弱名無しさん
09/07/15 02:52:08 h9p3PuWa0
本当にあった怖い話。
数日前に蚊が足に止まったので叩いて殺したら血管が破れたｗ
みるみる１０センチくらい血管の筋が腫れてきて怖かった。
なんとか１０センチくらいの腫れで治まったから良かったけど
プレを１０年以上飲んでると皮膚だけでなく血管まで弱くなってるんだと実感しました。
皆も気をつけてね。
頭だったら死んでたよね。
365:病弱名無しさん
09/07/15 09:37:26 LhroYYwg0
>>364
血管に関して最近症状が出てきたので
それ凄く怖い。へたに血圧上がるようなことしないようにしなきゃって思う
366:病弱名無しさん
09/07/15 11:21:37 h9p3PuWa0
>>365
血管に症状ってどんな？
最初蚊を殺したからだと思わなくて何か別の症状出たのかと思ったんだけど
すぐにあっ！と気付いて怖かったよ。
これ１０センチほどで止まったから良いけどまたあったらどうしたら良いのか聞かなきゃ。
蚊も安易に殺せなくなったよ。
血管破れやすい人もいるからもしかして別の病気かも？とも思うしね。
次回受信日に聞かなきゃ。
腫れた箇所は腫れはひいたけど触ると痛いから怖くてその周辺触れないんだよね。
その日は寝る前だったからその部分が突っ張ってまた破れないかとヒヤヒヤしました。
何か次から次へといろんなことが起こるから困る。
367:病弱名無しさん
09/07/15 12:09:43 kl22ArWh0
特定疾患の申請を勧められた。
所得によって医療費が云々をさらっと聞いたのですが
（うちは多分最高額支払い）
薬局での支払いについて「お薬代はタダですよ」と言っていた。
本当・・・・？
368:病弱名無しさん
09/07/15 12:36:10 Oo4XxMb00
>>367
院外処方箋を出してもらって、
診察してもらった病院とは別の薬局で薬もらうと
タダになるよ。
369:病弱名無しさん
09/07/15 12:42:57 kl22ArWh0
>>368
えー、そうなんですか？ステロイドを飲む事になりそうなので
毎月毎月薬代もばかにならないだろう・・・orzと凹んでいたところなので嬉しい。
気持ちが少し軽くなりました。教えて下さって有り難う。
370:病弱名無しさん
09/07/15 15:13:11 zZGMxUxc0
でもプレ自体はそんなに高くないよ
371:病弱名無しさん
09/07/15 16:02:44 5ENyV+vuO
背中から胸腹部､首にかけて変なｱｻﾞ(??)みたいなのが出てきた。
日光過敏なのかな？
最近薄着だから透けたんだろうか…日焼け止め塗ってる腕はなんともなのに｡｡
すっごい汚い…こんなの誰にも見せられない。
前写真撮ったら…ってコメント見たからしようと思ったのですが場所が場所だけに引かれるかなぁ｡
372:病弱名無しさん
09/07/16 12:10:42 8ckt2EXO0
>>366
血管に血の塊ができたんだけど
それを取るには全身麻酔で手術って言われて尻込みしてる
破裂したり大きくならないのを祈るばかりだよ
血管が弱くなってるからできたみたい
373:障害差別報道の犠牲者マイケル
09/07/16 15:37:12 hEuT5nsl0
マイケル・ジャクソンさんは肌の色素細胞や髪の毛を失う二つの膠原病を患っていた。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
374:病弱名無しさん
09/07/16 19:52:38 CuXm9qsx0
特定疾患需給対象から軽快者へ変わった方がいたら教えて下さい
SLEの症状がどのくらいになったら軽快者になるのでしょうか？
また、軽快者認定は通常の特定疾患受給者証の継続手続きで
勝手に変更されてしまうのでしょうか？
375:病弱名無しさん
09/07/17 01:33:57 uHFKh3T60
>>372
血の塊りって動脈硬化からくる症状ってことですか？
自分も高血圧とか高コレステロールには注意するように言われたことあるけど
何をどうしたら良いんだか…なんて思ったそのまんま。
376:病弱名無しさん
09/07/17 11:30:10 9in2SREx0
>>371
嫁さんがSLEなんだけど、数ヶ月前から首周りから胸の谷間にかけて痣みたいなものがちょっとずつ増えてきて気になってたので
先日病院行ったときに聞いてみたら、皮膚科にすぐまわされて検査の結果 正体はカビだったみたいで、ステロイドを飲んで
免疫力が低下した関係と紫外線にあたったことから繁殖しやすい状況になってるようですと言われて、塗り薬と頭皮ケアのシャンプー
みたいなの処方されたよー。371さんとは違うかもしれないけども、やっぱさっさと病院いったほうがスッキリするよ。
めんどくさいだろうけど・・・・。カビですとか言われたら、ぎょっとするかもしれないけど、人間の体には常に何億という菌がはりついてるんだから
そんなにビックリすることでもないようだ。
377:病弱名無しさん
09/07/17 12:07:47 rYcj9uWV0
そういえば私もステロイドが多い時に首回りにカビが生えた事あるよ。
自分じゃよくわかんなくて、これはなんだろう？とか思ってたんだけど、
定期健診に行った時に担当の先生がすぐに気がついて、これは癜風（でんぷう）だねーって。
でんぷうって？？とか思ってたら、カビだよーって
ええ？カビ？？人にカビって生えるの？お風呂入ってるのに？？ってびっくりした記憶がｗ
私も塗り薬を処方されて、それ塗ってたらだんだん薄くなって今はもう気にならないくらいになってるかな。
378:病弱名無しさん
09/07/17 13:36:45 6nISivP9O
>>376･377さん
レスありがとうございます！そうなのか…来週ちょうど受診の日だから先生に言ってみます。
貴重なご意見に感謝します(^^)
ちょっと愚痴です。
私には２つ下の双子の妹がいるんです。
妹Aは以前関節痛があって念のため血液検査して陰性。すぐ関節痛も収まりました。
今回妹Bも関節痛があって検査｡結果陰性で関節痛もすぐなくなったんです。
良かったね-｡
で終わる話なのですが２人が母に言ってるの聞いちゃったんです。
｢うちらは違ってて良かったね-!!当たりだったら勘弁だよね(笑)｣
もともと妹嫌いなんだけども、今回ので余計に…
悲しいし､悔しいし､ムカつくし､殺意わくし嫌になった。
何でこんな事言われなきゃいけないんだろう。
被害妄想激しいだけなのかな。
皆さんご家族の病気に対する理解ってありますか？
うちは母が看護師のため理解はあるのですが治療に関して相違があって苦しいです。
他の家族は無知とゆうか無関心…
こりゃ書いてたら涙出てきたぞ｡
長文で読みにくかったらごめんなさい。
379:病弱名無しさん
09/07/17 19:13:40 vfzIiO4g0
>>378
妹は血液検査でどの項目を検査したのでしょう
膠原病が陰性でも他で異常があるかもしれないしね
まぁ軽い関節痛でも家族がSLEだからもしかしたら
って感じなのかね
380:病弱名無しさん
09/07/17 19:25:32 6nISivP9O
>>379
念のためって感じだったんだと思います。
一応私が通ってる先生に見てもらったみたいで白血球から貧血､補体、抗DNA抗体､抗リン脂質抗体まで律儀に一通り詳しく調べていただいたようです｡
381:病弱名無しさん
09/07/17 23:23:57 SKbGAbQE0
>>375
血液よりも、血管壁が弱くなっているのが原因だと言われました
一応血液をサラサラにしなきゃと思ってEPA等を自分でサプリで摂取してる
382:病弱名無しさん
09/07/17 23:57:21 uHFKh3T60
>>381
ありがとうございました。
コレステロール値が高めで抗リン脂質抗体も陽性なので
血栓症予防をかねてバイアスピリンは処方されているんです。
血流も悪いためドルナーも飲んでます。
詰まるんならともかく血管破れたら恐いなーと思いながら。
でもサプリとかは恐くて飲む気になれず
塩分控えめの食事と水分を多めにとって過ごしてるんですよね…。ふぅ。
383:病弱名無しさん
09/07/17 23:59:09 xRZgq6S1O
>>378 母親とは相性良いですが父とのトラブルで数値悪くなっていると思う。一緒にいる人の空間ってすごく大事だとよく考えるよ。ところで全身麻酔ってSLEて危険なんですかね？手術された方いますか？
384:病弱名無しさん
09/07/18 00:07:40 uHFKh3T60
>>378
母には自分の家系にはこんな病気はいない
自分は悪くないと言わんばかりに突然変異のようにまくし立てられ
姉妹には いずれ自分にも発症するのかと問われ…
発症初期に語られた様々な言葉と深読みしてしまったショックは
一緒に暮らしていても理由はどうあれ忘れられない。
言った本人達には どうってことない会話の一つなんだろうけれど
忘れられない自分が卑屈なのかと凹むばかり。
家族には病気ばっかりで迷惑かけてゴメンねと思う。
こんな病気になったのは家族の他の誰でもない自分で良かったとも思う。
でも家族の思いやりのない軽率な言葉や態度で
「１週間…ほんの１日でいいから経験してみろ」とも思うんだ。
どの気持ちもホントウの私の気持ちです。
家族の病気に対する理解とは別の話しだけれどさ。
困るのは こういった愚痴をこぼす相手がいないってことだよね。
だからココで…少し発散！
385:病弱名無しさん
09/07/18 00:13:31 CMneDuOx0
全身麻酔で手術しました。
術前に手術に耐えられるか検査があるので
それで問題ないと判断されれば
SLEだから全身麻酔はヤバイってことじゃないと思うよ。
386:病弱名無しさん
09/07/18 00:16:22 tFYfldt00
プレ（8ミリ）、ネオーラル服用中です。永久脱毛をしたいと思っています。
ネオーラルを服用していると毛深くなっちゃいますが、永久脱毛は効果的でしょうか？
元気の良い毛がすくすくと生えてきます（腕）
あと永久脱毛された方はレーザーやフラッシュなど色々あるそうですが、その方法でされましたか？
387:病弱名無しさん
09/07/18 01:22:49 Crw15KsB0
>>383
全身麻酔がダメ、というよりもステロイドで免疫を落としているので
全身麻酔が必要な手術→大きくメスを入れたりするような状況があったりする→術後の細菌感染や化膿防止の為のケア等に気を使う
とかそういう理由で難色をしめすお医者さんが多いような気がします
うちの医者は、ステロイドが多い状態で近所の歯医者さんにかかりたいと私が言ったら、
今のステロイドの量だとちょっと嫌がる先生もいらっしゃるので、どうしても行きたいのなら一時的にステロイドを減らしましょうか？って聞かれた
その時はステロイドを一時的にでも減らす事に抵抗があったので、我慢して結局歯医者には行きませんでしたけど。
388:病弱名無しさん
09/07/18 02:58:26 1OtzvmmK0
>>386
自己責任だから止めないけど結構な範囲になるよね
やめたほうがいいと思うよ
389:病弱名無しさん
09/07/18 03:28:15 Y9++FcoR0
>>386
その量は無謀。
全身アザだらけでシミになるかもよ。
せめてプレ１日２～３ミリくらいにならないと危険だと思う。
ばっちくなっても良いならとめないけど。
390:病弱名無しさん
09/07/18 10:23:28 70kRsamgi
豆乳ローションで検索してみたら？
美容板にもスレ有るよ。
合う合わないは、人それぞれかもしれないけど。
391:病弱名無しさん
09/07/18 17:34:58 4XrvZ9iw0
ステロイドが量少なく、数値が安定していれば、全身麻酔の手術OKなんですよね？わけあって手術するから不安になってしまって。感染症や手術後のことを考えてしまう。先生に聞いたらSLEでも手術されてる方結構いらっしゃるみたいでした。
392:病弱名無しさん
09/07/18 21:16:02 CMneDuOx0
>>391
全身麻酔の手術ができるかどうかは心肺状態ほかで決まると思うよ。
SLEだとか免疫抑制してるからってのとは ちょと違うかんじ。
そもそもプレ量が多かったりSLEが安定してなければ
内科から手術に対して待ったがかかるでしょう。
自分が手術した内容もSLE患者さんはじめステロイド使用患者さんが
わりと手術されてて安心感はあった。
心配や不安も多いだろうけど良い経過が送れること願ってます！
393:病弱名無しさん
09/07/18 21:17:24 Wo6SypDv0
>>374ですがレスがないのでもう一度質問させてください
特定疾患需給対象から軽快者へ変わった方がいたら教えて下さい
SLEの症状がどのくらいになったら軽快者になるのでしょうか？
また、軽快者認定は通常の特定疾患受給者証の継続手続きで
勝手に変更されてしまうのでしょうか？
394:病弱名無しさん
09/07/18 21:42:56 CMneDuOx0
>>393
厚労省の通達により「治療の結果以下の全てを１年以上満たした者」となってます。
１ 疾患特異的治療が必要ない。
２ 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく
就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
３ 治療を要する臓器合併症等がない。
自分の主治医はステロイドを服薬していたら軽快者にはならないはずと言ってました。
軽快者になると医療受給者証のかわりに｢特定疾患登録者証｣が送られてくるらしいね。
もし再燃したら医療負担は遡って適応されるから 更新はしておいたほうがイイよ。
395:病弱名無しさん
09/07/18 21:47:07 zRpKJKJo0
「軽快者」っていうのが良くわからないな…
私は今はいわゆる寛解状態で認定の条件からは外れてるけど、
主治医の先生は「新規の申請だったら認定されないかもしれないけど
“継続”だから大丈夫だと思いますよ」って言ってた。
実際ここ数年症状は安定してるけど、認定を外されたことはないです。
396:病弱名無しさん
09/07/18 21:48:23 Wo6SypDv0
>>394
ありがとうございます
>>394さんは軽快者になったことありますか？
実際になった人がいるのか、どうなっているのかが気になりました
397:病弱名無しさん
09/07/18 22:07:54 CMneDuOx0
>>395
自分を含めて同病者知る範囲で軽快者となった人はいません。
主治医からは長期寛解状態だとしても
少量の維持ステロイドで寛解を維持していると考えて欲しいと言われました。
この病気なかなかプレとオサラバするには恐い病気だし
実際 軽症で確定診断を受ける人が増えてきたけど
１度認定されたら軽快者となるほうが難しいんじゃないかな。
398:病弱名無しさん
09/07/19 12:10:24 2+z5mrmO0
特定疾患の認定を受けて損する事ってありますか？
例えば生命保険とか・・・。
399:病弱名無しさん
09/07/19 12:52:50 284BWMpVi
損得考える余裕のある人は使わないで。
400:病弱名無しさん
09/07/19 16:07:10 gAkd8ceW0
特定疾患の認定を受けようが身体障害の認定を受けようが
それらは制度上 守秘義務に守られた個人情報です。
日本ってすっげー縦割り行政。制度や法律が違えば
隣の人は何する人ぞ良くも悪くも一元管理されていません。
例え特定疾患で医療補助を利用しても
健康保険からそれが勤め先に把握されることもない。
生命保険の医療特約保険などは特定疾患の認定があるかないかより
持病があるかどうか、その病名や状態によって各社引き受けの判断基準を設定。
危険を伴なう職種だと引き受けてくれなかったり
割り増し支払いで低保障の内容になったりするのと同列のはなし。
告知義務をかせられてるのに告知していない場合は当然ペナルティが発生。
401:病弱名無しさん
09/07/19 18:45:18 GdH68pnx0
その「持病」がSLEという特疾にあたる「難病」な訳ですがw
健康な人でも、生保の不払いがあると云うのに。
保険の請求時には、必ず生保会社の調査がありますから。
まず加入時にSLEだったら、アウト。
何かのミスで生保に入れたとしても、お金は下りない。
過去10年治療通院の経歴がなく、
寛解なら加入出来るかも。
402:病弱名無しさん
09/07/19 18:47:38 iX9UXPQy0
生協や簡保なら大丈夫だから
どこかに入っておきたいなら入るといいよ
一般企業だと色々ややこしくなるけど
この２つは大丈夫
403:病弱名無しさん
09/07/19 18:54:59 GdH68pnx0
お金捨てるんならね。
404:病弱名無しさん
09/07/19 20:16:26 iX9UXPQy0
>>403
何が言いたいのでしょうか？
405:病弱名無しさん
09/07/19 20:26:17 W2zBRotFO
ＳＬＥになる前に入った入院保険やらは大丈夫なのかなぁ…まだ保険会社に言ってないんだよね。
生命保険はいいや。
家族きらいだし残したい人いないし
406:病弱名無しさん
09/07/19 21:44:02 GdH68pnx0
病気になる前に加入した生命保険なら、有効です。
誤解されてるようですが、
1.告知が緩やかで加入し易い
2.請求して、支払い事由に該当と判断され、保険金が下りること
1≠2
407:病弱名無しさん
09/07/19 23:30:04 gAkd8ceW0
>>401
この場合、自分がSLEの確定診断を受けていることと
SLEで特定疾患の申請をして認定を受けていることは別の話。
申請するかしないかは個人の自由だからね。
知り合いで認定基準を満たしてるのに申請してない人いますわ…。
親が申請を嫌がったとかで まぁ医療費も生活費も親が面倒見てるから
経済事情が許せば そんなことも当然あるんだよね。
>>403
医療保障とは書いてない。
生協や簡保なら定期預金感覚の死亡保障がある。
>>405
疑い状態含めて発症前に前に加入していれば
請求して不払いになることは無い。
病気になったこと加入済み保険会社に報告する必要はないよ。
入院があって請求するときでいいさ。
ヤバイのは入院でも単なる検査入院だけの場合。
多くの場合 請求しても規約で不払い対象になるから
期待して計算に入れるとギョエーってことになる。
自分は加入している生保の死亡保障は減額して
生きてる間の保障へまわしたよ。その事実を親も兄妹も知らないけどw
408:病弱名無しさん
09/07/21 08:54:45 lvGV91190
はじめまして。現在プレドニン８ｍｇ飲んでいます。指の関節痛が出てきてしまい、
カロナールやロキソニンで様子をみてますが、あまりよくなりません。
日中はヤクバンを貼ってます。血液検査の状態はいい悪化してないので、プレをすぐに
増量というわけではないらしいのですが、手のこわばりが気になります。。
何か関節痛に良い対処法を教えていただけませんか？
これは効いたぞというようなサプリや湿布薬等、御願いします。
409:病弱名無しさん
09/07/21 09:12:53 Cq+cm7B70
>>405
俺は普通の入院保険と会社で入ったガン保険の入院特約の
2社とも問題なく出たよ。もちろんこれから新規には契約は
できないから入っていて良かったと思う。
410:病弱名無しさん
09/07/22 18:32:43 gxyUDlI5O
今日通院日で、先月いつも外来で会っていた同い年くらいの子が入院したって聞いたからお見舞いに行った。
亡くなってた。
最後に会ったときは全然元気だったのに
怖い
411:病弱名無しさん
09/07/23 00:41:00 sxskmmru0
その子はＳＬＥなのか？
412:病弱名無しさん
09/07/23 10:25:43 DmtXJYIYO
ＳＬＥでした。
よく顔合わせるし若いもの同士で話してたんです。
お互い発症時期が同じで、症状も似てて大きな臓器障害はなかったのに…
そんなすぐに悪化してしまうものなんですね。
413:病弱名無しさん
09/07/23 23:29:36 0PYMaO9y0
臓器障害無いのに死ぬってなんか感染症？
414:病弱名無しさん
09/07/24 00:07:40 X/XllthT0
心筋梗塞や脳梗塞とか。
415:病弱名無しさん
09/07/24 00:13:07 JWUF+5mmO
私が聞いても教えて貰えるはずがないと思い聞けなかったです。
けど入院してたのは膠原病リウマチ科…入院中何かあったのかな
416:病弱名無しさん
09/07/24 00:28:05 y/xe1be+0
>>415
ご愁傷様です。(´・ω・｀)
また、病棟行った時に馴染みの看護婦さんとかにちらっと聞けないのかな･･･？
個人情報だから厳しいかもしれないけど・・・
417:病弱名無しさん
09/07/24 01:12:20 ybz0zmwc0
>>415
…そりゃ聞けないよねぇ。知りたいけど。
感染症・血栓症・CNSループスあたりか。
やっぱり知り合いの死はつらい。色々と考える。
血栓症(脳梗塞)の治療中に感染症(肺炎)で亡くなった方がいた。
肺炎だったから最後はお見舞いにいけなかったんだよね。
お年は70越えてたけど やっぱショックだったな…。
418:病弱名無しさん
09/07/24 11:17:35 yLusJilF0
SLEと強皮症の治療中ですが、国民年金は申請すれば全額免除になりますか？親は健在ですが年金生活者ですので無理があります。
419:病弱名無しさん
09/07/24 11:46:56 u6jrEDnv0
役所の窓口で聞くか電話で問い合わせるのが確実かと。
420:病弱名無しさん
09/07/24 13:04:23 yLusJilF0
社会保険事務所は、親に払ってもらえとのことです。バイトをするにしてもこのご時世でなかなかなく２５年も払う自信がありません。
421:病弱名無しさん
09/07/24 20:18:52 SWeh3ehs0
>>420
生活保護申請を出しましょう
それが無理だとしたら年金の支払い猶予か減額申請
支払い金額が減ればもらえる年金が減るだけなので
それなりの申請なら通してくれるはず
っていうか２５年も払う自信がありませんとか
このスレに大量にいますよ
422:病弱名無しさん
09/07/25 01:34:34 ZqFs1u9w0
>>418
再度 市区町村の国民年金窓口へ行って相談してみては？
ご両親共に年金受給者なら全額とはいかずとも
所得制限がゆるい一部免除(3/4・半額・1/4)とかですむ場合もある。
一部免除すら通らないなら 親に払ってもらえは正解だと思うよ。
十分な所得がある。
そもそも滞納はしてないの？
25年以上納めてない人には年取っても受給権が無かったと思うし
今後なんらかの障害がでてきたとき障害年金ももらえないよ。
要件を満たしてないとスッパリ切捨てられる。
親御さんと一緒に役所に行ったほうがイイかもね。
免除を受けられない&年金も納められず滞納と
親が実感すれば援助してくれるかもだし
担当者の前でそんな援助はしない・できないなんて言う親なら
その足で福祉課へいき生活保護の申請相談。
423:病弱名無しさん
09/07/25 10:49:13 rtJIvPLb0
>421
>422 親切に相談に乗ってくれてありがとうございます。生活保護は両親と同居しているので無理だとおもいますが、年金の方はもう一度市役所に相談に行きたいと思います。
424:病弱名無しさん
09/07/26 14:30:38 JFo/W6Xb0
生活保護の方は多分ムリだろうけど、国民年金の方は（現在）働いていないのなら何とかなるんじゃないかと思う。
いきなりその時の状況を聞いてバッサリ「親に払ってもらえ」ってのは、よっぽど窓口にいた人が悪かったんじゃないかと。
425:病弱名無しさん
09/07/30 00:46:51 qPPsGgTt0
>>408
レス無いようなので…その後 痛みはどう？
自分もプレ８mgのときに関節痛が日増しに悪化することがあったけど
SLEの数値は変化が無くて２ヶ月くらい痛み止めや湿布を使ってた。
初発時の関節痛・筋痛と一緒で坂道転がるように症状が悪化した。
最終的には温めようが痛み止め飲もうが
冷やそうが揉もうが湿布貼ろうが効果はほとんど無く
身動きでなくなって浮腫がでてやっとSLEの数値が悪化したことがある。
もう検査結果を１０日も待てなくて自分で訴えてプレ増量してもらった。
３日で動けるようになって検査結果を聞きに行ったら過去最悪の数値を色々とたたき出してて驚いた。
自覚症状は20mgで消えたから入院にはならなかったけど。
自覚症状より数値の悪化が遅れることもあるんだな～と思ったよ。
なかなか数値が悪くなければ増量はイヤだし難しいとこだけど
SLEの増悪による関節痛の悪化に対しては プレしかないとも実感してる。
ひとまず無理せず体を休めて様子見るしかないかもね…。お大事に。
426:病弱名無しさん
09/07/30 20:16:28 KiMAwxTh0
こんな就職難のときにこんな愚痴すいません。
仕事させてもらえるだけありがたいとはわかっているけど
「そんな病気もってて、うち以外雇ってもらえると思ってるの？」とか
土日も仕事はいって、でも代休もらえなくて、残業もつけさせてくれなくて
病院のためにとってあった休みも、仕事しろといわれて
さすがに、これは厳しいといったら・・
「そんなことうだうだ言うならやめるしかないんじゃない？」とか
「黙ってハイハイ言ってればいいんだよ！」とか・・
こんな思いしてまで、働き続けるべきか悩んでます。
427:病弱名無しさん
09/07/31 01:09:21 20NXBkMe0
>>426
もし辞める覚悟があるならその実態を労働基準監督署に申し出ましょう
多分その状況だと有給残ってるのに消化も金に換算もしてくれない
どんな仕事をいくらで働いてるか知らないけどパート程度なら
ある程度仕事はあるよ
でも通院したりしてないの？通院するなら休まないと無理じゃない？
428:病弱名無しさん
09/07/31 09:55:24 kIzLJZg50
>>426
そんな会社で働いていて体調崩して入院なんてことになったら
元も子もないんじゃないかな？仕事は探せばあると思うよ。
429:病弱名無しさん
09/08/02 00:14:31 4PhdBZOX0
408です。425さん、お返事有難うございます。 前回書かせて頂いた7/21
頃から、ずっと風邪っぽく（喉が腫れぼったくだるい）、抗生剤も色々変えたり、
点滴も２回しました。
現在も、風邪薬を引き続き、飲んでます。何だかすっきり体調が良くなくて。
風邪なのか、ＳＬＥの悪化なのか。。風邪薬も効いてるのか良く分からずですが、
切るのも怖くて。
指の関節も痛むので、関節リウマチを疑って、整形外科にもかかり、レントゲン
もとりましたが、問題なく。。しかし、相変わらず完治していない状態です。
体力が弱っている＝ＳＬＥの状態も良くないという事なんですかね。
次回8月中旬に検診なので、前回7月検査の値をよく聞いてきますね。
数値が遅れて出るというのは、あるのかもしれませんね。参考になりました。
ご意見して下さって、有難うございました。
430:病弱名無しさん
09/08/03 11:00:17 JKVZF1yF0
すみません、ﾁﾗ裏もいいとこの愚痴ですが、書かせてください。
幼稚園年少の娘がプールに行きたいって毎日毎日ねだるので、
日焼け止めクリーム塗りたくって、
ハイネック長袖の水着につば広帽子、サングラスして、
どっから見ても不審者ｗな格好だけど、
頑張ってプールへ行ってきた。先週の水曜日のこと。
結果、日焼けや症状悪化などは無く無事でしたが、
また行きたい！攻撃がツライ･･･。
普通の格好で思い切り子供と遊べるかーちゃんになりたいよ。でも無理 ｏｒｚ
因みに、屋内プールは近くには無く、ジムなどのプールは、
遊具があまりないせいか、娘が行きたがらない。
早く夏休み終わらないかなー。
431:病弱名無しさん
09/08/03 11:25:00 ZYy8Ow590
夏は昼間具合わるくて休みはずっと昼寝ていて夜行性になる。
それで月曜からの仕事が余計に辛いという負のスパイラル・・・
432:病弱名無しさん
09/08/03 16:46:57 o944gxYB0
みなさん毎月の自己負担額は、どのくらいですか？
433:病弱名無しさん
09/08/03 19:47:24 tm7I9+Ty0
>>426
ひどい職場だ。
できればやめる。
>>427さんに同感。
434:病弱名無しさん
09/08/03 20:11:23 8Z+3Ehq50
２日くらい前から妙な内出血キターｗ
どこにもぶつけた覚えはないけど一部分が２mm程度のふくらみがある
なんか範囲がジワジワ広がってたので気になっちゃった
幸い、傷みはないのでいいかな
長袖のワイシャツ着てるから普段隠れてるし
URLﾘﾝｸ(up.img5.net)
435:434
09/08/03 20:12:53 8Z+3Ehq50
グロかないけど画像見たかない人はクリックしちゃダメ
436:病弱名無しさん
09/08/03 23:02:20 Ka3/lAaJ0
４２６です。皆さんコメントありがとうございます；
このあいだ、定期通院のため無理やり休みとりました。
もう、文句と嫌味を言われまくり・・・。
嫌がらせなのか、なんなのか今日出勤すると
机からパソコン（ノート）が消えてました・・・。
内線で確認したところ、他で使ってるからー。と
え？私は今日、どうやって仕事しろと・・・。
ちなみに、事務で正社員で、給料はそんなに悪くない（残業つけれれば）
感じで、この病気なってからの初めての正社員なだけに
なかなかやめるほうに、足が踏め出せず。。。
それこそ、この人たちが言うように雇ってもらえるだけありがたいのか？
と弱気になってみたり。
でも、人なんだから。奴隷じゃないんだから。
昨日は家族に相談したけど、不景気だしね・・・
って感じでした。
愚痴ばっかりでごめんなさい！！
あ、ちなみに定期健診は数値が安定せず。
今はﾌﾟﾚ１５ｍｇと免疫抑制剤のんでます。
437:病弱名無しさん
09/08/04 00:57:34 arLUztYD0
>>432
0
438:病弱名無しさん
09/08/04 01:34:12 r5zF+zes0
>>436 謝らないといけないようなことしてるのは貴女じゃないよ。
仕事ヤメロともツヅケロとも言えないけど
残業未払いに休日出勤に代休無し。
休日出勤しなきゃならんほど人手不足なのに
仕事で使うPC撤去…会社側の人間の言動も含めてパワハラ。
その状態で退職届出しちゃダメだわ。
これで自己都合退職扱いになったら失業保険の給付待ちがでてくる。
労働基準監督署の労働相談は話を聞いてくれるだけだけど
１度相談して訴えておけば自己都合でも
正当な離職理由として認めてくれる場合あり。
場合によったら未払いの残業代ほかもでる場合があるかもなので
受けた言動や就労時間ぬかりなく記録を付けておいたほうが良い。
ハロワからの就職斡旋ならハロワに訴えるのが近道か？
439:病弱名無しさん
09/08/04 10:17:54 sLdzzjkr0
ＳＬＥの薬、プレドニン１０ミリ飲んでますが、専門書には薬を飲まない日
がしばらく続くと死ぬ確率が高くなるとあった。
しばらくって何週間、何ヶ月ですか？ 夏は特に紫外線強いから早く逝って
しまいますか？
440:病弱名無しさん
09/08/04 13:25:51 LboG8q7n0
260 民主党が子ども手当ての財源にするため打ち切ると宣言してる補正予算 sage 2009/08/03(月) 20:51:13 ID:w1KYezCG0
子育て関係
１ 子育て応援特別手当の拡充 １，２５４億円
２ 地域における子育て支援の拡充等
３ ひとり親家庭の支援、社会的養護等 １，５１０億円
４ 特定不妊治療への支援 ２４億円
安全・安心施策
１ がん対策の推進 ２３７億円
２ 難病患者に対する支援 ２９億円 ←★★★要注目！★★★
３ 年金記録問題の解決の促進 ５１９億円
４ 障害者の自立支援対策の推進 １，５７９億円
５ 高齢者医療の安定的な運営の確保等 １５６億円
６ 生活衛生関係営業者の支援 １．６億円
７ 地上デジタル放送への対応 １１７億円
８ 検疫所及び水道施設の機能、設備強化 ７９億円
９ 社会保障カード（仮称）の実施に向けた環境整備 ７１億円
＋扶養＆配偶者控除撤廃が待っています！！！
441:病弱名無しさん
09/08/04 23:34:31 qIl/BGEW0
>>430
うちにも小学一年の娘がいるからお気持ちお察しします。
まだまだ一人で遊ばせるのは心配な年齢だけど、日中外遊びに付き合う気力も
体力も覚悟もない。
アパート住まいだから家庭用プールもできないし、免許持ってないから遠出もできん。
学校があればそれだけで遊びたい欲求を発散してきてくれてたから、
夏休み入ってから毎日子供に我慢させてると思うと心苦しいよ。
親の病気を理解はしてくれてるけど、納得はできてないだろうし。
自分が倒れたらって考えると無理はしたくないけど、子供のことを考えると
何とかしてあげたくなる。
難しいところですね。
>>439
プレの服用を医師の指導もなく勝手にやめると危険とはよく聞きますね。
けど、それが何週間か、何か月かはわかりません。
やっぱり個人差があるんじゃないですか？
基本的に自分の判断で飲むことをやめられる病気じゃないですからね。
お薬をなくされでもしたんですか？
442:病弱名無しさん
09/08/05 08:31:04 dbhfQpwG0
地震とか大災害が発生して、手持ちの薬無くなったらどうなるんだろ？
病院は罹災者で溢れかえってるだろうし、薬出してもらうのも大変そう・・・
443:病弱名無しさん
09/08/05 12:09:22 coK3zQXR0
5ミリだけど飲み忘れ3日目
猛烈な眠気とダルさに襲われ一日中寝てましたw
その日の夜になってから、忘れてたことに気づいた…
おそらく、そのまま続くと昏睡に近いか
ショック症状が出てくるんじゃないかな？
444:病弱名無しさん
09/08/05 15:24:00 5Z3e5kP90
プレドニンを飲み忘れると、最悪なときは腎不全起こすって説明がなかった？
入院中に治ったと思って、勝手に飲むのをやめたら、厳しく注意されたよ。
445:病弱名無しさん
09/08/05 17:40:06 rCx3iT0D0
>>442
大変なのは事実だが欠乏症の出る薬等は若干優先的に出るよ
>>443
連日忘れているようなら気付いた時点で服用可能
というより飲みましょう
>>444
入院中に治ったと思って、勝手に飲むのをやめたとか
処方時に処方箋か説明なかったの？
446:病弱名無しさん
09/08/05 18:11:17 o7cpOIAz0
今は毎朝14mgを服用してるけど、朝飲まないで半日とか経つと離脱症状が出てきて苦しくなるよ
だるさと吐き気がすごくて、そのままずっと飲まないでいるとか絶対に無理。
医者に言ったら、それくらいの量で離脱症候群とかそういうのは出ないと思うよーって言われるけど
体質かなんなのかわからないけれど、飲んだ時と飲まない時で明らかに違うので
飲み忘れには注意してる。
どれくらい間が開いたらショック状態になるのかわからないけど、
たぶんそうなる前に禁断症状が出て耐えられないんじゃないかなあ
447:病弱名無しさん
09/08/05 18:44:39 coK3zQXR0
>>445
>>443です、3日目の夜まで
全く気づかなかったんですよ…
夜だったけど、わかった時には飲みました。
2週間後の診察日検査では、変わりなし。ヨカタ
448:病弱名無しさん
09/08/05 21:14:38 wLfmc08H0
161です 何度もすみません
月曜から姪っ子が検査入院してるんだけど
CTスキャンで肺に影が映ってたらしい・・・
考えられる症状・病名ってなんだろ？
漠然とした質問ですみません
449:病弱名無しさん
09/08/05 23:49:47 5Z3e5kP90
>>445
それが、副作用はムーンフェイスぐらいですと、説明がほとんどありませんでした。
あとから説明を聞いて、すごくショックを受けました。
他の初めて飲む患者さんたちも、詳しい説明はなかったようです。
たぶん、詳しく説明されていたら、飲むのを拒否していたと思います。
450:病弱名無しさん
09/08/06 00:07:43 hP0VMEoki
プレが出来る前は、SLEは発症したら
死亡率80%の病気だもん。
ステロイドの発見者はノーベル賞取った。
入院レベルの病状でなくとも、
まず第一選択肢に上げられるだろう薬。
他の薬だって副作用あるし。
451:病弱名無しさん
09/08/06 00:35:11 psr/8lN60
>>444
腎不全じゃなくて副腎不全と聞いた記憶ありデス
>>448
SLEの肺病変で多いのは胸膜炎あたりじゃないですか？
452:病弱名無しさん
09/08/06 03:43:22 w4srML630
>>448
ところで、レス番入れる時は>>←これを入れよう
その方が基本的にみんな見やすくなるから
ちなみに、俺は併発してるうちの一つが胸膜炎だな
453:病弱名無しさん
09/08/06 05:35:19 IeKxIsxE0
>>449
それができる程度の症状なら
この病気の判定されないです
454:病弱名無しさん
09/08/06 09:34:27 keKPx3KB0
SLEでプレ飲まなかったら、少なくても入退院の繰り返しだと思うな
455:病弱名無しさん
09/08/06 11:33:14 LwBXmum/0
副作用の説明受けていたら、プレ飲むの拒否するのは良いけど
出てる症状はどうやって抑えるつもりだったの？
我慢するの？？
456:病弱名無しさん
09/08/06 14:59:42 ldyZHiBB0
24時間蓄尿をして、尿蛋白はゼロに近いのに
β2MGが高い・・・というのはどういう事なんでしょうか？
主治医はわからないと言います。
同じような症状の方いらっしゃいませんか？
457:病弱名無しさん
09/08/07 03:23:34 c+5mE0fP0
>>454
いや。
死ぬでしょ。
私死にかけて入院したからプレがなかったら死んでたもん。
数日で。
458:病弱名無しさん
09/08/08 01:46:39 qnfWOE3u0
>>456
β2MGが高いのなら なんらかの腎機能障害があるんでしょう。
β2ＭＧは腎糸球体でろ過され尿細管で大部分が再吸収される。
尿中β2ＭＧが高いのは尿細管に再吸収障害がある場合。
対して腎糸球体濾過値(GFR)が低下すると血中β2ＭＧが高値に。
尿蛋白が改善されても血清β2ＭＧが高いのはSLEにはあることのようです。
腎生検はされましたか？ネット検索ですから ご質問は医師へ…
459:病弱名無しさん
09/08/10 09:26:02 y1Qc/8cw0
426です。
今日は体調不良で仕事を休んでしまいました。
はぁ、、
460:病弱名無しさん
09/08/11 15:53:09 8REhG4sl0
>>458
ありがとうございます。
腎生検は数年前にしました。
医師に「原因はわからないしどうする事もできない」
と言われたので余計に不安です。
次回の検診の時にもう一度聞いてみます。
ありがとうございました。
461:病弱名無しさん
09/08/12 00:03:48 DJVThlN+0
プレ減らすと薄毛になります
皆さんはいかがですか?
発症してから薄毛になりましたか?
462:病弱名無しさん
09/08/12 00:11:03 YnHUfme6O
>>461
減らして薄毛、じゃなくプレは副作用｢多毛症｣だからプレ減らす→結果、副作用消滅→元の毛の量に戻る
だと思われ
463:病弱名無しさん
09/08/12 01:48:56 VPm3ufkl0
じいちゃんも父親もハゲだった
でも俺は自分の毛の量は「これはプレドニンだから」と思いこむ事にしている
464:病弱名無しさん
09/08/12 13:13:38 NeK4eUXU0
>>442
私の主治医が言う事には、２週間分のストックがあれば
災害時でも大丈夫らしい。
関東大震災が来たら、薬をもらえるまでどのくらいかかりますか？
って聞いたら、
２週間もあれば大事な薬は確保できる状態になるようになっているから、
そのくらいは常に携帯してれば大丈夫。
って言われました。
明確なソースがあるわけじゃないんで、自信満々には書けないけど参考までに。
465:病弱名無しさん
09/08/12 14:57:04 YnHUfme6O
>>463
そうか…すまんかったよ、そうだよな、ステロイドは代謝アップで体温常上昇するし新陳代謝も促進されて抜けやすくなるかもなTT
プレ中に毛根弱るのかもしれんし…
美容師的位置から言うと｢ケアは抜けた後を念入りに｣だよ。
皆もあまり強くこすらず泡をちゃんと立てて毎日定期的に洗うよろし
466:病弱名無しさん
09/08/12 15:04:52 +4WjDa780
>>461
薄毛というより頭髪の脱毛を繰り返すようになった。
自分の場合はプレ量と相関しているとは思えない。
DLEや紅斑の悪化と前後して大量脱毛がはじまる。
あまりに繰り返した場所は永久脱毛状態(；；)
467:病弱名無しさん
09/08/12 22:14:26 YnHUfme6O
>>466
悪化と前後して、だったら急性増悪の症状、脱毛が普通に起こった結果？
この病気、自分の毛根を自分の免疫機能が攻撃してる訳で…
プレを減らした結果、その急性増悪の症状を抑制しきれてない…とか？
でも少しは増悪を抑えれていて死ぬ程では無くなった。
…みたいな。(こんな曖昧な意見、書かない方が良いかな…ごめんなさい)
ま、必ずしもそうだなんて言いませんし毛根ってデリケートなので弱ってる時はどうしても一旦抜けてしまいます。
急性増悪時で入院するなら髪洗えない日も出てくるでしょうし…
髪って抜ける要因として毛穴の目づまりもかなりありえます。
入院して疲労感すごいと洗髪なんて無理だし…そんな時だったらきついですよね
468:病弱名無しさん
09/08/12 23:44:11 +4WjDa780
>>467さん レスありがと >>466です
自分の場合は皮膚症状だけみると急性増悪のような感じだけど
SLEの検査数値は変化しないんです。
最初の頃は医師も驚いてDLEが悪化するたび大量脱毛のたび
プレ増量してたけど 繰り返す症状だし数値は変化しないし
プレ減量したら再発するし皮膚に主眼をおいたら減量できなくて…。
今は免疫抑制剤飲みながら外用薬で我慢してます。
免疫抑制剤のおかげかSLE数値は陰性化した項目が多いけど
相変わらず皮膚症状は続いています。なんでだろ…
今年の更新書類には「難治性脱毛・トラ頭」なんて
皮膚症状メインで色々と書かれてました(；；)
臓器病変あるわけじゃないし
皮膚症状だけなら生死に関わるわけじゃないと思っても ツライ
主治医の先生もハゲてるから 診せるのに抵抗は無いけど
ハゲがツライとは言いにくくて哀しい。
同じような症状の人でもいれば頑張れるかと思って書いてみたの。
長々とごめんなさい。
469:463
09/08/13 02:02:29 RdUcBW1Z0
>>465
いんや、まあ気にせんで
普段から毛の薄いのはネタにしてるからw
470:病弱名無しさん
09/08/14 05:20:47 6VpdDJc60
はじめまして。私はＳＬＥになる可能性の高い２０歳です。
まだ発病はしていないものの数値が高いので中学の時から定期的に血液検査をしています。
だんだん数値が悪くなってきてます。
質問なんですが、みなさんは友人・付き合っている人にＳＬＥだということを伝えましたか？
私は紫外線にあたれない理由を友達には日光過敏症などと言っています。
彼氏はもともとは友達だったので、付き合ったあと本当のことをなかなか言い出せないまま
半年以上たってしまいました。。
そんななか言わなきゃ言わなきゃ…と思いながらも、
嫌われてしまうのでは、という怖さなどから言い出せずじまいです。
なので、ずっと一緒にいたいなー、などと言ってもらえるたびつらくなります。
まだ発病していないのにこんな悩みはちっぽけなのかもしれません。
黙ってるなんて彼氏のことを信じられてないのかなーとも思えて、ひとりで申し訳なさにもだえてます；
最近体調も悪く、外では明るくしてる分夜中毎日もやもや…
就活も控えていたりと将来のこともいろいろ不安で泣いてしまう日も^^;
なんか愚痴もプラスして質問しちゃってすみません！
471:病弱名無しさん
09/08/14 06:12:34 SVo3Fz4E0
>>470
自分はSLEというか持病があって持病の影響で体力（スタミナ）が
ないなど言ってます
ぶっちゃけ病名を言っても？？？って状態なので友人などは
持病があってここだけは分かっておいて欲しいってことは伝えます
付き合っている人であればちゃんと教えてあげればいいと思います
ただ悲観的に物事を伝えるようであれば、もっと病気への理解度を
高めて自分はこのレベルなのでもっと前向きに行こうとか
そういう考えが持てるのであれば教えてもいいと思います
マイナス思考な物の伝え方をしたら相手にものすごい不安を
与えるだけです
病気と上手く付き合っていくためにも重苦しく考えすぎないように
しましょう
472:病弱名無しさん
09/08/14 20:14:05 tyzQdf2y0
>>470
稀な例かもしれませんが
妊娠出産後数値が改善しました
勇気出してください
473:病弱名無しさん
09/08/15 01:03:54 VbZ3cu2pO
>470
親しくもない人ならともかく、友人や恋人に言わないとか有り得ないと思わない？
そんなことを隠して鬱々としてるだけで悪化するよ
精神的な安定は身体にとって最重要。
変な心配するくらいなら、がっつりオープンにして協力を求めたほうがいい。
離れていく人がいないとは限らないけど、圧倒的に少ないよ。
私は最初から親しい人には全部話した。
今の夫は発症前から付き合っている人で、入院中もマメに見舞いに来てくれて本当に支えになってくれた。
変に遠慮したら今の幸せは無かったと思う。おかげで仕事も出来てるしね。
頑張って、勇気を出してみたら？
474:病弱名無しさん
09/08/15 03:12:59 w1Tiq5j70
>>470
んー
まだ発病したわけじゃやなし発病してからでもいいんじゃない？
それかもしかしたらなる可能性あるんだーみたいな感じで軽く言うとか。
475:病弱名無しさん
09/08/15 06:24:58 O12BO9WK0
女性はパートナーに話して協力してもらった方がいいと思う
男性は・・・微妙ｗ
自分は彼女と付き合ってて、突然入院することになって
SLEと聞かされても2人ともなんだそれ？って感じだったので打ち明けるとかそういう感じではなかったんだけど結局その子とはダメになったね
まあ、ろくすっぽ働く事も出来ないし
家事も子育ても殆ど無理な俺と一緒になってくれ、とか彼女の事を考えたら口が裂けても言えないし
好きとかそういうのだけじゃ食っていけないしねえ
婚約とかはしてなかったけど、お互いに一緒になるつもりでいたから
思いもかけない理由で関係がなし崩し的に自然消滅した時は悲しかったなぁ・・・
476:病弱名無しさん
09/08/15 09:02:47 +v5U3EPtO
私は女だけど言わない方が良いと思う。
他者に必要以上の保護を求めない方が結果的に相手も自分も傷付かないで済む。言ったところで本質は変わらないし、自分が気にせず自己完結してれば良い気がする
ただ、当人同士がべったりな性格なら、いずれ徐々に解っていくとは思うが…
477:病弱名無しさん
09/08/15 10:01:36 PXm6PnVa0
取り敢えず発病してない(診断はまだ)
彼氏にも告げずに半年経過が可能。
↑軽度SLEの自分では考えられない。
478:病弱名無しさん
09/08/17 09:44:47 D/G4479Y0
>>475
俺も最近好きな人ができたけど悩んでいる。
お互い結婚を視野にいれなくてはいけない歳だし、なんとか
働けてはいるけど相手を養っていけるかは疑問だし。
そんなことだったら今の友達同士のままのほうがいいのかと
思っている。
479:470
09/08/18 02:56:42 IR1LOu0e0
みなさんありがとうございます！
そうですね…発病はまだ、という微妙な時期だから
より悩んでしまっているんだとも思います。
でもやっぱり伝えるとしたら、前向きに考えてる感じを前面に出したいと思います。
実際は悲観的に考えてしまう日も多々ありますがｗ
心配をさせないため＆関係維持のためにはそのほうがいいんでしょうね！
これからも私自身がちゃんと考え方をプラスに変えていかなきゃと思います
うーん、しかし困ったもんだ…^^;
480:病弱名無しさん
09/08/18 11:14:27 O0TsfCAbO
友人には言ってもいいんじゃないのかな。
彼氏は微妙。
疑いの段階で余計なこと言わないで早いとこ結婚するのが理想。
結婚は相手の家も絡んでくるから、嫁が難病持ちとなると反対されるかも。
ずるい考えかもしれないけど、
みなさんどうでしょうか？
481:病弱名無しさん
09/08/18 11:19:35 O0TsfCAbO
あ、今顔が膨らんでる～ってわかる瞬間があり怖い。
少し水分取りすぎたあととか。
482:病弱名無しさん
09/08/19 11:14:26 QB2861Yy0
最近ムーン気味だけど太って目立たないぜ ラッキー
483:病弱名無しさん
09/08/19 20:59:33 HKYp4GQ5O
子供作らない＆相手親寛大な気持ちで受け入れられるってパターンも結構いるようだよ。病気前から付き合っていたほうが病気後よりとんとんびょうしに結婚できると思う。
484:病弱名無しさん
09/08/20 15:23:08 AVa9H00h0
>>483
子供作れない女なんて相手の親は１００％良い顔しないよ。
つーか大反対でしょ。
口に出さなくても内心では・・・
例え産めても遺伝する可能性大だし。
そして結婚前は現実見れてないから優しい顔できるけど結婚したら事実を知ってもめる。
見た目ブクブク太ってて健康そうなのにしんどい～とゴロゴロして家事さえろくに出来ない嫁なんて迷惑だろう。
医療費だって自己負担はある程度あるしね。
485:病弱名無しさん
09/08/20 18:10:34 msPLllwz0
だから男はどうしろと・・・
486:病弱名無しさん
09/08/20 18:53:14 QhDy1/Ep0
SLEで子供いる人な、結構いると思うよ。
遺伝の確率1～5%ぐらいって聞いた。
(一般に比べれば数字は大きいけどね。)
リスク持ちなのは確か。
普通に近く暮らせるまで落ち着いてるなら、
出産育児は可能。
難病だし、ネガティブ思考してたら
どん底まで行くよ。行きたい人はどうぞw
487:病弱名無しさん
09/08/20 19:09:18 msPLllwz0
SLEで子供いる男は結構いる？
488:病弱名無しさん
09/08/20 20:28:19 h4O0M46VO
紫外線で顔が真っ赤になり痒くなるよりも新型インフルエンザが怖い
今から心配しても仕方ないけど難病患者への予防接種の優先順位は何番目なんだろう…
489:病弱名無しさん
09/08/21 00:22:17 JqJ3UWFLO
風邪でも重傷化するよ
先月までの２ヶ月位入院してたが、最初は風邪かウィルス性の感染か良く分からなかったが、３９度の高熱が続き、その後肺炎を併発し、その上SLEが暴れ出し全身に血栓を作り出したり、肝臓、すい臓を悪化させたりとかなり大変だったぜ。
今沖縄では新型インフル流行ってるから、通院しててもマスク付けたインフルらしき患者が多数居るから、うつされないか怖い。
490:病弱名無しさん
09/08/21 01:11:38 sdeeBFupO
>484 知り合いは親が寛大で子供を産んでいないよ。それにSLEは美人に多くてすべてが太っていると勘違いしていない？病院にはスリムな患者しか見たことないしそれこそ人それぞれの重度の差があるんだから自分との置き換えで話さないでくれる？結婚してる方も沢山いるし。
491:病弱名無しさん
09/08/21 06:15:11 mPRgarPh0
やせてるor普段からやせようと努力してるからこそ
ムーンフェイスで体と顔のバランスがおかしくなる自分の見た目とかが嫌なんだけどねえ
気合や努力で顔が縮むなら嬉しいんだけどねー
スリムな患者しか見たことないとか、プレの副作用にムーンや中心性肥満があるんだから
それこそ自分の印象との置き換えのような気が。
まあそんな主観の話なんかはどうでもいいけどねｗ
492:病弱名無しさん
09/08/21 06:19:44 rX1Iuw7S0
ちょっと忙しい週とか金曜になるともうヘロヘロ・・・
我慢できるけど体のあちこちが関節痛になる・・・
あー今日一日耐えるんだ耐えるんだｗ
493:病弱名無しさん
09/08/21 11:24:42 2wYoNmTa0
いつも午後3～5時くらいになると疲れてダラダラしてしまう。
やる気の無い社員だと思われているんだろうな・・・
494:病弱名無しさん
09/08/21 12:24:56 vfaBQT0d0
チラ裏ｳｻﾞｯ
495:病弱名無しさん
09/08/21 15:38:09 1vdNd7hlO
>>494
むしろ藻前ｳｻﾞｯ
496:病弱名無しさん
09/08/21 17:35:10 Orto7VIV0
携帯厨は氏ね
497:病弱名無しさん
09/08/21 21:26:26 6/0FwCCG0
>>490
寛容ね。
本音もそうだと信じてるのがｗ
自分の娘ならともかく役立たずの嫁にホンキでそう思える義親ってまずいないよ。
裏でグチってるの知らないでしょ。
何の病気か知らないけど産まない嫁のグチは会社でみんな言ってるよ。
１００％に近い人がね。
そういう現実知らないのかな？
あとブクブク太るのは実際に太らなくてもプレで顔とかいろいろ膨らむでしょ？
スリムな患者ばかり？
そりゃ目の錯覚では？
重症なのは入院してるから目に付かないだけ。
あと美人が多いってのは「本当の美人」ではなく肌が白いからそう言われてるだけ。
色白は七難隠すって言うでしょ？
そのことを言ってるんだよ。
実際本当の美人なんてそういないし芸能界で美人の膠原病患者なんてまずいない。
それが良い例かと。
まぁ１００％いろいろ厳しいとは言わないけどさ。
もっと現実を見た方が良いよ。
普通の人は本音を本人にはまず言わないからね。
498:病弱名無しさん
09/08/21 22:32:48 1vdNd7hlO
要するに当人以外は分から無いんだよな。
病気ってほぼ全てに言える事だがね
499:病弱名無しさん
09/08/21 23:26:10 1POrpNSNi
嫁と義父母とか、義理の関係なんて、
お互いに何思ってたり、言ってるかわからないのは、デフォ。健康でもね。
そして身内の悪口、他人にべらべら話すなんて言うのは、人としてレベルの低い人たち。
病気に関係なくねw
子ナシ夫婦、未婚、
膠原病じゃなくても今は、山ほど居るわけですが。
500:病弱名無しさん
09/08/22 00:51:53 uV8Rs4Rv0
>>499
悪口で言ってるんじゃないよ・・・その人たちは。
孫が出来ないことに対して寂しそうにお酒の席でﾎﾞｿﾎﾞｿ言ってる人ばかり。
何の病気かも聞くに聞けないから事情もサッパリとかがほとんど。
悪口では言わないよ。
そんな下品な会社ではないから。
気の毒に思う。
一人息子とかで嫁が産まないと一生孫が抱けないのは辛いでしょ。
501:病弱名無しさん
09/08/22 01:05:21 ORZ02YIH0
でも、>>497は
>役立たずの嫁～
>何の病気か知らないが産まない嫁のグチを～
これを悪意ある言葉と取らずに、何と取る？
502:病弱名無しさん
09/08/22 04:42:22 O9q6hc7V0
その通りだね。
でも悪口だろうが悪意ある言葉だろうが
さも他人の口から出た言葉のように書き込んでるけど
>>484や>>497程度の話なんて結局は書き込んだ本人の言葉だよ。
自分で自分の首絞めてるだけだ。本当に気の毒…。
503:病弱名無しさん
09/08/22 23:43:05 uV8Rs4Rv0
>>501
あっごめん。
それ私の意見。
>>502
勘違いするような書き方でごめん。
501さんが指摘してる部分は私の意見です。
相手が不幸になる結婚や不幸な病気持ちの子供の出産はしない方が良いと思ってます。
なので私は元々結婚に興味がなかったのもあって独身を選びました。
膠原病で亡くなってる子も何人かいるし・・・
自分自身もこの１年大変だったしそれが正解だったと思う。
遺伝しないってことはないと思う。
同じ病室のＳＬＥの患者さん・・・
弟さんが白血病で亡くなってて妹さんも膠原病（何か忘れた）でした。
６０過ぎた人だったけど。
やっぱ遺伝だなーって思ったよ。
不幸な遺伝子は私で終了した方が良いと思うんだ。
次世代に繋げたら可哀想だから。
504:病弱名無しさん
09/08/23 00:50:27 l4VW4GxP0
白血病と膠原病で遺伝と思った理由を問いたい
505:病弱名無しさん
09/08/23 01:39:11 0xDtunBP0
>>503
不幸 不幸って書いてるけど決めるのも感じるのも相手。
幸せだと相手が思えるよう
できる範囲で気づかいや努力するのが自分。
まるで病気持ちで結婚・出産したら悪いみたいな書き方に驚く。
不幸の連鎖は病気でも遺伝子でもない。
健康な人が100％幸せじゃないの分かるでしょ。
飲み屋や近所の井戸端会議よりたちが悪いことに気付いてほしい。
人それぞれ人生色々山あり谷ありだけど思い込み強すぎてコワイ。
506:病弱名無しさん
09/08/23 02:55:02 KGSzLLWyO
そうゆう風にネガティブに思いこむのは勝手だけど、
そんな事言われなくても察してるからチラシの裏にでも書いてろよ
何？じゃあ病気な人は生きてちゃダメな訳？子孫残しちゃダメなんだ？
アナタがそう思ってんなら、そうしたら？
確かに遺伝してしまったら酷かなとは思うが、
だからといって人生全てがつまらない物にはならいし、
自分の場合は確かに制限とかもあって面倒に思うこともあるけど、
不幸だなんて思わないね！
逆に病気になってから気づく事だってたくさんあるんだよ！
507:病弱名無しさん
09/08/23 08:53:20 gncv6m5s0
結婚を諦めるのは、その人の自由だし、
実際難しいSLE患者さんも居ると思う。
でも、他人にまで言うことなの？
本当に不幸な人だと思う。
508:病弱名無しさん
09/08/23 09:09:30 FGhYPecD0
じゃあ結婚の話題をするなって
精神的にも肉体的にも経済的にも
今生きる事が優先で付き合うとか結婚とか
そんな余裕ないよ
509:病弱名無しさん
09/08/23 10:25:39 Sl08SuXUO
なんだそのわかまま
510:病弱名無しさん
09/08/23 15:08:12 269Kw71K0
でも籍を入れるだけならいざしらず、子供を育てるのに2000万？くらいかかるっていうんじゃ
気合や気持ちだけでどうにかならない部分もあると思うんだけどねえ
女の人がSLEだったらまだ旦那が稼いで食べさせてくれるだろうからいいけれど、
男の人がSLEにかかってる場合は結婚とかは殆ど無理なんじゃない？
生活保護で、って手もあるだろうけれど、
働く事もままならないような病人が結婚とかなにいってんの？って思われるだろうし。
障害を持った人に最低限の権利を、なんてかかげられてても、そんなの建前のような気が。
このスレで生活保護を受けながら結婚した、って人とかいるのかな？
511:病弱名無しさん
09/08/23 16:37:26 cq0HcGuS0
>>505
>健康な人が100％幸せじゃないの分かるでしょ。
ごめん、だから何？と思っちゃう。
結局何を優先させるかの違いだけだよ。
それを選ぶのは各人の自由でしょ。
遺伝子を残したくない人がいたとしても
その感情を私は理解できる。キツいし謎すぎるもんね膠原病・・・・。
ちなみに私はキツい路線を選択。
育児してます。他の親との差をまざまざと見せ付けられていますw
それでも家族がいるのは最高。
全力で子供を育てたら後はどうでもいいやと思っている。旦那も年上だし。
512:病弱名無しさん
09/08/23 16:57:15 FGhYPecD0
旦那が食うに困らない稼ぎを持って帰ってくるから
多少手を抜いてもよく、今すぐやらなければならない
ってのが少ない家事と子育てに専念できるのはいいよね
外で働いてる人は正社員は通院に加えて体調不良で
休んでたら居場所がなくなるし、非正規だったら
その分給料は０だし・・・
513:病弱名無しさん
09/08/23 17:05:00 cq0HcGuS0
>>512
うん、だから自分が置かれている状況で選択するしかないのよ。
それを健康な人は幸せだ、いやいや不幸せだと
そんなのどっちでもいいと思う。
家事と子育ては楽だよねってニュアンスで話されると？だけど。
仕事も子育ても、両立している人も、それぞれの大変さは
質には差はあるけれどそれぞれ確実にある。
そういう比べ方や言い方がナンセンスだと思う。誰と比べてるのか聞きたい。
具体的な比較対象なんてどうせいないのにさ。イメージと戦っている感じ。
子育て頑張ります→仕事は手を抜けないけど子育てはそうじゃないもんね
仕事頑張ります→結婚も出産もあきらめなきゃね
このスレざっと読んでみたらどっちでもネガティブレスがつくのねw
同じ病気で私もいっぱいいっぱいだけど
ほんと、暗い気分になるわ。
514:病弱名無しさん
09/08/24 10:53:30 +CA3aAnY0
自分の置かれている状況や環境は選べないし、
その中で最大限頑張るしかない。
独身も既婚者もどっちも大変だと思うよ。
好んでSLEになった人はいないんだしw
患者だって症状、重さ、皆それぞれなんだから、比較できないよ。
515:病弱名無しさん
09/08/24 11:44:34 t04YNvjo0
このスレはほぼ女に独占されてるから
ネガティブで占領されてるんだよ
あとは完治しないし対処法もクソもないから
やり場のない怒りや悲しみを吐き出すしかないんでしょ
日常生活で話したって何一つ解決しないような事ばかりだしね
堕ちるだけ堕ちたら寝て若干でも立ち直らせればいいじゃない
516:病弱名無しさん
09/08/24 14:27:38 na2QoOCsO
結婚されている家事も育児もされている方は保障はあるけど、結婚していない働けない女性は将来的に親が亡くなったらどうするの？お金のことや病気が悪化した時に誰に助けてもらうつもりなの？
517:病弱名無しさん
09/08/24 18:07:12 4dNxNT0a0
>>516
あなたはどうするつもりなの？
あなたはSLEの未婚女性なんですよね？
自分の事は一切書かないの？
そうでないなら余計なお世話。
518:病弱名無しさん
09/08/25 00:17:05 ARS/u61PO
頬から鼻にかけて蝶形に紅くなっていて、血液検査で抗核抗体が高めだったが
他に思い当たる症状がなく様子見といわれた方いますか？
519:病弱名無しさん
09/08/25 09:15:21 qT2Tw5pZ0
風邪ひいたみたいだけど、とりあえず近所の内科に行っておけば
いいよね？
520:病弱名無しさん
09/08/25 12:04:43 tggEN9RF0
>>516
今のうちから貯蓄とかあるだろｗ
親のすね齧る事しかしてないの？伴侶や子供を、自分の保障のためとしか考えてないの？最低ｗｗｗ
>>519
自己責任。
521:病弱名無しさん
09/08/25 12:20:13 7iaJFuA10
金目当てや相手に看病・介護させることを目的に結婚した患者もいるよ
それで幸せになれたかはわからないけどね
522:病弱名無しさん
09/08/25 17:17:44 ZBc2sdlaO
だから私は結婚断ったよ。自分の介護なんかさせたくない
523:病弱名無しさん
09/08/25 18:01:35 xznq/krlO
自分がされる側だけとは限らないけど？
支え合いが大事
524:病弱名無しさん
09/08/25 18:24:25 YNGL0Vas0
何事もお互いに愛があれば問題なし
見返りなど気にしない
525:病弱名無しさん
09/08/25 18:48:39 1DBOAF220
全て旦那が稼いでくることを前提にしてるな
経済力があっての精神論だからね
526:病弱名無しさん
09/08/25 19:13:55 YNGL0Vas0
まあ、それもそうだが
527:病弱名無しさん
09/08/25 19:22:46 1DBOAF220
あれ帰ってきたんじゃないの？
528:病弱名無しさん
09/08/25 19:58:47 xznq/krlO
>525
だから前提を勝手に設定しないでよ
私は旦那以上に稼いでるし、そういう人もそれなりにいるよ
529:病弱名無しさん
09/08/25 20:00:15 1DBOAF220
旦那が可哀想・・・
530:病弱名無しさん
09/08/25 21:35:47 rf74nKI40
ウンコみたいなスレですねw
531:病弱名無しさん
09/08/25 22:32:49 NhI9wzV/O
男でＳＬＥはつらいぜ。
定期的に症状悪化して入院している今、彼女にも結婚しようとは絶対言えない。
別れたくも無いが、正直あっちの親も良い顔しないしなぁ
普段は普通に仕事出来るが、ずっと安定的に続けられないし…
かなり鬱だ…
532:病弱名無しさん
09/08/26 13:58:15 Mx1+3UFcO
働いていないSLEプレドニンデブスは死んだと同然 生きている価値なし
533:病弱名無しさん
09/08/26 16:46:10 qNpGy+r+0
自虐的自己紹介乙w
534:病弱名無しさん
09/08/27 16:46:32 pBrrdyGS0
>>475>>485>>487>>530>>533 もてない数パーセント率の確立ＳＬＥ男（１０％以下だっけ？）
>>503>>507>>516 結婚できなかった哀れな更年期おばさんＷ
535:病弱名無しさん
09/08/27 16:54:26 NimnSVR80
でっていう
536:病弱名無しさん
09/08/28 11:16:30 243HrJdr0
みなさん、ポジティブにいきませう！
ということで！！
新型インフルエンザのワクチンってうちますか？
マスクまた品薄ですよねー；
537:病弱名無しさん
09/08/28 14:29:39 JkV/BLxM0
>>536
俺たちみたいな持病持ちにも優先的にワクチンをまわしてくれる
らしいけど、ウチみたいな田舎まですぐにまわってくるのかな？
538:病弱名無しさん
09/08/28 17:55:32 EFAYXbSV0
っていうか免疫系の病気で、ワクチンが正常に効くのかどうか・・・
539:病弱名無しさん
09/08/28 18:28:49 +Bz3chcr0
プレとか薬の服用量によるだろうね。
自分は通常？のインフルエンザの予防接種は毎年してるよ。
プレ5ミリ。
540:病弱名無しさん
09/08/28 20:43:02 pAx0peeO0
ここ２年は無職で感染源へ出て行くことも少なく未接種。
プレ10mg 免疫抑制剤併用中で喘息あり。
インフル感染しても重症化はさけたい…。
予防接種したほうが良いか今度の受診時に聞くつもり。
541:病弱名無しさん
09/08/28 23:41:53 sL4Eolt7O
予防接種しても抗体つくかわかんないよ～って言われて
毎年やらずになんとか感染しないで乗り切ってきたけど
新型はどうなんだろうなあ…
542:病弱名無しさん
09/08/29 02:25:49 p0MWlM2O0
なんか、心臓に難病持ってる人が普段から外出するような感じの人じゃ
なかったらしいんだけど、インフルで死んだらしいな・・・。
基礎疾患持ってるとやばいとかいうけど、>>541の人の言うとおり
抗体できるかどうかが怪しい・・・。
来月上旬に定期外来だから聞いてくるつもりだが
543:病弱名無しさん
09/08/29 04:21:57 G7CbBIL30
罹った時の影響を考えるとやらないよりはやっときましょう
って言われるんじゃないかな
544:病弱名無しさん
09/08/29 04:59:01 fiYxMc+WO
去年から軽快者にされてしまった、SLE歴21年目の者です。
ﾌﾟﾚ40～5まで、増やしたり減らしたりの年月でしたが、「血液検査結果(特に補体と抗DNA抗体)がﾌﾟﾚの増減とは関係無しに落ち着いている」との事で、去年からﾌﾟﾚ0中です。
いつもどおり、特定疾患更新書類を出したら、三ヶ月も経って届いたのは、軽快者の方でした。
毎月通院し、血液や尿検査等やらなければならない事に変わりはなく、三割負担の重みをひしひし感じてます。
MRIとかﾚﾝﾄｹﾞﾝも高いのねー。
21年前は、検査しようが入院しようが差額ﾍﾞｯﾄﾞ代だけで、あと全部ﾀﾀﾞだったのに…
嫌な世の中になったもんです。
以上ﾁﾗ裏すみません。
545:病弱名無しさん
09/08/29 08:40:23 0dVIMlGX0
プレ0ミリなのに毎月通院って
通院回数多くない？
546:病弱名無しさん
09/08/29 10:00:53 fiYxMc+WO
検査結果が【落ち着いている】と書きましたが、決して良い値な訳でなくて【異常値のまま値がブレない】ってのが正しいです。
いつまでこの状態が続くのか解らないのと、日光過敏と鬱症状だけはあるので、毎月。
この時期、急にインフルなったら、SLEがぶり返しそうで怖いです。
547:病弱名無しさん
09/08/29 17:59:28 +GWj3krZ0
>>544
軽快者という区別があるのですか。で、軽快者だと３割負担。
軽快したからといって稼げるとはいえないのにねえ。
548:病弱名無しさん
09/08/29 18:09:07 G7CbBIL30
自分が不安になっている部分なんだよね
SLE診断されてから４年。
血液検査では補体の数値は少しだけ基準値より高いけど
ほぼ安定した数値になってる
特定疾患受給者証更新の時期になると結構不安になるんだよね
549:病弱名無しさん
09/08/29 22:54:38 75Dlq6r40
ＳＬＥ発症から３年。
プレも６０→現在３mmまで減量中。
血液検査もいたって悪いところもなく
順調な治療が続いていたのだが
先日のＭＲＩ検査にて恐れていた
大腿骨頭壊死の兆候が発見されました。
まだ３５だからすぐに金属パーツへの交換は
必要ないとは言われたけれど・・・
気になると日増しに痛みが増すばかり。
ＳＬＥではかなりの方がプレによる合併症で
骨頭壊死になるようですが覚悟していたとはいえ
あまりに早い兆候発見でショックです。
３５歳男、ループス腎炎餅です。
550:病弱名無しさん
09/08/29 22:59:00 G7CbBIL30
ＭＲＩ検査やってくれるとかいいな
違和感はあっても激痛になるとかないから
気にしないようにしてる
551:病弱名無しさん
09/08/30 00:16:35 2uG4O7X3O
MRIとか(\6000ぐらいでした)受給者証持ってるうちに、担当医にｺﾞﾈてでもやっといた方が良いと思います。
腎生検は過去に二回やったけど、今思えば、三割だといくらになる事やら…
毎月の血と尿の検査は、私の場合だと\8000ぐらいです。
552:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 04:31:47 bOO8QCSm0
>>549
骨の薬飲んでなかったの？
553:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 06:35:55 wC8z91J50
５４９です。
骨の薬は毎週のフォサマックを服用。
半年ぐらい前まではアスパラＣＡ錠２００ｍｇを
朝・昼・晩２錠ずつ服用しておりました。
主治医よりアスパラそろそろいいんじゃね？
とのことで骨に関してはフォサマック１本になりました。
554:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
09/08/30 07:14:52 142Vb/T30
>>551
俺は採血と尿、レントゲンあと診察で5000円ちょっと
特定疾患の通院の上限ぎりぎりいかないくらい
555:病弱名無しさん
09/08/30 20:52:13 XU7Q+g7m0
555で完全完治
556:病弱名無しさん
09/08/30 21:15:03 C3UhyFWw0
民主大勝おめでとうございます
節約して財源を確保する為にSLE患者を切り捨てたりしない様切に願っております
はぁ・・・
557:病弱名無しさん
09/08/30 21:24:10 XR80nu2G0
多数の貧困者を救うために少数の弱者を切り捨てる流れを感じる
政権交代直後は予算の見直しから入るからゴタゴタしてるけど
それが終わってからは色々動きが始まる
来年あたりが危ない気がする・・・
558:病弱名無しさん
09/08/30 21:58:37 142Vb/T30
働かない人間と働けない人間はちゃんと区別して欲しい
ニートまで一律救済して難病者を切り捨てるなんてことがないように・・・
559:病弱名無しさん
09/08/30 23:27:39 +BNiPGbB0
フォサマック等のビスフォスフォネート製剤は骨粗鬆症の予防薬。
大腿骨頭壊死症の発生予防には効果なしです。
ただ発生してしまった骨壊死のステージ進行予防や痛みの緩和には
多少の効果があるかも？みたいな論文が発表されてました。
SLEの場合は、ステロイド大量投与治療開始後より
ほんの数ヶ月で骨壊死が患部に発生している。その時点では痛みは無し。
だいたい１～５年くらいで足の付け根に痛みを感じるようになり
МＲＩ検査で発見される場合が大半。
骨壊死は痛みの無い発生早期や痛みがでて発症した頃を含めて
МＲＩ検査による診断が可能。不安な人は検査おススメ。
骨壊死未発生なら 後年になって発生することは(ほぼ)無いため安心が手に入る。
もし検査で早期発見できたら治療の選択肢が多い場合もある。
後年 骨頭圧潰させてから発見されるより
数千円の検査で早期発見できたほうがメリットあるはずだ。
SLE治療開始後10年もたってるなら骨壊死症の可能性は低く
骨の心配なら骨密度の検査をしたほうが良いョ。
プレ開始後10年。骨密度は良好だけど 多発性の骨壊死症な自分。
近頃は杖を持つ手首も痛くて困ってる。生死には関係ないけどさ。はぁ・・・
民主に投票してしまった…勝ちすぎて心配だ。
560:病弱名無しさん
09/08/31 00:35:23 Tg9Vy6Hx0
>>553
飲んでてもなるんだ・・・
加圧トレーニング？とかが有効らしいからリハビリして維持してね。
>>559
そうなんだ。
体質もあるのかな？
投票いったんだ・・・
インフル怖くていかなかったよ。
今ステロイドや免疫抑制剤の量が多いから。
561:病弱名無しさん
09/08/31 03:45:38 V6fG3hRUO
骨密度の検査はした事が無いのですが、ベッドで仰向けストレッチする際、右も左も太腿の付け根の骨がゴリッゴリッて必ず鳴るんです。
これ、あんまりやらない方が良いのかな…？
562:病弱名無しさん
09/08/31 05:42:44 vqLTyfJp0
とりあえず補正予算の執行停止で↓がなくなり、代わりに子供手当の支給がはじまります
・エコカー補助金
・家電のエコポイント
・子育て支援関連
・高校生、大学生支援(授業料減免等)
・医師不足解消の為の基金の創設
・婦人系のガン検診の無料化
・介護職員の収入アップ
・住宅購入時の生前贈与税の減免
・学校耐震化、太陽光パネル設置、IT化
・雇用を確保する為の中小企業への補助
・失業者への生活支援金の給付
・失業者への住宅支援
・地方への総額2.4兆円の交付
だって。
こりゃいよいよもって私達難病者も切り捨てられる時代がきたのかもしれないね
563:病弱名無しさん
09/08/31 16:23:12 Tg9Vy6Hx0
嘘つき患者の福田エリコも国民騙して当選したしね。
あの女ってしたたか。
自分さえよければ良いすげー女だと知って驚いたよ。
564:病弱名無しさん
09/09/01 00:21:24 VRznpAoa0
こんばんは。536です。
先日定期検診のときに主治医にインフルエンザの予防接種
について聞いてきました。
現在プレドニン1日２０ｍｇ＋免疫抑制剤を飲んでいるので
予防接種をしても抗体がつくかは微妙・・・とのことでしたが
季節のインフルワクチンは2回、新型もうてたらうつよう進められました。
新型のワクチンはまわってきますかね・・確か大人は二回ですよね。
今年はワクチン代だけで財布が大打撃だあああ；；
予防投薬でタミフルとかも貰っておくべきなんですかねー？
565:病弱名無しさん
09/09/01 00:58:29 GkdFl/Ju0
>>564
プレドニン1日１５ｍｇ＋免疫抑制剤飲んでます。
水曜日に私もワクチンのことを主治医に聞いてみるね。
私は５月の時点でタミフル貰っておきました。
熱でたら即飲んで病院いって検査して感染してたら個室でも良いから即入院するつもりです。
まだ死にたくないからね。
4月に17.5ミリで風邪菌が原因で心膜炎になって大変だったので絶対入院する。
風邪菌であんなことになるんだから新型はヤバイよ・・・私。
566:病弱名無しさん
09/09/01 08:07:56 G6cz6FbXO
高速無料にするなら予防接種無料にしてほしかったぬ
567:病弱名無しさん
09/09/01 10:19:41 5z0sLAWW0
高速無料にする意味がわからん
娯楽より人の命の方が大事じゃないのかね
今そんなに外出しないから
家族からの感染が一番怖いよ
568:病弱名無しさん
09/09/01 12:25:36 hQ04BMp/0
家族がインフル予防に無頓着なので、私も家庭内感染が怖い。
流行したら、自分の部屋に立てこもり生活になるかも・・・
569:病弱名無しさん
09/09/01 15:27:11 wGx/Zx8u0
>>565
やっぱり風邪でも心膜炎おこすんだ…。
風邪症状が２ヶ月も続いてて抗生剤や咳止めを２週間飲んだんだけど
近頃 動くと息切れが酷くなってきて検査したら
エコーで心臓に少し水たまってると言われました。
かといって入院でもなく 何か処方があるわけでもなく…
放っといても水って勝手に吸収されて消えるのかな？
570:病弱名無しさん
09/09/01 15:37:00 nMgWCfJu0
>>569
SLEで心膜炎になったけど、多分溜まったら細い管刺して水抜くことに
なるんじゃないかな
571:病弱名無しさん
09/09/01 18:01:04 Nf69ZaaY0
胸膜炎になったときは針でちゅーっと抜かれた
背中からで見えなくて緊張からか貧血状態になりかけ
あぶら汗かいてたｗ
572:病弱名無しさん
09/09/01 19:14:31 GkdFl/Ju0
>>569
え？
何もしてもらってないの？
幸い外側だったから死には至らなかったけどやばかったよ。
アスピリン系の薬が有効らしくバファリン毎食飲まされてました。
（入院中だったので専門医に診てもらった）
１０日くらい飲んだかな？
今でも心臓痛いよ・・・
こういうのってなかなか治らないんだよね。
寝る時は普通だったのに夜明け４時頃目が覚めたら息できないくらい痛くて大騒ぎでした。
病室内騒然。
そこまでじゃないから放置されてるのかな？
バファリンには驚いたけど。
573:病弱名無しさん
09/09/01 21:07:18 wGx/Zx8u0
569です 皆さんありがとうございます。
水たまってると言われたのは１週間前。
心臓というか 背中に移動性の針で刺したような痛みがあります。
かといって風邪以上の症状があるわけでもなく発熱もなし。
昼はまったく咳でないのに、ここ数日 夜横になるとになると
咳がでて眠れなくて愚痴りたくなったんです(；；)
バァファリンですかぁ。
バイアスピリンは以前から処方されてて ずっと飲んでるんだけど。
主治医からは「熱が出たらすく来て」と言われてるけど熱でなーい。
574:病弱名無しさん
09/09/01 21:34:44 3yTsAQIl0
>>470
かなり亀レスですが、自分の場合、元彼女がＳＬＥになる可能性がある人でした。
自分が振られてしまったあとにＳＬＥが重い病気であることを知り、以前に配慮の無い態度をとってしまったことを悔んでいます。
自分の場合、やはりもっと早くにこの病気のことを知っていたかったという思いです。
振られてしまった身ですが、今も元彼女のことを好きな気持ちは残っており、心配もしています。
今更かもしれませんが、今後少しこの病気について勉強したいと思っています。
575:病弱名無しさん
09/09/02 04:05:23 jJyp6GyRO
まぁ、しかたないよ。
だって「コウゲンビョウです」なんて言われたって「高原病？私、山登りとかしてないですけど」て、思うし。
何？それ？って。
私は、不思議とあっさり受け止めて、「インディーズの中で一番メジャーに近い病気だから、ゴチャゴチャ症状とかあるけど、だからすぐ死ぬとかそんなんじゃないから」
て、周囲に説明してる。
無駄に心配されたくないの。
と、いいつつ、思い付きで友の会に出席してみたら、急に恐怖感に襲われて号泣して、途中で席を立って、公園でこれでもかってぐらい泣いた事もある。
難しいけど、支えてあげて。
側にいてくれるだけで、安心するから。
576:病弱名無しさん
09/09/02 15:58:36 MSkrEeFR0
インフルエンザに関してですが、
ステロイドを飲んでいると、インフルにかかっていても
熱がでない事があるみたいです。咳や喉の痛み鼻水だけの症状。
主治医にそう言われて驚きました。
ただの風邪なのかインフルなのか区別がつかないのも困りもの
ですね。
577:574
09/09/02 16:29:42 3azs7z36O
慢性的な病気だと完治が無い分、将来も不安に思われますよね。。
初めて話を聞いたときは、「ああ日光に当たりすぎちゃうと発疹とかでちゃう病気で、見た目とか気になるんだろうなー」くらいの認識でした。
一つ質問なのですが、微熱が続いているという状態は、ＳＬＥと何か関連性はあるのでしょうか？
578:病弱名無しさん
09/09/02 18:14:05 W5TSlYXY0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
これはクリスタッカー妻の公開書状
もうだまってあれないからいうわ。死んでしまったことで
取り返しのつかないことになってしまった。
彼はかつてない偉大なアーティストだった。
ｷﾞｬﾋﾞﾝそれから母のジャネット。
あなたはとてもよくしてくれた人に対して、とてつもない恐ろしいことをした。
あなた方がどういう理由で彼を貶めたかなんて、もう理由はどうでもいい。
理由をきいても仕方ないくらいひどいことをした。
わたしはしってる。彼はなにも悪いことなどしなかったし
彼はあなた方家族がドン底のときに助けて家にまで招いてくれた。
彼の最後の日々がどれだけひどいものになったか。
ｷﾞｬﾋﾞﾝあなたはもう１９歳で大人ね。母に影響されずに語れるはず。
マイケルの真実をあなたの言葉で明らかにしなさい。
今からでもまっとうな人間になりなさい。
あなた方家族は逃げているけれど神の裁きからは逃げられない。
マイケルに安らかな眠りを与えるために最期に
ｷﾞｬﾋﾞﾝ 真実を語りなさい。
恥をしりなさい。
579:病弱名無しさん
09/09/03 09:40:56 zaXIXHD40
>>577
熱があるのは抗体の活動が活発なのかもしれないね
580:病弱名無しさん
09/09/03 10:41:45 gVQ+256r0
>>577
あの、失礼ですがSLEの元彼女さんとは今でも親交があって
支えてあげたいから病気について調べているという事なのかな？
あなたが病気な訳でもなく、彼女との縁もとっくに切れているなら
ゆっくり時間をかけてご自分で調べてはどうでしょうか。
微熱とSLEの関係なんてどこにでも書いてあります。
勉強したいと言う割にはほんっっっとうに何も調べていないですよね。
自分の過去を反省する為に興味本位でこのスレに書き込みするなら迷惑です。
でも彼女とよりをもどそうと頑張っているなら応援してもいいwﾜｸﾃｶﾜｸﾃｶ
581:574
09/09/03 14:33:54 iNMHaDIu0
>>579
そうですか、、ありがとうございます。
>>580
ＳＬＥに関する本を注文したのですが、届くまでに時間がかかるため、今気になっていることをここで質問させていただきました。
その質問が興味本位で無いといったら嘘になります。おっしゃる通り少し配慮が足りませんでした。申し訳ありません。
（連絡などはとれるので）間接的な形でも何か元彼女の支えになりたいと思っています。よりを戻したいという気持ちもあります。
582:病弱名無しさん
09/09/03 20:21:21 9agDpRlg0
>>581
ミクシィやってるならＳＬＥのトピあるしＳＬＥでブログ探せばいろいろ出てくる。
目の前の大きな箱を何で活用しないのかな？
本なんてＳＬＥの患者じゃない人が客観的に事務的に書いたもので患者の本当の症状や
日常生活等の苦労なんては１つも書かれていないからね。
本も頼んだのなら読んでみたらいいかと。
でもネットでも検索してみて。
生の声が書かれてるよ。
それが真実。
583:病弱名無しさん
09/09/03 23:05:43 W3/0KUin0
プレの副作用で肉割れ出来た人いますか？
わたしは二の腕･太もも･腰の後(腎臓のある辺り？)に
びっしり肉割れが出来て、しかも幅も広い…。
そのあたりにだけプヨプヨの脂肪が付いてるw
自分で見てもキモイ
584:574
09/09/03 23:15:58 iNMHaDIu0
>>582
mixiのコミュニティ、盲点でした。ありがとうございます。
なんだか、すいません。
本はまずは体系的な知識を得たいという思いからです。でないといきなりブログなどを見ても得られるものがないと思ったので。
何はともあれ、調べればすぐわかるような質問すいませんでした。
元々体があまり強く無い子だったのですが、「最近しばらく微熱がある」という話を聞いてそれが頭に引っ掛かり、はやる気持ちから質問してしまいました。
今後調べてみて分からないことがあったときには、また書き込みさせていただきたいと思います。
そのときはよろしくお願いしますね。
585:病弱名無しさん
09/09/04 23:28:14 5YFzNpLX0
自分は現在12ｍｇ(ＭＡＸ80ｍｇ)で、免疫抑制剤系は飲んでないですが、
先日定期外来の時に主治医にインフルの事聞いてきたら、
積極的にやった方がいいらしい。(季節性＆新型共に)
確かに病気の関係上抗体は出来にくいかもしれないけど、
やったほうがいいみたいです。
ＳＬＥで新型感染した人って聞いてないけど、やっぱまだ未知だから怖いよね。
副作用が怖くて予防接種うけられるか！！
よっぽど嫌な副作用の薬のんどるわ！！ってことで、自分はワクチンが
回ってきたら積極的に打とうと思っております。
586:病弱名無しさん
09/09/05 17:19:18 G5HcTj3m0
自分も接種希望。
SLE患者は優先順位の中に入るのかな？
587:病弱名無しさん
09/09/05 23:32:25 ljVMxLSw0
SLEの人数がやはり人口のワリに少ないからではないかな？
糖尿は確定してる人だけで何百万人いるからね。
588:病弱名無しさん
09/09/07 02:25:39 2vAHzJWB0
SLEは何人に一人の割合の病気なんでしょう・・
まだ知識浅いためわからず・・少ないですよね？
589:病弱名無しさん
09/09/07 04:49:56 /QVsoDctO
私はＤＬＥを発祥して４年なんですが こないだプレドニン５mgを飲み忘れてしまったまま運動したら極度の眠気と吐き気、体が熱っぽく感じ体がだるかったんですが(熱を図ったら35,5ぶでした)、みなさんは飲み忘れた時はどうゆう症状がでますか？
590:病弱名無しさん
09/09/07 08:06:11 YHK2mgssO
一度だけ、ステロイド忘れて旅行行っちゃったことあるけど、耳たぶが猛烈に痒くなった記憶が
本当にあっつくなってるわ鏡見たら不自然に真っ赤だわ…
他の薬飲んでてもステロイドないとだめなんだなあと実感した
591:病弱名無しさん
09/09/07 09:07:22 QGMVBLRi0
1日以上の飲み忘れはないけど、1日だったらなんともなかったな
592:病弱名無しさん
09/09/07 12:24:03 tili9prj0
>>588
日本全国で４～５万人いるって話だけど…
593:病弱名無しさん
09/09/07 13:00:08 nhGp38040
特疾患者で5万超。
貰ってない人や未診断の人も居ると思うから
実際はもっと多いのかも。
594:病弱名無しさん
09/09/07 14:44:16 dE4jwDIAO
皆さんは患者友の会に入っていますか？
mixiやGREE等も承認性の所が多く どこがいいか判りづらいし･･･
発病して長いので病気情報よりも 同病仲間？の話しが聞きたいのですが2chのここが無難かな？
595:病弱名無しさん
09/09/07 16:23:09 tAWviojGO
>>586
今日主治医に聞いた所
優先特定疾患に入るから早め接種出来ると言っていたよ
ただ…
その地域によって配布されるワクチンの量に差が有るらしく
私が住んでいる地域は10月中に優先特定疾患にワクチンを接種出来るか怪しいと言っていた
今はワクチンがあまり予防接種が出来ることを祈るしか無い…
596:病弱名無しさん
09/09/07 17:34:43 QGMVBLRi0
>>594
患者会もmixiのコミュにも参加してます。
患者会のほうは年配の人が多いですね。そういう方達と話が合うなら
いいんじゃないでしょうか。
mixiは2chとそんなに変わらない雰囲気じゃないかな。。ここで趣味が
合いそうな人とマイミクになるのが一番いいと思うよ。
597:病弱名無しさん
09/09/09 10:53:14 DXog57yvO
蝶形紅斑なのかな？ってのが出てきました。
眼鏡かけてないのに眼鏡跡みたいな感じで赤く盛り上がっています…(痛くも痒くもありません)
でもこんな場所に出来るものなのでしょうか？
本を見ても典型的な大きな症例写真しか載ってないし、病院は電話したら来月の受診日まで予約がいっぱいでダメみたいでした。
紅斑が出ている方
いきなり広範囲に出てきましたか？私みたいに小さく出てきた方いらっしゃいますか？
598:病弱名無しさん
09/09/09 12:36:42 uMAw8pnH0
>>597
私も所謂、蝶型に出るタイプではなく、
あなたと同じく、眼鏡の痕みたいな感じです。
私の場合はそこだけでなく、ポツポツと、蚊にでも刺されたのかっていう感じで出ます。
でも、皮膚生検した結果、やっぱりSLEによる斑点である可能性が高い(絶対そうとは言われなかった)
っていう事で、今はプレドニン９ミリ服用と、紅斑が出たときはプロトピックスを塗ってます。
599:病弱名無しさん
09/09/09 20:14:49 DXog57yvO
>>598
レスありがとうございます。私もここ半年データ悪くて13ミリで後込みしています。思うように減らなくて先生もイライラしてるみたいです(笑)
紅斑ポツポツ出たりあるんですね。光線過敏用でもらった軟膏あるけど下手に塗らない方がいいですね
600:病弱名無しさん
09/09/10 00:26:50 IhOgXUVTO
たんぱん
601:病弱名無しさん
09/09/10 22:38:38 IhOgXUVTO
ネガティブ日記を書いたら友人と口論になった。(私が挑発に乗って喧嘩を吹っ掛けてしまった)
ここ最近仕事でもプライベートでも疲れてて、免疫抑制剤の話とか出て不安定だった。妊娠できなかったらとか凄く不安で結婚も彼との付き合いも考えるようになった。
確かにネガティブ日記書きすぎたけど嫌なら見なけりゃいいのにと。
しまいには病気だからって自分可哀想とか思うなって言われる始末。彼女の中では私は悲劇のヒロインらしい｡
同じ医従者だから少しは理解あるかと思っていたけど、やっぱり薬の副作用とか病気の辛さとか将来の事とか分かってもらえないんだ。
当たり前だけど辛かった。１５年も一緒にいたのに…
愚痴すみません。
602:病弱名無しさん
09/09/11 00:54:39 vMSd9St50
>>601
同じSLEの人同士でも、それは甘えだ、とか、もっと希望を持て、だとか
逆にそんな甘いものじゃない、とか悩みが尽きない、とか、
お互いの価値観や人生観の違いで口論になるくらいだし
例え、長年付き合ってきた親友や家族、恋人でもお互いの事を分かり合えるとかいうのは不可能だと思います
よく相手の気持ちを理解しなさいっていうけれど、人のココロってそんな単純なものじゃないし
「私は相手の事を理解してる」って言い切ってしまうのも
それはそれで相手に対して失礼だし傲慢な考えだと思うし・・・
触れられたくない部分とか、そういう部分も含めての感情だったりしますしね
相手の気持ちを考えてるつもりでも、
知らず知らずに自分の過去の経験とか想像で置き換えてしまうので、実際に相手が思っている事と違ってしまったりすることも往々にしてあると思います
そこらへんの意識のずれがトラブルを引き起こしたりする事もあったりしますよね
友人さんが601さんの気持ちや悩みを悲劇のヒロインと取り違えていたように
もしかしたら601さんも友人さんの気持ちをよくわかっていないのかもしれません
悩んでいたり悲観的になっている601さんを叱咤激励するつもりが口論に・・・とかあったりするかもしれませんしね
私には口論になるような親友がいないので、そういうシチュエーションが逆に羨ましいです＞＜
603:病弱名無しさん
09/09/11 10:23:27 heTmgW/2O
>>602
レスありがとうございました。小さい頃から何度も同じような喧嘩を繰り返して仲直りしてきました。
今回は色々ありすぎて冷静になれず、いつもよりハードになってしまいました。性格的にも私ばっかりタイプで相手の気持ちを考えてなかったんだと思います。
でも唯一大事な友達だし、きちんと仲直りしなくっちゃ。
ちょっとでも人の気持ちを理解できる人間になれたらいいな
こんな愚痴にありがとうでした！
604:病弱名無しさん
09/09/13 00:55:53 ZlqHtO390
玉木朝子さんってみなさん御存じですか？
新聞にてＳＬＥ患者で衆議院議員になったとの記事を発見し、家族と「おー！」と喜んでました。
今後注目していきたいです・・
今日初めて知ったんですがもう有名なのかしら？^^;
605:病弱名無しさん
09/09/13 01:28:19 idd1Llkb0
比例のギリギリで当選か
栃木県難病団体連絡協議会長
比例下位だと意見通すの大変だろうな
606:病弱名無しさん
09/09/13 01:29:01 idd1Llkb0
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
607:病弱名無しさん
09/09/13 16:21:25 a/jVZgUv0
なんとなく・・・
５０過ぎてＳＬＥ発症したけど軽症でたいしたことない・・・
みたいなオバサンに見えるｗ
実際は違うんだろうけど・・・
その写真怖いｗ
608:病弱名無しさん
09/09/13 17:40:23 m5Gz/1Ya0
酷い事言うね…
高校生の時に発症だって。
だからSLE患者暦40年ぐらいなのかな。
609:病弱名無しさん
09/09/14 12:44:26 jKwvywqt0
妊婦でＳＬＥでインフルに感染になったら可哀想
厚生省の意見募集終わってた。。。。
610:病弱名無しさん
09/09/15 11:04:43 9l+QUi/C0
最近体中痒いんだけど
611:病弱名無しさん
09/09/15 17:36:00 a1MdtaWk0
身体の痒み止めに抗ヒスタミンの錠剤をもらってる。処方してもらったらどうだろ？
てか例年に比べて受給者証が遅れてると思って確認の電話を入れてみたら。
今年の発送は連休明けの24日から順次送るだと。他の地域ではもう届いてるのかな？
612:病弱名無しさん
09/09/15 19:05:48 lJhOZHOYO
名古屋ですが先週 届きました。
613:病弱名無しさん
09/09/15 19:35:29 Q+0bmtat0
東京ですが未だ届かず
そろそろ問い合わせしようかと思ってた所です
614:病弱名無しさん
09/09/17 01:48:09 5vXQTzs30
びっくりです。
受給者証送られて来たんですけど、なんと・・・
他人の・・・・・・（汗
これって個人情報の問題としてかなり深刻な気が・・
自分の受給者証は、誰の手元にいっていることやら；
615:病弱名無しさん
09/09/17 03:09:40 1QPZhZ0H0
そういや、俺もまだ届いてないな。
どうしたんかな。
616:病弱名無しさん
09/09/17 05:20:17 R6qF3A1mP
他人のｗｗｗ
多分ねこういう封入作業とかを緊急雇用創出とかで
臨時職員にやらせてるのかもよ
確かに自分の受給者証が気になるね
体的には辛い時とかあるけど症状が安定している今日このごろ
毎回受給者証が軽快者になるのでは・・・って不安が付きまといます
617:病弱名無しさん
09/09/17 10:41:54 COmypVAt0
受給者証ウチのところは今年は早く着いた
といっても9月上旬で、本来8月中に届かないとダメだよね
618:病弱名無しさん
09/09/17 10:48:31 WD/f/GdS0
神奈川もまだ届いてません。
>>614と>>616のやり取りを見て少々ビクついてます。
個人情報の問題もあるでしょうけれど、これが間違った受給者証が月末に届いて、
すぐに対応してもらうにしても、10月の頭に診察が入ってる私としては
更新の受給者証がない状態での受診になりかねない。
普段から融通の利かない病院にかかってるので、高い診察代を払うことになりそう。
あとから手続きで返金してくれるのは判ってるけれど、手続きが面倒だ…
>>617
早く着いたのですね！
…というか普段は地域差があっても、もう手元に届いてるのが例年のことですよね…