09/06/19 02:02:32 8MF81ysM0
>>228
208ですﾚｽありがとです
7ｍｇで維持できてたのに５年目に再燃ですか…
自分と似ているのでちょっとﾋﾞﾋﾞるorz 今４年め
231:病弱名無しさん
09/06/19 22:12:29 MOGdsGtI0
こんばんは最近、妻がエリテマトーデス疑いで入院、退院をしました。
実は母もエリテマトーデスで内臓をかなりやられて入退院を繰り返していました。
妻は体が痛すぎて自分でベットから起き上がることも出来ません。
今正直、妻にはどう接してあげれば良いか悩んでます・・・。
家に居て介助して様子をみてあげるべきか。
実家に居てもらって自分は生活費をしっかり稼ぐべきか・・
皆さんどうおもいますか？
232:病弱名無しさん
09/06/19 23:02:16 CYmu2/ZC0
>>230
ん～7mgが維持量とはちょっと違うかも。
臓器障害がないので主治医は5mgを維持量と考えてたのね。
で5mg目指して減量するんだけれど到達前になんらかの数値異常や紅斑が少しでて
少量増量で10mgをウロウロしてたんだ。
その繰り返しが３回ほどあって“またか…でも このまま様子見てみよう”となり
そうこうしているうちに悪化し再燃となった。
ようするに維持量の目標を誤った、もしくは減量スピードを誤った感じの再燃です。
でも良い経験だったし今は医師共々納得して10mgで維持してます。
最低限の服薬をしていれば 急激な悪化の心配はそんなにないのでは？
初発時だってみんな ゆっくり症状が強くなってオカシイなと思ったはず。
増量治療にはいるタイミングを逸しなければ再燃と言っても
初発時の症状を越えるようなのは少ないということでした。
少しビビルくらいに自分の体調に敏感でも良いと今は思っています。
233:病弱名無しさん
09/06/19 23:06:50 CYmu2/ZC0
>>231
どう接すれば良いのか分からないのは当然だけれど
素直に気持ちを伝えて奥さんと話し合ったたほうが良い。
本人不在の決定事項を伝えるだけって言うのはどうだろ？
伝え方が悪いと同じ結果でも納得できなかったりするものです。
また考え抜いて伝えたことを奥さんに拒否されたら？
お母さんが望んでいたことを奥さんも望んでいるとは限らない。
話し合えばぶつかる事もあるだろうけれどお互い譲り合い納得しあいです。
そんな中で貴方なりの接し方がわかってくるんじゃないでしょうか。
ベットから一人で起き上がることも出来ないのに退院なんですか？
234:病弱名無しさん
09/06/21 10:32:19 m+QvnGq7O
はじめまして。
２２歳 SLE歴４年目 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ１２ﾐﾘで減量中です。
先日初めて骨密度検査を受けました。
結果は骨粗鬆症のボーダーラインと私の年代平均の真ん中辺りでﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの影響を少なからず受けていて黄色信号との事でした。
アクトネルという骨粗鬆症の薬を紹介されたのですが、妊娠の可能性のある人にはあまり勧めていない薬のようでした。(赤ちゃんへの影響などで)
主治医は
これからの骨折リスクのために飲むのも良し。
将来を考えて少し様子を見るのも良し。
と言っていました。
骨粗鬆症のお薬を飲んでいる方はいらっしゃいますか？どのタイミングで飲まれるようになったのでしょうか…
骨折する可能性は十分ある(注意力散漫でドジばかり)のですが、妊娠の事を考えると怖いです。
まだ黄色信号だし、影響あるなら飲まなくても良いのでは…と私は思うのですが(・ω・｀)
乱文失礼しました。
235:病弱名無しさん
09/06/21 11:28:39 sJdNb6Ib0
アクトネル飲んでました。
妊娠が判明した時点で止めれば問題ないとの
事だったのでその様にしました。
ちゃんと妊娠しましたよ。
236:病弱名無しさん
09/06/21 15:02:12 CFbymjQ5O
プログラフ３Capとメドロール２錠、その他諸々飲んでます
プログラフの減量をされた方に聞きたいのですが、
順調にいって１Capどのくらい減量にかかりますか？
妊娠を希望していますが、かなり遠い道のりだと思ってます。
もう３０を越えて、今更免疫抑制剤なんて真逆の方向に行ってるとしか思えない。
237:病弱名無しさん
09/06/21 19:56:42 3axfPPA70
19の時にＳＬＥを発症して今年２６になる男です。
今は2か月に一度くらいの頻度で通院し、特に問題なく仕事もして、生活しています。
そろそろ万が一の入院に備えて、医療保険に入りたいと思っているのですが、
ＳＬＥで現在通院している人が入れる保険はありますか？なかなか厳しいときいているので・・・
238:病弱名無しさん
09/06/21 20:58:55 m+QvnGq7O
>>235
レスありがとうございます。
飲み始めたｷｯｶｹって何だったんですか？
差し支えなければ…
周りに飲んだ方が良いと言われているのですが、これ以上薬増やしたくない｡｡
239:病弱名無しさん
09/06/22 00:08:18 iPqPDHzXi
>>237
医療保険は無理。
虚偽申告(SLEを隠して)で加入可能だったとして、
長年保険料払い続けても、
お金下りる時も保険会社の調査がある。
契約無効となり、払い込みのお金も戻ってこない。
一般に医療保険は10年に一度、手術入院といった大病をして、収支トントンだと言われてる。
働けるのなら、貯金した方がいいです。
240:病弱名無しさん
09/06/22 15:13:56 i7NAuIb30
キッカケ？
SLE発症と同時に飲み始めましたよ。
骨密度が低いので・・・
効果はそれなりにあったので飲んでよかったと思います。
飲まずに骨密度が下がっていくのも怖くありませんか？
ステロイド飲んでるだけでも骨はもろくなっていくし、
妊娠したら余計にそうなるので飲めるうちに飲んで少しでも
予防ができたらと思って飲んでました。
でも薬を増やしたくない気持ちはすごくよくわかります。
241:病弱名無しさん
09/06/22 20:25:18 DKY0MDHB0
>>238
私は初めはアルファロールだけだったけど、再燃入院の時に測定した骨密度の結果でアクトネルも処方されるようになった。
周りに言われるって、主治医は？
私は薬の種類と量に関しては主治医の言うことのみを聞いて、その上で自分の希望も伝えて処方してもらってる。
242:病弱名無しさん
09/06/22 23:34:15 CCqHdlnm0
レスありがとうございます>>238です。
>>240
そうなんです。プレドニンとは長いお付き合いになりそうなので怖いです。
飲めるうちに飲んで予防・・・
少しの間飲んでみようかな・・・。
>>241
主治医は
これからの骨折リスクのために飲むのも良し。
将来を考えて少し様子を見るのも良し。
と言っていました。
患者さんの意見を優先してくれる良い先生です！
243:病弱名無しさん
09/06/24 00:07:12 h/x8sUaPO
エリテマトーデスです。
プレドニン飲んでステロイドの塗り薬を塗ってます。夜(飲み屋で働いてる)からお昼のスーパー行く時にだけ(10分ぐらい)日光にあらないんですが ここ1週間で水泡がかなりできました。
顔の赤い炎症はかわらないままなんですが、病院の予約日があと1週間あるんですが それまで何か対処法はないですか？
244:病弱名無しさん
09/06/24 00:08:03 h/x8sUaPO
ちなみに今日は間接も痛くて鎮痛剤も飲んでます。
245:病弱名無しさん
09/06/24 16:41:33 ZW7W2apui
近くの皮膚科でSLEであることを
伝えて診てもらったらどうでしょう？
246:病弱名無しさん
09/06/25 06:33:14 H86cIuamO
>>243
状態が急変したなら予約してなくても
診てもらえないか電話だけでもしてみれば？
247:病弱名無しさん
09/06/25 11:48:02 nrfcE8rn0
みなさん、ＳＬＥと診断されてうけいれるまでどのくらい時間（もしくは期間）
かかりましたか？
248:病弱名無しさん
09/06/25 12:13:07 y+0OanrgO
強皮症の方はいないのでしょうか。スレを探してもないので。場違いでごめんなさい。
249:病弱名無しさん
09/06/25 15:03:01 23jzSU2v0
>>248
ここよりも膠原病スレで聞いたほうがいいかも
250:病弱名無しさん
09/06/25 15:46:38 y+0OanrgO
>>249
ありがとうございます。
251:病弱名無しさん
09/06/25 21:49:29 kwGE0boOO
>>247
ＳＬＥ歴３年目
補体と抗核抗体陽性｡
軽い光線過敏と関節痛あり｡
半年くらいで受け入れは出来たのですが、症状が軽いため未だに病気だと自覚できていません。
自分は本当に病気なのか謎です。
252:病弱名無しさん
09/06/25 23:26:42 voeAugOY0
ラッキーだと思え
死ぬ人もいるんだから。
253:病弱名無しさん
09/06/26 02:38:40 B67toeYCO
>>245
>>246
4年も膠原病って知らなくて大変な事になってて。
道を歩いてたらおばぁちゃんまでもが振り替えるぐらい素っぴんはひどい。
大学病院だから週に２回診察可能日、でも２週間前に予約してても予約してた時間が過ぎても長い時で２時間待ちとかあるし、変更は難しいです。
ありがとうございました。
254:病弱名無しさん
09/06/26 04:43:25 jOaUbmpYO
>>253
膠原病を診れる医師が外来に出てるのが、週2日しかないという意味？
大学病院だからってのは少し違うような気がする。
私がかかってるのも大学病院だけど、予約なしや初診の人中心の内科全体の外来と
膠原病科の外来で別々の医師が毎日出てるよ。
予約日より前に調子悪い時なんかは一般の外来の方に行く。
そういう風にはできないのかな？
あまりに調子悪ければ処置室でベッド貸してくれるし、
順番も受け付け順じゃなく容態に応じて変えてくれるよ。
255:病弱名無しさん
09/06/26 11:37:23 cw8TWinL0
>>253
予約時間過ぎても待ちになるのは仕方ないよ。どこも似たようなもの。
たんなる水泡と甘く見ず やっぱ病院は行ったほうが良い。
すぐ治ればいいけど感染性だったり悪化したり痕が残ったりもあるからね。
確定診断後は皆ささいなことが気になって受診するもの。
自分のセンセは気になることがあればすぐ来なさいと何年たっても言う。
皮膚の症状なんかは写真に撮っておくと報告しやすいかな。
大学病院だからって遠慮せず ひとまず電話してみなよ。
予約日の変更は簡単だし 急ぎなら別の医師での診察を指示してくれると思う。
256:病弱名無しさん
09/06/26 22:20:49 DBiP9VU4O
>>255
＞皮膚の症状なんかは写真に撮っておくと報告しやすいかな。
253さんではないのですが…写真は今まで考え付かなかった!!撮っておいたら先生にも説明しやすいですね。
今度やってみよう。
ありがとうございました！
257:病弱名無しさん
09/06/26 23:10:29 cw8TWinL0
うん。写真良いよ。
はじめてレイノーがでたときに撮って診てもらったんだ。
時間経過で消失するし、白くなって感覚なくなるけど
特有と言われるらしい色の変化がまったく無かったから
自分では分からなくて見せたのが最初。
その後もDLEとかリベドとか紅斑の変化も写真に撮って診てもらった。
意気込みが伝わるのかセンセもスルーしなくて良いです(笑)
258:病弱名無しさん
09/06/26 23:14:27 cw8TWinL0
>>237
今日アヒルの保険会社から電話勧誘があったので突っ込んで聞いてみた。
膠原病で継続通院してても加入でき膠原病も保障するという話しだった。
URLﾘﾝｸ(www.sakagami.biz)
いくつか条件があって サイト内に加入要件のチェックリストあります。
たしかに厳しいけど合併症と過去２年の入院歴がなければ大丈夫な感じ。
契約は40歳以上からだけど ね！
更新のない終身の保障で保険料がアップしないのは魅力かな。
ヒマなので40歳加入/入院日額５千円コースで計算してみた。
１回の限度入院２ヵ月で約30万の給付がある。
このタメに何年 保険料を毎月納めたらトントンかというと
約70ヵ月…つまり６年近く。
これが２週間の入院なんかだと給付は７万だから
ずーっと保険料払いっぱなし。
まぁ医療保険なんて もしもの備えだし
経過良く過ごせるのが一番だけど自分たち入院リスクは高いし
納得できたら加入もよしかな…なんて思いました。
自分は年齢で引っかかったので他にないか聞いてみたら他社を紹介されました。
URLﾘﾝｸ(www.ace-insurance.co.jp)
どうもコレらしい…無告知タイプの医療保険。
損保だから損害補償もついてる(´・ω・`)
259:病弱名無しさん
09/06/27 06:41:51 bqqe2eEG0
保険外交員の人じゃなくて
会社本体に問い合わせた方が良いよ。
外交員はひとりでも無理にでも加入実績作れば、給料アップだからね。
>>237
情報トンです。
1つ目のリンク
「三ヶ月以上検査不要の人」
SLEで入れるのは寛解の人なんだろうなあ。
2つ目のリンクのは最後の枠の「重要」と
言う所、読んだ？
SLE持ちにこれって…
医療保証は無理ってこと。
260:病弱名無しさん
09/06/27 17:27:04 MLBRcEGC0
>>258
アヒル会社ではＳＬＥは年齢関係なく１００％加入できませんよ。
（がん保険はＯＫ）
本社のそういうところで調べさせたので。
膠原病でもＯＫなのもあるらしいけどＳＬＥはダメなんだって。
外交員は無知な人が多いから鵜呑みにしちゃだめだよ。
261:病弱名無しさん
09/06/27 20:59:11 6HMBM/Rx0
>>259さん ありがとう。
たしかに言える…営業だもんね。
加入して保険料支払ったのに 給付金不払いじゃ困る！
検査については入院じゃなければOKと言われたんだけれど…。
でないと糖尿病だって毎日検査だと思うし。
検査のない経過観察の慢性疾患って何が残るの(?＿?)
２個目の会社の重要は読んでます。
持病及び関連症状の入院は５年更新の保険なのに２年間保障されない…。
保険ってやっぱり よくできてるわ。
>>260さん ありがとう。
アヒルさんも100%無理なんですね。
歳になったらアヒルさん加入後に足の手術しようかと思ったんだけど
引き受けてくれないなら仕方ないな(´・ω・`)
262:病弱名無しさん
09/06/27 22:54:35 QWvGKbAA0
「無条件で入れます！」「持病があっても入れます！」とか言うアレも
いざ請求するとなんだかんだ必死でほころびを探してきて、支払おうとしないんだってさ。
263:病弱名無しさん
09/06/28 00:15:56 XWsVif9lO
深存性エリテマトーデスって何ですか？
そして、これをDLEと呼ぶのでしょうか？
よろしくお願いします。
264:病弱名無しさん
09/06/28 02:02:33 KGkLLpMH0
>>263
深存性エリテマトーデスは皮膚症状の一種。
脂肪組織の炎症で皮下硬結をおこすループス脂肪組織炎。
DLE(慢性円盤状エリテマトーデス)とは別です。
ただし同じ場所にDLEと一緒に併発する場合もあり
診ただけでの鑑別は難しい。
265:病弱名無しさん
09/06/28 02:25:08 XWsVif9lO
ありがとうございます。
すいません、じゃあこの２つと蝶形紅斑はどう違うんでしょうか？
パッと身ですわかるもんでしょうか？
それとも専門医がみないとわからないもんなんでしょうか。
よろしくお願いします。
266:病弱名無しさん
09/06/28 02:52:49 KGkLLpMH0
蝶形紅斑は典型例として両頬に左右非対称に広がる浮腫性の紅斑で
鼻の下やクチのまわりにはあらわれない。
ただ典型例に満たないor越える紅斑もある。
紅斑は手で押したら元の皮膚の色が一瞬あらわれ また赤くなります。
DLEは顔に出る蝶形紅斑に比べると
皮膚の色変化がハッキリした輪のような紅斑。大きさは色々。
どちらも独特なので貴女がSLE確定で
医師が専門医なら目視で判断すると思います。
深存性エリテマトーデス(LEP)は皮膚生検でないと鑑別不能です。
内科の膠原病医は恐がって切ってくれないことが多く
皮膚科に行くことになります。
267:病弱名無しさん
09/06/28 03:03:44 XWsVif9lO
夜遅くにありがとうございました。
268:病弱名無しさん
09/06/28 10:51:21 OYnPI5KpO
今年も医療補助更新手続きの用紙がやって来ました。
去年書いたのに書き方がｻｯﾊﾟﾘわかんない。
確定申告の控えってどこでもらえるんだっけ…
269:病弱名無しさん
09/06/28 23:00:31 /dIegzUH0
>>268
確定申告の控えは自分で申告したなら自分が持ってるはず。
住民税の課税証明を取るなら、役所の税関系の窓口で出してくれる。
270:病弱名無しさん
09/06/28 23:26:42 tFaFdIT1O
>>268
あ～わかる。毎年書いてるのに毎年じっくり読んでじっくり書く。あんなの書くの慣れるのも怖いけどｗ
271:病弱名無しさん
09/06/29 12:08:19 dEasVRYNO
脱毛に通いたいんだが、日光過敏なくても行かない方がいいと言う医師と、行っても問題ないと言う医師。
両方膠原病科の医師なんだが、どっちなんだろう…。
272:病弱名無しさん
09/06/29 18:51:27 8TYkKISZO
>>271
どんな病気でも症状の種類や程度は人それぞれ。
まして本格的に研究され始めて50年そこらの膠原病じゃ､
医者の意見が割れるのも当然。
再燃して痛い目見るのは自分なんだから
最終的な判断は自分で下すしかないよ。
漏れは内臓(特に消化器系)に出やすいんで
医者に｢そんなに気にしなくてもいい｣って言われるけど
絶対肉やチーズは食べない様にしてる。
273:病弱名無しさん
09/06/29 22:26:16 uUrsa9PnO
何故、肉やチーズ？
たしかに、肉食べた日は関節が痛くなると聞いた事が何回かある。
274:病弱名無しさん
09/06/30 00:14:59 wkBIyn640
ここ何年かで急に電解質異常がひどくなり、かかりつけ医の紹介で先日大学病院に行ったところ。。。
電子カルテ覗いたら「ルプース腎炎」って書いてありました。
腎臓がやられてるのはまず間違いないのですが、夏休みを利用して精査入院だそうです。
予後が気になるのですが。。。
やっぱり内臓まで行ってるとかなり進行しているのでしょうか・・・？
275:７４
09/06/30 00:19:21 wkBIyn640
×ルプース
○ループス
失礼しました。
276:病弱名無しさん
09/06/30 01:08:24 HK0YceCj0
>>274
SLEなら精査すればループス腎炎は比較的高い確率で発症している。
だからループス腎炎があるから内臓だからと
進行(…なにを指してるの？)しているということではないよ。
ループス腎炎はタイプがいくつかあって 治療の強さが異なる。
軽いのに強い治療は副作用が心配だし、
重いのに軽い治療で効果が薄いのも困るよ。
より良い治療のために生検は受けて状態を把握しないとね。
予後はやはり検査後じゃないと医師だって分からないはず。
277:病弱名無しさん
09/06/30 04:02:31 eSUNRUgu0
>>271
私プレほとんど飲まなくていいようになった時にﾜｷ脱毛したよ。
医者の許可貰ってないけど脱毛するお店には言っておいた。
念の為に毎回お肌のトリートメントもした。
その分高くなったけどシミとかもなく綺麗だよ。
278:病弱名無しさん
09/06/30 07:59:26 oDD/gaRyO
ご飯食べなくなったら体がダルくて仕方ない。
動けない。
貧血で先生に怒られた…
ピザだから体重減ると嬉しい。自分アホだわ。
けど妹いるとご飯食べられないんだよ。デリヘルなんて汚いんだ。一緒にいたら私まで汚くなっちゃう。
でもそんなの誰にも言えない｡
先生ごめんなさい。
お父さんお母さんごめんなさい。
279:病弱名無しさん
09/06/30 11:39:44 OyJx+TwKO
>>278
頑張ってる自分をそんな風に思わなくていいよ。
だからちゃんとある程度お金貯めて、上がれるようにご飯食べよう。
280:病弱名無しさん
09/06/30 11:45:49 OyJx+TwKO
>>278
連投すみません。
妹さんがデリヘルなのかな？
もしただ遊びたいとかいう理由で仕事してるならどうかと思うけど、生活のために働いているなら妹さんが可哀想。
281:病弱名無しさん
09/06/30 11:49:37 WzAE6jTC0
>>278は妹さんが嬢なんじゃないか？
この病気でやってたらアホ以上のなにものでもないぞ・・
282:病弱名無しさん
09/06/30 13:06:02 oDD/gaRyO
>>280>>281
愚痴にレスありがとうございます。
妹がデリヘルしてます。
実家にいて生活費も入れてない。服やらブランド品買い漁って愛人もしてる。
その話聞いて気持ち悪くて同じ空気も吸いたくない｡
あの子が関節痛酷くて検査して陰性だったとき｢私は違って良かった｣って笑いながら言われたんです｡
同じ目に遭えばいいのに…
ごめんなさい。スレチなのでやめます。
283:病弱名無しさん
09/07/01 01:54:35 wigHEk2wO
>>242
私は今20歳なのですが、SLEでプレドニンとは９年目の付き合いです。
アクトネルは４年前から飲んでます。
私の場合は骨密度検査の値が低くなっていて、このままだと背骨がつぶれてしまう可能性がある
(しかも一度つぶれた背骨は元に戻らない)とのことで、飲み始めました。
今はだいぶ回復してきているので、アクトネルは止めてみても良いかも、という所です。
主治医の先生がしばらく様子見ても良いと言っているのなら、危険な状態ではないのでしょうから
よく相談の上決めたら良いと思います。
ただ、アクトネルは短期間で効果が出るものではないので、飲むなら年単位で考えるみたいですよ。
ちなみに私の時は、妊娠等への影響の説明はされませんでした…
飲み始めたのがまだ若い頃だったからなのでしょうが。
284:病弱名無しさん
09/07/01 08:31:15 1/VJ7WfkO
>>283
242です。アクトネルは短期間では効果がでないんですか…それは聞いてませんでした｡｡
年単位となると少し考えてしまいます｡ ちょうど今日受診の日なので主治医に相談してきます!!
ありがとうございました。
さてさて今日から７月ですね。本格的に暑くなって紫外線が怖い季節になってきました｡
皆様お体ご自愛ください。
285:病弱名無しさん
09/07/01 13:36:27 E2EUek6C0
紫外線は肌だけではなく目からも入り込むらしいので
UVカットサングラスなどをしたほうがよいらしいです
（昨日のテレビでやってました）
286:病弱名無しさん
09/07/04 03:37:41 8ZthVbsL0
初めまして。
入院4ヶ月でSLE暦7ヶ月くらい（＋血栓性血小板減少性紫斑病）の新人ですが、
蝶形紅班が出てないんですけど、それって紫外線予防しなくても大丈夫とかなのかな？
あと、SLEの人って、お酒とかタバコってやってますか？
自分病気になる前は両方ともしてて、
意識が無くなって救急搬送されて、
2週間位意識ないまま呼吸器はめてたんで、タバコの方は
まだたまに吸いたいなって思うけど、一応やめた。
でもお酒だけはちょっとやめられないっていうか
付き合いとかもあるし、飲みたいんですよね・・・。
付き合い程度ならいいとか、絶対駄目とか色々聞くんですけど
ここの方たちはどうなんですか？
287:病弱名無しさん
09/07/04 08:35:44 v57PvE3aO
紅斑出ていなくても紫外線予防はした方がいいですよ！
ﾀﾊﾞｺはもともと血管が詰まる原因になるので、これからも吸わない方がいいと思います。
お酒は私は肝機能にも異常がないので付き合い程度に飲んでます^^
３年目でした
288:病弱名無しさん
09/07/04 14:55:41 ZB3UNeY00
>>288
紫外線予防はしたほうが良いです。
自分は発症時から３年くらい蝶でなかったのに以降ずっとでてる。
紫外線過敏の検査したら陰性だったので
紫外線＝蝶型紅斑とは思わないけど
紫外線はやっぱりSLEの悪化要因の一つになると思うよ。
血栓性の素因があるなら禁煙は必須。
嗜好で害になること自らすることないよ。止めたのは正解！
自分は抗リン脂質抗体が陽性なので止めました。
お酒は自分も付き合い程度に飲んでる。肝機能異常なし。
９年目ですわ
289:病弱名無しさん
09/07/04 15:40:43 rXFJEeT20
俺は紫外線は結構大丈夫なタイプ。でも長く外に出るときは
日焼け止めと帽子は必須、なるべく長袖の服を着るように
しているよ。
2年目です。
290:病弱名無しさん
09/07/04 19:42:58 w08McR3mO
マイケルジャクソンも全身性エリテマトーデスだったそうです。
尋常性白斑も併発していましたけど、マイケルは過去に公表しています。
ですが、残念なことにマスコミ連中が奇行だと馬鹿にして笑っていました。
奇行でも何でもなく、ただ単に自分を守る為の行動だったんですね。
291:病弱名無しさん
09/07/04 21:00:47 uPNt6LcW0
ペプシのCM撮りで火傷した時に、既に
頭皮にディスコイド疹があったらしいよ。
SLEの海外文献には記述があるのもある。
白人より有色人種の方が多く、
黒人は重症の割合も高いらしい。
292:病弱名無しさん
09/07/04 21:02:18 WVmKHb1H0
別にいいけど誰でもSLEにするのやめようか
293:病弱名無しさん
09/07/04 21:56:28 uPNt6LcW0
Michael Jackson lupusでググってみ
294:病弱名無しさん
09/07/04 23:02:30 8ZthVbsL0
>>287
そうですか、やはり主治医からも紫外線にはあたらないようにしてくれと
いわれてましたが、予防します。
どうも自覚症状がないと、なんとも意識しにくいのですが、気をつけます。
あぁ、血栓出来やすいからタバコはやっぱダメですよね。
私も肝機能に異常がとくには無いのですが、主治医にはそうゆう嗜好とかの
質問がなかなかできなくて；
>>288
なるほど、紫外線過敏の検査とかって病院でお願いすれば
して頂ける物なのでしょうか？
そうですね、禁煙します。；
やっぱりお酒はほどほどならいいんですかね
>>289
私もあんまり日差しの強い時とか、午前中から外に出る際には
日傘とか、帽子、日焼け止めは塗って出ています。
有難うございます。
295:病弱名無しさん
09/07/04 23:03:28 OXpIuXzW0
URLﾘﾝｸ(blogs.yahoo.co.jp)
これかな？
ディスコイド ループス エリテマトサス がSLE？
296:病弱名無しさん
09/07/04 23:13:58 OXpIuXzW0
URLﾘﾝｸ(yuuki-rinrin.cocolog-nifty.com)
ここがわかりやすい？
297:病弱名無しさん
09/07/05 02:03:24 8RkjHFjz0
>>294
検査装置があれば希望したらやってくれるかも？
自分は 巨大な遠赤外線魚焼き器みたいな装置に入った。
たしかUVAとUVBを別に調べるから時間かかったよ。
膠原病内科は紅斑は日に焼いて悪化させた！みたいな対応で
紫外線の検査は皮膚科からのオーダーで受けることになった。
お酒は禁酒とまでは言われないと思うけど 医師に確認してみたらイイ。
飲んでも大丈夫かな？なんて心配しながら飲むの楽しくないよね。
298:病弱名無しさん
09/07/05 02:05:10 +qSbxZCqO
マイケルのスレは多数あるけど、この病気の話題が殆どないのに驚いた。
マスコミは意図的に真実を語らないし、マイケルは辛い人生だったろうね。
299:病弱名無しさん
09/07/05 02:24:20 HJLvSjAh0
この病気だと激しいダンスもできるわけなの？
体動かすのでさえ、だるいとかなんとか
300:病弱名無しさん
09/07/05 13:03:51 Qa9svQQu0
>>299
ステロイド大量に飲んだり打てば余裕で動ける。
ただそういうことをしてるとｗ
301:病弱名無しさん
09/07/05 13:11:12 RqImnu5m0
ムーンフェイス＝満月様顔貌(moonface) ： 顔が丸くなる
いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、にきび
むくみ、生理不順、脂肪の異常沈着、脱毛または増毛など
ステレオの －－→ ステロイドの副作用
トーン －－－－→ 糖尿病
こそ －－－－－→ 骨粗鬆症
迫 －－－－－－→ 白内障
力 －－－－－－→ 緑内障
心は －－－－－→ 精神症状
快 －－－－－－→ 潰瘍形成
感 －－－－－－→ 感染症
大 －－－－－－→ 大腿骨頭壊死
実生活知らんからなんともいえないけど
見た目で分かる副作用出てないのはおかしいんじゃない？
まあ精神的な部分はあるかもしれないけど
302:病弱名無しさん
09/07/05 13:44:55 EMEehSCRi
>>299
だから鎮痛剤漬けに
303:病弱名無しさん
09/07/05 14:55:17 Qa9svQQu0
あぁすまん。
マイケルだけのことではなく一般論として書いたの。
痛くて動けないなら病気悪化だからステロイドでしょ。
彼は鎮痛剤だったらしいね。
私は医者に飲んでも意味無い（効かない）と言われて飲んでないけど。
304:病弱名無しさん
09/07/08 11:57:10 fcT6q/Nj0
マイケルがＳＬＥだと言われているというのはどこからの情報でしょう。
Michael Jackson was diagnosed in 1986 with vitiligo and lupus
と書かれたものを訳した人が間違っているというこてゃありませんか？
lupusは日本語に訳すとＳＬＥですが、英語では尋常性白斑という意味で
使う人もいます。
亡くなったことで、ファンの人がこの英語を間違って誤訳したものがひろがって
いる可能性はありませんか？
アメリカではニュースになっていますか？
305:病弱名無しさん
09/07/08 23:41:51 AUJAxIBp0
>>304
WIKIPEDIAのMichael Jackson's health and appearanceに書かれています。
306:病弱名無しさん
09/07/09 00:32:11 8AHDzdnc0
ソース云々の前にマイケルの奇行が全て自分に当てはまることで納得できたよ。
症状や対策同じだもん。
他のＳＬＥの子も納得したと言ってたし・・・
同じ病気仲間にしかわからない微妙なとこが同じなんだよね。
それこそ健康な人や他の病気の人にはわからない部分。
あと友人旦那がＭＪのファンだったらしく病気のことは知ってたそうです。
なのでアメリカの報道陣が知らないわけがないそうです。
だからあの報道のやり方は人種差別からきてるのかな？と思いました。
まっ白血病やガンならイメージ沸くんだろうけどＳＬＥだとわけわからんわな。
307:病弱名無しさん
09/07/09 00:33:54 8AHDzdnc0
あと>>296の７月６日の日記見てごらん。
ソース調べてくれてるから。
308:病弱名無しさん
09/07/09 07:25:25 BGYFjVl70
どうしてこのスレの住人は有名人をSLEにしたがるのかね(´・ω・｀)
309:病弱名無しさん
09/07/09 09:21:36 3zPcXZBC0
今日は曇り。しかし紫外線はいつもあることを心に置いてるけど
それでも曇りだと何か安心する
310:病弱名無しさん
09/07/09 12:13:24 8AHDzdnc0
曇りの方が紫外線はきつい
311:病弱名無しさん
09/07/09 12:18:27 AGBhTlI00
曇りの日は晴天の日の６割の紫外線って天気予報で言ってた。
312:病弱名無しさん
09/07/09 12:28:21 P/5apzEA0
>>308
同感(´･ω･`) 人(´･ω･`)
奇行(?)が自分に当てはまる？
SLEじゃないと分からない症状や対策？
自分まったくマイケルSLE説に納得できない。
思い込んで納得してる人はそれでイイ。
ただ書き込まんでほしいな…と思う。
313:病弱名無しさん
09/07/09 13:06:59 UL0oEDgO0
どうでもいいじゃん（＾ω＾ ）
314:病弱名無しさん
09/07/09 21:36:31 6zbyyngb0
腫れや炎症がないのに膝や肘痛くなったりしますか?
315:304
09/07/10 01:13:37 vkxjIMpq0
>>307
レス、ありがとう。
実はすでにそれを読んでいます。英語のニュースも調べてみたのですが、
自称友人の発言しかなく、マイケル自身がSLEであったとは言ってないようなの
ですが。
どなたかソースをご存知であれば、教えてください。
>>314
ＹＥＳ！
316:病弱名無しさん
09/07/10 14:43:54 dDkAArXY0
ボーリングやったら手が震えて全然駄目だったｗ
これってプレの影響？
317:病弱名無しさん
09/07/10 23:45:13 YYPWd9vh0
マイケルについては
あのような世界的スターが
理解されがたい難病であることを公表するのはかなり難しいことじゃないかなと思う。
(取り敢えずの真偽は別として)
病気への誤解や芸能人としてのリスクも招く可能性もある。
子供の頃から、マスコミの報道の怖さを常に見てきた人だろうから。
(例えばSLEだったとして、美容整形が原因とか報道されたら、どういう影響が出るか?)
彼については、何が本当なのか、解剖結果が発表されても
それがどこまで真実なのかも分からない気がする。
虚実入り混じった世界にいた人、生きてる時も
死後も。
318:病弱名無しさん
09/07/10 23:51:46 X5ko6pfg0
>>317
理解されがたい難病であることを公表するのはかなり難しいことじゃないかなと思う。
とか何を言ってるの？
あなたのその考え方が理解できませんよ
319:病弱名無しさん
09/07/11 00:11:24 wlILkawM0
>>315
彼は大火傷をおい治療もしてるし
自身でも整形したとは過去に認めてるけど それ以上は分からない。
火傷はじめ整形手術など体に侵襲のある治療がどれだけリスクがあるか
不特定多数の観客と会場をともにしたり大勢の子供達を招待するリスク。
これらは彼がSLEだったかどうか判断する基準になりませんか？
本人が公表してない以上 誰の証言を事実と判断できるのか…。
主治医ですか？自称友人ですか？判断できませんよ。
貴女は自分の病気を勝手にうわさ話で話題にされるツラさを経験したことはないの？
そこに思いいたれば 故人だけでなく不確かで勝手なウワサに
不快感を覚える人がいることに気付くはずです。
320:病弱名無しさん
09/07/11 00:36:35 BF8BmETA0
マイケルの話はそろそろやめて欲しい
明日は出かけるからガッツリ日焼け止めだ！
最近はアリィー使ってるんだけどのびが良くて使いやすい
321:病弱名無しさん
09/07/11 00:54:02 rLVkp8W50
尋常性白斑なんとかも自己免疫疾患だと書いてあった（Ｗｉｋｉ）
そこでＳＬＥ説と混乱したのかも・・。
ＳＬＥであれだけ激しく踊って活躍し、さらにあれこれ（整形だとかetc．
って驚愕だ。
>>320
ごめんなさいね。
322:病弱名無しさん
09/07/11 08:16:07 cSTCfVbjO
>>316
実力ｗでも体力衰えて、前の感覚でボール選んだり投げたりしてもダメなのかもしれないね。
323:病弱名無しさん
09/07/11 14:01:03 c+wbOGwjO
>>320
私前それ使ってたんだけど日焼け止め特有の香りがダメで､塗ったとこがｶﾋﾟｶﾋﾟになってしまったよorz
保湿が足りなかったのかな｡
324:病弱名無しさん
09/07/11 14:18:06 gtssbJhg0
今回の申請から生計中心者が旦那になるので（前は働いてたので自分にしてた）
自己負担額がけっこう増えそうでイヤだー。
なんで二馬力の時のが安く済んで、仕事辞めたら高くなるんだー！
ごめん愚痴！！
325:病弱名無しさん
09/07/11 15:19:06 60I/k/kL0
そりゃ税金払ってないからでは？
いいの～寄生虫になれて。
心底裏山
326:病弱名無しさん
09/07/11 15:33:58 iziK35ow0
>>324
健康保険、年金は扶養家族になるんだからそっちは安くなるよ
物事を考える時は目先の事だけじゃなくもう少し視野を広げましょう
ただ、旦那が高収入なら状況は変わるけど
だったら多少出費増えたって問題ないですよね
327:病弱名無しさん
09/07/11 18:48:57 60I/k/kL0
>>320
しつこくてごめん。
今回でもう書かないからこれだけ。
>>321
主治医が暴露したから本当にＳＬＥだったみたいだよ。
URLﾘﾝｸ(www.cinematoday.jp)
328:病弱名無しさん
09/07/11 20:16:59 wlILkawM0
>>304
>>lupusは日本語に訳すとＳＬＥですが、
>>英語では尋常性白斑という意味で 使う人もいます。
>>327
冷静にシネマトゥディのCNNインタビューとやらを読んでみなよ。
あきらかに誤訳。
記事内の重度の全身性エリテマトーデスを
重度の尋常性白斑に置き換えて読まないと意味不明だよ。
329:病弱名無しさん
09/07/11 20:46:17 60I/k/kL0
>>328
なるほど。
でも誤訳とは限らないよね。
誤訳ともとれるとは言える。
微妙ってことか。
ありが㌧
330:病弱名無しさん
09/07/11 21:19:41 bBYJ6xvR0
>>329
どうしてもSLEに仕立て上げたいんですかね
ま、本当にどうでもいいからこの話題これでやめる
331:病弱名無しさん
09/07/11 22:08:04 gtssbJhg0
>>325
そーね、専業でいられるのをありがたいと思わないかんのよね。
>>326
確かに目先の出費にばかり目が行っちゃってますね。
前はタダだったのになーなんて考えちゃって。
仕事も決まらないし、愚痴りたかったんよゴメン。
寄生虫はひどいと思うけど。
332:病弱名無しさん
09/07/11 23:04:09 SlE9APtk0
>>323
そうだったんだ！乾燥は要注意だね
私も元々凄い乾燥してるからオイル塗った後に使ってて、なんとか大丈夫だったよ
333:病弱名無しさん
09/07/13 03:48:19 hazbLVOXO
3週間くらい前から手のひらにブツブツが出てきて
医者に見せたら｢汗泡性湿疹｣と診断されて
抗生剤(ｱｸｱﾁﾑｸﾘｰﾑ)を処方されてるのだけど、
ブツブツが手の甲まで広がってきて
治りかけの手のひらはガサガサバリバリ。
冬は冬でレイノー出るしもう嫌・・・
334:病弱名無しさん
09/07/13 08:42:17 dHneEnLrO
lupusについて
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:144-150番)
335:病弱名無しさん
09/07/13 08:56:31 ka9ErjsqO
SLEの人って乾燥肌が多いんかな
336:病弱名無しさん
09/07/13 09:08:50 dHneEnLrO
>>317-319
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:122-1番)
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:144-150番)
337:病弱名無しさん
09/07/13 13:26:13 u5IwtsRn0
医師に記入してもらう臨床調査個人票は保険が効かないから、病院によって
違うけど金額が高いよね。すぐに治る病気ではないから、毎年負担がかかる。
338:病弱名無しさん
09/07/13 14:03:09 uwLGDLxii
書類代、前からこんなにお金かかりました？
先生、去年のコピー見て日付以外は
丸写し状態なんですけどw
体調、超低空飛行ながら安定しているもので
書くコト変わらないんだよね。
339:病弱名無しさん
09/07/13 14:20:35 V0tjTq0pO
うちもだｗｗ
そっくり去年と同じｗｗ
書類代高くても毎月検査したり薬もらったりしてるから安くつくと考えるようにしてる…
340:病弱名無しさん
09/07/13 14:38:09 xF0ZS2qs0
えっ! 地域によってなの? それか私立や大学系病院。
市立や県立のような病院での臨床調査個人票の扱いって違うのかしら?
うちは市系病院で診てもらってて、概ね10年ぐらい前から無料になってる。
341:病弱名無しさん
09/07/13 14:56:13 DSdf5hBQ0
URLﾘﾝｸ(movie.goo.ne.jp)
>クライン医師はマイケルさんが重度の全身性エリテマトーデスという
>皮膚の色素が自己の免疫によって破壊され皮膚の色がまだらになってしまう
>病気にかかっていたと告白し、マイケルさんが白人になりたいがために
>自分の皮膚を脱色したという世間の噂を全面的に否定した。
>クライン医師のこの告白に対して、患者が故人となっても医師との間に
>ある秘密保持の契約は永久であるはずなのに、「医師としての宣誓を無視した
>無責任甚だしい行動である」と関係者並びに視聴者の間から非難の声があがっている。
CNNのインタビューでクレイン医師はUCLAの教授でもあり有名は皮膚科医で
TVでマイケルの免疫疾患である
尋常性白斑症とエリテマトーデスについてふれてました。
エリテマトーデスとクレイン医師が診断したそうです。
342:病弱名無しさん
09/07/13 15:08:04 DSdf5hBQ0
私も誤訳かと思ったのですがその番組は見たのですがその中で「狼そう」と訳していて
頭皮のやけどの皮膚移植がうまくいかず患部がますます悪くなり
それは「狼そう」のせいだと言っていたので
それだと尋常性白班症と話が合わないな。。と思いました。
343:病弱名無しさん
09/07/13 15:18:15 DSdf5hBQ0
lupus erythematosusという皮膚病だったと言ってました。 ...
これはどう訳すんでしょう？
344:病弱名無しさん
09/07/13 15:24:00 ka9ErjsqO
いい加減にしろ
345:病弱名無しさん
09/07/13 15:29:17 D3mRGIMM0
Lupus(意味は狼) ってことでしょうね 。
皮膚限定のDLE。
海外だと SLE共に、lupusと呼ばれているようで。SLEかlupusどちらかが使われてるようですよ。
エリテマトーデスは赤くなる(紅斑)って云う意味らしい。この言葉は使われてるの聞いたことがない し。
DLEはSLEに移行する可能性もあるみたい。
86年あたりは、白斑症のみの診断で
まだSLEでは無かったのかもしれないし。
346:３４５
09/07/13 15:33:36 D3mRGIMM0
2行目、
「彼は皮膚限定のDLEから発症？」
と、書こうとして間違えました、すみません。
347:病弱名無しさん
09/07/13 22:09:37 NQmW+LQCO
>>340
うちは東京の共済病院で、診断書と同じ扱いになるから毎年4000円取られる。
毎年書く内容変わってないのに高いな～と思いつつ、薬代タダになってること考えたら安いもんだと思うようにしてる。
348:病弱名無しさん
09/07/13 22:42:08 DSdf5hBQ0
>>345
どうもありがとうございます。
349:病弱名無しさん
09/07/13 23:54:45 Sb8X/YJn0
ダイヤル回線での投稿の為IDが変化してると思いますが340です。
うちはメインの病院が市立系で、稀に診察機械がない場合に
近隣の共済病院を利用したりしています。
347様のレスを見て ふと疑念が浮かびました。
確かに診察代や薬代が無料になったりするのは
大変に助かることだと感じています。
しかし 掛かる医療施設によって診断書に金額が出たり出なかったり…。
自分が優遇されてるとは思いません。同じ国で同じSLEで、
どうして差異が出るのかが疑問を抱いてしまったのです。
色んなしがらみがある医療体制や医療機関によって
違いが出てくるのかも知れませんが。
347様の『薬代タダになってること考えたら安いもんだと思うようにしてる。』
という言葉を改めて鑑み、うちは無料だという事が日本全国が厚労省に
よって全て特疾患者の更新診断書が無料になったのだと思った事を恥じています。
申し訳ありませんでした。そして再度 知識を享受してくださりありがとうございました。
>>ALL
個人の疑問によりスレを汚してしまいすみませんでした。
350:病弱名無しさん
09/07/14 00:18:32 d4j+q/yo0
マイケルの話はもうやめれ
351:病弱名無しさん
09/07/14 00:29:29 Rm54ckT50
やめれ！やめれ！と言うけどさ
皆さんＳＬＥに全く関係のない話をしてるわけではないでしょう。
膠原病のスレで言うならまだしもね。
イヤならＮＧにして読まなきゃいいだけ。
何がそんなにウザイのか？
自分が興味ないことは全て無視したいって性格悪いよ。
私はいろんな情報あって大歓迎！
間違ってる可能性もあるだろうけどね。
イヤなら読めないようにできるんだからそうして下さい。
352:病弱名無しさん
09/07/14 00:33:10 xOScnTTuO
辛く苦しい病気だからイライラするよね
分かり合えるんだから、できるだけ思いやりを示し合いたい
353:病弱名無しさん
09/07/14 00:37:03 4XdZng6E0
>>349 別にスレ汚しになってるとは思わないよ。
MJ＝SLE説の真相よりよっぽどイイ！
その疑問 数年前の自分だ。
自分は医療受給者証の更新が今２件あるけど
民間病院は3150円で 他県の大学病院は無料。
たしか新規申請した別の民間病院も無料だったな。
だから転院した先で更新時に請求されて驚いたよ。
今は文書料は保険外だから病院によって料金設定違うし
そんなもんだと思ってる。
統廃合で保健所が閉鎖になり 受付が７月末の３日間10～15時受付って。
ちょっとヒドイよぉ…。
郵送可だけど 受け取り確認の個別連絡できないって言われた。そんなもん？
354:病弱名無しさん
09/07/14 01:31:57 PoyZKLEIO
保健所に持っていくのはみなさん自分でされてますか？ 郵送されている方の意見も聞きたいです。マイケルに関してはもし同じ病気なら共感の気持ちをもてるので追求してもいいのではと思います。
355:病弱名無しさん
09/07/14 09:09:33 U9AbTwqq0
>>354
自分で持っていっています。仕事を休まなければいけないから
検診の日についでに行きます。
356:病弱名無しさん
09/07/14 09:41:10 S8jVetk+0
>>354
現時点でヘタに「追求」してもデマにいいように踊らされるだけ、じゃないかなあ
時間が経てば確定的なものもだんだんわかってくるんだから
のんびり「そうかもしれないしそうでないかもしれない」くらいの方がいいと思うけど
357:病弱名無しさん
09/07/14 09:47:22 dLezhopV0
こんな紫外線強い時期に窓口行くの辛いから
郵送だ。
でも、自分の住んでいるところは
郵送はニ、三年か前からで
以前は窓口受け付けのみだったんですよ。
それ思えば今は楽。
窓口まで行くとなると、
駅から歩いて15分の場所だから。(バス便ナシ)
358:病弱名無しさん
09/07/14 10:14:24 K2H08oZM0
特定疾患でも所得税課税年額の支払いが多いと毎月の自己負担がいたい。
国の事情もあるのかもしれないが、もう少しどうにかならないものか？
臨床調査個人票の金額のばらつきも納得いかない部分があると思います。
359:病弱名無しさん
09/07/14 11:43:02 PiPAYBsmO
>>331
寄生虫やん。
360:病弱名無しさん
09/07/14 14:22:09 U9AbTwqq0
>>358
少しでも補助してもらえるだけありがたいと思うしかないね。
361:病弱名無しさん
09/07/14 18:31:01 Rm54ckT50
ＳＬＥは補助全く無くなるところだったから負担有りでも続いてるだけマシだよ。
今後補助全くなくなる可能性が１番高い特定疾患だから困る。
削除される理由が「患者数が増えて負担増になったから」だもんな。
そういう問題じゃないだろー
362:病弱名無しさん
09/07/14 21:22:32 DAW8LXAO0
>>361
なんだそれ、ふざけんな
この病気治せるようになってから
補助切れや。
補助してくれてありがとう愛してる。
363:病弱名無しさん
09/07/15 00:47:21 /bB4Elgy0
もっと重い症状と治療費払ってる病気もあるわけで…
考えるとジレンマやね。
特疾外れる確立はSLEが一番じゃないだろ。
患者数の多さなら先年
患者会の反対ほかで見送られたUCとPDはダントツ。
SLEって単独の患者会って無いじゃん。
膠原病友の会はRAが多いし。なんか心配。
364:病弱名無しさん
09/07/15 02:52:08 h9p3PuWa0
本当にあった怖い話。
数日前に蚊が足に止まったので叩いて殺したら血管が破れたｗ
みるみる１０センチくらい血管の筋が腫れてきて怖かった。
なんとか１０センチくらいの腫れで治まったから良かったけど
プレを１０年以上飲んでると皮膚だけでなく血管まで弱くなってるんだと実感しました。
皆も気をつけてね。
頭だったら死んでたよね。
365:病弱名無しさん
09/07/15 09:37:26 LhroYYwg0
>>364
血管に関して最近症状が出てきたので
それ凄く怖い。へたに血圧上がるようなことしないようにしなきゃって思う
366:病弱名無しさん
09/07/15 11:21:37 h9p3PuWa0
>>365
血管に症状ってどんな？
最初蚊を殺したからだと思わなくて何か別の症状出たのかと思ったんだけど
すぐにあっ！と気付いて怖かったよ。
これ１０センチほどで止まったから良いけどまたあったらどうしたら良いのか聞かなきゃ。
蚊も安易に殺せなくなったよ。
血管破れやすい人もいるからもしかして別の病気かも？とも思うしね。
次回受信日に聞かなきゃ。
腫れた箇所は腫れはひいたけど触ると痛いから怖くてその周辺触れないんだよね。
その日は寝る前だったからその部分が突っ張ってまた破れないかとヒヤヒヤしました。
何か次から次へといろんなことが起こるから困る。
367:病弱名無しさん
09/07/15 12:09:43 kl22ArWh0
特定疾患の申請を勧められた。
所得によって医療費が云々をさらっと聞いたのですが
（うちは多分最高額支払い）
薬局での支払いについて「お薬代はタダですよ」と言っていた。
本当・・・・？
368:病弱名無しさん
09/07/15 12:36:10 Oo4XxMb00
>>367
院外処方箋を出してもらって、
診察してもらった病院とは別の薬局で薬もらうと
タダになるよ。
369:病弱名無しさん
09/07/15 12:42:57 kl22ArWh0
>>368
えー、そうなんですか？ステロイドを飲む事になりそうなので
毎月毎月薬代もばかにならないだろう・・・orzと凹んでいたところなので嬉しい。
気持ちが少し軽くなりました。教えて下さって有り難う。
370:病弱名無しさん
09/07/15 15:13:11 zZGMxUxc0
でもプレ自体はそんなに高くないよ
371:病弱名無しさん
09/07/15 16:02:44 5ENyV+vuO
背中から胸腹部､首にかけて変なｱｻﾞ(??)みたいなのが出てきた。
日光過敏なのかな？
最近薄着だから透けたんだろうか…日焼け止め塗ってる腕はなんともなのに｡｡
すっごい汚い…こんなの誰にも見せられない。
前写真撮ったら…ってコメント見たからしようと思ったのですが場所が場所だけに引かれるかなぁ｡
372:病弱名無しさん
09/07/16 12:10:42 8ckt2EXO0
>>366
血管に血の塊ができたんだけど
それを取るには全身麻酔で手術って言われて尻込みしてる
破裂したり大きくならないのを祈るばかりだよ
血管が弱くなってるからできたみたい
373:障害差別報道の犠牲者マイケル
09/07/16 15:37:12 hEuT5nsl0
マイケル・ジャクソンさんは肌の色素細胞や髪の毛を失う二つの膠原病を患っていた。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
374:病弱名無しさん
09/07/16 19:52:38 CuXm9qsx0
特定疾患需給対象から軽快者へ変わった方がいたら教えて下さい
SLEの症状がどのくらいになったら軽快者になるのでしょうか？
また、軽快者認定は通常の特定疾患受給者証の継続手続きで
勝手に変更されてしまうのでしょうか？
375:病弱名無しさん
09/07/17 01:33:57 uHFKh3T60
>>372
血の塊りって動脈硬化からくる症状ってことですか？
自分も高血圧とか高コレステロールには注意するように言われたことあるけど
何をどうしたら良いんだか…なんて思ったそのまんま。
376:病弱名無しさん
09/07/17 11:30:10 9in2SREx0
>>371
嫁さんがSLEなんだけど、数ヶ月前から首周りから胸の谷間にかけて痣みたいなものがちょっとずつ増えてきて気になってたので
先日病院行ったときに聞いてみたら、皮膚科にすぐまわされて検査の結果 正体はカビだったみたいで、ステロイドを飲んで
免疫力が低下した関係と紫外線にあたったことから繁殖しやすい状況になってるようですと言われて、塗り薬と頭皮ケアのシャンプー
みたいなの処方されたよー。371さんとは違うかもしれないけども、やっぱさっさと病院いったほうがスッキリするよ。
めんどくさいだろうけど・・・・。カビですとか言われたら、ぎょっとするかもしれないけど、人間の体には常に何億という菌がはりついてるんだから
そんなにビックリすることでもないようだ。
377:病弱名無しさん
09/07/17 12:07:47 rYcj9uWV0
そういえば私もステロイドが多い時に首回りにカビが生えた事あるよ。
自分じゃよくわかんなくて、これはなんだろう？とか思ってたんだけど、
定期健診に行った時に担当の先生がすぐに気がついて、これは癜風（でんぷう）だねーって。
でんぷうって？？とか思ってたら、カビだよーって
ええ？カビ？？人にカビって生えるの？お風呂入ってるのに？？ってびっくりした記憶がｗ
私も塗り薬を処方されて、それ塗ってたらだんだん薄くなって今はもう気にならないくらいになってるかな。
378:病弱名無しさん
09/07/17 13:36:45 6nISivP9O
>>376･377さん
レスありがとうございます！そうなのか…来週ちょうど受診の日だから先生に言ってみます。
貴重なご意見に感謝します(^^)
ちょっと愚痴です。
私には２つ下の双子の妹がいるんです。
妹Aは以前関節痛があって念のため血液検査して陰性。すぐ関節痛も収まりました。
今回妹Bも関節痛があって検査｡結果陰性で関節痛もすぐなくなったんです。
良かったね-｡
で終わる話なのですが２人が母に言ってるの聞いちゃったんです。
｢うちらは違ってて良かったね-!!当たりだったら勘弁だよね(笑)｣
もともと妹嫌いなんだけども、今回ので余計に…
悲しいし､悔しいし､ムカつくし､殺意わくし嫌になった。
何でこんな事言われなきゃいけないんだろう。
被害妄想激しいだけなのかな。
皆さんご家族の病気に対する理解ってありますか？
うちは母が看護師のため理解はあるのですが治療に関して相違があって苦しいです。
他の家族は無知とゆうか無関心…
こりゃ書いてたら涙出てきたぞ｡
長文で読みにくかったらごめんなさい。
379:病弱名無しさん
09/07/17 19:13:40 vfzIiO4g0
>>378
妹は血液検査でどの項目を検査したのでしょう
膠原病が陰性でも他で異常があるかもしれないしね
まぁ軽い関節痛でも家族がSLEだからもしかしたら
って感じなのかね
380:病弱名無しさん
09/07/17 19:25:32 6nISivP9O
>>379
念のためって感じだったんだと思います。
一応私が通ってる先生に見てもらったみたいで白血球から貧血､補体、抗DNA抗体､抗リン脂質抗体まで律儀に一通り詳しく調べていただいたようです｡
381:病弱名無しさん
09/07/17 23:23:57 SKbGAbQE0
>>375
血液よりも、血管壁が弱くなっているのが原因だと言われました
一応血液をサラサラにしなきゃと思ってEPA等を自分でサプリで摂取してる
382:病弱名無しさん
09/07/17 23:57:21 uHFKh3T60
>>381
ありがとうございました。
コレステロール値が高めで抗リン脂質抗体も陽性なので
血栓症予防をかねてバイアスピリンは処方されているんです。
血流も悪いためドルナーも飲んでます。
詰まるんならともかく血管破れたら恐いなーと思いながら。
でもサプリとかは恐くて飲む気になれず
塩分控えめの食事と水分を多めにとって過ごしてるんですよね…。ふぅ。
383:病弱名無しさん
09/07/17 23:59:09 xRZgq6S1O
>>378 母親とは相性良いですが父とのトラブルで数値悪くなっていると思う。一緒にいる人の空間ってすごく大事だとよく考えるよ。ところで全身麻酔ってSLEて危険なんですかね？手術された方いますか？
384:病弱名無しさん
09/07/18 00:07:40 uHFKh3T60
>>378
母には自分の家系にはこんな病気はいない
自分は悪くないと言わんばかりに突然変異のようにまくし立てられ
姉妹には いずれ自分にも発症するのかと問われ…
発症初期に語られた様々な言葉と深読みしてしまったショックは
一緒に暮らしていても理由はどうあれ忘れられない。
言った本人達には どうってことない会話の一つなんだろうけれど
忘れられない自分が卑屈なのかと凹むばかり。
家族には病気ばっかりで迷惑かけてゴメンねと思う。
こんな病気になったのは家族の他の誰でもない自分で良かったとも思う。
でも家族の思いやりのない軽率な言葉や態度で
「１週間…ほんの１日でいいから経験してみろ」とも思うんだ。
どの気持ちもホントウの私の気持ちです。
家族の病気に対する理解とは別の話しだけれどさ。
困るのは こういった愚痴をこぼす相手がいないってことだよね。
だからココで…少し発散！
385:病弱名無しさん
09/07/18 00:13:31 CMneDuOx0
全身麻酔で手術しました。
術前に手術に耐えられるか検査があるので
それで問題ないと判断されれば
SLEだから全身麻酔はヤバイってことじゃないと思うよ。
386:病弱名無しさん
09/07/18 00:16:22 tFYfldt00
プレ（8ミリ）、ネオーラル服用中です。永久脱毛をしたいと思っています。
ネオーラルを服用していると毛深くなっちゃいますが、永久脱毛は効果的でしょうか？
元気の良い毛がすくすくと生えてきます（腕）
あと永久脱毛された方はレーザーやフラッシュなど色々あるそうですが、その方法でされましたか？
387:病弱名無しさん
09/07/18 01:22:49 Crw15KsB0
>>383
全身麻酔がダメ、というよりもステロイドで免疫を落としているので
全身麻酔が必要な手術→大きくメスを入れたりするような状況があったりする→術後の細菌感染や化膿防止の為のケア等に気を使う
とかそういう理由で難色をしめすお医者さんが多いような気がします
うちの医者は、ステロイドが多い状態で近所の歯医者さんにかかりたいと私が言ったら、
今のステロイドの量だとちょっと嫌がる先生もいらっしゃるので、どうしても行きたいのなら一時的にステロイドを減らしましょうか？って聞かれた
その時はステロイドを一時的にでも減らす事に抵抗があったので、我慢して結局歯医者には行きませんでしたけど。
388:病弱名無しさん
09/07/18 02:58:26 1OtzvmmK0
>>386
自己責任だから止めないけど結構な範囲になるよね
やめたほうがいいと思うよ
389:病弱名無しさん
09/07/18 03:28:15 Y9++FcoR0
>>386
その量は無謀。
全身アザだらけでシミになるかもよ。
せめてプレ１日２～３ミリくらいにならないと危険だと思う。
ばっちくなっても良いならとめないけど。
390:病弱名無しさん
09/07/18 10:23:28 70kRsamgi
豆乳ローションで検索してみたら？
美容板にもスレ有るよ。
合う合わないは、人それぞれかもしれないけど。
391:病弱名無しさん
09/07/18 17:34:58 4XrvZ9iw0
ステロイドが量少なく、数値が安定していれば、全身麻酔の手術OKなんですよね？わけあって手術するから不安になってしまって。感染症や手術後のことを考えてしまう。先生に聞いたらSLEでも手術されてる方結構いらっしゃるみたいでした。
392:病弱名無しさん
09/07/18 21:16:02 CMneDuOx0
>>391
全身麻酔の手術ができるかどうかは心肺状態ほかで決まると思うよ。
SLEだとか免疫抑制してるからってのとは ちょと違うかんじ。
そもそもプレ量が多かったりSLEが安定してなければ
内科から手術に対して待ったがかかるでしょう。
自分が手術した内容もSLE患者さんはじめステロイド使用患者さんが
わりと手術されてて安心感はあった。
心配や不安も多いだろうけど良い経過が送れること願ってます！
393:病弱名無しさん
09/07/18 21:17:24 Wo6SypDv0
>>374ですがレスがないのでもう一度質問させてください
特定疾患需給対象から軽快者へ変わった方がいたら教えて下さい
SLEの症状がどのくらいになったら軽快者になるのでしょうか？
また、軽快者認定は通常の特定疾患受給者証の継続手続きで
勝手に変更されてしまうのでしょうか？
394:病弱名無しさん
09/07/18 21:42:56 CMneDuOx0
>>393
厚労省の通達により「治療の結果以下の全てを１年以上満たした者」となってます。
１ 疾患特異的治療が必要ない。
２ 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく
就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
３ 治療を要する臓器合併症等がない。
自分の主治医はステロイドを服薬していたら軽快者にはならないはずと言ってました。
軽快者になると医療受給者証のかわりに｢特定疾患登録者証｣が送られてくるらしいね。
もし再燃したら医療負担は遡って適応されるから 更新はしておいたほうがイイよ。
395:病弱名無しさん
09/07/18 21:47:07 zRpKJKJo0
「軽快者」っていうのが良くわからないな…
私は今はいわゆる寛解状態で認定の条件からは外れてるけど、
主治医の先生は「新規の申請だったら認定されないかもしれないけど
“継続”だから大丈夫だと思いますよ」って言ってた。
実際ここ数年症状は安定してるけど、認定を外されたことはないです。
396:病弱名無しさん
09/07/18 21:48:23 Wo6SypDv0
>>394
ありがとうございます
>>394さんは軽快者になったことありますか？
実際になった人がいるのか、どうなっているのかが気になりました
397:病弱名無しさん
09/07/18 22:07:54 CMneDuOx0
>>395
自分を含めて同病者知る範囲で軽快者となった人はいません。
主治医からは長期寛解状態だとしても
少量の維持ステロイドで寛解を維持していると考えて欲しいと言われました。
この病気なかなかプレとオサラバするには恐い病気だし
実際 軽症で確定診断を受ける人が増えてきたけど
１度認定されたら軽快者となるほうが難しいんじゃないかな。
398:病弱名無しさん
09/07/19 12:10:24 2+z5mrmO0
特定疾患の認定を受けて損する事ってありますか？
例えば生命保険とか・・・。
399:病弱名無しさん
09/07/19 12:52:50 284BWMpVi
損得考える余裕のある人は使わないで。
400:病弱名無しさん
09/07/19 16:07:10 gAkd8ceW0
特定疾患の認定を受けようが身体障害の認定を受けようが
それらは制度上 守秘義務に守られた個人情報です。
日本ってすっげー縦割り行政。制度や法律が違えば
隣の人は何する人ぞ良くも悪くも一元管理されていません。
例え特定疾患で医療補助を利用しても
健康保険からそれが勤め先に把握されることもない。
生命保険の医療特約保険などは特定疾患の認定があるかないかより
持病があるかどうか、その病名や状態によって各社引き受けの判断基準を設定。
危険を伴なう職種だと引き受けてくれなかったり
割り増し支払いで低保障の内容になったりするのと同列のはなし。
告知義務をかせられてるのに告知していない場合は当然ペナルティが発生。
401:病弱名無しさん
09/07/19 18:45:18 GdH68pnx0
その「持病」がSLEという特疾にあたる「難病」な訳ですがw
健康な人でも、生保の不払いがあると云うのに。
保険の請求時には、必ず生保会社の調査がありますから。
まず加入時にSLEだったら、アウト。
何かのミスで生保に入れたとしても、お金は下りない。
過去10年治療通院の経歴がなく、
寛解なら加入出来るかも。
402:病弱名無しさん
09/07/19 18:47:38 iX9UXPQy0
生協や簡保なら大丈夫だから
どこかに入っておきたいなら入るといいよ
一般企業だと色々ややこしくなるけど
この２つは大丈夫
403:病弱名無しさん
09/07/19 18:54:59 GdH68pnx0
お金捨てるんならね。
404:病弱名無しさん
09/07/19 20:16:26 iX9UXPQy0
>>403
何が言いたいのでしょうか？
405:病弱名無しさん
09/07/19 20:26:17 W2zBRotFO
ＳＬＥになる前に入った入院保険やらは大丈夫なのかなぁ…まだ保険会社に言ってないんだよね。
生命保険はいいや。
家族きらいだし残したい人いないし
406:病弱名無しさん
09/07/19 21:44:02 GdH68pnx0
病気になる前に加入した生命保険なら、有効です。
誤解されてるようですが、
1.告知が緩やかで加入し易い
2.請求して、支払い事由に該当と判断され、保険金が下りること
1≠2
407:病弱名無しさん
09/07/19 23:30:04 gAkd8ceW0
>>401
この場合、自分がSLEの確定診断を受けていることと
SLEで特定疾患の申請をして認定を受けていることは別の話。
申請するかしないかは個人の自由だからね。
知り合いで認定基準を満たしてるのに申請してない人いますわ…。
親が申請を嫌がったとかで まぁ医療費も生活費も親が面倒見てるから
経済事情が許せば そんなことも当然あるんだよね。
>>403
医療保障とは書いてない。
生協や簡保なら定期預金感覚の死亡保障がある。
>>405
疑い状態含めて発症前に前に加入していれば
請求して不払いになることは無い。
病気になったこと加入済み保険会社に報告する必要はないよ。
入院があって請求するときでいいさ。
ヤバイのは入院でも単なる検査入院だけの場合。
多くの場合 請求しても規約で不払い対象になるから
期待して計算に入れるとギョエーってことになる。
自分は加入している生保の死亡保障は減額して
生きてる間の保障へまわしたよ。その事実を親も兄妹も知らないけどw
408:病弱名無しさん
09/07/21 08:54:45 lvGV91190
はじめまして。現在プレドニン８ｍｇ飲んでいます。指の関節痛が出てきてしまい、
カロナールやロキソニンで様子をみてますが、あまりよくなりません。
日中はヤクバンを貼ってます。血液検査の状態はいい悪化してないので、プレをすぐに
増量というわけではないらしいのですが、手のこわばりが気になります。。
何か関節痛に良い対処法を教えていただけませんか？
これは効いたぞというようなサプリや湿布薬等、御願いします。
409:病弱名無しさん
09/07/21 09:12:53 Cq+cm7B70
>>405
俺は普通の入院保険と会社で入ったガン保険の入院特約の
2社とも問題なく出たよ。もちろんこれから新規には契約は
できないから入っていて良かったと思う。
410:病弱名無しさん
09/07/22 18:32:43 gxyUDlI5O
今日通院日で、先月いつも外来で会っていた同い年くらいの子が入院したって聞いたからお見舞いに行った。
亡くなってた。
最後に会ったときは全然元気だったのに
怖い
411:病弱名無しさん
09/07/23 00:41:00 sxskmmru0
その子はＳＬＥなのか？
412:病弱名無しさん
09/07/23 10:25:43 DmtXJYIYO
ＳＬＥでした。
よく顔合わせるし若いもの同士で話してたんです。
お互い発症時期が同じで、症状も似てて大きな臓器障害はなかったのに…
そんなすぐに悪化してしまうものなんですね。
413:病弱名無しさん
09/07/23 23:29:36 0PYMaO9y0
臓器障害無いのに死ぬってなんか感染症？
414:病弱名無しさん
09/07/24 00:07:40 X/XllthT0
心筋梗塞や脳梗塞とか。
415:病弱名無しさん
09/07/24 00:13:07 JWUF+5mmO
私が聞いても教えて貰えるはずがないと思い聞けなかったです。
けど入院してたのは膠原病リウマチ科…入院中何かあったのかな
416:病弱名無しさん
09/07/24 00:28:05 y/xe1be+0
>>415
ご愁傷様です。(´・ω・｀)
また、病棟行った時に馴染みの看護婦さんとかにちらっと聞けないのかな･･･？
個人情報だから厳しいかもしれないけど・・・
417:病弱名無しさん
09/07/24 01:12:20 ybz0zmwc0
>>415
…そりゃ聞けないよねぇ。知りたいけど。
感染症・血栓症・CNSループスあたりか。
やっぱり知り合いの死はつらい。色々と考える。
血栓症(脳梗塞)の治療中に感染症(肺炎)で亡くなった方がいた。
肺炎だったから最後はお見舞いにいけなかったんだよね。
お年は70越えてたけど やっぱショックだったな…。
418:病弱名無しさん
09/07/24 11:17:35 yLusJilF0
SLEと強皮症の治療中ですが、国民年金は申請すれば全額免除になりますか？親は健在ですが年金生活者ですので無理があります。
419:病弱名無しさん
09/07/24 11:46:56 u6jrEDnv0
役所の窓口で聞くか電話で問い合わせるのが確実かと。
420:病弱名無しさん
09/07/24 13:04:23 yLusJilF0
社会保険事務所は、親に払ってもらえとのことです。バイトをするにしてもこのご時世でなかなかなく２５年も払う自信がありません。
421:病弱名無しさん
09/07/24 20:18:52 SWeh3ehs0
>>420
生活保護申請を出しましょう
それが無理だとしたら年金の支払い猶予か減額申請
支払い金額が減ればもらえる年金が減るだけなので
それなりの申請なら通してくれるはず
っていうか２５年も払う自信がありませんとか
このスレに大量にいますよ
422:病弱名無しさん
09/07/25 01:34:34 ZqFs1u9w0
>>418
再度 市区町村の国民年金窓口へ行って相談してみては？
ご両親共に年金受給者なら全額とはいかずとも
所得制限がゆるい一部免除(3/4・半額・1/4)とかですむ場合もある。
一部免除すら通らないなら 親に払ってもらえは正解だと思うよ。
十分な所得がある。
そもそも滞納はしてないの？
25年以上納めてない人には年取っても受給権が無かったと思うし
今後なんらかの障害がでてきたとき障害年金ももらえないよ。
要件を満たしてないとスッパリ切捨てられる。
親御さんと一緒に役所に行ったほうがイイかもね。
免除を受けられない&年金も納められず滞納と
親が実感すれば援助してくれるかもだし
担当者の前でそんな援助はしない・できないなんて言う親なら
その足で福祉課へいき生活保護の申請相談。
423:病弱名無しさん
09/07/25 10:49:13 rtJIvPLb0
>421
>422 親切に相談に乗ってくれてありがとうございます。生活保護は両親と同居しているので無理だとおもいますが、年金の方はもう一度市役所に相談に行きたいと思います。
424:病弱名無しさん
09/07/26 14:30:38 JFo/W6Xb0
生活保護の方は多分ムリだろうけど、国民年金の方は（現在）働いていないのなら何とかなるんじゃないかと思う。
いきなりその時の状況を聞いてバッサリ「親に払ってもらえ」ってのは、よっぽど窓口にいた人が悪かったんじゃないかと。
425:病弱名無しさん
09/07/30 00:46:51 qPPsGgTt0
>>408
レス無いようなので…その後 痛みはどう？
自分もプレ８mgのときに関節痛が日増しに悪化することがあったけど
SLEの数値は変化が無くて２ヶ月くらい痛み止めや湿布を使ってた。
初発時の関節痛・筋痛と一緒で坂道転がるように症状が悪化した。
最終的には温めようが痛み止め飲もうが
冷やそうが揉もうが湿布貼ろうが効果はほとんど無く
身動きでなくなって浮腫がでてやっとSLEの数値が悪化したことがある。
もう検査結果を１０日も待てなくて自分で訴えてプレ増量してもらった。
３日で動けるようになって検査結果を聞きに行ったら過去最悪の数値を色々とたたき出してて驚いた。
自覚症状は20mgで消えたから入院にはならなかったけど。
自覚症状より数値の悪化が遅れることもあるんだな～と思ったよ。
なかなか数値が悪くなければ増量はイヤだし難しいとこだけど
SLEの増悪による関節痛の悪化に対しては プレしかないとも実感してる。
ひとまず無理せず体を休めて様子見るしかないかもね…。お大事に。
426:病弱名無しさん
09/07/30 20:16:28 KiMAwxTh0
こんな就職難のときにこんな愚痴すいません。
仕事させてもらえるだけありがたいとはわかっているけど
「そんな病気もってて、うち以外雇ってもらえると思ってるの？」とか
土日も仕事はいって、でも代休もらえなくて、残業もつけさせてくれなくて
病院のためにとってあった休みも、仕事しろといわれて
さすがに、これは厳しいといったら・・
「そんなことうだうだ言うならやめるしかないんじゃない？」とか
「黙ってハイハイ言ってればいいんだよ！」とか・・
こんな思いしてまで、働き続けるべきか悩んでます。
427:病弱名無しさん
09/07/31 01:09:21 20NXBkMe0
>>426
もし辞める覚悟があるならその実態を労働基準監督署に申し出ましょう
多分その状況だと有給残ってるのに消化も金に換算もしてくれない
どんな仕事をいくらで働いてるか知らないけどパート程度なら
ある程度仕事はあるよ
でも通院したりしてないの？通院するなら休まないと無理じゃない？
428:病弱名無しさん
09/07/31 09:55:24 kIzLJZg50
>>426
そんな会社で働いていて体調崩して入院なんてことになったら
元も子もないんじゃないかな？仕事は探せばあると思うよ。
429:病弱名無しさん
09/08/02 00:14:31 4PhdBZOX0
408です。425さん、お返事有難うございます。 前回書かせて頂いた7/21
頃から、ずっと風邪っぽく（喉が腫れぼったくだるい）、抗生剤も色々変えたり、
点滴も２回しました。
現在も、風邪薬を引き続き、飲んでます。何だかすっきり体調が良くなくて。
風邪なのか、ＳＬＥの悪化なのか。。風邪薬も効いてるのか良く分からずですが、
切るのも怖くて。
指の関節も痛むので、関節リウマチを疑って、整形外科にもかかり、レントゲン
もとりましたが、問題なく。。しかし、相変わらず完治していない状態です。
体力が弱っている＝ＳＬＥの状態も良くないという事なんですかね。
次回8月中旬に検診なので、前回7月検査の値をよく聞いてきますね。
数値が遅れて出るというのは、あるのかもしれませんね。参考になりました。
ご意見して下さって、有難うございました。
430:病弱名無しさん
09/08/03 11:00:17 JKVZF1yF0
すみません、ﾁﾗ裏もいいとこの愚痴ですが、書かせてください。
幼稚園年少の娘がプールに行きたいって毎日毎日ねだるので、
日焼け止めクリーム塗りたくって、
ハイネック長袖の水着につば広帽子、サングラスして、
どっから見ても不審者ｗな格好だけど、
頑張ってプールへ行ってきた。先週の水曜日のこと。
結果、日焼けや症状悪化などは無く無事でしたが、
また行きたい！攻撃がツライ･･･。
普通の格好で思い切り子供と遊べるかーちゃんになりたいよ。でも無理 ｏｒｚ
因みに、屋内プールは近くには無く、ジムなどのプールは、
遊具があまりないせいか、娘が行きたがらない。
早く夏休み終わらないかなー。
431:病弱名無しさん
09/08/03 11:25:00 ZYy8Ow590
夏は昼間具合わるくて休みはずっと昼寝ていて夜行性になる。
それで月曜からの仕事が余計に辛いという負のスパイラル・・・
432:病弱名無しさん
09/08/03 16:46:57 o944gxYB0
みなさん毎月の自己負担額は、どのくらいですか？
433:病弱名無しさん
09/08/03 19:47:24 tm7I9+Ty0
>>426
ひどい職場だ。
できればやめる。
>>427さんに同感。
434:病弱名無しさん
09/08/03 20:11:23 8Z+3Ehq50
２日くらい前から妙な内出血キターｗ
どこにもぶつけた覚えはないけど一部分が２mm程度のふくらみがある
なんか範囲がジワジワ広がってたので気になっちゃった
幸い、傷みはないのでいいかな
長袖のワイシャツ着てるから普段隠れてるし
URLﾘﾝｸ(up.img5.net)
435:434
09/08/03 20:12:53 8Z+3Ehq50
グロかないけど画像見たかない人はクリックしちゃダメ
436:病弱名無しさん
09/08/03 23:02:20 Ka3/lAaJ0
４２６です。皆さんコメントありがとうございます；
このあいだ、定期通院のため無理やり休みとりました。
もう、文句と嫌味を言われまくり・・・。
嫌がらせなのか、なんなのか今日出勤すると
机からパソコン（ノート）が消えてました・・・。
内線で確認したところ、他で使ってるからー。と
え？私は今日、どうやって仕事しろと・・・。
ちなみに、事務で正社員で、給料はそんなに悪くない（残業つけれれば）
感じで、この病気なってからの初めての正社員なだけに
なかなかやめるほうに、足が踏め出せず。。。
それこそ、この人たちが言うように雇ってもらえるだけありがたいのか？
と弱気になってみたり。
でも、人なんだから。奴隷じゃないんだから。
昨日は家族に相談したけど、不景気だしね・・・
って感じでした。
愚痴ばっかりでごめんなさい！！
あ、ちなみに定期健診は数値が安定せず。
今はﾌﾟﾚ１５ｍｇと免疫抑制剤のんでます。
437:病弱名無しさん
09/08/04 00:57:34 arLUztYD0
>>432
0
438:病弱名無しさん
09/08/04 01:34:12 r5zF+zes0
>>436 謝らないといけないようなことしてるのは貴女じゃないよ。
仕事ヤメロともツヅケロとも言えないけど
残業未払いに休日出勤に代休無し。
休日出勤しなきゃならんほど人手不足なのに
仕事で使うPC撤去…会社側の人間の言動も含めてパワハラ。
その状態で退職届出しちゃダメだわ。
これで自己都合退職扱いになったら失業保険の給付待ちがでてくる。
労働基準監督署の労働相談は話を聞いてくれるだけだけど
１度相談して訴えておけば自己都合でも
正当な離職理由として認めてくれる場合あり。
場合によったら未払いの残業代ほかもでる場合があるかもなので
受けた言動や就労時間ぬかりなく記録を付けておいたほうが良い。
ハロワからの就職斡旋ならハロワに訴えるのが近道か？
439:病弱名無しさん
09/08/04 10:17:54 sLdzzjkr0
ＳＬＥの薬、プレドニン１０ミリ飲んでますが、専門書には薬を飲まない日
がしばらく続くと死ぬ確率が高くなるとあった。
しばらくって何週間、何ヶ月ですか？ 夏は特に紫外線強いから早く逝って
しまいますか？
440:病弱名無しさん
09/08/04 13:25:51 LboG8q7n0
260 民主党が子ども手当ての財源にするため打ち切ると宣言してる補正予算 sage 2009/08/03(月) 20:51:13 ID:w1KYezCG0
子育て関係
１ 子育て応援特別手当の拡充 １，２５４億円
２ 地域における子育て支援の拡充等
３ ひとり親家庭の支援、社会的養護等 １，５１０億円
４ 特定不妊治療への支援 ２４億円
安全・安心施策
１ がん対策の推進 ２３７億円
２ 難病患者に対する支援 ２９億円 ←★★★要注目！★★★
３ 年金記録問題の解決の促進 ５１９億円
４ 障害者の自立支援対策の推進 １，５７９億円
５ 高齢者医療の安定的な運営の確保等 １５６億円
６ 生活衛生関係営業者の支援 １．６億円
７ 地上デジタル放送への対応 １１７億円
８ 検疫所及び水道施設の機能、設備強化 ７９億円
９ 社会保障カード（仮称）の実施に向けた環境整備 ７１億円
＋扶養＆配偶者控除撤廃が待っています！！！
441:病弱名無しさん
09/08/04 23:34:31 qIl/BGEW0
>>430
うちにも小学一年の娘がいるからお気持ちお察しします。
まだまだ一人で遊ばせるのは心配な年齢だけど、日中外遊びに付き合う気力も
体力も覚悟もない。
アパート住まいだから家庭用プールもできないし、免許持ってないから遠出もできん。
学校があればそれだけで遊びたい欲求を発散してきてくれてたから、
夏休み入ってから毎日子供に我慢させてると思うと心苦しいよ。
親の病気を理解はしてくれてるけど、納得はできてないだろうし。
自分が倒れたらって考えると無理はしたくないけど、子供のことを考えると
何とかしてあげたくなる。
難しいところですね。
>>439
プレの服用を医師の指導もなく勝手にやめると危険とはよく聞きますね。
けど、それが何週間か、何か月かはわかりません。
やっぱり個人差があるんじゃないですか？
基本的に自分の判断で飲むことをやめられる病気じゃないですからね。
お薬をなくされでもしたんですか？
442:病弱名無しさん
09/08/05 08:31:04 dbhfQpwG0
地震とか大災害が発生して、手持ちの薬無くなったらどうなるんだろ？
病院は罹災者で溢れかえってるだろうし、薬出してもらうのも大変そう・・・
443:病弱名無しさん
09/08/05 12:09:22 coK3zQXR0
5ミリだけど飲み忘れ3日目
猛烈な眠気とダルさに襲われ一日中寝てましたw
その日の夜になってから、忘れてたことに気づいた…
おそらく、そのまま続くと昏睡に近いか
ショック症状が出てくるんじゃないかな？
444:病弱名無しさん
09/08/05 15:24:00 5Z3e5kP90
プレドニンを飲み忘れると、最悪なときは腎不全起こすって説明がなかった？
入院中に治ったと思って、勝手に飲むのをやめたら、厳しく注意されたよ。
445:病弱名無しさん
09/08/05 17:40:06 rCx3iT0D0
>>442
大変なのは事実だが欠乏症の出る薬等は若干優先的に出るよ
>>443
連日忘れているようなら気付いた時点で服用可能
というより飲みましょう
>>444
入院中に治ったと思って、勝手に飲むのをやめたとか
処方時に処方箋か説明なかったの？
446:病弱名無しさん
09/08/05 18:11:17 o7cpOIAz0
今は毎朝14mgを服用してるけど、朝飲まないで半日とか経つと離脱症状が出てきて苦しくなるよ
だるさと吐き気がすごくて、そのままずっと飲まないでいるとか絶対に無理。
医者に言ったら、それくらいの量で離脱症候群とかそういうのは出ないと思うよーって言われるけど
体質かなんなのかわからないけれど、飲んだ時と飲まない時で明らかに違うので
飲み忘れには注意してる。
どれくらい間が開いたらショック状態になるのかわからないけど、
たぶんそうなる前に禁断症状が出て耐えられないんじゃないかなあ
447:病弱名無しさん
09/08/05 18:44:39 coK3zQXR0
>>445
>>443です、3日目の夜まで
全く気づかなかったんですよ…
夜だったけど、わかった時には飲みました。
2週間後の診察日検査では、変わりなし。ヨカタ
448:病弱名無しさん
09/08/05 21:14:38 wLfmc08H0
161です 何度もすみません
月曜から姪っ子が検査入院してるんだけど
CTスキャンで肺に影が映ってたらしい・・・
考えられる症状・病名ってなんだろ？
漠然とした質問ですみません
449:病弱名無しさん
09/08/05 23:49:47 5Z3e5kP90
>>445
それが、副作用はムーンフェイスぐらいですと、説明がほとんどありませんでした。
あとから説明を聞いて、すごくショックを受けました。
他の初めて飲む患者さんたちも、詳しい説明はなかったようです。
たぶん、詳しく説明されていたら、飲むのを拒否していたと思います。
450:病弱名無しさん
09/08/06 00:07:43 hP0VMEoki
プレが出来る前は、SLEは発症したら
死亡率80%の病気だもん。
ステロイドの発見者はノーベル賞取った。
入院レベルの病状でなくとも、
まず第一選択肢に上げられるだろう薬。
他の薬だって副作用あるし。
451:病弱名無しさん
09/08/06 00:35:11 psr/8lN60
>>444
腎不全じゃなくて副腎不全と聞いた記憶ありデス
>>448
SLEの肺病変で多いのは胸膜炎あたりじゃないですか？
452:病弱名無しさん
09/08/06 03:43:22 w4srML630
>>448
ところで、レス番入れる時は>>←これを入れよう
その方が基本的にみんな見やすくなるから
ちなみに、俺は併発してるうちの一つが胸膜炎だな
453:病弱名無しさん
09/08/06 05:35:19 IeKxIsxE0
>>449
それができる程度の症状なら
この病気の判定されないです
454:病弱名無しさん
09/08/06 09:34:27 keKPx3KB0
SLEでプレ飲まなかったら、少なくても入退院の繰り返しだと思うな
455:病弱名無しさん
09/08/06 11:33:14 LwBXmum/0
副作用の説明受けていたら、プレ飲むの拒否するのは良いけど
出てる症状はどうやって抑えるつもりだったの？
我慢するの？？
456:病弱名無しさん
09/08/06 14:59:42 ldyZHiBB0
24時間蓄尿をして、尿蛋白はゼロに近いのに
β2MGが高い・・・というのはどういう事なんでしょうか？
主治医はわからないと言います。
同じような症状の方いらっしゃいませんか？
457:病弱名無しさん
09/08/07 03:23:34 c+5mE0fP0
>>454
いや。
死ぬでしょ。
私死にかけて入院したからプレがなかったら死んでたもん。
数日で。
458:病弱名無しさん
09/08/08 01:46:39 qnfWOE3u0
>>456
β2MGが高いのなら なんらかの腎機能障害があるんでしょう。
β2ＭＧは腎糸球体でろ過され尿細管で大部分が再吸収される。
尿中β2ＭＧが高いのは尿細管に再吸収障害がある場合。
対して腎糸球体濾過値(GFR)が低下すると血中β2ＭＧが高値に。
尿蛋白が改善されても血清β2ＭＧが高いのはSLEにはあることのようです。
腎生検はされましたか？ネット検索ですから ご質問は医師へ…
459:病弱名無しさん
09/08/10 09:26:02 y1Qc/8cw0
426です。
今日は体調不良で仕事を休んでしまいました。
はぁ、、
460:病弱名無しさん
09/08/11 15:53:09 8REhG4sl0
>>458
ありがとうございます。
腎生検は数年前にしました。
医師に「原因はわからないしどうする事もできない」
と言われたので余計に不安です。
次回の検診の時にもう一度聞いてみます。
ありがとうございました。
461:病弱名無しさん
09/08/12 00:03:48 DJVThlN+0
プレ減らすと薄毛になります
皆さんはいかがですか?
発症してから薄毛になりましたか?
462:病弱名無しさん
09/08/12 00:11:03 YnHUfme6O
>>461
減らして薄毛、じゃなくプレは副作用｢多毛症｣だからプレ減らす→結果、副作用消滅→元の毛の量に戻る
だと思われ
463:病弱名無しさん
09/08/12 01:48:56 VPm3ufkl0
じいちゃんも父親もハゲだった
でも俺は自分の毛の量は「これはプレドニンだから」と思いこむ事にしている
464:病弱名無しさん
09/08/12 13:13:38 NeK4eUXU0
>>442
私の主治医が言う事には、２週間分のストックがあれば
災害時でも大丈夫らしい。
関東大震災が来たら、薬をもらえるまでどのくらいかかりますか？
って聞いたら、
２週間もあれば大事な薬は確保できる状態になるようになっているから、
そのくらいは常に携帯してれば大丈夫。
って言われました。
明確なソースがあるわけじゃないんで、自信満々には書けないけど参考までに。
465:病弱名無しさん
09/08/12 14:57:04 YnHUfme6O
>>463
そうか…すまんかったよ、そうだよな、ステロイドは代謝アップで体温常上昇するし新陳代謝も促進されて抜けやすくなるかもなTT
プレ中に毛根弱るのかもしれんし…
美容師的位置から言うと｢ケアは抜けた後を念入りに｣だよ。
皆もあまり強くこすらず泡をちゃんと立てて毎日定期的に洗うよろし
466:病弱名無しさん
09/08/12 15:04:52 +4WjDa780
>>461
薄毛というより頭髪の脱毛を繰り返すようになった。
自分の場合はプレ量と相関しているとは思えない。
DLEや紅斑の悪化と前後して大量脱毛がはじまる。
あまりに繰り返した場所は永久脱毛状態(；；)
467:病弱名無しさん
09/08/12 22:14:26 YnHUfme6O
>>466
悪化と前後して、だったら急性増悪の症状、脱毛が普通に起こった結果？
この病気、自分の毛根を自分の免疫機能が攻撃してる訳で…
プレを減らした結果、その急性増悪の症状を抑制しきれてない…とか？
でも少しは増悪を抑えれていて死ぬ程では無くなった。
…みたいな。(こんな曖昧な意見、書かない方が良いかな…ごめんなさい)
ま、必ずしもそうだなんて言いませんし毛根ってデリケートなので弱ってる時はどうしても一旦抜けてしまいます。
急性増悪時で入院するなら髪洗えない日も出てくるでしょうし…
髪って抜ける要因として毛穴の目づまりもかなりありえます。
入院して疲労感すごいと洗髪なんて無理だし…そんな時だったらきついですよね
468:病弱名無しさん
09/08/12 23:44:11 +4WjDa780
>>467さん レスありがと >>466です
自分の場合は皮膚症状だけみると急性増悪のような感じだけど
SLEの検査数値は変化しないんです。
最初の頃は医師も驚いてDLEが悪化するたび大量脱毛のたび
プレ増量してたけど 繰り返す症状だし数値は変化しないし
プレ減量したら再発するし皮膚に主眼をおいたら減量できなくて…。
今は免疫抑制剤飲みながら外用薬で我慢してます。
免疫抑制剤のおかげかSLE数値は陰性化した項目が多いけど
相変わらず皮膚症状は続いています。なんでだろ…
今年の更新書類には「難治性脱毛・トラ頭」なんて
皮膚症状メインで色々と書かれてました(；；)
臓器病変あるわけじゃないし
皮膚症状だけなら生死に関わるわけじゃないと思っても ツライ
主治医の先生もハゲてるから 診せるのに抵抗は無いけど
ハゲがツライとは言いにくくて哀しい。
同じような症状の人でもいれば頑張れるかと思って書いてみたの。
長々とごめんなさい。
469:463
09/08/13 02:02:29 RdUcBW1Z0
>>465
いんや、まあ気にせんで
普段から毛の薄いのはネタにしてるからw
470:病弱名無しさん
09/08/14 05:20:47 6VpdDJc60
はじめまして。私はＳＬＥになる可能性の高い２０歳です。
まだ発病はしていないものの数値が高いので中学の時から定期的に血液検査をしています。
だんだん数値が悪くなってきてます。
質問なんですが、みなさんは友人・付き合っている人にＳＬＥだということを伝えましたか？
私は紫外線にあたれない理由を友達には日光過敏症などと言っています。
彼氏はもともとは友達だったので、付き合ったあと本当のことをなかなか言い出せないまま
半年以上たってしまいました。。
そんななか言わなきゃ言わなきゃ…と思いながらも、
嫌われてしまうのでは、という怖さなどから言い出せずじまいです。
なので、ずっと一緒にいたいなー、などと言ってもらえるたびつらくなります。
まだ発病していないのにこんな悩みはちっぽけなのかもしれません。
黙ってるなんて彼氏のことを信じられてないのかなーとも思えて、ひとりで申し訳なさにもだえてます；
最近体調も悪く、外では明るくしてる分夜中毎日もやもや…
就活も控えていたりと将来のこともいろいろ不安で泣いてしまう日も^^;
なんか愚痴もプラスして質問しちゃってすみません！
471:病弱名無しさん
09/08/14 06:12:34 SVo3Fz4E0
>>470
自分はSLEというか持病があって持病の影響で体力（スタミナ）が
ないなど言ってます
ぶっちゃけ病名を言っても？？？って状態なので友人などは
持病があってここだけは分かっておいて欲しいってことは伝えます
付き合っている人であればちゃんと教えてあげればいいと思います
ただ悲観的に物事を伝えるようであれば、もっと病気への理解度を
高めて自分はこのレベルなのでもっと前向きに行こうとか
そういう考えが持てるのであれば教えてもいいと思います
マイナス思考な物の伝え方をしたら相手にものすごい不安を
与えるだけです
病気と上手く付き合っていくためにも重苦しく考えすぎないように
しましょう
472:病弱名無しさん
09/08/14 20:14:05 tyzQdf2y0
>>470
稀な例かもしれませんが
妊娠出産後数値が改善しました
勇気出してください
473:病弱名無しさん
09/08/15 01:03:54 VbZ3cu2pO
>470
親しくもない人ならともかく、友人や恋人に言わないとか有り得ないと思わない？
そんなことを隠して鬱々としてるだけで悪化するよ
精神的な安定は身体にとって最重要。
変な心配するくらいなら、がっつりオープンにして協力を求めたほうがいい。
離れていく人がいないとは限らないけど、圧倒的に少ないよ。
私は最初から親しい人には全部話した。
今の夫は発症前から付き合っている人で、入院中もマメに見舞いに来てくれて本当に支えになってくれた。
変に遠慮したら今の幸せは無かったと思う。おかげで仕事も出来てるしね。
頑張って、勇気を出してみたら？
474:病弱名無しさん
09/08/15 03:12:59 w1Tiq5j70
>>470
んー
まだ発病したわけじゃやなし発病してからでもいいんじゃない？
それかもしかしたらなる可能性あるんだーみたいな感じで軽く言うとか。
475:病弱名無しさん
09/08/15 06:24:58 O12BO9WK0
女性はパートナーに話して協力してもらった方がいいと思う
男性は・・・微妙ｗ
自分は彼女と付き合ってて、突然入院することになって
SLEと聞かされても2人ともなんだそれ？って感じだったので打ち明けるとかそういう感じではなかったんだけど結局その子とはダメになったね
まあ、ろくすっぽ働く事も出来ないし
家事も子育ても殆ど無理な俺と一緒になってくれ、とか彼女の事を考えたら口が裂けても言えないし
好きとかそういうのだけじゃ食っていけないしねえ
婚約とかはしてなかったけど、お互いに一緒になるつもりでいたから
思いもかけない理由で関係がなし崩し的に自然消滅した時は悲しかったなぁ・・・
476:病弱名無しさん
09/08/15 09:02:47 +v5U3EPtO
私は女だけど言わない方が良いと思う。
他者に必要以上の保護を求めない方が結果的に相手も自分も傷付かないで済む。言ったところで本質は変わらないし、自分が気にせず自己完結してれば良い気がする
ただ、当人同士がべったりな性格なら、いずれ徐々に解っていくとは思うが…
477:病弱名無しさん
09/08/15 10:01:36 PXm6PnVa0
取り敢えず発病してない(診断はまだ)
彼氏にも告げずに半年経過が可能。
↑軽度SLEの自分では考えられない。
478:病弱名無しさん
09/08/17 09:44:47 D/G4479Y0
>>475
俺も最近好きな人ができたけど悩んでいる。
お互い結婚を視野にいれなくてはいけない歳だし、なんとか
働けてはいるけど相手を養っていけるかは疑問だし。
そんなことだったら今の友達同士のままのほうがいいのかと
思っている。
479:470
09/08/18 02:56:42 IR1LOu0e0
みなさんありがとうございます！
そうですね…発病はまだ、という微妙な時期だから
より悩んでしまっているんだとも思います。
でもやっぱり伝えるとしたら、前向きに考えてる感じを前面に出したいと思います。
実際は悲観的に考えてしまう日も多々ありますがｗ
心配をさせないため＆関係維持のためにはそのほうがいいんでしょうね！
これからも私自身がちゃんと考え方をプラスに変えていかなきゃと思います
うーん、しかし困ったもんだ…^^;
480:病弱名無しさん
09/08/18 11:14:27 O0TsfCAbO
友人には言ってもいいんじゃないのかな。
彼氏は微妙。
疑いの段階で余計なこと言わないで早いとこ結婚するのが理想。
結婚は相手の家も絡んでくるから、嫁が難病持ちとなると反対されるかも。
ずるい考えかもしれないけど、
みなさんどうでしょうか？
481:病弱名無しさん
09/08/18 11:19:35 O0TsfCAbO
あ、今顔が膨らんでる～ってわかる瞬間があり怖い。
少し水分取りすぎたあととか。
482:病弱名無しさん
09/08/19 11:14:26 QB2861Yy0
最近ムーン気味だけど太って目立たないぜ ラッキー
483:病弱名無しさん
09/08/19 20:59:33 HKYp4GQ5O
子供作らない＆相手親寛大な気持ちで受け入れられるってパターンも結構いるようだよ。病気前から付き合っていたほうが病気後よりとんとんびょうしに結婚できると思う。
484:病弱名無しさん
09/08/20 15:23:08 AVa9H00h0
>>483
子供作れない女なんて相手の親は１００％良い顔しないよ。
つーか大反対でしょ。
口に出さなくても内心では・・・
例え産めても遺伝する可能性大だし。
そして結婚前は現実見れてないから優しい顔できるけど結婚したら事実を知ってもめる。
見た目ブクブク太ってて健康そうなのにしんどい～とゴロゴロして家事さえろくに出来ない嫁なんて迷惑だろう。
医療費だって自己負担はある程度あるしね。
485:病弱名無しさん
09/08/20 18:10:34 msPLllwz0
だから男はどうしろと・・・
486:病弱名無しさん
09/08/20 18:53:14 QhDy1/Ep0
SLEで子供いる人な、結構いると思うよ。
遺伝の確率1～5%ぐらいって聞いた。
(一般に比べれば数字は大きいけどね。)
リスク持ちなのは確か。
普通に近く暮らせるまで落ち着いてるなら、
出産育児は可能。
難病だし、ネガティブ思考してたら
どん底まで行くよ。行きたい人はどうぞw
487:病弱名無しさん
09/08/20 19:09:18 msPLllwz0
SLEで子供いる男は結構いる？
488:病弱名無しさん
09/08/20 20:28:19 h4O0M46VO
紫外線で顔が真っ赤になり痒くなるよりも新型インフルエンザが怖い
今から心配しても仕方ないけど難病患者への予防接種の優先順位は何番目なんだろう…
489:病弱名無しさん
09/08/21 00:22:17 JqJ3UWFLO
風邪でも重傷化するよ
先月までの２ヶ月位入院してたが、最初は風邪かウィルス性の感染か良く分からなかったが、３９度の高熱が続き、その後肺炎を併発し、その上SLEが暴れ出し全身に血栓を作り出したり、肝臓、すい臓を悪化させたりとかなり大変だったぜ。
今沖縄では新型インフル流行ってるから、通院しててもマスク付けたインフルらしき患者が多数居るから、うつされないか怖い。
490:病弱名無しさん
09/08/21 01:11:38 sdeeBFupO
>484 知り合いは親が寛大で子供を産んでいないよ。それにSLEは美人に多くてすべてが太っていると勘違いしていない？病院にはスリムな患者しか見たことないしそれこそ人それぞれの重度の差があるんだから自分との置き換えで話さないでくれる？結婚してる方も沢山いるし。
491:病弱名無しさん
09/08/21 06:15:11 mPRgarPh0
やせてるor普段からやせようと努力してるからこそ
ムーンフェイスで体と顔のバランスがおかしくなる自分の見た目とかが嫌なんだけどねえ
気合や努力で顔が縮むなら嬉しいんだけどねー
スリムな患者しか見たことないとか、プレの副作用にムーンや中心性肥満があるんだから
それこそ自分の印象との置き換えのような気が。
まあそんな主観の話なんかはどうでもいいけどねｗ
492:病弱名無しさん
09/08/21 06:19:44 rX1Iuw7S0
ちょっと忙しい週とか金曜になるともうヘロヘロ・・・
我慢できるけど体のあちこちが関節痛になる・・・
あー今日一日耐えるんだ耐えるんだｗ
493:病弱名無しさん
09/08/21 11:24:42 2wYoNmTa0
いつも午後3～5時くらいになると疲れてダラダラしてしまう。
やる気の無い社員だと思われているんだろうな・・・
494:病弱名無しさん
09/08/21 12:24:56 vfaBQT0d0
チラ裏ｳｻﾞｯ
495:病弱名無しさん
09/08/21 15:38:09 1vdNd7hlO
>>494
むしろ藻前ｳｻﾞｯ
496:病弱名無しさん
09/08/21 17:35:10 Orto7VIV0
携帯厨は氏ね
497:病弱名無しさん
09/08/21 21:26:26 6/0FwCCG0
>>490
寛容ね。
本音もそうだと信じてるのがｗ
自分の娘ならともかく役立たずの嫁にホンキでそう思える義親ってまずいないよ。
裏でグチってるの知らないでしょ。
何の病気か知らないけど産まない嫁のグチは会社でみんな言ってるよ。
１００％に近い人がね。
そういう現実知らないのかな？
あとブクブク太るのは実際に太らなくてもプレで顔とかいろいろ膨らむでしょ？
スリムな患者ばかり？
そりゃ目の錯覚では？
重症なのは入院してるから目に付かないだけ。
あと美人が多いってのは「本当の美人」ではなく肌が白いからそう言われてるだけ。
色白は七難隠すって言うでしょ？
そのことを言ってるんだよ。
実際本当の美人なんてそういないし芸能界で美人の膠原病患者なんてまずいない。
それが良い例かと。
まぁ１００％いろいろ厳しいとは言わないけどさ。
もっと現実を見た方が良いよ。
普通の人は本音を本人にはまず言わないからね。
498:病弱名無しさん
09/08/21 22:32:48 1vdNd7hlO
要するに当人以外は分から無いんだよな。
病気ってほぼ全てに言える事だがね
499:病弱名無しさん
09/08/21 23:26:10 1POrpNSNi
嫁と義父母とか、義理の関係なんて、
お互いに何思ってたり、言ってるかわからないのは、デフォ。健康でもね。
そして身内の悪口、他人にべらべら話すなんて言うのは、人としてレベルの低い人たち。
病気に関係なくねw
子ナシ夫婦、未婚、
膠原病じゃなくても今は、山ほど居るわけですが。
500:病弱名無しさん
09/08/22 00:51:53 uV8Rs4Rv0
>>499
悪口で言ってるんじゃないよ・・・その人たちは。
孫が出来ないことに対して寂しそうにお酒の席でﾎﾞｿﾎﾞｿ言ってる人ばかり。
何の病気かも聞くに聞けないから事情もサッパリとかがほとんど。
悪口では言わないよ。
そんな下品な会社ではないから。
気の毒に思う。
一人息子とかで嫁が産まないと一生孫が抱けないのは辛いでしょ。
501:病弱名無しさん
09/08/22 01:05:21 ORZ02YIH0
でも、>>497は
>役立たずの嫁～
>何の病気か知らないが産まない嫁のグチを～
これを悪意ある言葉と取らずに、何と取る？
502:病弱名無しさん
09/08/22 04:42:22 O9q6hc7V0
その通りだね。
でも悪口だろうが悪意ある言葉だろうが
さも他人の口から出た言葉のように書き込んでるけど
>>484や>>497程度の話なんて結局は書き込んだ本人の言葉だよ。
自分で自分の首絞めてるだけだ。本当に気の毒…。
503:病弱名無しさん
09/08/22 23:43:05 uV8Rs4Rv0
>>501
あっごめん。
それ私の意見。
>>502
勘違いするような書き方でごめん。
501さんが指摘してる部分は私の意見です。
相手が不幸になる結婚や不幸な病気持ちの子供の出産はしない方が良いと思ってます。
なので私は元々結婚に興味がなかったのもあって独身を選びました。
膠原病で亡くなってる子も何人かいるし・・・
自分自身もこの１年大変だったしそれが正解だったと思う。
遺伝しないってことはないと思う。
同じ病室のＳＬＥの患者さん・・・
弟さんが白血病で亡くなってて妹さんも膠原病（何か忘れた）でした。
６０過ぎた人だったけど。
やっぱ遺伝だなーって思ったよ。
不幸な遺伝子は私で終了した方が良いと思うんだ。
次世代に繋げたら可哀想だから。
504:病弱名無しさん
09/08/23 00:50:27 l4VW4GxP0
白血病と膠原病で遺伝と思った理由を問いたい
505:病弱名無しさん
09/08/23 01:39:11 0xDtunBP0
>>503
不幸 不幸って書いてるけど決めるのも感じるのも相手。
幸せだと相手が思えるよう
できる範囲で気づかいや努力するのが自分。
まるで病気持ちで結婚・出産したら悪いみたいな書き方に驚く。
不幸の連鎖は病気でも遺伝子でもない。
健康な人が100％幸せじゃないの分かるでしょ。
飲み屋や近所の井戸端会議よりたちが悪いことに気付いてほしい。
人それぞれ人生色々山あり谷ありだけど思い込み強すぎてコワイ。
506:病弱名無しさん
09/08/23 02:55:02 KGSzLLWyO
そうゆう風にネガティブに思いこむのは勝手だけど、
そんな事言われなくても察してるからチラシの裏にでも書いてろよ
何？じゃあ病気な人は生きてちゃダメな訳？子孫残しちゃダメなんだ？
アナタがそう思ってんなら、そうしたら？
確かに遺伝してしまったら酷かなとは思うが、
だからといって人生全てがつまらない物にはならいし、
自分の場合は確かに制限とかもあって面倒に思うこともあるけど、
不幸だなんて思わないね！
逆に病気になってから気づく事だってたくさんあるんだよ！
507:病弱名無しさん
09/08/23 08:53:20 gncv6m5s0
結婚を諦めるのは、その人の自由だし、
実際難しいSLE患者さんも居ると思う。
でも、他人にまで言うことなの？
本当に不幸な人だと思う。
508:病弱名無しさん
09/08/23 09:09:30 FGhYPecD0
じゃあ結婚の話題をするなって
精神的にも肉体的にも経済的にも
今生きる事が優先で付き合うとか結婚とか
そんな余裕ないよ
509:病弱名無しさん
09/08/23 10:25:39 Sl08SuXUO
なんだそのわかまま
510:病弱名無しさん
09/08/23 15:08:12 269Kw71K0
でも籍を入れるだけならいざしらず、子供を育てるのに2000万？くらいかかるっていうんじゃ
気合や気持ちだけでどうにかならない部分もあると思うんだけどねえ
女の人がSLEだったらまだ旦那が稼いで食べさせてくれるだろうからいいけれど、
男の人がSLEにかかってる場合は結婚とかは殆ど無理なんじゃない？
生活保護で、って手もあるだろうけれど、
働く事もままならないような病人が結婚とかなにいってんの？って思われるだろうし。
障害を持った人に最低限の権利を、なんてかかげられてても、そんなの建前のような気が。
このスレで生活保護を受けながら結婚した、って人とかいるのかな？