09/03/28 18:29:41 avo3fk/M0
完治薬あと１０年以内に・・・頼む・・・
851:病弱名無しさん
09/03/28 19:23:37 TgVm+e+90
>>849
最後に買った二点留めのは、デパートの女性向けフォーマルのフロアで見つかったというオチ。
女性用サスペンダーというとあの形らしい。
6000円前後だったように思うけど、もう何年も前のことなので参考にはならんかも。
852:病弱名無しさん
09/03/28 20:06:54 //a1vAHWO
完治薬ができても人生の取り返しはつかないっていうか悪化する件について。
853:病弱名無しさん
09/03/28 20:42:03 O40dKwk00
無職で40・50過ぎてしまって、社会的にはもうどうしようもない人は
もう病気が完治とかして貰ったら困ると言う人もいるしね。
障害年金が唯一の所得でとか。そういう人が病気が治って
明日から、ふつうの人と一緒の生活してくださいとなるとね・・・。
仕事して、家庭を持ってとかだと、いくら歳をとろうと病気が治って欲しいと
思う人が多いでしょうけど。
854:病弱名無しさん
09/03/28 21:42:25 RCWZqWDk0
カレーよりもハヤシライスが安全
855:病弱名無しさん
09/03/28 21:49:20 4i0LLESE0
ハヤシライスはバターとか牛肉はいってるからなぁ
856:病弱名無しさん
09/03/28 21:53:14 +MVENcRf0
カレー粉のクルクミンはクローン病に効果ありって話があるんだが
問題は市販の場合脂質大杉
857:病弱名無しさん
09/03/28 22:02:02 HdmwNI3N0
>>856
サプリメントで摂取すれば
858:病弱名無しさん
09/03/28 22:34:31 mHzTAk2cO
エレンタール飯。
これ最強。
859:病弱名無しさん
09/03/28 23:07:44 E7cA8+VS0
尻からエレンタールが最強じゃね？
860:病弱名無しさん
09/03/28 23:32:57 RCWZqWDk0
エレンタールを十数年飲み続けているせいか体臭（頭髪）からエレンタールの臭いがする…
861:病弱名無しさん
09/03/29 04:07:54 kiru9kqcO
クローン病になってから痔瘻ができました。すごい痛いです。
痛すぎて誰かに言って楽になりたかっただけなのでスルーでOKです(´-｀)
862:病弱名無しさん
09/03/29 06:41:34 gQUyhHuoO
次郎はクローンの大親友だからね。でも次郎は手術すれば治ることが多いから我慢できないなら悪化する前に医者へ
863:病弱名無しさん
09/03/29 08:03:52 4oKSAW3LO
>>849
作業服屋で売ってるサスペンダーはどう？
864:病弱名無しさん
09/03/29 09:21:57 d/yRQu1W0
痔瘻は痛いんだろうなぁ。
大体のことは経験したが痔瘻だけはなったことはない。
何回かお尻の横がプクと膨れただけで痛かったもんなぁ。
今までで一番痛かった経験は膀胱ろうだなぁ。俺は。
25年物。
865:病弱名無しさん
09/03/29 13:31:29 crR4iRP10
>>830
船橋に良い病院があるなんて知らなかった。
866:病弱名無しさん
09/03/29 13:47:30 tQmqSkWC0
>>841,849
>>837です。レスありがとうございます。
やっぱりブカブカでサスペンダーなどの感じですよね。。。
もう本当にストレスだ。下着の中に入れると言うのは抵抗はないんですが
(パンツの中にと書いたのはズボンの中にということです)
ウエスト部分がストマに当たるので押さえつけたらまずいですよね･･･。
袋部分は外に今は出してるんですがこうなるとそれが見えないようにするには
上も割りと下が長いシャツなり上着を着ないと隠れなくて、これから夏になって
薄着になったらどうしようかとか頭が痛いです。ブシュゥとか泡を吹く感じの音も
予期せず場所かまわずでちゃいますし、ストマって難しいですね。。。
愚痴半分みたいになってすみません。主治医が最近変わったんですが
こういうことに全く理解がない人でそれにもストレス溜まる次第で。
とりあえず試行錯誤してみます。
867:病弱名無しさん
09/03/29 13:58:30 MFSZwpZJ0
社保って具体的にどういう所が良い病院なんでしょうか？
患者数が日本一という以外にイマイチ売りがわからないんですよね。
肛門科の先生に名医がいたけど今は銀座で独立したみだいですし。
東京に引越し予定でいい病院を探しているので、ぜひ情報を下さい。
868:病弱名無しさん
09/03/29 14:20:24 gQUyhHuoO
何がいいかなんて人それぞれだからなあ。君が求めてるものは何かあるの？当たりは分からんが、とりあえずハズレではないことは確かじゃないかな
ただいま入院中の者ですが…
869:病弱名無しさん
09/03/29 14:30:56 7jA6IQOXO
てか病院わざわざ探すか？しょっちゅう通うんだから近場がいいだろ
でかい病院なら大差ないだろ
870:病弱名無しさん
09/03/29 15:22:36 fQ//upC20
>>866
ズボンの外に出してるってこと？普通は中に入れておくと思うけど・・・俺は下着のパンツの中にも
入れてるよ。とストマ歴9年の俺が言ってみる
871:病弱名無しさん
09/03/29 18:58:01 YEX70TDH0
>>870
皆さん中に入れてるんですか。
男なのでパンツスーツですが、スーツの時は特に困ってまして
ウエストが全く締まらなくて。ジーンズや他のパンツもキツイので
中にいれるとストマを圧迫してしまう為出してたんですが。
買いなおしですね。と言っても思いっきりお金がないので
特にスーツの方は頭いたいですね。満足に働けていれば良いんですが。
パンツの中に入れていて、ストマが調度腰位置で圧迫されると思うんですが
もれとか、ツーピースなんですが外れたりはしませんか？
押さえつけてると便自体でずらいからどうなるんだろうとか、そのような事ばかり考えてしまって。
小腸ストマでずっと水溶便なので怖いんですよね。たまに固まることもあるんですが。
872:病弱名無しさん
09/03/29 19:18:35 /ll/l/qpO
何も食べなくても痛い～みぞおちが痛い
閉塞も起きてないし病変の部位と違うのにこんなに痛いかね
873:病弱名無しさん
09/03/29 19:26:09 YEX70TDH0
>>872
痛みの種類はどんな感じでしょう？
切られるような表面的な痛さか、芯にくるようなズンっとした鈍痛か。
みぞおちだと実は胃炎や胃潰瘍でと言うのもありそうですが。(実際以前ありました)
874:病弱名無しさん
09/03/29 19:27:22 flb6UWGl0
>>872
何も食べてないからの痛みというものもある
たまに水分とっとけ
875:病弱名無しさん
09/03/29 19:47:01 flb6UWGl0
よく言われることだけど痛みがひどいなら自己診断より医者いくようにねー
876:sage
09/03/29 19:48:22 DXZXjz6w0
あ～、良い意味でも悪い意味でも、週末が何事もなく終わっていく。
別に孤独主義なつもりもないけど、病気になってから週末は一人で
過ごすことに慣れてしまった。ていうか、一人でいる方が楽だなぁって
思いつつある今日この頃。
チラ裏スモソ。
877:病弱名無しさん
09/03/29 20:30:37 d/yRQu1W0
おれも一人が好きだが、いい歳になると家族というかパートナーが欲しいね。
一人で桜見行ったりしてる自分がなんかねぇ・・・。
878:病弱名無しさん
09/03/29 20:52:07 QYzVGNwhO
夜中に一人でサクラ見に行くのは俺はかなり好き
夜中、人がいない時に自販機で暖かいお茶買って一人で桜見ながら歩く
879:病弱名無しさん
09/03/29 20:56:51 UmSW2Wl20
一人に慣れ過ぎちゃって人と一緒だと間がもたん。
880:病弱名無しさん
09/03/29 21:27:08 ytAQAryK0
寒天ってよくないんだっけ？
ウィダーイン高いから、アミノバイタルを外出時にかなり飲んでたんだけど寒天入ってた・・。
881:病弱名無しさん
09/03/29 22:19:05 VYxxt+c40
>>871
こまめに捨てることだね。なるべくフィットしないゆるめのズボンをはいたりするよ。
それと股上が深いものを選ぶ。
882:872
09/03/29 22:44:23 /ll/l/qpO
>>873
痛みはじわじわジュッという感じで徐々に激痛になる
胃カメラで異常ナシで入院中なんだ…
上腹部はCT、超音波もやって異常なし
入院してるのに原因不明、痛み止注射だけの毎日は発狂しそうになるね
883:病弱名無しさん
09/03/30 01:12:49 +VNDFdwTO
一人は寂しくて本当に辛い
頭がおかしくなりそうだよ
この病気って死に至る病気じゃないけど(って医者からは聞いた)だとしたら体ずたぼろになって闘病しながらの生き地獄じゃないか！
とにかく寂しい
彼女が欲しいなんて言わない。ただ友達が欲しい
入院中の人早く症状落ち着くといいね
884:病弱名無しさん
09/03/30 01:26:02 QJvPQuHa0
最近おにぎりにハマってるんだが･･･
食べれる具ってどんなのがあるのか是非教えて欲しい。
かつおぶし？梅？いけるのか分からない･･･
ツナマヨ無理なのでマグロを醤油で煮たのを入れたりしている。
今はよく分からないので塩か昆布の佃煮で食べてる。
885:病弱名無しさん
09/03/30 01:30:45 K79FHOHuP
35歳月収8万の俺は死んだ方がいい？
886:病弱名無しさん
09/03/30 01:38:58 +VNDFdwTO
>>884
昆布は食物繊維が多いから避けたほうが良いよ
あとは海苔も剥がすべきかな
887:病弱名無しさん
09/03/30 01:43:25 +VNDFdwTO
>>885
働いて会社に仲間がいるだけで素晴らしいじゃん
888:病弱名無しさん
09/03/30 01:47:36 5nBkCQF80
>>884
個人差あるけど、おかか（かつおぶし）は俺は食べてる
梅は皮とってたまに食べてるけどすっぱいのが刺激になるかもだからあんまりよくないかも？
あとはノンオイルのツナにしょうゆかけるかリケンのノンオイルマヨネーズいれたり、シャケいれたり、しらすいれたり、味噌も美味しいよ
あと昆布（海藻類）はやめておいたほうがいい
889:病弱名無しさん
09/03/30 02:00:27 QJvPQuHa0
>>884です。
>>886,>>888レスありがとう。
昆布や海苔の佃煮なら、病院の栄養士に良いと言われてたのですが･･･
普通の焼き海苔(味付け無し)も付けてますが下痢などはありませんでした。
かつおぶしなど色々試してみたいと思います。
890:病弱名無しさん
09/03/30 02:05:42 yNIn4ZM4O
あとは鶏肉のササミ、塩きかせた卵焼き（めんつゆで作った卵焼きもうまい）、シソ、引きわり納豆、シャケフレーク、冷凍で売ってる焼きおにぎりも手軽でいいかも
891:病弱名無しさん
09/03/30 02:10:49 yNIn4ZM4O
>>889
昆布は普通に食物繊維が多いから消化に悪いと思う（狭窄あればつまるかも？）
海苔は消化もよくないだろうし、腸にはりついたりするって栄養士にきいたよ
892:病弱名無しさん
09/03/30 02:16:54 UKhX4J7D0
食い物は人によってさまざま、ある人はいいと言っても、別の人はだめって…
基本的に腸に負担になるものは表にして乗ってるサイトや本もあるから見てみたらいいけど、個人差あるから気をつけたほうがいいよ
893:病弱名無しさん
09/03/30 02:20:26 QJvPQuHa0
>>890,>>891
詳細ありがとう。
海苔、昆布は危険みたいなので今後辞めておきます。
シソやシャケフレークも使えるんですね、是非試します。
おかげさまでバリエーションが増えそうです。
外食出来ないクローンにとって持ち運びのいいおにぎりは便利ですね。
894:病弱名無しさん
09/03/30 04:18:17 XpVxFlFx0
エレンタールPボトルは神
895:病弱名無しさん
09/03/30 08:05:05 +GQcweWUO
食事はホント個人差でると思う。僕は昼飯おにぎり二個、海苔は普通に平気。おにぎり脂質１．０以下あるから安心だよ。
896:病弱名無しさん
09/03/30 08:35:01 6ifHaP71O
>>894
小児科の人ですか？
897:病弱名無しさん
09/03/30 08:55:26 438WsZWS0
エレン飲んだ後腹がギュリュゥゥーって鳴るのはやっぱ狭窄のせい？
898:病弱名無しさん
09/03/30 09:14:55 thu7ZK5D0
ありがたいことに友達は多いと思う。
調子が悪くて入院することになったら、それで友達が増える（同病以外も）
という感じだし。
でも、女性関係はいい人。友達。
で終わるが・・。
899:病弱名無しさん
09/03/30 09:17:27 0qHwuACPO
>>897
その可能性もある
浸透圧やらの消化不良とも考えられる
900:病弱名無しさん
09/03/30 10:14:36 MPm/wF1j0
>>897
たんなる腹鳴だ。心配するな。
901:病弱名無しさん
09/03/30 11:44:03 jlAYUqQFO
今年の夏フェスはフジ、サマソニ共に激熱だぜ
今から体調整えて体作らないと夏フェスに負けるぜ
食うものはうどんがあったかな？エレンタールのみでも1日くらいもつだろ
夏フェス行って来いやW
902:病弱名無しさん
09/03/30 11:53:59 438WsZWS0
>>899-900
そうか、あまり気にしないでおこう
そんで今週ついに初レミケすることになった
CRPは３ちょいくらいだけど下痢しまくりだからどの程度効果あるのかｗｋｔｋしてる
903:病弱名無しさん
09/03/30 12:30:26 VhwyFMkQ0
>>901
おいしい蕎麦もあるぞ！
904:病弱名無しさん
09/03/30 12:56:23 Evfd92d1O
>>901
夏フェスってトイレ事情どうなの？それが心配で行けねえｗ
あとクロンになってから気温の変化にすげー弱くなったからな。
905:病弱名無しさん
09/03/30 15:35:25 NoN8Jums0
>>902
狭窄あるのにレミケードするんですか？
自分は、レミケードして狭窄が悪化。
今はエレン中心の食事になってしまい、後悔しています。
レミケ前に検査して、大丈夫って言われたのに・・・・
レミケして下痢も良くならなかったよ
何のためにレミケしたか分からない。
906:病弱名無しさん
09/03/30 16:08:48 438WsZWS0
レミケードして悪化することもあるんだな・・
やる前に担当医の先生にちょっと聞いてみるよ
907:病弱名無しさん
09/03/30 16:16:17 qh6X52AD0
>>904
同じく、季節の変わり目に必ず体調崩す様になったよ。
夏フェスのトイレは長蛇の列ってイメージだけど、どうなんだろね？
一応下着の替え持って行った方がよさそう。
908:病弱名無しさん
09/03/30 16:43:42 VhwyFMkQ0
>>905
最近は狭窄あってもレミケする傾向みたいよ
エレンできるなら軽いお食事ならできるんでない？
909:病弱名無しさん
09/03/30 16:47:23 bH9uo09O0
>>881
なるほど。レスありがとうございます。元々細身の物が多くて
そうなるともう全部買い替え状態＿|￣|○
愚痴になってしまいますが体形は崩れるしストレスばっかりですね。
QOLはストマにすると上がるしか言わないうちの医師の話は全く役に立たずで。
トイレの心配も前と変わらずそれ以上にしないといけないし
映画館、美術館などもいけないし
痛みの種類は変わったとは言え痛みも悩みも増えているしQOL･･･どこが安定するのか。
小腸ストマじゃなくて大腸ストマだと違うんでしょうかね。
大腸の方が臭いがきつくなると言うので今のところ避けているんですが。
910:病弱名無しさん
09/03/30 16:55:05 bH9uo09O0
>>882
それだけの検査で結果でないんですか･･･。
感じは神経性胃炎のような感じですけどね、そのじわじわと言うのは。
神経性胃炎の場合はそれらに症状が映らないこともあるみたいなのはないんでしょうか。
もう一度医師に聞かれて見ては。
ただそうだとしても痛み止めくらいしか対処がないかもしれませんが。
>>905-906
レミケによる体調の悪化と言うのは多分狭窄のことだと思うんですが
(副作用の倦怠感などもキツイ人はたまにいらっしゃるようです)
レミケをすると炎症が急激に治って周辺部分を巻き込んで引き連れたような感じに為るため
その部位が盛り上がり狭窄部分は更に狭くなり最悪閉塞と言うことなんですが、
狭窄部分は体調悪化時は胃腸が腫れていて、その為に本来の狭窄以上に狭くなってることもあり
レミケをすることでこの腫れがなくなり、盛り上がって治ることを考えても
閉塞しないだろうと言う間隔(狭窄部位)なら、やることはあります。
最悪閉塞したらオペをしましょうと言うことでもあるみたいですよ。
911:病弱名無しさん
09/03/30 17:30:02 nwmbtQ9h0
今日、都内の病院に行ったんだが、いつもと違って難病外来指導管理料
250点を取られた。自分はエレンタールは経口摂取で、チューブ、ポンプは
使っていないのだけど、普通、管理料を取られるものなの？
912:病弱名無しさん
09/03/30 17:50:13 VhwyFMkQ0
ちょっと自己負担限度額で質問なんだけど、
生計中心者の所得税額が年70000円以上だと外来が限度額いっぱいの11550円になると思うんだけど
これだとかなりの人がこれにあてはまるよね？
そのわりに0円とか5500円以下の人のほうが過去スレ含めて多くないですか？
なにか裏技的なものがあるの？？
913:病弱名無しさん
09/03/30 17:55:16 vAgmnKp60
>>912
院外処方にするといいよ。
914:病弱名無しさん
09/03/30 18:01:04 qh6X52AD0
>>909
僕も小腸（回腸）ストマで、常に水様便のためストマ
周辺に糜爛（ビラン）が出来易いとか、丁度パンツの
ウエスト部に当たるためパンツ選びが大変だとか、
不都合はあるけど、常に下痢や腹痛に見舞われてた
術前と比較すればQOLは上がったと思う。個人差あるだろうけどね。
僕がストマで困ってる事は、時折、糜爛なのか圧迫なのか
よく分からない痛みに見舞われる事。これさえ解決できたらなぁ。
915:病弱名無しさん
09/03/30 18:13:30 VhwyFMkQ0
>>913
いやそうではなくて限度額上限が０円とか5500円の人が多いって思って
916:病弱名無しさん
09/03/30 18:18:05 thu7ZK5D0
子供もダメなら親もダメで
非課税世帯で無料ということで・・・・ウチは。
917:病弱名無しさん
09/03/30 18:28:42 vAgmnKp60
>>915
身体障害者3級とかかな。
918:病弱名無しさん
09/03/30 18:55:02 jlAYUqQFO
サマソニなら大丈夫だけどフジはやばいな
そのために今から準備しておくんだよ
イレウスしてるときにライブ行って危うく会場で吐きそうになったけどここで吐いたら死んで詫びるしかないな思ってたらなんとか終わるまでこらえたよ
気合いの問題だぜW
919:病弱名無しさん
09/03/30 19:24:06 Evfd92d1O
>>918
ロックの精神いいぜ！サマソニはトイレ環境は整ってるってことかい？
オレはイレウス直前でディズニーリゾート行った時はいろんな便所で吐きまくりながら遊んでたなあ。帰った直後に４０越えの発熱して死んだが
920:病弱名無しさん
09/03/30 19:37:45 jlAYUqQFO
フジは便所の場所が少ないから便所は常に行列
男は我慢できなくてみんな立ちションしてるけどさすがに野糞できる場所はないからね
小腸手術して今月退院してオアシス行って来たぜ
来月川村カオリとデビロックナイト行くぜ
さらに恵比寿でやるソイルとかMEGが出るライブのチケットも取れれば行くぜ
心配だったらロペミンもらって行けばなんとかなるさ
921:病弱名無しさん
09/03/30 19:44:02 +GQcweWUO
》912
僕も世帯主で収入７万以上だが、外来受診料金は５千円代だよ。入院の場合は上限１２０００円位だった。
922:病弱名無しさん
09/03/30 20:05:56 7ToFjDuH0
入院を予約するとき６人部屋を希望しといたんだが
病院から電話で「６人部屋に空きがないから４人部屋にしてください」
差額ベッド代一日2100円･･･俺＼(＾o＾)／
923:病弱名無しさん
09/03/30 20:40:26 ZemeQXrz0
>>909
医師はストマのことはほとんどといっていいくらい管理のことはわかってないよ。
いろいろストマの管理で相談するなら、WOCさん（ストマ関係の認定看護師）が
病院内にいれば相談するといいよ。自分は以前通院してる病院に専門看護師さんが
いなかったのでストマ管理のことは他の病院にかかっていたけど、今は通院してる
病院にも相談してくれる看護師さんが出来たので悩みがあったときは相談にのって
くれて大変助かっています。ちなみに自分も小腸ストマなんですよ。
924:病弱名無しさん
09/03/30 20:43:44 F+p+42s8O
病院の都合で差額ベッド代かかる部屋になった場合は支払う義務ないよ！
詳しくはググってね
925:病弱名無しさん
09/03/30 20:59:56 thu7ZK5D0
それはわかってるけど、自分の場合は、満員で待ってる人がイルのに
飛び抜かして入院させて貰ったと思うと強く言えんかったなぁ。
なんか3日分だけ個室代払ってくれとか言われたことあるな。
でも、結局は支払は無かったけど。
926:病弱名無しさん
09/03/30 21:04:38 UKhX4J7D0
緊急かそうでないか、救急搬送やら、医者が手術とかするから～日から入院ねってなってた場合は病院の責任じゃね？
自分で入院したいとか(これで入院できるのかしらんが…)その場合はできないんじゃね？
>>922
病院にもよるし、きっちり疑問あるなら話といたほうがいい
927:病弱名無しさん
09/03/30 21:28:00 7ToFjDuH0
ググってみた。こういう話はよくあるのか･･
差額は払う必要無いんですね。
31日から入院って先月から決まってたんだが
入院前日の今日になって６人部屋が空いてないとのこと
手術の心配より金の心配をしてる自分がイヤだが
明日きっちり話してみるよ。さんきゅ
928:病弱名無しさん
09/03/30 21:55:42 hy9A4aFvO
でもお金の問題は深刻だよ…
うちは貧乏だから、入院費自体はあまり払わなくていいけど、
働けなくて無収入なのに、月々の支出は決まった分が絶対にあるし。
テレビとかひたすら我慢してるもんなあ。
同室の方々が好き放題見てるのを見るとお金持ちだなあと思う。
働けてるうちに、貯金はいっぱいしておきたいね。
929:病弱名無しさん
09/03/30 21:59:36 thu7ZK5D0
おれも病院のテレビ見ない。
今の所ワンセグがあるからいいけど。
でも、大体二三日に1回ぐらいのペースで買う人が
多いね。
お金持ちと思うよ。病院初心者だけじゃなく
クローンのベテランでも。ま、テレビしか楽しみがないと
いうのはわかるが、俺もすぐお金のことを考えてしまうから。
休みの日は、外来でテレビ見る。誰もいないから。
930:病弱名無しさん
09/03/30 22:05:48 thu7ZK5D0
おれは働けるとおもうんだけどなぁ。
どこも雇ってくれん。4月から新しい年度が始まるが、
自分より年下、のひとが働く姿を見るのは自分が情け無くなるね。
931:病弱名無しさん
09/03/30 22:06:32 UKhX4J7D0
病院のテレビってイヤホンやらヘッドホンだからあんなテレビ見るくらいなら、携帯ゲームやってたがましだなｗ
932:病弱名無しさん
09/03/30 23:07:43 eag5KPA5O
ずっと毎日同じぐらいのカロリーとってたんだけど、
最近になって急に体重が増えたんだよね。
これって腸の病変が改善してきて
栄養吸収が良くなってきたって事かな？？
933:病弱名無しさん
09/03/30 23:17:20 62SsgKAz0
・
934:病弱名無しさん
09/03/30 23:18:27 62SsgKAz0
>>912 うち親父が年収２０００万こえてるからＭＡＸで１１５５０いく
935:病弱名無しさん
09/03/30 23:45:43 +0ECjXDpO
>>927
お金の心配するんなら、
31日じゃなくて1日から入院するほうがお得。
936:病弱名無しさん
09/03/30 23:49:01 +0ECjXDpO
聞いてくれよ。
もう3日も便が出ないんだ。
これまで1日5回下痢してたのに、何が起こっているんだ俺の腸！
小は出るから閉塞じゃないし、押してもどこも痛くないんだ。
急に食欲が出てたくさん食べたのに、どこに溜まってるんだ。
怖ぇぇよ
937:病弱名無しさん
09/03/30 23:56:37 thu7ZK5D0
>>935
おれも金がかかる時代はそうしてた。
調子悪くても痛み止め飲んで。
月末あたりで入院するのはばからしいからね。
938:病弱名無しさん
09/03/31 08:19:16 bDNgYR3G0
>>924
でもそれ言ったら「他の病院へ行ってくれ」って言われるぜ。
俺、病院に聞いたんだ。
「金払う」「他の病院へ」の2択
939:病弱名無しさん
09/03/31 08:29:00 MdQNbdWkO
社保中の七階の看護婦さんって可愛いい人が多いけど、キャラが強すぎない？
940:病弱名無しさん
09/03/31 08:36:43 kpW3550LO
そういう場合は
「それなら社会保険事務所に相談してみます。」
こう言えばイチコロです
941:病弱名無しさん
09/03/31 10:51:56 evGtSQtP0
まぁ、そうなんだけどね。
情の部分があるというか、俺のために休みの日に医者が出てきてくれたりとか
当直してくれたりそんな事が何回もあったから。なかなか強くはいえないな・・・。
おれは病院に。20年異常同じ病院にかかっていると。
今日は年度末。あとで国民年金の未納分を払ってコヨ。
手続き的には免除になっているんだが、払えるウチははらっとくつもり。
障害年金から国民年金を払うというのも変なものだが・・・
942:病弱名無しさん
09/03/31 12:23:42 At/m7zbK0
日テレでカプセル内視鏡
意外とデカいんだな
943:病弱名無しさん
09/03/31 12:49:02 Qls8qqhJO
来週狭窄の手術だけど終わればカプセル出来るようになるかな
944:病弱名無しさん
09/03/31 13:07:44 lsF4MKS80
>>941
以前と同じ人かな？俺は免除されてるので国民年金は払っていないよ。
障害年金もらってる中から少しづつ貯金してるよ。こつこつだけどね。
945:病弱名無しさん
09/03/31 13:14:57 evGtSQtP0
>>944
多分そう。
死ぬまで障害年金貰えればいいんだけど。
切られたりしたことを考えるとね。ミクシーの年金を切られたという人
を見ると恐ろしい。今年の10月更新書類提出だ。
多分、細く長く生きるだろうから、先のことばかり考えるわ。
クローンの場合は、手帳1級2級の年金免除になっていても
働いてる人が多いから、厚生年金等払っている人は多いでしょうね。
国民年金だけのひとだと少数派なのかな。
946:病弱名無しさん
09/03/31 13:17:25 evGtSQtP0
なので、障害年金を切られたら、多分国民年金は
払わないと思うというか払えないね。
今現在でも4年前の年金払ってるから利子が結構着いてるし。
払えるウチは払っとこうと。
それ以外は極力使わないようにしてる。
947:病弱名無しさん
09/03/31 13:40:28 2ysWKmQO0
>>946
正直賢い選択だと思います。国民年金だけでは満額貰っても
生活をするのは大変ですが、貯金や他の金融商品を見ても
利率的にはかなり良いはずです。基本的に死ぬまでもらえますしね。
給付条件を満たしたらの話ですが。老齢基礎年金の話です。
それと国民年金でしたら毎月400円の余裕があるなら付加年金に入った方がいいですよ。
老齢基礎年金をもらえる事になったらそれにプラスして
加入月数ｘ200円を毎月もらえる事になります。
つまり2年間生きて年金を貰えば元が取れる計算になります。
948:病弱名無しさん
09/03/31 13:55:26 lsF4MKS80
>>945
同じ人だったか。自分も今年に更新書類提出だけどね。>>945さんの身体の状態
がどんな感じかわからないけど、自分はもう切除できる腸は残ってないしやばい
状態だからね。再生医療が進んで腸が再生出来れば別だけどね。
まぁ俺が死ぬまでには無理だと思ってる。
これは年金とは別の話か？
949:病弱名無しさん
09/03/31 13:57:25 evGtSQtP0
老後とか先のことばかり考えて、今のことを考えないって
これも一種の逃避なんですかねぇ・・・。
そんなことするより、今アルバイトでも働くことを考えた方が賢いんだけど。
病気持ちの人にありがちな、どうせ長生きしない！とか根拠のない考えが
出来ないからな。
死にたいなら悪くなっても病院に行かないとかそういうことをしてるなら
その言い分も有りでしょうけど、お腹が痛くなったら病院にすぐ駆け込むタイプだから
俺。そんな人間が病院や人に死にたい死にたいいうのもね。病院いけば治される。
400円の付加年金つけたいけど、4年前の遅れてる年金払ってる状態でもつけられるのかな。
950:病弱名無しさん
09/03/31 14:01:33 evGtSQtP0
>>948
前病院で残存小腸1m 在宅IVHをしてたんだけど
専門病院に変わったて調べてみたら、残存小腸1，5m。在宅IVHをする必要はない。
鼻注で行きましょうということになりました。エレン5p
多分今の状況だと、手帳1級は貰えないんでしょうけど、もう手帳の方は再審査無し。
で、大学病院の教授先生だから、泣きの書類は書いてくれないでしょうから。
年金の方の更新はどうなることか・・・。
951:病弱名無しさん
09/03/31 14:12:59 eu7cNBdq0
>>949
付加年金は確か別物だったと思うので付けれると思います。
但し今の分からで4年前からつけていた事にするように4年前の分を納入は
多分できないと思います。
間違ってるかもしれないので社保庁に聞いてみてください。
もしくは社保の事務所でもいいです。市町村役所でも･･･良いとは思うんですが
ここは個人的にどうも不安なので。
952:病弱名無しさん
09/03/31 14:14:04 lsF4MKS80
>>950
在宅IVH→鼻注に移行した人だよね。それで栄養摂取できるならいいよね。
まず無理かな俺は？残存小腸70cmぐらいだからね～。
あと死にたいと思ってるわけじゃないからね～。
医師にこのように書いてくださいって言えばいいんじゃない？書いてくれるか、どうかは
医師次第だけどね。（別に嘘を書けとか言ってる訳じゃないよ）
老後は大事だよ。自分で自分のことが出来なくなったときを想像するとゾッとする。
953:病弱名無しさん
09/03/31 14:20:56 evGtSQtP0
そうですね。
老後というか先のことは大切ですね。
。自分の親を見ても思います。アホ親なモノで。
ま、夢みたいな事をいうと、仕事してる女の人と結婚して
その人の保険の第三号被保険者になって自分は主夫をするというのが
最高なんでしょうけど・・・・ アホです。こんなこと考えるのが。
なんにんかこのスレにいましたね。そういう方。
そりゃ、そういう立場になればまた、いろいろ立場とか大変なことはあるのは
わかりますけどね。嫌みをいわれたりと。それで夫婦間がうまくいかなくなったりと。
954:病弱名無しさん
09/03/31 15:09:11 lsF4MKS80
>>953
結婚は考えてないですね。自分でこの先どう生きていこうかという感じですよ。
結婚すれば、それなりの悩みはあるだろうし、まぁ、それを乗り越えていくのも
夫婦なのかもなんでしょうけど・・・結婚したことないのでわかりません(>_<)
955:病弱名無しさん
09/03/31 15:18:22 eu7cNBdq0
>>953
私ももう結婚は諦めてますね。結婚だけじゃなく誰かとお付き合いと言うのも
もういいや。と言う感じで。新たに相手を1から知って、自分のことも1から知ってもらって。
もうそんなパワーがないです(苦笑
ですが953さんはそれを望むなら主夫の条件でお見合いとかを探してみれば。
病気の方がどういう状態かは分かりませんが、つい先日のことですが、
こんな自分にもその条件でお見合い相手を連れてきてくれた方がいらっしゃいまして･･･
正直私自身が驚きでしたが。。。自分にその気がないのでお断りしたんですが
そういう方もいらっしゃるみたいですよ。(話を持ってきてくれたのはいわゆるお世話好きな方と言うか･･･)
自分が働きたくて、家事はあまりしたくない、できない人みたいです。
体調面がそれなりに良いのならそういうことも視野に入れてみては。
956:病弱名無しさん
09/03/31 15:40:55 rMZrKIuK0
>>955
パワーがないってとこわかります
ちなみにあなたはおいくつですか？
957:病弱名無しさん
09/03/31 16:12:58 eu7cNBdq0
>>956
そこは内緒と言うことで。。。ただ若くはないです。
そういう話が出るそれなり以上の年齢というところで。
958:病弱名無しさん
09/03/31 19:44:58 evGtSQtP0
払って来た。
平成１6年度の分 13770円 ×6ヶ月 82620円
ちなみに 16年度の正規？の額は 13,300円
なので、利子は月470円 半年で 2820円 付いたことになりますね。
病気じゃなくても学生さんで免除になった人とかもいるから
払う気がある人は早いほうがいいですよ。
959:病弱名無しさん
09/03/31 19:48:36 rMZrKIuK0
>>957
了解しました
960:病弱名無しさん
09/03/31 21:13:04 vkUobxcW0
新フレーバーは登場しないのかな・・・。
マンゴー出てから結構たつよ・・・。
961:病弱名無しさん
09/04/01 01:10:14 u6IXsbQz0
鼻注ぐらいじゃないと障害者手帳は貰えないのでしょうか？
3級は家庭内で支障をきたす者って書かれていますが、
ご飯食べて吐くレベルでは、障害者手帳の交付は難しいのでしょうか？
962:病弱名無しさん
09/04/01 02:22:29 DUUKsy2z0
それだと クローンの人殆ど当てはまるからねぇ・・・
調子が悪いとき食えば殆どの人 はくよ。
963:病弱名無しさん
09/04/01 02:28:51 1qrP/GcE0
エイプリルフールネタで「治った！」とか言いたかったけど
虚しいだけだからやめた
964:病弱名無しさん
09/04/01 02:32:40 +2v0vfOo0
>>963
ついに原因が特定されたらしいな。って書きにきたら先に似たことかかれててわろた
965:病弱名無しさん
09/04/01 02:37:43 u/Guw4RY0
鼻注（経口も含めて）だけで障害手帳持ってる人っているの？
今日から四月だね、新社会人でクローン病持ちの人は頑張ってもらいたい。
自分は大学在学中に発病してなんとか就職はできたけど、５年で燃え尽きた。
966:病弱名無しさん
09/04/01 04:31:01 IFLG126y0
>>965
いますよ。鼻注が認定事項ではないです。
小腸機能障害です。
967:病弱名無しさん
09/04/01 06:09:33 2PfSCmna0
今日から社会人デビューです、ドキドキ
心なしお腹も、ドキドキ
968:病弱名無しさん
09/04/01 07:29:56 vQ+2hecaO
質問なんですが、腸閉塞のような突発的なものは除いて、
基本的には絶食すれば痛みはなくなりますか？
969:病弱名無しさん
09/04/01 07:47:55 PD8634bAO
閉塞か炎症がなければ、モノ食べないで３日経てば痛みは消えると思う。要は胃、腸に残渣がなくなれば可能。
970:病弱名無しさん
09/04/01 10:01:11 URaPihh50
去年の今頃は入社式やってたなぁ・・・
971:病弱名無しさん
09/04/01 15:21:03 7hF559/q0
自分の社会人デビューは一ヶ月持たんかった．．．
安易に自衛隊入るもんじゃないね
972:病弱名無しさん
09/04/01 15:23:40 7hF559/q0
しかもクローン病にもなるし
障害者手帳がほしい．．．そんで障害者枠で仕事がしたい
スキルのない俺は．．．
973:病弱名無しさん
09/04/01 15:31:26 QZ8pPFkyO
自衛隊行くなら航空に限る。めちゃ楽だった。
と運動出来ない友達が言ってた。
974:病弱名無しさん
09/04/01 15:44:26 xRiVbbbt0
ウォシュレットがない職場では働きたくないな……
975:病弱名無しさん
09/04/01 15:44:44 7hF559/q0
>>973
そうか．．．航空は楽なんだな～自分は海自だったもうあの時から下血とか
してたし今は変わったらしいけど当時は毎日10Km走ってた。無理だって走った後
気分が悪くなって飯食う事も出来ない時があったし
話変わるけど下記のサイトで小腸の等級に二級がないんだけど二級はないの？
後、小腸を切ってないと障害者手帳の申請しても通らないものなのかな？経口しても
嘔吐する時が多いんだよ．．．
URLﾘﾝｸ(www.crayon-box.jp)
976:病弱名無しさん
09/04/01 16:06:33 7hF559/q0
連投ごめん
下記のサイトで調べたら3級からは小腸の切除をしてないと駄目らしいけど
4級なら小腸を切除してなくても申請通るっぽいじゃないかなと思う
URLﾘﾝｸ(www.pref.kyoto.jp)
977:病弱名無しさん
09/04/01 17:40:14 pky2wbv30
>>976
>>965
>>966
978:病弱名無しさん
09/04/01 17:42:35 DUUKsy2z0
不況期は学歴なんか関係ねぇ。障害枠で就職難しいよ。
979:病弱名無しさん
09/04/01 17:44:05 pky2wbv30
★クローン病の人集まれ★Part80
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
次スレです。
980:病弱名無しさん
09/04/01 17:46:52 mZMqwrF6O
誰か女の子の友達が欲しいの～(__)
おっさんの話し合い手になってくれる子はいないかの～？
981:病弱名無しさん
09/04/01 17:49:47 DUUKsy2z0
>>980
チャットではダメなん？
Skypeで 友達募集とか 書いたら ちょくちょく女子からかかるよ。
でもメルヘン系というのか？
6人中4人が精神病というのはビックリしたが。
心を病んでる人は多いんだなと・・・・。
982:病弱名無しさん
09/04/01 17:56:50 xRiVbbbt0
>>980
そう思うならなんでもいいから行動起こせよ
983:病弱名無しさん
09/04/01 18:04:49 mZMqwrF6O
>>981
どこらで友達募集とか書けるの？
最近ノートPC買ったらwebカメラ付いてて利用しなきゃﾀﾞﾒだよな？
>>982
時には起こせよムーブメントってか？古いな。
おっさんのだから許して(>_<)
984:病弱名無しさん
09/04/01 18:42:38 DUUKsy2z0
>>983
ミクシーでも 話そうみたいなコミュがあって
そこに書き込んだ。
30代・40代とかある。
本人が男だから、かかってくるのはほぼ女の人だしね。
1回、近くの人（28歳）とあって、回転寿司に言った。
都合のいいようにあしらわれた気が・・・。リストカットの後が痛々しかった。
で、昔話を聞いてたら、半年ソープでの経験があり！とのこと。
まじかよーと思って、テクニックがあるんでしょうねぇ・・とか言ったら
試してみる？と 聞かれたので、うわー おれ誘われてる！と 思ったら
大体おっぱい触るだけで1万ぐらい取られるからねぇ・・となって
かねとるのかよ！とおもって急にさめた。してません。
985:病弱名無しさん
09/04/01 19:29:13 15HXP+SDO
やっぱりネットで出会い目的で捕まえた女はろくなのいないよ（極度のメンへラだったり金目的だったり超面食いだったりすぐ連絡とれなくなったり）
共通の趣味みたいなとこから拾ってくるほうが無難だろうな（好きな歌手とか）
986:病弱名無しさん
09/04/01 19:36:21 dH0z/grv0
かわいそー
987:病弱名無しさん
09/04/01 19:58:30 2Uqn8yot0
NHKで下痢特集
988:病弱名無しさん
09/04/01 20:05:20 dH0z/grv0
クローン病の特徴
1.自分が常に正しいと思っている（自己中心である）
2.他人の気持ちを想像して理解することが常に可能だと思っている
3.気持ちが理解できない相手を、同じ人間とみなさない
4.不愉快なことをしてくる相手には必ず悪意があると考える（被害妄想）
5.自分より幸福な人を見ると腹が立つ（異常な妬み）
989:983
09/04/01 20:11:28 BKnoxNB+0
>>984
PCからです。ミクシーとかもやったことないんだよね。年齢若い人のほうが柔軟性があっていいなと思うよ。
おっさんだとどんなシステムになってるとか全然わからないんだよな～2ちゃんでそれ該当のスレ覗けば
わかるのかな～？
ドキドキするとクローンにも悪そうなときがあるし。おとなしくしてたほうがよさそうかな
>>985
ろくなのが居ないってことか？参考になります。まず自分の頭をほぐさないと厳しいかも。
990:病弱名無しさん
09/04/01 20:15:12 eyP8G/S20
>>986
キミの送っている池沼人生も可哀相でならないよ
991:病弱名無しさん
09/04/01 20:20:09 +2v0vfOo0
>>988
すげーーー。よく当てはまってるー！
って思ったらこれクローン病に限らずほぼ誰でも少しは当てはまりそうなのばっかじゃん
992:病弱名無しさん
09/04/01 20:20:29 DUUKsy2z0
>>989
でもね、ろくでもないというか 1回限りの付き合いというか
一回ただでセックス出来ればいいやという感じなら、
ネットで相手見つけるのも悪い事じゃないと思うよ。
意外と簡単というか・・・
993:病弱名無しさん
09/04/01 20:27:54 xRiVbbbt0
出会い系のスレでも行けよ
994:病弱名無しさん
09/04/01 20:42:44 dH0z/grv0
クローンて風俗も行けないのか？
風俗には特定疾患割引ないもんなぁ
995:病弱名無しさん
09/04/01 20:43:07 2Uqn8yot0
塩酸ラモセトロン φ(．．)メモメモ
996:病弱名無しさん
09/04/01 20:43:45 dH0z/grv0
かわいそー
997:病弱名無しさん
09/04/01 20:51:55 dH0z/grv0
腹が痛くていっつもイライラしてるし、
この書き込みも「クローン病の人集まれ」って集まってどーすんお
これが食べれる「食事レシピ」「この治療でよくなった」とか
Part79もあるがなんお進歩もない。
クローンって頭の病気なん？
998:病弱名無しさん
09/04/01 20:57:08 Z0M84S8e0
★クローン病の人集まれ★Part80
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
次スレです。
ID:dH0z/grv0は粘着荒らしなので次スレでもNG放置で。
999:病弱名無しさん
09/04/01 21:00:27 +2v0vfOo0
はけ口の場になってるだけでも十分存在価値はあると思うけどね。
1000:病弱名無しさん
09/04/01 21:01:11 +2v0vfOo0
１０００
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