09/03/22 14:20:02 HdFo11Cg0
逆に腸があっても鼻注する人もいる
腸が残ってるからって食事続けてたら悪化していずれ手術・・・っていう
リスクを少しでも減らすために腸が残ってても鼻注は有効だろう
そんな俺は２回目の手術後くらいから鼻注勧められたが、まだ食事食えたし
なにより管飲むのが死ぬほど嫌いだったから先生の薦めを断った
おかげで１５年たった今ではこのざまだ・・・
630:病弱名無しさん
09/03/22 15:13:08 dBAo3sIs0
>>629
経口ではのんでいたのかい？
631:病弱名無しさん
09/03/22 15:39:06 Im2iaW1I0
絶食原理主義者消えてえ～
632:病弱名無しさん
09/03/22 16:19:17 CBpzFqUG0
>>623
それは人による。623だけの症状が全てじゃないからな。
エレンのみでもある程度軟便に為ってる人もいて食事してない人もいる。
エレンが駄目だからエンシュア、ラコールなどをしてる人もいる。
クローンで25年にして初の手術なのか分からないが
初手術だとしたらかなり長い方
だいたい10年前後で最初の再発を迎える人が多いから
これはどっかの医師が統計出してたような気がする
うちの主治医はとりあえずそういってた
まぁ今はレミケもあるから食事を摂取するように指導しだしてる医師おるが
海外では逆に栄養剤をなんとか導入できないかとか
金持ってる人は栄養剤併用してるひともどうやらいるらしいぞ
まぁネットで話したくらいの情報でしかないけどな～
633:病弱名無しさん
09/03/22 16:20:49 CBpzFqUG0
>>625
薬局で預かってくれないか？
俺はエレンとエンシュアで、エンシュアが缶だからとにかく場所とる。
だから薬局と相談して1回分を2回に分けて配達してもらったりしてるんだが
薬局に保管されてるのか、発注を2回にわけてるのかまではわからんけど
634:病弱名無しさん
09/03/22 16:21:33 CBpzFqUG0
>>631
おまえみたいなわけわからん奴が最初に消えろって
635:sage
09/03/22 16:44:27 b1+cLDvUO
>>632
そうですねどんな病気にしても個人差がありますからね。
やはり発症10年くらいで手術して数年おきに再手術しております。
手術してからビビって食事制限始めてから何故か悪化したマヌケな症例として受けとめて下さい。
逆に手術までの10年食事制限してたらもっとよい結果になってたのかとも思う。
ちなみに現在軽く3食と治療目的でなく体重維持のためエレン2、3袋飲んでます。
636:病弱名無しさん
09/03/22 17:18:35 HdFo11Cg0
>>630
最初はフレーバー入れて(ﾟдﾟ)ｳﾏｰくらいの気で飲んでたな
３食食えたしエレンも２パックくらいだったから
仕事行って昼にコンビニ弁当平気で食ってた
後悔先に立たず(´・ω・｀)
637:病弱名無しさん
09/03/22 17:58:55 FmYcrsImO
カップヌードルライトって食べても大丈夫？
638:病弱名無しさん
09/03/22 18:00:30 4D6lai2H0
汁をのこしてたまに食うぐらいならいいんじゃない。
639:病弱名無しさん
09/03/22 18:02:11 FmYcrsImO
カップヌードルライトって食べても大丈夫ですか？
640:病弱名無しさん
09/03/22 18:05:11 FmYcrsImO
>>638
返事ありがとうございます。カップヌードル食べれるなんてひさしぶりです。
641:病弱名無しさん
09/03/22 18:07:17 4D6lai2H0
調子がいいならね。
愚とすーぷを残すならそこまで脂肪をとることにならないでしょうから。
642:病弱名無しさん
09/03/22 19:10:35 uPC7wvpsO
カップヌードル食べるより、
春雨のカップ麺食べた方がまだ安全ぽくない？
脂質低いやつけっこうあるし。
643:病弱名無しさん
09/03/22 19:15:52 4D6lai2H0
まあ、それをいいだすと、棒ラーメンとなるわけで。
あれ脂肪2グラムだから、スープ飲まなかったら
脂肪ほとんど無いよね。スープ、全くギラギラしてないし。
644:病弱名無しさん
09/03/22 21:02:19 86L97hLLO
ラーメンの麺は消化に悪い
645:病弱名無しさん
09/03/22 21:05:42 4D6lai2H0
まぁ、そうなんだろうけど。
患者会での食事料理教室に行ったら、棒ラーメンの麺を使っての
ラーメンを作った。
646:病弱名無しさん
09/03/22 21:40:47 86L97hLLO
ラーメンの麺くらいなら調子良ければなんともないだろうけどね
それ以外で1日の脂質抑えておけば夜のラーメンに脂質30g全部使ちゃえばいいんじゃない？
647:病弱名無しさん
09/03/22 21:43:36 HnXr7HCq0
白十字：大人用紙おむつ改良…長時間利用でも安心
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
648:病弱名無しさん
09/03/22 21:52:58 4D6lai2H0
おれは1日5g以内に一応制限と言う感じにしてる。
まあ、それでも越えてるんでしょうけどね。
ささみ蒸し焼きとノンオイルシーチキンの 繰り返し。
あと、ごはん。
649:病弱名無しさん
09/03/22 22:17:58 r0zdGsbV0
>>601
クローンで鬱で強迫だが全て隠して嫌々バイトしてる。
障害者年金月6万降りてるがクローンで月あたりで13万くらい
降りるようにならないかな
650:病弱名無しさん
09/03/22 22:20:05 r0zdGsbV0
>>604
内臓疾患とか脳への栄養不足とかあったら精神病や神経症にでもなるだろ、
差別しないでくれ、君は精神病とか神経症とか持ってないクローンだから精神疾患持ちクローンが
排除されようが別に良いかも知れないがな、
相手の立場に立って考えてみてくれ
651:病弱名無しさん
09/03/22 22:22:41 r0zdGsbV0
>>615
休日にホームレスの炊き出しにまざってダイエットで余ったエレンを出してきたんだが
不味いもん出すな馬鹿にするなと罵声浴びせられ石投げられたぞ（実話）
周りのボランティアからも罵声を浴びせられ追い払われた
652:病弱名無しさん
09/03/22 22:29:41 r0zdGsbV0
>>620
韓国はお世辞にも好きとは言えませんが犬猫肉くらい自由に食わせてやれば良いと思う、
日本人だってクジラとかイグアナとか外人に異常に愛されてる動物珍味珍味とか言って食うじゃん。
俺はエレンとエンシュワしか飲まないけどな
>>627
俺は個人的に経口で飲むより鼻チューで満腹になるまでじっくり入れるほうが好きだな
ただ台所と寝室が遠いし溢すと掃除が面倒なので口から飲んでる
>>637
若くて味覚が残ってる内はカップヌードルよりエンシュワのが美味しいよ＾＾
653:病弱名無しさん
09/03/22 22:31:08 r0zdGsbV0
連投失礼しました、つい興味を持ってしまったので_(__)_
654:病弱名無しさん
09/03/22 22:32:46 uPC7wvpsO
ホームレスとかなのに何でそんな上から目線なんだろう…大嫌い。
655:病弱名無しさん
09/03/22 22:38:28 Wt1Zt9P50
ホームレスってやったことないけど、一度やったらやめられないって聞くぞ。
656:病弱名無しさん
09/03/22 22:46:00 bD4AOEwj0
クローン患者にとって“うどん”など麺類はＯＫって事になってるけど、
主治医いわく、一概にそうとは言えないとの事。
なぜなら、麺類はほとんど噛まずに飲み込んでしまいがちだから。
どんなものでも消化を助ける事を意識してよく噛んで食べる、
基本的な事だけど、僕が一番心掛けてる事。
657:病弱名無しさん
09/03/22 22:55:31 I46qTUMX0
語尾に「にょ」ってこいつか？
URLﾘﾝｸ(www.broccoli.co.jp)
658:病弱名無しさん
09/03/22 23:30:42 WNxScbsXO
>>657
きめぇwwwwwwwwwwwwwwにょ
こ………これが元ネタだったのかにょ。。。
アニオタだったのか……………にょ
659:病弱名無しさん
09/03/22 23:41:36 YY15chQ70
エレンは安定してから2袋しか飲んでない。
お腹のためというより、美容のために飲んでる。アミノ酸とグルタミン酸が豊富
660:病弱名無しさん
09/03/23 07:33:41 jm4zvq2P0
>>651
それは君が悪いな。
きちんと鼻チューブも教えないと。
661:病弱名無しさん
09/03/23 08:30:43 ulM/oL8VO
ホームレスの炊き出しにエレンタール持って行ったのが実話だったら新聞載ってるぜW
ホラ吹き野郎が消えないなW
662:病弱名無しさん
09/03/23 09:49:19 8TswQRhJ0
有給の消化のために休みとったよー。
663:病弱名無しさん
09/03/23 10:25:36 KUtL1LXbO
有給とれる会社いいなあ。
今は毎日が休みだけど＼(^O^)／
前のブラック会社は休みを取るのに社長の許可が必要だったな。
懐かしいぜ。
664:病弱名無しさん
09/03/23 14:46:05 abzujJ1RO
アメリカに勝ってよかったにょ！
今日ほどニートであって良かったにょ！と、おもったことはないにょ！！
明日も全力で応援するにょ！！
下痢のしすぎで肛門がいたいぬょ！
665:病弱名無しさん
09/03/23 15:44:02 bCjxWOdbO
セックスしてみたいな…
666:病弱名無しさん
09/03/23 16:16:57 smXnC0830
俺はもうチソコも立たないし性欲もないからどうでもいいな
むしろ性欲が残ってたら相手もいないんだから風俗で金使って大変な事になったかもｗ
667:病弱名無しさん
09/03/23 17:07:52 abzujJ1RO
セックスはだるいにょ
女と旅行デートがいちばんだにょ
668:病弱名無しさん
09/03/23 17:24:34 /UiMk8ZP0
今定時帰宅
つーか他の社員が休みすぎで
定時までの仕事内容が濃密すぎﾜﾛﾀ
クソもロクにゆっくり出来ないぜ
669:病弱名無しさん
09/03/23 17:49:57 +WAmiOxrO
>>667
ウルセーバカ！
670:病弱名無しさん
09/03/23 18:37:50 abzujJ1RO
>>669
乗馬とか楽しいにょ♪
セックスはあくまでおまけにょw
>>668
明日も大勢休むと思うにょ韓国戦があるからにょ
671:病弱名無しさん
09/03/23 20:00:41 KUtL1LXbO
レミケもステロイドも効かない自分に絶望した
672:病弱名無しさん
09/03/23 20:08:22 6xnER9zeO
つ免疫調整剤
673:病弱名無しさん
09/03/23 20:28:17 03jda5PmO
マーガリンと牛肉と牛乳が悪の枢軸であろう。
674:病弱名無しさん
09/03/23 21:02:35 dfC2T+Q50
肉、酒、煙草じゃね？
675:病弱名無しさん
09/03/23 21:14:24 xxe8Rsqx0
肉はよく分からないけど酒は飲みすぎ、煙草完全に
体自体に悪いだろクロン関係なく
676:病弱名無しさん
09/03/23 21:17:07 E+VgrjXS0
夕飯に肉食ってからずっと腹がギュルギュル鳴ってる……
677:病弱名無しさん
09/03/23 21:54:49 Dun0JQDM0
自分は特定のチーズケーキが腹にくる
678:病弱名無しさん
09/03/23 22:21:20 p2Ps05TWO
フューミラはいつから使えるんですか？
679:病弱名無しさん
09/03/23 22:43:37 pjmLKRN90
仕事辞めたいけど、この病気じゃどこも雇ってくれないし。
さらにこんなご時勢だしな。あー体調も悪いし憂鬱だ…。
680:病弱名無しさん
09/03/23 23:06:53 jWXK0FvV0
クローン病のヤツは食うことばっかりで
生きる意味を少しは考えろ。
意味がないことがわかるだろ。
681:病弱名無しさん
09/03/23 23:24:18 abzujJ1RO
食べることが生きがいの人もいるにょ。。。
美味しい天麩羅（コース2万）とか、久しぶりに食べに行きたいにょ。。。
682:病弱名無しさん
09/03/23 23:28:47 8mGuayIw0
俺はクローンて診断される前から、
食べるとお腹痛くなったりしたから
食に対してものすごく消極的だった
間食は絶対しない、炭酸飲まない、飲み物はお茶ばかりとか
それはクローンて診断されても変わらない
683:病弱名無しさん
09/03/23 23:30:40 k+rkOfNg0
>>680
生きる意味があるとか思わない
生まれてきた瞬間に、すぐ死んじゃったりする人もいるのに
生きる意味って何？
生きるって食って寝てるだけの行為だよ
自然なら淘汰された存在だったのかもなぁ
684:病弱名無しさん
09/03/23 23:46:28 abzujJ1RO
生命すべて、生を繋ぐことが生きる意味にょ
自然界では強くて優秀な遺伝子が残される仕組みになっているが、人間世界だけはフリーな状態にょ
個人的には病気やﾄﾞｷｭｿな遺伝子は、後世に残すべきではないと思ってるにょ
人間界が異常なんだと思うにょ
685:病弱名無しさん
09/03/23 23:49:27 IqBzuSMoO
NG食でも食いたい奴は食えばいい。
遅かれ早かれまた再燃すんだし、したいようにすりゃいいんだよ。
686:病弱名無しさん
09/03/23 23:50:14 Dun0JQDM0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
にょwwwwwwwww
687:病弱名無しさん
09/03/24 01:37:28 h6DatgPm0
お茶漬けでも色々バリエーション変えていくと飽きないで楽しめるよ
688:病弱名無しさん
09/03/24 02:42:45 uFiysv540
お茶漬けはついついよく噛まずに飲み込むから
次の日の下痢で米粒が浮くよｗ
689:病弱名無しさん
09/03/24 03:44:52 llX/ifrm0
NGと思った食べ物はチョコとウナギ。
チョコは下血し、ウナギは死にそうになる。
690:病弱名無しさん
09/03/24 07:38:57 2yg/fWNz0
チョコレートはおもくそ油含まれてなかったっけか
691:病弱名無しさん
09/03/24 07:52:43 nLzEYlEZO
ミツヤサイダー買ってきて、シェイクして炭酸抜いて飲んでる。うまい。
コーラも何回かやったけど、カフェインが入ってるのに気付いてやめた
692:病弱名無しさん
09/03/24 08:56:09 7/ePyx4uO
クローン病で巨人ファンの奴は劣性遺伝。
693:病弱名無しさん
09/03/24 09:17:19 haGuvwTNO
>>671
自分もレミケとステロイド効かないよ。
大量出血で死にかけた。
今度タクロリムス使う予定。
694:病弱名無しさん
09/03/24 09:24:42 CO7xv3UZO
>>686
これはさすがにキモいにょ………
>>692
そんな奴いないにょ
695:病弱名無しさん
09/03/24 09:56:49 Kx5KU61E0
高速引き下げが話題になってるけど、障害手帳持ってる人はさらに半額になるってことだよね。
ETC付けたらまたさらに安くなるってこと？
696:病弱名無しさん
09/03/24 10:08:00 o7JcqQtH0
>>695
たしか 障害者手帳でまた半額はならないよ。
697:病弱名無しさん
09/03/24 10:54:38 mTgwah5OO
実はちゃんと仕事をやってる麻生。小沢が足を引っ張りまくってるから大変だな。
698:病弱名無しさん
09/03/24 10:56:34 vaxEye0EO
障害者手帳もらうにはどうするの？
699:病弱名無しさん
09/03/24 11:01:16 Q8/PF+a10
最近、変な奴がまた増えてるな。
変は奴は、自分が変だと思わないから幸せだな。
700:病弱名無しさん
09/03/24 11:56:16 CO7xv3UZO
>>698
主治医に相談するにょ！
岩隈踏張れ！にょ！
701:病弱名無しさん
09/03/24 14:08:14 adR1tzs/0
WBCの試合展開腹に悪すぎ
まったく原ときたら
702:病弱名無しさん
09/03/24 14:20:13 Q8/PF+a10
川崎出したら、そこはスクイズだろ。バカ原。
703:病弱名無しさん
09/03/24 14:57:47 CO7xv3UZO
立ち上がり悪い糞びっしゅをクローザーとかアホすぎwww
結果オーライ采配糞ワロタwww
704:病弱名無しさん
09/03/24 15:07:58 CO7xv3UZO
あ、にょ！をつけるのわすれたにょ！
705:病弱名無しさん
09/03/24 15:13:26 PceWeyOGO
長ゲリから帰ってきたらWBC終わっててﾜﾛﾀ
ハァ…orz
706:病弱名無しさん
09/03/24 15:56:39 CO7xv3UZO
>>705
甲子園みればいいにょ
慶應がいつのまにか負けてたにょ
白村は県大会の時が一番良かったにょ
707:病弱名無しさん
09/03/24 17:33:46 MZohuAQ2O
>>706
ウルセーバカ！
sageろ
708:病弱名無しさん
09/03/24 17:48:19 CO7xv3UZO
あ………朝青龍が負けたにょ。。。
WBCで緊張しすぎて胃がやられたにょ
709:病弱名無しさん
09/03/24 18:04:57 U3r/Mwvu0
>>708
ここは実況スレでも雑談スレでもない。
両方とも禁止事項で削除対象でもあり、その中でもアク禁対象の行為。
710:病弱名無しさん
09/03/24 19:23:06 uHXPFvmP0
みんな市販薬って飲んでる？
俺はどうしても耐えられないから、
頭痛薬と鼻炎薬は飲んでるんだけど
やっぱり体に悪いかな・・・
711:病弱名無しさん
09/03/24 19:38:45 Qc1OUbR70
>>710
頭痛薬も鼻炎薬もいろいろ。
医師にそうだんしましょう。ちなみに俺は花粉症の薬は市販薬。
俺のは飲んだあと自分的にも悪い症状はでてないし
医師もそれなら大丈夫ということだった。
712:病弱名無しさん
09/03/24 20:26:58 aaA9mhLO0
明日から初入院手術なんだがみんなオナニーとかどうしてんの？
713:病弱名無しさん
09/03/24 20:32:34 vaxEye0EO
外出届け出して店行く
714:病弱名無しさん
09/03/24 20:40:56 wkHkw97r0
障害年金とか脂っ気のあるものが食べたいとか正社員になりたいとかそういう贅沢は言いません
せめて一日12時間超のトイレ往復だけが治りますように。
下痢さえ収まれば睡眠以外の自由な時間が大幅に増えるんだよ…
バイトでもなんでもいいから、最低限の自活が出来ないと婚約相手の実家に挨拶にも行けん
715:病弱名無しさん
09/03/24 20:46:00 u1gzKuC20
>>711
同じ病院内に耳鼻科とかあれば、かかったほうがいいよ。一応主治医に
この薬を飲んでると知らせておいたほうがいいんじゃないかな。
716:病弱名無しさん
09/03/24 20:55:51 6JVTNN7c0
【社会】「発達障害と認定された。自分は必要のない人間と思った」 東京駅突き落としの男、知的障害があると示す手帳を所持
717:病弱名無しさん
09/03/24 21:07:26 uHXPFvmP0
>>711
おれの主治医、専門医じゃないから、
たぶん、聞いても大丈夫としか帰ってこないかと・・・
やっぱり空腹時に頭痛薬とか鼻炎とかの強い薬は
お腹に悪いんだろうなぁと
718:病弱名無しさん
09/03/24 21:13:48 CO7xv3UZO
>>709
このスレ殆ど雑談じゃねーか！
雑談以外ナニ話すんだ？にょ
719:病弱名無しさん
09/03/24 21:26:39 u1gzKuC20
>>717
715 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2009/03/24(火) 20:46:00 ID:u1gzKuC20
>>711
同じ病院内に耳鼻科とかあれば、かかったほうがいいよ。一応主治医に
この薬を飲んでると知らせておいたほうがいいんじゃないかな。
これあなた宛てだった。レスアンカー間違えてしまったorz
720:病弱名無しさん
09/03/24 21:37:06 o7JcqQtH0
おれは 普通に飲んでるな。
前にも書いたけど、風邪の場合は葛根湯とかになるんだけど、
医者もこんなの飲んでも効かないから、普通の薬飲んでいいよ
とのこと。で、それが原因で悪くなることも無いし、早く治った方が
体力的にもいい。
721:病弱名無しさん
09/03/24 21:40:12 uHXPFvmP0
>>719
わざわざありがと
俺は地方の総合病院だから、先生も詳しくないんだよ
エレンやめる方向だし
栄養って観点だけじゃなくても
エレンにいい作用があるって知らないみたいだし
頭痛はひどくなると吐き気がして動けなくなるし、
鼻炎ははじまると何もできなくなるから
これは家で引きこもってる日以外は飲まざるをえないんだよな・・・
722:病弱名無しさん
09/03/24 21:40:14 o7JcqQtH0
病院でオナは 20代前半の時、何回かした・・・。
ちゃんと、休日外来の人がいないトイレで。
でも、なんか空しくなるというか何してるんだ俺・・となるから
もうしなくなったけど。
しかーし、手術前の陰毛そりそり時代（約20年前ぐらい）は、ビンビンになって
剃毛がおわってそのまま風呂に入った時、その時の事想い出して抜いた。。。
723:病弱名無しさん
09/03/24 21:48:46 PceWeyOGO
俺、剃毛の時必死に堪えて常態を保ってたんだけど、
ひょっとして情けないヤツとか思われてたかな？ｗ
724:病弱名無しさん
09/03/24 21:52:05 o7JcqQtH0
8年前の前病院の手術の時は、もうへそのところをすこし剃るぐらい。
現病院で1年前手術した時は、術前は何もしてなかったんだけど、
手術が終わって確認した時、剃られていた。
手術室で麻酔をかけた後してたらしい。
恥ずかしい対策か？
725:病弱名無しさん
09/03/24 21:58:40 uFiysv540
毛剃らなくなったよなー
俺も２３年前はツンツルテンに剃られたが
去年はヘソの掃除ついでに腹毛数本剃っただけだった
726:病弱名無しさん
09/03/24 22:13:53 vaxEye0EO
下痢が止まらないなら入院しろよ
ロペミンとか飲んで止めても炎症治まってないからね
炎症治まれば治る話よ
727:病弱名無しさん
09/03/24 22:17:49 o7JcqQtH0
炎症なくても 下痢だぞ。
もう20年になるが。固まりが全くない水のような。
でも、大腸がそこそこあるから、回数はそこまでないけど。
術前は、全く下痢しなかった。
728:病弱名無しさん
09/03/24 22:23:14 ZD3kzftA0
>>712
オナニーをする男性は全体の7割って保健体育の授業で学んだが
俺はオナニーした事無い
729:病弱名無しさん
09/03/24 22:24:39 E/0K6k8gO
頭痛用としてロキソニン出してもらってるけど、
飲むと4時間後に吐いちゃうんだよなー
ちゃんと胃薬も一緒に飲んでるし、ラコール飲んだ後に飲んでるのに。
鎮痛剤飲まないと頭痛で吐いちゃうから、どうすればよいか困ってる。
730:病弱名無しさん
09/03/24 22:46:01 6JVTNN7c0
デパスもらっとけ
731:病弱名無しさん
09/03/24 22:48:20 OEpbGm+e0
すみません、東京か神奈川でクローン病の手術に定評のある病院を知ってる方いませんか？
ぜひ教えて下さい。
732:病弱名無しさん
09/03/24 22:53:42 cbd4hLNZ0
「ヒュミラ クローン病」でぐぐってみたんだけどさ
０９年９月申請予定ってことは
まだ申請すらされてないってことだよね？
一体いつになったら使えるのか
それまで生きてんのかな
733:病弱名無しさん
09/03/24 22:57:02 1kLkUc8f0
>>731
新宿の社会保険中央病院
734:病弱名無しさん
09/03/24 23:42:04 o7JcqQtH0
>>732
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
それに備えて、脳内練習しときな。
735:病弱名無しさん
09/03/24 23:57:46 h6DatgPm0
ご飯のおかずに漬物あるだけで食欲が湧いてくる
漬物、店で買うと高いけどね
736:病弱名無しさん
09/03/25 01:03:57 xL8VJfsx0
都内にも医師一人で診療してる小さい胃腸科病院みたいなのがあってクローンの外来もある
ってＨＰとかにも書いてあるけどやっぱり社保中の方がいいのかな
737:病弱名無しさん
09/03/25 01:22:16 NmoVjdVj0
チラ裏＆長文ごめん。ちょっと愚痴らせて。
病気の発覚は2年前。
弟と母親と三人で暮らしてるんだけど、このままじゃ家族の面倒見てやれないと思って、
障害者手帳を取得して、その枠で就職することになりました。
んで、母親がさ、遠縁の親戚やパート先、電話の相手にまで、
「ウチのコが障害者になってねぇー」
って言うんだよ。ことあるごとに。
別に障害者になったことに後悔はしてない。
負い目とか、コンプレックスはあるけど。
でも家族を養えるならそれで構わないと思うし、
弟には家計のことは心配しないで好きなコトして欲しいと思う。
今まで散々迷惑をかけたダメ兄ちゃんだったから、
これから先は自分の事だけを考えて欲しいと思う。
738:737
09/03/25 01:23:49 NmoVjdVj0
続き。
母にも今まで迷惑かけてきたことを後悔してる。感謝もしてる。
でもコレばっかりは本当に耐えられない。今日も言い合いになった。
「ありのままを説明して何が悪いのよ。」と言われる。
全然知らない赤の他人から同情いっぱいの目で、
「大丈夫？」って聞かれるのは辛いんだよ。惨めなんだよ。
単に俺の心が狭いだけかな。
無駄にプライドが高いだけかな。
連投スマン。
739:病弱名無しさん
09/03/25 01:28:37 aDL7V5UKO
今、トイレに行って帰ってきたら、『○○さん（おれ）タバコ、吸った？』って言われたんだけど…。
確かに、俺は、喫煙者なんだが、たまたまトイレから出てきた俺に、それを言われても困るんだがなぁ。
740:病弱名無しさん
09/03/25 01:37:53 GsUcfD/q0
>>738
そのうち慣れると思いますよ。他人の同情なんていいようにこちらも使っておけばいいんです。
同情するような人間は基本そうしてる自分が好きなだけですから。
むしろそうやって他人の心の安定に一役かってあげてるんだと思えば良いんですよ。
自分も昔は同情されるのが嫌でしたし、病気のことを母親が言うのは好きではなかったけど
まず、その母親に病気や障害のことはごく自分のプライベートなことで
それが分かると仕事面でも困ることがある。足元見られたりすることがある。
個人情報の観点からいっても、病院が患者の病状をペラペラ喋る？
無駄に自分の情報を流すことを俺自身が嫌だと言ってることを母親がするの？
と、話をつめてみては？それでも駄目なら親捨てるよ。とでも言ってみれば。
うちはわがままとかそういう事じゃない、自分の大事な子供が困ることを
親が平気でするんだなぁの一言でとまりました。
親としては周囲の子供への理解を深めたいような意思もあったようですよ。
まぁ無理な話なんですがね。
741:病弱名無しさん
09/03/25 01:38:22 vApLi7XY0
親の性格だねぇ。
ウチの親は話さないよ。障害者手帳持ってるけど俺。
他人は関係ないと言うことで。
なので、こういう話はしない人は多いんだろうけど
自慢話もしない。他人のことも聞かない。
関係ないからと。
そういうタイプの親。
742:病弱名無しさん
09/03/25 09:04:09 3E00xl+l0
緑がかった便が出た。
小腸での胆汁の吸収が悪くなっているようだ。
潰瘍が悪化したのだろうか？
743:病弱名無しさん
09/03/25 12:19:02 vQutq3BCO
退院して約１ヶ月、４５kgだった体重が４９kgまで戻った。現在三食食事＋エレン朝２Ｐ
744:病弱名無しさん
09/03/25 12:28:40 oMvl/ybo0
あー腹痛い
745:病弱名無しさん
09/03/25 12:35:38 zQL7BgAx0
カップラーメン食いたくてガマンできない人にコレおすすめ
カップヌードル
シーフードヌードル ライト
脂質がたったの3.4g。一日10gに抑えてるワタシでも食べれちゃう♪
746:病弱名無しさん
09/03/25 13:00:18 DwoZSUzJO
くたばれマーガリン！！
747:病弱名無しさん
09/03/25 13:24:22 sSCjPvDY0
>>742
俺も最近緑の出るな～っておもってたらブルーレットの色だった事がある
748:病弱名無しさん
09/03/25 13:32:25 1gLXenej0
>>747
ブルーレットは青色だろうがjk
749:病弱名無しさん
09/03/25 13:34:48 tccTdED8O
つ 尿
750:病弱名無しさん
09/03/25 14:12:08 vApLi7XY0
ま、膀胱ろうで ツンコから ウンコが出るより
いいだろ・・・。
751:病弱名無しさん
09/03/25 14:18:49 SrLXOA7L0
>>748
最近のブルーレットも色々あって青からエメラルドグリーンまで多彩だぜ
しかも無色のまであるときたもんだ
固形から液体までさまざま
しかし、トイレ回数が多いから、大体一ヶ月もつとかかいてあってもだいぶ前になくなるOrz
752:病弱名無しさん
09/03/25 18:57:32 wZxHrAsrO
ｸﾛｰﾝ病検査して小腸検査では異常なしでした。今度大腸も検査しますが、大腸だけに異常があらわれるなんて事はありますか？もしあるとしたらそれはよくあることですか？
753:病弱名無しさん
09/03/25 19:17:33 6bbG8wyC0
>>752
大腸だけ＞大腸・小腸＞小腸だけではなかったっけ？
754:病弱名無しさん
09/03/25 19:30:00 Ht3DdlqwO
ここ１週間黒いタール便が出ます。
けど腹痛も吐き気もありません。
こんな症状出たことありませんか？あと病院にはかかった方がいいんでしょうか？
携帯から失礼致しました。
755:病弱名無しさん
09/03/25 19:38:31 WNhgSoV40
>>754
即行ってください
756:病弱名無しさん
09/03/25 19:42:04 IqbSG5p90
>>754
そのうちに貧血の症状が来るぞ
駅の階段すら登るのがきつくなる
貧血はすすむと命にかかわるらしいから
行ったほうがいいよ
757:病弱名無しさん
09/03/25 19:43:34 Ht3DdlqwO
７５５さん
レスありがとうございます。明日、病院に行ってみますね。
腹痛や吐き気があってタール便が出ることはあったんですが無症状だったので、便秘が続いたからかな？くらいにしか思っていませんでした＾ﾛ＾;
758:病弱名無しさん
09/03/25 19:44:51 Ht3DdlqwO
７５６さんも、ありがとうございますm(__)m
759:病弱名無しさん
09/03/25 19:52:30 Ht3DdlqwO
７５４です
携帯から何度もすみません。
クローン病にかかってから２ちゃんねるに書き込むのは初めてだったんですが、優しい方ばかりで凄く嬉しかったです。
ありがとうございました。
760:病弱名無しさん
09/03/25 20:13:21 yhEtJFdXO
>>759
とにかくsageようや！
761:病弱名無しさん
09/03/25 20:26:26 XDh9j51bO
ここは変なひとも多いけど優しい人も多いよね
体調に関する質問は大抵何人かレスくれるもんね
他の人の体験談って為になるから凄い有難いよ。
762:病弱名無しさん
09/03/25 20:59:16 D7NqG2Td0
>>761
ウッセー馬鹿。死ね。
763:病弱名無しさん
09/03/25 21:10:12 NmoVjdVj0
>>740、741
レスありがとう。
仕事以外の配慮なんて必要ないのにね。
正直、自分の事は自分で何とかするから放っといてくれないかな、
と思います。
親にはもう一度ちゃんと話をしてみる。
ダメならまた別の手を考える。
ウチも>>741さんの家みたく不干渉な家庭だったら良かったんだけどなー。
お二方、愚痴聞いてくれてありがとう。
少しすっきりしたよ。
764:病弱名無しさん
09/03/25 21:23:27 XmptXCczO
何でsageんの？くだらねー
タール便なんかしたら肝臓やられてんじゃんクローンじゃなくて癌かもね
765:病弱名無しさん
09/03/25 21:32:46 gcYebqMF0
>>762=764はいつもの人なので放置して置いてください。
766:病弱名無しさん
09/03/25 22:00:05 oMvl/ybo0
俺もフェロミア飲んでるせいか>>754みたいな黒いタールみたいなの出ることある
腹も痛い
767:病弱名無しさん
09/03/25 22:03:21 JwjGqksLO
>>765
いつもの人ってにょのことかにょ？w
今日は忙しくて2ちゃんどころじゃなかったにょw
768:病弱名無しさん
09/03/25 23:29:14 v4pJaSlC0
俺も腹はしょっちゅう痛いな
だがまだ明らかな下血はしてないからおｋ
腸が千切れたら病院いく
769:病弱名無しさん
09/03/26 00:00:59 h62lI8WTO
馬鹿がいるなPCと携帯使ってくるなんてしねーよアホがW
おまえがやってんじゃねーのW
おまえクローンじゃねーだろ消えな
770:病弱名無しさん
09/03/26 00:05:25 GFOqYnZp0
へぇPCと携帯でしてるんですか。
別に今日は769のこととは誰も言ってないと思うんですがねぇ
素晴らしい過剰反応でﾌｲﾀ
771:病弱名無しさん
09/03/26 00:21:41 vL22YV+b0
携帯でネットしてるって暇つぶし出来ていいな。
パケット放題4000円ぐらいかかるから申し込めん。
772:病弱名無しさん
09/03/26 01:13:53 kq2b9Vb70
>>771
っパケダブル
773:病弱名無しさん
09/03/26 01:36:53 y8e5PPzh0
>>752
自分は最初は大腸にクローンの症状が出てたが小腸は異常無しだった
その後、症状が悪化して大腸の大部分を摘出する手術を受けたら今度は小腸に症状が出始めた
小腸の手術もこれまで2回やってる
先日は赤ワインのような色の水様便が出た
774:病弱名無しさん
09/03/26 01:44:04 3pwDRuM8O
パケ代は月５０万円分は使ってるな
775:病弱名無しさん
09/03/26 07:30:54 xNvLN46CO
たくさん釣れてるにょ(笑)大漁だにょ(笑)
776:病弱名無しさん
09/03/26 08:31:15 vyuRQV/v0
変な奴がかなり増えたな。
クローンで頭もやられたな！！！！！
777:病弱名無しさん
09/03/26 10:41:21 xNvLN46CO
>>776
オマエモナー にょ(笑)
778:病弱名無しさん
09/03/26 12:21:58 TQAeybiB0
やっぱり胡座で猫背になってPCとかやってるのは腸を圧迫するからまずいのかな
そう思ってなるべく正座するようにしてるけど長時間はきつい
座椅子でも買おうかな・・
779:病弱名無しさん
09/03/26 12:40:38 vuJUUHbF0
脳が狭窄を起こしてます
780:病弱名無しさん
09/03/26 13:28:51 Qiq1RWyz0
みなさんに聞きたいんですけど
外来でかかる費用はいくらくらいですか？
ワタシは鼻注してるからなのか、限度額いっぱいの11550円かかってるんですが
みなさんも同じくらいですか？
781:病弱名無しさん
09/03/26 13:37:42 69gxX7JI0
>>480
ヨーネ菌が原因だったら、国や乳産業に対して損害賠償できるかな。
782:病弱名無しさん
09/03/26 13:41:27 kq2b9Vb70
>>780
5分診察の500円
5分診察+エレン処方箋1000円前後(エレンは院外処方)
血液検査がある時は2000円～3000円
って感じだな
783:病弱名無しさん
09/03/26 13:56:00 vL22YV+b0
家が貧乏なのでゼロ。
全く金がかからないと言うのも結構引っかかるモノがあるね・・・。
外来でも、～さんは支払がないから、書類ここでいいよ・・みたいな
事言われる事あるし。。恥ずかしい。
784:病弱名無しさん
09/03/26 14:13:53 Qiq1RWyz0
>>782
かなり小額ですね。
エレンは経口ですか？ワタシもエレン等すべて院外で貰ってるんですけど
鼻注だからなのか「栄養指導料」とかいう名目で48000円取られるんですよ・・・
もちろん限度額があるんで11550円で済みますけど
785:病弱名無しさん
09/03/26 14:44:10 vyuRQV/v0
>>777
テメェのことじゃねーよ
786:病弱名無しさん
09/03/26 15:27:21 s3Kt1siV0
ペンタサのジェネリックって出てたんだね
ジェネリックに変えた方いますか？ 変えた感じ特に変わらないですかね？
軽症で特定疾患持ちじゃないのでペンタサ代が安くなって欲しい……
787:病弱名無しさん
09/03/26 15:45:26 vL22YV+b0
>>786
ペンタサだけなん？
なんか、まともで軽症認定の人初めてみた。
前に、このスレに出てきて軽症になったといって騒いでいた人がいたいけど
よくよく話しを聞いたら、検査しない薬飲まない病院行かないということで
最後は叩かれていたけど。
788:病弱名無しさん
09/03/26 15:48:17 Dldp19Lx0
>>780
診察のみの外来時は数百円で、
2ヶ月に一度のレミケ投与時は
限度額一杯の一万弱です。
（入院は外来限度額の倍額/月）
789:病弱名無しさん
09/03/26 16:02:42 kq2b9Vb70
>>784
経口
エレン以外は、たぶん3割保険と値段変わらないのかな
院外処方のエレンは支払いなし
790:病弱名無しさん
09/03/26 16:10:20 r9Bz6r9rO
術前検査で絶食なんだけど、食事なしは年のほとんどがそうだから気にならんけどエレンなしはｼﾝﾄﾞｲ。エレン好きなだけに体が欲しがって腹がグーグーウルサイw
791:病弱名無しさん
09/03/26 16:22:40 s3Kt1siV0
>>787
ペンタサとラックビー飲んでます
ラックビーは安くて金額気にならないんですがペンタサが高くて……
薬局でペンタサのジェネリックの話されたこと無いんだけど
さっきネットで見かけたのでジェネリックにして安くしたいなぁと
792:病弱名無しさん
09/03/26 16:28:58 88Ik0xn50
>>10
激しく遅レスですみません。。。レス貰ってたのに気づいてませんでした。
WOCの子とは相談もしたんですけど現状変わらずですね。
変なところ神経が細いというか、弱くて困った物です。
普段は想像できないと笑い飛ばされてますよ(笑
>>428,455
こちらも遅レスになってすみません。
ストマからの大腸ファイバーやってきました。お尻からより全然ましでした。
痛みも表面的なものと、狭窄してるところに差し掛かった時に痛むくらいで
入れている間ずっと痛かった大腸ファイバーより本当に楽でした。
ただ仰るように漏れないかだけはヒヤヒヤで、漏れても大丈夫と医師も看護婦さんも
言ってはくれるんですが、駄目ですねここで気にしぃな面が出てしまって(苦笑
でもストマ交換もするつもりで用意もしてたので漏れることも無かったです。
カメラ抜いた時に少し汚れたくらいで。ストマ交換のだいたい30～36時間くらい前から
ほぼ絶飲食にして身体カスカスなので当たり前なんですがホッとしました。
でも終わってからはちょっと倦怠感と熱が上がって調子悪かったので
レスが遅くなってしまいました。気にかけてもらってありがとうございました。
>>786
ペンタサもサラゾもジェネリックは出てたと思いますが
思いっきり人によるので自分で一度試された方がいいですよ。
私はサラゾを以前飲んでいてその時にジェネリックを試したのですが
全く駄目でした。普通に戻してからは元に戻ったので多分効いてなかったんだと思います。
主成分は同じでも若干違うものがあるのかそれらの加減で駄目みたいです。
逆の人もいらっしゃるみたいなので、試した方がいいかなと。
793:病弱名無しさん
09/03/26 16:53:29 vL22YV+b0
>>791
お医者さんに行ったらイイですよ。
ジェネリックにしたいと。
おれは院外処方にして貰ってるんだけど、
その処方箋には、ジェネリックじゃダメなら 印をつける
という項目があって、ジェネリックが推奨されてるよ。
でも、普通に当たり前の薬がだされてる。
794:病弱名無しさん
09/03/26 17:14:52 s3Kt1siV0
>>792
効果が変わることやっぱりあるんですか
ここ数年炎症が落ち着いてきてるから悩むなぁ
現状効いてるっぽいから3割り安くなる程度だし今まで通りでいいのかな……
>>793
薬局の壁にジェネリックについてのポスターは貼ってあるんだけど
ペンタサのジェネリックは勧められたことがなかった……
795:病弱名無しさん
09/03/26 17:15:54 GGjLY9uO0
要約して書けよん、若者よ。
796:病弱名無しさん
09/03/26 18:13:35 65EH9pQWO
エレンなんか飲むくらいなら豚カツ喰って死んだほうがマシ
797:病弱名無しさん
09/03/26 19:19:51 3pwDRuM8O
ポックリ死ねるならいいけどなあ。クローンで死ぬとしたら、それはそれは苦しみ抜いて死ぬだろうな。
そんな状態で豚カツ食う根性あるならいいけど。どーせ悪くなりゃ自主的に絶食することになる。
っていうか、豚カツぐらいはたまに食ってる奴いくらでもいるべ
798:病弱名無しさん
09/03/26 19:47:33 TQAeybiB0
後の苦痛を考えると恐怖で喉を通らなくなる
799:病弱名無しさん
09/03/26 20:08:16 vL22YV+b0
手術繰り返して、小腸が無くなって栄養が在宅IVHになるが、
腸残存時代より栄養状態や健康状態がよくなって
長く細く生きる事になりますね。
中途半端に腸が残って炎症緩解を繰り返す方が、どっちかと言えば
よくないかもね。
800:病弱名無しさん
09/03/26 20:29:46 h62lI8WTO
俺が入院してるときにいた人腸ほとんどなかったけどIVHしてなかったな
てかCVのことでしょ？
801:病弱名無しさん
09/03/26 21:23:47 OYrDmUZI0
エレンとか知っちゃうと、
普通の食事でちゃんと栄養取れてるのか心配になるよ
サラダとか食ってる時に、これって本当に栄養あるのか？とか思っちゃう
ただでさえ小腸の病変で吸収悪いのにって思っちゃう
エレンタール依存症かな
802:病弱名無しさん
09/03/26 22:24:08 iPcOfODbO
>>799
小腸がなくなっちゃうと他の臓器に負担かかって影響出るよ。
俺がそうだから。
803:病弱名無しさん
09/03/26 22:26:12 vL22YV+b0
>>802
人工透析してる人？
おれはIVHしてる方が元気というか入院期間があんまりしないね。
栄養状態は問題ないしね。
肝臓の値が高くなるぐらい。
カロリー落としたりしたらどうにかなるよ。俺はね。
804:病弱名無しさん
09/03/26 22:41:21 iPcOfODbO
>>803
人工透析寸前までいった人かな。
脱水からくるんだろうね。慢性腎不全だね。
あとは尿酸値が高くなってるね。
小腸が身体の免疫を調節するんだから、それが少ないと他の臓器に負担かかりますね
805:病弱名無しさん
09/03/26 22:53:20 EO5im8S7O
3日前からへその周りが少し固くなって、痒い。これってクローンと関係あり？腸が癒着とかかな。痛み下痢はしてません。
806:病弱名無しさん
09/03/26 23:47:27 hsfBNhKpO
クローン病患者2年目の者です。
質問させていただきます。
狭窄に物が通過する時、お腹がゴロゴロなりますが、
じゃあ人間が空腹時になるお腹の音は何ですか？？
クローン病じゃない人でも食後によくお腹の音がなる人がいるんですが、
あの音と狭窄でなる音の違いはいったい？？
狭窄が手術以外で良くなる事はあるんでしょうか？？
807:病弱名無しさん
09/03/27 00:17:16 y/24T5u90
>>806
ガス
>狭窄が手術以外で良くなる事はあるんでしょうか？？
一時的にバルーンで膨らませて戻す方法がある
手術と言えばそうかもしれないけど、お腹は切らないでいい
808:病弱名無しさん
09/03/27 01:47:30 jflzD9D/O
健常者の腹鳴りは問題ないよ。クローンとは理由が違う。少し前にテレビやってた。
809:病弱名無しさん
09/03/27 02:06:41 GkCdw9bSO
806です。
さっそくのレスどうもです。
じゃあ逆に考えれば、クローン病患者がなるお腹の音だって、
全部が全部狭窄の音ではなく、健常者と同じガスの音の場合も可能性的にはあるんですね？
810:病弱名無しさん
09/03/27 05:54:32 V7x1DXaL0
質問なんです。
クローン病の方で仕事を障害者枠で入社した方います？
自分はクローンで精神病の方で障害者手帳を申請しようと思うのですが、
今、不景気ですが障害者枠も不景気なのでしょうか？
811:病弱名無しさん
09/03/27 07:00:49 QX3dTnTCO
障害者枠って優秀な人以外は好んで取ってる訳じゃないから関係あるよ…
それに精神は特に偏見があって一番大変らしいから、頑張って
812:病弱名無しさん
09/03/27 07:29:00 V7x1DXaL0
>>811
＞精神は特に偏見があって一番大変らしいから
マジですか．．．クローン病と精神病のダブルの病気でもう勘弁してほしいで
す。唯一の救いは20代前半だと願いたい．．．
工場でもいいんで働きたいよ．．．接客はコンビニで相当ダメージ
食らってるから接客はしたくないな
813:病弱名無しさん
09/03/27 07:38:48 tqihxV1/O
障がい者枠での就活のスレもあるから見てみるといいよ。
落ち込みが加速するかも知れないけど…
身体はとってても精神はとらないとこの方が圧倒的なイメージだよ。
814:病弱名無しさん
09/03/27 08:30:31 V7x1DXaL0
>>813
障害者枠のスレ見てきました．．．
自分クローン病も患ってるんで
こっちの方で申請した方が良かったかもしれませんが。たぶん通らないで
しょうね。普通食食べてるんで．．．
815:病弱名無しさん
09/03/27 10:41:17 jdjIV7cL0
俺のところの社保明日から休診ですわｗ
816:病弱名無しさん
09/03/27 11:28:37 doc6HGdxO
お聞きしたいのですが
よく社保中を耳にしますが千葉あたりでクローンに詳しい病院ありましたら
何件か教えて下さい。
817:[sage]
09/03/27 12:06:35 6BeO+HIYO
さげ
818:病弱名無しさん
09/03/27 12:43:38 DeyxI4/8O
あげ
819:病弱名無しさん
09/03/27 12:56:36 lgOoysnl0
>>815
工エｴェｪ（´д｀）ｪェｴエ工工全部そうなのかな？
820:病弱名無しさん
09/03/27 12:58:11 n2wsu7On0
千葉のどこに住んでるの？
東京寄りなら社保でいいと思うけど
821:病弱名無しさん
09/03/27 13:48:51 4CWEN1aA0
社保って内科的治療は有名だけど外科はどうなの？
なんとなく慶應病院のほうが外科レベルに安心感があるな。
822:病弱名無しさん
09/03/27 14:48:53 JJocjutO0
西よりの千葉なら佐倉か船橋じゃないかな？
ただ佐倉はアクセスが不便だよね。
823:病弱名無しさん
09/03/27 14:49:40 Xgsn5X5O0
>>821
横浜市大ｾﾝﾀｰ病院がいいよ。内科と外科も
824:病弱名無しさん
09/03/27 18:14:35 4CWEN1aA0
>>823
そこ初耳だわ。有名なの？
横浜市立市民病院なら知ってるけど。ここは外科手術が有名だよね。
825:病弱名無しさん
09/03/27 19:13:00 JbY5wWGiO
>>824
823じゃないけど発病時から市大センターに通ってる
外科内科一括になってる「IBDセンター」ってのがあって内科治療から外科治療に移るのはスムーズ
(回診で両方の先生来るし、病棟移動なし)
気さくな女医さんと相手したかったらここが良いかもね(笑)
826:病弱名無しさん
09/03/27 19:32:41 yn3dewjvO
>>821
社保の大腸肛門科有名だと思うよ？
特に佐原先生とか山名先生とか！
外来とか凄い混んでるし。
827:病弱名無しさん
09/03/27 20:10:30 QX3dTnTCO
クローンで下血（次郎以外】や吐血てどういう時に起こるの？
828:病弱名無しさん
09/03/27 21:04:09 gQeZDvNq0
ヘソといえば、昔、やたらとヘソから膿が出たことならある
イジった後でもないのに
829:病弱名無しさん
09/03/27 21:51:00 doc6HGdxO
>>820
住んでる所は千葉の海沿い外房です、なので東京や神奈川はちょっときついかも
>>822
佐倉って東邦ですか?
いい先生がいるんですか?
皆さんありがとうございます!
830:病弱名無しさん
09/03/27 22:05:10 JJocjutO0
>>829
そうそう、東邦です。
自分は最初船橋にお世話になってたんだけど、手術の話が来たときに、
「紹介状は社保中と佐倉どっちがいい？」
って聞かれたから信用していいデータだと思うけど、先生までは知らないや。
ごめんね。
831:病弱名無しさん
09/03/27 22:31:43 doc6HGdxO
>>830
ありがとうございました!
やはり県内じゃないと
いざって時に困るので、
東邦に行こうと思います
現在の病院はクローンに
あまり力を入れてないみたいで変えよと思ってた所でした!
832:病弱名無しさん
09/03/28 01:00:20 /cS29hi30
寝てるときに下痢漏らし
'., ヽ. ､- '''｀ ミｿ,.
' , ヽ ' ,,_ ／,. ､"''ヾ､,, ﾐ
┏┓ ┏━┓ ＼ ゝ ヽ, {〉' ミ､} __ ヾ,. !. ┏━┓
┏┛┗┓┃┏┓┃ {彡'´ ﾉ ＼._ / ／・_｡｀ﾐ､｀〃 ./ ┃ ┃
┗┓┏┛┃┗┛┃┏━ ＼._,. '. ｀⌒～{ '(,^ヾ)ﾉ 〉<彡━━┓┃ ┃
┏┛┗┓┃┏┓┃┃ ヽ、 |__ヽ、__二彡∠ '´ ┃┃ ┃
┗┓┏┛┗┛┃┃┗━━ ﾄ､ / ／ ⌒V:|. ━━━┛┗━┛
┃┃ ┃┃ i ', /´ ヽ、 ┏━┓
┗┛ ┗┛ ┗━┛
833:病弱名無しさん
09/03/28 06:52:00 5cdABRzR0
は～肉&カレーを食べたら3時間もトイレに篭りずっと嘔吐状態だった
今度の日曜に居酒屋に行くって話になってるけど食うもんないじゃないか
魚くらいかな～刺身ならいけるはず後、サラダとか肉は鳥食うよ．．．
酒飲んだら絶対吐くしな～なんで居酒屋にしたんだ親よ!!
行かんって言う選択肢がないニートの俺には．．．
834:病弱名無しさん
09/03/28 08:44:16 yuTEXHCTO
肉とカレー食べる時点で馬鹿。
ニートで働いてないくせに自分で更に働けないような体調にしてどうすんの？
居酒屋すら拒否出来ないとか何歳だよ。
行きたくないなら自分で飯作って親だけいかせりゃいいでしょ。
835:病弱名無しさん
09/03/28 09:07:18 5cdABRzR0
>>834
いや～これには深い問題があるんだよ
親戚の問題だと行かないと行けない時あるだろ
836:病弱名無しさん
09/03/28 09:26:48 TgVm+e+90
体面気にして勝手に苦しめばいいよ。
食うこと前提で話してるんじゃどうしようもないわ
837:病弱名無しさん
09/03/28 09:33:12 s9IzQzoJ0
ストマにされてる方は服装はどうしてますか？
装具はパンツの中でしょうか？
今のところベルトのところで折り返してストマを外に出し
上着で隠す感じなんですが、これだとパンツのジッパーが上まで上げられないので
中々下にずれてしまって。スーツの時とか特にこまるんですよね・・・。
それにパンツ自体も今までのウエスト(70以下)のものはストマがあるので
かなりきつくて。やっぱりブカブカ状態なんでしょうか皆さん。
838:病弱名無しさん
09/03/28 09:34:30 npROnOOq0
ああ、来週からとうとう社会人だよ。
このすれを参考して、公務員デビューだけど
公務員でも行けるのか。
なんか腹痛が・・・。
同じ役所に同じ病院の同病の先輩がいるんだけど
いきなり入院しても首になること無いから安心しろと
言ってるけど。怖いよ。
この歳までアルバイトすらしたことないんだから。
839:病弱名無しさん
09/03/28 09:56:47 AOb/1tAkO
俺は今年初めてアルバイトってのをしたよ。（23歳
もう辞めたけど。
840:病弱名無しさん
09/03/28 10:02:59 npROnOOq0
おれは27です・・・。
フリーターには なりたくないのでバイトでは働かない。
デスクワーク以外はやりたくない。 肉体労働はやらない。
とかグダグダ言って・・・。親にね。申し訳ないことした。
友達には曖昧にごまかしてみたけど。そんな事言ったら
叩かれるのはわかってるから。
どうにか引っかかったからよかったけど。
あと一年遅かったらどうしようと。
841:病弱名無しさん
09/03/28 10:21:13 TgVm+e+90
>>837
緩めのパンツにサスペンダー使ってるよ。左右2点留めの奴ならストマにも被らず便利。
ストマ持ちにベルトは愛称悪いんじゃないかね。使わなくていい方法を考えた方がよさげ。
下着の中に入れるのに抵抗があるのなら、下着2枚穿いてみては。
私の場合は、トランクス＞（ストマ）＞江頭パンツ＞パンツの順に収めてる。
>>838
おめでとう。
多少不安なくらいが当然だし、興奮して自重できないよりいいと思うよ。
自分に出来ること・出来ないことを知り、他人に学ぶ。
そして譲歩と我慢。
これの繰り返しで慣れるまで大変だろうけど、皆通る道だから。
後、年齢なんて気にしないでいいよw
今までどう生きてたかより、これからどう生きるかだ。
842:病弱名無しさん
09/03/28 10:22:06 TgVm+e+90
誤字は突っ込まないで・・・
843:病弱名無しさん
09/03/28 10:40:33 yuTEXHCTO
自分は来週から社会人予定だったけど病気のせいでダメになったよ＼(^O^)／
新卒社会人の仲間たち、頑張ってくれ…
844:病弱名無しさん
09/03/28 11:30:19 ggPZ5fKm0
>>835
何の問題があるんだよ～俺なんて妹の結婚式すら入院していて、欠席したんだぞ～恥を知れ
845:病弱名無しさん
09/03/28 14:51:04 MJggPVjB0
>>838
おめでとー！
俺も公務員なりたいわ
846:病弱名無しさん
09/03/28 14:57:03 RHNanO1y0
公務員いいなぁ
30超えると年齢制限で引っ掛かりはじめるｗ
847:病弱名無しさん
09/03/28 16:27:23 tG9iQ3Dc0
カレーは一番まずい食い物だろうが
香辛料はやばし
848:病弱名無しさん
09/03/28 17:05:08 YAutWCrI0
唐辛子入れまくる朝鮮料理もやばい
849:病弱名無しさん
09/03/28 17:17:28 3CmNV/yM0
>>837
>>841さんと同じく、緩めのパンツ／ジーンズはいて
ストマは中に入れてるよ、で、僕の場合は今のところベルトなし。
サスペンダーってなかなか見つからないから探し中です。
僕も手持ちのパンツで色々試したけど、やっぱ
新しく買うしか方法が見つからなかった。
>>841
> 江頭パンツｗ
パウチ固定するのにいいかもね。しかし、ネーミングうけるｗ
850:病弱名無しさん
09/03/28 18:29:41 avo3fk/M0
完治薬あと１０年以内に・・・頼む・・・
851:病弱名無しさん
09/03/28 19:23:37 TgVm+e+90
>>849
最後に買った二点留めのは、デパートの女性向けフォーマルのフロアで見つかったというオチ。
女性用サスペンダーというとあの形らしい。
6000円前後だったように思うけど、もう何年も前のことなので参考にはならんかも。
852:病弱名無しさん
09/03/28 20:06:54 //a1vAHWO
完治薬ができても人生の取り返しはつかないっていうか悪化する件について。
853:病弱名無しさん
09/03/28 20:42:03 O40dKwk00
無職で40・50過ぎてしまって、社会的にはもうどうしようもない人は
もう病気が完治とかして貰ったら困ると言う人もいるしね。
障害年金が唯一の所得でとか。そういう人が病気が治って
明日から、ふつうの人と一緒の生活してくださいとなるとね・・・。
仕事して、家庭を持ってとかだと、いくら歳をとろうと病気が治って欲しいと
思う人が多いでしょうけど。
854:病弱名無しさん
09/03/28 21:42:25 RCWZqWDk0
カレーよりもハヤシライスが安全
855:病弱名無しさん
09/03/28 21:49:20 4i0LLESE0
ハヤシライスはバターとか牛肉はいってるからなぁ
856:病弱名無しさん
09/03/28 21:53:14 +MVENcRf0
カレー粉のクルクミンはクローン病に効果ありって話があるんだが
問題は市販の場合脂質大杉
857:病弱名無しさん
09/03/28 22:02:02 HdmwNI3N0
>>856
サプリメントで摂取すれば
858:病弱名無しさん
09/03/28 22:34:31 mHzTAk2cO
エレンタール飯。
これ最強。
859:病弱名無しさん
09/03/28 23:07:44 E7cA8+VS0
尻からエレンタールが最強じゃね？
860:病弱名無しさん
09/03/28 23:32:57 RCWZqWDk0
エレンタールを十数年飲み続けているせいか体臭（頭髪）からエレンタールの臭いがする…
861:病弱名無しさん
09/03/29 04:07:54 kiru9kqcO
クローン病になってから痔瘻ができました。すごい痛いです。
痛すぎて誰かに言って楽になりたかっただけなのでスルーでOKです(´-｀)
862:病弱名無しさん
09/03/29 06:41:34 gQUyhHuoO
次郎はクローンの大親友だからね。でも次郎は手術すれば治ることが多いから我慢できないなら悪化する前に医者へ
863:病弱名無しさん
09/03/29 08:03:52 4oKSAW3LO
>>849
作業服屋で売ってるサスペンダーはどう？
864:病弱名無しさん
09/03/29 09:21:57 d/yRQu1W0
痔瘻は痛いんだろうなぁ。
大体のことは経験したが痔瘻だけはなったことはない。
何回かお尻の横がプクと膨れただけで痛かったもんなぁ。
今までで一番痛かった経験は膀胱ろうだなぁ。俺は。
25年物。
865:病弱名無しさん
09/03/29 13:31:29 crR4iRP10
>>830
船橋に良い病院があるなんて知らなかった。
866:病弱名無しさん
09/03/29 13:47:30 tQmqSkWC0
>>841,849
>>837です。レスありがとうございます。
やっぱりブカブカでサスペンダーなどの感じですよね。。。
もう本当にストレスだ。下着の中に入れると言うのは抵抗はないんですが
(パンツの中にと書いたのはズボンの中にということです)
ウエスト部分がストマに当たるので押さえつけたらまずいですよね･･･。
袋部分は外に今は出してるんですがこうなるとそれが見えないようにするには
上も割りと下が長いシャツなり上着を着ないと隠れなくて、これから夏になって
薄着になったらどうしようかとか頭が痛いです。ブシュゥとか泡を吹く感じの音も
予期せず場所かまわずでちゃいますし、ストマって難しいですね。。。
愚痴半分みたいになってすみません。主治医が最近変わったんですが
こういうことに全く理解がない人でそれにもストレス溜まる次第で。
とりあえず試行錯誤してみます。
867:病弱名無しさん
09/03/29 13:58:30 MFSZwpZJ0
社保って具体的にどういう所が良い病院なんでしょうか？
患者数が日本一という以外にイマイチ売りがわからないんですよね。
肛門科の先生に名医がいたけど今は銀座で独立したみだいですし。
東京に引越し予定でいい病院を探しているので、ぜひ情報を下さい。
868:病弱名無しさん
09/03/29 14:20:24 gQUyhHuoO
何がいいかなんて人それぞれだからなあ。君が求めてるものは何かあるの？当たりは分からんが、とりあえずハズレではないことは確かじゃないかな
ただいま入院中の者ですが…
869:病弱名無しさん
09/03/29 14:30:56 7jA6IQOXO
てか病院わざわざ探すか？しょっちゅう通うんだから近場がいいだろ
でかい病院なら大差ないだろ
870:病弱名無しさん
09/03/29 15:22:36 fQ//upC20
>>866
ズボンの外に出してるってこと？普通は中に入れておくと思うけど・・・俺は下着のパンツの中にも
入れてるよ。とストマ歴9年の俺が言ってみる
871:病弱名無しさん
09/03/29 18:58:01 YEX70TDH0
>>870
皆さん中に入れてるんですか。
男なのでパンツスーツですが、スーツの時は特に困ってまして
ウエストが全く締まらなくて。ジーンズや他のパンツもキツイので
中にいれるとストマを圧迫してしまう為出してたんですが。
買いなおしですね。と言っても思いっきりお金がないので
特にスーツの方は頭いたいですね。満足に働けていれば良いんですが。
パンツの中に入れていて、ストマが調度腰位置で圧迫されると思うんですが
もれとか、ツーピースなんですが外れたりはしませんか？
押さえつけてると便自体でずらいからどうなるんだろうとか、そのような事ばかり考えてしまって。
小腸ストマでずっと水溶便なので怖いんですよね。たまに固まることもあるんですが。
872:病弱名無しさん
09/03/29 19:18:35 /ll/l/qpO
何も食べなくても痛い～みぞおちが痛い
閉塞も起きてないし病変の部位と違うのにこんなに痛いかね
873:病弱名無しさん
09/03/29 19:26:09 YEX70TDH0
>>872
痛みの種類はどんな感じでしょう？
切られるような表面的な痛さか、芯にくるようなズンっとした鈍痛か。
みぞおちだと実は胃炎や胃潰瘍でと言うのもありそうですが。(実際以前ありました)
874:病弱名無しさん
09/03/29 19:27:22 flb6UWGl0
>>872
何も食べてないからの痛みというものもある
たまに水分とっとけ
875:病弱名無しさん
09/03/29 19:47:01 flb6UWGl0
よく言われることだけど痛みがひどいなら自己診断より医者いくようにねー
876:sage
09/03/29 19:48:22 DXZXjz6w0
あ～、良い意味でも悪い意味でも、週末が何事もなく終わっていく。
別に孤独主義なつもりもないけど、病気になってから週末は一人で
過ごすことに慣れてしまった。ていうか、一人でいる方が楽だなぁって
思いつつある今日この頃。
チラ裏スモソ。
877:病弱名無しさん
09/03/29 20:30:37 d/yRQu1W0
おれも一人が好きだが、いい歳になると家族というかパートナーが欲しいね。
一人で桜見行ったりしてる自分がなんかねぇ・・・。
878:病弱名無しさん
09/03/29 20:52:07 QYzVGNwhO
夜中に一人でサクラ見に行くのは俺はかなり好き
夜中、人がいない時に自販機で暖かいお茶買って一人で桜見ながら歩く
879:病弱名無しさん
09/03/29 20:56:51 UmSW2Wl20
一人に慣れ過ぎちゃって人と一緒だと間がもたん。
880:病弱名無しさん
09/03/29 21:27:08 ytAQAryK0
寒天ってよくないんだっけ？
ウィダーイン高いから、アミノバイタルを外出時にかなり飲んでたんだけど寒天入ってた・・。
881:病弱名無しさん
09/03/29 22:19:05 VYxxt+c40
>>871
こまめに捨てることだね。なるべくフィットしないゆるめのズボンをはいたりするよ。
それと股上が深いものを選ぶ。
882:872
09/03/29 22:44:23 /ll/l/qpO
>>873
痛みはじわじわジュッという感じで徐々に激痛になる
胃カメラで異常ナシで入院中なんだ…
上腹部はCT、超音波もやって異常なし
入院してるのに原因不明、痛み止注射だけの毎日は発狂しそうになるね
883:病弱名無しさん
09/03/30 01:12:49 +VNDFdwTO
一人は寂しくて本当に辛い
頭がおかしくなりそうだよ
この病気って死に至る病気じゃないけど(って医者からは聞いた)だとしたら体ずたぼろになって闘病しながらの生き地獄じゃないか！
とにかく寂しい
彼女が欲しいなんて言わない。ただ友達が欲しい
入院中の人早く症状落ち着くといいね
884:病弱名無しさん
09/03/30 01:26:02 QJvPQuHa0
最近おにぎりにハマってるんだが･･･
食べれる具ってどんなのがあるのか是非教えて欲しい。
かつおぶし？梅？いけるのか分からない･･･
ツナマヨ無理なのでマグロを醤油で煮たのを入れたりしている。
今はよく分からないので塩か昆布の佃煮で食べてる。
885:病弱名無しさん
09/03/30 01:30:45 K79FHOHuP
35歳月収8万の俺は死んだ方がいい？
886:病弱名無しさん
09/03/30 01:38:58 +VNDFdwTO
>>884
昆布は食物繊維が多いから避けたほうが良いよ
あとは海苔も剥がすべきかな
887:病弱名無しさん
09/03/30 01:43:25 +VNDFdwTO
>>885
働いて会社に仲間がいるだけで素晴らしいじゃん
888:病弱名無しさん
09/03/30 01:47:36 5nBkCQF80
>>884
個人差あるけど、おかか（かつおぶし）は俺は食べてる
梅は皮とってたまに食べてるけどすっぱいのが刺激になるかもだからあんまりよくないかも？
あとはノンオイルのツナにしょうゆかけるかリケンのノンオイルマヨネーズいれたり、シャケいれたり、しらすいれたり、味噌も美味しいよ
あと昆布（海藻類）はやめておいたほうがいい
889:病弱名無しさん
09/03/30 02:00:27 QJvPQuHa0
>>884です。
>>886,>>888レスありがとう。
昆布や海苔の佃煮なら、病院の栄養士に良いと言われてたのですが･･･
普通の焼き海苔(味付け無し)も付けてますが下痢などはありませんでした。
かつおぶしなど色々試してみたいと思います。
890:病弱名無しさん
09/03/30 02:05:42 yNIn4ZM4O
あとは鶏肉のササミ、塩きかせた卵焼き（めんつゆで作った卵焼きもうまい）、シソ、引きわり納豆、シャケフレーク、冷凍で売ってる焼きおにぎりも手軽でいいかも
891:病弱名無しさん
09/03/30 02:10:49 yNIn4ZM4O
>>889
昆布は普通に食物繊維が多いから消化に悪いと思う（狭窄あればつまるかも？）
海苔は消化もよくないだろうし、腸にはりついたりするって栄養士にきいたよ
892:病弱名無しさん
09/03/30 02:16:54 UKhX4J7D0
食い物は人によってさまざま、ある人はいいと言っても、別の人はだめって…
基本的に腸に負担になるものは表にして乗ってるサイトや本もあるから見てみたらいいけど、個人差あるから気をつけたほうがいいよ
893:病弱名無しさん
09/03/30 02:20:26 QJvPQuHa0
>>890,>>891
詳細ありがとう。
海苔、昆布は危険みたいなので今後辞めておきます。
シソやシャケフレークも使えるんですね、是非試します。
おかげさまでバリエーションが増えそうです。
外食出来ないクローンにとって持ち運びのいいおにぎりは便利ですね。
894:病弱名無しさん
09/03/30 04:18:17 XpVxFlFx0
エレンタールPボトルは神
895:病弱名無しさん
09/03/30 08:05:05 +GQcweWUO
食事はホント個人差でると思う。僕は昼飯おにぎり二個、海苔は普通に平気。おにぎり脂質１．０以下あるから安心だよ。
896:病弱名無しさん
09/03/30 08:35:01 6ifHaP71O
>>894
小児科の人ですか？
897:病弱名無しさん
09/03/30 08:55:26 438WsZWS0
エレン飲んだ後腹がギュリュゥゥーって鳴るのはやっぱ狭窄のせい？
898:病弱名無しさん
09/03/30 09:14:55 thu7ZK5D0
ありがたいことに友達は多いと思う。
調子が悪くて入院することになったら、それで友達が増える（同病以外も）
という感じだし。
でも、女性関係はいい人。友達。
で終わるが・・。
899:病弱名無しさん
09/03/30 09:17:27 0qHwuACPO
>>897
その可能性もある
浸透圧やらの消化不良とも考えられる
900:病弱名無しさん
09/03/30 10:14:36 MPm/wF1j0
>>897
たんなる腹鳴だ。心配するな。
901:病弱名無しさん
09/03/30 11:44:03 jlAYUqQFO
今年の夏フェスはフジ、サマソニ共に激熱だぜ
今から体調整えて体作らないと夏フェスに負けるぜ
食うものはうどんがあったかな？エレンタールのみでも1日くらいもつだろ
夏フェス行って来いやW
902:病弱名無しさん
09/03/30 11:53:59 438WsZWS0
>>899-900
そうか、あまり気にしないでおこう
そんで今週ついに初レミケすることになった
CRPは３ちょいくらいだけど下痢しまくりだからどの程度効果あるのかｗｋｔｋしてる
903:病弱名無しさん
09/03/30 12:30:26 VhwyFMkQ0
>>901
おいしい蕎麦もあるぞ！
904:病弱名無しさん
09/03/30 12:56:23 Evfd92d1O
>>901
夏フェスってトイレ事情どうなの？それが心配で行けねえｗ
あとクロンになってから気温の変化にすげー弱くなったからな。
905:病弱名無しさん
09/03/30 15:35:25 NoN8Jums0
>>902
狭窄あるのにレミケードするんですか？
自分は、レミケードして狭窄が悪化。
今はエレン中心の食事になってしまい、後悔しています。
レミケ前に検査して、大丈夫って言われたのに・・・・
レミケして下痢も良くならなかったよ
何のためにレミケしたか分からない。
906:病弱名無しさん
09/03/30 16:08:48 438WsZWS0
レミケードして悪化することもあるんだな・・
やる前に担当医の先生にちょっと聞いてみるよ
907:病弱名無しさん
09/03/30 16:16:17 qh6X52AD0
>>904
同じく、季節の変わり目に必ず体調崩す様になったよ。
夏フェスのトイレは長蛇の列ってイメージだけど、どうなんだろね？
一応下着の替え持って行った方がよさそう。
908:病弱名無しさん
09/03/30 16:43:42 VhwyFMkQ0
>>905
最近は狭窄あってもレミケする傾向みたいよ
エレンできるなら軽いお食事ならできるんでない？
909:病弱名無しさん
09/03/30 16:47:23 bH9uo09O0
>>881
なるほど。レスありがとうございます。元々細身の物が多くて
そうなるともう全部買い替え状態＿|￣|○
愚痴になってしまいますが体形は崩れるしストレスばっかりですね。
QOLはストマにすると上がるしか言わないうちの医師の話は全く役に立たずで。
トイレの心配も前と変わらずそれ以上にしないといけないし
映画館、美術館などもいけないし
痛みの種類は変わったとは言え痛みも悩みも増えているしQOL･･･どこが安定するのか。
小腸ストマじゃなくて大腸ストマだと違うんでしょうかね。
大腸の方が臭いがきつくなると言うので今のところ避けているんですが。
910:病弱名無しさん
09/03/30 16:55:05 bH9uo09O0
>>882
それだけの検査で結果でないんですか･･･。
感じは神経性胃炎のような感じですけどね、そのじわじわと言うのは。
神経性胃炎の場合はそれらに症状が映らないこともあるみたいなのはないんでしょうか。
もう一度医師に聞かれて見ては。
ただそうだとしても痛み止めくらいしか対処がないかもしれませんが。
>>905-906
レミケによる体調の悪化と言うのは多分狭窄のことだと思うんですが
(副作用の倦怠感などもキツイ人はたまにいらっしゃるようです)
レミケをすると炎症が急激に治って周辺部分を巻き込んで引き連れたような感じに為るため
その部位が盛り上がり狭窄部分は更に狭くなり最悪閉塞と言うことなんですが、
狭窄部分は体調悪化時は胃腸が腫れていて、その為に本来の狭窄以上に狭くなってることもあり
レミケをすることでこの腫れがなくなり、盛り上がって治ることを考えても
閉塞しないだろうと言う間隔(狭窄部位)なら、やることはあります。
最悪閉塞したらオペをしましょうと言うことでもあるみたいですよ。
911:病弱名無しさん
09/03/30 17:30:02 nwmbtQ9h0
今日、都内の病院に行ったんだが、いつもと違って難病外来指導管理料
250点を取られた。自分はエレンタールは経口摂取で、チューブ、ポンプは
使っていないのだけど、普通、管理料を取られるものなの？
912:病弱名無しさん
09/03/30 17:50:13 VhwyFMkQ0
ちょっと自己負担限度額で質問なんだけど、
生計中心者の所得税額が年70000円以上だと外来が限度額いっぱいの11550円になると思うんだけど
これだとかなりの人がこれにあてはまるよね？
そのわりに0円とか5500円以下の人のほうが過去スレ含めて多くないですか？
なにか裏技的なものがあるの？？
913:病弱名無しさん
09/03/30 17:55:16 vAgmnKp60
>>912
院外処方にするといいよ。
914:病弱名無しさん
09/03/30 18:01:04 qh6X52AD0
>>909
僕も小腸（回腸）ストマで、常に水様便のためストマ
周辺に糜爛（ビラン）が出来易いとか、丁度パンツの
ウエスト部に当たるためパンツ選びが大変だとか、
不都合はあるけど、常に下痢や腹痛に見舞われてた
術前と比較すればQOLは上がったと思う。個人差あるだろうけどね。
僕がストマで困ってる事は、時折、糜爛なのか圧迫なのか
よく分からない痛みに見舞われる事。これさえ解決できたらなぁ。
915:病弱名無しさん
09/03/30 18:13:30 VhwyFMkQ0
>>913
いやそうではなくて限度額上限が０円とか5500円の人が多いって思って
916:病弱名無しさん
09/03/30 18:18:05 thu7ZK5D0
子供もダメなら親もダメで
非課税世帯で無料ということで・・・・ウチは。
917:病弱名無しさん
09/03/30 18:28:42 vAgmnKp60
>>915
身体障害者3級とかかな。
918:病弱名無しさん
09/03/30 18:55:02 jlAYUqQFO
サマソニなら大丈夫だけどフジはやばいな
そのために今から準備しておくんだよ
イレウスしてるときにライブ行って危うく会場で吐きそうになったけどここで吐いたら死んで詫びるしかないな思ってたらなんとか終わるまでこらえたよ
気合いの問題だぜW
919:病弱名無しさん
09/03/30 19:24:06 Evfd92d1O
>>918
ロックの精神いいぜ！サマソニはトイレ環境は整ってるってことかい？
オレはイレウス直前でディズニーリゾート行った時はいろんな便所で吐きまくりながら遊んでたなあ。帰った直後に４０越えの発熱して死んだが
920:病弱名無しさん
09/03/30 19:37:45 jlAYUqQFO
フジは便所の場所が少ないから便所は常に行列
男は我慢できなくてみんな立ちションしてるけどさすがに野糞できる場所はないからね
小腸手術して今月退院してオアシス行って来たぜ
来月川村カオリとデビロックナイト行くぜ
さらに恵比寿でやるソイルとかMEGが出るライブのチケットも取れれば行くぜ
心配だったらロペミンもらって行けばなんとかなるさ
921:病弱名無しさん
09/03/30 19:44:02 +GQcweWUO
》912
僕も世帯主で収入７万以上だが、外来受診料金は５千円代だよ。入院の場合は上限１２０００円位だった。
922:病弱名無しさん
09/03/30 20:05:56 7ToFjDuH0
入院を予約するとき６人部屋を希望しといたんだが
病院から電話で「６人部屋に空きがないから４人部屋にしてください」
差額ベッド代一日2100円･･･俺＼(＾o＾)／
923:病弱名無しさん
09/03/30 20:40:26 ZemeQXrz0
>>909
医師はストマのことはほとんどといっていいくらい管理のことはわかってないよ。
いろいろストマの管理で相談するなら、WOCさん（ストマ関係の認定看護師）が
病院内にいれば相談するといいよ。自分は以前通院してる病院に専門看護師さんが
いなかったのでストマ管理のことは他の病院にかかっていたけど、今は通院してる
病院にも相談してくれる看護師さんが出来たので悩みがあったときは相談にのって
くれて大変助かっています。ちなみに自分も小腸ストマなんですよ。
924:病弱名無しさん
09/03/30 20:43:44 F+p+42s8O
病院の都合で差額ベッド代かかる部屋になった場合は支払う義務ないよ！
詳しくはググってね
925:病弱名無しさん
09/03/30 20:59:56 thu7ZK5D0
それはわかってるけど、自分の場合は、満員で待ってる人がイルのに
飛び抜かして入院させて貰ったと思うと強く言えんかったなぁ。
なんか3日分だけ個室代払ってくれとか言われたことあるな。
でも、結局は支払は無かったけど。
926:病弱名無しさん
09/03/30 21:04:38 UKhX4J7D0
緊急かそうでないか、救急搬送やら、医者が手術とかするから～日から入院ねってなってた場合は病院の責任じゃね？
自分で入院したいとか(これで入院できるのかしらんが…)その場合はできないんじゃね？
>>922
病院にもよるし、きっちり疑問あるなら話といたほうがいい
927:病弱名無しさん
09/03/30 21:28:00 7ToFjDuH0
ググってみた。こういう話はよくあるのか･･
差額は払う必要無いんですね。
31日から入院って先月から決まってたんだが
入院前日の今日になって６人部屋が空いてないとのこと
手術の心配より金の心配をしてる自分がイヤだが
明日きっちり話してみるよ。さんきゅ
928:病弱名無しさん
09/03/30 21:55:42 hy9A4aFvO
でもお金の問題は深刻だよ…
うちは貧乏だから、入院費自体はあまり払わなくていいけど、
働けなくて無収入なのに、月々の支出は決まった分が絶対にあるし。
テレビとかひたすら我慢してるもんなあ。
同室の方々が好き放題見てるのを見るとお金持ちだなあと思う。
働けてるうちに、貯金はいっぱいしておきたいね。
929:病弱名無しさん
09/03/30 21:59:36 thu7ZK5D0
おれも病院のテレビ見ない。
今の所ワンセグがあるからいいけど。
でも、大体二三日に1回ぐらいのペースで買う人が
多いね。
お金持ちと思うよ。病院初心者だけじゃなく
クローンのベテランでも。ま、テレビしか楽しみがないと
いうのはわかるが、俺もすぐお金のことを考えてしまうから。
休みの日は、外来でテレビ見る。誰もいないから。
930:病弱名無しさん
09/03/30 22:05:48 thu7ZK5D0
おれは働けるとおもうんだけどなぁ。
どこも雇ってくれん。4月から新しい年度が始まるが、
自分より年下、のひとが働く姿を見るのは自分が情け無くなるね。
931:病弱名無しさん
09/03/30 22:06:32 UKhX4J7D0
病院のテレビってイヤホンやらヘッドホンだからあんなテレビ見るくらいなら、携帯ゲームやってたがましだなｗ
932:病弱名無しさん
09/03/30 23:07:43 eag5KPA5O
ずっと毎日同じぐらいのカロリーとってたんだけど、
最近になって急に体重が増えたんだよね。
これって腸の病変が改善してきて
栄養吸収が良くなってきたって事かな？？
933:病弱名無しさん
09/03/30 23:17:20 62SsgKAz0
・
934:病弱名無しさん
09/03/30 23:18:27 62SsgKAz0
>>912 うち親父が年収２０００万こえてるからＭＡＸで１１５５０いく
935:病弱名無しさん
09/03/30 23:45:43 +0ECjXDpO
>>927
お金の心配するんなら、
31日じゃなくて1日から入院するほうがお得。
936:病弱名無しさん
09/03/30 23:49:01 +0ECjXDpO
聞いてくれよ。
もう3日も便が出ないんだ。
これまで1日5回下痢してたのに、何が起こっているんだ俺の腸！
小は出るから閉塞じゃないし、押してもどこも痛くないんだ。
急に食欲が出てたくさん食べたのに、どこに溜まってるんだ。
怖ぇぇよ
937:病弱名無しさん
09/03/30 23:56:37 thu7ZK5D0
>>935
おれも金がかかる時代はそうしてた。
調子悪くても痛み止め飲んで。
月末あたりで入院するのはばからしいからね。
938:病弱名無しさん
09/03/31 08:19:16 bDNgYR3G0
>>924
でもそれ言ったら「他の病院へ行ってくれ」って言われるぜ。
俺、病院に聞いたんだ。
「金払う」「他の病院へ」の2択
939:病弱名無しさん
09/03/31 08:29:00 MdQNbdWkO
社保中の七階の看護婦さんって可愛いい人が多いけど、キャラが強すぎない？
940:病弱名無しさん
09/03/31 08:36:43 kpW3550LO
そういう場合は
「それなら社会保険事務所に相談してみます。」
こう言えばイチコロです
941:病弱名無しさん
09/03/31 10:51:56 evGtSQtP0
まぁ、そうなんだけどね。
情の部分があるというか、俺のために休みの日に医者が出てきてくれたりとか
当直してくれたりそんな事が何回もあったから。なかなか強くはいえないな・・・。
おれは病院に。20年異常同じ病院にかかっていると。
今日は年度末。あとで国民年金の未納分を払ってコヨ。
手続き的には免除になっているんだが、払えるウチははらっとくつもり。
障害年金から国民年金を払うというのも変なものだが・・・
942:病弱名無しさん
09/03/31 12:23:42 At/m7zbK0
日テレでカプセル内視鏡
意外とデカいんだな
943:病弱名無しさん
09/03/31 12:49:02 Qls8qqhJO
来週狭窄の手術だけど終わればカプセル出来るようになるかな
944:病弱名無しさん
09/03/31 13:07:44 lsF4MKS80
>>941
以前と同じ人かな？俺は免除されてるので国民年金は払っていないよ。
障害年金もらってる中から少しづつ貯金してるよ。こつこつだけどね。
945:病弱名無しさん
09/03/31 13:14:57 evGtSQtP0
>>944
多分そう。
死ぬまで障害年金貰えればいいんだけど。
切られたりしたことを考えるとね。ミクシーの年金を切られたという人
を見ると恐ろしい。今年の10月更新書類提出だ。
多分、細く長く生きるだろうから、先のことばかり考えるわ。
クローンの場合は、手帳1級2級の年金免除になっていても
働いてる人が多いから、厚生年金等払っている人は多いでしょうね。
国民年金だけのひとだと少数派なのかな。
946:病弱名無しさん
09/03/31 13:17:25 evGtSQtP0
なので、障害年金を切られたら、多分国民年金は
払わないと思うというか払えないね。
今現在でも4年前の年金払ってるから利子が結構着いてるし。
払えるウチは払っとこうと。
それ以外は極力使わないようにしてる。
947:病弱名無しさん
09/03/31 13:40:28 2ysWKmQO0
>>946
正直賢い選択だと思います。国民年金だけでは満額貰っても
生活をするのは大変ですが、貯金や他の金融商品を見ても
利率的にはかなり良いはずです。基本的に死ぬまでもらえますしね。
給付条件を満たしたらの話ですが。老齢基礎年金の話です。
それと国民年金でしたら毎月400円の余裕があるなら付加年金に入った方がいいですよ。
老齢基礎年金をもらえる事になったらそれにプラスして
加入月数ｘ200円を毎月もらえる事になります。
つまり2年間生きて年金を貰えば元が取れる計算になります。
948:病弱名無しさん
09/03/31 13:55:26 lsF4MKS80
>>945
同じ人だったか。自分も今年に更新書類提出だけどね。>>945さんの身体の状態
がどんな感じかわからないけど、自分はもう切除できる腸は残ってないしやばい
状態だからね。再生医療が進んで腸が再生出来れば別だけどね。
まぁ俺が死ぬまでには無理だと思ってる。
これは年金とは別の話か？
949:病弱名無しさん
09/03/31 13:57:25 evGtSQtP0
老後とか先のことばかり考えて、今のことを考えないって
これも一種の逃避なんですかねぇ・・・。
そんなことするより、今アルバイトでも働くことを考えた方が賢いんだけど。
病気持ちの人にありがちな、どうせ長生きしない！とか根拠のない考えが
出来ないからな。
死にたいなら悪くなっても病院に行かないとかそういうことをしてるなら
その言い分も有りでしょうけど、お腹が痛くなったら病院にすぐ駆け込むタイプだから
俺。そんな人間が病院や人に死にたい死にたいいうのもね。病院いけば治される。
400円の付加年金つけたいけど、4年前の遅れてる年金払ってる状態でもつけられるのかな。
950:病弱名無しさん
09/03/31 14:01:33 evGtSQtP0
>>948
前病院で残存小腸1m 在宅IVHをしてたんだけど
専門病院に変わったて調べてみたら、残存小腸1，5m。在宅IVHをする必要はない。
鼻注で行きましょうということになりました。エレン5p
多分今の状況だと、手帳1級は貰えないんでしょうけど、もう手帳の方は再審査無し。
で、大学病院の教授先生だから、泣きの書類は書いてくれないでしょうから。
年金の方の更新はどうなることか・・・。
951:病弱名無しさん
09/03/31 14:12:59 eu7cNBdq0
>>949
付加年金は確か別物だったと思うので付けれると思います。
但し今の分からで4年前からつけていた事にするように4年前の分を納入は
多分できないと思います。
間違ってるかもしれないので社保庁に聞いてみてください。
もしくは社保の事務所でもいいです。市町村役所でも･･･良いとは思うんですが
ここは個人的にどうも不安なので。
952:病弱名無しさん
09/03/31 14:14:04 lsF4MKS80
>>950
在宅IVH→鼻注に移行した人だよね。それで栄養摂取できるならいいよね。
まず無理かな俺は？残存小腸70cmぐらいだからね～。
あと死にたいと思ってるわけじゃないからね～。
医師にこのように書いてくださいって言えばいいんじゃない？書いてくれるか、どうかは
医師次第だけどね。（別に嘘を書けとか言ってる訳じゃないよ）
老後は大事だよ。自分で自分のことが出来なくなったときを想像するとゾッとする。
953:病弱名無しさん
09/03/31 14:20:56 evGtSQtP0
そうですね。
老後というか先のことは大切ですね。
。自分の親を見ても思います。アホ親なモノで。
ま、夢みたいな事をいうと、仕事してる女の人と結婚して
その人の保険の第三号被保険者になって自分は主夫をするというのが
最高なんでしょうけど・・・・ アホです。こんなこと考えるのが。
なんにんかこのスレにいましたね。そういう方。
そりゃ、そういう立場になればまた、いろいろ立場とか大変なことはあるのは
わかりますけどね。嫌みをいわれたりと。それで夫婦間がうまくいかなくなったりと。
954:病弱名無しさん
09/03/31 15:09:11 lsF4MKS80
>>953
結婚は考えてないですね。自分でこの先どう生きていこうかという感じですよ。
結婚すれば、それなりの悩みはあるだろうし、まぁ、それを乗り越えていくのも
夫婦なのかもなんでしょうけど・・・結婚したことないのでわかりません(>_<)
955:病弱名無しさん
09/03/31 15:18:22 eu7cNBdq0
>>953
私ももう結婚は諦めてますね。結婚だけじゃなく誰かとお付き合いと言うのも
もういいや。と言う感じで。新たに相手を1から知って、自分のことも1から知ってもらって。
もうそんなパワーがないです(苦笑
ですが953さんはそれを望むなら主夫の条件でお見合いとかを探してみれば。
病気の方がどういう状態かは分かりませんが、つい先日のことですが、
こんな自分にもその条件でお見合い相手を連れてきてくれた方がいらっしゃいまして･･･
正直私自身が驚きでしたが。。。自分にその気がないのでお断りしたんですが
そういう方もいらっしゃるみたいですよ。(話を持ってきてくれたのはいわゆるお世話好きな方と言うか･･･)
自分が働きたくて、家事はあまりしたくない、できない人みたいです。
体調面がそれなりに良いのならそういうことも視野に入れてみては。
956:病弱名無しさん
09/03/31 15:40:55 rMZrKIuK0
>>955
パワーがないってとこわかります
ちなみにあなたはおいくつですか？
957:病弱名無しさん
09/03/31 16:12:58 eu7cNBdq0
>>956
そこは内緒と言うことで。。。ただ若くはないです。
そういう話が出るそれなり以上の年齢というところで。
958:病弱名無しさん
09/03/31 19:44:58 evGtSQtP0
払って来た。
平成１6年度の分 13770円 ×6ヶ月 82620円
ちなみに 16年度の正規？の額は 13,300円
なので、利子は月470円 半年で 2820円 付いたことになりますね。
病気じゃなくても学生さんで免除になった人とかもいるから
払う気がある人は早いほうがいいですよ。
959:病弱名無しさん
09/03/31 19:48:36 rMZrKIuK0
>>957
了解しました
960:病弱名無しさん
09/03/31 21:13:04 vkUobxcW0
新フレーバーは登場しないのかな・・・。
マンゴー出てから結構たつよ・・・。
961:病弱名無しさん
09/04/01 01:10:14 u6IXsbQz0
鼻注ぐらいじゃないと障害者手帳は貰えないのでしょうか？
3級は家庭内で支障をきたす者って書かれていますが、
ご飯食べて吐くレベルでは、障害者手帳の交付は難しいのでしょうか？
962:病弱名無しさん
09/04/01 02:22:29 DUUKsy2z0
それだと クローンの人殆ど当てはまるからねぇ・・・
調子が悪いとき食えば殆どの人 はくよ。
963:病弱名無しさん
09/04/01 02:28:51 1qrP/GcE0
エイプリルフールネタで「治った！」とか言いたかったけど
虚しいだけだからやめた
964:病弱名無しさん
09/04/01 02:32:40 +2v0vfOo0
>>963
ついに原因が特定されたらしいな。って書きにきたら先に似たことかかれててわろた
965:病弱名無しさん
09/04/01 02:37:43 u/Guw4RY0
鼻注（経口も含めて）だけで障害手帳持ってる人っているの？
今日から四月だね、新社会人でクローン病持ちの人は頑張ってもらいたい。
自分は大学在学中に発病してなんとか就職はできたけど、５年で燃え尽きた。
966:病弱名無しさん
09/04/01 04:31:01 IFLG126y0
>>965
いますよ。鼻注が認定事項ではないです。
小腸機能障害です。
967:病弱名無しさん
09/04/01 06:09:33 2PfSCmna0
今日から社会人デビューです、ドキドキ
心なしお腹も、ドキドキ
968:病弱名無しさん
09/04/01 07:29:56 vQ+2hecaO
質問なんですが、腸閉塞のような突発的なものは除いて、
基本的には絶食すれば痛みはなくなりますか？
969:病弱名無しさん
09/04/01 07:47:55 PD8634bAO
閉塞か炎症がなければ、モノ食べないで３日経てば痛みは消えると思う。要は胃、腸に残渣がなくなれば可能。
970:病弱名無しさん
09/04/01 10:01:11 URaPihh50
去年の今頃は入社式やってたなぁ・・・
971:病弱名無しさん
09/04/01 15:21:03 7hF559/q0
自分の社会人デビューは一ヶ月持たんかった．．．
安易に自衛隊入るもんじゃないね
972:病弱名無しさん
09/04/01 15:23:40 7hF559/q0
しかもクローン病にもなるし
障害者手帳がほしい．．．そんで障害者枠で仕事がしたい
スキルのない俺は．．．
973:病弱名無しさん
09/04/01 15:31:26 QZ8pPFkyO
自衛隊行くなら航空に限る。めちゃ楽だった。
と運動出来ない友達が言ってた。
974:病弱名無しさん
09/04/01 15:44:26 xRiVbbbt0
ウォシュレットがない職場では働きたくないな……
975:病弱名無しさん
09/04/01 15:44:44 7hF559/q0
>>973
そうか．．．航空は楽なんだな～自分は海自だったもうあの時から下血とか
してたし今は変わったらしいけど当時は毎日10Km走ってた。無理だって走った後
気分が悪くなって飯食う事も出来ない時があったし
話変わるけど下記のサイトで小腸の等級に二級がないんだけど二級はないの？
後、小腸を切ってないと障害者手帳の申請しても通らないものなのかな？経口しても
嘔吐する時が多いんだよ．．．
URLﾘﾝｸ(www.crayon-box.jp)
976:病弱名無しさん
09/04/01 16:06:33 7hF559/q0
連投ごめん
下記のサイトで調べたら3級からは小腸の切除をしてないと駄目らしいけど
4級なら小腸を切除してなくても申請通るっぽいじゃないかなと思う
URLﾘﾝｸ(www.pref.kyoto.jp)
977:病弱名無しさん
09/04/01 17:40:14 pky2wbv30
>>976
>>965
>>966
978:病弱名無しさん
09/04/01 17:42:35 DUUKsy2z0
不況期は学歴なんか関係ねぇ。障害枠で就職難しいよ。
979:病弱名無しさん
09/04/01 17:44:05 pky2wbv30
★クローン病の人集まれ★Part80
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
次スレです。
980:病弱名無しさん
09/04/01 17:46:52 mZMqwrF6O
誰か女の子の友達が欲しいの～(__)
おっさんの話し合い手になってくれる子はいないかの～？
981:病弱名無しさん
09/04/01 17:49:47 DUUKsy2z0
>>980
チャットではダメなん？
Skypeで 友達募集とか 書いたら ちょくちょく女子からかかるよ。
でもメルヘン系というのか？
6人中4人が精神病というのはビックリしたが。
心を病んでる人は多いんだなと・・・・。
982:病弱名無しさん
09/04/01 17:56:50 xRiVbbbt0
>>980
そう思うならなんでもいいから行動起こせよ
983:病弱名無しさん
09/04/01 18:04:49 mZMqwrF6O
>>981
どこらで友達募集とか書けるの？
最近ノートPC買ったらwebカメラ付いてて利用しなきゃﾀﾞﾒだよな？
>>982
時には起こせよムーブメントってか？古いな。
おっさんのだから許して(>_<)
984:病弱名無しさん
09/04/01 18:42:38 DUUKsy2z0
>>983
ミクシーでも 話そうみたいなコミュがあって
そこに書き込んだ。
30代・40代とかある。
本人が男だから、かかってくるのはほぼ女の人だしね。
1回、近くの人（28歳）とあって、回転寿司に言った。
都合のいいようにあしらわれた気が・・・。リストカットの後が痛々しかった。
で、昔話を聞いてたら、半年ソープでの経験があり！とのこと。
まじかよーと思って、テクニックがあるんでしょうねぇ・・とか言ったら
試してみる？と 聞かれたので、うわー おれ誘われてる！と 思ったら
大体おっぱい触るだけで1万ぐらい取られるからねぇ・・となって
かねとるのかよ！とおもって急にさめた。してません。
985:病弱名無しさん
09/04/01 19:29:13 15HXP+SDO
やっぱりネットで出会い目的で捕まえた女はろくなのいないよ（極度のメンへラだったり金目的だったり超面食いだったりすぐ連絡とれなくなったり）
共通の趣味みたいなとこから拾ってくるほうが無難だろうな（好きな歌手とか）
986:病弱名無しさん
09/04/01 19:36:21 dH0z/grv0
かわいそー
987:病弱名無しさん
09/04/01 19:58:30 2Uqn8yot0
NHKで下痢特集
988:病弱名無しさん
09/04/01 20:05:20 dH0z/grv0
クローン病の特徴
1.自分が常に正しいと思っている（自己中心である）
2.他人の気持ちを想像して理解することが常に可能だと思っている
3.気持ちが理解できない相手を、同じ人間とみなさない
4.不愉快なことをしてくる相手には必ず悪意があると考える（被害妄想）
5.自分より幸福な人を見ると腹が立つ（異常な妬み）
989:983
09/04/01 20:11:28 BKnoxNB+0
>>984
PCからです。ミクシーとかもやったことないんだよね。年齢若い人のほうが柔軟性があっていいなと思うよ。
おっさんだとどんなシステムになってるとか全然わからないんだよな～2ちゃんでそれ該当のスレ覗けば
わかるのかな～？
ドキドキするとクローンにも悪そうなときがあるし。おとなしくしてたほうがよさそうかな
>>985
ろくなのが居ないってことか？参考になります。まず自分の頭をほぐさないと厳しいかも。
990:病弱名無しさん
09/04/01 20:15:12 eyP8G/S20
>>986
キミの送っている池沼人生も可哀相でならないよ
991:病弱名無しさん
09/04/01 20:20:09 +2v0vfOo0
>>988
すげーーー。よく当てはまってるー！
って思ったらこれクローン病に限らずほぼ誰でも少しは当てはまりそうなのばっかじゃん
992:病弱名無しさん
09/04/01 20:20:29 DUUKsy2z0
>>989
でもね、ろくでもないというか 1回限りの付き合いというか
一回ただでセックス出来ればいいやという感じなら、
ネットで相手見つけるのも悪い事じゃないと思うよ。
意外と簡単というか・・・
993:病弱名無しさん
09/04/01 20:27:54 xRiVbbbt0
出会い系のスレでも行けよ
994:病弱名無しさん
09/04/01 20:42:44 dH0z/grv0
クローンて風俗も行けないのか？
風俗には特定疾患割引ないもんなぁ
995:病弱名無しさん
09/04/01 20:43:07 2Uqn8yot0
塩酸ラモセトロン φ(．．)メモメモ
996:病弱名無しさん
09/04/01 20:43:45 dH0z/grv0
かわいそー
997:病弱名無しさん
09/04/01 20:51:55 dH0z/grv0
腹が痛くていっつもイライラしてるし、
この書き込みも「クローン病の人集まれ」って集まってどーすんお
これが食べれる「食事レシピ」「この治療でよくなった」とか
Part79もあるがなんお進歩もない。
クローンって頭の病気なん？
998:病弱名無しさん
09/04/01 20:57:08 Z0M84S8e0
★クローン病の人集まれ★Part80
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
次スレです。
ID:dH0z/grv0は粘着荒らしなので次スレでもNG放置で。
999:病弱名無しさん
09/04/01 21:00:27 +2v0vfOo0
はけ口の場になってるだけでも十分存在価値はあると思うけどね。
1000:病弱名無しさん
09/04/01 21:01:11 +2v0vfOo0
１０００
1001:１００１
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。