09/03/06 11:13:58 g4Ul9AE/0
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
3:病弱名無しさん
09/03/06 11:14:18 g4Ul9AE/0
Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
4:病弱名無しさん
09/03/06 11:14:34 g4Ul9AE/0
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏
URLﾘﾝｸ(crohn-r.hp.infoseek.co.jp)
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
↓過去ログ↓です。
URLﾘﾝｸ(y30.net)
( ･ω･)＜関連サイト
◆公的機関◆
厚生労働省
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
難病情報センター
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
URLﾘﾝｸ(members.ld.infoseek.co.jp)
例）東京都難病医療費等助成
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
社会保険庁：障害年金
URLﾘﾝｸ(www.sia.go.jp)
障害年金について
URLﾘﾝｸ(syougai-nenkin.or.jp)
5:病弱名無しさん
09/03/06 11:14:53 g4Ul9AE/0
◆その他◆
(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
URLﾘﾝｸ(hyahya.k1.xrea.com)
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
IBDネットワーク
URLﾘﾝｸ(www.asahi-net.or.jp)
CCJAPAN
URLﾘﾝｸ(www.mikumosha.co.jp)
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
URLﾘﾝｸ(www.remicare-cd.jp)
IBD情報(株式会社JIMRO)
URLﾘﾝｸ(www.jimro.co.jp)
Yahoo! グループ : IBD同好会
URLﾘﾝｸ(groups.yahoo.co.jp)
食品成分データベース
URLﾘﾝｸ(fooddb.jp)
エームサービス
URLﾘﾝｸ(www.aimservices.co.jp)
Dr.ミール
URLﾘﾝｸ(www.rakuten.co.jp)
炎症性腸疾患のレシピ
URLﾘﾝｸ(homepage3.nifty.com)
6:病弱名無しさん
09/03/06 11:15:08 g4Ul9AE/0
◆ハローワークインターネットサービス◆
URLﾘﾝｸ(www.hellowork.go.jp)
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（URLﾘﾝｸ(course.ehdo.go.jp)）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
URLﾘﾝｸ(www.web-sana.com)
7:病弱名無しさん
09/03/06 11:15:46 g4Ul9AE/0
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ
URLﾘﾝｸ(www.rakuchinlife.jp)
まんぞく君
URLﾘﾝｸ(shop.aim-hsm.com)
＜テンプレ終了＞
8:病弱名無しさん
09/03/06 11:17:08 g4Ul9AE/0
(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
URLﾘﾝｸ(hyahya.k1.xrea.com)
良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。
せっかく作ってくれたで放置しとくのはもったいないですし。
9:病弱名無しさん
09/03/06 22:48:02 a/nM1V0J0
「炎症性腸疾患の仕組み解明 北大、根本的治療の可能性
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
北海道大遺伝子病制御研究所の西村孝司教授（５４）らの研究チームは１２日、
厚生労働省が難病指定する炎症性腸疾患を引き起こす原因が、
体内にあるリンパ球の一種「ＣＤ８Ｔ細胞」の異常増殖により
生み出される物質だとマウス実験で突き止め、疾患発生の仕組みも解明したと発表した。
10:病弱名無しさん
09/03/07 00:40:10 uKLhO0Sm0
前スレ終わりました。
前スレ985さん
985 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2009/03/06(金) 20:20:00 ID:Uxm+WalkO
>>981
スレは問題ないですよ。
ストマで神経すり減らされてるとのことで管理のほうがうまくいってないのですか？
自分もストマだし、在宅でIVH管理してるので、悩みがあるなら言ってください。
また、フレーバー投票しておきますね
レスありがとうございます。985さんもストマにIVHもされているんですか。
大変ですね。IVHは今はしてないんですが、あれも結構大変でしたね。
ただ自分的にはストマの方が辛いかな。毎日毎日漏れないかと頭にありますし、
小腸ストマなんですが、ずっと水溶なので患部は荒れで痛いのと痒いので
神経が磨り減りっぱなしでして。普段は図々しいんですが変なところ神経細かいもので、
こういう下の方がダメなんですよ。ちょっと資格勉強をしてるんですが
本当に集中できなくなってしまって。。。定期的に交換しないといけないのと
それにかかる費用もかなり負担ですしね･･･。
愚痴だけですみません。今ストマに関して口を開くと愚痴しかないです。。。
リアルでは誰にも言えないのでここで少しだけ吐かせてください。すみません。
11:病弱名無しさん
09/03/07 01:05:04 glrL2JREO
咳が止まらないんだが…レミケしてっから、結核かなんかに感染したかな…ちなみに発熱とかは無し。
単純に煙草の吸いすぎかなあ
12:病弱名無しさん
09/03/07 08:19:35 X1Z2ebu+O
あるぇ～？携帯で見るとレス番がないのは俺だけか？
何もしない退屈な入院生活の週末が来ましたよっと
13:病弱名無しさん
09/03/07 10:46:55 m00MOwZ1O
ストーマーって肛門がダメだからなるの？
小腸、大腸は平気でもなるってこと？
14:病弱名無しさん
09/03/07 13:50:37 Jfr33CvX0
>>13
色々ありますよ。
肛門がダメな場合も当然ありますし、小腸や大腸を温存するためにすることもありますし。
自分は大腸がダメになって一時的と言う話でしたんですが、
どうやら肛門もダメかもしれず(肛門から多分4～5cmくらいで詰まるところがあるらしく)
大腸も全体的に取らないといけないかもしれない。みたいなことも。
こうなると一時的ではすまないかもしれない。
15:病弱名無しさん
09/03/07 13:52:22 X1Z2ebu+O
あ、スレ番あったw
しかし今日は静かだな。
>>1乙
16:前ｽﾚ985
09/03/07 15:25:43 IJS6K6Qb0
>>10
自分もイレなので気持ちはわかりますよ。ストマの装具の穴も小さすぎたり、逆に大きすぎたりしてもダメですし
微妙なさじ加減みたいなものが大切ですね。
ストマの装具を剥がしたときの面板の溶け具合などで、いろいろ工夫しないといけないです。
一時自分も漏れなどで悩みましたが、病院にいるWOC（ストーマなどの管理専門看護師さん）に相談して
今のところはうまくいっております。以前はWOCの人が通院してる病院にいませんでしたので、他の病院の
方に診てもらってましたよ。一人で悩むとホントどうしていいのか悩みすぎて、一日中そのことが頭から
離れないので、WOCの人に相談してみてください。早く悩みから開放されたいですよね
17:病弱名無しさん
09/03/07 15:26:09 /bgkT9zA0
やっべぇ～腹痛が強くなってきた(泣)
ちん○の立ちも悪くなってきたし
男として終わったな俺orz
18:病弱名無しさん
09/03/07 15:44:16 oOJmlMBs0
石川県の金沢大学付属病院に炎症性腸疾患センターに通院している人いますか。
北陸の拠点病院みたいなのですが、石川県は専門医が少ないと思うので、
一度診て貰おうあと思っています。
19:病弱名無しさん
09/03/07 15:58:49 6dPLvOJI0
>>17
エレン飲めたら当分エレンで腸休ませながら寛解待って、
寛解に入ればティン2も自然に復活するって。
当分ティン2も休ませてやんなよｗ
20:病弱名無しさん
09/03/07 16:07:58 m00MOwZ1O
>>14さんありがとう
俺の肛門はまだ平気だからいいか
21:病弱名無しさん
09/03/07 16:36:03 ZSmPhSB5O
初歩的な質問ですみません！特定疾患の用紙もっていればレミケードしても、そんなにお金かからないですか？
22:病弱名無しさん
09/03/07 16:45:23 7PscVlv60
>>18
羽咋病院の院長先生はハゲだけど良い先生ですよ。
患者の意見をよく聞いてくれるし、ハゲだけど処置もすばやくしてくれますよ。
ハゲだけど信頼できる先生ですよ。
23:病弱名無しさん
09/03/07 16:49:49 a7gCDo1jO
ついさっきフられたぜ！
チキショー未練たっぷりだぜ！！
クローンと関係ないけど書き込むぜ！！！
24:病弱名無しさん
09/03/07 17:53:02 lE9/Qldu0
4月から就職なのに寛解期入らない…
間に合わなかったら永久ストマで障害者枠狙おうかな(*´д｀)
25:病弱名無しさん
09/03/07 18:01:42 m00MOwZ1O
>>21特定疾患医療受給者書があれば月額負担限度額が出るからそれ以上はかからん
薬は無料
26:病弱名無しさん
09/03/07 18:32:19 TmSiVqw9O
もしこんな病気じゃなく
食べても食べても栄養が吸収されずに
ひたすら痩せていく難病とかだったら
食べまくれたのにな…
27:病弱名無しさん
09/03/07 18:37:23 VE1BQxdQO
太りたいがエレンやっても下痢ででちゃう
28:病弱名無しさん
09/03/07 19:21:29 glrL2JREO
>>26
お前、体重の減少が止まらない時の恐怖を知らないのか？
29:病弱名無しさん
09/03/07 20:59:13 X1Z2ebu+O
>>26>>28
狭窄とか起きなくて何食っても便になって出てくればいいわな。
この病気と違って終わりがあって人生にも区切りつきそうだし
30:病弱名無しさん
09/03/07 22:09:31 VE1BQxdQO
日本勝ったね
31:病弱名無しさん
09/03/08 03:07:31 /dBuAQ76O
クローン病は飲酒・喫煙をやめた方がいいと言われていますか？また女性の場合クローン病が原因で子宮などに病気が発症する場合がありますか？
32:病弱名無しさん
09/03/08 03:10:38 uui9cAbO0
>>26
胃下垂の男とかだと
食べても太らない人は大勢いますよ
33:病弱名無しさん
09/03/08 05:35:17 6uyClQLLO
クロンついでにもう一つ難病いただいたかも…こっちは死に直結しがちみたいだが…
病気にやられるぐらいなら自殺するなオレは。最初５分ぐらいは震えちまったがｗ
34:病弱名無しさん
09/03/08 06:07:51 B6sZ8Wp30
URLﾘﾝｸ(www.barks.jp)
35:病弱名無しさん
09/03/08 07:30:29 PNv6QhygO
>>31
酒たばこはやめるにこしたことはないだろうが、俺はやめた後も2回手術したから直接影響あるとは思えないな。あと子宮に影響出る前に腸の悪化に耐えられずに受診、入院、手術とかになるだろうからたぶん子宮無害。
>>33
俺も最近ここ以外のスレに出入りするようになった。この病気とオサラバできる日も近いかも＼(^o^)／
36:病弱名無しさん
09/03/08 10:14:19 6U6xP9rA0
おれも煙草やめても全然変わらん。もうやめて15年以上たつけど。
まぁ、今は煙草に厳しい時代だから、やめられるならやめた方がいいかもね。
お金も罹るし。
37:病弱名無しさん
09/03/08 10:41:41 qgZmxJrgO
この病気になって、煙草が原因で、こういう症状が出たとかっていうのを聞けば 、あまりの怖さに辞めるんだろうけど。
今の俺からしたら、煙草をやめる努力の方が、ストレスになると思う。
だから、吸いすぎには、注意して本数は、一日８本以内って決めて吸ってるよ。
自分ルールで、それ以上、吸ったら一本につき10円を、貯金箱に入れてる。
38:病弱名無しさん
09/03/08 11:03:05 stGxdshF0
元々タバコやその副流煙がクローン病の発症の確率を
かなり高めるんじゃなかったっけ？
もしそうなら、すでにクローン病になってる人は
その病状の進行を進めるんじゃないかな
39:病弱名無しさん
09/03/08 11:32:04 o3wd/sVlO
タバコの害は病気関係ないだろ酒は狭窄してなければいいけど狭窄始まってるとすぐだぜ
てかタバコだアルコールだなんて聞かずにわかるだろ制限なんて自分しだいだよやりたいことやれよやればわかるから
40:病弱名無しさん
09/03/08 11:52:57 PNv6QhygO
タバコやめようがエレン主食で食いたい物我慢しようが再発繰り返す。
どうせ繰り返すなら好きな物食って飲んでその時々を楽しめばよかったんじゃね？
と思う発病24年目の春
41:病弱名無しさん
09/03/08 13:30:35 6U6xP9rA0
おれは今年で26年だなぁ。病歴。
昨日、奥さんとおくりびと見に行ったんだけど
結構シーンとなるシーンがあるんだけど、
そんなときに限ってお腹がグルグルいって恥ずかしい。
で、途中で（結構満員で横前後ろ詰まってる） 一番前の
席に移動した。
42:病弱名無しさん
09/03/08 13:32:30 PnmXHwwrO
>>31
女性特有という意味であれば、腸に穴があいて膣と繋がる膣ろうの可能性がありますよ。
子宮ろうというのは聞いたことがないけど、どうなんだろう？
43:病弱名無しさん
09/03/08 15:39:25 UkYu6dZY0
>>34
㌧。パールジャムってまだ活動してんだ。
リードギタリストがクローンだったとはね。
44:病弱名無しさん
09/03/08 16:24:48 4wGHwJ2O0
煙草は内臓の病気に関して言うとあまり良いものでは無いですけどね。
病状を進めると言われいてるものが多いし。
クローンもその中の1つにあがってますよ。
煙草が良いみたいに書くのはどうかと思うけど。
45:病弱名無しさん
09/03/08 16:46:39 Cim74tQC0
パチンコ屋とか煙草の煙で向こうが霞んで見えるような場所だと
俺は小一時間も居れば腹がゴロゴロしてくる
煙草は確実にクローンに悪いと思うけどね
46:病弱名無しさん
09/03/08 17:09:24 Fersum5/0
クローンだから他の病気にかからないって訳じゃないしな
クローンと関係あろうがなかろうがタバコは体に悪いからやめろ
とは言わんがとりあえずクローンと切り離して考えた方がいいかと。
47:病弱名無しさん
09/03/08 17:09:42 y//lo6oJ0
>>45
そこまで敏感なのは違うと思うけどｗ
単なる嫌煙なだけだろ
48:病弱名無しさん
09/03/08 17:26:41 Cim74tQC0
無知は恐ろしいね
49:病弱名無しさん
09/03/08 17:34:09 PNv6QhygO
何でも知ってる>>48ﾀｿ(；￣Д￣)ﾊｱﾊｱ
50:病弱名無しさん
09/03/08 17:54:10 y//lo6oJ0
無知でごめんなさい
51:病弱名無しさん
09/03/08 18:16:07 llHEMEZk0
>>48
>パチンコ屋とか煙草の煙で向こうが霞んで見えるような場所に
>俺は小一時間も居れば腹がゴロゴロしてくる
煙草の煙の危険性の程度を知っててもなお、
そんな所に好んで小一時間も顔を出すのなら
煙草の煙に大した影響力はないと言いたいのですね、分かります
52:病弱名無しさん
09/03/08 18:30:28 OnpxmGQuO
俺は電子タバコ買ったよ
53:病弱名無しさん
09/03/08 19:56:31 o3wd/sVlO
タバコだ酒だなんてレベル低い話しで盛り上がるなんてそうとう暇してるなW
54:病弱名無しさん
09/03/08 22:15:24 OnpxmGQuO
案外梅酒が調子いい
55:病弱名無しさん
09/03/08 22:50:41 wLokw6EZQ
医者に「あなたは腸の動きが鈍いから、通過障害で腹痛を起こしてる
みたいだね」って言われて、「通過障害って腸閉塞の前兆みたいな
もんだし、気をつけてね」とも言われたんだけど、通過障害で腸閉塞を
起こすってあるんですか？
今は狭窄はあるけど、レミケのおかげて炎症その他の症状はないです。
56:病弱名無しさん
09/03/09 00:21:56 417dFx5lO
ガイシュツだったらごめんね。
袋ラーメンの うまいっしょ なま味 が、
ノンフライだし無かんすいだし塩味だと脂質も3.6とかでした。
食べて見たけどお腹に異常なし。
ラーメン食べたい～って方はたまにいかがですか？
57:病弱名無しさん
09/03/09 00:24:24 ghH7aFuu0
退院して帰宅できますた。うれしい。
58:病弱名無しさん
09/03/09 00:44:35 S+WF083W0
今日、高校の卒業式でした。
入院ばかりして出席日数足りなくて留年してしまって
本当なら今日自分もみんなと一緒に卒業出来たはずだったのに…
3年生を見送るとき、一年からの友達が卒業してしまう寂しさと
本当ならあの中に自分もいたはずなのに、という悲しさで涙が止まりませんでした。
なんで自分だけ2年の中にいるの？ どうしてあと一年あるの？
年下の友達は出来たけど、やっぱりみんなと一緒に卒業したかった…
59:病弱名無しさん
09/03/09 01:37:15 AXMCKoSbO
レミケの副作用で肺炎とかになった人いる？
60:病弱名無しさん
09/03/09 01:48:18 CPN2u3U/0
>>58
気持ちは分かります。今日明日は泣きたいだけ泣いてください。
そしてその涙と共に悲しみを流して、新たな1年を本当に、是非頑張ってもらいたい。
長い人生で1年の寄り道は大した損害ではないです。
損害と言うより寧ろしっかり人生を見極める時間を学生時代に確保できたわけなので
その環境に感謝してもいいくらいだと私は思います。
まだ18歳19歳なら中々そこまで俯瞰的には考えられないかもしれませんが
クローン病は基本的に一生つきあう病気です。
という事は、健常者とは違うわけです。自分が病気であることを受け止めて
それを受け入れた上で人生設計をしないといけません。
健常者と同じような感覚で同じように考えるのはダメなんです。必ず失敗します。
今、自分が病気であること。となれば将来それを踏まえてどうすべきか。
もし自分の夢があるのならそれは病気であることを踏まえた上で出来ることなのか、
残念ながら諦めなければいけない夢もあります。
もしできることなら、何歳までにどういうルートをたどってするのか。
健常者よりシビアに自分を見つめて、ノートにでも書き出してください。
健康な人は失敗しても基本的に身体がありますが、病気を持ってる人は
基本的にいつもギリギリです。だからこそしっかり計算した方がいいです。
その時間を高校生、10代と言う立場環境で得られたのがすごく
私からすれば羨ましい話です。是非、頑張って欲しい。
社会に出たら何より大切なのはやはり仕事です。
収入を得る道をしっかり見据えてください。そうじゃないと私のように失敗してしまいます。
どうしようも説教ですみません。どうしても昔の自分を思い出してしまったので。
どうか頑張ってください。
61:病弱名無しさん
09/03/09 07:15:00 dkSGOTVs0
十代の頃は一年の差は絶対的なものに感じられるけど
大人になるとそーでもないから。
高校の頃年上の同級生何人かいたなー。
ちなみに私は大学受験で二浪しました(ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬ
62:病弱名無しさん
09/03/09 08:27:40 m3e2Syva0
>>61
> ちなみに私は大学受験で二浪しました(ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬ
>
私も二浪したｗ
63:病弱名無しさん
09/03/09 08:44:58 Key+UuUS0
なんと俺も2浪ｗ
おまけに大学で1年留年・・なのに現在無職
どうみてもダメ人間です
64:病弱名無しさん
09/03/09 10:08:34 Iel7WnicO
ストレートで国立入ったけど一留した挙げ句就職失敗して
パートしてる実家暮らしです
障害者枠本気で狙うかな
65:病弱名無しさん
09/03/09 11:00:18 Z3jx7upi0
まぁ、この時間に2ちゃんしてる仲間だからな。
ちゃんと仕事をしてる人もいっぱいいるし。
ツラいぜ。
66:病弱名無しさん
09/03/09 11:42:40 6GWo7ivGO
>>58
あれ…昔の俺がいる…
67:病弱名無しさん
09/03/09 11:55:31 Z3jx7upi0
おれは 1年と2年を またがけたから留年はまのがれた。
寝たきりという感じじゃないだろうから、IVH覚えて、家で点滴とか
病院から学校というわけにはいかんかったん？
おれが入院してる時、病院から学校や仕事にいくひと結構いたから。
68:病弱名無しさん
09/03/09 12:22:31 417dFx5lO
病院から仕事に行かせてくれるのいいなあ。
こっちとしては生活かかってるから行かせて欲しいのに。
うちの病院の医者はそういうの理解してくれないよ～
会社行きたいゆったら「ふざけてんの？」みたいな感じだったよ。
69:病弱名無しさん
09/03/09 12:29:56 Z3jx7upi0
退院が近いという人が多いんだろうけど、
患者がどうしても会社・学校に行きたいと いうことで
じゃ、いけるなら行っていいよとなるけど、すぐ悪くなって
行けなくなって、ね、ダメでしょと 医者からいわれて
仕方ないよくなるまで病院で頑張りますという
流れになることもある。
70:病弱名無しさん
09/03/09 14:10:25 mfMNsBY90
小児科の人たちは、結構病院から学校に行ってる人多いよね。昔朝のエレベーターでよく見かけたりしたな。
71:病弱名無しさん
09/03/09 14:15:56 Z3jx7upi0
おれは 大学との時、試験だけ 受けに行った。
アフォFラン 夜間大学だったから 夜帰ってくるのが恥ずかしかったが・・・。
72:病弱名無しさん
09/03/09 14:59:27 DfGlJThQO
>>56
ここに書き込みして同類の皆にNG食を食べたから君たちも食べろ。
食べるように奨める事で自分の道連れを作ろうとしてる。
そうすればラーメンを食べてしまったことに少し安堵感を覚え安心する。
73:病弱名無しさん
09/03/09 15:06:04 2zuS2cR30
たまに食いたい物も食わないと正直やってらんねー
三ヶ月に一回はとんかつ食ってる、確実に下痢になるけど気にしない
三ヶ月に一回のとんかつの為に普段食事制限頑張ってる
みんな完全にNG食は口にしないの……？
74:病弱名無しさん
09/03/09 16:09:02 BxCWPlvZO
１週間調子良かったら土曜の晩御飯は制限なしだよ。一食だけだが１週間頑張れる。
一昨日は野球みながらビールとピザ出前で最高にストレス発散。
俺はこのやり方が合ってるのか、ずっと調子いいよ
75:病弱名無しさん
09/03/09 16:44:58 DAHNORCq0
>>73
完全にとまでは食事に関してはいかないが、NG食はしないな。
一度悪化して強度の腹痛や倦怠感、手術経験とあるから
恐怖感もあるしな。
このスレでは度々NG食をストレス発散だ自分にあってるだと
レスに紛れ込ませて言う人もいるがそれをいつもの荒らしだなと思ってしまうよ。
まぁ個人差はあれど、こういう人もいるのかと思わせるのはあまりよくないように思うな。
このスレはクローンの病歴長い人ばかりじゃないからな。
病歴長い人はそんな馬鹿なと思うだろうが、初心者は信じるし、
それに結局食べる欲望があるから俺も的になっちゃうからな。
あと制限してる人はその時だけならいいが、自制が効かない人もいるから
それは個人的に気をつけないとな。
マジ手術何回か受けて体いわすと、後悔しかないよ。
将来治るとかになっても実際腸がありません。じゃ、意味ないしな。
76:病弱名無しさん
09/03/09 16:57:54 iZiu0wrfO
初めて飲んだマンゴーのフレーバーが微妙～。明日はフルーツトマト味にチャレンジ(⌒～⌒)
77:病弱名無しさん
09/03/09 17:00:58 Y3VRo4Ji0
(⌒～⌒)
78:病弱名無しさん
09/03/09 17:17:55 Z3jx7upi0
おれは病歴は20年を越えるが、
医者は食べたいなら、たまには食いなさい。
それででストレスが発散するならと言う感じですよ。
年末年始や人付き合い等で、食べないと言うわけには
いかないでしょうからという感じのこといいますね。
あやふやな医者じゃなく、クローン研究班の医者だし、
俺だけではなく、病気の会での講演等を聞くと
同じ事をいう医者多いし、今はそこまで頑なに絶食を
言わないんじゃないですかね？
上で発言されてる方も、一週間。
その上の方にいたっては3ヶ月に1回といってるんですから。
79:病弱名無しさん
09/03/09 17:19:33 Z3jx7upi0
大腸型の方にいたっては、そこまで、がちがちの食事制限は
しなくていいですよ。という感じですし。
80:病弱名無しさん
09/03/09 18:23:47 NyJwAMUu0
気晴らしにたまに好きなもん食ってるって奴を
叩いてる奴らって明らかに嫉妬だろ…みっともない。
本人達にはそれが合ってるんだし、
無下に批判して新参ビビらすのもどうかと思う。
そんなに自分たちみたいに味気のない人生にさせたいのか？
>>72
お前、ちょっと病んでない？
81:病弱名無しさん
09/03/09 18:53:32 f8Wtkh9NO
食事は普通に摂ってるなあ
気つけてんのは脂質と全体量くらい
レミほどじゃないかもしれんがイムランいい薬です
82:病弱名無しさん
09/03/09 19:01:42 J3QOqbRLO
またあつおか！
83:病弱名無しさん
09/03/09 19:03:07 11OTwEFl0
前にNG食を食べて>>72に書かれてるようなことをしてた荒らしがいたからでしょう。
(多分本人はクローン病ではないただの荒らし)
このスレにはかなり長く粘着してる荒らしがいますから。
食事に関しては個人差がありますし、
医師も2つに別れます。ある程度食べるようにする医師と
食事制限が基本の医師と。レミケが出てきた辺りから
欧米タイプの医師の見解も増えてるように思います。
今も荒らしている人がいるのは事実なので、初心者の方がそれに当惑されないように
注意喚起をするのは悪いことではないかもしれません。
あと食事関係でレスする人はそういう事を一言いれるとかあると
スムーズにいくような気も個人的にはします。
クローン病は病状も対応法も結構これで幅が広くて個人差大きいですしね。
84:病弱名無しさん
09/03/09 19:07:25 BxCWPlvZO
制限しながら頑張ればいいじゃん。俺は徹底してやってるって言う奴の方が統計的に手術してるらしいし。普段の生活しながら疲れやストレスを解消したほうがいいよ。15年手術なしでやってきてるし。真面目なヤツほどマジ悪化してる
85:病弱名無しさん
09/03/09 19:12:18 021lT8Qy0
まとめるとトンカツはエレンタールの粉の衣で巻けと
86:病弱名無しさん
09/03/09 19:19:43 WfxtXMo3O
つか、食物に関しちゃ、他人と比べてもまったく意味がないよね
自分は狭窄なしの大腸型だから、食事はそれほど制限しないけど、
だからって他の人にたまには食っちゃえばとはとても言えないし、
逆にあれやこれや制限した方が良いって忠告受けても、聞く気にはなれない
百人いれば百通りの症状があるわけだし、
自分にとって一番良い方法を自分で探す以外解決策はないわけだしさ
87:病弱名無しさん
09/03/09 19:20:58 OVEgGY/G0
>>84
その統計とはどこにあるんですか･･･。
自分は食事制限して13年手術無しでしたがその後することになりましたよ。
88:病弱名無しさん
09/03/09 19:22:21 Qn2OxHCd0
>>84みたいなこと言ってるのが一番怪しい、どこの統計だよｗ
携帯だし過去レスも変な切り口だしいつものやつかもしれないな
89:病弱名無しさん
09/03/09 19:40:15 Z3jx7upi0
狭窄あっても、それなりに食えるんだよなぁ。
何でだろ。調子がいい時は。
お尻からのバリュームは、お腹モミモニしても
通らないうつらないのに。
90:病弱名無しさん
09/03/09 19:53:43 vwcmZy3/O
てか大腸、小腸なんかないだろ
両方なるよ俺クローン言わてナメてたから週1で飲んでたら3か月後大腸、そこから半年後に小腸手術したぜ
レミケがそんなに効いたら全員レミケさせるだろW
好き勝手して狭窄しちゃえよ穴が小さいと器具入らないからバルーンできないぜあと狭窄の幅広いのもな
91:病弱名無しさん
09/03/09 19:56:39 ul/FvRp10
おれは 大腸は病変無いよ。痔瘻も無し。
小腸のみ。もう20年以上だが。
92:病弱名無しさん
09/03/09 20:06:54 iZiu0wrfO
ﾁﾝﾎﾟ
93:病弱名無しさん
09/03/09 20:10:31 J3QOqbRLO
アレダメコレダメと神経質にヒステリックに食事制限してると気まで病んじゃうんだな。
なんかわかった
94:病弱名無しさん
09/03/09 20:23:42 W3VDNWDI0
>>73
ＮＧ食を口にするしない（試す試さない）は、
一口にクローン病って言っても様々な病状があるし、
食事摂取に対する考え方も一つに定まってないからどちらもいるだろうね。
僕は、状態に応じてＮＧ食もＯＫってスタンス。
体調に大きく響かない、又は、ＮＧ食摂取後エレンなどで
休ませればそれほど問題なく過ごせるのなら、むしろ
精神的にもプラスに働いてそれほど病状悪化に繋がらないと思う。
（もちろん状態を見誤ったり無理をしたりすれば
病状悪化に直結する危険性は大だけど。）
逆に、ＮＧ食摂取に否定的だったり、ビクビクしながら摂取するなら、
ＮＧ食を完全に排除した方がいいと思う。
神経質になりすぎる事が最も病状悪化に直結すると思うから。
95:病弱名無しさん
09/03/09 21:21:44 MIJLCdxrO
自分の場合は手術して狭窄がなくなったから、ある程度は食べれる様になったけど「食べない方がいいもの」は怖くて食べれない。
また手術するの本当にに嫌だから、何が入ってるかわからない外食はしないし、家で作ったご飯は脂質計算してる。
でも入院して同じ病気の人に話聞くと、皆調子良いときは気にしないで何でも食べてる人が多い。
その人達の話聞いてると、自分の行動が馬鹿馬鹿しく思えてくるのは確か。
96:病弱名無しさん
09/03/09 21:26:49 ul/FvRp10
同じ事言う人おおいけど、手術してサラの状態から悪くなるまでの期間は、
節制しようが好きなもん食おうがあんまり変わらないんだよなぁ。
悪くなったら、それなりには節制しないといけないけど。
なので、術後はそこそこは食べるようにしてるけどね。
暴飲暴食はしないけど。
97:病弱名無しさん
09/03/09 21:52:13 CRy41ViH0
>>96
俺は明らかに食ってる方が調子悪いし倒れる回数も多かったよ。
しかも若いときにそれだった。
今は食事制限してラコール中心でクローン食を1～2日に1回程度。
その方が悪化してない。
手術歴は明らかに食ってる時の方が悪かったからな
正直食ってるのも食わないのも変わらないってのは信用できないな。
俺は同病者の知り合いが病院で知り合った子2人といとこがそうなんだけど
俺含めて5人ともここは一致してる。もう皆15年以上の人で
手術・入院歴もあるからやっぱりなって思ってるけどな。
まぁどっちにしろ個人差あるんだし、あまり食えるとか変わらんとか
気軽にはいえないよ。特に断定してるのはどうも拒否感でるな。
医者でも患者限らずに。
98:病弱名無しさん
09/03/09 22:07:31 RotGamea0
個人差の激しい病気だから
ストレスを溜めるよりNG食を食べる方が良好な人もいるし
その逆の人もいるってことかな
つまりNG食を食べなくてもストレスがたまらないようにするのが
一番いいんだろうねｗ
99:病弱名無しさん
09/03/09 22:08:12 9q4A29W50
>>84,93みたいなこと言う人がいるから問題なんだろうな
>>90はいつもの荒らしだからNGにしとけばいいが
携帯でちょこちょこ変な書き込みしてるのがいるからな
気にするのが悪いから食った方がいい
これが癌。これは単なる言い訳としてNGにしといた方がいい気がするよ。
個人間で差があるんだからこんな言い訳を残さない方がいいね。
食べるにしても食べないにしても自分で考えてやらないとさ。
俺は完全に駄目。NG食にバナナとヨーグルトがあるがこれ食うと
腹痛に加えて食道が腫れるから呼吸しずらくなるし
ストマにしてるからよく分かるんだがこれ以外でもNG食を体にいれると
ストマがむくみまくる。最悪倍くらいに腫れるんだけどこれが胃腸で起きてるかと思うと
正直初めてこれを感じた時卒倒したｗ
100:病弱名無しさん
09/03/09 22:08:40 S+WF083W0
みなさんありがとう >>58です。
思い出すと泣けてくるけど少しはスッキリしました。
入院しないようにあと１年頑張って通って卒業します。
長い人生で一年の差は大したことない…まだ現実的にわからないけど
きっとわかる日が来ると信じています。
私は食べるのが怖くなってしまいました。もう入院したくないし。
でも調子いい時なら食べても平気みたいなんですね。
少しづつ食べてみようかな。
101:病弱名無しさん
09/03/09 22:16:41 VMQgZrPi0
>>100
他の人も言ってるけど
>でも調子いい時なら食べても平気みたいなんですね。
平気でもないから。ここでのこの手の話は話し半分で。
あくまで自分の経験と考えですべきですよ。
クローン病は食べてすぐに結果の出るばかりの病気ではないですから。
10年、20年のスパンで悪化する人も少なく無いです。
この話を以前もしてたんですが、それから今度は食べても食べなくても
悪化するのに変わらなかったと言う意見が出始めまして、個人的にどうかと思ってる次第ですが
すぐ上でも両方の意見が出てます。
少なくとも食べて直後に悪くなるばかりじゃ無いと言うのは一致していると思いますので、
それを忘れないようにしてください。それからこの病気は食事だけの問題でもないですよ。
あくまでこれは個人的な考えですが、運動をあまりしないとすると
それも良くないような気がしてます。特に胃腸の運動が鈍るような感じを常々。
とりあえず今18、19なら10年後は20代後半、社会に出てそれなりに働いていておかしくない年齢
だからこそ体調にだけは気をつけて頑張ってください。今が大切だと思います。
102:病弱名無しさん
09/03/09 22:23:11 tdnwHudL0
食えば食うほど悪くなると何度言えば・・・
103:病弱名無しさん
09/03/09 22:23:28 ul/FvRp10
食べてというのは、売り返しいうけど、暴飲暴食してるわけじゃなくて
普通のクローン色というかお腹にやさしいという食事をとってるわけで
そんな、肉とかシゲキの多い食事はとらないですよ。
ここでたべるをいうと暴飲暴食に結びつけてる人がいますし、
今はそれでいいけど10年後が見物だ的、言い方もどうかと思います。
それと、食べ始めたら止まらなくなるからというのもなぁ。
まあ、本人が一番わかってるでしょうから、
一番いいなと思った生活をすれば後悔もないですよ。
それで悪くなったとしてもそれは自分の責任なわけですし。
104:病弱名無しさん
09/03/09 22:27:01 ul/FvRp10
食べるのは絶対だめというのは、自分自身の経験上なんですか？
それとも、医者がそうしなさいというから 仕方なく？
今はあんまり絶食をキョウセイする医者もすくなくなったと思ってるから。
おれがかかってる病院は結構食わすからなぁ。
105:病弱名無しさん
09/03/09 22:33:20 UD7di/Rp0
>>104
あなたも食事制限と言うのを絶食だと結びつけて話してるのでは？
食事制限と絶食とは違うと思うよ。
クローン食を2日に1回とか書いてる人もいるし
長い間あいて悪くなる人もと言うのも絶食だなんて言って無いと思うが。
絶食を強いる医師もほぼいないよ。
あくまで食事制限の中での幅の問題でしょ。
特にこのスレはNG食食べて云々言うのがいるから注意してるだけだよ。
高校生も見ようによっては食べても大丈夫って言ってるように見えるだろ。
だから気をつけろってことじゃないの？
106:病弱名無しさん
09/03/09 22:37:06 ul/FvRp10
そうですね。。
全く食わないのかと思いましたよ。
クローンに罹って、クローン食やお腹にやさしい食事でもたべられるならそんなに苦痛でも
無いでしょうから。食べられるだけで幸せでしょうから。
食える時に食っとけと思う方だからね。
107:病弱名無しさん
09/03/09 22:41:40 tFudbOL/0
まぁクロンは食事に直結してるからみなの関心が高いってことだね。
俺は殆ど食べ無い方の人間だから食べられてる人を羨ましいと思うよ。
こんな議論できるのも羨む感じだ。
1度ぶっ倒れて救急車で運ばれてから一人暮らしだから妙に怖くなったからなぁ。
まぁそれでもおじやとかうどんは食べるけど。
調子いいときならね。
108:病弱名無しさん
09/03/09 23:05:37 vwcmZy3/O
こんな所携帯で来ないほうがおかしいな
TV見ながら携帯いじってるほうが良くねW
おまえもストマしてんならアホ共どうにかしろよ 教えてられよ
まぁネガティブのヘタレとは仲良くする気ないがなW
109:病弱名無しさん
09/03/09 23:29:38 S/qayIiZ0
ID:vwcmZy3/O＝粘着荒らしだからNG放置推奨
110:病弱名無しさん
09/03/09 23:43:31 WfxtXMo3O
>>100
食べても大丈夫かどうかは個人差だよ
君が大丈夫かどうかは、君自身と君の主治医にしかわからない
若い人は、あんまりこういう場所で余計な意見を仕入れるのは如何なものかと思うけど…
まずは主治医と信頼関係を作って、自分の考えを言うことが一番大事
ぶっちゃけた話、同じクローンだって、食べても大丈夫な人は結構平気なものだし、
ダメな人は、本当に気の毒なくらいダメだからな
まあ、自分の周囲を見る限りでは、そこそこ節制して、たまに羽目を外して、外した後はエレンで調節って人がほとんどかね
こんなとこで不特定多数の意見に惑わされてないで
自分のリズムというか体調を、医者としっかり相談して、前向きに考えていったらどうだろう
111:病弱名無しさん
09/03/10 00:56:46 y1MdbbNu0
ｉＰＳ細胞使い腎臓作製、マウス実験で成功…東大チーム
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
この調子で腸も作ってちょうだい（←腸だけに）
112:病弱名無しさん
09/03/10 01:00:00 aBx4JmLu0
俺達ってやっぱり寿命は短いのかね？
113:病弱名無しさん
09/03/10 01:03:06 y1MdbbNu0
;|ノ||` ┬-∥
_＿,/●●| __ | | ∥
| ; |`(_●)/ ミ . Ｙ ∥ >>112俺は長生きするつもりだょ
| .彡|∪||､ , .| | ∥
/:~￣￣￣￣:/.| | ∥
,|:::::. .......::/>> / ∥
/.::::: .. ...::::::|'(/＼＿／ ∥
../:.::: .. :.:::/.:/ ／∥＼
/.:::. ....:::..:::/.:/
'￣￣￣￣￣ _/
|_|￣￣￣￣|_|
114:病弱名無しさん
09/03/10 03:03:18 rsD8gYO00
>>112
クローン病が直接寿命を縮める事はないって、
専門書なんかに記述されてた・・・はず。
115:病弱名無しさん
09/03/10 06:32:49 8rR3EdE+O
新スレになってから同じようなレスばっかり
116:病弱名無しさん
09/03/10 07:22:57 yMUGo0z4O
この病気になってから、よく「私もご飯食べた後お腹鳴るんだけど…病気かな？」って相談される様になった。
知らねーよ、病院行けって感じ。
117:病弱名無しさん
09/03/10 07:58:24 6Ufn5WpGO
本当 人によって違うんですね。僕は正月から現在も入院中ですが3食 低残渣食（→脂質40）なんで比較的制限が緩いと思います。途中で蒸しパンや饅頭なんかも食べますし、退院後もエレン飲まずに3食食べて病状を見ると言う診察です。
退院後は酒とタバコは絶対辞めます！ただし食べ物に関しては、ラーメンや焼き肉、今まで気にせず食べてたものは我慢出来ないこともあると思います。友人との付き合いや会社の付き合いで我慢出来ずに食べることも出てくると思います。
結局は自己責任ですしね。
…ただ自分が本当にクローンなのか？と未だに受け入れられない(笑)
118:病弱名無しさん
09/03/10 08:09:09 pVYVp3voO
あと4時間ぐらいで、小腸切除とストマの手術があるよ。
いくら麻酔で寝てる間に、手術が終わってるとはいえ、手術は、初めてだから、かなり緊張してきた。
119:病弱名無しさん
09/03/10 08:19:03 CWzvSmhbO
俺は若甦 じゃっこう と言う生薬を飲んでるけどかなり調子いいよ。寝る前に飲むけど、体が暖かくなって良く眠れるし下痢もおさまった！360日下痢だったけど１週間で改善してきたよ！まぁ個人差あるから効くとは限らないけどね。
120:病弱名無しさん
09/03/10 08:46:19 y6QLfVTIO
朝早く起きて無理矢理エレンとペンタサを流し込んで出勤するような生活してたらまたおかしくなりそうな気がする。
121:病弱名無しさん
09/03/10 09:10:47 8rR3EdE+O
>>118
がんがれ！一週間後には楽になってるよ
122:病弱名無しさん
09/03/10 09:26:40 CWzvSmhbO
鼻注が一番！
123:病弱名無しさん
09/03/10 09:31:54 nICnmDtm0
>>118
初手術でストマって、痔ろうでも悪いのか？
124:病弱名無しさん
09/03/10 09:56:47 pVYVp3voO
>>121
手術後の痛みが、どれほどなのか気になりますが、がんばります。
>>123
前に、痔瘻の手術は、したのですが、再発してまったのと直腸に狭窄があるので手術してくださいって言ったらストマを付けることになったんですよ。
125:病弱名無しさん
09/03/10 10:01:33 zWyYtHxd0
クローン病じゃない荒らしがいるとか言ってるけど
それにも同意だけど
このスレには単発IDで何役も使い分けてシコシコ
書いてる人間もいないとは限らないしな
ま、いつもはいいこと書いてるからいいんだけど
たまに虫の居所が悪いと流れを無茶苦茶にするから・・
単発IDと携帯からの書込は用心したほうがいい
やけにストマの仲間がいるのも気になるな
126:病弱名無しさん
09/03/10 10:07:45 zWyYtHxd0
>>124
>>124は仕方ないんだろうし、すぐ下に書いてスマソな
一時的なストマみたいだからいいな、
俺がいいたいことはPCや携帯からの単発IDの書込が以前より
かなり目立って気になってるということ
気にすることはないと思うんだが・・
127:病弱名無しさん
09/03/10 10:12:30 EBFRgmKP0
>>117
最後の一行が一番問題です。
自分が病気であるハンデを背負ってることは自覚して認めて
その上で人生設計しないと大変なことになりますよ。
自覚して受け入れて無いから食事や生活も制限できずダラダラ大丈夫だろう
くらいに思ってしまうこともあるからです。
クローン病は例えばNG食を食べました。すぐ腹痛と下痢でうごけません。
と言うような病気ではなく、炎症や体調悪化の元は静かに進行して蓄積されていくので。
若い間にしっかり寛解期に入れて、自分の律することができるようにしておいたほうがいいです。
そうじゃないと仕事できなくなりますよ。20代を無駄にすると基礎がないのに年齢だけ重ねているため
30代である仕事ができなくなります。これが40代になるとさらにきびしくなる。
20代が練習と自分磨き、30代がそれを生かした経験づくり、40代から花が咲く
この過程はどれも欠くことができないのが現代の日本ですから。
128:病弱名無しさん
09/03/10 10:12:50 nICnmDtm0
>>124
痔ろうが再発だったのか。手術は心臓ﾄﾞｷﾄﾞｷすると思うけど、手術が終わって自分が元気になってる姿を
想像すれば乗り切れるから。
129:病弱名無しさん
09/03/10 10:14:19 EBFRgmKP0
>>118
頑張って。
術後はなるべく早く離床して動くようにね。
ストマだと余計に腸の動きが鈍くなるから動いて、回復を早くしてくださいよ。
本当に頑張って。
130:病弱名無しさん
09/03/10 10:23:24 EBFRgmKP0
>>126
携帯はIDの詐称は出来ないでしょう。多分。
131:病弱名無しさん
09/03/10 10:33:54 t4QO6cfp0
でも
ハーティとかプランとか使えるとひとりで複数携帯
持つのもたいした贅沢じゃなくなったよね
ID生成というより、複数携帯から単発IDでかける罠
132:病弱名無しさん
09/03/10 10:44:25 DY39solT0
金持ちだなぁ。
俺の環境。
ADSL・direct 12M 1480円
携帯 815円
1000円の無料通話分ぐらい使い切りたい・・
133:病弱名無しさん
09/03/10 10:57:46 nICnmDtm0
>>132
ﾄﾞｺﾓのﾊｰﾃｨってことか？
134:病弱名無しさん
09/03/10 11:03:25 DY39solT0
>>133
そそ。＋ネットで明細確認。
135:病弱名無しさん
09/03/10 11:06:46 t4QO6cfp0
>>133
うん
でも、ハーティだけじゃく
あうでも禿でも似たようなのいろいろあるよ
各社のプラン使える立場なんで・・
ｽﾚﾘﾝｸ(keitai板)
にはヲタの方たくさんいるよ
>>132
\815で済んでるということは、機種代にはお金使ってるやん
136:病弱名無しさん
09/03/10 11:12:55 DY39solT0
ムーバ→FOMAに買い換えたので、
いろいろ割引が付いたので、結局は
0円でした。
基本料が安くなるバリューコースでも。
137:病弱名無しさん
09/03/10 11:25:57 zWyYtHxd0
>>131-136
勉強になるわ
ｽﾚﾘﾝｸ(keitai板:33番)
読むとPHSじゃないと入院できない病院あるんだな
このスレでは携帯で病棟からアクセスできる輩多いみたいだが
>>130
多分な
別板で自作自演とかでなくコロコロ、IDが代わる携帯で一日中
書くス複数IDの香具師がいて、野暮だからどこのキャリアだが
聞いていないが・・ あれはなんで変わるんだろうか？
138:病弱名無しさん
09/03/10 12:23:24 Kw4N40r/O
PCの前に一日中いる奴に携帯複数使ってわざわざ来る奴両方終わってんなW
他にやることねーのかよ？レミケ40万払った奴消えたな嘘だからだなW
139:病弱名無しさん
09/03/10 12:50:50 xCpyiNDzO
はい、スルー
140:病弱名無しさん
09/03/10 12:51:27 OzKmOcQ50
>>138はいつもの粘着なのでNGで。
141:病弱名無しさん
09/03/10 12:55:44 6Ufn5WpGO
>127
ありがとうございます。確かにしっかり自覚していかないとダメですね！
嫁も子どももいて生活していかないといけないですし…
すぐ病状が出ないってのが怖いですよね↓↓
それにしても元気になってくると暇だー。看護士さんも部屋来ても軽い感じだし(笑)点滴もなくなったし、お見舞いも一周しちゃったし。
ありがたいことですね↑↑
142:病弱名無しさん
09/03/10 12:55:51 Ncga5R8j0
２chで単発ＩＤと携帯厨が嫌われるのはそれなりに根拠あるんだよ。
willcomを使うとID末尾が0で、単発IDになっちゃう。
機種固有情報がいらない携帯なら一台で。
機種固有情報がある新世代携帯なら>>135のスレ見ればわかると思うけど
一台あたり500-600円の維持費で新世代携帯を複数、持てる。
荒らしは、クローン病じゃないという意見もあるけど、そういう荒らしも
いたんだろうけど、いま、ageで携帯でよく登場する煽ってる奴は
自作自演で汚れ役レスを書く目的だから、クローン病仲間だと思うけどね。
143:病弱名無しさん
09/03/10 13:48:25 8rR3EdE+O
結論はzWyYtHxd0が一番ウザイって事だな
単発どうの携帯どうの。１日パソコンから監視してるのか？
ちっともスルーできない几帳面さんにはここは向いてないよ
144:病弱名無しさん
09/03/10 13:50:57 zWyYtHxd0
そうだね
向いてないんだろうな
ここの住人は専ブラ利用者ばかりだと認識しているのだが
末尾Oで結構書込が多い(PCアクセスより携帯書込が多い)スレッドの場合
『このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)』で
何か表示されないのも不自然なんだよな
こういう状態がPart70番代ずっと続いているんだよ
神経質過ぎるのかも知れない
145:病弱名無しさん
09/03/10 13:56:12 y4qplicxO
ナニを言わんとしているのかサッパリ理解出来ないネット弱者な俺
146:病弱名無しさん
09/03/10 14:06:55 zWyYtHxd0
後ろめたくない人はスルーすればいいんだよ。
ときどき自作自演したみたい人とか荒らし粘着さんにとっては
単発ＩＤのカキコとか携帯からのアクセスに拘わられる（注目）されるとウザい。
と理解してあげればおk。
147:病弱名無しさん
09/03/10 14:17:14 8rR3EdE+O
死んでくれ
148:病弱名無しさん
09/03/10 14:20:20 Ncga5R8j0
142だけれど。
ずっと昔からこのスレに粘着してる奴はPCからアク禁くらって懲りて
携帯から荒らしするようになったんじゃなかったかな。
健康板をウロウロする荒らしはなぜか携帯でageて書く。
でも、中には荒らしのふりをして固定ＩＰでは書きたくない内容を
書く一般人もいるだろうね。
149:病弱名無しさん
09/03/10 14:22:47 Ncga5R8j0
今日だったら8rR3EdE+OのＩＤのレスだけ見ればわかる。
粘着だろう。
ＰＣでスレを読んで。
携帯で酷いことを書く手法だね。
150:病弱名無しさん
09/03/10 14:36:31 t4QO6cfp0
ID:Kw4N40r/O
ID:8rR3EdE+O
＞携帯複数使ってわざわざ来る奴
＞携帯複数使ってわざわざ来る奴
＞携帯複数使ってわざわざ来る奴
＞携帯複数使ってわざわざ来る奴
151:病弱名無しさん
09/03/10 14:38:26 /UKhyPmK0
もうここが荒れるのはいややー＞＜
152:病弱名無しさん
09/03/10 14:48:56 NzDVAZhE0
オマイラ、仲良くしろ ヽ(`Д´)ﾉﾊﾞｰﾔ
153:病弱名無しさん
09/03/10 15:12:54 moh6J77s0
ノート壊れてデスクトップに買い換えて数日後に手術決定か
なかなかうまくいかないもんだなあ
病院では携帯とワンセグ（映れば）で我慢するか
154:病弱名無しさん
09/03/10 15:17:44 8rR3EdE+O
病院から携帯で書き込んでると荒らし認定されるから気をつけろw
155:病弱名無しさん
09/03/10 15:21:32 moh6J77s0
おぉ気をつけるｗ
156:病弱名無しさん
09/03/10 15:23:06 CWzvSmhbO
なんで携帯からだと駄目なの？俺は携帯からだけど。色んな情報を手軽に見れるしいいじゃん。意味わからん
157:病弱名無しさん
09/03/10 15:32:05 4Ut7vq500
携帯から書込ちゃいけないとか、見ちゃいけないなんて誰も言ってないと思うけどな。
携帯や単発ID使って荒らしやｼﾞｻｸｼﾞｴﾝする奴もいるから気をつけろってことだろう。
あと
携帯だけで書込みや閲覧をしてる人間が本当に多ければ
＞『このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)』で
なにも他スレが表示されないのがおかしいって>>144は
言ってるんだろう
「単発ID」でｸﾞｰｸﾞﾙで調べてみ。２ちゃんねるで
携帯と単発IDをつかった荒らしや自演が多いこと理解できるよ。
158:病弱名無しさん
09/03/10 15:34:08 KOKCoSjI0
NGID使えよ
159:病弱名無しさん
09/03/10 15:34:15 NzDVAZhE0
>>156
携帯からだっていいんだよ。自演だの書いてる人は神経質すぎるんじゃないか。
160:病弱名無しさん
09/03/10 15:38:40 4Ut7vq500
単発IDや携帯からのアクセスばかりなスレで閲覧はともかく、書込みする前には神経質過ぎても
悪いことじゃなないとも思うけどね。
161:病弱名無しさん
09/03/10 16:21:03 oVnBdyil0
ID:4Ut7vq500
煽りとかじゃなくて、言ってる意味がわからん。。。
162:病弱名無しさん
09/03/10 16:27:20 S/FcSW96O
おいら携帯からばかり書いてるけど、
用心汁というレスを素直に受け止めれないのか
よくわからん
ネラーの常識中の常識でしょ
それに>>153-155なんてモロにあれじゃん
釣りにしかみえない
163:病弱名無しさん
09/03/10 16:30:01 zWyYtHxd0
>>157
理解してくれてありがとう
おれもあんたの書くこと理解できるよ
煽ってるとも思えん
164:病弱名無しさん
09/03/10 16:39:40 oVnBdyil0
もうスレ違いにも程があるだろって感じだけど
素朴な疑問で俺には>>161で書いたとおりなのと
携帯と単発ＩＤってこれは別物なんだろ？という事は単発と言うのはPC。
単発じゃなくてもいいんじゃないの？携帯とPCですればいいんでしょ？
よくわからん。。。
だいたいなんでそんな話になってるのかも分からんが
これだけは言っとくぞ。俺は携帯からもPCからも見てるし(病院とか仕事とかの外出時と家とか)
ストーマクローン患者だ。なんだ文句あるのかってんだべらぼうめ！
165:病弱名無しさん
09/03/10 16:44:53 XNsf0SNE0
お前らw
この程度の煽りやアホは鼻で笑ってスルーしとけよ。
何の意味も無い事にいい加減気づけ。
166:病弱名無しさん
09/03/10 16:47:37 zWyYtHxd0
誰も
＞俺は携帯からもPCからも見てる
人に文句を言ってる人はいないと思うぞ
>>125以上でも >>125以下でもない
むしろ携帯から書いちゃだめと誰かが言ってるみたいな
流れだが、少なくとも>>125をちゃんと理解すれば
そんなことにもならない
167:病弱名無しさん
09/03/10 16:55:19 oVnBdyil0
この流れじゃストマだ、携帯だって言えないじゃん(´・ω・`)
168:病弱名無しさん
09/03/10 17:00:14 zWyYtHxd0
>>167
じゃ、>>125の9行目を他とごちゃまぜに書いたのは間違いだった
>>125だけど9行目を撤回します(´・ω・`)
悩ませてごめんね
169:病弱名無しさん
09/03/10 17:05:18 oVnBdyil0
うん。ありがとう。
まぁいいんだけどね、自演だと言われようと内容的に書かないと伝わらないと書くし。
ストマで悩んでる人が前スレでいたけど、俺も悩んでるし苦労させられてんだこいつに。
だからここは言っちゃ悪いがいい気晴らし(荒らしてとかってんじゃないぞ)なんだ。
だからもめないんで欲しいんだよ。最悪別館もあるけどさ。
本スレが平和なのが一番じゃん。
170:病弱名無しさん
09/03/10 17:14:35 zWyYtHxd0
寝起きに軽～く書いたのでいろんな意味で
書きゃなきゃよかったとは思ってるけどね
だからこそ、粘着とかにひっかかって荒れる前に
釣りとか荒らしには用心しようね
と書いただけなんだよ
＞本スレが平和なのが一番じゃん。
激しく賛成だよ
171:病弱名無しさん
09/03/10 17:44:35 4Ut7vq500
>>161
他のスレに出かけてるうちにレス遅くなったけど、
単発ID・・・まじめな討論などが続き、ほとんどの者が複数の発言を
しているのに、急に一度だけ発言して去っていくIDのことです。
大体の場合、その討論の中身が気に入らなく、反対の内容を書いてい
くことが多いです。
携帯厨・・・安いプランで複数所有して自分に都合が良いレスを工作
したり、PCが固定IPで別IDを持てなかったり、変換IPで単発IPになる
よりは複数携帯のIPで信頼度を高めて発言を工作する場合が多いです。
このスレを見ている人はこんなスレも見ていますのしくみ・・・
専用ブラウザ（Janeやギコ）を使わないPCからや携帯のアクセス者が多い
スレッドではきちんと他の閲覧スレが表示されますが、全員が
PCでしかも閲覧し、携帯は書込時のみ使用してると何も表示されません。
こういう状態が長く続くとPCと携帯のコンビで自演してる場合があります。
をみんなが知ってるはずなのに・・・
と言う程度の書込みです。
自分はストーマではありませんので、>>164～>>170のやりとりには
無理解でした。煽ってはおりません。何か怒らせるような感じだったら
許してください。
172:病弱名無しさん
09/03/10 18:46:34 Kw4N40r/O
何でsageなきゃいけないの？それがまずくだらねーよ
レミケ30万払ったとか言ってるアホに突っ込まないのはなぜだ？
クローンなったばっかの人しかいないならわかるけどな
受給証持ってない人に医者は何て言うんだ？入院費は認定されるまで待ってくれるけど外来は払うぜ
早く答えろよ逃げてんじゃねーよ
みんなも知りたくねーの？医者が認定証もらってない人に何て言ってレミケやらすのかを30万かかるけど大丈夫？とでも言うのかい？W
173:病弱名無しさん
09/03/10 18:52:06 2Z3kESkBO
やだ・・・なにこれ・・・クサイ
174:病弱名無しさん
09/03/10 19:05:13 t4QO6cfp0
>>10
>>71
>>87
>>102
>>114
>>171
(>>173)
※原稿入力時の約束事と諸注意
○段落の行頭は一字下げる
○・・・ （×）→…（OK）
○……三点リーダーは基本的に２個で１セット。なお「・」（中黒）は使用不可
○読点は「、」 句点は「。」を使用
○セリフをくくるカギカッコの最初の 「 は行頭一字下げない
○「 」カギカッコ内最後の句点は省略する
○空改行は最小限に。改行すべてを１行あける等はやめましょう。
○投稿が複数レスにわたる場合は、1/2 2/2 などのように、全体レス数がわかるようにしましょう。
○投稿には「酷評お願いします」等、投稿であることがはっきりわかるように書き添えましょう。
本文だけを投稿しても雑談と間違われる場合もあります。
○荒らしはスルーしましょう。酷評のかたちをした荒らしには返レスは不要です。
○返レスがあまりに早すぎると、そのあとの酷評が貰いづらくなります。
返レスは24時間以上あけて、酷評が出揃ったところでするようにしましょう。
175:病弱名無しさん
09/03/10 19:37:20 WNkmX1qk0
Web Sanaで出ている障害者の合同説明会行こうと思ってるんだけど・・・・・・・・・・・・・・・・、。
一般的に障害者ってのは障害者手帳持ってる人のことですか？。
クローンで手術して月一病院行っていて特定疾患持ってるだけじゃ行っても障害者ではないのでしょうか？。
「酷評お願いします。
176:病弱名無しさん
09/03/10 19:37:33 89Yaf4470
>>174
何これ？
177:病弱名無しさん
09/03/10 19:38:47 y4qplicxO
>>171
おお、単発ID、携帯厨、その説明でやっと理解したｗ
2ちゃんはここしか来ないし、ネット自体ほとんどやらんので
この程度常識なの？ワカランで来るもんじゃないのかな
でも病気情報や交流の貴重な場だし…
178:病弱名無しさん
09/03/10 19:39:15 89Yaf4470
>>175
合同説明会って企業・就職の？
それなら手帳もって無いと障害者にはならないよ。
179:病弱名無しさん
09/03/10 19:41:20 89Yaf4470
>>177
気にすんな。俺も知らん。
だいたい172みたいな嵐もいるからIDは見てるが
このスレもみてますとかわざわざチェックなんかしないって。
180:病弱名無しさん
09/03/10 19:46:40 WNkmX1qk0
>>178
そっか・・・ありがとう。
あきらめがついた。
181:病弱名無しさん
09/03/10 19:50:01 89Yaf4470
>>180
合同説明会自体への参加については知らないぞ。
あくまで企業に就職する場合の話。
182:病弱名無しさん
09/03/10 19:55:15 kG2FDJOK0
俺、軽症だっていわれたんだけど、通院もなくすみたいで
やっぱり誤診だったのかな
クローン病って診断の特定が難しいって聞いたけど
確実な証拠でないと軽症って言われるのか、誤診になるのか
183:病弱名無しさん
09/03/10 20:00:12 Ncga5R8j0
>>146が書くように
＞後ろめたくない人はスルーすればいい
だろ。
>>173-174はコンビの連携合作だろ 自演かもしれん(ホントは思っていない）けど・・
つーか>>173-175まで笑わせてもらった。
ID:8rR3EdE+Oが死ねとか書いても許されるスレだったんだな。
みんなわざと見落としてるのかもしれんけど。
ＰＣでスレを読んで複数携帯または携帯1台でカキコ工作することばかり
が続かない限り
＞このスレを見ている人はこんなスレも見ています
には おっぱいおっぱいスレとか見てますよ
とかちゃんと表示されるもんなんだよな。
>>161だろうと、なかろうと２ちゃんの健康板まで来て書けばわかってる場合が多いな。
184:病弱名無しさん
09/03/10 20:04:35 89Yaf4470
なんかしつこいやつの方が俺的には嫌なんだが。
いつまで引っ張るんだ？
185:病弱名無しさん
09/03/10 20:06:23 Ncga5R8j0
酷評はお願いしてないぜ。
>>177はしつこくないんだろうから、俺のことかな。
186:病弱名無しさん
09/03/10 20:10:53 bpGfOXAs0
ID:Ncga5R8j0
そりゃこれだけクローンに関係ないこと書いてればね･･･
187:病弱名無しさん
09/03/10 20:12:27 bpGfOXAs0
おっと、単発IDだから俺荒らしになっちゃうな。
俺もクローンのこと書いて無いしｹｯ！
見てたら逆にむかついてきたせっかくのスレだったのに
188:病弱名無しさん
09/03/10 20:13:07 Ncga5R8j0
そうか。このスレに関係あることだとは思うが。
しかも。３－４日も騒いでるわけでもないし。
おれは一旦離れて今書いてるしな。
189:病弱名無しさん
09/03/10 20:14:36 Ncga5R8j0
恋愛や就職を書くのも、生活について書くのも、このスレがらみの他の
レスにレスつけるのも自由だろう。俺が最初に書いたわけじゃないしな。
190:病弱名無しさん
09/03/10 20:23:07 /ARs2297O
>>180
障害者手帳は取得出来そうにないの？
191:病弱名無しさん
09/03/10 20:28:44 t4QO6cfp0
障害者認定は最近は、かなり厳しいね
昔とれたパターンでとれなくなってることも多い
>>183
自演なんかしてないよヽ(`Д´)ﾉ連携したつもりでは書いたけどね
192:病弱名無しさん
09/03/10 20:33:32 y4qplicxO
俺PC持ってないから携帯
大して書くネタないからほとんど単発ID
正直なにを怒られたのかまだよくわかんない
デジタル音痴なオッサンにはキツイ（と言ってもまだ30だけど）
193:病弱名無しさん
09/03/10 20:35:28 t4QO6cfp0
>>192
誰も怒ってないと思うよ
横レスなフォローだけど･･
194:病弱名無しさん
09/03/10 20:45:19 3N/jyPo80
もう>>169で結論出てるじゃん……
正直古参以外あまり気にしてないから、
いい加減いつもの自分語りスレに戻そうぜ(;´Д`)
195:病弱名無しさん
09/03/10 20:54:16 NmOlMYDY0
>>194
ﾎﾝﾄだね。俺病歴20年なるけど、古参かね？だとしても(´ε｀ )ｷﾆｼﾅﾃﾅｲﾖ
196:病弱名無しさん
09/03/10 20:57:50 6Ufn5WpGO
>>182
俺も一緒だよ。先生からは軽症と言われて、診断じたいも『クローン病擬し』って言ってたなぁ。
でも治療もクローン病として食事療法をして行きましょうって。事実、潰瘍後もあったみたいだし…。
でも1度その診断名を聞くとビビってなんでも食べたり出来ないよね。
197:病弱名無しさん
09/03/10 21:04:07 yMUGo0z4O
>>191
これから申請するんだけど、
小腸切って、鼻注してても４級取れないかな？
198:病弱名無しさん
09/03/10 21:10:58 t4QO6cfp0
>>197
自分が4級もらったときは小腸切ってたし
鼻注は切る前からやってたからすぐ出た
けど今は書類揃えて最短でも１月以上
じゃないの？
199:病弱名無しさん
09/03/10 21:23:22 PO5gcqLj0
>>197
最終的に決めるのは役所や担当なので
なんとも確定的な事は言えませんが、その条件ならうちの地域ならほぼ降ります。
年金じゃなくても4級ですし手帳ですよね？
小腸機能障害で4級つくと思います。あとは医師の診断書と担当などですね。
医師がそのように書いてくれないなら別のところで書いてもらうなど
セカンドオピニオンとか使ってやってみると良いと思いますよ。
200:病弱名無しさん
09/03/10 21:38:11 yMUGo0z4O
>>198
役所からも申請してから手帳がくるのは、１ヶ月以上はかかると言われました。
>>199
はい、障害者手帳です。
主治医は診断書書くのを、快く引き受けてくれました。
やっぱり財政の厳しい市区町村は、通りにくいですね。
うちの所は通りにくそう…。
201:病弱名無しさん
09/03/10 21:41:39 PO5gcqLj0
>>200
うちの地域(自治体)も財政的にはかなり厳しいところですよ。
それと私が関わってたところは市町村レベルではないですが、
全国的に最低と言われている(いた？)ところです。
同じような人で降りてます。
本当に地域などで違いますが、
申請しても無い段階であまりそのことでは悩まないようにしてください。
クローン病はストレスは大敵ですから。
202:病弱名無しさん
09/03/10 21:42:56 t4QO6cfp0
>>200
就職活動との絡みで書かれてみたいだから
取得期間のことし絞って書いたけど
>>199さんの言うとおりなんとか通るんじゃない
＞主治医は診断書書くのを、快く引き受けてくれました。
一旦、戻ってきても再審査も責任もってやってくれるでしょう
役所が１ヶ月以上かかると発言するのは
他の事故や病気由来の申請も山積みなんだよね
たいていの大きな市町村は・・
203:病弱名無しさん
09/03/10 21:43:31 DY39solT0
おれは手帳は2週間ぐらいできたような。
条件に大体あってたから。
残存小腸1m・1日のカロリー1500ぐらいを在宅。
病院変わったら、在宅しなくていいよ。
鼻注でよいという事になったけど、もう再審査無しだったから
1級のまんま。
204:病弱名無しさん
09/03/10 21:45:40 DY39solT0
手帳は書類も集めるとかそんな事ある？
結構大きめの一枚の書類に簡単に書いてただけだった。
書くのに5分で終わるような感じ。
年金の方は、書類がいりそうだけど。
あと、自分で泣きの文章も書かないといけないし。
205:病弱名無しさん
09/03/10 21:49:42 t4QO6cfp0
自分の頃でも主治医にいろいろ書いてもらったけどね
>>203
movaは停波するんだったね
206:病弱名無しさん
09/03/10 21:58:30 kG2FDJOK0
>>196
俺は最初に、クローン病って言葉が出た時、
先生の前で泣いたよ・・・
でも結局、軽症ってことで確定になった
診断後は確かに食事だけは前と同じようにいかない
でも、みなさんのように下痢しまくりとか、腹痛が激しいとかないので
どうなのかなって、しばしば思ってる
退院後はエレンとペンタサをもれなくやってたけど
最終的には両方なくして、通院もなくしたいって言われた
だから、本当にクローンだったのかなって思う
207:病弱名無しさん
09/03/10 22:13:17 yMUGo0z4O
>>201
ありがとうございます。
希望がもてました！
>>202
自分はまだ学生なので就職には時間があります。
再審というのもあるのですね、勉強になります。
208:病弱名無しさん
09/03/10 22:22:53 t4QO6cfp0
>>207
４級もらえないはずないと思うけど
却下決定通知書来ちゃたら
２ヶ月以内ぐらいだったら異議申立できるし
そのとき医師が見方だったらまず大丈夫
という意味ね
209:病弱名無しさん
09/03/10 22:27:38 8rR3EdE+O
テレ朝で万能細胞なんたら
アメリカは助成金出して力入れてるって話か
210:病弱名無しさん
09/03/10 22:32:32 Ncga5R8j0
>>191
自演かもしれん(ホントは思っていない）けど・・
↑↑↑↑↑↑↑↑↑
って書いたぞ。
あまりいちいち、マジレスしても、しょうがいないぞ。
＞返レスは24時間以上あけて、酷評が出揃ったところ
はなかな面白いルールだと思うな。
211:sage
09/03/10 22:56:58 S/FcSW96O
古参さんじゃないから、携帯複数持って書き込みしたり、単発IDには用心しろというレスのやりとりとか
このスレ見てる人は……機能とか、とても勉強になりました
携帯も手帳あるなら一台\500程度で維持できることも知ってよかったです
書いてたみんな乙でした
212:病弱名無しさん
09/03/10 23:17:54 B9N6uMQ+0
>>209
日本でも助成はしているはずですよ。
山中教授のiPS細胞やその分野に。
ただ、今は医療問題が大きく、確か産科や救急に関してを中心に
10億、20億と医療の根本を支えるためにお金をつぎ込んでいるはずです。
中々もしかしたら研究まで手が回らないかもしれないな･･･とは個人的感想ですが。
213:病弱名無しさん
09/03/10 23:54:01 zWyYtHxd0
ヒトｉＰＳ細胞が実用化すれば大腸や小腸を切除しても
再生できれば若いひとたちには朗報だよな
特に性格のいい人には早く幸あれだな
ﾏｼﾞﾚｽすれば、２-３歳未満の方には間に合ってほしいな
親子クローン病家庭とかで
そういう話してくるよね
>>115 新スレになってから同じようなレスばっかり
>>147 死んでくれ
>>209
∧ ∧
(´・ω・`) 荒れるきっかけつくった最初のﾚｽ書いてすみませんでした
＿| ｜／(＿＿_
／ └-(＿＿＿_／
＜⌒／ヽ-、_＿_
／＜_/＿＿＿＿／
zzz
＜⌒／ヽ-、_＿
／＜_/＿＿＿＿／
214:病弱名無しさん
09/03/11 02:24:23 Un0W/HdAO
消化器の移植は難しいって見たような？
215:病弱名無しさん
09/03/11 06:33:09 AdlZDsLJO
今日も監視されながら書き込むとするかw
今日は恐怖の小腸造影ですよっと
216:病弱名無しさん
09/03/11 07:02:51 Cs+gGhMZO
>206
レミケードはやった？なんか診察結果や現状は同じような症状だ。
退院後はエレン保存はしておいた方がいいとは言われたけど、よほど腹痛くなったりしない限り飲まなくていいって言われてるけど。
俺の症状としては年はじめに腹痛や発熱、下痢あったんだ。内視鏡の結果、小腸末端に潰瘍後、大腸に潰瘍があるって。今は熱もないし、便も1日1回。飯も3食食べてるよ。内服薬はペンタサとラックビー
217:病弱名無しさん
09/03/11 09:36:08 ad2zGyVL0
消化器の移植しないと、死に結び付くと言うことはないからね。
IVHすれば小腸無くたって生活出来るし。
小腸移植は非常に難しいらしい。免疫系で。
京大で子ども小腸移植2．3例ぐらいあるけどいい結果じゃなかったんじゃない。
218:病弱名無しさん
09/03/11 10:09:54 9butfv2S0
>>78
遅ﾚｽで悪いが
>あやふやな医者じゃなく、クローン研究班の医者だし、
この人が主治医なら、ｸﾛｰﾝの研究は進んでるの？聞いておくれよ。ﾚﾐｹｰﾄﾞが出てから何年経ってんだよ
219:病弱名無しさん
09/03/11 11:39:50 Un0W/HdAO
やっぱり死なないから後回しなんだよねぇ…研究とか全部。
死なない病気なだけマシなのかもしれないけど。
ヒュミラいつ使えるようになるんだろ。
承認遅いのマジで腹立つ～～
220:病弱名無しさん
09/03/11 11:57:31 q7yytCVi0
治験に関わってる人なんけ？
221:病弱名無しさん
09/03/11 12:59:26 GNxXpXqfO
>>219
レミケみたいに何時間も点滴しなくて、皮下注ですぐ終わるからね。
認可遅すぎ。
222:病弱名無しさん
09/03/11 14:11:05 5sUqCfS70
ﾃｽﾄ
223:病弱名無しさん
09/03/11 14:11:49 uTeHEOmYO
だって厚生労働省だろ
224:病弱名無しさん
09/03/11 16:33:27 p4wUOPk30
>>219
クローン病としては死なないのかもしれないけど
大腸癌とか、癌として死ぬことはある･･･かな。
それは最終的に癌が死因になるだろうし。。。
ここでは割と検査受けてる人が多いとは思うけど
ちゃんとまめに受けた方がいいですよ。
特に若年期の癌は進行早いですしね。。。
225:病弱名無しさん
09/03/11 16:48:09 GNxXpXqfO
>>224
クローンで腸の癌になった人っているのか？
潰瘍性の方は聞いたことあるけどさ。
226:病弱名無しさん
09/03/11 16:56:38 UIungJ940
もう2年くらい絶食してるから食べるの怖いんだけど
今度小腸狭窄の手術するんだが術後どのくらいから病院で食事始めるんですか？
食事の内容を教えてください
227:病弱名無しさん
09/03/11 17:04:26 Un0W/HdAO
に、２年も絶食って？
絶食してても良くならなくて２年もかかったの？？
どっちみちそんなに長いこと使ってなかった腸だったら、
普通の術後とあんまり比べられないんじゃ。
228:病弱名無しさん
09/03/11 17:10:55 vJKl/G1v0
2年も絶食・・俺なら確実に気が狂ってる
もうそれ履歴書に書けるレベルだよ
229:病弱名無しさん
09/03/11 17:15:52 uTeHEOmYO
クローンは直接に死に至りはしないが、クローンに振り回されて人生を棒に振るケースは多々あるだろう
230:病弱名無しさん
09/03/11 17:22:37 H3utRLe20
>>226
僕は、Ｓ状結腸（尿管瘻含む）と回腸の病変部切除と
（一時的な）ストマ造設の手術受けたんだけど、、
その時は、5日目からエレン開始でその４日後ぐらいから
ＩＢＤ用の低残渣食が始まったよ。
小腸狭窄部のみだったらもっと早く始まるんじゃないかな。
おそらく手術すれば食の恐怖はかなり軽減されると思うから、がんばれー！
231:病弱名無しさん
09/03/11 17:36:35 UIungJ940
>>227-230
ありがとうございます
医者は今でもクローン食ならなんとか食えるって言ってたけど、ここ数年は怖くなっちゃって
ホントはほとんど食ってないけど、手術したくないから食ってるってずっと嘘ついてエレン7パックの経口の生活してました
2年ぶりに米食いたいなあ
クローズで転職する際に短期間は誤魔化せるようになればいいなと
232:病弱名無しさん
09/03/11 18:54:26 DkCZ8HUV0
むしろ二年絶食で閉鎖になるなら諦めて食う
233:病弱名無しさん
09/03/11 19:28:46 Z0XYxavq0
>>231
ダメ元で潰瘍性大腸炎が完治するフローラやってみたら？
日本でやってくれる所探すの大変だろうけど少しは良くなるだろう
234:病弱名無しさん
09/03/11 19:55:12 pJ89097J0
>>225
ありえる見たいですね。今日言われましたから。
235:病弱名無しさん
09/03/11 19:58:35 FhPTLZaAO
てか二年もエレンのみで消化器官やられないの？弱くならないの？顎の筋力とか
エレンだと鉄分と脂質取れなくない？夏場はエレンだけじゃ厳しい言われたけどね
236:病弱名無しさん
09/03/11 20:15:42 y6bytjuW0
>>235
横レスですが、(すみません)
エレンだけの人はおそらく脂肪の点滴とかしてるかと。
エレンだと仰る通り脂肪が足りないので。
ラコールとかエンシュア併用だとまた違いますが。
それと完全絶食ではないけど、ほとんど絶食状態で5～6年過ごしましたが
症状が良くなることは無かったですね。悪化が緩やかにはなりましたが。
消化器官は完全絶食だとかなり鈍くなる感じはしました。
なのでたまにうどんとかは食べてましたね。
237:病弱名無しさん
09/03/11 20:16:08 3ELapNei0
>>216
やってないいよ
レミケードやるほどひどくなかったから
下血→貧血→病院行く→即入院→絶食で回復→退院
だったよ
文字通り、軽症なんだろうな
3食食べてますか
俺も3食食べてますよ
徐々にエレンへらしてるので、今は朝にエレンゼリーだけがほとんど
たまに夜にご飯と一緒に飲むかんじ
238:病弱名無しさん
09/03/11 20:36:22 Cs+gGhMZO
>>237
本当に軽症なんだね！ちなみにエレンゼリーはどう？俺はゼリー経験なしだけど、普通に飲むよりぃぃなら出してもらおっかなぁ。
239:病弱名無しさん
09/03/11 20:55:35 CiB847DgO
ゼリーはかなり面倒だな！鼻注の方が俺は楽。寒天があまり良くないらしいし
240:病弱名無しさん
09/03/11 21:09:27 Un0W/HdAO
びちゅーは洗ったりするのが面倒だよねえ。
それさえなければ飲む煩わしさからは解放される。
ゼリーもめんどいしまずいけど、
「食べる」って行為に飢えてる時はいい気がする。
簡単でもっとおいしいゼリーのフレイバー出ないかなあ。
酸っぱいイチゴ味希望。
241:病弱名無しさん
09/03/11 21:31:45 ad2zGyVL0
おれも鼻注面倒だなぁ・・・あらうの。
おれは在宅IVHから鼻注というコースになったから
IVHは なんでも使い捨て、点滴つなげるだけだったから
IVHの方が断然楽だった。
242:病弱名無しさん
09/03/11 21:38:06 3ELapNei0
>>238
そうなんだよ・・・。
これほど軽症なのをクローン病って呼ぶのかどうかって。
ゼリーはフレイバーにもよるかと
俺はオレンジしかゼリーにしてないけど、
ちょっとコクというか味に深みがないけど普通のゼリーと同じだよ
243:病弱名無しさん
09/03/11 22:01:42 GNxXpXqfO
>>241
IVHに戻ればいいのに。
244:病弱名無しさん
09/03/11 22:26:45 ad2zGyVL0
経口エレンで全く身にならずで、鼻注とばしてIVHになった。
で、専門の病院に変わって、IVH入れるところがないということで
仕方なく鼻注したら結構身になって。
一年弱で10㎏太った。
245:病弱名無しさん
09/03/11 23:02:27 k79mA9bL0
人が宗教やカルトなど科学以外を攻撃するのも、
思想や宗教ｷﾁｶﾞｲが自然科学を攻撃するのも、
同じであり、両者とも傲慢だな。
相容れないもののかもしれないけど、互いを尊重
し穏やかな議論はできないかね。
思想や信仰を否定されると腹が立つのは分かるが、
結局は罵りあいになってしまう。
否定的な方だと思うけど、否定的見解を述べる入れ物
が完璧だとはいえない。であるから不可知なものである
と言った方がいいのかな。
246:病弱名無しさん
09/03/11 23:55:19 uyVovTFX0
と意味不明な供述を繰り返しており、動機は未だ不明
247:病弱名無しさん
09/03/12 02:16:38 UnOt8kua0
【社会】 航空自衛隊の自衛官を逮捕、「具合が悪く、男子トイレがいっぱいだったので女子トイレに入った」
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)l50
クローン病患者はおちおち外出も出来ないのかよ・・・・ふざけんな
248:病弱名無しさん
09/03/12 02:32:38 hGH1GxXn0
逆だったら何も言われないのにな･･･
249:病弱名無しさん
09/03/12 03:28:25 lwklYAx1O
むしろ歓迎される
250:病弱名無しさん
09/03/12 03:53:03 kpC8/jIfO
鼻注は確かに洗うのがめんどくさい。
もう10年ほど鼻注やってて洗うのは習慣になってるけど、未だにめんどう。
本によるとエレンタールには腸の傷の修復作用があるみたいで、毎日続けてるからか悪化はあまりしないけど、
最近はエレンは休んでエンシュアを飲む日を作ってもいいかなと思ってる。
エレンタールはまずくてダメだ。大災害にでもなってどうしようもなくなった時以外は避けたい。
251:病弱名無しさん
09/03/12 07:08:16 FjP7zyQRO
>>245
薩○○人乙
mixiで気味悪い自己啓発セミナーに勧誘するのやめろよ
252:病弱名無しさん
09/03/12 07:54:50 u6W41IAL0
>エレンタールには腸の傷の修復作用がある
くわしく
253:病弱名無しさん
09/03/12 08:00:19 WJEjsnw10
グルタミンだろ
254:病弱名無しさん
09/03/12 08:20:31 Lhz8exUn0
>>253
味の素でもいいのか？
255:病弱名無しさん
09/03/12 09:34:53 9DKSoAi70
いたぞ！
もう年々も前の事だけど。ここで。
トイレが無くて、ゲームセンターの女トイレに入って用を足したら
（中が複数の部屋になっていたら入らなかったど、ドアあけたら便器のみの女子トイレ）
捕まって、事務室で説教されたと言う人が。
256:病弱名無しさん
09/03/12 10:35:49 k08cSJuBO
俺はマズいけど普通に飲んでるんだけど、このスレ見てたらけっこう鼻から入れてるみたいな人も多いんだけど、その違いはなんなん？
ちなみに小腸・大腸型です。型は関係ないのかなぁ…
ゼリーにしてみたいけど先生に言ってみよっかな。
257:病弱名無しさん
09/03/12 10:40:14 xPkKB0yA0
少しずつ流さないと全然吸収されない人もいる。
結果下痢ピーピーってことにも。
後、どうしても味覚的に飲めないって人もいたかもしれん。
飲んで吸収されるんなら、それに越したことは無いんじゃないかと思うよ。
俺も飲んでる。
258:病弱名無しさん
09/03/12 10:41:26 xPkKB0yA0
>結果下痢ピーピー
無理して飲んだ結果下痢ピーピー
259:病弱名無しさん
09/03/12 10:59:11 9DKSoAi70
おれも 経口で飲んだら 30分もたたないウチの下痢。
全く身にならず。やせる一方。
鼻注だと、してる間は腹にたまって朝トイレに行くまでは貯まってる。
出る時はぴーぴーだけど。
でも、身になる。それなりに太る。
できれば経口の方がいいんだけどね。俺は。
味覚的には全くオッケイだから。
外出時とかのみたい。
260:病弱名無しさん
09/03/12 11:56:12 FaAQrNoqO
下痢する人は、慣れるってこととかはないのかな？
自分も最初飲んだらすぐ下痢してた記憶があるけど、
今はイッキ飲みしてもビクともしないけどな。
逆に便秘気味で一回も便出ない日もザラだし、
下痢したくてイッキする手も使えなくなって不便。
でもボトルエレンの登場で、
外出時の凄い便利アイテムにはなったよね。
ありがとう味の素。
261:病弱名無しさん
09/03/12 12:10:08 9DKSoAi70
おれは 手術してからだからダメだねぇ。
術前はおれも一気飲みしようが下痢しなかった。
262:病弱名無しさん
09/03/12 12:58:04 Lhz8exUn0
手術経験はないけれど、エレン一日6パックで下痢します。
263:病弱名無しさん
09/03/12 13:00:01 9DKSoAi70
栄養剤はなんでもオッケイだから、 自発的に脂肪が多い
エンシュア8本飲んでたが。うまかったなぁ。
ああいう牛乳系のあじ好きなんだよ。
今は飲めんが。もう。
264:病弱名無しさん
09/03/12 13:10:12 lwklYAx1O
>>263
俺はラコールのミルク味がすき。フレーバー入れたエレンなんかよりゴクゴク飲めて味も好き。
まあ下痢するのはどっちも同じだけど、また調子よくなったらラコール飲みたいな(⌒￢⌒)
265:病弱名無しさん
09/03/12 13:22:03 SK93YoH10
喫煙厨房はどんどん吸って早く死んでもらいたいことには大賛成だし、その通りになるはず。
だだ困るのは、この一言を言って欲しかった「だから、紙巻き煙草を買うか、自分専用の空間で
どんどん吸え」って
副流煙で赤の他人を巻き込むから嫌煙者が増加するんだよ
266:病弱名無しさん
09/03/12 13:30:14 SK93YoH10
高齢者や障害者にバス運転手が暴言吐くのって前にもあったぜ？
胸くそ悪いな。ｹｯ！
佐世保って民度低いのか
267:病弱名無しさん
09/03/12 13:58:48 X+BH671J0
誤爆？ｗ
268:病弱名無しさん
09/03/12 15:03:32 lwklYAx1O
土曜日退院許可ｷﾀ━（ﾟ∀ﾟ）━！！
ただし昨日バルーン拡張したから出血しない場合に限るけど
269:病弱名無しさん
09/03/12 15:04:20 SK93YoH10
265-266 スレ汚したぁぁぁ。
ホットゾヌ２の激重で調子が悪くって…吊ってくる
270:病弱名無しさん
09/03/12 15:05:02 SK93YoH10
>>268
ｵﾒ
271:病弱名無しさん
09/03/12 15:07:23 2sGYj1kS0
>>269
オメー( ﾟｏﾟ)ノこらぁ！
272:病弱名無しさん
09/03/12 16:25:58 BkihrMl8O
レミケやってるとエイズに感染しやすくなるよな理屈上は
273:病弱名無しさん
09/03/12 16:32:38 hDI6Cqjb0
エイズに限らんぜよ
274:病弱名無しさん
09/03/12 16:37:27 FaAQrNoqO
エイズに感染しやすくなることを気にする前に、
ゴム、つかおうぜ。
275:病弱名無しさん
09/03/12 16:42:01 Lhz8exUn0
>>268
バルーン拡張してる時って痛みはどうですか？
4月に拡張の予定なんだけど。
276:病弱名無しさん
09/03/12 17:06:40 lwklYAx1O
>>275
ほとんど痛みは感じない。というかモニタでも見てないと今広げてるとかわからない時もある。
過去に一回だけ痛みを感じた時はその後出血して大変だったから、痛みを感じるくらい狭窄が硬くなってると後が怖いかも。
277:病弱名無しさん
09/03/12 18:22:55 KbnpM/6BO
>>272
自分はセックスする相手が居ないから大丈夫！
278:病弱名無しさん
09/03/12 18:26:34 X+BH671J0
俺はオナニーでも症状悪化してる気がする・・
まさに食欲と性欲、下痢がひどい時には睡眠欲も満たせない病気だよな
279:病弱名無しさん
09/03/12 18:40:53 UnOt8kua0
ゴムつかっててもエイズ女とのSEXだけは嫌だろ、逆も然り
280:病弱名無しさん
09/03/12 18:57:56 BkihrMl8O
オーラルセックスでも感染すると聞いて不安なんだが
281:病弱名無しさん
09/03/12 19:04:14 kpC8/jIfO
>>252
いや、CCジャパンに書いてあったんだ。
エレンタールの中のアミノ酸の何かの成分に、腸の修復作用があると解ったらしい。
ラットによる研究で解ったらしい。45巻前後の本に書いてあったよ。
282:病弱名無しさん
09/03/12 19:22:40 NOHIrWpKO
>>281
エレンの箱の中に入ってる紙にも腸の清浄化を要する疾患の管理って書いてあるね
283:病弱名無しさん
09/03/12 22:28:50 I0a2XUtV0
>>268
小腸の拡張ですか？
狭窄部分は何センチぐらいでしたか。
今度、拡張やるんだけど、狭窄部が長いと出来ないんですよね。
284:病弱名無しさん
09/03/12 22:43:31 33gt5v830
大腸の内視鏡検査って、みんなどのくらいのペースでやってます？
毎年やってる人が多いのかな。
特に調子が悪くもない時に、下剤飲んで腸にカメラ突っ込むなんて、
かえって腸にダメージがあるような気もするんだが・・・。
285:病弱名無しさん
09/03/12 22:52:58 FaAQrNoqO
自分は入院ごとにしかやらないから様々だけど、
大腸カメラで悪化は感じないな。
ただ、小腸造影は感じる。
バリウムが腸にこびりついて、
潰瘍ひどくしてる感じがする。
286:病弱名無しさん
09/03/12 23:36:15 NOHIrWpKO
カメラとかバリウムは腸にダメージ残るな。
287:病弱名無しさん
09/03/13 01:42:07 +H70aVrV0
個人的には特定疾患の更新時に必ず検査を一通りやらないといけないのか知りたい。
288:病弱名無しさん
09/03/13 03:14:30 4BvWWDuhO
基本はみんな一年に一回大腸カメラと小腸バリウムやらされてんじゃね？
俺毎回駄々こねて医者と喧嘩になるけど毎年無理矢理やらされてる
289:病弱名無しさん
09/03/13 07:42:26 Nbc1puq60
でも俺は小腸造影の右向け左向けとかやるの結構好き
大腸カメラは苦痛でしかないけど
290:病弱名無しさん
09/03/13 07:43:42 bqaSzZBLO
>>288
もう数年間検査してないよ。大腸はもうないけどね。
291:病弱名無しさん
09/03/13 12:49:25 JztPJoadO
ガスが溜まって出にくいのは狭窄だよね？
めっちゃお腹痛いのに出ないよ～～
どうやら膨張材使ってるお菓子はこうなるらしい…恐るべし膨張材…いたい…
292:病弱名無しさん
09/03/13 13:04:34 UmwFg6C60
質問ですが体重はどこまで落ちるとやばいのでしょう？
ちなみに173センチ49㎏男です。どんどん減っていて不安です。
293:病弱名無しさん
09/03/13 13:05:24 hP1/HISR0
>>291
参考までに、何てお菓子？
294:病弱名無しさん
09/03/13 13:18:01 9hdHzHxNO
>>291
競作の症状だよ！
辛いよね…
295:291
09/03/13 13:28:29 JztPJoadO
やっぱり狭窄だよね…辛い～～…
>>293
みそぱん、です。
今売ってるのあんまり見ないですが、
添加物とかもなさそうなシンプルな原材料だったので安心してました。
前に膨張材使った別の和菓子食べた時も同様の症状出たので、
狭窄持ちなら気をつけてくださいね。
296:病弱名無しさん
09/03/13 13:55:35 WWQpqMEx0
>>292
病院に行ってください。
297:病弱名無しさん
09/03/13 13:56:21 hP1/HISR0
>>295
ｻﾝｸｽ！何気に食べてるかもしれないので聞いてみました。
298:病弱名無しさん
09/03/13 14:36:14 9hdHzHxNO
でも膨張剤って売ってるお菓子やパンには結構入ってるよね。
299:病弱名無しさん
09/03/13 14:53:57 2Nzdq5pPO
俺は174センチで現在51キロ。去年手術した時は46キロまで落ちた。
どんなに調子良くても54キロ以上太った事はないな。
体重減り続けて止まらないなら病院にゴー！
300:病弱名無しさん
09/03/13 15:07:02 Nbc1puq60
この病気になってから体重増えた方が嬉しくなっちまった
調子悪けりゃ体重なんて勝手にどんどん減っていっちゃうからな
301:病弱名無しさん
09/03/13 16:32:01 dJn8LiPL0
>>295
みそぱん、、それ食べた事ないけど
入院先の売店に売ってていつも気になってた。
エレンがあれば絶食で様子見るか、でも、
変に悪化する前に病院行った方がいいかな。
>>292
僕は185cmで74,5kgあった体重が、3ヶ月の入院で
40kg後半まで落ち込んだ事があったけど、今は
70kgぐらいまで回復してるよ。
どんな状態で49kgまで落ち込んだのかにもよるけど、
エレンとか飲んでても体重減少が続くのなら病院行った方がいいよ。
302:病弱名無しさん
09/03/13 17:00:21 Ri8eAaqY0
もう少し要約して書いてくれよん、若者達よ
303:病弱名無しさん
09/03/13 18:39:52 XygJEFvL0
>>302
おじいちゃん、帰りますよ。ここはおじいちゃんが来るところではありませんよby 嫁
304:病弱名無しさん
09/03/13 19:39:54 ELNarli20
身長173ｃｍ。体重78ｋｇから現在58ｋｇ。
やせるやせる、みるみるやせる。
筋肉ばかり落ちるから、ぶよぶよです。悲しい。
305:病弱名無しさん
09/03/13 21:27:19 qsCwIeVH0
常に身長183cm、体重50kg付近うろうろしてるけど
そこまで体調面では不便に思ったことないなぁ…
俺の基準だけどBMI指数14までなら疲れやすくなるけどギリギリ平気。
それを下回るとかなりしんどいぞ。男の場合はだけど。
306:病弱名無しさん
09/03/13 21:33:14 ET+PDIwD0
292です。
また質問しますぅ。診断うけて半年で、体重10kg減、今ｽﾃﾛｲﾄﾞ25gとﾍﾟﾝﾀｻ4錠と
その他いろいろ薬漬けです。
みなさんもこんなんなのですか？
307:病弱名無しさん
09/03/13 21:37:56 ET+PDIwD0
連投すみません。
あと、肛門からﾁｮｯﾄ ﾋﾟﾝｸ がでてきて、さっきお風呂で押し込んだのですが、
早急にお医者に行くようでしょうか？
308:病弱名無しさん
09/03/13 21:58:22 A0fZ1wdYO
口に入れたものを吐いちゃうんだけど、胃がやられてるのかね？
これもクローン？
病院いったほうがいいかな？
309:病弱名無しさん
09/03/13 22:22:31 i0zbgfGF0
「病院行った方がいい？」とかの書き込みを見ると
もし、オレが「行かなくてもいいよ」って返事して
それで手遅れになってもいいって事なのかな？
っていつも思う
310:病弱名無しさん
09/03/13 22:36:31 A0fZ1wdYO
>>309
経験者が多いから、参考までに意見を伺いたいだけだ。
胸のした辺りがキリキリ痛くなってきたが、胃だろうか………
311:病弱名無しさん
09/03/13 23:00:02 9hdHzHxNO
>>310
参考になるか解らないけど
自分は五年間病名が判らなかったから小腸の狭窄が酷くなってて、
ご飯食べてから１～２時間すると吐いてたよ。
月１の外来はまだ先なの？
312:病弱名無しさん
09/03/13 23:00:49 bqaSzZBLO
俺は身長164cm 体重62kg→59kg
めざせ脱メタボ
在宅IVH凄いよ
小腸70cm 大腸なし
脂肪点滴はやっていない
313:病弱名無しさん
09/03/13 23:12:53 A0fZ1wdYO
>>311
今まで食事とっても割と普通で、こんな痛みは初めてだ。
ガスも便も出るが、吐き気は止まらないんだよね。
ミゾオチ辺りがキリキリ痛むんだよなー。
堪えられなくなったら病院に電話するよ。
314:病弱名無しさん
09/03/13 23:13:33 jh5g9U7r0
>>306
レミケードはしてないんですか？
今はレミケード中心に治療法がなっていってますが。
315:病弱名無しさん
09/03/13 23:34:45 ET+PDIwD0
>>レミケは小腸に狭窄あるのでやっていません。
狭窄のせいでガスが溜まって気張ることが多かったので
脱肛したんだと思います。
女子○大に通っていますが、診察の度に薬が増えていて、毎日薬３０錠と
漢方を９袋飲んでいます。これでＩＢＤスコアが１なのは信じられないです。
316:病弱名無しさん
09/03/13 23:35:24 9hdHzHxNO
>>313
全部吐けば楽になるよ！
小腸に狭窄はないの？
あと胃カメラやってる？
自分はみぞおちが痛くても胃カメラしても病変はなかった。
まぁ月曜日に病院いきなよ。
317:病弱名無しさん
09/03/14 10:38:04 9AwnLX+MO
小腸に2㍍の狭窄があります、
2ヵ月に１度にレミやってます
狭窄ある人はレミはダメじゃないのですか ?
318:病弱名無しさん
09/03/14 10:56:02 s1gfUDvc0
>>317
レミケが狭窄のある人に駄目な理由は
レミケによって急速に炎症部が治る為に引き連れて狭窄がさらに進むので
それによって閉塞になる危険があるからだったと思います。
説明されませんでしたか？
あとは医師の判断ですが、その度合いが閉塞にはならないだろう
もしくは閉塞した時点でそこを切ってしまおうという判断の人もいるみたいです。
(実際以前会いました)
ですが患者に無断ではしないと思うんですが。
医師に聞くのが一番かと。
319:病弱名無しさん
09/03/14 11:29:43 gVm7fj4XO
詳しく調べると、やはりレミケは怖い薬なんだなと思わされる。
320:病弱名無しさん
09/03/14 11:31:03 9AwnLX+MO
>>318
ありがとうございます!
何回か言ったんですけど
できれば切らない方向で治療するみたいで、レミをやってるみたいです、レミの最中に蕁麻疹が出たりくしゃみが出たり呼吸が苦しくなっても速度遅くして抗生剤いれたり最近腸閉塞になりました!
もう一度病院で詳しく聞いてみます。
自分的にもあやふやに聞いていたかも…!
321:病弱名無しさん
09/03/14 11:45:24 4HUifziZ0
>>319
かと言って、レミケ以外に新しい薬が今現在ないのがこの病気の辛いところでもある。
322:sage
09/03/14 13:03:58 uBF2xEPD0
免疫抑制剤飲んでる人いる？
在宅IVHしてる人とかも、免疫抑制剤飲んでるの？
あと、レミケしてる人はレミケ以外は薬やめてる？
323:病弱名無しさん
09/03/14 13:16:37 ousQDHtP0
>>322
レミケ今のところ3回やってるけど
ペンタサ、ラックビーも並行して服用してるよ。
324:病弱名無しさん
09/03/14 13:37:42 uBF2xEPD0
>>323
レミケやる前は免疫抑制剤飲んでた？
325:病弱名無しさん
09/03/14 15:55:14 6j8R7hcYO
免疫抑制剤を使ったら白血球が８まで減って瀕死状態になった去年の夏
326:病弱名無しさん
09/03/14 17:42:34 Njce4i8+O
白血球８は有り得ない。８００の間違いじゃない？１０００切ったらマズイ位だから。
327:病弱名無しさん
09/03/14 17:47:31 M78BTyNIO
血小板が6っていう人は知ってるけど。
328:病弱名無しさん
09/03/14 18:11:33 uBF2xEPD0
10の３乗がつくから、たぶん0.8じゃない
自分は普段4.5くらいなのに3.5くらいまで下がった。
4500から3500に下がった
329:病弱名無しさん
09/03/14 18:44:15 gVm7fj4XO
足が病的にダルくて動けないんだが何だこれ。２週間ぐらい咳止まらないし。
330:病弱名無しさん
09/03/14 20:26:01 aPGIsXkR0
>>329
血栓。最初足にできたのが肺に移動して詰まった。
足にむくみ出なかった？出てたらたぶん俺の診断正解。
331:病弱名無しさん
09/03/14 21:28:06 gVm7fj4XO
>>330
マジで？オレ死ぬ？むくみは出てなかったが…
自己診断ではＨＩＶにでも感染したか、カリニ肺炎とかでもなったのかと思った。レミケやってるしな。
たかが咳だけど長く続くと不安になるわ。発熱とかないし。
332:病弱名無しさん
09/03/14 21:37:19 RGoA6HFI0
>>331
結核じゃないのか？咳が出るなら。ツベルクリン反応は陰性だったかい？
333:病弱名無しさん
09/03/14 21:47:09 pSnhj+To0
>>331
名前は忘れましたが、貧血がひどいと足がそういうふうになったりしますよ。
貧血の程度はどんな感じですか？HGBや鉄の値です。
334:病弱名無しさん
09/03/14 21:48:53 gVm7fj4XO
>>332
ツベルクリンは…覚えてない。やったかどうかも。
335:病弱名無しさん
09/03/14 21:51:19 gVm7fj4XO
>>333
前回の血液検査の時は数値は全部良好だった。でも今貧血気味でもおかしくはないね…
336:病弱名無しさん
09/03/14 22:41:13 T8WGLn7A0
こんなとこで聞いてないで病院行けよ
337:病弱名無しさん
09/03/14 22:50:53 gVm7fj4XO
>>336
わかってるぜ。ただレミケ近いから迷ってたんだよ。主治医にも話通しとかないと危なくね？でも遠いからめんどくせーし動けねーしだったんだ。
338:病弱名無しさん
09/03/14 23:03:20 lKN3ozkE0
貧血の時は、足がだるいというより、
足がムズムズしますね
常に動かしてないと、どうにもこうにもならない
イライラして
鉄剤飲んで、最近やっと直ってきたよ
339:病弱名無しさん
09/03/14 23:16:13 ousQDHtP0
>>324
いや、そういうのは飲んでなかったよ。
340:病弱名無しさん
09/03/15 00:52:20 cR9fHK8a0
>>338
よく分かります･･･なんかこうお腹の奥らへんもむずむずして
ああーーーーーーもう！って言う感じで。。。
HGBや鉄が一桁の時はしょっちゅうでしたね。。。
341:病弱名無しさん
09/03/15 10:35:38 +ma9eUEM0
>>340
>HGBや鉄が一桁の時はしょっちゅうでしたね。。。
これをどういうふうに治療して良くなりましたか？
342:病弱名無しさん
09/03/15 10:59:47 pIUa34Tr0
どぴゅ
343:病弱名無しさん
09/03/15 11:02:00 BvPM0YFp0
>>320
自分はレミケして、小腸末端の狭窄が酷くなり、エレン中心の食事になりました。
レミケ前は朝、昼、夕の３食を食べれていたのに・・・
今は夕食のみ
レミケする前の検査は口からバリウムを飲んで確認しただけで、
小腸末端はちゃんと見れてなかったんじゃないかと思います。
レミケする前の状態に戻りたい。
レミケやらなきゃよかった。
344:病弱名無しさん
09/03/15 11:35:11 aoHzg2mX0
もともと自覚症状がなかっただけで
狭窄は結構酷かったんじゃない？
というか、朝昼晩メシというのが…
345:病弱名無しさん
09/03/15 11:50:38 E65FLQk20
HGBもう１０年くらいずっと一桁だわ
13くらいあった時がなつかすぃ
346:病弱名無しさん
09/03/15 12:35:08 7uw7vibQ0
>>341
対応策としてしたのは最悪時の輸血。
通常時は毎日や2～3におき(体調みはからって)のフェジンの点滴ですね。
鉄剤の服用もしたんですが胃痛が酷くで続けることができませんでした。
ただこれは本当に対処と言うか引き伸ばしただけで
自分の場合はもう体調がどうしようもなかったのでザルに水状態でした。
HGBは最低が3.0まで落ちて、鉄も8なかったと思うんですがこっちははっきり覚えてません。
普通なら入院というかベッドに括り付けられてる状態ですね･･･。
ただそれが許されない状態だったというか･･･。
341さんも酷いんですか？それなら絶対早めにその元を治療したほうがいいですよ。
貧血が酷いのは炎症が悪化して出血をしてるのと、栄養状態が
体調悪化で悪くなってる、吸収できなくなってるからですから。
どんどん悪化して結局倒れます。そして最悪手術。炎症部がそれだけ進んでると
もう腸事態に手の施しようがない・・・と。後悔しないうちに対処してやってください。