09/02/15 02:47:01 WP/Jg3/U0
線維筋痛症HP
URLﾘﾝｸ(fibro.jp)
URLﾘﾝｸ(studio-m.if.tv)
線維筋痛症友の会
URLﾘﾝｸ(www5d.biglobe.ne.jp)
厚生労働省研究班 線維筋痛症医療情報センター
(病院紹介などの相談をご希望などの総合窓口)
URLﾘﾝｸ(www.marianna-u.ac.jp)
線維筋痛症を診療している病院一覧
URLﾘﾝｸ(www.marianna-u.ac.jp)
最新治療薬
AD337 そーせい
URLﾘﾝｸ(www.sosei.com)
リリカ（一般名：プレガバリン） ファイザー社
URLﾘﾝｸ(www.pfizer.co.jp)
3:病弱名無しさん
09/02/15 02:47:15 WP/Jg3/U0
Wikipedia 線維筋痛症
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
メルクマニュアル家庭版医学百科 線維筋痛
URLﾘﾝｸ(mmh.banyu.co.jp)
4:病弱名無しさん
09/02/15 02:48:25 WP/Jg3/U0
この病気を疑っている方へ
>>2の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。
線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。
※前スレ1000到達につき、勝手ながら立てさせていただきました。
テンプレ等不備がありましたら、お手数おかけしますが修正の程よろしくお願いいたします。
5:病弱名無しさん
09/02/15 08:13:59 ScgPTCo80
前スレ994 999 1000 めっ！(￣m￣゛)
6:病弱名無しさん
09/02/15 09:39:05 ieTeMn7f0
外は天気いいのに、全身がいつもよりも痛い。
特に両手首と肩甲骨の周り。
近々天気が悪くなるのかな？
7:病弱名無しさん
09/02/15 10:04:43 Q05TFdDW0
歯の神経抜いたのが始まりだったんだ。３本抜いて全部神経ないのに痛い。
そのうち一本歯抜いたのにまだ痛い。でも歯は触っても痛くない。
歯の表面じゃなく中の方が痛いというか、歯全体が痛いかんじでどれが痛いかよく
わからない。
頭痛もしてきた。今は口の中全体及び頭が痛い。
歯、耳鼻、脳、顎関節症色々検査したけど悪いところなし。
医者には原因追求はあきらめて、痛みを薬で和らげる方向がいいっていわれた。
これこの病気じゃなそうだね。精神的なものなのかな。
むちゃくちゃ痛いけど。
もう5年ずっと。顔から上なくなりたい。
俺はどのスレにいけばいいんだろ。
8:病弱名無しさん
09/02/15 10:24:09 oSMnbH1e0
>>7
外傷性のFMSって事になるのかな、いろいろな治療試してみたのですよね
私は発症当初は顔から上が全部腫れてるんじゃないかと思うくらい辛かったです
今日は全国的にみんなさん辛そうですね
9:病弱名無しさん
09/02/15 10:33:42 iEXJsv6NO
有名なリウマチ医に診てもらってるけど、抜歯した後全身に痛みがおきて筋痛症になる患者さんが多いって。
自分の顔面痛は外傷がきっかけで起き出したけど、最初はわからないから顎関節症やら三叉神経痛やらを疑われた。
脳腫瘍まで疑われた時もあった。
どれでもなかったけど、三叉神経痛なら今は手術もできるし正直神経痛ならましだったよ。
その他全身痛があって、杖も使う。
座れなくてひたすら横になるしかない日も。
薬もあまり効かないし、今後が不安でならない。
せめてお金の心配がなければなと思います。
10:病弱名無しさん
09/02/15 10:43:23 vGkjSk6W0
>>7
私のケースとよく似てる。
虫歯ではないのに奥歯3本が痛むため、
歯科で神経を抜く事になりました。
しかし神経を抜いても痛みは全く変わらずで
例えるなら歯が痛いというより歯の根の奥に
食い込むような痛さでした。
バカな歯科医はそれじゃ抜歯しようか。と3本とも
抜いてしまったのです。でも痛みは治まらない。
抜いたお陰で食事も不自由になるし（ブリッジじゃかみ合わせも悪く）。
結局歯科分野じゃなかったのです。三叉神経痛といって神経内科の
分野です。三叉神経痛のスレに行けば同じような人が見つかると思う。
そしてこの三叉神経に悪さしているのは本来なら頭の中で血管が
三叉神経に触れる事で顔や歯に痛みを起こすのですがFMSの
場合には原因不明の三叉神経痛が起こるようです。
7さんの言っているとおりどの歯が痛んでいるのか分からないというのも
特徴なんですよ。
>>8
一種の外傷型FMSなんでしょうね。
今日というか今年になってから悪化が進んだようです。
また寝たきりのグレードには戻りたくないです。
11:病弱名無しさん
09/02/15 11:39:17 ZPP9Qxx5O
>>6
その確率は高いかも…今日の夜辺りから天候が崩れるのかもしれないね
私も風邪で全身の関節が痛いプラスαで身体が全体的に痛いから
12:病弱名無しさん
09/02/15 12:58:34 ieTeMn7f0
職場で「線維筋痛症」と言っても理解してもらえないので、
「リウマチ系の病気」と言っています。
すると、ある上司が
「ウチの嫁もリウマチだけど、そんなに痛そうな顔や態度しないぞ！」
だってさ！
じゃあ、なんて説明したら理解してくれるの？
13:7
09/02/15 13:31:10 Q05TFdDW0
>>8-10
このスレであってるのかな。１０さんと驚くほど症状がそっくり。でも三叉神経痛
ではないみたい。
電気的やするどい痛みじゃない。
鈍痛がずっと途切れなく続く。
薬はききにくい。
歯の根の治療で1年顎関節症でマッサージ等これも1年。全部違った。
耳鼻科関係も違ったし。
医療費大分使ったのに。
会社も辞め今常駐警備員やってる。警備員留守番勤務で楽だからなんとか
やれる。勤務ｊ中よくうずくまってるけど。
大学まで出てって親と喧嘩なってもう数年あってない。
生きる気力探すの大変。
顔から全身にいったらまじもうだめだよ。今か顔だけだから。
愚痴ったし明日から仕事だし昼寝します。
14:病弱名無しさん
09/02/15 13:31:29 B0tT6b09O
3日ほど前に、線維筋痛症の主治医の許可を得て、長年放置してた虫歯を勇気をだして抜歯してきました。
抜歯後に病状がひどくならないかと心配しましたが、私の場合抜くときの痛みもひどくなく、抜いた後も病状の悪化など今のところなくほっとしてます。
これ以上痛くなったら‥と不安だったんですが、主治医は案外軽く『特に問題ないよ』と言ってました。
で、抜歯が無事終わり、今日からステロイドを5ミリから始めました。
効果はどうかわからないし、副作用も心配なので飲みたくはない‥けどガバペンが今のところイマイチなんで、一応試してみることに。
ちなみにアーバンに通ってます。効果を報告していきたいと思います。
15:病弱名無しさん
09/02/15 13:58:12 xfWm04Cq0
>>14
改善されるといいですね、報告が聞けると助かります
16:病弱名無しさん
09/02/15 19:06:03 vGkjSk6W0
>>13
10です。
三叉神経痛の電気的なするどい痛みは脳の深部で血管と三叉神経が
触れると起こる痛みです。しかしFMSでの症状の場合、
3本別れている末梢の方で起こるみたい。だから歯の根の奥に
強く感じるようだよ。鈍痛で噛むと強く痛むでしょ？
>>14
アーバンでステが出ましたか？
すみませんが何曜日の受診か教えていただけませんか？
17:病弱名無しさん
09/02/15 22:02:27 11rS/xX30
>>14
ステロイドが出たということは、
リウマチに要因があるFMSとの判断でしょうか。
どこがどう痛いか、教えていただけませんか。
14さんに薬がよく効いてラクになりますように。
18:病弱名無しさん
09/02/15 22:58:41 ieTeMn7f0
私もはじめてアーバンのN医師の診察を受けた時に、
ノイロトロピンの点滴２アンプルに加えてリンデロンの筋注が処置されました。
その日のペインの数値が1300。
「そんな体でよく来られたね」と言われました。
関西から新幹線で通いましたから...
19:9
09/02/15 23:22:09 iEXJsv6NO
>>10さん
度々すみません。
10さんは神経内科に受診されても、いわゆる神経を圧迫している三叉神経痛とは診断されなかったって事ですよね？
実は私もまだFMSが世に知られてなくて、ずっと原因不明で神経内科に行き着いた時、痛み方が三叉神経痛に
似ているから何度かCTやMRI等を撮って原因を探ってました。
ただ検査は全て異常なしだし、医師もずっと診てはくれたけど最終的にステロイドを試してダメならもう診られない
と言われた頃に、身体表現性障害の存在を知って自ら心療内科に行きました。
テグレトールやペインクリニックの神経ブロックは、さらに前に散々試すもいまいちでした。
外傷が直接の原因なんだけど、ストレスにさらされてた時期も重なるので心療内科にかかる抵抗は無かったし、
逆にここにかかれば良くなるかもと期待してましたが、それから6年位抗うつ薬やらカウンセリングやら
試してもダメでFMSの存在を知ってリウマチ科に行きだしたけど、確定診断受けてから全身に痛みが広がっちゃって。
抗うつ薬以外にも、ステロイド・ノイロトロピン・アザルフィジン・リウマトレックス等試しました。
リウマトレックスが一番効いたけど、時期がきたら効果なくなってきて今はリリカでなんとか過ごしてます。
長々とすみません。
20:病弱名無しさん
09/02/16 00:17:37 pna1Md1x0
>>19
10です。
>10さんは神経内科に受診されても、いわゆる神経を圧迫している三叉神経痛とは診断されなかったって事ですよね？
はい、その通りです。私も9さんと同じくMRIやらテグレトールなど試しましたが
”はっきりとした”三叉神経痛とは診断されずでしたがテグレトールが
多少効いたかどうか？という感じで実際に効いたかは不明です。
9さんはリウマトレックスが多少なりとも効いたというならリウマチ型なのでしょうか？
RAが陰性でも隠れリウマチの人もいるそうなので。
効果がなくなってくるのはテグレトールでもよく言われてる事です。そうなると
あとは手術になるのですがFMSからくる三叉神経痛様の痛みの
メカニズムははっきりしていないようですので真性の三叉神経痛とは
処置も変わってきそうです。
リリカが効いているのなら脳の中枢から痙攣性の痛みが原因かもしれませんし。
リリカの治験が始まりそうですが参加できるといいですね。個人輸入では
あまりにもお金が大変でしょうに。
21:病弱名無しさん
09/02/16 08:27:30 2cEcggKyO
痛い痛～い！
両手両足を斧で切り落としてしまいたい気分
でも本当は痛む要素なんかなくって、脳が勝手に「痛い」っていうサインを発しているだけなのかも？
だとしたら頭を切…
22:病弱名無しさん
09/02/16 08:59:46 dxaX6WXKO
>>17
長くなりますがお答えします。
私は最近やっとわかりましたがFMSの軽いの＋CFSのまあまあひどいのって感じの病気です。
症状はわかりやすく言うと線維というよりは、リウマチ？のような症状が続いてます。
針をさすような、電気が走るような、風邪が吹いただけでも痛むようなそんなひどい痛みはないですが、手足の脱力感、こわばり、倦怠感と、関節痛と、肩と首のひどい痛みです。どちらかというとズキズキした痛みです。
身内が膠原病なので、いろいろ疑い、リウマチやら膠原病やらなにもかも詳しく検査して頂きましたが、炎症反応も全くなく、異常はでてきませんでした。
でもアーバンの医師も、「線維とはいえないかんじ。慢性疲労が強いかな？」みたいなかんじで、ガバペンを試しましたが効果なし。
そして、リウマチの炎症反応はでてないが、症状が似ている部分があるので、ステロイドを実験的に試してみようというような流れです。
にしても、痛みはまだ耐えられるんですが‥毎日インフルエンザで38℃あるみたいなかんじの具合の悪さがあります。
参ります。
あと私は5年間くらい喫煙していてこの病気になってからやめたんですが、みなさんは喫煙どうでしたか？
この病気、喫煙のせいもあったのかなぁと反省の日々です(つд｀)
少しでも何か効果があったら必ずこのスレに報告します。
23:病弱名無しさん
09/02/16 09:12:26 dxaX6WXKO
それと
>>21
気持ち痛いほどわかる。私もズキズキ足が痛くていっそ切り離したいとよく思うよ。腕もね‥
そーいう時は医師からもらった睡眠薬飲んで寝て意識不明になって忘れるようにしてる。
切り離しちゃだめだよ。いつか治る薬がでると信じて頑張ろう
(つд｀)
きっとあなたもいつか良くなるよ！
24:病弱名無しさん
09/02/16 10:44:06 2cEcggKyO
>>23
21です。
こうして理解して下さる方がいらっしゃるだけでも救われます。
今日も無理して会社に出てきたけど、痛くて座っていられないし、PCのキーボードも打てない…
ケータイ打つのが関の山。
「意識を失う」で思い出したけど、ルボックスとテルネリンを一緒に飲むと、血圧が急降下して、意識が飛んでしまうよ。
良い子は絶対に真似しないように！
25:病弱名無しさん
09/02/16 14:12:16 URzr7zp90
>>22
17です。情報ありがとうございました。
ステロイドでも何でも効くこと真に祈っています。
肩と首のひどい痛み、同感です。
喫煙経験はありません。
26:病弱名無しさん
09/02/16 15:46:54 c2WZiX3OO
霞が関の治療を教えてください。
私の主治医は「慢性疼痛学会」の方です。
線維筋痛症研究班との違いも解りません。
治療もかなり違いが有るのか知りたいです。
私は心療内科にかかっています。
27:病弱名無しさん
09/02/16 16:14:24 4JRdR3Go0
>>26
あなたの主治医がどのような治療法を行って
いるかをまず、明記したほうが良いかと思いますよ。
霞ヶ関で治療している人は、それが当たり前だと
思いますし、>>26は現在の治療法が当たり前と
思っていたから、このような質問をしていると
お見受けします。
大体は、
・ノイロトロピン+鎮痛剤、各種抗うつ剤、抗不安剤に、
漢方、睡眠導入剤などを適宜。
・ステロイド剤は効かない調べもあるため、処方しない
場合もあります。
・ガベパン(抗てんかん剤)
です。個人ではマッサージ、鍼灸、ヨガ、ストレッチなど。
28:病弱名無しさん
09/02/16 18:39:08 fa2ShHC6O
>>22 横からですが、ぜひご報告聞きたいです。
私も痛みよりは、手足の脱力、つっぱりと、身を持て余すだるさ。
特に脱力は、ぞっとするほど多発性筋炎にそっくりな症状ながら、
ＣＲＰ、ＣＫなど異常なしで、結局これかもね、で、はや２年。
自分の希望であえて無治療で我慢してきたけど、そろそろ限界。
ちなみに喫煙歴はなくて、きっかけは別です。
29:病弱名無しさん
09/02/16 20:53:50 UG6Ln75Y0
>>22
わたしの先生は関節炎には否定的でステを
出してくれそうもないのです。
自分では試してみたいのですが。。。
何曜日の外来だけでも教えて頂けませんか？お願いします。
30:病弱名無しさん
09/02/17 00:59:39 D0/k//WQ0
定期検診に歯医者に行くと、親知らず抜く？と毎度言われる。
親知らずは全く痛くないし虫歯でもないのに。
むかし虫歯がひどくなって上の奥歯を抜歯して神経抜いた日、
５時間くらい血が止まらなかった事があるので抜きたくないんだけど
いつも抜歯をすすめてくる。抜くと何かいいことあるのかしら。
31:病弱名無しさん
09/02/17 03:12:45 QBEexHCU0
>>1
スレ立乙＆痛みが治まりますように
(‐人‐)
32:病弱名無しさん
09/02/17 10:28:14 uyXN8WmoO
>>29
三年以上、プレドニンを服用してるけど
効果は期待しない方が良いかも
服用中の悩みは
脱毛、一年中続くだるさ、ムーンフェイス、長期服用による他の持病の悪化…等の副作用と
減量失敗による離脱熱とリバウンドによる治療中の病気の悪化…
(リバウンドで悪化するとプレドニンは容赦なく増えるのでまた適量まで減量するのが大変)
経験からいけば
試しと言う気軽な気持ちでは飲まない方が良いと思う
33:病弱名無しさん
09/02/17 10:35:36 uyXN8WmoO
>>30
以前、上下どちらかの親知らずを抜歯したことある？
あるなら、噛み合わせが悪くなってきているから抜歯しようと言ってるかも
歯列矯正していた時に聞いた話だと
噛み合わせが悪くなると、身体が歪んだり、体調が悪くなるらしい
稀に歯磨きが下手で放置すると虫歯になるから抜歯…と言う妙な例もあるけど
そんな例外は無視し放置して
噛み合わせや体調を戻す為に抜歯をする場合もあるらしいから
歯医者に行った時になぜ、親知らずの抜歯が必要なのかを聞いた方が良いかもしれないよ
34:病弱名無しさん
09/02/17 10:46:17 OdRqxMck0
>>32
29です。
「試し」などと気軽な言葉を使ってしまい反省してます。
ステを使うにあたりそんな苦労があったとは知りませんでした。
私も血液にもレントゲンにもステを使うような所見は全く
ないので先生もステは全く適応外としているようです。
素直に先生に従ってガバペンなどで現状維持（やや悪化してますが）を
保ちたいと思います。
ご親切なアドバイス、感謝します。
35:病弱名無しさん
09/02/17 11:25:35 GgpNgpX80
痛い。痛いね。直らないんだよね。ずっと痛いまま。楽しいことないね。
薬もどんどん効き目が悪くなるし。
痛み止めが効かなくなったら生きていけない。
どうすればいいんだろうね。
画期的な新薬か原因わかって直ったりするのかな。
もうすぐ貯金なくなるし。生活保護受けれるのかな。
ダメなら終わり。
36:病弱名無しさん
09/02/17 13:30:07 i/KFoDqa0
将来、入歯にする時、抜歯でまた全身の痛みが増すのかな
総入歯なら噛み合わせは簡単に治せそうな・・・
37:病弱名無しさん
09/02/17 14:26:51 BeG9OY4E0
>>35
同じ。痛い。もうすぐ貯金なくなる。座って食事するのも
限界。ずっと意識なくしていたい。でもどうしようもない。
同じ人がここにいるよ。
38:病弱名無しさん
09/02/17 15:25:05 0RkCdgVq0
昨日、線維筋痛症と診断されました。
痛いには、変わりなく。
39:病弱名無しさん
09/02/17 16:12:48 lGVTxh8OO
痛い身体と誤作動脳がうとましい
死にたいとかと違うけど
闘病疲れたし、身体脱ぎたいわ・・・
40:発症一年目
09/02/17 17:34:53 ahyclUKD0
ロボットみたいな歩き方になってしまった私・・・
でも私がもしホントにロボットだったら
「痛い」とか感じなくて済むのにね ・ω・
41:病弱名無しさん
09/02/17 17:45:37 HUW3IYEx0
FNSのメディックアラートないのかな。
妊婦ですとか、心臓メーカー入れてますとか、病気？の印を
バッグとかにつける奴。
電車の座席に座りたい（座り続けたい）んだけど
老人とか乗ってくると、周囲の目が「お前譲れよ、なんで座ってるんだよ」と入ってるみたいで
すごく精神的にイヤなのです。痛みが軽い時はもちろん譲るけど、すっごく痛いけど
病院まで行く電車の中とかだと座っていたいのが本音だし。
42:41
09/02/17 17:47:17 HUW3IYEx0
FMSでした。打ち間違えちゃった。すいません。
43:発症一年目
09/02/17 18:04:13 ahyclUKD0
FNS歌謡祭かw
44:病弱名無しさん
09/02/17 18:11:20 opGbdyKcO
すみません。
見た目は普通でもFMS患者なので
優先座席を譲ってはくださらぬか？
45:病弱名無しさん
09/02/17 18:24:08 7rMq9S5IO
以前セロトニン検査の話題が出てましたが、昨日検査お願いしてきました。
保険がきかないので、三千円でした。
詳しくは聞けなかったのですが、病院によってはセロトニン検査ができないところもあるそうです（病院が検査項目の申請をしてないとダメみたいです）。
結果でたら報告しますo(^-^)o。
46:病弱名無しさん
09/02/17 20:04:51 pZg6sI4x0
>>45
保険効かないんだー 検査やめようかな、一応、結果教えてね。
47:病弱名無しさん
09/02/17 20:42:15 LauNCM2z0
虫歯でもないのに歯が痛くてしょうがないです。
食事等で噛むと痛くて食べれないので、歯科大
でレンドで詳しく診てもらっていますが
顎等の関節には異常はないようです。
この様な症状な方いらっしゃいますか？
又どのように対象なさったでしょうか？
長文で恐縮です。
48:病弱名無しさん
09/02/17 21:06:38 00zb0zki0
皆さんはこの病気になって何を心の支えにして生きていますか？
仮にこの症状と一生、付き合わなければならないとしたら、自分にどのように言い聞かせて生きていくのですか？
痛みはあっても気持ちは元気だという人はどのように考えているんでしょうか？
49:病弱名無しさん
09/02/17 21:35:10 XtIURCpRi
前スレの後半ひどいな
そんなに1000取り合戦したいのかと
似たような話題や質問多いからテンプレ見直すいい機会だったのに
仕事は出来ないのに2chで長文は出来る不思議！
せめて愚痴はsageで
50:病弱名無しさん
09/02/17 21:48:28 7rMq9S5IO
>>41
＞FNSのメディックアラートないのかな。
同感です。ＦＭＳでわからなかったら「全身に慢性疼痛を持っています。」みたいな、せめて電車の中で心おきなく座れるようなのが欲しいですね。
>>46
了解ですo(^-^)o
（なんか、こういう会話に気持ちがホッとします。46さんありがとう☆）
51:病弱名無しさん
09/02/17 21:51:58 QBEexHCU0
電車で座れても、痛くて30分以上座ると苦痛
立ってても苦痛
寝ると背中が布団に当たって苦痛
起きてたらどこかしら痛くて辛い
どこへも行きたくないし、生きていたくない
52:病弱名無しさん
09/02/17 22:00:02 GgpNgpX80
性欲はあるんだ、痛いから無理だけど。だから夢精してしまう。でも夢でも痛い。
だめだこりゃ。
53:病弱名無しさん
09/02/17 22:06:23 9i4Rg9gx0
>>49
キー打つの早くて時間かからないよ。
何時間も立ったり座ったり同じ姿勢でいられなくて仕事できないんだよ。
その前に歩けなくて通勤できないんだけどね。
在宅でやろうにも納期守れない。
この病気にかかって免疫なんかの治りにくい病気がいくつも併発して
年々病気が増えてくのは私だけじゃないみたいよ。
54:病弱名無しさん
09/02/17 22:40:49 El+b5L0V0
mixiのコミュ参加者のプロフィール見ると、メンヘラ率高いよね。
そっち系の薬のんでラリッてる人もいるし、正直キモい。
ここやトピの変なカキコはスルーするけど、
闘病ブログ（閲覧すると書いてる人に広告収入が入る）読んで下さいとか
住所近いから会って話しましょうとか
mixiの他にBBS作ったから来てねとか
わざわざメッセよこして来る奴って、なんなの一体。
必死こいて働いてる者から見たら、病気だけどネットは出来るなんてほざいてる奴見ると
芯でくれと思うわ。
55:病弱名無しさん
09/02/17 22:49:06 00zb0zki0
>>54
個人差はあるだろうけど、メンヘラにならない方がおかしいと思う。
56:病弱名無しさん
09/02/17 22:55:55 uyXN8WmoO
メンヘラ以外もいる事をお忘れなく
57:病弱名無しさん
09/02/17 23:24:08 LAB8G4/j0
>>52
俺はFMSのせいなのかSSRIの飲みすぎなのか性欲がなくなった。
会社の先輩に風俗に無理矢理連れて行かれたけど、全身が痛くてそれどころじゃなく、
店の駐車場で一人むなしく車内で寝てた...
むしろ「FMSなのに性欲だけは旺盛」よりはマシかと自分を納得させている。
前スレで「夢精の時に痛みで目覚めた」と書いたのは他でもなく俺。
58:病弱名無しさん
09/02/17 23:28:33 zxhQrDFJO
友の会に入ってるが、FMSのセーフティーカードみたいなのがありますよ。
申し込んだら無料でもらえた。だいぶ前に会報で紹介されました。
黄色く目立つカードで確か慢性疼痛って大きく書いてあって、中には飲んでる薬を書く欄もある。
普段行かない病院にかかる時に見せたり、例えば運ばれた場合とかタンカー？で縛る紐もきつくしないでみたいに
書かれていたと思う。
きつく縛られると痛みが強くなる人がいるからだと思われ。
紙のカードだから、自分は財布に入れてる。
あと杖ついてるから、優先席に座ってても譲らなくて済んでるよ。
カードをカバンにつけようか迷ったけど、杖に頼ってるな。
カードはぶら下げる紐とかは一切ついてないから、どうしようか迷った。
あと昔患者さんのブログで、海外でFMS患者が手首にするリストバンドがあるって紹介されてました。
59:病弱名無しさん
09/02/17 23:49:22 xnY45CFF0
四国のかたいませんか。自分は徳島なのですが・・・。
どこの病院に通院したとか、教えてほしいです。
こんなところで聞いてすみません。。。
60:病弱名無しさん
09/02/18 00:36:10 LSF8CujdO
痛くて眠れない間に、病気になって色々失った物を思い返してしまい、涙で大洪水。
どれだけ泣けばいいんでしょうね。
悪い事してないのに。
前に友達が霊能者に私の相談したら、「実家の土地が障ってて、私が病気になってる」って言われた。
墓参りも、お線香も欠かさずやって、先祖も敬ってるのに、なんでそんな事言われたのか。。。
悔しい(≧へ≦)。
涙とまらん。。。
61:病弱名無しさん
09/02/18 00:50:35 NLgC8ctN0
他人に絡む系のメンヘラは薬飲んでじっとしてろ
それ以上他人に迷惑かけんなと思うわ
電車なんて妊婦バッジでもつけとけば
それかダミーでも杖
それで譲ってもらえないなら諦めろ
FMSなんて一般人は誰も知らないから
いちいち説明すんのも面倒
>>59
>>2
62:病弱名無しさん
09/02/18 02:07:33 7VAwn/ysi
>>60
冷静になりなさい
霊能者は不安を煽るのが常套手段
そして金と引き換えにお祓いウマーがパターン
それを鵜呑みにする必要は無い
神の御心は常に弱きものと共にある
真の神は金銭などは決して要求しない
求められるのは敬う気持ちだけだよ
63:9
09/02/18 07:11:21 vH7SUs1xO
>>23さん
私はリウマチ反応はずっと陰性です。
ステロイドとリウマトレックスを飲みだした頃は、今までなかった微熱が一年くらい続きました。
それと初めてCRPが異常値でした。
だけどそれ程高い値ではなかったかな。
リウマトレックスが効かなくなってもステロイドはしばらく飲んでて、効いてないみたいだし顔にブツブツが
出来っぱなしだったから主治医の元少しずつ減らして今は飲んでません。
そして去年、朝起きたときの手指のこわばりと関節の痛みが加わったけどリウマチ反応はマイナスです。
だからリウマチ性ってのは私には当てはまらない。
ただ今までの痛みに加えて痛むから、歩いててロボットみたいになったり辛い。
リリカの治験も私は条件が合わないから、やれませんと言われてます。
しかし顔の痛みって辛いよね。
歯医者とか行くと痛みが酷くなるし。
64:病弱名無しさん
09/02/18 10:23:08 LSF8CujdO
>>62さん
優しいお言葉ありがとうございます(:_;)。
友人はその霊能者を信じてるから伝えてきたんだと思うんですが、結局その事でその友人とも、ギクシャクしちゃって。。。病状言ってたのに、不安煽る事を伝えてきた友人自体に疑問も感じ。。。
62さんが書かれているように、その霊能者は「お祓いが必要。協力するからお祓い方法知りたいならまた来なさい。」と言ってたそうです。
そうなんですね。常套手段なんですね(>_<)。
気にしないよう頑張ります。ありがとうございました。
65:病弱名無しさん
09/02/18 10:40:08 tIrg6ihW0
歯 顔 顎なども またとても辛いものがあります
人格破壊されそうになる時があります
人それぞれの対処法があると思いますが、私はこの様なｻｲﾄを参考に
自分の体を観察、勉強して、少しでも似た治療をしてもらえる所などを探しました
現在は歯と顔の痛みは落ち着いています、開口はまだ少し重く感じますが・・
宣伝している訳ではありません。自分が参考にしたものです
外側翼突筋の図
URLﾘﾝｸ(homepage3.nifty.com)
下の方のﾄﾘｶﾞｰﾎﾟｲﾝﾄﾁｬｰﾄの顔、顎の図を拡大して見て下さい
URLﾘﾝｸ(www.tvk.ne.jp)
顎関節症の鍼治療の写真
URLﾘﾝｸ(shisei-do.com)
66:病弱名無しさん
09/02/18 11:51:13 xHdOdxJj0
>>16
>鈍痛で噛むと強く痛むでしょ？
正にそう！！
私は3年以上、右上顎第二大臼歯（上顎7番）が
それで固形物の食事が困難になった。
大学病院で顎には問題無いと言われ顎ストレッチ
肩から首そして顎にかけてのリンパマッサージ？
の様なものを受けている。
（むしろそれしか対処法が無いみたい）
圧痛点を揉まれると、その都度声を上げてしまい
先生もビックリしてたけど、気持ちが少しだけ楽に
なるので痛みや、負の薄皮が1枚でも剥がれてくれれば
それだけでも儲けもんだと思って通っています。
長くてスミマセン。
67:病弱名無しさん
09/02/18 13:21:21 oz+byX8I0
>>65
>外側翼突筋の図
URLﾘﾝｸ(homepage3.nifty.com)
自分もこのページを見ました。
以前歯と歯茎が痛くて眠れなくなり、歯医者に行きました。
三叉神経痛を疑われ、口腔外科でレントゲンを撮りました。
顎関節症が少しあるものの、すぐに治療をしなければならない程ではないと言われました。
歯にも異常がないのに、２週間痛みが止まらずきつかったです。
その時、そのHPにたどり着きいろいろ考えた末、このHPの方と同じ歯科医院で治療をすることにしました。
今は、まだ数ヶ月の治療なので劇的な効果とまでは行きませんが、
痛みは少しやわらいできているように感じます。
初診で、口の中の筋肉を押された時、飛び上がる程痛かったです。
医師は「普通はそんなに痛くないはず」と言っていて、
自分は外側翼突筋が痛んでいるので、この治療が有効だという判断を受けました。
今は、装具を一日数回つけて、外側翼突筋の調整をし、痛みを感じる神経の暴走を和らげている状態です。
この病気は、患者の勉強も必要だなと思いました。
他のページはまだ読んだことがなかったので開いてみます。
情報ありがとうございます。
68:病弱名無しさん
09/02/18 13:52:54 U4HrwO180
>>13
かなり亀レスですが、「口腔顔面痛」でググッてみて。
参考になると思うよ。
69:病弱名無しさん
09/02/18 14:05:50 Fy1wZrlA0
>>66
16です。
>正にそう！！
>私は3年以上、右上顎第二大臼歯（上顎7番）が
>それで固形物の食事が困難になった。
同じですよ。右上7番ね。私は抜歯されてしまったけど
おまけに上顎洞とは交通するして右上顎洞内のう胞が
できてしまいました。
大変後悔しています。アホな歯医者（日大歯学部出身）が
少しでも三叉神経痛の可能性を疑ってくれてれば簡単に
抜歯なんてしなかったでしょうに。抜歯した今も痛んでいるし
その近隣の歯の根の奥も痛むようになってきました。今の
歯科医（東京医科歯科大学出身）は理解があり三叉神経の
いたづらにも気付いていました。なので出来るなら歯科からの
アプローチよりFMの先生に相談しなさいとの事です。
間違っても抜歯は避けたほうがいいですよ。あまりの痛さに
抜歯したくなるのは分かりますが解決しませんから。
70:病弱名無しさん
09/02/18 16:04:06 xHdOdxJj0
>>69
（16）さん
66です。
貴重な情報と体験談、有り難うございます。
今では右の耳の裏や目の奥の鈍痛や後頭部、後ろ首の硬直感も
酷く日常生活に支障が出ております。
無意識に噛んだ時でも痛いので、早急に又診てもらうつもりです。
（治療は日○歯科大学ですが）
この病気は症状別で色んな科を受けてしまうと、とんでもない事に
なりかねないので、やはり線維筋痛症に精通した先生に診て戴くのが
正解だと改めて思います。
71:病弱名無しさん
09/02/18 17:47:05 w1bfJT6EO
>>28
22です。
症状が私と似てますね…
私も脱力感がひどいです。なんか力が手足に入らなくてこわばってるかんじが１日続きます。よく物を落としたりペンを握るのが辛かったりします。でも28さんと同じく炎症反応全くなし。
私も身内に膠原病がいるため多発性筋炎を疑いました。しかし検査の結果私も結局はその所見はなく‥
病名もつけようがないかんじです。症状的には多発性筋炎＋線維筋痛＋慢性疲労＋リウマチみたいなもんです‥
うつ病の薬も全部試しましたが効果なし。精神は普通です。
28さんは検査は全部受けられましたか？甲状腺の病気なども脱力感、ひどいみたいですよ。まぁ私はこれも違いましたが‥
>>29
私は２人主治医がいるんですが私の場合も１人の主治医はステロイド反対してます。
身内に膠原病がいるためステロイドの怖さも知っていますが気軽に飲む薬ではありません。
副作用オンパレードです。私は少量なのでまだ副作用はないですが長期服用は危険が伴います。ですからその先生の意見も、わかります‥
先生によって見解も違いますので、今の主治医を信頼してるならそのやり方についていくのもいいと思います。
72:病弱名無しさん
09/02/18 19:00:42 NLgC8ctN0
関連スレ こっちからもリンク貼っておきます
ｽﾚﾘﾝｸ(utu板)
痛みを減らす手掛かりとなりますように
73:病弱名無しさん
09/02/18 19:50:27 je7ZOy6A0
>>72
FMSとのはっきりした違いって何ですか
74:病弱名無しさん
09/02/18 19:53:05 Fy1wZrlA0
>>71
29です。
71さんの辛い症状も書き込みからよく
伝わってきました。多発性筋炎や膠原病、
また、多発性硬化症を思わせるような症状が
出現する割には検査に出ないのがFMSの
特徴でもあったりしますがそうなるとステでもと
つい思ったりしますね。>>32さんからもアドバイスを
頂きましたがこればかりは医師の判断に委ねるしか
ないと思い直しました。もし71さんから外来の曜日を伺えたら
私もその曜日の外来予約をと思っていましたが考え直します。
ステは気軽に飲む薬ではありませんね。反省してます。
恐らく71さんのもう一人の医師は私と同じ先生だと思います。
ご親切なレス、ありがとうございました。
75:病弱名無しさん
09/02/18 22:52:56 zKG7aZZ40
>>71
>>うつ病の薬も全部試しましたが効果なし。精神は普通です。
抗うつ剤のことなのか抗不安剤の事なのか判り
かねるが、『精神科』で投薬される薬剤は、『脳に作用する』。
FMSも脳の誤作動と言われており、そこから抗うつ剤が
効くと一般的に言われている。
精神議論の問題ではない。
76:病弱名無しさん
09/02/19 11:09:36 Onkrm8Yv0
>>67
治療を検討しています。治療をはじめて、どんな状態が
どのように変わっていますか。詳しく教えていただけませんか。
77:病弱名無しさん
09/02/19 12:50:18 1J55JTYrO
>>75
一応、そんなに原因がわからないならうつ病なんじゃないの？と判断されることもよくありますし、私自身実際最初は精神疾患として治療をされていた長い期間があるので、精神的治療もしましたが効果はありませんとお伝えしたかっただけです。
一応うつ病の線も可能性から消しておかないと、ステロイドをなぜ使っているのか、の答えとして不十分だとその疾患はありません、と。
私は一度はうつ病からくる脱力感、痛みとされていましたが、精神的な病気ではないと大きな病院の精神科で言われました。
しかしながらうつ病でこのような脱力感などが長期に渡り続くかたもおられますし、線維筋痛症を精神的疾患と見られている医師がまだいるのも事実です。
精神的疾患ならステロイドを飲む必要性はますますないでしょう。その関連性で書きました。
ちなみに抗うつ剤治療ではパキシル、トレドミン、ルボックス、ルジオミール、アモキサン、ドグマチールなど。安定剤はレキソタン、ソラナックス、デパスなどです。他にもありますが省略。
とりあえずうつ病傾向が強い場合はステロイドは投与しないほうがいいですから、あえて私はうつ病傾向はなしと書かせていただきました。わかりにくくすみません。
78:病弱名無しさん
09/02/19 13:11:25 1J55JTYrO
それから昨日抜歯したあと、傷口の様子見と抜糸のため歯医者いきました。
で、抜歯したほうはまったく順調です。痛みの悪化もないです。
ですが以前から、右顎がジョリジョリ音がしていたのが気になって、相談したら顎関節症で間違いないとのことでした。
えっ？じゃあそれを治療したらもしかしたら少しでも軽くなるかな？と希望を抱きましたが医師いわく
「どちらかというと顎関節症のせいで首などが痛いというよりは、線維筋痛症が顎関節症をひきおこしたとも言えるから‥治療してもあまり効果がでるとは思えない。」
ガビーンです(つд｀)
そういえば顎がジョリジョリ言い出したのってFMSになってからだ‥
なんだかショックでした。
あと>>74
うん、医師が反対ならステロイドを使わない道もいいと思います。
ステロイド、私の場合もお試しなので効くのか少しでも軽減するのかまったくわかりません。医師いわく個人差も大きいようです。
でももしもすごくきいたならみんなにも試してもらいたいから報告はしていきます★期待しないで見守ってください。
今日は日差しがあったかいから痛みは少ないけど脱力感はハンパないです～フラフラです
79:病弱名無しさん
09/02/19 19:12:51 88qDYvE2O
>>76
治療開始は、昨年十二月です。初診でニプロペインビジョンが750、仮の処置と麻酔で同日中147に。
装具は今年一月から装着。矯正経験がある自分は、装具を短時間から調整しなくちゃいけないらしく、一日一回数秒から始めました。
今の所感じる変化は、首周辺の酷いこりが和らいできて、朝の背中のこわばりが少なくなってきた気がします。寒さで酷い時も、以前よりは早く起き上がれてます。
先日四回目の装具調整の際、ペインビジョンで測ったら224でした。最初の147は、瞬間的なものだったそうで、224は750が安定して224になったとのことでした。
今は二週間に一度通院して調整中。福岡に移り住んで治療してる方も数名いるようです。
初診の際、この治療が有効な線維筋痛症タイプかを診断してくれてから、治療開始するか決めて装具作成に入るので、良心的だと思いました。
また聞いてくだされば、わかる範囲でお答えします。（まだ期間が短いので、ご期待に添えるかわかりませんがf^_^;）
80:病弱名無しさん
09/02/19 20:18:12 Onkrm8Yv0
>>79
ありがとうございます。実は検査は終わっています。
治療適合したので、現在進めるか検討しています。
検査から治療開始を決めるまでの期間と
治療を決めたいきさつ（それまでの対処法）を教えていただけませんか。
また、月１，２回の移動だと思いますが、
肉体的にどうでしょうか。
3ヶ月目ですね。一層の改善を祈っています。
81:病弱名無しさん
09/02/19 22:02:40 0WsGhZVk0
おぁー低気圧です。具合悪いござんす。
82:病弱名無しさん
09/02/19 22:03:44 88qDYvE2O
>>80
検査終わられてるのですねf^_^;。そう書いていただけたら、もう少し説明が簡単にできたのですが（汗）。できればこういう場では、ご自分の状況を書かれた上でご質問された方がよいと思いますo(^-^)o。
内容が重なってしまうと、長くなり皆さんにご迷惑になってしまうので、80さんの事をうかがってからお答えしてもよいですか？
※検査のペインビジョンの変化
※迷っていらっしゃる理由
※これまでの治療法
※どちらから何で通われる予定ですか（関東とか東北などで）？
＞3ヶ月目ですね。一層の改善を祈っています。
ありがとうございますo(^-^)o。
読ませていただいたら、すぐ書きこみますね。
83:病弱名無しさん
09/02/19 22:51:45 bi/FvqGc0
明日は低気圧に加えて高湿度...
体表はピリピリするし、体の深い部分はズンズン重いし。
今ペインで計ると1000は軽く突破しそう。
でもＰＣできるだけまだマシね。
84:病弱名無しさん
09/02/20 08:49:22 gY6vrvzP0
みなさんは、痛いところを触ってみますか？
触って、お肉が痛い、筋肉が痛い、関節付近が痛いとか、わかりますか？
わたしはツン、ツツツンツンといういかにも神経の暴走的な痛みばかりではないのです。
１時間ほど前に目が覚めて体が痛くて再度眠れずかきこしています。
痛みどめとモーラステープ張り巡らして、また眠るつもりです。
85:病弱名無しさん
09/02/20 09:44:39 YdrKv2jV0
>>82
80です。こちらの状況を書かずにすみませんでした。
できれば、直接メールでやりとりしたいのですが、
捨てメールなどをお使いいただくことは可能でしょうか。
ご無理そうなら、流していただいてかまいません。
86:病弱名無しさん
09/02/20 10:13:56 AVE0pcS6O
>>85
82です。80さんへ。
＞こちらの状況を書かずにすみませんでした。
いえいえf^_^;。限られたスペースでは難しいですものね。
＞できれば、直接メールでやりとりしたいのですが、捨てメールなどをお使いいただくことは可能でしょうか。
80さんのアドレス（捨てメール）を教えていただければ、メール連絡可能です。お役にたてれば幸いです。
87:病弱名無しさん
09/02/20 10:39:41 YdrKv2jV0
>>86
ありがとうございます。
お時間のあるときに、メールよろしくお願いいたします。
88:病弱名無しさん
09/02/20 11:40:07 AVE0pcS6O
>>87
アドレスありがとうございました。
今送信しました。今日はPCを開けているので、返信いただければと思います。
89:病弱名無しさん
09/02/20 12:53:53 6/YkESkb0
>>71
28です。私もよく、ぽろぽろ物落としますw
両脚ふくらはぎには、つねに手のこぶしが入ってる感覚だし、
歯磨きは、机に右ひじをついてしないと最後まで腕力が持ちません。
甲状腺も心電図も異常なくて、カリウム不足もなく、抗核抗体40倍で問題なし、
顔や視力は正常だから、重症筋無力症、その他でもないでしょ…で、
先生は、病名ないから結局FMS疑いって感じなのです。
筋電図はやってないですが、みなさん、筋電図とか検査済みなんでしょうか。
風が吹いても痛いような大変な症状の方に比べれば、
この、多発筋炎的、慢性筋肉痛な症状自体は、慣れてしまって我慢ききますが、
（とは言っても、もし元気な人が突然私の身体になったら、すぐ病院に駆け込むと思いますが）
けだるさの酷い日は、もう限界かなって感じです。辛いですよね。
90:病弱名無しさん
09/02/20 15:11:03 0hCAdew6O
>>89
私は針筋電図、誘発筋電図両方やりましたよ。
91:病弱名無しさん
09/02/20 15:46:22 6faTb08i0
>>89
同じです。体が緊張して異常に力が入るのに手足に力が入りません。
甲状腺をはじめいくつか異常がみつかり、病名がついて治療していますが病気もＦＭＳどちらも治りません。
ＦＭＳの何かが他の病気を発症させたり治りにくくしているのか・・通常の治療反応と違って原因不明です。
ＦＭＳはれっきとした病気だと思います。解明が待たれます・・
92:病弱名無しさん
09/02/20 16:34:18 YdrKv2jV0
>>88
ありがとうございます。お送りしましたので
お時間のあるときによろしくお願いします。
93:病弱名無しさん
09/02/20 18:39:25 AVE0pcS6O
最近の気圧の変化のせいか、左耳（体が痛いのも左側←関係あるのかは不明）の耳鳴りが気になる。
・ジージーと続く耳鳴り
・金属の音や高音が響く
・時々振り向いたりする時、シュンシュンと血液の流れるような音がする
耳鼻科で聴力、平衡、めまい、エコー検査したが異常なし。これも線維筋痛症かなぁ。
94:病弱名無しさん
09/02/20 18:53:42 j0xowIOs0
>>93
抗鬱剤とか眠剤とか脳に効く薬飲んでない？
私は、薬飲んでるとそういう耳鳴り出てくるよ
95:病弱名無しさん
09/02/20 19:57:56 LSXTMO00O
89です。
>>90
そうですか…やっぱりちゃんと検査して、別の病気除外してから
最終、確定診断っていうのが本筋ですよね。
一度勧められた時は、もっと悪化したらって言って逃げたけど、
このままじゃ前に進まないよな…
>>91
他の病気と併発されてて、さらに大変とお察しします。
もし悪い相乗効果があるとしたら、逆に、解明されたら、
芋づる式に、他も快方に向かうようなものかもしれないですね。
96:病弱名無しさん
09/02/20 20:09:10 AVE0pcS6O
>>94
今はもう耳鳴りしませんか？
自分はガバペン、メチコバール、あとビタミン剤飲んでる。そっかぁ。薬で出る事もあるんだ。
たしかに前はパキシルとマイスリー飲んでたからな。飲んでない期間が二ヶ月位だと、まだ残るののかな。
97:病弱名無しさん
09/02/20 21:10:30 cHVXGwpX0
>>66
市販の痛み止めや、ロキソニン、ボルタレン、ノイロ等が
効かない歯痛はまさにこれですね。長年の上奥歯の鈍痛
噛み締め時の痛みで歯科大に行きましたが、あまり口中は
いじって欲しくないと言ったのに、レントゲンで白い影が
少しあるからこれが悪さしてるかも？念のためにみたいな
感じで先生に歯を削られました。
今は何とか頼んで未だ高さが高い方の銀歯を削った段階です。
自分では虫歯の痛みとは異なり、もっと歯の根元の奥の方で
俗にいう、非定型歯痛だと思っていたのに。
若干高さが高かったので痛みはそのせいかもとも思っていますが？
案の定、口中に生じた新たな高低差の違和感が凄くておかしくなり
そうです。
最悪抜歯した後はブリッジ、インプラントと選択肢を言われました。
膿み等の掃除、痛くて神経を抜く、抜歯、でも未だ痛い。
（そう言う人もいるとその先生はおっしゃっていました）
この一連の流れは避けられないのかな？
近所の歯医者は痛くても削る事なかったのに・・・
抜歯される前にもう行かないと思いますが、抜歯しないと
原因は分からないのかなとも思えて来ました。
この分野の専門医って都内でも少ない感じがします。
抜かずに済まないのかな・・・・
愚痴でスミマセン。
98:病弱名無しさん
09/02/20 21:39:36 0hCAdew6O
>>95
線維筋痛症の痛みに比べれば針筋電図も誘発筋電図もそんなに辛い検査じゃないし一度チャレンジしてみてはどうですか(^O^)/
99:病弱名無しさん
09/02/20 22:11:26 QtGOfr+h0
針筋電図の検査やった時
先生がいつ針を刺したんだか全くわからなかった…
で、翌日になって針を刺された場所見たら絆創膏が貼ってあって
血がにじんでた…でも全然針を刺された瞬間を覚えてない…
100:病弱名無しさん
09/02/20 23:35:51 j0xowIOs0
>>96
私は過敏なのか、ガバペンでも出ることあるよ
飲んでた薬からだと、パキシルが一番怪しいね
>・金属の音や高音が響く
>・時々振り向いたりする時、シュンシュンと血液の流れるような音がする
ってのがパキシルの離脱症状ビンゴっぽいな
やめてから二ヶ月じゃ、まだ残るんじゃないかな、もう少しの辛抱だと思う
私はパキシルでかなり重い副作用出て、やめて数年たつけど後遺症が残った…
以前よりは軽くなってきたけど、まだ耳鳴りはある
101:病弱名無しさん
09/02/20 23:36:54 meTkb1xoO
うつ病の薬で痛みが改善した人いますか？うつ病でも体に痛みがある人もいるみたいだけどうつ病と線維筋痛症の痛みはどう違うんだろう…
102:病弱名無しさん
09/02/20 23:43:27 UEBS1ycM0
いつからどうしてこんなに痛くなったのか、
思い出せません。
103:病弱名無しさん
09/02/21 01:29:57 NUUgvX540
>101
線維筋痛症は、脳の痛みを感じるところの誤作動と
する考え方から、それでうつ病の薬(脳に作用する
薬)が効く場合があります。
これは日本以外でも線維筋痛症の患者への治療
方法として用いられています。
特に心因性から来る線維筋痛症に効果があるらしいです。
うつ病とは異なりますが、精神科の範疇で身体表現性
障害と言う病気があります。詳細は、ぐぐってください。
104:病弱名無しさん
09/02/21 01:48:10 XTd5a10vO
線維筋痛症になり
只今、2回目の入院待ちです。
主治医は慢性疼痛学会の方です。疼痛学会と研究班の違いってなんですか？
治療も心療内科で
トリプタノール等々
研究班のマニュアルとたいした変わりが無いように思いますが？
105:病弱名無しさん
09/02/21 02:35:23 ZJum4irw0
>>104
その疼痛学会の推奨している投薬が抗欝剤を
中心としたものなのか分かりませんがもしそうなら
聖マリ研究班とは重なる部分もありますが違う部分も
多々あるかと思いますよ。
聖マリ研究班はセロトニンは一つの原因としか見ていません。
人によって投薬も多少変わると思いますが抗痙攣薬が
中心です。その慢性疼痛学会もガバペンやリボトリールが
中心なのですか？
106:病弱名無しさん
09/02/21 08:12:36 Q5ZoS64rO
>>100
96です。ありがとうございます。
ガバペンでも出ることあるんですね。
パキシルの離脱、大変なんですね。もう少しの辛抱、頑張ります。
耳鳴りは、きにしないしかないんでしょうね。痛みよりは断然楽ですが、時々気になってしまってました。
付き合っていかないとですね。
107:病弱名無しさん
09/02/21 19:37:02 nmhPdbRa0
パキシルの話題は時々出るので張っておきます
パキシル減薬・弾薬情報交換スレ25
ｽﾚﾘﾝｸ(utu板)
108:病弱名無しさん
09/02/22 01:30:46 Xz4bT7opO
あぁ…
痛くて眠れない
109:病弱名無しさん
09/02/22 10:27:15 1GafgpK7O
自分は眠剤でなんとか眠れるけど、寝てる間中ずっと体に力入ってるのがわかる
目覚めると金縛り状態。
筋肉も関節もギシギシで動けるまで時間かかるし
動くのハンパなく痛い。
アコニンサン期待してたけど、ここまでのこわばりには私には効果なしorz
これから数日ずっと天気悪いけど、乗り切れるか？
110:病弱名無しさん
09/02/22 11:02:33 XC9KFTSPO
>>109
ほんと、悪天候は辛いですね。
こないだ医師が
「ＦＭＳの人は、痛くて横になってる時間多いのに、何故か筋肉がパンパンなんだよね。」
と言ってました。まるで筋肉鍛えるEMSを二十四時間つけてるみたい。勝手に色んな所がピクピクしてる。おまけに最近は横寝して膝を重ねると、膝が痛くなってくる。
睡眠だけは、ちゃんととりたいのに(T_T)。
111:病弱名無しさん
09/02/22 13:50:02 LKR7SsLO0
>>107のスレのパキシルの離脱症状、私のＦＭＳの症状と一緒だ。
苦しいって言ってる症状が、私の日常・・
112:病弱名無しさん
09/02/22 14:01:01 DXYmsgiZ0
>>109
強いこわばりは、アコニンサンもだめなのかな、何ヶ月くらい飲んでますか
自分もこわばり強くて試したいのに、出してくれる病院見つからなくて
結局、市販のアコニンサンを飲む事にしました、
月末に届くのですが、市販のアコニンサン飲んでる方いますか、効いていますか
113:病弱名無しさん
09/02/22 17:01:45 VyEUZH5d0
しめつけが、うぅぅ・・・強過ぎる、今年に入って悪化してます
114:病弱名無しさん
09/02/22 17:04:33 ttH+S8xPO
私は筋肉の痙攣が原因だと思っているのですが、リボトリールを飲んでいる人は効果がでてますか
115:病弱名無しさん
09/02/22 17:27:31 1GafgpK7O
>>112
うーん３ヶ月ぐらいかな。
でも飲まないよりはマシなような。
だって頓服の痛み止めではもうどうにもならないから
少しでもマシになればと飲んでます
下手に薬増やすよりは生薬ブシの方が副作用の心配が減るしね。
三和生薬のアコニンサン錠なら市販のでも、病院でもらうのと変わらないよ
ただ３割負担でいいのは魅力よね
>>114
リボトリール飲んでます。
ランドセンよりは効くような。ガバペンが薬疹で飲めないので
ガバペンが飲めるならガバペンの方が効くんじゃないかな？
筋肉の痙攣なら。
ただリボトリールは筋弛緩作用があるから、こわばりのために私は飲んでます。
痙攣はたまにあるけど、もうだいぶ飲んでるから頻度が減ってるかどうかはわかんない。
あー！痛い痛い痛い！
家族には叫べないので、ここで言わせて～
116:病弱名無しさん
09/02/22 17:41:12 LkVZ3gqr0
聖ﾏﾘの研究班の仕事は、線維筋痛症と言う病名だけ有名にしたけど
結局、国の金使って前には一歩も進まなかったように思う。
診療医一欄だって、デタラメだし。
実際に患者の痛みの緩和に成功している先生の多くが
例のリストに登録を渋ったと言うこと。
これ、結構、注目しておいて良いと思う。
聖ﾏﾘは膠原病センターの一部に組み込んで、売名にしか思えない。
ま、でもそれでここのスレが大盛況なんだけどね。
３年前にはdat落ちしてたのが嘘みたいだ…
117:病弱名無しさん
09/02/22 21:00:42 5lMG9u+x0
名物に美味いもんなし。
専門医に名医なし。
118:病弱名無しさん
09/02/22 21:07:35 uB9vmXaQ0
>>115
サンキーです。
私も少しでも効くといいなー、３割はやっぱり魅力だ。
119:病弱名無しさん
09/02/22 21:40:13 fvokQlgW0
>>117
うまいこと言うね。
120:病弱名無しさん
09/02/22 22:06:39 QVYkXL+b0
でも専門医に診てもらうしかない＞＜
121:病弱名無しさん
09/02/22 22:44:15 LKR7SsLO0
ネット検索でみかける聖マリ研究班の印象。
金儲けの匂いがする。
この病気も彼らの成功の手段の一つにすぎないのではないか、
なんて考えてしまった。うがった見方だろうか。
122:病弱名無しさん
09/02/22 23:51:02 DCdmqaTM0
結局は、ノイロトロピン売り上げ効果倍増かよ
123:病弱名無しさん
09/02/23 00:10:18 4y9p8QEI0
新しくもなんともないみたいね。
新知見もない・・・。
124:病弱名無しさん
09/02/23 00:29:44 ozjyodTaO
品川にある、クリニックハイ○ーアっていう病院の情報持っている方いますか？
最近ネットでFMSを検索すると、広告っぽい所に出てくるから、少し気になってる。
栄養や漢方の面から、FMSにアプローチしてて、良くなる的な事が書いてある。どうなんだろう。
投薬以外はやっぱり漢方 なのかなぁ。。。
125:病弱名無しさん
09/02/23 01:05:47 3zBPtgnzO
私の現在の処方
ノイロトロピン
トリプタノール
漢方
TPB注射
抗痙攣薬の服用、自分で心理療法も考えてる
なんだかんだいって精神は大きく関わってると思うんだ
126:病弱名無しさん
09/02/23 08:38:40 V7Y/W3Mw0
>>125
TPB注射は何科でされてますか、TPB注射してくれるところ見つからない
127:病弱名無しさん
09/02/23 10:19:14 FqVzx1pF0
>>124
情報持ってないけどＨＰみた感じでは、
バーンスタイン博士の自然なホルモン療法、代謝異常なんかに着目しているのはよいのでないかな。
私はビタミンＤとかＨＰに書かれている治療を長いことしたけど、代謝異常もこの病気も治らないよ。原因不明。
128:病弱名無しさん
09/02/23 14:25:45 cFg6vtw70
アーバンで初診受けてきた。
スレに何度か名前出るし専門医だからと期待してたけど
何も進展が無くてがっかりだったよ。
>>121
聖マリは受診した事ないので、医者全体に共通してると思う事は
製薬会社の薬を売ったり、医療機器メーカーから機械買ったりと
金動かすのも医者の仕事のうちだから。
労働する事で金を稼ぐこと自体は否定はしないけど、患者の病気を治す事を
最優先にしてほしいね。
昨夜NHKで「抗うつ薬治療を見直す」番組やってた。
番組自体はうつ病治療を扱ってたけど、FMSで辛い思いしてる人も
参考になる内容だったよ。
医者選びのポイントとかね。
129:病弱名無しさん
09/02/23 14:44:29 Nny8a9hu0
>>128
確かに医師のあり方を問われる番組でした
FMSにも共通する内容でしたね
130:病弱名無しさん
09/02/23 21:15:58 ozjyodTaO
>>127
HPまで見てくださるなんて、ありがとうございます(:_;)。
迷っていて、ほんと藁にもすがる思いです。でも自由診療は高いから、慎重にならざるをえません。早く、確実な治療方法が見つかることを願います。
131:病弱名無しさん
09/02/23 22:19:49 bg6gHnC3O
>>128
NHKのうつ病の番組本当に全然参考になりましたね。この病気になってからかなり病院言ったけど医者とは思えないこと言う医者もいたし。同じ様に番組やってくれないかなと思う。
いろんな薬試したけどほとんど良くならない。カウンセリングとかしてもらってる人いますか？
132:病弱名無しさん
09/02/23 22:47:04 FqVzx1pF0
>>130
甲状腺の治療で、医者にホルモン療法のこと聞いたら商売だって言ってた。
体験者の話を聞ききたい。お金かかるから迷うよね。
133:病弱名無しさん
09/02/24 01:12:21 ZWvlqJNYO
>>128
私は、国立大学病院の心療内科にかかっていますが…
主治医は、慢性疼痛学会の会員です。治療はまず入院なのですが…
国立も法人となり
稼働率とか診療報酬とかで大変な様です。
聖マリが患者を取らない理由はその辺と病名が保険適応外だと
言う事ではないでしょうか？
私は甲状腺機能低下症で、同じ病院の内分泌代謝科にもかかっています。
昨年、入院時から退院後、1ヶ月だけ
痛みが有りませんでした。
理由は多分、内分泌代謝科でお願いして出してもらっている
チロナミン(T3ホルモン)とチラーヂンで
代謝が上手く行っていた？からかと思いますが……また、痛みが出てかなり酷いので
心療内科の入院待ちをしています。
この病院では、退院後悪くなると入院して
認知行動療法と科学療法としっかりしてくれます。
私の考えでは、慢性疼痛学会は前からあり
線維筋痛症研究班は後から出来ましたが…
診療も治療もほぼ同じだと思います。
○岡先生と慢性疼痛学会が一緒になれば
もっと、研究も早くなるのでは？
134:病弱名無しさん
09/02/24 01:44:15 vi+7ogdZ0
あれをやってもこれを飲ませても治せやしない藪医者ばかり。
135:病弱名無しさん
09/02/24 08:21:25 RKpqruo6O
もはや宗教にすがるしか…
136:病弱名無しさん
09/02/24 09:59:51 PKxNDUic0
NHKの番組
・鬱といえば製薬会社とつながってるSSRIマンセーのＨＮＫお抱えのあの常連の医師ばかり出演
・いかにももうけ主義のクリニックの女性カウンセラーがやたら、綺麗どころ揃えていて客寄せ意図丸見え
・やりすぎなほど不自然に患者の気持ち重視アピール
など、いろいろな裏を見てしまって私は微妙に…不快な気持になってしまった
137:病弱名無しさん
09/02/24 10:23:07 5RQImHbH0
>>133
以前に、退院前には病院の廊下を走れるまでに回復されてと
報告して頂いた方でしたか、後どくだみを教えてくれた方ですよね
お話しを聞いて甲状腺機能低下症からくるFMSだと思って回復されたんだと
思っていましたチロナミン(T3ホルモン)とチラーヂンではもう改善が見られない
のでしょうか、え～でも残念です、次の入院でさらに改善されますように
また話し聞かせて下さい。
138:病弱名無しさん
09/02/24 10:43:33 CDTe3b0j0
>>133
慢性疼痛患者とFMS患者の症状は見た目重なる部分は確かにあり
慢性疼痛患者に抗欝剤を出す医師もいる。そういう部分では治療も
重なるとこもあるよね。でもそれは所詮セロトニンのメカニズムを考えた
当然の疼痛緩和処置に過ぎない。
元々、慢性疼痛とFMSは概念からして違うのではないでしょうか？
慢性疼痛はその疼痛の原因が分かっている事が多いようです。
ガン性疼痛など含む神経因性疼痛や片頭痛、脊髄疾患による疼痛
三叉神経痛、帯状疱疹による痛み、顔面疼痛、また133さんのような
甲状腺による内分泌障害など多岐に渡るがそれに対応しているのが
内科や脳外科であったりペインクリニック（麻酔科）であったり心療内科だったり。
またリウマチ学会が定めている18ヶ所の圧痛点なども基準に無い。
おそらく原因の分かっている慢性疼痛患者に圧痛点検査をして
どれだけの人が11ヶ所以上の痛みを訴えるだろうか？殆どいないのでは？
一方FMSはいくらさがしても原因となる疾患が見つからない全身に
渡って激痛が起こる難病。そこで厚労省が発足させたのがFMS研究班というわけ。
そして判別させる確定診断にリウマチ学会が定めた18ヶ所中11ヶ所以上の
圧痛箇所を基準としている。この2分している図式はアメリカでも同様。
>>134
藪医者というよりFMS自体が治らない病気と受け取ったほうがいいような気がする
治せる医者がいた方が驚くよ。
139:病弱名無しさん
09/02/24 13:48:56 jrkFGdAA0
>>138
実際は線引きできないのでは。
自分は外傷と甲状腺、その他の病気、ＦＭＳの４つのファクターがあって発症は同時期です。
140:病弱名無しさん
09/02/24 14:56:21 RgvuPBRU0
>>135
層化乙
141:病弱名無しさん
09/02/24 15:18:02 CDTe3b0j0
>>139
FMSがマスコミで取り上げられたりした時によく言われるのが
「脳の誤作動」。これは曖昧な表現で何が障害を起こしているのか
全ての説明に至っていません。
この説明には痛みが記憶として残ったとかセロトニンが
再取り込みされ不足して神経の伝達系に障害が起きたりとか
言われてますがそれだけではないそうです。
主治医の先生は中枢からの痙攣（不随意運動）が大きく関わって
いると説明してくれました。それにより付着部の腫れや痛み、熱感などが
起こり全身の痛みへと広がっているらしいです。
そして全身の強張りなど起こるそうです。就寝中のこむら返りなど
よい例だとか。それで治療の中心になるのが抗欝剤、ガバペンやリボトリールなどの
抗痙攣剤になるのだそうです。FMSは原因不明とされていますがタイプによっては起因があるとか。
でもそれはそれ、FMSはFMSとして一つの病気として捉えて治療が必要らしいです。
またよく言われているのが併発する疾患の多さです。私はシェーグレンを指摘されてます。
この辺がFMSと慢性疼痛との線引きになるのかしら？
その辺を混同させてしまうとFMSは他疾患に不随する症状として考えられ架空の病名に
なってしまいます。実際には混同させて治療にあたっている医師は多そうですが＾＾；
139さんの場合も外傷と甲状腺はFMS発症の引き金になったのだと
思いますがそれの治療とFMSの治療は別として同時にされていくのが
大事だと考えますが。
142:病弱名無しさん
09/02/24 16:07:33 ZWvlqJNYO
>>138
いや、違いますよ！
私の病院では、トリガーポイントの診断も有りますし、解らない痛み全般を、慢性疼痛として診ています。
疼痛性障害全般ですよ…リストに前はリウマチ科の先生が居たのですが、現実は診断までで、心療内科に回されます。
霞が関の治療を友人に聞きましたが、内容は同じで、私の病院はさらに、入院で色々深くアプローチしてくれます。
入院は日常のストレスや煩わしさから離れるのも、私は大変楽です。また、先日の研究班のマニュアルにも
４タイプって有りますよね？リウマチ膠原病、外傷、心因性、進行型、内分泌疾患や免疫疾患を巻き込んで複雑になっている。
慢性疼痛学会に近ずいて来てませんか？
143:病弱名無しさん
09/02/24 16:16:15 mpb68Rv/O
>>132
＞甲状腺の治療で、医者にホルモン療法のこと聞いたら商売だって言ってた。
そうなんですか(*_*)
通りでそういう治療費高いはずですね。
＞体験者の話を聞ききたい。お金かかるから迷うよね。
病院電話したら、FMS診てるのはここ二年位らしいです。体験者いないかなぁ。
144:病弱名無しさん
09/02/24 18:15:18 CDTe3b0j0
>>142
>いや、違いますよ！
138のどこの部分が違うのか抜粋してもらえるとレスしやすいのですが＾＾；
>また、先日の研究班のマニュアルにも
>４タイプって有りますよね？リウマチ膠原病、外傷、心因性、進行型、内分泌疾患や免疫疾患を巻き込んで複雑になっている。
その4つのタイプとはリウマチ型、心因性型、外傷型、重症進行型のことですか？
これはFMSの分類分けですね。タイプや起因も含んだものです。それに対する投薬の一例もありますが
全てが中枢系の薬を含んでいます。原因と一緒に脳に対するアプローチをしています。
141にも書いたけどFMSを慢性疼痛として治療にあたっている先生も多くいます。
そして研究班の通りの投薬を行っている先生もいるでしょう。
広く考えればFMSも慢性疼痛の一つです。カルテ上に「慢性疼痛」と書く先生もいます。
しかし原因不明の続く痛みをリウマチ学会が定めた圧痛点18ヶ所の診断基準をもとにしたFMSを
慢性疼痛（あまりにも幅がありすぎます）の枠から出した事は意義があります。
それと
>私の考えでは、慢性疼痛学会は前からあり
>線維筋痛症研究班は後から出来ましたが…
これはその通りですよ。
厚労省が別に考えるべき病態と考えているのかは分かりませんが。お金かけてますよね。
※これまでの書き込みは133さんの病院と治療を否定するものではないので誤解しないでね。
逆に142（133）さんの書き込みを見ているとアーバンなど足元に及ばないくらい素晴らしい病院に思えますよ。＾＾
145:病弱名無しさん
09/02/24 19:59:45 jrkFGdAA0
痛みが広範囲か限られた部位かの違いだけの気がス。
ひどい肩こりで肩にトリガーポイントがあれば、脳と肩の筋肉の間で痙攣が起きている。
肩こりが全身に広がったらＦＭＳ。
脳の痙攣が先か筋肉の痙攣が先かはわからない。双方向のやりとりじゃないのか。
ここで研究班に物申してもなんだけど。
まあ、ＦＭＳの多彩な症状みると、トリガーポイントと痙攣だけが原因じゃないと思うね。
146:病弱名無しさん
09/02/24 20:13:40 jrkFGdAA0
連投スマソ
で、外傷後の慢性疼痛は外傷の治療が終った後も続く痛みで
例えば足の神経が傷ついた後の痛みは神経因性疼痛で、
全身打撲や多関節の骨折、神経損傷なんかで広範囲をケガしたら
ケガした周りの筋肉の緊張と痛みを伴うから、痙攣もする。
圧痛点が１１箇所越えてＦＭＳと診断されてもおかしくない。
ＦＭＳになるかどうかは、少しの差だとオモ。
147:病弱名無しさん
09/02/24 21:49:22 eqDLx6xH0
ここで時たま、顎関節症や虫歯等では無い原因不明の歯痛の話を
みるけどオレも同じ状況で、上の方に書いて有るのと似ていて
若干高さが左に比べて右奥歯が高くて、それが長年当たっていて
少し削りましょうと言う事になった。（某歯科大の付属病院）
奥歯は当たらなくなった代わりに今度はその手前の歯が当たって
すごく気持ち悪い。おまけにまだ痛いし・・・
これで又削ってピッチが狂ったらどんどん前進してくる感じで
辞めた方がいいのか迷う。でも今の状態では確実に発狂しそうだし。
でも元々右が高い状態で数年過ごして来たから少し修正した方が
いいのかマジ迷う。
今では咀嚼していると、右こめかみや耳の裏から骨か何かが出て来て
盛り上がる様な感覚に悩まされる。
削られる前に取り合えず「非定型歯痛だと思うのですが」と一言
言えばよかった。orz
148:病弱名無しさん
09/02/24 21:53:54 TneizN/e0
>>146
僕の場合、
・スキー場で転倒し、首と腰を捻挫、胸部打撲
・治ったと思った１ヵ月後に全身の慢性疼痛発症
・３ヵ月後にＦＭＳ確定診断（＠アーバンＮ岡医師）
外傷性ＦＭＳとのことです。
今のところは「クリノリル」「アコニンサン」「パキシル」が効いています。
149:病弱名無しさん
09/02/24 22:28:26 jrkFGdAA0
>>148
早めに診断されてよかったね。
薬が効いているから、治るかもしれない。
150:病弱名無しさん
09/02/24 22:37:45 TneizN/e0
>>149
確定診断から間もなく丸2年になります。
薬を飲んでいても、この冬の寒さはこたえます。
医師曰く「薬で痛みは誤魔化せても完治はちょっと...」とのこと。
痛みをコントロールする以外に方法はないものでしょうか？
151:病弱名無しさん
09/02/25 00:40:58 0Lg+cWVK0
ＮＨＫスペシャル「うつ病治療 常識が変わる」
チャンネル ：総合/デジタル総合
放送日 ：2009年 2月24日（火）
放送時間 ：翌日午前1:05～翌日午前2:20（75分）
これから再放送が始まります。
治療方法に焦点をあてていて、FMSも参考になるかと
思われます。
152:病弱名無しさん
09/02/25 06:14:53 DSVh8ipTO
>>126
遅くなりましたが、麻酔科のペインクリニックです
使う注射針が特殊な極細なので、ある程度大きい病院にいったほうがいいかと
時々筋肉に痙攣のようにピクピクと無意識に動くことがあります
153:病弱名無しさん
09/02/25 10:18:02 kQjlfX180
>>152
ありがとうございます、私も現在ペインでTPB注射受けていますが週に一度
の治療でTPBは１～2ヵ所までと決められているので他を探していました、
大きい病院行ってみます
私も痙攣のようにピクピクと無意識に動く事があります
徳に強いｽﾄﾚｽがかかると決まって、大きなピクピクになり
夜中に何度も目が覚めることかあります
普段はしびれのような、細かい痙攣のような、まだ抗痙攣薬を
飲んだことがないのですが、効きそうな感じがします。
154:病弱名無しさん
09/02/25 14:52:26 f355fWSC0
>>144
金かけてるか～？？？
科研費の金額調べてみ。あの一覧表つくるので3000万だぜ。
通常、学校が10％は管理費で取る。
そしたら、事務員一人やとって3年、諸経費で終わり。
なんの研究もできない金額だよね。
先生方の出張費で終わったかもよ。
線維筋痛症は症候群なのだから、手を広げてがっつり取り組まなきゃ
見えてこないんじゃないかね。
カルテ上慢性疼痛障害のオレも圧痛点は13箇所以上。
因みにシェーグレン併発で膠原病科にもかかってる。
もうね、病名には拘らない。
病名を旗に掲げて、税金3000万無駄にした聖ﾏﾘには怒りを感じる。
H19年度になると、線維筋痛はメインじゃないもんね。
「関節リウマチ及び線維筋痛症の寛解導入を目的とした新規医薬品の導入・開発及び評価に関する包括的研究 」
5330万円の交付…
信頼できるか？
オレは慢性疼痛学会と心身医学会に登録の医者の方を信じる。
155:病弱名無しさん
09/02/25 15:38:09 fzcZTCLm0
>>149
ＣＯＸの効きはどうですか。
156:病弱名無しさん
09/02/25 16:00:41 aPdqUXxW0
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
ｽﾚﾘﾝｸ(healing板)
【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)
157:病弱名無しさん
09/02/25 16:07:21 9wiA8vvdO
>>154に賛成！
慢性疼痛学会の方が、頑張ってるよね！
○岡先生、マリアンナできっちり診るべきだと思う……
クリックで適当に診ても、研究には成らないと思う。
私は診断は線維筋痛症で、現在は慢性疼痛学会の医師が主治医です。頑張ってやってくれてますよ！
トリガーは殆ど当たります。
東大の心療内科も慢性疼痛をやってるとか…
158:病弱名無しさん
09/02/25 16:30:54 sgoFfsca0
漢方試そうと思い
・柴胡加竜骨牡蠣湯
・桂枝加竜骨牡蠣湯
ここらを薦めれらたのですが
どこのメーカーのがいいでしょうか？
適当な印象でもいいので、お願いします
159:病弱名無しさん
09/02/25 16:39:19 Q3yKMiye0
昔から市販で評判良いのは小太郎かなぁ
成分がちょっと濃い目の錠剤で飲みやすい
160:病弱名無しさん
09/02/25 16:50:06 sgoFfsca0
>>159
ありがとう、調べてみます
161:病弱名無しさん
09/02/25 16:58:35 FXZXcK5yO
小太郎かクラシエ(カネボウ)だな。
ツムラはお金かけて営業して医家向け漢方を独占状態だけど、
同じエキス剤を上の２つのメーカーと飲み比べれば、品質は明らか。
162:病弱名無しさん
09/02/25 17:38:11 YcfgWbmc0
>>157
心療内科の医師がﾄﾘｶﾞｰ当てるなんてすごいですわ、うらやましいわ
ついでに、ﾄﾘｶﾞｰﾎﾟｲﾝﾄﾌﾞﾛｯｸ注射もして頂ければもっとうらやましいわ
163:病弱名無しさん
09/02/25 17:51:34 Q3yKMiye0
>>162
自分が行ってる麻酔科も神経科併設の所だな
何気に膠原病指定医もやってるんですげー便利
164:病弱名無しさん
09/02/25 17:54:40 f355fWSC0
上げても、荒らしが来なくなったなんて…
なんか、おばさん、涙でちゃうよ。
このスレも良くここまで育って…
病気は治らないけど。
165:病弱名無しさん
09/02/25 18:47:21 tfGnhQvjO
>>158
僕は医師から
「補中益気湯」
「香蘇散」
「四逆散」
処方されたんだけど、
全く効果ありませんでした。
効果のレポ期待しています。
166:病弱名無しさん
09/02/25 19:02:16 r7XSNfPS0
寝てるとたまにふくらはぎがピキーンとなるし、普通の時でもボールがふくらはぎに
入ってるのか？と思うくらい歩くたびにプルンプルン揺れてる感じがする。
病気になる前は腹這いになって本を読んだりするのが好きだったのに
今は腹這いを１分もできない。背中と腰と首に負担がかかって
腹這い状態からピクリとも動けなくなる魔のスパイラルに陥るよ。
この前、机でうたた寝してしまい、気がつかない間につっぷしてたみたいで
顎が変にズレて曲がってて噛み合わせが元に戻るまで数時間かかったよ。
あと、歩く事はできるけど、小走りができない事に気がついたよ。
走ると腰に激痛が起きるから。詳しく言うと足は走ってるけど
腰から上がまっすぐで前屈みに傾斜できないもんだから
ふざけてるみたいに見える。人に名前呼ばれて振り返ると、首スジをグギッ！と
痛めるし、とっさの動きが苦手。
167:発症一年目
09/02/25 19:07:33 2vPfqqVF0
歩けるだけでうらやましい。
私もうつ伏せ寝が大好きだったのに
今は不可能になった'A`
168:病弱名無しさん
09/02/25 20:12:48 sgoFfsca0
>>161
たまたま、家にクラシエの「柴胡加竜骨牡蠣湯」があったんで
夕方飲んでみました
今夜くらいから、暖かくなったのも影響してるのかもしれませんが
ちょっと調子いいような気がします
>>165
上でも、書いたんですが
ちょっといいような気がします、もう少し飲み続けてみます
（値段が、若干きついですが・・・）
169:病弱名無しさん
09/02/25 20:29:56 tfGnhQvjO
>>168
165です。
柴胡加竜骨牡蠣湯は、
漢方の精神安定剤、抗てんかん剤なんですよね？
僕にはガバペンが効かなかったから、
柴胡加竜骨牡蠣湯も効かないかも…
でも168さんには引き続き効果あるといいですね。
レポートありがとうございました。
170:病弱名無しさん
09/02/25 20:56:47 0Lg+cWVK0
ガパペンを処方してくれる医師がなかなかいなくて
ガパペンに興味津々なのだが、柴胡加竜骨牡蠣湯なら
どうか尋ねてみるよ。
㌧くす。
171:病弱名無しさん
09/02/26 00:03:53 TMi6esZy0
慢性疼痛学会の医師の全てが圧痛点やFMSに対する
アプローチをしているわけじゃない
たまたま勉強している医師が対処してんだろ
それはそれでいい事なんだがな
おれは慢性疼痛学会会員の心療内科医師から
圧痛点の検査もされずガバペンも出せないと言われ
FMS専門医へ紹介されたクチだ
慢性疼痛学会ﾏﾝｾｰしてるﾔｼは自分の体験が全てだと
思わんほうがいいぞ
172:病弱名無しさん
09/02/26 05:20:59 CDwUN4RYO
みなさん何歳で発症しました？
173:病弱名無しさん
09/02/26 05:32:56 /8UIscLUO
38歳で確定診断。
でも高2から原因不明の胸痛で、既にドクターショッピングにいそしんでました。
ちょうど両親の離婚の時期ですね。
174:病弱名無しさん
09/02/26 10:06:20 j5zdGjD+0
38歳で症状が出て、45歳で確定診断。
小４から腰痛と頭痛が酷かったです、ちょうど虐待が始まった時期でした
175:病弱名無しさん
09/02/26 11:20:00 HJ/9P9AY0
来週確定診断受けに行く予定なのに、
寝たきりになってしまいました。
外に出るなんて無理・・・。
何ヶ月も待ったのに、、、、、、。
動けない人は皆さんどうやって遠方へ行くのでしょうか。
176:病弱名無しさん
09/02/26 12:09:22 VHIv1KdJ0
>>175
私はまだ自力歩行出来るけど病院では車椅子の人がいた
177:病弱名無しさん
09/02/26 13:35:08 xNJjGHH80
>>175
私はワゴン車を持ってる方に頼んで横になって行って下さいと言われましたが
頼む人もいないし、その時の私には無理な事でした、あきらめました。
病院のワゴン車とか手配してもらえないものでしょうかね
お金かかるのかな、付き添ってくれる方が居ないのであればなおさら
どなたか、詳しい方いますかね
178:病弱名無しさん
09/02/26 17:47:26 06RITYh9O
15歳頃から
父親から殴られまくった10歳頃から症状があったかも
179:病弱名無しさん
09/02/26 18:52:02 Xmna3szv0
痛みが最高の時は車椅子にも座ってられないなあ。
ただひたすらベッドで天井見てる。これが一番。
普段は軽いから、歩き回れます。
でもお風呂の後がダルい。すっごくダルイ。
なんでだろ。
180:病弱名無しさん
09/02/26 18:53:56 uKLF3hPe0
>>175
私は遠方の病院は無理で３年我慢して、ようやく行くことができました。
車で付き添い頼める人もいなくて。
大変だけど、がんばってくださいね。
181:病弱名無しさん
09/02/26 19:05:30 gX0plle20
寝台車のタクシーってあるよ。
市の保健センターとかに電話してみなよ。
多分、リストがある。
タクシー代、全部は戻ってこないけど、確定申告はできる。
182:病弱名無しさん
09/02/26 20:04:53 HJ/9P9AY0
175です。
移動情報ありがとうございます。
建ったり座ったりできないし、
数百キロなので、
さすがに、、、タクシーでは無理ですねぇ。
今回、もう少し様子を見ますが、、
たぶん延期になりそうです。それよりも
動けるようになるのか、このままずっとだったら
どうしよう。
確定診断受けるのをやっと決意したと
思ったらこれだ。。あーあ。
183:病弱名無しさん
09/02/26 21:31:36 hc1ilyYhO
>>175
千葉県内で近くて、体調良い時なら、移動手伝いたい位です(:_;)。
そんなに待ってのやっとの受診なのに。
勝手な事は言えないけど、あきらめないでよくなると信じるしかないですよねm(__)m。
184:病弱名無しさん
09/02/27 14:01:36 7Sn9NvP+0
何もしなければ何も変らない
この事実を
「大変だけどがんばってくださいね」
「あきらめないでよくなると信じるしかない」
なんて適当な言葉で誤摩化すスイーツは日本政府と同じ
励ましの言葉は金かからないもんねw
所詮他人の痛みは他人事
これだけだとオババがまた荒らしだとファビョるから
>>175 に進言
タクシーを使うしかない
関西＝関東間なら片道8万円くらい
今は不景気で客足少ないから、事情話せばタクシーの運ちゃんも嫌な顔しない
一時の大金を支払ってでも今後の治療の指針とするか
何ヶ月も待った確定診断を諦めてさらに何ヶ月も痛みを抱えて過ごすのか
自分で選べ
185:病弱名無しさん
09/02/27 14:17:25 vJ4Mcq+u0
175です。
ありがとうございます。
>>184さん、具体的な数字ありがとう。
タクシー片道8万円ですか。目安にはなりました。
片道20万くらいかかるのかと思ってました。
診断は、線維筋痛症よりも
脊椎関節炎とされるのが濃いようなので診断を
受けたあと、あとの治療をどうするかも問題です。
助かりました。ありがとうございます。
186:病弱名無しさん
09/02/27 14:22:59 mqMczakA0
>>184
他人に厳しい人だね。
タクシーで横になって数百キロ移動できるなら、電車で移動できる気がする。
２～３シート使って横になるとかさ。
麻痺して動けないわけじゃないから、寝たきりになるくらいの痛みでも動くことはできる。
他人事って揶揄されてもね。
187:病弱名無しさん
09/02/27 14:40:55 Skh1f95oO
スレ違いならｽｲﾏｾﾝ
両腕に黒茶色みたいな小さなハンテンが数えるだけでも５０位ありますが、これはシミなんでしょうか？
それとも何らかの病気の前兆なんでしょうか？
分かる方いましたらお願いします
188:病弱名無しさん
09/02/27 14:55:00 7Sn9NvP+0
>>186
>>175 が聞きたかったのは具体的なアイデアであって、慰めの言葉ではない
ちなみに電車の場合、のぞみ号なら体調の悪い人や妊婦、子連れの家族用に個室（無料）がある
全身伸ばしっぱなしは無理だが、横たわる程度なら出来る簡易ベッドつき
自分の痛みは自分にしか分からない
自分に合った治療法を見つけるのも本人の努力しかない
それが他人に厳しい、とかぬかすスイーツwは一生親のスネかじって生きれば？
生活保護を申請するだの上の方で言ってる奴も現実見ろよ、と
そんなもん医療保険制度を含めてとっくに破綻してんだよ
>>187
いつから・何をキッカケに出来たの？
薬疹なら医者に 日焼けのシミなら誰にでも50位はある
189:病弱名無しさん
09/02/27 15:47:59 vJ4Mcq+u0
>>188
175です。今回乗らない地域だけど
のぞみ情報ありがとう。
知らなかった、助かりました。
今度使うときに参考にします。
190:病弱名無しさん
09/02/27 15:53:33 aQK8bUdyO
荒らしというより、気持ちが戦闘モード全開で疲れ荒むと、人が人に書いてる慰めまで一蹴しちゃうんだろうな。自分が慰められてる言葉でもないのに。。。別に、慰め有り、情報有りだって困らないのにね。
この病気になって、少々卑屈になって、周りの言葉が素直に入りにくくなってたけど、慰め合えて励まし合える人間関係がある自分の環境に、改めて感謝しないといけないな。
191:病弱名無しさん
09/02/27 15:55:03 aQK8bUdyO
荒らしというより、気持ちが戦闘モード全開で疲れると、人が人に書いてる慰めまで一蹴しちゃうんだろうな。自分が慰められてる言葉でもないのに。。。別に、慰め有り、情報有りだって困らないのにね。
この病気になって、少々卑屈になって、周りの言葉が素直に入りにくくなってたけど、慰め合えて励まし合える人間関係がある自分の環境に、改めて感謝しないといけないな。お金では買えない物があるのも事実だから。
192:病弱名無しさん
09/02/27 15:56:09 aQK8bUdyO
間違って二重コメすみませんf^_^;
193:病弱名無しさん
09/02/27 16:18:35 7Sn9NvP+0
>>192
ゆとり乙w と言わざるをえない
で、自分は携帯電話からsageもせず有益な情報もカキコせず
あげくに2重カキコで目先の意見に噛みつくだけか
ゆとり教育がもたらしたのは怠性だけ、という典型例だな
194:病弱名無しさん
09/02/27 16:30:44 aQK8bUdyO
>>193
はいはい。有益情報ね。
まぁ、ゆとり教育受けてる年齢に間違えられたのは嬉しいからありがとう。
195:病弱名無しさん
09/02/27 16:53:43 kM7Q4VcHO
こちらは曇りで14度気温も有りますが、
痛い！右手が上がりません。
気圧のせいかな？
慢性疼痛学会でも線維筋痛症研究班でも良いから、早く治療法を
解明して欲しい！
痛すぎて、さらに歯まで痛い！痛い！
デパス飲んでもダメです。
196:病弱名無しさん
09/02/27 17:05:29 7Sn9NvP+0
>>194
改行も満足に出来ない上に携帯すら満足に操作出来ないオババか
釣って損した
>>195
気圧が低ければ浸透圧の関係で神経に影響する
デパスは鎮痛薬としては作用少ない部類
気分安定の意味でも処方されたんだろうけど、まぁなんだ
自分に合う薬が早く見つかるといいですね
馴れ合いってこうですか分かりませんwww
197:病弱名無しさん
09/02/27 17:15:48 aQK8bUdyO
>>196
釣りお疲れ様でした。
まぁ、痛い中こうして困ってる人に色々調べて情報提供してくれてるのを考えると、実際の196さんは相当情に厚いいい人なんだろうけどね。なんて思ったりするよ。
198:病弱名無しさん
09/02/27 18:27:59 mqMczakA0
>>196は子供ですか。
他人の他意のない言葉じりをとらえてこきおろすのはメンヘルぽいけどね。
この病気でメンヘラで攻撃的な人、他にもいた。
自分だけが正しくて周りは間違っていると主張しだしたら赤信号だよ。
199:病弱名無しさん
09/02/27 18:39:55 4SZxd05v0
>>195
むごい事言うようだけど治療法は今後もないでしょ
でも多少程度の緩和ができる薬は開発されるかもね（海外で）
>慢性疼痛学会でも線維筋痛症研究班でも良いから、早く治療法を
>解明して欲しい！
両方とも原因治療解明というよりより一時的な緩和程度の処置に思える
研究班推薦のリリカがどの程度、痛みを”誤魔化して”くれるか期待してるが
デパスは短期間に限り多少のこわばりをとってくれるけど常用は避けるが吉
確定診断がまだなら早く済ませてリボトリールでグレードアップを目指そう
200:病弱名無しさん
09/02/27 19:02:11 ry4zL/YJi
>>198
2ちゃんではおまいの書込みの方がよっぽど赤信号なんだが
201:病弱名無しさん
09/02/27 21:17:03 mqMczakA0
>>200
手だしたら噛みつく心に傷を負った犬みたいだ。
おばちゃんがいい子いい子してあげよう。
202:病弱名無しさん
09/02/27 22:58:40 y+GLEYr7O
この病気で鈍い痛みの場合はあるのでしょうか？
203:病弱名無しさん
09/02/27 23:14:22 2YEYXnk40
>>202
痛みの集合体ですからね。
204:病弱名無しさん
09/02/28 01:23:53 TCK2eH/R0
痛いのが常ですが、突然息苦しくなって、全身がこわばったようになって、
その場でぱったりと倒れたりすることありますか？最近は、予兆がわかるようになったので、その場で横になりますが
医者に相談したらリボトリールを飲むように言われました。
予兆が来たら飲みなさいと。でも、何の変化もありません。
ちなみに、私はガバペンを試しにと出されましたが、呼吸困難になったり、副作用がひどかったので中止しました。
婦人科で漢方薬を色々試していますが、どれもいまいち効果なしで、探しているところです。
みなさんのを参考にこれからも探していきます。
昨日は呼吸だけで苦しくて、横になっているだけでも激痛が襲ってきて辛かった・・
手術も事故も経験しているけれど、子供の頃の嫌な記憶も一つの原因になっているのかしらと思うこのごろです。
今日はPCに向かえてよかった。
早く楽になりたいです。
205:病弱名無しさん
09/02/28 01:40:17 3STCQpuD0
ここ最近のレスを見てると父親から虐待じみた
事をされた人が結構いる。虐待じゃなくても
精神的圧迫があった人もいると思う。
これはストレスではなくて脳が成長する過程で
何か脳に変性が起こるのではないだろうか？
そんな起因のFMSもあるのではないかと想像してみた。
なにしろ脳って専門学者でもまだまだ未知の世界って
話だから。
＞＞204
それってパニック障害とはちがうのでしょうか？
FMSと併発してるのでは？
ガバペンの副作用ってふらつきとか眠気が主だと
思うけど呼吸困難って初耳です。
206:病弱名無しさん
09/02/28 03:04:01 TCK2eH/R0
ふらつきと眠気はありましたが、だんだん息苦しくなってきて、呼吸困難になって、家で倒れて動けなくなりました。
尿も出なくなったり、むくんだり。。
薬をやめたら症状がなくなったので、ガバペンは中止になり、今後飲まないよう言われました。
パニック障害は、前にあったのですが、今はだいぶ軽くなってきました。ちなみに、心療内科にも通っています。
一応うつ病ということで通っているのですが・・
前に経験したパニックの症状とは違って、全身がこわばって激痛が走るのが今の症状です。
突然出てくるので困っています。
もう少しリボトリールの量を増やせばよいのか、次回の通院で聞いてみます。
ありがとうございます。
私も、子供の頃、精神的にかなり圧迫された生活してました。虐待も受けました。
悲しいですね。。
207:病弱名無しさん
09/02/28 04:17:17 sfm889n10
楽天的な物の考え方しかしない人はこの病気にならないかもね
208:病弱名無しさん
09/02/28 04:59:18 L+ZxKj8H0
おはようございます。
昨日は２０時に寝てよく眠れたよ。
何だか、虐待とか精神的な事が原因でこの病気になったとか
書いているけれど、自分にはまったく当てはまらないなぁ。
子供の頃も今も家族関係普通だし、物の考え方も楽天的。
友達に、あまり楽天的なんで無神経だ！って怒られた事もある。
たしかに、自分でも鈍感だしあまり悲観的に考えないしなぁと思う。
でも、この病気になったら少しは変わったと思うｗｗ
しかし、相変わらず友人には無神経だ～って怒られてます。
友達のほうが家庭的にもいろいろあって大変なのになんで健康なんだろ。
私は免疫系の病気が多いのでそれが関係してるのかな。
私の場合は精神的なものではないですね。（と思ってる）
209:病弱名無しさん
09/02/28 08:40:56 cej7yW3KO
楽観的＝自分の気持ちに気づきにくいだと思います。
210:病弱名無しさん
09/02/28 09:00:19 kGsFs4Pxi
>>206
てんかん、失神、意識障害、ヒステリー、
パニック障害、低血糖、貧血、薬剤の副作用.etc
心因性だったり病気によるものだったり原因は色々考えられる。
貴方の場合は心因性かと思うが、薬で発作の頻度や程度を
抑える事は出来ても、根本治療は無いのが現状。
かと思えば、糖尿病などの生活習慣病が影に隠れている場合もある。
そんな時間にネットする事を含めて、精神的および身体的ストレスを
減らす生活を見直してはどうかな？
211:病弱名無しさん
09/02/28 09:08:20 N+oYp3uaO
ガバペン飲んでいる方、体重増加（特に女性）したりしてますか？
副作用にはそうあって、医師に聞いたら、あまり聞かないとのことでしたが実際そんな気がしてます。
212:病弱名無しさん
09/02/28 09:11:33 NioFwmZRO
昨日アーバンで確定診断頂きました。
７年原因不明で悩んでいたのに、
大量の問診票に、診察室で足の側面を触られて『酷いね』と言われて、それでもう典型的な線維筋痛症だと。
症状は問診票に書いたけど、圧痛点も少ししか押されなかったし、ペインの値？も計らなかったし、今まで詐病と言われ続けた分あっさりしすぎていてびっくりしました。
そんなものなのでしょうか。
213:病弱名無しさん
09/02/28 09:50:30 zudJ5Da30
>>208
うらやましい、何の薬で眠れていますか、それとも薬なし？
自分は眠剤で５時間が限度かな・・・もっと眠りたいですね
214:病弱名無しさん
09/02/28 10:30:48 3STCQpuD0
>>206
>全身がこわばって激痛が走るのが今の症状です。
FMSによくみられる症状ですね。それに心因性のものが
絡んでいるようにも思えます。
私もこわばりが酷いタイプのFMSでしたがデパスで1割改善
しかし次第に耐性がついてだめ。そしてFMS専門医にて
リボトリール処方されて3割りの改善をしました。といっても
ようやくトイレにいける程度の改善ですけど。
ちなみに今0.5×4/dayです。倍に増量しようかとの話も
出ていますが眠気が引っかかっています。
ガバペンでそのような事があったのですか。薬は人によって
報告されていないような副作用がありますから呼吸困難も
なにかしら関わっているのかな。中枢に作用する薬ですから
何と干渉するか分からないし。主治医に従って正解だと思います。
>>208
>何だか、虐待とか精神的な事が原因でこの病気になったとか
>書いているけれど、
これはあくまでもそういう人もいる起因の一つですから全てそれと
言っているわけじゃありません。もしかしたらFMSとは全く関係ない
かもしれませんけどね。その辺は研究班がデータ取りしてますので。
208さんは免疫系が起因となっているのかもしれませんね。私は
外傷です。胸部強打してからです。失神して運ばれて退院してから
発症です。
よく研究班は何もしてないみたいな事を言う人がいるけどそれなりに
地道に研究してるよ。薬の開発なんかはしてないかもしれない。というか
限界まで来ているのが現状じゃないのかな？プレガバリンに注目という事で。
215:病弱名無しさん
09/02/28 10:35:39 RapueGa1O
>>211
ガバペンで６キロ増えました。
約１年半飲んでたけど、よく言われるふらつき眠気などはあんまり感じなかった。
普段から寝たきりだったしいっつもふらふらしてたし
ただひどい薬疹が大量発生して中止。
体重も戻ったし、どんな強いステロイド塗ってものんでも効かなかった湿疹も一気に引いた。
自分も虐待受けて育ったタイプ。そして成長期の極度の栄養失調。
ここが自分の場合、発症の原因に大きく関わってる気がする。
うつ病にはなったことないけど、ＰＴＳＤによるパニックと解離持ちだ。
特に今この辺の治療はしてないけどね。
216:病弱名無しさん
09/02/28 10:35:49 3STCQpuD0
>>212
私はペイン測定もしましたし圧痛点18ヶ所診ました。
ご存知だと思いますが専門医は複数います。
先生によって違うのかな？圧痛点18ヶ所を何ヶ所か省略して
やる医師にあたるとその後、「本当にFMSなのか？」という
不安が残ります。確定診断はしっかりしてもらいたいものです。
217:病弱名無しさん
09/02/28 11:20:31 R4JRdNsh0
圧痛点っておなじ４キロで押すのでも
指先（つめは当たらないけど）を体に当てるのと、指の腹全体を
体に当てる医師がいて、圧痛点の数が極端に違っていた。
指の腹で押した医師からは、2箇所しかないからFMSではない、といわれた。
指の先で押した医師からは、当然18箇所全部陽性。
4キロのことばかり言われているけど
押す角度まで決まっているのかな。
じゃあ10カ所しかない人は
FMSじゃないのかな、。治療して2箇所に減った時点で
FMSじゃなくなったのかな、と不思議。
218:病弱名無しさん
09/02/28 12:05:22 NioFwmZRO
>>216
男性のＮ医師にかかりました。
問診票を見て、足のこわばりとリンパの腫れと後は痛い所を数カ所押して、確定を戴きましたが、まだ初診だったからかもしれません。
今までずっと自分はうそつきで頭がおかしいんだと責めてきたので、少し安心してしまいましたが、まだ少し様子をみてみます。
219:病弱名無しさん
09/02/28 16:42:11 iCnnOnuQ0
>>213
２０８です。免疫系の病気もあるからステロイドとかも飲んでた。
今はステは飲まなくて良くなった。
筋痛症ではガバペン、トりプタノールとか飲んでた。
ガバペンは副作用で止めました。
トリプタは何か効いてない気がするよ。
ガバペンのほうが良かったんだけれど、副作用が辛いからダメ。
他の病気ではデパスとかセルシン飲んでた。。（筋緊張緩和作用として）
それで、眠れるんじゃないかな。
今はデパスは飲んでなくてセルシンだけ。
デパス、セルシンは依存するから良くないと言われるけれど
とりあえず、医者の管理の下に飲んでるし
他に方法が無いから仕方ないよ。
デパスも０．５だったから一番軽いしね。
よく眠れるけれど、やっぱり起きると体はだるいし
いろいろ痛いしまったく悲しいよ。
何でこんなにわけの分からない症状が多いのか。
病気がたくさんあるから、どの病気のせいでどの症状が出てるのか
ごちゃごちゃになってる。
毎週１～３回は病院だしなぁ。
でも、病院に行けるだけでも感謝しないとね。
220:病弱名無しさん
09/02/28 20:11:41 Ht5Ao+Q90
>>219
そうでしたか、やはり自分に合う薬を見つける事も大事ですよね
でも、難しいね、医師にもよるしね、私も以前デパス0.5飲みましたが
それもでも、4,5時間でした、困ったものです。
これって筋肉を治せば自然に眠れる様になるのかな
ﾒﾗﾄﾆﾝのｻﾌﾟﾘとかあるけど薬と併用して飲んだら良く眠れるかな
効果あまりないのかな
221:病弱名無しさん
09/03/01 01:18:00 Hoi8rRZzO
ガバペンって体重増加するんですか？
寝たきりだったから少し痩せようと思ってたのにorz
やさしい恋人ができて、受け入れてくれたら治る気がする
・・・気がする
222:発症一年目
09/03/01 01:59:07 +fdlcAb80
ガバペン飲んでなくても太ってらい ヽ(`Д´)ﾉ
223:病弱名無しさん
09/03/01 02:28:40 4wGp2sVa0
ガバペン飲んでるのに激痩せで困っています。
元々太れない体質なのかも。
ま、400ｍｇ/dayじゃ副作用もでないか。
私のところではMax1800って先生が言ってたし
私なんかまだ副作用を語るに100年早いか。
224:病弱名無しさん
09/03/01 09:24:43 FfGUTMIri
>>223
300mg一錠でフラフラですが＾＾;
225:病弱名無しさん
09/03/01 10:08:13 ILiRwxY40
>>221
自分もそんな気がする、そう思いたい・・・
みなさんガバペンはFMSである限り飲み続けなければならない薬ですか
226:病弱名無しさん
09/03/01 10:12:12 tuV7S68r0
今300mg、足りない
227:病弱名無しさん
09/03/01 10:17:33 FfGUTMIri
薬で太るんじゃなくて、運動量が減るから
太るんです
そこは間違えてはいけない
228:病弱名無しさん
09/03/01 10:52:07 RDQALQ48O
>>227
ネットで調べただけでも
『本剤の投与により体重増加を来すことがあるので、
肥満に注意し、肥満の徴候があらわれた場合は、
食事療法、運動療法等の適切な処置を行うこと。
特に、投与量の増加、あるいは長期投与に伴い
体重増加が認められることがあるため、
定期的に体重計測を実施すること。』
ってありましたよ。
実際自分は、体重や食べたもの、排便排尿回数
記録して体重管理してる。
ガバペンを一年服用してる。
投薬量が一日150→200→300→600→900→1200と
増えたら、やはり体重も影響あった。
もちろん個人差はあるから、増加しやすい人と影
響ない人がいるだろうけど。
副作用に書いてあるのに、
運動しないから増える説だけでは違うと思う。
どちらにしても運動が必要な事は正しいけど。
229:病弱名無しさん
09/03/01 16:55:40 2yeAw5FaO
ステロイドで散々太ってこれから痩せようと思ったのにガバペンも太るのか＼(^o^)／
所で、喘息もあるんだが、治療開始してから地味にだがひたすら苦しい。
副作用かな？
230:発症一年目
09/03/01 17:42:01 kBc8sHS10
>>227
( ；∀；)どうもすみません
231:病弱名無しさん
09/03/01 17:59:48 AOuimBDE0
痛くて運動なんて・・・っていうのがFMSで
ガバペンやステロイド飲んでる人の気持ちだと思うが。
辛いけど、たまにはストレッチお勧め。
232:病弱名無しさん
09/03/01 20:16:20 BCcHaLQk0
>>229
ガバペンとステロイドは飲んでいませんが、
抗不安薬と抗うつ薬飲んでいます、どちらも飲んで15分位すると
喉に違和感を感じ呼吸をする暇もないくらいのせきに襲われます
1分位でおさまりますが、毎回辛いです、間違いなく副作用です
233:病弱名無しさん
09/03/01 20:51:23 HucnOG/y0
あのなあ、ストレッチてのは楽になったときじゃないとできないの。
で、わたしの場合、楽になってきたらすることが山積でストレッチなんかしている余裕がないｗ。
234:病弱名無しさん
09/03/01 21:24:07 4wGp2sVa0
>あのなあ、ストレッチてのは楽になったときじゃないとできないの。
FMSというと痛みだけがクローズアップされるけど
人によってまたはFMSのタイプによって症状も様々。
だけどよく言われるのが痛みとこわばり。
主訴の7割以上が痛みの人でこわばりが少ない人
の場合は233さんの通り、楽になった時じゃないとストレッチはできない。
一方、痛みも十分あるがこわばりがその倍以上あって動けない人は
軽いストレッチでもしなければ人間としての最低限の行動（トイレなど）さえも
できないんだよね。（半寝たきりの人に多いタイプ）
もちろんリボトリールで落ち着かせておかないとストレッチが原因と
なって更に痛める事になるので注意が必要だけど。
235:病弱名無しさん
09/03/02 05:40:33 IsSHriEg0
NHKの４日のためしてガッテンが慢性疼痛特集らしいです
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
私は、急に全身の筋肉・腱がごりごりになってから発症して
何をしてもしこりが取れないタイプなので期待して見ますが、
たぶん、「トリガーポイント注射でこんなに楽になった！」的な内容な予感…
やったことないけど、トリガーポイント注射でコリって改善されるのかな
一時的に痛みをとるんじゃなくて、このコリ自体を柔らかくしたいよ
236:病弱名無しさん
09/03/02 08:58:51 ZD2eQlzO0
>ガッテン
前回の放映が反響を呼んだんだろうねぇw
237:病弱名無しさん
09/03/02 10:28:25 IsSHriEg0
>>236
潜在患者多かったとか、患者増えて反響読んだんなら、多くの人がこの同じ苦しみ抱えてると思うと
ちょっと悲しいね…
238:病弱名無しさん
09/03/02 11:14:44 t7LBrwErO
>>237
＞多くの人がこの同じ苦しみ抱えてると思うとちょっと悲しいね…
なんて優しい言葉(:_;)。237さんは、辛い状況を他の人が味わうことにまで
悲しさを感じらるんですね。
素敵な人だ(:_;)。
自分はほんの数回だけど、もし誰かがやむなくかかるFMS（外傷＆ストレスで発症）だったなら、
家族や友人ではなくて自分でよかったと思う時がある。
もちろんそれは痛みが軽い時だけで、ほとんどは「何で自分だけが！！」と
怒り、諦め泣いてるけど。。。
確かに、この辛さを多くの人が味わってるのは、
切ないな(:_;)。
239:病弱名無しさん
09/03/02 20:04:54 jsHhwuGG0
薬局の方に「プラセンタ」知ってますか、病院で扱っているはず
ですよと言われ、パンフレットを頂きました、その方はFMSの名前は知らない
おじいさんでしたが、家に戻って調べてみたらFMSの治療にも使ってる方がいるのですね
いや、でも今まで聞いた事がない、私だけかな
試してみた方いるのでしょうか