08/12/24 08:07:49 1ql5q3p90
関連スレ
*膠原病スレッドよりコピペしました。
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!19錠[ステロイド]
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス 4
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
関節リウマチ PART１７
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【免疫】【抗体】シェーグレン 症候群 *膠原病
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
大腿骨頭壊死症。３
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
レイノー病・症状
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
日光アレルギーの人居ますか？ その3
ｽﾚﾘﾝｸ(allergy板)l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【膠原病】あなたの病気と病院情報【データベース】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
以上、当方スレ立て初心者ですので、
不足の補完や、間違いの訂正など、よろしくおねがいいたします。
3:病弱名無し三鳥
08/12/25 00:47:20 DJ/bXjF70
３取り―！！！
4:病弱名無しさん
08/12/27 12:05:38 NNa5T69Q0
関連スレ 訂正
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!20錠[ステロイド]
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス 4
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
関節リウマチ PART１７
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【免疫】【抗体】シェーグレン 症候群 *膠原病
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
大腿骨頭壊死症。３
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
レイノー病・症状
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
日光アレルギーの人居ますか？ その3
ｽﾚﾘﾝｸ(allergy板)l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【膠原病】あなたの病気と病院情報【データベース】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
5:病弱名無しさん
08/12/28 01:09:24 BF2ehPjo0
筋電図検査って痛いんだって？
いやだ。
6:病弱名無しさん
08/12/28 22:29:38 DK0NeUe2O
>>1
お疲れ様～
筋炎スレが出来るの密かに待ってました!
ありがとう。
7:病弱名無しさん
08/12/31 16:10:38 38frVTWGO
age
8:病弱名無しさん
09/01/02 19:55:31 CBAZF/Iv0
膠原病の名医をどなたかご存知ですか？
9:病弱名無しさん
09/01/05 00:26:18 TqDhcqidO
>1スレ立て乙です
患者の方いらっしゃいますか？
自分はたけしのテレビ見てもしかして…?と思いました
医者からは原因わからんと言われただけ～
まあ1年以上経過したのでほぼ元通り…でもないか
10:病弱名無しさん
09/01/05 19:49:56 f/pVxnO70
>>9
ﾉｼ
1年以上経過して症状が悪くなっていないなら筋炎の可能性は低いかもね。
11:病弱名無しさん
09/01/06 22:43:31 fA060Jl6O
10です
おお～(・∀・)人(・∀・)ﾅｶｰﾏが
え?違うんですかね？
死ぬような思いしたのにな…
ちなみに関節痛はまだありますねペットボトル開けるのもちと辛い
そんでもって全身ﾀｲﾂ着てるみたいに体中真っ赤に炎症があります
それはまだいいけど(いやよくないけど)皮膚の皮がむける～アトピー患者のようです
う～ん、違うんでしょうか？まあ歩けるようになったから別にいいけどさ
12:筋炎
09/01/07 14:55:50 hbqYyz1xO
>>11
筋炎ではないかもしれないけど病院行った方がいいと思うよ｡
大きい病院の方がよいかも｡
13:病弱名無しさん
09/01/18 12:19:02 BHz1/VVO0
age
14:nekoa
09/01/22 02:37:00 +129M+h20
母が52歳で発症
現在72歳 20年間で
色々ありました。
年末に入院
ステロイドで治療中
退院に向け家族も
共に膠原病と歩んでいます
この病、ポジティブに
生きると結構付き合えます
15:病弱名無しさん
09/01/23 22:49:22 jrDwFsVd0
勇気出ました。有難う。毎日寒くて辛いですが、皆頑張りましょう。
16:病弱名無しさん
09/01/24 18:51:58 rSi8rIVb0
２年はステロイド飲んでないのにムーンフェイスが治らない
ヘリオトロープ疹ってやつが腫れてるだけなのかね
17:まこ
09/01/26 18:35:18 8J7GbkFXO
3年病と付き合ってます。でも働かなきゃいけない。
みなさま 頑張ろう
今はステ5mg
18:病弱名無しさん
09/01/28 22:46:47 qaQInYkS0
私も３年目です。リウマチと併発してるせいか、体だるくて
すぐ疲れます。最近尿蛋白が結構キテますが、皆様どうですか？１７さん
無理せず頑張ってください。
19:病弱名無しさん
09/02/05 01:14:13 5IaAP7mX0
あげときます。
20:病弱名無しさん
09/02/08 20:39:56 LppnzBhIO
あ
21:病弱名無しさん
09/02/11 16:08:21 eOim/N8J0
彼女が膠原病なのですが
22:病弱名無しさん
09/02/15 00:38:08 gk20O9DZ0
新聞の記事でこの病気を知りました。
２年程前から上瞼が腫れるようになりました。
両目とも腫れます・・・（痒みとともにどんどん広がっていく）
夕方から夜にかけてが多いのですが、目の酷使かなと
放置していました。
皮膚筋炎の症状に瞼の腫れがあるようですが、皮膚科で相談した
方がいいのかな？
23:病弱名無しさん
09/02/15 00:45:48 gk20O9DZ0
時々（夕方～夜間）、両瞼が痒みとともに腫れてしまいます
（お岩さんのように）
目の酷使が原因かなと思っていましたが、皮膚筋炎の症状に
瞼の腫れがあると聞きました。
何が原因なのか知りたいので受診してみようと思っていますが、
皮膚科で良いのでしょうか？
24:病弱名無しさん
09/02/15 00:47:24 gk20O9DZ0
連投してしまいました。
慣れないもので申し訳ありません。
25:病弱名無しさん
09/02/15 22:08:54 I+brl1PK0
膠原病外来、免疫血液科などに紹介状書いて貰うといいと思います。
詳しく検査出来る大きめの病院だと、安心かと。
26:病弱名無しさん
09/02/18 21:32:02 SR4wwhkK0
お礼が遅くなりました。
膠原病外来というものがあるのですね。
今度、近隣で探して見たいと思います。
ありがとうございました。
27:病弱名無しさん
09/02/18 23:16:15 abTC4gA2O
膠原病も色々ありますよ｡
28:病弱名無しさん
09/02/18 23:19:06 abTC4gA2O
↑27は
>>21さん宛です｡
29:病弱名無しさん
09/02/25 16:05:13 wB6q4CtF0
>>21
２８歳です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
30:病弱名無しさん
09/02/27 08:54:37 iqspSEOf0
良い書
31:病弱名無しさん
09/03/02 10:41:15 6ffg9pxR0
子等署
32:病弱名無しさん
09/03/06 11:28:16 6hUSWFzJ0
独鈷医書
33:病弱名無しさん
09/03/10 00:01:54 VVHzIs7gO
乾せん性関節炎と診断されています。
が、診断基準が「顔とか目の上とか荒れてるし、リウマチではないから」とのこと。
他の病気の可能性を心配し、自分なりに調べたところ、
首が痛くて枕から頭が上がらない
上腕や下肢に力が入らない
飲み込みづらい
などの症状が筋炎にあり、自分と当てはまりました。
しばらく病院にはいけないので、質問です。
皮膚症状ってどんな感じなのでしょうか？
また、次回病院に行った時に血液検査はするのですが、何か他に検査したら違いがわかりますか？
34:病弱名無しさん
09/03/17 21:49:22 QDQkd91K0
去年夏、発熱と強烈な疲労感、1ヶ月5kg程度の体重減少で
病院へいったところ、CPKのみ1000。
しかし、翌週には100くらいに戻ったので
「まぁ良く分からんけど、普通でしょ」ってことで無罪放免
しかし、最近になって肩から先に負荷をかけると、
長時間の負荷や大きな負荷でなくとも、
明らかにこれまでの筋肉痛や疲労などと異なる
チクチク、ズキズキする痛みが走るようになっており、
筋力も落ちて腕が細くなっていることに気づきました。
また、何もしていないときでも、時々ズキンと筋肉が痛みます。
筋炎の状態で、筋肉を使うとやはり異常な痛みなどが走るのでしょうか？
腕の神経痛の類を疑い、整形外科へいくべきか、
かかりつけの内科経由で神経内科などへ行くべきか
悩んでおります。よければ体験談などお聞かせください。
35:病弱名無しさん
09/03/18 08:11:51 FZup1Dxm0
ヒルドイドソフト を病院から処方してもらってます。
36:病弱名無しさん
09/03/18 10:35:56 R/08+C1rO
>>34
やっかいな病気なら、痛さより筋力低下の方が深刻だと思うけど、
もっぺんＣＫ調べといた方がいいんでないかな。
整形だと、単なる筋肉痛であしらわれる可能性があるから、
神経内科で、発熱から経緯を話すのが吉と思う。
37:病弱名無しさん
09/03/29 11:32:53 iRub2I3d0
age
38:病弱名無しさん
09/04/05 12:25:01 zkXYepZ80
保守
39:病弱名無しさん
09/04/12 18:45:19 RhzfiH+Y0
ヒルドイドソフト
40:病弱名無しさん
09/04/12 19:51:42 YM4eP3qiO
過去ログ小町 BFEkOC2A0
人間の屑。
偽ＳＬＥ患者を装い最低 最悪のスレタイを立てた
悪魔。
41:病弱名無しさん
09/04/12 21:48:02 0PW6rX6h0
何だ何だ
42:病弱名無しさん
09/04/15 21:37:51 tfbU0qmO0
スレの皆さんへ
以後NGワード
えみ あいこ スチュワーデス 風俗 嬢 裏松井 枚方 過去ログ小町 小町
43:港 ◆l0rZcOftbg
09/04/16 11:47:45 lGMuOtAcO
過去ログ小町と言う気違いを相手にした為、皆さんの情報交換のお邪魔をした事をお詫び申し上げます。
皆さんどうぞお幸せに。 皆さんの力でどうか、えみを見守ってやって下さい。
44:病弱名無しさん
09/05/02 12:54:01 J7W/f9s80
age
45:病弱名無しさん
09/05/08 22:14:05 +6x9ixXz0
長女を出産７ヶ月後、１週間のうちに全身筋肉痛で寝返りも打てない状態。尿は茶色、筋電図の検査で
「あー筋肉組織破壊されてるね。」といわれ病名は多発性筋炎。同時に妊娠がわかり中絶しました。
プレドニン服用で痛みは嘘のように去って行き、難病認定しなくてもよいといわれ、２か月で退院。
２年かけてプレドニンを止めていって寛解しました。こういう例もあります。
46:病弱名無しさん
09/05/10 18:09:17 lMAUkccv0
多発性筋炎の抗体を持った間質性肺炎のものです。
胸痛がひどいのですが、どなたか同じような方いますか？
47:病弱名無しさん
09/05/23 07:59:07 vJUfRiwM0
ヒルドイドソフト
48:病弱名無しさん
09/05/28 01:52:17 OSC9Mhy2O
筋炎のせいで父ちゃん寝たっきりになってしまった。
49:病弱名無しさん
09/05/31 02:03:23 2Se2tTX00
多発性筋炎って寝たきりになるものなの？
ちゃんと服薬してれば、それなりにコントロールできる病気だと思ってたけど
50:病弱名無しさん
09/06/07 14:49:31 KtOQLq7B0
age
51:病弱名無しさん
09/06/12 11:31:20 xTUmVe0B0
２８歳です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
52:病弱名無しさん
09/06/17 05:19:16 f6LArONL0
ヒルドイドソフト
53:病弱名無しさん
09/06/19 22:01:17 UNo8tqWL0
指の関節カサカサになりますか?