09/12/15 00:23:45 rty1OFH80
フルフェでシールド閉めてたのにレンズ落としてからは花粉症対策ゴーグル使ってた。
でも曇ってくるので今では普通のサングラスにクリアレンズ入れて使ってる。
夏でもこれだから暑いのなんのって。
私の場合、HCL内の涙が濁ってておそらく白内障とにた症状になってるみたい。（涙の交換があまりされてない？）
それで対向車のヘッドライトがHIDだとかなり大変なことに。
今日職場で大掃除するのにゴーグル使ってたけど、駄目だった＞＜
938:病弱名無しさん
09/12/15 20:22:15 OOEq/tbZO
光の眩しさに対しては皆さんどのような対処をされていますか?
939:病弱名無しさん
09/12/15 20:37:57 1PFyI74u0
>>937
フルフェは全ての部分を閉じても普通に風が顎とかから入ってくるし。
ゴーグルはバイク用のじゃないと・・・しかもそれってメガネの事では？
940:病弱名無しさん
09/12/15 21:58:15 rty1OFH80
>>938
まぶしいときはサングラス掛けたいけど、仕事中はさすがにねぇ。
眩しい時目つき悪くなるようで、なに怒ってんのとよく言われる・・・。
>>939
フルフェは少しでも風を防ぐためにチンカーテン付けて大分マシになった。
バイク用ゴーグルではないですが、仕事用で買った防塵めがねなのでそれなりに効果があるかとおもって。
941:病弱名無しさん
09/12/15 23:22:38 FBI397ds0
>>921
ここでグチる前に
今通っている主治医のこの病気に対する知識とか
その通っている病院が使ってるレンズのメーカーだとか
そういうの分かってるか？
分かってないなら今すぐ調べたほうがいいぞ
分かってるならそれらを踏まえた上で
医者そのもの、レンズのメーカー
色々なパターンでレンズを作る事を勧める
このスレでグチる暇があったら医者を探した方が良い
あなたみたいな状態でレンズが嫌で嫌でしかたない人でも
ちゃんとフィッティングさえ合えば普通に生活できる人も
たくさんいるよ現に俺がそうだし。
諦めるのはまだ早いぞ
942:921
09/12/16 12:05:40 3Kj6iAYGO
地元の病院紹介された某大学病院で作ったレンズを使ってる。
フィッティング悪くて保証期間中に再注文してサンコンにレンズ削って調節してもらったけど上述のような状態。
943:病弱名無しさん
09/12/16 12:24:54 DXBkIoMGO
眩しさが気になって仕方ない。移植しかないんだろうか…
944:病弱名無しさん
09/12/16 13:00:52 blI2IExT0
移植しても大してまぶしさ変わらんぞ
945:病弱名無しさん
09/12/16 13:09:32 DXBkIoMGO
そうなんですか！?
じゃあ一生付き合っていくということ?
946:病弱名無しさん
09/12/16 20:06:05 NPL6DzasO
偏光レンズの眼鏡で眩しさ対策してるよ
やや楽
947:病弱名無しさん
09/12/16 20:11:40 oFWmi21T0
>>944
俺も移植したけど、まぶしさやゴミ、粉塵には移植前と変わらず弱い。
これはやっぱり網膜が薄いのが原因なんだろうね。
手術後に、あなたは網膜が薄いから中身が出てしまいそうになって大変だった、
と言われたわ。
ただし、移植前と違って移植後はコンタクトが乗せ易く、ズレや痛みは軽減されたよ。
尖がった角膜から滑らかな状態の角膜になったんだから、当然といえば当然なんだろうけど。
948:病弱名無しさん
09/12/16 20:17:07 DXBkIoMGO
中身が出る…。。
ｺﾞｸﾘ。。恐いです。。
949:病弱名無しさん
09/12/16 21:59:43 9qTGXAM90
>>947さん
まじめに質問させてください。
「角膜」ではなく「網膜」が薄いんですか。
950:病弱名無しさん
09/12/17 08:38:00 NNU8B5V/0
>>949さん
947です、そう網膜です。
角膜はいただいた物ですから普通の厚さです。
円錐角膜って目が前のほうに引っ張られるわけですから、
自然に網膜もそれにつられて引っ張られ、結果薄くなるそうです。
風船と同じで、膨らませるほど表面が薄くなり、破裂しすくなるのと同じ、
と例え話で言われました。
951:病弱名無しさん
09/12/17 15:04:24 V4wC928rO
網膜剥離の後まぶしく感じるのと似たようなものかぁ。
952:病弱名無しさん
09/12/17 15:34:15 k08ku+820
両目が円錐角膜で、近視も強いからか、眼球の形が緑内障患者のそれと似てるって言われた。
今度緑内障の検査をすることになりました。
22歳の時に左目のみ角膜移植済みで、現在27歳です。
緑内障の疑いがあるっていわれた人いますか？
953:病弱名無しさん
09/12/17 17:53:19 GbXDKoLT0
>>942
その某大学病院の医師一人だけに円錐用のレンズを
作ってもらったってことでいいのか？
サンコンは指示された通りに削っただけだと思うから
サンコンの削りがどうとかはまず関係ないだろう
てかどんな病気でもそうだけど
有名な病院の医者＝名医ってことではないだろ？
俺らの病気で例えるなら、あくまで名医って言うのは
経験豊富でフィッティングがうまい眼科医が妥当だと思うが
ちなみにその医者が大学病院に勤めているとは限らないよな？
俺が言いたいのはそういう医者を色々な角度から探してくれってことだよ
954:病弱名無しさん
09/12/17 17:59:03 FFuThbHI0
>>945
点眼麻酔、頬に麻酔しても、それから角膜を切り取られる瞬間
今より更に眩しくなります。局部は覚悟の上です。
955:病弱名無しさん
09/12/17 18:01:27 FFuThbHI0
>>953
サンコンよりニチコン ローズkは試しなすったか？
まだならそれのほうがフィットもあうはずですよ
なお、ローズｋは値段がちょっと高いが・
956:病弱名無しさん
09/12/17 19:01:08 25CpicnzO
円錐角膜患者約20万人のうち、本当に角膜移植が必要な患者数は10%～15%程度（もう少し低いかも）。
今、ようやく30になります。発症から7年。移植にならなくて済むように、頑張ります。近所にたまたま円錐角膜外来があるので助かってます
957:病弱名無しさん
09/12/17 19:36:21 FFuThbHI0
>>956 さん、私は稀のケースと言うことでしょうか。
私は移植を希望して移植したわけだから、
私と同じ痛みを感じてる患者数は多いのではないのですか？
移植を必要としてる患者数はたくさんいるはずでしょう
10%って少な過ぎやしないかな。それが現実なのかな
958:病弱名無しさん
09/12/17 20:02:46 V4wC928rO
>>953
＞サンコンは指示された通りに削っただけだと思うから
サンコンの削りがどうとかはまず関係ないだろう
え？なんで？
その場で削りながらフィッティング見て（地元の医師の話ではこれができるのはサンコンだけらしい）
最後に医師（なぜか二人）に見てもらうという流れだった。
ちなみに医師は両方大学病院の勤務医ね。
あと違和感も全くといっていいほどないし
都合つかないときは地元で定期検診受けたりしてるんだがそこでも問題ないと言っていたから
フィッティング自体は上手くいってるんだと思う。
ただ仕事柄目が疲れやすいので長時間使用となると異物感がでてきて、はめていられなくなるという次第。
>>955
薄茶のレンズってニチコンだよね。以前はそれ使ってた。
959:病弱名無しさん
09/12/17 20:04:03 V4wC928rO
おっと名前忘れた。921ね。
960:病弱名無しさん
09/12/17 20:28:20 25CpicnzO
957さん>>
以前よりコンタクトの調整や治療法の進歩により、移植が必要な患者はぐっと減っていると文献で読みました。数値についても調べました。
まだ2000年前後あたりまでは円錐角膜→移植の治療法が取られることが多かったようです。
もちろん、不便を感じていても移植に消極的な方もいるでしょうし、医師の判断によっても異なってくるとは思いますが…。
961:病弱名無しさん
09/12/17 20:35:59 25CpicnzO
円錐角膜における移植は、角膜移植の中でも生着率がほぼ100%に近く、安全なものとされています。
移植の道を取るであれ、現状維持を保てる治療法を続けるであれ、円錐とうまく付き合っていく方法を納得して選びたいものです。
たまに、この病気を突き詰めて知らず、円錐＝将来失明と考えて悲観的になっている方もいるので。。
962:病弱名無しさん
09/12/17 20:49:38 FFuThbHI0
>>958 さん
ローズｋは多段階カーブレンズと異なり、実現性は高いと思われます。
ほかにもレインボー社やメニコン社ありますので、お試しください。
>>960 さん
私は移植願望者でしたから、国内提供も簡単に登録できて、
半年待っただけですぐ移植提供者が見つかって、手術に踏み切れる時代でしたけどね。
消極的な方がいるのもわかる気がしますし、医師の判断は最終的には患者が選ぶのだし
医師が判断される時代になってしまったんですねorz
963:病弱名無しさん
09/12/17 21:18:07 25CpicnzO
角膜専門医とそうでない医師の診察とでは、こちらの不安も大きく異なってきますよね。
私は社会人なので、これから移植というのは、どうしても躊躇してしまいます。移植自体というより、移植後から一年間程感じる違和感を考えると仕事に支障が出るのが明らかなので。。月一の定期検査を欠かさず通って現状維持で進行が止まる年齢まで様子を見てみようと思います
964:病弱名無しさん
09/12/17 21:50:17 FFuThbHI0
>>963 さん
あせらなくていいですよ、移植を不安にさせたことは謝ります
私も同じこと考えていましたが、そんなこと考えたら、4年働けなくなりました
円錐角膜の専門のところなら、外来とかめちゃくちゃ混まないですか？
965:病弱名無しさん
09/12/17 22:29:41 GbXDKoLT0
>>953
まず、自分の住んでる地方にも円錐に詳しいまともな医者が
一人くらいはいるだろうとか思ってるんだったらそれは甘いぞ
いないとこはいないこれが現実だ。
現にあなたは日常生活で5時間程度しか装着できてなくて
仕事に影響するレベルなのにも関わらず｢問題なし｣のレベルの
医療しか受けられない状態なわけだろ
何が問題なしなのかかなり疑問なわけだが
最初から医者を疑えとか言ってるわけじゃない
ただ、信じるのは自分自身のレンズを着けている時の
装着感だけにしてくれ、俺らにはそれが全てだろ？
合わせる人が合わせれば視力が出るレベルの人なら
きっと朝から晩まで着けてられるレンズがひとつはあると俺は思ってる。
移植をしなきゃいけない人っていうのは、基本的にレンズが合わないんじゃなくて
レンズを入れても視力が出ないところまできた人だよ
医者をかえたりレンズをかえたりするのは金も手間もかかるし大変だ
自分に合うレンズがいつか手に入る保障もあるわけじゃないしな
ただ一生付き合っていく病気なんだから、何も保障がなくても
これくらいの事をするのは当然だと思うが？
それにこれくらいの金で一生付き合えるだけのレンズが手に入るなら
それこそ安い買い物だと思うぞ 。
966:病弱名無しさん
09/12/17 22:37:52 25CpicnzO
963さん>>
都市圏に住んでいるので、幸運にも円錐角膜外来が点々とあり、混雑はしていないですね。大学病院ではない点が逆に親身になってもらえて良いのかもしれません。
現在はコンタクトで0.8程度視力が出ており進行も止まっているので、このまま円錐発覚から15年を見て37～38歳まで今の状態を保てれば移植はしなくても大丈夫だと言われています。。
967:病弱名無しさん
09/12/17 22:41:08 GbXDKoLT0
失礼安価ミスりました上は>>958に対する返答です
968:病弱名無しさん
09/12/17 22:45:03 25CpicnzO
一般的には30代で進行は止まると言われていますが、これも個人差があるんですね。。40代以降も少しずつ少しずつ進行する方もいるみたいなので。。
信頼できる主治医のもとでその時々で最適な治療を受けるようにしていきたいと思います。
960さん>移植されて症状が良くなられたとのこと。勇気づけられました(^_^)
969:病弱名無しさん
09/12/17 22:49:23 25CpicnzO
間違えました。すみません
960さん>>→964さん>>です
970:病弱名無しさん
09/12/17 22:55:34 25CpicnzO
965さん>>
そうなんですよね！医師をしっかり見極めないと、その辺りの眼科に診てもらっても埒があかない。。
かといって大学病院がいいとも限らないし。。
『日本角膜学会』HPを開くと各県にいらっしゃる角膜専門医と勤務先病院の一覧が載っています。
各県にだいたい3名～8名程度。少ないです
971:病弱名無しさん
09/12/17 23:08:16 nDxm00Mv0
円錐角膜ではないけど、レーシック手術に失敗して目の表面が異常に痛くなりました（泣）
本もテレビもほとんど見れません。
角膜移植してでも治したいですけど、目の病気じゃない人は無理ですよね・・・
972:病弱名無しさん
09/12/17 23:19:57 V4wC928rO
>>965
＞まず、自分の住んでる地方にも円錐に詳しいまともな医者が
一人くらいはいるだろうとか思ってるんだったらそれは甘いぞ
いないとこはいないこれが現実だ。
ん？だから他地方の大学病院へ行って、都合がつかない時は地元で検診という形をとってるが。問題なし云々はフィッティングがね。
あと5時間って数字はどこから出てきたんだ？
心配してくれるのはありがたいんだが、片目だけだから仕事に影響はあまり（全くといったら嘘になるが）ないよ。
いや、だから装着感は大丈夫なんだって。疲れてくると装着していられないってだけ。
事実、何もしなければ１日つけていられるし。
まぁ何もしないような日なんてめったにないが。
＞移植をしなきゃいけない人っていうのは、基本的にレンズが合わないんじゃなくて
レンズを入れても視力が出ないところまできた人だよ
一度急性水症やっていて若干濁りがあって視力が出にくいんだが
移植も考えた方がいいということ？
973:病弱名無しさん
09/12/17 23:27:08 V4wC928rO
急性水症ってなんだよ。
急性水腫ね。
974:病弱名無しさん
09/12/17 23:58:50 pCUTjOya0
>>950 >>947さん
ありがと。
網膜が薄くなるとは初めて聞いたもので。
円錐患者は角膜が柔らかく、それで尖がっていって角膜が薄くなる
ということは聞いたことがあったもので。
そうか。角膜だけでなく網膜までも薄くなるのか・・・。
心配がまた増えたよ。
975:病弱名無しさん
09/12/18 00:46:02 oAEDzOEa0
>>966
今の治療を続けてください。
コンタクトでも角膜を保護する点眼液だけは忘れないようにね。
>>968
都市圏なら糸井なんかいいと思うんですけどね。あそこはリスクが高いと評判ですから、
すごく混むんですよね。って評判ですけど。最終的に円錐角膜の信頼の医師をお探しなら、
ググルことだけは忘れなさんな
>>971
専門医ではないので判断しかねますが、ただのドライアイなのでは？
976:病弱名無しさん
09/12/18 00:52:55 39Zi1TaG0
972>>5時間云々は他のレスと見間違いしてましたスマン
片目だけだったのか、だったら俺が思ってたよりは深刻じゃないんだな
でも片方だけだと逆に両目よりレンズ入れてる時の違和感はキツそうだな
それでも両目が円錐よりはぜんぜんマシだと思うから、両目にならない
事を祈ってるよ
手術は自分でやるかやらないかは決められないだろ
それこそ医者の判断次第だから、水腫でも手術の話とか
出ないならまだしなくていいって判断なんだろうね
977:病弱名無しさん
09/12/18 11:50:05 HcBU/AVPO
975>>なんでそんなに上から目線なわけ?
「今の治療を続けてください」って…。あなたが言うことではないんでない?
ネチネチ厭味はやめてね。
978:病弱名無しさん
09/12/18 12:43:03 oAEDzOEa0
>>977 さん
いやいや、普通は礼儀正しく初心者さんみたいな人をただしい答えで返すべきでしょう
初心者さんや恐怖抱いてる人に、「早く治療続けてろよ」みたいな言い方されたら、
更に不安がるでしょうし、そういう言葉、私、好きじゃないからな。
そもそも上から目線って？円錐角膜になったつらさ、おまえに分かるのか？
そりゃ私だって医者じゃないし、患者ですから、一言ぐらい患者同士の触れ合いもあってもいいじゃん
979:病弱名無しさん
09/12/18 13:05:35 HcBU/AVPO
初心者さん?
何を根拠に??こちらは何年も定期検査に通っていますが。あなたのカキコミを見ると恐怖感を煽るような物言いで、さも医師のような（笑）目線。いますよね。人が不安がるの見て優越感に浸る方って
早々に移植されたこと後悔されてるの?ここに張り付く暇があるなら糸井眼科行けばいいんじゃないんですか?
980:病弱名無しさん
09/12/18 13:30:15 TGx3Tk7i0
なんだこの流れｗｗ
いいぞもっとやれ
981:病弱名無しさん
09/12/18 13:41:40 oAEDzOEa0
>>979 さん
まぁまぁ落ち着いてくだされ
人を恐怖心に脅し入れようとか、そんなつもりはありませぬｶﾞｸｶﾞｸ((( ；ﾟДﾟ)))ﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
まだ 979 さんとはおはつのはずなんですが、横入りの馴れ合いレスでご迷惑をおかけしました
移植については、後悔してない！糸井眼科なんて都市圏部分から離れていて圏外です！
定期検査ってことは移植されたんですか？私は定期検査は5年以上になりますが。
982:病弱名無しさん
09/12/18 13:57:34 HcBU/AVPO
移植はしないつもりです。移植しても視力が上がるわけではないし、主治医は移植を薦めてはこない。
今の状態だと濁りもないので。
ただ、円錐患者は将来的に緑内障も心配になってくるので、40代以降を考えるといろいろ心配ですけどね。。アレルギーはないのですが。。
あと私は片眼円錐の症状有りなので、左右で角膜の厚みが違うことが感覚でよくわかります。気にならないと言えば気にならないし、違和感があるといえば違和感がある。この違和感をこれから背負えるかが問題ですね。。
983:病弱名無しさん
09/12/18 14:03:32 TGx3Tk7i0
円錐角膜について語り合いましょう
ウィキペディア
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
Part2
ｽﾚﾘﾝｸ(megane板)l50
Part3
ｽﾚﾘﾝｸ(megane板)
Part4
ｽﾚﾘﾝｸ(megane板)
Part5
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
984:病弱名無しさん
09/12/18 23:27:51 1p0yI1YcO
オサートの話聞かないけどどなたかやってる方いませんか？
985:病弱名無しさん
09/12/19 10:30:50 ZgH7Y3DcO
円錐の人って肉眼で角膜が変形してるの見分けがつく?
986:病弱名無しさん
09/12/19 10:38:54 X0mLvQrt0
>>984
オサートは止めたらすぐ以前の状態に戻るでＦＡ出たから廃れた。
やりたければやっても良いけど、そもそも効果が出る保障なし。
費用＋手間対結果で確実にマイナス。
>>985
つきます。
987:病弱名無しさん
09/12/19 11:00:03 ZgH7Y3DcO
皆さん、肉眼でよくよく見ると判別つく程度まで進行してもコンタクトで様子見られてます?今日明日に移植ってのも…
視力は出てます。
988:病弱名無しさん
09/12/19 17:26:08 qH8M9lRX0
白隠のナンソの瞑想疲れたときにやっております
989:病弱名無しさん
09/12/20 00:00:46 w9EY7nZU0
>>985
程度による。軽度の人はプロでも見ただけじゃわからんが、重症だと一目瞭然。
990:病弱名無しさん
09/12/20 05:32:20 D8YwvjWs0
>>952
25歳で、右目に緑内障の疑いが有るって言われてるよー。
991:病弱名無しさん
09/12/20 08:59:13 ykXa/Gun0
>>989
若い頃（発症時）、理由もわからず視力がどんどん落ちるので、近所の目医者３軒回ったが
円錐角膜ってわからなかったなぁ。
結局、めがねで視力矯正ってことになったけど、すぐ合わなくなるし。
１年半ほど時間をムダにしてしまったわ。
992:病弱名無しさん
09/12/20 15:02:25 rd0JOY4Z0
円錐角膜 Part6
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
993:病弱名無しさん
09/12/20 15:30:32 Hue13ofs0
ら、らめぇぇぇ…！！そんなに擦られたら、で、出ちゃうぅぅー！（角膜が）
994:病弱名無しさん
09/12/20 15:40:14 2+T/OAuYO
良い病院あったら地方、首都圏限らず情報ほしい
995:病弱名無しさん
09/12/20 17:21:24 Zqf8AUeV0
誰かがクマノミドーをｵﾇﾇﾒしてたような
996:病弱名無しさん
09/12/20 17:40:51 2+T/OAuYO
普通のハードレンズと円錐専用のコンタクトレンズ。
比較してみて、後者は視力改善見込める?
997:952
09/12/20 18:14:37 pDODOZEP0
>>990
網膜が薄くなるっていう話もここで出ていたし
やはり緑内障になりやすいのかな。
緑内障になったら絶望だな。
998:病弱名無しさん
09/12/20 23:21:04 S4lgYVzg0
ume
999:病弱名無しさん
09/12/20 23:40:27 S4lgYVzg0
産め
1000:病弱名無しさん
09/12/20 23:42:16 S4lgYVzg0
梅
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