08/07/29 00:22:38 IVSN9tu80
前スレ
ＳＬＥの人
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
○SLE 全身性エリテマトーデス●
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
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[プレドニン]飲んでいる人集まれ!18錠[ステロイド]
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=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
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【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
レイノー病・症状
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
過去ログ
2ch膠原病ログ集
URLﾘﾝｸ(sle2ch.hp.infoseek.co.jp)
3:病弱名無しさん
08/07/29 00:33:10 IVSN9tu80
■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■＞「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
4:病弱名無しさん
08/07/29 00:34:33 IVSN9tu80
お薬の情報はこちらも活用してください。
○おくすり110番 パソコン URLﾘﾝｸ(www.jah.ne.jp)
i-mode URLﾘﾝｸ(www.okusuri110.com)
vodafone URLﾘﾝｸ(www.okusuri110.com)
EZweb URLﾘﾝｸ(www.okusuri110.com)
○ジェネリック医薬品情報(ゾロ)から有名銘柄を探すのに便利です。
・ハイパー薬事典 URLﾘﾝｸ(www.jah.ne.jp)
・ケータイ版 URLﾘﾝｸ(www.jah.ne.jp)
○妊娠とくすり URLﾘﾝｸ(www.okusuri110.com)
○有名銘柄からジェネリック医薬品情報(ゾロ)を探すのに便利です。
・かんじゃさんの薬箱 URLﾘﾝｸ(www.generic.gr.jp)
○Yahoo!ヘルスケア-お薬検索 (処方薬の写真が見られます)
・処方薬 URLﾘﾝｸ(health.yahoo.co.jp)
・大衆薬 URLﾘﾝｸ(health.yahoo.co.jp)
○医薬品医療機器情報提供ホームページ(プロ向けの詳しい情報)
・医療用医薬品の添付文書情報 URLﾘﾝｸ(www.info.pmda.go.jp)
・一般用医薬品の添付文書情報 URLﾘﾝｸ(www.info.pmda.go.jp)
○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
独立行政法人による情報なので信頼性あり
・くすり相談の情報一覧 URLﾘﾝｸ(www.info.pmda.go.jp)
・健康被害救済制度 URLﾘﾝｸ(www.pmda.go.jp)
相談窓口フリーダイヤル 0120-149-931
携帯電話や公衆電話からは 03-3506-9411
受付時間：月～金(祝日・年末年始を除く) 9:00～17:30
5:病弱名無しさん
08/07/29 00:35:50 IVSN9tu80
テンプレに950を踏んだ人が次スレを立てるを追加してください。
荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。
このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
6:病弱名無しさん
08/07/30 17:40:36 Ien6Tjfy0
乙です！
7:病弱名無しさん
08/08/04 18:40:18 3OSUIeU+0
前スレdat落ちしたのでageます
8:病弱名無しさん
08/08/06 12:01:53 9rqwhBc90
セルセプトという免疫抑制剤を飲んでいる方いますか？
腎障害の症状に最近使われていますが、それ以外の症状で使われている方がいたら
教えてください。
9:病弱名無しさん
08/08/06 19:41:00 ngkITWvV0
>>8
飲んでます。結構カプセルの色が毒々しいｗ
イムランとか他の免疫抑制剤が2個続けて効かなくてたどり着いたのがこれ。
自分的にはこれ飲んでると妊娠できないので早くやめたいんだけどもう2年以上飲んでます。
どう効いてるかは自分じゃよくわからないんで役に立たないですが・・・
10:病弱名無しさん
08/08/06 19:41:03 +gOjI5UI0
日本では基本的に臓器移植(腎・肝・心など)で
使う場合が多いんじゃないのか？
SLE患者さんのサイトで エンドキサンと同等の効果がのぞめ
エンドキサンより副作用が少ないと医師に言われたみたいな
書き込みをみたことがある。
自分も一時期エンドキサン服薬を進められたので
なんくなく覚えてるだけなんだけど。
11:病弱名無しさん
08/08/06 22:01:59 ngkITWvV0
>>10
ああ、エンドキサンも飲んだ。で、効かなくてセルセプトに変更に。
ただ比較的新しい薬らしくて特定疾患でまかなえるかわからない、自費になるかもと
最初言われたような気がします（結局特定疾患の薬に入った）。
もしかすると都道府県でその辺違うのかも。
12:病弱名無しさん
08/08/07 21:45:27 IBc9qZ3w0
>>11
そうだね。 あまり聞きなれない免抑剤だ。新しいのかぁ。
特疾で医療助成を受けるには その薬が
健康保険の適応症として認められないと無理って聞くよね。
セルセプト薬価高くて驚いた。
これもし自費で 診察も自由診療扱いになったら私はチャレンジできないかも。
でも風邪なんかを特疾で診てもらえたりする人もいれば
３割負担になる人もいて正直 特疾の医療助成はよく分かんないことも多い。
もしかして かなり医師まかせ？
13:8
08/08/08 11:50:55 VcudfsUW0
みなさん、レスありがとうございます。
１０さんが書かれていたとおり、ＳＬＥではまだあまり使われていない新薬みたいですが
徐々に大学病院クラスで使い出しているようですね。
私もエンドキサンパルスで骨髄抑制が出てしまったので、この薬に変えましたが・・効いているのか
がイマイチ判断がしかねます。
蛋白尿が出ている方は、数値的にかなり変化が見られるようですね。
リツキサンという薬は、セルセプトと同じような効果があるとされてますが
もっと薬価が高くて、病院側も人数を制限して研究目的で実施しているようですが、効果はあるの
でしょうか？ 腎障害の方には効くらしいとは話で聞いた事がありますがそれ以外の症状では
どうなのでしょうね。
14:病弱名無しさん
08/08/08 13:53:11 DeaIFapQ0
>>12
夫に来た医療費の内訳の紙みたいなのを見てビックリしてたような。
年間50万くらいになってたとかそんなレベルだったように思う＜セルセプトの値段
自費で・・・なんて絶対無理です、うちも。
15:病弱名無しさん
08/08/08 15:04:46 YOOk11Xf0
>>13
リツキサンの効果や副作用について まだ情報が少ないですよね。
これは2004年の記事
URLﾘﾝｸ(kk.kyodo.co.jp)
調べてみたら今年の春の発表では第３相臨床試験(検証的試験)で
設定したプライマリーエンドポイント(主要評価項目)を
残念ながら達成できなかったとありました。
でも効く人には かなり効くんでしょうね。しかも速攻で効果があるらしい。
効いたとされる症状もループス腎以外にも広範囲みたいでした。
臨床試験に参加された方の降臨があるといいのだけれど無理かな…。
でもリツキサン高すぎ！注射なのもなんだかコワイ！
これは治験にでも参加しないと使えません(>＿<) ﾋｰｰｯ
でも治験してくれてるということは認められれば
選択肢の一つとして保険で使える薬になるんですよねぇ。
自分は昔ながらのイムランなんだけど少し骨髄抑制がでてきました。
まだ大丈夫と飲んでるけどヤバイラインはどのくらいなんでしょう？
>>14
年50万？あっ １日１錠とかじゃない場合もありえますものね。
医療費の公費負担は本当にありがたいと感じる今日この頃。
自分も いくらくらい医療費かかってるのか
たまにはチェックしてみることにします(^_^;;
16:病弱名無しさん
08/08/08 16:05:04 VcudfsUW0
>>15
リツキサンもセルセプトもプログラフもまだまだ、副作用も効果もわからいってことですよね。
ステロイドも免疫抑制剤、ずっと飲んでいても良い薬ではないのは分かっていても、頼っていくしか
ないですからね・・私たちは。できるだけ、副作用が少ないものを選びたいですよね！
私も、セルセプトは取りあえず、自費では払ってませんよ。
骨髄抑制でてきたのは心配ですね。セルセプトは一年以上飲んでますがリンパ球は下がってません。
白血球の数が2,000／μl以下の時注意らしいです。
17:病弱名無しさん
08/08/09 00:39:47 mqinCy0g0
>>16
そうですね。どれも効果や副作用に個人差があって
現状では使ってみないと どうなるか分からないということもあるんでしょう。
薬はできるだけ少なく病勢の悪化ないよう過ごしていきたいです。
骨髄抑制の件ありがとうございました。
白血球は落ちてきましたが まだ5000/μl以上あるので安心しました。
リンパ球は10%以下が続いてるので500/μlと少ないですけれど(^_^;;
体調は悪くなくて今のところ自分にはイムランが効いてると感じます。
１部をのぞいた各抗体や補体などは驚くほど数値改善しました。
皆さん暑い時期です。
無理しないように。紫外線も気をつけていきましょうね。
18:病弱名無しさん
08/08/09 10:04:02 JAv+ChROO
うちも入ってる保険から毎年あなたの医療費これくらい使いましたよ～って明細みたいのが来る。
年８０万くらい使ってるらしい。実質私が払ってるのは１０万くらいだけど。社会保険と医療書、ほんとにありがとうっていつも思う。
19:病弱名無しさん
08/08/09 22:04:42 2eOxrOhz0
プログラフは飲んだよ。
ＳＬＥには効いたよ。
ＳＬＥだけにね。
重症ではないけどプレ１０ミリになったら増量の繰り返しでイヤになったから飲んだ。
でも他が激しく悪くなった。
プレとは違う異常な顔のムクミ。
胃は荒れ、血液検査で腎臓とかの数値が悪くなった。
ＳＬＥの方がマシ～ってくらいの見た目のブサイクさ！
爪も色が変わって変形したし・・・
なので飲むのやめたの。
爪はやっとまともな爪がはえてきたよ；
まだ４分の３は異常な爪が残ってるのでまだまだみっともないけど。
爪は健康のバロメーターって言うけど本当だね；
ＳＬＥで重症になった時もこんな爪にならなかったのに；
私にはプログラフ合わなかったんだなー；
20:病弱名無しさん
08/08/10 00:46:08 PUIOHJ6B0
>>19
やっぱり効果と副作用のかねあいも合う合わないってあるんだ。
私も10mg程度になると増量の繰り返し。
大腿骨頭壊死とか高脂血症とか白内障とか
プレの副作用が色々でてきて免疫抑制剤併用になった。
主治医は３種類の免疫抑制剤どれにする？ってカンジで
最近はわりと飲む人多いんだよーなんて軽くいわれました。
でも新しいのはなんか怖くてイムラン希望したよ。
順調で まもなくプレ10mgきる予定。
SLEには効いたと思うけどAPSやDLE・SjSには効いてないと思う。
問題はイムランの止め方だと言われた。
止めたときの反動が心配です；；
21:病弱名無しさん
08/08/13 00:08:15 P1NuRhZc0
こんなに毎日暑くて、紫外線つよくてみなさん大丈夫？
焼かないように・・って思っても、焼けちゃうね～。
22:病弱名無しさん
08/08/13 00:19:30 iEEnxVC60
最近本当に紫外線が強いよね
洗濯物を庭に干して（5分弱）戻ってきたら
もう首とか肩とかピリピリ痛くて慌てたよ
痛いところに水シャワーを当てて、引いたら
長袖のパーカー着て、フード被って、長いレギンス履いて
再度洗濯物干した
23:病弱名無しさん
08/08/13 09:12:49 btkxHOhS0
それがあったから去年家を建てるとき全部室内干しが出来るように玄関続きの
土間スペースを作ってそこに全部干してる。
紫外線のこともあるけどいつ干してもいいしいつ取り入れしてもいいし本当に良かった。
近所の人には怪しく思われてるかな～・・
24:病弱名無しさん
08/08/13 13:45:51 P1NuRhZc0
>>22
とりあえず、朝起きたら日焼け止めのスプレー式化粧水と乳液をぬってから
洗濯干しへGO！ 長袖暑いでしょ。
>>23
いいね～土間。 マンション暮らしの私にはあこがれ～。
三年ぶりに夏入院しないで過ごしてるけど、夏は病院の方が安心かな。
といっても、普段の生活はこっちなんだからがんばらなきゃ。
25:病弱名無しさん
08/08/13 14:54:01 J9EaYRwfO
通っている病院で結核患者が出て院内感染で大変な事になってらぁ
主治医の先生から紹介状送るから別の病院へ行くようにと連絡が来た…！
((((;゜Д゜))))ガクガクブルブル
26:病弱名無しさん
08/08/13 16:35:45 LCLImN2v0
家の中で全部吊るせる状態にして速攻で外の物干にかけてるよ。
外に出る時間が３０秒ぐらいですむ。
東北在住なのですがここ３日ぐらいで急に過ごしやすくなってきました。
気温は高いんだけど風の感じがお盆過ぎの秋風っぽく。
紫外線は注意しつつ、一番きつい時期は過ぎたんだと思うと嬉しい。
外出がぐんと楽になりました。
27:病弱名無しさん
08/08/13 23:52:57 d7wEOhU80
この間 病院で30分以上の外出には
絶対に紫外線カットするように言われて驚いた。
でも皆ちゃんと気をつけてるんだね。
日光過敏の症状はないんだけど注意することにしよう。
こっちは まだまだ暑いよーー。
28:病弱名無しさん
08/08/14 08:26:38 jv92sV420
ただでさえ夏で半分死んでるのに生理になって体調激悪ですよ・・・
29:病弱名無しさん
08/08/15 13:57:37 e243zl7N0
夏の日差しを避けるような生活になってから、だんだん暑さに弱く
なっていくのが分かる
30:病弱名無しさん
08/08/16 09:56:08 5k04uv8e0
わかる。
一日中家中一定の温度になってるから外に出ると一気にぐた～～～
31:病弱名無しさん
08/08/16 12:20:22 4MKJaZyO0
SLEのせいなのかプレのせいなのかわからないけど
毎日眠い。せっかくの夏休みなのに寝てばっかりだよ。
俺の夏を返せー！
32:病弱名無しさん
08/08/18 16:43:03 KfrsuSz2O
夏は紫外線と暑さでぐたー。冬はレイノーと寒さで悪化。春くらいしか調子良くない。自分で自分がかわいそうになる。
33:病弱名無しさん
08/08/18 17:02:48 W8EOxVTc0
冷房でレイノーにorz
スーパー行くのも長袖＆手袋。
34:病弱名無しさん
08/08/18 17:22:43 1mHqU/2+0
TYOも涼しくなってきた。病人にも良い感じにすごせるよ。
冷房で足が冷えてきたら、足湯をするとだいぶよい。アロマを入れると気分もよくなるし。
35:病弱名無しさん
08/08/18 17:30:18 osfs9Zap0
なんというか常にだるいとかそんなのがもう何年も続いてるから
これが元気なのか悪いのかわからなくて仕事無理して入院→退職。
ずっと勉強していい大学とか入ったのってちゃんと働くためだと思ってたから
なんか今までの努力は・・・って感じで物悲しい。
結婚したけど薬飲んでるから子供も止められてて。
資格取ってるけど、これも自己満足なのかなぁ・・・
36:病弱名無しさん
08/08/19 09:48:05 WRMat9b4O
>>35
＞ なんというか常にだるいとかそんなのがもう何年も続いてるから
＞ これが元気なのか悪いのかわからなくて
すご～く同意。しかもおばさんな年齢になりつつあり、プラス歳のせいなのかとも思ったりして訳わからない。
37:病弱名無しさん
08/08/19 14:20:12 KfGOV+2b0
>>36
だよね。
例えば、今健康な人が今の自分の体調になったら「なんだ・・これは・・・身体が・・・」
みたいになるのかな？と思うんだけど、自分はずっとこの体調が続いてるから
これが辛いのか辛くないのか、我慢できないくらい悪いのか頑張れる位の体調なんじゃないかとか
判断があいまいになっているような気がする。
38:病弱名無しさん
08/08/22 14:45:39 7Sy4c9gNO
質問なんですが､今プレドニン45ミリ服用中なんですが今風邪引くとヤバいですか?
39:病弱名無しさん
08/08/22 15:25:56 X6nxT4Iv0
>>38
とってもヤバイです。うがい、手洗いをしっかりしましょう。
40:病弱名無しさん
08/08/22 16:47:00 7Sy4c9gNO
38です｡
ありがとうございます｡ 風邪＝死 ですか?
41:病弱名無しさん
08/08/22 17:54:55 LbZAJcgMO
>>40
風邪＝死ではないけど
免疫力が下がっているので風邪以外の感染症にもかかりやすい(肺炎とか)
外出する時はマスクをした方がいいよ
42:病弱名無しさん
08/08/22 19:14:43 2ioX+bH50
>>38
俺は45mgくらいのときは3種類の感染症予防の薬を飲んでた。
本当に気をつけないとヤバイよ。
43:病弱名無しさん
08/08/22 19:26:33 7Sy4c9gNO
>>41､42
有難うございます｡
今自宅療養中で引きこもりです｡
外出するときマスクして行きますね｡
この時期にマスクって怪しく思われるかな･･･とおもいつつ｡
44:病弱名無しさん
08/08/22 23:28:32 Hw5SEc0v0
>>43
極力外出はしない方が良いよ！
45:病弱名無しさん
08/08/23 01:48:08 UFXyrK/30
４５ミリでも家にいられるんだな。俺は入院してて検査以外は病棟内から
出てはいけなくて、売店行くのも禁止されてたよ。
46:病弱名無しさん
08/08/23 02:12:56 UsIySlXrO
ここ最近熱が良くでるようになって仕事も休職中。
精神症状出てきて睡眠薬ODしてた。自分が怖くて眠れない
47:病弱名無しさん
08/08/24 14:19:59 cvAnVq1rO
>>45
そうなんですか?
退院なさったのは何ミリですか?
48:病弱名無しさん
08/08/24 21:26:31 X+yZ2z9E0
>>45じゃないけど
プレ飲んで無くても院内の行動は最低限にしてと言われている
院内処方もあるけど、長居するとロクな事無いから
院外処方で待つときはできるだけ他の患者さんから離れた所で待ちなさいと言うし
主治医曰くここは特に病人だらけで何貰うかわからないから･･･って
血液検査は検査室の人がキット持って診察室脇の処置室にやってくる
エコー検査も心電図もそこで移動するのはレントゲンとかMRI取る時だけだ
そんなもんだと思ってた
49:45
08/08/25 00:42:55 zBx/24V70
>>47
退院したときは25ミリでした。45ミリはまだかなり危険な状態だと思うから、
なるべく引きこもっていたほうがいいよ。
50:病弱名無しさん
08/08/25 04:33:25 8Be3FgIVO
>>49
有難うございます。引きこもっての生活も悪くないので､後は周りの人に協力してもらいます｡
51:病弱名無しさん
08/08/25 21:51:53 zxSFyVCz0
プレドニンは３０で退院とか25切ったら退院とかいろいろあるけど。
東京の大学病院はベッドを待ってる重傷の患者もいるから、炎症が止まってきたらプレを結構多めに
飲んでいても退院になるよ。地方の病院は結構面倒見がいいと聞いてる。
自宅でマスクして外来以外は出ないでって言われるけど、、退院した方が不安もあるし気分的に
落ち込みがちになってしまうよ。
30切ったら、マスクしてちょっとの外出も気分転換になったりするよ。
２年ぐらい前、濡れマスクして一人でガラガラの映画館で「海猿」みたなぁ。
52:名無し
08/08/27 14:31:25 SLznTWyzO
携帯からスミマセン。今プレ15ミリなのですが、SLEで髪を染めた方はいますか？
53:病弱名無しさん
08/08/27 15:37:07 /qzQP1Of0
たくさんいるよ
大丈夫だけど自己責任でね
54:名無し
08/08/27 16:41:17 SLznTWyzO
レスありがとうございます。
あと、染めて何かアレルギーとか再発とかしたか？
55:病弱名無しさん
08/08/27 16:52:07 /qzQP1Of0
>>54
個人差で違いがあるね
体調崩す人もいれば何でもない人もいる
ま、やっぱり自己責任って形になっちゃうよね
56:病弱名無しさん
08/08/27 19:49:00 GKqpoBU/O
15ﾐﾘの時に髪染めたよ
別になんともなかったけどやっぱり自己責任で…
57:病弱名無しさん
08/08/27 20:26:10 IwP4CGrOO
自分も20ミリで染めに行ったけど何もなかったです。
ここ最近左半身だけが痛む。
大転子部のあたりが特に痛い…首も左だけ痛くて向けない…
寝違えただけかなｰ｡
58:名無し
08/08/27 21:33:35 SLznTWyzO
返事遅れてすみません。レスありがとうございます。やはり自己責任になるんですね;;
美容院で染めるのですが染めるのは初めてなので染めたら皆様にまた報告します。失礼します。
59:病弱名無しさん
08/08/31 09:46:53 P0jtlBjeO
産婦人科外来パート週3日4時間ずつで勤務してました。
今月に入って体調悪くて仕事二週間お休みしていた｡
[きちんと治して復帰してね]
って言われて明日から復帰するのだが解雇される悪寒。
求人誌に募集が出ていたし…。解雇2回目だしつらいなぁ…
誰か調子悪くしてお仕事解雇された方いらっしゃいますか？
実家暮らしでﾀﾞﾒﾀﾞﾒなのに一人暮らしに戻れるはずもない…。
早く家出たいのに(´･ω･｀)
ちら裏すまそ
60:病弱名無しさん
08/08/31 18:01:32 gKI3j7N10
オレ倒れて入院して病気分かったら解雇に近い感じで辞めたな
ま、その後の入院も決定してたしな
実家の空スペースでクリーニングの取次ぎやってるけど
もうけを考えると死ぬまで続けるような仕事ではないような気がする
保険料、医療費などでなくなっちゃうや・・・
たまには昔みたいにちょっとムダ使いでもしてみたい・・・
61:病弱名無しさん
08/09/01 17:45:07 qe+ApflgO
仕事探さないとアカン(´･ω･`)
62:病弱名無しさん
08/09/01 21:54:22 hSPzWGY90
いつもはPCの前の仕事だけど、今日ちょっと重いものを持ったら
滅茶苦茶疲れた。完全に体力落ちてるな。
63:：病弱名無しさん
08/09/03 14:40:47 98jRoSJb0
>５９
看護師さんですか？
だとしたら私もです。
同じ病気で同じ職種の人がいると思わなかったから、何だか嬉しい。
この夏はおかしな天気が続いてるから、具合悪くなりますよね。私もそうでした。
午前だけの勤務ですが、月１回は休んでるありさまです。とほほ。
実家だから、まずは体を休める事を優先して下さい！無理しちゃだめです！
それからでも制限はあれど働けるし、取り戻せると思うから・・・。
と、思ってても色々と考えちゃって、ヘコんだり落ち込んだりするんだよね・・・。
64:病弱名無しさん
08/09/03 16:33:45 3SNDnnuUO
>>63
おぉ!!私もここに同業さんがいらっしゃるとは思いませんでした｡ﾋﾞｯｸﾘです｡
首はつながって復帰を歓迎してくれました｡良い職場で本当に良かった(>_<｡)
本当に変な天気でまいりました｡体調など気を付けて無理せずやっていきましょう！
63さんはご実家暮らしですか？少し気にするﾀｲﾌﾟの方なのでしょうか｡｡
私はﾅﾖﾅﾖｸﾖｸﾖしっぱなしで…orz
心の変化なども体に影響するのでご自愛くださいね。
65:原因不明
08/09/04 08:19:29 x8hpNJ9P0
国の特定疾患、元重症筋無力症です。（2歳～11歳）
18位から頭痛、全身倦怠、欝、集中力低下に悩んでいます。
口内に無痛性の口内炎もあります。これは気になりませんが・・・
エリテマ（顔面部の発赤）は出ませんがSLEに酷似している症状があります。
東大病院まで辿りついていますが原因不明です。
というより精神的なものと言われる時があります。
病名の無い病気では心因性にされがちなのがつらいです。
病名があればまだ楽なのにと思います。
質問です。
夏場や秋口に掛けて症状は悪化しますか？
冬や春にかけて改善しますか？
疲労で症状の悪化はあるでしょうか？
66:病弱名無しさん
08/09/04 08:32:51 2fCor/pg0
>>65
>>SLEに酷似している症状があります
頭痛、全身倦怠、欝、集中力低下と口内に無痛性の口内炎が
酷似している症状なのかな？
これじゃSLEとも言えないしSLEの疑いとも言いにくいんじゃないかな
どこかに異常があるかもしれないけどハッキリ断定はできない感じかも
相当思い詰めたりしてるようだから精神的って言われるかもしれないよね
症状の悪化は人によると思うよ
ただ、疲れてるとぐったりしてくるんじゃないかな
自分の場合暑いの苦手だから夏は普通にぐったりしてる感じだったけどねｗ
レイノーとかもってる人だと冬は辛いのかな
ま、そのへんはこの病気のつかめないところで、人それぞれ違ってくるんだよね
病名が確定しないだけにちゃんとした治療方針が固まらないと思うし
色々気疲れもするかもしれないけど焦らずいこうね
67:：病弱名無しさん
08/09/04 10:53:15 d9epZitV0
６３です。
６４さん、復帰できて良かった！お互い気長にやっていきましょう！
首が繋がっているうちは(笑)
実家で暮らしています。
そうでなければ、とても生活できない・・・でも、いつかはまた羽ばたいていきたい！
調子が悪い時は、色々と悩みますよね。具合が悪い時は本当に寝たきりに近い状態に
なるんですよ。病気といえど働き盛りがこんなことでいいのか・・・と考えてしまって。
でも答えは出ず。
先が見えないから、辛いです。
今日は調子がいいから働くぞーと思ったら、定期受診日で勤務を休んで病院通い。
なかなかうまくは物事は運びませんね。
お互い頑張りましょう！！
68:病弱名無しさん
08/09/04 11:01:39 KEVosi/H0
合併症なのか、薬の副作用なのか、てんかんの発作みたいなのが何度か起こった。
今は薬で治まってるみたいだけど、これでクルマとバイクの運転がNGになった。
つーか、それはそれとして、何で車はガソリン券もらえるのにバイクはダメなのかが納得いかん。
69:病弱名無しさん
08/09/04 11:04:43 2fCor/pg0
薬の副作用じゃなく神経系の症状じゃないの？
70:病弱名無しさん
08/09/04 11:06:23 2fCor/pg0
っていうかガソリン券ってなんでもらえるの？
71:病弱名無しさん
08/09/04 13:23:27 5786xM+40
が、ガソリン券？？
なに、病気だと貰える地域あるの？？
72:病弱名無しさん
08/09/04 13:26:43 6vrJDEN0O
ALS？
73:病弱名無しさん
08/09/04 13:39:01 tBWq6C310
ガソリン券？初耳。
バイクは乗れんだろう、病気ならｗ
ということでは？
74:病弱名無しさん
08/09/04 14:39:52 29XM6ych0
心身障害者の一部は、タクシー券助成や自動車燃料費助成が受けられたりするから、それじゃない？
自治体によって貰える金額や申請の条件が違うみたいだけど、
一般的には同額のガソリン券か、タクシー券のどちらかを選んでもらえるっぽい。
自分はSLEから腎臓障害になって、いろいろと便利だから手帳と一緒に申請するように医者から言われて
はじめてその制度を知ったんだけど、車は維持できなくて手放しちゃったりしたので、毎年タクシー券の方を貰ってます＞＜
SLEの症状だけでの申請は難しいけど、合併症として体幹や四肢、精神等に何か苦労があるなら一度調べてみるのもいいかもしれません
>>70
通院や私用での移動に、健常者よりも労力や費用を必要とするので、それに対して国民としての平等な権利を守る為に一定の助成を云々（ｒｙ
75:病弱名無しさん
08/09/04 14:39:53 Eme7fxET0
URLﾘﾝｸ(www.geocities.co.jp)
身障者手帳とか持ってると貰えるらしい
76:原因不明
08/09/04 14:56:25 x8hpNJ9P0
酷似とはいきませんがIgA,IgGに異常値ありです。
ただし抗核抗体が陰性です。
プレドニンの副作用は身をもって判っているので
「ためしに飲む」が出来ない事を知っています。
精神的なものもあるかも知れませんがそれ以上のつらさがあります。
神奈川県下有数の高校時代に一時数学で独走していたあの頃から
人生、転落し続けていくともう
ハムレットの「生きるべきか死ぬべきかそれが問題だ」の台詞の世界観です。
友人は皆仕事が大変でもそれなりに成功しています。
世の中、何故病気なんてあるんでしょうね。
泣き言を言っても何も変わらないのは良く分かっていますが・・・
本当につらい。ALS＝筋萎縮性側索硬化症の末路も聞き及んでいます。
ALSは最終的に体が動かなくなり、呼吸器なしでは生きられなくなります。
それもまた想像するに筆舌に尽くしがたい苦しみです。
77:病弱名無しさん
08/09/04 16:19:26 tmqKKjJc0
新しい受給者証ｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━ !!!!!
去年は所得がほとんど無かったので
受給者の色が黄色からピンクに
負担額も外来４６７０円、入院９３５０円から外来０円、入院０円に変わった
78:68
08/09/04 18:44:15 HdTpsX9o0
>>69
つーか、それでシステムベッド（高さ170cmくらい：含マットレス）から落っこって、ひでえ目にあった。
落っこった時は意識無かったけど、気づいたら体中痛くて。
他には診察中にいきなり発作が起こったらしくて、気づいたらICU、そのまま3ヶ月入院とか。
>>70-73
うん、東京だとタクシー券かガソリン券かどっちかがもらえる。
まあ、これじゃクルマやバイクはNGになるわな（苦笑
難病申請してるから、医療費の面ではだいぶマシだけど。
79:病弱名無しさん
08/09/05 08:37:49 OuJxj0OH0
>>78
高さ170mmだよね？170cmのところから落ちたら死ぬよｗ
80:病弱名無しさん
08/09/05 09:31:02 6UXR+Ux70
>>79
システムベッドって下段にタンスとか机が置けるような奴じゃない？
１７センチじゃ体中痛くはならないし。
81:病弱名無しさん
08/09/05 10:24:51 zFtPv2o20
高さ17ｃｍのベッドなんてないでそｗ
82:病弱名無しさん
08/09/06 03:50:53 PC8erbik0
>>79-81
気づいたら居間に寝かされてて、母親に
「夜中すごい音がしたから行ってみたらベッドから落ちてた。なんかすごいガクガク発作みたいなの起してたよ」って言われた。
次の日病院に行ってその旨話したら即日入院だった。
俺が使ってるヤツはもう売り切れちゃったのか、製造中止になったのか、見当たらないけどこんな感じ↓
URLﾘﾝｸ(www.nissen.co.jp)
83:病弱名無しさん
08/09/06 08:53:13 xAHqEaDG0
SLEって企業の障害者雇用義務の対象になったりするの？
84:病弱名無しさん
08/09/06 09:23:05 qsNPn73k0
ならないよ
ただ、障害者手帳を持ったりする程度だと話は別になるかもしれない
85:病弱名無しさん
08/09/06 10:10:43 xAHqEaDG0
>>84
やっぱり無理ですよね。
実はウチの会社も一人雇用の義務があるんだけど、このご時世
健常者の雇用も厳しいので人事の人にお前の病気でなんとか
ならんか？って言われたもので・・・
障害者扱いかよって思ったけど、入院中有給なくなっても何か
理由つけて給料払ってくれたんで一応調べてみるって答えて
おいたんだけど。
86:病弱名無しさん
08/09/06 10:27:49 qsNPn73k0
>>85
別な方法でどうにかする事が可能かもしれないから
役所や職安に持ちかけてみるのも一つの手かもしれない
87:病弱名無しさん
08/09/06 18:01:58 RRzgt0fw0
「増刊 本当にあった笑える話スペシャル」（怖い話）
で、漫画家ひぐらしかんながＳＬＥ（と思われる）病気を描いてます。
病名は出てませんが、間違いないかと。
まぁ、病気メインではなく霊現象メインですが。
あまりＳＬＥ関係の漫画って無いので、一応。
88:病弱名無しさん
08/09/07 14:27:53 9hhSGQ8D0
>>85
障害者を一人雇用って言うことはワリと大きな会社なのかな？
うちの会社も一人雇ってた。
小人の子だった。
でも辞めた。
学校はちゃんと出てるのに仕事が全く出来なくて失敗ばかりで
電話をとらしたら失礼なことを言ってお客にキレられるとかで役立たずだったのね。
なので簡単な雑用系の仕事を与えられてたんだけどそれが不満だったらしく
辞めて他の会社に転職してたよ。
それ聞いて障害者はすぐ紹介してもらえて良いよな・・・と思った。
私の１０分の１も働いてないのに障害者手当とかもあるから給料変わらないのよね。
難病の軽症以外の人にもこういう制度作って欲しいよ。
今、自宅療養中なんだけどいい加減長いので復帰する時は無理して復帰する予定。
そうしなきゃ１年も休むことになりそうなんだもん。
でも復帰したら健康な人と同じだけ働くんだよね。
当たり前だけど・・・
健康になったから復帰するわけではないのにな～
何で障害者だけ優遇されるんだろ？
難病の方が苦しい人は多いのに・・・と思ってしまう。
あぁ理不尽
>>87
その話題何ヶ月か前に出てたよ～
89:病弱名無しさん
08/09/07 18:14:35 W3aWZlV+O
みんな主治医に今の状態全部話してる？
●ﾒﾝﾀﾙｸﾘﾆｯｸに行って精神科の薬のんでる｡
●眠剤ODしてるけど知らない(血液検査で肝機能異常なし)
●夜中4時まで風の仕事をしてる(今月でやめる)
●昼間ﾊﾟｰﾄで働いてる(立ちっぱなしで疲れるから長時間出来ない)
●母が働いてる病院で漢方出してもらってる(主治医と仲が悪いらしく言わなくて良いと漢方の先生に言われた)
上記のこと全て主治医は知らないんだけど…今ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ20ﾐﾘ
普通なら安静に無理のないよう過ごしましょうってなるんだけど…
去年(健康だったとき)の所得が良すぎて県民税や健康保険が払えない…。どしたらいいんだ…
90:病弱名無しさん
08/09/07 20:08:13 jMnw9vRZ0
>>89
あなたの会社はそうかもしれないけど、障害者の就職は悲惨だよ。
健常者と同じだけ働いても給料激安だから、隠せる人は障害を隠して
一般枠で就職する人も多い。
会社への助成金が打ち切られたら、新たな障害者を雇いたい会社に
いきなり解雇されることもある。
地域によっては障害者枠の求人自体が少ない。
福祉の落とし穴にいる人を助けるのも大事だけど、ひがむのはよくない。
91:病弱名無しさん
08/09/07 21:49:16 bkyCyVoX0
>>88
障害も難病も人それぞれだから、どこで線引くかは難しいよね。
92:病弱名無しさん
08/09/07 23:11:05 3Ru/RUNC0
>>89
体じゃなくて頭が悪いんじゃないの？
93:病弱名無しさん
08/09/08 00:57:28 AZiHD58Y0
>>89
薬は飲み合わせの問題があるので、正直に言ってください。
仕事の状況も、特定疾患の申請書類などに書くことがるので、言ったほうがいいです。
税金や保険の問題は、市役所やソーシャルワーカーに相談してください。
94:病弱名無しさん
08/09/08 07:52:46 KVlQpcw50
>>89
あんたバカ？って突っ込みたいんですけど・・・
主治医と仲が悪いとかどうだっていいんだけど
主治医の知らないところで出された薬を飲みまくってる現状じゃ
副作用でぶっ倒れるとか普通にあるからね
仲が悪いのは母親に問題がありそうだね
だったら母親の病院で治療してもらえばいいじゃん
そういう診療科がなければ、病気について詳しい人がいないって事なんだから
母親の病院での診察をやめるべきだよ
もし詳しい人がいるならそういう科ができるはずだよ
それと収入減が著しい場合は役所に相談すれば減免の可能性がある
ってこれどっかのコピペだよね？ｗ
95:病弱名無しさん
08/09/08 10:00:16 Njjo1vKlO
バカなのも頭が悪いのも否定しないよ。ちなみに顔も悪いがなｗｗ
税金類の事は役所に相談に行ってみるよ。
薬剤師には飲んでる薬全部言ってあるから相性の悪い薬はないと思われる(ｺﾛｺﾛ薬が変わる精神科の先生にも飲んでる薬は全て言ってある)
SLEの主治医が出す薬は変わらないので変わるときが来たら話そうと思ってる。
ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用で将来的に白内障やら骨頭壊死やらを防ぐために漢方に変えるようだ。
叔母がSLEで大変なのを見てるから母親なりに、いろいろ考えてるんだと思う。
月に1回大阪から有名な漢方の先生が来るからその時だけ行ってる感じなんだ。
SLEでその先生の漢方飲んで完治した人達もいるらしい。
妊娠も出来るし子供も産める…完治すれば薬も飲まなくてすむ。
期待に添えなくて申し訳ないが残念ながらコピペではない。
レスくれた人達ありがとう。
96:病弱名無しさん
08/09/08 10:13:26 KVlQpcw50
>>95
SLEでその先生の漢方飲んで完治した人達もいるらしい。
じゃあ何でその理想的な漢方は正式に薬として市販されないんだろうね
理由は分かるでしょ？効果が不明なんだよね
ぶっちゃけて言うと効果が不明どころかどんな副作用があるかも不明なんだよね
完治した人たちもいるらしい
らしいってさ実例を目にしてもいないのに信じ込むのはある意味宗教だよね
月１でそういう先生がくるなら今の病院やめてやっぱ母親の病院で診察してもらえばいいじゃん
月に何度も病院通ってる人なんてほとんどいないよ
大体月１～２だしね
97:病弱名無しさん
08/09/08 10:14:33 KVlQpcw50
月１回か２ヶ月に１回の間違いだった
98:病弱名無しさん
08/09/08 10:55:37 EGyQyU/j0
西洋医学も主治医も信じず
黙って漢方薬に変更して治るならいいねｗ
まあ眠剤ＯＤしてる人だから
精神が逝っちゃってるんじゃない？
99:病弱名無しさん
08/09/08 11:17:26 5Q4FHkoo0
>>96、>>98
お前ら相当性格悪いな。
病は感性を著しく損なうようだな。
100:病弱名無しさん
08/09/08 11:19:14 EGyQyU/j0
>>89の感性と同じ人がいるとはｗ
101:病弱名無しさん
08/09/08 11:23:08 KVlQpcw50
性格悪いも何も主治医を完全に無視した行動して何をフォローするんだよ？
月１で来てくれて信じられる医師が母親の病院にいるなら
そこで診てもらえばいいに決まってる
完治させてくれるかもしれないんだぞ？なおさらそうだろｗ
102:病弱名無しさん
08/09/08 11:43:04 EGyQyU/j0
漢方の先生が主治医に言わなくていいってｗ
どんな先生だか…
もう知らないよ。ご勝手に。
103:病弱名無しさん
08/09/08 11:53:59 wXNJHP/o0
仲が悪いっていう理由で、そんな大事な事を主治医に言わなくても
いいなんて言う医者は普通信頼できないけどな。っていうか>>89も
不安だからここに書き込んだんだと思うけど。
104:病弱名無しさん
08/09/08 12:28:22 4BnWIpJ50
セカンドオピニオンの上で、自分の意思で漢方で治す事を選択してるんだから、
それに対して叩いたりとかいうのはないけれど、
ステロイドで炎症を抑えつつ、総合治療の一環として症状の緩和に漢方を、というのならすごくよくわかるけど
完治するのでステロイドを完全に切っちゃって将来的には漢方だけにする、って
それが本当に可能ならその先生はノーベル賞ものだと思うんだけど。
それに、漢方、とかいってもサプリのまがい物みたいなものもあるし
オカルト的なものや悪徳商法的なものも多いから、
その漢方の先生を侮辱するわけではないけれど、
根拠もなく漢方でSLEが完治すると言ってはばからない先生だとしたら、
その誇大広告にお母さん共々>>89が騙されてないか、それだけが心配。
最近は東洋医学の効果も認知されてきて、西洋医医学だけじゃなく、両方を使う事に理解のある医者もあらわれてきてるし、主治医に黙って隠していればいいってもんでもないと思う。
でも、自分も鬱が酷くて眠れない時に眠剤を多く飲んだりしてるので、全部主治医に話さなきゃとか思っても
「眠剤飲みすぎちゃいました、てへｗ」とか絶対に言えないなーとか思うしね；
自分がやっている行為はリスクを伴なっている、っていうのが判っていて
それでなにかあっても納得できるなら、主治医に話さない、っていうのも選択の一つとしてありなんじゃない？
105:病弱名無しさん
08/09/08 12:43:10 4BnWIpJ50
でも、自分の行動を隠したり、悩みを自分の中でだけ解消しようとしたりすると余計に不安になったりするし、
知識がある他人（主治医、精神科の医師）とかに包み隠さず相談するのは悪い選択ではないと思うよ。
具合が悪くなると収入も落ち込んで、精神や肉体的にいろいろと余計にしんどくなるけれど
だからといって無理に仕事をして体を壊したら意味ないし、
同じSLE患者として、あまり無理せずにゆっくり体をいたわってほしいなーと思う。
106:病弱名無しさん
08/09/08 14:33:56 Njjo1vKlO
ここの人達は何でこんなに優しいんだ｡｡
今はｽﾃﾛｲﾄﾞで炎症抑えつつ漢方飲みつつでやっていってる｡
症状が落ち着けば将来的には
漢方だけで行きたいなって考え｡SLEの主治医は西洋医学一本で漢方否定派。前に漢方の先生とﾄﾞﾝﾊﾟﾁしたから言わなくていいって言われたんだと思う。
確かに宗教じみてるけど漢方だけで完璧にSLEが治るとは思ってないよ。
ただ自然由来だから体には良いはずｗｗ
母は看護師だからいろんなリスクは分かってると思うんだ。
しかも漢方薬専門の病院だから…藁にもすがる思いなのかもしれない。
賛否両論いろいろあるけど、ただ心配してくれた人達には本当にありがとうと言いたい。
ありがとう。
不快な思いをさせてしまった人には申し訳ないと思う。
ごめんなさい。
107:病弱名無しさん
08/09/08 20:32:09 JoYvB0Ro0
やっぱり漢方薬ネタは荒れるなｗ
108:病弱名無しさん
08/09/09 00:48:32 e7APx55j0
漢方じゃなくても、主治医の認可外で
「SLEが完治」なんて言ったら
まず「怪しい」と思うもんじゃない？特に長年患ってたら。
みんなそれぞれ、いろんな体験をしてきてると思うし。
良くなりたいのは一緒だよ。
109:病弱名無しさん
08/09/09 10:20:52 GUHJfR/LO
SLEは緩解＝完治だと思ってる
その緩解までの道のりが遠い…
110:病弱名無しさん
08/09/09 10:23:25 0HCKyPRi0
治るんだったら難病認定されてないと思うｗ
うちの母親もそういうタイプで、まぁ子供のこと考えてそう言うのはわかるけど
近所の人の知り合いの○○さんは玄米食べて膠原病治ったよとか
なんとかの水が効くらしいよとか・・・
更には「運動が大切なのよ！あんた外を毎日2時間くらい散歩しな！」とか・・
死ぬって・・・
111:病弱名無しさん
08/09/09 11:01:27 ZTAjJK/YO
前に新聞広告で、鮫？の何かを抽出したような錠剤で「SLEが完治した！」って体験談みたいのが載ってたの思い出した。
そんなんで治るなら…
112:病弱名無しさん
08/09/09 11:05:27 qxG0JZeG0
それは違法広告ですねｗ
113:病弱名無しさん
08/09/09 11:56:23 IdC+IjY6O
>>110
2時間の散歩とか死ぬ(笑)
なんだかんだ言っても親心なんだよね｡｡ありがたいよ
114:病弱名無しさん
08/09/09 12:04:54 YEoryZj80
そういやソウカの知人に「これ読んで！」と渡されたもの
「勤行でＳＬＥが治った！！」とかいう学会員の体験談…。
もちろん即ゴミ箱行きｗ
難病抱えてると変な勧誘とか多くなるよねorz
115:病弱名無しさん
08/09/09 15:53:32 ZaxdJQfx0
かなり疲れやすいし、日光浴なんてできない状態だけれど
ほぼ緩解と言ってよいでしょうと言われている
今、まさにその層化の人にどうやったらその状態が手に入るのかと相談を受けている
116:病弱名無しさん
08/09/09 21:16:28 PuooRmFF0
>>115
それなら私も緩解だわ。
117:病弱名無しさん
08/09/10 00:55:26 DQ9EX7q80
緩解＝プレ維持量って認識だけど…違うの？
118:病弱名無しさん
08/09/10 07:52:55 7Fij1PsD0
プレ飲まなくなった状態だと思うんだけど。
119:病弱名無しさん
08/09/10 08:10:22 jI7M1LZd0
病気の症状が軽減またはほぼ消失し、臨床的にコントロールされた状態
治癒とは異なる
なので緩解状態っていうのは症状が小康状態で安定している状況かな
疲れやすいとか自分も同じだけどそういう程度だと緩解状態だよね
もちろんプレを飲まなくなった状態は緩解状態に入ってるよ
120:病弱名無しさん
08/09/10 10:45:53 ZtLnvm410
寛解？緩解？
どっちだっけ？
自分はプレ4ﾐﾘ維持量だけど
そういう状態なんだろうな。でも
完治とはとても言えない。体力ないもん。
丸一日外出すると2日ぐらいは寝てる…
121:病弱名無しさん
08/09/10 11:11:21 jI7M1LZd0
>>120
言葉としてはどっちもあって意味も同じかな
通常、寛解だった気がしたけどどうなんだろうね
体力がないっていうのは色々な面で苦労するね
何とかしたいんだけど体を起こしてるだけでも
苦しくてできないとか普通にあるだけに会社勤めは
ちょっとできないね
122:病弱名無しさん
08/09/10 21:53:39 hDOyQfN20
しかしまー「体力がない」「疲れ易い」って見た目じゃ全然わからないだけに理解して貰うのは
難しいわ。
友人が夫婦喧嘩した愚痴を言いに夜の９時に来て、帰ったの深夜３時・・・・。
もともとわがままな奴なのでそれ以来距離置いてるけどさ・・・
つーか普通に非常識だって怒ったんだけど、それが非常識だとわかってなかったこと＆
私がなんで療養してるのかわかろうともしてない事に愕然。
123:病弱名無しさん
08/09/11 07:51:12 zjy96ZwU0
>>122
友人はグチを言うって目的があるから頭の中からあなたの体の事とか
どっかいってたのかな
知らない人ならパパッと追い返すとかできるけど、友人となると関係とか
悪くしたくないのも多少あるからあまりハッキリ言えないときもあるよね
でもやっぱり次の日の事とかもあるから深夜まではどうにかできる気はするけどね
まぁグチを言い出したらホントキリがないよねｗ
124:病弱名無しさん
08/09/11 16:48:35 uA0zUpwFO
見た目すごく健康そうな難病患者って困るよね、自分自身が。
疲れやすくて具合悪くなりやすいのに、外では何故か頑張っちゃうから尚更難病患者だとは思われない。けど、家に帰ると寝たきり状態になる。
で、また外では普通に頑張って…の繰り返し。病的に痩せてたりすればいいのかとも思うけど、160㌢50㌔とこれまた普通体型。まぁプレのせいで顔は丸いけど…。
125:病弱名無しさん
08/09/11 18:33:27 O4FmRQfU0
ていうか俺なんか親にまでそう思われてるし。
「やる気がないから」「だらしないから」って。
まあ、確かにそんなに頑張ってはいねえけどさ。
126:病弱名無しさん
08/09/11 19:06:35 B7xR98Am0
>>124
俺も仕事復帰して最初は上司も無理しなくてもいいよって言ってくれてたけど、
1ヶ月も経たないうちにどんどん仕事振られて、今はほとんど毎日残業だよ・・・
会社では気が張っているからかそれほど疲れは感じないけど、家に帰ったら
ぐったり。まあ仕事だからしょうがないけど。
127:病弱名無しさん
08/09/12 17:21:16 oIylFeP80
子持ちなんでPTAとか地区の活動、部活保護者会etc.いろいろあります。
専業だから暇でしょ？やってよみたいな雰囲気がある。でも
子供関係の仕事って拘束時間が意外に長かったり
紫外線の強い春～夏にかけて午前１０時～午後まで外で、というものが多い。
何にもしないわけにはいかないだろうと思い、その中から一つ
引き受け他を断ると「何でアレができてコレができないのか」
と言われた。
いや、だから１＋１＝２で仕事量が増えるのは辛いんですよ・・・。
他にも最初から仮病を疑って怒り口調で電話してくる親とか稀にいる。
関係者に事情説明したら掌返したような優しい態度で世間体繕っていたけれど。
今年もやれやれって言われるから引き受けたら
「意外～、そういう仕事できるんだ～（嫌味口調）」と言われてorz
こっちは決死の覚悟で手伝っているし
実際行事終了後は体中痛いってのに、もう絶対引き受けねぇ。
128:病弱名無しさん
08/09/12 17:30:34 1yoFAcM90
>>127
お気持ち察します。
不幸中の幸いなのか、私の場合は日差しを浴びたり、
疲労を感じると顔面紅斑が出て、見た目で病気のやばさを伝えられるので、
そういう面では楽な方です。
外見はあまり変化がないけど、実際物凄く疲弊してしまう方は
周囲の誤解や不理解、偏見などに心を痛めることが多そうですね。
129:病弱名無しさん
08/09/12 18:32:21 4Eip4yix0
はじめまして。SLEになって１６年目です。今年の始めから、声帯に結節が出来て、
声帯外来にかかったら、SLE患者にみられる竹の節結節というものだと言われました。
治療法はプレドニンの調整。もともと７mgを飲んでいたのですが、竹の節という
診断だったので、１５mgまで増やして様子を見ていますが、結節も直ることなく
維持状態・・。どなたか竹の節結節になったことのある人、または現在もなっている
人、どのような治療をしましたか？また、治りましたか？ どうぞ教えてください。
130:病弱名無しさん
08/09/12 20:32:51 qzFOg+QG0
ＳＢＩ、米製薬企業と提携＝抗体医薬品の開発で
ＳＢＩホールディングス子会社「ＳＢＩバイオテック」は１２日、抗体医薬品の開発に向けて、
製薬大手アストラゼネカの米子会社と契約を締結したと発表した。
両社は今後、ＳＢＩバイオが初めて発見した抗体「ＩＬＴ７」の創薬に向けて協力する。
皮膚や関節が炎症を起こす難病の全身性エリテマトーデスやリウマチなどの治療への応用が期待されている。
（2008/09/12-11:03）
131:病弱名無しさん
08/09/12 20:36:29 1yoFAcM90
うわぁ、なんか凄く期待しちゃうな。
完治は無理でも、ﾌﾟﾚみたいな副作用があまり無いようなのができればいいね。
132:病弱名無しさん
08/09/12 21:28:10 sU4WwbGs0
>>128
気持ちをわかって頂けるだけでも嬉しいです。
私の場合顔ではなく脇腹とか背中とか
脚や腕にも皮膚症状は出ますが大抵長袖着用なので見えないんです。
幸い、体調が良くハツラツwと生活できる日もあり
そんな様子を見た人には病気とは信じられないかもしれません。
でも病気だと信じてもらう為に常に具合が悪そうに
引きこもって行きて行く訳にもいかない。
かといって調子に乗れば起きられない状態になるし。
普通に生活できている現状を一日でも長く維持するのが
もの凄く難しいし、同時に私達に取っては貴重な「普通の日」なんですよね。
思い切り身体を動かして、はー、疲れたー！ビール飲もう！
なんて気軽に疲労と回復をこなせたら幸せなんだろうけれど。
ちなみに苦情電話をくれた人には卵酒を飲めば治ると言われたよwwwww
そんなもので元気になれる普通に幸せな人なんだなと羨ましく思った。
あと悔しくて泣いた。
133:病弱名無しさん
08/09/12 22:27:16 EPbFvO5b0
>>132
うわっ；
何その人？？？
心がゆがんでると言うか・・・
無知から来る無神経な発言ってえげつないよねー；
キチガイ発言するような人とは極力付き合わない方が良いよ。
無理して手伝って嫌味言われるくらいならもう引き受けない方が良いよ。
代表の人に「調子が悪いけど何か出来ることを・・・と思ってましたが
それさえ批難されるのでもうお手伝いできません。今まで無理してたのに」
云々と伝えれば良い。
この病気の人は妙に気を遣うから症状悪化するんだと思う。
無理しちゃダメだよ～
学校行事や子ども会なんて健康な人がすれば良いのよ。
人の痛みがわからないような人は身体で頑張ればよろしい。
お子さんのママは１３２だけなんだから自分の身体を大事にしてね。
134:病弱名無しさん
08/09/13 07:50:40 ZyEoT+JA0
そういう話を聞くと出産の不安に加えて子育ての不安も出てくるな～
退院して約２年、その間家を建てたりしてすごく無理をしてしまったらしく
（自分で言うのもなんだけど家のために関連資格取ったりすごく勉強したので・・・）
病状が良くなったり悪くなったりだったんだけどやっと色々な数値が改善して
出産どうする？って話になった。
今はまだ無理だけど１～２年以内に考えられるなら考えたいと言ったけど
そうするとギリギリ高齢出産になるかならないかだから体力面の不安もあるし
周囲の理解を求めるのもね・・・
夫は「僕よりあとに絶対死ぬんだよ。絶対だよ」って言ってくれるけど
私の方が先に死ぬ可能性はかなり高いわけで・・・。
なにか残したい気持ちもある。
やるだけやって無理だったら諦めもつくけど、やらないで後悔するのは性に合わないので
頑張ってみようとは思ってるけど、やっぱり不安はあるよね・・・
135:病弱名無しさん
08/09/13 08:22:46 cE8V3keR0
>>134
PTA話でびびらせてしまいすみません。
しかもその卵酒の人、「私」が病気でできないなら卵酒本人も体調不良ですので！
役員辞任させていただきます！って途中でやめちゃったw
そっちこそ当てつけの仮病じゃないかー！！！
でもね、中にはとてもよく理解してくれる人もいるので
何とかなっている、という感じです。
子供が沢山いてPTAなんかにも積極的な方は
病気や家庭の事情で仕事が難しい事例をよく見てきているので
そういう方にコソッと相談するといいみたいです。
>>134さんは勉強して資格を取って、頑張っているんですね。
不安は尽きない病気ですがすごく前向きな方だと思います。
私も頑張ろう。>>130の記事にも期待。
136:病弱名無しさん
08/09/13 10:49:00 ZyEoT+JA0
>>135
いえいえ、私は普段はかなり楽天的なので時たま反動が出るのですｗ
卵酒むかつきますね。
こっちが病気を表に出さないのに、病気だと知るとなぜか対抗意識燃やす人っていますよね。
関わらないようにしたいけど無理な場合はストレス溜まりそう。
ステロイドが使えるようになっただけでもありがたいけど、特効薬が出来ればいいですね。
137:病弱名無しさん
08/09/13 11:11:47 YuhawStg0
>>133
同感です、特に後半。
ＰＴＡ役員の代わりはいるけど
子供にとっては、自分の母親の代わりは居ないのよ。
138:病弱名無しさん
08/09/13 16:54:33 LfGaruMKO
ここの連中で他スレには
顔を出さないと言う約束
破りがいるので指導たのむ
139:病弱名無しさん
08/09/13 17:16:11 EBi+CFHD0
>>138
何を言っているの？マルチポストとか？
約束とか指導とか笑わせないでくれよｗ
ただ、マルチポストするなら理由さえ書いてくれれば
答えられるならもちろん答えるけど
140:病弱名無しさん
08/09/13 17:49:30 LfGaruMKO
此処へ書き込むここで自分をさらした愚かもの。
胸糞悪いからくるな。
141:病弱名無しさん
08/09/13 17:52:20 EBi+CFHD0
138 名前：あぼ～ん[あぼ～ん] 投稿日：あぼ～ん
140 名前：あぼ～ん[あぼ～ん] 投稿日：あぼ～ん
意味不明だからバイバーイ
142:病弱名無しさん
08/09/15 10:06:29 c+KYOssV0
転勤族の奥様はいらっしゃいますか？
転院の際、病院は自分で選ばれてます？主治医の先生に探してもらいます？
今の土地に来る時は、ネットで新居近くの病院を探して
紹介状だけ書いてもらったんですが、
また異動が決まり、今度の先生は
「住所が決まったら教えて下さいね。なるべく近くで探しますから」と
おっしゃって下さって、どこまで頼って良いものやら…。
皆さんどうされてるのか参考までに伺いたいなと。
143:病弱名無しさん
08/09/15 15:02:11 9MNTWYBIO
うちも子供が今年小学校に入った。見た目すごく健康そうだし、うちの地域はある宗教が多いらしく面倒臭そうなので病気のことは隠してる。
児童数が少なくて役員は在学中必ず１回はやらなきゃならないらしいので、とりあえず今年なっといた。外の活動が少ない広報委員。
半年やってみてたまたま他の広報委員がいい人達で、「みんなで手分けしてやろうね～」って感じなので特にストレスにも負担にもなってない。
役員仕事は他の同じ役員の人と合うか合わないかで、けっこうストレス度が変わると思う。私はラッキーな方だったけど、健康な人でも役員はやっぱり嫌だよねぇ…。
144:病弱名無しさん
08/09/16 20:38:41 lGTa62M60
>>142
担当医としても、できれば自分の知ってる医師に
繋げたいと思う人もいるんじゃないかな？
治療方針とかも病院差個人差あるしさ。
私なら、今の担当医信頼してるから
「先生のオススメは？」って聞いちゃうな。
145:病弱名無しさん
08/09/17 01:10:58 FuqAPb9M0
>>142
せっかく探してくれると言ってくれてるなら
お願いしてもいいんじゃないかな。
自分は紹介先が決まらないままだったので宛名の無い紹介状だった。
引っ越し先の保健所で事情をはなし専門医がいる病院を複数教えてもらった。
普通 保健所の難病担当は個人的に医師や病院を紹介しないらしいけど
行くあてのない患者だし 色々と話してるうちに内情とか教えてもらえ助かった。
146:病弱名無しさん
08/09/17 01:24:38 exai8KmV0
保健所の難病担当は個人的に医師や病院を紹介しないのですね。
いつ聞きに行っても、教えてくれるのは膠原病の専門外来のある病院や、
他の患者さんが通院している専門医がいるかもな病院ばかりで、
よくある質問だと思うから、専門医の勤務先リストを作れよ・・・と思っていました。
本当は教えてはいけないことだったんですね。
納得しました。
147:病弱名無しさん
08/09/17 04:20:02 G5CyOJ8v0
保険所の人がここ良いよ～と紹介してたら特定の病院だけへの斡旋みたいになってしまうからね。
教えてあげたくても教えられないんだろうな。
ところでプレ２５ミリでも効かなくなってきて免疫抑制剤のみだしたんだけど
プレより免疫抑制剤の方がきついのかな？
きついんだろうけど・・・
プレまで効かなくなってきたか・・・と思うといやになるわ。
２５ミリでムーンがマシっていうのも今までと違うし・・・
プレ効いてないからムーンもあまり出ないんだろな。
148:病弱名無しさん
08/09/17 09:38:35 1AR/UXkQ0
リウマチ専門医のリストってネットで出てるよね…
評判はわからんけど。
149:病弱名無しさん
08/09/17 09:43:54 0GjZovIL0
うちは子供に障害があるんだけど、保健センターで専門医のいる病院に紹介状書いてくれたよ。
仲良くなると、本当はいけないんだけどと言いながらも、私立の幼稚園情報とかもくれたけどなあ。
150:病弱名無しさん
08/09/17 10:35:04 IrMbNQZ60
>142です。
レスくれた皆さんありがとう。
とりあえず先生にお任せしてみて、決まらなかったら
保健所に相談というのもありなんですね。
ここ数年はいわゆる寛解状態なんで、
たいした症状でもないじゃん！とか思われそうでイヤだ…
（そんな医者はいないか!?でも紹介状は必須ですね）
151:病弱名無しさん
08/09/18 00:47:19 oFrpQ3Jm0
検査の時検便してもらってますか？
検便大事です！！！！
152:病弱名無しさん
08/09/18 08:01:45 QLSaiHkM0
>>151
大事なのはよく分かるが何があったのか詳しく説明してもらおうか
153:病弱名無しさん
08/09/18 08:12:44 IIC3He2i0
826 名前：病弱名無しさん 投稿日：2008/09/18(木) 00:46:34 ID:oFrpQ3Jm0
コクシジウム ジアルジア カンピロ（ｷｮﾝﾋﾟﾛ）バクター
等の
腸内菌（ウイルス）が関与しているようです。
皆さん、診察の際
検便などはしていただいてますか？
マルチレス
154:病弱名無しさん
08/09/18 09:54:24 1uNcYAhX0
生まれてこのかた検便はしたことないなぁ（３３歳）
155:病弱名無しさん
08/09/18 10:44:08 wG7qLTi+0
入院中に胃炎になると、血便になっていないか調べるために血便とられる。
週一でやる病院もあるよ。
ベベンべーン
156:病弱名無しさん
08/09/18 10:57:07 wUpMmg4v0
検便は会社の健康診断ではやるけど、SLEの検診では入院中
も含めてやったことないな。みんなやってるの？
157:病弱名無しさん
08/09/18 12:13:43 uz7gvZ7w0
血便検査だけだな～。
でも腸内環境が悪いとアレルギーが出たりするから
あながち間違ってないのかも。
検便してって言ったらしてくれるのかな？
158:病弱名無しさん
08/09/18 12:18:11 8WnAcpR+0
検便なんてやんねーよって書こうかと思ったけど入院時にやってたの思い出したｗ
入院時にあらゆる項目をチェックするために検査したりするかもね
自分はそれ１回きりあとはなかったな
159:病弱名無しさん
08/09/18 18:10:12 1uNcYAhX0
入院したときもやらなかったなー
160:病弱名無しさん
08/09/18 22:50:05 yYOb24xP0
病院で最近言われないね。
保健所で頼んだらおｋ？
161:病弱名無しさん
08/09/19 00:11:07 37TUUAcb0
検便どころか検尿すらない。
たまには検尿は受けたほうがいいと言われるんだけど
なんか自分から言い出せないまま最後に検尿してから３年たった。
むかし言ったときは血液検査で調べてるから大丈夫って
取り合ってもらえなくて。ほんとに大丈夫なんかな？
162:病弱名無しさん
08/09/19 07:55:07 RFbJAgItO
検便は入院中に１回だけだったな。血液検査と尿検査は月一の通院で必ずやる。
私は腎臓疾患あってSLE悪化すると尿たんぱくが出てくるから検査してるけど、必要ない人はやらないのかもね。
163:病弱名無しさん
08/09/19 17:08:51 ECyOJHFS0
私も血液検査と尿検査は毎月かならずだな。
プレの副作用で糖尿病になっちゃったからだと思ってたけど
確かに尿たんぱくを調べてるなあ。
ホントにプレが減ると血糖値の数値が目に見えてよくなるので不思議。
親類縁者誰も糖尿病じゃないからこれだけはならないだろうと安心していたのに・・・
164:病弱名無しさん
08/09/19 17:56:40 hyV1L8940
毎回血液、尿検査するけど
検査内容はいつも限定的。
一般てきなモノで言えば、血糖値もコレステロール値もみないし。
ＳＬＥ関連もしっかりと調べようとしたら
キリがないくらいたくさん項目があるらしい。
165:病弱名無しさん
08/09/19 18:04:20 yD3OEodo0
血液検査は毎回試験管みたいな奴を6本くらい取られているから、
結構いろいろ調べられていると思うんだけど。
166:病弱名無しさん
08/09/19 18:39:07 hyV1L8940
自分は5本だ。
でもＳＬＥって「全身性」って病名につくくらいで
医者に言わせると検査項目はキリないんだってさｗ
167:病弱名無しさん
08/09/19 23:14:20 D8O/jpPd0
： ：2008/09/18(木) 01:40:43 ID:YOAdWEPU0
>>153
バクテリアの構成成分に、人の成分と似ているものがある場合があります。
免疫応答は主に、MHC(主要組織適合抗原、HLAとも呼ばれます)を
介して、自己・非自己を認識して、非自己にだけ攻撃するようになっています。
が、バクテリア成分とMHCの組み合わせによって、本来は非自己である
バクテリア成分と自己の成分を区別できない状況が起こります。
そうすると、勘違いした免疫が自己組織を攻撃しまうようになります。
これが一つの膠原病発症の機序として考えられています。
ジアルジアやキャンピロバクターとHLA-B27の組み合わせが
膠原病の一種を引き起こすことなどは明らかになっています。
： ：2008/09/18(木) 01:41:37 ID:YOAdWEPU0
>>自己レス
正確には、バクテリアというよりは病原体と書いた方が
良かったですね。
168:病弱名無しさん
08/09/20 05:01:23 4sHg3W2qO
高校時代から超時間日光浴びると日焼けの痛みと違い火傷のような我慢出来ない針指すような痛みが顔と手にでて凄く腫れ、翌日医者へ行き膠原病の疑いと言われた。
169:病弱名無しさん
08/09/20 05:05:15 4sHg3W2qO
それから14年経つが、医者にも行ってなく特別調子悪くもないけど趣味が釣りで日焼け防止に手袋はめてやってるけど顔が腫れる。これは光線過敏症なのか全身性エ・・・なのかなぁ～。体は疲れやすいし酒飲むと翌日は血が出るまで吐きっぱなし
170:病弱名無しさん
08/09/20 14:21:21 aymrLbA10
携帯の方、20～30字目あたりで、改行お願いします。
171:病弱名無しさん
08/09/20 14:38:26 kV3pyjNA0
光線過敏症なだけちゃう？
ＳＬＥなら内臓いかれたりしてくるから。
172:病弱名無しさん
08/09/20 14:40:53 kV3pyjNA0
血液検査して結果みて膠原病の疑いだったの？
それだったら疑いがあるんだろうけど日焼けの症状だけでの判断なら違ってそう。
一度、内科で膠原病の血液検査してみればはっきりわかるよ。
173:病弱名無しさん
08/09/20 15:15:09 aymrLbA10
＞酒飲むと翌日は血が出るまで吐きっぱなし
ヲイｗ
174:病弱名無しさん
08/09/21 00:36:51 zLa0nGfi0
バクテリアの検査ってどうするの＿？
175:病弱名無しさん
08/09/21 17:35:06 u120mqUHO
携帯の人です。皆さん暖かいｺﾒﾝﾄ有り難う。心配性なので今週、病院行ってきます。胃腸は弱く直ぐ潰瘍や炎症がおきるので年1検査してます。
176:病弱名無しさん
08/09/21 17:40:29 E8WTZ7AG0
一般的な便検査は便潜血を調べてるだけでしょう。
バクテリアは保健所とかね。食中毒の時なんかに話題になる。
コクシジウム ジアルジア カンピロ（ｷｮﾝﾋﾟﾛ）バクター 等の
腸内菌（ウイルス）ていう話は臨床の話しではなく
研究室での特殊検査の段階と思われ…。
人体に無数に存在する細菌から
特定の菌を検出するのは狙って調べないと無理。
177:病弱名無しさん
08/09/21 23:39:10 zLa0nGfi0
ビオフェルミン飲んだら大丈夫かな？
178:病弱名無しさん
08/09/22 00:15:57 p0kbp65V0
>>177
ナニに効果があると思って聞いてるの？？
重い副作用がでるモノではないので
整腸効果をねらって ご自由にどぞっ
179:病弱名無しさん
08/09/22 00:18:21 p0kbp65V0
174と177 …なんで自分で調べないの？
同一人物じゃん。もしかしてアラシでしたか(^^;;
180:病弱名無しさん
08/09/22 11:40:39 WKT4JrjJO
今ﾌﾟﾚ10ミリ。他に免疫抑制剤は飲んでない。
皆さんは風邪とかの時はかかりつけの病的行きますか？
風邪薬とか頭痛薬、腹痛の薬とか市販薬飲んでいいって主治医は言うんだけど、何となく不安だしかかりつけ病院で薬もらえば医療証あるからタダだし、何となくかかりつけ病院行っちゃってます。
市販薬で済ませてる人どれくらいいるのかなと思って。
181:病弱名無しさん
08/09/22 14:41:34 JMqNuS680
>>180
SLEと関係ない風邪薬もタダになるの？
182:病弱名無しさん
08/09/22 15:37:45 h9HacMPU0
>>180
普通は特定疾患と因果関係のある症状に対してしか受給者証は
効果を発揮しないんだけどね
もし認めらたとしたらどうせ年１、２回だけだししょうがないなって
認めてくれてるのかも
色々カラクリを使えばごまかせる可能性は０じゃないだろうから
年１、２回くらいしか薬飲むくらいのカゼなんてひかないだろうから
カゼ薬くらい金出そうとは思うけどね
っていうか本題についてだけど自分の場合は薬には頼らないかな
とりあえず安静にする
それでも我慢できないくらいの場合はSLEになる前までかかりつけ
だった病院に行く
今にもヤバイくらいだったら今のかかりつけの病院に行く
183:病弱名無しさん
08/09/22 18:07:20 exxb4gou0
うちも先生の厚意？でか風邪引いたときなどはただで薬出して貰ってる。
なーんか自分ではこのくらいの風邪すぐ治るさーなんて気持ちでいるんだけど
先生とか看護婦さんのほうが「なにかあったらすぐ来るんだよ！」って感じで
風邪がひどくなって行くと怒られる・・・。
看護婦さんからは○○ちゃん呼びだしｗ
もう30超えた既婚者なのにｗ
184:病弱名無しさん
08/09/22 20:55:04 oprtODQl0
ＳＬＥでは大学病院にかかってるので、
風邪くらいで予約外の受診したら待ち時間が半端無いので行かない。
通院日の時に風邪気味だったら風邪薬処方してくれて
薬代取られないから貰うけど。
それに大学病院まで交通費で2000円以上かかるから、
近くの医院で診て貰って風邪薬貰っても値段は変わらんな。
185:病弱名無しさん
08/09/23 02:18:34 Hg7Us+VH0
ウチも内科の主治医は風邪薬・うがい薬ほか
えっ!?これも？なんて薬まで特疾で処理してくれてる。とても助かる。
プレ飲んでるSLE患者には そう対応しているし
(風邪も抵抗力落ちてるからひきやすい・重症化すると困ることになるという理由)
市販薬をむやみに飲んでほしく無いし
他科処方の薬は必ず報告してほしいと言われてる。
183さん同様 悪化して受診すると怒るというか嘆かれます。
レセプト上 国保のほうがスムーズに請求できると聞いたことあり。
国保になったとき喜ばれ(↑)を言われた。
それまでクチにはしなかったけど
過去にはモメることがあったのかもしれない。
民間の開業医のセンセです。
186:病弱名無しさん
08/09/23 10:46:30 6nKz9wZh0
391 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 11:42:39 ID:B3HoppQ90
どうでもいい話かもしれないけど、嫁さえにも恥ずかしくて言ってないので
ここで言わせてください。
プレ30mg一ヶ月に突入したわけですが、前は四六時中ムラムラしてたのに
最近性欲がうすれてきたなぁと思ってたら、10年ぶりぐらいに夢精しちゃいました。
気持ちでは性欲ないけど、体的にはタマってたのかなぁ？なんて思いました。
どうでもいい話スミマセンでした。ちなみにすごく気持ちよかったです。
392 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 20:00:35 ID:I3ytsrP/0
>>391みたいな基地外は居なくならないんだな～ｗ
393 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 23:15:55 ID:f+HhVBRc0
うん。
ｷﾓｲよね。
slEは９割女性の病気なのにわざわざ書きこむって嫌がらせとしか思えん。
394 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 23:30:35 ID:RKGZH9Ju0
ここSLEのスレなの？ オレは急性横断性脊髄炎。下半身が麻痺しています。
187:病弱名無しさん
08/09/24 07:54:11 lCo+lonT0
410 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/23(火) 22:32:00 ID:L5zx+RGl0
あぁすまんー；
ＳＬＥのスレと間違えてた。
でもｷﾓｲよ・・・女性が見るｽﾚでそういうのはやめて欲しい。
無神経にそういうこと書くのはｾｸﾊﾗより性質が悪い。
418 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/24(水) 02:13:45 ID:/A7DhIkG0
男性特有な性的なことを気持ち悪いと感じない女性もいるのね。
男女集まる掲示板でそういう書き込みをするのはやはり無神経だと思う。
こういうことが平気ってことはこういうこと以外でも無神経な人なんだろうね。
413 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/23(火) 23:22:32 ID:95by38imO
SLEではないプレドニン飲んでる♀だけど、
>>391のレスより>>393や>>410のレスの方が｢残念｣に感じる。
感じ方の違いだと思うけど、みんながみんな｢キモイ｣と感じている訳ではないんじゃないかな？
419 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/24(水) 02:47:48 ID:VeF8seoZ0
>>418
こんな匿名掲示板で男女が集まるって言われても・・・
プレ飲んでいる人の話なんだし、>>413みたいに感じる人もいる
くらいの内容でめくじら立てなくてもいいじゃないかな？
421 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/24(水) 07:04:08 ID:GkSvAIddO
>>418
どんだけ神経質なのＷＷＷ
前スレ見てないの？女性の性的な悩みとかのレスもあるじゃまいか。
それに対してはｷﾓｲなんて誰も言ってないぞ。
ここはいつから男女差別のあるスレになったんでつか？
188:病弱名無しさん
08/09/24 07:57:31 tBaY1ALx0
うちも大学病院。家から一時間かかるし、風邪ぐらいじゃ行かないな。
主治医は特疾で公費ということで
やたらにはクスリ出さない、検査も限定的な主義。
だけど心配なので、たまに強く言って抗生剤は貰ってくる。
ウガイはしてるけど、すぐに喉痛くなったりして抵抗力ないし。
（ステ飲んでるから仕方ないけど）
189:病弱名無しさん
08/09/24 08:10:42 FP7liQ+Y0
>>186-187
こことプレスレは両方見ている人が多いので、わざわざ貼ってくれなくてもいいですｗ
190:病弱名無しさん
08/09/24 08:23:36 t/JDpUOr0
>>186,187
なんつーか一番最初の書き込みはバカだな（苦笑）って感じで流せるようなもの
何も目くじら立ててレスする必要ないのに・・・
プレスレでSLEって書くのがちょっと気が引けてきた・・・
少しはスルースキルを付けましょうねって感じかな
191:病弱名無しさん
08/09/24 09:35:02 FP7liQ+Y0
不快だとレスした人は、きっと入院生活が長くてそういう性的なことから
隔離されなければならない境遇なんだと妄想してみた。
192:病弱名無しさん
08/09/24 13:57:12 GJOx2i5q0
まーでもこういう中学生男子みたいなこと書くほうもどうかと思うけど。
見ても「で？」って感じだし・・
193:病弱名無しさん
08/09/25 07:23:41 /R4f6rJIO
>>192
あなたは物事の本質を見極めることの出来ない浅い人間ですね^^
194:病弱名無しさん
08/09/25 08:23:49 bhsHvBdM0
アフォはスルーでｗ
195:病弱名無しさん
08/09/25 20:01:30 C5KxRKSn0
なんか書き込んだ本人が必死だよねｗ
196:病弱名無しさん
08/09/25 21:31:24 1h9xRJKE0
寒くなってきましたね
197:病弱名無しさん
08/09/25 21:40:31 MN+ULD460
俺の知ってるエリテマの人はふぁびょってたなぁ
精神的に攻撃的だった。身を過剰に守るというかんじ
198:病弱名無しさん
08/09/26 09:17:03 sTjiyqeA0
SLEのことをエリテマって言ってるのは初めて見たな
199:病弱名無しさん
08/09/26 09:25:23 nWGTJIRW0
精神的に攻撃的とか病気とかが原因じゃなく
単にそういう性格だっただけのような気がするけど
200:病弱名無しさん
08/09/26 10:51:46 Tn2BIe9n0
わざわざここまで貼りに来るような粘着質な男ってとこでその後の
書き込みも判断してスルーしましょう。
201:病弱名無しさん
08/09/26 11:01:37 nWGTJIRW0
>>200
こっちに貼った人を勝手に男と判断しないように
それとあまり釣られていないのにわざわざスルーしましょう
とか煽る必要もありません
202:病弱名無しさん
08/09/26 15:44:58 KMgPIwz00
>>199
ステの副作用で攻撃的になる人もいるよ
203:病弱名無しさん
08/09/26 15:50:21 nWGTJIRW0
>>202
その可能性は否定できないけど
重い病気を背負ってしまったという不安感から
精神的に病んでしまったものが大きいと思うけどね
204:病弱名無しさん
08/09/26 19:27:48 JYllXYRw0
ＳＬＥの症状の中に
精神症状っていうのもあるんだけど。
出る症状は人それぞれだから。
205:病弱名無しさん
08/09/26 20:10:57 nWGTJIRW0
>>204
精神症状って攻撃的になるとかそんなレベルじゃないよ
あり得ないくらいの精神異常をきたすレベルだって
軽いのなんて精神的に弱ってるからだよって感じ
だから病院行ったって病気の症状とは判断されないのがほとんど
206:病弱名無しさん
08/09/26 20:29:08 JYllXYRw0
だから人によるだろうって言ってるのにさｗ
207:病弱名無しさん
08/09/27 10:06:40 sRRxKovE0
自覚症状をどこかに当てはめたいのかな？
例えばプレドニンの副作用とかSLEの症状とか
なんかどうでもいい気がするんだけどなぁ・・・
208:病弱名無しさん
08/09/27 13:45:06 /C1oCiGZ0
精神症状はCNSの人がそうだけどね。
こんな病気になればウツ（病的かどうかはおいて）にも
なるよね。攻撃的？の真逆だけど。
209:病弱名無しさん
08/09/30 11:33:49 ZhaIn9vW0
予備軍スレの書き込みの方が有益な件…
210:病弱名無しさん
08/09/30 13:39:27 4Hfx/gLy0
そう？じゃ、あっち行けば。
ＳＬＥの診断下りた人はこっちの方がいいと思うよ。
あっちは、突っ込みたくなる思いになること多いｗ
予備軍じゃないからROMってるけど。
211:病弱名無しさん
08/10/01 01:33:40 CxrCzTBV0
一人で生きていく覚悟がまだできてないよーん＼(＾o＾)／
212:病弱名無しさん
08/10/01 03:27:54 QMe3CdZPO
ワシも困ってる。
特定疾患の医療費免除は援助へと移行し、これからは罹患した者の自己責任となるだろうし
服薬無しでは生きられない割には、ただの怠け者扱い（家族ですら）で何処へいこうが肩身が狭いおひとりさま。
高齢毒女のワシに残されているのは文無しの親（しかも虐待アル中親父orz）の介護や墓守だけ。
数十年前に死んだ母親代わりの家事労働（介護もしました）だけで体力的にいっぱいいっぱいだったが所詮タダ働き。
貯金にもキャリアにもならず学歴もなし。
この先親が死ぬころには親戚も代替わりが起こり付き合いが無くなり、
深刻な身寄り梨として路頭に迷うことが確定している上、世界の経済情勢がこんなだ。
身寄りのなくなる患者同士固まって、コミュニティーができれば治安や相互扶助面で心強いのに。
でも発言力や政治力のある患者さんにはちゃんとした家族がいて、そこは安心だから実現は不可能。
身体が動かなくなる前にしたいことをするのも、体調が不安定でままならない(ry
キリのない愚痴スマソorz
地元での野垂れ死には余りにも惨めだから都会で暮らしたいが、金銭的にも安全面でも不可能なんだよな。
ワシは高齢だからマジ＼(＾o＾)／人生オワタ
213:病弱名無しさん
08/10/01 04:28:12 NXhwO0pF0
>>212
おし、じゃあ俺と一緒に暮らそうぜ。同じSLEだから勝手知ったるなんとやらで気楽なもんよ。
ってのは冗談だけど、そんなに悲観する事ないさ。
女性よりも、男のSLEはもっと悲惨な感じがする。
や、男性でSLEでも家庭を持って頑張ってる人もいるし、そういう人たちを悪くいうつもりはないんだ。
でも、今の自分の体だと仕事や子育てはおろか結婚もままならない、親もお迎えが近いのに孫の顔はおろか親孝行すらしていないのに見送らなきゃいけない、親が死んでこのままいけば果ては生活保護か無縁仏か
一人で生きていくのは寂しくて死にそうだけど、まさかこんな体で子供も作れるかわからないし金銭や介護で苦労かけますけど一緒にいてくれませんか、なんて口が裂けても言えないし。
ほんと自分はゴミクズかミジンコ以下みたいでもうなんだかなあって感じ。
俺に比べたら、いくつになったとしてもまだまだ出会いや幸せになるチャンスもあるさ、きっと。うん。
でもほんとこんな体で一人暮らしとかになったら不安が大きいし、国の施設、は無理にしても同じ病気の似たような境遇の人同士でルームシェアとかして
しんどいながらも毎朝お互いに生きてるかどうかだけでも確認しあえるようなｗ コミュニティーかシステムがあればいいのにねえ。
214:病弱名無しさん
08/10/01 05:05:06 QMe3CdZPO
深夜のレス、ありがとうございます。どうぞお体に差し支えありませんように。
男性だからと責任や義務でご自分を縛りつけるあまり、
理解のある健康な女性との出会いをみすみすとり逃がしては勿体ないですよ。
廃鶏の婆ちゃんには無理ですが、あなたには家族を作るチャンスがまだまだあるんですから。
後半の施設については望んでいる方が他にもみえるでしょうね。
あなたのおっしゃる通り、無事を確認し合える仲間がいるだけで、どれだけ生きる支えになることか。
患者さん達の生活境遇が多岐に亘っていることを考えると、責めて
狭い地区の中で連携しあって各各が暮らす形態があるだけでも違うのではと思うことがあります。
215:病弱名無しさん
08/10/01 05:11:13 QMe3CdZPO
×生活境遇
○境遇
216:病弱名無しさん
08/10/01 05:37:06 QMe3CdZPO
>>213さんにも一つ言い忘れた
まだお若いようだからピンと来ない鴨だけど
年をとると、加齢による免疫力の低下でエラーを起こす力自体が弱くなり、
症状自体は軽減されることがありますよ。
ただ合併症やそれまでの薬の副作用からの障害などの個人差はあるようですが。
まだまだいけまっせ！
217:病弱名無しさん
08/10/01 13:50:13 sNmqyH4t0
ＧＲＥＥのＳＬＥコミュのテンションが
何か気持ち悪い件について。
今更、ＳＬＥだけの友の会なんて必要ないと思うけどな。
218:病弱名無しさん
08/10/01 16:26:31 LBrGHghQ0
ＧＲＥＥ入ってないからわかんない。
ＳＬＥの会って、外国だと
まるであって普通みたいにあるよね。
ネットでたまに覗くよ。
219:病弱名無しさん
08/10/01 18:14:59 adx8Cs6YO
みなさん、ステロイド１０ミリを切ったら何ミリ単位で減量しますか？
主治医から減量の話がでていますが不安で断ってます
220:病弱名無しさん
08/10/01 18:25:38 WA4mx4280
>>219
今１０ミリから９ミリになったけど２～３ヶ月で１ミリって感じかな
いつもなら１～２ヶ月で１ミリって感じだったけど安定してても
減量間隔は広がってるね
とりあえず５ミリくらいになったら主治医にこれからどうしましょっかね
って感じで気楽に聞いてみようかなって感じかな
まぁ明らかに体調崩したりするようなら病院に連絡すれば
どうすればいいかって言われるしね
221:病弱名無しさん
08/10/01 18:38:46 adx8Cs6YO
１ミリずつ減量は別に軽率なことではないんですね！
少し安心しました
まだ１０ミリをきったことがないので不安だったんですが
早く減らしたいんですが怖くて
222:病弱名無しさん
08/10/01 18:50:57 WA4mx4280
>>221
人それぞれ減量の限界ってあると思うから不安だろうけど
自分の体調と相談して考えていけばいいんじゃないかな
だから減量を主治医に相談するときに体調が悪くなったら
どうしたらいいかって確認しておいてもいいんじゃない？
ただ、体調が悪くなるって程度があるからどういうときに
病院に連絡したらいいかとか教えてもらってもいいかもね
223:病弱名無しさん
08/10/01 19:13:37 adx8Cs6YO
そうですよね！
体調と相談し、主治医とも相談して減量していけば良いんですよね
悪化だけはしたくないから慎重にがんばります！
ありがとうございました！
224:病弱名無しさん
08/10/01 21:20:19 sNmqyH4t0
10mg→9mg→8mg→7.5mg→7mgで落としたけど
7mgにまで落とすと体調が悪くなる。
なので、ここ数年ずっと7.5mg。
自分の限界は7.5mgなのかと思ってる。
225:病弱名無しさん
08/10/01 21:54:51 adx8Cs6YO
７、５ミリが限界かもとのことですが、免疫抑制剤は飲んでますか？
226:病弱名無しさん
08/10/02 08:34:45 gosrcDuO0
>>225
飲んでない。
免疫系に作用する薬はプレのみ。
あとは副作用に対する薬だけで
関節痛や微熱に合わせて、頓服で消炎鎮痛剤を飲むくらい。
227:病弱名無しさん
08/10/03 22:11:45 8oAtFK5n0
抑制剤を併用してプレを５㎎以下にしていく病院もあるよ。有名な膠原病教授がいる病院。
患者によっては減量が過激で再燃してしまうこともあるけど、うまくいけば、プレは減る。
医者の経験がものをいうよね～。
228:病弱名無しさん
08/10/04 13:52:05 gkBeFsJX0
愚痴らせて下さい。
お母ちゃん、怠けてるんじゃないんだ、ダルイんだ･･･
医師の前でだけ理解してるフリするのやめてくれ。
「栄養あるものだけ食べてれば薬なんて要らない」なんて言わないでおくれよ。
おいらの命綱なんだぜ？
229:病弱名無しさん
08/10/04 15:36:19 l3YXJ7FS0
家族の理解が無いと辛いよね
230:病弱名無しさん
08/10/04 19:43:15 ggRGedHS0
自分はプレ8mgと免疫抑制剤。
プレは8mg以下にするととたんに高熱が出て
起き上がれないくらい関節が痛くなって駄目だった。
多分この量が日常生活をおくれる自分の最低の量なんだと思う。
１０年飲んでるけど、家事と事務職は出来るくらいは元気。
副作用はあんまり感じてない…というか、慣れたのかもしれないけど。
現在プレ飲んでて症状が落ち着いてる人はどの位の量ですか？
どの量で落ち着いてる人が多いのか、平均的な数値が知りたいね。
プレ飲んでる患者にアンケートとかとらないのかな。
231:病弱名無しさん
08/10/04 20:49:37 bk1zaaX5O
顔に紅斑っぽいのが出て痒いです
毎年秋から冬にかけて痒くなります。血液検査などは異常無し。
体調もすこぶる元気で日光過敏性でもなし。
皮膚科でステロイド軟膏処方されたけど、この時期だけ赤くなって痒くなるのは何でだろう…
肌の乾燥が原因なんだろうか？
ちなみにプレドニン10mg、イムラン50mg飲んでます。
232:病弱名無しさん
08/10/04 22:43:06 w5Au3Rpm0
>>230
自分は今プレ10mgと免疫抑制剤併用中。
10mgくらいになると数値に変化無くても紅斑悪化。
紅斑を外用薬でやりすごし
真っ赤のまま さらに減量すると関節痛が出てから数値悪化のパターン。
これを繰り返し免疫抑制剤も処方になった。
今10mgなのに紅斑がでない。抗体の異常数値も減った。ウレシー！
ちなみにSLE初発時から高熱などの不明熱は１度も経験なし。
副作用で足を悪くしたから活動範囲が限られてるけど体調は悪くない。
プレ維持量については やっぱり臓器障害などの有無が関わってくるし
平均的な数値は あまり目安にならないかもよ。
ちなみに自分は腎障害などありません。腎生検は未経験です。
233:病弱名無しさん
08/10/05 10:21:59 8Xu0Phvr0
>>231
私もかゆい。しかもかさかさ。
すこしでもよくなったら免許の書き換えに行こうと思ってたのに
良くならずに期限はあと5日。
もう行かなくては・・・
でも化粧してもわかるんだよなー
234:病弱名無しさん
08/10/05 10:28:39 iGRNJZhf0
ムーン最大の時に免許書き換えだったorz
235:病弱名無しさん
08/10/05 13:33:02 BRbyGhAXO
ムーン最大の時に卒業アルバムの写真撮った＼(^o^)／
236:病弱名無しさん
08/10/06 11:43:52 iE/waU250
起きてからメシ食うまで1時間ぐらいダラーッとしてないと動けない
早起きすりゃいいんだろうけど、夜が眠れない
こんなんがもうず～っとだ
困った
237:病弱名無しさん
08/10/06 20:33:55 sLsZcQhb0
私も起きて３０分ぐらいはメールチェックしたりしてボーッとしている。
ついダラダラしてしまって、動きが遅い。
238:病弱名無しさん
08/10/06 21:26:04 Vfjome1o0
朝は体と気持ちが鉛のようです。
昼過ぎはちょっと元気になり
夜になるとまたグッタリ。ああ…
239:病弱名無しさん
08/10/07 02:11:06 fVrGORbG0
>>230
自分は5ｍｇで半年くらい安定してます
ＳＬＥとしては軽い方だと思うけど、なんかダルイ、すぐ疲れるというのがずっとある
240:病弱名無しさん
08/10/07 12:47:33 hKq7zqMr0
自分も本当にSLEなのか？ってうくらい軽い。
熱もダルさも、疲れやすさもない。
内臓はどこも悪くない。
子供の運動会でかなり頑張っても支障なし。
普通のサラリーマンで残業もあるけど、何ともない。
それでもSLEと診断されている。
月１の検査と診察、プレ処方。
自覚症状といえば、蝶型紅斑みたいなものが出るくらい。
その紅斑すら、鼻を通ってないからSLEのものか微妙と医師から言われている。
だけど、血液検査では抗核抗体がいつも陽性。
今はプレ８ミリ。
以前３ミリまで減ったが、紅斑がでてきてﾀﾞﾒだった。
これから悪くなるのかな。
不安だ。
241:病弱名無しさん
08/10/07 15:50:33 pK7WHK+rO
>>239
＞ ＳＬＥとしては軽い方だと思うけど、なんかダルイ、すぐ疲れるというのがずっとある
こういう曖昧なところが病気を知らない人には、「怠け根性じゃないの？」「気合いが足らん」みたいに思われるのが辛いよね。
家族さえ理解してくれてるなら他人にどう思われても気にしないけど、家族にこう思われたらかなり辛い。
242:病弱名無しさん
08/10/07 16:00:34 8PVVfy2e0
それがこの病気の難しいところだよ。
病気の本人さえ、日ごとの体調の変化は予想が付かない。
243:病弱名無しさん
08/10/07 16:02:51 zhw8TDhb0
目に見えない症状ってのは、自分でも時々理解できなくなるしね。
ダルイ、疲れるなんて自分自身でも老化？と思う時あるよ。
それを病状じゃない！って思って過ごしちゃうと
もれなく発熱するので、やはり病状なのだと分るって感じ。
なので、他人にはそりゃ分らんだろうなぁと思うわ。
244:病弱名無しさん
08/10/07 16:18:28 lGTN61Cm0
>>242
そうなんだよね。調子がいい日もあるけど、原因もわからずだるくて
仕方ない日もあるんだよな。
245:病弱名無しさん
08/10/07 16:26:38 ba/4WCfe0
しかもそれが慢性だから自分の状態が辛いのか辛くなくて我慢できる範囲なのか
判断付かなくなってくる。
246:病弱名無しさん
08/10/07 16:32:46 1+sfgqK60
フルタイムの仕事は確実に耐えられないのが分かってるから
自営業始めてお客さんいないときはぐったりするようにしたよ
稼ぎはほとんど税金関係でなくなっちゃうけど稼ぎ０よりは
まだましだからなんとか頑張ってる
でもこのまま続けていくには稼ぎが少なすぎるな・・・
247:病弱名無しさん
08/10/08 22:59:16 JArPPJNbO
ちょと愚痴らせてください
小4で発病しました。
片足にぱーっと赤っぽい斑点ができたのが多分最初
そのうち身体が思うように動かせない、
頭で理解していることを行動に移せない状態に。
治療開始、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの苦さに悶絶。
小5のときには腎臓にきて入院、治療。
何より食事制限が一番辛かった(´･ω･｀)
中学に入った頃からも時々体調崩して入院。
大体はｽﾃﾛｲﾄﾞ点滴…点滴してるのになんで口の中苦いんだよ(´Д｀)
その度にﾑｰﾝな顔になるし…(´･ω･｀)
今年は大学受験生浪人ですが今さらﾀﾞﾙくてやる気が起きない。
一日ｸﾞﾀﾞｸﾞﾀﾞ寝てる日もあり。
志望校は夏休み前にﾎﾞｰﾀﾞｰちょい上だったから今はもう微妙かな…。
もし受かってもその先どうすればいいんだろ、とか
こんな体力じゃ就職なんかできないな、とか
病気のせいにして先ばかり考えて勉強してない自分が情けない(´･ω･｀)
そんな中途半端な意識で二浪するわけにはいかないし
だから勉強するしかないんだけど
もう誰かなんとかしてくれ(´Д｀)みたいな
お目汚しｽﾏｿ、もう寝なきゃ明日もたないので(´･ω･｀)
248:病弱名無しさん
08/10/09 00:15:32 JoYwo6Va0
>>247
今まで、もう十分に頑張ってるだろうから、勉強がんばって、とか安易な励ましは言わない
ただ、あなたのその努力が報われて少しでも穏やかな日々が訪れるように、
またその日々がずっと続くように、陰ながら祈りつつ応援しておりますよヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉｼ
249:病弱名無しさん
08/10/09 07:40:08 3Z5RHPXq0
>>247
すごい気持ちはわかる。
わかるんだけど、勉強だけはがんばろう。
体力もない、学歴もない、じゃ本当にどうにもならなくなっちゃうよ。
就職はまずおいといて、大学は行っておこう。
自分の自信にもなるよ。
自分も大学はそこそこいいところに入ったけど途中病気がよくならなくて
何年か留年の末退学しちゃったことをすごい後悔してる。
その後色々資格取ったりして仕事は出来ないまでも勉強は続けてるよ。
勉強はいつでも出来る、とは言うけどしかるべき時期じゃないと何倍も苦労するのも確か。
あとから大学に行こうと思っても年下ばかりの学校でストレスなく楽しく過ごせる自信ある？
今苦しいと思っても、同じ年齢くらいの友達って今入学しないと作れないものなんだもん。
無理して体調悪化させるのはダメだけど、頑張れるときに頑張らないとというのも事実。
がんばれ。
250:病弱名無しさん
08/10/10 20:24:54 5VUDUT1J0
そろそろインフルエンザなどに気を引き締めようと思った途端、早くも子供がダウンした。
しかもマイコプラズマ…。
手洗いうがいはしてるけど、正直無駄な気がする。
来週は定期検診の日だ。市販の風邪薬なんかは飲めないからなんとかそれまで体がもつことを祈る。
皆さんもこれからの時期気をつけて過ごしてくださいね。
251:247
08/10/11 20:47:26 bIhCTH7lO
レスくださった方、㌧です。
体力ないから全然踏ん張り効かないし
病気のせいかわからないけど最近異常に落ち込みやすかったり
つい色々と考え込むことも多いけれど
ちょっとずつ出来る範囲で頑張っていきますね(´･ω･｀)
252:病弱名無しさん
08/10/14 20:07:29 FIR+Dgxu0
さ～て、今週は病院だ。
つーか、なんか今回はどういうわけか、医療券の更新書類が送られてこなくて9月30日で切れちゃってる。
だから金取られるかもしれないんだよな。
まあ、大抵の場合はお金払っても後から戻ってくるんだけど。
ちゃんと書類持って、書いてもらわなくちゃな。
253:病弱名無しさん
08/10/15 02:22:24 jKnw+oKM0
この病気の方で、動き過ぎると頭痛になる方いますか？
少し歩きすぎたりしただけで、数日間寝込むくらいの頭痛が来ます。
鎮痛剤でも治らないし、困りました。
254:病弱名無しさん
08/10/15 08:04:30 gLjcLfLA0
>>253
そりゃあ疲労度が高ければ頭痛というか頭痛以外でも
痛くなったりするさ
だからこそ自分の体と相談してどこからがそういう不安があるのかを
しっかりと把握する事が大事なんだよ
どうしてもその日にやらなければならない事であれば
できるだけ疲れないような行動をとる
他の日でも可能な事ならば分割して体への負担を減らす
そうやって数日間寝込むんだったらどうすれば頭痛にならない
ような活動の仕方ができるか自分でしっかりと考える事が大切じゃない？
そんなんじゃそのうち頭痛で寝込むレベルじゃすまなくなってくるよ
255:病弱名無しさん
08/10/15 16:00:13 AdCX/4Uk0
>>254
ですよね…。
働かないと生きていけないし、でも今以上に動かずにすむ仕事なんて
なかなか見つかりそうにないし、これからどうなるのか不安で一杯です。
なんとか頑張ります。レスどうもありがとうございました。
256:病弱名無しさん
08/10/15 21:10:33 Na7yRUrU0
明日、卒アル撮影
こんな顔で写りたくない
最悪・・・
257:病弱名無しさん
08/10/15 22:15:17 2l/jvs/20
私なんて結婚写真が・・・
封印してある。
だから結婚式したくなかったんだよーー
258:病弱名無しさん
08/10/16 05:02:47 Fj5rdvdKO
更年期にさしかかり長年服用したステロイドの副作用が一気に開花したらと不安な年齢になりました。
先生には内緒ですが股関節や背骨がたしかに軋み始めてまして
これまでの病気と副作用のツケで、買い物もままならない日々が来るのも遠いことではありません。
といいながらかなり飛躍しますが後先考えずなら何とかなりそうなので
１１月中旬に一週間のパリパック旅行（初海外・現地は４日）を決行しようかと思っています。
かなりの寒さと荷物、風邪の心配がありますがベストシーズンの春から夏は感染症で断念し
家族の体調も落ちてきたので時期的にもう今しかありません。来年以降はむりです。
最初で最後なので無謀覚悟で行くか、一生諦めるか迷っています。
どなたか客観的なアドバイスをお願いします。
準備はまだ何もしておらず申し込みだけでトランクの重さも正直知りません。
自由行動は少なく添乗員つきで全食事ありです。
バブル以前の発病でスキー場すら知らず
責めて外国の空気を三日吸ってくるだけと楽観的ですが、無事旅行されたかたみえませんか？
ご意見お願いします。
259:病弱名無しさん
08/10/16 05:06:31 Fj5rdvdKO
プレドニンは２０mg飲んでます。
260:病弱名無しさん
08/10/16 08:15:50 z+YaA+hY0
何で症状を医者に内緒にするのか、意味がわからん・・・。
261:病弱名無しさん
08/10/16 08:34:43 MJtB9b/R0
個人差があるんで何とも言えないけど、プレ20mgで初海外旅行って
かなり無謀な気がする。
262:病弱名無しさん
08/10/16 08:41:00 OvurprR70
股関節や背骨の違和感は先生に言ったほうがいいですよ。
自分はＸ線、ＭＲＩとか撮ってもらってます。
40代後半ですが、現在は5mgですが20年ぐらいプレ歴あるせいか
それなりに骨は来てます…老化と相乗効果かもしれないですがｗ
将来的には手術もあると予想してます。
ご旅行に関しては、広域に効く抗生剤を旅行時に処方してもらったら如何ですか？
自分の病歴病状を簡単に英訳したものを念のために用意しておく。
旅行保険に入る。ネット等で現地医療機関を調べておく。
マスク、うがい薬、消毒できるウエットティッシュも荷物リストに入れる。
薬は携帯、スーツケースと倍量は入れておく（盗難にあったら困るから）
着圧ストッキングも役に立ちます（機内の気圧の変化＆長時間同じ姿勢）
今すぐ思いつくのはこのくらいです。
飛行機に乗り込む時点で結構疲れるんですよね。
楽しんで行かれて下さね。
263:病弱名無しさん
08/10/16 19:55:44 wpuTiEqmO
海外に行こうなんて思ったことないや
何かあったらｵｿﾛｼｽ
264:病弱名無しさん
08/10/16 21:07:25 fKIHBsOA0
>>262
俺ならこれだけの準備の段階で嫌になるなｗ
265:病弱名無しさん
08/10/16 21:11:46 WYQrDlgy0
プレ10～15mgの時に海外旅行いきましたよー。ハワイと韓国と香港。
抗リン脂質抗体陽性で長距離フライトは絶対ダメと
主治医の許可はおりませんが。
今は行けるときに楽しんできて正解だったと思ってます。
副作用で股関節悪くし 手術でもしないと旅行は無理になっちゃった。
パリは遠いし寒い時期ですよ。
プレ20mgですから機内や乗り物での移動など
案外 乾燥してて人も多く密室状態。
風邪などもらいやすいのでご注意を！
主治医に ちゃんと報告&相談して
262さん言われるように万全の体制で
後悔なく良い思い出になるように。
>>自由行動は少なく添乗員つきで全食事あり
これって 反対にかなりハードだと思いますよ。
他の方々と同じペースで頑張らないようになさってくださいね。
266:病弱名無しさん
08/10/17 01:15:35 hErulTCE0
身体が動くうちに、自分で動けるうちに、行ってみたい所は行ったほうがいいね。
本当に後悔する。プレを長年飲んでると骨脆くなりやすいから
下半身の骨やられて車椅子になったらもう、行ける所限られてしまう。
一度きりの人生だからね。
憧れの国行ってみたかった。もう無理だけど。
267:病弱名無しさん
08/10/17 06:28:01 EiRUzngtO
行って(病気が悪化した場合)後悔するか、行かないで後悔するかどちらを選ぶかだね。
268:病弱名無しさん
08/10/17 06:35:08 O29FHnFH0
プレ２０ミリでも海外は行ったよ。
イギリス・フランス・イタリア・タイ・韓国・マレーシア・シンガポール・
オーストラリア・ロサンゼルス・サンフランシスコ・フロリダ・ハワイ
でもこの数年はヨーロッパに行く元気がなくなった。
人に合わせるのもしんどくなってきた。
なのでここ数年は一人ハワイで昼から活動っていう旅行をしてる。
ツアーって引きずりまわされるから一人旅の方が楽なんだよね。
>>258さんも動けるうちに楽しんで！
ただでてきた症状は先生に言っておいた方が良いよ。
269:病弱名無しさん
08/10/17 08:27:55 vtaBAkdS0
厚生労働省が発達障害や難病を持つ人の就労促進のため、
雇用する企業に対する助成金を来年度から新設するそうだよ
ＳＬＥも対象っぽい
これで働きやすくなるかもしれん
270:病弱名無しさん
08/10/17 09:06:06 dNX28x470
>>269
働きやすいというか利用されやすいのかな
発達障害はちょっと分からないけど
難病を持つ人って基本的には健常者と同等だから
採用時に月１、２回の通院を認めるなどの約束が
付けられると思うけどそれ以外は普通の人と
何も変わらない
ま、足が不自由な人と同じ意味合いか
でも、助成金が出るなら中小企業が食いついて
くることだけは確かだな
271:病弱名無しさん
08/10/17 10:51:32 kjHv/m4B0
助成金出るなら面接の時にＳＬＥって言いやすくなるな・・・
今、就活してるけどなかなか言い出せない
272:病弱名無しさん
08/10/17 10:57:21 dNX28x470
新卒だと言い難いところはあると思うね
転職だとそんなに切羽詰った感がないから言っちゃうけどｗ
まぁそういう病気があるのかと知ってもらうってのもあるしね
273:病弱名無しさん
08/10/17 10:59:26 kjHv/m4B0
これか
対人関係がうまく結べないアスペルガー症候群など発達障害のある人や、難病を持つ人の就労を促進するため、
厚生労働省は、雇用する企業に対する助成金を来年度から新設する方針を決めた。
発達障害、難病とも大企業は１人当たり年間５０万円、中小企業は１年半で９０万円を助成し、
８００人の新規雇用の実現を目指す。
来年度の予算要求に約１億２０００万円を盛り込んだ。
企業が障害者の法定雇用率（１・８％）をクリアした場合、雇用調整金などが支給されるが、
障害者手帳を持っていない発達障害や難病の人は、雇用率の算定対象には含まれない。
従業員に専門知識を学ばせたり職場で使う設備を購入しても、調整金は支給されず企業がほとんど負担するしかなかった。
発達障害は先天的な脳の機能障害とされ、自閉症や注意欠陥多動性障害（ＡＤＨＤ）、学習障害（ＬＤ）などがある。
医師の診断があり、一定の職業訓練を受けた人を雇用した企業が対象となる。
難病については、厚労省の指定疾患に筋ジストロフィーを加えた１２４疾患が対象。
URLﾘﾝｸ(www.47news.jp)
800人・・・・
274:病弱名無しさん
08/10/17 11:06:37 dNX28x470
企業が障害者の法定雇用率（１・８％）をクリアした場合、雇用調整金などが支給されるが、
障害者手帳を持っていない発達障害や難病の人は、雇用率の算定対象には含まれない。
そういうことかｗ
275:病弱名無しさん
08/10/17 11:18:48 G+1OkdW20
法定雇用率だって守ってない企業も多いよ。
罰金払ってそれでオワリとかね。
276:病弱名無しさん
08/10/17 11:23:25 dNX28x470
小さい会社なら人数少ないから１人雇うだけで法定雇用率はクリアするよ
っていうより障害者手帳を持っていないと対象にならないんじゃ
病気であることを隠していられるような状況ではない人だよ
277:病弱名無しさん
08/10/17 12:43:17 57vJ6kaa0
>>276
>>273の元記事の文章がわかりづらいけど、ちょっと補足すると見えてくるよ。
> 企業が障害者の法定雇用率（１・８％）をクリアした場合、雇用調整金などが支給されるが、
↓
現在では、企業が障害者の法定雇用率（１・８％）をクリアした場合、雇用調整金などが支給されるが、
> 従業員に専門知識を学ばせたり職場で使う設備を購入しても、調整金は支給されず企業がほとんど負担するしかなかった。
↓
従業員に専門知識を学ばせたり職場で使う設備を購入しても、これまでは調整金は支給されず企業がほとんど負担するしかなかった。
つまり2009年度からの運用を目指して、引用部分では現状の説明をしているわけです。
障害者手帳を持っていなくても難治性疾患克服研究事業の対象123疾患+筋ジスの合計124疾患の患者として認定され、
所定の職業訓練を受けた場合、当該者を雇用した企業に助成金を出しますよって事。
ま、全国での目標がたった800人は少ないですけどね。
278:病弱名無しさん
08/10/17 22:14:18 6hf3ReeKO
話ぶった気って悪いんだけどチラ裏書かせてください。
夏場あたりから通院日が月2に増えて今月から月3になる｡
ここんとこ調子悪くて肝機能と採血のﾃﾞｰﾀが良くなくて余命5年ほどと言われてた｡
ﾒﾝﾀﾙ的にも弱くて
(病は気からだからため込むとよけいに悪くなる)と…
あと5年とかそんな事言われてもやっぱり実感わかない…。
みなさんなら恋人に言いますか？結婚とかは考えてないみたいだけど｡｡
文章ﾃﾞﾀﾗﾒだな。すいません。
279:病弱名無しさん
08/10/17 23:44:48 O29FHnFH0
>>278
余命５年？
そんなの普通の医者では判断できないよ。
そんな発言するような医者はかえた方がいいよ。
そんなこと言われて平気なの？
（平気じゃないよね？）
私も肝機能はすぐ悪くなるし数値も悪い。
でもまだまだ遊ぶぞ～～～～～～～～～
そして払った以上に年金貰うんだ！！！！！！！！！！！！！！！！
余命５年が本当なら恋人には言った方がいいと思う。
でもそれが何の根拠もない無知な医者のオバカ発言だったらどうするの？
医者かえてその話を相談してみて。
絶対その医者おかしいって、