08/11/08 00:08:38 YP0roCcX0
風邪には注意ですね。冬場は昼間の暖かい内に
風呂入った方がいいですよ。
401:病弱名無しさん
08/11/09 01:39:01 SL1nhTjt0
>>399
レスどうもありがとう。
患者は自分ではなく父です。15mg/dayです。現在ひとりで動けません。
去年も同じことで悩んでいたら、頼んだわけではありませんが
以前のかかりつけ医がわざわざ往診して打ってくれたそうです。
ところが今年は他の家族がそのかかりつけ医に受診したところ
｢今年は主治医が打ってくれますよ｣といわれたらしくて…
打って本人が安心するのならと思う気持ちと
効果があまり期待できない物のために感染リスクの高い病院に行くのもなぁ…という気持ちと。
…家族だけでいいですよね。
402:病弱名無しさん
08/11/10 01:30:14 hfGsHJaQ0
ステロイドとインフルエンザワクチンの関係が
割と詳しく書いてありますよ。
URLﾘﾝｸ(www.yama-yaku.or.jp)
ステロイドの量とか期間によるみたいですね。
403:病弱名無しさん
08/11/10 01:35:02 hfGsHJaQ0
あとプレドニンのスレがありますよ。
404:病弱名無しさん
08/11/10 09:26:48 MluJ+ljN0
>275です。
先週は、外来診察でした。
主治医は、これからの冬期の感冒に備えて予防接種をしたほうが安心ですよ。
とのことで、インフルエンザの予防接種をしてきました。
体調に変化はありません。
現在プレドニン25mg/dayと免疫抑制剤飲んでますけど。。
では＼＾o＾／
405:病弱名無しさん
08/11/13 01:44:11 hQp4PPdH0
>>402-404
ありがとう。もう一度主治医、元かかりつけ医と相談してみます。
>>403のスレもじっくり読んでみます。
406:病弱名無しさん
08/11/13 23:45:19 mDqLFm0NO
362のレスを見て涙が止まりません。
私の祖母もリウマチが酷くずっと苦しんだ挙げ句この病気にかかってしまいました。
私のたった一人の身内で、もし亡くなったら私は生きていけません。
ものすごく弱っていてずっとICUです。気が狂いそうです。
主治医は治って来てると言ってますが大嫌いな知り合いが
この病気は予後が非常に悪いし命に関わると言います。
ネットで調べてもそのようで不安です。
主治医の話の方を信じたいですがどんどん悪くなっている気がして怖いです
407:病弱名無しさん
08/11/14 08:06:40 8yVAlLR10
>275です。
昨日の天気は、快晴でした。
気温も高めで風も穏やかだったので
ちょっと長めの心地よい散歩
になりましたね。
こちらは、今日も朝から快晴です。
散歩にいってきます～
では＼＾o＾／
408:病弱名無しさん
08/11/16 14:31:17 HwW6EAzU0
ダイコヘルスケアの在宅液体酸素システムを使用してる方にお聞きしたいのですが、使用感とかデメリットはどんな具合なんでしょうか？
メリットはカタログやネット情報などで良くわかっているつもりなのですが・・
先日取り扱い業者さんに出向いて説明を受けたところ、子機への酸素充填がコツがいる事など説明されました。
訊いた限りではよい事ばかりでもないみたいですね、実際使用してる方はどうですか？
ちなみに使用者は自分の母です。
特発性間質性肺炎で流量２？（労作時）です。
現在テイジンの濃縮機とボンベを使用中。
体が小さいのでボンベの重さや大きさより、キャリーカートの取り扱いが大変不便のようです。
病状としてはかなり軽い方のようですが、経験者の方からのアドバイスをいただけたらと思い書き込みました。
409:病弱名無しさん
08/11/16 14:33:50 HwW6EAzU0
>>408です 流量は労作時２？です。
410:病弱名無しさん
08/11/17 15:05:47 Z1wRGzAL0
>275です。
インフルエンザのワクチン接種をしてから10日が、たちました。
その後の体調で気づいたところとしては、最近まったくなかった咳やたんが、少し出た。
咳をすると同時に背中に痛みを少し感じた。
なんとなく軽い軽い～風邪をひいた・・・・って感じがしました。
免疫が出来た！ と、思っています。
では＼＾o＾／
411:病気名無しさん
08/11/17 21:39:30 cVoGzUps0
275さん、とりあえず無事に過ごしているようでなによりです。
私はインフルエンザはこれからの予定。
去年も受けているから副作用は大丈夫でしょう。
ただ、最近咳がよく出るのでちょっと心配。
喘息だと、冷えてくるこの時期に咳が出るという話は聞くけれど…。
412:病気名無しさん
08/11/19 10:31:23 NMC96LbF0
59歳、男、ステロイド11mg/day、在宅酸素４Lで治療中、後少しで2年です。
仕事は続けてます、パルスオキシメータは治療開始時に買いました。
SPO2は安静時96（酸素なし）、階段や労作時は酸素４Lでも息切れします。
ムーンは以前ありましたが、今はおさまりました。
413:病弱名無しさん
08/11/19 16:31:00 PleXaeEP0
>>412
安静時96でも、やはり酸素がないと呼吸は辛いものでしょうか。
あと、KL-6の値と体の調子は結構連動しますか。
414:病弱名無しさん
08/11/20 00:46:16 RLqIKzOb0
母が、ヘリオスですが、液体酸素使っていました。
確かに、子機への充填方法にコツがありますが
慣れてしまえば、さほど問題ないと思いました。
普通のボンベも予備で置いておいてもらえるはずですので、
充填に失敗しても、そう心配はいらないと思います。
最初はやはり濃縮機だったのですが、
やはり、母が小柄であったのと、室内で子機を使えるということ、
（トイレやお風呂にも持って入れますので）
そして子機の軽さから、やはり流量２Ｌの時、液体酸素に切り替えました。
使って良かったと思っています。
さらに、液体酸素は濃縮機の酸素より濃度が高いので
濃い酸素を吸っている、という感じがしていたそうです。
残念ながら、母は亡くなりましたが
最後まで、液体酸素は使っていました。
寝たきりになってしまってから、子機の軽さは意味を持ちませんでしたが
上記、濃度の問題で、医者に濃縮機には戻さないほうがいいと言われ
週２回納品してもらっていました。
415:病気名無しさん
08/11/20 08:20:37 zAu0vJHb0
安静時96の時は苦しくは感じません、階段、坂道歩行の場合に酸素がないと
苦しく感じます、入院していたときの6分間歩行検査の時、携帯酸素付歩行
で90以下に下がってました。肺えの負担軽減の為にも労作時（運動時）は酸素
を使ってます。KL6の値と体調とは直接の連動は感じません、今の所
、プレドニンが効いているようで月毎の検査値は下がっています。
2年前は3000位あったのが今は1000位です。
416:病弱名無しさん
08/11/20 20:18:20 ktLiJ9KV0
>>414さんありがとうございます。
自分たちの地域でも在宅酸素の方は沢山いるのですが、液体酸素の方はほとんど見ませんので不安になってしまいました。
今日業者に問い合わせたところ、テイジンを使いながら試用してから決めてくださいとの事でした。
まずは先生に相談して試験導入してみたいと思います。
今日も一緒に外出したのですが、あのキャリーカートとボンベを持って階段を昇るのは一苦労でした。
（というか、、うちの母には無理でした）
ヘリオスの子機重量は他のデメリットを考えても魅力ですね。
417:病弱名無しさん
08/11/21 00:28:18 YmWh6skU0
>>415
色々とお話有り難うございます。
しかし、KL-6も順調に下がっている様で。
どなたかのブログ見てたら、数年かけて数値が５００を割る様になって
プレドニンを止める事が出来た人もいました。
寒く成りますので、お体お大事にして下さい。では。
418:病弱名無しさん
08/11/21 01:47:58 CKiCQFpp0
>>416さん
私の母も、キャリーカートがうまく扱えなくて…
段差を持ち上げるの、きついですよね。
なにしろ、身長は１４６cmしかありませんでしたから、
持ち上げるだけで、息が上がって本末転倒でした。
ある方に伺ったのですが、あれは引くのではなくて押すようにすると楽なのだそうです。
うちは、ヘリオスでは流量が足りなくなってから
後にタイコに近いものを利用していました。
それも、亡くなる直前はそれを部屋に２台置いていました。
ものすごく場所を取りました。
担当の方が非常に親切で、色々とお世話して下さいましたが
やはり液体酸素が広まらないのは
この配達の人件費や時間の問題があるようです。
難しいですね。
お母様が、どちらがいいとおっしゃいますか…
何かあったらまたお尋ねください。
419:病弱名無しさん
08/11/21 08:43:19 mcq0XwTo0
>>418さんありがとうございます。
まわりに相談する人がいないものですから、、>>418さんの書き込みは胸に染みます。
わたしの住んでいる所は田舎なので、液体酸素の業者が2週間に一回ボンベを1時間半掛けて運んできてくれるそうです。
たしかに場所はすごく取りますね、うちではボンベを２本置くそうです。
さいわい玄関内が広いのでそこに設置します、そこから部屋まで酸素の配管を伸ばすようにします。
どうしても濃縮機にくらべて大掛かりになってしまうようですね。
母も今は２Lですがこれからは増加して行くでしょう、でもそれまではなんとか出来るだけ外には出してやりたいです。
大掛かりな設備でも、そこは慣れでしょうしね。
母はまだ酸素吸入を始めたばかりなので、ボンベを持ち歩くのが格好悪いなどと言ってるんです・・ヘリオスなら多少格好も良いですしね。
420:病弱名無しさん
08/11/22 12:54:15 oBczLg5N0
>275です。
外来診察でした。
グリコが7.0%と高いので免疫抑制剤が１錠増えてしまいました。
主治医は、「グリコの減少で、プレドニンを減量することが出来ますよ」とのことでした。
しばじゅんの「君へ」 こころの底まで響きます♪
では＼＾o＾／
421:病気名無しさん
08/11/25 12:57:16 OKQim8Mr0
明日は月1回の外来診療日です、午前中は出勤、午後早退で半日かかり
ます。レントゲン、問診、薬受領、待ち時間が長い、大体2時間～2.5時間
です。いつも同病の方が何人かおられます。今年はプレ16ｍｇから11mgまで
下がりました、KL6も1000～2000の間です、先月の血液検査の結果が出ている
はず。今のSpo2は96、脈拍101回/分、静かにしていても脈はくはこのぐらい
です、正常？な人なら60前後なんでしょうね？肺機能が低下しているので
拍動が高いのでしょうか？以前入院していたとき、心電図検査を受けました
が（たしか気管支鏡検査の前）問題の指摘はありませんでした。Spo2と
脈拍の関連性について何か御存知の方、教えて下さい。
422:病気名無しさん
08/11/27 08:54:36 NIgqM/Wt0
421です、いつも通りの検診を受けました、レントゲン、聴診とも変化なし、
KL6は1430で少し上昇していますが、変わらず。3ヶ月前には3000
近くありましたが先々月ぐらいに急激に下がり、下がった状況で安定してま
す。何か？抗原がなくなったのでは？生活環境に変化はないか？の質問あり
ましたが、自覚する特別な環境変化はありません。この病は不明部が多く何が原因で
どうなれば良くなるか判りません、医師は、だましだましに
状況を見ながら薬の量を減らして行くしかないと云ってました。次回は
12月24日の予約です。
423:病弱名無しさん
08/11/27 12:06:03 BodL7jYM0
KL6はイマイチ参考にならない気がする
うちの親は常時3000以上だし
424:病気名無しさん
08/11/27 14:38:21 NIgqM/Wt0
KL6は肺炎の病状変化のマーカでしょう、KL6が下がればプレの減量
できる要因になるものと思います。自分はKLが3000の時と1400の今で
目だった変化はありません？
425:病弱名無しさん
08/11/28 02:53:37 Qj6IiKzD0
KL6はイマイチ参考にならない気がする というのは本当だと思う。
うちは、常に１０００以下、
亡くなる直前には８００でした。
426:病弱名無しさん
08/12/01 00:11:34 z/X1XF5C0
>>406
362です。レスありがとうございます。
おばあ様のお具合はいかがでしょうか。お見舞い申し上げます。
うまく言えないですが、私の場合は、
現実を知ったときには、非常に悩み苦しむ毎日でした。
特に、本人の落胆ぶりは直視できないぐらい、本当に胸が痛みました。
ただ、しばらく悩んでいるうちに、
本人も私ももやもやが晴れ、毎日生きていること、
大好きな人に会えることを喜びに感じるようになりました。
充実した毎日を送ることができるようになりました。
本当に充実して素敵な日々でした。
悔いは全くって言っていいくらいありません。
唯一の後悔は、最後、祖母が点滴漬けになってしまい、
体中が風船のようにパンパンにむくんでしまったことです。
矛盾しているようですが、私たちの場合、
現実に対する楽観論を捨て現実を直視することができて初めて
充実して楽しい毎日を過ごすことができました。
それに苦痛を取って適切な治療を施すためにも、
現実を知ることが必要です。
癌、肝硬変、糖尿病、高血圧…いろんな病気がありますが、
こうしてみたとき、むしろ治る病気のほうが稀であり、
病気というのは、気長に一生付き合っていくものなのかもしれません。
どうかお大事になさってください。
427:病気名無しさん
08/12/01 14:33:29 lvKZHAzo0
間質性肺炎やっかいな病気で、症状はさまざまで肺機能の線維化の進行状況
で大分ちがいますが、急性増悪にならなければ、気長に一生付き合っていく
病気のように感じます。検査入院とプレドニンのパルス治療の時は、病気の
自覚がありましたが、その後は毎日のプレ服用だけ、運動、労作は出来なく
なりましたが、デスクワークは普通にできます。治療効果も目立って動き
ません。食べ物、飲み物も規制はありません。肺と胃以外はいたって健康
です。
428:病弱名無しさん
08/12/01 20:21:50 djkDN3KrO
まぁ、アレですね。
『治す』より、『なれろ』ってやつですかね？
429:病気名無しさん
08/12/02 09:16:58 o1TeUO3E0
生き方、考え方が変わりました、トラからうさぎですかね？罹る前はトラで、
罹った後は怪我をしたうさぎです。耳を上げて危険を早く察知して、
安全な場所をさがして生きてます。年老いたうさぎは逃げる
のも遅く、もたもたしてます、まさに今の自分かな？
430:病弱名無しさん
08/12/02 22:37:58 4gJkaAJI0
>>425
SP-Dは？
431:病気名無しさん
08/12/04 14:00:22 Obxx0z0p0
間質性肺炎の抑制剤、ビルフェニドンが最近、認可されたようですが、
どなたか服用されたかた居られますか？もしおられたら状況教えて下さい
432:病弱名無しさん
08/12/04 15:04:52 5f6GmtxT0
今日、主治医に聞いたら、早くて15日の週くらいに
薬価収載されるんではないかといってた。
ピリフェニドンを実際に服用した人は2006年の三相治験時に
本物があたった人だけではないですか、日本で数十人？かも
ピレスパ錠の審査書類なら、独立行政法人医薬品医療機器総合機構の
サイトから見られますよ。
URLﾘﾝｸ(www.info.pmda.go.jp)
僕も、今月末の診察日に処方してもらえるといいなと思ってる。
433:病弱名無しさん
08/12/05 04:41:37 IlalUsUu0
間質性肺炎だと、呼吸数は増えるものなのでしょうか？
通常成人は一分間に２０回以下らしいのですが。
434:病気名無しさん
08/12/05 09:15:34 IFY9QfSh0
59歳男、治療後2年、今の安静時では呼吸19回/min,脈拍89/min,Spo2:96%
です。睡眠時や安静時は通常人と変わらない値と思います、労作時はすぐ
に上がります、地下鉄の１階分の（酸素4.5L付）ゆっくりした運動で
上がりきったときは呼吸はハーハと口呼吸が1～2分続きます。脈拍は
多分100～120、Spo2は70～80ぐらいになります。1～2分で落着くので、
少し休んでから歩行します、今は大分なれました。肺炎の程度による
と思いますが、確かに通常人より呼吸数は増加しています。呼吸法、
腹式呼吸の資料を読んだりして、呼吸の練習が必要と思います。
435:病弱名無しさん
08/12/05 16:26:53 8Ww4VTJG0
>275です。
今日、外来診察でした。
主治医から、「新薬（ピリフェニドン）が出ますので、次回に処方しましょう」とのことでした。
院外の薬局の薬剤師に新薬について聞いたところ、「二週間後の処方は、たぶん間に
合わないでしょう」・・とのことでした。「製薬会社に聞いてみます」とのことでした。
まもなく、ですね。
では＼＾o＾／
436:病気名無しさん
08/12/09 11:20:08 4b3EjEoC0
プレ11mg/dayをメインで治療中、インフルエンザの予防接種は先月受けました
。風邪が流行しています。今日、会社で2名が風邪で休んでます。手洗い、
うがい、マスク防護してますが？皆さん何か注意されてる事ありますで
しょうか？感染症と急性増悪が恐ろしいです。
437:病弱名無しさん
08/12/11 00:35:54 QFNdZKdW0
>>434
情報どうもすいません。
色々参考に成ります。
438:病気名無しさん
08/12/11 13:33:47 /tGtT/bX0
気管支鏡検査（鳥抗原吸引後）、呼吸機能検査、MRI検査、レントゲン、
血液検査（KL6他）、酸素濃度検査（動脈血）を受け、鳥飼病？の疑いが
あるとの診断でありました。SP02は安静時96、労作時は90以下。
在宅酸素４L継続中。2年前に検査入院して、最初はプレドニンパルス（点滴）
500mgx2日して退院。プレ30mg/dayより開始して2年で11mgまで減量。
自宅に酸素濃縮機をおいていますが、使用したのは最初の6ヶ月程度、
その後はほとんど使ってません。退院後1ヶ月自宅療養し、その後
仕事に復帰、通勤時のとき携帯酸素４L使用。業務はデスクワークで、
酸素必要なし、安静時はSP02：96～97。プレ内服の最初の頃は体重増加、
満月顔の症状ありました。KL6は3000ぐらいあったのが今1400まで
下がった。月1回の外来診療（大学病院）、レントゲン、聴診音とも
に良いとの診断。毎月クスリを一杯もらってます。プレ、ボロナン、スピリー
バ、セルべックス、ガスター、胃薬。今までは症状安定しています。
今59歳、まだ10年～20年この生活を続けます。先はながいです。
肺の繊維化の進行をとめる、ダメージを受けた肺は治りません。
439:病弱名無しさん
08/12/11 13:36:40 07AjDXo90
>275です。
最近、目のかすみや視力の低下を感じはじめたので、主治医に相談すると
ステロイドの副作用が考えられるとの事で、眼科の診断をすすめられました。
眼科の検査は、初めてで造影剤を使った眼底のCTをしました。
まぶたを開けていられなくて、医師に指で広げられるのがつらかった。
診断は、軽度の黄斑症あり、また過去に中心性網膜症の形跡がありでした。
二ヶ月ごとに経過をみることになりました。
眼科の看護婦さんが、「この造影剤は、おしっこが黄色になります」と教えられた。
・・・・が、精子の色も黄色になりました。
しばらく、おわったかな・・・・と、
では＼＾o＾／
440:病気名無しさん
08/12/12 08:43:23 a885GSoz0
>>275
治療を始められてまだ1年になられないですよね。ステの副作用がかなり
ですね。プレ治療始める前に眼科と骨密度検査を受けました、2年になりま
すが、今のところムーンフェイス以外は気になる副作用症状は出て居り
ません。人によるのでしょうか？
441:病弱名無しさん
08/12/12 16:24:40 BLp9bGlB0
本日付けの官報で、ピレスパ錠に薬価がついたね。
２００ｍｇ１錠６７６．４円って、成人の１日の維持量１８００ｍｇで６０８７．６円か。
３割負担で月６００００円ですか。ちと高いにゃ～
副作用がきつそうですが、効果を期待です。
来週診察日の人は処方してもらえるかもしれないね。
442:病弱名無しさん
08/12/12 17:01:19 HtXhG+KD0
うちはとても無理だ
健康保険と毎月の在宅酸素等の医療費だけで精一杯
まあ主治医には繊維化が進みすぎてて効果ないかもしれないって言われてるから諦めよう
443:病弱名無しさん
08/12/12 17:04:19 OcF2m9N+0
>275です。
ピレスパ錠の薬価掲載を私も官報で確認しました。
効果期待してます。
では＼＾o＾／
444:病気名無しさん
08/12/16 09:54:07 cBirvZsJ0
ステロイドは間質性肺炎の症状の進行を抑制するだけで、繊維化した患部を
治療するものではありません。ビレスパは患部の繊維化した肺機能を回復
させる薬効がある？のでしょうか。処方される方、情報お知らせ下さい。
445:病弱名無しさん
08/12/16 14:35:42 6Zrx6oUb0
塩野義製薬 | 医療関係者向け情報 | ピレスパ
URLﾘﾝｸ(www.shionogi.co.jp)
446:名無し
08/12/18 19:24:15 fyXg2zFI0
今月はじめに、急性増悪で急遽入院しまして、PMX-DHPの吸着療法をうけまして、現在安静になりつつですが、間質性肺炎でこの治療を受けた方はおられますか？（男60後半）
447:病弱名無しさん
08/12/19 14:08:46 lKw8lTNW0
前スレで、重症になって透析の様な治療をしているという
書き込みが１回あったくらいで体験者の書き込みはないんじゃないかな。
446さんの吸着療法は顆粒球（好中球）除去するためですか？
私は昨年、活性酸素除去の治療を受け、とても調子がよくなったので
PMXにも関心があります。
448:名無し
08/12/19 21:13:52 QDte9ZOD0
446ですが、居られないですね。
このPMX-DHPはエンドトキシン吸着除去で敗血症に効果があるようなんですが、
私でここで１７件目でした。PMXは1回4時間を2日で2回、パルスと併用でした。
今は、ブレドニン14錠ですが、なんとか調子良くなってきてます。
色々と聞かせて下さい。
449:病弱名無しさん
08/12/23 14:52:54 9+cGhpH5O
>275です。
外来診察でした。
新薬（ピレスパ錠）の処方は年明けになりました。
では＼＾o＾／
ps パソコンのサーバーは書込みではじかれてしまいます。
携帯から書込みしてます。
450:名無し
08/12/24 21:01:57 5DFD2x0V0
446です。
本日は、院内でクリスマス会。医師・看護師が
赤いサンタになり歌を歌って励ましてくれました。
おじさん、おばさんばかりの病棟なのに嬉しいですね。
外泊1泊の許可がでたのですが、HOTをヘリオスに御願いした
のですが、労作時のO2７Lが出ないとのことで、帝人の酸素にきめましたが、
歩くだけでも精一杯やのに外泊も大変です。
451:病弱名無しさん
08/12/24 23:38:05 7TbJlIyn0
今日外来でピレスパ錠の処方が受けられました。まず、食後１錠からですが。
薬の説明を受け、副作用の説明を受け、納得した患者さんのみ
に処方してるみたいでした。主治医の先生は塩野義からの依頼なのか
中立的で積極的には推奨しない感じで話してました。
僕の前の患者さんたちは、見る限り全員処方を希望してるっぽかったけど。
本来IPFの軽症者が対象で、治験も軽症者対象でおこなわれたっぽい
説明があった。私は重症すぎてどーなるか予測できないよって言われた。w
まあ、このままでは悪化を止められない（現在DLco27%）ので何でも
試してみたいね。
早く処方を希望する皆さん全員の手に渡るといいね。
452:名無し
08/12/25 17:36:06 QHkXrIIu0
446です。
先程、担当薬剤師が来られまして次からプレドニン錠が12錠に
なりますとの事でした。少しづつでも減っていったらうれしい
ですね。
ピレスパ錠についてはこのHPではまだ誰にも処方はしていない
調査項目が多くて来年中には何とからしいですが、
それに良く似た効果の薬があるからと云ってましたけれどもね
処方対象者も誰にでもとは行かないのかな。
まあ、皆さん急性増悪にはお互いに気をつけて頑張りましょう。
453:病弱名無しさん
08/12/25 18:17:04 BRyo0Weo0
プレドニンで奏功するといいね。僕は在宅ではプレドニン３錠～６錠を７年半飲んでるけど
画像診断的には悪化してるんだよなー。反応する人がうらやましーですよ。
ピレスパ錠飲んだ後、２，３時間結構気持ち悪くなります。
454:名無し
08/12/27 17:57:13 SVagWVG40
446です。
プレドニンは今年からなのですが、病室からトイレまでの１０mの距離
でも、O2を10L流してもSPO2が80を切るようで呼吸が辛いね。
典型的な間質性肺炎の症状ですね。PMX-DHPの処置後は少しは良くなって
いるなと感じていたのですが、CTは少し良くなっていると主治医はいって
いたのですが、ピレスバ錠効果がでるといいですのにねー。
455:病弱名無しさん
08/12/29 01:22:00 IyKHRLL+0
特発性間質性肺炎と診断されて約5年半の母親がただいま入院中。
これまでも複数回入退院を繰り返し、その度に駄目かも知れないという状態から舞い戻ってきたが、今回どうなるか。
心の中では覚悟できてるつもりでも、見てるしか出来ないってのはつらいやね。
456:病弱名無しさん
09/01/01 10:09:30 lBKGd6pT0
>275です。
新年あけまして おめでとうございます
今年も、処方された薬を飲み忘れたり
多く飲んでしまったりしないよう、注意します。
では＼＾o＾／
457: 【小吉】 【1043円】 株価【70】
09/01/01 18:51:59 bJIsxpO90
去年は別の病気スレで大凶だったんだけど、今年はどうかな？
>>275さん、今年もヨロ＆お互いに注意しようね～
458:病弱名無しさん
09/01/05 14:51:50 00tgoy+w0
>275です。
久々に外出してきました。
映画「地球が静止する日」を鑑賞してきました。
その中で、
キアヌ・リーヴス扮するクラトゥの胸の傷に液体を塗った途端に
傷が消えてしまう。
クラトゥが、警察官を車でひき殺してしまう。その警察官の口に
液体を流し込んだ途端に生き返る。
究極の新薬かと・・・・ おもいながら見てしまいました。
帰宅後は、うがい手洗いしました。
では＼＾o＾／
459:病弱名無しさん
09/01/08 10:46:35 gtgFkYmX0
>434です Happy New Year
年末の外来診療はKL6他、病状は変化なく、プレは11mgのままとの結果でした。
全体的には、体重も少し、１ｋｇ減量、体脂肪25%、Spo2も無酸素、安静時
で96、血圧120/80異常なし。今年はこの調子の維持と改善？
初詣のおみくじは吉（病気は落着いて保養せよ）今年は丁度、年男、牛年
、ストレスの山を牛歩で一歩ずつ、、、
お正月の休みに近くを散歩しました、やはり平地は問題ないですが、階段と
坂道はキツイです酸素４L吸っていてもすぐにハーハーと息切れします。
どうしようもないのですかねー？このときは自分の病気の大変さを感じ
ます。幸いな事にプレの副作用も今の所、まったくなし、気になってた
満月顔もおさまってます。家族と自分に頑張るぞ！？
460:病弱名無しさん
09/01/13 12:05:27 LtkwQfGxO
親父がこの病気で死んだなぁ、、
461:病弱名無しさん
09/01/15 16:10:25 rw4ZHZck0
そーいうつまんないレスやめろ！！
おもしろ半分だろ？
462:病弱名無しさん
09/01/16 01:22:22 qtcwVvtr0
うちはね、診断されてから３年でダメだった。
高齢だったこともあるけど、治療は全くなかったしね。
でもいろんな人に助けられて、その３年は母は頑張っただんだと思うんだ。
残念なのは、助けられた人が、実はビジネスで助けてもらっていなかったんだと思ってしまったこと。
463:病弱名無しさん
09/01/19 16:56:42 7YC8DtInO
酸素量93って少ないですよね？どれぐらいのしんどさなんでしょうか
464:病弱名無しさん
09/01/20 00:08:48 X2bdC5OX0
さあ？安静時に93で平気な人もいるし動いて93に低下して苦しいと思う人だっているだろうし
465:病弱名無しさん
09/01/20 11:59:47 eG4MoS1t0
経験からですが、ＨＯＴなし安静時９３だと、ゆっくりな歩行ぐらいまでなら
苦しくないですね。歩行時に８７～９０ぐらいまで下がると思います。
ＨＯＴあり安静時９３はかなり低いです。百歳の老人のようにしか
動けないです。そのときには７０前後まで下がっています。
466:病弱名無しさん
09/01/20 22:05:01 zFHMjven0
>>463普通の人に比べれば若干少ないですが苦しくはないんじゃないかな？
常に９３パーセントなら体がその状態に慣れてますからね。
いつも９８パーセントの人がいきなり９３パーセントに下がったら苦しいかもしれないし・・
一概に何パーセントだから苦しいとは言えないですよ。
467:病弱名無しさん
09/01/23 15:50:05 XlabASSH0
>275です。
今日、外来診察日でした。
来週、新薬投与のため検査入院します。
二、三日の入院になるの・・・・そうです。
では＼＾o＾／
468:病弱名無しさん
09/01/25 11:44:50 hvR9Kd2F0
ここが過疎ってる意味、、判るなぁ・・
だって患者の近況報告会だもんね。
有益な情報とかほとんどない、特に最近はヒドイ。
469:病弱名無しさん
09/01/25 13:02:19 wfbqytEt0
ピレスパ錠を使ってる人の情報がほとんどないよね
275氏の報告に期待
470:病弱名無しさん
09/01/27 10:11:27 VhMUk24D0
先日、1月の外来診療でした、ビレスパは興味ありましたが、話題には
なりませんでした。プレが１ｍｇ減量して１０ｍｇ/dayです。
自宅の酸素発生器は最近、ほとんど使ってませんでしたが、久しぶりに
動かしてみました、４LでSpo2は99％、使わなければ96％。
使わなくても息苦しさはありません。身体の為には吸ったほうが良い？
ので、出来るだけ使うようにします。
外出時はボンベですが、階段は80台に下がり、心拍も130ぐらいまで上がり
ます。外出時のボンベは手放せません。近況報告でごめんなさい、、、、。
471:病弱名無しさん
09/01/27 11:34:02 lyshTLjA0
酸素飽和度を測る機械のことで質問です。
探し方が悪いのかもしれませんが、２万円以上の高額品しか見当たらなくて、購入を迷っています。
いいメーカーの製品があれば、教えてください。
472:病弱名無しさん
09/01/27 14:10:02 d0m1BJ/D0
>>471どれも大して変わらないですよ。
どうせ目安なんだからそんなに高額なものはいらないと思いますよ。
パルスオキシメーターは２万以下なんて商品あったかな？
見たことないです。
473:病弱名無しさん
09/01/28 10:12:09 mXmj8X3r0
ここは非礼なやつが多いスレなのか？
質問して回答があってもレスなしかい？
474:病弱名無しさん
09/01/28 10:50:26 zrSZyU8K0
>>472-473
返事が遅くなってすみません。
相場は２万円以上なのですね。
たいへん不愉快な思いをさせてしまい、申し訳ありませんでした。
今度は１時間以内のレスを心がけます。
ありがとうございました。
475:病弱名無しさん
09/01/28 11:20:40 mXmj8X3r0
>>474あなたの症状にもよりますが、パルスオキシメータは絶対に必要なものではないですよ。
特に在宅酸素を導入してるならなおさらいらないです。
医師が奨めてるなら話は別ですが、酸素飽和度が下がれば息苦しくなるし、自覚症状でわかります。
けっこう高い買い物なのでよく検討した方がいいです。
あんまり機械にたよると少し上がった下がったで一喜一憂する事になって良くないです。
自分の主治医は「なくてもいい」という意見でした。
先生の処方箋があればレンタルできるんじゃなかったっけ？
もし処方箋を書いてないなら、それは必要ないってことだと思います。
476:病弱名無しさん
09/01/28 14:34:44 zrSZyU8K0
>>475
またご指導、ありがとうございます。
遅くなりまして申し訳ありません。
他の患者さんからは必要だからあったほうがいいと言われたのですが、
主治医のほうからは特になにもありません。
市でレンタルもあるのですが、障害者手帳のある重症の患者さんが対象のようです。
無理に買うこともないようですね、安心しました。
477:病弱名無しさん
09/01/29 00:37:28 ItGBy5o10
オキシメーターですが、病気の進行状況の把握には利用できます。
自分の病気が進行していると言うことがデジタルではっきりと
わかります。
安静時、自分がどのくらいの酸素飽和度なのか、全く自覚できません。
軽症者で９６～７％重症者で９０％ぐらいでしょうか。
９０％だからと言って苦しくはありません。その安静状態では
全く息苦しい自覚はなく、オキシメーターの数値にのみ病気の
進行状況が現れます。もちろん動いた瞬間から息苦しさは始まりますが。
478:病弱名無しさん
09/01/29 08:54:20 GHkZHSPqO
>275です。
入院しました。
一日目はビホァーのための検査？
半日かかりました。
身長
体重
問診（悩み事など）
採血（静脈、動脈）
レントゲン
心・肺機能
止血
二週間程度の入院になる・・・そうです。
では＼＾o＾／
479:病弱名無しさん
09/01/29 17:19:49 vBCpDAzi0
>>477だから状態によるとも書いたでしょ？
安静時の値を知りたいの？
進行が早いなら心配になるでしょうね？
別に買える人は買ったらいいんじゃないですか？
私は必ずしも必要とは感じませんがね。
一ヶ月に一回計ればいいんじゃないの？病院でやるでしょ。
結論は あなたはマメな人だってことで解決。
480:病弱名無しさん
09/01/30 13:24:05 3BnRTb5KO
>275です。
【ピレスパ服用一日目】
服用感は、無味、臭有（たとえが見つからず悪臭ではない）、ヌルヌル感有。
まだ薬の作用は自覚ない。
処方予定は、当面一日三回一錠から様子をみる。その後三錠まで増量していく予定だそうです。
光線過敏症対策のため、眺めのよい窓ぎわのベットから、廊下側のベットに移動になりました。
では＼＾o＾／
481:病弱名無しさん
09/01/30 16:43:23 qu9v6+qL0
275さんへ
服用が始まりましたか！ 情報をお待ちしています。よろしくお願いします。
私のかかりつけ病院では、処方してもらえません。転院をいずれ考えてみようかと
思っています。
482:病弱名無しさん
09/01/30 17:04:12 mWYTAQMx0
贅沢を言うなら光線過敏症に強いの皮膚科の先生がいる病院がいいね
483:病弱名無しさん
09/02/01 07:37:32 0H1/3YKvO
>275です。
【ピレスパ服用三日目】
服用後の自覚症状
☆体が重く感じる
☆排泄尿が少ない
☆顔手がむくむ
では＼＾o＾／
484:病弱名無しさん
09/02/03 23:57:08 ZRaVXI/bO
祖母がこの病気で先日亡くなってしまった。高齢ということもありステロイド打って一旦容態は上向きになったんだけど、急性増悪で人口呼吸器をすることに。
喉から管を通してたんだが意識があると管が苦しいらしいのでずっと鎮静かけてもらってた。
何もしてあげられなくてごめんばぁちゃん。・゜・(ノД`)・゜・。
485:病弱名無しさん
09/02/04 10:19:08 K5YWQS8N0
昨年、SPIの値、息苦しさも大きくないので、自宅での濃縮酸素機を使って
ませんでしたが今年になって、夜の就寝時、４Lを使ってます。使用時は
SPI98～99となります。身体にも良いのでしょうね？
使用しないと安静時で96ぐらいです。
486:病弱名無しさん
09/02/04 12:38:50 yEXDy1EV0
心臓が楽になるのでは？俺は安静時酸素無しでSpo2が９５で脈拍１００だけど
酸素４L吸うとSpo2が９８で脈拍８０になる。心臓と肺の間の血圧も下がるんじゃないかな。
体に楽させてあげられるから、いいんじゃないですか。まぁ患者としての感想だけど。
でも主治医に聞いたら、睡眠中に心臓に楽させると予後が延びるなんて
エビデンスはありませんと言われた。
487:病弱名無しさん
09/02/05 08:01:04 LLdYxMo90
>486さん
ありがとうございます。
確かに、、、そうですね。せっかくの濃縮機ですので家ではできるだけ使う
ようにします。SPo2のデータもとってみます。
488:病弱名無しさん
09/02/06 13:27:21 a8a+FHAh0
良く聞くのは濃縮機を使ってる時よりボンベを使ってる方が調子が良いっていけんなんですけど、
そう感じてる方いませんか？
酸素濃度の関係なのかな？もしそうなら液体酸素の方が良いんですかね？
489:病弱名無しさん
09/02/07 11:01:28 HnQZhWRa0
>275です。
【ピレスパ服用９日目】現在処方：１日三回１錠
服用後の自覚症状
☆体が重く感じるは、徐々に解消
☆排尿の減少は、通常に回復
☆顔手がむくみは、ひけず。
血液検査は、各数値ともに良好でした。
では＼＾o＾／
490:病弱名無しさん
09/02/11 20:39:17 eusZs90S0
重い副作用がでないと良いな
491:病弱名無しさん
09/02/13 21:46:34 st6oCeeO0
もう限界だな・・>>489が定期的に書き込んでるだけだもんなぁ。
492:病弱名無しさん
09/02/13 23:31:33 T3p8ciBk0
限界？意味わからんが
お前はこのスレに何を求めてるの？
493:病弱名無しさん
09/02/13 23:41:51 RAU/mxiZO
前々日、おばあちゃんがこの病気で亡くなりました。
去年の今頃は重たい酸素タンク背負ってあちこち歩き回ってたのになぁ…。
84才まで働いて遊んでたばあちゃんを誇りに思います。
ありがとう。
494:病弱名無しさん
09/02/14 17:34:30 nxCX8DSz0
何を求めてる？情報ですよ！情報。
でも定期的に書き込んでる奴が約一人いるだけで他の書き込みは特になし。
これではスレの存続は限界でしょ？
とか言ってるおれにもネタはないんだけどね。
495:病弱名無しさん
09/02/14 19:35:45 GhyY7Iv+0
>275です。
【ピレスパ服用１６日目】現在処方：１日三回２錠
600mg/day→1200mg/dayに増量（１錠200mg）
服用後の自覚症状
☆体の倦怠を感じる。
☆食欲がないわけでないが、病院食のみで、すごせるようになった。
☆顔のムーンは変わらない。
☆手もむくみが引いた。
☆視力低下 遠景が見えずらくなった。
☆平均サチュレーション上昇 94% → 96%
☆早朝、低血糖 70～80
では＼＾o＾／
496:病弱名無しさん
09/02/14 19:43:46 4jiDb+Da0
初です。病院にもかかったことなく元気だった母。年末から具合が悪そうで
年始になって、やっと病院に。中度の肺炎で2週間と診断され、
途中から膠原病に間質性肺炎の疑いだと。人工呼吸器装着
・・・入院からちようど1ヶ月の命でした。
せいぜい1週間ですが、もし、それだけ早く病院に行っていたら、
事情は変わったのか大変気になるところですが、何ともいえないでしょうね。
慢性の間質性がナリを潜めていたところに、肺炎にかかってアウト・・・
という感じなんでしょうか? 肺炎にかかり2週間もあれば退院できると言われ
最初は医療ミスだと決めつけていましたが。
いろいろ調べるにつれ、そういった病気だったのかと納得するようにしてます。
追伸 入院中から様々なサイトを調べていましたが、まさか2チャンネルにまて゛
あるとは思いもしませんでした。まあ、でも2ちゃんは2ちゃん何ですね、残念。↑
497:病弱名無しさん
09/02/14 19:51:55 4jiDb+Da0
単なる肺炎が・・・・・・
薬の投与ミスか副作用で容態悪化
で、虚偽の病名、膠原病やら間質性肺炎を付け足し
医療ミスを隠蔽・・・・・・・
なんてのは考えすぎですよね。
でも、それは短絡過ぎるかもしれませんが
「医者の当事者のみ真実を知っている」
と疑いたくなります。
498:病弱名無しさん
09/02/14 20:24:32 2oMdTVSG0
>>494
vipのネタスレじゃねーんだからネタがなくたって別にいいじゃん
時々保守して新情報が出たら書き込んだり情報交換すればいい
499:病弱名無しさん
09/02/14 21:16:12 nxCX8DSz0
・・・にしても活気が無いと書き込む気もなくなるなぁ。
このスレってどれだけの人が見てるんだろう。
500:病弱名無しさん
09/02/15 00:06:34 iK65aUWY0
なんで難病スレに活気が必要なんだよ
501:病弱名無しさん
09/02/15 01:21:05 EB0uj0O50
まだ確定ではありませんが、病院の倫理委員会の決定を待って、
来月中頃からピレスパでの治療に入ることになります。
ピレスパ第一号の＞275さん 非常に参考になります。
今後もよろしくお願いいたします。
502:病弱名無しさん
09/02/18 08:18:35 yZ2sqR6Y0
HOTやってる方流量はどの位ですか？
ステロイド使ってる方はいらっしゃいますか？
家族ですが70代♂、流量2L、ステロイド15mgです。
酸素飽和度はむらがあり80台からよいときで95くらいです。(HOT使用)
ステロイドの副作用か体重が激増し、腰椎圧迫骨折。
骨折は治ったものと思われますがいまだに身体のあちこちが痛むようで、
ほとんど動けません。
これからどうなってしまうのでしょうか。
503:病弱名無しさん
09/02/18 12:05:30 3wTEvnbi0
>>502ＨＯＴの流量も酸素飽和度もそれほどひどくはないですね。
（悪い時で８０台とのことですけど８０の前半ですか後半ですか？少しの違いでも８０台では大きいですよ）
問題なのはステロイドの副作用ですね。
まず体重は落とさないと体の負担が増すばかりなのでまずいでしょう。
ステロイドの量に関しては状態を見ながら先生がさじ加減していくでしょうから、
とりあえずお任せするしかないですね。
こちらにできることは食生活を管理して減量していくことですかね？
ただし高齢ですので無理に落とさないようにしてくださいね。
体力を落とすのは病気の悪化に即繋がりますからね。
あとはなるべくカルシウムの摂取を心がける事。
これからどうなっていくかを考えるより本人により良い環境を整えてあげる事を考えた方がいいです。
これからどうなる？なんて医者だってわかりませんよ。
今日明日を大事に過ごせれば長生きできますよ。
504:病弱名無しさん
09/02/19 11:55:38 UGCuvVGQ0
>>275さん
その後ピレスパの治療はどうでしょうか？
505:病弱名無しさん
09/02/19 22:56:52 M4ww6kkR0
ここの住人ってさぁ、どの位の頻度でチェックしてるんだろうか。
質問にレスが返ってこないのはいいとして、質問に答えてもナシのつぶてっていうのはどーいう訳？
礼儀を知らないのか？あるいは暇つぶしだったのか？なんだろうね。
506:病弱名無しさん
09/02/20 00:05:07 f+XBOOUh0
下らない煽りはいらないから
507:病弱名無しさん
09/02/20 00:28:53 m1XZpXYw0
煽りってなんですか？感じたままを書いたんですけどねぇ・・
返答があったら何かしらのレスつけるのが常識だと思うんですが？
もうピレスパの話題しかないから過疎ってるのですか？
それか アキラメってやつ？
508:502
09/02/20 01:47:32 glLwCTmV0
>>505
私のことですか？
書きっぱなしでチェックする時間がなく気にはなってました。
>>503
ありがとうございます。
せっかくレスを頂いたのにお礼が遅れて申し訳ありません。
病状は今のところ比較的落ち着いているように見えるのですが、
酸素飽和度は下がると85を切るときもあるのであまり良いとは言えないみたいですね。
先生にもお伺いしたのですがステロイドは当面減りそうにありません。
身体に無理の来ない減量と、カルシウム摂取ですね。
がんばります！
509:病弱名無しさん
09/02/20 12:09:51 apGFHRUf0
レスを強制されてるわけでもないんだから、
お礼がなかったら質問に答えたくないのなら、答えなければいいんだよ。
教えてgoo！とか、質問に答えたら、お礼もらえるサイトで解答屋やればいいじゃん。
それに、すぐに入院とか、切羽詰まった状況で書きこんで、レスしたくてもできない人だっているだろうし、
１日に５回以上もチェックしてる暇な患者はいないよ。
過疎ってると思うのなら、苦情が出るまで自分の日記帳にすれば？
510:病弱名無しさん
09/02/20 12:57:55 f+XBOOUh0
>>509
何を言っても無駄だろ
煽って楽しんでるだけ。放置するのが正解。
511:病弱名無しさん
09/02/20 14:44:01 AwiY+g590
>275です。
【ピレスパ服用２２日目】現在処方：１日三回２錠
退院しました。
主治医からの注意点は、光線過敏と低血糖でした。
ピレスパによる副作用はみられなかった、とのことでした。
今後は２週間ごとの通院となります。
服用後の自覚症状
☆体の倦怠は減少してきた。
☆食欲は正常に戻った。
☆顔のムーンは変わらない。
☆手もむくみが引いた。
☆視力低下 遠景が見えずらくなった。
毎日の測定値
☆平均サチュレーション 95%
☆低血糖 50～70早朝時
☆高血圧気味だったが正常範囲となった。
☆拍動100～120
では＼＾o＾／
512:病弱名無しさん
09/02/20 16:19:12 qu6V1q0l0
>>275
退院おめでとうございます！ピレスパは今後も飲むのですか？外出の際は日光
に当たらないよう注意しなくてはならないのですか？もしかしたら父が服用
するかもしれないので参考にしたいと思いまして。
513:病弱名無しさん
09/02/20 17:40:35 AwiY+g590
>275です。
【ピレスパの服用スケジュール】
服用開始～２週目 一日三回（朝昼夕）各１錠
～４週目 一日三回（朝昼夕）各２錠
５週目以降 一日三回（朝昼夕）各３錠
これからも主治医の意見のもとで、服用を継続するつもりでいます。
紫外線については、光線が強力になってくる４月までには、自分自身
を「光に慣れる」、期間のような状態かな、と思っています。
なるべく、ストレスにならないようにしようと思っています。
家族は、私の光線過敏の対応で、ルーズ過ぎたり、シビア過ぎても
心配するでしょうね。
でも、楽しくこの病気とつきあって行きます。
では＼＾o＾／
514:病弱名無しさん
09/02/22 17:55:23 fi/TOf3g0
スレ違いかもしれませんが・・・・。
単なる肺炎で入院したのが
医療事故で悪化し、家族の無知につけこみ
間質性肺炎の病名を出し、隠蔽・・・
というのは考えすぎなんでしょうか?
祖母が今、意識不明です・・・・。
515:病弱名無しさん
09/02/22 20:30:41 C6/8HMLe0
>>514完全にスレ違いですね、ここで聞く事柄ではないです。
それにたった数行の情報で何を判断しろというんでしょうか？
516:病弱名無しさん
09/02/22 21:39:17 3qW3uxtj0
URLﾘﾝｸ(www.shionogi.co.jp)
517:病弱名無しさん
09/02/26 17:48:43 VaenedM4O
わ
518:病弱名無しさん
09/02/28 12:45:27 WGweiI8V0
>275です。
【ピレスパ服用３０日目】現在処方：１日三回３錠
服用後の自覚症状
☆倦怠感が増してきた。
☆食欲は正常。
☆顔のムーンは変わらす。
☆手がむくむ。
☆視力低下。
☆足が衰弱、痛む。
３錠に増量！
効果はわかりません。
体調、精神は、不安定感が増してきました。
では＼＾o＾／
519:病弱名無しさん
09/02/28 19:59:50 SYBsx2C60
父が飲み始めて1週間ほどたちますが すごくだるいようで話もしなくなって
来ました。精神的にも不安定です。食欲はないです。
父は外出する事はないですが 紫外線にあたってはいけないなんて ちょっと
辛いものがあるなぁと思います・・・。どれだけの効能があるのかわから
ないですが リスクがあるなぁと感じます。
520:病弱名無しさん
09/03/05 09:13:09 YmAkfkgB0
>275です。
【ピレスパ服用３５日目】現在処方：１日三回３錠
【副作用名】自覚の有無
代謝および栄養障害（食欲不振） ------------- 少々有
神経系障害（傾眠） ------------------------ 少々有
血管障害（ほてり） ------------------------- 少々有
胃腸障害（下痢） -------------------------- 無
悪心（胃不快感） -------------------------- 少々有
肝胆道系障害（肝機能異常） ---------------- 無
皮膚および皮下組織障害（湿疹） ------------- 無
光線過敏性反応 （そう痒症） ---------------- 無
（発疹） ------------------ 無
（蕁麻疹） ---------------- 無
全身障害および投与局所様態（倦怠感） ------- 有
臨床検査（γ-グルタミルトランスフェラーゼ増加） --- 不明
体調は、３錠に増量になってから、不安定感が増してきました。
では＼＾o＾／
521:病弱名無しさん
09/03/05 15:59:35 In+Wn+fSO
ずばり、この肺炎の原因はなんですか？
522:病弱名無しさん
09/03/05 16:11:30 /Ipqfo9B0
>>521
特発性は原因不明
それ以外は調べてもらえ
523:病弱名無しさん
09/03/05 21:18:22 xK/K8adT0
ピレスパを飲み始めて2週間近くたちます。段々元気がなくなってきました。
話をするのもだるそうです。食欲もあまりなく 体調は最悪のようです。
高齢なので服用を中止した方が良いような気がしてきて・・・主治医に相談
してみようと思います。
524:病弱名無しさん
09/03/06 21:46:04 iyL6tHML0
ピレスパって保険適用あるの？
ないなら関係ないけど・・
525:病弱名無しさん
09/03/06 23:26:25 2x2hZVoB0
>>524
上の方に三割負担で月6万とある
526:病弱名無しさん
09/03/07 10:26:40 lYy9v5dW0
>275です。
特定疾患医療受給者証を受けると、医療費が公費で助成されます。
所得により自己負担限度額が変わります。
以下の、表を見てください。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
薬剤費は無料です。
では＼＾o＾／
527:病弱名無しさん
09/03/08 03:31:11 IOXoUv5/0
２時間ほど前に間質性肺炎で母が亡くなりました。
最期まで家族のこと心配してたよな。俺みたいなボンクラ息子でごめんよ(泣)
まだ気持ちの整理つかなくて何言ってるか自分でもよくわかんねーけど、かーちゃん・・・今までありがとう。
長文＆チラシの裏失礼
528:病弱名無しさん
09/03/08 10:55:14 SCD5ucK7O
>>527
ご冥福をお祈りします
他人ごとじゃありません
529:病弱名無しさん
09/03/08 13:02:21 IOXoUv5/0
>>528さん ありがとうございます。
母の為にやってあげれた事が他にもたくさんあったはずなに・・・悔やんでも悔やみきれず年甲斐もなくボロボロ泣いております。
お互い頑張りましょう
530:病弱名無しさん
09/03/08 18:14:40 U1Q1is8S0
>>529
残念です・・。私も父が今この病気治療中ですが、日に日に元気がなくなり
もう頑張れないと言っています。子供として後悔しています。孝行らしい孝行
も出来ず・・。あなたの気持ち痛いほどわかります。もし父が亡くなったとし
ても あの世でいずれ会って親孝行したいです。
あなたの書き込みを読みあなたは十分良い息子さんだったと感じました。
ご冥福をお祈りします。
531:病弱名無しさん
09/03/09 06:41:56 gJIaIbiP0
顔も見えない同士がお涙頂戴しあって気持ち悪い。
お前ら顔も見たことない赤の他人の事に涙できるのか？
おれはホントの事言ってあんまり悲しいとは思えない、そりゃ不幸な事ではあるけどね。
一応形式上は冥福をお祈りしますよ。
532:病弱名無しさん
09/03/09 12:25:37 P2AmS1Zt0
>>529です
>>530さん ありがとうございます。俺が言えた事じゃないと思うけど親父さんの為に、>>530さんの為にも頑張ってください。
533:病弱名無しさん
09/03/09 17:59:04 JjD+kQZ50
>>531
口を慎め。
534:病弱名無しさん
09/03/10 07:52:40 JV9PxfWx0
大体こんなとこに身内の誰それが死んだなんて書き込みする奴の神経がわからない。
単なる電線の繋がりに人間関係があると勘違いしているとしか思えん。
殊勝な書き込みしていたって本心からかわいそうだと思ってる奴はいないですよ。
死亡報告なんかしなくていいから有用な情報さえ書き込めばいい。
535:病弱名無しさん
09/03/10 16:41:30 iV6m69cR0
お前コテハンつけてくれね？NGしたいから
536:病弱名無しさん
09/03/10 16:57:15 JV9PxfWx0
なんとでも言いなさい、それが真実だ。
俺だったらこんなトコに書き込んで、お涙頂戴の大安売りなどしないね。
それ自体は不幸な事だが書き込む神経は理解不能だ。
537:病弱名無しさん
09/03/10 20:22:01 iV6m69cR0
コテつけてくれないから仕方なくIDでNGにしといた
日付かわってもその主張を続けるならコテつけてね
538:病弱名無しさん
09/03/11 08:47:21 wukpd6Ij0
でも病院に来て葬式の話されても困るわな
539:病弱名無しさん
09/03/12 18:30:19 Hme4cDt/0
a
540:病弱名無しさん
09/03/12 23:20:52 ObUebNsW0
父親が火曜日に間質性肺炎と診断されました。
そして経過を見るためにそのまま入院。
水曜に肺生検を受けます。
ネットを読むと怖い事ばかり書いてありショックを受けました。
今現在は咳と息苦しさを訴えていて
咳止めのみが処方されています。
主治医曰く慢性的なものでここまで来ているような
感じがするとの事なのですが投薬を開始すると水曜の検査結果に
正常なものが出ないという事でまだ投薬もしていません。
ステロイドを点滴でやって行くか飲み薬にするか
本人が決めればいいという事なのですが
糖尿病の持病もあり心配しています。
点滴と、飲み薬の違いは何なのでしょうか？
糖尿病意外病気にもなった時がなく入院も初めての事なので
不安でいっぱいです。
541:病弱名無しさん
09/03/12 23:22:00 ObUebNsW0
糖尿病意外→糖尿病以外の間違いです
542:病弱名無しさん
09/03/13 08:17:10 xOWVYY8P0
>>540
特発性ですか？
知っているとは思うけどステロイドは血糖値があがるのでうちの親は
インスリンを打ってステロイドの錠剤を飲んでいました。新薬も試し
ましたが 合わなかったようで やめました。その反動か一気に病状が
悪化してしまいました。70代の年寄りなので新薬はきつかったようです
特発性でなければステロイドも有効のようですから 頑張って下さい。
543:病弱名無しさん
09/03/13 13:21:22 EWpYZjWX0
>>542
541です。ありがとうございます
主治医曰く原因不明との事なので特発性と言う事ですよね。
ステロイドは高血糖になると言う事を昨日主治医から聞かされ、
インシュリンを打ちながら様子を見て行くというようなことを言っていました。
私の親も70代です。
あまりにも不安が大きく見た目は元気なのにどうしてと悔しいです。
肺生検を受けると当日次の日当たりが苦しいと
過去ログで読んだのですが大変なものなのですか？
主治医は薬が合えば長く付き合っていけば
天寿を全うする事が出来ると言ってくれていますが
楽観視はしないで下さいと昨日念を押されました。
3ヶ月ほど前から空咳一ヶ月ほど前から息切れなどが出始めたのですが
何度病院に行くように言ってもなかなか行かず、
ようやく行ったと思ったら大変な病気で
私自身もどうして無理矢理にでも連れて行かなかったのかと
後悔ばかりです。
544:病弱名無しさん
09/03/13 17:42:44 xOWVYY8P0
>>543
お気持ちわかります。うちはガンもやりましたし 糖尿もあるし入院は何回
かしてます。でも今回は脳梗塞治療中でこの病気がわかりました。新薬の話
があるかもしれません。この薬が合えば良いですね。でも紫外線に当たっては
いけないので行動に気をつけなくてはならず 厄介です。うちは飲み始めて
一気に副作用が（食欲不振 倦怠感など）強く出てしまい 服用をやめました
今又肺炎を起こしてしまい 危ない状況になってしまいました。抵抗力も
ないので持ち直すか不安です。肺生検はやっていません。
状態が酷くなければ先生の言う通りうまく付き合って行けると思いますよ。
でも急性増悪になる事もあるので 体調管理はちゃんとやった方がいいです。
あとお年寄りは誤嚥性の肺炎にもなりやすいので 食事はゆっくり食べて
食べた後も30分位は横にならない事です。お大事にして下さいね。
545:病弱名無しさん
09/03/13 18:00:11 EWpYZjWX0
>>544
本当にありがとうございます。
544さんのところはガンもあったんですね。
脳梗塞治療中にこの病気も判ったなんて本当に辛いと思います。
家の父親は今のところ落ち着いているようで、咳止めだけなのですが
昨日CTを見せて貰ったところ所々白くなっていました。
急性増悪は本当に怖いですよね。
私自身あまりにも心配のあまり精神的にイライラしてしまって(泣)
新薬が合って欲しいという気持ちは凄くあります。
担当医にも新薬の話をしたのですがあまり乗り気ではないようでした。
今からお見舞いに行って来ます。
毎日行っているので父親もおかしい思っているかもしれませんが
今出来る事をして上げたくて。
544さんの親御さんも大変な時なのに
レスを本当にありがとうございます。
どうしてこんな病気があるんだと本当に悔しいです。
546:病弱名無しさん
09/03/14 16:30:50 gzsAbwH00
>>275
元気にしているのでしょうか？
新薬はどうでしたか？
あなたの明るい書き込みを見ていて
家族に同じ病気を持っているものとして励まされています。
547:病弱名無しさん
09/03/14 22:28:19 1G7gNTRB0
しかしここの連中は亀レスだな。
気が長くなきゃ見てられんよ。
548:病弱名無しさん
09/03/15 09:26:55 nofzTJp00
541です
昨日担当医と病室であった時に、ステロイドを3日間点滴で大量投与する
との事でした。
今現在父親は咳もおさまってきて熱もなく(熱は元々ありませんでした)
息切れを少し起こしている状態なんですけど、大量投与は必要ないのでは？
と思っているんですけど、素人の浅はかな考えなのかもしれませんが
今こんなに元気なのに、悪化したらどうしようと言う思いが強くて心配です。
少し繊維質にもなっているようなのですが繊維化には効かないものですよね？
もう不安で不安で(泣)
549:病弱名無しさん
09/03/15 10:08:34 nofzTJp00
541です
上に、肺生検を受けると書いていますが、
これではなく気管支鏡検査でした。
まだ検査もしていないのに、大量投与する事に不安があります。
これをうけるとその後のステロイド治療が少量から出来るような事も
ネットでは見ました。
私自身が落ち着かなくてはならないのにパニ食ってしまいます。
550:病弱名無しさん
09/03/15 10:22:26 L/J9Ei/Q0
気持ちは判るが先生の言うとおりにするしかないのでは？
先生も根拠ナシにやってる訳ではないですしね。
ネットのにわか知識で反論するのはやめましょう。
551:病弱名無しさん
09/03/15 11:27:27 nofzTJp00
>>550
ありがとうございます
不安で不安でどうしようもないです。
明日から大量投与にするか、
水曜の検査を終えてからするのか
まだはっきりしていないのですが、点滴での大量投与の時は
付き添いをしていた方が良いのでしょうか？
552:病弱名無しさん
09/03/15 12:31:02 9NydYoa90
最初は不安感もあるだろうし、時間的に余裕があるなら付き添ってもいいんじゃね？
553:病弱名無しさん
09/03/15 13:57:17 MnaC+QuPO
医者が判断した上でのステロイド投与なら
少なくともいたずらに悪化する事はないんじゃないの？
554:病弱名無しさん
09/03/15 14:54:50 nofzTJp00
>>552
不安だらけです
でも皆さん頑張っているし、
ミクシーのコミュも見てきたら
沢山の人がこの病気になっている事も知りました。
時間的に余裕もあるので付き添う事にします。
>>533
今日現在咳も止まっていて本当に元気なんです。
咳は咳止めで止まっているんだと思いますが
こんなに元気なのに大量投与って大丈夫なの？と
不安ばかりで。
552さん553さんありがとうございます。
555:病弱名無しさん
09/03/15 16:19:32 L/J9Ei/Q0
>>554ステロイドの大量投与とのことなのでステロイドパルス療法ですね。
一般的には急性症状を抑える為に行います。
適用は自覚症状だけでは判断できません、レントゲンの画像診断にもよりますし・・
特に危険ということは無いと思いますよ。
付き添いに関しても本人の安静を崩さない程度にすればいいのではないでしょうか？
不安があるのは当然ですが、当人が一番怖いはずですあなたの不安を紛らわせる付き添いにならないように注意してください。
556:病弱名無しさん
09/03/15 18:46:36 nofzTJp00
>>555
お見舞いに行って、今、帰って来ました。
私もネットで見ると急性増悪などの時に使うと書いてあったので
今この状態で？
と思ったのですが自覚症状だけではないんですよね。
書いてくれている事を見てハッとしました。
心配性なので付き添うと父親の方が心配をかけまいと
かえって気を遣いそうです。
まだ明日から始めるのかどうかは判っていないようです。
ステロイドの大量投与は特に危険はないと
書いてくれているので少し安心しました。
ありがとうございます。
557:病弱名無しさん
09/03/16 16:09:56 pg3CPorm0
541です
今父親のお見舞いから帰って来ました。
丁度担当医がまわって来てくる時間帯だったらしく、
担当医からも説明を受けてきました。
パルス療法をせずに薬だけで行く事になりました。
入院して一週間様子を見る限り急性ではなく
慢性的なもので症状も進行していずに
聴診器をあてても雑音は一切しないらしく
ステロイドの投薬できっと楽になると思うと言う事と
水曜日の気管支境の検査の次の日から投薬になりました。
まだ検査もしていないので不安はぬぐい切れていませんが
少しホッとしました。
コメントをくれた皆様本当にありがとうございました。
また経過も書かせていただきたいと思います。
558:病弱名無しさん
09/03/17 11:23:12 gTLXPGJs0
ほしゅ
559:病弱名無しさん
09/03/19 11:45:04 pdbvRKdb0
541です
昨日気管支鏡の検査が終わりました。
終わった後もの凄く咳が出ていたので心配しましたが、
夜、今朝ともに咳も殆ど出ていない状態になっています。
今朝からステロイドの投薬が始まりました。
糖尿病も持っているのでステロイドを打ってでの投薬ですが、
初め言われていたパルス療法ではなく
飲み薬になったので少しだけ安心しています。
まだ飲み始めたばかりなので、まだまだ不安だらけですが
良くなることを願いながら見守っていきます。
560:病弱名無しさん
09/03/19 21:32:23 wkJx+d5W0
特定使用成績調査実施医療機関名が、シオノギのHPに掲載されています。
私のかかりつけの病院名はなかった。さて、転院しようかどうか、迷い中。
561:病弱名無しさん
09/03/19 22:47:51 TqZ9wFqp0
>559
僕も、今日気管支鏡検査を受けてきました。
何度やっても、慣れることの無い検査ですね。そうとうつらい。
夜、結構熱が出るんですが出なくてよかったね。
洗浄液の回収がきちんとできたんでしょうね。
型分類がきちんと出れば治療方針も示されるでしょう。
おだいじに。
562:病弱名無しさん
09/03/19 23:29:56 pdbvRKdb0
>>561
今日気管支鏡検査を受けられたんですね。
お疲れ様でした。
父も、もう二度と受けたくないぐらい苦しかったと言っていました。
熱もなく、痰も殆ど出ていなく、
肺細胞も取ったけど血痰も出ていないそうです。
検査結果が出ることなく投薬治療が始まりましたが
ステロイドを減らすタイミングも難しいんですよね。
繊維質も少しあるようなので心配は心配です。
凄く元気で息切れもだいぶマシになったようで
今日お風呂にも入ったそうです。
こっちの方が心配している状態で。
561さんも、お大事になさって下さいね。
563:病弱名無しさん
09/03/20 22:45:45 vxlH5rZm0
ほしゅ
564:病弱名無しさん
09/03/21 09:42:44 c59/UAPEO
片肺の下半分を切り取ったら、生活にどんな支障が出ますか？
気胸嘗めるとやばいなぁ、ガキの頃からだったから気にしてなかったらこのザマだよ
はぁ
565:病弱名無しさん
09/03/21 10:00:38 c59/UAPEO
ここに書き込んだのは、
気胸で肺が傷付く、肺炎になるor肺炎になる、気胸でやられた所に血がたまる、
と言う肺炎が係わっているからなんだけど、他にもこんな人いる？
566:病弱名無しさん
09/03/21 11:29:00 wcaECEkb0
>>565もうちょっと分かりやすい日本語で書き込んでもらえませんかね？
567:病弱名無しさん
09/03/21 13:05:20 O5DYmIjQ0
そもそもここは間質性肺炎スレなんですが・・・
568:病弱名無しさん
09/03/21 13:27:36 wcaECEkb0
肺炎つながりで適当に書き込んでるんじゃないの？
ひまつぶしだよ。
569:病弱名無しさん
09/03/21 14:45:50 c59/UAPEO
適当じゃねぇー
けど、こっちじゃないのも確かなようで、ごめんなさいね。
肺炎繋がりで此処かと思ったら名前が近いだけで全く違うようで。
まぁ、病歴として七回ほど肺炎してる。
原因は不明、炎症によって傷ついた肺の一部石灰化とか肺炎の症状はでてる。
ウイルスとは思われているものの、熱や咳がなく、
血痰が大量に出るだけの症状のときも、
(？と思うかもしれんが医者が肺炎と言うんだからしょうがない)
今は精密検査中、肺炎や出血の原因が分からない。
肺炎がウイルスによるものなんだけど、それは検査で解っているけど、
肺炎に至る原因が分からない。
医者は肺炎は二次的になっているだけかも知れない。と言ってる。
検査次第で繰り返す原因が分からないなら、
最終的に片肺の下半分を切り取る、と言う話になってる。
実際に血が片肺の下半分に溜まりっぱなしで、多少息苦しいからなぁ。
570:病弱名無しさん
09/03/21 16:37:06 O5DYmIjQ0
いや、だからここは間質性肺炎に関するスレだと・・・
呼吸器全般ならこっちで聞いてみるといい
呼吸器内科質問スレッド
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)
571:病弱名無しさん
09/03/21 19:11:48 tgfNMmC/0
薬剤での間質性肺炎もあると言うことは判っているのですが
病院で貰ったフロモックス100mg、マリキナ顆粒も副作用の欄に
間質性肺炎と書かれていました。
父親が咳をし始め、病院に掛かりこの薬などを
処方され飲んでいたのですが先月末から、空咳、息苦しさを訴え
別の病院に掛かり、レントゲン、CTなどを撮り間質性肺炎と診断されました。
上記に書いた薬の副作用と言うこともあるんでしょうか？
今日実家で上記の薬の処方箋が見つかり
ネットで調べると間質性肺炎の文字が・・
間質性肺炎になるのは、まれだと書いていたのですが
薬のせいだったんだろうか？と気になったのでこちらに書かせていただきました。
572:病弱名無しさん
09/03/21 19:34:59 O5DYmIjQ0
薬剤性もあるよ
573:病弱名無しさん
09/03/21 20:40:36 AkYCdVR80
>569
肺移植を申請するともらえるガイドブックの生体肺移植のページに少し記述がある。
URLﾘﾝｸ(www.ho.chiba-u.ac.jp)
片肺の半分を取ることは、日常生活上問題ないものの、
今以上の息苦しさを一生固定することになるよ。
でも、原因がわからないから取っちゃうってずいぶん乱暴だな。
その肺おれにくれョ。
574:病弱名無しさん
09/03/21 21:01:51 tgfNMmC/0
>>572
月曜日に担当医に聞いてみます
今はステロイドの投薬中なのですが
薬剤性でも今のまま治療を続けても平気なのか
今は咳も殆どでなくなり息苦しさも減って
すこぶる元気で入院をしているので気になっちゃって
575:病弱名無しさん
09/03/21 22:49:58 wcaECEkb0
>>573うっ血した使えない肺でも貰いたいの？
576:病弱名無しさん
09/03/23 13:45:37 del4VaVk0
ほしゅ
577:病弱名無しさん
09/03/24 16:22:44 1icQ4kVoO
先日、家族が特発性間質性肺炎と診断されました。
大阪で評判の良い肺専門の医療機関をご存知の方
もしいらっしゃったら教えていただけないでしょうか。
実際通院された方の感想を参考にしたいのでどうかお願いします。
578:病弱名無しさん
09/03/24 21:08:19 ghNvlqKA0
塩野義のサイトにピレスパの使用してる病院が載ってるから参考にどうぞ
579:病弱名無しさん
09/03/24 22:14:23 TFWAFpRG0
541です
今日気管支鏡の検査結果が出ました。
結果、よく判らないと･･･
肺炎には沢山種類がありどの肺炎なのか結論が出ないと。
詳しく肺炎の種類を調べるのなら、
呼吸器系の専門病院に紹介状を書くので
もう一度気管支鏡の検査をそちらで受け
治療方針を決めたらどうでしょう？と
父親が担当医に言われたそうです。
入院した当日には、担当医にCTも見せて貰い
間質性は胃炎で間違いないと言われたのですが
こんな事ってあるのでしょうか？
ステロイドの投薬も、食後3錠ずつ始まっています。
担当医はステロイドの投薬も早すぎたかもしれないと
言っているらしいです。
なんなのか全く腑に落ちず、明日担当医の時間が空いた時に
会って話を聞くことにしているのですが
間質性肺炎じゃない場合もステロイド投薬は
しても大丈夫なのでしょうか？
咳も殆ど無く息切れはまだ少しするらしいのですが、
指に挟んで計るものでは、95～98出ています。
580:病弱名無しさん
09/03/24 22:15:06 TFWAFpRG0
すみません、541ではなく540です。
581:病弱名無しさん
09/03/26 14:49:31 j7DR5vcj0
ほしゅ
582:病弱名無しさん
09/03/30 22:58:12 S56kU9zj0
ほしゅー
583:病弱名無しさん
09/03/31 16:34:36 U8uWefqU0
3週間ほど前から父（61歳）が特発性の間質性肺炎で入院しています。
昨年12月に初めて間質性肺炎の診断をもらい、
その際は抗生剤の薬を飲み、すぐに通常生活に戻ったのですが、
3月に入り、風邪による特発性の急性憎悪で、入院しました。
2週間前からステロイドパルス療法と抗生剤の点滴併用を
繰り返していますが、肺のレントゲンは一向に改善しません。
本人は酸素マスクをつけてますが、日を追うごとに苦しみは増しているようです。
病院からは回復の可能性は限りなくゼロに近いと言われていますが、
3日間大量ステロイド→1日少量→3日間大量ステロイドと
治療を続けてもらっています。
限りなくゼロでも身内は最後まであきらめず、夜通し看病を続けております。
どなたか、2～3週間ほど経過後、ステロイドの効果が表れ
在宅まで回復した方か、そのご家族の方は、いらっしゃいますでしょうか。
また、現在、本人の頻呼吸による苦しさを楽にさせる為
日によってはモルヒネの量を一時的に増やし、本人を眠らせていますが
その場合、そのまま呼吸をやめてしまう危険性もあると思いますが
本人が一番あきらめてない為（感づいているかもしれませんが、
告知はしてません）
このままでいいものか、何かいい方法がないか、もちろん病院の方に
お任せするしかなく、かなり細かいケアをして頂いているのですが、
身内として悩んでおります。
以上、可能な範囲で情報頂けると幸いです。
584:病弱名無しさん
09/03/31 18:22:20 6cQKu4C+0
>>583
私の父も間質性肺炎で今入院し、ステロイドの投薬中です。
間質性肺炎には、抗生剤は使わないと思うのですが
私の父も、風邪の咳だと思い咳止めやら抗生剤を飲んでいました。
その後息切れが出て違う病院に掛かり
間質性肺炎と言うことが判り入院。
全然情報ではないですけど
少しでもお父様が元気になられることを願っています。
585:病弱名無しさん
09/03/31 20:11:56 +JGXdA5R0
>>583
私の父も特発性の間質性肺炎ですが、３月初めに熱が出て
急性憎悪により入院しました。ステロイド３日間大量投与後、現在は
錠剤のステロイドを服用しています。レントゲンを毎週とって調子がよければ
一粒づつ減らしていけるそうです。部屋の中だけなら、少しは歩いてもよいと
今週から言われて歩いたようですが、あせらずゆっくりと治療してほしいと
思っています。５８３さんのお父様も心配でしょうが、今出来ることを一生懸命なさって、
いると思いますので、ご家族の方もお身体壊さないようご自愛ください。
５８３さんが知りたい情報ではありませんが、この日本のどこかで一緒に
がんばりましょう。
586:病弱名無しさん
09/03/31 22:04:19 6cQKu4C+0
さっき父から電話があり、
主治医からとりあえず4月10日に退院して
様子を見ましょうと言われたそうです。
今、ステロイドを1日9錠飲んでいます。
9錠と言うとどれぐらいの量なのか判りませんが
20mgになったら退院と言われていたのですが
この量って20mgほどなのでしょうか？
今入院している病院は呼吸器の専門医が常駐していなく、
昨日別の病院に紹介状を持って診察を受けてきました。
その先生が、20mgになったら退院をと言っていたのですが
説明の用紙には、30mgを二ヶ月間投与と書いてありました。
なので9錠という事は、30mgなんだろうか？と
素人考えで思ったのですが・・
10日間の間に20mgまで減らすと言うこと？
一気に減らすと増悪になる場合がありますよね？
これぐらい減らすのは大丈夫なんでしょうか？
9錠を飲み始めてから2週間になります。
明日病院に行けたら、担当医に聞いてみようと思うのですが
担当医が忙しいのでなかなか担当医と話をする
時間が少なくて行っても、聞けるかどうか判らなくて
退院は嬉しいのですが、不安もあります。
587:病弱名無しさん
09/04/01 00:11:20 cerDphFJ0
父も特発性になり 一時は人工呼吸器を付けるまでになり もうダメかと
家族は泣く泣く諦めていましたが 持ち直し人工呼吸器が取れ 意識も戻り
喜んでいました が今度は持病の糖尿病が急に悪化したのか足が壊疽を起こし
てしまいました。このまま進めば切断と言う選択ですがこれ以上苦しめる事は
出来ません。切断してもリスクが大きすぎできません・・・
高齢のせいか 間質性肺炎の新薬治療をしてから急激に体調が悪化して 今
思えばしない方が良かったのかと・・・。何ヶ月も痛みに耐え 色々と精神的
にもきつい思いをしてきた父がかわいそうでなりません。
588:病弱名無しさん
09/04/01 11:14:25 D1expBp70
使っているステロイドは、プレドニン錠のことでしょうか。
1mg錠と5mg錠の２つありますが、使われているのは5mg錠のほうでしょうね。
9錠ですと45mgで、大容量です。
だいたいの病院では、30mg・6錠で退院の話になります。
かなり免疫が落ち、抵抗力がない状態だと思いますので、感染症に注意してください。
589:病弱名無しさん
09/04/01 11:48:19 pox7TI9l0
>>588
586です。ありがとうございます
私が勘違いをしていたようで、
朝、昼、夜と1日3錠ずつ飲んでいるものだと思っていました。
今日父に聞くと、朝、昼の3錠ずつで30mgでした。
私が落ち着かなければならないのに、
こんな風にあたふたしていてお恥ずかしいです。
30mgをだいたい2ヶ月程続けてその後減らしながら行くそうです。
退院しても風邪などを引かないように気をつけなければならないので
ドキドキしています。
590:病弱名無しさん
09/04/01 12:35:54 JxOdXF/0O
今日から家族がパルスです
すごい心配
591:病弱名無しさん
09/04/01 12:53:38 qkUe750T0
５８３です。ありがとうございます。
可能性がほぼゼロでも最後まであきらめずに看病していきたいと思います。
ステロイドの副作用（糖尿病やそれ以外など）も当然心配ですが、
今週に入り、モルヒネによる幻覚症状も出てきており、そちらの方が心配です。
できれば、また、状況書き込みしたいと思います。
身内があきらめたら終わりですよね、長期戦になれば看病している他の
身内のケアもますますますます必要になると思いますが、
自分だけは最後まであきらめず
支えていければと思ってます。
同じような症状、もしくは看病をしている方がたくさんいる事を
あらためて知らされました、ありがとうございました。
がんばっていきましょう！
592:病弱名無しさん
09/04/01 17:57:18 cerDphFJ0
モルヒネは確かにせん妄状態になったりして 惚けた様になるから家族としては
かなりのショックですね。でも大体は退院すれば戻るようだよ
私の父は退院させてあげる事が出来そうになく残念でならないけど。
でもうちも長期戦になってきたから言えるんだけど やはり一進一退と言う
状況を何度も味わい ある程度の覚悟はしてます。家族も精神的に参りますね
でもステロイドを使っている以上糖尿病の悪化には気をつけてほしい
足の裏などチェックした方がいいかもです。
まだ歳も若いし頑張って欲しいですよね！。
593:病弱名無しさん
09/04/01 18:30:18 LeTBhq5a0
親がずっと調子悪くて、昨日間質性肺炎と診断されました。
まだ検査結果はでてないので、どのタイプかは数日中にわかるのだと思います。
かかっている病院で処方できるようなので（塩野義のリストにあった）ピレスパ錠の
ことを聞いてみようかと思いましたが、効かないどころか逆効果ということも
考えられるのか…
あまり悲観視するとよくないと思いますが、医者は老齢（65以上）の本人にどれくらい
正確に病状や予後のことを説明するものですか？
594:病弱名無しさん
09/04/01 21:41:52 pox7TI9l0
>>593
私の親の場合は、告知をして欲しいと言うところに印を付けていたのですが
気が小さいので告知をするとガックリしてしまいそうなので
担当医には難病であることと風邪を引いたりすると悪化すると言うことだけを
伝えて欲しいとお願いしました。
検査結果が出るまで気が気じゃないですよね。
気管支鏡の検査をされたのでしょうか？
ピレスパ錠は私も気になっているのですが
担当医はあまり勧めたくないようなので、ステロイドの投薬だけです。
70才を超えているからなのかもしれませんが・・・
595:病弱名無しさん
09/04/02 14:05:23 sh/3JTu+O
昨日から、この病気で入院してます(T_T)
ステロイドの多さにビックリしたわ…。
596:病弱名無しさん
09/04/02 15:08:39 Oa2vDWjr0
>>583
父ですが、もともとあった間質性肺炎が、2月末に細菌性の肺炎により増悪化。
緊急入院 即ICUで人工呼吸器５日間。
その間ステロイドパルスと抗生剤の投与。
覚悟をしておけと医師に言われるも、入院から10日程度で肺の影が少なくなり
ICUからも出ることができました。
１ヶ月たった今はかなり回復し、ステロイドの量を減らす努力をしながらも
病室で退屈している始末です。
今後は呼吸器のリハビリも行い、在宅酸素無しでの退院を目指します。
入院直後は医師からはステロイドの大量投与から数日で効果がなければもう
だめだと言われ、またネットで調べるたびに絶望的な気持ちになりました。
細菌性の肺炎は良くなったが、間質性肺炎は活性化しているからあとは時間
の問題だと言われ、心が折れそうになった時もありました。
ネットのどこかにあった「増悪期を乗り越えられた」という書き込みだけが
心の支えでした。
ちなみにうちも父（と母にも）には「もうだめだ」と言われたことは話して
おりません。うすうす感づいてはいたかもしれませんが。
ですから583さんも稀にこういう例もあるんだと強い気持ちをもってお父様の
看護を続けてください。
また、583さんもお身体にはお気をつけください。
少しでもお父様が良くなられることを心からお祈りしております。
597:病弱名無しさん
09/04/02 20:30:10 z5CNY9BSO
ピレスパは体力があって、初期の患者さんが対象。
光毒性という副作用はあるけど、この条件をクリアすれば、データ上の効果は、かなりはっきりでてるらしい。
（治癒させるのではなく、進行を食い止める効果）
ただ、条件に該当しないなら、ステロイドの方がよいのでは？
進行してしまってる状態で無理に新薬治療するのはリスクが大きいと思う。
いずれにせよ、担当医とよく相談なさってください。
598:病弱名無しさん
09/04/02 22:40:53 X5K0k4O60
気管支鏡の検査を受けてから、
声がしゃがれ声になった方っていますか？
父が気管支鏡を受けて一週間なのですが、しゃがれ声になっています。
風邪を引いているわけでもないようで主治医も
どうしてそんな声になっているのか判らないと言うばかりで。
599:病弱名無しさん
09/04/03 06:50:01 DPn4BQDH0
>594
593です
ありがとう。
気管支鏡ですね。管を入れて組織を取ったと言っていた。
そうか、直接そのようにお願いすることもできるわけか。
しかし見舞うだけでも1日がかりだし、まずは医者に会うところからはじめないと。
600:病弱名無しさん
09/04/03 13:00:54 V4jcfH/d0
>>599
一週間ぐらいで検査結果が出ると思います。
家の場合は、よく判らないという結果が出て
父は、肺生検まではもうしなくても良いと言い、断っていました。
今ステロイドの投薬中でそれが効いているようなので
本人の意思を尊重しました。
担当医に話を聞きたいのでいつが良いのか看護師さんに
聞いて貰うと良いかもしれません。
私の場合はそうやって時間をとって貰いました。
夜の方が時間が取れると言うことで夜だったのですが
納得するまで話を聞かせて貰いました。
入院先が遠いと見舞いも大変ですよね。
601:病弱名無しさん
09/04/03 21:44:13 KOew9OS30
592さん、596さん、ありがとうございますっ！
同じ悩みや、もっとつらい状況を抱えている方も
いらっしゃると思いますが、がんばって下さい。
自分も今回の経験を今後のこの場の参考になれるよう
看病続けていきます。
また、状況連絡したいと思います。
602:病弱名無しさん
09/04/03 23:47:45 0AF4pyE80
２７５さん・・・その後いかがでしょうかね？
うちはもう新薬は飲めないのですが、経過は
よく見ていました。
又書けそうならよろしくお願いいたします。
603:病弱名無しさん
09/04/04 11:11:09 x7+hEx12O
父親が急性間質性肺炎の増悪で入院して一ヶ月
心配で堪らなくてよく眠れないし、仕事、見舞い（＋医者からの病状説明を聞く）、
家事、飼い犬の世話、家の管理（うちがアパートの大家）が
私一人にのしかかって来て心が折れそう
一人しかいない妹は非協力的…怖いから医者の話は聞きたくないし
見舞いも父親の顔を見るのが辛いから行きたくないんだってさ
母親は連れ合いを亡くすかもと聞いたとたん
「何も考えられない、これからの事も家の事も
お父さんに任せっきりだったからなーんにも分からん」
暇があれば俯いて溜息ばっか
ただ思い詰める事に集中してるみたい
私自身もとから鬱病だから余計こたえる
ほとんど毎日見舞いに行ってるけど、いつか発作的に電車に飛び込みそう
604:病弱名無しさん
09/04/04 11:13:48 x7+hEx12O
患者本人も周りの家族も真綿で首を閉められていくような怖い病気だね
605:病弱名無しさん
09/04/04 11:50:20 x7+hEx12O
「個室じゃないと眠れない」と保険のきかない個室へ入院
呼吸機能改善の為のリハビリも「出来ない」からと嫌がる
身体に良さそうなものを差し入れても好き嫌いばっか
入れ歯なのに口腔ケアもまともにしない
見舞いに行っても泣き言弱音愚痴説教ばっか聞かされる
まともな子供なら親が生きててくれるだけで良くて
上記のような対応されてもストレスには感じないのかな
606:病弱名無しさん
09/04/04 12:06:11 x7+hEx12O
微熱が続いたり妙にしんどそうにしてるから
町医者じゃなくちゃんとした病院で検査してもらって来てって頼んでたのに…
やかましそうに「大丈夫、大丈夫」と取り合わず
客が入ってるのを見たこともない胡散臭い薬局で
得体の知れない漢方薬飲んでたり…
（結局騙されてて父の希望した内容の薬じゃなかった
私が止めるのも聞かず馬鹿高いその薬を一ヶ月も飲んでた）
ただでさえ空気環境の悪い職場で鹿みたいな強さの煙草を40年吸い続けてさ
子供の頃から心配して「肺がんになるからやめて」って頼んでたのに
そのくせ生命保険に入るのは嫌だと拒否
父しか知らない家の事を聞けば
「お前は俺が今にも死ぬと思ってるのか！」とキレて話にならない
おかげで今まさに家族が大迷惑かけられてるよ
こんな親でも親だし知らないふりも出来ない
内心のもやもやを押さえ付け続けていくのがしんどい
607:病弱名無しさん
09/04/04 12:29:22 x7+hEx12O
あ、家の事聞いたのは病気になる前のこと
こうなったら更に何も聞けない
自分が死んだあと家族がどう困ろうがどうでもいいんだろうね
608:病弱名無しさん
09/04/04 12:45:05 joAvuxBD0
私の父も自分が今一番辛いのだから、自分のことを
第一に考えろとわがままし放題。母が共倒れにならないか
心配・・・。
609:病弱名無しさん
09/04/04 22:07:59 n2TWUNoQO
死に直面したときには、本性がでちゃうからね…。
本人も辛いだろうが、家族も大変だ。
あまり思い詰めないで。
610:病弱名無しさん
09/04/05 06:40:45 4nqFuLBq0
>>609
ありがとうございます。私も出来る限り母のフォローを
していきたいと思います。
611:病弱名無しさん
09/04/05 08:31:13 laxXw6ZGO
>>603
本当にお疲れ様です
毎日毎日頑張っているんですね
どんなに辛くて悲しくて、怒りがわいてくることだらうと思います
私も自分の病気治療をしながら父の病気（アルコール依存と肝臓、脳疾患）に振り回されてきました
現在肝臓で入院中です
しかし母はショックで何も手に着かないと言い、兄は親父には散々迷惑かけられた死ぬばいいと言い、弟は大学の友達のアパートに泊まり歩き…父の見舞い（医師から今後の治療方針の説明を聞いたり）、家業、家事全て私の肩にのしかかりました
私も父から暴力振るわれて育ちましたから、自業自得でアルコール性肝硬変になった父にあまり優しく接することができません
でも私がやらないと誰も代わりはいないと思い込み必死でした
もちろん母や兄弟の逃避したくなる気持ちも理解できますが、それは私だって同じです
だから私に似ている630さんが心配で
最悪な結果になる前に、手を抜きましょう
もっと人に頼りましょう
自分が頑張りすぎるとつい周りから甘えられてしまいます
603さんだって病状聞くのがどんなに怖いか、一人で家事一切アパート管理するのがどんなに辛いか、妹さんやお母さんとしっかり話し合いしてみてはどうでしょう。
630さんが今どんなに瀬戸際状態か、体調崩して寝込んだり入院なんてことになったらどうなるのか、実際電車に飛び込んでしまいそうになる事まで家族に包み隠さないで伝えて下さい
630さんにお母さんも妹さんも甘えすぎています
「娘（お姉ちゃん）がいなくなったら大変だ！自分もしっかりしないと」…と考えてもらう他ありません
私の時は頑張りすぎた結果病状が悪くなり、私の主治医から強制的に入院を言い渡されられました
主治医から「ご家族に、あなたを苦しめている自覚を持ってもらい、仕事やお父さんのお見舞い、世話、家業を分担できるようになってもらいましょう」と言って頂きました
私がいなくなり初めて、私の辛さを実感した兄弟や母は謝ってくれました
630さん、頑張りすぎないでね
あなたも病人なんです
頼っていいんです
独りで闘わなくていいんですよ
まず自分自身の体と心を大事にしてくださいね
612:病弱名無しさん
09/04/05 09:21:41 FasNts8VO
>>603
おつかれさまです。
すべて自分でしようとなさらずに。。
やらなければやらないで周りが動いてくれると、、信じたい。
勝手な事を言ってごめんね。
妹さんに現実をみてもらいたいよね
613:病弱名無しさん
09/04/05 09:24:55 FasNts8VO
きっと怖がりなお父さんなんだよね。
614:病弱名無しさん
09/04/05 12:36:03 f1h7NL+x0
>>603です。
レス下さった方々、本当にありがとうございます。
スレの雰囲気も無視した愚痴レスに優しい言葉をかけていただいて
申し訳ないのと有り難いのとでちょっと泣きそうになりました。
患者様ご本人や、ご家族でも私と同じかそれ以上に大変な方もいらっしゃるのに恥ずかしいです。
私の書き込みで気分を害された方にも申し訳ないと思っています。
つい感情的になったまま書き込んでしまい、本当にすみませんでした。
母や妹には話をして分かってもらうしかないですよね。
>>609さんにもアドバイスをいただいたように、あまり思いつめないように気をつけます。
>>611さんもどうぞお身体をお大事になさって下さい。
お心のこもったレスを本当に本当にありがとうございました。
>>613
はい、怖がりなんです…。
でも悲観していると身体にも良くないと思うので元気付けていこうと思ってます。
本当にありがとうございました。
615:病弱名無しさん
09/04/05 17:49:22 yzORkRD30
お気持ちが痛い程わかります。我が家も父が脳梗塞に始まりこの病気になり
早半年の入院生活・・・母は精神的に追い詰められ適応障害で通院し 散々
な日々です。私も何かと頼られ逃げ出したい気分です。病院へ行くと疲れる
んですよね何にもしなくても。 私も若くないし家庭も有り 毎日行くのは
流石に無理になって来ましたので週に２～３日です。今はステロイドを大量
に使ったせいか糖尿が一気に悪化して足の壊死が始まってしまい 切断は
あまりにもリスクが高いのでこのままの状態で死を待つ感じしか方法がなく
今までの家族の苦労も報われず最悪です。父が一番気の毒です。
私が一番思ったのは病院選びって肝心だなと・・・最初は単なる手の筋の
手術で１０日間位と言われた入院でしたが 中々手が動かず何日かして調べ
たら脳梗塞を起こしてると・・・もっと早く医者が気付いていてくれたら
こんな最悪な事にならなかったと。周りの人は完全に医者の判断ミスだから
追求した方が良いと言ってくれましたが母も私もその時点でそんな気力がなか
ったです。間質性肺炎になり現在の病院に転院しました。前の病院には２度と
行く気はないです。父の入院で色んな事を学べた気がします。
>>614さんも辛い時は病院に任せれば良いんです。無理する事はないんですよ
友達とランチに行ったり買い物したり気分転換は重要です。私も結構
してます。母も薬を飲んでいるので前の様な症状は収まっています。
今の医療は進んでいて昔なら助からない命も今は寝たきり状態になるにしろ
助かってしまう。そして介護をする家族の負担も大きくなる
家族の苦労 心労もどうにかして欲しいなんて思います。
616:病弱名無しさん
09/04/05 19:35:53 prUdu6e/0
始めまして。
初めてこのような場所があることを知りました。
自分の場合は70の祖父がこの病気になりました。病気のことを聞かされて、調べれば調べるほど
絶望的な内容しか書いてなく、涙が止まりません。
日に日に活動範囲が狭くなる祖父を見ているといたたまれぬ思いです。
自分には父親がいなくて、母は若くして自分を産んで仕事ばっかりだったので。
自分にとって祖父は父親のようなもので、お風呂に入れたりマッサージをしたりしていても
ふと先のことを考えると泣きそうになってしまいます。
なにより、祖父の心情を考えるととてもつらいです。
皆さんもいろんな環境でそれぞれの大変さがありますよね・・・
だんだん動けなくなる体はとてもつらいと思います。
生きていれば、どんどん新しい可能性が増えていくとは思いますが。
その時間が得られないのは辛いです。
617:病弱名無しさん
09/04/05 20:20:18 muPJAlSP0
この病気になってしまった本人も辛いと思いますが、
身内も辛くてどうして上げればいいのか判らなくなりますよね。
私の場合は父親で、金曜、土曜と外泊許可を得て帰って来ていました。
今日の夕方病院に戻ったのですが顔を見ていると辛くなります。
こんなに医学が進歩しているのに
どうして完治しない病気なんだろう？ともの凄く悔しいです。
退院してきても風邪やウイルスの怯えなければならない毎日なんて
本人も、身内も辛いです。
風邪と言ってもインフルエンザだけではなく
色んな風邪に対してですよね？
子供が今月から幼稚園に入るので移してしまわないかと不安です。
618:病弱名無しさん
09/04/05 20:47:13 NDtCnwy1O
自分の父も急性間質性肺炎で先月亡くなりました。発症から２ヶ月。６０３さん、とにかく悔いのないように自分に出来ることをやってください。私は会社休んで母と病室に泊まり、最後まで一緒に過ごしました。
619:病弱名無しさん
09/04/05 21:11:04 bQZWFteoO
>>618
ご愁傷様でした…。
ご冥福を心よりお祈りしております。
うちも先週から身内が「急性間質性肺炎の増悪」と診断されICUにいます。ネットを見ても急性で増悪すると一時快方に向かっても最終的に亡くなる事が多いとあり、不安でたまりません。
一時的にでも快方へ向かう事なく亡くなられたのでしょうか…？
もしよろしければ経過を教えていただけないでしょうか。
620:病弱名無しさん
09/04/05 21:27:38 bQZWFteoO
ケースによるのかもしれませんが急性間質性肺炎の増悪になって助かる場合もあるんでしょうか？
621:病弱名無しさん
09/04/05 21:44:50 NDtCnwy1O
>>619
一時的に良くはなりませんでした。次第に悪くなる感じで。特に朝が苦しそうでした。
最初はご飯も食べられたのですが、次第に食べられなくなり、点滴になりましまた。
プレドニンの副作用もあり、見ているのはとても辛かった。倒れてから一度も座ることさえ出来ないなんて。なんて恐ろしい病気なんだろうと思います。
622:病弱名無しさん
09/04/05 22:07:25 bQZWFteoO
レスをありがとうございます。
本当にひどい病気ですよね…。
自分も最悪の場合を覚悟しなきゃいけないようなのですが
なんだか何もかもが急すぎて現実感がない感じです………
623:病弱名無しさん
09/04/05 22:30:29 NDtCnwy1O
>>622
わかります。実感がないですよね。でも、家族の人、身内の人と良く話をしてください。
大黒柱を失ってみんながバラバラにならないように。
出来れば最後を見届けてあげてください。人の死に際は生きる事と同じくとても大切ですから。
624:病弱名無しさん
09/04/06 10:42:52 gB4OjlmC0
あ～又病院から電話で 父の治療について先生からお話があるので来て下さい
って来ました・・・。もうほんと逃げたい 何を言われるのか怖い。
自分の父なのだからと怒られそうだけど毎日母が行っているのだから母に
話してくれれば良いのにといつも思ってしまう。愚痴です。ごめんなさい。
625:病弱名無しさん
09/04/06 12:42:53 IVn2Z5lr0
>275です。
【ピレスパ服用６７日目】
現在処方：１日三回各３錠
【副作用名】自覚の有無
食欲不振、傾眠、ほてり、下痢----- 少しあり
胃不快感---------------------- 有
光線過敏性反応---------------- 無
倦怠感 ----------------------- 有
アクセス制限されていて書き込みできませんでした。
では＼＾o＾／
626:病弱名無しさん
09/04/06 13:46:43 DPfycl5S0
>>275
アクセス制限だったんですねー
元気そうで良かった～
症状などはどうですか？
落ち着いていますか？
627:病弱名無しさん
09/04/06 13:49:45 5DRfyHKGO
275さん、良かった！
心配しましたよ
628:病弱名無しさん
09/04/06 16:23:50 IVn2Z5lr0
>275です。
わたしのドメインは、メジャーすぎるのかな。
わるさする輩が多いのかな？
二週間ほどアクセス制限でした。
いまの体調は、いいです。
３錠になったばかりの時には、むかついたり
だるかったりの症状がありました。
薬に慣れてきたのでしょうか？
みなさんもがんばってね。
では＼＾o＾／
629:病弱名無しさん
09/04/06 17:09:38 IVn2Z5lr0
>275です。
アクセス解放です。
アクセス制限中に読んだ数冊の中の、一冊です。
「余命半年」ソフトバンク
URLﾘﾝｸ(blog.sbcr.jp)
その時のために読んでみました。
では＼＾o＾／
630:病弱名無しさん
09/04/07 15:16:17 ywNSUBgVO
ある程度回復（というか症状の安定した人）した人はもうこのスレには来ないのかな
631:病弱名無しさん
09/04/07 19:29:31 QgObWQBZ0
きてるじゃん
632:病弱名無しさん
09/04/09 06:51:38 tuMNUgpbO
この病気でステロイドを大量に服用しているのに
昨日MRSAに院内感染している事が分かりました。
もうダメですよね………
633:suzuran
09/04/10 03:30:13 Q0Fe0WH/0
知人の子供さんが肺炎で入院しました。
詳しいことは解らないのですが、もう２ヶ月入院しているようです。
肺炎で２ヶ月も入院するってことは相当悪いのでしょうか？
心配でたまりません・・・・・
634:病弱名無しさん
09/04/10 20:45:29 Lng/gz8x0
>>632
どんな状況になっても最後の最後まで、
自分らしく生きて下さい。
635:病弱名無しさん
09/04/11 23:24:28 pLJtKSJt0
>>633
知人の子供さんが間質性肺炎だったらまたおいで
636:病弱名無しさん
09/04/12 03:48:32 3mXsK4nL0
>593>599 です
昨日検査結果は出たんですが、サルコイドーシスか、化学物質・カビによる
原因の可能性もあるが、判別できず、追加の検査して来週退院となりました。
最初3日と言われたのが、計3週間。
家に帰ったらHOTの導入の手続きして、落ち着いたら再入院でプレドニン投薬
開始するそうだ。とりあえず30mgスタートらしいので、そこまで重篤では
ないのだろうか。
独居老人だから、やはり今後が心配…。
637:病弱名無しさん
09/04/13 00:00:55 XFj64JW40
>>636
判別出来なかったんですね。
家の場合もそうです。
肺生検をと言っていたけど父はそこまでもうしたくないと断りました。
父の場合もプレドニン投薬30mgから始まっています。
これを二ヶ月続けその後徐々に減らしていくようです。
糖尿病があったので血糖値がやや高くなり、インシュリンを打ちながらの投薬です。
HOT導入と言うことはやはり酸素が足りないんですよね？
父の場合は何もなしで、今週中頃退院予定なんです。
肺活量も3800もあり担当医もビックリしていました。
今後が心配ですよね。
どうかこれ以上悪くならず少しでも長生きをして貰いたいです。
638:病弱名無しさん
09/04/13 00:44:14 CD9C3snj0
>637
医者の口ぶりでは、もう大方「特発性」と言いたげでしたが、少しでも可能性の
あるうちは、それを全部試さないと断言できない、というような感じでしたね。
酸素は3L（動いているとき）と言っていたから、ナシでは相当苦しいでしょう。
639:病弱名無しさん
09/04/13 15:49:10 H3ZxItjI0
>275です。
こちらはサクラ満開です。
風はそよ風でいい感じでした。
桜見をかねて、UVクリームを露出部に塗りこみ、さらに
帽子、サングラス、マスク、マフラー、手袋で重装備で外出
してきました。
今日は上記の風貌もまま、警察署で「駐車禁止除外指
定車標章」の申請をしてきました。
ハートプラスマークも携帯していますが、知名度低いですから
併用で使用すれはいいのかなと。
３年間の有効期間がありますから、時には役立つかなと思
います。
では＼＾o＾／
640:病弱名無しさん
09/04/14 23:09:47 A3yOi3rQ0
父が、急性憎悪で入院しています。ステロイドを服用していて、
体調をみながら、２週間で一粒ずつへらしています。
医師からは、４０ミリになったら退院といわれました。
こちらのスレで、大体３０ミリで退院の話が出るとありましたが、
ちょうどそのころに入院してから３ヶ月がたつので、
本来なら退院する時期ではないけど、３ヶ月なので、
退院しろと言われてるのか心配です。
家で、急変となったら怖くて・・・。
ステロイドの服用されてるかた、入院期間はどのくらい
なのでしょうか？
641:病弱名無しさん
09/04/14 23:22:17 jRFJv5dC0
この病気でステロイド服用されている方やご家族にお聞きしたいのですが、
副作用の感染症対策は何かされているのですか？
それとも定期的に通院して、あとは風邪に気をつけるという感じでしょうか。
ステロイドの副作用の危険性は、服用量と服用期間、どちらに比例するものなのでしょうか。
ステロイドの量が減っていけば、大量に服用していた頃に比べて
感染症や糖尿病にかかるリスクは一般的に低くなるものでしょうか？
642:病弱名無しさん
09/04/14 23:25:41 1Mckqdef0
>>640
家の場合は1ヶ月と5日で退院です
30mgから始めたからだと思うのですが
退院してからは普通に過ごせばいいと担当医は言っていましたが、
やはり怖いです。
人が沢山いるところに言ったりしなければいいと言っていたけど
自分で風邪を引いたりすることもあると思うし
本当に心配です。
643:病弱名無しさん
09/04/15 00:27:09 UogRYj/l0
>>642
そうでしたか・・・父は、１２粒（６０ミリ）から始まりました。
退院されたのですね、おめでとうございます。
風邪、ほんとにこわいです。
今回も熱で急激に悪くなって救急車で運ばれました。
あんなに苦しむ父は正直怖くなりました。
風邪ひかないように気をつけるしかないですね。
644:病弱名無しさん
09/04/15 12:36:09 TiBcdKl40
>>643
640です
ありがとうございます。
643さんのところは急性増悪になったのなら
呼吸困難に陥ってしまうから苦しいですよね。
父の場合は、空咳が続いていて動くと息切れが激しくなり
病院でCTやレントゲンで診て貰うと間質性肺炎の疑いがあると言うことで入院しました。
退院は本当に嬉しいですけど不安ですよね。
血糖値の方は大丈夫ですか？
父の場合は糖尿病も持っているのでインシュリンを打ちながら投薬しています。
645:病弱名無しさん
09/04/15 18:18:17 Aut+f2WA0
糖尿病のある高齢者は特に気をつけて欲しい。うちの様に残念な結果に
ならないよう。
646:病弱名無しさん
09/04/15 18:22:57 TiBcdKl40
>>645
大変なことになったんですか？
やはりインシュリンを打ちながらの投薬だったんですか？
父が糖尿を持っているので大丈夫なのかと心配ばかりしています。
647:病弱名無しさん
09/04/15 20:37:46 UogRYj/l0
<<644
６３４です。父は、やはり血糖値が高くなったので、
インシュリンをうちました。ただ、ステロイドの
量が減ってきたので、数値も少しづつマシらしいです。
人間の顔があんなに土気色になったのを見て、
この病気の急変する恐さを改めて思い知りました。
自宅に帰れると喜ぶ父ですが、素直に喜べない自分が
います。
母も看病疲れがあるようで、共倒れを心配しています。
648:病弱名無しさん
09/04/15 20:39:40 kRKkGMAN0
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
ｽﾚﾘﾝｸ(healing板)
【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)
医療法人榎会千城台クリニック
URLﾘﾝｸ(qb5.2ch.net)
649:病弱名無しさん
09/04/15 21:23:28 TiBcdKl40
>>647
644です
やっぱり血糖値が上がったんですね。
急変するってそんなに怖いことだったなんて(泣)
お元気になられて本当に良かったですよね。
血糖値が高くなるので食事を作る方も大変だと思います。
お母様も体調を崩さなければいいですよね。
私の母親は血圧が高くて父の世話も大変だと思うので
私も何とか力になれればと思っているのですが、
この病気の怖さをネットで知るにつれ精神的にも
まいってきてしまいました。
病気になっている本人が一番辛いのに
こんな事じゃ駄目ですよね^^;
650:病弱名無しさん
09/04/15 21:32:29 oPkRYwKH0
私の父親73歳の場合
去年の11月に細菌性の肺炎で入院、5日後、抗生剤では殺せない菌を抱えたまま退院。
その後、時々通院。
2月2日に通院そして命に関わるとのことで即入院。
三日後に先生から経過説明をうける。
抗生剤で殺せない菌がまだいる。
肺の影が時間とともに広がっている、肺炎だが病名はわかりませんとのことでした。
その日の深夜病院から呼び出され、再度説明をうける。
レントゲン写真で肺は真っ白の状態、さらにばち音を確認。
特発性間質性肺炎とのことでした。
ここからステロイドパルス療法を開始。
これがまともに当たり、
肺の影は片方が完全に消え、片方がうっすらとすこしだけ確認できるまで回復。
回復具合からCOPではないかとのことでした。
二ヵ月後の3月27日退院。
顔はまりのように膨らんでいました。
退院後一週間に一回通院中。
現在、ブレドニゾロン5mg 2錠、ボナロン5mg 1錠、バクタ 1錠、ガスターD 1錠
それから心臓が悪いので、ワーファリン1mg 1錠などを飲んでいます。
651:病弱名無しさん
09/04/15 21:51:24 oPkRYwKH0
ちなみに主治医は医者歴三年目の生意気盛りの女医でした。
？？？と思う部分も多々ありましたが、今では任せてよかったかなと感じています。
この場を借りてお礼申し上げます。
先生、ありがとう。
652:病弱名無しさん
09/04/15 23:02:42 wcPndv3f0
>>651
こんなところじゃなくて本人に直に言ってやった方がいい
653:病弱名無しさん
09/04/15 23:23:17 UogRYj/l0
>>649
６３４です。
この病気が、完治するものなら、一喜一憂しながらも
看病できますが、治らないと分かっていながらの看病は、
色々と辛いです。一番辛いのは父だと分かっていますが、
ふと孫に、「じいじは、もう退院できないかもしれん」とか、
死ぬのは恐くないとかって聞くと辛いです。
だけど、こうして６４４さんと共通な話題で分かり合えて、とても
嬉しかったです。ありがとうございました。
654:病弱名無しさん
09/04/15 23:47:18 txxqW7Ll0
>>653
お父さんおいくつですか？
655:病弱名無しさん
09/04/16 05:59:00 64Mo1v050
>>654
今年６８歳になりました。
まだまだこの病気でなければ生きれるのに・・・と
悔やまれます。
656:病弱名無しさん
09/04/16 10:09:10 bDM7zY0ZO
>>655
まだ状態もそれほど悪くなく、闘病しておられるんですよね
完治しないまでも何年か生きられるかもしれないのだから
既に亡くなっているかのような書き方をしなくてもいいのでは？
このスレには患者ご本人もいらっしゃるようですし
この病気にかかったら亡くなったも同じといった感じの書き込みはどうかと……