08/03/27 20:19:29 5d/nkE5f0
>>149
こんな椰子はごまんといる。スルー推奨。
151:病弱名無しさん
08/03/27 21:35:18 W6F0yOhE0
抗がん剤の副作用でなる場合は治るのでしょうか・・
152:病弱名無しさん
08/03/30 02:56:15 eJTJA2lI0
保守
153:病弱名無しさん
08/03/30 22:50:50 er/dQ+/G0
>>42
間質性肺炎の人にはこういうスレッドもあるよ
間質性肺炎についてのスレ3
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
154:153
08/03/30 22:52:54 er/dQ+/G0
誤爆しちゃった…ごめんなさい。
155:病弱名無しさん
08/04/03 22:26:22 Oid2d+3S0
ほっしゅ
156:病弱名無しさん
08/04/05 15:23:21 dBvbTo+QO
肝硬変に効くと言われる新薬に期待してる人、挙手
↓
157:病弱名無しさん
08/04/05 21:44:49 dBvbTo+QO
はいっ
（自演、寂しい(;。;)）
158:病弱名無しさん
08/04/06 08:15:54 mwuT6IHa0
期待の星だけど、この先何年かかるのだろうね。
159:病弱名無しさん
08/04/06 14:49:42 Na6zHFR5O
>>158
早く出してくれないと間に合わない
少しぐらい危険でも試したい
160:病弱名無しさん
08/04/08 12:36:42 z9KAMPb/O
雨がすごくて鬱です
桜が(泣)
161:病弱名無しさん
08/04/11 20:53:42 5Vc3/QqT0
ほ
162:153
08/04/14 04:25:00 jYYdU43J0
し
163:病弱名無しさん
08/04/14 04:52:25 pUVYBSsi0
今日もこちらは雨。
雨が降ると、若しくは雨が降りそうな天気だと
体調が悪くなりませんか？
うちの母は、こういう天気の時に
あれ？いつもより酸素の戻りが悪いね、という状態になります。
164:病弱名無しさん
08/04/14 06:13:57 h/VFssS1O
>>163
同じだ
せっかく冬を乗り切れたんだから、雨になんか負けたくない
165:病弱名無しさん
08/04/14 12:26:04 JV7nHMPQ0
>>163
あるある
うちは空気が重いって言うな
166:病弱名無しさん
08/04/15 21:01:57 crmAFsNV0
日々の代理人を名乗る日々の自演キャラが暴れております
日々が嫌いな方、日々と遊びたい方、恨みを晴らしたい方はこちらへどうぞ。
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
糞コテ＜日々 ◆NKYI03xJc6 ＞を追放するスレ
175 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/15(火) 19:04:47 ID:E8KMylCzO
日々様が健康板に不可欠な高潔な存在であることはこの板の皆が認識してるyo
日々様ほど慈悲深く、己の全てを他に捧げる人間は歴史上いないyo
日々様のあまりの偉大さに戸惑いを隠せない人々の気持ちも分かるyo
紫鳳の存在、それが日々様なんだne
167:163です
08/04/16 03:50:57 0jLsm9yY0
同じような方がいらして心強いです！
というのも、医療従事者側には、なかなかこういった事を理解してもらえないからです。
高地だと酸素が薄くて苦しい、というのと同様に
お天気が悪いと気圧の関係で体調が悪くなると考えているのですが、
何か他に原因があるのでは？と検査をし、
どこにも異常は見つからない、ということがあるんですよね。
もうちょっと、患者の“体感”に耳を傾けて欲しいです…
168:病弱名無しさん
08/04/18 02:35:55 pcEHrSeMO
湿度は？
169:病弱名無しさん
08/04/22 03:12:58 3nHWbqQG0
父ですが…
急性増悪→ステロイドパルス→一年かけて15ミリまで減らす
といった状況で、現在間質性肺炎自体は小康状態なのですが
副作用で骨が弱くなったり体重増加したりしたせいか
腰椎を圧迫骨折してしまいました。
泣けてくる…
170:病弱名無しさん
08/04/22 07:24:44 0Zgvb9Pz0
まいりました。
小生４１歳。
非特異性を疑われております。
・・辛い
・・苦しい
・・頭がおかしくなりそう
171:病弱名無しさん
08/04/24 10:25:28 pnmiWkpGO
>>170
がんばって
良い薬が出る奇跡をお互い待ちましょう
172:病弱名無しさん
08/04/27 20:06:39 5OQiQI6i0
階段10段昇るのもきつくなって来た
やべぇなぁ・・・
173:病弱名無しさん
08/04/27 21:22:32 oSQL4k8M0
うちの親は3年くらい前からそんな状態で安定中だな
元気だし食欲もあるけど、息切れだけが酷い。困った病気だ…。
174:病弱名無しさん
08/04/27 21:43:03 5OQiQI6i0
そして痰が酷くなった
まだ酸素ボンベの世話になってないからまだマシなんだろうけど
>>173
親によろしく
お互い頑張ろうってな
175:病弱名無しさん
08/04/29 09:45:05 uSoIrJY2O
酸素ボンベは一度やるともう離せなくなる
不安でたまらない
176:病弱名無しさん
08/04/29 12:37:08 H8wF9pfr0
>>175
そんな事はないよ
在宅酸素が不要になる場合もある
177:病気名無しさん
08/04/29 14:28:06 0188shPy0
最高12リットルから今は必要ない生活してるよ。
178:ユキヒロ
08/04/30 15:47:46 hPpBx0xb0
健康診断で胸部X線を撮った所、右下肺野肺炎と診断されました。
これはどういったものなのでしょうか？
どなたか解る方教えていただけませんか？
179:病弱名無しさん
08/04/30 16:52:59 VOQaa/k60
間質性肺炎と診断されたらまたおいで～
180:病弱名無しさん
08/04/30 19:13:04 c0mbeyM90
>>178
肺炎には違いないけど健康診断程度の検査では確定できないから精密検査を薦めます
自覚症状は無いみたいだから過剰な心配はせずに検診結果を持参して最寄の病院へGO
設備の整ったHPへ
181:病弱名無しさん
08/05/01 05:23:01 51cguWZYO
>>176->>177
>>175です
本当ですか!!
勇気でました
がんばります
182:病弱名無しさん
08/05/03 22:10:41 t/PBkqnPO
>>181
がんばれ!!俺!!
183:病気名無しさん
08/05/07 03:38:17 JrHQqEKi0
ほ
184:病弱名無しさん
08/05/07 11:31:52 uVQP+iI20
在宅酸素をされている方は、職場での酸素吸入はどうしていますか？
機械をオフィスに設置してもらえるのでしょうか、
それともボンベを使用しているのでしょうか。
ボンベの場合、何度も交換しないといけなくなると思うのですけど、
職場に機械設置も認められるか不安です。
185:病弱名無しさん
08/05/07 18:58:33 W7R8hLN90
>>184
前に酸素業者に職場への機械のレンタル料（保険外）を聞いたら、
毎月数万円かかると言われやめました。
私の場合は、デスクワークだけだったので、通勤時だけボンベを使い、
仕事中は何も使っていませんでした。
多分、酸素吸入なしで、座っているだけでも苦しい人は、
通勤どころじゃないと思います。
186:病弱名無しさん
08/05/07 20:31:56 hfnVK1V90
それなりの規模の会社でレンタル料の補助が期待できるなら
そりゃ機械を会社に置いた方がいいだろうね
187:184
08/05/08 10:16:36 56BtndVL0
>>185,186
レス、ありがとうございます。
私も酸素吸入は通勤時のみで、職場では大丈夫だと思うのですが、
万が一ということもありますから心配です。
酸素業者さんに聞いてみるのもいいですね。
188:病弱名無しさん
08/05/08 11:07:22 vSvjfokmO
ＮＳＩＰと診断され即入院しました。入院４週目です。初期治療はプレドニンを４０ｍｇでした。現在２５ｍｇに減量です。
この病気はなかなか直らないのでしょうか。入院が長くなることが不安です。
皆さんはどれくらい入院されていますか。
189:病弱名無しさん
08/05/09 02:02:41 WZ0M8uHS0
母が間質性肺炎の者です。
アレルギー検査をしたところ、犬アレルギーと猫アレルギーの反応が出たそうです。
（猫は３０年以上絶えることなく飼い続けているので不思議です）
母が間質性肺炎と診断された頃と、母が室内犬を飼い始めた頃がほぼ一致します。
もしも、犬を手放せば治るのでしょうか？
190:病弱名無しさん
08/05/09 17:13:55 sGmSO0jlO
>>188
親父は二ヶ月入院のち自宅でステロイドを使用(徐々に減らす方向)で現在退院から約半年(67歳で年金暮らし)で現在。
>>189
親父もアレルギー性と診断されたが何にアレルギーを起こしているかは不明だった。
長く大型漁船で仕事をしていたからアスベストを疑ったが親父は船には使われていなかったと否定。
家の周りが畑で肥料の鶏糞などが感想して風で舞う状況なのでそれも疑ったが検査で反応が出ない。
取り敢えず家の壁紙剥がすと部分的にカビていたので綺麗にしログハウスみたいに全面板張りに自分でリフォームした。
今現在はステロイドを当初より減らしのんびり生活している。
191:病弱名無しさん
08/05/09 18:56:46 WLwlmNMZ0
>188
基本的に治りません。
無事退院できたとしても再発・再燃の危険性がつきまとう為、定期通院は必須です。
入院期間は長びく場合は3ヶ月とか半年って事すらありえるそうですが、
今のところ順調にステロイドが減っているようなので、そこまでの心配は要らないのでは、と思います。
以前に親戚が間質性肺炎で入院した時は、プレドニンを20mg前後まで減らせるかどうかが
退院して外来通院に移行が可能かどうかのボーダーだと言われました。
>189
間質性肺炎とひとくくりにしていますが、原因はさまざまなものがあり
犬・猫・鳥・カビなどのアレルギーを原因とする「過敏性肺臓炎」であれば、抗原からの隔離は必須です。
（うちの親戚はこの病気で、自宅で飼っていたインコが原因でした。）
「手放せば治る可能性がある」のではなく、「手放しても完治するかどうかわからないが、
手放さない限り絶対に治らない。」との説明でした。
薬でいったん落ち着いても、飼い続けてたらまた再発してしまうのだそうです。
しかし、直接の原因抗原を特定できる事は非常に少ないそうですし、
犬アレルギー以外の原因の間質性肺炎の可能性もあるので、犬さえ手放せば！と期待するのはどうかと思います。
192:病弱名無しさん
08/05/09 21:33:49 FIQdgX9W0
おいらはプレドニン１５ミリのギリギリライン
今後が怖いねぇ・・・
193:病弱名無しさん
08/05/10 00:59:38 CEiL1x4n0
主人は特発性間質性肺炎と診断されて3年になります。そのときはもう蜂の巣化が見られたのですがブレドニン１０ミリで安定してます。1ヶ月入院で６０ミリから初めて今日に至ってます。
酒、タバコは浴びるほど飲んでましたが、病気になってから即止めました。
63歳、自営なので適当に仕事も続けています。副作用か老化か分かりませんが先日白内障の手術をしました。
風邪と食事に気を使って癌になったと思い開き直っています。そのうちきっと特効薬が出ると信じています。
194:病弱名無しさん
08/05/10 01:08:45 KSkLJ6Zy0
なんだかんだで人生謳歌してからの発病でうらやましいね
ひねくれてるかもだけど
195:病弱名無しさん
08/05/10 01:22:21 qzfrPpga0
だよな・・・
20代後半でこの病はキツい・・・
196:病弱名無しさん
08/05/10 19:17:21 SmQ+/upg0
まぁ、原因不明・なってからじゃまず治らない
って意味では癌と大差ないよなぁ……
197:病弱名無しさん
08/05/10 19:35:43 hMiOsm7t0
全然違うだろ
198:病弱名無しさん
08/05/11 01:05:37 mqD3AASM0
発症するときは咳がひどく出るんですか？
199:病弱名無しさん
08/05/11 01:25:49 a1d6k6KN0
から咳が出るよ
200:病弱名無しさん
08/05/11 02:38:47 mqD3AASM0
痰は？
201:病弱名無しさん
08/05/11 10:09:40 6bqzSuFx0
>>200
痰を伴わない咳が出る。
また階段上がると「ぜーぜー」して息苦しくなる。
高い山に登ると酸素が薄いから「はーはー」いうのと似ている。
健康診断で胸のレントゲンとると分る。
それで引っかかると詳しい検査を薦められる。
ただ肺のレントゲンで引っかかったからと言って＝間質肺炎じゃない。
昔風邪をこじらせたとかでも白く点や影が写る場合もあるから詳しい検査をするんだ。
空咳と二階程度まで階段登るくらいで「はーはー」息切れしたら検査したらいい。
レントゲンくらいは安いものだ。
健康診断よりは症状を訴えて医者の指示でレントゲンを撮るようにすれば国保が利く。
健康診断でやると高いから会社員で会社もちでないと国保より高くつく。
202:病弱名無しさん
08/05/11 12:25:13 a1d6k6KN0
ただ一気に悪化した場合は痰も出るから注意
痰を出してもスッキリ感は無い
203:病弱名無しさん
08/05/11 15:28:27 mqD3AASM0
ありがとうございます。
204:病弱名無しさん
08/05/11 19:04:14 fOlvZ6EM0
母が間質性肺炎と診断され5年ほど経過しました。
少し前に歯科で抜歯をしたところ、
骨が腐っていると言われ口腔外科を診療中です。
どうやら薬の副作用らしいのですが、
こういった症状が出た方はいらっしゃいますか？
205:病弱名無しさん
08/05/11 19:11:08 1RA3SsLl0
難病情報センター｜特発性ステロイド性骨壊死症 診断・治療指針
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
これとか当てはまるかな？
まあ、ステロイドを使ってる以上はきついなー
206:病弱名無しさん
08/05/11 20:35:05 HNBCfQfv0
ステロイドの骨壊死が口腔外科領域からくるってのも珍しい話な気はするけど
5年も飲んでれば別にありえないわけでもないか…
207:病弱名無しさん
08/05/11 20:50:04 QrMe5dUQ0
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝのむのやめていいっすか
208:病弱名無しさん
08/05/11 21:12:09 1RA3SsLl0
止めれば？ただし病状が悪化しても医者や周りの責任にするなよ？
209:病弱名無しさん
08/05/11 21:18:31 a1d6k6KN0
骨といえばプレドニンの副作用で骨粗しょう症になったよ俺
210:病弱名無しさん
08/05/13 16:01:31 qq8RXGy/0
医者からは、「ネットの情報は、結構古いものや、当てにならないものが多いので、
不安に陥るから見ないほうがいいよ」。って言われるんですが、ついつい見ちゃう。
最新の報告で、こんな情報があれば気分的に楽になるんだよね。
URLﾘﾝｸ(www.jstage.jst.go.jp)
昭和病院って有名なの？？
地方なのでよくわかりません。
211:病弱名無しさん
08/05/13 16:29:13 mzlidBa9O
まさに症状が同じだ…
まだ成人もしてないのに…
ｵﾜﾀ
212:病弱名無しさん
08/05/13 20:20:36 W9ZfoC060
プレドニン顕著だねぇ
裏山鹿
８８％近辺うろうろだからキツいぜ・・・。
213:病弱名無しさん
08/05/14 12:33:29 nYr3qapOO
こっしょしょしょぉ…
言えないorz
214:病弱名無しさん
08/05/15 00:04:23 8r+F9oKk0
若い人は恋愛とか結婚とかどうなの？
215:病弱名無しさん
08/05/15 00:11:08 4A1gGQi60
帰れ
216:病弱名無しさん
08/05/15 12:40:26 nr4YWzhc0
若けりゃ肺移植てぇ手もある。
217:病弱名無しさん
08/05/15 18:08:23 3QTl63u6O
30代と60代とでは経過にどれ位の差がありますか？
218:病弱名無しさん
08/05/15 20:08:14 4A1gGQi60
急に悪化した時の耐性
219:病弱名無しさん
08/05/17 07:07:50 nelN5hz9O
NSIPの診断からプレドニンを飲み始めて一ヶ月の入院が過ぎました。
現在25mg/日です。間もなく退院ですが、毎日4回酸素濃度を測定します。
その度、深呼吸をして測定しますが入院当初は92%前後でした。
いまは96%までになりました。健康な方は深呼吸をしなくとも100%ですから羨ましいです。
みなさんは血中酸素濃度の数値を気にされますか？
100%を出したい。
220:病弱名無しさん
08/05/17 11:57:50 Yr7IGG7p0
86%
221:病弱名無しさん
08/05/17 12:50:22 x2EyAp/l0
うちの親は酸素4lで95%くらい
222:病弱名無しさん
08/05/17 15:21:10 SMVDaRZbO
>>222なら劇的に効果のある新薬発見
223:病気名無しさん
08/05/18 20:56:15 xl69Tq/h0
>>219
人によっても違ってくると思うけど、95％切るとちょっとした動作で息切れもしやすくなってくる気がする。
自分はいつも97～98％で、駅なんかの長い階段はつらい時もある。
でも、このぐらいだったら呼吸法とか体力とか次第という気もするし。
それに湿気の多い日はやっぱりつらかったりするから、あんまり細かい数値を気にするより、自分自身が感じている感覚を大事にした方がいいんじゃないの？
224:病弱名無しさん
08/05/19 05:33:54 DqBJ5teK0
>>222に期待
225:219
08/05/19 07:04:36 fpiOUTewO
>223
お返事ありがとうございました。
医師から病名を告げられ、入院を始めてから自分の体に関心を持つようになりました。
過去を振り返ると、７年前のあの激しい咳込みが初期かな？とかと後悔したりします。
医師からは『症状と上手く付き合っていくことが再発を少なくします。定期検査と内服を続ければ、再発し入院することも少ないでしょう』
と言われ安心しています。
間もなく退院です。
226:病弱名無しさん
08/05/21 21:35:35 rWlRK8jWO
数年前間質性肺炎と診断されました。
もともと強皮症だったので診断されたときもそんな大層な病気とは思わなかったのですが、
こちらを見て心配になりました…。
生活に支障はないですが、最近少し咳がひどくなってきたのもあり不安です。
就活もあるのに悪くならんでくれー
227:病弱名無しさん
08/05/25 10:37:03 P+DUWvdk0
age
228:病弱名無しさん
08/05/25 19:12:52 IpnE/d93O
副作用で親父が短気とムーンフェイスになってしまって母の負担が大きい。
何か短気を軽くする方法はないでしょうか？
229:病弱名無しさん
08/05/29 15:12:50 ++GIyQop0
ほしゅ
230:病弱名無しさん
08/05/30 01:10:48 A+XCFJ+o0
なんだかこのまま梅雨に入りそうな、
雨がしとしと、湿度も高くて、体調はサイアクの様子。
ベッド上でちょっと動いただけでも、ぐっとサチュレーションが低下、
酸素流量を増やしても、なかなか戻りが悪い。
１日中ウトウトして、声にも覇気がない。
…これからの本格的な梅雨、ずっとこんな調子なのだろうか？
なんとか、なんとか梅雨を乗り越えなければ！！！
231:病弱名無しさん
08/05/31 04:38:55 2wVD9XrUO
梅雨かぁ…
最近熱い日が多かったから
この病気の母が｢嵐山に行って保津川下りしたら気持ちいいかな？｣って言ったんで
連れて行こうと思ってたんだけど、時期が悪いかな？
竹林なんかも一緒に歩きたいけど
ボンベ転がして行くのは辛いだろうし、人力車になるかな
最近やり残した事が無いようにしようとしてるのか
あちこち連れ回されます
それで親孝行になってるんなら良いんだが
何か晩ご飯外食しようとする回数も多くなったし
自棄になってるのか、自分で長く無いって感じがしてるのか
怖いです…
232:病弱名無しさん
08/05/31 19:46:02 lGOZsW/W0
うちの母も、ここ数日の低気圧で呼吸困難が酷いです。
お天気がいい時は、苦もなく出来ることが
ほんの少しの労作で、ものすごく苦しみます。
酸素量は足りているようなので、対処の仕方がわかりません。
１年前は、まだ天気に左右されることはなかったので
状況としては、悪くなっているのだろうなあ、と思っています。
>231
うちがかかっている医者は、
本人が動きたがっていて、動けるようなら動かしなさい、といいます。
悪化すれば、最終的には動けなくなりますので
苦しそうだから、と、行動に制約をしない方が
闘病という意味では精神的にはプラスに働く、ということのようです。
233:病弱名無しさん
08/06/02 12:23:09 0oiYUTmUO
さっきから息苦しいくて右の肺が痛いんですがこれって肺炎なんですか？誰か同じ経験した方がいましたら教えてください
234:病弱名無しさん
08/06/02 13:35:45 r8Dm4noKO
>>233
肺炎にも色々とあるからそれじゃわからない。
息苦しい原因も肺炎にこだわらずに色々ある。
病院へ活きなさい。
235:病弱名無しさん
08/06/02 20:59:32 0oiYUTmUO
お騒がせしましたm(__)m病院に行ったら肺気胸でした
236:病弱名無しさん
08/06/06 19:37:47 ZQMKMcZ20
ほ
237:病弱名無しさん
08/06/10 00:57:54 3uZ6qUFq0
LTTバイオファーマ
PC-SODの第II相臨床試験の結果について(pdf)
URLﾘﾝｸ(eir.eol.co.jp)
238:病弱名無しさん
08/06/10 02:39:27 rqQfG0wdO
父が間質性肺炎と診断されました。父のためにもしっかりこの病気を理解し色々勉強して面倒を見ていきたいです。
父は、間質性肺炎と診断されはしましたが、今のところは薬を飲むだけで大丈夫らしく、普通に仕事に行っていますが、悪化した時のためにと一通りこのスレに目を通したのですが、いくつか分からない事があったので質問させて下さい。どなたか答えて頂けると幸いです。
(1)酸素飽和度を測るための機械は、今から購入し毎日チェックするべきなのでしょうか？それとも容態が悪化し、酸素吸入が必要になってからでも十分なのでしょうか？
(2)風邪や発熱の症状が出た場合は、本人が大丈夫と言ってても無理矢理にでも病院に連れていくべきな位、危険と思っていていいのでしょうか？
(3)たまに咳をしているのですが、苦しそうにしていないようであれば、そんなに気にしなくてもいいのでしょうか？どの位の症状から病院に連れてくべきのかわからないのです。
(4)診断されてから10年以上、生きているというような事は難しい事なのでしょうか‥‥？
無知ですいません。これからこの病気の事しっかり勉強してたくさん親孝行してやれるよう頑張ります。
239:病弱名無しさん
08/06/10 21:02:20 5czO27+E0
特定疾患医療受給者を申請しようかと思ってます。
主治医からも手続きできますよと言われました。
受給者の方いますか。
その後有利なこととか教えてください。
240:病弱名無しさん
08/06/11 11:47:51 oKu0u9xe0
母ですが、特定疾患医療受給者の申請してます。
間質性肺炎でも、特発性間質性肺炎でないと駄目なのはご存じですよね？
有利ということで一番大きいのは
医療費が安くなる、という点です。
ただし、これは本人または世帯の収入によって負担金額が変わります。
うちの母の場合は年金生活者ですので、
医療費は全くかかりません。タダです。
負担の大きい在宅酸素も患者負担はありません。
この病気による入院費も個室ではない限り、かかりません。
あとは、色々と公共施設が割引になったりしますが
うちの場合は、あまり外出は出来なくなりましたので
その点では、あまりメリットは感じていません。
詳しいことは、難病センターなどのサイトを見てみてください。
www.nanbyou.or.jp/what/index.html
主治医より、同時に身体障害者の申請もしなさい、と言われ
現在は、呼吸器３級の身障者でもあります。
うちの場合は、これで助かっているのが
タクシー券やガソリン代の支給、ETCの料金割引、
駐車禁止除外の標章がもらえる、という点です。
なにしろ、自力では歩けなくなってしまい、
移動はすべて車に頼らざるを得ないので、非常に助かっています。
241:病弱名無しさん
08/06/11 11:48:27 oKu0u9xe0
238さん
(1)のパルスオキシメーターですが、今はさほど呼吸に問題があるわけではなさそうなので
毎日チェックをしても、あまり意味がないかな、と個人的には思います。
お父様が、息苦しさ・呼吸苦を感じるようになられたら、あると非常に便利なものです。
(2)これは主治医とご相談されてください。ご本人の病状によって違うと思います。
ちょっとした風邪で発熱３日程度なら薬で様子を見てください、と言われる場合もありますし
少しでも日常と違うことがあったら、すぐに病院に来て下さい、と言われることもあります。
(3)こちらも、主治医にお尋ねください。
ただ、どうしても“このくらいなら平気”と思いがちですが、
これは出来るだけ捨ててもらった方がいいと思います。
過信は禁物です。
(4)こればかりは、誰もわかりません。
１年程度で急変し、急性増悪で亡くなる場合もありますし
何事もなくやり過ごし、長い時間をかけて徐々に衰弱していくこともあります。
うちの場合は、主治医に「どのくらい生きられるか」と聞いた時点で
あと半年くらいでベッド上での生活になるかもしれない、と言われましたが
その後、１年以上はあまり変化しませんでした。
今は非常に辛い状態ですが、悪化のきっかけは肺炎です。
大切なのは、精神的にも肉体的にも、毎日を大事に過ごすこと。
そうすれば、お父様も十分長生きされる可能性があります。
新薬への期待もありますし。
大変でしょうが、是非お父様の力になってあげてください。
242:239
08/06/11 17:13:12 q7p7++TI0
＞240
現況を詳しく教えていただいて有難うございました。
参考にさせていただきます。
243:病弱名無しさん
08/06/12 01:02:32 kt6c6h71O
>>241さん>>238です。
色々答えていただきありがとうございます。
分からない事を主治医に聞くのは大事な事ですよね。次に病院に行く時は一緒に行って先生に色々聞いてみます。
ありがとうございました。
244:病弱名無しさん
08/06/12 21:46:14 3XAHyKmH0
いつも梅雨時になると呼吸の苦しさを実感します。
皆さん、やはりこの時期調子が悪くなりますか？
245:病弱名無しさん
08/06/13 01:56:53 W9lDLRMA0
＞244
少し前に梅雨時期の話題が出てるよ。
寒い冬より、梅雨時期のほうが呼吸器疾病の人は辛いんだってさ。
医者に言われたよ。
246:病弱名無しさん
08/06/13 20:10:07 flB3ii7p0
２４５さん ２４４です
ありがとう。
この病気と診断されて２０年余りになりますが、普段特別不具合無く
生活できているのに、いつも梅雨時になると呼吸がつらい感じを強く感じます。
掛かり付けの呼吸器専門医はいつも〝フーン〟で終わりです。
やはりそういう傾向はあったんですね。
専門医に聞くよりここで聞くべきでした。
本当にありがとうございました。
247:病弱名無しさん
08/06/16 17:31:17 bkHgQYXp0
＞244
245です。
呼吸器専門医といっても、どう専門なのか疑問に思うよね。
自分がその聞いた医者は、内科全般を診ている、所謂“訪問診療医”。
在宅酸素の患者を診ていて、梅雨がシンドイという声が多いというのを
体験値的に知っているんじゃないかな。
自分の友人の親父さんは、肺気腫だったんだけど
やっぱり１年のうちで梅雨が一番辛い、って言ってた。
体調があまりに気圧に影響されるので、
これから雨が降る、って天気予報ができるくらいだったって。
でも、２０年頑張っているんだね。
あと１か月くらい、梅雨を乗り越えて
もっともっと頑張って。
248:病弱名無しさん
08/06/17 13:34:52 WPet16tx0
URLﾘﾝｸ(ir.nikkei.co.jp)
249:病弱名無しさん
08/06/17 20:06:06 jcsS+VkC0
>>248
>>237
250:病弱名無しさん
08/06/21 12:53:54 VO4jiKmY0
３６歳です。咳と痰がひどく昨日行きつけの病院で熱を測ったら４０℃近く
もあり、肺炎と宣告されました。その場で点滴をし、今日また病院に行きま
したが熱は平熱まで下がっております。
ずいぶん楽になったのですが、先生より完治するには1週間は自宅療養するよ
う言われました。つまり、1週間仕事を休めという事です。
仕事柄、1週間欠勤は非常に厳しいのですが、休むべきなのでしょうか？
251:病弱名無しさん
08/06/21 13:14:00 tDJ4oni70
>>250
取りあえず月曜日は会社行って、相談してみて。
医者のいう事を聞いて完治させたあと
たまった仕事ガンガン終わらせようぜ！
252:250
08/06/21 13:37:10 VO4jiKmY0
有難うございます。先生からもし今度ぶり返したら、もうウチでは面倒
診きれませんといわれました。
やはり先生の助言に従うべきでしょうね。
253:病弱名無しさん
08/06/21 15:11:46 Eq3CAqg/0
肺炎でスレ検索してこのスレ来るのは良いんだけど
ここは間質性肺炎スレだから
良く分からない人は
呼吸器内科質問スレッド
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)
254:病弱名無しさん
08/06/21 15:13:11 Eq3CAqg/0
2スレ目にうつってた。
呼吸器内科質問スレッド
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)
255:病弱名無しさん
08/06/22 11:49:11 ndsSHbcG0
以前、梅雨に体調が悪くなる旨を書き込んだものです。
１８日、その母が永眠いたしました。
在宅看護の為、私も普段は家を空けないのですが
その時に限って、母のことで相談に行っており不在でした。
梅雨で辛そうではありましたが、食事もとれておりましたので
本当に急な出来事で、今でも亡くなった実感がありません。
こちらでは、私も何回か書き込みさせていただきましたし、
他の方の書き込みに、何度も励まされました。
ありがとうございました。
本当に、梅雨は身体に相当の負担がかかるようです。
どうぞ皆様におかれましてはご自愛ください。
また、看護をされている方は、体調の変化に気をつけてあげてください。
どうもありがとうございました。
256:病弱名無しさん
08/06/25 20:24:45 puvd4z/R0
>>255ご愁傷様です。看護おつかれさまでした。
うちの母もコレですが、母の病院で知り合った同じ病気の女性の旦那さんから
今日｢18日に亡くなった｣と訃報がありました。
母もわかっていた事なのか明日は我が身なのか、｢そう。｣とだけ言って落ち込んじゃいました
書き込みを見て思わず書いちゃいました…
257:子持ち
08/06/26 15:16:37 8u2DBl8g0
初めて書き込みます。先日会社の健康診断の胸部レントゲンでびまん性網状影
間質性肺炎（肺線維症）と書かれていてCT（単純）で再検査して下さいとの事でした。
何気にネットで調べたら大変な病気とわかり心配してます。まだ36歳ですし誤診だと信じたいのですが
健康診断の胸部レントゲンだけでこんな病気かどうかわかるものなんでしょうか？症状は咳も出ないし、
普通に歩いていても息切れはしないです。どなたかコメント頂ければ有り難いです。宜しくお願いします。
258:病弱名無しさん
08/06/26 16:34:47 MkpqgmsmO
>>257
うちの場合Ｘ線で影があるから精密検査をしてくださいと言われました。
精密検査まで３ケ月かかり、肺生検までして確定迄に一月以上かかりました。
有名大学病院です。
早めに精密検査した方がいいです。
早ければ早い程いいです。
259:おやじ
08/06/26 17:50:15 XzfbdWP00
始めまして、今月2日から入院中です。現在朝のみﾌﾞﾚﾄﾞﾆﾝ７錠、ネオーラル
朝３CP 夕２CPで３週間目のCTの結果私が見ても判るくらい変化してました。
現在のところ、咳、痰なし酸素９５階段は若干しんどいぐらいになりました。
１７年に発症してから３月まで何の症状もなくて急に咳、痰、労作時の呼吸困難
になって病気のこと認識しましたですわ
260:病弱名無しさん
08/06/26 19:53:18 wvyzfwcC0
>>259
>CTの結果私が見ても判るくらい変化してました。
良い方向に変化したって事ですよね？
261:病弱名無しさん
08/06/26 22:47:56 8AJzRVal0
ＣＴでだいたいわかるんですかね。この病気なら。
262:おやじ
08/06/26 23:47:26 kVHmoWJw0
下部は繊維化して変化がないらしいけれど中央部の周辺が良い方向にですわ、
後一週間７錠で結果みて減らすらしいですけれど大阪の胸専門病院ですが看護師に
聞いたらこの病気の方沢山いるそうです。なんか気が楽になりますね。
263:病弱名無しさん
08/06/27 02:43:08 RN9wPl7cO
俺のばあちゃんがこの病気で死んじゃった（泣）
264:病弱名無しさん
08/06/30 04:47:10 bIVr7eZaO
あげ
265:病弱名無しさん
08/06/30 06:13:10 xQIkLEyy0
母が肺線維症と診断されました。
半年ほどすぎて、肺線維症ではなく間質性肺炎だと診断されました。
これは同じ病気じゃないんですか
266:病弱名無しさん
08/06/30 11:09:05 MPzBnn0YO
繊維化していない状態って事じゃないかな？
267:病弱名無しさん
08/06/30 11:21:47 FAip/ENi0
間質に炎症が起きるのが間質性肺炎、炎症の結果繊維化してしまったのが肺繊維症。
繊維化しない間質性肺炎もある。
UIP,DIP,NSIPなどなど、「どの間質性肺炎?」てドクターに聞いた方がいいかも。
268:病弱名無しさん
08/07/04 23:01:17 xyS2Hk+Q0
ほしゅ
269:病弱名無しさん
08/07/06 10:27:28 Zlab4gUA0
>>66-265
ハリ治療で肺線維症から間質性肺炎なったということは少しは
良くなってるのでしょうか？
最初に通ってたハリの病院は治療費が高いので、今は別の
所に通っています。
決して宣伝ではありません。
270:病弱名無しさん
08/07/06 14:59:24 Cjog60Dv0
別に好きな東洋医療をやればいいんじゃね
悪化した場合は自己責任だが
271:病弱名無しさん
08/07/06 22:29:08 j5pjIlBBO
患者の皆さんはドコに住んでますか？
うちの母親は大阪なんですが
香川の田舎だと呼吸が楽になるような気がするらしいんですが
やっぱり空気がきれいなトコの方がいいんですかね？
272:病弱名無しさん
08/07/08 10:01:45 5i3cEeIJ0
痰が減るとか気分が明るくなるとか、病いの本体はともかくとしてそういうことは大事だよね
とはいえ、進んでくると長距離の移動そのものがリスクになるし
田舎に行くと急に悪くなったときに頼る医療機関のことを考えちゃうんで、わが老母は遠出はさせませぬ
273:病弱名無しさん
08/07/09 21:30:10 ZbrLEsQeO
>>272そうですね
何かあった時が怖いですもんね
暑い夏ですけど
皆さん気持ちもバテないようにしましょうね！
274:病弱名無しさん
08/07/10 10:51:30 IW/wzGuV0
真夏の炎天下に連れ出すのどうかと思うし
かといって鬱々と家にこもっているのもどうかと思うし、
この夏のイベントをどうしようかと考え中です
クルマで一時間くらいの海に連れ出して、孫が遊んでいるのを海の家から見ててもらうかとも
でもかき氷とかソフトクリームとか焼きそばとか、とってもリスキーな気がする
275:病弱名無しさん
08/07/11 07:42:17 qb7KASfNO
間質性肺炎と３月に診断されてから四ヶ月達ました。
一回目の入院は、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30mg/日から始まり二週間毎に25mg/日、20mg/日と減量になったところで退院しました。
自宅療養で二週間過ぎﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ15mg/日に減量後、初体験の糖尿病の副作用が現れ、水分がぶ飲みをしてしまい。
手足がしびれたり吊ったりと、さらに軽作業でも激しい息切れがあり退院一ヶ月後で再入院となりました。
二回目の入院は、ﾊﾟﾙｽ700mg/日の点滴を三日連続。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30mg/日は三週間の予定になってます。
ﾊﾟﾙｽしてるあいだは体中にﾑｽﾞﾑｽﾞ感があって、だるかった。
3日目、深く呼吸すると肺の中がｺﾞﾎﾞｺﾞﾎﾞと広がるような感じがした。
7日目、ﾆｷﾋﾞが出た。
10日目、深く呼吸出来るように感じてきた。
今日17日目、外泊をゆるされる。
では…＼＾o＾／
276:病弱名無しさん
08/07/11 09:45:37 iuzYB/ibO
>>275
レポありがとう。
またね！
277:病弱名無しさん
08/07/14 19:41:26 LKR9//vwO
>275です
二泊三日の外泊で昨夕に帰院しました。
自宅では、検診もなく、ゆっくりした時間を過ごしてきました。
早く退院したい。
あすは二回目の血糖値日内変動検査があります。
この検査は、かなりストレスなんだな。
では＼＾o＾／
278:病弱名無しさん
08/07/16 05:58:38 zzCbY879O
昨日は糖尿値日内変動検査で採血針を八回刺されたよ。
ユウツな一日でした。
３時にお菓子たべた。
数値に影響でるのかな？
では＼＾o＾／
279:病気名無しさん
08/07/16 13:26:45 Ta5j7u8Z0
>>278
出るよ。
いろいろストレスはたまると思うけど、その先にある退院目指して「いい子」してた方が得策。
ここんとこ暑いからしばらくは病院の方が快適って気もするけど、もう少しだ、がんがれ。
280:病弱名無しさん
08/07/17 07:54:53 GIXb+2yC0
母をこの病気で昨日亡くしました。
意識ははっきりしているのに、どんどん息が苦しくなる姿が瞼の下から離れません。
残酷な病気です。
281:病弱名無しさん
08/07/17 10:33:10 bWErmSnMO
>275です
こちらは30度越える予報です。
夏場は毎年快調になります。
せき、たんも出ないし。
他の患者さんに「どうして入院してるの」「何処が悪いの」とよく聞かれますね。
あまり言いたくないので笑ってごまかします。
では＼＾o＾／
282:病弱名無しさん
08/07/17 12:57:39 +TTMCrAW0
普通の人は「ふーん、肺炎ね」くらいの認識しかないしな
283:病弱名無しさん
08/07/17 21:02:49 bWErmSnMO
>275です
やっぱり血糖値300オーバーでした。
夕食後の薬が増えてしまいました。
ふくらはぎが痛い。
消灯の時間だ。
では＼＾o＾／
284:病弱名無しさん
08/07/17 21:18:05 bWErmSnMO
>275です
いわきの美空ひばりの『みだれ髪』の舞台となった塩谷崎灯台に行ってきました。
今日は海も灯台も、モヤで見えなくて残念でした。
では＼＾o＾／
285:病弱名無しさん
08/07/17 21:53:28 /P2ACpgq0
>>275さん、ガンバレー！
あなたみたいな陽気で前向きな人好きだよん
286:病弱名無しさん
08/07/18 07:25:15 XJyTuNZKO
>275です
昨日はドライブに誘われ、久々の遠出でした。
塩谷崎の砂浜を波打ち際までゆっくり歩いて、波の満ち引きを見ていた。
少しおおきな波に迫われ後ずさりしたとき、砂にかかとを取られそのまま背面転びになってしまった。
海水が背中を通り抜けた。
どうせだからそのままでいたい気分にも…
でもつぎの波が来る。起き上がると前は普通、後ろはビショビショ。
車の中ではシートにタオルを敷いて下着だけになった。上着はシャツがあったのでよかった。
５、６才の子供になったような楽しい一日でした。
では＼＾o＾／
287:病弱名無しさん
08/07/18 10:51:47 tSJaVGDWO
>>275
うちの親父もそんな風に陽気になってくれたらなあ。
苛々で母に当たり散らしてばかりで家庭崩壊間近だ。
288:病弱名無しさん
08/07/18 15:37:05 XJyTuNZKO
>275です
明日の朝から二泊三日の外泊許可をいただきました。
主治医『たくさん食べないで下さいね』
と念を押されました。
病院食は1600Kcal/日です。
だから…
ビールはカロリー『０』なら何本までかな
では＼＾o＾／
289:病弱名無しさん
08/07/19 01:59:22 wmLrzILS0
肺炎球菌ワクチンというのが有るらしいのですが。
接種した方いますか？
290:病弱名無しさん
08/07/22 03:20:31 ranSDFPTO
なんか疲れた。
母親がこの病気で、親父は目が見えないし、俺長男でどうしたらいいかわかんね。
母親は飯も作れなくて、今は俺が家事してる。
親父は仕事行ってるけど、お互い病気の事理解し合えて無いみたいだし、喧嘩ばっかしてる。
俺は色々あって来月から新しい仕事決まったけど、仕事は夜遅くまでの仕事で、買い物も行けないだろうし、でも結婚の為に頑張りたいけど、この仕事でいいのかな？って思うし
まとめれないけど、優先順位がつけれない…
誰にムカツクとかじゃないけど、なんだかなぁって。
病気の本人が辛いのはわかるけど、俺も泣きたいよ。
親孝行してるつもりだけど、母親の姉に怒られた、甘いって。
愚痴しか書いてないな、ごめんなさい。
291:病弱名無しさん
08/07/22 07:32:10 fn8zaYuaO
>275です
昨夕に帰院しました。
自宅に滞在中は、かなり臭うおならが10分毎ぐらいに大量に発生して家族は大迷惑をしました。
腸内に悪玉菌が大量発生したのでしょうか。
今日の採血は終了しました。
これからＣＴ検査です。
帰宅中の不摂生が検査に出ちゃうね。
ここ一週間くらいで、いっきにムーンフェイスと豊胸、ヘソ回りに脂肪が増えてきた。
マズイなぁ。
少し運転しなくちゃ…
では＼＾o＾／
292:病弱名無しさん
08/07/23 00:53:27 qWaoKdZ6O
>>290
まず、この病気について、主治医と話すなり、ネットとかで調べるなりして
お父さんと話し合い、きちんと理解する事だと思う。
そして精一杯親孝行するんだ。
それが一番お母さんのためになると思う。
自分は先月、この病気で父を喪くしたが、
後悔しないように精一杯親孝行したつもりでもやっぱり悔いは残るよ。
間に合う人がうらやましい。
いろんな事情があって大変だろうけど
一番しっかりしないといけないのは、あなただと思う。
293:病弱名無しさん
08/07/23 12:58:03 Kz70YMTP0
＞290
母親の姉に怒られた
って、そのオバサンは290を手伝ってくれるの？
口だけだして金も手も出さないのなら
華麗にスルーそして病院のケースワーカーに相談汁。
思いつめるな。家事も手抜きでオケ。
あんたの今の頑張りは、きっと将来に幸せを運んでくれるよ。
294:病弱名無しさん
08/07/25 10:05:12 GniAx6m8O
>275です
免疫抑制剤のカブセル錠が追加になりました。
薬が一つ増えるたびに体にどんな影響が出るのか楽しいです。
単独で飲んでみたら10分後すぎからに発汗が現れました。
効果あるといいな。
土日外泊します。
では＼＾o＾／
295:病弱名無しさん
08/07/25 23:47:41 0YF9Y7hMO
>>290
優先順位？
親孝行に決まってるじゃん！
とリカバリーが効かなくなって後悔し続けてるオレが言ってみた
296:病弱名無しさん
08/07/26 00:38:24 BNLZztm10
俺は優先順位は自分が一番だけどな
看護やら家事で自分が潰れたら元も子もない。
ぎりぎりの状態で親孝行したってうちの親は喜ばないし。
まあ、うちはうち他所は他所で親孝行を優先するってのも全然ありだとは思うけどね。
297:病弱名無しさん
08/07/26 09:19:52 uV43Icic0
入院してたときって携帯は使用不可でした？
298:病弱名無しさん
08/07/26 22:16:38 szprPYISO
>275です
携帯条件付き可だよ。
マナーモードにしてます。
病室での通話は不可です。
指定場所が決められていま。
メールは病室でも可です。
ここも携帯で書き込んでるよ。
では＼＾o＾／
299:病弱名無しさん
08/07/28 10:06:34 AjS5bhiW0
介護者の人生とか介護者のQOLって間質性肺炎に限らないけど、これはこれでちと重い
それぞれの事情とそれぞれの価値観で法に触れない範囲で選択してくしかないと思う
オレが「よくそこまでやるな」と感心する老老介護の親戚も、その兄弟姉妹は陰では「こんなことをした」
「あんなことすらやってない」と好き勝手な非難ばっかしやがる
好き勝手な非難をするうちの一人が間質性肺炎を患う老母なわけで、オレもいろいろ言われてるんだろうな
親戚の目近所の目他人の目は無視して開き直って自分流を貫くしかないと思って開き直ってる
被介護者も運命、介護者も運命、前向きであれ後ろ向きであれ
それぞれにせいいっぱいあがくしかない
300:病弱名無しさん
08/07/28 20:38:40 2CeCUmBuO
>275です
新入りのジイサンがイヤホン無しでテレビ聞いていて結構うるさかった。
他の方は誰もなんともないのか気にもせずイヤホンでテレビ聞いてるんだよ。
だから注意したよ。『お願いだから静かにしてください。私はイライラする時があるんです』と
いまはシーと静かになった。
では＼＾o＾／
301:病弱名無しさん
08/07/30 15:17:37 TApi4T1mO
>275です
ついに副作用がきた。
ムーンフェースが急激に成長して来ました。
下膨れ状態です。
肩もコリコリで頭痛が出てきました。
バッファロー肩も成長してくるのかなぁ。
では＼＾o＾／
302:病弱名無しさん
08/07/30 18:21:32 /SKhnPqV0
>>275
ガンバレー＼＾o＾／
303:病弱名無しさん
08/08/01 05:40:06 nusucE0RO
>275です
今朝から自宅に二泊三日で帰宅します。
入院生活が一ヶ月も過ぎると飽き飽きしてきます。自分の寝床で横になりたい。
では＼＾o＾／
304:病気名無しさん
08/08/01 10:06:17 hvU5hkSz0
>>275
お気を付けて～。
ゆっくりしてきてね。
305:病弱名無しさん
08/08/02 20:32:12 0ZowSsxP0
>275です
自宅のパソコンからです。
アマリール余計に飲んでしまった。
やっぱり自宅では、気が抜けるんだな～。
では＼＾o＾／
306:病弱名無しさん
08/08/02 22:17:59 6K2loIJrO
>>275さんは福島県民？
あのあたりでいい病院知りませんか？
307:病弱名無しさん
08/08/03 00:35:20 gK1MwxBRO
>275です
275の居場所と病院は不明にしておきます。
福島県で呼吸器系の評判のいい病院と言えば
福島医科大付属
総合南東北
坪井
太田西ノ内
かなあ
(順番はランキングではありません)
では＼＾o＾／
308:病弱名無しさん
08/08/03 05:51:11 XiKTWXzSO
>>275さん、ありがとう
実は茨城県北地域でいい病院をさがしているのですが、お隣り福島県まで足をのばそうかと…
309:病弱名無しさん
08/08/03 12:17:23 FkvKCCRP0
呼吸器内科を設けてる病院ならどこもそうは変わらないさ
通院で患者にあんま負担かけないようになー。
310:病弱名無しさん
08/08/03 13:04:20 XiKTWXzSO
>>309
そうなんですね
決定的な治療もないから近所の呼吸器内科に行くくらいしかないですね
いつも溺れてるみたいな感覚がつらい(;。;)
311:病弱名無しさん
08/08/03 13:25:31 PttfQdeA0
>>308
喘息のサイトだけど、ここで探せば茨城にもいい病院があるのでは？
URLﾘﾝｸ(zensoku.jp)
312:病弱名無しさん
08/08/03 14:56:52 WsdKRnZLO
>>310 漢方薬でも治す事が出来るそうなので漢方治療を受けて見ては如何でしょうか？
313:病弱名無しさん
08/08/03 17:00:48 FkvKCCRP0
美濃漢方診療所だろ？
まあ完治したって話は聞いたことないが
314:病弱名無しさん
08/08/03 20:14:24 XiKTWXzSO
>>311さん、ありがとう
私の通院している病院も掲載されてました
>>312さん、>>313さん、ありがとう
漢方薬は試したことがないです
普通に呼吸器内科で処方してくれるのかな
先生に聞いてみます
このスレの皆さんが優しくて感謝です
315:病弱名無しさん
08/08/03 20:41:54 gK1MwxBRO
>275です。
１時間前に帰院しました。
明日はいつもの採血とレントゲンです。
自宅での不摂生が出なければ…
では＼＾o＾／
316:病弱名無しさん
08/08/03 21:59:30 KEPC14yM0
>>275さん、おやすみ～＼＾o＾／
317:病弱名無しさん
08/08/04 18:20:28 EnmnOP3LO
>275です。
採血の結果で炎症反応が範囲内に入りました。
では＼＾o＾／
318:病弱名無しさん
08/08/05 23:49:53 5SdUgWvzO
今ニュースジャパンでイレッサの薬害についてやってたよ
今も肺癌の治療に使われてるらしいね…
319:病弱名無しさん
08/08/06 01:13:09 tVsu60cW0
そりゃ副作用以上に効果あるもの
間質性肺炎患者にステロイドは副作用が危険だから使うなって言うのと同じ
320:病弱名無しさん
08/08/06 09:53:46 KxiwljPl0
間質性肺炎で、インプラントなさった方いらっしゃいますか？
去年の１１月に抜歯し、３月に間質性肺炎と診断（KL-6 1200）されましたが、抜歯一年後の今年の１１月にインプラント予定なのですが…。
ips細胞が実用化され、自前の肺、歯が培養できるような日が来ることを願ってやみません←他力本願（＾＾；）
321:病弱名無しさん
08/08/06 15:40:54 Ftmi4SYgO
>275です。
１０年前にインプラント１本入れました。
しかし、半年過ぎても固まらなくて抜きました。
再度、新しいインプラントを『ねじ込んだ』ら、自分の歯になりましたね。
ググッた情報ですが、間質性肺炎の原因予防には、歯槽膿漏や舌苔など、口の中をきれいにすることが大切だそうですね。
では＼＾o＾／
322:病弱名無しさん
08/08/06 20:56:04 KyCjjpMi0
>275さんは、
入院中のヒマな時間をどうやって過ごしてるの？
323:病弱名無しさん
08/08/06 21:32:48 e+KW1K720
>275です。
最近、気温が暑いので院外に出ません。
主治医から少しづつ運動していいと言われました。
手始めに院内の階段を息切れしない程度にゆっくりと昇り降りしています。
文庫本もよんでます。
暗くならないストーリーがいいですね。
いまは｢空の中｣を呼んでいます。
そう、耳線をして集中力を高めます。
入院日記(時記かな)を書いています。
時間ごとにどんなことでも記録しています。
体重、脈拍、血圧、血中酸素、体温、血液検査値などなど、
表計算でグラフにしてみると面白い。
自分の怠慢がわかりますよ。
では＼＼(=ﾟωﾟ)ノ
324:病弱名無しさん
08/08/07 10:04:05 d7IruaPfO
>275です。
同室に肺ガンの方が複数人いまして、いつも消灯前に『肺ガン患者の心構え』みたいな独演タイムになってしまうんですよね。
先輩患者さんが新入り患者さんにゲキをとばすって感じかなぁ？
癌患者は○×△してはいけない。
癌患者は●×▲してはいけない。
癌患者は…
癌患者は…
とマイナス要因を並べられるといやに恐ろしくなりますね。
そのためか、昨夜は夢にうなされて起きてしまいました。
でも、直ぐに寝付けましたけど…
では＼＾o＾／
325:病弱名無しさん
08/08/07 22:02:40 dAR/EdrP0
>275さん
今年の夏は、去年より気温は幾分控えめだけど、
不快感は確実に増してる感じですね
外は出ない方がいいですよ、今日の風なんか熱風でしたから（笑）
私は最近、寝る前に怪談物の本を読んでます
とは言っても、あんま怖くないから途中で寝ちゃいますけど
では＼＾o＾／
326:病弱名無しさん
08/08/11 06:13:54 qCNgHrwkO
>275です。
同室に入れ代わりの患者さんが来ました。
その方80才過ぎと見受けられます。
ふつうの挨拶の次に『私は冷房だめなんです』。
ふぇ～
『私を含め他の方も暑がりですから上着を着込んだりしてもらえませんか』
『露出しているところに風が当たるだけで具合悪くなるんです』
『病院と相談されたほうがいいですね』
冷房はいつも最高レベルにセッティングしてあるのに…
『中立レベルさがす？』
『いやいや最高レベルだ！』
『ストレスは病気悪化に繋がるからね』
(同室他の意見)
では＼＾o＾／
327:病弱名無しさん
08/08/11 12:15:26 CzETQBh60
そういう協調性のない患者は個室に入るべきだ
328:病弱名無しさん
08/08/11 13:22:04 BEiynUq90
ああ、久し振りに覗いたら
すごく前向きな書き込みが多くて羨ましいな。
うちの親はこの夏に死んでしまった。
苦しんで苦しんで。
どうやっても楽にならなくて。
ごめん。みんな頑張って。
329:病弱名無しさん
08/08/11 17:23:55 qCNgHrwkO
>275です。
私の手足すべての指は『ばち指』です。
主治医は、『ばち指は直りません』と言われました。
外見が変わっいるのは元に戻したいものです。
数年前、目の前にあったギターを抱えて弦を押さえたら、押さえられない不思議さから初めて『ばち指』を自覚しました。
その症状が、今のこの疾患につながっていたとは…思いもしませんでしたね。
まぁ、疾患とは、長い付き合いか短いかは誰も知らないけれど、身近にいる知人と少しでも同じ時間が過ごせればと頑張ってます。
では＼＾o＾／
330:病弱名無しさん
08/08/11 21:02:01 XiSPpH7C0
>275さん、こんばんは！
早く元気になって下さいね
応援してますよ！
331:病弱名無しさん
08/08/12 08:52:46 UfM9uIQv0
>275です。
読んでるみんなも、頑張ってるんだよね。
ありがとう。
では＼＾o＾／
332:病弱名無しさん
08/08/14 06:59:24 X8QLMwA4O
>275です。
初めての特定疾患更新が間もなくです。
ここ数年間の私の体調は、8月～9月スコブル安定期なんです。
これから毎年、9月の検査データが更新に使われるのですから、どうなのかなあと不安もありますね。
では＼＾o＾／
333:病弱名無しさん
08/08/14 20:01:12 hNgBtV610
特定疾患も障害認定も駄目だから毎月の医療費がバカにならない＼(^o^)／
蜂巣肺が出てないから特定疾患が認められん…
334:病弱名無しさん
08/08/14 22:10:33 t0uqVwZ50
ああ、ほんと。
前向きな人がいて羨ましい。
そういうのに水を差すようで申し訳ないけど
私の母も、この夏に亡くなった。
梅雨や夏は気をつけた方がいいって言われてたんだけど
そのとおりになっちゃった。
うん。頑張ってほしい。
335:病弱名無しさん
08/08/14 23:26:50 X8QLMwA4O
>275です。
同種の類似疾患の方が、どんな状態でどんな経験をされているのか少しでも聞けるならうれしいですね。
では＼＾o＾／
336:ろろ
08/08/15 00:05:34 fl1ULM7v0
１４日の日経新聞に「ピルフェニドン」の発売が年度内に決まった、
と載ってましたね。この薬の治験を受けた方がいらっしゃったら効果と
副作用を教えてもらいたいと思います。
父（７６歳）が在宅酸素をしていますが、咳が最近ひどくてつらそうです。
すい臓がんも併発しているので、副作用がとても心配です。
発売と余命のどちらが早いかわかりませんが、今の症状は咳が一番つらそう
なので効果があるのであれば、毎日の支えになるのでは、と期待しています。
337:病弱名無しさん
08/08/15 00:47:46 nEXKc/g20
薬価が気になるなー
あまりに高いと使いたくても使えない
338:病弱名無しさん
08/08/15 00:54:51 cnN9JLcj0
この病気を患うとかなりの確率でバチ指になるのでしょうか？
と言いますか、有る程度は酸素不足の指標みたいな感じに
なるのでしょうか。
339:病弱名無しさん
08/08/15 13:07:31 MKlcsEXt0
ピルフェニドについて、治験に携わった人を知っていますが
基本的に治療薬ではありません。
完治させるものではなく、症状の緩和をはかれる薬です。
あまり期待は出来ないと思います。
それに、使用できる年齢や症状もあるていど決まっています。
こういう言い方はしたくありませんが
多少なりとも若くて、可能性のある人が使用できる薬だということです。
340:病弱名無しさん
08/08/15 18:50:37 eIfinsfWO
>>339
かなり期待してるのですが…
一縷の望みというやつです
341:病弱名無しさん
08/08/16 12:30:45 s4o98zpA0
>>333
特発性肺繊維症なら、放送灰は必須じゃないのでは？
肺生検でＮＳＩＰ１分類と確定診断がでてるんですか
>>336
年度内ってもまだ半年あるなぁ～
まぁ、来週薬価収載されるかもしれんが、まちくたびれ～
直射日光にあたるのはだめらしい、治験時には舶来の日焼け止めクリーム
が支給されたって参加者に聞いた。治療時にも健保が日焼け止めクリーム
にまで適応されるかわからんけど
ボセンタンのＢｕｉｌｄ３治験に参加してる人いますか？
原発性肺高血圧の治療薬に繊維化抑制機能があるんじゃないかと期待してるらしい。
参加資格は、ＮＳＩＰ１分類の初診から３年以内の人だったかな。
おれは重症すぎて参加資格がなかった。
342:病弱名無しさん
08/08/19 06:16:58 691xW7azO
>275です。
入院二ヶ月過ぎました。
いま、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは25mg/日に減りました。
免疫抑制剤もを飲んでます。
ムーンフェイスが激しくて。目も小さくなってます。
退院予定日が間もなくです。
人前は、少し恥ずかしいかなぁ。
では＼＾o＾／
343:病弱名無しさん
08/08/19 08:35:43 mObrgNVGO
うちの親父(67)もムーン１年だけど薬が一日１錠に減ったら徐々にムーンが元に戻ってきた。
しかし本来の性格からか苛々が酷い。
344:病弱名無しさん
08/08/21 15:38:06 UwYZRWOdO
>275です。
盆過ぎると、ぐぐっと寒くなってきました。
つぎ来る寒さに耐えるため、肺炎ワクチンを主治医からすすめられました。
では＼＾o＾／
345:病弱名無しさん
08/08/23 21:03:20 2WY5TzVk0
肺炎で2週間入院して、退院。
その後3週間で再入院ってありえる？
346:病弱名無しさん
08/08/23 23:21:01 Dcdw3irv0
その人が間質性肺炎なら分類等を詳しく聞いてからまたおいで
347:病弱名無しさん
08/08/24 16:58:32 ZRFcdLEsO
>275です。
退院しました。
いまの体調はまあまあです。
でも、かなり臭いの強いおならが頻繁に出る状態が少し不安です。
腸内の悪玉菌が活発なのかな。
しばらく自宅療養になります。
では＼＾o＾／
348:病弱名無しさん
08/08/24 22:16:50 oeyvy9pg0
>275さん！
オメデトウ！！＼＾o＾／
ひそかに応援してました
このまま経過良好だといいですね
真似しちゃおう
では＼＾o＾／
349:病気名無しさん
08/08/24 22:57:09 dR3plIYm0
>>275
オメデト～！！
以前、書き込みしたことあるものですけど、ず～っと応援してます。
まだまだ暑いから、十二分に気を付けて自宅療養に励んでください。
350:病弱名無しさん
08/08/26 05:55:22 B7TwtsaYO
>275です。
みんな、ありがとう。
昨日は動きました。
病院に証明書の申請。
保健所に特疾費の還付申請。
パソコン店に不調ＰＣの診断。
少し睡眠不足になってます。
では＼＾o＾／
351:病弱名無しさん
08/08/26 22:55:59 y8aBjwng0
>>275さん
ちゃんと寝なきゃ駄目だよ～
規則正しい生活を送ってね
またね～＼＾o＾／
352:病弱名無しさん
08/08/29 11:55:23 RDGomlf6O
私は膠原病でプレドニン12㍉と免疫抑制剤飲んでいます。最近背中が痛いのですが間質肺炎は背中痛くなるのでしょうか？微熱がありますが息苦しかったり咳がでたりはしません。明日病院なのですが心配になってしまって‥少しでもいいので情報下さい。
353:病気名無しさん
08/09/01 15:21:49 ARotsbc30
>>352
同じく膠原病で間質性肺炎だけど、よくあるよ。
自分の場合はぜんぜん病態に関係ないけど。
でも、心配だったら主治医に報告すれば？
354:病弱名無しさん
08/09/04 01:16:44 xpVJ+qJm0
ほしゅ
355:病弱名無しさん
08/09/05 10:18:16 9hHCM2Ck0
人工呼吸器つけたらもう退院はできないのでしょうか？
356:病弱名無しさん
08/09/05 10:40:27 Qa66bH2CO
>275です。
今日は退院してからの初めての外来診察です。いま、診察待ちです。自宅療養は暇暇です。ヒッキー状態かな？血液とレントゲン検査をしました。検査結果がよければいいのですが、体重が3～4kg増えたからなぁ。気になる所がたくさんです。
では＼＾o＾／
357:病弱名無しさん
08/09/05 21:28:43 QeFnpwER0
>>355
当然だけど、人によるよ。
人工呼吸器をつけなければいけない状態にまで悪化した理由と、
悪化する前の病気の進行具合によっては持ち直す事もある
ただまあ、一般的にはひじょーに厳しいです……
358:初めまして
08/09/08 19:30:15 CT6wvota0
>>980
359:病弱名無しさん
08/09/09 01:37:41 0HFllOfnO
>275です。
今日は文庫本で読んだ映画スカイクロラを観てきました。
主人公の『おまえは生きろ』に鳥肌が立ちました。
「生きている覚悟とは何んだ」と、問われた気がしました。
出演キャラのほとんどがマナーの悪い喫煙者でスパスパだった。
ま、それがストーリーの味付けなのですかね。
では＼＾o＾／
360:病弱名無しさん
08/09/09 13:00:18 zvyC4tAv0
>275です。
主人公の台詞は、『きみは生きろ』でした。
では＼＾o＾／
361:病弱名無しさん
08/09/09 21:42:19 QNShx3i40
>275さん
プラス思考、楽しく生きましょう！
362:病弱名無しさん
08/09/10 01:39:09 YnYYCAdk0
日付が変わって昨日の夕方６時、祖母が間質性肺炎で亡くなりました。８８歳でした。
リウマチによる痛みが始まってから５年。
間質性肺炎が見つかって余命６か月と宣告されてからの闘病３年。
病気知らずで、いつも１０歳は若く見られることが自慢の祖母。
長生きの家系で、当然１００歳まで生きるつもりだったらしく、
リウマチを発症し、さらに間質性肺炎だと分かったときの落ち込みようはひどいものでした。
「１０年損した」をしきりに口にしていました。
ただ、先月下旬、食欲がなくなって病院に入院してからは階段を転げ落ちるように、
どんどん容体が悪化していきました。
毎日見舞いに行くごとに、装置がオーバーになっていきました。
酸素吸入がチューブから酸素マスクに変わると、大好きだった数独パズルもできなくなりました。
SPO2の値も７０を切るようになりました。
そこからはもうあっという間。
腎臓の機能も悪くなったみたいで、おしっこも出なくなりました。
どんどん体もむくんできました。
先週水曜日朝、海外出張を前に、祖母を見舞ったところ、息をするのもやっとなのに、
笑顔で行ってらっしゃいと手を振ってくれました。
このとき、あまりにものやつれぶりに、帰国したときにはもう会えないと覚悟をきめました。
でも月曜日夜帰国すると、こん睡状態になりながらも祖母は頑張ってくれていました。
そして夕方、血圧と心拍数が急に下がり始めると、間もなく祖母は旅立ちました。
祖母は見舞いに行くといつもにこにこしていました。
弱音も全く口にしませんでした。
昏睡状態に陥ったときは呼吸の音は苦しそうでしたが、顔は本当に穏やかに眠っている表情そのものでした。
363:病弱名無しさん
08/09/10 02:37:44 YnYYCAdk0
さっきは絶望的なことを書いてごめんなさい。
でも祖母は、最後の二週間入院するまでは全部自分で自分のことができるレベルでした。
もし祖母が若ければ、もっと長い年月、間質性肺炎と共存できたかなとも思います。
祖母の場合、非常に高齢でしたが、余命６か月と言われながら入院するまで、３年間も酸素吸入無しで過ごすことができました。
肺炎の進行にも緩急はあります。
発症して１０年以上経っても、生活している人はたくさんいます。
祖母は最初の頃、１０年損したを繰り返し口にしていましたが、自分の状況が、先が長くないものとして考え、受け止めることができるようになってからは、
毎日を本当に充実して過ごしていました。
この３年間は、みんなと一緒にいる時間をほんとうに大事に過ごすことができました。
毎日笑ってすごすことができました。
リウマチの痛みは想像を絶するものでしたが、最後に入院するまで自分でご飯をたべ、
自分でトイレに行っていました。
祖母の直接の死因も本当に間質性肺炎だったのかもわかりません。
それに、たくさんの人が祖母を守ってくれました。
特に、病院の沢山の看護師さんが昼夜を問わず、祖母のことを一生懸命みてくれたことには、
本当に感動しました（医師はもちろんですが、それ以上に看護師の偉大さ・素晴らしさをつくづく感じました。）
祖母の場合、間質性肺炎にかかっても、リウマチの痛みには苦しんでいましたが、
それ以外は元気そのものという感じでした。
祖母は、最初のショックな気持ちがふっきれてからは本当に元気になりました。
笑いが祖母の元気のもとだったのかな・・・って思います。
どんなに研究の進んだ病気だって、病気を治すのは自分の体であって、
薬や治療行為はそのお手伝いをしているのに過ぎないのだから。
どうかお大事に。
364:病弱名無しさん
08/09/10 19:16:14 bPTWug7k0
>275です。
今日も快晴でした。
ゆっくり散歩しました。
休み休み、２時間で３～４ｋｍ位歩いたね。
気持ちよかった。
でも、草木の花粉がきになりました。
では＼＾o＾／
365:病弱名無しさん
08/09/10 20:23:08 FYFHahJz0
平均寿命以上に生きた人の話を持ち出されても・・
366:病弱名無しさん
08/09/12 10:13:48 5BfD0pAnO
田舎暮らしの親父だが田園地帯の河の遊歩道を１～２時間散歩するようになった。
体力が落ちていたので案外身体にはいいのかも。
367:病弱名無しさん
08/09/13 09:49:50 9hcve6zw0
>>275は年いくつなの？
368:病弱名無しさん
08/09/15 08:34:37 tJhHH/h50
はじめまして先日CT検査で間質性肝炎と診断され
これから生肺検を受けようと思いますが。
調べるほど不安になるな。
369:病弱名無しさん
08/09/15 17:34:40 QEwJaD0qO
はじめまして。
年末に風邪をひき咳だけが治らず近所の病院へ行き
3回目で肺炎らしいと診断され、大きい病院に紹介され数カ月
治る気配がないので6月辺りに大学病院を紹介されて
間質性肺炎とシェーグレンの予備軍という診断を受けました。
今度、肺の一部を取って調べる為に入院します。
ところで、皆さんはしゃっくりが頻繁に出ることはありますか？
咳の代わりにしゃっくりのような呼吸？になることがあります。
370:病弱名無しさん
08/09/19 17:25:44 dam2izI+O
>275です。
退院後３週間が達ました。
軽い動作でも息切れはまだ少し出ます。
呼吸は意識していないといつのまにか浅くなっていて、低酸素になってしまいそうです。
最近、ムーンフェイスが極端過ぎるほど激しくて、人前に出るのが面倒でした。
久々の電車や人波みに紛れ込むと、つかの間、安心しました。
自分の疾患の図書は難しい解説や専門書ばかりで読めませんてした。
近くの書店で『肺の生活習慣病（COPD）』を偶然見つけ読んでいます。
今日は２ヶ月ぶりに散髪をしました。それから映画『２０世紀少年』を見てきました。
私も幼なじみと同じ様に川原で『秘密基地』を作った記憶があります。
共感できたのは、主人公達と同じ世代だからかな。。。
仕事復帰の焦りも感じてきました。
では＼＾o＾／
371:病弱名無しさん
08/09/20 10:32:22 6xn1P3XO0
知ってるかもしれないけど
長井苑子著
本棚のホームドクター4「間質性肺炎・肺繊維症」
株式会社最新医学社
2006年9月15日初版
ISBN4-914909-35-9
定価998円
インターネット情報を調べまくった後で読むと新たに知ることはほとんどないけど、周囲に理解してもらうには「京大助教授著の本」は結構有効かもしれません
372:病弱名無しさん
08/09/20 10:42:46 kY2q6+D10
せっかく紹介してくれたけど
この本、正直言って何がいいたいのかわからない本だよね。
だってここ見てるような人ならほとんど知ってることだし
かといって、わからない人に読ませたって、なんだかさっぱり？？？
ぱらっと読んで、即効捨てた。
373:病弱名無しさん
08/09/24 23:10:54 tklkNs4E0
ほ
374:病弱名無しさん
08/09/27 17:27:16 iKtVpEht0
>275です。
外来診察日でした。
血液検査の結果、免疫抑制剤が増量になりました。
プレドニンとか減量になるのかな、と期待して受診したのですが・・・・ねぇ。
残念でした。
体重の減量と体力をつけなくちゃ。
では＼＾o＾／
375:病弱名無しさん
08/09/30 08:47:35 W4JdRxMk0
>275です。
特定疾患の更新受給者証が届きました。
これで、１年間は面倒な手続きが軽減されます。
でも、一ヶ月毎の窓口自己負担が倍近くにのUPですね。
その自己負担分は、重度心身を申請すれば戻るので、
数ヶ月分をまとめて申請しようかな。
では＼＾o＾／
376:病気名無しさん
08/09/30 10:16:27 4bu90xaw0
>>275
受給者証、早めに来てよかったね。
こっちは更新遅れたから11月になっちゃうかも…。
自分は膠原病肺だけど、最近、免疫抑制剤を増やしてステロイドを減らそうか…という話を続けてるよ。
でも、ここ何年かでも、薬の使い方とか考え方とか少しずつ変わってきてるしね。
関東では急に冷え込んできたから、体調気を付けてね。
377:病弱名無しさん
08/10/01 15:30:38 8d3eT7yr0
>>369
369さんはどうしてシェーグレンの予備軍と言われたのですか？
差支えなければ教えてください。
自分はまだ原因不明状態なので、判断基準を教えていただけると助かります。
378:病弱名無しさん
08/10/02 20:01:42 4ANzx/Dx0
>275です。
こちらも寒くなってきました。今日は秋晴れでしたね。
久々に自分の運転で高速道を走りました。
高速ETCの身障者割引適用の初めてでもありました。
往路は、入口はETCレーンを通常に入ったのですが、
出口のETCレーンは、工事で閉鎖されていて一般レ
ーンに入り「ETCですが」と言うと、集金員が「ETCカ
ードをどうぞ」と・・・言われるままに出して、支払いを
しました。次の赤信号でレシートを見ると割引になっ
てません。
帰路は、同じ区間を戻りました。
一般入口で紙のカードを取る。
一般出口で身障者手帳を出して現金で支払う。
半額割引が適用されました。
往路のどこがおかしいのか確認するため、事務所に
行き問い合わせると、「一般レーンでは身障者手帳
を出していただくことになっておりまして・・・・」
私の認識不足でした。
スレに関係なかったけど。。。。
では＼＾o＾／
379:病弱名無しさん
08/10/07 23:58:22 LUEIDtfz0
ほ
380:病弱名無しさん
08/10/11 12:13:26 kJTf4gsJ0
>275です。
今日は退院してから３回目（一ヶ月半後）の外来診察です。
採血とレントゲン検査をしました。
血液検査（院内）は標準範囲から外れている項目もありました。
レントゲンは、前回とあまり変化が無かったようです。
主治医：「前回よりよくなってますからこのまま様子を見ましょう」とのことでした。
今回は薬の増減はありませんでした。
体重は自己ベストを高止まりです。
ムーンは・・・・・ 。
では＼＾o＾／
381:病弱名無しさん
08/10/16 00:22:12 P189B38m0
最近、間質性肺炎と診断されました。
【診断までの経緯】
1)健康診断で肺に影が映ったのでCT検査を行うことに。
2)細気管支炎の疑いありとのことで、クラリシッド錠を2週間飲み続けたのち、再度CT検査を行った。
3)症状は改善されておらず、肺洗浄と肺生検を行うことに。
4)検査の結果、間質性肺炎と診断された。
今は退院しています。
医者には普通に生活して運動もしていいよと言われ、薬も貰っていない。
自然に治癒することもあるから、と。
三ヵ月に一回CT検査を行って様子見するとのこと。
これって、薬が効かないってことだよな。
すごく不安だ
382:病弱名無しさん
08/10/16 13:12:33 49LSa7tY0
初期の初期だな
今後は基本的な衛生管理をしっかりするくらいの気持ちでいればいいさ
383:病弱名無しさん
08/10/16 19:38:53 P189B38m0
>>382
ありがとう。少し安心できたよ。
衛生管理はきっちりすることにします。
384:病弱名無しさん
08/10/16 19:52:57 WutKJYQ20
>275です。
今日は役所に行ってきました。
カードリーダ・ライタを持っているので、住基カード＋公的個人認証カードを作ってきました。
自宅からパソコンで申告とか申請とか、出来るんですね。
サービスは、まだまだの様ですね。
でも、少しでも出来るのならそれでいいかなと・・
外出したくない今より、外出出来ない様になった時に必要かなぁ。
３年間有効です。・・・・1000円かかりました。
まずは、アマチュア無線の免許状を更新してみます。
割引があります。高速ETCのように割引が増えれば普及するんだろうに・・
カードは写真入りにしました。
ムーンが激しくて目を閉じている様な写真になってしまいました。
ムーンが消えたら別人に見られるかも、
では＼＾o＾／
385:病弱名無しさん
08/10/17 19:13:43 DzeOlN270
URLﾘﾝｸ(www.shionogi.co.jp)
386:病弱名無しさん
08/10/17 20:16:44 sXBGDdlH0
>>385
>275です。
Woooo-
では＼＾o＾／
387:病弱名無しさん
08/10/17 22:55:30 PYYh7VEQ0
ついにか
年内販売までいけるかな
388:病弱名無しさん
08/10/17 23:14:27 PYYh7VEQ0
でも全体の51.7％が光線過敏症の副作用が出てるのか
これはどうなんだろうね？よくテレビで特集してるような完全な日光対策が必要になってくるのか
389:病弱名無しさん
08/10/18 08:07:37 wUQ10MUd0
URLﾘﾝｸ(www.shionogi.co.jp)
390:病弱名無しさん
08/10/18 08:21:36 dQ5nZZh40
これは期待したい
391:病弱名無しさん
08/10/19 17:53:29 R8CgHkko0
>275です。
今日は、ふくしまスカイパークの『りんご祭り』に行ってきました。
URLﾘﾝｸ(www.deepblues.co.jp)
久々に爽快感を味わってきました。
装備品は、ビデオカメラだけ。
つばの長いキャップ
細身のグラサン
ＬＬサイズのマスク
すごく怪しい感じになってしましました。
ゲートで一人５００円の入場料を払って飛行場に向かう。
警備員に、『ハートプラス』のマークを見せた。
誘導された駐車場は、エプロンに一番近い場所で、とても助かりました。
午前中は、雲が低く、今ひとつでした。
午後は、雲が上がって最高のフルエアロバティックショーを見れました。
「空の中」は、いいなぁ・・・・・
では＼＾o＾／
392:病弱名無しさん
08/10/25 21:44:11 C6UQpQ2+O
ほ
393:病弱名無しさん
08/10/26 20:18:37 ryUo7PXm0
何か人間社会というものに感動したよ。
世界の其処かしこでは、この病気を治そうと闘ってる人が居るんだな。
当り前のことだが、僕らの世界には沢山の人間が居て様々な技能を持ち
それぞれ自分のテーマで社会に貢献しようと頑張っているんだな。
394:病弱名無しさん
08/10/29 16:15:25 VIPahUmAO
>275です。
朝、家を出る時
『いってきます』
『いってらっしゃい』
新しい一日のはじまり、力が湧いてきます。
夕方、家に着いた時
『ただいま』
『おかえりなさい』
家族の笑顔に迎えられ、一日の疲れを癒されます。
半年ぶりの言葉でした。
では＼＾o＾／
395:病弱名無しさん
08/10/30 23:55:56 hL86b5Lo0
>>394
おかえりなさい。では、また何時か。
396:病弱名無しさん
08/11/02 11:00:07 Y5gGU0bj0
hosyu
397:病弱名無しさん
08/11/05 00:06:59 H/P2SAa+0
そろそろピレスパ錠のことを主治医に相談した人っている？
398:病弱名無しさん
08/11/07 02:24:22 rB+MqnCt0
ステロイド使ってるのですが、インフルエンザの予防注射はした方がいいんでしょうか？
399:病弱名無しさん
08/11/07 23:45:50 k92HlJDOO
>>398
ステロイドの量にもよるだろうし、主治医の判断が一番かと思いますよ。
私は現在プレドニン25mg/dayなのですが、主治医からは
「人為的に免疫を抑制してる訳ですから、予防接種しても恐らく意味(効果)がないです。
自分よりも家族に予防接種を。
マスク手洗いウガイの感染予防を密に」
との事でした。
参考までに・・・・
400:病弱名無しさん
08/11/08 00:08:38 YP0roCcX0
風邪には注意ですね。冬場は昼間の暖かい内に
風呂入った方がいいですよ。
401:病弱名無しさん
08/11/09 01:39:01 SL1nhTjt0
>>399
レスどうもありがとう。
患者は自分ではなく父です。15mg/dayです。現在ひとりで動けません。
去年も同じことで悩んでいたら、頼んだわけではありませんが
以前のかかりつけ医がわざわざ往診して打ってくれたそうです。
ところが今年は他の家族がそのかかりつけ医に受診したところ
｢今年は主治医が打ってくれますよ｣といわれたらしくて…
打って本人が安心するのならと思う気持ちと
効果があまり期待できない物のために感染リスクの高い病院に行くのもなぁ…という気持ちと。
…家族だけでいいですよね。
402:病弱名無しさん
08/11/10 01:30:14 hfGsHJaQ0
ステロイドとインフルエンザワクチンの関係が
割と詳しく書いてありますよ。
URLﾘﾝｸ(www.yama-yaku.or.jp)
ステロイドの量とか期間によるみたいですね。
403:病弱名無しさん
08/11/10 01:35:02 hfGsHJaQ0
あとプレドニンのスレがありますよ。
404:病弱名無しさん
08/11/10 09:26:48 MluJ+ljN0
>275です。
先週は、外来診察でした。
主治医は、これからの冬期の感冒に備えて予防接種をしたほうが安心ですよ。
とのことで、インフルエンザの予防接種をしてきました。
体調に変化はありません。
現在プレドニン25mg/dayと免疫抑制剤飲んでますけど。。
では＼＾o＾／
405:病弱名無しさん
08/11/13 01:44:11 hQp4PPdH0
>>402-404
ありがとう。もう一度主治医、元かかりつけ医と相談してみます。
>>403のスレもじっくり読んでみます。
406:病弱名無しさん
08/11/13 23:45:19 mDqLFm0NO
362のレスを見て涙が止まりません。
私の祖母もリウマチが酷くずっと苦しんだ挙げ句この病気にかかってしまいました。
私のたった一人の身内で、もし亡くなったら私は生きていけません。
ものすごく弱っていてずっとICUです。気が狂いそうです。
主治医は治って来てると言ってますが大嫌いな知り合いが
この病気は予後が非常に悪いし命に関わると言います。
ネットで調べてもそのようで不安です。
主治医の話の方を信じたいですがどんどん悪くなっている気がして怖いです
407:病弱名無しさん
08/11/14 08:06:40 8yVAlLR10
>275です。
昨日の天気は、快晴でした。
気温も高めで風も穏やかだったので
ちょっと長めの心地よい散歩
になりましたね。
こちらは、今日も朝から快晴です。
散歩にいってきます～
では＼＾o＾／
408:病弱名無しさん
08/11/16 14:31:17 HwW6EAzU0
ダイコヘルスケアの在宅液体酸素システムを使用してる方にお聞きしたいのですが、使用感とかデメリットはどんな具合なんでしょうか？
メリットはカタログやネット情報などで良くわかっているつもりなのですが・・
先日取り扱い業者さんに出向いて説明を受けたところ、子機への酸素充填がコツがいる事など説明されました。
訊いた限りではよい事ばかりでもないみたいですね、実際使用してる方はどうですか？
ちなみに使用者は自分の母です。
特発性間質性肺炎で流量２？（労作時）です。
現在テイジンの濃縮機とボンベを使用中。
体が小さいのでボンベの重さや大きさより、キャリーカートの取り扱いが大変不便のようです。
病状としてはかなり軽い方のようですが、経験者の方からのアドバイスをいただけたらと思い書き込みました。
409:病弱名無しさん
08/11/16 14:33:50 HwW6EAzU0
>>408です 流量は労作時２？です。
410:病弱名無しさん
08/11/17 15:05:47 Z1wRGzAL0
>275です。
インフルエンザのワクチン接種をしてから10日が、たちました。
その後の体調で気づいたところとしては、最近まったくなかった咳やたんが、少し出た。
咳をすると同時に背中に痛みを少し感じた。
なんとなく軽い軽い～風邪をひいた・・・・って感じがしました。
免疫が出来た！ と、思っています。
では＼＾o＾／
411:病気名無しさん
08/11/17 21:39:30 cVoGzUps0
275さん、とりあえず無事に過ごしているようでなによりです。
私はインフルエンザはこれからの予定。
去年も受けているから副作用は大丈夫でしょう。
ただ、最近咳がよく出るのでちょっと心配。
喘息だと、冷えてくるこの時期に咳が出るという話は聞くけれど…。
412:病気名無しさん
08/11/19 10:31:23 NMC96LbF0
59歳、男、ステロイド11mg/day、在宅酸素４Lで治療中、後少しで2年です。
仕事は続けてます、パルスオキシメータは治療開始時に買いました。
SPO2は安静時96（酸素なし）、階段や労作時は酸素４Lでも息切れします。
ムーンは以前ありましたが、今はおさまりました。
413:病弱名無しさん
08/11/19 16:31:00 PleXaeEP0
>>412
安静時96でも、やはり酸素がないと呼吸は辛いものでしょうか。
あと、KL-6の値と体の調子は結構連動しますか。
414:病弱名無しさん
08/11/20 00:46:16 RLqIKzOb0
母が、ヘリオスですが、液体酸素使っていました。
確かに、子機への充填方法にコツがありますが
慣れてしまえば、さほど問題ないと思いました。
普通のボンベも予備で置いておいてもらえるはずですので、
充填に失敗しても、そう心配はいらないと思います。
最初はやはり濃縮機だったのですが、
やはり、母が小柄であったのと、室内で子機を使えるということ、
（トイレやお風呂にも持って入れますので）
そして子機の軽さから、やはり流量２Ｌの時、液体酸素に切り替えました。
使って良かったと思っています。
さらに、液体酸素は濃縮機の酸素より濃度が高いので
濃い酸素を吸っている、という感じがしていたそうです。
残念ながら、母は亡くなりましたが
最後まで、液体酸素は使っていました。
寝たきりになってしまってから、子機の軽さは意味を持ちませんでしたが
上記、濃度の問題で、医者に濃縮機には戻さないほうがいいと言われ
週２回納品してもらっていました。
415:病気名無しさん
08/11/20 08:20:37 zAu0vJHb0
安静時96の時は苦しくは感じません、階段、坂道歩行の場合に酸素がないと
苦しく感じます、入院していたときの6分間歩行検査の時、携帯酸素付歩行
で90以下に下がってました。肺えの負担軽減の為にも労作時（運動時）は酸素
を使ってます。KL6の値と体調とは直接の連動は感じません、今の所
、プレドニンが効いているようで月毎の検査値は下がっています。
2年前は3000位あったのが今は1000位です。
416:病弱名無しさん
08/11/20 20:18:20 ktLiJ9KV0
>>414さんありがとうございます。
自分たちの地域でも在宅酸素の方は沢山いるのですが、液体酸素の方はほとんど見ませんので不安になってしまいました。
今日業者に問い合わせたところ、テイジンを使いながら試用してから決めてくださいとの事でした。
まずは先生に相談して試験導入してみたいと思います。
今日も一緒に外出したのですが、あのキャリーカートとボンベを持って階段を昇るのは一苦労でした。
（というか、、うちの母には無理でした）
ヘリオスの子機重量は他のデメリットを考えても魅力ですね。
417:病弱名無しさん
08/11/21 00:28:18 YmWh6skU0
>>415
色々とお話有り難うございます。
しかし、KL-6も順調に下がっている様で。
どなたかのブログ見てたら、数年かけて数値が５００を割る様になって
プレドニンを止める事が出来た人もいました。
寒く成りますので、お体お大事にして下さい。では。
418:病弱名無しさん
08/11/21 01:47:58 CKiCQFpp0
>>416さん
私の母も、キャリーカートがうまく扱えなくて…
段差を持ち上げるの、きついですよね。
なにしろ、身長は１４６cmしかありませんでしたから、
持ち上げるだけで、息が上がって本末転倒でした。
ある方に伺ったのですが、あれは引くのではなくて押すようにすると楽なのだそうです。
うちは、ヘリオスでは流量が足りなくなってから
後にタイコに近いものを利用していました。
それも、亡くなる直前はそれを部屋に２台置いていました。
ものすごく場所を取りました。
担当の方が非常に親切で、色々とお世話して下さいましたが
やはり液体酸素が広まらないのは
この配達の人件費や時間の問題があるようです。
難しいですね。
お母様が、どちらがいいとおっしゃいますか…
何かあったらまたお尋ねください。
419:病弱名無しさん
08/11/21 08:43:19 mcq0XwTo0
>>418さんありがとうございます。
まわりに相談する人がいないものですから、、>>418さんの書き込みは胸に染みます。
わたしの住んでいる所は田舎なので、液体酸素の業者が2週間に一回ボンベを1時間半掛けて運んできてくれるそうです。
たしかに場所はすごく取りますね、うちではボンベを２本置くそうです。
さいわい玄関内が広いのでそこに設置します、そこから部屋まで酸素の配管を伸ばすようにします。
どうしても濃縮機にくらべて大掛かりになってしまうようですね。
母も今は２Lですがこれからは増加して行くでしょう、でもそれまではなんとか出来るだけ外には出してやりたいです。
大掛かりな設備でも、そこは慣れでしょうしね。
母はまだ酸素吸入を始めたばかりなので、ボンベを持ち歩くのが格好悪いなどと言ってるんです・・ヘリオスなら多少格好も良いですしね。
420:病弱名無しさん
08/11/22 12:54:15 oBczLg5N0
>275です。
外来診察でした。
グリコが7.0%と高いので免疫抑制剤が１錠増えてしまいました。
主治医は、「グリコの減少で、プレドニンを減量することが出来ますよ」とのことでした。
しばじゅんの「君へ」 こころの底まで響きます♪
では＼＾o＾／
421:病気名無しさん
08/11/25 12:57:16 OKQim8Mr0
明日は月1回の外来診療日です、午前中は出勤、午後早退で半日かかり
ます。レントゲン、問診、薬受領、待ち時間が長い、大体2時間～2.5時間
です。いつも同病の方が何人かおられます。今年はプレ16ｍｇから11mgまで
下がりました、KL6も1000～2000の間です、先月の血液検査の結果が出ている
はず。今のSpo2は96、脈拍101回/分、静かにしていても脈はくはこのぐらい
です、正常？な人なら60前後なんでしょうね？肺機能が低下しているので
拍動が高いのでしょうか？以前入院していたとき、心電図検査を受けました
が（たしか気管支鏡検査の前）問題の指摘はありませんでした。Spo2と
脈拍の関連性について何か御存知の方、教えて下さい。
422:病気名無しさん
08/11/27 08:54:36 NIgqM/Wt0
421です、いつも通りの検診を受けました、レントゲン、聴診とも変化なし、
KL6は1430で少し上昇していますが、変わらず。3ヶ月前には3000
近くありましたが先々月ぐらいに急激に下がり、下がった状況で安定してま
す。何か？抗原がなくなったのでは？生活環境に変化はないか？の質問あり
ましたが、自覚する特別な環境変化はありません。この病は不明部が多く何が原因で
どうなれば良くなるか判りません、医師は、だましだましに
状況を見ながら薬の量を減らして行くしかないと云ってました。次回は
12月24日の予約です。
423:病弱名無しさん
08/11/27 12:06:03 BodL7jYM0
KL6はイマイチ参考にならない気がする
うちの親は常時3000以上だし
424:病気名無しさん
08/11/27 14:38:21 NIgqM/Wt0
KL6は肺炎の病状変化のマーカでしょう、KL6が下がればプレの減量
できる要因になるものと思います。自分はKLが3000の時と1400の今で
目だった変化はありません？
425:病弱名無しさん
08/11/28 02:53:37 Qj6IiKzD0
KL6はイマイチ参考にならない気がする というのは本当だと思う。
うちは、常に１０００以下、
亡くなる直前には８００でした。
426:病弱名無しさん
08/12/01 00:11:34 z/X1XF5C0
>>406
362です。レスありがとうございます。
おばあ様のお具合はいかがでしょうか。お見舞い申し上げます。
うまく言えないですが、私の場合は、
現実を知ったときには、非常に悩み苦しむ毎日でした。
特に、本人の落胆ぶりは直視できないぐらい、本当に胸が痛みました。
ただ、しばらく悩んでいるうちに、
本人も私ももやもやが晴れ、毎日生きていること、
大好きな人に会えることを喜びに感じるようになりました。
充実した毎日を送ることができるようになりました。
本当に充実して素敵な日々でした。
悔いは全くって言っていいくらいありません。
唯一の後悔は、最後、祖母が点滴漬けになってしまい、
体中が風船のようにパンパンにむくんでしまったことです。
矛盾しているようですが、私たちの場合、
現実に対する楽観論を捨て現実を直視することができて初めて
充実して楽しい毎日を過ごすことができました。
それに苦痛を取って適切な治療を施すためにも、
現実を知ることが必要です。
癌、肝硬変、糖尿病、高血圧…いろんな病気がありますが、
こうしてみたとき、むしろ治る病気のほうが稀であり、
病気というのは、気長に一生付き合っていくものなのかもしれません。
どうかお大事になさってください。
427:病気名無しさん
08/12/01 14:33:29 lvKZHAzo0
間質性肺炎やっかいな病気で、症状はさまざまで肺機能の線維化の進行状況
で大分ちがいますが、急性増悪にならなければ、気長に一生付き合っていく
病気のように感じます。検査入院とプレドニンのパルス治療の時は、病気の
自覚がありましたが、その後は毎日のプレ服用だけ、運動、労作は出来なく
なりましたが、デスクワークは普通にできます。治療効果も目立って動き
ません。食べ物、飲み物も規制はありません。肺と胃以外はいたって健康
です。
428:病弱名無しさん
08/12/01 20:21:50 djkDN3KrO
まぁ、アレですね。
『治す』より、『なれろ』ってやつですかね？
429:病気名無しさん
08/12/02 09:16:58 o1TeUO3E0
生き方、考え方が変わりました、トラからうさぎですかね？罹る前はトラで、
罹った後は怪我をしたうさぎです。耳を上げて危険を早く察知して、
安全な場所をさがして生きてます。年老いたうさぎは逃げる
のも遅く、もたもたしてます、まさに今の自分かな？
430:病弱名無しさん
08/12/02 22:37:58 4gJkaAJI0
>>425
SP-Dは？
431:病気名無しさん
08/12/04 14:00:22 Obxx0z0p0
間質性肺炎の抑制剤、ビルフェニドンが最近、認可されたようですが、
どなたか服用されたかた居られますか？もしおられたら状況教えて下さい
432:病弱名無しさん
08/12/04 15:04:52 5f6GmtxT0
今日、主治医に聞いたら、早くて15日の週くらいに
薬価収載されるんではないかといってた。
ピリフェニドンを実際に服用した人は2006年の三相治験時に
本物があたった人だけではないですか、日本で数十人？かも
ピレスパ錠の審査書類なら、独立行政法人医薬品医療機器総合機構の
サイトから見られますよ。
URLﾘﾝｸ(www.info.pmda.go.jp)
僕も、今月末の診察日に処方してもらえるといいなと思ってる。
433:病弱名無しさん
08/12/05 04:41:37 IlalUsUu0
間質性肺炎だと、呼吸数は増えるものなのでしょうか？
通常成人は一分間に２０回以下らしいのですが。
434:病気名無しさん
08/12/05 09:15:34 IFY9QfSh0
59歳男、治療後2年、今の安静時では呼吸19回/min,脈拍89/min,Spo2:96%
です。睡眠時や安静時は通常人と変わらない値と思います、労作時はすぐ
に上がります、地下鉄の１階分の（酸素4.5L付）ゆっくりした運動で
上がりきったときは呼吸はハーハと口呼吸が1～2分続きます。脈拍は
多分100～120、Spo2は70～80ぐらいになります。1～2分で落着くので、
少し休んでから歩行します、今は大分なれました。肺炎の程度による
と思いますが、確かに通常人より呼吸数は増加しています。呼吸法、
腹式呼吸の資料を読んだりして、呼吸の練習が必要と思います。
435:病弱名無しさん
08/12/05 16:26:53 8Ww4VTJG0
>275です。
今日、外来診察でした。
主治医から、「新薬（ピリフェニドン）が出ますので、次回に処方しましょう」とのことでした。
院外の薬局の薬剤師に新薬について聞いたところ、「二週間後の処方は、たぶん間に
合わないでしょう」・・とのことでした。「製薬会社に聞いてみます」とのことでした。
まもなく、ですね。
では＼＾o＾／
436:病気名無しさん
08/12/09 11:20:08 4b3EjEoC0
プレ11mg/dayをメインで治療中、インフルエンザの予防接種は先月受けました
。風邪が流行しています。今日、会社で2名が風邪で休んでます。手洗い、
うがい、マスク防護してますが？皆さん何か注意されてる事ありますで
しょうか？感染症と急性増悪が恐ろしいです。
437:病弱名無しさん
08/12/11 00:35:54 QFNdZKdW0
>>434
情報どうもすいません。
色々参考に成ります。
438:病気名無しさん
08/12/11 13:33:47 /tGtT/bX0
気管支鏡検査（鳥抗原吸引後）、呼吸機能検査、MRI検査、レントゲン、
血液検査（KL6他）、酸素濃度検査（動脈血）を受け、鳥飼病？の疑いが
あるとの診断でありました。SP02は安静時96、労作時は90以下。
在宅酸素４L継続中。2年前に検査入院して、最初はプレドニンパルス（点滴）
500mgx2日して退院。プレ30mg/dayより開始して2年で11mgまで減量。
自宅に酸素濃縮機をおいていますが、使用したのは最初の6ヶ月程度、
その後はほとんど使ってません。退院後1ヶ月自宅療養し、その後
仕事に復帰、通勤時のとき携帯酸素４L使用。業務はデスクワークで、
酸素必要なし、安静時はSP02：96～97。プレ内服の最初の頃は体重増加、
満月顔の症状ありました。KL6は3000ぐらいあったのが今1400まで
下がった。月1回の外来診療（大学病院）、レントゲン、聴診音とも
に良いとの診断。毎月クスリを一杯もらってます。プレ、ボロナン、スピリー
バ、セルべックス、ガスター、胃薬。今までは症状安定しています。
今59歳、まだ10年～20年この生活を続けます。先はながいです。
肺の繊維化の進行をとめる、ダメージを受けた肺は治りません。
439:病弱名無しさん
08/12/11 13:36:40 07AjDXo90
>275です。
最近、目のかすみや視力の低下を感じはじめたので、主治医に相談すると
ステロイドの副作用が考えられるとの事で、眼科の診断をすすめられました。
眼科の検査は、初めてで造影剤を使った眼底のCTをしました。
まぶたを開けていられなくて、医師に指で広げられるのがつらかった。
診断は、軽度の黄斑症あり、また過去に中心性網膜症の形跡がありでした。
二ヶ月ごとに経過をみることになりました。
眼科の看護婦さんが、「この造影剤は、おしっこが黄色になります」と教えられた。
・・・・が、精子の色も黄色になりました。
しばらく、おわったかな・・・・と、
では＼＾o＾／
440:病気名無しさん
08/12/12 08:43:23 a885GSoz0
>>275
治療を始められてまだ1年になられないですよね。ステの副作用がかなり
ですね。プレ治療始める前に眼科と骨密度検査を受けました、2年になりま
すが、今のところムーンフェイス以外は気になる副作用症状は出て居り
ません。人によるのでしょうか？
441:病弱名無しさん
08/12/12 16:24:40 BLp9bGlB0
本日付けの官報で、ピレスパ錠に薬価がついたね。
２００ｍｇ１錠６７６．４円って、成人の１日の維持量１８００ｍｇで６０８７．６円か。
３割負担で月６００００円ですか。ちと高いにゃ～
副作用がきつそうですが、効果を期待です。
来週診察日の人は処方してもらえるかもしれないね。
442:病弱名無しさん
08/12/12 17:01:19 HtXhG+KD0
うちはとても無理だ
健康保険と毎月の在宅酸素等の医療費だけで精一杯
まあ主治医には繊維化が進みすぎてて効果ないかもしれないって言われてるから諦めよう
443:病弱名無しさん
08/12/12 17:04:19 OcF2m9N+0
>275です。
ピレスパ錠の薬価掲載を私も官報で確認しました。
効果期待してます。
では＼＾o＾／
444:病気名無しさん
08/12/16 09:54:07 cBirvZsJ0
ステロイドは間質性肺炎の症状の進行を抑制するだけで、繊維化した患部を
治療するものではありません。ビレスパは患部の繊維化した肺機能を回復
させる薬効がある？のでしょうか。処方される方、情報お知らせ下さい。
445:病弱名無しさん
08/12/16 14:35:42 6Zrx6oUb0
塩野義製薬 | 医療関係者向け情報 | ピレスパ
URLﾘﾝｸ(www.shionogi.co.jp)
446:名無し
08/12/18 19:24:15 fyXg2zFI0
今月はじめに、急性増悪で急遽入院しまして、PMX-DHPの吸着療法をうけまして、現在安静になりつつですが、間質性肺炎でこの治療を受けた方はおられますか？（男60後半）
447:病弱名無しさん
08/12/19 14:08:46 lKw8lTNW0
前スレで、重症になって透析の様な治療をしているという
書き込みが１回あったくらいで体験者の書き込みはないんじゃないかな。
446さんの吸着療法は顆粒球（好中球）除去するためですか？
私は昨年、活性酸素除去の治療を受け、とても調子がよくなったので
PMXにも関心があります。
448:名無し
08/12/19 21:13:52 QDte9ZOD0
446ですが、居られないですね。
このPMX-DHPはエンドトキシン吸着除去で敗血症に効果があるようなんですが、
私でここで１７件目でした。PMXは1回4時間を2日で2回、パルスと併用でした。
今は、ブレドニン14錠ですが、なんとか調子良くなってきてます。
色々と聞かせて下さい。
449:病弱名無しさん
08/12/23 14:52:54 9+cGhpH5O
>275です。
外来診察でした。
新薬（ピレスパ錠）の処方は年明けになりました。
では＼＾o＾／
ps パソコンのサーバーは書込みではじかれてしまいます。
携帯から書込みしてます。
450:名無し
08/12/24 21:01:57 5DFD2x0V0
446です。
本日は、院内でクリスマス会。医師・看護師が
赤いサンタになり歌を歌って励ましてくれました。
おじさん、おばさんばかりの病棟なのに嬉しいですね。
外泊1泊の許可がでたのですが、HOTをヘリオスに御願いした
のですが、労作時のO2７Lが出ないとのことで、帝人の酸素にきめましたが、
歩くだけでも精一杯やのに外泊も大変です。
451:病弱名無しさん
08/12/24 23:38:05 7TbJlIyn0
今日外来でピレスパ錠の処方が受けられました。まず、食後１錠からですが。
薬の説明を受け、副作用の説明を受け、納得した患者さんのみ
に処方してるみたいでした。主治医の先生は塩野義からの依頼なのか
中立的で積極的には推奨しない感じで話してました。
僕の前の患者さんたちは、見る限り全員処方を希望してるっぽかったけど。
本来IPFの軽症者が対象で、治験も軽症者対象でおこなわれたっぽい
説明があった。私は重症すぎてどーなるか予測できないよって言われた。w
まあ、このままでは悪化を止められない（現在DLco27%）ので何でも
試してみたいね。
早く処方を希望する皆さん全員の手に渡るといいね。
452:名無し
08/12/25 17:36:06 QHkXrIIu0
446です。
先程、担当薬剤師が来られまして次からプレドニン錠が12錠に
なりますとの事でした。少しづつでも減っていったらうれしい
ですね。
ピレスパ錠についてはこのHPではまだ誰にも処方はしていない
調査項目が多くて来年中には何とからしいですが、
それに良く似た効果の薬があるからと云ってましたけれどもね
処方対象者も誰にでもとは行かないのかな。
まあ、皆さん急性増悪にはお互いに気をつけて頑張りましょう。
453:病弱名無しさん
08/12/25 18:17:04 BRyo0Weo0
プレドニンで奏功するといいね。僕は在宅ではプレドニン３錠～６錠を７年半飲んでるけど
画像診断的には悪化してるんだよなー。反応する人がうらやましーですよ。
ピレスパ錠飲んだ後、２，３時間結構気持ち悪くなります。
454:名無し
08/12/27 17:57:13 SVagWVG40
446です。
プレドニンは今年からなのですが、病室からトイレまでの１０mの距離
でも、O2を10L流してもSPO2が80を切るようで呼吸が辛いね。
典型的な間質性肺炎の症状ですね。PMX-DHPの処置後は少しは良くなって
いるなと感じていたのですが、CTは少し良くなっていると主治医はいって
いたのですが、ピレスバ錠効果がでるといいですのにねー。
455:病弱名無しさん
08/12/29 01:22:00 IyKHRLL+0
特発性間質性肺炎と診断されて約5年半の母親がただいま入院中。
これまでも複数回入退院を繰り返し、その度に駄目かも知れないという状態から舞い戻ってきたが、今回どうなるか。
心の中では覚悟できてるつもりでも、見てるしか出来ないってのはつらいやね。
456:病弱名無しさん
09/01/01 10:09:30 lBKGd6pT0
>275です。
新年あけまして おめでとうございます
今年も、処方された薬を飲み忘れたり
多く飲んでしまったりしないよう、注意します。
では＼＾o＾／
457: 【小吉】 【1043円】 株価【70】
09/01/01 18:51:59 bJIsxpO90
去年は別の病気スレで大凶だったんだけど、今年はどうかな？
>>275さん、今年もヨロ＆お互いに注意しようね～
458:病弱名無しさん
09/01/05 14:51:50 00tgoy+w0
>275です。
久々に外出してきました。
映画「地球が静止する日」を鑑賞してきました。
その中で、
キアヌ・リーヴス扮するクラトゥの胸の傷に液体を塗った途端に
傷が消えてしまう。
クラトゥが、警察官を車でひき殺してしまう。その警察官の口に
液体を流し込んだ途端に生き返る。
究極の新薬かと・・・・ おもいながら見てしまいました。
帰宅後は、うがい手洗いしました。
では＼＾o＾／
459:病弱名無しさん
09/01/08 10:46:35 gtgFkYmX0
>434です Happy New Year
年末の外来診療はKL6他、病状は変化なく、プレは11mgのままとの結果でした。
全体的には、体重も少し、１ｋｇ減量、体脂肪25%、Spo2も無酸素、安静時
で96、血圧120/80異常なし。今年はこの調子の維持と改善？
初詣のおみくじは吉（病気は落着いて保養せよ）今年は丁度、年男、牛年
、ストレスの山を牛歩で一歩ずつ、、、
お正月の休みに近くを散歩しました、やはり平地は問題ないですが、階段と
坂道はキツイです酸素４L吸っていてもすぐにハーハーと息切れします。
どうしようもないのですかねー？このときは自分の病気の大変さを感じ
ます。幸いな事にプレの副作用も今の所、まったくなし、気になってた
満月顔もおさまってます。家族と自分に頑張るぞ！？
460:病弱名無しさん
09/01/13 12:05:27 LtkwQfGxO
親父がこの病気で死んだなぁ、、
461:病弱名無しさん
09/01/15 16:10:25 rw4ZHZck0
そーいうつまんないレスやめろ！！
おもしろ半分だろ？
462:病弱名無しさん
09/01/16 01:22:22 qtcwVvtr0
うちはね、診断されてから３年でダメだった。
高齢だったこともあるけど、治療は全くなかったしね。
でもいろんな人に助けられて、その３年は母は頑張っただんだと思うんだ。
残念なのは、助けられた人が、実はビジネスで助けてもらっていなかったんだと思ってしまったこと。
463:病弱名無しさん
09/01/19 16:56:42 7YC8DtInO
酸素量93って少ないですよね？どれぐらいのしんどさなんでしょうか
464:病弱名無しさん
09/01/20 00:08:48 X2bdC5OX0
さあ？安静時に93で平気な人もいるし動いて93に低下して苦しいと思う人だっているだろうし
465:病弱名無しさん
09/01/20 11:59:47 eG4MoS1t0
経験からですが、ＨＯＴなし安静時９３だと、ゆっくりな歩行ぐらいまでなら
苦しくないですね。歩行時に８７～９０ぐらいまで下がると思います。
ＨＯＴあり安静時９３はかなり低いです。百歳の老人のようにしか
動けないです。そのときには７０前後まで下がっています。
466:病弱名無しさん
09/01/20 22:05:01 zFHMjven0
>>463普通の人に比べれば若干少ないですが苦しくはないんじゃないかな？
常に９３パーセントなら体がその状態に慣れてますからね。
いつも９８パーセントの人がいきなり９３パーセントに下がったら苦しいかもしれないし・・
一概に何パーセントだから苦しいとは言えないですよ。
467:病弱名無しさん
09/01/23 15:50:05 XlabASSH0
>275です。
今日、外来診察日でした。
来週、新薬投与のため検査入院します。
二、三日の入院になるの・・・・そうです。
では＼＾o＾／
468:病弱名無しさん
09/01/25 11:44:50 hvR9Kd2F0
ここが過疎ってる意味、、判るなぁ・・
だって患者の近況報告会だもんね。
有益な情報とかほとんどない、特に最近はヒドイ。
469:病弱名無しさん
09/01/25 13:02:19 wfbqytEt0
ピレスパ錠を使ってる人の情報がほとんどないよね
275氏の報告に期待
470:病弱名無しさん
09/01/27 10:11:27 VhMUk24D0
先日、1月の外来診療でした、ビレスパは興味ありましたが、話題には
なりませんでした。プレが１ｍｇ減量して１０ｍｇ/dayです。
自宅の酸素発生器は最近、ほとんど使ってませんでしたが、久しぶりに
動かしてみました、４LでSpo2は99％、使わなければ96％。
使わなくても息苦しさはありません。身体の為には吸ったほうが良い？
ので、出来るだけ使うようにします。
外出時はボンベですが、階段は80台に下がり、心拍も130ぐらいまで上がり
ます。外出時のボンベは手放せません。近況報告でごめんなさい、、、、。
471:病弱名無しさん
09/01/27 11:34:02 lyshTLjA0
酸素飽和度を測る機械のことで質問です。
探し方が悪いのかもしれませんが、２万円以上の高額品しか見当たらなくて、購入を迷っています。
いいメーカーの製品があれば、教えてください。
472:病弱名無しさん
09/01/27 14:10:02 d0m1BJ/D0
>>471どれも大して変わらないですよ。
どうせ目安なんだからそんなに高額なものはいらないと思いますよ。
パルスオキシメーターは２万以下なんて商品あったかな？
見たことないです。
473:病弱名無しさん
09/01/28 10:12:09 mXmj8X3r0
ここは非礼なやつが多いスレなのか？
質問して回答があってもレスなしかい？
474:病弱名無しさん
09/01/28 10:50:26 zrSZyU8K0
>>472-473
返事が遅くなってすみません。
相場は２万円以上なのですね。
たいへん不愉快な思いをさせてしまい、申し訳ありませんでした。
今度は１時間以内のレスを心がけます。
ありがとうございました。
475:病弱名無しさん
09/01/28 11:20:40 mXmj8X3r0
>>474あなたの症状にもよりますが、パルスオキシメータは絶対に必要なものではないですよ。
特に在宅酸素を導入してるならなおさらいらないです。
医師が奨めてるなら話は別ですが、酸素飽和度が下がれば息苦しくなるし、自覚症状でわかります。
けっこう高い買い物なのでよく検討した方がいいです。
あんまり機械にたよると少し上がった下がったで一喜一憂する事になって良くないです。
自分の主治医は「なくてもいい」という意見でした。
先生の処方箋があればレンタルできるんじゃなかったっけ？
もし処方箋を書いてないなら、それは必要ないってことだと思います。