10/07/25 12:23:50 49QCp1WJ0
オフレポﾏﾀﾞｧ-? (･∀･ )っ/凵⌒☆ﾁﾝﾁﾝ
901:オフ会幹事
10/07/25 13:32:10 01Me6hB50
今夜にでもオフレポあげますね！
902:病弱名無しさん
10/07/25 14:28:12 PDOgxYnPP
よかったよかった
前回みたいに人が集まらず流れちゃったのかと心配してましたぜ
903:病弱名無しさん
10/07/25 19:28:31 DACoEJEJ0
wktk待機
904:オフ会幹事
10/07/25 23:08:30 01Me6hB50
お待たせして申し訳ありません。
今回のオフ会は幹事を含め6名(内女性1名)が集まりました。
遠隔地だと岐阜と新潟から参加の方がいました。
年齢構成は20代中盤～30代前半と比較的年齢の近い集まりでした。
1次会は有楽町の居酒屋で
・自己紹介
・待ち合わせの時点でみんな腕＆足長め
・治療開始はいつからか
・カルマン症候群について（参加者の内３名がこの症状）
・彼女がいたけど別れたとか彼女が出来ましたとかリア充な話に幹事撃沈
とかそんな感じでした。
そのまま全員2次会に突入し
・修学旅行の風呂がきつかった
・カミングアウトした／しない
・病気に対する周囲の反応
・幹事がストーカーに狙われる話
渋谷に移動してそのまま全員３次会（ry
・基本みんな眠くてgdgd
・会話がループしてた気がする
この病気の人と知り合う機会がないので今回のように情報交換、また病気をネタとして普通に話せる場は非常に楽しい＆うれしかったです。
関東で良ければ、また開催したいと思いますので、参加できなかった方も次回参加ください。
参加者さんもブログ等々でオフレポを書いているようなので、幹事のオフレポはこれぐらいで
あ、質問があれば答えますのでレスつけてください
905:病弱名無しさん
10/07/26 01:25:00 heAv989n0
いいなあああああ
行きたかったなあああああ
リア充な人も結構いるんだなぁ
906:病弱名無しさん
10/07/26 19:40:41 A/F9Gn2L0
>>904
レポ乙そして幹事乙です
三次会まで行くなんて盛り上がったみたいですね
つーか、バンドマンといい、リア充ばっかで生きる気
なくすわｗ
次は参加してみたいものだ（体調が良ければだが
質問をいくつか
・皆さん手足が長めだったとのレポでしたが、
色白だ、中性的な顔立ちだ、など他の共通点
なにかあったら教えてください
・特定疾患の医療費支援制度の話などは
出ませんでしたか？
・ストーカーに狙われる話をくわし（ry
907:病弱名無しさん
10/07/26 20:53:29 KV34EruKP
＞・待ち合わせの時点でみんな腕＆足長め
やっぱみんな細長いのか～
集まるとき、特に目印無くてもわかっちゃいそうだな。
908:オフ会幹事
10/07/26 21:42:27 WDGF3T5d0
>>906
色白は関係なさそうですが、比較的みんな中性的というか幼さの残る顔立ちのような気がしました。
あと、全員ではないけど永久歯が足りないや乳歯のままの歯があるなどの話はありました。
医療費支援の話は受けてるのは1名だけだった気がします。
会社の健康保険だと月5千円以上だとお金が返ってきたりってのがあるので僕はそれを利用してます。
ストーカーの話は…オフ会でｗ
909:みか
10/07/26 22:13:01 KZwz883U0
以前、書き込みをした者です。
永久歯が足りない、親知らずがない、乳歯が残っている・・・
まさに私にも当てはまります＾＾；
前歯のほとんどの乳歯はうまく抜けずに、歯医者で抜いてもらいました＾＾；
やっぱり病気の影響だったんですね。。。
オフ会楽しそうですね！！普段誰にも言えず、心の奥にしまってある事も言えそうですね♪
次回があれば、参加してみたいです！！
910:病弱名無しさん
10/07/26 23:00:38 A/F9Gn2L0
>>908
歯にも特徴が現れるんですね
実年齢より若く見られるのは、この疾患の基本性能だな
結構な期間、十代女子（ｵｲに間違われてたもんだ
ともかく、実行までこぎつけた幹事さんご苦労様でした！
手足が長めで幼顔な集団と、
俺もいつか会って話したい
911:病弱名無しさん
10/07/27 00:03:14 vqXSgPcT0
貧血はこの病気関係あるのかな
ダブルで朝がきつい
912:病弱名無しさん
10/07/27 00:37:59 /65EIzaZ0
あると思う
貧血何回もなった
健康診断では低血圧
913:病弱名無しさん
10/07/27 08:11:44 GenpaupH0
オフ会参加したかったです＠九州住み
うらやましいな
・待ち合わせの時点でみんな腕＆足長め
ワロタｗ
>>911
自分も貧血ですね
貧血、低血圧、低血糖なのにコレステロールが高くって苦戦してます
914:病弱名無しさん
10/07/27 13:01:08 kh5yGBKB0
おれは低血圧を人参ジュースで克服したよ
915:病弱名無しさん
10/07/27 21:40:56 iDoxqFVh0
この病気の人って普通の人と同じくらい長生きできるの？
916:病弱名無しさん
10/07/27 22:18:23 eu8fUFeLP
>>915
治療してれば基本的に同じ、低血圧とかあれば若干長くなったり
治療してないといろいろとヤバイ
性ホルモンは血管の維持とかもやってるからな
917:みか
10/07/28 13:08:40 eEslUqv/0
私もコレステロールが高くて、薬飲んでます・・・。
みんな同じような症状になるんですねー。
ちなみに、私も手足長いです（笑）
918:病弱名無しさん
10/07/29 23:32:46 K5MtIFsA0
無気力感が異常
普通ってどんな感じなんだよ
筋肉ないからプールもいけないし
恋愛とか恋バナ系にいっさいついていけん
もうネガティブスパイラルです
血圧あげるだけでマシになりますか
クロ○ラとか怪しい薬にすがりそう・・・
919:病弱名無しさん
10/07/29 23:55:50 TYW4Fa5J0
>>918
治療はしてるの？
920:病弱名無しさん
10/07/30 00:13:39 uqKXMaT+0
>>919
あまり効かないみたいなので様々な薬試してる途中です