09/06/18 05:53:34 WnhFyOAs0
>>749
ソマトロピン1週間分で7万だっけか？
751:病弱名無しさん
09/06/18 09:27:31 Hvd7jGVA0
成長ホル たかっ！！ 凄いな。。。。。
自分は大人になってからの低下症だから
成長ホルは処方してもらってない。
752:病弱名無しさん
09/06/19 22:49:57 0kRmsc4f0
成長ホルモンは成人でも必要なんでは？
男性の場合、女性より筋肉質になりやすくなるための作用があるため
低下すると筋肉が落ちてきてきて、脂肪がついてきます。
自分の場合、健康な時は68kgで今は95kgあります。
753:病弱名無しさん
09/06/20 00:35:35 dgThjaYC0
重要ではあるけど必要ではないんじゃないの？
コスパ悪すぎるし・・・
754:病弱名無しさん
09/06/20 02:33:12 qKdHCq1V0
製薬会社が儲かる訳ですよ。
厚労省の役人も昔から腐ってるしな。
755:病弱名無しさん
09/06/20 07:53:45 z3FT+iKJ0
>>753
俺、重症型成長ホル欠損です。
医師からソマトロピン投与リコメンドあるけど、保険効いても高いからなぁ。
確かに必須で死ぬわけじゃないけど、心身ともにだんだん弱るよとは言われてる。
ワープアラインぎりぎりなんで、毎月高額医療MAXな生活ってのはちと辛いもんがある。
756:病弱名無しさん
09/06/21 00:25:59 3/pF/2SR0
成長ホルモンは本当に早く公費負担の対象になってほしいですね
これを打つ前と後ではかなり精神面も身体面も変わったので、
できるならば続けたいです
757:病弱名無しさん
09/06/21 10:43:12 UBzD1F+W0
成長ホルモンや、デスモプレシンも高いね…
758:病弱名無しさん
09/06/21 17:03:24 Y1873lpT0
デスモって保険（３割）きいて１本いくらくらいなの？
759:病弱名無しさん
09/06/21 23:03:34 28QRMJBp0
>>758
調剤基本料みたいなのがかかるから、いつも複数本まとめて買ってる>デスモ
4本まとめての時で8000円弱。
一本ずつ買うと2500円くらいだったような記憶が。
760:病弱名無しさん
09/06/22 09:49:38 bZ09i8Nx0
自分はデスモプレシン １日２回 １プッシュづつ使用中。
月２本くらいですみます。
高いもんね・・・
これも公費負担になったらタダになるんだろうか？
761:病弱名無しさん
09/06/23 20:48:07 QB3WqsrM0
はじめまして。
私も下垂体機能低下症です。
現在２５歳ですが、小学生のとき脳腫瘍になり現在に至ります。
762:病弱名無しさん
09/06/23 20:53:49 QB3WqsrM0
メディカルＩＤの購入を検討しているのですが、
皆さんは、身に着けていらっしゃいますか？
ご意見ください。
763:病弱名無しさん
09/06/23 20:56:51 QB3WqsrM0
私は、デスモ１日２回４プッシュで、１本一週間もつかどうかです。
暑い日とかは、効き目が切れるのが早いので、夕方１プッシュ
したりしてます。
764:病弱名無しさん
09/06/23 20:58:49 Ou1H+mx4P
>>762
手製のだけど、病名と常用薬、病院名と主治医と緊急連絡先は財布に入れてる。
お薬手帳にも同じこと書いてます。
765:病弱名無しさん
09/06/23 21:15:06 QB3WqsrM0
>>764さん
今度主治医が副腎機能低下症カード作ってあげるとのことで、今はＡ4の紙
をもってあるいてます。
恐らく副腎クリーゼで倒れるって事はないのですが、事故とかでやばいので
必要らしい。
766:病弱名無しさん
09/06/23 21:16:54 QB3WqsrM0
でも、救急隊員は勝手に財布とかみて、カードなどがあるか確認しては
いけないらしく、すぐに分かるようにメディカルＩＤが必要かと…
767:病弱名無しさん
09/06/23 21:34:59 Ou1H+mx4P
>>766
救急隊の法的なことはわかんないけど、副腎クリーゼは怖いらしいね。
携帯持ち歩いてるんなら、ストラップにでもなんか書いとくといいと思うよ。
その辺はご本人の工夫次第なんじゃないですかね。
お若いみたいだし、どうぞお大事に。
ちなみに俺は、友人や職場、近所の人には病状話してあるよ。
最初はちょっと抵抗あったけど、話しちゃえば楽になるし。
周囲もふーんみたいな感じだしね。
なんかあったらよろしく頼む。
みたいな感じです。
768:病弱名無しさん
09/06/24 14:19:48 rjLYf3hF0
ステンレスでタグ作って胸からぶら下げてたけど
重くてさ、いつのまにやら付けるの止めてる。
今は財布に低下症のメモ書き入れてるだけ。意味なさそ。
ストラップいいね～。
769:病弱名無しさん
09/06/24 14:22:19 rjLYf3hF0
副腎クリーゼはやばい。
あのまま死ぬかと思った。
みんなステ切れはきをつけよう・・・
770:病弱名無しさん
09/06/24 15:26:34 cbIQFCST0
副腎クリーゼって体感的にはどんな症状ですか？
自分の場合はよく、座ってるのもだるいほど疲れたり、視界がモノクロになって耳鳴りがしたりしますけど
それだけだと単なる貧血なのかな・・・とも思ってしまう・・・
（ちなみにこの病気の診断はされてます）
771:病弱名無しさん
09/06/24 15:38:29 dTsVdXfH0
>>770
本人も医師も、ぱっと見は風邪の重症みたいな感じだそうです。
診察する側の医師も、下垂体疾患を持ってると知らされなければ風邪と判断して
後に重篤化しちゃうそうです。
と、先生に言われました。
大袈裟に構える必要はないけど、旅行先で具合が悪くなったり初めての病院へ行く場合
は遠慮せずに下垂体疾患を持ってることを告げなさいとの事でした。
772:病弱名無しさん
09/06/24 17:00:04 rjLYf3hF0
>>770
最初は軽い風邪かと思って近所の診療所で点滴受けてたんだけど
全然良くならなくて
３日目くらいに朝から酷い下痢と嘔吐で
夕方には全身脱力感で立っていられなくなった。
歩けないし、鉛筆も持てないくらいフラフラになる。
そく救急病院へ入院だった。
773:病弱名無しさん
09/06/24 17:01:45 cbIQFCST0
>>771
と言うと、例えば、熱が出たり、フラフラしたり、思考が混乱したり・・・ってことでしょうか。
うーん、風邪と似たり寄ったりですと、ますます持病の自覚が出来にくい症状ですねえ。
お返事ありがとうです。
774:病弱名無しさん
09/06/24 17:07:04 cbIQFCST0
>>772
下痢と嘔吐と脱力感はよくありました。
自分の場合は、玉のような汗が滲み出て、唐突に眠たくなります。
咳が出ないから風邪とは思いませんでしたが、お腹はよく壊す方だったので
診断をうけるまでは食あたりかな？程度であまり深く考えてませんでした。
うーん、つくづくモヤモヤっとした曖昧な症状だなあｗ
お返事どもです。
775:病弱名無しさん
09/06/24 18:48:02 AtxgKNvx0
ここ数年、普段の生活では元気？っていうか活発になってくるのと比例して、
体調をくずして、軽くですがクリーゼになることが多いですね
776:病弱名無しさん
09/06/25 13:02:57 Mj8d5lOW0
コートリル飲む数年前、咳が止まらず呼吸が数秒出来なくなったり
３７度位の微熱が数ヶ月続いてドンドンやせていきました。
風邪を引いたのに外食に行ったら脳がグラグラ揺れて食べれずに
必死になって運転して家に帰って来て倒れたり、不眠症に
なりハルシオン飲んでも寝れなくなりメンタルクリニックに行ったり
最後は吐いたりして体が動かなくなりタクシー乗って掛かりつけの
医者行ったら救命病院に紹介状書いてもらい即入院
市民病院では低ナトリウムと診断されて２回繰り返して見切って
大学病院に行ったら負荷試験ですべて病名が解った。
５０数年よく無事に来たもんだ。
コートリル飲むようになって不思議な位に絶好調な時が来るんですが
数日後は絶不調！絶好調になると怖いんです。
777:病弱名無しさん
09/06/26 11:14:42 c8mqjn1O0
あるねぇ・・・
絶好調のあとの絶不調
絶好調の時 ｢アレ？ 下垂多機能低下症治った？｣
なんて んなわけないっちゅーの。
778:病弱名無しさん
09/06/26 18:59:44 lNhnx4Sm0
長年お世話になった主治医が大学病院を引退したので、最近主治医が変わったのですが、
こんなにちがうのか！！ッていうぐらい、体調崩したときの対応が早い！！
前の先生は、やさしいと評判の方でしたが、今の主治医は、最初の印象として、
何かかっこつけてるって感じだったのですが、今は信頼できる感じです。
779:778
09/06/26 19:05:55 lNhnx4Sm0
長年この病と付き合っていますが、自分で対応していいことやクリーゼのことなど、
あたらしいことを教えてくださるので、ちょっと心配になることも増えたのも事実ですね。
777さんのように日常治った！？っていうかわすれていることも多いですが（笑）
780:778
09/06/26 19:12:37 lNhnx4Sm0
前医者は、薬増やすのを渋っていたのですが
主治医が変わってすぐ、血検して「薬の量足りてないけどよくこれで、
日常生活遅れてるね！」って言われたときは、すげぇ～やっと分かってくれたって
感じでした。
そういえば、この間主治医に「○○さんは、毎日平和に楽しくストレス感じないで
生活するのが一番いいってことだよ」って言われたのですが、
そんなのムリですわ
っていうか、心身のストレスのうち、体ストレスは分かるのですが、心ストレス
ってどうやって判断して、コートリル増やしたらいいか…。
781:病弱名無しさん
09/06/26 19:58:29 DlbdUcLd0
うわー、いいなあ・・・
自分の主治医もほとんど糖尿しか見てないのか
自分よりこの病気について知らなさそうで
こっちが質問してもしどろもどろ・・・
なにが一番嫌ってスキルや知識の低さじゃなくて
それを隠したり誤魔化したりするところが信用できないんだよなあ・・・
782:778
09/06/26 20:12:56 lNhnx4Sm0
そうなんですよね。 前医者は、いい人なのですが、私のほうが知ってるよって感じで、
調子悪いときとか自分で薬増やしましたもん。 死にそうなときに、血検だけで帰ったり、
風邪薬出されたり…。もぉ～って感じで自分で判断した方がいいって。
そう。ちゃんと今分かっていることを説明して欲しいですよね。
783:病弱名無しさん
09/06/29 18:42:47 aM3krp3t0
あら、数日間だれもきてないですか？
だれ～か～ います？
784:病弱名無しさん
09/06/29 18:54:36 aM3krp3t0
みなさん、暑かったり寒かったりしますが、大丈夫でしょうかぁ
785:病弱名無しさん
09/06/29 19:09:01 aM3krp3t0
ところで、一日２回デスモしているのですが、夕方になると、効き目が
なくなってきませんか？
仕事中にしょっちゅうトイレに行くわけにも行かず（自分も面倒…）
そういったときは（ほぼ毎日？）勝手に１プッシュしているのですが
皆さんはいかがですか？同じような方いらっしゃいます？
いまさら、主治医に聞くのも…
786:病弱名無しさん
09/06/30 12:32:05 gKdRwDZX0
医者に量を増やしていいかなんてもっと気軽に聞いていいと思いますが。
下手したら症状が悪化しているということも考えられるんで。
何年も何年もずっと安定しているなんてこと自体不自然で、
よくなったり悪くなったりするんで、そのたびに薬の量は調整しないと。
787:病弱名無しさん
09/06/30 19:38:01 jqiHSkYT0
この時期は体温調整がうまくいかず辛い
788:病弱名無しさん
09/06/30 21:24:58 hk/LskT90
>>785
>>786に同意しつつ、自分は適宜調節してプッシュしてます。
夏は水分のin/outが冬より多くなるし。
789:病弱名無しさん
09/07/01 09:47:58 wu2piL860
788さんと同じく。
勝手に量の調節してるよ自分も。
尿の色や日々の体重、むくみ具合で
適当にプッシュ。
医者にお伺いするのももちろん大切だとは思うけど
もう邪魔くさくて。
自分の答えが同じく返ってくるのを聞くためだけに
大学病院で何時間も待つなんてもういや。。
790:病弱名無しさん
09/07/01 18:39:20 nETLoqM90
はじめまして、20代男性です。
こートリル朝1.5錠 昼0.5錠 チラージン2錠 デスモの薬をのんでます。
成長ホルモン治療して２年、体重２５キロ減り、肝炎や骨粗鬆症も治りました。
疲れやすさもだいぶましになったのですが、正社員（８時間労働）に自身がなく
だらだらとフリーター生活をしております。
質問ですが皆さん体のだるさ等、困っていることありますか？
791:病弱名無しさん
09/07/01 18:55:57 8gOmLZFE0
心身ともに不調続きでクビを切られましたが
就活する気力も社会でやってく自信もなく
わずかな貯金と退職金を食いつぶす日々です
身体は常にだるいですし、ちょっとした異変ですぐバタンキューと倒れるし
クスリ飲んでてもあまり改善しないので途方にくれてます
792:病弱名無しさん
09/07/02 02:52:33 KDB7GFMd0
体は、常にだるいです。体力も落ちました。気力も。
一番困っているのは、体温の調整が難しいことでしょうか
夏は特に気をつけていても体力を奪われます
793:病弱名無しさん
09/07/02 20:00:22 B7TMJoKo0
>>786さん そうなんですよね。気軽に聞いた方が良いのは分かっているのですが
なかなか…。
でも、やっぱり勝手にプッシュな方が多いみたいで安心しました。
794:病弱名無しさん
09/07/02 20:06:21 B7TMJoKo0
自分は、契約ですが、何とか自分で食べていけてます。実家暮らしですが、
結構多めにお金も入れてますし。だいぶ恵まれているかなと思ってます。
皆さん、塩分って多めに取ってます？
味の濃いのが苦手で、スポーツドリンクは、カロリーゼロのだと、
ちょっと薄いので好きな感じです。
795:病弱名無しさん
09/07/02 21:09:09 B7TMJoKo0
最近この病気についていまさらながら、ちゃんと知らなきゃって思って、
しかし、ネットですらちゃんとしたサイトって少ないですよね。だからこのスレが
あって本当に良かったです。
いろいろ、不安だし・・・
骨粗しょう症ってやっぱりなります？
796:病弱名無しさん
09/07/04 14:04:04 TlZq4oY20
成長ホルモンが出ていない人は肥満、動脈硬化、糖尿病、
骨が弱くなりやすい等と病院で説明を受けました。
製薬会社に詳しく病気などの説明が載っています。
URLﾘﾝｸ(ghw.pfizer.co.jp)
797:病弱名無しさん
09/07/05 20:43:45 n7AyZ63a0
でも、薬やめられないし…
最近書き込み少ないですねぇ
この間テレビで、目に受ける紫外線で、コルチゾールが…っていってました。
って言うことは、サングラスしないと、ワタシたちはやばい？！
こうｔ
798:病弱名無しさん
09/07/06 04:24:24 RgNTlQ9c0
>>797
ステロイド？コートリル？を飲んでいる、だったか、下垂体機能低下症でだったか
忘れましたが、紫外線でソバカスができやすい、傷跡が残りやすい、そして
治りにくい、残る、というのは聞いたことがあります。
確かに言われてみると、ソバカスは増え傷痕は黒っぽく残り、なかなか
きえてくれないです。
紫外線は目にも悪いし、ＵＶ対策つきのメガネ等を使うのもいいかもしれませんね。
799:病弱名無しさん
09/07/08 17:49:26 G9Y4j6B50
去年、骨折して全治３か月と言われましたが、実際には半年かかりました。
傷もステロイドの影響で治りが非常に遅いと先生に言われました。
私の場合、普通の人の倍は時間かかるみたいです。
800:病弱名無しさん
09/07/08 18:05:30 de38DOeZ0
>>799
たぶん、下垂体の機能が低下しているので回復力もないんだろう。
と、先生に言われて自分の場合はなんとなく納得しまてますが。。
ちょっとした擦り傷や切り傷、打撲なんかのあざもなかなか治らないです。
毎度の採血のあとも、いつも2-3週間ほど黒いままです。
このまま朽ち果てていくみたいで、心身ともに虚しい感じです。
801:病弱名無しさん
09/07/08 22:47:42 Uxnc6aBnO
病気がわかって、原因(腫瘍)を取り除いたら、体が思うように動かないし
前より怠け者みたいに言われた。死にたい…
802:病弱名無しさん
09/07/08 23:58:17 nWB4b0/p0
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
「ホルモン補充療法が適切に行われているときには、ほとんど健常人と変わらずに生活できる。」
この一文が妙に引っかかる・・・
クスリ飲んでても無気力だったりダルかったり太ってるのは甘えですかそうですか
803:病弱名無しさん
09/07/09 01:02:01 z8cnHQpR0
この病気が原因で過眠症を発症した人はおらん？
804:病弱名無しさん
09/07/09 03:18:56 KxqXiH5C0
>>803
過眠も不眠も両方発症しました
もともとロングスリーパーだったけど酷い時は丸一日以上とか平気で寝ます
805:病弱名無しさん
09/07/09 03:32:29 s2uLzn3N0
>>802
自分もそこの文句には引っかかりを感じてます。
私の体感ではとてもじゃないけど「健常人と変わらず」ではないんですが。
なんか「甘えんじゃねえよ」とか突き放されたような気分で。
806:病弱名無しさん
09/07/09 08:17:20 sGsz8g+l0
自分は皆さんのように体調悪くないですよ、たまに悪くなるけど
週に４日位３０分歩くし、週に２回位は往復１００k運転して
釣りに行くし、一人暮らしだけど食事には気を付けてます。
仕事もしないで気ままに暮らしてるからでしょうか？
MRI診断ではトルコ鞍底にひ薄化した下垂体前葉を認めるが
下垂体茎の描出を認めず。（造影剤を打ちました）
逆子難産で生まれた時に損傷したようです。
807:病弱名無しさん
09/07/09 13:04:06 fHNkkWaC0
＞仕事もしないで気ままに暮らしてるからでしょうか？
そうじゃない？
808:803
09/07/09 22:45:46 tMzpiMUg0
>>804
よろしければ、どんな経緯でどんな検査をしたらこの病気だと判明しましたか教えて
いただけませんか？
809:病弱名無しさん
09/07/10 10:04:03 EgWgmeWm0
＞＞803さん
自分は過眠も不眠も特にないですが、仕事や予定がなく、寝てていい日は、朝薬を飲んだ後
いつまでも寝ていられます。っていうかいつもより多く寝てしまうと、
だるくなってそこから抜け出せなくなってしまうことはありますね。
体調悪いときは、ぜんぜん眠れなくなることもあります。
810:病弱名無しさん
09/07/10 10:07:45 EgWgmeWm0
やっぱり痣とか怪我とか治るのおそいですよね。
あちこち痣だらけで足とか出すのが恥ずかしいです。
副作用で血管が弱くなるから、痣が出来やすいって言うのは聞いたことが
あります。
811:病弱名無しさん
09/07/10 20:39:08 cjG/sfYY0
>>808
生理が止まり血液検査にて甲状腺機能低下を指摘されるも
そのまま放置
その二年後風邪を引くたびに悪化しどうにもならなくなり近所の内科へ
→内分泌科のある大きい病院に救急搬送→そのまま検査入院
ＭＲＩ、ﾎﾙﾓﾝ負荷ﾃｽﾄ、畜尿、骨密度検査をして判明しました
ってもしかして過眠の判明のほうでしたか？
812:803
09/07/10 21:31:17 Po0w9ADe0
わざわざ詳しくありがとうございます。
できれば過眠のほうもよろしくお願いします。
813:病弱名無しさん
09/07/10 22:03:20 cjG/sfYY0
>>812
過眠に関しては検査等はしてません
ホルモン治療が始まってから急に不眠症になり、精神科で睡眠導入剤を貰い
その薬の量が減ったら次に過眠が、という具合です
>809さんのように、いつまでも寝ていられるという感じ。
起きて気づいたら丸一日すぎていたということもあります
目覚まし等止めた記憶がないこともしばしば。
814:病弱名無しさん
09/07/14 21:40:38 41shnxKT0
上げついでに
この病気になってから、自然妊娠した方っているのでしょうか？
不妊治療で授かった方の話も聞かないし・・・
815:病弱名無しさん
09/07/16 11:42:56 wLm3u3u80
初歩の質問で申し訳ないのですが、
下垂体機能低下症と副腎皮質機能低下症はどのようにちがうのですか？
下垂体機能低下症になって、それと併発して副腎皮質なのか、
全くちがうのか、
自分もこの病気なのに、病名の使い分けが未だにつかず…恥ずかしいのですが。
教えてください。
皆さん、暑いですが大丈夫ですか？
816:病弱名無しさん
09/07/16 12:46:25 LZzL7ut90
結論から言うと、「下垂体機能低下症は、副腎皮質機能低下症を含む場合がある」になるかな。
下垂体機能低下症は、下垂体系のホルモン分泌量が低い、あるいは皆無になる病気。
下垂体系のホルモンには大きく分けて
・副腎皮質ホルモン
・甲状腺ホルモン
・成長ホルモン
・性腺ホルモン
・抗利尿ホルモン
の５つあって、健康な人間であれば必要なときに適宜、
下垂体から各種ホルモンの分泌を促す刺激ホルモンが分泌
（ただし抗利尿ホルモンは下垂体（後葉）が直接分泌する）
されるはずが、なんらかの理由によって機能していない状態。
その総てが低下・皆無の状態を「汎下垂体機能低下症」と言う。
・・・と言う感じに自分は認識してる。異論は認める。
817:病弱名無しさん
09/07/16 17:44:04 OUjc1hHX0
>>815
下垂体機能低下症になって副腎皮質機能低下症になることはあっても
副腎皮質機能低下症になって下垂体機能低下症になることはない、というところでしょうか
（直接的な原因として）
使い分けについては、生命の危機にかかわる大切な機能なので、緊急時専門外のＤｒ.等に
下垂体～よりも副腎皮質～といったほうが分かってもらいやすいというのもある気がします
ちなみに私の場合、汎のついた下垂体機能低下症ですが、抗利尿ホルモンは正常値です。
何故かは謎。
818:病弱名無しさん
09/07/16 19:58:13 LZzL7ut90
>>817
あ、俺もそうだわ。
今の病院の前に通ってた病院じゃ
下垂体前葉機能低下症って診断名だったよ。
819:815
09/07/18 17:44:49 FqaBlblZ0
皆さん、親切な回答ありがとうございます。
よく分かりました！
私の場合は、多分下垂体系全滅です
820:病弱名無しさん
09/07/21 15:16:43 XLknP6gs0
>>814さん
私は、あきらめています。
いろいろ薬も服用しているし、もし、妊娠できたとしても心配ですから。
自分自身子供は好きだし、普通に家族が作れたら。と思いますよ、
でも、現在２０代ですが、10代の頃から別に医者に宣言されたわけでもないですが、
自然とあきらめています。
奇跡的に子供が出来ても、
（これは、健康な方もですが）自分がどのくらい生きられるのか分かりませんし。
しかし、この病気でもその人の状態によって、妊娠可能で問題もない方もたくさん
いらっしゃるとは、思います。
821:病弱名無しさん
09/07/26 15:55:28 UWO+XcJ/0
毎日ムシムシしてますがみなさん元気ですかー？
自分は体温調整がぐだぐだです…
汗かく→体の表面が冷える→寒い→上着きる→汗かく以下略
エアコンなんて嫌い…
822:病弱名無しさん
09/07/26 16:48:47 zSfvLKBV0
エアコンの風直撃とか耐えられない
家では扇風機のみです
水分とりまくりで下腹がヤバイことになってますが・・・
このスレ、3年目を迎えそうですねぇｗ
1スレッド３年て、どんだけ過疎かと。
823:病弱名無しさん
09/07/26 21:54:46 xSmGrNpCO
同じく＿ﾉ乙(､ﾝ､)_
体温調整できず→汗だく→扇風機MAX→水分補給→汗だくのループです…
っていうか、現在謎の腰痛に襲われ、身動きが困難…
明後日、病院に行って帰ってこれるか不安…(T^T)
824:病弱名無しさん
09/07/27 18:51:26 qhuRfD/d0
>>823さん
腰痛大丈夫でしょうか？
はぁ このスレ3年なんですか！
来る人が少ないのは、やっぱり患者数が少ないのと比例しているのでしょうか？
まっ 自分もこの病気長いが、2ちゃんでこんなスレがあるとは知らなかったし。
そうゆーひとがもっとたくさん居そう。
いろんな人と情報交換がもっと出来ればいいなぁ
825:病弱名無しさん
09/07/28 19:56:43 2PxsLFN50
中枢性尿崩症です。
熱中症が怖いのでエアコンは必須です。
かといって、寒くなるほどはつけませんけどね。
汎下垂体機能低下症かどうかの検査も一度してみたいのですが、
費用や時間はどのくらいかかるものでしょうか？
>>824
dat落ちしない程度にぼちぼちと進行していけてればよいかと思います。
名無しでふらりと来れるのが2chの良さですし。
826:病弱名無しさん
09/07/28 19:57:30 2PxsLFN50
>>824
追記
本格的な情報交換となると、やはり患者会でしょうかね。
827:病弱名無しさん
09/07/28 22:12:11 ASjsrmvg0
>>826
あの患者会って、情報交換できる程度には活動してるの？
828:病弱名無しさん
09/07/29 21:45:46 RKYTuc0j0
>>827さん
確かに患者会ってたまに見てますけどちょっと不明です。
ここの方が自分は来やすい！
なんか疲れると右のわき腹が昔から痛くなるのですがなんだろう…
走ったりすると痛くなるのとはちょっと違う感じ。
おんなじ様な方いらっしゃいます？
829:病弱名無しさん
09/07/29 21:59:08 JelLYGaU0
>>828
ありますあります
なんて表現したもんか分からないですけど
なんか異物がはいってるような、内臓が極度に疲労している感じというか・・・
そういう症状があると「あ、今日は副腎クリーゼきそうだな・・・」なんて思ったりします
830:病弱名無しさん
09/08/02 05:49:28 nF4O0nwo0
最近、朝起きると必ずどこかしらのリンパ腺が痛いです…
わき腹も含め・・・
831:病弱名無しさん
09/08/02 12:15:03 5SPU9cia0
ネガティブ思考気味だったり、うつっぽかったりするのも
この病気のせいなのかな？病名を知るまでは性格だと思ってたけど
832:病弱名無しさん
09/08/03 04:34:59 f6g/w9RI0
>>831
影響はあると思いますよ。
ホルモンの不足から気力減退や精神不活発などといった症状も出るみたいですし。
かく言う自分もずっと長いこと鬱っぽいです。何か打つ手があれば良いんですが。
833:病弱名無しさん
09/08/03 18:09:10 C8MdZemR0
>>289さん
そうなんですよね 内臓が疲れてるって感じです。
なんでしょうね。 昔は肝臓が痛んでいるのかと思ったのですが、
肝臓が悪くても、痛みは感じないらしいので、ちがうようです。
暑かったり、寒かったりの繰り返しが良くないのでしょうか。
気をつけないとです。
塩分多め！！
834:病弱名無しさん
09/08/04 15:12:38 nqhh3+TY0
塩分多めって、かなり重要なんですね・・・汗かく夏は特に。
お腹すいてるのに食事とらないでいたら、軽く副腎クリーゼ起こしてしまった
外出時もポカリは手放さないようにしよう・・・反省・・・
835:病弱名無しさん
09/08/04 19:22:53 xNkl3zL90
>>834さん
やっぱ塩分重要みたいです。
自分は尿崩症もありなので、気をつけるようにしています。
今年クリーゼになったときは、塩分たくさん取るように指導受けました。
最近は、塩の飴をいつも持ち歩くようにしています。スーパーとかで売ってますよ！
836:病弱名無しさん
09/08/06 14:32:29 GZKhZgFZ0
>>834
って、低血糖じゃね？
837:834
09/08/07 00:11:22 2grkt0280
>>836
自分もはじめは低血糖だろうと思い、飴をなめたりカルピス飲んだり
していたのですが、一向に回復しなかったのです…
手足の震え、体の震えが止まらずかなり怖かったです
838:病弱名無しさん
09/08/07 13:34:26 db0vKytt0
>>837
ステロイド、分２で飲んでる？？
私は朝とおやつ時に分けて飲むようになってから
夕方の震え止まりましたよ。
839:病弱名無しさん
09/08/07 14:02:04 2grkt0280
>>838
普段は朝のみで夕方に震えが出るとかはないんですが
その日はステロイド追加しても駄目でした。
なので不思議だったんですよね
840:病弱名無しさん
09/08/09 14:45:13 C77KAH2r0
震えるって言うのは、経験がないのですが、どういう状態の時に
そうなるのでしょうか？
クリーゼのとき？
841:病弱名無しさん
09/08/09 15:14:40 Nm3M8vaa0
”手足がワナワナ”する感じ？？
842:病弱名無しさん
09/08/11 19:22:00 hfOKkili0
ここ数日地震が多いですね
大地震が来たら薬の確保はどうすればいいんだろう…と考えずにはいられない
843:病弱名無しさん
09/08/13 05:30:08 jHYtguV/0
車に緊急用に保存してあります。
コートリル貰う半分しか飲んでないから余ります。
844:さちこ
09/08/14 22:10:26 tGRC0hOv0
手の震えはコルチゾール不足が原因でもなるそうです。
私も最初、低血糖か？塩分たりないのか？といろいろ考えて補ってみましたが、
コートリルを飲んだときだけ治ります。
私は副腎を片方摘出しましたが、一次的な検査数値には異常がでなくても、たびたびコルチゾール不足症状がでます。
症状は、みなさんと全く同じです。
突然のしぼられるような腹痛、下痢、吐き気、脱力感、前頭重、眠気、震え・・・etc
疾患の原因は違っても、コルチゾール不足という状態は同じです。
あと、地震前には大量の電磁波がでており、その電磁波が免疫系統にダメージを与えたり、コルチゾールが激減するという実験結果があるそうです。
普通の人でも影響があるのに、私たちはそれ以上にダメージを受けているのです。
天気や気温の変化にもコルチゾールが必要です。
避けようがないですねぇ。
永遠に耐えつづけていかなければならないのですね。
845:病弱名無しさん
09/08/15 12:20:06 Tv7acGzs0
クスリ飲んでも飲まなくても症状が変わんないから
ついに病院いかなくなっちゃった
絶望・・・
846:病弱名無しさん
09/08/16 02:04:22 Yn4+Z8+H0
>>844
その電磁波のお話は、先生に伺ったのですか？
地震少し前から先日まで寝込んでいたので気になります
847:さちこ
09/08/16 12:08:11 EUnP30ob0
病院の先生は医学専門なので、電磁波や気圧、気温とコルチゾールの関係については全く専門外で、特に電磁波がコルチゾールへ影響するなんてことは重視したことはないと思います。
人間の体は電気信号（神経）で成り立っています。こういう目に見えないホルモン疾患は、症状の原因を医師がつかみきれていない部分があるというのが現状です。
ということで、謎の症状は全て心療的なものとしてしまうのです（本当はそうではない方が、医師が誤って判断されている方も多いと思います）。
上記の実験結果はネット上でみつけた実験結果です。
電磁波 コルチゾール などで検索すると、いくつかヒットすると思います。
848:病弱名無しさん
09/08/16 12:16:02 ddxTRCRt0
木を見て森を見ずな、今の病院のシステムはホントなんとかならんのかね
結果、自分の担当の仕事だけやって後は知らんって医者が多すぎる
849:さちこ
09/08/16 12:17:34 EUnP30ob0
追伸
検索する場合は、電磁波 実験 副腎 のほうがわかりやすいかもしれません
850:病弱名無しさん
09/08/16 12:20:40 ddxTRCRt0
学者の書いた論文でもない限り、あまり鵜呑みにするのはよくないと思うよ
851:病弱名無しさん
09/08/16 14:25:50 ULGGmN+C0
>>850
同感。ちょっとあやしいかも…。
電磁波とか磁場とか駄目なら、ＭＲＩも、ケータイもＰＣも駄目じゃない？
健康な人だって、電磁波良くないのは当たり前みたいだし。
852:にんにん
09/08/16 16:30:51 cfUh03xV0
危険であるか危険ではないかという違いは、電磁波を受ける時間の長さや強さによることは既に常識となっているようです。
地震の電磁波とコルチゾールの低下は十分可能性はありそう、信頼できる実験がもっとされて結果を見たいですね。
・・・って現在サイトにでている結果が信頼できないといっているわけではないですよ。
情報が少ししかないのでもっといっぱいでてくればと・・・
853:病弱名無しさん
09/08/16 16:49:23 ddxTRCRt0
マイナスイオンなどの疑似科学が蔓延しているような「一般人の常識」はちょっと眉唾かなあ
電気屋なり電磁波防御製品屋（？）なり、それで得する人間が情報のソース元だと、ちょっとね
854:にんにん
09/08/17 08:36:48 4nFXhktZ0
マイナスイオン”製品”、や 電磁波防御”製品”は、私も眉唾ですが、
今の世の中、公的に電磁波が危険という証拠を出すと、逆に経済的に損害がでる場合が多いから
日本ではグレーのままにしているという話を聞いたことがあります。
外国の方がはっきりと実験結果を公表して対策をしているようですよ。
855:病弱名無しさん
09/08/17 12:30:10 04Ps0CN60
いや、だから全部あなたの感想と噂じゃんｗ
学者がそういったのならソースを見せてもらわないと・・・
856:病弱名無しさん
09/08/17 13:30:24 diDyOS370
はいはい。 この話はもう終了
857:にんにん
09/08/17 15:35:33 rBi1jH1j0
そうです、こんな情報がありますよ～と、お知らせしただけです。
だれもが平等に自由にネット上でみつけた情報や感想をいえるのが掲示板なのではないでしょうか・・・
それを見てまた他の方がいろいろな感想を持つのであって、他人の書き込みを拒否することはどうかと思われます。
それではおじゃましました・・・
858:病弱名無しさん
09/08/17 18:02:21 ZzluG1Qb0
↑なんか、せっかくこのスレいい感じだったのに、変な風が吹きそうで嫌だった。
そうそう！この話は終了です。
ところで、新型インフルに身近な人がかかったりとか、自分がそうゆう症状に
なったときの事とか主治医と話していますか？
もちろんかかったらコルチは増やすのは当たり前ですが…。
なんか。いつも覚悟してるけど怖いヨ～
859:病弱名無しさん
09/08/17 18:12:24 04Ps0CN60
悪かったな、今度から疑似科学はスルーするよ
860:病弱名無しさん
09/08/18 09:30:28 GCkQIGv50
長生きしたくないからインフルエンザで死んでもいいや
出来ればいきなり意識不明で死ぬ方がいいなぁ
861:病弱名無しさん
09/08/18 11:57:18 fLEjLW+z0
副腎クリーゼは確かに苦しいが、これを我慢しつづければ楽になれるんだ・・・とは思う
でも結局コートリル飲んじゃう
862:さちこ
09/08/19 19:04:51 hYYBxZW70
>>836
自分もはじめは低血糖だろうと思い、飴をなめたりカルピス飲んだり
していたのですが、一向に回復しなかったのです…
手足の震え、体の震えが止まらずかなり怖かったです
838 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 13:34:26 ID:db0vKytt0
>>837
ステロイド、分２で飲んでる？？
私は朝とおやつ時に分けて飲むようになってから
夕方の震え止まりましたよ。
↓
仕組みは、
コルチゾールが不足すると、体内ナトリウムが不足して、震えがきます。
このときコルチゾール＋電解質を補うスポーツ飲料などを飲むと治りが早いですよ。
患者が教えるのはなんだか悲しいですが、もし震えの原因がわからないお医者さんがいたら教えてあげましょう
863:病弱名無しさん
09/08/20 11:06:47 gutCuVBQ0
新型インフルエンザワクチンは難病患者に回ってくるんだろうか？
ナトリウム値が１００になった時、震えは無かったけど
全身倦怠感で寝ることも出来内くらい辛かった。
864:病弱名無しさん
09/08/20 11:58:41 1yLyJtOE0
甲状腺機能が低下してると、むずむず脚症候群になりやすいと最近知りました
みなさんは、夜に脚がムズムズして眠れないことありますか？
865:病弱名無しさん
09/08/21 05:09:34 QXq2TKdp0
>>864
今思えば治療する前はよくあった気がする
最近はないです
866:病弱名無しさん
09/08/21 17:22:55 rTW/xNmu0
>>863
インフルエンザワクチン優先していただけるのでしょうか？今朝、
テレビで、糖尿病の方の分だけでも足りないと報道していました。
この病気、生ワクチンは摂取できないですが、インフルは生じゃないので
問題ないですよね？
自分は、今まで医者から万が一体調が悪くなったら困るから、やらなくてもいい
といわれていたので…（新型が出る以前ですが）
867:病弱名無しさん
09/08/21 19:59:29 8oJeeEg60
問題無いけど打つと不調になる人が多いようです。
自分も打つと少し体調が少し悪くなるけど毎年打ってますが
３年で２度ワクチンが切れた頃にインフルエンザやりました。
人ごみの中は夏でもマスクしてます。
868:病弱名無しさん
09/08/22 11:45:34 I+A32O+/0
インフルこわいよ～
今までずっとワクチン打たずともかからなかったので、大丈夫かと
思っていたけれど、やっぱり新型は怖いな。
マスクかぁ
重症化しちゃうのかなぁ
って言うか、インフルになったら病院で診てくれるんだろうか…。
新型が流行してから、入院セット作ってクローゼットに入れてるけど、
病院に来ないでって言われたら……
869:病弱名無しさん
09/08/24 11:04:51 M4T4Z7dU0
ヤクルトがインフルの予防になるらしいです。
URLﾘﾝｸ(www.yakult.co.jp)
870:病弱名無しさん
09/08/24 12:15:11 IawvCHoO0
成長ホルモンの治療って大人でも効果ある？
871:病弱名無しさん
09/08/24 14:31:59 JI0S02100
脂肪が少なくなったり、前向きになるそうですが
治療費が高い！
糖尿になると打てないと聞きました。
872:病弱名無しさん
09/08/24 17:14:27 t7v6/OSg0
ってか髪の抜けがすさまじい
なんでだろ
増やしたチラと関係あり？
873:病弱名無しさん
09/08/24 21:09:15 qMhIpKdD0
髪の抜けはチラ飲む前から凄まじかったから、この病気の
症状なんだと思う
成長ホルモンは、大人でも効果あると思う
少なくとも私には効果あり
874:病弱名無しさん
09/08/26 10:32:29 n69d17Sw0
はぁ ほんとに新型インフルエンザやばしだよ
ここの人たちは皆さん大丈夫？
確実に近づいている…… 効果はどうか分からないけどマスクをするようにしたよ
成長ホルモン 子供のとき打ってました。 今は無し。
身長がある程度になると無料じゃなくなるので、身長が達してからはやってない。
でも、特に打っていない事で不調とかはなさそうだけど。打ったら違うのかな？
875:病弱名無しさん
09/08/27 07:18:13 NM6FR+4M0
難病の人に優先でワクチンが回ってきても
外国製なら打ちたく無いなぁ
876:病弱名無しさん
09/08/28 16:47:44 oZX/um2M0
成長ホルモン２年前くらいから打ちだしました。体重も１５キロ減り、風邪
もひかなくなりました。疲れやすさも少し解消。ただ治療費が高すぎて困っ
てます。
877:病弱名無しさん
09/08/28 17:13:25 Vuz7Ss9p0
ホルモンが正常値に戻っても何も体感できないって人は・・・流石に私だけかな・・・
878:病弱名無しさん
09/08/29 01:54:39 RqYhdy660
>>877
風邪ひいたときに悪化しなくなったくらいで、
正直しんどいのに変わりのは私も同じです…
精神的にも浮上しない
879:病弱名無しさん
09/08/29 02:18:02 1pRObYwt0
>>878
失礼ですが自分だけではないのだと少し安心しました
私も副腎クリーゼの特効薬としてコートリルの効果を実感できるくらいです
それ以外は何一つ変わったと感じませんでした
もしもホルモン補充療法が治療法として不十分であるのだとしたら
今後の研究で改善していくと思いたいですね
まだ難治性疾患に指定されたばかり、先が長い話ですね
880:病弱名無しさん
09/08/31 13:15:09 APTghm8T0
成長ホルモンは、注射ですよね。
やっぱりそれって大変だ。
子供の時打っていたときも大変だったもの。
881:病弱名無しさん
09/08/31 14:20:20 p77QQx4j0
>>880
そう。
注射じゃないと意味が無いそうです。
3色ボールペンをちょっと大きくしたような感じです。
チクっとしますが、痛くはないです。
にも関わらず、経口で手軽に等と謳ってるの見ると、腹が立つ。
足元見やがってというか・・・
882:病弱名無しさん
09/08/31 20:35:02 Z/o2TTUS0
自公政権ポシャッたけど、
>>709の補正予算案は成立したのか分かる人いますか？
難病関係の法案が、時間不足でいくつか廃案になったとの
ことですが、この病気に関しての情報が見つからないです。
883:病弱名無しさん
09/09/01 07:26:04 uO89YJ5e0
下垂体の情報は下垂体の理事のブログが参考になるよ。
URLﾘﾝｸ(toubyouki.sub.jp)
884:病弱名無しさん
09/09/01 21:38:41 WBFl6u7T0
注射痛いよ…もう20年はやってるけど慣れない。
885:病弱名無しさん
09/09/05 14:59:10 v1kyo+3m0
新型私達がかかったら、どうなるのでしょうか。
重症化？ 肺炎→死？
886:病弱名無しさん
09/09/06 02:49:51 YtDkkxip0
>>885
入院でステ補充が追い付けば助かる・・・と信じてます
でも健康な時にかかったインフルで死を予感したのでかなり恐ろしいです
887:病弱名無しさん
09/09/09 00:44:37 75saCCp80
俺、20年近く治療なしでいるけど、風邪やインフルエンザで、重症になったことないよ。
888:病弱名無しさん
09/09/09 01:24:41 SmfINyzw0
>>887
ホルモン値の低下レベルが少ないとかいうわけでもなく？
889:suke
09/09/09 16:12:41 XvOZZLbF0
25年ほど前（小学生２年生の頃に）
脳腫瘍になり、腫瘍撤去後、片目が見えなくなり、下垂体患者になりました。
尿崩症もあり、デスモプレシンも利用しています。
飲み薬も飲んでいます。
頑張ってなんとか何十年間生きてきました。
これからも、頑張っていきます。
890:病弱名無しさん
09/09/09 16:54:20 SmfINyzw0
常に体はだるく重かったけど、ステロイド飲み始めてから
余計に体調が不安定になった気がする
熱もないのにだるくて動けないとか。
病気のせいにしてるだけなのかなぁ
891:病弱名無しさん
09/09/10 08:05:21 3Eax2jxv0
飲み始めた頃は色々大変でしたよ。
一日に飲む量は変えずに飲み方を自分なりに工夫すると
合う飲み方が有るかもです。
892:病弱名無しさん
09/09/11 10:05:38 Pg7qNVgw0
やっと、治療費補てんの特定懇が9月17日にきまりましたね。
893:病弱名無しさん
09/09/11 10:50:04 OwUWJHeCP
>>892
内部障害で身体障害者認定もほしいところです。
この病気は地味に辛いですよね。
お金はかかるし身体はしんどいし。
心が折れそうです。
894:病弱名無しさん
09/09/12 15:38:08 DHQKUiL90
さすがに一日の気温差が２０℃近くあるとタイチョ～が悪い
なんも出来ん、飯も作る気がない
895:病弱名無しさん
09/09/12 20:21:36 KjZhTjXQ0
本当に、身体障害手帳発行をして欲しい…
せめて、医療費を…
あぁインフル怖い。どのくらいのダメージが来るのか。
ここにカキコする人が少ないのは、もしかしてインフルにかかった方が
多いのでしょうか？
896:病弱名無しさん
09/09/13 07:58:14 MR0JxdEn0
コートリルをしっかり飲めば乗り切れるよ。
普段の5倍以上を時間を分けて飲む、蓄令財で脇を冷やす
スポーツドリンクを沢山飲む、熱が下がり始めたら解熱剤を飲む。
これで医者行かずに治した。
熱は39.5℃が２日続いて５日目に普通の生活が出来た。
897:病弱名無しさん
09/09/13 22:07:10 pY+L3ly80
>>896
インフルエンザってどうしてわかったのですか？
898:病弱名無しさん
09/09/14 07:57:25 0khFiw2a0
2年前にまったく同じ症状でその時は医者に行って
インフルエンザだったのインフルだと思います。
その時はコートリル飲んでなかったので４，５日目に呼吸困難で
救急車のお世話になりました。
899:病弱名無しさん
09/09/15 18:17:53 CZB6JdpO0
大事に至らなくてよかったですね
なんか怖くて外で深呼吸できない、気分的にｗ
900:病弱名無しさん
09/09/18 11:49:59 UL+lMq630
特定疾患追加ｷﾀ*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜(ﾟ∀ﾟ)ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*!!!!
URLﾘﾝｸ(toubyouki.sub.jp)
901:病弱名無しさん
09/09/19 00:03:17 ytp9TKOk0
おぉ素晴らしい！
少しでも負担が軽減されるといいな
902:病弱名無しさん
09/09/21 16:15:29 ymZWK+eu0
↑ほんとにうれしい！！
要綱がでたら、手続きとかはどうやってするのかしら？詳しい方居ますか？
家族で風邪（インフルではないと信じたい）発生しましたが、
5日経過しても自分に体調の変化は無し。とりあえず安心。
皆さん体調いかが？
903:願い
09/09/22 11:06:39 HCOBqTXJ0
下垂体や副腎疾患て、同じような症状で苦しんでますよね。
身体障害者として認定されなければ生きていけません。
これからどうすればいいんだろう。
この状況を政策決定者に知ってもらうにはどうすればいいんだろう。
毎日具合悪い上にそんなことまでできる余裕がない・・・
904:病弱名無しさん
09/09/22 15:49:12 z2CTTMmv0
今の所は生活保護しかないかなぁ
海外では内部障害で身体障害者で認定される国もあるそうですが
日本ではやっと治療費の補助が決まった位だから遠い将来ですね。
905:病弱名無しさん
09/09/22 20:11:56 gzbT9xTrO
身障者認定は遠いでしょうね
しかし特定疾患になるとは思っていなかったので、これだけでも喜ばしい。
906:病弱名無しさん
09/09/22 23:38:51 FLXh9T2JO
下垂体ネットって調べると、いろいろ分かる
患者会ってのも、ちゃんとあるよ
907:病弱名無しさん
09/09/26 21:15:39 swg+/UPLO
なんかあるとすぐへたばったり病気になるがこれから先やってけるか不安だ…
まあ病院勤めだから仕事中どうかなる分には無問題だが、ちょっくら迷惑かけてしまう事があったんで今日は凹んだ
908:病弱名無しさん
09/09/27 11:40:50 ckrUW0PV0
＞＞907
たまに不安になるよ。
でも何とかやっていくしかないなぁ
と自分に言い聞かせている。なかなか人には理解しがたいし。親でも。
この週末メンタル的ストレスからか、気持ちが悪くなって。
ステ1錠プラスしたら、やっぱり良くなった。
909:病弱名無しさん
09/09/27 13:35:28 rTRRlnls0
下垂体機能低下症は特定疾患で追加されたわけだが
副腎のACTH単独低下（欠損）の人達に恩恵はないのですか。
910:病弱名無しさん
09/09/28 05:59:30 1GFlJY5p0
>>909
単独低下症まで含めたら甲状腺低下症とかも入れなくては
いけなくなるから、まだおりないのでは？
よくわかりませんが・・・
911:病弱名無しさん
09/09/28 06:50:25 9OOo9X0C0
>>909
URLﾘﾝｸ(toubyouki.sub.jp)
ここには
＞今回の認定では、主要な下垂体ホルモンの過剰・過少疾患が全て網羅された形になりました。
と書いてあるから、大丈夫なんじゃないの、多分。
認定された病気のくくりである「間脳下垂体機能障害」の定義もこっちに書いてあるよ。
URLﾘﾝｸ(toubyouki.sub.jp)
俺の気力ではここまで調べるので精一杯。あとはがんばってくれ。
912:病弱名無しさん
09/10/04 15:17:45 Xh7Y8dqHO
じわりじわりと、インフルが近づいている。(´-ω-`)
ワクチンの接種みんなやる？
913:病弱名無しさん
09/10/04 16:32:56 /3rkIzw40
国産打ってくれるなら打ちます。
外国のだったら打ちません。
来週の火曜は２ヶ月に一度の診察日だから話があるのかなぁ
914:病弱名無しさん
09/10/04 18:24:05 Xh7Y8dqHO
自分は再来週２カ月に一度の診察。
もし主治医から許可でてもちょっと心配だぁ。
まあ取り敢えずはインフルにかからないようにしないとな。
915:病弱名無しさん
09/10/05 10:12:48 zkAxvYKx0
みんな2ヶ月に一度の割りで診察行ってるんだね。
自分は3ヶ月に1度。 血液検査は半年に一度。
薬は毎回同じものだし、診察時間も約5分。
安定してるって意味では良いのかも知れないけど
もう行くのも怠いや。 薬だけくれ。
916:病弱名無しさん
09/10/05 13:32:48 MJkyvd2JO
>>915
薬だけでいいって思ったことたまにはある。採血なんか年一度だけだし。
でもまぁ長い間診てくれるとこがあるだけ幸せかもって最近思う…。
917:病弱名無しさん
09/10/05 14:53:44 8O8e+EA90
私は毎月診察があり、診察のたびに血液検査があります。
そしてコートリルの量を調整するために今回また蓄尿検査があります。
早く安定して三か月に一度とかになりたいです…
918:病弱名無しさん
09/10/05 16:25:57 uNjtkmBy0
毎月検査されてる方ご苦労様・・・・
なんか怠いな～～～ しんどいな～～～
って思ったときは その具合加減でコートリル追加したりして
アバウトにやってます。
身体がガクガクして辛いときでも
飲むと30分くらいでスッとラクになってきて
さじ加減は自分でも神業と思うくらい。
この病気は一生続くもん。
早くみんなも到達してくれ
919:病弱名無しさん
09/10/05 18:49:40 YRkRN1Fr0
自分も大体2ヶ月に一度かな
子供の頃からずっと同じ小児科の先生に診てもらってるおかげで、
大人になっても小児科に1人で入らないといけないのが地味に辛い
920:病弱名無しさん
09/10/05 22:16:00 C55bX+ol0
自分は以前は３か月に一度診察に行ってたが
注射打ちだしてから、１～２か月に一度になった。
自分もいまだに小児科行ってる。
何度か先生にそろそろ内科でもいいですね、と言われ、
自分も同意してたけど、そのままに。
921:病弱名無しさん
09/10/06 08:07:53 pIQVmlYS0
診察２ヶ月に一度で血液検査は行くたびにします。
先生は３ヶ月に一度で良いと言ったけど断って２ヶ月に一度
症状はもの凄く安定していて今年の夏は数年ぶり絶好調で
釣りしまくった（笑）
薬は９１８さんの言うように体調を敏感に感じ取って
調整出来るようにしてます。
さて病院行く準備すっかぁ
922:病弱名無しさん
09/10/06 13:02:13 u9Ho44+10
病院行ってきました。
先生は何も言わないのでワクチンの事を聞いたら
まだ何も決まってせんって！
年内に打てれば良いほうかなぁと思いました。
検査結果はコルチ２．１でした。
923:病弱名無しさん
09/10/06 17:27:41 hQNykiMe0
>>922
私も通院でしたが、同じこと言われました。
ちなみに血液検査にコルチゾールの結果が載ってないんですが
血液検査では出ないものなんでしょうか？
924:病弱名無しさん
09/10/06 19:20:46 vRrY4hKZ0
血液検査で出てますよ。
自分の場合はコルチ、肝臓、ナトリウムを主にみてるそうです。
大学病院ですか？小さい所だとコルチの結果は直ぐに
出ないみたいです。
血液検査に時間が掛かるので診察時間の１時間前に血取ってます。
925:病弱名無しさん
09/10/06 22:21:47 GNkkNOoM0
ここは自分で注射をしてる人は少ないの？
飲み薬とどう違うのだろうか。
926:病弱名無しさん
09/10/06 22:46:57 tuAmNJWq0
>>925
自分は、注射していないです。ここでの注射は、＝成長ホルモンを指している
と思う。
自分でコートリルの量を加減しても良いと知ったのが、主治医が変わった、ここ1年くらいなので、
まだ、微妙。本当に必要なのか迷うことも…。でも、長年この病気やってるから、
なんとなくって感覚で増やしてるけど。
927:病弱名無しさん
09/10/07 02:40:30 ylcBD9Pe0
>>924
大学病院ではないけれど、とても大きな病院です。
私の場合も診察一時間くらい前に血液を取っていて、電解質や
一般検査に加え成長ホルモンの値も診察時に教えてもらえているのですが
結果にコルチゾールの文字がないので、もしかしたら
先生が検査指定してないのかもしれません。
>>925
成長ホルモン剤を自己注射しています。
成長ホルモン剤は飲み薬では代用できないのでアンプルのみです。
よく美容関係の成長ホルモン錠剤のＣＭ？等見ますが、
ソマトロピンは胃腸で吸収すると効果がないので、
注射しか方法がないらしいですよ。
928:病弱名無しさん
09/10/07 19:19:32 9VQ2E+kuO
副腎皮質機能低下症インフルワクチン優先ですね。
929:病弱名無しさん
09/10/09 00:29:43 uHxZI7Ia0
民主党が適応外使用薬の開発支援とかを停止しまくるみたいだけど、
今後しばらく新しい薬の認可とか開発補助とかは期待できないってことなのかなぁ。
せっかく難病指定されても不安になってしまう。
930:病弱名無しさん
09/10/09 07:56:57 gch3KLMt0
唾液でコルチを測るキットが有るそうです。
日本では売ってないそうですし、保険がきかないので
病院も扱ってないけど、便利なものがあるんだね
エステでストレス計るのに使われてるらしいです。
931:病弱名無しさん
09/10/09 11:31:25 08Ck57wi0
最低
↓
URLﾘﾝｸ(www2.kpu-m.ac.jp)
932:Nico
09/10/09 21:45:30 8Ep8XG5RO
ホントひどい。
唖然。。。
特に文面のうち、
「暗いでしょ」
「ご愁傷様」
「下垂体機能が完全に廃絶すれば」
の部分がひっかかりました。
どういう趣旨か必ずしも明らかではありませんが、患児のご家族が読まれたら、どう思われるか推察すると、憤りを感じます。
「下垂体機能が完全に廃絶」することが、どれだけ患者さんやご家族にとって、重い意味を持ち、過酷な状況か、この人たちは分かって書いているのでしょうか。
病院名を明らかにして、かつICUだと書いたら、どの患者さんのことか、容易に特定できてしまうことも、気になりました。
この医者たちは、電解質などの数値だけを見ていて、患者さんを一人の人間として診ていないように感じてしまいました。
不愉快だし、ゾッとしました。
あまりにも衝撃で、突然書き込みしました。すみません。下垂体腺腫持ちです。
933:病弱名無しさん
09/10/10 01:04:46 yT34K/eU0
仕事柄、感覚がマヒしてくるんでしょうね
しかし、こんなふうに誰からも見えるようなところに
よく書けるなぁとは思いますが。
934:病弱名無しさん
09/10/10 07:31:57 vFFbsWro0
まぁ医者なんてそんなもんですよ
特に大病院になるほど質が悪いって思います。
この病気になるまで病院の世話にならなかったけど
人間として屑のような先生が多いです。
935:病弱名無しさん
09/10/11 13:22:32 uwJMFfiT0
客商売の裏なんてどこもこんなもんだと思う、
逆に医療職ってものに期待しすぎかも。
936:925
09/10/11 20:03:16 Ip2abG9X0
>>927
自分も自己注射してます。
飲み薬の書き込みが多いんで、飲み薬で代用できるのかなと思ったけど
どうやら無理みたいですね。
早く薬代が全額還元されるようになって欲しいですよね。
937:病弱名無しさん
09/10/16 00:20:22 GtDGEBKq0
保守
938:病弱名無しさん
09/10/17 08:33:52 Y6Czqe1aO
間脳下垂体機能障害が、正式に医療費助成の対象になったよ！
年内に申請すれば、今月1日以降にさかのぼって、助成されるって。
10月17日読売新聞朝刊33面。下垂会の理事のHAMUさんのサイトにも書いてあるよ。
ただし、下垂体関連じゃない症状、たとえば盲腸とか怪我で病院にかかった場合は、医療費助成の対象外です。
今、厚労省が都道府県に対して事務的な説明をする用意してるようなので、申請開始はもうすぐかな。
主治医に臨床調査個人表っていうのを書いてもらう必要があるみたい。
詳しくは住んでる区市町村の難病医療費助成の担当窓口に、といあわせましょう。
ホントうれしいね。
939:病弱名無しさん
09/10/19 17:13:55 5OX26immO
>>938
情報ありがとう、嬉しいね。
940:病弱名無しさん
09/10/20 18:28:07 XOLfX8o90
助成とにかくうれしい！！
主治医によると新型インフルの摂取はちょっと様子見って感じです。
季節性は摂取の予定（地元で）なのですが、ず～とワクチン打っていないので
心配です。 大丈夫かな？
てか、病院ほんとに患者が多くて、命の危険を感じたよ…
941:病弱名無しさん
09/10/21 07:20:02 GWkLc3IV0
医者に行くリスクが高いよねぇ
保健所に打ちに行けば患者は居ないのかなぁ
７，８年打ってますが、此処２回は体調が悪くなります。
942:病弱名無しさん
09/10/22 12:21:29 EQz4LJM6O
繁華街などの外出だめって医者から言われた人いる？
…先生無理だよ。通勤あるし。
943:病弱名無しさん
09/10/25 06:02:46 //ycTmK10
仕事してないし、一人暮らしで真夏以外は人ごみは
マスクしてるけどインフルになります。
先生は免疫低下してるからなりやすいって(>_<｡｡)
944:病弱名無しさん
09/10/27 17:57:08 fPFIU/Bp0
人ごみだめってわかっていて、しかもインフルに超おびえているくせに、
今日は、仕事が休みだったからついつい買い物いってしまった。
いま反省しているところ。
この冬は、くたばらない限り、手芸でもやって、おとなしくするよ…。
945:病弱名無しさん
09/10/27 18:26:20 CSHWb0830
やっとインフルエンザ予防接種が具体的に見えてきましたね。
私の住む自治体だと、早くて接種は12月ですが・・・。ちょっと遅いｗ
でも最優先接種対象者に入ってるので本当に助かります。
946:病弱名無しさん
09/10/29 20:57:05 JCDC/y9hO
明日季節インフルワクチン打つ予定。
ほぼ打つのが初めて。ガクガク。
打ったら、コートリル多めに飲んだほうがいいかな
ご意見ください。
947:病弱名無しさん
09/11/03 18:24:00 4QndBGiy0
>臨床調査個人表
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
近くここに追加されるのかな？
948:938
09/11/04 21:15:40 T52q44UdO
臨床調査個人票は、10月30日付けで、厚生労働省のサイトの「健康」ってとこに、掲載されたよ。
認定基準も載っているので、見てみてください。
難病情報センターのサイトも、近日中に更新されるんじゃないかなぁ。
949:病弱名無しさん
09/11/05 17:33:58 7LEh9lDc0
thx>>948
URL貼っときます。
認定基準・臨床調査個人票一覧
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
特定疾患治療研究事業の対象疾患の拡大について
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
950:病弱名無しさん
09/11/06 21:22:54 CMwGCPWw0
>>947のところにも追加されてましたね。
次スレのテンプレにも追加したら便利かも。
951:病弱名無しさん
09/11/06 21:26:05 CMwGCPWw0
950踏んどいて言うのもなんですが、dat落ち回避を兼ねて
次スレについても話し合いませんか？
980頃には次スレが立っていたらなあと思います。
952:病弱名無しさん
09/11/07 14:04:18 YgL/AFLE0
僕は汎下垂体前葉機能低下症のものですが、
ゴナドトロピンと下垂体前葉の診断書を提出させておいて、
ゴナドトロピンに関しては、軽快者ということになった。
前葉機能はほぼ無いというのにゴナドトロピン軽快者とは面白い。
前葉のほうで特重だから、いいんだけどね。
953:病弱名無しさん
09/11/17 00:19:35 6i2eBEdg0
やっとできる規制解除保守
954:病弱名無しさん
09/11/19 16:46:49 5u912x9w0
できるかなぁ
955:病弱名無しさん
09/11/19 16:47:42 5u912x9w0
解除されてる(*^_^*)
956:病弱名無しさん
09/11/26 20:07:47 NCZgTgOsO
甲状腺機能低下症のあった女性が新型インフルで亡くなったそうです。新型インフルのワクチンを打ってから3～4週間で効果がでるそうで、この女性がワクチンうったのは１０月。
ご冥福を御祈りします。
957:病弱名無しさん
09/11/27 23:39:48 qqYP+Kix0
>>956
ソースplz
958:病弱名無しさん
09/11/27 23:43:40 qqYP+Kix0
みつけた
URLﾘﾝｸ(news.goo.ne.jp)
ワクチン接種しても意味ないってことなのか？
959:病弱名無しさん
09/11/28 12:58:09 Y4uWj4T90
956です。
詳しいことを書かなかったので、失礼しました。
当日の毎日新聞に掲載されていました。
958さんの通り、
新型のワクチンで亡くなったって言う感じの書き方でした。
自分は、新型のワクチンやっていないのですが、言葉にできない恐怖を
感じます。
ワクチンじゃなく、実際に感染したら…。
マスクしてますが、通勤だってあるし。運命ですか…。
960:病弱名無しさん
09/11/28 19:56:39 DAyPG/po0
実際に感染しても重篤になる前にそれなりの治療受ければ大丈夫では？
ま、タミフルやリレンザに対してアレルギーとか出ちゃうとまたあれだけれども
経過をよく見て、実際にかかったときはすぐにかかりつけ医に電話で相談する
といいと思う。
いずれにしても、罹患し易いのは本当のことだし、ウィルス防止マスク着用と
こまめな手洗い、殺菌、そして、ウーロン茶や緑茶（熱くないやつね）での
嗽、これしかないよね。
ま、僕の場合、こんな人生、早く終わりたいからいいんだけど。
961:病弱名無しさん
09/11/29 07:32:11 AfFi5H2t0
オイラも早く終わりたい
962:病弱名無しさん
09/12/02 21:36:49 tnKHQEtRO
担当医から特定疾患治療研究事業医療費助成制度の申請をしたらと薦められましたがどうしたらいいんだろう
963:某内分泌スレ196
09/12/02 23:38:51 0OcKR0OF0
同じような事を、性腺機能低下スレに書いたのですが…
下記の手順で認可が下りれば、所得額によって医療費の助成が
受けられます。
1、まずはここ、難病情報センター、ゴナドトロピン分泌異常症
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
に行って、臨床検査個人票をDLして印刷、かかりつけの医師に持っ
て行きます。
2、医療機関により若干の差はあるようですが、書類完成までに
約1～2ヶ月かかり、できたら診断書料（約3～4千円）を払って、
ご自身の住所地域を管轄している保健所に持ち込みます。
保健所にて若干の書類に記入し申し込みます。
3、保健所から、都道府県の審査会に提出され審査をうけ、
対象認定されると、その旨、通知が来まして、
「一般特定疾患医療受給者証」が送られてきます。
4、有効期間開始日もしくは交付年月日に遡って対象となるので、
（年内に認定されれば10月から適用されるようです→未確認）
払いすぎた分の払い戻しを受けてください。
なお、払い戻す際は、その期間の領収書が必要となる場合が
ありますので、ご注意ください。（無い場合は医療機関にご相
談ください）
以上のとおりです、ご参考になれば幸いです。
なお、詳しいことをご存じない医師もいらっしゃるかと思います
ので、同、難病情報センター、下垂体機能低下症サイトの
認定基準ｐｄｆもDL,印刷して持ち込まれるほうがよろしいかと存じ
ます。
迷ったら、所轄の保健所の保険予防課に連絡してみましょう。
964:病弱名無しさん
09/12/02 23:42:50 0OcKR0OF0
訂正
誤 「1、まずはここ、難病情報センター、ゴナドトロピン分泌異常症」
正 「1、まずはここ、難病情報センター、下垂体機能低下症」
です。
にしても、これからの季節はしんどいですね。皆様、御身大切にされて
ください。
965:病弱名無しさん
09/12/03 01:01:31 QQJ0egwlO
情報、感謝です！
私は、一昨日、主治医に臨床調査個人票を書いてほしいと依頼しました。私の病院では、下垂体がらみの患者が少ないみたいで、来週までには書いていただけるそうです。
多くの患者さんを抱える病院では、もっと日数がかかるので、早く行動しましょう！
住民票や、所得を証明する書類も用意しないといけないし。
みんな、いそいで～。
なお、住民票は手数料なしで発行してもらえました。難病認定申請に使うからと言えばいいみたいです。私の区だけかもしれないけど。
966:病弱名無しさん
09/12/03 11:23:11 C/hPaYtLO
もう無理 間に合わない
あきらめます
967:病弱名無しさん
09/12/03 13:58:27 QQJ0egwlO
966さんへ
965です。
具体的に何が間に合わないようですか？
保健所への書類提出は、12月末日の消印があれば、いいんですよー。（自治体によっては、12月末日までの日付で医師の記載があればOK）念のため、ご自身の保健所に確認してくださいね。
書類をそろえて、保健所に提出さえすれば、もし不備があって認可されなくても、あとから、データや医師のコメントを追加することによって、認可してもらえる可能性もあると、都の疾病対策課の方がおっしゃってました。
とにかく提出しましょ。
あきらめるのは、早いですって。ねっ。
968:病弱名無しさん
09/12/03 15:02:57 0orA/2Z10
補足
12月いっぱいってのは、9月分から医療費補助受ける場合であって、
間に合わないということではありません。
遡って適用される日がずれるだけです。いつでも申請できます。
医療機関（薬局も含む）で支払った領収書を保存しておいてください。
969:病弱名無しさん
09/12/03 19:15:51 GSqoGwpo0
保健所に問い合わせたら、12月末の県議会での承認待ちなので
それまでは対応できませんって…。
臨床調査個人票は病院に作ってもらっているけど。
なにこれ、わざと遅らせて10月からの分払い戻しさせない気なのですかね？
970:病弱名無しさん
09/12/03 20:16:38 QQJ0egwlO
965です。
補足、ありがとうございます！
969さん、
うーん、不思議なことする県ですね。
10月分まで遡って助成するというのは、国が決定したことです。このことに関して、都道府県は、国の方針に従わなければいけません。
なので、お住まいの県が指定する期日までに申請すれば、10月分まで遡って助成されることになるはずです。
とりあえず必要書類を用意して、県にマメに問い合わせましょう。
県の担当者でラチがあかなければ、厚労省の疾病課に問い合わせてもいいと思います。 電話 0352531111
内線 2981または 2355
です。
早く申請したいですよね。
971:病弱名無しさん
09/12/04 00:40:57 JjwVkUDqO
同じ病の知人が県の職員に同じように、のらりくらりとかわされたそうで、
その方は、県のホームページの知事の部屋なる『現代版目安箱』に
職員にどう対応されたか？国が決めた事をなぜしないのか？
等の質問や陳情をしたそうです。
そしたら次の日、その知り合いの人に県の疾病対策課の課長さんという方から
電話があり、陳謝と直ぐに各部署に取り掛からせます。
との、対応があったそうです。
やっぱり下っぱは、上からの指示待ち状態なんですかね？
972:病弱名無しさん
09/12/04 20:48:03 rxLJSvqTO
県の予算もからんでくるから、下っぱは、勝手に動けないのは、ある程度しかたないかも。
でも、のらりくらりな対応は失礼ですよね。
「ご要望を上に伝えます」とか、「決まったら、ご連絡します」とか、いろいろ対応できるのに。
その知人の方、拍手ですね！
同じ県に住んでる他の方達も助かっただろうから。
みんなの力や声のおかげで、難病関連の制度が、良い方向に向かってる感じがします。
973:病弱名無しさん
09/12/05 09:55:30 C/RAUrctO
1さんとか元気にしてるのかな
最近見ないから心配だな
974:病弱名無しさん
09/12/07 09:03:29 hG3WeUj90
インフルエンザの予防接種受けた方、その後どうですか？
やはり微熱程度は覚悟しとおくものでしょうか。
975:病弱名無しさん
09/12/07 09:43:12 fJr/aXuM0
>>974
先月に季節性と新型の両方の接種をしましたが二週間くらい調子悪かったです。
私の場合は熱は出なかったんですが漠然とした体調不良と呼吸の苦しさが暫く続いてました。
976:病弱名無しさん
09/12/08 16:21:40 i/ZGvl7c0
今日、大学病院に行ったのでワクチンの事聞いたら
見通しが立たないので新型、季節両方とも予約も出来ませんって
１０月に行った時は何の準備も出来てないので予約出来ませんと
ワクチン優先接種の証明書出しますと言われたけど
要りません！！と言って帰って来ました。
頭に来たけど、まぁそんなもんだなぁ
インフルに掛かって死んだほうが良いもんね
977:病弱名無しさん
09/12/09 01:23:34 oEYkbSAY0
>>976
折角ネット環境があるのだから、国・自治体の新型ワクチン情報と
各接種受付可能施設くらい調べたらいいのに。
大きいところではまずやらないしまともに説明もないんじゃない？
証明書もらって、あとは自分で調べて予約して接種。そんな流れです。
自分の場合ですけど。
978:病弱名無しさん
09/12/09 07:53:34 8lwu8Y9Q0
ありがとう、そうだよねぇ不精だからついでに
やってもらうと良いかなぁと（笑）
979:はじめて
09/12/09 09:14:43 omyvnmHQ0
はじめて書き込みます。
最近、だるさとイライラ、落ち込みが激しく、なかなか回復しません。
主治医に相談したところ、値は薬を飲んで安定しているのだから、ホルモンと精神的なものは別だと言われました。
医療費の助成の話にしても、君は全くホルモンが出ていない患者ではないんだから、と診断書をだすのもしぶられました。
でも、五年前に入院検査をして、下垂体機能低下症と診断されました。
心療内科の先生は精神的症状は同じ病気の人でもでる人と、でない人がいるのだから、性格の問題では？
とにかく精神安定剤を飲んで、ゆっくりしなさい、やるべきことは極力後回しにしなさいというアドバイスでした。
納得がいかないのは、ホルモンと精神的影響力がないという言葉。
本当にそうなんでしょうか？性格の問題？
980:某内分泌スレ196
09/12/09 09:38:00 0NIzGF3f0
個人差があるけれど、ホルモンが行動に影響を与えている場合もあるよ。
一概に性格の問題とはいいきれないと思う。
「ホルモンと精神的なものは別」とか言う医者は、たぶん、わかってない。
というか、本当にわかっている医者は少ないんじゃないかなぁ。
低下しているホルモンの種類にも因るけれど、違う病院探すのも一手かと。
僕は別の理由で鬱になって、精神科に通うことになったのだけれど、
過去を思い返せば、ホルモンの影響っていうことが当てはまることが多い。
診断書に関しても、けっこう専門的な知識が要求されるから、面倒だって
医者も多いんだと思う。
981:病弱名無しさん
09/12/09 15:51:27 m3vAmj7j0
歩いたり軽く走ったりして運動してるんだけど
最初は痩せようと思ったけど運動すると気持ちが前向きに
なるので、少し位体が辛くても歩いた後は気持ちがスッキリして
体調も良いです。
982:病弱名無しさん
09/12/09 19:10:00 oEYkbSAY0
>>979
ホルモンも関係してるかもしれないけど、個人的にはステロイドも
影響している気がします。
ちなみに私も主治医に、精神に影響はないと言われてますが
精神科で抗うつ剤もらってます。
それで安定しているから特に気にしてないんですけどね。
983:病弱名無しさん
09/12/09 21:22:46 hs34XrF60
ホルモン値正常でも躁鬱な人は
世の中にあふれているから、
うまく調節できない私達はなおさらだと思う
医者にデータ以上の診察を期待してないけど、
「性格の問題」で片付けるのは残念だよね
自分は酒に溺れてやり過ごしますが、
薬を処方してもらうなど、してみてはどうでしょうか？
ちなみに、次スレは>>990が立てるでおｋですか？